# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** 7b202e4f-af65-5361-9a5d-36ff6dc1cffe
**Source:** Schwyz (SZ)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2021-04-12
**Language:** de
**Title:** Schwyz Verwaltungsgericht 1. Kammer 12.04.2021 I 2020 91
**Docket/Reference:** 
**URL:** https://entscheidsuche.ch/docs/SZ_Verwaltungsgericht/SZ_VG_003_I-2020-91_2021-04-12.pdf

## Full Text

Verwaltungsgericht des Kantons Schwyz
Kammer I

I 2020 91

Entscheid vom 12. April 2021 

Besetzung lic.iur. Gion Tomaschett, Vizepräsident
Dr.med. Urs Gössi, Richter
Dr.med. Pierre Lichtenhahn, Richter
lic.iur. Prisca Reichlin Brügger, Gerichtsschreiberin

Parteien C.________,
Beschwerdeführer,

gesetzlich vertreten durch seinen Vater D.________,

beide vertreten durch Rechtsanwältin lic.iur. E.________,

gegen

IV-Stelle Schwyz, Rechtsdienst, Postfach 53, 6431 Schwyz,
Vorinstanz,

Gegenstand Invalidenversicherung (Hilflosenentschädigung für Minderjährige, 
Intensivpflegezuschlag)

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Sachverhalt:

A. C.________ (geb. C.________2018) leidet gemäss Austrittsbericht des 
Universitätsspitals Zürich (Klinik für Neonatologie) vom 4. Oktober 2018 seit Ge-
burt bei Verdacht auf eine syndromale Erkrankung an folgenden Erkrankungen 
(Vi-act. 2): 

• Diverse Dysmorphiezeichen
• Pierre-Robin-Sequenz mit Medianer Gaumenspalte, Glossoptose und Retrognatie
• Trinkschwäche
• Muskulärer Ventrikelseptumdefekt
• Rechtsbetonte Erweiterung der inneren Liquorräume P97
• Hydrocephalus congenitus
• Verdacht auf partielle Corpus Callosum Agenesie
• Kleinwuchs für das Gestationsalter mit verkürzten Röhrenknochen
• Klumpfuss rechts
• Glanduläre Hypospadie

Am 13. September 2018 wurde er zum Bezug von IV-Leistungen angemeldet (Vi-
act. 1, Eingang am 19.9.2018). Im weiteren Verlauf trat ein ausgeprägtes Atem-
notsyndrom mit entsprechendem Behandlungsbedarf (Tracheotomie, Dauerbe-
atmung) auf (vgl. Vi-act. 54) und es wurde die Diagnose einer campomelen Dys-
plasie gestellt (Vi-act. 90). C.________ war ab 9. November 2018 bis 10. De-
zember 2019 im Kinderspital Zürich hospitalisiert, anschliessend trat er ins Re-
habilitationszentrum Affoltern über, wo er sich bis Ende Februar 2020 aufhielt. 
Seitdem lebt er zu Hause.

B. Mit Mitteilungen vom 10. Januar 2019 erteilte die IV-Stelle Schwyz Kosten-
gutsprache für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburts-
gebrechen Ziffer 352 (Hypospadie und Epispadie), Ziffer 201 (Lippen-, Kiefer-, 
Gaumenspalte), Ziffer 182 (Pes equinovarus congenitus), Ziffer 121 (Chondro-
dystrophie) und Ziffer 313 (Angeborene Herz- und Gefässmissbildungen, vgl. Vi-
act. 26-30). Gleichentags wurde Kostengutsprache für die Kinderspitex-Leistun-
gen des Monats Oktober 2018 erteilt (Vi-act. 31). Im weiteren Verlauf wurden fol-
gende Leistungen zugesprochen: Kosten für künstliche Ernährung (Vi-act. 47, 
207), Kosten für Oberschenkelorthese rechts (Vi-act. 62), Übernahme der Miet-
kosten für div. Behandlungsgeräte (Vi-act. 92), Kostengutsprache für Rehabilita-
tionsbehandlung (Vi-act. 100). 

Am 29. August 2019 erfolgte die Anmeldung für den Bezug von Hilflosenent-
schädigung (Vi-act. 71).

Mit Mitteilung vom 6. Februar 2020 erteilte die IV-Stelle Schwyz Kostengutspra-
che für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebre-
chen Ziff. 251 (Angeborene Missbildungen des Kehlkopfes und der Luftröhre). 

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Gleichzeitig wurde Kostengutsprache für die Anschaffung eines Kinderspitalbet-
tes erteilt (Vi-act. 128). Kostengutsprache wurde in der Folge auch für eine Un-
terschenkelorthese (Vi-act. 132), einen Kinderautositz (Vi-act. 152), für Physio-
therapie zu Hause (zweimal wöchentlich, Vi-act. 159), für einen Nahrungszusatz 
(Vi-act. 160), für Kinderspitex-Leistungen (Vi-act. 163), für einen Reha-Kinder-
wagen (Vi-act. 168), für einen Therapiestuhl (Vi-act. 173), für eine Therapiematte 
(Vi-act. 191), für Ernährungsberatung (Vi-act. 200), für einen Rehabilitationsauf-
enthalt (Vi-act. 209) sowie für Heimventilation (Vi-act. 220) erteilt.

C. Nach Abklärungen erteilte die IV-Stelle mit Mitteilung vom 12. Juni 2020 
Kostengutsprache für fortdauernde Kinderspitex-Leistungen, wobei für Untersuch 
und Behandlung inkl. Langzeitüberwachung ein Bedarf von 84 h/Woche aner-
kannt wurde (Vi-act. 185; für weitere Leistungen - Abklärung und Dokumentation, 
Beratung und Instruktion der Eltern, koordinative Massnahmen - wurde für einen 
Zeitraum von ca. 6 Monaten - die Übernahme der Kinderspitex-Kosten im Um-
fang von insgesamt 118.5 h zugesprochen). 

D. Im weiteren Verlauf anerkannte die IV mit Mitteilung vom 23. Juni 2020 
eine Kostenübernahme für die Behandlung des Geburtsgebrechens 425 (ange-
borene Refraktionsanomalien). 

E. Nach Erlass des Vorbescheides vom 19. Mai 2020 (Vi-act. 171) und Ein-
gang der Einwände (vom 28.7.2020) von C.________ (vertreten durch seinen 
Vater, Vi-act. 210) verfügte die IV-Stelle Schwyz am 21. September 2020 (Vi-act. 
221):

Ab 01. September 2018 bis 30. Juni 2019 steht C.________ eine Entschädigung 
wegen leichter Hilflosigkeit, und ab 01. Juli 2019 steht C.________ eine 
Entschädigung wegen mittlerer Hilflosigkeit zu. 
Diese Leistungen übernehmen wir für die Tage an denen Ihr Kind zu Hause 
übernachtet. 

Ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag wurde verneint. 

F. Gegen diese Verfügung lässt C.________ mit Eingabe vom 21. Oktober 
2020 beim Verwaltungsgericht fristgemäss Beschwerde erheben mit den folgen-
den Anträgen: 

1. Die Verfügung vom 21.09.2020 sei aufzuheben und es sei dem 
Beschwerdeführer eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades seit Geburt 
(09/2017 
[recte: 2018]) und ein Intensivpflegezuschlag zuzusprechen; 

2. Eventualiter sei die Verfügung vom 21.09.2020 aufzuheben und es sei die 
Sache an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen, damit diese weitere 
Abklärungen hinsichtlich (HE und Intensivpflegezuschlag) tätigt, um hernach 
erneut über die gesetzlichen Ansprüche des Beschwerdeführers zu befinden; 

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Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zulasten der Beschwerdegegnerin. 

G. Die IV-Stelle Schwyz beantragt mit Vernehmlassung vom 4. Dezember 
2020, die Beschwerde sei abzuweisen, unter Kostenfolge zu Lasten des Be-
schwerdeführers.

