# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** d360ffd3-0131-504f-8ef8-4489229a4cd8
**Source:** Zürich Sozialversicherungsgericht (ZH)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2013-03-05
**Language:** de
**Title:** HIV-Erkrankung. Gerichtsgutachten ergibt Hilflosigkeit mittelschweren Grades. Frage des rückwirkenden Anspruchs.
**Docket/Reference:** IV.2011.01223
**URL:** https://findex.webgate.cloud/entscheide/IV.2011.01223.html

## Full Text

IV.2011.01223
Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichter Bachofner
Ersatzrichterin Romero-Käser
Gerichtsschreiberin Lienhard
Urteil vom 6. März 2013
in Sachen
X.___
Beschwerdeführerin
vertreten durch Rechtsanwalt Martin Hablützel
schadenanwaelte.ch
Alderstrasse 40, Postfach 517, 8034 Zürich
dieser substituiert durch Rechtsanwalt Christian Jaeggi
schadenanwaelte.ch
Alderstrasse 40, Postfach 517, 8034 Zürich
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1     X.___, geboren 1967, leidet an einer HIV-Infektion (Urk. 7/12/2). Am 2. Oktober 1997 meldete sie sich bei der Invalidenversicherung zum Bezug von Hilfsmitteln an (Urk. 7/1 Ziff. 7.8). In Ergänzung dieses Gesuches stellte die Versicherte am 20. Mai 1998 Antrag auf Zusprache einer Invalidenrente (Urk. 7/5). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte Arztberichte (Urk. 7/12-14), einen Auszug aus dem individuellen Konto der Versicherten (IK-Auszug; Urk. 7/15) sowie einen Arbeitgeberbericht (Urk. 7/11) ein und sprach der Versicherten mit Verfügung vom 11. Juni 1999 bei einem Invaliditätsgrad von 100 % eine ganze Rente ab 1. August 1998 sowie entsprechende Ehegatten- und Kinderrenten zu (Urk. 7/22).
1.2     Anlässlich einer Rentenrevision 2001 wurde eine Haushaltabklärung veranlasst (Bericht vom 11. März 2002; Urk. 7/36). Mit Mitteilung vom 11. April 2002 wurde die bisherige Rente bestätigt (Urk. 7/37/1), ebenso nach der zweiten Revision im Jahr 2008 (Urk. 7/45).
Am 18. November 2010 meldete sich die Versicherte zum Bezug von Leistungen der lebenspraktischen Begleitung an (Urk. 7/49/1-4). Die IV-Stelle veranlasste eine Abklärung für Hilflosenentschädigung für Erwachsene (Bericht vom 14. Juni 2011; Urk. 7/55). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Urk. 7/56-63) sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Verfügung vom 14. Oktober 2011 (Urk. 7/70 = Urk. 2) ab 1. November 2009 eine Entschädigung für Hilflosigkeit leichten Grades zu.
2.       Gegen die Verfügung vom 14. Oktober 2011 (Urk. 2) erhob die Versicherte am 11. November 2011 Beschwerde mit dem Antrag auf Aufhebung des angefochtenen Entscheides, Zusprache einer Hilflosenentschädigung leichten Grades ab 1. Januar 2004 und mittleren Grades ab 1. Mai 2007 sowie von Verzugszinsen ab 1. März 2009 und 1. Mai 2009. In prozessualer Hinsicht beantragte die Beschwerdeführerin die Durchführung einer öffentlichen Vorladung verbunden mit ihrer Befragung (Urk. 1 S. 1). Mit Beschwerdeantwort vom 20. Dezember 2011 (Urk. 6) beantragte die Beschwerdegegnerin die teilweise Gutheissung der Beschwerde und die Rückweisung der Sache zur weiteren Abklärung. Die Beschwerdeführerin hielt mit Replik vom 24. Januar 2012 an ihren Anträgen fest (Urk. 10). Die Beschwerdegegnerin verzichtete auf die Einreichung einer Duplik (Urk. 12).
Mit Beschluss vom 26. März 2012 (Urk. 14) nahm das Gericht die Einholung eines MEDAS-Gutachtens in Aussicht, womit sich die Parteien einverstanden erklärten (Urk. 16 und Urk. 17). Das mit Gerichtsverfügung vom 11. Mai 2012 (Urk. 18) veranlasste Gutachten der MEDAS Y.___ wurde am 16. November 2012 erstattet (Urk. 22). Dazu nahmen die Parteien mit Eingabe vom 11. Dezember 2012 (Urk. 25) und 18. Januar 2013 (Urk. 28) Stellung, wovon ihnen am 5. Februar 2013 Kenntnis gegeben wurde (Urk. 30). Am 19. Februar 2013 reichte die Beschwerdeführerin eine weitere Stellungnahme ein und zog gleichzeitig ihren Antrag auf Durchführung einer öffentlichen Verhandlung zurück (Urk. 32). Am 26. Februar 2013 (Urk. 34) reichte die MEDAS Y.___ das ophtalmologische Teilgutachten vom 7. September 2012 nach (Urk. 35).
Das Gericht zieht in Erwägung:
1.
1.1     Am 1. Januar 2008 sind die im Zuge der 5. IV-Revision revidierten Bestimmungen des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) vom 6. Oktober 2006, der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) vom 28. September 2007, des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG) sowie das Bundesgesetz über die Schaffung und die Änderung von Erlassen zur Neugestaltung des Finanzausgleichs und der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen (NFA) vom 6. Oktober 2006 in Kraft getreten. In materiellrechtlicher Hinsicht gilt jedoch der allgemeine übergangsrechtliche Grundsatz, dass der Beurteilung jene Rechtsnormen zu Grunde zu legen sind, die bei Erlass des angefochtenen Entscheids respektive im Zeitpunkt gegolten haben, als sich der zu den materiellen Rechtsfolgen führende Sachverhalt verwirklicht hat (vgl. BGE 127 V 466 E. 1, 126 V 134 E. 4b, je mit Hinweisen). Die angefochtene Verfügung ist am 14. Oktober 2011 ergangen, wobei ein Sachverhalt zu beurteilen ist, der
sich möglicherweise bereits vor dem Inkrafttreten der revidierten Bestimmungen der 5. IV-Revision am 1. Januar 2008 verwirklicht hat. Daher und aufgrund dessen, dass der Rechtsstreit eine Dauerleistung betrifft, über welche noch nicht rechtskräftig verfügt wurde, ist entsprechend den allgemeinen intertemporalrechtlichen Regeln für die Zeit bis 31. Dezember 2007 auf die damals geltenden Bestimmungen und ab diesem Zeitpunkt auf die neuen Normen der 5. IV-Revision abzustellen (vgl. zur 4. IV-Revision: BGE 130 V 445 ff.; Urteil des Bundesgerichts I 428/04 vom 7. Juni 2006 E. 1). Im Folgenden werden die massgeblichen Gesetzesbestimmungen - soweit nichts anderes vermerkt ist - in der seit dem 1. Januar 2008 geltenden Fassung zitiert.
