# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** 603d094e-ee04-5466-a306-2f86d64f82fe
**Source:** Schwyz (SZ)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2021-05-17
**Language:** de
**Title:** Schwyz Verwaltungsgericht 1. Kammer 17.05.2021 I 2020 93
**Docket/Reference:** 
**URL:** https://entscheidsuche.ch/docs/SZ_Verwaltungsgericht/SZ_VG_003_I-2020-93_2021-05-17.pdf

## Full Text

Verwaltungsgericht des Kantons Schwyz
Kammer I

I 2020 93

Entscheid vom 17. Mai 2021 

Besetzung lic.iur. Gion Tomaschett, Vizepräsident
Dr.med. Bernhard Zumsteg, Richter
Dr.med. Urs Gössi, Richter
lic.iur. Prisca Reichlin Brügger, Gerichtsschreiberin

Parteien C.________,
Beschwerdeführer,
gesetzlich vertreten durch D.________,
dieser vertreten durch Rechtsanwältin lic.iur. E.________,

gegen

IV-Stelle Schwyz, Rechtsdienst, Postfach 53, 6431 Schwyz,
Vorinstanz,

Gegenstand Invalidenversicherung (Hilflosenentschädigung für Minderjährige, In-
tensivpflegezuschlag)

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Sachverhalt:

A. C.________ (geb. C.________) wurde aufgrund eines Herzfehlers sowie 
diverser neurologischer Probleme (bei unklarem Dysmorphie-Syndrom, Vi-act. 7-
1/4) am 21. Mai 2018 zum Bezug von IV-Leistungen angemeldet (Vi-act. 14). 

Mit Mitteilungen vom 18. Juli 2018 erteilte die IV-Stelle Schwyz Kostengutspra-
che für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebre-
chen Ziff. 395 (leichte cerebrale Bewegungsstörungen), Ziff. 303 (Hernia inguinalis la-
teralis), Ziff. 498 (schwere neonatale metabolische Störungen) sowie Ziff. 313 (ange-
borene Herz- und Gefässmissbildungen, vgl. Vi-act. 63-66). Am 26. Juli 2018 wurde 
Kostengutsprache für Kinderspitex-Leistungen ab dem 19. März 2018 erteilt (Vi-
act. 69, vgl. auch Vi-act. 89, 108, 180). Mit Mitteilung vom 24. Oktober 2018 erteil-
te die IV-Stelle zudem Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zu-
sammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 281 (angeborene Zwerchfellmissbil-
dungen, Vi-act. 79). Im weiteren Verlauf wurde Kostengutsprache für die 
Ernährungsberatung (Vi-act. 91, 99, 175), einen Reha-Kinderwagen (Vi-act. 116), 
einen Therapiestuhl (Vi-act. 117), eine Badeliege (Vi-act. 147) und einen Kinder-
Autositz (Vi-act. 149) erteilt.

Mit Verfügung vom 27. Juni 2019 wurde C.________ (ab A.________) eine Hilf-
losenentschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades zugesprochen (Vi-act. 
119)

B. Nach Durchführung einer Abklärung vor Ort im Rahmen des von Amtes 
wegen durchgeführten Revisionsverfahrens teilte die IV-Stelle dem Vater von 
C.________ mit Schreiben vom 2. April 2020 mit, dass der Anspruch auf eine 
Hilflosenentschädigung im bisherigen Umfang weiterbestehe (Vi-act. 164). 

Mit Mitteilung vom 20. April 2020 erteilte die IV-Stelle Schwyz Kostengutsprache 
für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen 
Ziff. 390 (angeborene cerebrale Lähmungen - spastisch, dyskinetisch [dyston, choreo-
athetoid] - ataktisch, Vi-act. 172).

Die Eltern von C.________ äusserten sich mit Schreiben vom 25. Juni 2020 zum 
Abklärungsbericht und widersprachen insbesondere der Feststellung, dass kein 
Bedarf zur dauernden persönlichen Überwachung bestehe. Es seien weitere 
Stellungnahmen zum Überwachungsbedarf einzuholen und anschliessend ein 
Vorbescheidverfahren durchzuführen (Vi-act. 187).

C. Mit Verfügung vom 21. September 2020 lehnte die IV-Stelle eine Erhöhung 
der Hilflosenentschädigung und Ausrichtung eines Intensivpflegezuschlages ab 
(Vi-act. 193). 

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D. Gegen diese Verfügung lässt C.________ mit Eingabe vom 
22. Oktober 2020 fristgemäss Beschwerde erheben beim Verwaltungsgericht des 
Kantons Schwyz mit folgenden Anträgen: 

1. Die Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 21.09.2020 sei aufzuheben. 

2. Dem Beschwerdeführer sei spätestens ab 01.02.2020 eine 
Hiflosenentschädigung mittleren Grades und ein Intensivpflegezuschlag 
zuzusprechen. 

3. Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die 
Beschwerdegegnerin zurückzuweisen. 

4. Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzlichen 
Mehrwertsteuer) zulasten der Beschwerdegegnerin. 

Mit Eingaben vom 27. Oktober 2020 und vom 4. Dezember 2020 lässt der Be-
schwerdeführer weitere Beweisdokumente einreichen. 

E. Mit Vernehmlassung vom 11. Januar 2021 beantragt die IV-Stelle Schwyz 
die Abweisung der Beschwerde unter Kostenfolgen zu Lasten des Beschwerde-
führers. 

Mit Replik vom 15. Februar 2021 hält der Beschwerdeführer an seinen Anträgen 
fest. Mit Duplik vom 2. März 2021 erneuert die Vorinstanz ihre Anträge. 

Dazu äussert sich der Beschwerdeführer mit Eingabe vom 23. März 2021. Mit 
Eingabe vom 12. April 2021 hält die Vorinstanz weiterhin an ihren Anträgen fest. 

Das Verwaltungsgericht zieht in Erwägung:

1. Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt in der Schweiz, die 
hilflos sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 Satz 
1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG, SR 831.20). Dabei 
ist zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit zu unterscheiden 
(vgl. Art. 42 Abs. 2 IVG). Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchti-
gung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Drit-
ter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 des Bundesgesetzes über 
den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG, SR 830.1). Die 
massgebenden alltäglichen Lebensverrichtungen betreffen sechs Bereiche 
(Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, 
KSIH, in der ab 1.1.2015 gültigen Fassung, Stand 1.1.2021, Rz. 8010):

- Ankleiden, Auskleiden (inkl. allfälliges Anziehen oder Ablegen allfälliger 
Hilfsmittel, sofern diese nicht zu Behandlungs- oder Therapiezwecken 
dienen);

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- Aufstehen, Absitzen, Abliegen (inkl. ins Bett gehen oder das Bett 
verlassen);

- Essen (Nahrung ans Bett bringen, Nahrung zerkleinern, Nahrung zum 
Mund führen, Nahrung pürieren und Sondenernährung);

- Körperpflege (Waschen, Kämmen, Rasieren, Baden/Duschen);

- Verrichten der Notdurft (Ordnen der Kleider, Körperreinigung/ Überprüfen 
der Reinlichkeit, unübliche Art der Verrichtung der Notdurft); 

- Fortbewegung (in der Wohnung, im Freien, Pflege gesellschaftlicher 
Kontakte).

1.2.1 Die Hilflosigkeit gilt als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe 
von Hilfsmitteln in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmäs-
sig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 3 lit. a 
der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV, SR 831.20), einer dauern-
den persönlichen Überwachung bedarf (lit. b), einer durch das Gebrechen be-
dingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf (lit. c), wegen einer 
schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur 
dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche 
Kontakte pflegen kann (lit. d) oder dauernd auf lebenspraktische Begleitung im 
Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (lit. e). Eine lebenspraktische Begleitung im 
Sinne von Art. 38 IVV betrifft nur volljährige versicherte Personen und fällt hier 
ausser Betracht.

1.2.1  Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der 
Abgabe von Hilfsmitteln

- in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli-
cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV),

- in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in er-
heblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer 
dauernden persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV), 
oder

- in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in er-
heblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebens-
praktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 IVV angewiesen ist (Art. 37 
Abs. 2 lit. c IVV).

1.2.2  Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig 
hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen re-
gelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies 
der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 
IVV).

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1.3 Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher 
Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters 
zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Um-
stand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwachungs-
bedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Für die Bestimmung der Hilflo-
sigkeit Minderjähriger dienen die im Anhang III des Kreisschreibens des BSV 
über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH; gültig ab 
1.1.2015) enthaltenen Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit 
bei Minderjährigen (Urteile BGer 8C_533/2019 vom 11.12.2019 Erw. 3.2.4 m.H.; 
9C_75/2020 vom 9.2.2021 Erw. 4.2).  

2.1 Gemäss Art. 42ter Abs. 3 IVG wird die Hilflosenentschädigung für Minderjäh-
rige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, um einen Intensivpflege-
zuschlag erhöht. Dieser Zuschlag wird nicht gewährt beim Aufenthalt in einem 
Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbe-
dingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 60 Prozent, 
bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 40 Prozent und bei 
einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbe-
trags der Altersrenten nach Art. 34 Abs. 3 und 5 AHVG. Der Zuschlag berechnet 
sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten. Nach Art. 39 IVV 
liegt eine intensive Betreuung im Sinn von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjähri-
gen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesund-
heit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Abs. 1). An-
rechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege 
im Vergleich zu nichtbehinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anre-
chenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, 
die durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden sowie für pädago-
gisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person 
infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauernden Überwa-
chung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine 
besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung ist als Betreuung von 
vier Stunden anrechenbar (Abs. 3). 