Das Verwaltungsgericht zieht in Erwägung:

1.1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt in der Schweiz, die 
hilflos sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 Satz 
1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG, SR 831.20). Dabei 
ist zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit zu unterscheiden 
(vgl. Art. 42 Abs. 2 IVG). Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchti-
gung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Drit-
ter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 des Bundesgesetzes über 
den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG, SR 830.1). Die 
massgebenden alltäglichen Lebensverrichtungen betreffen sechs Bereiche 
(Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, 
KSIH, in der ab 1.1.2015 gültigen Fassung, Stand 1.1.2021, Rz. 8010):

– Ankleiden, Auskleiden (inkl. allfälliges Anziehen oder Ablegen allfälliger 
Hilfsmittel, sofern diese nicht zu Behandlungs- oder Therapiezwecken dienen);

– Aufstehen, Absitzen, Abliegen (inkl. ins Bett gehen oder das Bett verlassen);

– Essen (Nahrung ans Bett bringen, Nahrung zerkleinern, Nahrung zum Mund 
führen, Nahrung pürieren und Sondenernährung);

– Körperpflege (Waschen, Kämmen, Rasieren, Baden/Duschen);

– Verrichten der Notdurft (Ordnen der Kleider, Körperreinigung/ Überprüfen der 
Reinlichkeit, unübliche Art der Verrichtung der Notdurft); 

– Fortbewegung (in der Wohnung, im Freien, Pflege gesellschaftlicher Kontakte).

1.2.1  Die Hilflosigkeit gilt als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abga-
be von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regel-
mässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 3 
lit. a der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV, SR 831.20), einer dau-
ernden persönlichen Überwachung bedarf (lit. b), einer durch das Gebrechen be-
dingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf (lit. c), wegen einer 
schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur 
dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche 
Kontakte pflegen kann (lit. d) oder dauernd auf lebenspraktische Begleitung im 
Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (lit. e). Eine lebenspraktische Begleitung im 
Sinne von Art. 38 IVV betrifft nur volljährige versicherte Personen und fällt hier 
ausser Betracht.

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1.2.2  Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der 
Abgabe von Hilfsmitteln

- in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher 
Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV),

- in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher 
Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persön-
lichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV), oder

- in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher 
Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Beglei-
tung im Sinne von Artikel 38 IVV angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. c IVV).

1.2.3  Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig 
hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen re-
gelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies 
der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 
IVV).

1.3 Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher 
Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters 
zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Um-
stand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungs-
bedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Für die Bestimmung der Hilflo-
sigkeit Minderjähriger dienen die im Anhang III des Kreisschreibens des BSV 
über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH; gültig ab 
1.1.2015) enthaltenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit 
bei Minderjährigen (Urteile BGer 8C_533/2019 vom 11.12.2019 Erw. 3.2.4 m.H.; 
9C_75/2020 vom 9.2.2021 Erw. 4.2).  

1.4 Verwaltungsweisungen wie das KSIH richten sich grundsätzlich nur an die 
Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbind-
lich. Indes berücksichtigt das Gericht die Kreisschreiben insbesondere dann und 
weicht nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn sie eine dem Einzelfall ange-
passte und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Be-
stimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen 
Vorgaben enthalten. Dadurch trägt es dem Bestreben der Verwaltung Rechnung, 
durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleis-
ten (BGE 140 V 543 Erw. 3.2.2.1 m.H. auf BGE 138 V 346 Erw. 6.2; BGE 137 V 
1 Erw. 5.2.3; BGE 133 V 257 Erw. 3.2). Auf dem Wege von Verwaltungsweisun-
gen dürfen keine über Gesetz und Verordnung hinausgehenden Einschränkun-
gen eines materiellen Rechtsanspruchs eingeführt werden (BGE 140 V 543 
Erw. 3.2.2.1 m.H.).

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2. Zur Abklärung der Hilflosigkeit ist in der Regel eine Abklärung an Ort und 
Stelle erforderlich (vgl. Art. 57 Abs. 1 lit. f IVG in Verbindung mit Art. 69 IVV). 

Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der 
Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu 
genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Per-
son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus 
den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchti-
gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy-
chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrich-
tungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, 
sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu 
berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht auf-
zuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detail-
liert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbe-
standsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege, der persönlichen Über-
wachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Über-
einstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Ge-
richt greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben 
umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden 
Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebie-
tet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson 
näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Ge-
richt (BGE 140 V 543 Erw. 3.2.1 m.H.; Urteil BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 
Erw. 5.1 m.H.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung 
der Hilflosigkeit unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (Urteile BGer 
8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 5.1; 8C_308/2016 vom 6.9.2016 Erw. 5.1). 
Festzuhalten ist sodann, dass es beim erwähnten "Ermessen der die Abklärung 
tätigenden Person" nicht um Ermessen im Sinn der verwaltungsrechtlichen Ter-
minologie, mithin um die Abgrenzung der Entscheidsbefugnis des Gerichts ge-
genüber der Zuständigkeit der Verwaltung unter dem Gesichtspunkt der Zweck-
mässigkeitsprüfung, sondern um eine Frage der Beweiswürdigung geht (Urteil 
BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 5.1 m.H.). Weicht ein Gericht von der 
Einschätzung der Abklärungspersonen ab, ohne Fehleinschätzungen im erwähn-
ten Sinn festzustellen, verletzt dies sodann eine Beweiswürdigungsregel und den 
Untersuchungsgrundsatz (Urteile BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 5.1 
m.H. 8C_461/2015 Erw. 1; 9C_457/2014 Erw. 1.2). 

3.     Zur gesundheitlichen Situation wird im Abklärungsbericht vom 16. April 2020 
ausgeführt, dass der Versicherte seit Anfang März 2020 zu Hause lebe, nach-

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dem er seit seiner Geburt auf der Intensivstation des Kinderspitals Zürich und 
anschliessend einige Wochen im Rehazentrum in Affoltern verbracht habe. Die 
Eltern würden von der Kinderspitex Zentralschweiz und der Kinderspitex Kifa bei 
der Pflege und Überwachung bis zu 16 h/Tag unterstützt. Der Versicherte werde 
via Tracheostoma konstant beamtet. Seit dem Spitalaustritt habe der Versicherte 
Fortschritte gemacht und sei aktuell in einem guten Allgemeinzustand. Er bewe-
ge sich viel, drehe sich gerne im Kreis hin und her. Leider sei er auch fähig, die 
Beatmung zu dekonnektieren, was er mehrmals täglich mache. Die Ernährung 
laufe über eine PEG-Sonde. Er könne Unwohlsein und Schmerzen mit Weinen 
kommunizieren, aufgrund des Tracheostomas allerdings geräuschlos (Vi-act. 
170).

4.1 In der angefochtenen Verfügung anerkennt die Vorinstanz ab dem Zeit-
punkt der Geburt eine Hilfsbedürftigkeit in der Lebensverrichtung Essen sowie 
einen Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung. In Bezug auf die Über-
wachung wird ein täglicher Mehraufwand von 2h anerkannt. Damit wird ab Ge-
burt eine Hilfsbedürftigkeit leichten Grades anerkannt. Ab Juli 2019 wird zusätz-
lich eine Hilfsbedürftigkeit in der Lebensverrichtung Fortbewegung und ab De-
zember 2019 in der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen anerkannt. 
Entsprechend wird ab Juli 2019 von einer mittelschweren Hilflosigkeit ausgegan-
gen. 

4.2 Gemäss Art. 42 Abs. 5 IVG (und Art. 67 Abs. 2 ATSG) entfällt der Anspruch 
auf eine Hilflosenentschädigung bei einem Aufenthalt in einer Institution zur 
Durchführung von Eingliederungsmassnahmen nach Art. 8 Abs. 3 IVG; darunter 
fallen u.a. auch medizinische Massnahmen in einer Heilanstalt (Art. 8 Abs. 3 lit. a 
IVG). Entsprechend wird in der angefochtenen Verfügung die Entschädigung 
wegen Hilflosigkeit nur für die Tage, an denen der Versicherte zu Hause über-
nachtet, übernommen. Dies wird vom Beschwerdeführer nicht beanstandet.

Minderjährige können jedoch trotz Spitalaufenthalt einen Anspruch auf Hilflosen-
entschädigung behalten. Gemäss Art. 42bis Abs. 4 IVG haben Minderjährige, die 
sich zulasten einer Sozialversicherung in einer Heilanstalt aufhalten, in Abwei-
chung von Artikel 67 Absatz 2 ATSG nach Ablauf eines vollen Kalendermonats 
Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung, sofern die Heilanstalt alle 30 Tage 
bestätigt, dass die regelmässige Anwesenheit der Eltern oder eines Elternteils in 
der Heilanstalt notwendig ist und tatsächlich erfolgte. Die fragliche Bestimmung 
ist allerdings erst seit dem 1. Januar 2021 in Kraft; das im Zeitpunkt des Verfü-
gungserlasses massgebende Recht sah bei einem Spitalaufenthalt keine Aus-
nahme für Minderjährige vor. Die Ausrichtung der Hilflosenentschädigung allein 

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für Tage, an welchen der Versicherte sich nicht in einer Heilanstalt aufhält, ist 
mithin korrekt.