1.2     Für die Beurteilung der Gesetzmässigkeit der angefochtenen Verfügung oder des Einspracheentscheides ist für das Sozialversicherungsgericht in der Regel der Sachverhalt massgebend, der zur Zeit des Erlasses des angefochtenen Verwaltungsaktes gegeben war. Tatsachen, die jenen Sachverhalt seither verändert haben, sollen im Normalfall Gegenstand einer neuen Verwaltungsverfügung bilden (BGE 130 V 138 E. 2.1 mit Hinweis). Sie können indessen, unter Wahrung des rechtlichen Gehörs, berücksichtigt werden, wenn sie kurze Zeit nach dem Erlass des angefochtenen Entscheids eingetreten sind, sich ihre Beachtung aus prozessökonomischen Gründen unbedingt aufdrängt und sie hinreichend klar feststehen (BGE 105 V 156 f. E. 2d; ZAK 1984 S. 349 E. 1b). Dies ist der Fall, wenn sie mit dem Streitgegenstand in engem Sachzusammenhang stehen und geeignet sind, die Beurteilung im Zeitpunkt des Entscheiderlasses zu beeinflussen (BGE 99 V 98 E. 4 mit Hinweisen).
Der Umstand, dass die Beschwerdeführerin seit Frühjahr 2012 in einer betreuten Wohnsituation lebt (vgl. Urk. 22 S. 26), ist demzufolge grundsätzlich nicht im vorliegenden Verfahren, sondern im Rahmen eines Revisionsverfahrens zu würdigen (vgl. Urk. 16 S. 2).
1.3     Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend:
·     Ankleiden, Auskleiden;
·     Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
·     Essen;
·     Körperpflege;
·     Verrichtung der Notdurft;
·     Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a).
Pflege und Überwachung beziehen sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen und sind deshalb von der indirekten Dritthilfe zu unterscheiden (ZAK 1984 S. 357 E. 2c). Es handelt sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen, geistigen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig ist. Unter Pflege ist zum Beispiel die Notwendigkeit zu verstehen, täglich Medikamente zu verabreichen oder eine Bandage anzulegen. Die Notwendigkeit der persönlichen Überwachung ist beispielsweise dann gegeben, wenn die versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des ganzen Tages allein gelassen werden darf (BGE 107 V 136 E. 1b mit Hinweis; ZAK 1990 S. 46 E. 2c; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 1.3 mit Hinweisen).
Dauernd im Sinne von Art. 9 ATSG hat nicht die Bedeutung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu vorübergehend zu verstehen (BGE 107 V 136; ZAK 1990 S. 46 E. 2c; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 4.1 mit Hinweisen).
Die benötigte Hilfe kann praxisgemäss nicht nur in direkter Dritthilfe, sondern auch bloss in Form einer Überwachung der versicherten Person bei Vornahme der relevanten Lebensverrichtungen bestehen, indem etwa die Drittperson sie auffordert, eine Lebensverrichtung vorzunehmen, die sie wegen ihres psychischen Zustandes ohne besondere Aufforderung nicht vornehmen würde (sog. indirekte Dritthilfe; BGE 121 V 88 E. 3c, 107 V 145 E. 1c und 139 E. 1b, 105 V 38; 106 V 153 f., 105 V 52 E. 4a; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 1.3 mit Hinweis).
1.4     Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a.    in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b.    einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf;
c.     einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf;
d.    wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder
e.     dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
1.5     Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:
a.    in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist;
b.    in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder
c.     in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.
Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit. a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).
1.6     Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf. Die (direkte oder indirekte) Dritthilfe bei Vornahme der einzelnen Lebensverrichtungen ist bereits derart umfassend, dass der weiteren - gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV kumulativ notwendigen - Voraussetzung der dauernden Pflege oder der dauernden persönlichen Überwachung nur noch eine untergeordnete Bedeutung zukommen kann und dass im Rahmen der genannten Vorschrift daher schon eine minimale Erfüllung eines dieser zusätzlichen Erfordernisse genügen muss (BGE 106 V 153).
1.7     Nach Art. 38 Abs. 1 IVV liegt ein Bedarf an lebenspraktischer Begleitung im Sinne von Art. 42 Abs. 3 IVG vor, wenn eine volljährige, versicherte Person ausserhalb eines Heimes lebt und infolge Beeinträchtigung der Gesundheit:
a.    ohne Begleitung einer Drittperson nicht selbstständig wohnen kann;
b.    für Verrichtungen und Kontakte ausserhalb der Wohnung auf Begleitung einer Drittperson angewiesen ist; oder
c.     ernsthaft gefährdet ist, sich dauernd von der Aussenwelt zu isolieren.
Ist lediglich die psychische Gesundheit beeinträchtigt, so muss für die Annahme einer Hilflosigkeit gleichzeitig ein Anspruch auf mindestens eine Viertelsrente bestehen (Art. 38 Abs. 2 IVV).
Zu berücksichtigen ist nur diejenige lebenspraktische Begleitung, die regelmässig und im Zusammenhang mit den in Absatz 1 erwähnten Situationen erforderlich ist. Nicht darunter fallen insbesondere Vertretungs- und Verwaltungstätigkeiten im Rahmen vormundschaftlicher Massnahmen nach Art. 398-419 des Zivilgesetzbuches (Art. 38 Abs. 3 IVV).
Der Anspruch auf Berücksichtigung des Bedarfs an lebenspraktischer Begleitung ist nicht auf Menschen mit Beeinträchtigung der psychischen oder geistigen Gesundheit beschränkt. Es ist durchaus möglich, dass auch andere Behinderte einen Bedarf an lebenspraktischer Begleitung geltend machen können. Zu denken ist insbesondere an hirnverletzte Menschen (BGE 133 V 450 E. 2.2.3).
Unerheblich ist, in welcher Umgebung sich die versicherte Person - abgesehen davon, dass sie ausserhalb des Heims wohnen muss - aufhält und ob sie auf die Hilfe des Ehegatten, der Kinder oder der Eltern zählen kann (BGE 133 V 450 E.
2.2.3 und 5).
Als regelmässig im Sinne von Art. 38 Abs. 3 Satz 1 IVV gilt die lebenspraktische Begleitung, wenn sie über eine Periode von drei Monaten gerechnet im Durchschnitt mindestens 2 Stunden pro Woche benötigt wird (BGE 133 V 450 E. 6.2).
Die lebenspraktische Begleitung beinhaltet weder die (direkte oder indirekte) Dritthilfe bei den sechs alltäglichen Lebensverrichtungen noch die Pflege noch die Überwachung. Sie stellt vielmehr ein zusätzliches und eigenständiges Institut der Hilfe dar (BGE 133 V 450 E. 9).
