# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** ad995c40-978b-535e-8913-6197bcc71d5b
**Source:** Genève (GE)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2016-04-04
**Language:** fr
**Title:** Genève Cour de justice (Cour de droit public) Chambre des assurances sociales 04.04.2016 A/1498/2014
**Docket/Reference:** 
**URL:** https://entscheidsuche.ch/docs/GE_Gerichte/GE_CJ_014_A-1498-2014_2016-04-04.pdf

## Full Text

Siégeant : Mario-Dominique TORELLO, Président; Willy KNÖPFEL et Jean-Pierre 
WAVRE, Juges assesseurs 

  

 
 

R É P U B L I Q U E  E T  
 

C A N T O N  D E  G E N È V E  

P O U V O I R  J U D I C I A I R E  
 

A/1498/2014 ATAS/264/2016 

COUR DE JUSTICE 

Chambre des assurances sociales 

Arrêt du 4 avril 2016 

10ème Chambre 

 

En la cause 

Monsieur A______, domicilié au PETIT-LANCY, comparant avec 
élection de domicile en l’étude de Maître Laurent NEPHTALI  

 

 

recourant 

 

contre 

MUTUEL ASSURANCE MALADIE SA, sise rue des Cèdres 5, 
MARTIGNY 

 

 

intimée 

 

 
 
 

 

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EN FAIT 

1. Monsieur A______ (ci-après: l’assuré ou le recourant), né en 1993, est couvert par 
Mutuel assurance maladie SA (ci-après: l’assureur ou l'intimé) pour l’assurance 
obligatoire des soins. 

2. Depuis l’âge de 4 ans, l’assuré souffre d’une pathologie neurologique nommée 
syndrome Gilles-de-la-Tourette.  

3. Le 2 avril 2013, le professeur B______  , spécialiste FMH en neurologie auprès des 
Hôpitaux universitaires de Genève (ci-après HUG), a adressé à l’assureur une 
demande concernant l’assuré, tendant à la prise en charge d’une stimulation 
cérébrale profonde à haute fréquence visant soit le thalamus soit le pallidum 
interne. Il a expliqué que la maladie de son patient se manifestait par des tics 
moteurs simples et complexes, extrêmement fréquents, souvent associés à des tics 
vocaux à type de cris. L’assuré n’arrivait à maitriser la survenue de ces tics que très 
difficilement et pendant un laps de temps très court. Il avait difficilement terminé sa 
scolarité obligatoire et ne parvenait pas à effectuer une formation professionnelle 
ou à trouver un emploi. La sévérité de ses tics était également responsable d’un 
handicap majeur dans sa vie privée, notamment dans ses relations sociales avec les 
autres. Tous les médicaments testés s’étaient révélés inefficaces, à l’exception de la 
Risperidone qui avait permis une très légère atténuation des symptômes. Les 
multiples traitements s’étaient en outre soldés par divers effets secondaires, tels 
qu’une importante prise de poids. Dans ce contexte difficile d’une maladie de 
Gilles-de-la-Tourette invalidante et pharmaco-résistante, la seule option 
thérapeutique encore à disposition était la stimulation cérébrale profonde bilatérale. 
L’assuré se profilait comme un excellent candidat pour une telle approche compte 
tenu de l’absence de toute contre-indication médicale, neurologique, 
neuropsychologique ou psychiatrique. Étant donné que la stimulation cérébrale 
profonde n’était actuellement pas considérée comme une indication permettant un 
remboursement des prestations selon l’annexe 1 de l’ordonnance sur les prestations 
de l’assurance des soins (ci-après OPAS), le Prof. B______ en sollicitait la prise en 
charge à titre compassionnel. En effet, en l’absence de toute autre option 
thérapeutique valide, la maladie de son patient allait entrainer des répercussions 
négatives majeures dans sa vie privée et professionnelle, compromettant 
définitivement son avenir. 

4. Le 19 juin 2013, le docteur C______, médecin-conseil auprès de l’assureur et 
spécialiste FMH en médecine interne générale, a indiqué à l’assureur qu’il 
s’agissait d’une méthode encore expérimentale, donc contestée.  

5. Par courrier du 26 juin 2013, l’assureur a refusé la prise en charge de cette 
intervention au motif que les conditions y relatives n’étaient pas réalisées et que, 
selon la littérature médicale en possession de son médecin-conseil, cette méthode 
était toujours au stade expérimental. 

 
 
 

 

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6. En date du 10 juillet 2013, les professeurs B______ et D______, médecin-chef du 
service de neurologie aux HUG, ont contesté la prise de position du médecin-
conseil. Ils ont précisé que leur demande consistait en une couverture hors 
indication officielle, à titre compassionnel, au vu de la sévérité du cas de cette 
maladie orpheline et incurable. Ils ont nié le caractère expérimental de la 
stimulation cérébrale profonde à haute fréquence, relevant notamment qu’une 
approche neurochirurgicale lésionnelle avait déjà été entreprise depuis le milieu des 
années 1950, que la première stimulation cérébrale profonde pour le syndrome de 
Gilles-de-la-Tourette avait été réalisée en 1999 et que depuis lors, de nombreux cas 
et séries avaient été publiés, soit environ cent cas. Le nombre réel de patients opérés 
dans le monde dépassaient probablement les deux cents cas, ce qui avait d’ailleurs 
amené la Société européenne pour l’étude de la maladie de Gilles-de-la-Tourette à 
proposer des directives pour l’utilisation de ce traitement dans cette indication. Ce 
traitement apportait un bénéfice indéniable sur la fréquence et la sévérité des tics 
chez plus de 90% des cas opérés, et ce bénéfice était de l’ordre de 40% à 80% et 
était maintenu pendant plusieurs années, au moins pendant dix ans. Il y avait très 
peu d’effets indésirables et le taux de complications peropératoires était 
particulièrement bas, ce qui s’expliquait probablement par le jeune âge des patients. 
L’approche d’une stimulation cérébrale profonde d’une maladie de Gilles-de-la-
Tourette était en outre recommandée par la plupart des experts internationaux et les 
quelques points encore à élucider (cible, paramètres de stimulation,…) étaient en 
cours d’investigation. Cette approche neurochirurgicale était réservée à une très 
faible proportion de patients, soit ceux qui présentaient une forme particulièrement 
sévère du syndrome. Ces médecins ont conclu que l’assuré correspondait 
particulièrement bien aux critères d’éligibilité pour un tel traitement et qu’il y avait 
tout lieu de penser qu’il pourrait grandement en bénéficier, non seulement en 
réduisant considérablement la fréquence et la sévérité de ses tics, mais également 
en lui permettant de retrouver une qualité de vie satisfaisante, des interactions 
sociales et personnelles et une formation solide, sans lesquels il risquait bien, à 
l’âge de 20 ans, de n’entrevoir qu’un futur limité.  

7. Le 22 juillet 2013, le docteur E______, spécialiste FMH en chirurgie et médecin-
conseil de l’assureur, a confirmé l’appréciation du 19 juin 2013. 

8. Le 7 novembre 2013, l’assuré a sollicité une décision formelle. 

9. Par décision du 27 novembre 2013, l’assureur a confirmé son refus de prise en 
charge: de l’avis unanime de ses médecins-conseils, la stimulation cérébrale requise 
était une méthode expérimentale qui ne remplissait pas les conditions de prise en 
charge définies au chapitre 2.3 de l’annexe 1 de l’OPAS. Par ailleurs, les preuves 
d’efficacité de cette approche n’étaient pas totalement démontrées, de sorte que les 
conditions de l’art. 32 LAMal n’étaient pas réalisées non plus. Enfin, il était relevé 
que les traitements à titre compassionnel n’étaient pas à la charge de l’assurance 
obligatoire des soins.  