2.2 Der Anspruch auf einen pauschalen Intensivpflegezuschlag im Sinn von 
Art. 39 Abs. 3 IVV entsteht gemäss den bundesrätlichen Erläuterungen zur Ver-
ordnungsänderung vom 21. Mai 2003 nicht bereits dann, wenn ein Kind bloss 
während bestimmter Stunden am Tag pflegerische Unterstützung benötigt. Ab-
gegolten werden soll vielmehr die für die Eltern extrem belastende Tatsache, 
dass das Kind darüber hinaus rund um die Uhr invaliditätsbedingt überwacht 
werden muss - sei es aus medizinischen Gründen (z.B. Gefahr epileptischer An-

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fälle), sei es infolge spezifischer geistiger Behinderung oder bei Autismus (vgl. 
AHI 2003 S. 330; vgl. auch Urteile 9C_666/2013 vom 25.2.2014 Erw. 8.2.2.1;      
I 684/05 vom 19.12.2006 Erw. 4.4). Weitere Einzelheiten sowie die Abgrenzung 
zwischen gewöhnlichem und besonders intensivem Überwachungsbedarf finden 
sich im zit. Kreisschreiben KSIH (zur Tragweite von Weisungen der Aufsichts-
behörde vgl. BGE 144 V 195 Erw. 4.2 mit Hinweisen; zum Ganzen: Urteile BGer 
8C_573/2018 v. 8.1.2019 Erw. 3.1.2; 8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 3.3.1).  

2.3 Eine dauernde persönliche Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen 
werden, wenn die versicherte Person infolge ihres physischen und/oder psychi-
schen Gesundheitszustands ohne Überwachung mit überwiegender Wahrschein-
lichkeit sich selbst oder andere Personen gefährden würde (vgl. Ziff. 8035 i.V.m. 
Ziff. 8078 KSIH; auch zum Folgenden). Die Überwachung ist z.B. erforderlich, 
wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des gan-
zen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleineren 
Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht al-
lein gelassen werden kann (BGE 107 V 136 Erw. 1b;106 V 153 Erw. 2a; Urteil 
BGer 8C_573/2018 v. 8.1.2019 Erw. 3.1.3; 9C_831/2017 v. 3.4.2018 Erw. 3.1). 
Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein ge-
wisses Mass an Intensität aufweisen. "Dauernd" heisst nicht rund um die Uhr, 
sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen. Dies kann nach der 
Rechtsprechung erfüllt sein, wenn bei einer versicherten Person z.B. Anfälle zu-
weilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, diese aber unvermittelt und oft auch 
täglich oder täglich mehrmals erfolgen, sodass tägliche Überwachung vonnöten 
ist (Urteil BGer 8C_573/2018 v. 8.1.2019 Erw. 3.3 m.H. auf 9C_598/2014 vom 
21.4.2015 Erw. 5.2.1). Das Erfordernis der Dauer bedingt auch nicht, dass die 
betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist. Ob 
Hilfe und persönliche Überwachung notwendig sind, ist objektiv nach dem Zu-
stand der versicherten Person zu beurteilen (Urteil BGer 8c_573/2018 v. 
8.1.2019 Erw. 3.1.3 m.H. auf Urteil 9C_608/2007 v. 31.1.2008 Erw. 2.2.1 und 
9C_598/2014 v. 21.4.2015 Erw. 5.2.1).  

2.4 Bei Minderjährigen kommt dem Aspekt der Überwachungsbedürftigkeit - 
anders als bei Erwachsenen (vgl. BGE 107 V 136 Erw. 1b) - selbst bei schwerer 
Hilflosigkeit nicht bloss untergeordnete Bedeutung zu, weil eine dauernde Über-
wachung einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag begründen kann (Ur-
teil BGer 8C_573/2018 v. 8.1.2019 Erw. 3.1.4 m.H. auf 8C_562/2008 v. 
1.12.2008 Erw. 2.3). Der Überwachungsbedarf ist daher gesondert zu prüfen.  

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3. Zur Abklärung der Hilflosigkeit ist in der Regel eine Abklärung an Ort und 
Stelle erforderlich (vgl. Art. 57 Abs. 1 lit. f IVG in Verbindung mit Art. 69 IVV). 

Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der 
Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu 
genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Per-
son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus 
den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchti-
gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy-
chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrich-
tungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, 
sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu 
berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht auf-
zuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detail-
liert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbe-
standsmässigen Erfordernissen der dauernden Pflege, der persönlichen Über-
wachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Über-
einstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Ge-
richt greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben 
umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden 
Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebie-
tet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson 
näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Ge-
richt (BGE 140 V 543 Erw. 3.2.1 m.H.; Urteil BGer 8C_741/2017 v. 17.7.2018 
Erw. 5.1 m.H.). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung 
der Hilflosigkeit unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (Urteile BGer 
8C_741/2017 v. 17.7.2018 Erw. 5.1; 8C_308/2016 v. 6.9.2016 Erw. 5.1). Festzu-
halten ist sodann, dass es beim erwähnten "Ermessen der die Abklärung tätigen-
den Person" nicht um Ermessen im Sinn der verwaltungsrechtlichen Terminolo-
gie, mithin um die Abgrenzung der Entscheidsbefugnis des Gerichts gegenüber 
der Zuständigkeit der Verwaltung unter dem Gesichtspunkt der Zweckmässig-
keitsprüfung, sondern um eine Frage der Beweiswürdigung geht (Urteil BGer 
8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 5.1 m.H.). Weicht ein Gericht von der Ein-
schätzung der Abklärungspersonen ab, ohne Fehleinschätzungen im erwähnten 
Sinn festzustellen, verletzt dies sodann eine Beweiswürdigungsregel und den 
Untersuchungsgrundsatz (Urteile BGer 8C_741/2017 vom 17.7.2018 Erw. 5.1 
m.H. 8C_461/2015 Erw. 1; 9C_457/2014 Erw. 1.2). 

4. Der Beschwerdeführer macht zunächst in formeller Hinsicht eine Verlet-
zung des rechtlichen Gehörs geltend, da die Vorinstanz kein Vorbescheidverfah-

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ren durchgeführt, sondern direkt eine anfechtbare Verfügung erlassen habe. In 
der Replik wird allerdings ein materiellrechtlicher Entscheid durch das Gericht 
trotz geltend gemachter Verletzung des rechtlichen Gehörs akzeptiert, weshalb 
diese Frage offen gelassen werden kann, zumal eine nicht besonders schwer-
wiegende Verletzung des rechtlichen Gehörs nach ständiger Rechtsprechung 
dann als geheilt gelten kann, wenn die betroffene Person die Möglichkeit erhält, 
sich vor einer Beschwerdeinstanz zu äussern, die sowohl den Sachverhalt wie 
die Rechtslage frei überprüfen kann (BGE 124 V 183 E. 4a m.H.). Unter dieser 
Voraussetzung ist darüber hinaus - im Sinne einer Heilung des Mangels - selbst 
bei einer schwerwiegenden Verletzung des Gehörs von einer Rückweisung der 
Sache an die Vorinstanz abzusehen, wenn und soweit die Rückweisung zu ei-
nem formalistischen Leerlauf und damit zu unnötigen Verzögerungen führen 
würde, die mit dem (der Anhörung gleichgestellten) Interesse der betroffenen 
Partei an einer beförderlichen Beurteilung der Sache nicht zu vereinbaren wären 
(BGE 133 I 201 E. 2.2.; 132 V 387 E. 5.1). Auch wenn mithin eine Unterlassung 
des Vorbescheidverfahrens eine schwerwiegende Verletzung des rechtlichen 
Gehörs darstellen sollte und eine Heilung einer solchen Gehörsverletzung im Be-
schwerdeverfahren nur sehr zurückhaltend und ausnahmsweise zulässig ist 
(BGE 134 V 97 Erw. 2.9.2; 116 V 182 Erw. 3c; Urteil BGer 9C_356/2011 v. 
3.2.2012 Erw. 3.4), wären die Voraussetzungen dafür im vorliegenden Fall gege-
ben. 

5.1 In der Verfügung vom 27. Juni 2019 anerkennt die Vorinstanz, dass der 
Versicherte ab Dezember 2018 in zwei Lebensverrichtungen (Essen und Fortbe-
wegung) und ab Mai 2019 in drei Lebensverrichtungen (zusätzlich Aufste-
hen/Absitzen/Abliegen) erheblich und regelmässig eingeschränkt ist. Entspre-
chend wurde ab Dezember 2018 ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung 
leichten Grades anerkannt. In der vorliegend angefochtenen Revisionsverfügung 
vom 21. September 2020 wurde der Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung 
für eine Hilflosigkeit leichten Grades bestätigt. 

