# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** f63714c9-22f8-5e79-8bda-84bb37591873
**Source:** Zürich Sozialversicherungsgericht (ZH)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2015-03-04
**Language:** de
**Title:** Revisionsweise Herabsetzung der Hilflosenentschädigung schweren auf eine solche leichten Grades bei Epilepsie/Rasmussen-Enzephalitis zu Unrecht erfolgt, da Gesundheitszustand sich verschlechtert und Adaption an - jedenfalls während häufiger Anfälle - schwere Einschränkungen sich nicht verbessert hat; Gutheissung.
**Docket/Reference:** IV.2013.01145
**URL:** https://findex.webgate.cloud/entscheide/IV.2013.01145.html

## Full Text

Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2013.01145
III. Kammer
Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Annaheim
Sozialversicherungsrichterin Fehr
Gerichtsschreiberin Fischer
Urteil
vom
4. März 2015
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
vertreten durch Rechtsanwalt Thomas Laube
Anwaltskanzlei
Kieser
Senn Partner
Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
Die 1982 geborene
X.___
meldete sich am 23. September 2002 zum Bezug von Leistungen (Berufsberatung, Umschulung auf neue Tätigkeit,
Wie
der
einschulung
in die bisherige Tätigkeit, Arbeitsvermittlung, besondere medi
zini
sche Eingliederungsmassnahmen) an (Urk. 8/4).
Die
Sozialversicherungsan
stalt
des Kantons Zürich, IV-Stelle, traf daraufhin berufliche sowie medizinische Abklärungen und verfügte am 18. Februar 2003 die Abweisung des Gesuchs um berufliche Massnahmen, weil sich solche aufgrund des
aktuellen
Gesundheits
zustandes als unmöglich erwiesen (Urk. 8/13).
In der Folge sprach sie der Versi
cherten mit Verfügung vom 4. Juni 2003 (Urk. 8/21) mit Wirkung ab 1. Januar 2003 eine auf einem Invaliditätsgrad von 95 % beruhende ganze Rente zu.
Diese bestätigte sie i
m Rahmen
des im September 2005
von Amtes wegen
initi
ierten
Revisionsverfahren
s
(Urk. 8/26) mit Mitteilung vom 18. Oktober 2005 (Urk. 8/29).
1.2
Am 28. Februar 2006 ersuchte
X.___
um Ausrichtung auch einer
Hilflo
senentschädigung
(Urk. 8/31). Die IV-Stelle traf daraufhin abermals medizini
sche Abklärungen
und holte am 20. Oktober 2006 einen
„
Abklärungsbericht für
Hilflosenentschädigung
für Erwachsene
“
(Urk. 8/38) ein. In Bestätigung ihres Vorbescheids vom 12. Juli 2006 (Urk. 8/36) sprach sie der Versicherten in der Folge mit Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42) mit Wirkung ab 1. Februar 2005 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades zu.
I
m Rahmen des im November 2008 von Amtes wegen veranlassten
Revisions
ver
fahrens
(Urk. 8/50)
verfügte sie – nach durchgeführtem
Vorbe
scheidverfah
ren
(Urk. 8/56)
–
am 23. Juni 2010 die Aufhebung der
Hilflosenent
schädigung
per Ende Juli 2010 (Urk. 8/65). Den Anspruch auf eine ganze Rente bestätigte sie mit Mitteilung vom 24. Juni 2010 (Urk. 8/68).
Mit Verfügung vom 15. Juli 2010 (Urk. 8/73) hob sie ihren Entscheid vom 24. Juni 2010
[richtig: 23. Juni 2010
; vgl. Urk. 8/65
]
wiedererwägungsweise auf und stellte der Versi
cherten die erneute Prüfung des weiteren Anspruchs auf eine
Hilflosenentschä
digung
in Aussicht.
Am
26. August (Urk. 8/77)
, 16. September (Urk. 8/80) sowie 14. Oktober 2010
(Urk. 8/81) verfügte sie
für die Periode
(erneut)
vom 1. Februar 2005 bis 30. November 2006
sowie
für die Zeit ab 1.
August
2010
die weitere Ausrichtung der
Hilflosenentschädigung
schweren Grades.
Nachdem sie den Anspruch auf eine ganze Rente mit Mitteilung vom 8. März 2012 (Urk. 8/103) abermals bestätigt hatte, verfügte die IV-Stelle am 20. November 2013 - nach einschlägigen Abklärungen und Durchführung des
Vorbescheidverfahrens
(Urk. 8/106) – die Reduktion der
Hilflosenentschädigung
schweren Grades auf eine solche leichten Grades
mit Wirkung ab 1. Januar 2014
(Urk. 2).
2.
Gegen diese Verfügung (Urk. 2) liess
X.___
am 11. Dezember 2013 mit folgenden Anträgen Beschwerde erheben (Urk. 1 S. 2):
„1.
Die Verfügung vom 20. November 2013 sei aufzuheben.
2.
Es sei
der Beschwerdeführerin weiterhin, auch ab dem 1. Januar 2014 eine Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit auszurichten.
3.
Eventuell: Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin mindestens eine Ent
schädigung für mittlere Hilflosigkeit auszurichten.
4.
Es sei der Vater der Beschwerdeführer
in
als Zeuge oder als Auskunfts
person zu befragen.
5.
Ich ersuche Sie, uns die Gelegenheit zur Replik einzuräumen.
Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zu Lasten der
Beschwerdegegne
rin
.“
Die IV-Stelle schloss am 28. Januar 2014 auf Abweisung der Beschwerde (Beschwerdeantwort, Urk. 7). Nachdem die Beschwerdeführerin am 18. Februar 2014
replicando
an ihren Anträgen festgehalten hatte (Urk. 11 S. 2), teilte die IV-Stelle am 28. Februar 2014 ihren Verzicht auf Duplik mit (Urk. 15), was der Beschwerdeführerin am 3. März 2014 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).
Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen ist, soweit für die
Entscheidfindung
erforderlich, in den nachstehenden Erwägungen ein
zugehen.
Das Gericht
zieht in Erwägung:
1.
1.1
Gemäss
Art.
42
Abs.
1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (
Art.
13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos (
Art.
9 ATSG) sind, Anspruch auf eine
Hilf
losenentschädigung
. Vorbehalten bleibt Artikel 42
bis
IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa
chung bedarf (
Art.
9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine
Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beein
trächtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (
Art.
42
Abs.
3 Satz 1 IVG;
Art.
38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV]).
Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):
—
Ankleiden, Auskleiden;
—
Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
—
Essen;
—
Körperpflege;
—
Verrichtung der Notdurft;
—
Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme
.
1.2
Art.
37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss
Abs.
3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a.
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheb
licher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b.
einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;
c.
einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendi
gen Pflege bedarf;
d.
wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Drit
ter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder
e.
dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewie
sen ist.
1.3
Nach
Art.
37
Abs.
2
IVV
gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versi
cherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a.
in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b.
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder
c.
in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach
Art.
37
Abs.
2
lit
. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen
Lebens
verrichtungen
voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).
1.4
Laut
Art.
37
Abs.
1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Über
wachung bedarf.
1.5
Ändert sich der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines
Rentenbezü
gers
erheblich, so wird die Rente von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben (
Art.
17
Abs.
1 ATSG).
Auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgeho
ben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG).
Anlass zur
Revision einer Rente oder einer anderen Dau
erleistung
gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den
Leistungsanspruch
zu beeinflussen. Insbesondere
ist die Leistung
nicht nur bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes, sondern auch dann revidierbar, wenn sich die Auswirkungen des an sich gleich gebliebenen Gesundheitszustandes
auf die Arbeitsfähigkeit beziehungsweise die Hilfsbedürftigkeit
erheblich verändert haben (
vgl.
hiezu
BGE 130 V 343 E. 3.5 mit Hinweisen). Eine Veränderung der gesundheitlichen Verhältnisse liegt auch bei gleich gebliebener Diagnose vor, wenn
aus der Veränderung der Intensität und der Auswirkungen eines
Leiden
s eine Verminderung oder Erhöhung
des Arbeitsfähigkeitsgrades beziehungsweise
der Hilflosigkeit resultiert
(
vgl.
hiezu
Urteile des Bundesgerichts 9C_261/2009 vom 1
1.
Mai 2009 E. 1.2 und I 212/03 vom 2
8.
August 2003 E. 2.2.3). Dagegen stellt die bloss unterschiedliche Beur
teilung der Auswirkungen eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Ge
sundheitszustandes auf die
Arbeitsfähigkeit respektive die
Hilflosigkeit
für sich allein genommen keinen Revisionsgrund im Sinne von Art.
17
Abs.
2
ATSG dar. Zeitliche Vergleichsbasis für die Beurteilung einer anspruchserheblichen Ände
rung des
Invaliditäts- beziehungsweise
Hilflosigkeitsgrades
bilden die letzte rechtskräftige Verfügung oder der letzte rechtskräftige
Einspracheentscheid
, welche oder welcher auf einer materiellen Prüfung des
Leistungsanspruchs
mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und
Invaliditäts- respektive
Hilflosigkeitsbemessung
beruht (
vgl.
hiezu
BGE 133 V 108; vgl. auch BGE 130 V 71 E. 3.2.3; Urteil des Bundesgerichts 9C_438/2009 vom 2
6.
März 2010 E. 1 mit Hinweisen).
Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die
Art.
87-88
bis
IVV Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats (
Art.
17
Abs.
2 ATSG in Verbindung mit
Art.
35
Abs.
2 IVV).
1.6
Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle wei
tere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).
Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (
Art.
