# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** 639ea8fd-402b-56ff-8aea-98f435d890e5
**Source:** St. Gallen (SG)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2017-07-13
**Language:** de
**Title:** St.Gallen Versicherungsgericht 13.07.2017 KV 2016/13
**Docket/Reference:** 
**URL:** https://entscheidsuche.ch/docs/SG_Gerichte/SG_VSG_001_KV-2016-13_2017-07-13.pdf

## Full Text

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St.Galler Gerichte

Fall-Nr.: KV 2016/13

Stelle: Versicherungsgericht

Rubrik: KV - Krankenversicherung

Publikationsdatum: 23.08.2019

Entscheiddatum: 13.07.2017

Entscheid Versicherungsgericht, 13.07.2017
Art. 25 KVG, Art. 32 Abs. 1 KVG, Art. 34 Abs. 1 KVG, Art. 71b KVV. Der 
Krankenversicherer hat die Kosten für das Arzneimittel Scenesse, welches 
sich nicht auf der Spezialitätenliste befindet, zur Behandlung des an 
erythropoietische Protoporphyrie erkrankten Beschwerdeführers zu 
übernehmen. Die Kosten stehen in einem angemessenen Verhältnis zum 
grossen therapeutischen Nutzen der vom Einsatz von Scenesse zu erwarten 
ist. Eine andere wirksame und zugelassene Behandlungsmethode ist nicht 
verfügbar. Gutheissung der Beschwerde (Entscheid des 
Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom 13. Juli 2017, KV 
2016/13).

Entscheid vom 13. Juli 2017

 

Besetzung                                                                      

Präsident Joachim Huber, Versicherungsrichterin Christiane

Gallati Schneider, Versicherungsrichter Ralph Jöhl; Gerichts-

schreiberin Katja Meili             

Geschäftsnr.                                                                                                                  

KV 2016/13             

Parteien

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St.Galler Gerichte

A.___,

Beschwerdeführer,

vertreten durch lic. iur. Louise Blanc Gähwiler, Hinterdorfstrasse 25b, 9533 Kirchberg 

SG,            

gegen          

EGK-Gesundheitskasse, Brislachstrasse 2, 4242 Laufen,

Beschwerdegegnerin,

Gegenstand                                                                   

Kostenübernahme Medikament Scenesse

Sachverhalt

A.   

A.a  A.___ ist bei der EGK-Gesundheitskasse (nachfolgend: EGK) obligatorisch 

krankenpflegeversichert. Er leidet seit früher Kindheit unter der seltenen Erbkrankheit 

erythropoietische Protoporphyrie (nachfolgend: EPP), welche zu einer starken 

Lichtempfindlichkeit der Haut und phototoxischen Reaktionen führt (act. G1.3, G1.7). 

Am 2. April 2012 stellte Prof. Dr. med. B.___, Chefärztin des C.___, für den Versicherten 

ein Gesuch an die EGK um Kostenübernahme der Behandlung mit dem Arzneimittel 

Scenesse, welches in Italien zugelassen und dessen Einfuhr von Swissmedic bewilligt 

worden sei. Ein Implantat Scenesse koste Fr. 6‘942.--, die durchschnittlichen jährlichen 

Gesamtkosten bei sechs Behandlungen betrügen Fr. 43‘994.-- (act. G1.3). Nachdem 

die EGK eine Übernahme von nur 50% der Kosten bestätigt hatte (Schreiben vom 11. 

April 2012; act. G1.4), garantierte sie bezugnehmend auf ein Wiedererwägungsgesuch 

von Prof. B.___ (act. G1.5) mit Schreiben vom 15. Mai 2012 die Kostenübernahme aus 

der obligatorischen Krankenversicherung zu 100% abzüglich der gesetzlich geregelten 

Kostenbeteiligung (act. G1.6). Am 17. September 2013 und 30. Oktober 2014 

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garantierte die EGK die Kostenübernahme des Präparates Scenesse jeweils für ein 

weiteres Jahr bzw. bis zum 17. September 2015 (act. G1.8, G1.10).

A.b  Am 16. Januar 2016 berichtete Prof. B.___, die Behandlung habe die 

Lebensqualität des Versicherten erheblich verbessert. Seine Lichttoleranz habe sich 

soweit verbessert, dass er ein weitgehend normales Leben führen sowie seine 

beruflichen und familiären Pflichten erfüllen könne, ohne eine phototoxische Reaktion 

zu riskieren. Er habe keine wesentliche Nebenwirkung erlitten durch die Behandlung 

mit Scenesse. Sie beantrage eine Kostengutsprache zur Weiterführung der Therapie zu 

den bisher gültigen Bedingungen. Allerdings erwarte sie in nächster Zeit eine Anhebung 

des Preises von Scenesse (act. G1.11).

A.c  Die EGK bat Prof. B.___ am 25. Januar 2016 um Mitteilung, ob die gemäss 

europäischer Fachinformation empfohlene Dosierung von maximal vier Implantaten pro 

Jahr eingehalten werde (act. G1.12). Prof. B.___ führte darauf aus, die in der erst im 

Dezember 2014 publizierten Fachinformation angegebene Maximaldosis beruhe auf 

keinerlei wissenschaftlichen Kriterien, sondern sei völlig willkürlich von der European 

Medical Agency (EMA) festgelegt worden. Sie verabreichten Scenesse nach Bedarf. 

Diejenigen Patienten, die auch im Winter unter der EPP-bedingten Phototoxizität litten, 

erhielten Scenesse auch in dieser Jahreszeit. Auch Kunstlicht könne in Räumen ohne 

direkte Sonneneinstrahlung Phototoxizität bewirken. Der Versicherte habe mittelstark 

erhöhte Werte. Sie gehe davon aus, dass er bei sonnigem Wetter auch im Winter 

seinen Arbeitsplatz nur mit Schmerzen erreichen könne, da er eine längere Autofahrt 

zwischen Wohn- und Arbeitsort absolvieren müsse und auch Licht, das durch 

Fensterscheiben scheine, die EPP-bedingten Schmerzen auslöse. Er sei beruflich 

gezwungen, ganzjährig bei jedem Wetter mit seinen Kunden draussen Objekte zu 

besichtigen. Falls sich solche Lichtexpositionen häuften, steigere sich seine 

Lichtempfindlichkeit immer mehr. Dieser sogenannte “Priming effect“, könne ihn 

schlussendlich arbeitsunfähig machen (Schreiben vom 2. Februar 2016; act. G1.13). 

Am 17. Februar 2016 garantierte die EGK die weitere Kostenübernahme für das 

Präparat Scenesse bis am 17. September 2016 (act. G8.1).

