# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** ccdca90e-6411-560b-82ab-267c32975547
**Source:** Graubünden (GR)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2010-09-14
**Language:** de
**Title:** Graubünden Verwaltungsgericht 3. Kammer 14.09.2010 S 2010 89
**Docket/Reference:** 
**URL:** https://entscheidsuche.ch/docs/GR_Gerichte/GR_VG_003_S-2010-89_2010-09-14.pdf

## Full Text

S 10 89

3. Kammer als Versicherungsgericht

URTEIL
vom 14. September 2010

in der verwaltungsrechtlichen Streitsache

betreffend Versicherungsleistungen nach IVG

1. a) Der heute zweieinhalbjährige … (geboren … 2008) ist schweizerischer 

Staatsangehöriger und leidet an mehreren schweren Geburtsgebrechen (GG 

247: Syndrom der hyalinen Membranen, GG 313: Angeborene Herz- und 

Gefässmissbildungen, GG 381: Missbildungen des Zentralnervensystems 

und seiner Häute [Encephalocele, Arachnoidalzyste, Myelomeningocele, 

Hydromyelie, Meningocele, Diastematomyelie und Tethered Cord], GG 395: 

Leichte cerebrale Bewegungsstörungen [ab 1. April 2010 umgewandelt in GG 

390: Angeborene cerebrale Lähmungen], GG 411: Lider: Kolobom und 

Ankyloblepharon, GG 495: Schwere neonatale Infekte, sofern sie in den 

ersten 72 Lebensstunden manifest werden und eine Intensivbehandlung 

begonnen werden muss). Am 16. April 2008 stellte sein Vater erstmals ein 

Gesuch betreffend medizinischer Massnahmen bei der IV-Stelle des Kantons 

Graubünden, welche in der Folge gewährt wurden. 

b) Im Zusammenhang mit dem diagnostizierten chronischen 

Hypoventilationssyndrom, den motorischen Entwicklungsstörungen sowie 

dem Vorhofdefekt (hämodynamisch relevant mit persistierendem 

Sauerstoffbedarf) verordnete Dr. med. … am 14. Juli 2008 eine medizinische 

Krankenpflege zu Hause rückwirkend ab dem 20. Juni 2008. Gemäss 

ärztlicher Verordnung benötige der Patient eine intensive Überwachung durch 

diplomiertes Pflegepersonal, welches insbesondere die Sauerstoffsättigung 

sowie den Puls jeweils am Monitor überwachen müsse. 

2. a) Am 22. Juli 2008 stellte der Versicherte ein Gesuch um Kostengutsprache für 

42 Stunden pro Woche Hauspflege durch diplomierte Pflegefachpersonen 

des Vereins … (Kinderspitex). Begründet wurde dieses im Wesentlichen 

damit, dass der Versicherte rund um die Uhr mit Sauerstoff versorgt werden 

müsse. Wegen Hypoventilation mit erheblichen Schwankungen der O2-

Sättigung werde dieser dauernd mittels Puls-Oxymeter überwacht. Immer 

wieder müsse er stimuliert und mit einem zusätzlichen O2-Zuschuss versorgt 

werden. Auch käme es immer wieder zu obstruktiven Apnoen, wobei die 

Zunge in den Rachen falle, was einen Atemstillstand verursache. Weiter habe 

der Versicherte zusätzliche Beschwerden wegen zu engen Nasengängen. Er 

atme daher durch den Mund und das Nasensekret müsse sporadisch 

abgesaugt werden. Wegen der fehlenden Koordination beim Schlucken und 

Atmen müsse die Nahrung zum Teil durch eine Magensonde verabreicht 

werden. Diese müsse monatlich gewechselt werden.

b) Mit Schreiben vom 14. August 2008 beziehungsweise 8. September 2008 

gewährte die IV-Stelle erstmals den Anspruch auf Kinderspitex und erteilte 

Kostengutsprache für 42 Stunden pro Woche vom 20. Juni 2008 bis 31. 

Dezember 2008. Als wichtiger Hinweis wurde im Schreiben unter anderem 

angemerkt, der Versicherte habe nur aus der stationären Spitalpflege 

entlassen werden können, weil die Mutter Ärztin sei.

c) Am 13. Januar 2009 verlängerte die IV-Stelle die Kostengutsprache für die 

Kinderspitex im Umfang von 42 Stunden pro Woche vom 1. Januar 2009 bis 

31. März 2009. 

d) Mit Schreiben vom 25. Februar 2009 reichte die Mutter des Versicherten ein 

erneutes Gesuch um Verlängerung der Kostengutsprache für die Kinderspitex 

ein. Sie beantragte, es sei diese im Umfang von mindestens 25 Stunden pro 

Woche zu gewähren. Diese Stundenzahl habe sich im Verlaufe der letzten 

Monate unter Vorbehalt eines stabilen Gesundheitszustandes ihres Sohnes 

als hilfreich und ausreichend erwiesen. Der Versicherte benötige weiterhin 

eine 24-Stunden-Sauerstofftherapie mit damit verbundenen medizinischen 

Massnahmen wie: Überwachung der Sauerstoffsättigung 24h/Tag mittels 

Monitor und klinischer Kontrolle, Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den 

Bedarf, Offenhalten der Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem oder 