9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstat
terin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumli
chen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und
Hilfsbedürftigkeiten
hat. Bei Unklar
heiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinun
gen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauern
den Pflege und der persönlichen Überwachung (
Art.
37 IVV) und der
lebens
praktischen
Begleitung (
Art.
38 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Über
einstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigen
den Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente
Abklärungs
person
näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zustän
dige Gericht (
z
ur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 17. Oktober 2014 E. 3.2, BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93).
2.
2.1
Die IV-Stelle begründete die Herabsetzung der
Hilflosenentschädigung
– unter Hinweis auf die Abklärungsberichte vom 1. September 2009 (Urk. 8/
55
)
, vom 14. Februar 2012 (Urk. 8/
104
) und vom 18. November 2013
(Urk. 8/128
,
r
ichtig wohl: vom 30. Juni 2013 [
Urk. 8/125
S. 3 ff.
]
)
-
damit, dass die Beschwerde
führerin
, die besser mit ihrer Krankheit umzug
ehen gelernt habe (Urk. 2 S. 3, Urk. 7 S. 2)
,
an guten Tagen in allen relevanten Lebensverrichtungen mehrheit
lich selbständig sei. Da die epileptischen Anfälle nicht täglich oder beinahe täg
lich aufträten und die dann beanspruchte Hilfe Dritter nicht auch in den
Teil
funktionen
erforderlich sei, sei diese Unterstützung nicht zu berücksichtigen. Ausgewiesen sei indes der Bedarf an lebenspraktischer Begleitung, weshalb noch Anspruch auf eine
Entschädigung für eine Hilflosigkeit leichten Grades bestehe (Urk. 2 S. 2
, Urk. 7 S
.
2
).
2.2
Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber
– unter Hinweis
namentlich
auf
die
B
ericht
e
des
Y.___
vom 11. Juli
2012
(Urk. 3/
4
)
, vom
5. Oktober 2012
(Urk. 3/5)
und vom 11. Februar 2014 (Urk. 12/1)
-
auf den Standpunkt,
ihr Gesundheitszustand
habe
sich seit der ursprünglichen
Leistungszusprache
nicht verbessert, sondern gar noch verschlechtert.
So sei es zu einer Verschlimmerung sowohl der Epilep
sie als auch der
(
naturgemäss
chronisch progredienten [Urk. 11 S. 3])
Ras
mussen-Enz
ephalit
i
s gekommen, und neu leide sie – in Form einer länger dau
ernden depressiv gefärbten Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen, einer organisch begründeten Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie einer wahnhaften Störung
–
auch an psychischen Beschwerden (Urk. 1 S. 9).
Sie habe mittlerweile bis zu zehn Absencen pro Tag und lebe mit de
m
ständigen
Risiko
eines (unvermittelt auftretenden) erneuten Anfalls
(Urk. 1 S. 7)
.
Zu einer Adaption an die Krankheit, welche ohnehin
keinen Revisionsgrund darstell
e, beziehungsweise einer verbesserten Selbständigkeit sei es keineswegs gekommen.
Aus dem Umstand, dass sie in einer geschützten Werkstatt arbeite, lasse sich nichts Gegenteiliges schliessen, sei sie doch bereits im Jahr 2006 einer Tätigkeit im geschützten Rahmen nachgegangen (Urk. 1 S. 10). Die Reduktion der
Hilflosenentschädigung
entbehre demnach einer rechtlichen G
rundlage (Urk. 1 S. 3 ff., Urk. 11 S. 3 ff.).
3.
3.1
3.1.1
Betreffend die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Zeitpunkt der am 3. November 2006 verfügten
Zusprache
einer Entschädigung für eine Hilflosig
keit schweren Grades (Urk. 8/42) geht aus den Akten Folgendes hervor:
Auf dem der Anmeldung für eine
Hilflosenentschädigung
beigelegten Fragebo
gen gab die Beschwerdeführerin am 28. Februar 2006 an, bei sämtlichen rele
vanten alltäglichen Lebensverrichtungen in erheblicher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen
und auf lebenspraktische Begleitung angewiesen zu sein
. Die Hilfe werde von ihren Eltern geleistet (Urk. 8/31 S. 3
f
f.)
3.1.2
Die Ärzte der
Y.___
stellten am 9. Mai 2006 nachstehende Diagnosen (Urk.
8/
35 S. 7):
-
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali
sier
ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und
epigastrischen
Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen, ICD-10 G40.2, bei
-
mesiotemporaler
Sklerose links und links
fronto
-temporal akzentuier
ter Hirnatro
phie mit Verdacht auf Rasmussen-
Enzephalitis
-
Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen
-
Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mittel
schweren Aphasie, ICD-10 R47
-
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
Bei der Beschwerdeführerin sei es erneut zu komplex-fokalen Anfällen in Serien gekommen. Unter medikamentöser Behandlung seien nur noch vereinzelte Anfälle aufgetreten. Angesichts der trotz hoher Serumkonzentration der
Anti
epi
leptika
auftretenden Anfälle und des nachgewiesenen
Hirnsubstanzver
lusts
sei der Krankenversicherer um Kostengutsprache für eine Therapie mit intrave
nösen Immunglobulinen ersucht worden (Urk. 8/35 S. 8).
Derzeit nehme die Beschwerdeführerin im Rahmen eines 50%-Pensums an einem
Beschäfti
gungs
programm
in einer geschützten Werkstatt teil (Urk. 8/35 S. 9).
3.1.3
Die Ärzte des
Z.___
hielten am
19
. Mai 2006 fest, die Beschwerdeführerin sei im Bereich der Körperpflege (beim Waschen und beim Baden/Duschen), der Fortbewegung (Pflege gesellschaftli
cher Kontakte), der dauernden Pflege (Verabreichung der Medikamente) und in sämtlichen in den Bereich der lebenspraktischen Begleitung fallenden Teilge
bieten auf regelmässige und erhebliche Hilfe angewiesen (Urk. 8/35 S. 4 ff.).
3.1.
4
In ihrem Bericht vom
23. Mai
2006
stellten die Ärzte des
Z.___
folgende, seit 1996 bestehende und sich auf die Arbeitsfähigkeit auswirkende Diagnosen (Urk. 8/35 S. 1):
-
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
-
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali
sier
ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und
epig
a
strischen
Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen
, ICD-10 G40.2, bei
-
med
iolateraler
Sklerose links und links
fronto
-temporal akzentuierter Hirnatrophie mit Verdacht au
f Rasmussen-
Enzephalitis
-
Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen
-
Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mit
tel
schweren Aphasie, ICD-10 R47
Die Beschwerdeführerin leide seit 1996 an einer symptomatischen fokalen Epi
lep
sie bei progredienter Hirnatrophie unklarer Ätiologie. Die MRI-Untersuchung des Hirns im April 2006 habe einen Hirnsubstanzverlust gezeigt. Im Verlauf hätten sich zunehmend kognitive Defizite entwickelt. Es bestünden
Konzentrati
ons
- und Merkfähigkeitsstörungen sowie eine Vergesslichkeit. Es sei zu einem intellektuellen Abbau gekommen. Die Beschwerdeführerin habe drei Jahre Se
kundarschule, ein Jahr Berufswahlschule und ein Jahr Handelsschule absolviert. Aufgrund der Krankheitsprogredienz sei ihr dann eine Invalidenrente zugespro
chen worden.
Sie lebe – zusammen mit ihrem zwei Jahre jüngeren Bruder – bei ihren Eltern und gehe
fünf Tage pro Woche jeweils am Nachmittag
einer Tätig
keit
im geschützten Rahmen
(Verpackungsdienst) nach.
D
ie
Krankheitsprogredi
enz
,
die
kognitiven Defizit
e
und
die
Beeinträchtigung im täglichen Leben stimm
ten
die Beschwerdeführerin traurig und lös
t
e
n
bei ihr ein
Minderwertig
keits
- beziehungsweise ein tiefes Selbstwertgefühl aus. Oft fühle sie sich durch Absen
c
en und Sprachstörungen beeinträchtigt. Fast konstant leide sie an Illusi
onen und wahnhaften Störungen. Zu Hause werde sie – insbesondere bei der Medikamenteneinnahme und –
abgabe
sowie bei administrativen Belangen – von ihren Eltern unterstützt. Aus ärztlicher Sicht sei die Prognose düster und schlecht; eine nennenswerte Verbesserung des Zustandes sei nicht zu erwarten (Urk. 8/35 S. 2).
3.1.5
Gestützt auf die Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin
und dieser selbst
anlässlich des
Abklärungsgesprächs vom 23. Juni 2006 gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle in ihrem Bericht vom 20. Oktober 2006 zum Schluss, dass in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Reinigung nach Verrichtung der Notdurft, Fortbewegung sowie dauernde medizinische-pflegeri
s
che Hilfe und persönliche Überwachung seit Januar 2002 Bedarf an regelmässiger und erheblicher Dritthilfe bestehe. Da damit jedenfalls eine schwere Hilflosigkeit vorliege, könne offengelassen wer
den, ob die Beschwerdeführerin auf eine lebenspraktische Begleitung angewie
sen sei (Urk. 8/38 S. 3).
3.2
3.2.1
Die am 20. November 2013 verfügte Reduktion der
Hilflosenentschädigung
(Urk. 2) beruht auf nachstehenden Akten:
Auf dem Revisionsfragebogen gab die Beschwerdeführerin am 24. November 2008 an, beim Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen, bei der Körperpflege, der Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft und bei der Fortbewegung auf Hilfe angewiesen zu sein. Zudem bedürfe sie der
lebens
praktischen
Begleitung sowie – tagsüber und nachts – der persönlichen Über
wachung. Sie benötige keine andauernde Pflege und sei selbständig in der Lage, gesell
schaftliche Kontakte zu pflegen (Urk. 8/50 S. 2).