A.d  Prof. B.___ informierte den Versicherten am 25. Februar 2016 über eine 

bevorstehende sehr erhebliche Preissteigerung von Scenesse. Deshalb sei eine 

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erneute Bestätigung der Kostenübernahme notwendig. Neu dürften auch maximal vier 

Implantate pro Jahr und Patient verabreicht werden (act. G1.14). Die EGK lehnte ein 

entsprechendes Kostenübernahmegesuch ab (vgl. act. G1.15). Mit Schreiben vom 11. 

Mai 2016 ersuchte Prof. B.___ die EGK den Entscheid zu überdenken. Die 

Wirtschaftlichkeit der Kosten für Scenesse sei belegt. Der Entscheid, die Kosten nicht 

voll zu übernehmen und damit die Behandlung mit Scenesse zu verunmöglichen, habe 

beim Versicherten einschneidende Folgen (act. G1.15). Der Versicherte wandte sich am 

5. Juni 2016 ebenfalls an die EGK und bat, die Zahlungen für die Behandlung mit 

Scenesse, welche ihm ein “normales Leben“ ohne grosse Einschränkungen ermöglicht 

habe, wieder aufzunehmen (act. G1.16).

A.e  Mit Schreiben vom 20. Juni 2016 teilte die EGK Prof. B.___ mit, selbst wenn die 

weiteren gesetzlichen Voraussetzungen bejaht würden, wären die beantragten 

jährlichen Kosten von neu ca. Fr. 76‘000.-- im Vergleich zum Nutzen von Scenesse 

unangemessen. Die EGK sei ohne Anerkennung einer Rechtspflicht bereit, weiterhin für 

den Versicherten die Kosten von Fr. 7‘000.-- pro Implantat zu übernehmen und zwar 

für maximal vier Implantate pro Jahr, insgesamt maximal Fr. 28‘000.-- pro Jahr. Dieses 

Schreiben ersetze die frühere Kostenübernahme und gelte somit ab dem 17. Februar 

2016 bis am 31. Januar 2017 (act. G1.17).

A.f  Nach einer Intervention des Versicherten (vgl. act. G1.18) lehnte die EGK mit 

Verfügung vom 21. Juli 2016 die Übernahme der Kosten von ca. Fr. 75‘956.-- für vier 

Implantate des Arzneimittels Scenesse pro Jahr zu Lasten der obligatorischen 

Krankenversicherung ab. Sie erklärte sich weiterhin ohne Anerkennung einer 

Rechtspflicht bereit, Kosten von maximal Fr. 28‘000.-- für maximal vier Implantate pro 

Jahr zu übernehmen. Sie begründete im Wesentlichen, mit Verweis auf die 

bundesgerichtliche Rechtsprechung seien die beantragten jährlichen Kosten im 

Vergleich zum Nutzen von Scenesse unangemessen, weshalb die Kostenübernahme 

für das in der Schweiz nicht zugelassene und nicht auf der Spezialitätenliste 

aufgeführte Arzneimittel abgelehnt werden müsse (act. G1.19).

B.   

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B.a  Dagegen erhob der Versicherte am 23. August 2016 Einsprache und ersuchte die 

EGK, die Kosten des Medikaments Scenesse von Fr. 18‘989.-- pro Implantat für 

mindestens vier Implantate pro Jahr ab sofort bis auf weiteres, mindestens aber für ein 

Jahr vor der nächsten Überprüfung, vollumfänglich zu übernehmen. Er brachte vor, die 

Kosten des Implantats, welches ihm ein weitgehend normales Leben ermögliche, seien 

verhältnismässig. Im Übrigen lägen die Kosten der vier Implantate jährlich unter den Fr. 

100‘000.--, welche gemäss der von der EGK geltend gemachten, seiner Ansicht nach 

jedoch nicht anwendbaren, Rechtsprechung als Obergrenze gelte (act. G1.20).

B.b  Mit Entscheid vom 20. Oktober 2016 wies die EGK die Einsprache ab und hielt an 

ihren Ausführungen fest (act. G1.1).

C.  

C.a Mit Beschwerde vom 26. November 2016 beantragt der Versicherte (nachfolgend: 

Beschwerdeführer), vertreten durch seine Ehefrau, die EGK (nachfolgend: 

Beschwerdegegnerin) sei zu verpflichten, die Kosten des Medikaments Scenesse, 

zurzeit Fr. 18‘989.-- pro Implantat, für mindestens vier Implantate pro Jahr 

vollumfänglich zu übernehmen. Die vollumfängliche Kostenübernahme durch die 

Beschwerdegegnerin sei als vorsorgliche Massnahme während der Dauer des 

Verfahrens anzuordnen; unter Entschädigungsfolge. Er bringt vor, die 

Beschwerdegegnerin habe sich nicht zum therapeutischen Nutzen von Scenesse 

geäussert, sondern argumentiere lediglich, die jährlichen Kosten von etwa Fr. 76‘000.-- 

seien im Vergleich zum Nutzen unangemessen. Der erst __ Jahre alte 

Beschwerdeführer habe dank der Scenesse-Behandlung im Jahr 2014 eine neue 

anspruchsvolle Stelle annehmen können. Ohne weitere Behandlung werde er seine 

Arbeit voraussichtlich verlieren, da Aussendiensteinsätze zwingender Bestandteil des 

Arbeitsvertrages seien. Bereits der Arbeitsweg von etwa 20 Minuten genüge bei 

schönem Wetter um massive Schmerzen auszulösen. Setze er sich zu viel Sonnenlicht 

aus, leide er nicht nur an unglaublichen Schmerzen, welche mit Schmerzmitteln nicht 

gelindert werden könnten, sondern es dauere Tage, bis diese wieder abgeklungen 

seien. Falls sich solche Lichtexpositionen häuften, steigere sich ausserdem seine 

Lichtempfindlichkeit immer mehr, was ihn schliesslich arbeitsunfähig machen werde. 

Auch Einsätze in D.___ wären kaum oder gar nicht mehr möglich. Zudem sei er 

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gezwungen, sich gesellschaftlich immer mehr zurückzuziehen, wodurch seine 

psychische Gesundheit enorm leide. Die Bereitschaft der Beschwerdegegnerin, die 

Kosten im bisherigen Umfang zu übernehmen, sei für den Beschwerdeführer nutzlos, 

da die Differenz der Kosten nicht auf ihn überwälzt werden dürften und die 

Verhandlungen zwischen den Krankenkassen und dem Medikamentenhersteller als 

gescheitert zu betrachten seien. Hinzu komme, dass andere Krankenkassen die Kosten 

des Medikaments vollumfänglich übernähmen (act. G1).