Das Gesetz macht den Anspruch auf Hilflosenentschädigung nicht davon abhängig, ob die lebenspraktische Begleitung kostenlos erfolgt oder nicht (BGE 133 V 472 E. 5.3.2).
1.8     Gemäss Art. 42 Abs. 4 IVG richtet sich der Anspruchsbeginn einer Hilflosenentschädigung nach der Vollendung des ersten Lebensjahres nach Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG. Gemäss Randziffer 8092 des ab 1. Januar 2008 geltenden Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherung über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH) entsteht der Anspruch grundsätzlich nach dem Ablauf des Wartejahres in sinngemässer Anwendung von Art. 28 Abs. 1 lit. b IVG. Die Regeln über die Entstehung des Rentenanspruchs nach Art. 29 Abs. 1 IVG sind hier nicht anwendbar. Diese Verwaltungsweisung ist gesetzeskonform und daher auch für das Gericht anwendbar (BGE 137 V 351 E. 5.1).
1.9     Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen bzw. geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege (Art. 37 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 130 V 61 ff. E. 6.1.1 und 6.2; AHI 2000 S. 319 f. E. 2b).
1.10   Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Berichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schlussfolgerungen in der Expertise begründet sind (BGE 125 V 351 E. 3a, 122 V 157 E. 1c).
2.
2.1     Streitig und zu prüfen ist der Umfang und Beginn des Anspruchs der Beschwerdeführerin auf Hilflosenentschädigung.
2.2     Die Beschwerdegegnerin begründete ihren Entscheid damit, dass ihre Abklärungen lediglich einen Anspruch auf lebenspraktische Begleitung und damit auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades ergeben hätten. Da die Anmeldung zum Bezug mehr als zwölf Monate nach der Entstehung des Anspruchs erfolgt sei, seien Leistungen für lediglich zwölf Monate vor der Anmeldung auszurichten. Die Dritthilfe im Sinne der Aufforderung in den einzelnen Lebensverrichtungen sei nicht regelmässig und erheblich. Die notwendige Aufforderung sei bei der lebenspraktischen Begleitung berücksichtigt. Eine persönliche Überwachung im Sinne der IV liege nicht vor (Urk. 2 Verfügungsteil 2). Jedoch habe die Beschwerdeführerin bereits im März 2008 geltend gemacht, auf die Hilfe Dritter angewiesen zu sein. Dr. med. Z.___, Allgemeine Innere Medizin FMH, gehe davon aus, dass dies bereits seit 29. Mai 2006 der Fall sei, begründe dies jedoch nicht weiter. Es bestehe deshalb Abklärungsbedarf hinsichtlich des Zeitpunktes des Beginns der Hilflosigkeit. Zudem sei der Abklärungsbericht vom 14. Juni 2011 noch dem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) vorzulegen (Urk. 6).
2.3     Dem hielt die Beschwerdeführerin entgegen, der Abklärungsbericht vom 14. Juni 2011 sei als Entscheidungsgrundlage nicht ausreichend und es liege kein aktueller medizinischer Bericht vor, der ihre gesundheitlichen Einschränkungen beurteile. Sie sei in mindestens vier der alltäglichen Lebensverrichtungen in regelmässiger und erheblicher Weise auf Dritthilfe angewiesen, dies im Bereich des Ankleidens, des Aufstehens am Morgen, des Essens und der Körperpflege. Sie könne weiter nicht selbstständig wohnen und nicht selbstständig ausserhäusliche Verpflichtungen wahrnehmen. Sie benötige dauernde persönliche Überwachung, insbesondere bei der täglichen Medikamenteneinnahme. Weiter gehe aus dem Abklärungsbericht vom 26. Mai 2011 hervor, dass die gesundheitlichen Einschränkungen, welche eine lebenspraktische Begleitung notwendig machten, bereits seit August 1997 bestünden. Die Hilflosenentschädigung in Form lebenspraktischer Begleitung sei allerdings erst 2004 eingeführt worden. Ihre Hilflosigkeit habe sie nicht erst mit Schreiben vom 1. November 2010, sondern bereits im Rahmen der Revision am 7. März 2008 geltend gemacht. Damit habe sie für fünf Jahre rückwirkend und damit frühestens ab der Einführung der lebenspraktischen Begleitung ab Januar 2004 ihren Anspruch auf Hilflosenentschädigung leichten Grades gewahrt (Urk. 1 S. 5 ff).
Weiter seien gemäss Dr. Z.___ die beschriebenen Einschränkungen in den alltäglichen Lebensverrichtungen am 29. Mai 2006 eingetreten, weshalb der Anspruchsbeginn für eine Hilflosenentschädigung mittleren Grades auf den Ablauf des Wartejahres im Mai 2007 zu legen sei (Urk. 1 S. 10). Ab diesem Zeitpunkt sei ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mindestens mittleren, wenn nicht schweren Grades gegeben (Urk. 32 S. 4).
3.
3.1     Die Ärzte des Spitals A.___, Innere Medizin, diagnostizierten mit Bericht vom 3. Juli 1998 (Urk. 7/12) eine HIV-Infektion CDC-Stadium C3 mit grosszelligem diffusem Non-Hodgkin-Lymphom des Zentralnervensystems (ZNS) sowie eine Neurodermitis (Ziff. 3). Am 7. August 1997 sei eine Kraniotomie und Teilresektion des Tumorgewebes mit anschliessender zerebraler Bestrahlung durchgeführt worden (Ziff. 4.1). Zur Zeit sei die Beschwerdeführerin nicht arbeitsfähig; es sei davon auszugehen, dass sie im Moment ihren Haushalt mit Unterstützung versorgen könne (Ziff. 1.1). Die Ärzte der Klinik für Radio-Onkologie erachteten mit Bericht vom 14. Juli 1998 die Beschwerdeführerin im Oktober 1997 als fähig, sich selbst zu versorgen (Urk. 7/13/3 Ziff. 1.1).
3.2     Mit Bericht vom 6. September 2001 (Urk. 7/31/3-4) stellten die Ärzte der Abteilung Infektionskrankheiten am Spital A.___ zusätzlich zur bisherigen Diagnose diejenige einer mittelschweren neuropsychologischen Minderleistung und hielten fest, dass die Beschwerdeführerin bei den alltäglichen Lebensvorrichtungen nicht eingeschränkt sei (Ziff. 2, Ziff. 6).