 
 
 

 

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10. Le 10 décembre 2013, l’assuré s’est opposé à cette décision, soutenant notamment 
que la stimulation cérébrale profonde était efficace et adéquate, étant rappelé que la 
revue exhaustive de la littérature médicale démontrait une efficacité chez plus de 
90% des cas opérés, et qu’elle était également économique, faute de tout autre 
traitement alternatif moins onéreux. Compte tenu de son jeune âge et du grave 
handicap engendré par sa maladie, les conditions de la prise en charge des coûts 
étaient réunies.  

À l’appui de son écriture, l’assuré a produit un rapport du Prof. B______ du  
19 novembre 2013, lequel a notamment relevé que deux de ses patients souffrant de 
la même affection que l’assuré avaient bénéficié d’une stimulation cérébrale 
profonde, prise en charge par leur assureur-maladie. 

11. Le 5 février 2014, les Drs E______ et C______ ont rendu un nouvel avis, aux 
termes duquel ils maintenaient leur précédente position après examen du dossier 
complet de l’assuré. Selon eux, la stimulation cérébrale profonde bilatérale était un 
traitement prometteur, mais toujours au stade expérimental. Il ressortait de l’analyse 
des études soumises qu’il subsistait globalement un manque d’efficience dans ce 
genre de traitement et que d’autres études randomisées étaient nécessaires. Une 
autre étude suggérait que la stimulation pouvait réduire la gravité des tics chez les 
patients atteints, mais avec un risque d’effets secondaires importants. De plus, 
certaines études avaient été faites uniquement sur une sélection de patients sans 
information sur le bénéfice effectif.  

12. Par décision du 10 avril 2014, l’assureur a rejeté l’opposition de l’assuré et 
confirmé sa décision initiale du 27 novembre 2013, soulignant que le traitement en 
question ne remplissait ni les conditions de prise en charge définies à l’annexe 1 de 
l’OPAS ni le critère d’efficacité exigé par l’art. 32 LAMal.  

13. Par acte du 26 mai 2014, l’assuré, par le biais d’un mandataire, a interjeté recours 
contre la décision précitée, concluant, sous suite de dépens, à son annulation et à ce 
qu’il soit dit que l’intimé devait prendre en charge la stimulation cérébrale profonde 
bilatérale à haute fréquence. Le recourant a notamment souligné que le Prof. 
B______ faisait non seulement référence à une centaine de cas spécifiques dont les 
résultats étaient connus, mais avait également précisé que ce chiffre ne concernait 
que les cas publiés. Il y aurait ainsi plus de deux cents personnes ayant pu 
bénéficier dudit traitement. L’avis de ce spécialiste, lequel disposait d’une source 
d’information privilégiée quant au traitement envisagé et ses effets positifs sur la 
maladie, était ainsi basé sur un grand nombre de cas traités et étudiés, démontrant 
un taux de succès impressionnant quant à l’impact bénéfique de ladite intervention 
et l’amélioration significative des symptômes. La littérature citée permettait de 
constater que les essais et les bons résultats observés avaient été confirmés au-delà 
d’une dizaine d’années, notamment aux Etats-Unis, en Angleterre et en France. 
Enfin, il a rappelé qu’il remplissait tous les critères de sélection pour l’approche 
requise, à savoir qu’il avait plus de 18 ans, était atteint d’une forme sévère du 
syndrome de Gilles-de-la-Tourette et présentait une résistance au traitement 

 
 
 

 

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médicamenteux. Partant, la preuve de l’efficacité du traitement avait été apportée, 
contrairement à ce que soutenaient les médecins-conseils de l’intimé.  

14. Dans sa réponse du 23 juillet 2014, l’intimé a conclu au rejet du recours et à la 
confirmation de la décision sur opposition, sous suite de frais et dépens. Elle a en 
effet considéré que la méthode proposée au recourant ne remplissait pas les 
conditions de prise en charge définies par l’OPAS, ce que le Prof. B______ 
reconnaissait d’ailleurs. En outre, la stimulation cérébrale profonde bilatérale, 
toujours au stade expérimental, ne répondait pas aux critères d’efficacité, 
d’adéquation et d’économicité, étant rappelées les conclusions de ses médecins-
conseils selon lesquelles les preuves d’efficacité pour traiter l’affection dont 
souffrait le recourant n’avaient pas totalement été démontrées, que d’autres études 
randomisées étaient nécessaires, qu’une étude suggérait l’existence d’effets 
secondaires importants et que d’autres études ne contenaient aucune information 
sur le bénéfice effectif. Enfin, le médecin traitant avait demandé la prise en charge 
« à titre compassionnel », ce qui démontrait que le traitement ne saurait être mis à 
la charge de l’assurance maladie obligatoire.  

15. En date du 6 octobre 2014, le recourant a exposé que le syndrome de Gilles-de-la-
Tourette touchait entre un et dix enfants sur mille, dont dix sur mille étaient atteints 
de tics. La sévérité des tics diminuait pour la plupart des enfants durant le passage à 
l’adolescence, de sorte que les cas sévères chez les adultes étaient rares. En règle 
générale, l’importance des tics diminuait sensiblement à l’âge adulte et près de la 
moitié des individus ne présentaient plus de symptômes. En revanche, pour les 
autres, des formes exacerbées existaient. La stimulation cérébrale profonde 
bilatérale avait été testée pour la première fois en 1994 pour le traitement des tics 
liés au syndrome de Gilles-de-la-Tourette. Concernant les arguments de l’intimé, le 
recourant a tout d’abord relevé que l’approche dont il était question ne relevait 
absolument pas du domaine expérimental. Tout au plus, certains auteurs indiquaient 
que la cible optimale de ladite stimulation restait à définir de manière encore plus 
précise, bien qu’il y ait beaucoup d’arguments suggérant que le bénéfice serait 
équivalent que les électrodes soient placées dans le pallidum interne ou le thalamus. 
D’autre part, pour les patients dont la maladie résistait aux médicaments, aucune 
autre alternative ne s’offrait à eux. S’agissant de l’efficience et de l’efficacité du 
traitement, il convenait de distinguer l’intervention thérapeutique de l’indication à 
cette intervention. La stimulation cérébrale profonde était utilisée depuis vingt-cinq 
ans afin de traiter les tremblements, la dystonie et surtout la maladie de Parkinson. 
La preuve de son efficacité avait été très largement démontrée, au point que les 
interventions se faisaient désormais sur une base routinière, remboursées par la 
LAMal. Contrairement à ce que mentionnaient les médecins-conseils, d’éminents 
spécialistes en la matière considéraient que le traitement des symptômes de 
l’affection qu’il présentait était efficace dans 90% des cas et permettait d’obtenir 
une réduction des tics de 40% à 80%. Le recourant a allégué que des études 
randomisées ne pourraient probablement jamais être réalisées et devraient être 

 
 
 

 

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remplacées par une base de données internationale, vu la relative rareté des cas. En 
outre, si les études citées par les médecins-conseils n’évoquaient pas les bénéfices 
de l’intervention, c’était parce qu’elles portaient sur les critères de sélection. La 
problématique relative aux effets secondaires ne permettait pas de répondre à la 
question du caractère approprié du traitement et était partialement traitée par 
l’intimé, puisque seul un article ayant inclus six cas était cité et qu’une autre 
analyse considérait que le risque d’effets secondaires était très faible. Par ailleurs, 
les effets secondaires étaient le plus souvent liés à la stimulation électrique elle-
même et pouvaient être réduits simplement en ajustant les paramètres de celle-ci. 
En conclusion, en l’état actuel des connaissances scientifiques, la stimulation 
cérébrale profonde avait de très bonnes chances d’améliorer considérablement son 
état de santé et aucune autre option thérapeutique n’était à sa disposition. La refuser 
relèverait de l’abandon thérapeutique. S’agissant de l’aspect économique de la prise 
en charge, le recourant a relevé que sans ce traitement, il ne pourrait jamais accéder 
à une formation professionnelle et n’aurait jamais de revenu convenable de sorte 
qu’il serait à la charge des assurances sociales pour le reste de sa vie.  