Nasensekret etc. Hinzu komme die Teilernährung via Magensonde inklusive 

Nachtmalzeit zur ausreichenden Kalorienzufuhr. Diese aufwändige und 

verantwortungsvolle Pflege unter Einbezug von physio- und 

ergotherapeutischen Massnahmen und die intensive Überwachung des 

Versicherten könne nur von medizinisch geschulten Personen übernommen 

werden. Eine Entlastung der Mutter, welche ausgebildete Ärztin sei, könne 

damit nur durch die Kinderspitex erfolgen und nicht wie beispielsweise bei 

einem gesunden Kind durch die Grosseltern.

e) Mit Arztbericht vom 4. März 2009 hielt Dr. med. … fest, der Versicherte 

benötige zu Hause medizinische Pflege. Es müssten die Sauerstoffsättigung 

sowie die Pulsfrequenz überwacht werden. Bei Abgehen eines Alarmes sei 

die Mutter als Ärztin oder entsprechend ausgebildetes Pflegepersonal 

vonnöten, um die entsprechenden Hilfsmassnahmen zu setzen. Folgende 

medizinische Massnahmen müssten beim Versicherten vorgenommen 

werden: Sauerstoffzufuhr in therapeutischer Dosis, Installation und 

Funktionskontrolle der Zufuhrschläuche, Installation und Funktionskontrolle 

des Monitors, Legen der Magensonde, Sondierung der Nahrung über eine 

Magensonde, Medikamentenabgabe über die Sonde, Applikation von 

Augentropfen zweimal täglich, Nasenpflege mit Absaugen bei Bedarf, 

Stimulation im Fall von Apnoen. 

f) Die IV-Stelle teilte mit Schreiben vom 29. Juni 2009 mit, dass die Kosten für 

die Kinderspitex für 25 Stunden pro Woche für die Zeit vom 1. April 2009 bis 

30. September 2009 übernommen würden. 

g) Am 30. August 2009 ersuchte die Mutter des Versicherten erneut um 

Verlängerung der Kostengutsprache für Kinderspitex im bisherigen Umfang 

von 25 Stunden pro Woche. Begründet wurde das Gesuch damit, dass obwohl 

der Versicherte seit August 2009 unter gewissen Voraussetzungen 

(Wachzustand, nur geringe körperliche Anstrengungen, infektfreier Zustand) 

einige Zeit ohne zusätzlichen Sauerstoff auskomme, die Überwachung sowie 

die pflegerischen und medizinischen Massnahmen jedoch so aufwändig wie 

bisher seien. Nach wie vor müsse die Sauerstoffsättigung 24 Stunden am Tag 

mittels VitaGuard-Monitor überwacht werden. Weiter bedürfe es klinischer 

Kontrollen sowie der Anpassung der Sauerstoffzufuhr an den Bedarf des 

Patienten. Zudem müssten die Atemwege durch Absaugen von Erbrochenem 

und Nasensekret etc. offen gehalten werden. Bei den auftretenden 

Apnoephasen sei eine rechtzeitige Stimulation notwendig. Weiter müsse der 

Versicherte täglich medikamentiert werden. Auch sei weiterhin eine 

Teilernährung via Magensonde inklusive Nachtmahlzeit zur ausreichenden 

Kalorienzufuhr notwendig. Neu seien jedoch seit dem Herzeingriff von Ende 

Juni 2009 Herzrhythmusstörungen aufgetreten, welche insbesondere im 

Schlafzustand zu Bradykardien führen könnten, was eine Überwachung der 

Pulsfrequenz mittels VitaGuard-Monitor und bei Bedarf entsprechende 

Massnahmen durch ausgebildetes medizinisches Personal erforderten. Diese 

aufwändige Pflege und intensive Überwachung, welche bestimmt sei von 

regelmässig auftretenden Akut- bzw. Notfallsituationen, könne nur von 

medizinisch geschulten Personen übernommen werden. 

3. a) Am 9. Februar 2009 stellte der Versicherte bei der IV-Stelle auch ein Gesuch 

um Hilflosenentschädigung. In der Folge wurden diverse Abklärungen 

getätigt. 

b) Die Abklärung für eine Hilflosenentschädigung am 26. März 2009 ergab einen 

behinderungsbedingten Mehraufwand von total 485 Minuten täglich 

(Grundpflege 280 Minuten, Pflege im Rahmen von Bewegungsübungen, bzw. 

Förderübungen/Physiotherapie 30 Minuten, Behandlungspflege 55 Minuten, 

Überwachung 120 Minuten). 

c) Mit Verfügung vom 10. September 2009 wurde dem Versicherten ab dem 31. 

März 2008 eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit leichten Grades und ab 1. 

April 2008 bis höchstens zur Vollendung des 18. Altersjahres (Revision) 

mittleren Grades zugesprochen. Zudem wurde verfügt, dass bei Aufenthalt zu 

Hause ab dem 31. März 2008 ein Intensivpflegezuschlag von mehr als acht 

Stunden durch die IV-Stelle übernommen werde. 