Der Beschwerdeführer war ab dem 9. November 2018 bis Ende Februar 2020 
hospitalisiert. Ab 1. Juli 2019 wird von der Vorinstanz eine mittelschwere Hilflo-
sigkeit anerkannt. Der geltend gemachte Anspruch auf eine Entschädigung we-
gen mittelschwerer Hilflosigkeit betrifft mithin nur einen sehr kurzen Zeitraum 
(Geburt bis Eintritt ins Spital am 9.11.2018). 

4.3 Gemäss den Ausführungen in der Beschwerde besteht seit Geburt eine 
mittelschwere Hilflosigkeit. Bereits ab diesem Zeitpunkt -  und nicht erst ab Juli 
2019 - bestehe eine Hilfsbedürftigkeit im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen. 
Zudem ist gemäss den Angaben in der Beschwerde auch von einer Hilfsbedürf-
tigkeit in der Lebensverrichtung Körperpflege sowie in der Lebensverrichtung An-
kleiden/Auskleiden auszugehen.

4.4.1  Aus dem Abklärungsbericht vom 16. April 2020 über die Hilflosigkeit und 
den Betreuungsaufwand geht in Bezug auf die Lebensverrichtung Aufstehen/Ab-
sitzen/Abliegen hervor, dass sich der Versicherte sehr gerne bewege und im 
Kreis hin und her drehe. Er habe jedoch keine Kopfkontrolle, könne weder 
selbständig sitzen noch stehen oder gehen. Aufgrund des relativ kurzen Beat-
mungsschlauchs müsse dieser immer wieder positioniert werden, wenn der Ver-
sicherte sich bewege, ansonsten bestehe die Gefahr der Diskonnektion. Auch 
nachts sei der Versicherte immer unter Beobachtung. Entweder sei die Kinder-
spitex vor Ort oder die Eltern wechselten sich ab. Es könne vorkommen, dass der 
Versicherte mit dem Beatmungsschlauch hängen bleibe und dieser dann mitsamt 
Kanüle aus dem Tracheostoma rutsche. In diesem Fall bestehe akute Lebensge-
fahr, speziell auch deshalb, weil dies bei der Beatmungsmaschine keinen Alarm 
auslöse. Gestützt auf die Vorgaben im KSIH könne ab dem 15. Lebensmonat in-
folge Hilfsbedürftigkeit bei allen Transfers eine Hilfsbedürftigkeit anerkannt wer-
den (Vi-act. 170-2/6). 

4.4.2  Der Beschwerdeführer wendet ein, der zusätzliche Zeitbedarf in der Nacht 
bleibe unberücksichtigt. Das KSIH sehe ab dem 4. Altersjahr eine Berücksichti-
gung des Mehrbedarfs in der Nacht vor, was aber eine rechtsungleiche Behand-
lung darstelle, da nicht ersichtlich sei, weshalb dies bei jüngeren Kindern nicht 
gelten solle. Der Beschwerdeführer sei auf ständige Überwachung angewiesen. 
Der Mehraufwand sei deshalb ab Geburt zu berücksichtigen und nicht bloss ab 
dem 15. Lebensmonat. 

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4.4.3  Eine Hilflosigkeit in der Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Liegen liegt 
gemäss den Vorgaben im KSIH vor, wenn die versicherte Person ohne Hilfe Drit-
ter nicht aufstehen, absitzen oder abliegen kann (Rz. 8015). Schlafrituale be-
gründen gemäss KSIH keine Hilflosigkeit und können nicht im Bereich Aufstehen, 
Absitzen, Abliegen anerkannt werden, es sei denn, dass das Ausmass deutlich 
über die übliche Norm an altersentsprechender Betreuung (Zuwendung) hinaus-
geht. Dies müsste jedoch in bestehenden ärztlichen Berichten klar dokumentiert 
sein. Mindestens bis zum 8. Altersjahr ist das Zeitnehmen beim Zubettgehen in 
Form von Zuwendungen zwischen Kind und Eltern, Austausch, Liedern, Gebet, 
Hörspielen usw. altersentsprechend (Rz. 8016.2). Unruhiges Schlafverhalten und 
regelmässiges Aufwachen in der Nacht können nur berücksichtigt werden, wenn 
die versicherte Person dann wieder beruhigt werden muss, jemand bei ihr sein 
muss, bis sie wieder eingeschlafen ist und dies auch in zeitlicher Hinsicht auf-
wändig wird. Dies müsste jedoch in bestehenden ärztlichen Berichten ebenfalls 
klar dokumentiert sein. Diese Hilfe geht über eine blosse Anwesenheit (Rz. 8017) 
hinaus (Rz. 8016.3). Das Erfordernis der blossen Anwesenheit einer Drittperson 
beim Aufstehen in der Nacht ist hingegen nur unter dem Gesichtspunkt der per-
sönlichen Überwachung (Rz. 8035 ff.) von Bedeutung, nicht aber im Rahmen der 
Teilfunktion "Aufstehen" (ZAK 1987 S. 247).

Gemäss den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Min-
derjährigen in Anhang III des KSIH ist bei der Lebensverrichtung Aufstehen/Ab-
sitzen/Abliegen ein Mehrbedarf im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen 
grundsätzlich erst ab 15 Monaten zu berücksichtigen. Ab 4 Jahren kann zudem 
regelmässiges Aufstehen nachts, um das Kind zurück ins Bett zu bringen und zu 
beruhigen, als Mehrbedarf berücksichtigt werden.  

4.4.4  Die Vorinstanz verweist vernehmlassend sinngemäss zu Recht darauf hin, 
dass sich der Zusatzaufwand in der Nacht grundsätzlich in der persönlichen 
Überwachung und gegebenenfalls gewissen pflegerischen Leistungen erschöpfe. 
Diese Überwachungsbedürftigkeit werde bereits mit der Anerkennung des Be-
darfs an dauernder persönlicher Überwachung abgegolten. Im Übrigen ergebe 
sich aus dem Bericht der Kinderspitex vom 2. Januar 2020, dass der Versicherte 
ca. 7 h am Stück schlafe und auch problemlos einschlafe. Es ist nicht zu verken-
nen, dass auch bei gesunden Kleinkindern häufiges Aufstehen und Beruhigen 
während der Nacht erforderlich sein kann. Auch längere Wachphasen in der 
Nacht sind bei gesunden Kleinkindern nicht unüblich. Insgesamt ist mithin nicht 
zu beanstanden, dass die Vorinstanz eine Hilfsbedürftigkeit in der Lebensverrich-
tung Aufstehen/Absitzen/Liegen übereinstimmend mit den Vorgaben des KSIH 
erst ab dem Alter von 15 Monaten bejaht hat. 

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4.5.1  In Bezug auf die Lebensverrichtung Körperpflege wird im Abklärungsbe-
richt festgehalten, dass der Versicherte von den Eltern oder der Spitex am Mor-
gen gewaschen und zweimal wöchentlich gebadet werde. Ausserdem würden 
ihm zweimal täglich die Zähne geputzt. Beim Baden müssten wegen der Beat-
mung und den Kanülen zwei Personen mithelfen. Vor dem 4. Altersjahr könne 
die Lebensverrichtung allerdings nicht als erheblich und regelmässig einge-
schränkt anerkannt werden, auch wenn der Einsatz einer weiteren Hilfsperson 
notwendig sei. 

4.5.2  Der Beschwerdeführer wendet sinngemäss ein, aufgrund des Bedarfs ei-
ner zweiten Hilfsperson beim Baden sowie wegen dem Mehraufwand wegen 
Kanülen und Schläuchen seien ein anrechenbarer Mehraufwand und eine Hilfs-
bedürftigkeit ausgewiesen. 