16. En date du 13 novembre 2014, l’intimé a maintenu que l’étude citée par le 
recourant concernant l’efficacité de la méthode et la réduction des tics, et que la 
stimulation comportait un risque d’effets secondaires importants. 

17. Interpellé par la chambre de céans, l’Office fédéral de la santé publique (ci-après 
l’OFSP) lui a répondu le 8 janvier 2015. Il a tout d’abord rappelé que les conditions 
de prise en charge figuraient à l’art. 32 LAMal, en vertu duquel les prestations 
remboursées devaient être efficaces, appropriées et économiques, et qu’en règle 
générale le principe de la confiance s’appliquait aux prestations médicales, ce qui 
impliquait que les médecins fournissaient des prestations correspondant aux critères 
d’efficacité, d’adéquation et d’économicité. Conformément à la législation en 
vigueur, le Département fédéral de l’intérieur (ci-après DFI) pouvait désigner les 
prestations fournies par un médecin dont les coûts n’étaient pas pris en charge ou 
l’étaient à certaines conditions. À cet effet, le DFI se faisait conseiller par la 
Commission fédérale des prestations générales et des principes (ci-après CFPP), 
laquelle examinait si les prestations pour lesquelles l’obligation de prise en charge 
était demandée satisfaisaient aux critères d’efficacité, d’adéquation et 
d’économicité, concepts qui avaient été opérationnalisés à cette fin. Ensuite, la 
CFPP remettait une recommandation au DFI, qui à son tour définissait l’obligation 
de prise en charge à l’annexe 1 de l’OPAS. Les prestations en question n’étaient 
ainsi plus soumises au principe de la confiance et leur remboursement était sujet 
aux conditions édictées par le DFI. Pour la stimulation cérébrale profonde, quatre 
décisions avaient été prises par le DFI et étaient inscrites au chapitre 2.3 
« Neurologie, y compris la thérapie des douleurs et l’anesthésie ». Avaient ainsi été 
décidées : la prise en charge obligatoire de l’électrostimulation des structures 
cérébrales profondes pour le traitement de certaines douleurs chroniques graves dès 
le 1er mars 1995, la prise en charge obligatoire lors d’une maladie de Parkinson 

 
 
 

 

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chronique et réfractaire aux traitements non chirurgicaux dès le 1er juillet 2000, la 
prise en charge obligatoire du traitement d’un tremblement non parkinsonien, 
chronique et réfractaire aux traitements non chirurgicaux dès le 1er juillet 2002, 
ainsi que la prise en charge obligatoire du traitement de dystonies sévères dès le  
1er juillet 2011. Vu que les indications de remboursement de l’électrostimulation 
des structures cérébrales profondes par l’assurance obligatoire des soins étaient 
énumérées de manière exhaustive à l’annexe 1 de l’OPAS, il ressortait qu’un tel 
traitement appliqué aux symptômes d’un syndrome de Gilles-de-la-Tourette n’était 
pas soumis à l’obligation de prise en charge par l’assurance obligatoire. Les 
extensions des indications pour une prise en charge obligatoire, soit aux cas de la 
maladie de Parkinson, aux tremblements non parkinsoniens et aux dystonies, 
résultaient de requêtes issues de centres spécialisés effectuant de telles 
interventions, déposées par ceux-ci aussitôt qu’ils avaient considéré que ces 
indications étaient suffisamment éprouvées et qu’elles satisfaisaient aux critères 
d’efficacité, d’adéquation et d’économicité. À ce jour, aucune demande d’étendre 
les indications en vue d’une prise en charge obligatoire du syndrome de la Tourette 
n’avait été déposée ni annoncée. Dans les cas de prestations dont la prise en charge 
était limitée à certaines indications, de nouvelles indications s’établissant dans la 
pratique médicale et ayant dépassé le stade de la recherche n’étaient pas 
automatiquement incluses à l’obligation de prise en charge, mais ne le devenaient 
qu’une fois examinées par la CFPP sur demande des centres spécialisés et après que 
le DFI les eût ajoutées à la liste des indications. Ainsi, l’OFSP ne procédait pas de 
son propre chef. C’était le fournisseur de prestations qui devait déposer une 
demande d’admission de la nouvelle indication. Le principe de la confiance 
existant, lié à une dénomination explicite des exceptions et au système de requête, 
avait été qualifié d’approprié lors de son inspection par la commission de gestion 
du Conseil national. S’agissant des critères d’efficacité, d’adéquation et 
d’économicité de l’électrostimulation cérébrale profonde dans les cas de syndrome 
de Gilles-de-la-Tourette, l’OFSP n’avait pas évalué si les conditions étaient 
requises, en l’absence d’une demande d’examen de l’obligation de prise en charge. 
Il était du ressort de la CFPP de remettre une recommandation dans ce sens à 
l’intention du DFI, recommandation qui devait s’appuyer sur un dossier 
correspondant qui présentait des preuves de satisfaction audits critères se basant sur 
des demandes de prestataires.  

L’OFSP a joint un document intitulé « Opérationnalisation des critères d’efficacité, 
d’adéquation et d’économicité, document de travail, version 2.0, Le 12 juillet 
2011 ». 

18. Par écriture du 22 janvier 2015, l’intimé a considéré que la missive de l’OFSP 
démontrait que le traitement envisagé n’était pas à sa charge et a intégralement 
persisté.  

19. En date du 2 février 2015, le recourant a quant à lui relevé que la prise en charge du 
traitement requis était soumis au principe de la confiance. En effet, l’annexe 1 de  

 
 
 

 

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l’OPAS ne contenait pas une énumération exhaustive des prestations médicales et 
n’était pas contraignante. La prise en charge par l’assurance obligatoire d’un 
traitement n’y figurant pas était impérative s’il était démontré que celui-ci était 
efficace, adéquat et économique. Tel était le cas en l’occurrence. 