5.2 Der Beschwerdeführer macht geltend, es liege eine mittelschwere Hilflosig-
keit vor. Neben den in den von der Vorinstanz anerkannten Bereichen (Aufste-
hen/Absitzen/Abliegen, Essen und Fortbewegung) bestehe auch in der Lebens-
verrichtung Körperpflege ein behinderungsbedingter Mehraufwand; zudem be-
stehe ein dauernder Überwachungsbedarf. 

In Bezug auf die Körperpflege führt er aus, infolge übermässiger Sekretbildung 
erfordere die aufwendige Nasenpflege einen behinderungsbedingten Mehrbe-
darf, welcher bei einem gesunden Gleichaltrigen nicht anfalle. Eine aufwendige 
Nasenpflege werde auch im Abklärungsbericht Ziff. 1.4.4 erwähnt. 

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In Bezug auf den Bedarf einer dauernden persönlichen Überwachung führt der 
Beschwerdeführer aus, wegen anhaltenden Schmerzkrisen und Krämpfen sowie 
den starken Apnoen nachts müsse er rund um die Uhr eng überwacht und be-
gleitet werden. Zwar habe sich aufgrund von diversen Operationen die Aspirati-
ons- und Erstickungsgefahr reduziert, es bestehe jedoch die ständige Gefahr der 
Selbstverletzung, weil sich der Beschwerdeführer aufgrund der permanenten 
Schmerzen und der neurologischen Einschränkungen Gesicht, Augen und Ohren 
zerkratze, die Nase bis zum Nasenbluten reibe und sich in die Hände beisse. 
Auch bestehe die Gefahr, dass er sich aufgrund starker Bauchschmerzen den 
Sondenschlauch ausreisse, was unmittelbar eine Operation erfordern würde. Es 
wird diesbezüglich auf die ins Recht gelegten Arztberichte des Kinderspitals 
Zürich, auf diverse Fotodokumente, einen Entwicklungsbericht der HKPS 
N.________ sowie auf eine Stellungnahme des Kinderhauses Weidmatt verwie-
sen. Grössere Schmerzkrisen würden ca. viermal pro Jahr auftreten, dazwischen 
gebe es mehrmals pro Woche kürzere Schmerzattacken, welche eine Interventi-
on erforderten. Es sei zwar versucht worden, mit gepolsterten Schienen für Hän-
de und Füsse die Verletzungsgefahr zu minimieren, was jedoch nicht gelungen 
sei, da der Versicherte die Schienen regelmässig entferne. Oft müssten seine 
Arme und Beine von einer Betreuungsperson festgehalten werden, damit sich 
der Versicherte nicht verletze. Zudem bestehe durch die Schienen eine Verlet-
zungsgefahr für das Gesicht und die Augen. Die Ränder würden deshalb mit fle-
xiblen Stoffüberzügen gepolstert, was aber die Notwendigkeit einer Intervention 
nicht minimiere. Die Intensität der Überwachung und die Gefahrensituation sei 
beim Beschwerdeführer nicht mit einem gesunden Gleichaltrigen vergleichbar. 
Auch korreliere der für die Überwachung erforderliche Aufwand nicht mit den 
durch die Hilflosenentschädigung abgegoltenen Leistungen. Auch nachts beste-
he - u.a. wegen den Apnoen - ein erheblicher Betreuungsbedarf. Im Abklärungs-
bericht werde denn auch ein Aufwand für nächtliche Interventionen von 180 
Min/Tag vermerkt. Wenn der Beschwerdeführer nachts aufwache, bleibe er re-
gelmässig bis zu einer Stunde wach und weine; um dies zu verhindern, werde er 
regelmässig alle 30 Minuten umgelagert. Dieser Aufwand werde bezeichnender-
weise nicht beim Positionswechsel angerechnet. Es sei denn auch nicht zulässig, 
Teilaspekte der Überwachungsbedürftigkeit unter die alltäglichen Lebensverrich-
tungen zu subsumieren; bei der Lebensverrichtung könne jeweils nur der 
tatsächliche Bedarf an direkter und indirekter Dritthilfe angerechnet werden.  

5.3 In Bezug auf die Körperpflege macht die Vorinstanz geltend, sofern eine 
übermässige Sekretbildung tatsächlich auftrete, liesse sich diese im Rahmen der 
Schadenminderung medikamentös vermindern. Diesbezüglich verweist sie auf 
die Stellungnahmen des RAD-Arztes. 

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Auch der Bedarf der dauernden persönlichen Überwachung wird von der Vor-
instanz verneint. Ein Überwachungsbedarf infolge eines regelmässig und dauer-
haft drohenden Bewusstseinsverlusts sei nicht ausgewiesen. Apnoen würden 
gemäss Kinderspitex nur vereinzelt vorkommen, wobei der Versicherte nur teil-
weise erwache. Selbstverletzendes Verhalten sei medizinisch nirgends doku-
mentiert. Die geltend gemachten Apnoen seien bisher zudem weder ärztlich un-
tersucht noch gezielt behandelt worden. Die Vorinstanz verweist auch diesbezüg-
lich auf die Stellungnahme des RAD-Arztes, wonach Behandlungsmöglichkeiten 
mittels Kortikoid-Spray und durch eine Tonsillotomie bestünden. Eine Überwa-
chung der Atmung mittels Monitor sei offenbar nicht erforderlich. Die geltend ge-
machten Schmerzzustände würden nicht mit den vorhandenen medizinischen 
Berichten übereinstimmen. Gemäss dem Bericht des Kinderspitals Zürich vom 
26. November 2019 habe mit einer Umstellung der Sondierung eine deutliche 
Reduktion der Unruhephasen bewirkt werden können. Wesentliche anatomische 
Ursachen für Schmerzzustände hätten ausgeschlossen werden können. Zudem 
seien diesbezüglich mehrere diagnostische und therapeutische Empfehlungen 
abgegeben worden, welche bis anhin nicht hätten in Anspruch genommen wer-
den müssen (z.B. die Abgabe von Melatonin, endoskopische Untersuchung des 
Magens, Untersuchung des Schluckaktes mittels Bildgebung). Dass sich die Si-
tuation seit der Entlassung aus dem Kinderspital verschlechtert hätte, sei nicht 
ersichtlich. Gemäss dem Entwicklungsbericht des Zentrums N.________ würden 
Schmerzkrisen nur einzeln und in grossem zeitlichen Abstand voneinander (meh-
rere Monate) auftreten. Soweit der Überwachungsbedarf mit regelmässig auftre-
tendem Würgen begründet werde, sei entgegenzuhalten, dass bis anhin nicht 
versucht worden sei, die Speichelproduktion zu vermindern, obwohl diesbezüg-
lich eine Empfehlung durch das Kinderspital Zürich bestehe. Selbstverletzung 
könnten mittels gepolsterter Schienen wirksam minimiert werden. Auch das Aus-
reissen des Sondenschlauches lasse sich mit geeigneten Massnahmen verhin-
dern (Führung des Schlauches unter der Kleidung, apparative Überwachung). 
Insgesamt sei nicht ersichtlich und werde auch nicht aufgezeigt, weshalb die Be-
handlungsempfehlungen der Ärzte nicht konsequent weiterverfolgt würden. 

6. Zum Gesundheitszustand des Versicherte und den mit seiner Erkrankung 
verbundenen Einschränkungen ergibt sich aus den Akten was folgt: 

6.1 Infolge vorbekannter Herzfehlbildung und neonataler Hypoglykämie war der 
Versicherte bereits ab Geburt während eines Monats im Kinderspital Luzern hos-
pitalisiert. Eine weitere Hospitalisation war dann wenige Wochen später wegen 
Trinkschwäche mit Erbrechen wieder erforderlich. Dem Überweisungsbericht des 
Kinderspitals Zürich vom 15. Mai 2018 an die Kinderärztin können als Hauptdia-

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gnosen eine Trinkschwäche mit Erbrechen multifaktorieller Ätiologie, eine unklare 
übergeordnete syndromale Erkrankung (mit verschiedenen morphologischen Be-
sonderheiten, hyperkinetischem Bewegungsmuster, Hinweis auf Horner Syndrom 
usw.), ein Ventrikelseptumsdefekt sowie eine Refluxerkrankung entnommen 
werden (Vi-act. 42-3/12). Der Versicherte war bei Entlassung voll sondiert. 

6.2 Mit Bericht vom 15. Juni 2018 hielt die Kinderärztin Dr.med. F.________ 
gegenüber der IV-Stelle fest, der Betreuungsaufwand für die Eltern sei im Mo-
ment im Vergleich zu Gleichaltrigen sehr hoch. Die Unterstützung durch die Kin-
derspitex (2h/Woche) reiche nicht aus (Vi-act. 42-1/12). 

Eine weitere Hospitalisation im Kinderspital Zürich erfolgte dann vom 2. August 
bis zum 14. August 2018. Im Austrittsbericht vom 14. August 2018 werden fol-
gende Diagnosen angeführt (Vi-act. 73-1/5):

Übergeordnete syndromale Erkrankung
- Genetische Mutation (…).

