# Swiss Caselaw Document

**Case Identifier:** 77357f52-31d8-5a78-adfc-24dc6d670b57
**Source:** Zürich Sozialversicherungsgericht (ZH)
**Court Level:** cantonal
**Decision Date:** 2021-03-19
**Language:** de
**Title:** Revisionsweise Kürzung von Kinderspitexleistungen bei nicht wesentlicher Veränderung des Überwachungsbedarfs ist nicht rechtens. Anspruch auf eine Erhöhung des Intensivpflegezuschlages wurde hingegen zu Recht verneint. Teilweise Gutheissung.
**Docket/Reference:** IV.2020.00627
**URL:** https://findex.webgate.cloud/entscheide/IV.2020.00627.html

## Full Text

Sozialversicherungsgericht
des Kantons Zürich
IV.2020.00627
damit vereinigt
IV.2020.00628
II. Kammer
Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender
Sozialversicherungsrichterin Käch
Sozialversicherungsrichterin Romero-Käser
Gerichtsschreiberin Keller
Urteil
vom
1
9.
März 2021
in Sachen
X.___
, geb. 2013
Beschwerdeführerin
gesetzlich vertreten durch die Eltern
Y.___
und
Z.___
diese vertreten durch Advokatin Karin
Wüthrich
Procap
Schweiz
Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten
gegen
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich
Beschwerdegegnerin
Sachverhalt:
1.
1.1
X.___
, geboren am 10. November 2013,
leidet an angeborenen
cereb
ralen
Lähmungen (Geburtsgebrechen [GG] 390
gemäss Anhang der Verord
nung üb
er Geburtsgebrechen [
GgV
-Anhang]) und an leichten
cerebrale
n
Bewegungs
störungen
(GG 395). Sie
wurde am 15. November
2013
durch ihre Eltern bei der
Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet, unter Hinweis auf
GG
494
(Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g;
Urk.
7/1).
Die Sozialversicherungsanstalt
des Kantons Zürich, IV-Stelle,
leistete
diverse
Kos
tengutsprache
n
für
verschiedene
medizini
sche Massnahmen und
Hilfsmittel
und
verneinte zunächst am 7.
Januar 2015 einen Anspruch auf
Hilflosenentschädi
gung
für Minderjährige (Urk. 7/107).
Mit Verfügung vom 13. November
2015 (Urk. 7/164) sprach sie
der Versicherten
schliesslich
eine
Hilflosenentschädigung
für Minderjährige zu, und zwar ab
September 2015
wegen leichter
und
ab April 2016
wegen
mittlerer
Hilflosigkeit
(Urk.
7/246). Mit Verfügung vom 6.
Novem
ber
2017 (Urk. 7/317) erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für
Kinderspitex
leistun
gen
vom 19. September
2017 bis 30. April 2018
, insbesondere für 42 Stun
den pro Woche für Untersuchung und Behandlung.
1.2
Am 8.
Dezember 2017 lehnte
die IV-Stelle
einen Antrag auf Erhöhung der
Hilf
losenentschädigung
(vgl. Urk. 7/290)
ab
und verneinte einen Anspruch auf Intensivpflegezuschlag
(Urk. 7/327).
Am
17.
Mai 2018
erteilte sie
Kostengut
spra
che für
Kinderspitex
l
eistungen
vom 1.
Mai
2018 bis 3
1.
Dezember
2019
, insbes
on
dere wiederum
für 42
Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
(Urk. 7/351).
1.3
Im Rahmen eines von Amtes wegen eingeleiteten
Revisionsverfahrens betreffend
Hilflosenentschädigung
(vgl. Urk. 7/384) und eines Verlängerungsantrages
der
A.___
vom 1
3.
Dezember 2019
(vgl. Urk. 7/387)
führte die IV-Stelle Abklärungen durch.
Am 2.
April 2020 erliess die
IV-Stelle Vorbescheide betreffend
Zusprache
eines Assistenzbeitrages (Urk. 7/406),
Hilflosenentschädigung
(Urk. 7/407) und
Kinderspitexleistungen
vom
1.
Januar 2020 bis 3
1.
Juli 2020
(Urk. 7/408)
. Gegen letzteren Vorbescheid erhob die
A.___
am 15. Mai 2020 Einwände
(Urk. 7/423)
.
Mit Verfügung vom 30.
Juli 2020 erteilte die IV-Stelle teilweise Kostengutsprache für
Kinderspitex
leistungen
vom 1.
Januar 2020 bis 31.
Juli 2020
, wobei
42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
bis Ende Juli 2020 befristet wurden
(Urk. 7/443
= Urk.
4/
2
).
Mit Verfügungen vom 3
0.
Juli 2020
(Urk. 7/441, Urk. 7
/4
42) sprach die IV-Stelle einen Assistenzbeitrag zu. Mit Verfügung vom 30. Juli 2020 sprach die IV-Stelle der Versicherten eine Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit und einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades, beides ab 1. November
2019, zu (Urk. 7/444
= Urk. 2
).
Gestützt auf ein weiteres Verlängerungsgesuch der
A.___
vom 17. Juli 2020 (Urk. 7/432) erliess die
IV
-Stelle am 3
0.
Juli 2020
einen
Vorbescheid betreffend
Kinderspitexleistungen
vom 1. August
2020 bis 31. Juli 2021
(Urk. 7/440
). Dage
gen erhob
die
A.___
am 2. September 2020 Einwände (Urk. 7/448).
Mit Verfü
gung vom 1. Oktober 2020 erteilte die IV-Stelle teilweise Kostengutsprache für
Kinderspitexleistungen
vom 1. August
2020 bis 3
1.
Juli
2021
, insbesondere für fünf Mal zwei Einsätze à 90 Minuten pro Einsatz für Untersuchung und Behand
lung
(Urk. 7/459
= Urk. 7/460
).
2.
2.1
Die
Eltern
der Versicherten erhob
en
am
1
4.
September 2020
Beschwerde gegen die
den Anspruch auf
Hilflosenentschädigung
betreffende
Verfügung
1
(
Urk.
2) und beantragte
n
, diese sei teilwei
s
e aufzuheben, und es sei der Versicherten ein Intensivpflegezuschlag
schweren
Grades
spätestens mit Wirkung ab November 2019
zuzusprechen.
Eventuell sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen (Urk. 1 S. 2).
2.2
Am 1
4.
September
2020 erhoben di
e Eltern der Versicherten
zudem Beschwe
rde gegen die den Anspruch auf
Kinderspitexleistungen
vom
1.
Januar
2020 bis 31.
Juli 2020
betreffende
Verfügung
2
(
Urk. 2 im Prozess Nr. IV.2020.00628; Urk. 4/2)
und beantragte
n
, diese sei
teilweise abzuändern, und der Versicherten sei im Rahmen der medizinischen Massnahmen nach
Art.
13
des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG)
weiterhin und mit Wirkung über den 3
1.
Juli
2020 hinaus Kostengutsprache für
Kinderspitex
im Umfang von 42
Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung zu gewähren. Eventuell sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die IV
Stelle zurückzuweisen (Urk. 4/1 S. 2).
2.3
Mit Verfügung vom 24. September 2020 wurde der Prozess IV.2020.00628 mit dem
Prozess IV.2020.00627 vereinigt (Urk. 4/4, Urk. 5).
Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom
10. November 2020
die Ab
weisung der Beschwerde (Urk. 6
), was
der
Versicherten
am
16. November 2020
zur
Kenntnis gebracht wurde (Urk. 8
).
Das Gericht
zieht in Erwägung:
1.
1.1
Im verwaltungsgerichtlichen Beschwerdeverfahren sind grundsätzlich nur Rechts
verhältnisse zu überprüfen beziehungsweise zu beurteilen, zu denen die zu
ständige Verwaltungsbehörde vorgängig verbindlich – in Form einer Verfü
gung beziehungsweise eines
Einspracheentscheids
– Stellung genommen hat. Insoweit bestimmt die Verfügung beziehungsweise der
Einspracheentscheid
den be
schwerdeweise weiterziehbaren Anfechtungsgegenstand. Umgekehrt fehlt es an einem Anfechtungsgegenstand und somit an einer Sachurteilsvoraussetzung, wenn und insoweit keine Verfügung beziehungsweise kein
Einspracheentscheid
ergangen ist (BGE 131 V 164 E. 2.1; 125 V 413 E. 1a).
1.2
Nach der Rechtsprechung des Bundesgerichts kann das verwaltungsgerichtliche Verfahren aus prozessökonomischen Gründen auf eine ausserhalb des Anfech
tungsgegenstandes, das heisst ausserhalb des durch die Verfügung beziehungs
weise durch den
Einspracheentscheid
bestimmten Rechtsverhältnisses liegende spruchreife Frage ausgedehnt werden, wenn diese mit dem bisherigen Streitge
genstand derart eng zusammenhängt, dass von einer Tatbestandsgesamtheit ge
sprochen werden kann, und wenn sich die Verwaltung zu dieser Streitfrage min
destens in Form einer Prozesserklärung geäussert hat (BGE 130 V 501, 122 V 34 E. 2a mit Hinweisen).
1.3
Mit Verfügung vom 30. Juli 2020 entschied die IV-Stelle über
Kinderspitexleis
tungen
vom 1. Januar 2020 bis 31. Juli 2020 (Urk. 4/2
) und hielt unter anderem fest, im Sinne einer Übergangslösung werde dem Antrag für die 42 Einsatzstun
den pro Woche gefolgt. Die Leistungen würden jedoch befristet bis Ende Juli 2020 (S. 2).
Nach durchgeführtem
Vorbescheidverfahren
(Urk. 7/440,
Urk. 7/448) ent
schied sie m
it Verfügung vom 1. Oktober 2020
schliesslich über
Kinderspitexleis
tungen
für den Zeitraum
1. August
2020 bis 3
1.
Juli 2021
und gewährte keine 42
Einsatzstunden pro Woche
(Urk. 7/459 = Urk. 7/460).
Diese Verfügu
ng blieb un
angefochten. Zwischen der Frage, ob die Leistungen von 42 Einsatzstunden pro Woche zu Recht bis Ende Juli 2020 befristet wurden (angefochtene Verfügung vom 3
0.
Juli 2020)
,
und der Frage, ob ab
1.
August 2020 weiterhin ein Anspruch auf diese Leistungen besteht (unangefochtene Verfügung vom
1.
Oktober 2020)
,
besteht ein derart enger Zusammenhang, so dass von einer Tatbestandsgesamtheit gesprochen werden kann. Es ist somit
gerechtfertigt, den Streitgegenstand auf die spruchreife Frage des Anspruchs auf
Kinderspitexleistungen
vom
1.
August bis 3
1.
Juli 2021 auszudehnen.
2.
2.1
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be
handlung von Geburtsgebrechen (
Art.
3 Abs. 2
des Bundesgesetzes über den All
gemeinen Teil des
Sozialversicherungsrechts, ATSG
) notwendigen medizinischen Massnahmen (
Art.
13
Abs.
