seega vajame sellele probleemile euroopa tasandil reageeringut kõigi liikmesriikide kooskõlastatud reageeringut sünergiat ühtlustatud meetmetest mis puudutavad eelkõige teadustegevust ja uuringuid ning vastutavad ennetamise ja diagnoosimise tõhustamise eest et parandada olemasolevaid ravivõimalusi  sealhulgas uuenduslikku ravi  ning liikmesriikidevahelist teabevahetust riiklikul tasandil saavutatud tulemuste kohta tõstes nii avalikkuse teadlikkust selle haiguse kohta