Kardial:
- Mittelgrosser perimembranös-muskulärer Ventrikelseptumdefekt (…).
- (…)

Gastroenterologisch:
- Vd. auf anteriorer Zwerchfellhernie (…)
- Trinkschwäche mit Erbrechen und Würgen
- Gastroösophagealer Reflux
- Ernährung mittels nasogastraler Sonde

Neurologisch:
- Small for Gestational, Age, primär Mikrocephalie
- Hyperkinetisches Bewegungsmuster

Ophthalmologisch
- Nicht altersentsprechendes Fixationsverhalten, verzögerte visuelle Reifung
- Leichte Lidspaltenasymmetrie (…)
- intermittierender Strabismus convergens

Orthopädisch
- Schmetterlingswirbel

Im Rahmen dieses geplanten Aufenthaltes wurde der Ventrikelseptumdefekt ope-
rativ behandelt. In der Anamnese des Austrittsberichts wird ausgeführt, dass der 
Versicherte voll sondiert werde und weiterhin sehr viel würge und erbreche. Es 
würden intermittierend Bauchschmerzen mit plötzlichen Schreiattacken beste-
hen. Zwischenzeitlich habe ein Gendefekt diagnostiziert werden können (Vi-act. 
73-2/5). Im Oktober 2018 konnten dann eine Zwerchfellhernie operativ behandelt 
werden (Vi-act. 82). Auch dieses Mal werden im Austrittsbericht Episoden mit 
Würgen während des Sondierens geschildert (Vi-act. 82-3/8).

12

6.3 Wegen erneut zunehmenden Schmerzen und Weinen nach der Sondierung 
war der Versicherte vom 19. November bis zum 26. November 2019 ein weiteres 
Mal zur Verlaufsbeobachtung im Kinderspital Zürich hospitalisiert. Eine Ursache 
für die Beschwerden konnte nicht mit Sicherheit eruiert werden, der Zustand ver-
besserte sich aber bei Umstellung auf eine Dauersondierung bzw. später auf ei-
ne Sondierung nachts während 16 h und tagsüber während einer Stunde. Aus 
der Beurteilung im Austrittsbericht vom 26. November 2019 ergibt sich, dass sich 
der Versicherte bei Schmerzkrisen die Nase blutig geschlagen habe, weshalb 
ihm gepolsterte Schienen angepasst wurden. Atemnotzeichen bestünden nicht. 
Bei anhaltender Unruhe wurde vorgeschlagen, die Speichelproduktion mit der 
Abgabe von Glykopyrrolaten zu reduzieren oder Melatonin bei Schlafstörungen 
abzugeben (Vi-act. 137). 

6.4  Aus dem Verlaufsbericht zu Handen der IV von Dr.med. G.________, Kin-
derspital Zürich, vom 31. März 2020 ergibt sich u.a., dass der Versicherte an ei-
nem obstruktiven Schlafapnoe-Syndrom leidet. Im Bericht wird zudem ausge-
führt, dass ein freies Sitzen nicht möglich sei, ebenso wenig ein Rob-
ben/Krabbeln. Prognostisch gehe man von einer weiter bestehenden schweren 
globalen Entwicklungsstörung sowie einer zerebralen Bewegungsstörung aus 
(Vi-act. 166-4/5).  

6.5 In der Bedarfsabklärung der Spitex vom 12. Mai 2020 wird u.a. ausgeführt, 
dass der Versicherte in der Nacht vereinzelt Apnoen habe; er erwache teilweise 
davon und müsse weinen. Teilweise habe er eine verstopfte Nase und eine ob-
struktive Atmung. Zur Ernährung wird ausgeführt, er bekomme 5x/Tag Nahrung 
über die Sonde (6.00, 9.00, 12.00, 15.00 und 18.00) jeweils über 1 h. Es wird be-
schrieben, dass er bei jeder Mahlzeit würge. In der Nacht sei er oft wach und 
müsse weinen (Vi-act. 179). 

6.6 In einer Stellungnahme vom 6. Oktober 2020 des B.________, in welchem 
sich der Versicherte zwischen Mai 2019 und März 2020 während drei Tagen pro 
Woche aufhielt, wird ausgeführt, dieser habe rund um die Uhr eine intensive Be-
treuung benötigt. Er sei für alle Alltagshandlungen auf volle Unterstützung ange-
wiesen. Er zeige regelmässig selbstverletzendes Verhalten in Form von massi-
vem Kratzen und Haare reissen. In diesen Krisensituationen sei eine 1:1 Betreu-
ung erforderlich (Bf-act. 6). 

6.7 Mit Schreiben vom 12. Oktober 2020 hielt Dr.med. H.________, Neuorolo-
gie Kinderspital Zürich, fest, dass sie den Versicherten regelmässig in der Neuro-
logischen Sprechstunde betreuten. Es würden bei ihm folgende Gefahrensituati-
onen bestehen (Bf-act. 4):

13

- Gefahr der Selbstmutilation (in die Augen stechen, an den Haaren ziehen, 
Gesicht zerkratzen)

- Ziehen der PEG-Sonde zur parenteralen Ernährung

Diese Situationen könnten sowohl tagsüber als auch nachts auftreten und wür-
den u.a. durch Ärger, Schmerz oder Apnoen getriggert. Dies führe zu einem er-
höhten Überwachungsaufwand im Rahmen von alltäglichen Lebensverrichtungen 
(Essen, Schlaf) im Vergleich zu einem altersentsprechenden gesunden Kind. 

6.8 Die Kinderspitex Zentralschweiz bestätigte mit Stellungnahme vom 18. Ok-
tober 2020, dass die Nahrungsaufnahme via PEG-Sonde teilweise schwierig sei 
(Brechreiz, Würgen). Der Versicherte zeige selbstverletzendes Verhalten, z.B. an 
den Haaren zerren oder Herausreissen der Sonde, was wiederum zu Interventio-
nen führe. 

6.9 Im Entwicklungsbericht vom 20. Oktober 2020 hält die Heilpädagogische 
Früherzieherin M.________, Heilpädagogisches Schul- und Beratungszentrum 
N.________, fest, dass sie den Versicherten einmal wöchentlich heilpädagogisch 
im Bereich Sehen betreue. Zur aktuellen Situation führt sie u.a. aus, bei stabilem 
Gesundheitszustand zeige sich der Versicherte in der Fördereinheit motiviert und 
freudig. Gehe es ihm nicht gut, was mehrmals in der Woche der Fall sei, so zeige 
sich dies in seinem Verhalten. Er sei weinerlich, wenig interessiert, seine Auto-
aggressionen und Würgeanfälle würden zunehmen. Er lasse sich nur mit gros-
sem Aufwand beruhigen. Eine 1:1 Betreuung sie dann notwendig. Die Nächte 
würden dann noch schwieriger. Solche Krisen stellten einen grossen personellen 
Aufwand für die Eltern dar und zehrten an ihren Kräften (Bf-act. 5 S. 1-2).

6.10 Der RAD-Arzt Prof.Dr.med. I.________, Facharzt für Kinder- und Jugend-
medizin, führte mit Stellungnahme vom 8. Januar 2021 zur Frage nach der 
Überwachungsbedürftigkeit des Versicherten aus, eine apparative Überwachung 
des Kindes sei bis anhin nicht in Betracht gezogen worden. Ein Krampfleiden 
oder eine überwachungsbedürftige Herzrhythmusstörung seien bisher ebenfalls 
nicht ausgewiesen. Die mehrfach angegebenen Apnoen und das als Diagnose 
angegebene Schlafapnoesyndrom seien nach den vorliegenden Arztberichten 
bisher nicht untersucht und gezielt behandelt worden. Eine HNO-Abklärung in 
Bezug auf dieses Leiden liege nicht vor. Insofern sei aus den anamnestischen 
Angaben zur Apnoe bisher kein Überwachungsbedarf abzuleiten. Das Kind 
scheine an rezidivierenden Schmerzzuständen zu leiden, für die eine anatomisch 
fassbare und behandelbare gastroenterologische Ursache bisher endoskopisch 
nicht ausgeschlossen worden sei, obwohl eine solche Untersuchung im Novem-
ber 2019 vom Kinderspital Zürich empfohlen worden sei. Weiterhin sei zudem 

14

nicht ersichtlich, dass zumindest versucht worden wäre, die Speichelproduktion 
zu vermindern, um das daraus resultierende Würgen einzuschränken; dazu sei 
eine medikamentöse Empfehlung seitens des Kinderspitals Zürich ausgespro-
chen worden. Hinzu komme, dass das ebenfalls empfohlene Melatonin zur Ver-
besserung der Schlaf- und Schmerzproblematik beitragen könne.

Auf die Frage, ob aus medizinischer Sicht während der Sondierung (im zeitlichen 
Rahmen von ca. 10 h/Tag) eine permanente volle Überwachung durch die Eltern 
erforderlich sei, hielt Prof.Dr.med. I.________ fest, die im Arztbericht des Kinder-
spitals Zürich vom 26. November 2019 ausgesprochenen Empfehlungen zu wei-
teren diagnostischen und therapeutischen Massnahmen bei wieder auftretenden 
Unruhe- und Schmerzzuständen seien bis anhin nicht umgesetzt worden. 