4. Mit Vorbescheid vom 23. Februar 2010 stellte die IV-Stelle die Ablehnung der 

Kostengutsprache für medizinische Massnahmen nach Art. 14 IVG bezüglich 

der Spitex-Leistungen in Aussicht. Diese stellten gemäss IV-Stelle keine 

medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG dar, sondern dienten der 

aufwändigen Pflege des Versicherten. Diese aufwändige Pflege sei jedoch in 

der Hilflosenentschädigung sowie dem Intensivpflegezuschlag (IPZ) von 

täglich acht Stunden bereits berücksichtigt und damit bereits abgegolten 

worden. 

5. Hiergegen erhob der Versicherte durch die Eltern am 30. März 2010 Einwand 

und beantragte die Gutheissung des Gesuches um Kinderspitex vom 30. 

August 2009. Eventualiter seien Abklärungen an Ort und Stelle vorzunehmen. 

Zur Begründung wurde ausgeführt, dass sich die notwendigen medizinischen 

Massnahmen, welche täglich vorgenommen werden müssten gegenüber den 

bisherigen Kostengutsprachen nicht verändert hätten und damit keine 

Sachverhaltsänderung vorliege. In Wiederholung der beim Gesuch um 30. 

August 2009 dargelegten Ausführungen zum Gesundheitszustand des 

Versicherten sowie den bei ihm vorzunehmenden täglich notwendigen 

medizinischen Massnahmen wurde ergänzt, dass die medizinische Betreuung 

des Versicherten lediglich durch medizinisch geschultes Personal möglich sei. 

Die Betreuung des Versicherten zu Hause sei lediglich der ärztlichen 

Ausbildung der Mutter sowie deren reichlichen klinischen Erfahrungen zu 

verdanken. Der Versicherte könne jedoch im Falle einer Abwesenheit oder 

eines Ausfalls der Mutter nach wie vor lediglich durch eine Krankenschwester 

der Kinderspitex betreut werden. Mangels Fachkenntnissen sei eine 

Betreuung durch den Vater oder die Grosseltern beim Versicherten 

ausgeschlossen. Eine vollumfängliche medizinische Betreuung zu Hause 

alleine durch die Mutter sei jedoch nicht durchführbar und auch nicht 

zumutbar. Niemand könne einen 3-Schichtenbetrieb, wie er im Spital 

praktiziert werde, zu Hause alleine übernehmen. 

6. Mit Verfügung vom 5. Mai 2010 bestätigte die IV-Stelle ihren Vorbescheid vom 

23. Februar 2010 und wies das Leistungsbegehren hinsichtlich medizinischer 

Massnahmen ab. Zur Begründung führte sie aus, die Kinderspitex übernehme 

für den Versicherten nur (noch) überwiegend pflegerische Massnahmen, 

während die Mutter des Versicherten bei den (nun seltener) auftretenden 

Akut- bzw. Notfallsituationen (sowie grundsätzlich) die medizinischen 

Massnahmen erbringe. Gemäss Arztbericht von Dr. med. … vom 30. 

September 2009 bestehe trotz Fortschritte in der Entwicklung des 

Versicherten anhaltend ein sehr hoher pflegerischer Aufwand. Die 

erforderlichen pflegerischen Massnahmen stünden in direktem 

Zusammenhang mit dem Dysmorphiesyndrom, wobei diese in den nächsten 

Jahren Schritt für Schritt abnehmen werden, jedoch weit überdurchschnittlich 

bleiben. 

Weiter sei im Arztbericht vom 8. Januar 2010 festgehalten, dass der 

Versicherte tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen Sauerstoff mehr 

benötige. Nachts werde ihm zusätzlicher Sauerstoff über ein Nasenvelo 

zugeführt. Im letzten Halbjahr sei beim Versicherten etwa einmal pro Monat 

ein grippaler Infekt aufgetreten. Dieser sei jedes Mal rasch durch eine 

bronchiale Obstruktion verkompliziert worden. Er habe therapeutische 

Massnahmen in der Hauspflege verordnet, insbesondere bezüglich laufender 

Anpassung der Sauerstoffzufuhr entsprechend der Sättigungswerte, 

Bewegungstherapie, Wechsel der Magensonde, 

Medikamentenverabreichung über die Magensonde, Inhalationen Absaugen 

und Umlagern. Die IV-Stelle führte aus, zwar sei eine spezielle Überwachung 

des Versicherten durch medizinisch geschultes Hilfspersonal aus 

medizinischer Indikation vereinzelt nötig, dies betreffe aber vor allem die 

Überwachung der Sauerstoffsättigung (während der Schlafphasen und bei 

Infekten) und der Herzrhythmusstörungen sowie bei Infekten (ca. einmal 

monatlich). Im Vordergrund stehe aber die anspruchsvolle und aufwändige 

Pflege des Versicherten. So dienten gemäss IV-Stelle die tatsächlich 

erbrachten Leistungen der Kinderspitex praktisch ausschliesslich der Pflege 

des Versicherten. Diese Mehrbelastung der Mutter des Versicherten werde 

durch die IV-Stelle im Rahmen der Abklärungen zur Hilflosenentschädigung 

berücksichtigt. Demgegenüber würden die notwendigen medizinischen 

Massnahmen offenbar praktisch ausnahmslos durch die Mutter 

vorgenommen, was im Rahmen der Mitwirkungspflicht nicht zu beanstanden 

sei, zumal sie Ärztin sei. Wenn das Kind gesund sei (und demnach keine 

medizinische Pflege bedürfe), seien gemäss der Beschreibung der Mutter die 

Angestellten der Spitex in der Lage den Jungen kompetent mit den 

entsprechenden medizinischen Massnahmen zu versorgen. 