3.3     Anlässlich der Haushaltabklärung im Jahr 2002 führte die Beschwerdeführerin in Anwesenheit ihres Rechtsvertreters aus, dass sie an konstanter Erschöpfung, Müdigkeit, Schwindel, Kopfweh, Seh- und Ohrenbeschwerden und einem generellen Abfall der körperlichen Kräfte leide. Sie sei alleinerziehende Mutter von sechsjährigen Zwillingen und wohne im gleichen Haus wie ihre Eltern (Urk. 7/36/1). Die Abklärungsperson hielt fest, dass sich die Beschwerdeführerin tendenziell eher überfordere, die Arbeit in einem ständigen Erschöpfungszustand vornehme und die Haushalttätigkeit am Rande der Zumutbarkeit verrichte (Urk. 7/36/3).
3.4     Dr. med. Z.___, Allgemeinpraxis, führte in seinem anlässlich der im Jahr 2008 vorgenommenen Revision erstellten Verlaufsbericht vom 24. März 2008 (Urk. 7/42/3-6) aus, der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin habe sich bei unveränderter Diagnose verschlechtert. Sie leide unter neurologischen Störungen mit Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Vergesslichkeit, Verlangsamung im Denken und beim Sprechen, Mühe mit Organisieren, mit der Bewegungskoordination, dem Gleichgewicht und feinen Arbeiten. Sie leide weiter unter einer allgemeinen Schwäche, Gewichtsverlust und Haarausfall und sehe infolge des Non-Hodgkin-Lymphoms weiterhin nur mit einem Auge. Sie könne nicht mehr ohne Hilfe alleine leben und ihre beiden minderjährigen Töchter aufziehen. Sie brauche Beistand und Überwachung, insbesondere bei der Medikation, teilweise brauche sie auch Hilfe beim Kochen, Waschen und Einkaufen. Diese Hilfe werde bis jetzt von den im selben Haus wohnenden Eltern und dem Bruder geleistet (Urk. 7/42/3) und sei seit 29. Mai 2006 erforderlich (Urk. 7/42/6).
Am 29. Mai 2006 sei die Beschwerdeführerin wegen eines Anfalls mit stundenlangen hemisyndromartigen Beschwerden auf der neurologischen Abteilung und in der Epilepsie-Klinik abgeklärt worden. Die Störung sei ungeklärt geblieben. Vom 4. Oktober 2006 bis 5. Dezember 2006 sei sie wegen einer hypoxischen Encephalopathie unklarer Ätiologie stationär abgeklärt worden. Ab 2. April 2007 sei wegen einer Verschlechterung ihres Zustandes mit hypoxischer Encephalopathie unklarer Genese die Medikation mehrfach umgestellt worden (Urk. 7/42/4).
3.5     Bei der Anmeldung auf Leistungen der lebenspraktischen Begleitung hielt die Beschwerdeführerin am 18. November 2010 fest, sie sei seit 1997 in sämtlichen genannten Bereichen (Hilfe bei der Tagesstrukturierung, Unterstützung bei der Bewältigung von Alltagssituationen, Anleitung und Überwachung/Kontrolle zum Erledigen des Haushalts, Begleitung bei ausserhäuslichen Verrichtungen, Freizeitaktivitäten, Arztbesuchen, Amtsstellen, Begleitung zur Vermeidung dauernder Isolation) auf Begleitung zu selbstständigem Wohnen angewiesen (Urk. 7/49).
3.6     Anlässlich der Abklärung für Hilflosenentschädigung (Bericht vom 14. Juni 2011; Urk. 7/55) führte die Beschwerdeführerin aus, sie nehme viele Medikamente, welche sie sehr müde machen würden. Die Abklärungsperson hielt fest, dass die Beschwerdeführerin körperlich in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen selbstständig sei. Die Beschwerdeführerin selbst teilte mit, dass sie seit August 1997 auf Hilfestellung angewiesen sei. Sie wisse manchmal nicht, was sie anziehen solle, weshalb ihre Mutter dabei helfe. Sie würde auch jeden Morgen von ihr geweckt, da sie ansonsten lange liegen bleiben würde. Sie bade und dusche selbstständig, obwohl sie Angst vor Ertrinken oder Hinfallen habe. Sie habe keinen Willen zu putzen, weshalb eine Mitarbeiterin des Ambulanten Sozial-Psychiatrischen Pflegedienstes die komplette Wohnungsreinigung übernehme. Die Mutter der Beschwerdeführerin mache sehr viel. Sie selbst esse immer bei den Eltern. Wäre sie alleine, würde sie bei Hunger ein Stück Brot essen (Urk. 7/55/2).
Administrative Aufgaben und Zahlungen erledige ihre Beiständin. Das Einkaufen erledigten die Mutter und der Vater. Sie selbst möge nicht aus dem Haus gehen, habe keinen Willen dazu. Etwa alle vierzehn Tage könne sie sich aufraffen und gehe auswärts einen Kaffee trinken. Alle drei Monate gehe sie selbstständig zu Fuss zum Arzt und einmal pro Woche zur Physiotherapie. Freunde habe sie zwei bis drei, welche aber nicht viel Zeit hätten. Zur Medikamenteneinnahme benötige sie Aufforderung, ansonsten sie dies regelmässig vergessen würde (Urk. 7/55/2-3).
3.7     Die Gutachter der MEDAS Y.___ erstatteten ihr im Auftrag des Gerichts erstelltes Gutachten am 16. November 2012 (Urk. 22). Darin wurden die Akten berücksichtigt (S. 2 ff.). Die Ärzte erhoben die Anamnese (S. 15 ff.) und führten eine internistische (S. 19 f.), neurologische, infektiologische, psychiatrische und ophtalmologische Untersuchung durch (S. 20 f. und Anhänge zum Gutachten). Zudem wurde ein Bericht der behandelnden Ergotherapeutin eingeholt (Anhang 2 zum Gutachten). Es wurden folgende Diagnosen mit wesentlicher Einschränkung der zumutbaren Arbeitsfähigkeit gestellt (S. 26 f.):
-
HIV-Infektion CDC-Stadium C3 (Erstdiagnose August 1997, Infektion wahrscheinlich 1993)
-
grosszelliges diffuses Non-Hodgkin-Lymphom des ZNS August 1997
-
Lokalisation: Hypothalamus, Gyrus rectus links und N. opticus
-
Sehkraftverminderung linkes Auge 20 %
-
Status nach osteoplastischer Kraniotomie und partieller Tumor-Exzision am 7. August 1997
-
postoperative Radiotherapie
-
bisher bildgebend keine Hinweise für Rezidiv
-
sonstige komplexe, näher bezeichnete psychische Störung aufgrund einer Schädigung oder Funktionsstörung des Gehirns oder einer körperlichen Krankheit (ICD-10 F06.8)
-
hirndiffuses oder hirnlokales Psychosyndrom, wahrscheinliches Frontalhirnsyndrom
-
neuropsychologische Minderleistung mit Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen sowie psychomotorischer Verlangsamung
-
Status nach Radiotherapie des ZNS 1997
-
Status nach hypoxischer Enzephalopathie unklarer Ätiologie Oktober 2006
-
differentialdiagnostisch: im Rahmen wiederholter epileptischer Anfälle, HIV-Enzephalopathie
-
sensomotorische Polyneuropathie (symmetrisch, beinbetont), mit Stand- und Gangunsicherheit
-
am ehesten HIV1-assoziierte Neuropathie
-
Amaurose links
-
Status nach Tumorinfiltration des Nervus opticus links
-
Kachexie (BMI 14.5 kg/m
2
)
-
Immunthrombozytopenie
-
rezidivierende Candidastomatitis und -vaginitis
-
Nierenkolik links November 1999 und Mai 2000
-
wiederholtes virales Versagen unter antiretroviraler Therapie
Die folgenden Diagnosen hätten keine wesentliche Einschränkung der Arbeitsfähigkeit zur Folge (S. 27):
-
mittlere Myopie, Hornhautastigmatismus und beginnende Presbyopie beidseits
-
atopische/allergische Diathese
-
Neurodermitis und Pollinose
-
anamnestisch wiederholte, zum Teil schwere makulopapulöse Arzneimittelexantheme
Aus infektiologischer Sicht sei die Beschwerdeführerin in ihrer angestammten Tätigkeit als Schneiderin sowie für alle Verweistätigkeiten vollständig arbeitsunfähig. Die alltäglichen Lebensverrichtungen seien aus infektiologischer Sicht weitgehend ohne Hilfe möglich, allerdings zum Teil erst nach Aufforderung. Die aktuelle Betreuung in einer Wohngemeinschaft sei als den Beschwerden angepasst zu beurteilen (S. 24 f.).