Hinsichtlich der Frage nach dem Aufwand aufgrund der übermässigen Sekretbil-
dung in der Nase hielt Prof. Dr.med. I.________ fest, die ärztlich empfohlenen 
Massnahmen zur Reduzierung der Sekretbildung in der Nase und im Rachen-
raum seien bisher nicht umgesetzt worden (medikamentöse Reduzierung der 
Sekretbildung). Eine entsprechende HNO-ärztliche Abklärung sei gemäss den 
Akten bis anhin nicht veranlasst worden. Mit überwiegender Wahrscheinlichkeit 
könne erwartet werden, dass die vermehrte Sekretbildung abgeklärt und vermin-
dert werden könne. Insofern sei es derzeit nicht plausibel, das Symptom der 
vermehrten Sekretbildung zu überwachen. 

6.11 Dr.med. H.________ führte auf Anfrage der Eltern mit Schreiben vom 26. 
Januar 2021 aus, dass beim Versicherten aufgrund von Apnoen oder Schmerz-
krisen wiederholte Aufwachphasen im Sinne einer Durchschlafstörung bestün-
den; Melatonin sei wegen der fehlender Wirkung wieder abgesetzt worden. Man 
habe bereits mit Bericht vom 12. Juli 2019 eine längere Spitexunterstützung, ins-
besondere in der Nacht, mitbeantragt. Die Anfrage sei damals wegen mangeln-
der Ressourcen der Kinderspitex abgelehnt worden (Bf-act. 4). Aus dem beige-
legten Bericht von Prof.Dr.med. J.________ und Dr.med. G.________, Neurolo-
gie Kinderspital Zürich, vom 12. Juli 2019 ergibt sich, dass beim Versicherten 
nachts Schrei- und Schmerzkrisen auftreten würden. Die Schmerzkrisen seien 
weiterhin sondenassoziiert. Die Sondenzeit habe von 90 auf 45 Minuten reduziert 
werden können. Es wird die Intensivierung der Spitex-Betreuung, optimalerweise 
1x/Woche nachts, empfohlen. Es werde diesbezüglich eine Verordnung ausge-
stellt. 

6.12 Mit Schreiben vom 5. Februar 2021 bestätigte die Kinderspitex Zentral-
schweiz den Eltern des Versicherten, dass sie im Sommer 2019 eine Anfrage für 
Nachtwachen gemacht hätten. Die Überprüfung habe einerseits einen hohen Be-

15

darf an ständiger Überwachung ergeben. Trotzdem seien die Voraussetzungen 
der Medizinischen Langzeitüberwachung für einen entsprechenden Antrag an die 
IV nicht erfüllt gewesen, so dass keine Nachtwache-Einsätze geleistet werden 
konnten (Bf-act. 3). 

6.13 Mit Stellungnahme vom 10. Februar 2021 bestätigte Dr.med. O.________, 
Viszeral- und Thoraxchirurgie, Kinderspital Zürich, dass die Schmerzepisoden 
des Patienten mehrmals (u.a. auch endoskopisch) untersucht worden seien und 
eine Ursache oder Lösung nicht gefunden werden konnte. Er bestätigte auch, 
dass beim Versicherten wiederholt (mehrmals wöchentlich) und unvorhersehbar 
Schmerzkrisen auftreten würden. Zudem bestätigte er, dass die Verlängerung 
der Sondierungszeiten zwar die Schmerzkrisen habe verringern können, aber ei-
ne längere persönliche Überwachung erfordere, da der Versicherte bei Abgabe 
von Sondennahrung in der Nacht nicht tief einschlafe und auch nachts unruhig 
bleibe. Im Weiteren bestätigte er, dass ein Herausreissen der Sonde zu Magen-
verletzungen und zur Verletzung des Gastrostomiekanals führen könnte. Würde 
so eine Verletzung verspätet bemerkt, könne sich das Problem eines akuten Ab-
domens einstellen (Bf-act. 2).

6.14 Mit Stellungnahme vom 11. Februar 2021 nahm auch Dr.med. K.________, 
Fachärztin ORL, Kinderspital Zürich, Bezug zur Stellungnahme des RAD-Arztes 
Prof.Dr.med. I.________ und führte aus, dass beim Versicherten bereits im März 
2019 ein obstruktives Schlafapnoe-Syndrom (mit mehrfach pro Stunde objekti-
vierten Apnoen) diagnostiziert worden sei; das Problem sei im Rahmen der kom-
plexen Erkrankung mit neurologischer Beteiligung zu werten und könne chirur-
gisch nicht behoben werden. In Bezug auf die ausgeprägte Sekretbildung hält 
Dr.med. K.________ fest, mit medikamentösen Therapien könne man das Pro-
blem nicht in den Griff bekommen. Auch mit operative Möglichkeiten würde das 
Problem nicht ursächlich angegangen werden können, da dafür ein gutes 
Schluckvermögen vorliegen müsste, welches beim Versicherten nicht vorhanden 
sei. Bezüglich des Reflux habe bereits eine Operation stattgefunden. Insgesamt 
sei beim Patienten auf Grund der Komplexität der Problematik eine Überwa-
chung dringend nötig (Bf-act. 1). Diese Aussagen bestätigte und erläuterte 
Dr.med. K.________ zusätzlich mit Schreiben vom 19. März 2021, wobei sie 
festhielt, dass Massnahmen wie Corticoid Spray und Tonsillektomie nicht die 
Symptomatik bei einem Kind mit neurologischer Erkrankung mit schwerer Hypo-
tonie so bessern könne, dass eine apparative Überwachung nicht mehr nötig sei. 
Vielmehr würde das Kind einem unnötigen Risiko ausgesetzt. Die Therapie mit 
Glykopyrrolate gegen Speichelproduktion sei nicht etabliert. Die Erfahrungen im 
Kinderspital hätten ergeben, dass die Nebenwirkungen die positiven Wirkungen 

16

deutlich übersteigen würden, weshalb man sich gegen eine Anwendung ent-
schieden habe (Bf-act. 2). 

6.15 Der RAD-Arzt Prof.Dr.med. I.________ nahm mit Schreiben vom 23. Fe-
bruar 2021 Stellung zu den von Seiten des Beschwerdeführers eingereichten 
medizinischen Unterlagen vom 26. Januar 2021, 5. Februar 2021, 10. Februar 
2021 und 11. Februar 2021. Dabei gelangte er sinngemäss zum Schluss:

- dass weitere Untersuchungen zur Abklärung der Schmerzursachen erfor-
derlich seien; 

- dass nicht nachvollziehbar sei, weshalb die ursprünglich empfohlenen 
Medikamente zur Reduktion des Speichelflusses nicht eingesetzt würden; 

- dass konservative Behandlungsoptionen in Bezug auf die Apnoen bis an-
hin aus nicht nachvollziehbaren Gründen nicht in Betracht gezogen wor-
den seien; 

- dass eine apparative Überwachung zur Erfassung der Apnoen, von Bra-
dykardien und/oder Hypoxämien nicht erforderlich zu sein scheine;

- und dass Komplikationen im Zusammenhang mit Ballonkatheter für die 
PEG-Sonde in der Fachliteratur nicht beschrieben würden. 

6.16 Mit Schreiben vom 9. März 2021 bestätigte Dr.med. H.________, dass zur 
Therapie der Schmerzkrisen ein Rezept für Novalgin ausgestellt worden sei. Auf-
grund fehlenden Nutzens sei das Medikament wieder abgesetzt worden (Bf-act. 
1). 

6.17 Aus dem Schreiben von PD Dr.med. O.________ v. 13. März 2021 ergibt 
sich, dass der Versicherte via einen Ballon-Katheter ernährt wird. Durch ausrei-
chenden Zug an der Sonde könne der Ballon beschädigt werden bzw. auch der 
Katheter aus dem Magen herausgerissen werden. Dies könne zu Verletzungen 
im Magen bzw. in der gastrokutanen Fistel führen (Bf-act. 3).  

6.18 Mit Schreiben vom 30. März 2021 nahm der RAD-Arzt Prof.Dr.med. 
I.________ Stellung zu den vom Beschwerdeführer eingereichten medizinischen 
Berichten vom 9. März 2021, vom 13. März 2021 und vom 19. März 2021. Dabei 
gelangte er zum Schluss: 

• dass der Einsatz von Novalgin beim Versicherten mit überwiegender 
Wahrscheinlichkeit keinen Nutzen bringe;

• dass eine Tonsillotomie/Adenoidektomie oder der Einsatz von lokalen 
Kortikoiden aus versicherungsmedizinischer Sicht in Betracht zu ziehen 
seien und es nicht nachvollziehbar sei, weshalb diese Massnahmen ab-
gelehnt würden; 

• dass Glykopyrrolate zur Reduktion des Speichelflusses, für Kinder mit 
neurologischen Leiden ab einem Alter von 3 Jahren zugelassen seien und 

17

gemäss den Leitlinien der Gesellschaft für Neuropädiatrie empfohlen 
würden; 

• dass gemäss diverser Studien bei Kindern mit Gastrostomie und darüber 
eingeführtem Ernährungskatheter keine bedeutsamen Komplikationen 
beobachtet worden seien;

• dass ein Überwachungsbedarf nicht nachgewiesen werden könne, da 
nicht dargelegt worden sei, wie und ob der übermässige Speichelfluss 
vermindert werden könne, wie die mit dem Sondieren verbundenen 
Schmerzen weiter abgeklärt werden könnten und wie die schlafbezoge-
nen Atmungsstörung weiter abgeklärt und behandelt werden sollte und

• dass vital bedrohliche Zustände bisher nicht geschildert worden seien, so 
dass bisher auch keine apparative Überwachung beantragt worden sei. 