C.b Mit Eingabe vom 18. Januar 2017 beantragte die Beschwerdegegnerin, der Antrag 

des Beschwerdeführers um vollumfängliche Kostenübernahme als vorsorgliche 

Massnahme während der Dauer des Verfahrens sei vollumfänglich abzuweisen; unter 

Kosten- und Entschädigungsfolge (act. G5).

C.c Die Verfahrensleitung schlug den Parteien mit Schreiben vom 9. Februar 2017 im 

Sinne eines Vergleichs vor, dass die Beschwerdegegnerin eine Behandlung zum 

geltenden Preis von Fr. 18‘989.-- bis spätestens Mitte April 2017 übernehmen würde, 

wenn der Beschwerdeführer seinerseits seinen Antrag auf Erlass vorsorglicher 

Massnahmen zurückziehen würde. Damit wäre keine Präjudizierung der Hauptsache 

verbunden (act. G6). Der Beschwerdeführer erklärte sich mit dem Vorschlag 

einverstanden, unter der Bedingung, dass die Beschwerdegegnerin auf eine spätere 

Geltendmachung der Rückerstattung verzichte (act. G7). Nachdem die 

Beschwerdegegnerin den Vergleichsvorschlag der Verfahrensleitung abgelehnt hatte 

(act. G10), wies diese das Gesuch um vorsorgliche Massnahmen mit Entscheid vom 

26. April 2017 ab (act. G12).

C.d In ihrer Beschwerdeantwort vom 22. Februar 2017 hatte die Beschwerdegegnerin 

die vollumfängliche Abweisung der Beschwerde beantragt, soweit darauf einzutreten 

sei; unter Kosten- und Entschädigungsfolge. Sie bringt vor, das Arzneimittel Scenesse 

sei in der Schweiz nicht zugelassen und auch nicht auf der Spezialitätenliste geführt, 

weshalb grundsätzlich keine Leistungspflicht und -möglichkeit zu Lasten der 

obligatorischen Krankenpflegeversicherung vorliege. Es sei nicht nachgewiesen, dass 

das Medikament eine lebensverlängernde Wirkung habe. Eine Leistung sei zu 

verweigern, wenn zwischen Aufwand und Heilerfolg ein grobes Missverhältnis bestehe. 

Das Bundesgericht erachte im Sinne verschiedener gesundheitsökonomischer Ansätze 

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Kosten von maximal ca. Fr. 100‘000.-- pro gerettetes Menschenlebensjahr noch als 

angemessen. In einem Fall habe es Kosten von Fr. 200‘000.-- als angemessen 

erachtet. Vorliegend sei die Behandlung mit Scenesse hingegen nicht 

lebensnotwendig, weshalb keine mit den erwähnten Entscheiden vergleichbare 

Situation vorliege. Die beantragten jährlichen Kosten von ca. Fr. 76‘000.-- seien im 

Vergleich zum Nutzen von Scenesse somit nicht wirtschaftlich und unangemessen. Ob 

der therapeutische Nutzen einer Behandlung gross sei, könne offen gelassen werden. 

Dass der Beschwerdeführer ohne die Behandlung von Scenesse arbeitsunfähig oder 

arbeitslos würde, sei eine reine Vermutung und daher unbeachtlich. Die Tätigkeit bei 

D.___ sei eine freiwillige nebenberufliche Aktivität. Selbst falls andere Krankenkassen 

die vollen Kosten von Scenesse übernähmen, bedeute dies überdies nicht, dass eine 

Kostenübername in jedem Fall angezeigt sei (act. G8).

C.e In seiner Replik vom 26. Mai 2017 hält der Beschwerdeführer an seinem Antrag 

bezüglich Kostenübernahme fest und erachtet das Gesuch um Erlass vorsorglicher 

Massnahmen als hinfällig. Er bringt vor, gemäss der per 1. März 2017 in Kraft 

getretenen Revision der massgeblichen Verordnung habe der Versicherer die Kosten zu 

vergüten, zu denen das Arzneimittel aus dem Ausland importiert werde. Eine 

Therapievergütung sei auch geschuldet, wenn die Erkrankung – wie vorliegend – 

schwer chronisch verlaufe. Im Verhältnis zum Nutzen des Medikaments seien die 

Kosten im Sinne der bundesgerichtlichen Rechtsprechung durchaus noch 

verhältnismässig. Die Beschwerdegegnerin habe den hohen therapeutischen Nutzen, 

die Wirksamkeit und Zweckmässigkeit in der Vergangenheit ausdrücklich anerkannt, in 

dem sie die Kosten des Medikaments zum damaligen Preis vollumfänglich 

übernommen habe. Die Verweigerung der Kostenübernahme liege lediglich in der 

Erhöhung der Kosten begründet. Der Beschwerdeführer habe sich aufgrund seiner 

Krankheit gezwungen gesehen, seine Stelle per Ende Juni 2017 zu kündigen (act. G14).

C.f  Mit Duplik vom 22. Juni 2017 hält die Beschwerdegegnerin an ihren 

Rechtsbegehren fest. Sie macht geltend, im Ergebnis hätte sich an den 

Voraussetzungen für eine Kostenübernahme für Scenesse trotz Revision der 

Verordnungsbestimmungen nichts geändert. Um die Wirtschaftlichkeit eines 

Arzneimittels bejahen zu können, überprüfe der Versicherer nach wie vor, ob die 

übernommenen Kosten in einem angemessenen Verhältnis zum therapeutischen 

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Nutzen stünden. Den gemachten Ausführungen zur Wirtschaftlichkeit von Scenesse 

komme trotz Revision weiterhin unverändert Gültigkeit zu. Bei Bejahung der 

Wirtschaftlichkeit dürfe der Versicherer die Höhe der Vergütung jedoch nicht mehr 

selbst bestimmen, sondern müsse die Kosten vergüten, zu denen das Arzneimittel aus 

dem Ausland importiert worden sei. Eine Übernahme der Kosten durch die 

Beschwerdegegnerin in der Vergangenheit begründe keinerlei Anspruch für die 

Zukunft. Das Verhältnis zwischen den höheren Kosten und dem therapeutischen 

Nutzen stimme nun nicht mehr überein. Sie erachte eine drohende Arbeitslosigkeit 

aufgrund der Krankheit des Beschwerdeführers bei einer Tätigkeit im Innendienst als 

nicht wahrscheinlich (act. G16).

Erwägungen

1.   