3.2.2
Auf dem Fragebogen zur Hilflosigkeit
hielten
d
ie Ärzte der
Y.___
am 8. Januar 2009
fest
, die Beschwerdeführerin bedürfe ausschliesslich insofern der Hilfe, als das Richten der Medikamente seit Februar 2001 durch eine Drittperson überwacht werden sollte (Urk. 8/52 S. 7). Im Vergleich zu früheren Berichten sei es zu keiner Veränderung der Hilflosigkeit gekommen (
vgl. Bericht vom 9. Januar 2009;
Urk. 8/52 S. 5).
3.2.3
Am
9. Januar 2009
stellten die Ärzte der
Y.___
nachstehende Diagnosen (Urk. 8/52 S. 3):
-
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen
-
Enzephalitis, ICD-10 G03.8, mit
-
mesiotemporaler
Sklerose links und links
fronto
-temporal akzentuier
ter Hirnatrophie
-
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status
epi
leptici
beziehungsweise Anfallsserien
-
Neuropsychologische Funktionsstörung mit
aphasischer
Störung
-
Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2
-
Längerdauernde depressiv gefärbte Anpassungsstörung mit rezidivieren
den suizidalen Krisen
Die Befunde hätten sich seit der letzten Berichterstattung nic
ht verändert. Die Umstellung
der Medikation auf das
Antiepileptikum
Felbamat
habe eine Besse
rung der Anfallssituation gebracht; es sei indes mit weiteren Anfällen (auch Status
epileptici
und Anfallsserien) zu rechnen. Da eine k
ausale Behandlung der Rasmussen-
Enzephalitis als Grunderkrankung
bis anhin nicht möglich sei, sei mit einer Progredienz der Krankheit zu rechnen. Die Beschwerdeführerin sei bei den alltäglichen Lebensverrichtungen nicht regelmässig auf
die
Hilfe von
Dritt
personen
angewiesen (Urk. 8/52 S. 3).
3.2.4
Gestützt auf die Ergebnisse des Abklärungsgesprächs vom 13. August 2009
am Wohnort der
Beschwerdeführerin
mit de
ren
Vater
(Urk. 8/55 S. 1 f.)
sowie der
Telefongespräch
e
vom 1. September
2009
einerseits
mit der
Betreuungsperson der
Beschwerdeführerin in der geschützten Werkstatt
und andererseits mit dem zuständigen Arzt der
Y.___
(Urk. 8/55 S. 2 f.)
hielt die zuständige Mitarbei
terin der IV-Stelle
in ihrem am letztgenannten Datum verfassten Bericht fest,
die Voraussetzungen für eine
Hilflosenentschädigung
seien nicht mehr gegeben.
Zwar benötige die Beschwerdeführerin während – zirka zwei-
bis dreimal pro Monat während etwa drei Tagen bestehenden –
schlechter
Phasen
in den ver
schiedenen Lebensbereichen intensive Betreuung durch Dritte und medizinische Versorgung.
In der übrigen Zeit sei sie indes in allen Lebensbereichen mehrheit
lich selbständig und bedürfe keiner regelmässigen und erheblichen Dritthilfe
(Urk. 8/55
S. 3
)
.
3.2.5
In ihrem Schreiben
an die IV-Stelle vom 26. November 2009 (Urk. 8/64) gaben die Ärzte der
Y.___
an, die am 9. Januar 2009 betreffend die Hilfsbedürftig
keit gemachten Angaben seien insofern zu präzisieren beziehungsweise zu kor
rigieren, als die Beschwerdeführerin in den auf dem Fragebogen angeführten Bereichen zwar in der Regel selbständig sei, aber Probleme aufweise, die
mit
de
n Antworten auf die
Standardfragen nicht hinreichend erfasst würden.
Die hirnorganische Störung führe bei der Beschwerdeführerin zu inadäquaten Ver
haltensweisen, etwa nicht situationsangepasster Kleidung, distanzgemindertem
Verhalten und nicht korrekter Er
fassung beziehungsweise Darstellung der Wirk
lichkeit. Überdies träten phasenweise – bedingt durch die seriellen, medika
mentös nicht ohne Weiteres beherrschbaren Häufungen von Anfällen
-
schwere Störungen von Auffassung und Orientierung
auf
, die dann die Abgabe von Reservemedikamenten durch Dritte beziehungsweise auch eine – von Dritten organisierte -
Hospitalisation
erforderten. In derartigen Situationen sei die Beschwerdeführerin ausserstande, den
Arbeitsweg selbständig zu bewältigen. Wenn eine solche Situation auf dem Weg zur Arbeit auftrete, stehe sie dann jeweils irgendwo verloren herum und komme nicht am Ziel an. In solchen Fäl
len sorge ihr Vater dafür, dass ein von ihm organisiertes Helfersystem aktiv werde.
Die Beschwerdeführerin benötige daher auch ausserhalb der
Hospitalisa
tionszeiten
(in den ersten elf Monaten des Jahrs 2009 sei sie insgesamt sieben Monate – mehrmals auch auf einer intensivmedizinischen Abteilung – stationär behandelt worden) Betreuung im Sinne einer Aufsicht und allenfalls korrigie
rende
r
Eingriffe. Sie sei ausserstande, alleine zu leben
,
und könne auch admi
nistrative Vorgänge nicht ohne Unterstützung bewältigen. Darüber hinaus erhalte sei eine umfangreiche Medikation, die ihr gerichtet und deren Einnahme
kontrolliert werden müsse. Sie sei daher eindeutig als „abhängig von der Hilfe von Drittpersonen“ einzustufen (Urk. 8/64 S. 1).
3.2.6
Am 1. September 2010 stellten die Ärzte der
Y.___
folgende Diagnosen (Urk. 8/78 S. 3):
-
Status nach Status
epilepticus
am
5. Juni 2010 bei
-
sy
mptomatischer Epilepsie mit einfach-fokalen, kom
p
lex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen
Anfä
ll
en
(ICD-10 G40.1) bei
-
hoch
g
radigem Verdacht auf
Rasmussen-Enze
p
hal
i
tis (ICD-10
G03.8) mit
mesio
-temporaler Sklerose und
fronto
-temporal akzentuierter Hirnatroph
ie links
-
Status nach IVIG
-Therapie ohne Effekt 2006/2007
-
Status nach sieben
Inf
usionen mit
Methylprednisolon
1
g
im
August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
-
Status nach viermal
Rituximab
Juli bis September 200
9 (Gesamtdosis 2300 mg), darunter zunächst fast vollständige Remiss
i
on der Epilepsie und zirkulierende CD 19
+
Zellen zunächst nicht mehr nachweisbar,
Wie
deranstieg
der CD 19
+
Zellen Anfang 2010 mit Verschlechterung der
Anfallssituation und deswegen
-
Aktuell erster
Zyklus
Rituximab
am
9. Juni 2010 (600 mg
,
Gesamtdosis damit 2
‘
900 mg
) und
zweiter
Zyklus am 23
. Juni
2010 (700 m
g
,
Ge
samtdos
is
3
‘
600 mg
)
-
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status
epi
leptici
b
eziehungsweise
Anfallsserien
(I
CD-IO G41.2/
G
41
.
0)
-
Status nach Med
ikamenten-I
ntoxikation am 16.
März
2010
i
n suizidaler Absicht mit 11
‘
000 mg
Keppra
, 150 mg
Sertralin
, 4
‘
300 mg
Lamictal
, 325 mg
Phenobarbital
, 25 mg
Abilify
bei
-
organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörun
g
, wahn
hafte
r
Störung (ICD-10 F06.2)
-
län
g
erdauernde
r depressiv-g
efärbte
r
Anpassungsstörun
g
mit rezidi
vie
renden suizidalen Krisen (ICD-10 F43.2)
-
Verdacht auf
Osteopathia
antiepileptica
bei Vitamin
-D-Mangel, aktuell substituiert
-
Status nach
Thrombozytopen
ie
unklarer Ätiologie
-
Mikrozyt
äre
,
hypochrome
Anämie, wahrscheinlich Eisenmangelanämie, bislang unklarer Ätiologie
-
Unklarer Anstieg der Leberparameter
,
am wahrscheinlichsten
pheny
to
in
in
duziert
Die Ärzte führten aus, e
s sei nicht zu erwarten, dass die Fortführung der medi
ka
mentösen und der psychotherapeutischen Behandlung
eine dauerhafte Ver
minderung beziehungsweise ein Dahinfallen der Hilflosigkeit bringe (Urk. 8/78 S. 4).
Bis auf
Weiteres
sei jederzeit mit einem plötzlichen Status
epilepticu
s
zu
rechnen. Die Angehörigen hätt
en daher e
in Helfersystem installiert, um eine derartige Situation rasch zu erkennen und die Beschwerdeführerin dann schnell ärztlicher Hilfe zuführen zu können. Nach stärkeren Anfällen, aber auch im Zusammenhang mit Verschlechterungen des psychischen Zustands bestünden mehrtägige Phasen, in denen die Beschwerdeführerin zur
Medikamentenein
nahme
und zur Bewält
igung des Alltags zu Hause der d
auernden Präsenz einer Person aus ihrem Umfeld bedürfe. Die Tabletteneinnahme müsse auch sonst jeden Tag überwacht werden. Der Gesundheitszustand habe sich im Laufe der Jahre progredient verschlechtert,
die Anfallssituation habe sich verschlimmert,
und die Anfallshäufigkeit habe zugenommen
. Mit den Standardfragen zur Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f
f
.) werde der besonderen Problematik der Beschwerdeführerin nicht adäquat Rechnung getragen
(
Urk.