1
des Bundesgesetzes über
die Invalidenversicherung, IVG
). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er k
ann die Leistung ausschliessen,
wenn das Gebrechen von ge
ring
fügiger Bedeutung ist (
Art.
13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (
Art.
3
Abs.
2 ATSG in Verbindung mit
Art.
1
Abs.
1 Satz 1
der Verord
nung über Geburtsgebrechen,
GgV
). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als sol
ches erkannt wird, ist unerheblich (
Art.
1
Abs.
1
GgV
). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpas
sung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht über
steigen (
Art.
1
Abs.
2
GgV
). Als medizinische Massnahmen, die für die Behand
lung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art.
2
Abs.
3
GgV
).
2.2
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand
lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (
lit
. a) sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (
lit
. b). Beim Ent
scheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus
pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange
messener Weise Rücksicht zu nehmen (
Art.
14
Abs.
3 IVG).
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange
zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (
Art.
2
Abs.
3
GgV
). Nicht zu den medizinischen Massnahmen im Sinne von
Art.
2
Abs.
3
GgV
gehört die tägliche Krankenpflege, weil ihr kein thera
peutischer Charakte
r im eigentlichen Sinn zukommt.
Nicht zu den medizini
schen
Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebens
erhal
tender Art
–, wenn eine
medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu ange
leitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen).
Bei Hauspflege vorgenommene Vorkehren, deren Durchführung keine medizini
sche Berufsqualifikation erfordert, stellen keine medizinischen Massnahmen im Sinne von
Art.
13
Abs.
1 in Verbindung mit
Art.
14
Abs.
1
lit
. a IVG und
Art.
2
Abs.
3
GgV
dar, sondern begründen gegebenenfalls einen Anspruch auf eine
Hilf
losenentschädigung
und auf einen Intensivpflegezuschlag (Urteil 9C_310/2020 vom 1
3.
Oktober 2020, E. 3.1.2 mit Hinweisen).
2.3
Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat
gestützt auf das erwähnte Bundesgerichtsurteil BGE 136 V 209 mit IV-Rundschreiben Nr. 394
vom
12. Dezember 2019
die
Kinderspitex
-Leistungen
gemäss
Art.
13
in Verbindung mit Artikel 14 IVG
1
f. IVG konkretisiert
und die anrechenbaren medizinischen Massnahmen und
den maximal anrechenbaren Zeitaufwand
abschliessend auf
gelistet.
Darin wird zu
Massnahmen der medizinischen Langzeitüberwachun
g ausgeführt, unter der medizinischen Lang
zeitüberwachung versteht man die Pflege von Kindern/Jugendlichen, bei welchen jederzeit eine lebensbedrohliche oder gesundheitsgefährdende Situation auftreten kann, welche das Intervenieren durch eine medizinische Fachperson erfordert. Ein Anspruch auf medizinische Langzeitüberwachung besteht, wenn mindestens eine relevante Pflegediagnose im Bereich 1 des Formulars «Einschätzung medizinische Langzeitüberwachung», die eine Gewichtung 3 hat, mit der Ausprägung «schwer» vorliegt.
2.
4
Gemäss
Art.
42
Abs.
1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (
Art.
13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (
Art.
9 ATSG) sind, An
spruch auf eine
Hilflosenentschädigung
. Vorbehalten bleibt Artikel 42
bis
IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für all
tägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (
Art.
9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitli
chen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (
Art.
42
Abs.
3 Satz 1 IVG;
Art.
38
der Verordnung über
die Invalidenversiche
rung, IVV
). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a):
Ankleiden, Auskleiden;
Aufstehen, Absitzen, Abliegen;
Essen;
Körperpflege;
Verrichtung der Notdurft;
Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme.
Gemäss
Art.
37
Abs.
1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Le
bensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter ange
wiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf.
2
.
5
Für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird die
Hilflosenentschädigung
gemäss
Art.
42
ter
Abs.
3 IVG um einen Intensivpflegezu
schlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbe
dingten Betreuungsaufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 60 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 40 Prozent und bei einem sol
chen von mindestens 4 Stunden pro Tag 20 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und
Hinterlassenenversicherung
(AHVG). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag.
2.
6
G
emäss
Art.
39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von
Art.
42
ter
Abs.
3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beeinträch
tigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benö
tigen (
Abs.
1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medi
zi
nische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen wer
den, sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (
Abs.
2). Bedarf eine minder
jährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauern
den Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden ange
rech
net werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwa
chung ist als Be
treuung von vier Stunden anrechenbar
(
Abs.
3)
.
2.7
Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsan
spruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen
(vgl. auch
Rz
8131 ff. des Kreisschreibens über Invalidität und Hilflosigkeit in der IV, KSIH, gültig ab 1. Januar 2015).
Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgen
den Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhält
nisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergeben
den Beeinträchtigungen und
Hilfsbedürftigkeiten
hat. Bei Unklarheiten über phy
sische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind
. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der persönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen
Sinne darstellt,
in das Ermessen der die Abklärung tätigen
den Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das
gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsper
son näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (
BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f.
). Diese Grundsätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bun
desgerichts 8C_464/2015 vom 14. September
2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar
2019 E. 3.2).
Festzuhalten ist sodann, dass es beim erwähnten „Ermessen der die Abklärung tätigenden Person" nicht um Ermessen im Sinne der verwaltungsrechtlichen Ter
minologie - mithin um die Abgrenzung der
Entscheidbefugnis
des Gerichts
ge
genüber der Zuständigkeit der Verwaltung unter dem Gesichtspunkt der Zweck
mässigkeitsprüfung -, sondern um eine Frage der Beweiswürdigung geht (Urteil des Bundesgerichts 8C_308/2016 vom
6.
September 2016 mit Hinweis).
2.
8
Wurde eine
Hilflosenentschädigung
wegen fehlender Hilflosigkeit
verweigert, so wird nach Art. 87 Abs. 3 IVV eine neue Anmeldung nur geprüft, wenn die Vor
aus
setzungen gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung erfüllt sind. Danach ist im Revi
si
ons
gesuch glaubhaft zu machen, dass sich der Grad
der Hilflosigkeit oder die Höhe des invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes
der versicherten Person in einer für den Anspruch erheblichen Weise geändert hat.
Ergibt die Prüfung
durch die Verwaltung, dass
die
Vorbringen
der versicherten Person nicht glaubhaft sind, so erledigt sie das Gesuch ohne weitere Abklärungen durch Nichteintreten. Tritt die Verwaltung auf die Neuanmeldung ein, so hat sie
die Sache materiell abzuklären und sich zu vergewissern, ob die von der versi
cherten Person glaubhaft gemachte Veränderung der Hilflosigkeit auch tatsäch
lich eingetreten ist; sie hat demnach in analoger Weise wie bei einem Revisions
fall nach Art. 17 Abs. 1 ATSG vorzugehen (BGE 117 V 198 E. 3a, vgl. auch BGE 133 V 108 E. 5.2). Stellt sie fest, dass der die Hilflosigkeit
seit Erlass der früheren rechtskräftigen Verfügung keine Veränderung erfahren hat, so weist sie das neue Gesuch ab. Andernfalls hat sie zunächst noch zu prüfen, ob die festgestellte Ver
änderung genügt, um nunmehr eine anspruchsbegründende Hilflosigkeit
zu be
jahen, und hernach zu beschliessen. Im Beschwerdefall obliegt die gleiche mate
rielle Prüfungspflicht auch dem Gericht (BGE 117 V 198 E. 3a, 109 V 108 E. 2b).
2.9
Ändert sich der Invaliditätsgrad eines Rentenbezügers erheblich, so wird die Rente von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, her
abgesetzt oder aufgehoben (
Art.
17
Abs.
1 ATSG). Anlass zur Rentenrevision gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen seit Zusprechung der Rente, die geeignet ist, den Invaliditätsgrad und damit den Rentenanspruch zu beeinflussen. Insbesondere ist die Rente bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes revidierbar. Weiter sind, auch bei an sich gleich gebliebe
nem Gesundheitszustand, veränderte Auswirkungen auf den Erwerbs- oder Auf
gabenbereich von Bedeutung (BGE 141 V 9 E. 2.3, 134 V 131 E. 3). Ferner kann ein Revisionsgrund unter Umständen auch in einer wesentlichen Änderung hin
sichtlich des für die Methodenwahl massgeblichen (hypothetischen) Sachverhalts bestehen (BGE 144 I 28 E. 2.2, 130 V 343 E. 3.5, 117 V 198 E. 3b, je mit Hinwei
sen). Hingegen ist die lediglich unterschiedliche Beurteilung eines im Wesentli
chen gleich gebliebenen Sachverhalts im revisionsrechtlichen Kontext unbeacht
lich (BGE 141 V 9 E. 2.3 mit Hinweisen).
Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Rentenanspruch in rechtli
cher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (BGE 141 V 9 E. 2.3 mit Hinweisen).
Nach
Art.
17
Abs.
2 ATSG kann eine formell rechtskräftig zugesprochene Dauer
leistung erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben werden, wenn sich der ihr zugrun
deliegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Die Erhöhung, Her
absetzung oder Aufhebung einer
Hilflosene
ntschädigung
und/oder des Inten
siv
pflegezuschlags setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Ist bei der Revision einer
Hilflosenentschädigung
das gesamte Rentenrevisionsrecht sinngemäss an
wendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen), gilt dies selbstredend auch für die Revision des Intensivpflegezuschlags.
Das Rentenrevisionsrecht findet
auch
sinngemäss Anwendung auf Eingliede
rungsmassnahmen, soweit sie - wie die
Kinderspitex
- Dauerleistungen zum Ge
genstand haben und sich nicht in einer p
unktuellen Leistungszusprechung
er
schöpfen (Meyer/
Reichmuth
, Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [IVG], Zürich 2014, N 140 zu
Art.
30-31).
3
.
3
.1
Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung 1 (
Urk.
2) davon aus, die Voraussetzungen zur Ausrichtung einer
Hilflosenentschädigung
schwe
ren Grades und
von einem
Intensivpflegezuschlag
mittleren Grades
seien ab November 2019 erfüllt. Es sei ein zeitlicher Mehraufwand von täglich acht Stun
den 16 Minuten erhoben worden. Die zurzeit verfügten 42 Stunden
Kinderspitex
pro Wochen müssten von diesem Aufwand prozentual in Abzug gebracht werden. Es verbleibe ein zeitlicher Mehraufwand von 6 Stunden 46 Minuten pro Tag. So
mit sei der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades gegeben (S. 2).
Die Beschwerdegegnerin übernahm mit der vorliegend
ebenfalls
angefochtenen Verfügung vom
30. Juli 2020 (Urk. 4/2
) folgende Kosten der
Kinderspitex
für den Zeitraum vom
1.
Januar 2020 bis 3
1.