In formeller Hinsicht bestreitet die Beschwerdegegnerin in der Duplik die 

Vertretungsbefugnis der Ehefrau des Beschwerdeführers (act. G16). Gemäss dem 

vorliegend analog anwendbaren Art. 37 Abs. 1 des Bundesgesetzes über den 

Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG; SR 830.1) kann sich die Partei, 

wenn sie nicht persönlich zu handeln hat, jederzeit vertreten oder, soweit die 

Dringlichkeit der Untersuchung es nicht ausschliesst, verbeiständen lassen. Es besteht 

kein Anwaltszwang (UELI KIESER, ATSG-Kommentar, 3. Aufl. Zürich/Basel/Genf 2015, 

Art. 37 N 7). Auch das kantonale Recht lässt eine Vertretung zu (Art. 10 Abs. 1 des 

Gesetzes über die Verwaltungsrechtspflege [VRP; sGS 951.1]). Der Vertreter hat sich 

auf Verlangen der Behörde bzw. des Gerichts durch schriftliche Vollmacht auszuweisen 

(Art. 37 Abs. 2 ATSG, Art. 10 Abs. 2 VRP). Der Beschwerdeführer hat die Beschwerde 

sowie das Schreiben vom 15. Februar 2017 ebenfalls unterschrieben und sich dadurch 

mit der unentgeltlichen Vertretung durch seine juristisch ausgebildete Ehefrau 

einverstanden erklärt (act. G1). Wie die Beschwerdegegnerin geltend macht (act. G16), 

wurde die Replik einzig durch die Ehefrau unterschrieben. Es bestehen jedoch keine 

Hinweise, dass der Beschwerdeführer mit der Vertretung nicht mehr einverstanden 

gewesen wäre. Die Ehefrau des Beschwerdeführers ist damit zu dessen Vertretung im 

vorliegenden Verfahren legitimiert, was die Beschwerdegegnerin bis zur Einreichung 

der Duplik am 22. Juni 2017 völlig zu Recht auch gar nicht in Frage gestellt hat.

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2.   

In materieller Hinsicht ist der Anspruch des Beschwerdeführers auf Übernahme der 

Kosten des Medikaments Scenesse durch die Beschwerdegegnerin umstritten.

2.1 Art. 25 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung (KVG; SR 

832.10) bestimmt, dass die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten für 

die Leistungen, die der Diagnose oder Behandlung einer Krankheit und ihrer Folgen 

dienen, übernimmt. Diese Leistungen umfassen namentlich auch die ärztlich 

verordneten Arzneimittel (Art. 25 Abs. 2 lit. b KVG). Die Übernahmepflicht des 

Krankenversicherers wird durch Art. 32 Abs. 1 KVG begrenzt. Danach sind nur jene 

Leistungen zu vergüten, welche wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind. Der 

Leistungserbringer muss sich in seinen Leistungen auf das Mass beschränken, das im 

Interesse der Versicherten liegt und für den Behandlungszweck erforderlich ist (Art. 56 

Abs. 1 KVG).

2.2  Gemäss Art. 52 Abs. 1 lit. b KVG (in Verbindung mit Art. 34 und 37e der 

Verordnung über die Krankenversicherung [KVV; SR 832.102]) erstellt das Bundesamt 

nach Anhören der zuständigen Kommissionen und unter Berücksichtigung der 

Grundsätze nach den Art. 32 Abs. 1 und 43 Abs. 6 KVG eine Liste der 

pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel mit Preisen 

(Spezialitätenliste). Die gesetzliche Ordnung schliesst die Übernahme der Kosten von 

nicht auf der – abschliessenden und verbindlichen – Spezialitätenliste aufgeführten 

Arzneimitteln durch die obligatorische Krankenpflegeversicherung grundsätzlich aus. 

Die Kosten für ein in der Spezialitätenliste enthaltenes Medikament werden nur 

übernommen, wenn das Arzneimittel für von Swissmedic gemäss Art. 9 ff. des 

Heilmittelgesetzes (HMG; SR 812.21) zugelassene medizinische Indikationen 

verschrieben wird (BGE 136 V 395 E. 5.1 mit weiteren Hinweisen). Nach der 

Rechtsprechung sind ausnahmsweise die Kosten für ein Arzneimittel auch zu 

übernehmen, wenn es für eine Indikation abgegeben wird, für welche es keine 

Zulassung besitzt. Ein wichtiger Anwendungsbereich für Ausnahmen von der 

Listenpflicht sind sogenannte Orphan Drugs. Als solche gelten Arzneimittel, die in der 

Schweiz (noch) nicht zugelassen sind und die gegen seltene Krankheiten eingesetzt 

werden, die zur Diagnose, Verhütung oder Behandlung eines Leidens bestimmt sind, 

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das lebensbedrohlich ist oder bei Nichtbehandlung eine chronische Invalidität oder ein 

schweres chronisches Leiden hervorruft und nicht mehr als 5 von 10'000 Personen 

betrifft (BGE 139 V 375 E. 4.4). Aufgrund der Seltenheit der Krankheiten lohnt sich für 

die Hersteller das Zulassungsverfahren oftmals nicht (vgl. BGE 136 V 395 E. 5.2).

2.3  Die KVV wurde per 1. März 2017 revidiert. Laut Abs. 1 der 

Übergangsbestimmungen zur Änderung vom 1. Februar 2017 gelten die neuen 

Bestimmungen auch für Gesuche, die beim Inkrafttreten dieser Änderung beim 

Bundesamt für Gesundheit (BAG) hängig sind. Ob dies auf das vorliegende 

Gerichtsverfahren analog anzuwenden und damit die neuen Bestimmungen 

anzuwenden wären, kann offen bleiben, da – wie nachfolgend ausgeführt – die 

Beschwerde selbst bei Anwendung der für den Beschwerdeführer nachteiligeren, bis 

28. Februar 2017 gültigen (nachfolgend aKVV), Bestimmungen gutzuheissen ist. 

Gemäss Art. 71b Abs. 2 aKVV übernimmt die obligatorische Krankenversicherung die 

Kosten eines vom Institut nicht zugelassenen Arzneimittels, das nach dem 

Heilmittelgesetz eingeführt werden darf, wenn die Voraussetzungen nach Art. 71a 

Absatz 1 aKVV erfüllt sind und das Arzneimittel von einem Land mit einem vom Institut 

als gleichwertig anerkannten Zulassungssystem für die entsprechende Indikation 

zugelassen ist. Laut Art. 71a Abs. 1 lit. b aKVV sind die Kosten zu übernehmen, wenn 

vom Einsatz des Arzneimittels ein grosser therapeutischer Nutzen gegen eine Krankheit 

erwartet wird, die für die versicherte Person tödlich verlaufen oder schwere und 

chronische gesundheitliche Beeinträchtigungen nach sich ziehen kann, und wegen 

fehlender therapeutischer Alternativen keine andere wirksame und zugelassene 

Behandlungsmethode verfügbar ist. Die zu übernehmenden Kosten müssen in einem 

angemessenen Verhältnis zum therapeutischen Nutzen stehen. Der Versicherer 

bestimmt die Höhe der Vergütung (Art. 71b Abs. 4 aKVV).