7/78 S. 4).
In den Bereichen Fortbewegung, dauernde Pflege und dauernde Überwachung bestehe in einem gewissen Sinne eine Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 6), und der Bedarf einer lebenspraktischen Begleitung sei auf jeden Fall zu bejahen (Urk. 8/78 S. 7).
3.2.7
Der stellvertretende Leiter der geschützten Werkstätte der
Y.___
gab am 9. September 2010 an, die Beschwerdeführerin sei seit 1. September 2008 im Pensum von 40 % (vier halbe Tage pro Woche) angestellt. Aufgrund ihrer Krankheit habe
s
ie im Jahr 2010 Absenzen im Umfang von 15 % der Arbeitszeit aufgewiesen. Während der insgesamt rund neun Wochen in stationärer Behandlung habe sie jeweils gearbeitet (Urk. 8/79 S. 1).
3.2.8
Nachdem die Beschwerdeführerin
v
om 29. September bis 27. Oktober 2010
(vgl. Kurzbericht vom 26. Oktober 2010; Urk. 8/84) und vom 1. bis 5. Dezember 2011 erneut
stationär von den Ärzten der
Y.___
behandelt
worden war,
stellten
diese am 17. Januar 2012
nachstehende Diagnosen (Urk. 8/
91 S.
1
f.
):
-
Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und ko
nvulsiven Status
epi
leptici
beziehungsweise
Anfallsserien, zuletzt konvulsiver Status
epi
lepticus
am 19.
September 2010 (ICD-10 G41.2/
G41.0)
-
Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007
-
Status nach
sieben
Infusionen mit
Methylprednisolon
1
g
im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
-
Status nach drei
Zyklen einer
Rituximab
-Therapie (1.
Zyklus
von Juli bis September
2009 mit Gesamtdosis von 2300
mg,
2.
Zyklus
am
09
. Juni
2010
mit 600
mg,
am
23.
Juni
2010
mit
700
mg (Gesamtdosis von 3600
mg),
3.
Zyklus
am 4. April
2011
mit 1000
mg am
18.
April
2011
mit
1000
mg
(Gesamtdosis 5600
mg)
-
St
atus nach
Medikamenten-
I
ntoxikation am 16.
März
2010 in suizidaler Absicht mit 11000 mg
Keppra
, 150 mg
Sertralin
, 4300 mg
Lamictal
, 325 mg
Phenobarbital
, 25 mg
Abilify
bei
-
organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie organisch wahn
hafter Störung (ICD-10 F06.2)
-
längerdauernde
r
depressiv gefärbte
r
Anpassungsstörung mit rezidivie
re
nden suizidalen Krisen (ICD-10 F
43.2)
-
Verdacht auf
Osteopathia
antiepileptica
Die
Hospitalisation
sei zur Überwachung nach einem erneuten Anfall erfolgt. Die Anfälle dauerten nun länger an, und es träten neu auch motorische Ent
äus
serungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Während des Klinikaufenthalts sei es – ab
ge
sehen von den bei der Beschwerdeführerin typischen schwächeren Anfällen – zu keinem längeren Anfallsgeschehen gekommen.
3.2.9
Wegen einer subjektiv empfundenen Anfallshäufung wurde die Beschwerdefüh
rerin vom 6. bis 9. Januar 2012 abermals stationär von den Ärzten der
Y.___
behandelt.
Diese berichteten am 1
9.
Januar 2012, es sei von einer – durch die Trennung der Eltern bedingte
n
–
Verschlimmerung des psychischen Zustandes auszugehen. Am 18. Januar 2012 habe die Beschwerdeführerin wegen einer Häufung von einfach- und komplex-fokalen Anfällen aufgrund von Unregel
mässigkeiten bei der Medikamenteneinnahme wieder hospitalisiert werden müssen (Urk. 8/91 S. 9).
3.2.10
Gemäss der
Absenzenliste
der geschützten Werkstatt fehlte die Beschwerdefüh
rerin im Jahr 2011 an insgesamt 45 Halbtagen krankheitsbedingt
(Urk. 8/93 S. 1)
. Nach Angaben einer Betreuerin vom 15. Februar 2012 ist sie in der Lage, Lebensverrichtungen wie Toilettengänge, An- und Ausziehen sowie das Zurück
legen des Arbeitswegs selbständig zu bewältigen (Urk. 8/93 S. 2).
3.2.11
Anlässlich des Arbeitsplatzbesuchs vom 14. Februar 2012 gab die Bezugsperson der Beschwerdeführerin gegenüber der zuständigen Mitarbeiterin der IV-Stelle an,
die Beschwerdeführerin erscheine regelmässig und verrichte ihre (
Verpa
ckungs
-)Arbeiten mehrheitlich verlässlich und genau. Sie melde sich immer
persönlich
telefonisch ab, wenn sie verhindert sei. Sie sei bei der Arbeit sehr motiviert und komme auch gerne. Schlechte Tagesformen seien selten; ab und zu klage sie über Kopf- oder Rückenschmerzen, ansonsten se
i sie aber immer einsatzfähig. Vereinzelt
gebe
es
Momente, in denen sie für kurze Zeit abwesend sei. Für die Betreuenden seien diese kleinen Absen
c
en, die sich nicht auf die
Ar
beitsqualität
auswirkten, indes nicht bemerkbar.
W
ährend der Arbeitszeiten
sei es
noch nie zu einem ernsthaften medizinischen Zwischenfall
gekommen. Benötige
die Beschwerdeführerin
medizinische Hilfe, organisiere sie sich diese
selber
. So habe sie sich
auch schon
einmal
einen Notfall
-
Arzttermin arrangiert
und
sich
d
ann
vom
Arbeitsplatz
direkt
in die
Y.___
begeben
. Fühle sich
die Beschwerdeführerin
nicht wohl, wisse sie immer
, woran das liege, und
könne auch sagen
,
was sie benötige
,
um sich besser zu fühlen
(etwa sich H
inlegen,
Versorgung mit
Medikamente
n
,
ärztliche Behandlung
,
Zufuhr
frische
r
Luft). Solche Massnahmen seien aber
maximal einmal pro Monat erforderlich.
D
ie
Aussagen
der Beschwerdeführerin
über d
ie
gesundheitlichen
Beeinträchtigungen
würden
durchwegs
als glaubhaft
realitätsbezogen
und weder über- noch unter
trieben taxiert
.
Nicht immer glaubhaft seien d
agegen ihre
Schilderungen von
zwischenmenschlichen Abläufen
(Urk. 8/95 S. 1).
Bis zum letzten Zwischenfall vor einer Woche sei
d
ie
Beschwerdeführerin – mit Zug und Tram -
immer alleine zur Arbeit gefahren. Es könne sicher davon aus
gegangen
werden, dass
sie den Arbeitsweg -
mit wenigen Ausnahmen
allein
bewältige; dies sei
ja auch beim letzten
Sturz
im Bahnhof
A.___
der Fall gewesen.
Die Beschwerdeführerin
trage eine Armbanduhr
,
könne sich die Zeiten merken
und
wisse
,
wann
sie die Arbeits
s
telle verlassen müsse,
um den
Bus rechtzeitig
zu
erreiche
n
.
Ihre
zeitliche Orientierung
sei intakt, und sie sei in der Lage, den
Arbeitsrhythmus ein
zu
halten.
Sie verfüge auch über eine
gute räumli
che Orientierung. Sie gehe alleine in die
Y.___
,
suche dort Ärzte alleine auf,
und könne auch
Wartezeiten
absolvieren, ohne unruhig zu werden (Urk. 8/95 S. 2).
3.2.12
Die zuständige Mitarbeiterin
der IV-Stelle
gelangte in ihrem Bericht vom 14. Februar 2012 g
estützt auf die Aussagen der Beschwerdeführerin selbst und insbesondere die –
von ihr
teilweise a
l
s unglaubhaft qualifizierten - Angaben deren Vaters im Rahmen des Abklärungsgesprächs vom 9. Februar 2012 zum Schluss,
dass die im Alltag erlebte Symptomatik je nach Tagesform sehr unter
schiedlich
sei
. Es gebe Tag
e
, an denen die Beschwerdeführerin selbständig sei, und andere, an denen sie hilflos sei. Zusammenfassend bestehe im Bereich der lebenspraktischen Begleitung und im Bereich der persönlichen Überwachung Bedarf an regelmässigen und erheblichen Hilfestellungen (Urk. 8/104 S. 8).
3.2.1
3
Auf telefonische Anfrage hin gab der zuständige Arzt der
Y.___
am 15. Februar 2012
gegenüber der Abklärungsperson der IV-Stelle
an,
die auf
grund einer
atypischen Form der seltenen Rasmussen
-
Enzephalitis
bestehende
chro
nische Hirnentzündung
führe zu
e
pileptischen Anfällen und Absenc
en
sowie zu
verschiedenste
n
psychoorganische
n
Symptome
n
.
Im Rahmen d
ieser
atypischerweise
erst relativ spät manifest gewordenen – Krankheit
bestünden
nebst den
sei
t
1996 auftretenden
epileptischen Anfällen
seit 2001
verschiedene zusätzliche Symptome wie
Aphasie (
Sprachstörung), andere – mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit auf dem freien Arbeitsmarkt verbundene – kognitive
Ein
schränkungen
sowie eine
organisch begründete
wahnhaf
te
Störung, die eine kontinuierliche Behandlung
mit Psychopharmaka erfordere
.