Juli 2020 (S. 2
):
2
Stunden für Abklärung und Dokumentation
und
1 Stunde maximal pro Monat
für koordinative Massnahmen
sowie
42 Stunden maximal pro Woche für Untersuchung und Behandlung.
Den vorliegenden Unterlagen und den aktualisierten ärztlichen Angaben könne entnommen werden, dass eine Stabilisierung des Krankheits- und Störungsbildes eingetreten sei. Aus kinder- und jugendmedizinischer Sicht sei daher davon aus
zugehen, dass die Voraussetzungen einer Langzeitüberwachung, wie in früheren Jahren, aktuell nicht mehr gegeben seien (S. 1).
Im Sinne einer Übergangslösung werde den Eltern und der
Kinderspitex
für die 42 Einsatzstunden pro Woche den
noch gefolgt. Die Leistung werde jedoch befristet bis Ende Juli 2020 (S. 2).
3
.2
Die
Eltern der
Versicherte
n machten betreffend Intensivpflegezuschlag geltend
(
Urk.
1),
die Versicherte
dürfe nie alleine gelassen werden. Es müsse sich stets eine Betreuungsperson in unmittelbarer Nähe aufhalten. Dementsprechend kom
me auch beim Assistenzbeitrag im Bereich der Überwachung Stufe 4 zur Anwen
dung. Die schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen erfor
der
ten von der Betreuungsperson überdies eine überdurchschnittlich hohe Auf
merk
samkeit und ständige Interventionsbereitschaft, was nebst Aspirations- und Er
stickungsgefahren auch wegen den Dystonien erforderlich sei (S. 7). Es sei eine Überwachungspauschale von vier
statt zwei
Stunden anzurechnen, womit
die Versicherte
Anspruch habe auf einen Intensivpflegezuschlag schweren Grades für einen Mehraufwand von über 8 Stunden täglich (
S. 6
Rz
5,
S. 7
Rz
8).
Die Eltern
der Versicherten
machten betreffend
Kinderspitexleistungen
geltend (Urk. 4/1)
,
es werde im Hauptstandpunkt bestritten, dass ein Revisionsgrund vor
liege, der die massige Herabsetzung der
Kinderspitexleistungen
im Umfang von 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung auf einen Einsatz pro Tag à 90 Minuten pro Einsatz zu recht
fertigen vermöge (
S. 7
Rz
8).
In erster Linie seien die Dy
stonien für die Anerkennung der Notwendigkeit einer medizinischen
Überwachung massgebend gewesen (
S. 8
Rz
11). Die Notwendigkeit einer medi
zinischen Überwachung durch Fachpersonen bestehe weiterhin (
S. 9
Rz
12).
Der komplexen Gesamtsituation der Versicherten in medizinischer Hinsicht werde nicht in angemessener Weise Rechnung getragen (
S. 13
Rz
20).
3
.3
Strittig und zu prüfen ist
, ob die Versicherte Anspruch auf einen Intensivpfle
ge
zuschlag schweren Grades hat und
ob ein Anspruch auf Übernahme von
maximal
42 Stunden
pro Woche
Kinderspitex
für Untersuchung und Behandlung
über den 31.
Juli 2020 hinaus besteht.
Nicht umstritten ist die
Zusprache
einer Entschädigung für eine
schwere
Hilflo
sigkeit; diesbezüglich ist die angefochtene Verfügung 1 in Teilrechtskraft erwach
sen.
4
.
4
.1
Dr.
med.
B.___
, Fachärztin für
Kinder- und Jugendmedizin
,
C.___
,
D.___
, teilte m
it Schreiben vom 27. Juni
2017
(Urk.
7/290)
mit, die Versicherte sei
vom 15. Mai
2017 bis 9. Juni 2017
stationär in Behandlung gewesen. Während des gesamten Rehabili
tationsaufenthalts sei von pflegerischer Seite ein Aufwand von 500 bis 800 Minu
ten täglich aufgewendet worden, obwohl die
Mutter der Versicherten
während des gesamten Aufenthalts präsent gewesen sei und einen grossen Teil der Pflege selbst übernommen habe. Die Versicherte benötige rund um die Uhr Betreuung in allen Facetten des Alltags und sei auf dauernde Überwachung angewiesen. Die Versicherte erleide mehrmals pro Tag epileptische Anfälle und müsse bei diesen Episoden immer jemanden präsent haben, der sie betreue. Dies sei mit einem massiven Mehraufwand für die Eltern verbunden. Es sei deshalb klar medizinisch indiziert, dass die Versicherte eine
Hilflosenentschädigung
erhalte
.
Mit Schreiben vom
6.
Juli 2017 (Urk. 7/291)
präzisierten
die Ärzte des
C.___
,
D.___
,
dass die Versicherte der
zeit
eine mittlere
Hilflosenentschädigung
erhalte
. Aus oben genannten Gründen sei es ärztlich indiziert, dass diese auf
eine
schwere Hilflosigkeit hochgestuft werde.
Mit Schreiben vom 26. September
2017 (Urk. 7/303)
wiederholte Dr.
B.___
ihre
Ausführungen vom 2
7.
Juni
2017 mit der Ergänzung, dass die Versi
cherte mehr
mals pro Tag epileptische und
dystone
Anfälle erleide.
4.2
Die
A.___
ersuchte mit Verlängerungsantrag vom
26. September
2017
(
Urk. 7/306
) unter Beilage eines
ärztlichen Spitex-Auftrages
vom
1. Oktober 2017 (
Urk.
7/304
)
und
eines
Spitex Fragebogen
s
/Verord
n
ung vom 2
7.
September 2017 (
Urk. 7/305) um
Kostenübernahme von diversen Leistungen. Zur Begründung wurde ausgeführt, der
neurologische
Zustand der Versicherten habe
sich wesent
lich
verändert.
Das Auftreten von Dystonien und von mehreren
dystonen
Krisen (Status
Dystonicus
) sei nachgewiesen worden. Es
werde
unter anderem die Über
nahme von 42 Stunden pro Woche für Massnahmen der Behandlung beantragt.
Die Mutter der Versicherten sei Pflegefachperson mit dem Schwerpunkt Neurolo
gie/Neurochirurgie. Hätte sie dieses grosse Fachwissen nicht, würde die Familie auf weit grössere Unterstützung durch Fachpersonen angewiesen sein.
4.3
Die Abklärungsperson
E.___
hielt in einer Stellungnahme vom 1
0.
Oktober 2017
(Urk. 7/313 S. 1 f.
)
betreffend
A.___
bezugnehmend auf eine Abklärung vor Ort am 1
9.
September
2017 fest, gemäss einem Bericht des
C.___
sei das Kind rund um die Uhr auf dauernde medizinische Überwachung angewiesen
,
und ersuchte den
Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD)
um eine Stellungnahme, ob die Versicherte eine medizinisch-pflegerisch versierte Fachperson an ihrer Seite haben müsse, damit
die Versicherte
nicht in akute Lebensgefahr gerate.
4.4
Dr.
med. F.___
, Fachärztin für
Kinder- und Jugendmedizin
, RAD, führte
mit Stellungnahme vom 13. Oktober 2017 betreffend
A.___-L
eistungen (Urk. 7/313 S. 2) aus,
die Beurteilung
durch
Dr.
B.___
sei nachvollziehbar aus medi
zi
nischer Sicht. Sowohl epileptische als auch
dystone
Anfälle erforderten ein schnel
les Einschreiten mit sehr unterschiedlichen Massnahmen, um sie zu begren
zen. Beide Anfallsarten könnten sich zu lebensgefährlichen Zuständen stei
gern, wenn sie nicht rechtzeitig gestoppt würden. Die medizinisch sehr un
ter
schied
liche Art der Anfälle könne aber von einem Laien kaum unterschieden wer
den. Das würde dann eben eventuell zur Einleitung von falschen Massnahmen führen mit möglicherweise letalen Folgen. Daher müsse hier wirklich ständig eine Fachkraft anwesend sein.
Dr.
F.___
hielt mit Stellungnahme vom 1
3.
Oktober
2017 betreffend
Hilflo
senentschädigung
und Intensivpflegezuschlag (Urk. 7/312 S. 8) fest, die Versi
cher
te leide an täglichen epileptischen Anfällen und an täglichen
dystonen
An
fäl
len (unter an
derem Arztbericht des
D.___
vom 26. September
2017). Der pflegerische Aufwand während des statio
nä
ren
Rehab
-Aufenthaltes sei immens gewesen, obwohl die Mutter als Fachkraft einen erheblichen Teil der Pflege selber übernommen habe. Die
dystonen
Anfälle seien in der Regel ein viel grösseres Problem als die epileptischen. Sie müssten mit geeigneten Massnahmen rasch gestoppt werden. Sie könnten sonst in regel
rechte
dystone
Krisen ausarten, die dann nur noch mit massiven Massnahmen wie Narkose zu stoppen seien und auch tödlich enden könnten. Die epileptischen Anfälle und die
dystonen
Anfälle erforderten ganz unterschiedliche Massnahmen. Für einen Laien seien die beiden Anfallstypen aber teilweise kaum zu unterschei
den. Daher sei aus medizinischer Sicht die ständige Anwesenheit einer Fachkraft notwendig.
4.
5
E.___
führte am 1
9.
September 2017 eine Abklärung bei der Versicherten zu Hause durch.
Im
Abklärungsbericht für
Hilflosenentschädigung
für Minder
jährige und Intensivpflegezuschlag
vom
19. Oktober 2017 (
Urk.
7/312)
wurde als Diagnose eine
tetraspastische
Cerebralparese
genannt. Zudem wurde das Geburts
gebrechen Nr. 390 erwähnt (S. 2). G
emäss Angaben vor Ort
seien
die
distonischen
Krisen seit August 2016 immer schlimmer geworden. Die Notfallmedikation habe nur noch teilweise genützt. Darum sei es zu verschiedenen Spitalaufenthalten gekommen, ohne dass sich eine Besserung der Verhältnisse eingestellt habe. Im Januar 2017 sei grundsätzlich entschieden worden, dass die
Baclofenpumpe
ein
zusetzen sei, da die Versicherte zu diesem Zeitpunkt fast ständig in schlimmer Dystonie gewesen sei, beziehungsweise in den Status
Dystonicus
geraten sei und die medikamentösen Möglichkeiten alle ausgeschöpft gewesen seien. Am 1
1.
Mai habe der Eingriff durchgeführt werden können, wobei der Zustand des Kindes ausser Rand und Band geraten sei. Die Versicherte habe einen schlimmen epilep
tischen Anfall erlitten. Die Dystonien hätten sich enorm verschlechtert. Die Ver
sicherte sei in die Reha verlegt worden, wo sie durchgehend auf die Betreuung der Mutter angewiesen gewesen sei, trotz der Präsenz des Pflegepersonals. An den daheim verbrachten Wochenenden sei es zu weiteren Zwischenfällen gekom
men, sodass die Versicherte notfallmässig
habe in Spitalpflege gebracht werden müssen. Sie habe gefiebert und sei erneut in einen Status gefallen.