Abschliessend hielt die IV-Stelle in ihrer ablehnenden Verfügung fest, die von 

der Kinderspitex erbrachten Leistungen beträfen nunmehr mehrheitlich 

pflegerische Massnahmen, die der (sinnvollen, aber mittels 

Hilflosenentschädigung abgegoltenen) Entlastung der Mutter dienten.

7. Der Versicherte lässt dagegen am 7. Juni 2010 Beschwerde beim 

Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden erheben. Er beantragt, die 

Verfügung sei aufzuheben und ihm sei im Rahmen von medizinischen 

Massnahmen weiterhin Kostengutsprache für die Leistungen der Kinderspitex 

im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 zuzusprechen. Zur 

Begründung führt er aus, es mangle aus rechtlicher Sicht für die Aufhebung 

der Kostengutsprache an einer erheblichen Sachverhaltsveränderung. 

Würden befristete Leistungen nicht mehr gewährt, so werde eine erhebliche 

Sachverhaltsveränderung vorausgesetzt. 

Der Beschwerdeführer macht weiter geltend, es bedürfe nach wie vor einer 

24-stündigen Überwachung der Sauerstoffsättigung. Diese Überwachung sei 

entgegen der Annahme der Beschwerdegegnerin auch dann nötig, wenn kein 

zusätzlicher Sauerstoff verabreicht werde. Die Überwachung erfolge über 

einen Sensor, der neben der Sauerstoffsättigung auch die Pulsfrequenz 

messe. Bei einem Abfallen der Sauerstoffsättigung oder der Pulsfrequenz 

unter einen bestimmten Wert, werde sofort ein Alarm ausgelöst. Damit die 

Situation eines Sauerstoffsättigungs- oder Pulsfrequenzabfalls richtig 

eingeschätzt würden, bedürfe es medizinischer Kenntnisse und medizinischer 

Erfahrung. Ein Laie könne die in einer solchen Situation erforderlichen 

Behandlungsschritte nicht vornehmen. Der Beschwerdeführer legte weiter 

dar, dass sich seine Infektsituation seit Februar 2010 zugespitzt habe. Ein 

Infekt löse den anderen ab, so dass die sauerstofffreien Tage leider eine 

Seltenheit geworden seien. 

Bezüglich einer Verbesserung des Gesundheitszustandes hinsichtlich des 

Erbrechens hält der Beschwerdeführer folgendes fest: Es treffe zu, dass durch 

das Anpassen der Mahlzeiten eine Verbesserung erreicht werden konnte und 

er weniger oft erbrechen müsse. Dabei seien die Situationen, in denen der 

Beschwerdeführer erbrechen müsse, häufig lebensbedrohlich. Zudem sei das 

Erbrechen so heftig, dass jeweils auch die Magensonde erbrochen werde. 

Diese müsse sodann durch eine medizinische Fachperson wieder 

ordnungsgemäss via Speiseröhre in den Magen gelegt werden. Beim 

Erbrechen könne es aber auch vorkommen, dass das Ende der Magensonde 

umknicke und dann in der Speiseröhre oder im Rachen liege, was von aussen 

nicht zu erkennen sei. Würde ihm in diesem Zustand Nahrung zugeführt, 

käme es ebenfalls zu lebensbedrohlichen Aspirationen. Es brauche also auch 

diesbezüglich eine medizinische Fachperson, welche über Sicherheit und 

Erfahrung bei der Kontrolle der Magensondenlage verfüge. 

Weiter wird in der Beschwerdeschrift ausgeführt, es treffe zu, dass sich der 

Gesundheitszustand des Beschwerdeführers verändert habe. Zu den 

bekannten Problemen seien neu Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien) 

hinzugekommen. Vorliegend käme es zu einem unregelmässigen Herzschlag 

und zu Bradykardien. Durch den zu langsamen Herzschlag nehme die 

Durchblutung lebenswichtiger Organe ab. In solchen Phasen müsse der 

Beschwerdeführer adäquat stimuliert werden. Ebenfalls neu sei seit Juni 2009 

das gehäufte Auftreten von Apnoen, welches ebenfalls das Einleiten 

spezieller medizinischer Massnahmen notwendig mache. Zudem habe die 

Häufigkeit des Verschluckens zugenommen, was zu Erstickungsanfällen und 

zu Mikroaspirationen führe. Insgesamt sei der Gesundheitszustand durch die 

neu auftretenden Bradykardien, die zentralen Apnoen sowie die erhöhte 

Infektneigung und das häufige Verschlucken verschlechtert bzw. 