Seit 2001
sei es
aufgrund der Erkrankung
beziehungsweise
jederzeit mögliche
r gefährliche
r
S
t
atus
epilep
t
ici
mit dann intensiv-medizinischer Behandlungsnotwendigkei
t
unabdingbar, dass bei allfälligen Notfalleinsätzen
ein aus
jederzeit abrufbaren Personen bestehendes Helfersystem vorhanden sei. Wichtig sei auch, dass bei
beginnenden Symptomen
beziehungsweise einer verstärkten Absen
ce
sofort
je
mand vom Helfersystem medikamentös interveniere
, um eine
Verschlimmerung oder
ein
en
lebensbedrohliche
n
Status
epilepticus
zu verhindern. Angesichts des erheblichen Begleitungsbedarfs und der Intensität der im Alltag auftretenden Symptomatik
rechtfertige
sich
an sich
die Platzierung der Beschwerdeführerin in einem
Wohnheim
(Urk. 8/98 S. 1).
Für die Beschwerdeführerin sei es wichtig, das Haus alleine verlassen zu kön
nen. Im Hintergrund müsse aber stets jemand abrufbereit sein für Notfälle. Am Abend müsse jemand kontrollieren, ob sie nach Hause komme beziehungsweise sie jederzeit irgendwo abholen können, falls sie unterwegs Symptome bemerke, die auf einen drohenden Status
epilepticus
hinwiesen und die sie via Mobil
telefon melden könne. Es sei zudem nötig, dass eine Drittperson die Einhaltung von Tagesstrukturen überwache und bei Alltagsverrichtungen, etwa bei der Körperpflege und Ernährung, Hilfe leiste.
Die Beschwerdeführerin sei ausser
stande, selbständig einen
Haushalt
zu f
ühr
en
; weder könne sie
geplant ein
kau
fen
noch allein kochen oder waschen.
Ein selbständiges
Wohnen sei aus ärztli
c
her Sicht nicht vorstellbar.
Aus ärztlicher Sich
t
bestehe bei dieser speziellen
Erkrankung die No
t
wendigkei
t
einer persönlichen
Überwachung. Es müsse jederzeit mit psychotischen
Aktionen oder Anfällen gerechnet werden. Da die
Beschwerdeführerin
mobil sei, lasse man ihr die Freiheit, das
Haus alleine zu verlassen. Dies
sei aber nur möglich, weil rund um die Uhr ein
Helfersys
t
em auf Abruf zur
Verfügung stehe. Das sei für die Familie eine äusserst
belastende Si
t
ua
t
ion. Sei die Familie telefonisch nicht
erreichbar, rufe die
Beschwerdefüh
rerin
auch immer wieder einmal
in der
Y.___
an und erwarte dann dort Hilfe. Bei
Instabili
t
äten im Helfersystem
komme es dann auch zu
notfa
l
lmässi
gen
Hospi
t
alisa
t
ionen
.
Habe die
Beschwerdeführerin keine Anfälle, sei s
ie
in den alltäglichen Lebensverrichtungen (An
- und
Ausziehen,
Aufst
ehen, Essen, Kör
perpflege, Notdurft)
mehrheitlich selbständig. Die Abläufe müssten allerdings durch das
Helfersys
t
em
strukturiert werden,
ansonsten sie - beispielsweise
für die
M
orgentoile
tt
e
-
eine ungebührlich lange Zeit
benötige
. Es komme
im
Durchschni
tt
einmal im Monat vor, dass
die Beschwerdeführerin die Hilfe der Familie in den anspruchsrelevanten fünf Bereichen
vermehrt
benötige
(Urk. 8/98 S. 2)
.
Im letzten Jahr sei es im Durchschni
tt
etwa einmal im
Monat vorgekommen, dass der Vater telefonisch
um ärztlichen Rat ersucht ha
b
e,
weil er
nicht gewusst habe, ob die gesundheitliche Verfassung der Beschwerdeführerin eine stationäre Behandlung erfordere. Etwa einmal im Monat müsse sie notfallmässig zu Hause
überwacht werden. Seit Ende 2011 seien wegen des Nachlassens der Wirkung einer Immuntherapie vermehrte Spitalaufenthalte notwendig geworden. Die Immuntherapie werde nun wieder aufgefrischt. Die Versicherte habe bisher auf diese Immuntherapie gut angesprochen, was temporär zu
weniger
Spitalaufent
halte
n
geführt habe. Anlass für Spitaleinweisungen seien jeweils
verstärkte Absenzen,
die
zu einem Status
epilepticus
ausarten könn
t
en,
sowie eine verän
derte psychische Verfassung.
Bei stationären Klinikaufenthalten könne es
sein, das
s
sie in den Lebensverrichtungen (An
- und
Ausziehen, Aufstehen,
Essen, Körperpflege, N
otdurft) direkte Hilfe benötige, dies sei aber nicht die
Regel
und
komme nicht bei jedem
Spitaleintritt vor.
Die Beschwerdeführerin
wolle selb
ständig sein,
verliere sich aber bei der Körperpflege oft in Gedanken
und ver
gesse die Zeit
.
Es sei auch in Spitalzei
t
en
notwendig, dass sie darin angeleitet werde
(Urk. 8/98 S. 3)
.
3.2.1
4
Auf dem Revisionsfragebogen vom 19. Februar 2012 gab die Beschwerdeführe
rin an, bei sämtlichen angeführten Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli
cher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen sowie auf andauernde Pflege und auf persönliche Überwachung angewiesen zu sein. Bei den Angaben zur
lebens
praktischen
Begleitung hielt sie fest, aufgrund ihrer physischen und psychischen Beeinträchtigungen bei allen Tätigkeiten auf Unterstützung angewiesen zu sein (Urk. 8/97 S. 2 f.).
3.
2.15
In ihrer am 29. Mai 2012 gestützt auf die Akten verfassten Stellungnahme hielt Dr. med.
B.___
, Fachärztin FMH für Arbeitsmedizin, Fachärztin FMH für Allgemeine Medizin, fest, die
schwere
chronische Erkrankung wirke sich
bei den Betroffenen
individuell unterschiedlich ausgeprägt leistungsmindernd auf die Alltagsfunktionen aus. Die Beschwerdeführerin habe durch Adaptation, mithin durch Gewöhnung an die Krankheit, eine gute
Coping
-Strategie beziehungs
weise eine verbesserte Selbständigkeit entwickelt. Insofern sei es aus medizini
scher Sicht zu einer Verbesserung gekommen. Die Einschätzung der
Abklä
rungsperson
sei daher aus medizinischer Sicht sehr wohl nachvollziehbar. Die ursprüngliche Gewährung einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sei nicht zweifellos unrichtig gewesen (Urk. 8/104 S. 9).
3.2.16
Auf entsprechend Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin gaben die Ärzte der
Y.___
am 11. Juli 2012
betreffend den
Verlauf seit November 2006 an, nach
der Installation einer
Rituximab
-Therapie
im Juli 2009 sei es vorübergehend
insofern
zu einer Verbesserung der
epil
eptolog
ischen
Situation gekommen
, als
deutlich
weniger Status
epileptici
auf
getreten
seien
, die eine intensiv-medizinische Überwachung erfordert
hätten
.
Leider
sei indes
kürzlich wieder
eine
Verschlechterung
eingetreten
, indem
im Juni 2012
unter
der derzeit
suffizient durchgeführten immunsuppressiven Therapie mit
Rituximab
erneut ein konvulsiver Status
epilepticus
aufgetreten
sei
, der eine
Hospitalisation
im intensiv-medizinischen Setting erforderlich
ge
macht
hab
e.
Es sei daher
an
zu
nehmen, dass
die immunsuppressive Therapie, die über
drei Jahre lang
zu einer gewissen Stabilisierung der Erk
rankung geführt habe,
nun
nicht mehr ausrei
chend greife
.
Zu einer verbes
serten
Gewöhnung an die Erkrankung
, die
in
ihrem Verlauf
unberechenbar
sei und es
der Beschwerdeführerin verunmöglich
e,
selb
ständig und auch ohne weitere Ü
berwachung
beziehungsweise ohne einen
stän
digen „familiären Bereitschaftsdienst"
zu
leben
, sei es leider
nicht
gekommen
.
Auch von einer
verbesse
rten Selb
ständigkeit
könne keine Rede sein
(Urk. 8/109 S. 1).
Die Beschwerdeführerin sei
ohne Unterstützung
aus ihrem
familiären Umfeld nicht in der Lage, sich selbst
zu versorgen, dies betr
e
ff
e
sowohl die Kör
perpfleg
e als auch das Essen. Dies sei auch
bei stationären Aufenthalten in
der
Y.___
deutlich
geworden und könne vom Pflegepersonal
jederzeit
bestätigt werden.
Überlasse man sie etwa bei der Körperpflege sich selbst, könne
es sein, dass sie beispielsweise lange im
Badezimmer verweile
und sich mit irgendeinem Detail beschäftig
e
, insgesamt aber mit
ihr
er Körperpflege nicht vorankomme
. Insbesondere in Phasen
einer
Anfal
lshäufung und noch einige Tage danach sei
sie oft sehr antriebslos und niedergeschlagen und würde
sich
ohne äussere Impulse überhaupt
nicht um ihre Körperpflege und
Ernährung
kümmern
.
Mit
Anfallshäufung
sei
dabei
nicht nur
eine
Häufung konvulsiver Anfälle,
sondern auch
eine
Häufung einfach-fokale
r beziehungsweise komplex-fokaler
Anf
älle
ohne
konvulsive Symptomatik
, wie sie
auch unter der
Rituximab
-Therapie immer wieder
aufgetreten seien, gemeint. Das Auftreten derartiger,
in der Regel mehrere Tage anhal
tender Phasen sei nicht
vorhersehbar. Eine selb
ständige Versorgung mit Essen
(Einkaufen von Lebensmitteln wie auch Zuber
eitung von Mahlzeiten
) sei
der
Beschwerdeführerin
ohne Anstösse von
aussen überhaupt nicht möglich.