Die Versicherte habe nunmehr seit mehr als einem Jahr derart starke Dystonien, dass sie bis heute regelmässig zwei Mal wöchentlich in den Status gerate gemäss Angaben vor Ort. Auch in diesem Zusammenhang werde sie nach Möglichkeit zu Hause betreut mit telefonischer Direktvisiten mit den zuständigen Oberärzten. Trotz der absolut
kompetent gesicherten Fachpflege (die Mutter sei Fachperson für Intensivpflege) komme es immer wieder zu Notfallaufenthalten im Spital (S. 2 f.).
Hinsichtlich des täglichen invaliditätsbedingten Mehraufwandes im Bereich An
kleiden/Auskleiden hielt die Abklärungsperson einen invaliditätsbedingten Mehr
aufwand von 20 Minuten fest (S. 3).
Im Bereich Aufstehend/Absitzen/Abliegen wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von 45 Minuten pro Tag übernom
men (S. 3 f.). Im Bereich
Essen
wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von
4
5 Minuten pro Tag übernommen
(S. 4
).
Im Bereich Körperpflege wurde ein in
validitätsbedingter Mehraufwand verneint, unter anderem mit der Begründung, die Hilflosigkeit in diesem Bereich könne in der Regel ab dem
6.
Altersjahr bejaht werden. Die Versicherte gehöre zu keiner Ausnahmegruppe, die eine vorzeitige Hilflosigkeit im Bereich begründen könnte (S.
5
).
Im Bereich
Verrichten der Not
durft
wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von
32.5 Minuten pro Tag
übernommen (S.
5)
.
Im Bereich Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte wurde ein invaliditätsbedingter Mehraufwand verneint (S. 6).
Für Arzt und The
rapiebegleitung wurde ein Mehraufwand von 12.09 Minuten pro Tag übernom
men (S. 6).
Für
dauernde medizinisch-pflegerische Hilfe
wurde
ein
Mehraufwand von
168 Minuten pro
Tag
übernommen (
S. 7
).
Unter medizinische
Überwachung
wurde festgehalten,
es
seien 2 Stunden anzu
rechnen.
Die Versicherte vollende im November
2017 das
4.
Altersjahr. Dann könn
te gemäss Vorgaben des KSIH/Anhang III die persönliche Überwachung zu
gesprochen werden. Aus Sicht des Abklärungsdienstes seien die Voraussetzungen dazu erfüllt. Die Dystonien seien trotz medikamentöser Behandlung derart stark, dass durchschnittlich zwei Mal pro Woche massive Notfallinterventionen not
wendig seien und es immer wieder zu Spitaleinweisungen komme. Zu bemerken sei, dass die hohe Schleimförderung (trotz ableitendem System) besonders nachts zu gefährlichen Zuständen führe. Die epileptischen Anfälle seien gemäss Schil
derungen vor Ort dabei im Hintergrund des Geschehens. Mit Nachweis in den Blutwerten sei gesichert, dass die lebensbedrohliche Problematik jeweils dem Sta
tus
Dystonikus
zuzuschreiben sei.
Für die Familie und die
Leistungszusprache
von essentieller Wichtigkeit sei die Klärung der Frage einer medizinischen Überwa
chungssituation (S. 7).
Zusammenfassend wurde betreffend
Hilflosenentschädigung
unter anderem fest
gehalten, altersbedingt könne die Dritthilfe im Bereich Körperpflege noch nicht angerechnet werden. Es bestehe unverändert ein Anspruch auf eine
Hilflosenent
schädigung
mittleren Grades trotz verschlechterter gesundheitlichen Ausgangs
lage. Dem Erhöhungsgesuch könne nicht gefolgt werden. Zum Intensivpflegezu
schlag wurde festgehalten, der anrechenbare tägliche
Mehraufwand
betrage
total
442.59 Minuten, das heisse
7 Stunden 23 Minuten pro Tag (S. 8
unten, S. 9
).
Davon abzuziehen seien die zugesprochenen täglichen Minuten, welche durch die medizinischen Fachkräfte in Hauspflege ausgeführt werden
würden
: 360 Minu
ten. Mit einem anrechenbaren Restbetrag von 82.59 Minuten pro Tag entfalle der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag
(S. 9)
.
4
.
6
E.___
,
Abklärungsdienst
, hielt mit Stellungnahme
vom
1
9.
Oktober 2017 (Urk. 7/313) fest, da die medizinische Überwachung bejaht werde, könne dem Antrag der
A.___
für 42 Stunden pro Woche für Untersuch/Behandlung bei Überwachung gefolgt werden. Die medizinische Situation habe sich seit der letz
ten
Zusprache
geändert. Deshalb könnten auch die eingeforderten 2 Stunden zur Abklärung und Beratung übernommen werden. Für Instruktion und Beratung könnten die beantragten Stunden nicht übernommen werden. Für Koordination könne 1 Stunde pro Monat übernommen werden (S. 2 f.).
4
.
7
Mit Verfügung vom
6.
November 2017 (Urk. 7/317) erteilte die IV-Stelle Kosten
gutsprache für
Kinderspitex
vom 1
9.
September
2017 bis 3
0.
April
2018
, insbe
sondere für 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung.
4
.
8
Dr.
B.___
(vorstehend E. 4.1
) nannte mit Bericht vom 1
7.
November 2017 (Urk. 7/334/4) betreffend Verlängerung Physiotherapie zu
GG
390 als Diagnose eine schwere bilaterale spastisch
dystone
Cerebralparese
.
4
.
9
Mit Verfügung vom
8. Dezember 2017
(Urk. 7/327)
lehnte die IV-Stelle einen An
trag auf Erhöhung der
Hilflosenentschädigung
mit der Begründung ab, dass für eine
Hilflosenentschädigung
schweren Grades die Dritthilfe in allen iv-relevanten Bereichen ausgewiesen sein müsse, und diese Voraussetzung
noch
nicht erfüllt sei, da die Hilfe bei der Körperpflege altersbedingt noch nicht anrechenbar sei.
Da der tägliche Mehraufwand von mindestens vier Stunden nicht erreicht werde nach Abzug vom zeitlichen Mehraufwand der
Kinderspitex
, bestehe kein An
spruch auf Intensivpflegebeiträge (S. 2).
5
.
5
.1
Die
A.___
ersuchte mit Verlängerungsantrag
vom 2
8.
März 2018 (Eingang Mai 2018, Urk. 7/349)
unter Beilage eines
ärztliche
n
Spitex
-A
uftrag
es
vom 28.
März 2018 (
Urk. 7/
348)
um Kostenübernahme von diversen Leistungen.
Zur Begrün
dung wurde ausgeführt, der Zustand der Versicherten habe sich nicht verändert. Nach wie vor gebe es Tage, an denen es ihr
einigermassen
gut gehe. Dann gebe es auch wieder Situationen, in welchen sie unter schweren Dystonien leide. Dies komme zirka ein bis zwei Mal im Monat vor. Dann gelte es
richtig
und schnell
zu handeln, damit die Dystonien unterbrochen werden könnten und es nicht zu einem Status
Dystonicus
komme. Im vergangenen Jahr habe die Versicherte des
wegen glücklicherweise nur einmal hospitalisiert werden müssen (Dezember 2017).
5
.2
E.___
hielt a
m 1
1.
Mai 2018
fest
, die medizinische Überwachu
ng sei mit Stellungnahme am 13.
Oktober 2017 bejaht worden. Bei unveränderter Aus
gangslage könne die weitere Leistungsübernahme erfolgen (Urk. 7/350).
5
.
3
D
ie IV-Stelle
leistete am 17.
Mai 2018
Kostengutsprache für
Kinderspitex
leistun
gen
vom 1.
Mai 2018 bis 3
1.
Dezember
2019, insbesondere für 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
(Urk. 7/351).
6
.
6
.1
Die
A.___
ersuchte mit Verlängerungsantrag vom 1
3.
Dezember 2019 (
Urk.
7/387)
unter Beilage einer ärztlichen Spitex-Verordnung von Dezember 2019 (
Urk.
7/385) und
einer Spitex-Bedarfserhebung
(Urk. 7/386)
um Kosten
übernahme von diver
sen Leistungen
für den Zeitraum vom
1.
Januar 2020 bis 3
1.
Dezember 202
0.
Zur Begründung wurde ausgeführt, der Zustand der Versi
cherten habe sich im letzten Jahr nicht verbessert. Nach wie vor gebe es Tage, an welchen es ihr einigermassen gut gehe. Dann gebe es aber auch wieder Situatio
nen, in welchen sie unter schwe
ren Dystonien leide. Dies komme zirka ein bis zwei Mal pro Monat vor. Dann gelte es richtig und schnell zu handeln, damit die Dystonien unterbrochen werden könnten und es nicht zu einem Status
Dystoni
cus
komme. Die Ernährung erfolge immer noch über die
Jejunalsonde
. Durch die regelmässigen Massnahmen der Atemtherapie habe sich die Atemsituation der Versicherten etwas beruhigt. Sie müsse nach wie vor zweimal täglich inhalieren.
Auch habe sie weiterhin viel Sekret. Die Ableitung am Button müsse praktisch die ganze Zeit offengelassen werden. Die Mutter der Versicherten sei Pflegefach
person mit dem Schwerpunkt Neurologie/Neurochirurgie. Hätte sie dieses grosse Fachwissen nicht, würde die Familie auf weit grössere Unterstützung durch Fach
personen angewiesen sein. Um die Dystonien zu unterbrechen brauche es ein grosses Fachwissen und die Bereitschaft, die immense Verantwortung zu über
nehmen (S. 1).
6
.2
Die Ärzte der
G.___,
Zürich, nannten mit Bericht vom 27. Januar 2020 (Urk. 7/392) folgende, hier ge
kürzt aufgeführten Diagnosen (S. 1):
-
neuromuskuläre Skoliose hochthorakal rechtskonvex (Cobb 16°),
thorako
lumbal
linkskonvex (Cobb 40°)
-
bilaterale spastisch
dystone
Cerebralparese
(
Tetraparese
) mit Epilepsie
-
schwere multizystische
Encephalomalazie
unklarer Ätiologie
-
Vollsondierung bei schwerer neurogener
oro-pharygnealer
Dysphagie
Aufgrund der Progression und der bereits bestehenden
skoliotischen
Fehlhaltung sei mit den Eltern die Indikation zu einem zeitnahen operativen Vorgehen mittels
Growing
-Rod Implantation besprochen worden und die Eltern seien mit diesem Vorgehen einverstanden (S. 2).
6.
3
Der Vater der Versicherten führte mit E-Mail vom 1
5.
März 2020 (Urk. 7/394) an die Abklärungsperson
E.___
aus, der aktuelle Antrag (wie auch die vor
hergehenden) sei für die medizinische Langzeitüberwachung im Bereich der Ge
fahr von
cerebralen
und neurologischen Krisen gestellt worden, da seine Tochter nach wie vor an Dystonien leide.