3.   

Das Arzneimittel Scenesse befindet sich nicht auf der Spezialitätenliste. Es wurde 

vorerst von den italienischen Behörden (act. G1.2), sodann im Dezember 2014 durch 

die EMA in Europa zur Behandlung von EPP-Patienten zugelassen (act. G1), und die 

Swissmedic erklärte sich mit der Einfuhr einverstanden (act. G1.3). Vorliegend sind 

folglich die Voraussetzungen von Art. 71b Abs. 2 i.V.m. Art. 71a Abs. 1 aKVV zu prüfen. 

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Dabei ist unbestritten, dass es keine therapeutische Alternative zur Behandlung der 

Krankheit mit Scenesse gibt.

3.1  EPP ist keine Erkrankung, die tödlich verlaufen kann. Sie bewirkt eine starke 

Lichtempfindlichkeit der Haut und bei Lichtexposition starke Schmerzen sowie weitere 

phototoxischen Reaktionen wie Schwellungen und Rötungen bzw. Verletzungen der 

Haut. Die Schmerzen sprechen nicht auf Opioide an. Die Symptome entstehen vor 

allem durch direkte oder indirekte Sonneneinstrahlung, aber auch Kunstlicht kann eine 

Phototoxizität bewirken. Falls sich Lichtexpositionen häufen, steigert sich die 

Lichtempfindlichkeit immer mehr, der sogenannte “Priming effect“ tritt ein. Betroffene 

meiden daher Sonnenlicht und starke Lichteinstrahlung (act. G1.3, G1.13, G14.1; vgl. 

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library

/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002548/WC500 182310.pdf, abgerufen am 

3. Juli 2017). Die EPP kann somit für den Beschwerdeführer schwere und chronische 

gesundheitliche Beeinträchtigungen im Sinne von Art. 71a Abs. 1 lit. b aKVV nach sich 

ziehen.

3.2  Weiter zu beurteilen ist, ob vom Einsatz von Scenesse ein grosser therapeutischer 

Nutzen zu erwarten ist. Die Beschwerdegegnerin erachtete bei ihrer ersten 

Kostengutsprache im Juli 2012 die Voraussetzungen nach Art. 71a KVV und damit 

auch das Kriterium des therapeutischen Nutzens als erfüllt (act. G1.4), liess die Frage 

im späteren Verfahren jedoch explizit offen (act. G1.19, G8) und hielt fest, eine 

Übernahme der Kosten durch sie in der Vergangenheit begründe keinerlei Anspruch für 

die Zukunft (act. G16).

3.2.1      Die Wirksamkeit muss nach wissenschaftlichen Methoden nachgewiesen sein 

(Art. 32 KVG), was eine ausschliesslich einzelfallbezogene Beurteilung ausschliesst. Bei 

Orphan Drugs liegen infolge der Seltenheit der entsprechenden Krankheiten und des 

fehlenden ordentlichen Zulassungsverfahrens vielfach nicht gleich viele 

wissenschaftliche Erkenntnisse vor wie für andere Medikamente. An den Nachweis der 

generellen Wirksamkeit können daher nicht die gleich strengen Anforderungen gestellt 

werden wie im Rahmen einer Aufnahme in die Spezialitätenliste. Liegen aber keine 

klinischen Studien vor, die eine therapeutische Wirksamkeit nachweisen, so kann eine 

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solche nicht bejaht werden mit dem blossen Hinweis darauf, dass im Einzelfall eine 

Wirkung eingetreten sei. Dies würde auf die blosse Formel “post hoc ergo propter hoc“ 

hinauslaufen, was nicht angeht; denn eine Besserung kann auch spontan bzw. aus 

anderen Gründen eintreten. Es ist daher eine Gesamtbeurteilung vorzunehmen und 

dabei sind neben den konkreten Umständen auch die allgemein beschriebenen 

Wirkungen des Arzneimittels zu berücksichtigen (BGE 136 V 395 E. 5.2, E. 6.5 mit 

Hinweisen).

3.2.2      Gemäss Assessment Report der EMA vom 23. Oktober 2014 erhöht der in 

Scenesse enthaltene Wirkstoff Afamelanotid die Melaninkonzentration um 6-30%, was 

zum Schutz vor den schädigenden Wellenlängen des Lichts, welche phototoxische 

Episoden auslösen können, beiträgt. Die höhere Melaninkonzentration erlaube EPP-

Patienten, sich längere Zeit Sonnenlicht auszusetzen und ein “normaleres Leben“ zu 

führen. Bei der durchgeführten Studie hätten die Teilnehmer, welche Scenesse erhalten 

hätten, länger in direktem Sonnenlicht verbringen können als solche, die ein Placebo 

erhalten hätten. Der Fragebogen habe bei den mit Scenesse behandelten Teilnehmern 

eine stärkere Verbesserung der Lebensqualität während der Behandlungsphase 

ergeben. Die positiven Resultate bezüglich sich der Sonne aussetzen, phototoxischer 

Vorkommnisse, Lebensqualität und Photoprovokationstests seien alle bei den mit 

Scenesse behandelten Teilnehmern zahlreicher, wenn auch nur teilweise signifikant (S. 

101 f., abrufbar unter http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/

EPAR_-_Public_assessment_ report/human/002548/WC500182309.pdf, eingesehen 

am 3. Juli 2017). Weitere Studien zeigten ebenfalls eine höhere Melaninkonzentration, 

eine signifikante Steigerung der Lichttoleranz, wesentlich geringere Schmerzen, kaum 

mehr vorhandene phototoxische Symptome und eine Verbesserung der Lebensqualität 

durch Behandlung mit Scenesse (vgl. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

19656325,

ttps://www.researchgate.net/publication/

256133148_A_randomized_phase_III_trial_of_afamelanotide_Scenesse_an_agon

istic_a-

melanocyte_stimulating_hormone_analogue_in_the_treatment_of_protoporphyria-

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induced_phototoxicity, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.13598/full, alle 

abgerufen am 3. Juli 2017). Den Schreiben von Prof. B.___ vom 2. April 2012, 26. April 

2012 und 16. Januar 2016 an die Beschwerdegegnerin sind ebenfalls Hinweise auf 

Studien zu entnehmen, welche den therapeutischen Nutzen bestätigen (act. G1.3, 

G1.5, G1.11; vgl. für weitere Hinweise auf Fachinformationen und Studien den 

Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons Tessin vom 21. September 2016, 

Nr. 36.2016.72 E. 2.7 ff., abrufbar unter www.sentenze.ti.ch).