20. Le 2 mars 2015, la chambre de céans a entendu le Prof. B______, spécialiste dans 
le domaine des mouvements anormaux produits par des maladies du cerveau, à 
l’instar de la maladie de Parkinson. Le témoin suivait régulièrement le recourant 
depuis environ quatre ou cinq ans, à raison de deux fois par année. Sa dernière 
consultation remontait à une quinzaine de jours. Les tics vocaux, qui étaient 
précédemment très discrets, s’étaient nettement aggravés. Les tics moteurs, soit des 
secousses de la tête, du tronc et des membres, ne s’étaient pas améliorés. Le 
syndrome de Gilles-de-la-Tourette était relativement courant, mais l’intensité et les 
formes graves étaient beaucoup plus rares. C’était une maladie qui débutait chez les 
enfants. Dans un tiers des cas, elle disparaissait après quelques années. Dans un 
autre tiers, elle persistait à l’âge adulte, mais s’atténuait dans la sévérité. Dans le 
troisième tiers, elle persistait et s’aggravait à l’âge adulte. Dans le cas du recourant, 
il s’agissait d’une forme grave qui faisait partie du troisième tiers. Seuls les cas  où 
les tics étaient importants et entraînaient un handicap dans la vie quotidienne étaient 
traités. Il s’agissait de traitements médicamenteux, comme les neuroleptiques. Dans 
le cas du recourant, la panoplie des médicaments traditionnellement utilisés pour le 
traitement de cette affection avait été essayée.  Une molécule s’était avérée très peu 
efficace et toutes les autres totalement inefficaces. Le recourant avait présenté de 
nombreux effets secondaires durant ces tests, notamment une prise de poids de 15 
kg en quelques mois. La maladie était incurable et dans 90% des cas environ, même 
des cas graves, les médicaments suffisaient à apaiser les symptômes. Le cas du 
recourant était un cas très grave et assez rare. Le passage à la forme de thérapie 
proposée ne se faisait pas d’une manière routinière. Il s’agissait d’une technique 
connue et prouvée dès le début des années 1990 pour la maladie de Parkinson et 
d’autres tremblements. Appliquée au syndrome de Gilles-de-la-Tourette, cette 
thérapie avait été testée à Grenoble au début des années 2000. Il fallait avoir à 
l’esprit que si la technique était courante pour les indications figurant d’ores et déjà 
dans la liste de l’OPAS, tel n’était pas le cas concernant le syndrome de Gilles-de-
la-Tourette car il s’agissait d’une maladie orpheline dans ses cas les plus graves et 
la proposition de cette intervention se faisait au cas par cas. Il n’était donc pas 
possible de procéder à des études contrôlées prenant en compte un grand nombre de 
cas. Le Prof. D______ et lui avaient passé en revue toute la littérature et avaient 
recensé une centaine de cas traités selon cette méthode dans le monde. Pour sa part, 
ils avaient traité jusqu’ici deux patients selon cette technique, dont le premier avait 
été opéré à Milan et le second par eux-mêmes. Le premier avait montré un excellent 
résultat de 75 % de réduction des tics et le second avait présenté un moins bon 
résultat de l’ordre de 40 % de réduction des tics, mais il s’agissait d’une maladie 
particulière avec des troubles psychiatriques surajoutés qui avaient sans doute 
masqué ou empêché une meilleure réponse. L’opération consiste à placer des 

 
 
 

 

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électrodes dans le cerveau dans des toutes petites structures dont le fonctionnement 
anormal produit les tics. Ces électrodes sont reliées à des neurostimulateurs qui 
déclenchent des stimulations électriques à haute fréquence et qui sont installés pour 
plusieurs années. Quand on enclenche la stimulation, les tics disparaissent, et quand 
on la déclenche, ils réapparaissaient. Aucune garantie de succès ne saurait être 
donnée. Si l’on prend l’application à la maladie de Parkinson, cette technique 
fréquemment utilisée donne environ 85% de bénéfice. Pour la maladie de Gilles-de-
la-Tourette, comme les cas ne sont pas fréquents, il est difficile de donner des 
chiffres fiables, mais l’évaluation fondée sur la littérature oscille entre 40 et 80% de 
réduction des tics. Il n’y a pas d’autres alternatives que la stimulation cérébrale 
profonde bilatérale à haute fréquence. S’agissant du coût approximatif d’un tel 
traitement, il comporte un bilan préopératoire à l’hôpital de trois jours (environ 
CHF 20’000.-), l’opération et les réglages post-opératoires y compris le séjour à 
l’hôpital entre deux et trois semaines (environ CHF 100’000.-). Le changement des 
batteries selon le système existant actuellement représente environ CHF 60’000.- 
pour deux batteries. Il est difficile de comparer ces coûts avec ceux des autres 
traitements possibles, mais il faut compter environ CHF 200.- par mois pour les 
médicaments, à vie. S’y ajoutent les consultations médicales et les coûts indirects 
de la maladie.  

S’agissant de la référence de l’intimé à une étude scientifique qui indiquait que 
cette technique pouvait réduire la gravité des tics, mais avec un risque d’effets 
secondaires importants, le témoin a exposé que ladite étude était une toute petite 
étude qui portait sur seulement six patients qui avaient été observés après 
l’opération pendant une période où ils étaient stimulés et une autre où ils ne 
l’étaient pas. Une des raisons de ce type d’approche était de vérifier l’effet placebo. 
Les effets secondaires mentionnés dans cette étude concernaient les effets induits 
par la stimulation et il s’agissait donc simplement de régler l’intensité du signal. En 
revanche, les effets secondaires classiques de ce genre d’opération étaient de deux 
ordres : les risques d’hémorragies peropératoires (1% des cas) et l’infection post-
opératoire (entre 3% et 5% des cas). Ces risques avaient été calculés par rapport à 
des parkinsoniens, donc des personnes avoisinant l’âge de 60 ans, de sorte que si 
l’on parlait d’une population plus jeune, les risques seraient probablement réduits 
au moins de moitié. Dans la plupart des cas, ces effets indésirables pouvaient être 
maîtrisés facilement. Le témoin a rappelé la rareté des cas et exposé qu’aucune 
étude n’avait envisagé les questions d’espérance de vie ou de mortalité. Hormis les 
désagréments et autres handicaps, des cas encore plus grave que le recourant 
souffraient de formes de tics procédant de l’automutilation ou d’un risque vital. 
Mais le recourant n’en était pas là, même si l’on pouvait toujours imaginer une 
progression de la maladie, ce qu’il ne retenait pas comme une probabilité 
inéluctable.  

Concernant l’absence de demande d’admission de ce traitement appliqué au 
syndrome de Gilles-de-la-Tourette auprès de la CFPP, le témoin a exposé qu’il 

 
 
 

 

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s’agissait d’un processus très complexe qui exigeait la production d’études sur 
l’efficacité, ce qui était difficile à réaliser dans le cas particulier et serait 
disproportionné vu le petit nombre de cas rencontrés par année. Dans ce genre de 
situation, le spécialiste prenait directement contact avec l’assureur-maladie afin de 
lui exposer le cas. Il avait utilisé le terme de « prise en charge à titre 
compassionnel » et entendait par là une indication thérapeutique exceptionnelle 
pour une situation médicale qui avait échappé à tout traitement et dont c’était 
l’unique option résiduelle.  

Sur question de l’intimé relative au coût de ce traitement opératoire, le témoin a 
exposé que la phase de suivi post-opératoire se déroulait à l’hôpital en ambulatoire 
par un neurologue : une fois que le système était réglé correctement, la fréquence 
du contrôle pouvait consister en une visite annuelle. Il s’agissait de contrôles de 
routine d’une part, mais également d’éventuels réglages en fonction de la réponse.  

21. Le même jour, le recourant a déclaré à la chambre de céans qu’il était au bénéfice 
d’une rente entière d’invalidité et travaillait actuellement dans un atelier protégé, où 
il effectuait des travaux de montages vidéos. Il s’y rendait quatre matinées par 
semaine, mais ne pouvait pas en faire plus, précisant qu’il était traité sous 
neuroleptiques, ce qui le fatiguait beaucoup et que ses tics l’épuisaient également 
physiquement. Il vivait chez ses parents, mais pouvait se déplacer seul en bus. Sur 
le plan social, il avait des amis et avait eu plusieurs copines. Ce n’était pas toujours 
facile pour sa famille, ses amis et lui car en raison de ses tics, il pouvait y avoir par 
moment un climat de grande tension. Souvent il criait fort et pouvait même être 
parfois violent, mais il n’avait pas de tics  autoagressifs. Au travail, il n’avait que 
peu de relations avec les autres, relevant que la plupart de ses collègues étaient plus 
âgés et atteints de bien plus graves handicaps que lui. Il ne discutait guère avec les 
autres, mais essentiellement avec son patron. Il attendait de l’opération litigieuse 
une amélioration de ses conditions de vie, car il se sentait très fatigué par ses tics et 
ses traitements, également moralement. En outre, à cause du regard des autres et de 
son absence de travail normal, il était très vite nerveux et en colère.  