4.5.3  Hilflosigkeit bei der Körperpflege liegt gemäss KSIH Rz. 8020 vor, wenn 
die versicherte Person eine täglich notwendige Verrichtung im Rahmen der Kör-
perpflege (Waschen, Kämmen, Rasieren, Baden/Duschen) nicht selber aus-
führen kann. Gemäss Anhang III KSIH wird bei Kindern ein invaliditätsbedingter 
Mehraufwand infolge Dritthilfe grundsätzlich ab einem Alter von 6 Jahren aner-
kannt. Bei Schwerstbehinderten, wo aus medizinischen Gründen 2 Personen 
zum Baden erforderlich sind, wird ein Mehraufwand ab 4 Jahren anerkannt. 

4.5.4  Es ist grundsätzlich unbestritten, dass beim Baden des mit einem Beat-
mungsgerät versorgten Versicherten immer zwei Personen Hilfe leisten müssen. 
Der Versicherte wird gemäss dem Abklärungsbericht der Vorinstanz zwei Mal pro 
Woche gebadet, wobei der Zeitbedarf auf ca. 18 Minuten (pro Mal) geschätzt 
wird. Der erforderliche Mehrbedarf im Vergleich zu einem gleichaltrigen Kind ist 
mithin minim. Insofern ist nicht zu beanstanden, dass die Vorinstanz im Bereich 
der Körperpflege eine Hilflosigkeit im massgebenden Zeitpunkt verneint hat. 

4.6.1  In Bezug auf die Lebensverrichtung An- und Auskleiden wird im Ab-
klärungsbericht festgehalten, dass aufgrund der diversen Schläuche die Verrich-
tungen des Anziehens etwas länger dauerten. Ansonsten bestehe kein erhebli-
cher Mehraufwand. 

Entsprechend wird in der angefochtenen Verfügung in dieser Lebensverrichtung 
ein Mehraufwand nicht anerkannt. Gemäss Kreisschreiben könne ein Mehrauf-
wand erst ab einem Alter von 3 Jahren berücksichtigt werden, da auch gesunde 
Kinder bis zu diesem Alter beim An- und Auskleiden hilflos seien. 

4.6.2  Der Beschwerdeführer wendet ein, ein Mehraufwand sei anzuerkennen, da 
er an mehreren Schläuchen angeschlossen sei. Er könne zudem weder sitzen 

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noch stehen, was das An- und Auskleiden zusätzlich erschwere. Wegen starkem 
Schwitzen und überempfindlicher Haut sei ein vermehrter Kleiderwechsel erfor-
derlich. 

4.6.3  Gemäss den Richtlinien in Anhang III des KSIH wird in der Lebensverrich-
tung An- und Auskleiden im Vergleich zu einem gesunden gleichaltrigen Kind 
erst ab einem Alter von drei Jahren von einem invaliditätsbedingten erheblichen 
Mehraufwand ausgegangen, da auch gesunde Kinder bis zu diesem Alter rele-
vante Hilfe beim An- und Auskleiden benötigen. Nur in besonderen Fällen (z.B. 
Anlegen von Prothesen und Orthesen, hochgradige Spastizität, komplexe Haut-
probleme wie Epidermolysis bullosa, Neurodermitis, Schmetterlingskinder u.ä.) 
ist bereits ab Geburt von einem anrechenbaren Mehraufwand auszugehen. 

4.6.4  Es ist vorliegend nicht zu beanstanden, dass die Vorinstanz in Bezug auf 
die Lebensverrichtung An- und Auskleiden aufgrund des Alters des Versicherten 
eine Hilflosigkeit im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern verneint hat. Das An- und 
Auskleiden gestaltet sich aufgrund des Beatmungsschlauches und der 
Ernährungssonde zwar als etwas aufwändiger, da mit besonderer Vorsicht vor-
zugehen ist. Diese besondere Vorsicht kann aber nicht als erheblicher Mehrauf-
wand qualifiziert werden, da sie zeitlich nicht besonders ins Gewicht fällt. Dass 
der Versicherte nicht sitzen und nicht stehen kann, führt ebenfalls nicht zu einem 
zeitlichen Mehraufwand; dass ein Kleinkind beim An- und Ausziehen sitzen kann, 
stellt keine massgebliche Erleichterung des Hilfebedarfs dar. Ein Bedarf an be-
sonders aufwändiger Hautpflege ist nicht ausgewiesen, zumal auch bei gesun-
den Kleinkindern häufig Hautirritationen vorliegen, welche einer besonderen Be-
handlung bedürfen und auch gesunde Kleinkinder müssen teils mehrmals am 
Tag umgezogen werden (z.B. wegen Aufstossen nach der Mahlzeit, wegen Ver-
schmutzung durch flüssigen Kot o.ä.). 

4.7 Damit ist der vorinstanzliche Entscheid in Bezug auf die zeitliche Terminie-
rung des Beginns des Anspruchs auf eine Entschädigung wegen mittelschwerer 
Hilflosigkeit nicht zu beanstanden. 

5.1 Umstritten ist im Weiteren, ob ein Anspruch auf einen Intensivpflegezu-
schlag besteht. 

Gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, 
die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflegezu-
schlag erhöht. Dieser Zuschlag wird nicht gewährt beim Aufenthalt in einem 
Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbe-
dingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 60 Prozent, 

12

bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 40 Prozent und bei 
einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbe-
trags der Altersrenten nach Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet 
sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten. Nach Art. 39 IVV 
liegt eine intensive Betreuung im Sinn von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjähri-
gen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesund-
heit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). An-
rechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege 
im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anre-
chenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, 
die durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden sowie für pädago-
gisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person 
infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwa-
chung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine 
besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von 
vier Stunden anrechenbar (Abs. 3). 

Beim Intensivpflegezuschlag ist mithin einerseits der Mehrbedarf an Behand-
lungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen glei-
chen Alters (Art. 39 Abs. 2 IVV) und andererseits ein Bedarf an dauernder Über-
wachung von mindestens zwei Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV). 

5.2.1  In casu hat die Vorinstanz gestützt auf den Abklärungsbericht der Vor-
instanz vom 16. April 2020 in Bezug auf die alltäglichen Lebensverrichtungen 
(Grundpflege) einen Mehraufwand von 2 h, in Bezug auf die Behandlungspflege 
einen Mehraufwand von 3h 18' und für die Überwachung einen Mehraufwand von 
2 h, insgesamt mithin einen Mehraufwand von 7 h 18' anerkannt (vgl. Vi-act. 170-
6/6). Daraus ergibt sich grundsätzlich ein über dem Grenzwert von 4 h liegender 
Mehrbedarf für die Annahme einer besonders intensiven Betreuung. Allerdings 
wird ein Teil der Betreuung durch die Spitex übernommen. Dies ist zumindest bis 
zum Zeitpunkt des Erlasses der angefochtenen Verfügung ausgewiesen (vgl. Vi-
act. Beilage 2, Spitex-Abrechnung September 2020). 

5.2.2  Unter den Begriff der medizinischen Massnahmen im Sinne von Art. 14 
IVG, welche für Geburtsgebrechen (Art. 13 IVG) von der IV übernommen wer-
den, fallen auch Massnahmen der medizinischen Langzeitüberwachung. Die me-
dizinische Langzeitüberwachung wird im IV-Rundschreiben Nr. 362 vom 12. De-
zember 2019 definiert als Pflege von Kindern/Jugendlichen, bei welchen jederzeit 
eine lebensbedrohliche oder gesundheitsgefährdende Situation auftreten kann, 
welche das Intervenieren durch eine medizinische Fachperson erfordert. Die Ein-
schätzung des Erfordernisses einer medizinischen Langzeitüberwachung erfolgt 