Der Status
Dystonicus
sei ein lebensbedrohlicher Zustand, deshalb müsse frühzeitig und adäquat auf Dystonien reagiert werden. Diese Tatsache stehe in keinem Zusammenhang zwischen dem von der Abklä
rungsperson er
w
ähnten
Dravet
-Syndrom und der Langzeitüberwachung seiner Tochter. Der Zustand seiner Tochter habe sich seit der letzten Kostengutsprache für
A.___
-Leistungen nicht verändert. Es sei deshalb unverständlich, weshalb die med
i
zinische Langzeitüberwachung bei seiner Tochter nicht mehr angezeigt sein sollte, zumal die Bedarfseinschätzung der
A.___
über 90 Punkte ergeben habe.
6
.4
E.___
führte am 9. März
2020 eine Abklärung bei der Versicherten zu Hause durch. Im
Abklärungsbericht vom 30.
März 2020 (Urk. 7/402) wurde
aus
geführt, das Abklärungsgespräch werde mit den Eltern vor Ort durchgeführt.
Die Versicherte werde währenddessen von einer Fachperson der
Kinderspitex
betreut. Zur
gesundheitlichen Situation
wurde
festgehalten,
die Versicherte sei grösser und schwerer, was für die Betreuer heisse, dass d
er Kraftaufwand bei den Hilfe
st
e
l
lungen sich entsprechend erhöhe. Mittlerweise sei die Versicherte eingeschult und besuche den Kindergarten der
H.___
jeweils am Vormittag. Einzig am Dienstag sei sie auch am Nachmittag dort. Seit Ende 2018 lebe
I.___
(
EpiDog
) bei der Familie. Momentan leide die Versicherte an vermehrten Schmerzen. Ob
wohl die Versicherte bereits seit Jahren ein Korsett angepasst habe, habe sich die Situation der Skoliose derart verschlechtert, dass nun der Entscheid für einen operativen Eingriff gefallen sei (Ziff. 1.1).
Für die alltäglichen Lebensverrichtungen (
An- und Auskleiden,
Aufste
hend/Ab
sitzen/Abliegen
, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft, Fortbewe
gung) wurde ein
Mehraufwand
infolge Beeinträchtigung der Gesundheit von total 248 Minuten (4 Stunden 8 Minuten
, vgl. S. 6 Ziff. 2
) übernommen (S. 3). Für Behand
lungspflege wurde ein Mehraufwand von 114 Minuten pro Tag (1 Stunde 54
Minuten) übernommen (S. 4 Ziff. 1.2).
Für Arzt und Therapiebegleitung wurde ein Mehraufwand von 13 Minuten pro Tag übernommen (S. 5 Ziff. 1.3).
Für eine
dauernde persönliche Überwachung seien 2 Stunden anzure
chnen. Eine beson
ders intensive Überwachung wurde verneint. Zudem wurde ausgeführt, 2017 sei aufgrund der Anfallsproblematik der Überwachungsbedarf anerkannt worden. Mittlerweile seien die Dystonien noch vorhanden, jedoch in weniger hohem Aus
mass. Der Überwachungsbedarf bleibe bestehen
(S. 6 Ziff. 1.4.3)
.
Die Abklärungsperson errechnete
unter Berücksichtigung von
1 Stunde 30 Minu
ten
Spitexleistungen
einen Mehraufwand von total
6
Stunden
45 Minuten pro Tag (
S. 6
Ziff. 2
).
Mit vollendetem
6.
Altersjahr könne die Dritthilfe im Bereich Körperpflege angerechnet werden. Ab diesem Zeitpunkt bestehe Anspruch auf eine
Hilflosenentschädigung
schweren Grades. Die Versicherte sei in allen Berei
chen der alltäglichen Verrichtung auf Unterstützung angewiesen. Zudem seien ebenso unverändert der Bedarf an medizinisch-pf
l
egerischer Hilfe und Überwa
chung ausgewiesen. Mit einem Total von über 8 Stunden Mehraufwand pro Tag würde der Anspruch auf
Intensivpflege
zuschläge
der Stufe 3 gegeben sein.
Es erfolge ein prozentualer Abzug der zugesprochenen 42 Stunden pro Woche, was 6 Stunden pro Tag entspreche, prozentual auf 24 Stunden
gerechnete entspreche die
s
25 %. Es würden vom Intensivpflegezuschlag von den verfügten 6 Stunden pro Tag ein Anteil von 25 % in Abzug gebracht, mithin
1.5 Stunden. Entspre
chend verbleibe ein zeitlicher
Mehraufwand von weniger als 8 Stunden pro Tag, somit sei der Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag der Stufe 2 gegeben (
S. 6
Ziff. 3).
6
.
5
E.___
berichtete mit
Abklärungsbericht
für
Kinderspitex
vom 31. März 2020 übe
r eine Abklärung vor Ort vom 9.
März 2020 (Urk. 7/403).
Die diagnos
tische Ausgangslage für die Einsätze der
A.___
habe sich nicht verändert (S. 2). Dennoch könne nicht von einer unveränderten Situation im Betreuungssektor gesprochen werden. Das Absauggerät habe seit mindestens einem Jahre nicht mehr zum Einsatz kommen müssen zu Hause. Die nicht geplanten Spitalaufent
halte (zum Beispiel schwerer Infekt,
status
dystonicus
) hätten entscheidend ver
ringert werden können (S. 3).
Das ärztlich gemeldete fatale Zusammentreffen von fast täglich auftretenden
Dystonieanfällen
und epileptischen Ereignissen habe 2017 dazu geführt, dass der RAD die Langzei
tüberwachung bejaht habe. Der Gr
und sei das schwierige Auseinanderhalten der Anfälle für Laien gewesen. Des
halb sei gesagt worden, dass die jeweils anzuwendenden Notfallschemen in die Hände von Fachkräften gehörten. Heute sei medizinisch gesichert, dass seit min
destens einem Jahr kein epileptischer Anfall mehr aufgetreten sei. Bei den Dys
tonien könne in der Regel das Notfallschema angewendet werden, ohne dass es zu einem Spitaleintritt komme. Ausserdem würden die Ereignisse maximal im Schnitt ein bis zwei Mal monatlich auftreten (S. 4).
Für die
Zusprache
von Leis
tungen der
medizinischen Langzeitüberwachung müsse mindestens eine relevante Pflegediagnose mit der Ausprägung schwer vorliegen. Die Voraussetzung zur An
erkennung der Langzeitüberwachung sei nicht erfüllt.
Bedingt durch die aktuelle Situation (Corona) solle der Zusatzaufwand sowohl für die Familie als auch für die medizinischen Fachpersonen so gering wie möglich gehalten werden. Darum werde die
Zusprache
der früheren 42 Stunden bis Ende Juli 2020 weitergeführt. Für die Zeit ab August 2020 müsse ein angepasstes Gesuch vorgelegt werden (S. 9).
6
.
6
PD
Dr.
med. J.___
, Fachärztin für
Kinder- und Jugendmedizin
,
C.___
, Palliative Care, führte mit Bericht
vom 1
4.
Mai 2020 (Urk. 7/424)
aus, es sei absolut nicht selbstverständlich, dass ein solch schwer betroffenes Kind über all die Jahre zu Hause betreut werden könne. Viele Familien würden dies nicht leisten können, auch wenn eine Unterstützung seitens Kinder-Spitex gege
ben sei. Aus palliativer Sicht sei eine medizinische Langzeitüberwachung aus den genannten Gründen notwendig und 42 Stunden pro Woche erschienen im Kon
text des tatsächlich geleisteten Aufwands gering. Die Versicherte benötige eine 24-Stunden-Pflege, um eine ihrer Situation angemessene Lebensqualität zu ge
währleisten. Neben regelmässigen medizinischen Massnahmen bestünden auf
grund des Krankheitsbildes diverse Risiken. Diese umfasst
en höchst schmerzhafte
dystone
K
risen mit Folgeproblemen wie
Rhabdomyolyse
, epileptische Krampfan
fälle mit dem Risiko eines Status
epilepticus
, schwere neurogene
oro-pharyngeale
Dysphagien mit Aspirations- und Infektionsgefahr und Atemprobleme unter
schiedlicher Ursachen, die zum Teil im Kontext der erwähnten Probleme stünden. Hieraus könnten lebensbedrohliche und die Gesundheit der Versicherten weiter schädigende Situationen entstehen, die bei einer entsprechenden auch professio
nellen Unterstützung der Familie vermieden werden könnten. Nur so seien pallia
tive Therapieziele und eine möglichst gute Lebensqualität der Versicherten auf
recht zu erhalten.
6
.7
Dr.
B.___
(vorstehend E. 4.1)
nannte mit ärztlichem Zeugnis vom 15. Mai 2020 (Urk. 7/428) als hier gekürzt aufgeführte Diagnose eine bilaterale spastische
dystone
Cerebralparese
(GMFCS V von V). Im Zusammenhang mit diesen Diag
nosen sei bei der Versicherten die Aspirations-, Infektions- und Erstickungsgefahr jederzeit hoch. Eine
dystone
Krise (trete zirka ein bis zwei Mal pro Monat auf) könne für die Versicherte jederzeit lebensbedrohlich, oder zumindest schwer ge
sundheitsschädigend sein, was bei dem ohnehin schon beeinträchtigten Mädchen verheerende Folgen haben könne. In Bezug auf die
dystonen
Krisen bestünde demzufolge nach wie vor unverändert die Ausprägung schwer.
6
.8
K.___
,
A.___
,
führte mit Einwand vom 1
5.
Mai 2020 (Urk. 7/423) zusam
menfassend aus,
der Vorbescheid, wonach die langandauernde Überwachung nicht bejaht werden könne, habe die behandelnden Ärzte, die Eltern und die
A.___
gleichermassen erstaunt. Alle gingen von einer unveränderten Situation aus, da die Versicherte nach wi
e vor ein bis zwei
dystone
Kris
en pro Monat habe und somit gemäss
Dr.
B.___
die für die medizinische Langzeitüberwa
chung relevante Pflegediagnose 1.12 des Erhebungsbogens der medizinischen Langzeitüberwachung nach wie vor mit der Ausprägung «schwer»
gegeben sei (S. 1).
Der
Epidog
I.___
helfe dabei,
dystone
Krisen, Infektionen etc. frühzeitiger zu erkennen. Die Behandlung, Überwachung etc. müsse weiterhin durch Fachper
sonen ausgeführt werden. Das Vorgehen in einer
dystonen
Krise sei weiterhin sehr komplex und erfordere fundiertes Fachwissen. Nach wie vor habe die Versi
cherte pro Monat ein bis zwei Dystonien, aktuell in einer Vierer-Folge. Dies be
deute, dass die Versicherte pro Monat vier bis acht Mal in einer lebensbedrohli
chen, oder gesundheitsgefährdenden Situation sei. Die schwere Schluckstörung der Versicherten sei auf allen Diagnose-Listen zu finden. Risiken können durch dauernde Überwachung und Ausführen von entsprechenden medizinischen und pflegerischen Interventionen positiv beeinflusst werden, das ändere jedoch nicht
s
an ihrer vorhandenen Ausprägung
(S. 6)
.
6
.9
Am 17.