3.2.3      Prof. B.___ berichtete am 30. September 2014, der Beschwerdeführer spreche 

weiterhin erfreulich auf die Behandlung mit Scenesse an. Seine Lichtempfindlichkeit 

und das Auftreten von phototoxischen Reaktionen seien dadurch stark vermindert. 

Falls er trotz Behandlung einmal zu viel Licht ausgesetzt gewesen sei, klängen seine 

Symptome unter der Behandlung deutlich schneller ab als zuvor. Die Scenesse-

Behandlung habe dem Beschwerdeführer kürzlich ermöglicht, eine neue 

anspruchsvolle Stelle anzunehmen (act. G1.9). Am 16. Januar 2016 führte sie aus, die 

Behandlung habe die Lebensqualität des Beschwerdeführers erheblich verbessert. 

Seine Lichttoleranz habe sich soweit verbessert, dass er ein weitgehend normales 

Leben führen sowie seine beruflichen und familiären Pflichten erfüllen könne, ohne 

Risiko einer phototoxischen Reaktion (act. G1.11). Am 2. Februar 2016 teilte Prof. B.___ 

mit, der Beschwerdeführer habe mit einem Protoporphyrinspiegel zwischen 12 und 24 

µmol/L (ref < 0.02) mittelstark erhöhte Werte. Auch Kunstlicht, insbesondere die neuen 

energiesparenden Lampen, könnten selbst in Räumen ohne direkte 

Sonneneinstrahlung Phototoxizität bewirken. Sie gehe davon aus, dass der 

Beschwerdeführer bei sonnigem Wetter auch im Winter seinen Arbeitsplatz nur mit 

Schmerzen erreichen könnte, da er eine längere Autofahrt zwischen Wohn- und 

Arbeitsort absolvieren müsse und auch Licht, das durch die Fensterscheiben scheine, 

die EPP-bedingten Schmerzen auslöse. Falls sich solche Lichtexpositionen häuften, 

steigere sich seine Lichtempfindlichkeit aufgrund des sogenannten “Priming effects“ 

immer mehr, was ihn schlussendlich arbeitsunfähig machen könnte (act. G1.13). Der 

Beschwerdeführer selbst macht geltend, er habe vor der Behandlung der EPP ein 

Leben mit Schmerzen und Ausgrenzung gelebt, alltägliche Dinge seien ihm oft nicht 

möglich gewesen. Dank der Behandlung mit Scenesse habe er ein normales Leben 

gehabt und Teil der Gesellschaft sein können, ohne ausgegrenzt zu sein. Er habe sich 

endlich für die Stelle bewerben können, die er gerne hätte haben wollen. Seine Stelle 

http://www.sentenze.ti.ch

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mit Aussendienstfunktion um Kunden vor Ort zu beraten, habe er bei jedem Wetter 

ausüben können. Er sei D.___ beigetreten, dort ins Kader aufgenommen worden und 

sei zusätzlich Mitglied der F.___ seiner Wohngemeinde. Auch privat habe er ohne 

grosse Einschränkungen leben können. Ohne die Behandlung sei er nun wieder zurück 

im Leben davor, müsse akribisch den Wetterbericht studieren, die Risiken abwägen 

und alle Aktivitäten genau planen. Er sei gezwungen, sich immer mehr zurückzuziehen 

und im Schatten der Gesellschaft zu leben. Das Risiko sei zu gross, einmal zu viel 

Sonne zu erwischen. Dadurch leide seine psychische Gesundheit enorm (act. G1, 

G1.16).

3.2.4      Der hohe therapeutische Nutzen von Scenesse ist damit sowohl allgemein als 

auch bezogen auf den Beschwerdeführer unter Vorbehalt nachfolgender Erwägungen 

zu bejahen. Die Behandlung ermöglicht dem Beschwerdeführer ein Leben in der 

Gesellschaft ohne erhebliche gesundheitliche Beeinträchtigungen. Ohne Behandlung 

ist er hingegen in seinem Alltag stark eingeschränkt, muss direkte und indirekte 

Sonneneinstrahlung sowie auch in einem gewissen Masse Kunstlicht möglichst meiden 

und ist daher gezwungen, tagsüber einen Grossteil seines Lebens drinnen zu 

verbringen. Setzt er sich zu viel Licht aus, so führt dies zu starken gesundheitlichen 

Beschwerden, insbesondere starken Schmerzen, welche nicht gelindert werden 

können.

4.   

Schliesslich ist das Kosten-/Nutzenverhältnis zu beurteilen. Die Beschwerdegegnerin 

macht geltend, die Kosten von Scenesse seien im Verhältnis zum therapeutischen 

Nutzen unverhältnismässig (act. G8, G16). Der Beschwerdeführer bestreitet dies (act. 

G1, G14). Mittlerweile nicht mehr substantiiert bestritten ist die empfohlene Häufigkeit 

des Einsatzes der Scenesse-Implantate von vier pro Jahr (vgl. act. G1, G1.14, http://

www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_pu 

blic/human/002548/WC500182310.pdf, abgerufen am 3. Juli 2017, Entscheid des 

Versicherungsgerichts des Kantons Tessin vom 21. September 2016, Nr. 36.2016.72 E. 

2.9). Bei einem Preis von Fr. 18‘989.-- pro Implantat zum Zeitpunkt der Beschwerde 

entspricht dies jährlichen Kosten von Fr. 75‘956.-- (vgl. act. G1).

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4.1  Die Wirtschaftlichkeit der Behandlung ist gesetzliche Voraussetzung für die 

Kostenübernahme (Art. 32 Abs. 1 KVG). Bei Medikamenten, welche nicht auf der 

Spezialitätenliste stehen, ist im Einzelfall zu prüfen, ob sie ausnahmsweise vergütet 

werden können. Wo es nur eine einzige Behandlungsmöglichkeit gibt, ist diese nicht 

ungeachtet der Kosten in jedem Fall als wirtschaftlich zu betrachten. Unter dem 

allgemeinen Gesichtspunkt der Verhältnismässigkeit, der für das gesamte 

Staatshandeln gilt, ist eine Leistung zu verweigern, wenn zwischen Aufwand und 

Heilerfolg ein grobes Missverhältnis besteht, was eine Beurteilung des Verhältnisses 

von Kosten und Nutzen voraussetzt. Es können somit weder die hohe therapeutische 

Wirksamkeit noch die Wirtschaftlichkeit je getrennt voneinander betrachtet werden in 

dem Sinne, dass die Frage nach dem hohen therapeutischen Nutzen mit einem 

kategorialen Ja oder Nein beantwortet werden könnte und bejahendenfalls die Kosten 

in beliebiger Höhe zu übernehmen wären. Vielmehr ist die Frage nach dem hohen 

therapeutischen Nutzen graduell und in Relation zu den Behandlungskosten zu 

beurteilen. Je höher der Nutzen ist, desto höhere Kosten sind gerechtfertigt (BGE 136 

V 395 E. 7.4 f.).