13

gestützt auf die Vorgaben im Formular "Einschätzung der medizinischen Lang-
zeitüberwachung", wobei bei mindestens einer der vorgegebenen relevanten 
Pflegediagnosen die Einschätzung einer schweren Ausprägung vorliegen muss 
(vgl. IV-Rundschreiben Nr. 362 S. 6). Vorliegend wurde die entsprechende Ein-
schätzung - soweit ersichtlich - durch die Kinderspitex Zentralschweiz vorge-
nommen. Dabei wurde in drei relevanten Pflegediagnosen eine schwere Ausprä-
gung attestiert (Beeinträchtigung Spontanatmung, unwirksamer Atemvorgang 
und unwirksame Atemwegsclearance, vgl. Vi-act. 184-1/3). Insgesamt ergab die 
Einschätzung der medizinischen Langzeitüberwachung durch die Kinderspitex 
einen Bedarf von 84 h/Woche (Vi-act. 184-3/3). Dieser Bedarf wird auch in der 
ärztlichen Spitex-Anordnung angegeben (Vi-act. 182). Im Rahmen der Zuspre-
chung von medizinischen Kinderspitexleistungen wurde dieser Bedarf grundsätz-
lich anerkannt (Vi-act. 185). Teil der Spitex-Bedarfsabklärung wäre grundsätzlich 
auch die Klärung mit den betroffenen Eltern, in welchem Ausmasse zu Hause die 
notwendigen Massnahmen von den Eltern übernommen werden können (vgl. IV-
Rundschreiben Nr. 362 S. 6). Aus den vorliegenden Akten ist nicht ersichtlich, ob 
eine solche Klärung mit den Eltern vorgenommen wurde; da beide Eltern Ärzte 
sind, gemäss den Ausführungen in der Beschwerdeschrift aber nicht arbeiten, ist 
davon auszugehen, dass Pflege und Überwachung in den nicht von der Kinder-
spitex abgedeckten Stunden von den Eltern übernommen werden und sie dazu 
fachlich in der Lage sind. 

5.2.3  Zu beachten ist, dass die gleiche Leistung nicht zweimal berücksichtigt 
werden darf (IV-Kreisschreiben Nr. 394 S. 7) und dass während der Langzeitü-
berwachung auch Grundpflegeleistungen erbracht werden können, weshalb dies 
anteilsmässig bei der Berechnung des Intensivpflegezuschlages zu kürzen ist 
(KSIH 8077.3, IV-Rundschreiben Nr. 394 S. 7). Dementsprechend hat die Vor-
instanz eine Kürzung vom errechneten Mehraufwand von 7 h 18' vorgenommen. 
In der angefochtenen Verfügung wurde der errechnete Mehraufwand für die in-
tensivpflege (7h 18') um die effektiv geleisteten Spitex-Stunden (7h 40') gekürzt, 
weshalb ein Mehrbedarf nicht anerkannt wurde. Im Rahmen der Vernehmlassung 
wurde diese Berechnung gestützt auf die Vorgaben im KSIH (Rz. 8077.3) und im 
IV-Rundschreiben Nr. 394 (S. 7) korrigiert. Danach ist zunächst der Anteil der 
Langzeitüberwachung an 24 Stunden zu bestimmen. Der effektiv für den Inten-
sivpflegezuschlag ermittelte Zeitaufwand ist dann um diesen Anteil der für die 
medizinische Langzeitüberwachung zugesprochenen Stunden zu kürzen. In der 
Vernehmlassung geht die Vorinstanz beim Bedarf an Langzeitüberwachung 
während 24 h von der Spitex effektiv in Rechnung gestellten Stunden per Ende 
September 2020 aus; dieser Aufwand betrage 11h 25'/Tag. Der Kürzungsfaktor 
liege mithin bei 11/24. Es erfolge damit beim Intensivpflegezuschlag eine Kür-

14

zung um 5h 2' (recte: 11h 25' : 24 x 11= 5h 14'). Ziehe man diese 5h 2' vom ef-
fektiv für den Intensivpflegezuschlag ermittelten Zeitbedarf von 7 h 18' ab, wür-
den 2h 16' verbleiben, damit bestehe kein Anspruch auf einen Intensivpflegezu-
schlag. 

5.3 Es ist vorliegend nicht in allen Teilen klar, welche Aspekte der Berechnung 
des Mehraufwandes für die Intensivpflege vom Beschwerdeführer als inkorrekt 
erachtet werden. Die Beschwerdeschrift ist diesbezüglich wenig substantiiert. 
Ausdrücklich beanstandet wird der berücksichtigte Mehraufwand von zwei Stun-
den für die Überwachung. Infolge ständiger Gefahr des Erstickens, bestehe ein 
Bedarf für eine besonders intensive Überwachung, was gemäss Art. 39 Abs. 3 
IVV mit einem Zeiterfordernis von vier Stunden anzurechnen wäre. Im Weiteren 
wird beanstandet, dass nicht abgeklärt wurde, ob ein Mehraufwand für Arzt- und 
Therapiebesuche bestehe. Diesbezüglich werde im Abklärungsbericht festgehal-
ten, dass diese Frage mit den Eltern noch zu klären sei. Eine entsprechende Ab-
klärung habe jedoch nicht stattgefunden. In Bezug auf die Behandlungspflege 
beanstandet der Beschwerdeführer, dass auf die Richtwerte im KSIH abgestellt 
werde. Vielmehr seien die Referenzangaben des Kinderspitals Zürich zur Be-
handlung bei Austritt von Langzeitpatienten zu berücksichtigen und es müsse ein 
ärztlicher Bericht zum effektiv ausgewiesenen Pflegebedarfe eingeholt werden. 

Der (beanwaltete) Beschwerdeführer wehrt sich zudem gegen den Abzug 
geleisteter Spitex-Stunden bei der Berechnung des Mehraufwandes mit der Be-
gründung, die Kinderspitex habe ihren Einsatz per 25. August 2020 beendet. 

5.4.1  Der Anspruch auf einen pauschalen Intensivpflegezuschlag im Sinne von 
Art. 39 Abs. 3 IVV entsteht gemäss den bundesrätlichen Erläuterungen zur Ver-
ordnungsänderung vom 21. Mai 2003 nicht bereits dann, wenn ein Kind bloss 
während bestimmter Stunden am Tag pflegerische Unterstützung benötigt. Ab-
gegolten werden soll vielmehr die für die Eltern extrem belastende Tatsache, 
dass das Kind darüber hinaus rund um die Uhr invaliditätsbedingt überwacht 
werden muss - sei es aus medizinischen Gründen (z.B. Gefahr epileptischer An-
fälle), sei es infolge spezifischer geistiger Behinderung oder bei Autismus. Der 
"gewöhnliche" Überwachungsbedarf (wie er für den Anspruch auf eine leichte 
Hilflosenentschädigung definiert ist [Art. 37 Abs. 3 lit. b IVV]), ist mit zwei Stun-
den Pflege zu gewichten. Eine besonders grosse, mit vier Stunden zu gewich-
tende Überwachungsintensität ist beispielsweise anzunehmen in schweren Fäl-
len von Autismus, bei denen ein Kind keine fünf Minuten aus den Augen gelas-
sen werden kann und die Eltern permanent intervenieren müssen. Die Abgren-
zung zwischen gewöhnlichem und besonders intensivem Überwachungsbedarf 
ist auf der Ebene Kreisschreiben noch weiter zu präzisieren (zum Ganzen: Urteil 

15

BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 m.H. auf AHI 2003 S. 330). Dies erfolgte im 
Kreisschreiben des Bundesamts für Sozialversicherungen über Invalidität und 
Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH).  

5.4.2  Eine dauernde persönliche Überwachungsbedürftigkeit darf gemäss KSIH 
angenommen werden, wenn die versicherte Person infolge ihres physischen 
und/oder psychischen Gesundheitszustands ohne Überwachung mit überwie-
gender Wahrscheinlichkeit sich selbst oder andere Personen gefährden würde 
(vgl. Ziff. 8035 i.V.m. Ziff. 8078 KSIH). Die Überwachung ist z.B. erforderlich, 
wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des gan-
zen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleineren 
Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht al-
lein gelassen werden kann (Urteil BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 3.3.2 
m.H. auf BGE 107 V 136 Erw. 1b; 106 V 153 Erw. 2a). Um als anspruchsrelevant 
zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität 
aufweisen. "Dauernd" heisst nicht rund um die Uhr, sondern ist als Gegensatz zu 
"vorübergehend" zu verstehen. Dies kann nach der Rechtsprechung erfüllt sein, 
wenn bei einer versicherten Person z.B. Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei 
Tage auftreten, diese aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehr-
mals erfolgen, sodass tägliche Überwachung vonnöten ist (Urteil BGer 
8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 3.3.2 m.H.). Das Erfordernis der Dauer be-
dingt auch nicht, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte 
Person gebunden ist. Ob Hilfe und persönliche Überwachung notwendig sind, ist 
objektiv nach dem Zustand der versicherten Person zu beurteilen (Urteile BGer 
8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 3.3.2 m.H.; 9C_608/2007 vom 31.1.2008 
Erw. 2.2.1; 9C_598/2014 vom 21.4.2015 Erw. 5.2.1).