7. Vorab ist anzumerken, dass das Gericht bei der Beurteilung der Hilfsbe-
dürftigkeit und des Überwachungsbedarfs grundsätzlich auf den status quo ab-
zustellen hat. Ob allenfalls weitere medizinische Massnahmen zu einer Verbes-
serung des Zustandes führen könnten, was die Vorinstanz sinngemäss unter 
Hinweis auf die Stellungnahmen des RAD-Arztes Prof.Dr.med. I.________ dar-
zulegen versucht, ist für den Ausgang des vorliegenden Verfahrens nicht mass-
gebend. Es gilt dabei zu berücksichtigen, dass der Versicherte an einer syndro-
malen Erkrankung leidet, über deren Auswirkungen weder die behandelnden 
Ärzte noch der RAD-Kinderarzt sichere Erkenntnisse haben und bei der auch die 
Auswirkungen sämtlicher Behandlungsmethoden mit grossen Unsicherheiten be-
haftet sind. Zwar gilt auch im Bereich der Hilflosenentschädigung die Schaden-
minderungspflicht (Meyer/Reichmuth, Rechtsprechung des Bundesgerichts zum 
IVG, 3.A., Art. 42-42ter Rz 8). Diese hat ihre Grenze aber bei der Zumutbarkeit. 
Die Zumutbarkeit von Operationen und anderen Eingriffen in den Körper wird von 
Lehre und Rechtsprechung bejaht, wenn es sich um einen erfahrungsgemäss 
unbedenklichen, nicht mit Lebensgefahr verbundenen Eingriff handelt, der mit Si-
cherheit oder grosser Wahrscheinlichkeit völlige Heilung oder doch wesentliche 
Besserung des Leidens und damit verbunden eine wesentliche Erhöhung der Ar-
beits- oder Erwerbsfähigkeit erwarten lässt und nicht zu einer normalerweise 
sichtbaren Entstellung führt oder nicht übermässige Schmerzen verursacht (Lan-
dolt, Pflegebedürftigkeit im Spannungsfeld zwischen Grundrechtsschutz und 
Kosteneffizienz, SZS 46/2002 S. 107 m.H.; vgl. Urteile BGer 8C_201/2020 v. 
28.8.2020 Erw. 3; 9C_819/2013 v. 20.3.2014 Erw. 4.2). Eine medizinische Mass-
nahme, von welcher die behandelten Ärzte des Kinderspitals abraten bzw. wel-
che die behandelnden Ärzte aus nachvollziehbar dargelegten Gründen nicht vor-
genommen haben, kann im Fall eines schwer kranken Kleinkindes kaum je als im 
Rahmen der Schadenminderungspflicht zumutbar qualifiziert werden, insbeson-
dere wenn wie im vorliegenden Fall aufgrund der Seltenheit der Erkrankung Er-

18

fahrungen und standardisierte Therapievorgaben fehlen. In einem solchen Fall 
kann auch in Bezug auf Therapien, welche z.B. bei gesunden Kleinkindern als 
unbedenklich qualifiziert werden (z.B. Tonsillektomie, Einsatz von Cortisonsprays 
u.s.w.) nicht von erfahrungsgemäss harmlosen Eingriffen gesprochen werden, 
welche mit Sicherheit oder grosser Wahrscheinlichkeit eine völlige Heilung oder 
wesentliche Besserung des Leidens herbeiführen. Auf die unterschiedlichen An-
sichten der behandelnden Ärzte einerseits und des RAD-Arztes andererseits in 
Bezug auf die medizinischen Möglichkeiten zur Verbesserung der gesundheitli-
chen Situation des Versicherten und zu möglichen weiteren invasiven Untersu-
chungen muss vorliegend deshalb nicht weiter eingegangen werden. 

8.1 Im Abklärungsbericht wird in Bezug auf die Körperpflege ausgeführt, die 
Nasenpflege sei sehr aufwändig; der Versicherte produziere sehr viel Sekret, 
welches ihm das Atmen erschwere und darum mehrmals täglich entfernt werden 
müsse. Wegen starker Reibung der Nase habe er ca. einmal pro Woche Nasen-
bluten. Ein Mehrbedarf bei der Körperpflege wurde jedoch nicht berücksichtigt, 
da bis zum Alter von 6 Jahren die Lebensverrichtung "Körperpflege" nicht als 
eingeschränkt gelte (Vi-act. 163-3/6).  

8.2 Gemäss Anhang III KSIH ist in der Lebensverrichtung Körperpflege (worun-
ter Waschen, Kämmen, Baden/Duschen fallen) ein Mehraufwand grundsätzlich 
erst ab dem Alter von 6 Jahren zu berücksichtigen. Eine Ausnahme gilt bei 
schwerer Behinderung ab dem Alter von vier Jahren, wenn aus medizinischen 
Gründen zwei Personen zum Baden erforderlich sind. Ein Mehraufwand infolge 
von komplexen Hautproblemen ist zudem gemäss KSIH Anhang III bei der Le-
bensverrichtung An- und Auskleiden ab Geburt zu berücksichtigen. Als Beispiele 
für solch komplexe Hautprobleme werden angeführt: Epidermolysis bullosa 
(Schmetterlingskinder) und Neurodermitis. 

8.3 Verwaltungsweisungen wie das KSIH richten sich grundsätzlich nur an die 
Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbind-
lich. Indes berücksichtigt das Gericht die Kreisschreiben insbesondere dann und 
weicht nicht ohne triftigen Grund davon ab, wenn sie eine dem Einzelfall ange-
passte und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen 
Bestimmungen zulassen und eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen 
Vorgaben enthalten. Dadurch trägt es dem Bestreben der Verwaltung Rechnung, 
durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleis-
ten (BGE 142 V 442 Erw. 5.2; 140 V 543 Erw. 3.2.2.1 m.H. auf BGE 138 V 
346 Erw. 6.2; BGE 137 V 1 Erw. 5.2.3; BGE 133 V 257 Erw. 3.2). Auf dem Wege 
von Verwaltungsweisungen dürfen keine über Gesetz und Verordnung hinausge-

19

henden Einschränkungen eines materiellen Rechtsanspruchs eingeführt werden 
(BGE 140 V 543 Erw. 3.2.2.1 m.H.).

8.4 Aus den vorhandenen medizinischen Berichten, insbesondere auch aus 
den Austrittsberichten des Kinderspitals Luzern und des Kinderspitals Zürich, ist 
nicht ersichtlich, dass hinsichtlich der Nasenpflege zeitlich besonders aufwendige 
Pflegemassnahmen erforderlich wären oder dass ein diesbezüglich hoher Pfle-
gebedarf während den verschiedenen Hospitalisationen festgestellt werden 
konnte bzw. in Anspruch genommen werden musste. Es ergibt sich aus den Ak-
ten, dass beim Versicherten eine übermässige Sekretbildung besteht, welche bis 
anhin nicht behandelt werden konnte. Auch ist aus den medizinischen Akten zu 
schliessen, dass dieses Leiden den Beschwerdeführer in seinem Wohlbefinden 
beeinträchtigt. Es ist allerdings nirgends dokumentiert, dass diesbezüglich ein 
zeitlich hoher Pflegebedarf erforderlich wäre oder dadurch Hautprobleme resul-
tierten, welche aufwendige Massnahmen erforderten. Entsprechend ist nicht zu 
beanstanden, dass die Vorinstanz gestützt auf die Vorgaben in Anhang III des 
KSIH eine Hilfsbedürftigkeit in der Lebensverrichtung Körperpflege (zum jetzigen 
Zeitpunkt) verneint hat. Nichts zu seinen Gunsten ableiten kann der Beschwerde-
führer im Übrigen aus dem Umstand, dass im Abklärungsbericht die Angaben der 
Eltern wiedergegeben werden, wonach für die Körperpflege ein Mehraufwand 
von 150 Minuten/Tag anfallen. Aus der Wiedergabe der Angaben der Eltern kann 
nicht auf die Einschätzung der den Abklärungsbericht verfassenden Fachperson 
geschlossen werden. 

9.1 Der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung bezieht sich nicht 
auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte 
oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berück-
sichtigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbe-
dürftigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine medizini-
sche und pflegerische Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen 
und/oder psychischen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig 
ist. Es kann diesbezüglich auf die Ausführungen in Erw. 2.3 verwiesen werden. 
Eine Überwachungsbedürftigkeit darf angenommen werden, wenn die versicher-
te Person ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit sich selbst 
oder Drittpersonen gefährden würde (Rz 8078 in Verbindung mit Rz 8035 KSIH). 
Eine besonders intensive dauernde Überwachung liegt vor, wenn von der Be-
treuungsperson überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Inter-
ventionsbereitschaft gefordert wird (Rz 8079 KSIH). 