verkompliziert worden. Auch im Haushaltsabklärungsbericht durch die 

Abklärungsperson sei festgehalten worden, dass während der 

eineinhalbstündigen Anwesenheit der Monitor zur Überwachung der 

Sauerstoffsättigungs- und Pulsfrequenzabfälle acht bis zehn Mal Alarm 

geschlagen habe. Dabei könne nicht nach einem bestimmten Schema 

vorgegangen werden, sondern es benötige Fachpersonal, um die nötigen 

medizinischen Massnahmen zu eruieren und einzuleiten. Insbesondere ein 

Sauerstoffsättigungsabfall könne verschiedenste Ursachen haben. Bei einem 

Alarm des Gerätes müsse die Situation von einer medizinisch geschulten 

Fachperson, die das notwendige Wissen und die entsprechende Erfahrung 

habe, beurteilt werden, um dann richtig zu reagieren und die richtigen 

Therapien einzuleiten. Auch der regionalärztliche Dienst (RAD) gehe in seinen 

Berichten davon aus, dass die für den Beschwerdeführer notwendigen 

Massnahmen und Überwachungen nur von einer medizinischen Fachperson 

ausgeführt werden könnten. Wäre die Mutter des Beschwerdeführers keine 

Ärztin, welche zur Betreuung ihres Sohnes ihre Teilzeitanstellung als Ärztin 

(50%) aufgegeben habe, müsste er im Spital betreut werden. 

Der Beschwerdeführer führt ferner aus, dass die Kinderspitex dann eingesetzt 

werde, wenn die Mutter Besorgungen ausserhalb des Hauses machen 

müsse. Es gehe mit anderen Worten darum, dass bei Abwesenheit der Mutter 

eine medizinische Fachperson zur Stelle sei, die in der Lage sei, in einer 

entsprechenden Akut- bzw. Notfallsituation den Beschwerdeführer 

fachgerecht zu versorgen. Es treffe daher nicht zu, wie die 

Beschwerdegegnerin in ihrer Verfügung festhalte, dass die Kinderspitex 

ausschliesslich die Pflege übernehme. Allerdings verrichte die Kinderspitex 

während ihrer Anwesenheit auch pflegerische Massnahmen oder 

Physiotherapie. Dies sei nicht zu beanstanden, wäre es doch wenig sinnvoll, 

wenn die Kinderspitexfrau in ihrer Anwesenheit nichts tuend auf das Eintreten 

einer Notfallsituation warten würde. Entscheidend sei für die Frage des 

Anspruches auf Kinderspitex, dass diese während der Dauer ihres Einsatzes 

die vollumfängliche Überwachung der Sauerstoffsättigung und der 

Herzfrequenz übernehme. 

Abschliessend macht der Beschwerdeführer geltend, dass die 

Beschwerdeführerin fälschlicherweise davon ausgehe, dass lediglich nachts 

und bei den monatlichen Infekten Situationen aufträten, die einer ärztlichen 

Fachperson bedürften. Akutsituationen träten regelmässig auch tagsüber auf 

und die Annahme, dass diese nur nachts auftreten würden könne nicht 

nachvollzogen werden. Zudem würde der Beschwerdeführer gerade auch die 

Nachtschichten der Kinderspitex in Anspruch nehmen. 

8. In ihrer Vernehmlassung beantragte die Vorinstanz die kostenfällige 

Abweisung der Beschwerde und verwies primär auf die angefochtene 

Verfügung, an welcher vollumfänglich festgehalten werde. Da in der 

Beschwerde keine neuen rechtserheblichen Vorbringen angeführt würden, 

werde auf eine Wiederholung der Begründung verzichtet.

9. Auf die weiteren Vorbringen der Parteien in den Rechtsschriften sowie in der 

angefochtenen Verfügung wird, soweit erforderlich, in den nachstehenden 

Erwägungen eingegangen. 

Das Gericht zieht in Erwägung:

1. Anfechtungsobjekt der vorliegenden Beschwerde bildet die Verfügung der IV-

Stelle des Kantons Graubünden vom 5. Mai 2010. Es gilt nachfolgend zu 

prüfen, ob die von der IV-Stelle abgelehnte Kostengutsprache für die 

Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 zu Recht erfolgte.

2. a) Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. 

Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 

Abs. 2 des Bundesgesetzes über den allgemeinen Teil des 

Sozialversicherungsrechts [ATSG]) notwendigen medizinischen 

Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese 

Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG; Art. 3 der 

Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV], Verordnung über 

Geburtsgebrechen [GgV], mit Anhang).

Als medizinische Massnahme gilt unter anderem die Behandlung, die vom 

Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in 

Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (Art. 14 Abs. 1 lit. a IVG). 

Gemäss Art. 14 Abs. 3 IVG ist beim Entscheid über die Gewährung von 

ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege auf den Vorschlag des 

behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen 

Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen.

b) Als medizinische Massnahmen, welche für die Behandlung eines 

Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach 

bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und 

den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben 

(Art. 2 Abs. 3 GgV). Dazu gehört gemäss bundesgerichtlicher 

Rechtsprechung nicht die tägliche Krankenpflege, weil ihr kein 

therapeutischer Charakter im eigentlichen Sinn zukommt. Zu den Vorkehren, 

die den therapeutischen Erfolg im Sinne von Art. 2 Abs. 3 GgV anstreben, 

gehören zwar grundsätzlich auch lebenserhaltende Massnahmen, welche auf 

das Geburtsgebrechen oder dessen Folgen einzuwirken vermögen. Nicht 

darunter fallen Massnahmen zur Lebenserhaltung indessen dann, wenn eine 

medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet 

werden kann), die lebensbedrohende Situation durch geeignete Vorkehren zu 

meistern (BGE 102 V 48 f. mit Hinweisen). Hingegen sind Vorkehren, welche 

notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch 

medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinne vorzunehmen sind, als 

medizinische Massnahmen im Sinne des Gesetzes zu qualifizieren. Dies trifft 

nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit  oder ohne Anleitung, durch 

Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können 

(Urteil des Bundesgerichts 8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). In dem diesem 

Entscheid zugrunde liegenden Fall diente der Einsatz der Kinderspitex der 

Entlastung der Eltern, wobei eine medizinische Notwendigkeit, die Vorkehren 

durch medizinisches Fachpersonal vornehmen zu lassen, (gemäss ärztlichen 

und spitalseitigen Ausführungen) nicht bestand. 

c) Anders als im oben genannten neuerlichen Urteil des Bundesgerichts, weisen 

in casu sowohl der behandelnde Kinderarzt Dr. med. … als auch die 

Spitalärzte Dr. med. … (Stv. Chefarzt) und Dr. med. … (Assistenzärztin 

Kinderklinik) ausdrücklich darauf hin, dass die Massnahmen beim 

Beschwerdeführer nicht durch Laien durchgeführt werden könnten. Dr. med. 

… hält denn auch in seinen Arztberichten vom 30. September 2009 und 24. 

März 2010 fest, dass es lediglich aufgrund der Betreuung des 

Beschwerdeführers durch die Mutter, welche eine ärztliche Ausbildung habe, 

und der Kinderspitex möglich sei, die stationären Aufenthalte auf ein Minimum 

zu reduzieren. Dabei weist er insbesondere daraufhin, dass der Beizug der 

Spitex auch deshalb notwendig sei, weil öfters Situationen aufträten, in denen 

eine Einzelperson überfordert sei. Wie vom Beschwerdeführer dargelegt, ist 

zu Hause eine Betreuung durch die Mutter als Ärztin nötig, anders als bei 

einem gesunden Kind könnten weder die Grosseltern, noch der Vater als 

medizinische Laien die Betreuung übernehmen und damit die Mutter 

entlasten. Bei Abwesenheit der Mutter können deren Aufgaben und 

Funktionen demnach alleine von einer medizinischen Fachperson 

übernommen werden. So ist denn auch die Feststellung im Arztbericht von 

Dr. med. … vom 24. März 2010, dass eine Entlastung der Mutter durch 

medizinisches Fachpersonal dringend nötig sei, um einem 

Erschöpfungszustand vorzubeugen, genau in diesem Sinne formuliert. Damit 

kann festgehalten werden, dass die Mutter des Beschwerdeführers einzig 

durch medizinisches Fachpersonal entlastet werden kann, da ein Laie nicht in 

der Lage ist, deren Aufgaben und Funktion zu übernehmen. 

d) Die Beschwerdegegnerin legt in ihrer Verfügung vom 5. Mai 2010 dar, dass 

die Mutter als ausgebildete Ärztin nunmehr die medizinischen Massnahmen 

in Akutsituationen vornehme, welche nachts sowie bei den monatlichen 

Infekten auftreten würden. Weiter macht sie geltend, dass die Kinderspitex, 

welche nachts nicht vor Ort sei, solche Leistungen nicht erbringe. Die 

Kinderspitex, so die Beschwerdegegnerin leiste mehrheitlich pflegerische 

Massnahmen. Im Hinblick auf die Schadenminderungspflicht der Mutter sei 

dieser Umstand, dass sie mit ihrem Fachwissen den Beschwerdeführer 

medizinisch richtig versorgen könne, nicht im Rahmen einer 

Kostengutsprache der IV-Stelle zu entschädigen. 

Wie von der Beschwerdegegnerin richtig dargelegt, ist bei der 

Schadenminderungspflicht vom Grundsatz auszugehen, dass einem 

Leistungsansprecher Massnahmen zuzumuten sind, die ein vernünftiger 

Mensch in der gleichen Lage ergreifen würde, wenn er keinerlei 

Entschädigung zu erwarten hätte (BGE 133 V 504 E. 4.2). Demnach kann 

einer Mutter mit medizinischem Studienabschluss und klinischer Erfahrung 

zugemutet werden, medizinische Massnahmen bei ihrem Kind im Rahmen der 

Schadenminderungspflicht vorzunehmen. Im vorliegenden Fall ist nicht 

bestritten, dass die Mutter des Beschwerdeführers dieser 

Schadenminderungspflicht nachkommt. Dank ihrer medizinischen Ausbildung 

ist sie in der Lage, einen Grossteil der täglich notwendigen medizinischen 

Massnahmen selber zu übernehmen, was sie auch tut. So hat sie doch eine 

Teilzeitanstellung als Ärztin aufgegeben, um ihren Sohn zu Hause 

medizinisch betreuen zu können. Massgebend ist jedoch die Frage, in 

welchem Umfang die medizinische Betreuung des Beschwerdeführers von 

seiner Mutter verlangt werden kann. Vorliegend geht aus den diversen 

Arztberichten des behandelnden Arztes Dr. med. …, wie auch des 

Spitalarztes Dr. med. … hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund der 

schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen 24 Stunden pro Tag 

überwacht werden müsse. Dabei gelte es insbesondere die Werte der 

Sauerstoffsättigung sowie der Pulsfrequenz ständig zu messen. Dass es beim 

Beschwerdeführer regelmässig zu Akut- und Notfallsituationen kommt, die ein 

Eingreifen einer medizinischen Fachperson erforderlich machen, ist aufgrund 

der medizinischen Akten zudem hinreichend erstellt. Diesbezüglich kann 

jedoch von der Mutter, selbst im Rahmen der von ihr bereits geleisteten 

Schadenminderungspflicht, jedoch nicht verlangt werden, die medizinische 

Überwachung und Betreuung des Beschwerdeführers rund um die Uhr zu 

übernehmen. 