5.4.3  Demgegenüber liegt eine besonders intensive dauernde Überwachung 
nach Ziff. 8079 KSIH vor, wenn von der Betreuungsperson eine überdurch-
schnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Interventionsbereitschaft gefordert 
wird. Dies bedeutet, dass sich die Betreuungsperson permanent in unmittelbarer 
Nähe der versicherten Person aufhalten muss, da eine kurze Unachtsamkeit mit 
überwiegender Wahrscheinlichkeit lebensbedrohliche Folgen hätte oder zu einer 
massiven Schädigung von Personen und Gegenständen führen würde. Aufgrund 
der geforderten 2:1 Betreuung kann sich die Betreuungsperson kaum anderen 
Aktivitäten widmen. Können Überwachungsinstrumente (Monitor, Alarm) einge-
setzt werden, ist nicht per se von einer besonders intensiven Überwachung aus-
zugehen. Zur Illustration einer besonders intensiven Überwachung wird im KSIH 
zunächst das Beispiel eines autistischen Kindes geschildert, welches keine Ge-
fahren erkennen kann (z.B. plötzlich aus dem Fenster steigt) und auch nicht in 

16

der Lage ist, auf verbale Rufe zu reagieren. Des Weiteren wird das Beispiel eines 
an einer schweren Form von Epilepsie leidenden Kindes geschildert, welches bei 
Anfällen Atemunterbrechungen hat (KSIH RZ 8079). 

5.4.4  Im Urteil 9C_666/2013 vom 25. Februar 2014 hat das Bundesgericht eine 
besonders intensive Überwachung bejaht bei einem sechsjährigen autistischen 
Mädchen. Dieses dürfe im Alltag nie aus den Augen gelassen werden, weil es 
ansonsten blitzschnell Sachen zerstöre oder durcheinander bringe, nicht in der 
Lage sei, Gefahren und das Geschehen um sich herum einzuschätzen. Auch 
müsse es ausserhalb der Wohnung oder der Schule stets an der Hand geführt 
werden, weil es keine Berührungsängste gegenüber Fremden kenne und mit die-
sen auch mitgehen würde. Wo es nicht möglich und auch nicht sinnvoll sei, das 
Kind an der Hand zu nehmen, etwa auf Spielplätzen, müsse die Begleitperson 
besonders aufmerksam und ständig bereit sein einzugreifen, um zu verhindern, 
dass es weglaufe, sich bei der Benutzung von Spielgeräten verletze oder Sachen 
Dritter beschädige (Urteil BGer 9C_666/2013 vom 25.2.2014 Erw. 8.2.2.2).  

Demgegenüber erachtete das Bundesgericht im Urteil I 684/05 vom 19. Dezem-
ber 2006 einen dauernden Überwachungsbedarf von zwei Stunden als ange-
messen bei einem rund fünfjährigen Versicherten, der an einer angeborenen ce-
rebralen Lähmung und angeborenen Herz- und Gefässmissbildungen litt und von 
den Eltern rund um die Uhr überwacht wurde. Die Überwachung sei notwendig 
wegen epileptischer Anfälle und weil der Versicherte seinen jüngeren Bruder 
dauernd plage, ihn umstosse und ihm mit den Fingern in die Augen greife. Zu-
dem höre er nicht auf Verbote und weise einen Entwicklungsstand eines zwei-
einhalb- bis dreijährigen, nichtbehinderten Kindes auf. Die Eltern müssten sich 
daher stets in Sicht- und Hörkontakt aufhalten (Urteil BGer I 684/05 vom 
19.12.2006 Erw. 4.3). Ebenfalls verneint wurde ein Bedarf an intensiver Überwa-
chung bei einem autistischen Kind, welches selbständig in einem anderen Zim-
mer spielen konnte (Urteil BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018). 

5.5 Aus dem Austrittsbericht des Kinderspitals Zürich vom 10. Dezember 2019 
ergibt sich, dass der Versicherte ab dem 9. November 2018 auf der Intensiv-
station hospitalisiert war und während des gesamten Aufenthaltes wiederholte 
akute Episoden von Ventilations- und Oxygenationsstörungen auftraten, teilweise 
mit konsekutiven Bradykardien bis hin zu Asystolien mit Reanimationsbedarf. Im 
Verlauf konnte eine Umstellung auf Heimbeatmung durchgeführt werden; in der 
Folge wird eine problemlose Beatmung am Heimbeatmungsgerät mit stabiler Si-
tuation beschrieben. Nach langen stabilen Phasen sei es jedoch im September 
und im Dezember 2019 zu unzureichender Ventilation und infolgedessen zu ei-
nem Bedarf einer kurzzeitigen Beutelbeatmung und mechanischer Reanimation 

17

gekommen. Aufgrund der schweren Grunderkrankung des Patienten sei davon 
auszugehen, dass lebenslang wiederholt solche Episoden auftreten könnten. Im 
Weiteren wird im Austrittsbericht festgehalten, dass aufgrund des Schweregra-
des der Erkrankung von einer lebenslangen Beatmungsabhängigkeit auszuge-
hen sei (Vi-act. 115-3/8). 

In der vom Beschwerdeführer eingereichten Berechnung des Pflegebedarfs des 
Kinderspitals Zürich bei Austritt wird ausgeführt, aufgrund der aufwendigen Be-
handlungspflege mit hohem pflegerischem Aufwand auch in der Nacht und der 
Notwendigkeit einer kontinuierlichen Überwachung bei Trachealkanüle müsse 
immer eine geübte Person zur Stelle stehen bei allfälligen Problemen bezüglich 
der Atemwege. Die Eltern könnten diese Nachtwachen nicht vollumfänglich sel-
ber übernehmen (Bf-act. 3). 

Aus der Bedarfsabklärung der Kinderspitex ergibt sich u.a., dass regelmässig 
das Tracheostoma abgesogen (Tag und Nacht) und bei Bedarf gespült werden 
muss. Der Patient könne sich von der Beatmung dekonnektieren, teilweise ma-
che er dies, um Aufmerksamkeit zu erhalten (Vi-act. 162-1/2). 

Im Abklärungsbericht der Vorinstanz wird zur Überwachung gestützt auf die An-
gaben der Kinderspitex und der Eltern ausgeführt (Vi-act. 170-5/6 f.): 

C.________ ist auf eine ständige Überwachung angewiesen, da er aufgrund der 
Broncho-Tracheomalazie nicht selbständig atmen kann. Die Beatmung wird von 
einem Monitor überwacht, ist aber nicht in jedem Fall zuverlässig (bei 
Diskonnektion der Kanüle aus dem Tracheostoma wird kein Alarm ausgelöst). 
Wenn C.________ wach ist, dekonnektiert er regelmässig die Kanüle vom 
Beatmungsschlauch aber nicht die Kanüle aus dem Tracheostoma. Er ist zu klein 
um zu verstehen, dass dies für ihn lebensgefährlich ist. So muss immer eine 
Person bei ihm sein, um die Kanüle wieder an den Beatmungsschlauch 
anzuschliessen. Auch ist es ein Problem, dass der Beatmungsschlauch sehr kurz 
ist. Wenn C.________ sich dreht, muss der Schlauch immer neu positioniert 
werden. 
Anmerkung der Abklärungsperson: in der Regel ist die dauernde persönliche 
Überwachung vor dem 6. Altersjahr nicht in Betracht zu ziehen. Da C.________ 
jedoch eine ständige Überwachung aufgrund der Unfähigkeit einer selbständigen 
Atmung benötigt und diese, obwohl Monitor überwacht, nicht zuverlässig vor 
Erstickung schützt (ausbleibender Alarm bei Entfernung des gesamten Systems), 
kann die Überwachung gemäss KSIH Anhang 3 ab Geburt angerechnet werden. 
Eine besonders intensive Überwachung hingegen kann frühestens ab dem 6. 
Altersjahr angerechnet werden. 