Bei der
Nahrungsaufnahme selbst
sei sie indes nicht beeinträch
t
igt. Die Fortbewegung wie auch
die
Pflege gesellschaftlicher Kontakte
sei
en
ihr
n
ur in sehr eingeschränktem Mass
möglich.
Zwar sei sie in
guten Phasen
im
stande, öffentliche
Verkehrsmittel
zu benützen und damit zum Ziel zu gelangen. A
llerdings
könne es
jederzeit
vorkommen,
dass
sie diese Fertigkeit
aufgrund einfach-fokale
r
b
eziehungsweise
komplex-foka
l
e
r
Anfälle
verliere und dann
irgendwo hilflos umherirr
e
und vom „familiären Bereitschaftsdienst"
ausfindig gemacht und abgeholt werden müsse
. Ohne die grosse Unterstü
tz
ung
durch
ihre Eltern müsste
sie in
einer betreuten
, insbesondere auf den
epileptilogischen
, aber auch auf den psychologisch/psychiatrischen Bereich spezialisierten
Institu
tion untergebracht
werden (Urk. 8/
109 S. 2).
3.2.17
Auf Nachfrage der Abklärungsperson der IV-Stelle
(Urk. 8/111 S. 3)
gaben die Ärzte der
Y.___
am 5. Oktober 2012 an, seit dem im Proto
koll vom 17. Februar 2011 [richtig wohl
: 15. Februar 2012; Urk. 8/100
]
) dokumentierten
Gespräch sei es –
wie schon
im Schreiben vom 11. Juli 2012 an den Rechts
ver
treter der Beschwerdeführerin
(Urk. 8/109)
erwähnt
–
zu einer
Verschlechte
rung des Gesundheitszustandes gekommen.
So sei Mitte Juni 2012 während eines
–
in
folge
einer Häufung der einfach- beziehungsweise komplex-fokalen Anfälle not
wendig gewordenen - stationären Aufenthalts in der Klinik ein
kon
vulsive
r
Status
epilepticus
aufgetreten. Mit einer
Stabilisierung des Gesund
heitszustan
des
sei leider längerfristig nicht zu rechnen, da
anzunehmen
sei,
dass
die i
mmunsuppressive Therap
i
e ihre Wirkung verlier
e
.
E
ine wirklich
befriedi
gende dauerhafte Therap
i
e
der
Rasmussen-Enzephalitis in der Art und Ausprä
gung,
wie sie bei der
Beschwerdeführerin
vorlieg
e, existiere nich
t
(Urk. 8/111 S. 1)
.
Hin
sichtlich der
Häufigkeit von Zuspitzungen der Anfallssituation
könne auf die im Februar
2012 gemachten Angaben verwiesen werden. Anzufügen sei indes, dass der sich aus der sehr aktiven Epilepsie ergebende besondere
Betreu
ungs
aufwand
auch in Wohnheimen wie
dem zum
Y.___
gehö
renden
Wohn
haus
C.___
,
in dem
leichter kognitiv
behinderte Patienten wie
es auch die Beschwerdeführerin sei, lebten, nicht geleistet werden könn
t
e (Urk. 8/111 S. 2).
3.2.1
8
Nach
einer weiteren stationären Behandlung der
Beschwerdeführerin vom 17. bis 21. August 2012 (Urk
.
8/11
2
S. 5 f.) gaben die Ärzte der
Y.___
am 4. Oktober 2012 an, an den Angaben betreffend Hilflosigkeit könne festgehalten werden. Es sei eher eine Verschlechterung als eine Verbesserung des Gesund
heitszustandes zu erwarten (Urk. 8/112 S. 4).
3.2.19
Nach der stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 21. Mai bis 11. Juni 2013 hielten die Ärzte der
Y.___
am 27. Juni 2013 fest, betreffend die Hilflosigkeit sei der Zustand gegenüber der Berichterstattung vom 4. Oktober 2012 (Urk. 8/112 S. 4) unverändert (Urk. 8/118 S. 3). Therapeutische Optionen
,
die zu einer klinisch relevanten Verbesserung führen würden,
bestün
den nicht
. Die Behandlungsmöglichkeiten seien bis anhin ausgeschöpft worden.
In Anbetracht
des Verlaufes bei der letzten
Hospitalisation
zeichne sich gar
ab, dass die immunsuppressive Therapie mit
Rituximab
an Wirksamkeit verliere
(Urk. 8/118 S. 4).
3.2.2
0
Gestützt auf die Ergebnisse des
im Beisein des Rechtsvertreters der Beschwerde
führerin mit dieser und deren Eltern am
8. Mai 2013
geführten
Abklärungs
ge
sprächs
gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle am 30. Juni 2013 zum Schluss
, dass
es
seit Juni 2012
zu keiner
relevante
n Verschlechterung des Gesundheitszustands gekommen sei (Urk. 8/125 S. 3 ff.)
.
3.2.
2
1
In ihrer Stellungnahme vom 6. August 2013 hielt die RAD-Ärztin Dr.
B.___
fest, den Schlussfolgerungen im Abklärungsbericht vom 30. Juni 2013 (Urk. 8/125 S. 3 ff.) könne aus medizinischer Sicht gefolgt werden. Die abwei
chenden Arztberichte änderten nichts an den innerhäuslich erhobenen
Abklä
rungsbefunden
. Die ärztlichen Einschätzungen dienten ausschliesslich der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit in einer ausserhäuslichen Tätigkeit im Ange
stelltenverhältnis. Diesbezüglich sei indes seit jeher klar, dass die schwerstbe
hinderte Beschwerdeführerin in jeglicher Tätigkeit (auch in geschütztem Rah
men) zu 100 % arbeitsunfähig sei. Die Arbeit in der geschützten Werkstatt komme einer Beschäftigungstherapie gleich, weil kein vernünftiges Einkommen erzielt werden könne (Urk. 8/128 S. 3).
3.2.22
Nachdem sie die Beschwerdeführerin vom 1
2.
bis 29. Juli 2013 stationär behan
delt hatten, stellten die Ärzte der
Y.___
am 28. August 2013 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/123 S. 1 f.):
-
Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis
-
Organische depressive Störung mit suizidalen Krisen (ICD-10 F06.32) bei
-
organisch bedingter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie orga
nisch wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2) und
-
neuropsychologischem Störungsbild mit vor allem
dysphasischer
Symptomatik
-
Rezidivierende non-konvulsive und konvulsive Status
epileptici
bezie
hungsweise Anfallsserien, zuletzt am 29. Mai 2013
-
Vitamin D3-
Mangel
-
Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007
-
Status nach sieben Infusionen mit
Methytprednisolon
1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt
-
Status nach sechs Zyklen einer
Rituximab
-Therapie
-
Status nach Medikamenten-
I
ntoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht
-
Verdacht auf
Osteopathia
antiepileptica
-
Eisenmangelanämie
Die Beschwerdeführerin habe nun bis zu zehn Absencen pro Tag. Es seien – je
weils isoliert - auch drei bis vier grössere Anfälle (mit Anspannungen der Muskeln) sowie zweimal
Kribbelparästhesien
an den Unterarmen und Händen aufgetreten. Die Beschwerdeführerin lebe weiterhin bei den Eltern und arbeite nachmittags jeweils in der geschützten Werkstatt des
Y.___
. Die Familie habe einen Bereitschaftsdienst organisiert, der aktiv werde, wenn die Beschwer
deführerin infolge vermehrter Anfälle verwirrt sei und nicht zu den üblichen Zeiten nach Hause komme. Es bestehe weiterhin eine, aktuell akzentuierte,
chronifizierte
Ablösungsproblematik. Derzeit werde
eine
Verbeiständung
ge
prüft, weil die Beschwerdeführerin immer wieder Einkäufe tätige, welche ihr eigenes und das Budget der Familie überstiegen (Urk. 8/123 S. 2).
3.2.23
Am 16. Oktober 2013 bekräftigte Dr.
B.___
, dass die
Beurteilung der
inner
häusliche
n
Situation ausschliesslich
Sache des
Aussendienst
s
der IV-Stelle
sei
. Die Ärzte der
Y.___
führten keine Hausbesuche durch und seien daher aus
serstande, die innerhäusliche Funktionseinschränkung zu beurteilen (Urk. 8/128 S. 4).
3.2.24
Auf entsprechende Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin ver
nein
ten d
ie Ärzte der
Y.___
in ihrem Schreiben vom 11. Februar 2014 eine seit Oktober 2006 eingetretene Verbesserung der Selbständigkeit aufgrund einer Adapt
at
ion an die Krankheit beziehungsweise infolge der Entwicklu
ng einer guten
Coping
-Strategie; die
Hilflosigkeit
habe sich nicht vermindert
(Urk. 12/1 S
.
1).