20

9.2 Das KSIH sieht in Rz 8078 vor, dass eine behinderungsbedingte Überwa-
chungsbedürftigkeit vor dem 6. Altersjahr in der Regel zu verneinen ist, da vor 
diesem Alter auch ein gesundes Kind Überwachung brauche. Für Ausnahmen 
wird auf Anhang III KSIH verwiesen. Dort wird festgehalten, dass bei Kindern mit 
frühkindlichem Autismus und Kindern mit medikamentös nicht einstellbarer Epi-
lepsie je nach Schweregrad und Situation die Überwachung schon ab 4 Jahren 
anerkannt werden könne. Ab Geburt könne eine Überwachungsbedürftigkeit bei 
Erstickungsgefahr nach häufigem Erbrechen und je nach Schweregrad bei 
Atemproblemen (sofern die Überwachung mit nicht personellen Massnahmen wie 
z.B. Monitoring nicht oder nur eingeschränkt möglich ist) anerkannt werden. 
Grund für die altersbedingte Einschränkung des Überwachungsbedarfs ist, dass 
auch ein gesundes gleichaltriges Kind grundsätzlich nicht alleine gelassen wer-
den kann und stets im Auge behalten werden muss. Je niedriger das Alter eines 
Kindes ist, desto mehr besteht auch bei voller Gesundheit eine gewisse Hilfsbe-
dürftigkeit.  

9.3 Der Versicherte war im Abklärungszeitpunkt zwei Jahre alt, im Verfügungs-
zeitpunkt war er 2 1/2-jährig, womit gemäss Kreisschreiben ein Überwachungs-
bedarf in der Regel (noch) nicht berücksichtigt werden kann. Unter Berücksichti-
gung des Alters des Versicherten wird deshalb im Abklärungsbericht vom 3. März 
2020 ein Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung verneint. 

Gemäss den Akten leidet der Versicherte zwar an Apnoen, diese stellen aber 
soweit ersichtlich keine relevante Gefahr für den Versicherten dar. Erstickungs-
gefahr wird nirgends beschrieben. Auch leidet der Versicherte nicht an epilepti-
schen Anfällen, welche gemäss Anhang III KSIH es erlauben würden, bereits im 
Alter des Versicherten ein Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung an-
zuerkennen. Aktenmässig erstellt ist jedoch, dass der Versicherte wiederholt 
(mehrmals wöchentlich) und unvorhersehbar an Schmerzkrisen leidet. In diver-
sen medizinischen Berichten und in Berichten von betreuenden Institutionen wird 
insbesondere im Zusammenhang mit diesen Schmerzkrisen ein selbstverletzen-
des Verhalten des Versicherten beschrieben (vgl. Vi-act. 137, Bf-act. 2, 4, 5, 6). 
Versuche, die Möglichkeit, sich Selbstverletzungen zuzuführen, mit dem Anlagen 
von Schienen einzuschränken, sind offenbar gescheitert. Ein andauerndes Ban-
dagieren der Hände zur Verhinderung von Selbstverletzungen wäre zudem auch 
nicht zumutbar. Wiederholt wird von Seiten der Ärzte zudem auf die Gefahr hin-
gewiesen, dass der Versicherten bei solchen Schmerzkrisen die Magensonde 
herausreisst. Offenbar sind schon intraabdominale Blutungen aufgetreten, wel-
che möglicherweise durch Manipulationen am Schlauch verursacht wurden (vgl. 
Schreiben Dr.med. O.________ v. 10.2.2021, Bf-act. 2). Weiters leidet der Versi-

21

cherte gemäss den medizinischen Akten an häufigem Würgen und Erbrechen. 
Hinzu kommen massive Schlafprobleme. Gemäss den medizinischen Akten lei-
det der Versicherte an Apnoen; er kann nicht tief einschlafen und bleibt auch 
nachts unruhig. Auch nachts können zudem Schmerzkrisen und Schreiattacken 
auftreten und der Versicherte benötigt deshalb auch nachts eine intensive Be-
treuung. Die zur Verbesserung der Schlafproblematik eingeleitete medikamentö-
se Therapie blieb erfolglos. Entsprechend wird sowohl von Seiten des Kinder-
hauses B.________, in welchem der Versicherte über ein Jahr während drei Ta-
gen und zwei Nächten pro Woche betreut wurde (vgl. Bf-act. 6), als auch von 
Seiten der behandelnden Ärzte (vgl. insbesondere Bf-act. 2 und 4) bestätigt, 
dass der Versicherte aufgrund der Komplexität seiner Erkrankung eine dauernde 
persönliche Überwachung benötigt, welche über den Überwachungsbedarf eines 
gesunden Kleinkindes hinausgeht. Die ständige Gefahr von Selbstverletzungen, 
das v.a. im Zusammenhang mit der Sondierung auftretende Würgen, die 
Schmerzattacken und insbesondere auch die schweren Schlafstörungen erfor-
dern von den Eltern offenkundig eine ständige Bereitschaft zu sofortigem Eingrei-
fen und Beruhigen.  Die ständige und belastende Bereitschaft, bei der Gefahr 
von Selbstverletzung, bei Schmerzattacken, bei Würgeanfällen oder bei Schreiat-
tacken infolge häufiger Apnoen nachts eingreifen zu müssen, geht klar über den 
Betreuungsbedarf eines gleichaltrigen Kleinkindes hinaus, welches in Hörweite 
im häuslichen Umfeld bereits eine gewisse Selbständigkeit besitzt, welches in die 
alltäglichen Haushaltsarbeiten integriert werden kann und welches nicht an pa-
thologischen Schlafstörungen leidet und somit nachts keine ständige und soforti-
ge Interventionsbereitschaft der Eltern benötigt, sondern auch neben der Über-
wachung die Ausübung anderer Tätigkeiten und Ruhezeiten in der Nacht zulässt. 
Insgesamt ist mithin aufgrund der komplexen Einschränkungen des Versicherten 
und der damit verbundenen ständigen Bereitschaft zu sofortigem Eingreifen so-
wie den infolge der Erkrankung erforderlichen zeitintensiven Betreuungsmass-
nahmen während 24 Stunden auch im Vergleich zu gleichaltrigen nicht behinder-
ten Kindern von einem relevant erhöhten Bedarf einer persönlichen Überwa-
chung auszugehen, weshalb ein Anspruch auf eine Entschädigung wegen mittel-
schwerer Hilflosigkeit im Sinne von Art. 37 Abs. 2 lit. b IVV besteht.  

9.4 Die Erhöhung u.a. der Hilflosenentschädigung erfolgt bei einer Revision 
von Amtes wegen frühestens von dem für diesen vorgesehenen Monat an (Art. 
88bis Abs. 1 lit. b IVV). Vorliegend wurde eine Revision von Amtes wegen im Fe-
bruar 2020 eingeleitet (Vi-act. 154). Antragsgemäss ist die Hilflosenentschädi-
gung ab Februar 2020 auf eine Entschädigung infolge Hilflosigkeit mittleren Gra-
des zu erhöhen.   

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10.1 Umstritten ist im Weiteren ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag. 
Nachdem gemäss vorstehenden Ausführungen von einem dauernden Überwa-
chungsbedarf auszugehen ist, kann dieser bei der Berechnung des Intensivpfle-
gezuschlages als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden (Art. 39 Abs. 
3 IVV). Eine besonders intensive Überwachung, welche als Betreuung von vier 
Stunden anrechenbar wäre, liegt nicht vor, was vom Beschwerdeführer aner-
kannt wird. Gemäss Abklärungsbericht vom 3. März 2020 beträgt der Mehrauf-
wand für die Intensivpflege 2 h 59' (Vi-act. 163-6/6); unter Berücksichtigung eines 
Mehraufwandes von 2 h für die Überwachung resultiert ein Mehraufwand von 
insgesamt 4 h 59', was gestützt auf Art. 42ter Abs. 3 IVG einen Anspruch auf ei-
nen Intensivpflegezuschlag zu begründen vermag, da das zeitliche Mindesterfor-
dernis von vier Stunden erreicht wird. Der Beschwerdeführer macht allerdings 
geltend, der Intensivpflegezuschlag sei ausgehend von einem Mehraufwand von 
über acht Stunden zu bemessen. Wie bereits dargelegt, verlangt er dabei die 
Berücksichtigung eines Zeitbedarfs von 420 Minuten bei der Lebensverrichtung 
Ernährung. 

10.2 In Bezug auf die Lebensverrichtung Essen wird im Abklärungsbericht ge-
stützt auf die Angaben der Eltern ausgeführt, der Versicherte werde ausschliess-
lich über eine PEG-Sonde ernährt. Die Sondierung dauere 8 Stunden. Er müsse 
dabei immer beobachtet werden, da ihm die Verdauung grosse Probleme berei-
te, er Krämpfe und Schmerzen habe. Auch habe er oft eine Art Schaum vor dem 
Mund. Eine Hilfsbedürftigkeit wird im Abklärungsbericht entsprechend bejaht und 
es wird ein zeitlicher Aufwand von 100 Minuten berücksichtigt. Dabei werden ein 
Zeitbedarf von 150 Minuten für die Abgabe der Sondennahrung und ein Zeitauf-
wand von 25 Minuten für die Vor- und Nachbereitung der Sondennahrung einbe-
rechnet. Davon wird der auch bei einem gesunden Kleinkind bis im Alter von drei 
Jahren erforderliche Zeitaufwand für die Dritthilfe beim Essen von 75 Minuten in 
Abzug gebracht; effektiv wird mithin ein Mehrbedarf von 100 Minuten/Tag 
berücksichtigt. 