5.6.1  In Rz. 8078 KSIH wird festgehalten, dass in der Regel eine behinderungs-
bedingte Überwachungsbedürftigkeit vor dem 6. Altersjahr verneint wird, da vor 
diesem Alter auch ein gesundes Kind Überwachung brauche. Für Ausnahmen 
wird auf Anhang III verwiesen. Dort wird ausgeführt, dass bei Kindern mit früh-
kindlichem Autismus und Kindern mit medikamentös nicht einstellbarer Epilepsie 

18

je nach Schweregrad und Situation die Überwachung schon ab 4 Jahren aner-
kannt werden könne. Eine besonders intensive Überwachung sei vor 8 Jahren in 
der Regel aber nicht in Betracht zu ziehen. Bereits ab Beginn sei die Überwa-
chung jedoch bei Erstickungsgefahr nach häufigem Erbrechen zu berücksichti-
gen. Bei Atemproblemen sei die Überwachung hingegen nicht zwingend gege-
ben (abhängig vom Schweregrad und der Anwendbarkeit nicht personeller Mass-
nahmen wie Monitoring usw.). 

5.6.2  Bei den fraglichen Richtlinien gemäss Anhang III handelt es sich um Orien-
tierungswerte und sie stellen keine abschliessenden Vorgaben für die Qualifikati-
on des Überwachungsbedarfes eines Kindes dar. Was die Überwachungsbedürf-
tigkeit des Versicherten angeht, ergibt sich aus dem Austrittsbericht des Kinder-
spitals sowie aus der Bedarfsabklärung der Kinderspitex, dass diese weit über 
das hinausgeht, was bei einem gleichaltrigen Kind erforderlich ist. Der Versicher-
te bedarf einer Intensivüberwachung während 24h/Tag, da einerseits die im Aus-
trittsbericht des Kinderspitals geschilderten Krisen jederzeit eine Intensivierung 
der Beatmung oder gar eine Reanimation erfordern können, andererseits besteht 
auch aufgrund des Umstandes, dass der Beatmungsschlauch durch den Be-
schwerdeführer selber absichtlich oder durch eine unabsichtliche Bewegung de-
konnektiert werden kann, ständige Erstickungsgefahr. Der Versicherte kann sich 
selber nicht bemerkbar machen und das Dekonnektieren des Beatmungsschlau-
ches löst keinen Alarm aus. Entsprechend muss der Versicherte 24 Stunden 
durch entsprechend geschulte Personen überwacht werden. Es ist unbestritten, 
dass auch ein gesundes Kleinkind ständiger Überwachung bedarf, anders als der 
Beschwerdeführer kann ein gesundes Kleinkind aber zum Schlafen hingelegt 
werden und es muss dabei nicht von einer geschulten Person dauerüberwacht 
werden, um bei einer Dekonnektion des Atemgerätes oder einer jederzeit mögli-
chen Krise sofort eingreifen zu können. Aus demselben Grund ist es auch nur 
beschränkt möglich, neben der Überwachung des versicherten Kindes Hausar-
beiten zu erledigen oder andere Tätigkeiten auszuüben, was bei einem gesun-
den Kleinkind regelmässig möglich ist. Ein gesundes Kleinkind kann auch durch 
medizinisch nicht geschulte Dritte (z.B. in einer Krippe oder durch eine Tages-
mutter) betreut werden, so dass beide Eltern einer Erwerbstätigkeit nachgehen 
können. Eine solche Fremdbetreuung kann beim Versicherten nur im Rahmen 
eines stationären Aufenthaltes oder durch geschulter Dritte (Spitex) gewährleistet 
werden. Die Schwere der Erkrankung der Atemwege mit ständiger Erstickungs-
gefahr und das damit verbundene Erfordernis, dass geschulte Personen unmit-
telbar intervenieren können, erfordert mithin eine Überwachung, welche als be-
sonders intensiv im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV zu qualifizieren ist, was sich im 
Übrigen grundsätzlich auch aus den Vorgaben in Anhang III zur KSIH ergibt, wo-

19

nach bei ständiger Erstickungsgefahr altersunabhängig von einer besonders in-
tensiven Überwachungsbedürftigkeit auszugehen ist.

5.6.3  Bei einer besonders intensiven Überwachungsbedürftigkeit ist gestützt auf 
Art. 39 Abs. 3 IVV bei der Berechnung des Intensivpflegezuschlages eine Be-
treuung von vier Stunden anrechenbar. Geht man von der von der Vorinstanz im 
Rahmen der Vernehmlassung dargelegten Berechnung (vgl. Erw. 5.2.3) aus, so 
resultiert ein Mehrbedarf für die Intensivpflege (abzüglich der Spitexleistungen) 
von 4h 16', was grundsätzlich einen entsprechenden Anspruch auf einen Inten-
sivpflegezuschlag gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG begründet. 

In einem neueren Entscheid (Urteil BGer 9C_777/2019 vom 24.11.2020) hat das 
Bundesgericht in Bezug auf ein (im Verfügungszeitpunkt) vierjähriges Kind, wel-
ches an verschiedenen Geburtsgebrechen mit Atmung über ein Tracheostoma 
leidet und bei welchem von der Vorinstanz ein Bedarf an besonders intensiver 
Überwachung im Sinne von Art. 39 Abs. 3 IVV anerkannt worden ist, allerdings 
festgehalten, dass die Überwachung der Atmung als Pflegeleistung im Sinne von 
Art. 39 Abs. 2 IVV und nicht als Überwachung gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV zu qua-
lifizieren sei. Gestützt auf den Abklärungsbericht ging das Bundesgericht davon 
aus, dass beim versicherten Kind bei Verstopfung der Tracheakanüle Lebensge-
fahr bestehe und sofort interveniert werden müsse, ansonsten das versicherte 
Kind Panikattacken erleide und sich die Kanüle herausziehe. Es müsse immer 
wieder Sekret abgesaugt werden. Jederzeit müsse mit der plötzlichen Notwen-
digkeit einer Sauerstoffabgabe oder Beatmung gerechnet werden. Das versicher-
te Kind könne sich nicht verbal bemerkbar machen; nachts werde es mittels Mo-
nitor überwacht. Unter Hinweis auf die Krankenpflege-Leistungsverordnung 
(KLV, SR 832.112.31) und die bundesgerichtliche Rechtsprechung wurde im 
Weiteren darauf hingewiesen, dass die Überwachung der Beatmung als medizi-
nische Pflegeleistung anerkannt sei; entscheidend sei, dass auch in "toten" Zei-
ten (d.h. Zeiten ohne Vornahme von pflegerischen oder medizinischen Mass-
nahmen) eine stetige Interventionsbereitschaft (durch medizinisch geschultes 
Personal) gewährleistet sein müsse. Die im Zusammenhang mit der Atmung er-
forderlichen Massnahmen seien nicht planbar und könnten auch nicht durch ein 
Alarmsystem organisiert werden; sie erforderten eine stetige unmittelbare Inter-
ventionsbereitschaft und vorgängig eine medizinische Schulung der damit be-
trauten Personen. Da die Überwachung der Atmung unter Art. 39 Abs. 2 IVV 
subsumiert wurde, wurde die Frage offen gelassen, ob die zeitliche Begrenzung 
der Anrechenbarkeit der Überwachung auf maximal vier Stunden in Art. 39 
Abs. 3 IVV gesetzmässig sei. Die IV-Stelle wurde angehalten, festzulegen, in 
welchem Umfang die Überwachung der Atmung als Pflegemassnahme - insbe-

20

sondere mit Blick auf den Mehraufwand gegenüber gleichaltrigen nicht behinder-
ten Kindern - zu berücksichtigen sei. Anschliessend habe sie über den Intensiv-
pflegezuschlag resp. über die Höhe der Entschädigung für die Hilflosigkeit eine 
neue Verfügung zu erlassen. 