Aus psychiatrischer Sicht seien aufgrund der Akten und der Anamnese für die Zeit vor dem Auftreten der körperlichen Krankheit keine Hinweise auf Auffälligkeiten im psychischen Bereich zu finden. Nach dem 1997 manifest gewordenen malignen Lymphom und den notwendigen Behandlungen hätten komplexe psychische Veränderungen eingesetzt, die nur schwer einer einzigen psychiatrischen Diagnose zuzuordnen gewesen seien. Es erscheine psychiatrisch gerechtfertigt, die organische Genese in den Vordergrund zu stellen. Die Beschwerdeführerin habe aufgrund der Krankengeschichte viele Gründe für ein hirndiffuses oder hirnlokales Psychosyndrom gehabt. Die heute zu beobachtenden emotionalen Durchbrüche seien gut mit einem Frontalhirnsyndrom zu vereinbaren gewesen. Eine vollständige Arbeitsunfähigkeit sei aus psychiatrischer Sicht unbestritten. Bezüglich der geltend gemachten Hilflosigkeit habe die Beschwerdegegnerin argumentiert, die Beschwerdeführerin sei in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen körperlich selbstständig. Dabei seien aber die seelischen Aspekte ausser Acht gelassen worden. Dies habe durchaus der allgemeinen bisherigen Praxis entsprochen, wonach die Beurteilungskriterien bezüglich Hilflosigkeit hauptsächlich in der Somatik und in körperlichen Teilaspekten wurzle. Aufgrund der aktuellen Gesamtsituation und unter Berücksichtigung auch der psychiatrischen Problematik sei die gegenwärtige geschützte Wohn- und Beschäftigungssituation unabdingbar notwendig. Das psychiatrisch festgestellte Erfordernis einer Überwachung und Dritthilfe habe schleichend über Jahre hinweg zugenommen, wobei ein genauer Beginn nicht festgelegt werden könne (S. 25).
Aus neurologischer Sicht sei aktuell der Betreuungsbedarf nicht gross, was sich im Rahmen der diagnostizierten Erkrankung jedoch schnell ändern könne. Die seit Jahren bekannten neuropsychologischen Defizite seien anlässlich der aktuellen Untersuchung nicht detailliert getestet worden, es seien aber anamnestisch und in der Untersuchungssituation eine deutliche psychomotorische Verlangsamung sowie Gedächtnislücken festzustellen gewesen. Subjektiv bedeutsam seien die allgemeine Müdigkeit und die schnelle Erschöpfbarkeit der Beschwerdeführerin, bereits bei kurzen und wenig belastenden Alltagsaktivitäten, gewesen (S. 25).
Aus augenärztlicher Sicht bestehe keine Einschränkung der Arbeitsfähigkeit und es sei keine visuell bedingte Hilflosigkeit festzustellen (S. 25).
Zusammenfassend leide die Beschwerdeführerin heute praktisch ausschliesslich an den Folgen einer HIV-Infektion. Die Behandlung der sich daraus ergebenden Erkrankung habe erhebliche und bleibende Veränderungen des Zentralnervensystems zur Folge gehabt. Die parallel zur Tumortherapie eingesetzte antiretrovirale Pharmakotherapie sei über Jahre hinweg schwierig durchzuführen gewesen und habe zahlreiche Nebenwirkungen verursacht. Der insgesamt schwere und komplizierte Verlauf der Krankheit habe zu einer Reihe von relevanten psychischen und physischen Einschränkungen der Beschwerdeführerin geführt, welche eine vollständige Arbeitsunfähigkeit für alle Tätigkeiten im freien Arbeitsmarkt zur Folge gehabt habe. Zusätzlich zu dieser Einschränkung der Arbeitsfähigkeit hätten sich Defizite entwickelt, welche sich auch erheblich auf die Bewältigung der alltäglichen Lebensverrichtungen auswirkten. Dabei stehe die psychiatrische Dimension klar im Vordergrund. Rein aufgrund der residuellen körperlichen Fähigkeiten sei trotz der unverkennbaren neurologischen Defizite keine erhebliche Hilflosigkeit zu postulieren. Die ausgeprägten psychischen und kognitiven Veränderungen der Beschwerdeführerin liessen ihr Überleben ohne Dritthilfe als unmöglich erscheinen. Eine geschützte Wohn- und Beschäftigungssituation, wie sie seit Frühjahr 2012 bestehe, erscheine aus psychiatrischer Sicht im jetzigen Zeitpunkt als unabdingbar notwendig (S. 26).
Im Bereich Ankleiden sei die Beschwerdeführerin selbstständig; sie brauche für die Auswahl ihrer Kleider und für das An- und Ausziehen keine Hilfe Dritter. Hinsichtlich des Bereichs Aufstehen, Absitzen, Abliegen hielten die Gutachter fest, die Beschwerdeführerin werde jeden Morgen geweckt, da sie ansonsten wahrscheinlich grosse Teile des Tages im Bett verbringen würde. Sie könne ohne Hilfe aufstehen, zu Bett gehen und das Bett wenn notwendig selbstständig verlassen, beispielsweise um nachts zur Toilette zu gehen (S. 27).