Diese Berechnung entspricht den Vorgaben im KSIH. Gemäss Anhang III KSIH 
ist die Sondenernährung ab Beginn als Mehraufwand zu berücksichtigen. In An-
hang IV werden die zeitlichen Maximalwerte für die Hilfestellung und die alters-
entsprechende Hilfe definiert. Diese Werte stützen sich gemäss Anhang IV KSIH 
auf ein standardisiertes Abklärungsinstrument (= FAKT). Dabei seien mehrere 
Zusatzaufwände berücksichtigt worden, die seit mehreren Jahren zur Anwen-
dung gelangt seien und sich auf diverse Erhebungen in Heimen und Krippen so-
wie bei Eltern stützten. Alle Werte seien intensiv in einer Arbeitsgruppe beste-

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hend aus Fachpersonen verschiedener IV-Stelle diskutiert, verifiziert und Test-
läufen unterzogen worden. 

In Bezug auf den Mehraufwand bei Sondenernährung wird in Anhang IV ein Ma-
ximalwert von 150 Minuten/Tag vorgesehen (sofern die Abgabe vollständig 
überwacht werden muss), für die Vor- und Nachbereitung der Sondenernährung 
wird ein Zeitbedarf von 25 Minuten vorgesehen. Des Weiteren wird für Kinder bis 
zum Alter von drei Jahren von einem altersentsprechenden Hilfsbedarf im Be-
reich Essen von 75 Minuten/Tag ausgegangen. Der von der Vorinstanz berück-
sichtigte zeitliche Mehraufwand von 100 Minuten/Tag entspricht mithin den Vor-
gaben im Kreisschreiben, wobei der im Kreisschreiben zulässige Maximalwert 
übernommen wird. 

10.3 Das Arbeitsinstrument FAKT wurde im Zusammenhang mit der Einführung 
des Assistenzbeitrages erstellt, umfasst aber auch den Hilfsbedarf in den für die 
Hilflosenentschädigung massgeblichen Lebensverrichtungen. Solche standardi-
sierten Arbeitsinstrumente sollen bezüglich ihrer zeitlichen Vorgaben den durch-
schnittlichen Aufwand für die entsprechende Hilfeleistung wiedergeben. Die Vor-
gabe bestimmter Zeiteinheiten dient der Objektivierung des Bedarfs, den nach 
subjektiven Gesichtspunkten festzulegen das Gleichbehandlungsgebot (Art. 8 
BV) gerade verbietet. Die standardisierte Ermittlung des Hilfsbedarfs ist gemäss 
bundesgerichtlicher Rechtsprechung zulässig (BGE 140 V 543 Erw. 3.2.2.3). 

10.4 Aus den medizinischen Akten ergibt sich, dass die Sondenernährung des 
Versicherten problematisch ist. Immer wieder traten und treten Beschwerden auf, 
welche vermutlich im Zusammenhang mit der Ernährung stehen. Es wurden ver-
schiedene Versuche in Bezug auf die zeitliche Verabreichung der Nahrung un-
ternommen (mehrmals täglich über kürzere oder längere Periode oder auch eine 
kontinuierliche Abgabe über 16 Stunden). In der Bedarfsabklärung der Kinderspi-
tex Zentralschweiz wird zur Ernährung ausgeführt, der Versicherte bekomme 
5x/Tag Nahrung über die Sonde jeweils über eine Dauer von einer Stunde. (Vi-
act. 179). Aus dem Bericht von Prof.Dr.med.J.________ und Dr.med. 
G.________ (Kinderpital Zürich) vom 12. Juli 2019 (vgl. Beilage Bf-act. 4) ergibt 
sich, dass die Sondenzeit von 90 auf 45 Minuten reduziert werden konnte. Geht 
man von diesen ärztlichen Angaben aus, ergibt sich bei 5 Mahlzeiten täglich ein 
Zeitbedarf von 225 Minuten. Es besteht mithin ein Unterschied zu dem gemäss 
KSIH zu berücksichtigenden zeitlichen Maximums für die Sondenernährung von 
175 Minuten, allerdings kann nicht von einer klar feststellbaren Fehleinschätzung 
oder einer in objektiver Hinsicht klar ungenügenden Zeitannahme gesprochen 
werden. Es liegen im Übrigen von ärztlicher Seite keine Darlegungen vor, wo-
nach der zeitliche tägliche Bedarf für die Sondenernährung, während welcher die 

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betreuende Person aktiv Hilfeleistung geben muss, relevant über dem vorgese-
henen Maximum von 175 Minuten liegt. Insgesamt ist deshalb der im Ab-
klärungsbericht für die Sondenernährung gestützt auf das Kreisschreiben ange-
nommene Zeitbedarf (175 Minuten abzüglich dem Zeitaufwand für ein Kind ohne 
Beeinträchtigung von 75 Minuten = 100 Minuten) nicht zu beanstanden.

10.5 Zusammenfassend ist somit bei der Bemessung des Intensivpflegezu-
schlages von einem Mehraufwand für die Intensivpflege von insgesamt 4 h 59' 
auszugehen (Mehraufwand gemäss Abklärungsbericht 2 h 59' plus Mehraufwand 
für die Überwachung 2 h). 

11. Die Beschwerde wird insoweit gutgeheissen, als dass ab Februar 2020 ein 
Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung wegen mittelschwerer Hilflosigkeit und 
ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag ausgehend von einem invali-
ditätsbedingten Betreuungsaufwand von 4 h 59' besteht. Im Übrigen wird die Be-
schwerde abgewiesen. 

Dem Ausgang des Verfahrens entsprechend werden die Verfahrenskosten zu 2/3 
der Vorinstanz und zu 1/3 dem Beschwerdeführer auferlegt. Dem Beschwerde-
führer wird zudem zu Lasten der Vorinstanz eine reduzierte Parteientschädigung 
zugesprochen. Die Bemessung der Parteientschädigung richtet sich nach dem 
Gebührentarif für Rechtsanwälte (GebTRA; SRSZ 280.411). Die Vergütung wird 
nach pflichtgemässem Ermessen festgesetzt (§ 6 Abs. 1 Satz 3 GebTRA). § 14 
GebTRA sieht für das Honorar im Verfahren vor Verwaltungsgericht einen Rah-
men von Fr. 300.-- bis Fr. 8'400.-- vor. In diesem Rahmen ist die Vergütung nach 
der Wichtigkeit der Streitsache, ihrer Schwierigkeit, dem Umfang und der Art der 
Arbeitsleistung sowie dem notwendigen Zeitaufwand zu bemessen (§ 2 Abs. 1 
GebTRA). Im Lichte all dieser Aspekte und der Aktenlage wird die (reduzierte) 
Parteientschädigung auf Fr. 2'000-- festgelegt.

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Demnach erkennt das Verwaltungsgericht:

1. Die Beschwerde wird im Sinne der Erwägungen teilweise gutgeheissen. 
Der Beschwerdeführer hat mit Wirkung ab Februar 2020 Anspruch auf eine 
Hilflosenentschädigung wegen mittelschwerer Hilflosigkeit und Anspruch 
auf einen Intensivpflegezuschlag ausgehend von einem Mehraufwand für 
die Intensivpflege von über vier und unter sechs Stunden. Im Übrigen wird 
die Beschwerde abgewiesen.

2. Die Verfahrenskosten werden auf Fr. 500.-- festgelegt und zu 2/3 
(Fr. 333.35) der Vorinstanz und zu 1/3 (Fr. 166.65) dem Beschwerdeführer 
auferlegt. Diese Kosten werden so abgewickelt, dass das Gericht den vom 
Beschwerdeführer bezahlten Kostenvorschuss von Fr. 500.-- einbehält und 
seiner Rechtsvertreterin Fr. 333.35 durch die Vorinstanz zu bezahlen sind.

3. Dem Beschwerdeführer wird zu Lasten der Vorinstanz eine (reduzierte) 
Parteientschädigung von Fr. 2'000.-- (inkl. MwSt und Auslagen) zugespro-
chen.

4. Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit Zustellung Beschwer-
de* in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten beim Bundesgericht, Schwei-
zerhofquai 6, 6004 Luzern, erhoben werden (Art. 42 und 82ff. des Bundes-
gesetzes über das Bundesgericht [BGG; SR 173.110] vom 17.6.2005).

5. Zustellung an:
- die Rechtsvertreterin des Beschwerdeführers (2/R)
- die Vorinstanz (R)
- und an das Bundesamt für Sozialversicherungen, BSV, 3003 Bern (A).

Schwyz, 17. Mai 2021

Im Namen des Verwaltungsgerichts
Der Vizepräsident:

Die Gerichtsschreiberin:

*Anforderungen an die Beschwerdeschrift 
Die Beschwerdeschrift ist in einer Amtssprache (Deutsch, Französisch, Italienisch, Ru-
mantsch Grischun) abzufassen und hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der 
Beweismittel und die Unterschrift zu enthalten. In der Begründung ist in gedrängter Form 
darzulegen, inwiefern der angefochtene Entscheid Recht verletzt. Die Urkunden, auf die 
sich die Partei als Beweismittel beruft, sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen 
hat; der angefochtene Entscheid ist beizulegen.
Versand: 2. Juni 2021

Verwaltungsgericht des Kantons Schwyz
Kammer I