3. a) Die IV-Stelle begründet den ablehnenden Entscheid bezüglich 

Kostengutsprache für Leistungen durch die Kinderspitex damit, dass diese 

überwiegend nur noch pflegerische Massnahmen erbringe und Akut- und 

Notfallsituationen seltener auftreten würden. Ferner stützt sie sich auf den 

Arztbericht von Dr. med. … vom 8. Januar 2010, in welchem er ausführt, der 

Beschwerdeführer benötige tagsüber mehrheitlich keinen zusätzlichen 

Sauerstoff mehr. Die IV-Stelle stützt ihren ablehnenden Entscheid damit auf 

eine Verbesserung des Gesundheitszustandes des Versicherten. 

b) Demgegenüber macht der Beschwerdeführer geltend, es habe zwar eine 

Veränderung seines Gesundheitszustandes stattgefunden, jedoch könne 

keineswegs von einer Verbesserung ausgegangen werden. Vielmehr sei 

seine gesundheitliche Situation durch die neu aufgetretenen 

Herzrhythmusstörungen (ab Juli 2009) komplexer geworden bzw. habe sich 

verschlechtert. Bezüglich der Sauerstoffzufuhr sei es korrekt, dass er in 

infektfreiem und wachem Zustand zeitweise ohne zusätzlichen Sauerstoff 

auskomme, jedoch ändere dieser erfreuliche Umstand nichts an der 

Tatsache, dass er weiterhin 24 Stunden pro Tag überwacht werden müsse 

und nach wie vor Akut- und Notfallsituationen eintreten würden, welche 

medizinische Massnahmen erforderten. Weiter führt er aus, dass auch 

bezüglich der Erbrechenssituationen keine Verbesserung zu verzeichnen sei 

und diese schnellhaft lebensbedrohlich werden könnten. 

c) Aufgrund der bei den Akten liegenden diversen Arztberichten ist hinreichend 

erstellt, dass sich der relevante medizinische Sachverhalt und damit die 

notwendigen medizinischen Massnahmen nicht in einem 

anspruchsändernden Masse verändert haben. So führt denn auch Dr. med. 

… in seinem Arztbericht vom 24. März 2010 aus, dass nach wie vor 

medizinische Massnahmen notwendig seien und diese nicht von 

Laienpersonen durchgeführt werden können. Weiter geht aus den 

Arztberichten von Dr. med. … (LA FMH pädiatrische Pneumologie) vom 28. 

April 2010 und 31. Mai 2010 sowie aus dem Arztbericht von Dr. med. … vom 

2. Juni 2010 hervor, dass der Beschwerdeführer eine erhöhte Neigung zu 

Infekten aufweise. Dies sowie die seit Juli 2009 aufgetretenen 

Herzrhythmusstörungen mit Bradykardien hätten die gesundheitliche 

Situation komplexer gemacht. Die erforderlichen medizinischen Massnahmen 

haben sich demnach gegenüber der ersten Verordnung nicht wesentlich 

verändert. So greift denn auch die Argumentation der Vorinstanz, dass wegen 

der reduzierten O2 Abgabe eine Verbesserung des Zustandes eingetreten sei 

und deswegen der Anspruch auf Kinderspitex entfalle, zu kurz und ist nicht 

korrekt. Nach wie vor ist die Überwachung und Intervention durch 

Fachpersonal rund um die Uhr notwendig. Dabei können die 

Überwachungsgeräte lediglich bei einem Sauerstoffsättigungs- und 

Pulsfrequenzabfall alarmieren. Die notwendigen Notfall- und 

Therapiemassnahmen ergreifen kann hingegen nur medizinisch geschultes 

Personal. Festzuhalten gilt es ferner, dass bezüglich des Entscheides der 

Nichtverlängerung der bisher gewährten Spitex keine neuen Abklärungen vor 

Ort durch die Vorinstanz gemacht worden sind. Vielmehr wurde offenbar auf 

die Arztberichte von Dr. med. … abgestellt, der sich schliesslich aber gerade 

gegen eine Kürzung der Kinderspitex stellte (vgl. Arztbericht vom 24. März 

2010). 

d) In Anlehnung an die oben gemachten Ausführungen sind die 

Voraussetzungen für eine Verlängerung der Kostengutsprache für die 

Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche weiterhin gegeben. Der 

anspruchsbegründende Sachverhalt hat sich nicht gebessert, was die 

behandelnden Fachärzte denn auch bestätigen. 