Aus diesem Entscheid ergibt sich mithin, dass für eine intensive Überwachung 
unter Umständen auch ein höherer Zeitbedarf als vier Stunden zu veranschlagen 
ist. Der Sachverhalt des zitierten Entscheides ist mit dem vorliegend zu beurtei-
lenden Sachverhalt vergleichbar. Der Beschwerdeführer ist auf die dauernde 
Überwachung seiner Atmung angewiesen, die Tracheakanüle muss regelmässig 
abgesaugt und gereinigt werden, jederzeit muss mit der Notwendigkeit einer In-
tensivierung der Beatmung oder gar Reanimation gerechnet werden und die je-
derzeit mögliche Dekonnektion des Beatmungsschlauches bedarf ebenfalls re-
gelmässiger Interventionen einer medizinisch geschulten Person. Gestützt auf 
den obzitierten Entscheid kann mithin vorliegend nicht abschliessend über den 
Intensivpflegezuschlag bzw. dessen Höhe entschieden werden. Die Sache ist 
vielmehr an die Vorinstanz zurückzuweisen, damit sie unter Rücksprache mit 
dem Pflegedienst sowie dem betreuenden Arzt festlegen kann, in welchem Um-
fang die Überwachung der Atmung als Pflegemassnahme bei der Betreuung - 
insbesondere mit Blick auf den Mehraufwand gegenüber gleichaltrigen nicht be-
hinderten Kindern (Art. 39 Abs. 1 und 2 IVV) und auch unter Berücksichtigung 
der durch den Pflegedienst abgedeckte Überwachung - zu berücksichtigen ist.

Dabei wird auch abzuklären sein, ob ein Mehraufwand für Arzt und Therapiebe-
gleitung zu berücksichtigen ist. Die entsprechende Rüge des Beschwerdeführers, 
dass diesbezüglich im Abklärungsbericht der Vorinstanz ein Vorbehalt ange-
bracht wurde, da die entsprechenden Abklärungen noch nicht getätigt wurden, ist 
korrekt (vgl. Vi-act. 170-5/6). Auch wenn gestützt auf die Angaben der Spitex re-
gelmässige auswärtige Termine nicht bekannt seien, ist es in Berücksichtigung 
der schweren Erkrankung des Beschwerdeführers, welche regelmässige Arzt-
termine zumindest als naheliegend erscheinen lassen, nicht statthaft, bei der Ab-
klärung des Mehraufwandes für die Intensivpflege ohne weitere Erkundigungen 
den Zeitbedarf für Arzt und Therapiebegleitung einfach mit 0:00 festzulegen (Vi-
act. 170-6/6).

In diesem Rahmen wird auch berücksichtigt werden können, ob - wie der Be-
schwerdeführer geltend macht - nach dem September 2020 keine oder nurmehr 
reduzierte Spitex-Leistungen in Anspruch genommen wurden. Der Anspruch auf 
einen Intensivpflegezuschlag bzw. dessen Höhe hängt massgeblich vom Umfang 
der in Anspruch genommenen Kinderspitex-Leistungen zusammen. Eine Ände-
rung des Bedarfs oder des Elternanteils bei der Pflege und Überwachung führen 

21

zu einer Anpassung der Verfügung (vgl. Urteil BGer 9C_366/2018 vom 19.10.2018 
Erw. 5.2), was zu berücksichtigen sein wird. 

Dass die Vorinstanz bei der Festlegung des Pflegebedarfes jedoch nicht auf das 
undatierte und teilweise handschriftlich ausgefüllte Formular "Pflegebedarf bei 
Austritt von Langzeitpatienten nach BSV Nr. 308" des Kinderspitals abgestellt 
hat, gemäss welchem von einem täglichen zeitlichen Bedarf für Massnahmen der 
Untersuchung und Behandlung von 335.35'/Tag ausgegangen wird (im Gegen-
satz zum Abklärungsbericht der Vorinstanz, wo von einem Bedarf von 198'/Tag 
ausgegangen wird), ist jedoch nicht zu beanstanden. Einerseits beruht das For-
mular auf dem zwischenzeitlich aufgehobenen IV-Rundschreiben Nr. 308. Ande-
rerseits wird im Formular etwa ein Bedarf von 30' für Atemtherapien berücksich-
tigt, welche gemäss Abklärungsbericht nicht (mehr) durchgeführt werden und es 
wird der Bedarf für die Vorbereitung und die Verabreichung der Sondennahrung 
berücksichtigt, was in der Abklärung der Vorinstanz bei der Lebensverrichtung 
Essen berücksichtigt wird. Insgesamt kann die Pflegebedarfsabklärung gemäss 
Austrittsbericht des Kinderspitals nicht mit der Abklärung der Behandlungspflege 
gemäss dem Abklärungsbericht der Vorinstanz gleichgesetzt werden. Dass im 
Abklärungsbericht in Bezug auf den Pflegeaufwand relevante Fehleinschätzun-
gen vorgenommen wurden, wird zudem nicht substantiiert geltend gemacht. 

6.1 Zusammenfassend wird die Beschwerde insoweit gutgeheissen, als die 
Sache hinsichtlich des Anspruches auf einen Intensivpflegezuschlag im Sinne 
der Erwägungen zur weiteren Sachverhaltsabklärung und zum neuen Entscheid 
an die Vorinstanz zurückgewiesen wird. Im Übrigen wird die Beschwerde abge-
wiesen. 

6.2 Dem Ausgang des Verfahrens entsprechend werden die Verfahrenskosten 
zu 2/3 der Vorinstanz und zu 1/3 dem Beschwerdeführer auferlegt. Dem Be-
schwerdeführer wird zudem zu Lasten der Vorinstanz eine reduzierte Parteien-
tschädigung zugesprochen. Die Bemessung der Parteientschädigung richtet sich 
nach dem Gebührentarif für Rechtsanwälte (GebTRA; SRSZ 280.411). Die Ver-
gütung wird nach pflichtgemässem Ermessen festgesetzt (§ 6 Abs. 1 Satz 3 
GebTRA). § 14 GebTRA sieht für das Honorar im Verfahren vor Verwaltungsge-
richt einen Rahmen von Fr. 300.-- bis Fr. 8'400.-- vor. In diesem Rahmen ist die 
Vergütung nach der Wichtigkeit der Streitsache, ihrer Schwierigkeit, dem Umfang 
und der Art der Arbeitsleistung sowie dem notwendigen Zeitaufwand zu bemes-
sen (§ 2 Abs. 1 GebTRA). Im Lichte all dieser Aspekte und der Aktenlage wird 
die (reduzierte) Parteientschädigung auf Fr. 1'500.-- festgelegt.

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Demnach erkennt das Verwaltungsgericht:

1. Die Beschwerde wird insofern teilweise gutgeheissen, als dass die Sache 
hinsichtlich des Anspruchs auf einen Intensivpflegezuschlag zur weiteren 
Sachverhaltsabklärung und anschliessendem neuen Entscheid an die Vor-
instanz zurückgewiesen wird. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewie-
sen. 

2. Die Verfahrenskosten werden auf Fr. 500.-- festgelegt und zu 2/3 
(Fr. 333.35) der Vorinstanz und zu 1/3 (Fr. 166.65) dem Beschwerdeführer 
auferlegt. Diese Kosten werden so abgewickelt, dass das Gericht den vom 
Beschwerdeführer bezahlten Kostenvorschuss von Fr. 500.-- einbehält und 
seiner Rechtsvertreterin Fr. 333.35 durch die Vorinstanz zu bezahlen sind.

3. Dem Beschwerdeführer wird zu Lasten der Vorinstanz eine (reduzierte) 
Parteientschädigung von Fr. 1'500.-- (inkl. MwSt und Auslagen) zugespro-
chen.

4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit Zustellung Beschwer-
de* in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten beim Bundesgericht, Schwei-
zerhofquai 6, 6004 Luzern, erhoben werden (Art. 42 und 82ff. des Bundes-
gesetzes über das Bundesgericht [BGG; SR 173.110] vom 17.6.2005).

5. Zustellung an:
- die Rechtsvertreterin des Beschwerdeführers (2/R)
- die Vorinstanz (R)
- und an das Bundesamt für Sozialversicherungen BSV, 3003 Bern (A). 

Schwyz, 12. April 2021

Im Namen des Verwaltungsgerichts

Der Vizepräsident:

Die Gerichtsschreiberin:

*Anforderungen an die Beschwerdeschrift 
Die Beschwerdeschrift ist in einer Amtssprache (Deutsch, Französisch, Italienisch, Ru-
mantsch Grischun) abzufassen und hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der 
Beweismittel und die Unterschrift zu enthalten. In der Begründung ist in gedrängter Form 
darzulegen, inwiefern der angefochtene Entscheid Recht verletzt. Die Urkunden, auf die 
sich die Partei als Beweismittel beruft, sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen 
hat; der angefochtene Entscheid ist beizulegen.
Versand: 21. April 2021