haruldaste haiguste teemal peetud arutelul mille korraldasin parlamendis eelmisel aastal koos eurordisega  euroopa patsientide ühendusega  tõin välja et oli euroopa otsus asetada latt väga kõrgele nende patsientide jaoks kes kõik oma lootused teadustööle panid ja seda on meie raportöör teinudki parandades oluliselt komisjoni teksti