4.2  Die Beschwerdegegnerin beruft sich bei der Ablehnung des Leistungsgesuches 

unter anderem auf BGE 136 V 395 (act. G1.1, G1.19, G8). Im betreffenden Entscheid 

hatte das Bundesgericht über die Kostenübernahme einer Orphan Drug für die 

Behandlung von einer zum Urteilszeitpunkt 69-jährigen, an der tödlich verlaufenden 

Krankheit Morbus Pompe leidenden Frau zu entscheiden. Das Bundesgericht erwog, 

die streitige Therapie hätte möglicherweise die weitere Verschlechterung des 

Gesundheitszustands verhindert oder verlangsamt, doch sei das Ausmass dieser 

Verbesserungen ungewiss und weder mit allgemeinen klinischen Studien noch im 

konkreten Fall verlässlich nachgewiesen, weshalb ein hoher therapeutischer Nutzen zu 

verneinen sei (BGE 136 V 395 E. 6.10). Es führte aus, in verschiedenen 

gesundheitsökonomischen Ansätzen würden Beträge in der Grössenordnung von 

maximal ca. Fr. 100‘000.-- pro gerettetes Menschenlebensjahr noch als angemessen 

betrachtet. Im zu beurteilenden Fall müsse daher, selbst wenn ein hoher 

therapeutischer Nutzen erwiesen wäre, eine Leistungspflicht aus 

Wirtschaftlichkeitsgründen bei insgesamt rund Fr. 750‘000.-- bis Fr. 900‘000.-- für die 

streitigen eineinhalb Jahre verneint werden (E. 7.6.3, E. 7.7). Der vorliegende Fall 

unterscheidet sich jedoch vom zitierten Entscheid. So handelt es sich bei EPP nicht um 

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eine tödliche Krankheit, weshalb Scenesse nicht lebensverlängernd wirken kann und 

eine Beurteilung anhand des Werts eines geretteten Menschenlebensjahres sachfremd 

ist. Zudem ist der hohe therapeutische Nutzen sowohl allgemein als auch in Bezug auf 

den Beschwerdeführer zu bejahen (vgl. E. 3.2). Der vom Beschwerdeführer 

vorgebrachte Entscheid BGE 142 V 144 (vgl. act. G1), in welchem das Bundesgericht 

Kosten von rund Fr. 200‘000.-- pro Jahr als nicht in einem groben Missverhältnis zum 

Nutzen stehend hielt (E. 7), ist insofern ebenfalls nicht mit dem vorliegenden Fall 

vergleichbar, als es dort um die nächtliche Überwachung eines an ein Beatmungsgerät 

angeschlossenen Patienten, mithin eine lebensnotwendige Massnahme ging.

4.3  Scenesse trägt nicht zur Heilung der EPP bei, sondern bezweckt präventiv die 

Erhaltung der Gesundheit indem es die Symptome der Krankheit, welche ohne 

Behandlung bei Lichtexposition auftreten würden, verhindert oder mindestens lindert. 

Wie der Beschwerdeführer glaubhaft geltend macht, war es ihm 2014 dank der 

Behandlung durch Scenesse möglich gewesen, die von ihm angestrebte neue 

anspruchsvolle Arbeitsstelle anzutreten (act. G1, G1.9). Laut Stellenausschreibung 

handelt es sich um eine verantwortungsvolle Position als E.___, welche 

Aussendiensteinsätze an zwei bis drei Tagen pro Woche bedingt (act. G1.21). Der 

Beschwerdeführer konnte damit eine seinen Fähigkeiten entsprechende berufliche 

Tätigkeit ausüben und ein dafür angemessenes  Einkommen generieren. Da er 

ganzjährig und bei jedem Wetter die Termine wahrzunehmen hatte, war er dabei 

zweifellos immer wieder dem Sonnenlicht ausgesetzt, was, wäre dies nicht mittels 

Abgabe von Scenesse verhindert worden, die EPP-bedingten Beschwerden ausgelöst 

hätte. Mittlerweile hat der Beschwerdeführer, nachdem er die Scenesse-Versorgung 

absetzen musste, diese Anstellung per Ende Juni 2017 aufgrund des Risikos des 

Kontakts mit Sonnenlicht gekündigt (act. G14). Ob er bereits wieder eine neue 

Anstellung gefunden hat, ist nicht aktenkundig. Es ist zwar vorstellbar, dass der 

Beschwerdeführer auch ohne Behandlung mit Scenesse wieder eine ihm 

entsprechende Arbeitsstelle findet. Dies müsste jedoch eine Tätigkeit sein, welche 

ausschliesslich drinnen zu verrichten wäre und ihn auch nicht in Kontakt mit indirektem 

Sonnenlicht, etwa durch Fensterscheiben brächte. Zudem müsste der Arbeitsweg sehr 

kurz sein oder mindestens ebenfalls ohne Lichteinstrahlung, beispielsweise durch eine 

Autoscheibe, überwindbar sein. Künstliches Licht, auf das der Beschwerdeführer 

ebenfalls zu einem gewissen Grad Reaktionen zeigt (vgl. act. G1.13, G14), dürfte 

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sodann nicht vollständig zu vermeiden sein. Das Spektrum möglicher Arbeitsstellen, 

die der Beschwerdeführer erfolgreich ausüben kann, ist damit eingeschränkt und birgt 

eher das Risiko der Arbeitslosigkeit, als wenn dem Beschwerdeführer dank 

Behandlung mit Scenesse sämtliche Tätigkeiten, für die er die übrigen beruflichen und 

persönlichen Voraussetzungen erfüllt, offen stünden. Da eine Lichtexposition kaum 

vollständig vermeidbar ist, dürfte es immer wieder zu Phototoxizität, insbesondere in 

Form von starken Schmerzen und Hautreaktionen kommen, was auch Absenzen bei 

der Arbeit bedingen und das Risiko eines Stellenverlusts erhöhen würde. Zudem 

besteht die Gefahr, dass der Beschwerdeführer, wie von Prof. B.___ dargestellt, 

aufgrund des “Priming effects“ arbeitsunfähig wird (act. G1.13).