22. Par écriture du 1er mai 2015, l’intimé a relevé que pour que des prestations « off 
label », soit des prestations limitées au traitement d’autres affections que celles 
figurant dans la liste de l’OPAS, puissent être prises en charge, il fallait que 
plusieurs critères soient remplis, notamment la réalisation d’une utilité 
thérapeutique importante et prouvée dans le cas concret et étayée au moyen 
d’études cliniques. Or, en l’espèce, aucune étude clinique ne permettait de 
démontrer ces éléments, étant rappelé que les études établies n’avaient pas pu 
porter sur une période suffisamment longue. En outre, même si une utilité 
thérapeutique probable pouvait être prise en considération, elle était limitée dans le 
temps (dix ans). De plus, il n’y avait ni preuve ni garantie de réussite suffisante 
puisque l’intervention pouvait seulement atténuer les symptômes, de surcroît sans 
garantie de succès. Aucune détermination quant à l’espérance de vie et au taux de 
mortalité n’avait pu être émise, et le Prof. B______ n’avait effectué qu’une seule 

 
 
 

 

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fois l’intervention sollicitée. L’OFSP avait rappelé que les indications de 
remboursement de l’électrostimulation des structures cérébrales profondes par 
l’assurance obligatoire des soins étaient énumérées de manière exhaustive à 
l’annexe 1 de l’OPAS et que l’assureur ne saurait ainsi prendre la responsabilité de 
la prise en charge du traitement dans le cas d’espèce. S’agissant de la complexité de 
la procédure tendant aux demandes, elle était due à la nécessité de prouver 
scientifiquement et sur la base d’études fouillées que le traitement dont il était 
question puisse être mis à la charge de l’assurance obligatoire et de ce fait être 
assumé par la collectivité des assurés. Cette complexité était certainement due au 
manque de documentation et d’expérience pour cette technique qui n’en était qu’au 
stade expérimental. De plus, les critères pertinents pour l’OFSP portaient également 
sur des éléments de pertinence, d’aptitude, de proportionnalité des moyens engagés 
et d’efficacité. Or, il n’était pas démontré que ces conditions étaient remplies dans 
le cas présent. Était également relevé que la demande de prestations du recourant 
datait du 2 avril 2013, que les traitements avaient énormément évolué en l’espace 
de deux ans, ce qui démontrait que le développement de ce traitement n’était pas 
encore terminé, et à tout le moins insuffisant pour permettre le dépôt d’une requête 
à l’OFSP. Si les progrès en termes de technique médicale avaient permis des 
améliorations, il était également nécessaire de tenir compte des avancées constatées 
dans le domaine des médicaments. Ainsi, d’autres alternatives devaient également 
être prises en compte, comme l’arrivée sur le marché de neuroleptiques de la 
dernière génération. En conclusion, il convenait de retenir qu’il n’était pas 
envisageable pour l’assureur-maladie de prendre en charge un traitement médical 
qui n’était pas reconnu pour l’affection dont il était question en l’espèce, ce 
traitement n’étant à ce jour qu’à son stade expérimental pour les patients atteints du 
syndrome de Gilles-de-la-Tourette, aucune étude et aucun résultat probant n’ayant 
pu être apporté. Il existait de grandes inconnues tant sur l’efficacité du traitement, 
sur les risques, sur l’espérance de vie du patient. Finalement, et alors qu’une 
procédure avait été mise en place par l’OFSP pour ce type de prestations, aucune 
demande n’avait encore été soumise à l’autorité fédérale, faute de recul et de 
documentation suffisante.  

23. Le 18 mai 2015, le recourant a notamment relevé que le fait que la maladie dont il 
souffrait était incurable était irrelevant, puisque tel était également le cas de celle de 
Parkinson pour laquelle le même traitement était applicable et pris en charge par 
l’assurance obligatoire des soins. En outre, aucune garantie de succès ne pouvait 
être donnée à aucun traitement médical. S’agissant de la procédure relative à 
l’extension de la stimulation cérébrale profonde, elle n’avait notamment pas été 
entamée en raison de la rareté des personnes atteintes d’une forme gravissime du 
syndrome de Gilles-de-la-Tourette et pour lesquelles le traitement  médicamenteux 
n’était pas efficace. Il a encore rappelé que tous les médicaments existants sur le 
marché avaient été testés sur lui, y compris les neuroleptiques de dernière 
génération, sans succès significatif.  

 
 
 

 

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24. Sur quoi la cause a été gardée à juger. 

EN DROIT 

1. Conformément à l’art. 134 al. 1 let. a ch. 4 de la loi sur l’organisation judiciaire du 
26 septembre 2010 (LOJ - E 2 05) en vigueur depuis le 1er janvier 2011, la chambre 
des assurances sociales de la Cour de justice connaît en instance unique des 
contestations prévues à l’art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des 
assurances sociales du 6 octobre 2000 (LPGA - RS 830.1) relatives à la loi fédérale 
sur l’assurance-maladie du 18 mars 1994 (LAMal - RS 832.10). 

Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie. 

2. Selon l’art. 1 al. 1 de la LAMal, les dispositions de la LPGA, entrée en vigueur le 
1er janvier 2003, sont applicables à l’assurance-maladie, à moins que la LAMal n’y 
déroge expressément.  

3. Compte tenu de la suspension des délais du 7ème jour avant Pâques au 7ème jour 
après Pâques inclusivement (art. 38 al. 4 let. a LPGA) et du report au premier jour 
ouvrable qui suit lorsque le délai échoit un samedi ou un dimanche  
(art. 38 al. 3 LPGA), le recours interjeté le 26 mai 2014 dans la forme prescrite 
contre la décision de l’intimé du 10 avril 2014, est recevable (art. 56ss LPGA ;  
art. 89B de la loi sur la procédure administrative du 12 septembre 1985  
[LPA; RS/GE E 5 10]). 

4. Le litige porte sur la question de savoir si l’intimé doit prendre en charge la 
stimulation cérébrale profonde bilatérale à haute fréquence requise par le recourant. 

5. a. Selon l’art. 24 al. 1 LAMal, l’assurance obligatoire des soins prend en charge les 
coûts des prestations définies aux art. 25 à 31 LAMal en tenant compte des 
conditions des art. 32 à 34 LAMal. Cette dernière disposition stipule notamment 
que les assureurs ne peuvent pas prendre en charge, au titre de l’assurance 
obligatoire des soins, d’autres coûts que ceux des prestations prévues aux art. 25 à 
33 LAMal. 

L’art. 25 LAMal prévoit que l’assurance obligatoire de soins prend en charge les 
coûts des prestations qui servent à diagnostiquer ou à traiter une maladie et ses 
séquelles (al. 1). Ces prestations comprennent, entre autres, les examens et 
traitements dispensés sous forme ambulatoire, en milieu hospitalier ou dans un 
établissement médico-social, ainsi que les soins dispensés dans un hôpital par des 
médecins, des chiropraticiens et des personnes fournissant des prestations sur 
prescription ou sur mandat d’un médecin ou d’un chiropraticien (al. 2 let. a  
ch. 1 à 3).  