Für den Bereich Essen sei festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin sich das Frühstück zur Zeit selbst zubereite. Das Mittagessen werde von der Küche des Heims geliefert, aber im eigenen Zimmer selbstständig eingenommen. Auch das Abendessen werde von der Küche bereitet, aber gemeinsam mit der Gruppe eingenommen. Für das eigentliche Essen benötige die Beschwerdeführerin keine Hilfeleistung (S. 27 f.).
Im Bereich Körperpflege erledige die Beschwerdeführerin nach dem Wecken selbstständig ihre Morgentoilette. Auch Duschen könne sie grundsätzlich ohne fremde Hilfe, es bestehe allerdings wegen der neurologisch festgestellten Steh- und Gangstörung ein erhöhtes Sturzrisiko, dessen sich die Beschwerdeführerin bewusst sei. Sie passe deshalb vermehrt auf, wozu sie in der Lage sei (S. 28).
Bei der Verrichtung der Notdurft würden keine notwendigen Hilfeleistungen Dritter geltend gemacht.
Zum Bereich Fortbewegung und Kontaktaufnahme hielten die Gutachter fest, die Beschwerdeführerin könne sich innerhalb des Heims ohne Hilfe bewegen. Sie gehe auch hie und da ohne Begleitung spontan ausser Haus, beispielsweise in ein Lebensmittelgeschäft. Sie besuche selbstständig ihren Arzt, was eine einstündige Busfahrt mit Umsteigen erfordere. Grundsätzlich schienen ihr gewohnte Wege zur Zeit noch ohne Fremdhilfe möglich zu sein. In ungewohnten Situationen sei sie auf Fremdhilfe angewiesen. Abgesehen von den vorgegebenen Kontakten im Heim beim Abendessen und der Beschäftigung habe sie auch zu ein paar wenigen früheren Bekannten regelmässig Kontakt. Sie sehe auch ihre beiden Töchter regelmässig und am Wochenende meistens ihre Eltern. Sie sei aber nicht mehr in der Lage, neue Kontakte aufzubauen (S. 28).
Eine konkrete, einmal begonnene Handlung könne die Beschwerdeführerin in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen selbstständig und ohne lückenlose Überwachung ausführen. Die Hilflosigkeit liege in der spezifisch psychiatrischen Dimension. Nur durch die Strukturierung und Anleitung aus einer gewissen Distanz, durch die Kontrolle und Überwachung auf einer etwas übergeordneten Ebene sei sie in der Lage, ihr Überleben und eine adäquate medizinische Versorgung sicherzustellen. Die Beschwerdeführerin könne ohne diese Hilfe, welche allerdings nicht in Stunden festgelegt werden könne, nicht überleben. Inzwischen sei die gegenwärtige geschützte Wohn- und Beschäftigungssituation laut Psychiater unabdingbar notwendig. Auch aus der Sicht des Infektiologen sei die aktuelle Lebenssituation in einer betreuten Wohngemeinschaft dem Krankheitsbild der Beschwerdeführerin angepasst. Die lebenswichtige antiretrovirale Therapie sei nur durch Dritthilfe sicherzustellen (S. 28).
Die Notwendigkeit einer Überwachung und Dritthilfe habe über Jahre hinweg schleichend zugenommen und nun in den Übertritt in die betreute Wohngemeinschaft am 1. Februar 2012 gegipfelt. Wann das heutige Ausmass der Hilfsbedürftigkeit erreicht worden sei, lasse sich gemäss psychiatrischer Beurteilung zeitlich nicht genau festlegen. Es sei aber aufgrund der medizinischen Akten wahrscheinlich, dass der Gesundheitsschaden und die entsprechenden Einschränkungen der Beschwerdeführerin bereits zum Zeitpunkt ihrer Anmeldung für Leistungen der lebenspraktischen Begleitung vom 18. November 2010 in einem zum heutigen vergleichbaren Ausmass bestanden hätten (S. 28 f.).
Die weiteren Fragen des Gerichts beantworteten die Gutachter wie folgt (S. 29): Die Beschwerdeführerin bedürfe aufgrund der aktuellen Feststellungen keiner durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwändigen Pflege. Sie könne nicht mehr ohne die Hilfe von Drittpersonen selbstständig wohnen, was sich aus den psychiatrischen Befunden ergebe. Im gewohnten Umfeld und auf den ihr bekannten Wegen sei sie ausserhalb des Wohnheims nicht auf die Begleitung einer Drittperson angewiesen. Eine Begleitung sei jedoch situativ notwendig. Die Beschwerdeführerin sei nicht mehr in der Lage, neue Kontakte aufzunehmen und neue, ihr noch nicht bekannte Wege zu gehen. Weiter sei aufgrund der psychiatrischen Feststellungen davon auszugehen, dass sie ernsthaft gefährdet sei, sich dauernd von der Aussenwelt zu isolieren. Diese Gefahr sei im Rahmen der jetzigen Wohn -und Beschäftigungssituation allerdings weitgehend gebannt.
Zum Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Erwachsene vom 14. Juni 2011 sei festzuhalten, dass der Feststellung, wonach die Beschwerdeführerin in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen körperlich selbstständig sei, aufgrund der Befunde gefolgt werden könne. Die damals als notwendig erkannte Dritthilfe in Form von Erinnerung, Anleitung und ähnlichem sei im Abklärungsbericht der lebenspraktischen Begleitung zugeordnet worden. Dabei sei aber die spezifisch psychiatrische Dimension der Hilflosigkeit nicht beachtet worden, was insofern korrekt sei, als eine psychiatrische Beurteilung nicht zu den Kompetenzen der Abklärungsperson gehöre. Es wäre also eine zusätzliche medizinische Abklärung notwendig gewesen. Es könne bestätigt werden, dass die Beschwerdeführerin zum Aufstehen, zum Essen, zur Körperpflege und insbesondere zur regelmässigen Einnahme der lebensnotwendigen Medikamente regelmässig aufgefordert und angeleitet werden müsse und dass sie diesbezüglich einer zwar nicht lückenlosen, aber doch mehr oder weniger permanenten Kontrolle und Überwachung auf einer übergeordneten Ebene bedürfe, um ihr Überleben nach Möglichkeit zu sichern. Diese Hilflosigkeit sei psychiatrisch begründet, und dieser Aspekt sei bislang nicht ausreichend berücksichtigt worden. Hausarzt Dr. Z.___ habe bereits am 24. März 2008 festgehalten, die Beschwerdeführerin könne nicht mehr allein ohne Hilfe leben und ihre beiden minderjährigen Töchter versorgen. Sie brauche Beistand und Überwachung, letztere besonders auch bei der Medikation, teilweise auch Hilfe beim Kochen, Waschen und Einkaufen. Diese Beurteilung erscheine aus heutiger Sicht und auch aufgrund der medizinischen Akten als nachvollziehbar. Lediglich die Feststellung von Dr. Z.___, die Hilfe von Drittpersonen sei seit dem 29. Mai 2006 notwendig, lasse sich mit der Aktenlage nicht begründen (S. 29 f.).