Juli 2020 (Urk. 7/432
) reichte die
A.___
einen weiteren Verlängerungs
antrag ein für den Zeitraum vom
1.
August 2020 bis 3
1.
Juli 2021 ein
. Zur
Be
gründung wurde ausgeführt, die Notwendigkeit der Leistungen seien dem aus
führlichen
Einwandschreiben
vom 1
5.
Mai 2020 zu entnehmen. Nach wie vor sei es der Mutter der Versicherten wichtig, viele der notwendigen Pflegeverrichtun
gen selbständig durchzuführen, sie sei ebenso nach wie vor auf die Unterstützung durch Fachpersonen angewiesen. Um die Dystonien zu unterbrechen, damit es nicht zu einem lebensgefährlichen Status
Dystonicus
komme, brauche es ein grosses Fachwissen und die Bereitschaft, die immense Verantwortung zu über
nehmen. Der
Epidog
könne einen Anfall erkennen, jedoch nicht
abwenden
. Die Fachpersonen müssten die notwendigen lebensrettenden Schritte einleiten.
6
.10
Dr.
med.
L.___
, Facharzt für Allgemeine Innere Medizin und für Kin
der- und Jugendmedizin,
führte mit ärztlicher
Spitexverordnung
vom 1
6.
Juli 2020 (Urk. 7/431/2) für den Zeitraum vom
1.
August 2020 bis 3
1.
Juli 2021 aus, die Eltern würden viele medizinische Verrichtungen freiwillig übernehmen. Laut des Erhebungsbogens würde eine höhere Stundenzahl/Woche angezeigt sein. Da die Versicherte tagsüber stundenweise die Schule besuchen könne, wo ebenfalls Fachpersonen die anfallenden medizinischen Massnahmen übernehmen könnten,
benötigten die Eltern aktuell nur 42 Stunden pro Woche. Laut dem Punktekatalog würden ihr 12 Stunden pro Tag zustehen
, somit 84 Stunden pro Woche
.
6
.
11
E.___
nahm mit Abklärungsbericht für
Kinderspitex
vom 2
9.
Juli 2020 zum Verlängerungsantrag Stellung
(Urk. 7/436)
und führte aus, 2 Stunden für Abklärung und Dokumentation würden nicht übernommen werden. Beratungs- und Instruktionsstunden könnten bereits seit
2017
nicht mehr übernommen wer
den (S. 1). Unverändert werde pro Monat eine Stunde für koordinative Massnah
men im Zusammenhang mit den medizinischen Massnahmen übernommen. Dem Antrag zu 42 Wochenstunden Langzeitüberwachung könne nicht gefolgt werden. Für Untersuchung und Behandlung würden 90 Minuten total pro Einsatz über
nommen (S. 2).
6
.12
Dr.
med. M.___
, Facharzt für
Kinder- und Jugendmedizin
, RAD, führte mit
Stellungnahme
vom
28.
Juli
2020
(
Urk. 7/439/4
) aus,
den vorliegenden
Schrei
ben
, unter anderem dem aktualisierten Bericht unter ELAR 20. Juli 2020
,
sei eine Stabilisierung
des
Krankheits- und Störungsbild
s
der Versicherten zu
ent
nehmen
, so werde unter anderem berichtet, dass die Epilepsie gut medikamentös eingestellt sei und seit August 2018 kein Status (
dystonicus
) mehr aufgetreten sei.
Bei Infekten komme es erwartungsgemäss zu Veränderungen der stabilen Situa
tion mit vermehrtem Absaugen und vermehrten Kontrollen der Vitalfunktionen. Jedoch habe sich auch hier eine Stabilisierung gezeigt. Somit zeigten sich deut
liche Veränderungen im Sinne einer Stabilisierung des primär sehr fragilen Ge
sundheitszustandes der Versicherten. Aus kinder- und jugendmedizinischer Sicht sei daher davon auszugehen, dass eine weitere Stabilisierung des Gesundheitszu
standes der Versicherten auf niedrigem Niveau eintreten werde und daher die Voraussetzungen einer Langzeitüberwachung, wie in früheren Jahren, aktuell nicht mehr gegeben seien. Die Angaben von Frau
E.___
und des Abklärungs
dienstes seien daher aus ärztlicher Sicht plausibel und nachvollziehbar
. Die Not
wendigkeit einer
Langzeitüberwachung sei aktuell nicht zu erkennen.
6
.
13
E.___
, Abklärungsperson, hielt mit
Stellungnahme
betreffend
Kinderspitex
vom 3
0.
Juli
2020 (
Urk. 7/439/1-4) fest,
gegenüber den
Vorakten
könne festge
halten werden, dass keine epileptischen Anfallsereignisse zu verzeichnen seien und sich die Dystonien reduziert hätten. Die Atmungssituation sei soweit stabil, dass seit mindestens einem Jahr kein Absauggerät mehr habe benützt werden müssen und es seien keine Sauerstoffgaben, kein Monitoring oder ähnliche me
dizinische Leistungen notwendig. Aus diesem Grund seien aus Sicht des Abklä
rungsdienstes die Kriterien für die Langzeitüberwachung nicht mehr gegeben (S. 1). Es könnten jedoch grundsätzlich noch medizinisch-pflegerische Leistungen übernommen
werden
,
die durch qualifiziertes Personal in Hauspflege durchzu
führen seien. Um in diesen schwierigen
Z
eiten der Familie die Umstellung zu erleichtern und der
Kinderspitex
genügend Zeit einzuräumen für die angepasste Planung, sei
trotzdem
nochmals
bis zum 3
1.
Juli 2020 eine
Zusprache
der frühe
ren Leistungen erstellt, vgl. Vorbescheid vom
2.
April 202
0.
Die dem Einwand beigelegten Beilagen seien alle bereits bekannt gewesen und die dazugehörigen Zeiten hätten Aufnahme in der Berechnung des Intensivpflegezuschlags gefun
den. Mit den Einsätzen der
Kinderspitex
hätten sie nichts zu tun
(
S. 2).
D
ie
Inva
lidenversicherung
kenne verschiedene Leistungen im Zusammenhang mit der Betreuung eingeschränkter Kinder. Einerseits könne mit der
Hilflosenentschädi
gung
/dem Intensivpflegezuschlag die Familie selbstbestimmt ergänzende Be
treuung organisieren/bezahlen. Diese beiden Leistungen seien zugesprochen und sollten eine gezielte Entlastung möglich machen. An den Intensivpflegezuschlag gebunden sei im vorliegenden Fall auch eine
Zusprache
eines
Assistenzbeitrag
s
. Mit dieser Leistung könnten die Eltern Arbeitgeber werden und Hilfspersonen ihrer Wahl einstellen. Die
Kinderspitex
sei Teil der Kostengutsprache der medi
zi
nischen Massnahmen zum Geburtsgebrechen. Diese Zusprachen seien gebunden an Hand
lungen in der Hauspflege, die ausgebildetes Person benötigten. Selbst
redend könne die Familie diese Leistungen in Anspruch nehmen, beispielsweise für Son
dierungen und Medikamentenabgabe. Entlastende Betreuung könne
über eine Kostengutsprache der IV
durch die
Kinderspitex
nicht ausgeführt werden. Dies gelte auch für die Grundpflegeleistungen. Diese würden durch die Kranken
kasse geprüft und zugesprochen. Aus all diesen Teilen der Pflegefinanzierung solle eine Hilfe entstehen, um den schweren Alltag meistern zu können. Die Lang
zeit
über
wachung sei aus Sicht des Abklärungsdienstes jedoch nicht gegeben (S. 3).
6
.14
Mit Verfügung vom 30. Juli 2020 sprach die IV-Stelle der Versicherten eine Ent
schädigung für eine schwere Hilflosigkeit und einen Intensivpflegezuschlag mitt
leren Grades, beides ab 1. November
2019, zu (Urk. 7/444).
Zur Begründung führte sie aus, es sei ein zeitlicher Mehraufwand von 8 Stunden 16 Minuten er
hoben worden. Die zurzeit verfügten 42 Stunden
Kinderspitex
pro Woche müss
ten von diesem Aufwand prozentual in Abzug gebracht werden. Es verbleibe ein zeitlicher Mehraufwand von 6 Stunden 46 Minuten pro Tag.
Mit Verfügung vom 3
0.
Juli 2020 erteilte die IV-Stelle
zudem
teilweise Kostengutsprache für
Kinder
spitexleistungen
vom
1.
Januar 2020 bis 3
1.
Juli 2020 (
Urk.
7/443).
6
.15
M
it Stellungnahme betreffend
Kinderspite
x
vom
1.
Oktober 2020 (Urk. 7/458)
wurde zum Einwand der
A.___
vom
2.
September 2020
(
Urk.
7/448)
Stellung genommen.
6.16
Mit Verfügung vom 1.
Oktober 2020 erteilte die IV-Stelle teilweise Kostengut
sprache für
Kinderspitexleistungen
vom
1.
August 2020 bis 3
1.
Juli 2021, insbe
sondere für fünf Mal zwei Einsätze à 90 Minuten pro Einsatz für Untersuchung und Behandlung (
Urk.
7/459 =
Urk.
7/460).
7
.
7
.1
Strittig und zu prüfen ist im Folgenden zunächst, wie es sich mit dem Anspruch auf
Kinderspitexleistungen
verhält.
Dabei ist insbesondere zu prüfen, ob sich die Verhältnisse seit der letzten Zusprechung von
Kinderspitexleistungen
(vgl.
Mitteilung vom 17. Mai 2018, Urk. 7/351)
derart
geändert haben
, dass die Versicherte
ab
1.
August 2020
keinen Anspruch auf 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung durch die
Kinderspitex
hat
(vgl. vorstehend E. 2.9).
In Bezug auf die
übrigen
konkreten Leistungen sind sich die Parteien einig, dass
bis 3
1.
Juli
2020
Anspruch besteht auf einmalig
2
Stunden für Abklärung und Dokumenta
tion
und 1 Stunde maximal pro Monat für koordi
native Massnahmen
.
7.2
Im Mai 2018 wurde i
m
Vergleich zu November 2017 von einer unveränderten Ausgangslage ausgegangen und die Beschwerdegegnerin leistete Kostengutspra
che für
Kinderspitexleistungen
vom
1.
Mai 2018 bis 3
1.
Dezember 2019, insbe
sondere für 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung durch die
Kinderspitex
(vgl. vorstehend E. 5.3).
Die
erstmalige
Kostengutsprache der Beschwerdegegnerin für
42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
im November 2017
für Leistungen der
Kinderspitex
vom 1
9.
September 2017 bis 3
0.
April 2018
(vgl.
vorstehend E. 4.7
)
erfolgte
primär
gestützt auf
die Beurteilung der RAD-Ärztin
Dr.
F.___
und der behandelnden Ärztin
Dr.
B.___
. Letztere hielt dazumal fest, die Ver
sicherte benötige rund um die Uhr Betreuung in allen Facetten des Alltags und sei auf dauernde Überwachung angewiesen. Sie erleide mehrmals pro Tag epi
leptische und
dystone
Anfälle und müsse bei diesen Episoden immer jemanden präsent haben, der sie betreue (vorstehend E. 4.1).