Die Beschwerdeführerin leide an einer Rasmussen-Enzephalitis nach den so genannten Bien-Kriterien. Diese Krankheit sei na
turgemäss chro
nisch progre
dient. I
n den ersten Jahren der Erkrankung komme es
üblicherweise
zu einer therapierefraktären fokalen Epilepsi
e; e
in über diese Symptomatik hin
aus
gehen
des Störungsbild bleibe
– wie in den Jahren 1996 bis 2001 auch bei der Beschwerdeführerin -
zunächst aus. Dann komme es zu dem für die
Ras
mussen-Enzephalitis typischen
Krankheitsschub, während dessen sich die Epi
lepsie in einem Zeitraum von einigen Monaten verschlechtere und ein neu
ropsy
cho
lo
gi
sches, irreversibles Störungsbild hinzutrete, in dessen Mittelpunkt eine
apha
si
sche
Symptomatik stehe, die dann
– wie auch bei der Beschwerde
führerin –
an
halte
. Bei
der Beschwerdeführerin seien in diesem Stadium auch erstmals
psychische Symptome im Sinne einer organisch-wahnhaften Störung
auf
ge
tre
ten
,
wobei
deren Intensität durch die Anfallssituation und auch durch diverse Medikationen moduliert worden sei. Aufgrund eines Fallberichtes in der Litera
tur
habe man
im Juli 2009 mit einer immunsuppressiven Therapie mit
Rituxi
mab
begonnen. Hierunter sei die Häufigkeit von schweren epilepti
schen
An
falls
staten
, die jeweils eine notfallmässige und dann intensiv-medizi
nische
Hos
pitalisation
in einem Akutspital erforderlich machten,
zwar gesun
ken;
die Gefahr solcher Exazerbationen
sei
jedoch
dadurch nicht vollständig gebannt
worden
. Aktuell
sei die Beschwerdeführerin
wegen einer derartigen Situation
wieder
hospitalisiert.
Der Gesundheitszustand und damit auch die Hilflosigkeit hätten sich insofern
seit Herbst 2012
noch
verschlechtert
. Im Übri
gen sei
auf
grund der Natur der
Grunderkrankung, gegen die bis anhin keine wirkl
ich kau
sale Therapie existiere,
nicht
mit
einem Rückga
ng des
Störungsbil
des
, sondern
mit einer weiteren
Progredienz
in den nächsten Jahren zu rechnen. Der mittels MRI bildgebend dokumentierte Verlauf zeige denn auch einen
wei
teren langsa
men Hirnabbau
während der letzten Jahre
(Volumenverlust der linken
Gross
hirnhemisphäre
von 3,8 % zwischen 2008 und 2012)
.
Es sei
zu beto
nen,
dass das
bei der Beschwerdeführerin bestehende
neurol
ogische, neu
ropsychologische und neuropsychiatrische
Störungsbild
Folge
der seltenen
Rasmussen-Enzephali
tis
sei
. Es
sei den zuständigen Personen der IV-Stelle, in
s
besondere den
RAD-Ärzten,
dringend zu empfeh
len, sich mit der entsprechen
den
Literatur vertraut
zu machen, um das Krankheitsbild der Patientin und die sich daraus ergebende psychosoziale
Problematik besser zu verstehen.
Das familiäre Helfersystem
müsse
Erhebliches leisten und im Rahmen eines Bereit
schaftsdienstes
gewähr
leisten, dass die Beschwerdeführerin
bei
auf dem
Arbeits
weg
oder in der Freizeit auftretenden
Anfallshäufungen
jederzeit abgeholt und je nach Situation nach Hause oder in ein Spital gebracht
werden k
önne
.
Zudem komme es aufgrund des w
eiterhin labile
n psychischen
Zustand
s i
mmer wieder
zu
depressive
n bezie
hungsweise
wahnhafte
n
Auslenkungen, die
dann
ein für
sorgliches
und ver
ständ
nisvolles Umfeld erforder
ten
und auch de
n
Unterstüt
zungsbedarf
der Pati
entin
bei den
all
täglichen Ver
richtungen
(
wie etwa
Körper
pflege
und
Medi
ka
menteneinnahme
)
phasenweise
erheblic
h
erhöh
t
en
(Urk. 12/1
S. 2 f.
)
.
4.
4.1
Strittig ist, ob sich die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin seit der
Zusprache
der Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades erheblich verändert hat. Zeitlicher
Referenzpunkt
für die Prüfung des Eintritts einer
anspruchsre
levanten
Verbesserung bildet dabei die Verfügung vom 3. November 2006 (U
rk. 8/42). Die am 16. September und 14. Oktober 2010 sowie am 12. Mai 2011 erlassenen Verfügungen betreffend Anspruch auf
Hilflosenentschädigung
schweren Grades (Urk. 8/80 f. und Urk. 8/85)
basierten nicht auf
den Ergebnis
sen
einer materiellen Anspruchsprüfung, sondern bezweckten einzig die
Wie
derauslösung
der Entschädigungszahlungen nach der
am 15. Juli 2010 verfüg
ten (Urk. 8/73)
wiedererwägungsweisen Aufhebung der Einstellungsverfügung vom 23. Juni 2010 (Urk. 8/65). Für die Beurteilung des Vorliegens eines
Revisi
onsgrundes
sind sie daher nicht von
Bedeutung
.
4.2
4.2.1
Aufgrund der zitierten medizinischen Berichte
steht fest
,
dass sich der Gesund
heitszustand der Beschwerdeführerin seit der ursprünglichen
Zusprache
der
Hilflosenentschädigung
am 3. November 2006 (Urk. 8/42)
nicht verbessert, son
dern gar noch versch
limmert
hat. So
berichteten die Ärzte der
Y.___
am
1. September 2010 über eine progrediente Verschlechterung des Gesundheits
zustands im Laufe der Jahre mit Verschlimmerung der Anfallssituation und Zunahme der Anfallshäufigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f.). Am 17. Januar 2012 hielten sie
fest, im Rahmen der nun länger andauernden Anfälle träten neu auch moto
ri
sche Entäusserungen auf (Urk. 8/91 S. 2).
Die vermehrt nötigen stationären Aufenthalte erklärten sie am 15. Februar 2012 mit der nachlassenden Wirkung der Immuntherapie (Urk. 8/98 S. 3). Am 5. Oktober 2012 beschri
eben s
i
e
eine seit der Berichterstattung
Mitte Februar 2012 eingetretene weitere Verschlech
te
rung und brachten zum Ausdruck, dass aufgrund der Natur der
Gesundheitsstö
rung
, deren Verlaufs
und der (unzureichenden
) therapeutischen Optionen – auch längerfristig – mit keiner Stabilisierung der Situation zu rechnen sei (Urk. 8/111 S. 2).
In Übereinstimmung mit dieser Einschätzung gaben sie am 28. August 2013 an, es sei zu einer Zunahme sowohl der Anzahl der täglich auftretenden Absencen als auch der grösseren Anfälle und neu zum Auftreten von
Kribbel
parästhesien
im Bereich der oberen Extremitäten gekommen (Urk. 8/123 S. 2).
Am 11. Februar 2014 schliesslich berichteten sie über eine seit Herbst 2012 noch weiter verschlechterte gesundheitliche Verfassung und prognostizierten eine fortlaufende Verschlimmerung der Situation (Urk. 12/1).
Aktenkundig hat sich nebst den organisch bedingten Beschwerden auch die psychische Sympto
matik verschlimmert
, leidet die Beschwerdeführerin
nun
doch an einer
, im Zeit
punkt der ursprünglichen Leistungszusprach noch nicht vorhandenen (vgl. Urk. 8/35 S. 1 und S. 7)
längerdauernde
n
depressiv gefärbten
Anpassungs
stö
rung
mit rezidivierenden suizidalen Krisen (Urk. 8/78 S. 3), vor deren Hinter
grund es Mitte März 2010 zu einer Medikamenten-Intoxikation in suizidaler Absicht kam (Urk. 8/91 S. 1)
.
4.2.2
Die IV-Stelle begründete die Leistungsherabsetzung denn auch (nach dem Gesag
ten zu Recht) nicht mit einer
Verbesserung des Gesundheitszustandes
, sondern mit
einer durch eine
Adaption
an die gesundheitlichen Einschränkun
gen beziehungsweise eine
Entwicklung bessere
r
Coping
-
Strategien
erreichte
n
Verminderung der Hilfsbedürftigkeit.
Eine derartige Veränderung der Hilflosig
keit ist in den
umfangreichen
medizinischen Akten indes nicht dokumentiert. Im Gegenteil beschrieben die Ärzte der
Y.___
,
bei denen die Beschwerde
führerin seit Jahren
(meist notfallmässig)
rund einmal monatlich stationär und dazwischen auch ambulant in Behandlung steht,
der Abklärungsperson der IV-Stelle gegenüber
schon am 15. Februar 2012
einen – insbesondere während immer wieder auftretender schlechter Phasen
–
weiterhin bestehenden erhebli
chen Bedarf an persönlicher Überwachung
,
an
Dritthilfe
bei den alltäglichen Lebensverrichtungen und an lebenspraktischer Begleitung
(Urk. 8/98).
In ihren Bericht vom 11. Juli 2012 stellten si
e
eine Verbesserung der Gewöhnung an die
Erkrankung beziehungsweise der Selbständigkeit seit 2006 daraufhin explizit in Abrede und schilderten detailliert, inwiefern und weshalb die Hilfsbedürftigkeit in – jedenfalls nicht reduziertem Ausmass – andauere (Urk. 8/109). Am 5. Oktober 2012 legten sie dar, dass
die Aufnahme der Beschwerdeführerin in dem zum
Y.___
gehörenden oder auch
in
einem anderen Wohnheim ausser Betracht falle, weil die
Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin
bezie
hungsweise der damit verbundene enorme
(
besondere
)
Betreuungsaufwand
in einer derartigen Institution gar nicht erbracht werden könne
(Urk. 8/111 S. 2).