4.
4.1     Den medizinischen Akten ist zu entnehmen, dass die Beschwerdeführerin in den Jahren nach der 1997 gestellten Erstdiagnose zunächst weitgehend selbstständig war: Die Ärzte der Abteilung Infektionskrankheiten am Spital A.___ hielten im Jahr 2001 fest, dass die Beschwerdeführerin bei den alltäglichen Lebensvorrichtungen nicht eingeschränkt sei (vgl. vorstehend E. 3.2). Auch sie selbst erachtete sich anlässslich der Revision 2001 noch nicht als hilflos (vgl. Urk. 7/29/3 Ziff. 3).
4.2     Bei der Haushaltabklärung 2002 wurde festgestellt, dass die Beschwerdeführerin - Mutter von mittlerweile sechsjährigen Zwillingen und im gleichen Haus wie die Eltern wohnhaft - die Arbeit in einem ständigen Erschöpfungszustand und am Rande der Zumutbarkeit verrichte (vgl. vorstehend E. 3.3). Der RAD äusserte sich nicht zu diesem Bericht, weshalb keine ärztliche Beurteilung des Zustandes und der Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin in diesem Zeitraum vorliegt. Eine Hilflosigkeit wurde aber auch nicht ausdrücklich geltend gemacht: Aus den im MEDAS-Gutachten vom 16. November 2012 zitieren Akten (vgl. Urk. 22 S. 7 f.) ergibt sich, dass die Beschwerdeführerin zwar immer wieder auch in stationärer Behandlung war. Angaben über Hilflosigkeit finden sich jedoch nicht. Erst anlässlich der im Jahr 2008 eingeleiteten Revision machte Dr. Z.___ geltend, die Beschwerdeführerin sei seit 29. Mai 2006 hilfsbedürftig und erhalte diese Hilfe bislang von den Eltern und dem Bruder (vgl. vorstehend E. 3.4). Die Beschwerdegegnerin nahm daraufhin keine Abklärung betreffend Hilflosigkeit vor, was die anwaltlich vertretene Beschwerdeführerin akzeptierte (vgl. die unwidersprochen gebliebene Mitteilung der Beschwerdegegnerin vom 9. April 2008 über den unveränderten Rentenanspruch; Urk. 7/45). Erst im Jahr 2010 wurde ein Anspruch auf lebenspraktische Begleitung geltend gemacht und vorgebracht, die Beschwerdeführerin sei seit 1997 in sämtlichen Bereichen auf Begleitung angewiesen (vgl. Urk. 7/49). Letzteres findet jedoch in den medizinischen Akten keine genügende Stütze.
4.3     Aufgrund der ungenügenden Aktenlage und des Umstands, dass keiner der Abklärungsberichte einer medizinischen Fachperson vorgelegt worden war, holte das hiesige Gericht ein polydisziplinäres MEDAS-Gutachten (Urk. 22) ein. Dieses ist für die streitigen Belange umfassend, beruht auf allseitigen Untersuchungen, berücksichtigt die geklagten Beschwerden, wurde in Kenntnis der Vorakten abgegeben und ist schlüssig. Es entspricht damit den praxisgemässen Anforderungen an ein Gutachten (vgl. vorstehend E. 1.10), weshalb darauf abzustellen ist.
Die Gutachter kamen zum Schluss, dass die gegenwärtige geschützte Wohn- und Beschäftigungssituation unabdingbar notwendig sei. Zwar sei die Beschwerdeführerin rein aufgrund der ihr verbleibenden körperlichen Fähigkeiten nicht in erheblichem Umfang hilflos, jedoch liessen die ausgeprägten psychischen und kognitiven Veränderungen ihr Überleben ohne Dritthilfe als unmöglich erscheinen. Sie könne zwar eine konkrete, einmal begonnene Handlung in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen selbstständig und ohne lückenlose Überwachung ausführen. Die Hilflosigkeit liege in der spezifisch psychiatrischen Dimension, da die Beschwerdeführerin nur durch die Strukturierung und Anleitung aus einer gewissen Distanz und durch Kontrolle und Überwachung auf einer etwas übergeordneten Ebene fähig sei, ihr Überleben und eine adäquate medizinische Versorgung sicherzustellen. Die lebenswichtige antiretrovirale Therapie sei nur durch Dritthilfe sicherzustellen (S. 28 des Gutachtens). Die Gutachter bestätigten, dass die Beschwerdeführerin zum Aufstehen, zum Essen, zur Körperpflege und zur Einnahme der Medikamente regelmässig aufgefordert und angeleitet werden müsse und dass dabei eine mehr oder weniger permanente Kontrolle und Überwachung notwendig sei (S. 29 unten f. des Gutachtens).
Aus diesen Angaben folgt, dass die Beschwerdeführerin in mehreren alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist, da sie aufgrund ihres psychischen Gesundheitszustandes nicht mehr fähig ist, ihr Überleben zu sichern. Dies wurde von den Gutachtern eindrücklich und schlüssig dargestellt und ist angesichts der Schwere der gesundheitlichen Beeinträchtigung der Beschwerdeführerin nachvollziehbar. Insbesondere ist sie darauf angewiesen, ihre Medikamente in regelmässigen zeitlichen Abständen, vor oder nach dem Essen - dessen Zubereitung ebenfalls mit Aufwand und Timing verbunden ist - einzunehmen (vgl. Urk. 7/42/5), was selbst einer psychisch gesunden Person ein hohes Mass an Sorgfalt und Eigenverantwortung abverlangen würde. Die Beschwerdeführerin benötigt nach Darstellung der Gutachter zur Bewältigung der genannten Lebensverrichtungen regelmässig einen Anstoss zur Vornahme der Verrichtung und die Überwachung derselben (sogenannte indirekte Dritthilfe, vgl. vorstehend E. 1.3). Darüber hinaus ist sie auf lebenspraktische Begleitung angewiesen, da sie nicht mehr ohne Begleitung einer Drittperson wohnen kann, situativ ausserhalb der Wohnung auf Begleitung einer Drittperson angewiesen ist und ohne die jetzige betreute Wohnsituation ernsthaft gefährdet wäre, sich dauernd von der Aussenwelt zu isolieren (vgl. vorstehend E. 1.7). Dies bedeutet, dass sie in mittelschwerem Ausmass hilflos ist (Art. 37 Abs. 2 lit. c IVV).