Dr.
F.___
erachtete
die Beur
teilung
durch
Dr.
B.___
als
nachvollziehbar
und hielt fest, sowohl epi
lepti
sche als auch
dystone
Anfälle erforderten ein schnelles Einschreiten mit sehr un
terschiedlichen Massnahmen, um sie zu begrenzen. Beide Anfallsarten könnten sich zu lebensgefährlichen Zuständen steigern, wenn sie nicht rechtzeitig ge
stoppt werden würden. Die medizinisch sehr unterschiedliche Art der Anfälle könne aber von einem Laien kaum unterschieden werden. Das würde dann eben eventuell zur Einleitung von falschen Massnahmen führen mit möglicherweise letalen
Folgen. Daher müsse hier wirklich ständig eine Fachkraft anwesend sein
(vorstehend E. 4.4
)
.
7
.3
Zur Beurteilung des aktuellen Gesundheitszustands der
Versicherten
ging die
Be
schwerdegegnerin gestützt auf die Beurteilung
der Abklärungsperson
E.___
(vorstehend E. 6.5)
und
der Stellungnahme d
es RAD folgend (vorstehend E. 6.12
)
von einer
stabilisierten
gesundheitlich
en Situation aus und nahm an,
die Voraus
setzungen einer Langzeitüberwachung, wie in früheren Jahren,
seien
ak
tuell nicht mehr gegeben (vorstehend E. 3.1).
Der RAD-Arzt
Dr.
M.___
begründete seine Annahme einer Stabilisierung vom Krankheits- und Störungsbild der Versicherten im Wesentlichen
damit
, dass die Epilepsie gut medikamentös eingestellt sei und seit August 2018 kein Status (
dystonicus
) mehr aufgetreten sei
(vorstehend E. 6.12)
. Dabei bezieht er sich
ver
mut
lich
auf
die
Bedarfsa
bklärung Palliative Care (
vgl.
Urk. 7/430), wo a
uf Seite 3 und 5 einem Eintrag vom 2
2.
November 2018 entnommen werden
kann, dass die Ver
sicherte seit dem August keinen Status
Dystonicus
mehr gemacht habe
.
Demsel
ben
Dokument kann aber auch entnommen werden, dass am
7.
Mai 2020 festge
halten wurde, dass die Versicherte seit zirka Februar 2020 vermehrt unter
Schmerzen (
Sz
.
)
leide, welche
Dystonien auslösen würden
(vgl. Urk. 7/430 S. 3, vgl. auch S. 5 oben)
.
Die Feststellung von
Dr.
M.___
trifft demnach nicht zu. Zudem
nahm
Dr.
M.___
weder zu den Ausführungen der
A.___
(vorstehend E. 6.1, E. 6.7) und dem Vater der Versicherten (
vorstehend
E. 6.3) Stellung, noch setzte er sich mit den Beurteilungen der behandelnden Ärzte und Ärztinnen PD
Dr.
J.___
(vorstehend E. 6.6),
Dr.
B.___
(vorstehend E. 6.7) und Dr.
L.___
(vo
rstehend E. 6.10) auseinander. Die Beurteilung des RAD-Arztes erscheint demnach nicht nachvollziehbar.
Auch die Ausführungen der Abklärungsperson
(vorstehend E. 6.5, 6.13)
überzeu
gen
im Lichte der ärztlichen Beurteilungen und den Ausführungen der
A.___
nicht. Gemäss der
behandelnde
n
Ärztin
PD
Dr.
J.___
(vorstehend E. 6.6)
ist
au
s palliativer Sicht eine medizinische Langzeitüberwachung notwendig und 42 Stunden pro Woche erschienen im Kontext des tatsächlich geleisteten Auf
wands gering.
Sie legte
überzeugend
dar, dass d
ie Versicherte eine 24-Stunden-Pflege
benötige
, um eine ihrer Situation angemessene Lebensqualität zu gewähr
leisten. Neben regelmässigen medizinischen Massnahmen bestünden aufgrund des Krankheitsbildes diverse Risiken. Diese umfassten höchst schmerzhafte
dystone
Krisen mit Folgeproblemen wie
Rhabdomyolyse
, epileptische Krampf
anfälle mit dem Risiko eines Status
epilepticus
, schwere neurogene
oro-pharyn
geale
Dys
phagien mit Aspirations- und Infektionsgefahr und Atemprobleme unterschiedli
cher Ursachen, die zum Teil im Kontext der erwähnten Probleme stün
den. Hieraus
könnten lebensbedrohliche und die Gesundheit der Versicherten weiter schädi
gende Situationen entstehen, die bei einer entsprechenden auch professionellen Unterstützung der Familie vermieden werden könnten. Nur so seien palliative Therapieziele und eine möglichst gute Lebensqualität der Ver
sicherten aufrecht zu erhalten.
Eine wesentliche Veränderung des täglichen
invaliditätsbedingten Betreuungs
aufwandes im Bereich
persönliche Überwachung ergibt sich a
uch aus dem Bericht von
Dr.
B.___
nicht
. So hielt sie bereits 2017 fest, dass d
ie Versicherte rund um die Uhr Betreuung in allen Facetten des Alltags benötige und auf dau
ernde Überwachung angewiesen sei. Die Versicherte erleide mehrmals pro Tag epileptische
und
dystone
Anfälle und müsse bei diesen Episoden immer je
mand
en präsent haben, der sie betreue
(vorstehend E. 4.1).
Dem Bericht von Dr.
B.___
von
Mai 2020 (vorstehend E. 6.7)
kann zwar ein Rückgang der
dystonen
Krisen entnommen werden. Gleichzeitig führte sie aber überzeugend aus,
im
Zusammen
hang
mit der
Diagnose bilaterale spastische
dystone
Cerebralparese
sei bei der Versicherten die Aspirations-, Infektions- und Ers
tickungsgefahr jederzeit hoch. E
ine
dystone
Krise
könne für die Versicherte jederzeit lebensbedrohlich, oder zu
mindest schwer gesundheitsschädigend sein, was bei dem ohnehin schon beein
trächtigten Mädchen verheerende Folgen haben könne. In Bezug auf die
dystonen
Krisen bestünden demzufolge nach wie vor unverändert die Ausprägung schwer.
Gestützt auf die Berichte der behandelnden Ärztinnen und die Ausführungen der
Kinderspitex
kann entgegen dem Standpunkt der Beschwerdegegnerin nicht ge
sagt werden,
es liege eine
derart stabilisierte
gesundheitliche
Situation vor, dass
die Voraussetzu
ngen einer Langzeitüberwachung
aktuell nicht mehr gegeben seien (vorstehend E. 3.1).
Der Umstand, dass
2017
dystone
Krisen noch häufiger als 2020 aufgetreten sind
,
ändert nichts daran, dass die behandelnden Fachper
sonen die
Aspirations-, Infektions- und Erstickungsgefahr
noch immer als
jeder
zeit hoch
einschätzen
und eine
dystone
Krise jederzeit lebensbedrohlich, oder zu
mindest schwer gesundheitsschädigend sein kann.
Auch kann keine Rede davon sein, dass die Einsätze der
A.___
vorliegend eine entlastende Betreuung darstell
ten
(vgl. vorstehend E. 6.13). V
ielmehr erfordert der Gesundheitszustand der Ver
sicherten nach wie vor
eine umfangreiche U
nterstützung durch Fachpersonen, obschon auch dank der medizinischen Ausbildung der Mutter der Versicherten (
vgl. vorstehend E. 4.2
) die Familie einen (wohl überdurchschnittlich) grossen Teil der Pflege ihrer Tochter übernehmen kann.
Mit Blick auf die dargelegte Recht
sprechung
(vorstehend E. 2.1 ff.)
kann die medizinische Überwachung
somit nach wie vor
als medizinische Massnahmen im Sinne der Gesetzgebung qualifiziert werden.
Der
Versicherten
ist daher beizupflichten, dass mangels
Erfüllung der Revisions
voraussetzungen eine Herabsetzung der
Spitexleistungen
auf den
1
.
August 2020
nicht in Betracht
fällt. Vielmehr
sind der Versicherten auch
über den 3
1.
Juli 2020 hinaus
anhaltend
Spitexleistungen
im
bisher
zugespr
ochenen Umfang zu gewäh
ren.
7
.4
Zusammenfassend ist der angefochtene Entscheid vom 3
0.
Juli 2020 betreffend
Kinderspitexleistungen
(
Urk.
4/2) dahingehend
abzuändern
,
dass die Versicherte weiterhin Anspruch auf maximal 42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
hat. Dies
führt zur teilweisen Gutheissung der Beschwerde.
8.
8
.1
Strittig und zu prüfen ist
weiter
, ob die Versicherte Anspruch auf einen Intensiv
pflegezuschlag schweren Grades hat.
Der Intensivpflegezuschlag wird im Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosig
keit in der Invalidenversicherung (KSIH; Stand
1.
Januar 2018) sowie im Anhang IV zum KSIH konkretisiert.
Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verord
nung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Inte
resse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchführungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbind
lich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinwei
sen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendba
ren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen).
8.2
Gemäss
Rz
8079 KSIH ist eine besonders intensive dauernde Überwachung gege
ben, wenn von der Betreuungsperson überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Interventionsbereitschaft gefordert wird. Dies bedeutet, da
s
s sich die Betreuungsperson permanent in unmittelbarer Nähe der versicherten Person auf
halten muss, da eine kurze Unachtsamkeit mit überwiegender Wahrscheinlichkeit lebensbedrohliche Folgen hätte oder zu einer massiven Schädigung von Personen und Gegenständen führen würde. Aufgrund der geforderten 1:1 Überwa
chung/Betreuung kann sich die Betreuungsperson kaum anderen Aktivitäten wid
men. Zudem müssen zum Schutz der versicherten Person und ihrer Umgebung bereits geeignete Massnahmen zur Schadenminderung getroffen worden sein,
wobei es diesbezüglich nicht zu einer unzumutbaren Situation der Umgebung kommen darf. Können Überwachungsinstrumente eingesetzt werden, ist nicht per se von einer besonders intensiven Überwachung auszugehen.
Als Beispiel wird in
Rz
8079 KSIH genannt: Ein Kind leidet an einer schweren Form von Epilepsie. Es hat täglich mehrere Serienanfälle, die plötzlich auftreten und bei denen jeweils die Atmung unterbricht. Die Betreuungsperson muss des
ha
lb dauernd mit erhöhter Aufmerk
samkeit in unmittelbarer
Nähe des Kindes bleiben und je
derzeit bereit sein
,
ein
zu
greifen.
8.3
Zu
prüfen ist vorliegend,
ob
sich die tatsächlichen Verhältnisse hinsichtlich des täglichen invaliditätsbedingten Betreuungsaufw
andes im Vergleich zu Dezember 2017
, als ein Anspruch auf einen
Intensivpflegezuschlag
verneint wurde (vgl. vorstehend E. 4.9),
erheblich verändert haben
(vgl. vorstehend E. 2.