Nachdem sie ihre Angaben betreffend Hilflosigkeit am 27. Juni und am 28. August 2013 (Urk. 8/118 S. 3 und Urk. 8/123 S. 2) nochmals bestätigt hat
ten, begründeten die Ärzte der
Y.___
am 11. Februar 2014 erneut fundiert und überzeugend, weshalb
die von der IV-Stelle angenommene Verbesserung der Selbständigkeit keineswegs eingetreten sei (Urk. 12/1).
Dass die Abklärung
sperson der IV-Stelle zu einem g
egenteiligen Schluss gelang
te, vermag insofern nicht zu überzeugen, als sie sich dabei auf im Wesentlichen unveränderte Angaben
insbesondere des Vaters der Beschwerde
führerin
zur Hilflosigkeit stützte, diese indes – ohne nachvollziehbare Begrün
dung – als unglaubhaft betrachtete
(Urk. 8/104).
Nach Lage der Akten handelt es sich bei ihrer Beurteilung um eine – keinen Revisionsgrund darstellende - unterschiedliche Beurteilung einer unveränderten beziehungsweise eher ver
schlechterten als verbesserten Situation.
Inwiefern die von ihr angenommene verbesserte Adaption an das Leiden beziehungsweise die postulierte damit ver
bundene Verminderung der Hilfsbedürftigkei
t eingetreten sei, vermochte die zuständige Mitarbeiterin denn auch
nicht plausibel
darzulegen
.
Anzumerken ist in diesem Zusammenhang, dass die Beschwerdeführerin nicht erst nach der ursprünglichen
Leistungszusprache
eine Tätigkeit in einer geschützten Werkstatt aufnahm (aktuelles Pensum von vier Halbtagen pro Woche
[vgl. Urk. 8/79]
), sondern schon zuvor -
an fünf Halbtagen pro Woche
– einer Beschäftigung in geschütztem Rahmen nachging und den
Arbeitsweg
bereits damals
grundsätz
lich selbständig absolvierte
(Urk. 8/35 S. 9 und S. 5 f.)
.
Auf die – in klarem Widerspruch zur ohne
Weiteres
überzeugenden Einschätzung der Ärzte der
Y.___
stehende
-
Einschätzung der Abklärungsperson kann daher nicht abge
stellt werden. Betreffend die Stellungnahmen der RAD-Ärztin Dr.
B.___
vom 29.
Mai 2012 (Urk. 8/104 S. 9) sowie
vom 6. August
und vom 16. Oktober
2013 (Urk. 8/128 S. 3
und S. 4
) bleibt festzuhalten, dass
die Abklärung der Mit
arbeiterin der IV-Stelle einzig die Führung von Gesprächen und nicht etwa eine Überprüfung der Hilfsbedürftigkeit beziehungsweise der Selbständigkeit der Beschwerdeführerin bei alltäglichen Verrichtungen
im Rahmen entsprechender Funktionstests
beinhaltete. Insofern
ändert die Tatsache, dass die Einschätzung
der
Ärzte der
Y.___
, welche die Beschwerdeführerin während insgesamt monatelanger stationärer Klinikaufenthalte immer wieder beobachten konnten beziehungsweise können,
nicht auf „innerhäuslich erhobenen
Abklärungsbefun
den
“ beruht, jedenfalls nichts an der Beweistauglich
keit der fraglichen Berichte.
Die
Voraussetzungen für eine Revision der
Hilflosenentschädigung
im Sinne von
Art.
17
Abs.
2 ATSG
sind demnach
mangels erheblicher Änderung des Sach
verhalts im Zeitraum zwischen dem Erlass der Verfügung vom
3. November 2006 (Urk. 8/42)
und dem
20. November 2013
(
Herabsetzungsver
fügung
; Urk. 2
) nicht erfüll
t.
Angesichts dieses Ergebnisses erübrigt sich die von der Beschwerdeführerin beantragte Einvernahme ihres Vaters als Zeuge (Urk. 1 S. 2).
4.
2.
3
Zu prüfen bleibt, ob die
angefochtene Verfügung
(Urk. 2)
nach
den
für eine
Wie
dererwägung
rechtskräftiger Verfügungen geltenden Regeln abgeändert wer
den
kann
. Danach kann der Versicherungsträger auch auf formell rechts
kräftige Verfügungen
oder
Einspracheentscheide
zurückkommen, wenn diese zweifellos unrichtig sind und wenn ihre Berichtigung von
erheblicher Bedeu
tung ist (Art.
53 Abs.
2 in Verbindung mit Art.
2 ATSG und Art.
1 Abs.
1 IVG). Wird die zweifellose Unrichtigkeit erst vom Gericht festgestellt, kann es
die auf
Art.
17 ATSG gestützte Revision der ursprünglichen Verfügung mit dieser sub
stituierten Begründung schützen. Die Wiedererwägung dient der Korrektur einer anfänglich unrichtigen Rechtsanwendung einschliesslich unrichtiger Feststel
lung
im Sinne der Würdigung des Sachverhalts. Das Erfordernis der zweifel
lo
sen Unrichtigkeit ist in der Regel erfüllt, wenn eine
Leistungszusprache
auf
grund falsch oder un
zutreffend verstandener Rechtsregeln erfolgt ist oder wenn mass
geb
liche Best
immungen nicht oder unrichtig angewandt wurden. Anders verhält
es sich, wenn der Wiedererwägungsgrund im Bereich materieller
Anspruchs
vo
raus
setzun
gen
liegt, deren Beurteilung notwendigerweise
Ermes
senszüge
auf
weist. Erscheint die Beurteilung einzelner Schritte bei der Feststel
lung sol
cher Anspruchsvoraus
setzungen (Invaliditätsbemessung,
Arbeitsunfähig
keits
schät
zung
,
Beweiswürdi
gung
, Zumutbarkeitsfragen) vor dem Hintergrund der Sach-
und Rechtslage, wie sie sich im Zeitpunkt der rechtskräftigen
Leistungs
zu
spre
chung
darbot, als ver
tretbar, scheidet die Annahme zweifelloser Unrich
tig
keit aus. Zweifellos ist die Unrichtigkeit, wenn kein vernünftiger Zweifel daran mög
lich ist, dass die Ver
fügung unrichtig war. Es ist nur ein einziger Schluss - derjenige auf die Unrichtigkeit der Verfügung - denkbar (
vgl. etwa Urteil des Bundesgerichts 9C_135/2014 vom 14. Mai 2014 E. 3 mit Hinweisen).
Wie
die RAD-Ärztin Dr.
B.___
zu Recht
explizit
anerkannt
e (vgl. Stellung
nahme vom 29. Mai 2012; Urk. 8/104 S. 9)
, war
die
ursprüngliche
Zusprache
einer
Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades
nicht zweifellos unrichtig
.
Zwar besteht die Hilfsbedürftigkeit während guter Phasen in gerin
gerem Ausmass als während schlechter Phasen
, in denen
die
Hilflosigkeit
ohne
Weiteres
als
schwergradig
zu qualifizieren
ist. Angesichts der
Häufigkeit der
(lebensbedrohlichen, jederzeit möglichen und daher ein rund um die Uhr abruf
bares und sofort einsatzbereites Helferteam erfordernden)
Anfälle
schon im Zeitpunkt der ursprünglichen
Leistungszusprache
und unter Berücksichtigung der besonderen Natur der Gesundheitsstörung
kann jedenfalls nicht als zwei
fellos unrichtig bezeichnet werden, dass die IV-Stelle von der Regelmässigkeit des erheblichen Bedarfs an Dritthilfe im Sinne von Art. 37 Abs. 1 IVV ausging.
4.3
Da die ursprüngliche
Zusprache
der
Entschädigung für eine Hilfl
osigkeit schwe
ren Grades nach dem Gesagten
nicht
offensichtlich
unrichtig war
und sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin beziehungsweise deren aus den gesundheitlichen Einschränkungen resultierende Hilfsbedürftigkeit seither nicht wesentlich verbessert hat, entbehrt die Leistungsherabsetzung per 1.
Januar
2014 (Urk. 2) einer rechtlichen Grundlage.
Die Beschwerde ist demnach gutzu
heissen.
5.
Gemäss Art. 69 Abs. 1
bis
IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen abweichend von Art. 61
lit
. a ATSG vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streit
wert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die Gerichtskosten in Höhe von Fr.
1‘00
0.-- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
6.
Ausgangsgemäss ist de
r
anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer
in
gestützt auf Art. 61
lit
. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 und 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (
GSVGer
) eine Prozessentschädigung zuzusprechen, wobei ein Betrag von Fr.
3‘300
.-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) als angemessen erscheint.
Das Gericht erkennt:
1.
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. November 2013 aufgehoben, und es wird festge
stellt, dass die Beschwerdeführerin
auch über den 1. Januar 2014 hi
n
aus
Anspruch auf eine
E
ntschädigung
für eine Hilflosigkeit
schweren Grades hat.
2.
Die Gerichtskosten von
Fr.
1‘000
.-- werden
der Beschwerdegegnerin
auferlegt.
Rech
nung und Einzahlungsschein werden
der
Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts
kraft zugestellt.
3.
Die Beschwerdegegnerin wird
verpflichtet,
der Beschwerdeführerin
eine
Prozessent
schädigung
von
Fr.
3‘300
.-- (inkl. Barauslagen und
MWSt
) zu bezahlen.
4.
Zustellung gegen Empfangsschein an:
-
Rechtsanwalt Thomas Laube
-
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
-
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
-
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.
Gegen diesen Entscheid kann innert
30 Tagen
seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art.
82 ff. in Verbindung mit
Art.
90 ff. des Bundes
gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5.
Juli bis und mit 1
5.
August sowie vom 1
8.
Dezember bis und mit dem
2.
Januar (
Art.
46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthal
ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art.
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
GräubFischer