4.4     Zum Zeitpunkt des Eintritts der Hilflosigkeit hielten die Gutachter fest, die Notwendigkeit einer Überwachung und Dritthilfe habe über Jahre hinweg schleichend zugenommen und nun in den Eintritt in die betreute Wohngemeinschaft gemündet. Es sei anzunehmen, dass die heute gegebenen Einschränkungen bereits im Zeitpunkt der Anmeldung zur Entschädigung für lebenspraktische Begleitung vom 18. November 2010 in einem vergleichbaren Ausmass bestanden hätten (S. 28-29 des Gutachtens). Nachvollziehbar sei aus heutiger Sicht auch, dass Dr. Z.___ bereits im März 2008 eine Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin beobachtet habe. Lediglich die Feststellung, die Hilflosigkeit habe in diesem Ausmass bereits seit 29. Mai 2006 bestanden, lasse sich mit der medizinischen Aktenlage nicht begründen (S. 30 des Gutachtens).
Daraus ergibt sich, dass die Hilflosigkeit mittelschweren Grades ab März 2008 ausgewiesen ist: Dr. Z.___ hielt zu diesem Zeitpunkt fest, die Beschwerdeführerin könne nicht mehr alleine leben und brauche Beistand und Überwachung, was von ihrem Bruder und den Eltern sichergestellt werde (vgl. vorstehend E. 3.4). Dass die Beschwerdeführerin bereits zu einem früheren Zeitpunkt Anspruch auf Hilflosenentschädigung gehabt hätte, kann nicht angenommen werden, da damals weder eine Hilflosigkeit geltend gemacht wurde noch medizinische Akten vorliegen, die eine Hilflosigkeit vermuten lassen oder bestätigen würden; es liegen keine entsprechenden Berichte vor. Aus diesem Grund ist der MEDAS-Einschätzung zu folgen, wonach die Aktenlage eine Hilflosigkeit ab 29. Mai 2006 nicht zu begründen vermag. Somit wurde der Anspruch auf Hilflosenentschädigung im März 2008 erstmals und nicht, wie die Beschwerdegegnerin annahm, am 18. November 2010 verspätet geltend gemacht.
4.5     Soweit die Beschwerdeführerin vorbringt, sie habe mit der Anmeldung zum Leistungsbezug im Rahmen der Revision 2008 für fünf Jahre rückwirkend sämtliche Ansprüche gewahrt (vgl. Urk. 1 S. 10), ist Folgendes festzuhalten: Praxisgemäss wahrt die versicherte Person mit ihrer Anmeldung nicht nur jene Ansprüche, die sie ausdrücklich auf dem Anmeldeformular aufzählt. Vielmehr umfasst eine Anmeldung alle Ansprüche, die nach Treu und Glauben mit dem angemeldeten Risikoeintritt in Zusammenhang stehen. Die im Anschluss an ein Leistungsgesuch durchzuführenden Abklärungen der Verwaltung erstrecken sich jedoch nur auf die vernünftigerweise mit dem vorgetragenen Sachverhalt und allfälligen bisherigen oder neuen Akten in Zusammenhang stehenden Leistungen. Wird später geltend gemacht, es bestehe noch Anspruch auf eine andere Versicherungsleistung, so ist nach den gesamten Umständen des Einzelfalles im Licht von Treu und Glauben zu prüfen, ob jene frühere ungenaue Anmeldung auch den zweiten, allenfalls später substanziierten Anspruch umfasst, wobei ein solcher Zusammenhang relativ grosszügig anzunehmen ist (BGE 132 V 286).
Vorliegend wurde wie dargestellt vor 2008 kein Anspruch auf Hilflosenentschädigung geltend gemacht, und es lagen keine Anhaltspunkte vor, die die Beschwerdegegnerin hätten veranlassen müssen, einen ab 2008 rückwirkenden Anspruch zu prüfen, sind doch im Zeitraum von 2002 bis 2008 keine oder nur ungenügende Akten vorhanden. Ein ab März 2008 rückwirkender Anspruch besteht somit nicht. Die Beschwerdeführerin hat jedoch mit der Anmeldung auf Leistungen der lebenspraktischen Begleitung im November 2010 ihre Rechte für fünf Jahre rückwirkend gewahrt (gemäss dem damals anwendbaren Art. 24 Abs. 1 ATSG; aArt. 48 IVG wurde am 1. Januar 2008 aufgehoben): Die Beschwerdegegnerin wäre verpflichtet gewesen, den im März 2008 ausdrücklich geltend gemachten Anspruch auf Hilflosenentschädigung zu prüfen. Der Zusammenhang dieser Anmeldung mit dem im November 2010 geltend gemachten Anspruch auf lebenspraktische Begleitung ist hinreichend eng und liegt innerhalb der fünfjährigen Verwirkungsfrist nach Art. 24 Abs. 1 ATSG. Die Hilflosigkeit mittelschweren Grades ist ab März 2008 ausgewiesen, weshalb die Beschwerdeführerin nach Ablauf des Wartejahres (vgl. vorstehend E. 1.8) rückwirkend ab März 2009 Anspruch auf eine entsprechende Entschädigung hat.
5.       Zusammenfassend ist festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin seit März 2008 in mehr als zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist. Sie hat deshalb rückwirkend ab 1. März 2009 und bis zum Eintritt in die betreute Wohngemeinschaft Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittelschweren Grades.
Dies führt zur Aufhebung der angefochtenen Verfügung und teilweisen Gutheissung der Beschwerde.
6.
6.1     Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1
bis
IVG) und auf Fr. 1000.-- anzusetzen. Ausgangsgemäss sind sie der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
6.2     Die Kosten für das eingeholte MEDAS-Gutachten in der Höhe von Fr. 12270.65 (Urk. 21) sind, wie im Beschluss vom 26. März 2012 (Urk. 14) festgehalten, der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.
6.3     Nach § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (GSVGer) hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemessen (§ 34 Abs. 3 GSVGer) und sind beim praxisgemässen Stundenansatz von Fr. 200.-- (ohne MwSt) auf Fr. 2800.-- (inkl. MwSt und Auslagenersatz) festzusetzen.
Das Gericht erkennt:
1.         In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 14. Oktober 2011 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. März 2009 bis zum Eintritt in die betreute Wohngemeinschaft Anspruch auf eine Entschädigung für Hilflosigkeit mittelschweren Grades hat.
Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.
2.         Die Gerichtskosten von Fr. 1'000.-- und die Kosten von Fr. 12270.65 für das eingeholte MEDAS-Gutachten werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt.
3.         Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung von Fr. 2'800.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen.
4.         Zustellung gegen Empfangsschein an:
-      Rechtsanwalt Christian Jaeggi unter Beilage einer Kopie von Urk. 35
-      Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, unter Beilage einer Kopie von Urk. 32 und Urk. 35
-      Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
-      Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
5.         Gegen diesen Entscheid kann innert
30 Tagen
seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesgesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).