Conformément à l’art. 32 LAMal, les prestations mentionnées à l’art. 25 LAMal 
doivent être efficaces, appropriées et économiques. L’efficacité doit être démontrée 
selon des méthodes scientifiques (al. 1). L’efficacité, l’adéquation et le caractère 
économique des prestations sont réexaminés périodiquement (al. 2).  

 
 
 

 

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Aux termes de l’art. 33 al. 1 LAMal, le Conseil fédéral peut désigner les prestations 
fournies par un médecin ou un chiropraticien, dont les coûts ne sont pas pris en 
charge par l’assurance obligatoire des soins ou le sont à certaines conditions. 
D’après l’art. 33 al. 3 LAMal, le Conseil fédéral détermine également dans quelle 
mesure l’assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts d’une prestation 
nouvelle ou controversée, dont l’efficacité, l’adéquation ou le caractère économique 
sont en cours d’évaluation.  

b. Le Département fédéral de l’intérieur (DFI), auquel le Conseil fédéral a délégué 
à son tour les compétences susmentionnées (art. 33 al. 5 LAMal en relation avec  
l’art. 33 lit. a et c de l’ordonnance sur l’assurance-maladie du 27 juin 1995 
[OAMal - RS 832.102]), a promulgué l’ordonnance sur les prestations dans 
l’assurance obligatoire des soins en cas de maladie du 29 septembre 1995  
(OPAS; RS 832.112.31).  

Conformément à l’art. 1 OPAS, son annexe 1 énumère les prestations visées par 
l’art. 33 let. a et c OAMal - dispositions reprenant textuellement les règles posées 
aux al. 1 et 3 de l’art. 33 LAMal - qui ont été examinées par la Commission 
fédérale des prestations générales et des principes de l’assurance-maladie et dont 
l’assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts, avec ou sans condition, 
ou ne les prend pas en charge.  

c. À titre préliminaire, l’annexe 1 de l’OPAS précise qu’elle ne contient pas une 
énumération exhaustive des prestations fournies par les médecins à la charge ou 
non de l’assurance-maladie, mais qu’elle indique : 

- les prestations dont l’efficacité, l’adéquation ou le caractère économique ont 
été examinés par la Commission des prestations et dont les coûts sont pris 
en charge, le cas échéant à certaines conditions, soit ne sont pas pris en 
charge ; 

- les prestations dont l’efficacité, l’adéquation ou le caractère économique 
sont encore en cours d’évaluation mais dont les coûts sont pris en charge 
dans une certaine mesure et à certaines conditions; 

- les prestations particulièrement coûteuses ou difficiles qui ne sont prises en 
charge par l’assurance obligatoire des soins que lorsqu’elles sont pratiquées 
par des fournisseurs de prestations qualifiés. 

d. Il ressort du chapitre 2.3 de l’annexe 1 de l’OPAS (« Neurologie, y compris la 
thérapie des douleurs et l’anesthésie ») que la stimulation cérébrale profonde a fait 
l’objet de quatre décisions. En 1995 et 2011, ont été inscrites les prises en charge 
obligatoires de l’électrostimulation des structures cérébrales profondes par 
implantation d’un système de neurostimulation pour le traitement de certaines 
douleurs chroniques graves, respectivement de dystonies sévères. En 2000 et 2002, 
ont été inscrites les prises en charge obligatoires de l’opération stéréotactique en 
vue de traiter la maladie de Parkinson chronique et réfractaire aux traitements non 
chirurgicaux (ablation par radiofréquence et stimulations chroniques du pallidum, 

 
 
 

 

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du thalamus et du noyau subthalamique), respectivement en vue de traiter le 
tremblement non parkinsonien, chronique et réfractaire aux traitements non 
chirurgicaux. 

6. a. Il résulte de ce régime légal une présomption qu’une prestation médicale fournie 
par un médecin doit être prise en charge par l’assurance sociale des soins pour 
autant que cela n’ait pas été exclu par l’OPAS (ATF 129 V 167 consid. 3.2). Il 
incombe ainsi au Conseil fédéral de dresser une liste « négative » des prestations 
qui ne répondraient pas aux conditions posées par l’art. 32 al. 1 LAMal ou qui n’y 
répondraient que partiellement ou sous condition. Comme l’a jugé le Tribunal 
fédéral des assurances, la réglementation de la LAMal repose donc sur le principe 
de la liste. Ayant pour but de fixer précisément le catalogue légal des prestations, ce 
principe de la liste découle d’un système voulu par le législateur, selon  
l’art. 34 LAMal, comme complet et contraignant dès lors qu’il s’est agi d’une 
assurance obligatoire financée en principe par des primes égales (art. 76 LAMal). 
En dehors de ces listes, il n’y a pas d’obligation de prise en charge par la caisse-
maladie, à tout le moins en ce qui concerne les prestations énumérées 
conformément à l’art. 33 al. 1 LAMal (ATF 129 V 167 consid. 3.2 ; ATF 125 V 21 
consid. 5b). 

Pour les traitements qui n’ont pas fait l’objet d’un examen par cette commission 
jusqu’à présent, la présomption de conformité légale fait foi, c’est-à-dire que l’on 
présume que la prestation médicale donnée correspond aux critères d’efficacité, 
d’économicité et d’adéquation démontrés scientifiquement (art. 32 al. 1 LAMal). 
Par conséquent, les traitements qui ne sont pas mentionnés dans l’annexe 1 de 
l’OPAS doivent être pris en charge par l’assurance obligatoire des soins dans le cas 
d’une maladie. Dès lors, il ne suffit pas qu’une caisse-maladie soutienne qu’un 
traitement est nouveau ou controversé et pas encore reconnu pour qu’elle soit 
affranchie de son obligation de fournir des prestations. Il lui incombe au contraire, 
en tant qu’organe d’exécution de l’assurance-maladie obligatoire, de vérifier 
l’efficacité, l’adéquation et le caractère économique du traitement en question ou 
d’établir qu’il est controversé (ATF 129 V 167).  

b. Dans un arrêt (ATF 125 V 21) portant sur la prise en charge d’une fécondation in 
vitro et transfert d’embryon (ci-après FIVETE), traitement qui figure dans la liste 
négative de l’annexe 1 de l’OPAS, le Tribunal fédéral des assurances a jugé qu’il 
doit se borner, lorsqu’il se prononce sur une ordonnance du Conseil fédéral fondée 
sur une délégation du Parlement (ou sur une ordonnance d’un département fédéral 
en cas de sous-délégation du Conseil fédéral), à examiner si les dispositions 
incriminées sortent manifestement du cadre de la délégation de compétence donnée 
par le législateur à l’autorité exécutive ou si, pour d’autres motifs, elles sont 
contraires à la loi ou à la Constitution. Dans l’examen auquel il procède, le juge ne 
doit toutefois pas substituer sa propre appréciation à celle de l’autorité dont émane 
la réglementation en cause. Dans le cadre de ce contrôle, le Tribunal fédéral est en 
principe habilité à examiner le contenu d’une liste de maladies à prendre en 

 
 
 

 