8 f.
).
Strittig ist dabei einzig die Frage, ob,
wie die Abklärungsperson annahm, eine lediglich dauernde
persönliche
Überwachung als Betreuung von 2 Stunden oder aber eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwachung als Betreuung von 4
Stunden anreche
nbar ist (vgl. vorstehend E. 2.6
).
Mit Verfügung vom 8. Dezember
2017 verneinte die Beschwerdegegnerin erst- und letztmals einen Anspruch auf
Intensivpflegezuschläge
mit der Begründung, der tägliche Mehraufwand von mindestens vier Stunden werde nach Abzug vom zeitlichen Mehraufwand der
Kinderspitex
nicht erreicht
(vorstehend E. 4.9)
. Im diesem Entscheid zugrundeliegenden Abklärungsbericht vom 19.
Oktober 2017 (vorstehend E. 4.5
) wurde
festgehalten, der anrechenbare tägliche Mehraufwand betrage total 442.59 Minuten, das heisse 7
Stunden 23 Minuten pro Tag
. Davon abzuziehen seien die zugesprochenen täglichen Minuten, welche durch die medi
zinischen Fachkräfte in Hauspflege ausgeführt werden würden: 360 Minuten. Mit einem anrechenbaren Restbetrag von 82.59 Minuten pro Tag entfalle der An
spruch auf ei
nen Intensivpflegezuschlag.
Hinsichtlich
medizinische Überwachung
wurde im Abklärungsbericht
festgehalten, es seien 2 Stunden anzurechnen. Die Versicherte vollende im November 2017 das
4.
Altersjahr. Dann könnte gemäss Vorgaben des KSIH/Anhang III die persönliche Überwachung zugesprochen wer
den. Aus Sicht des Abklärungsdienstes seien die Voraussetzungen dazu erfüllt. Die Dystonien seien trotz medikamentöser Behandlung derart stark, dass durch
schnittlich zwei Mal pro Woche massive Notfallinterventionen notwendig seien und es immer wieder zu Spitaleinweisungen komme. Zu bemerken sei, dass die hohe Schleimförderung (trotz ableitendem System) besonders nachts zu gefährli
chen Zuständen führe. Die epileptischen Anfälle seien gemäss Schilderungen vor Ort dabei im Hintergrund des Geschehens. Mit Nachweis in den Blutwerten sei
gesichert, dass die lebensbedrohliche Problematik jeweils dem Stat
us
Dystonikus
zuzusch
reiben sei (vorstehend E. 4.5
).
Mit vorliegend angefochtener Verfügung vom 30. Juli 2020 sprach die IV-Stelle der Versicherten unter anderem einen Intensivpflegezuschlag mittleren Grades ab 1. November
2019 zu (vorstehend E. 6.14
).
Zur Begründung
wurde darin ausge
führt
, es sei ein zeitlicher Mehraufwand von 8 Stunden 16 Minuten erhoben wor
den. Die zurzeit verfügten 42 Stunden
Kinderspitex
pro Woche müssten von die
sem Aufwand prozentual in Abzug gebracht werden. Es verbleibe ein zeitlicher Mehraufwand von 6 Stunden 46 Minuten pro Tag. Im diesem Entscheid zugrun
deliegenden Abklärungsbericht vom
30
. März 2020 (vorstehend E. 6.4
)
wurde hi
nsichtlich medizinische Überwachung festgehalten,
dass
2017 aufgrund der Anfallsproblematik der Überwachungsbedarf anerkannt worden
sei. Mittlerweile seien die Dystonien noch vorhanden, jedoch in weniger hohem Ausmass. Der Überwachungsbedarf bleibe bestehen
.
Der Vergleich der Ergebnisse der beiden Abklärungen zeigt, dass
noch ohne Be
rücksichtigung der Leistungen der
Kinderspitex
2017 ein täglicher
Mehraufwand
von
total 7 Stunden 23 Minuten pro Tag
und 2020
ein zeitlicher Mehraufwand von
total
8 Stunden 16 Minuten erhoben
wurde.
Der entscheidende Unterschied, weshalb 2017 noch kein, und 2020 ein Anspruch auf einen Intensivpflegezu
schlag mittleren Grades resultierte,
liegt in der Anrechnung der Leistungen der
Kinderspitex
. Da im Zeitpunkt der Anspruchsprüfung im Jahr 2017
Rz
8077.3 KSIH noch nicht in Kraft war, erfo
lgte noch kein
prozentuale
r
Abzug der 42
Stunden
Kinderspitex
, sondern es wurden 6
Stunden (42 Stunden / 7 Tage) ab
ge
zogen. Bei einem
Restbetrag von 82.59 Minuten pro Tag
entstand kein
An
spruch auf einen Intensivpflegezuschlag.
Im Jahr 2020 erfolgte gestützt auf
Rz
8077.3 KSIH eine prozentuale Berücksichtigung der 42 Stunden der
Kinderspitex
, womit nur noch 1.5 Stunden angerechnet wurden und bei einem Mehraufwand von über 6 Stunden ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag resultierte.
8.4
Eine
wesentliche Veränderung und schon gar nicht eine Verschlechterung
des täglichen invaliditätsbedingten Betreuungsaufwandes im Bereich
persönliche Überwachung
lässt sich bei einem
Vergleich der Situation im Jahr
2017
mit der Situation im Jahr
2020
nicht erkennen.
Die Abklärungsperson rechnete
denn auch
in beiden Jahren einen M
ehraufwand von zwei Stunden an. Sie hielt 2020 fest, dass die Dystonien in weniger hohem Ausmass vorhanden seien als noch 2017
,
aber der Überwachungsbedarf bestehen bleibe
(vorstehend E. 6.4).
Dies ist nicht zu beanstanden.
Wie zuvor dargelegt (vorstehend E. 7.3)
und auch den Ab
klärungsberichten betreffend
Hilflosenentschädigung
(vgl. E. 4.5
und E. 6.4) ent
nommen werden kann,
traten 2020
Dystonien seltener auf als noch 201
7.
Die
Versicherte
macht zwar zu Recht geltend, mit der Fokussierung alleine auf die Dystonien blieben massgebende weitere Aspekte
unberücksichtigt (vgl. Urk. 1 S
. 6
Rz
6).
Dies ändert aber nichts daran, dass
nicht ersichtlich ist, dass
sich der
tägliche invaliditätsbedingte
Betreuungsaufwand
im Bereich persönliche Über
wachung
zwischen 2017 und 2020 wesentlich v
erändert h
ätte
, auch wenn die Abklärungsperson zur persönlichen Überwachung in weniger umfassendem Um
fang als noch 2017 Stellung ge
nommen hat. Zudem stellte sich die
Versicherte
im Verfahren betreffend
Kinderspitexleistungen
auf den Standpunkt, es liege eine unveränderte Situation in Bezug auf die langandauernde Überwachung vor.
In
wiefern sich der Gesundheitszustand seit der letzten Verfügung vom November 2017 verschlechtert
haben soll
, sodass nunmehr
eine besonders intensive Über
wachung anzurechnen ist,
wurde beschwerdeweise nicht dargelegt.
Aus den vorhandenen Berichten geht schliesslich nicht hervor,
dass
der Überwa
chungsbedarf derart intensiv ist, dass sich die
Betreuungsperson permanent in unmittelbarer Nähe der versicherten Person aufhalten muss, da eine kurze Un
achtsamkeit mit überwiegender Wahrscheinlichkeit lebensbedrohliche Folgen hätte oder zu einer massiven Schädigung von Personen und Gegenständen führen würde
(vgl. vorstehend E. 8.2)
.
8.5
Zusammenfassend
ist festzuhalten, dass
die
Versicherte
infolge
ihrer
Gesund
heitsbeeinträchtigung
weiterhin
nur einer «
gewöhnlich
en»
und nicht
einer be
sonders intensiven Überwachung bedarf, weshalb
ihr
nach wie vor
gemäss
Art.
39
Abs.
3 Satz 2 IVV als Betreuung zwei Stunden anrechenbar sind. Die Beschwer
degegnerin hat
der Versicherten
für die
Intensivpflege insgesamt
einen invalidi
tätsbedingten Mehraufwand von
6
Stunde
n
und
45
Minuten angerechnet (
vor
stehend E. 6.4
).
Die Versicherte
hat bei einem invaliditätsbedingten Betreuungs
aufwand von mindestens
sechs
, aber weniger als
acht
Stunden daher weiterhin Anspruch auf den bisherigen Intensivpflegezuschlag
mittleren Grades
.
In diesem Sinne ist die Beschwerde abzuweisen.
9.
9.1
Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV
Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (
Art.
69
Abs.
1
bis
IVG) und auf
Fr.
1’0
00.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie den Parteien je hälftig aufzuerlegen.
9.2
Nach
§
34
Abs.
1
des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht (
GSVGer
)
hat die obsiegende Beschwerde führende Person Anspruch auf Ersatz der Parteikos
ten. Diese werden ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache, der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens bemes
sen (
§
34
Abs.
3
GSVGer
).
Unter Berücksichtigung der genannten Kriterien ist die reduzierte Prozessentschä
digung
beim praxisgemässen Stundenansatz von
Fr.
185.-- (ohne
MWSt
)
ermes
sensweise
auf
Fr.
1'
4
00.-- festzusetzen und der
Beschwerdegegnerin
aufzuerle
gen.
Das Gericht erkennt:
1
.
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom
3
0.
Juli 2020
betreffend
Kinderspitexleistungen
(Urk.
4/
2) insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass die Versicherte weiterhin An
spruch auf
maximal
42 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung
hat.
2.
Die
Beschwerde
gegen die Verfügung
vom
3
0.
Juli 2020
betreffend
Hilflosenentschädi
gung
und Intensivpflegezuschlag
(Urk. 2)
wird abgewiesen.
3
.
Die Gerichtskosten von
Fr.
1’000
.-- werden
den Parteien je zur Hälfte
auferlegt.
Rech
nung und Einzahlungsschein werden
den
Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts
kraft zugestellt.
4
.
Die Beschwerdegegnerin wird
verpflichtet,
der
Versicherten
eine
reduzierte
Prozessent
schädigung von
Fr.
1’400
.-- (inkl. Barauslagen und
MWSt
) zu bezahlen.
5
.
Zustellung gegen Empfangsschein an:
-
Advokatin Karin
Wüthrich
-
Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle
-
Bundesamt für Sozialversicherungen
sowie an:
-
Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)
6
.
Gegen diesen Entscheid kann innert
30 Tagen
seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (
Art.
82 ff. in Verbindung mit
Art.
90 ff. des Bundesge
setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom
siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1
5.
Juli bis und mit 1
5.
August sowie vom 1
8.
Dezember bis und mit dem
2.
Januar (
Art.
46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu
stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis
mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu
legen, soweit die Partei sie in Händen hat (
Art.
42 BGG).
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich
Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin
MosimannKeller