e) Weiter ist festzuhalten, dass sich die Argumentation der Vorinstanz ferner als 

widersprüchlich erweist, indem diese davon ausgeht, dass die Mutter 

praktisch ausnahmslos die notwendigen medizinische Massnahmen erbringe 

und die tatsächlich erbrachten Spitexleistungen praktisch ausschliesslich der 

Pflege dienten. An anderer Stelle führt sie aber ausdrücklich aus, dass die 

Angestellten der Kinderspitex bei Abwesenheit der Mutter in der Lage seien, 

den Versicherten kompetent mit den notwendigen medizinischen 

Massnahmen zu versorgen. Diese Ausführungen stehen in klarem 

Widerspruch zum Argument, dass die Spitex ausschliesslich pflegerische 

Massnahmen übernehme. Fest steht, dass gemäss bundesgerichtlicher 

Rechtsprechung pflegerische Massnahmen nicht zwingend durch 

medizinische Fachpersonen zu erbringen sind und mit der Ausrichtung der 

Hilflosenentschädigung als abgegolten gelten (Urteil des Bundesgerichts 

8C_81/2010, E. 7 vom 7. Juli 2010). Im vorliegenden Fall ist jedoch aufgrund 

der diversen Arztberichte hinreichend erstellt, dass die Mutter, welche 

ausgewiesenermassen medizinische Massnahmen vornimmt, fachlich 

vertreten werden muss.

4. Die angefochtene Verfügung erweist sich somit als rechtswidrig, und die 

dagegen erhobene Beschwerde ist gutzuheissen. Die Verfügung vom 5. Mai 

2010 ist damit aufzuheben und die Vorinstanz hat Kostengutsprache für 

Leistungen der Kinderspitex ab Oktober 2009 somit weiterhin - bis zur 

nächsten ordentlichen Revision mit einer allenfalls wesentlich veränderten 

Sach- oder Rechtslage - zu gewähren. 

5. a) Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten 

um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen vor dem 

kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach 

dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von 200-

1000 Franken festgelegt. Vorliegend hat die unterliegende IV-Stelle die 

Kosten in der Höhe von Fr. 700.-- zu übernehmen. 

b) Die Vorinstanz hat den durch den Invaliden-Verband, Procap Schweiz, 

Rechtsanwältin …, vertretenen Beschwerdeführer nach Art. 61 lit. g ATSG 

zudem aussergerichtlich noch zu entschädigen, wobei auf die dazu 

eingereichte Honorarnote vom 2. Juli 2010 (reduziert auf einen 

Aufwandstundenansatz von Fr. 160.-- anstatt Fr. 200.--) abgestellt werden 

kann, was eine Parteientschädigung von insgesamt noch Fr. 2’011.05 

inklusive Mehrwertsteuer (Aufwand 10.9 Std. x Fr. 160.-- = Fr. 1'744.-- plus 

Auslagen Fr. 125.-- [= Fr. 1'869.--] und 7.6% MWST [auf Fr. 1'869.-- = Fr. 

142.05]; zusammen Fr. 2'011.05) ergibt. Die gemäss Honorarnote der Procap 

Anwältin ausgewiesenen Kosten (Fr. 2'480.20) werden damit der Vorinstanz 

nicht in vollem Umfang zur Entschädigung auferlegt. Dies entspricht der 

Praxis des Verwaltungsgerichts, wonach Anwälten, die innerhalb einer 

Hilfsorganisation tätig sind, nicht der volle Anwaltstarif entschädigt wird, weil 

ihre Arbeitssituation von derjenigen der selbständigen Anwälte abweicht und 

ihnen strukturbedingte Einsparungen möglich sind (VGU S 09 127 E. 3a, S 07 

118). Auch das Bundesgericht hat festgehalten, dass von Bundesrechts 

wegen keine generelle entschädigungsrechtliche Gleichstellung zwischen 

einer gemeinnützigen Organisation und freiberuflich tätigen Anwälten verlangt 

sei. So habe die gemeinnützige Organisation keine Gewinnabsicht und sie 

müsse die Selbstkosten möglichst gering halten. Ferner müssten die Anwälte 

solcher Organisationen nicht das volle unternehmerische Risiko tragen. Zur 

Höhe der Entschädigung führte das Bundesgericht aus, dass der 

bundesrechtliche Entschädigungsrahmen bei einer gemeinnützigen 

Organisation zwischen Fr. 130.-- und Fr. 180.-- pro Stunde anzusetzen sei. 

Dies schliesse eine Gewinnerzielung der Organisation weitgehend aus und 

sichere die Kostendeckung. In diesem Rahmen sei die Festsetzung des 

Honorars Sache des Kantons (vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_415/2009 

vom 12.08.2009, E. 5.4; 9C_688/2009 vom 19.11.2009, E. 5).

Demnach erkennt das Gericht:

1. Die Beschwerde wird gutgeheissen, die angefochtene Verfügung aufgehoben 

und die IV-Stelle des Kantons Graubünden angewiesen, die Leistungen für 

die Kinderspitex im Umfang von 25 Stunden pro Woche ab Oktober 2009 

weiterhin auszurichten.

2. Die Kosten von Fr. 700.-- gehen zulasten der Sozialversicherungsanstalt des 

Kantons Graubünden und sind innert 30 Tagen seit Zustellung dieses 

Entscheids an die Finanzkontrolle des Kantons Graubünden, Chur, zu 

bezahlen.

3. Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Graubünden, IV-Stelle, 

entschädigt … aussergerichtlich mit Fr. 2’011.05 (inkl. MWST).