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considération ou de prestations. Néanmoins, il s’impose une grande retenue dans 
cet examen. En effet, l’ordonnance, souvent révisée, peut être corrigée à bref délai 
par le DFI. D’autre part, dans ce système de la liste, le juge n’a pas la possibilité 
d’en étendre le contenu par un raisonnement analogique. Un complément reste en 
revanche possible, lorsque l’énumération donnée par la liste n’est pas exhaustive. 
Dans ces conditions, la sécurité du droit, de même que l’égalité de traitement, 
postulent que l’annexe 1 de l’OPAS vaut comme liste complète des prestations non 
couvertes, du moins jusqu’à preuve concrète d’une lacune de la liste. 
L’établissement de cette liste requiert le concours de commissions consultatives de 
spécialistes. Le Tribunal fédéral, pour sa part, ne dispose pas des connaissances 
nécessaires pour se faire une opinion sur la question sans recourir à l’avis d’experts. 
Or, sous l’angle médical, les avis de la Commission des prestations sont propres à 
assurer au contenu de la liste une certaine homogénéité, qui ne serait donc plus 
garantie en cas de complètement de cette liste par le juge. On doit en déduire qu’il 
n’y a, en principe, plus de place pour un examen mené en parallèle par la voie 
judiciaire lorsque se pose la question des conditions d’admission dans des domaines 
médicaux complexes (consid. 6a et les références). Le Tribunal fédéral des 
assurances a en l’occurrence considéré que le Conseil fédéral et le DFI avaient fait 
un usage régulier de la compétence que leur conférait la loi, si bien qu’il n’y avait 
pas place pour substituer une autre appréciation à celle de l’autorité compétente qui 
s’était fondée, au demeurant, sur l’avis de spécialistes. Partant, la FIVETE n’était 
pas une prestation à la charge de l’assurance obligatoire des soins. 

Appelé à se prononcer sur une transplantation du foie d’un donneur vivant, à une 
époque où un tel traitement n’était pas pris en charge mais était « en cours 
d’évaluation », le Tribunal fédéral des assurances a jugé, malgré la grande retenue 
qu’il s’impose dans le contrôle de la légalité et de la constitutionnalité des 
ordonnances, qu’il convenait, dans le cas particulier, de s’écarter de l’appréciation 
du DFI et d’admettre la prise en charge par l’assurance obligatoire des soins d’une 
transplantation hépatique - et de ses suites - à partir d’un donneur vivant. Après 
avoir rappelé que la non-admission de cette transplantation dans le catalogue des 
prestations avait été motivée, dans un premier temps tout au moins, par des facteurs 
d’ordre éthique liés au risque encouru par le donneur et à la pression morale que 
l’urgence d’une transplantation pouvait susciter au sein de la famille, il a jugé que 
l’on ne pouvait opposer des motifs médicaux ou éthiques ou encore des raisons 
pertinentes de planification hospitalière à la prise en charge par l’assurance-maladie 
d’une transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant (ATF 131 V 338 
consid. 5.2 et 7). 

Dans une affaire plus récente portant à nouveau sur la prise en charge d’une 
FIVETE (arrêt du Tribunal fédéral 9C_835/2011 du 1er octobre 2012), le Tribunal 
fédéral a rappelé la grande retenue qu’il s’imposait dans le cadre du contrôle de la 
légalité et de la constitutionnalité des ordonnances du Conseil fédéral ou du DFI: 
« D’une part, il ne dispose pas des connaissances nécessaires pour se faire une 

 
 
 

 

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opinion sur la question sans recourir à l’avis d’experts. D’autre part, l’ordonnance, 
souvent révisée, peut être corrigée à bref délai par le DFI », ajoutant « En revanche, 
le Tribunal revoit librement une disposition de l’ordonnance lorsqu’il apparaît que 
les commissions des spécialistes - dont les avis sont à la base d’une décision du 
DFI- se fondent non sur des considérations médicales, mais sur des appréciations 
générales ou de nature juridique » (consid. 3.3). Notre Haute cour a rappelé que le 
système de l’OPAS et de son annexe a été voulu par le législateur qui a délégué sa 
compétence en la matière au Conseil fédéral, lequel a délégué sa propre 
compétence au DFI. Concernant l’exigence du dépôt d’une demande, ce mécanisme 
n’apparait pas contraire au principe de la liste sur lequel repose la LAMal  
(consid. 7.1). Le Tribunal fédéral a confirmé que le refus d’inclure la FIVETE dans 
la liste des mesures ou traitements à charge de l’assurance obligatoire, dans la 
mesure où cette solution ne sort pas du cadre de la délégation du législateur, n’est 
pas contraire à l’art. 9 Cst.: « Il n’y a donc pas lieu d’examiner si la fécondation in 
vitro remplit les conditions de l’art. 32 al. 1 AMal » (consid.7.6). 

7. La doctrine relève le caractère hybride de la liste, laquelle contient non seulement 
des traitements qui ne sont pas pris en charge, mais également des traitements qui 
sont pris en charge sans condition et des traitements pris en charge sous certaines 
conditions. Elle considère que le fait d’avoir opté pour une liste négative et d’y 
avoir de surcroît ajouté des éléments de liste positive ou semi-positive laisse 
subsister une incertitude quant à la reconnaissance des prestations. Elle conclut 
qu’en l’état actuel de la jurisprudence, il semblerait « qu’une prestation clairement 
refusée dans l’OPAS ne peut pas être repêchée par le biais de l’art. 32 LAMal, mais 
qu’une prestation non inscrite, donc a priori acceptée, doit encore passer le crible de 
l’art. 32 LAMal et peut se voir refusée ou assortie de conditions »  
(Gabrielle STEFFEN, Droit aux soins et rationnement, n° 5.3.1.2). 

Les principes de la sécurité juridique et de l’égalité de traitement ne devraient pas 
autoriser le juge à intervenir dans l’établissement de la liste de l’OPAS, à moins 
qu’il ne s’agisse d’une lacune manifeste, dans un domaine où les questions 
médicales ne seraient pas d’une complexité extrême ou d’une réglementation 
contraire à la loi ou la Constitution (Guy LONGCHAMP, Conditions et étendue du 
droit aux prestations de l’assurance-maladie sociale, n° 3.2.2.2). Cet auteur ajoute 
que lorsqu’une mesure thérapeutique est mentionnée, dans l’annexe 1 OPAS, 
comme n’étant pas à la charge de l’assurance obligatoire des soins, le Tribunal 
fédéral des assurances a jugé que l’argumentation selon laquelle une telle mesure 
devrait être prise dès lors qu’elles répondraient aux critères d’adéquation, 
d’efficacité et de caractère économique n’était pas déterminante. À l’appui de sa 
position, le Tribunal fait valoir que de tels moyens déduits de l’art. 32 LAMal, loin 
d’être dépourvus d’intérêt, relevaient du droit souhaitable et se heurtaient au 
principe légal du caractère exhaustif des prestations et que pour trouver une 
consécration pratique, ils devraient être adoptés par l’autorité fédérale compétente 
et être énoncés, pour chaque type de prestations en cause, dans les listes en annexe 

 
 
 

 

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de l’OPAS, voire dans l’ordonnance elle-même (Guy LONGCHAMP, op. cit.  
n° 3.2.3.2 ; RAMA 1999 KV 67 p. 144 consid. 6b) 

8. En l’espèce, le recourant requiert que l’intimé prenne en charge une stimulation 
profonde cérébrale bilatérale afin de traiter le sévère syndrome de Gilles-de-la-
Tourette dont il est atteint.  

9. La prise en charge obligatoire de l’électrostimulation des structures cérébrales 
profondes par implantation d’un système de neurostimulation, inscrite en 1995 pour 
le « traitement des douleurs chroniques graves », a été étendue aux « sévères 
dystonies » en 2011. En outre, est admise depuis 2000 la prise en charge obligatoire 
de l’opération stéréotactique « en vue de traiter la maladie de Parkinson chronique 
et réfractaire aux traitements non chirurgicaux (ablation par radiofréquence et 
stimulations chroniques du pallidum, du thalamus et du noyau subthalamique) », 
ainsi qu’ « en vue de traiter le tremblement non parkinsonien, chronique et 
réfractaire aux traitements non chirurgicaux » depuis 2002.  