4.4  Des Weiteren erbringt der Beschwerdeführer im Kader D.___ und als Mitglied der 

F.___ seiner Wohngemeinde (act. G1, G16) einen gesellschaftlich wertvollen Dienst 

zugunsten der Allgemeinheit, den er ohne Behandlung der EPP längerfristig nicht oder 

nur wetterabhängig beschränkt wird ausüben können. Schliesslich ist auch 

offensichtlich, dass der Beschwerdeführer aufgrund der EPP in seiner Freizeit stark 

eingeschränkt ist und nicht im gleichen Ausmass am gesellschaftlichen und familiären 

Leben teilnehmen kann wie ein nicht von EPP Betroffener. Ausserhäusliche Aktivitäten 

sind tagsüber bei Sonnenschein nicht möglich und das Risiko einer allfälligen 

Lichtexposition nur schwer abschätzbar. Wie der Beschwerdeführer nachvollziehbar 

geltend macht, hat die durch seine Krankheit bedingte Isolation und die ständige Angst 

vor Lichtexposition (act. G1, G14) einen negativen Einfluss auf seine psychische 

Gesundheit, was sich in Zukunft verstärken, seine Lebensqualität einschränken und 

Kosten zu Lasten der Sozialversicherungen verursachen könnte.

4.5  Zusammenfassend hat die Behandlung mit dem Arzneimittel Scenesse einen 

grossen therapeutischen Nutzen gegen die EPP. Dank dieser kann der 

Beschwerdeführer ohne krankheitsbedingte negative Auswirkungen auf seine 

physische und psychische Gesundheit eine seinen beruflichen und persönlichen 

Fähigkeiten entsprechende Arbeitstätigkeit ausüben, den gewünschten 

Freizeitaktivitäten nachgehen und sich sozial integrieren, mithin ein Leben führen wie 

es annähernd demjenigen einer nicht von EPP betroffenen Person entspricht. Ohne 

Behandlung ist er hingegen gezwungen, sein Leben tagsüber weitgehend drinnen im 

Dunkeln und in gesellschaftlicher Isolation zu verbringen oder die phototoxischen 

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Symptome, insbesondere starke Schmerzen, in Kauf zu nehmen. Beides ist ihm nicht 

zumutbar und übersteigt seine im Sozialversicherungsrecht geltende 

Schadenminderungspflicht (vgl. KIESER, a.a.O., Vorbemerkungen N 85 f.). Die 

Behandlung mit Scenesse hat zwar keinen lebensverlängernden Effekt, steigert aber 

die Lebensqualität des Beschwerdeführers massiv und ermöglicht ihm ein nahezu 

beschwerdefreies Leben. Vor dem Hintergrund der oben aufgeführten Rechtsprechung 

(BGE 136 V 395, BGE 142 V 144) sind Kosten von Fr. 75‘956.-- als in einem 

angemessenen Verhältnis zum therapeutischen Nutzen zu sehen, zumal sie tiefer sind 

als die dort als angemessen erachteten Fr. 100‘000.-- bzw. 200‘000.-- für ein 

gerettetes Menschenlebensjahr (vgl. auch Entscheid des Versicherungsgerichts des 

Kantons Tessin vom 21. September 2016, Nr. 36.2016.72 E. 2.11 ff.). Es sei zudem 

dahingestellt, ob ein gerettetes Lebensjahr eines allenfalls trotz Behandlung 

schwerkranken Menschen stets höhere Kosten rechtfertigt als die signifikante 

Erhöhung der Lebensqualität eines Versicherten, der ohne das kostspielige Arzneimittel 

im Alltag massiv eingeschränkt wäre und die Symptome der Grundkrankheit mit hoher 

Wahrscheinlichkeit dennoch erleiden würde.

5.   

5.1  Nach dem Gesagten ist die Beschwerde unter Aufhebung des 

Einspracheentscheids vom 20. Oktober 2016 gutzuheissen und die 

Beschwerdegegnerin zu verpflichten, die Kosten für vier Implantate des Arzneimittels 

Scenesse pro Jahr zu je 18‘989.-- pro Implantat, total Fr. 75‘956.--, zu übernehmen.

5.2  Gerichtskosten sind gemäss Art. 61 lit. a ATSG keine zu erheben.

5.3  Bei diesem Verfahrensausgang hat der Beschwerdeführer grundsätzlich Anspruch 

auf eine Parteientschädigung (Art. 61 lit. g ATSG). Bei einer Prozessführung in eigener 

Sache wird in der Regel jedoch keine Parteientschädigung zugesprochen. Der 

Beschwerdeführer liess sich zwar von seiner juristisch ausgebildeten Ehefrau vertreten, 

welche jedoch festhielt, die Vertretung erfolge unentgeltlich (act. G1). Dies kommt einer 

Prozessführung in eigener Sache nahe, zumal dem Beschwerdeführer durch die 

Vertretung keine Kosten entstanden. Die Voraussetzungen, die gemäss BGE 110 V 132 

E. 4d kumulativ gegeben sein müssen, damit ausnahmsweise eine Parteientschädigung 

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zuzusprechen ist, sind im vorliegenden Fall nicht erfüllt, weshalb der diesbezügliche 

Antrag abzuweisen ist.

Entscheid

im Zirkulationsverfahren gemäss Art. 39 VRP

1.   

Die Beschwerde wird unter Aufhebung des Einspracheentscheids vom 20. Oktober 

2016 gutgeheissen und die Beschwerdegegnerin verpflichtet, die Kosten für vier 

Implantate des Arzneimittels Scenesse pro Jahr zu je 18'989.-- pro Implantat, total Fr. 

75'956.--, zu übernehmen.

2.   

Es werden keine Gerichtskosten erhoben.

3.   

Für dieses Verfahren wird keine Parteientschädigung zugesprochen.

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	Entscheid Versicherungsgericht, 13.07.2017
	Art. 25 KVG, Art. 32 Abs. 1 KVG, Art. 34 Abs. 1 KVG, Art. 71b KVV. Der Krankenversicherer hat die Kosten für das Arzneimittel Scenesse, welches sich nicht auf der Spezialitätenliste befindet, zur Behandlung des an erythropoietische Protoporphyrie erkrankten Beschwerdeführers zu übernehmen. Die Kosten stehen in einem angemessenen Verhältnis zum grossen therapeutischen Nutzen der vom Einsatz von Scenesse zu erwarten ist. Eine andere wirksame und zugelassene Behandlungsmethode ist nicht verfügbar. Gutheissung der Beschwerde (Entscheid des Versicherungsgerichts des Kantons St. Gallen vom 13. Juli 2017, KV 2016/13).

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