Selon le libellé clair de l’annexe, l’existence de « douleurs chroniques graves », de 
« dystonies », d’une « maladie de Parkinson » ou d’un « tremblement non 
parkinsonien » est érigée à titre de condition pour qu’une stimulation cérébrale 
puisse être obligatoirement à la charge de l’assurance. Il en découle donc 
l’exclusion implicite de la prise en charge d’un tel traitement dans les cas d’autres 
atteintes à la santé.  

La chambre de céans relèvera encore que l’OFSP a confirmé, dans son courrier du 
8 janvier 2015, que les indications de remboursement de l’électrostimulation des 
structures cérébrales profondes par l’assurance obligatoire des soins sont énumérées 
de manière exhaustive au chapitre 2.3 de l’annexe 1 de l’OPAS et que la 
stimulation cérébrale profonde appliquée au syndrome de Gilles-de-la-Tourette 
n’est pas soumise à l’obligation de prise en charge par l’assurance obligatoire.   

Dans ces conditions, il s’impose de conclure que l’énumération donnée par la liste 
est exhaustive et que la chambre de céans n’est pas compétente pour en étendre son 
contenu par analogie. De plus, il n’apparait pas que la disposition incriminée, 
laquelle repose sur des considérations médicales, sortirait du cadre de la délégation 
de compétence ni qu’elle serait contraire à la loi ou à la Constitution, ce que le 
recourant ne prétend au demeurant pas. Ainsi, la stimulation cérébrale profonde 
bilatérale doit être considérée comme faisant partie de la liste « semi-positive » de 
l’annexe 1 de l’OPAS et n’est prise en charge que si elle est utilisée en vue de 
traiter l’une des affections précisément énumérées. 

10. Le recourant soutient que la stimulation cérébrale profonde bilatérale répond aux 
conditions posées par l’art. 32 LAMal, à savoir qu’elle constitue un traitement 
efficace, approprié et économique pour traiter le syndrome de Gilles-de-la-Tourette 
dont il est atteint sous une forme particulièrement sévère et rare. 

La chambre de céans observe cependant que la mesure thérapeutique dont il est 
question est expressément mentionnée dans l’annexe 1 de l’OPAS, mais que sa 

 
 
 

 

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prise en charge est limitée à certains cas bien définis, à savoir lorsqu’elle est utilisée 
en vue de traiter des douleurs chroniques graves, des dystonies, la maladie de 
Parkinson ou enfin un tremblement non parkinsonien. Partant, la stimulation 
cérébrale profonde a fait l’objet d’un examen par la CFPP et a été clairement 
refusée si elle ne répond pas aux conditions strictes posées.  

À cet égard, la chambre de céans rappellera encore que l’OFSP a précisé que dans 
les cas de prestations dont la prise en charge est limitée à certaines indications, de 
nouvelles indications s’établissant dans la pratique médicale et ayant dépassé le 
stade de la recherche ne deviennent incluses à l’obligation de prise en charge 
qu’une fois examinées par la CFPP sur demande des centres spécialisés et après que 
le DFI les ait ajoutées à la liste des indications. 

Il n’incombe donc pas à l’intimé de vérifier l’efficacité, l’adéquation et le caractère 
économique de cette approche envisagée pour traiter une autre maladie et la 
chambre de céans ne saurait se substituer à l’autorité fédérale compétente, étant 
rappelé que le système de listes, voulu par le législateur, se veut complet et 
contraignant (cf. ATF 125 V 21).  

11. Le recourant fait valoir que certains assureurs auraient pris en charge « à titre 
compassionnel » une stimulation profonde cérébrale afin de traiter le syndrome 
dont il souffre. Cet allégué ne modifie en rien l’appréciation de la chambre de 
céans. En effet, quand bien même il serait établi que d’autres assureurs auraient 
étendu le traitement mentionné dans l’OPAS au syndrome de Gilles-de-la-Tourette, 
nul ne peut se prévaloir d’une application erronée de la loi faite antérieurement. 
Selon la jurisprudence constante, le fait que l’autorité ait violé la loi dans un cas 
d’espèce ne donne pas un droit aux administrés se trouvant dans une situation 
semblable à un traitement identique et tout aussi illégal : il n’y a pas d’égalité dans 
l’illégalité, car le principe de la légalité prime normalement celui de l’égalité de 
traitement (ATF 131 V 9 ; 126 V 390 ; 123 II 248 ; 122 II 446 ; SJ 2001 I 529 ; 
RDAF 2007 II 531).  

12. Enfin, concernant le processus relatif à une demande d’admission auprès de la 
CFPP, il sera rappelé à l’attention du recourant que l’exigence du dépôt d’une 
demande a été jugée comme n’étant pas contraire au principe de la liste par notre 
Haute cour.  

L’OFSP a d’ailleurs indiqué que les trois extensions des indications du traitement 
en cause pour une prise en charge obligatoire résultaient de requêtes issues de 
centres spécialisés effectuant de telles interventions, déposées lorsqu’ils estimaient 
que ces indications étaient suffisamment éprouvées et qu’elles satisfaisaient aux 
critères d’efficacité, d’adéquation et d’économicité. 

13. Compte tenu de ce qui précède, c’est à juste titre que l’intimé a refusé la prise en 
charge de la stimulation cérébrale profonde bilatérale à haute fréquence requise par 
le recourant. 

 
 
 

 

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Cela étant, les spécialistes qui suivent le recourant pourront solliciter l’extension de 
la stimulation cérébrale profonde au syndrome de Gilles-de-la-Tourette selon la 
procédure prévue s’ils considèrent qu’un tel traitement répond aux conditions 
précitées. 

14. Au vu de ce qui précède, le recours, mal fondé, est rejeté. 

Selon la réglementation légale et la jurisprudence, les assureurs sociaux qui 
obtiennent gain de cause devant une juridiction de première instance n’ont pas droit 
à une indemnité de dépens, sauf en cas de recours téméraire ou interjeté à la légère 
par l’assuré ou lorsque, en raison de la complexité du litige, on ne saurait attendre 
d’une caisse qu’elle se passe des services d’un avocat indépendant (ATF 126 V 143 
consid. 4). Cette jurisprudence, fondée sur le principe de la gratuité de la procédure 
de première instance en droit fédéral des assurances sociales, l’emporte sur 
d’éventuelles dispositions contraires du droit de procédure cantonal.  

En l’espèce, on ne saurait considérer le recours - même mal fondé - comme 
téméraire ou ayant été interjeté à la légère. Les conclusions tendant à l’octroi de 
dépens, prises par l’intimé, au surplus non représenté, seront par conséquent 
rejetées. 

La procédure est gratuite (art. 61 let. a LPGA). 

  

 
 
 

 

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PAR CES MOTIFS, 

LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES : 

Statuant 

À la forme : 

1. Déclare le recours recevable. 

Au fond : 

2. Le rejette.  

3. Dit que la procédure est gratuite. 

4. Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt 
dans un délai de 30 jours dès sa notification par la voie du recours en matière de 
droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal 
fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110), auprès du Tribunal fédéral 
(Schweizerhofquai 6, 6004 Lucerne) ; le mémoire de recours doit indiquer les 
conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de 
son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie 
électronique aux conditions de l’art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en 
possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à 
l’envoi. 

 
La greffière 

 
 
 
 

Florence SCHMUTZ 

 Le président 
 
 
 
 

Mario-Dominique TORELLO 

 

Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral 
de la santé publique par le greffe le