2014D01449

LIJST VAN VRAGEN
Nr
1

2

3

4

5

6

7

8

9
10
11

nds-tk-2014D01449

Vraag
Veel zorgtaken worden verschoven naar de gemeenten die
vervolgens verschillende standaarden hanteren. Hoe wordt de
zorg voor mensen met een zeldzame aandoening gewaarborgd?
Kan de Minister de gemeenten ondersteunen met landelijk
vastgestelde standaarden?
Waarom kiest de Minister voor een Europa brede aanpak, in plaats
van samenwerking met de landen met de beste instellingen voor
innovatie en kennis op het terrein van zeldzame ziekten, zoals de
Verenigde Staten?
Is het voor de patiënten die aan een zeldzame aandoening lijden
niet beter als Nederland met de beste instituten van de wereld, in
plaats van de beste instituten van de EU, samenwerking zoekt?
In de brief schrijft de Minister dat Nederland al ver op weg is wat
betreft het maken van een nationaal plan voor zeldzame ziekten. In
2013 moesten bij voorkeur alle EU-landen een strategie hebben
vastgesteld. De Minister heeft de Nederlandse strategie in 2012
aan de Kamer gestuurd. Welke EU-landen hebben inmiddels een
plan gepresenteerd?
Wat zijn de consequenties voor landen die de aanbevelingen van
de Raad van Ministers van VWS over het nemen van maatregelen
op het gebied van zeldzame ziekten niet of onvoldoende
nakomen?
Kan aangegeven worden in hoeverre Nederland op dit moment
voldoet aan de EUCERD- criteria? In hoeverre voldoen andere
landen aan de criteria? Kan worden aangegeven welke UMC’s nog
niet of nog niet helemaal voldoen aan de EUCERD-normen? Wat
moet er nog gebeuren om wel volledig aan de normen te
voldoen?
Voor veel zeldzame ziekten is het moeilijk om de diagnose te
stellen. Wel is bekend dat de meeste zeldzame ziekten (80%) een
erfelijk of genetisch karakter hebben. Kan met die informatie niet
meer worden gedaan in de onderzoeksfase?
Welke verantwoordelijkheid heeft de overheid ten aanzien van de
aanbevelingen die in eerste instantie gericht zijn op het veld?
Welke rol kan de overheid spelen om er voor te zorgen dat de
aanbevelingen daadwerkelijk worden uitgevoerd?
Is kosteneffectiviteit ook een doel van het Nationaal Plan
Zeldzame Ziekten (NPZZ)?
Gaat het NPZZ ook onderzoeken of de beoordelingswijze van
weesgeneesmiddelen door het CVZ verbeterd kan worden?
Wat is het profiel van de regisseur van het NPZZ, en op welke
termijn denkt u dat deze zal worden aangesteld?
Over welke kwaliteiten moet deze persoon volgens de Minister
beschikken? Is uitgebreide kennis over weesgeneesmiddelen een
vereiste?
Op welke wijze en door wie zal de regie worden genomen in de
uitvoering van het NPZZ?
Op welke wijze zal de regisseur aan de Minister rapporteren, en
hoe wordt er voor gezorgd dat dit zodanig gebeurt dat de
overheid haar verantwoordelijkheid ten aanzien van de uitvoering
van het plan daadwerkelijk heeft?
Welke instrumenten krijgt de regisseur om uitvoering van de
aanbevelingen in het NPZZ te borgen?

1

Nr
12

13

14

15

16

17

18

19
20

21

22
23

24

25

26
27
28

Vraag
Waarom wordt het niet nodig geacht om de expertisecentra op
grond van de WBMV aan te wijzen? Waarom is de aanbeveling
om dat wel te doen gedaan en waarom wordt deze aanbeveling
niet gevolgd?
Welke criteria hanteert u bij het aanwijzen van de expertisecentra?
Waarom is voor de NFU gekozen om de expertisecentra aan te
wijzen, en niet voor het RIVM?
Kunt u uitvoerig beschrijven waarom u van mening bent dat het
niet past bij de rol van de overheid om zelf de uitvoering van een
nationaal plan voor zeldzame ziekten ter hand te nemen?
Hoe is de belangenbehartiging van de duizenden mensen met
zeldzame aandoeningen in Nederland geborgd; op landelijk en
gemeentelijk (sociale domein) niveau?
Hoe verloopt de subsidieverlening aan patiëntenorganisaties voor
mensen met een zeldzame ziekte, en op welke wijze vindt de
verantwoording van deze subsidies plaats?
Hoe worden de subsidies beschikbaar voor belangenbehartiging
van deze mensen doelmatig en effectief ingezet? Waaruit blijkt dat
daarmee ook daadwerkelijk de patiënten (organisaties) betrokken
zijn/worden?
De Minister zal twee keer per jaar een afstemmingsoverleg voeren
over de invoering van een landelijk netwerk van expertisecentra
met relevante partijen, waaronder met de NFU, VSTZ, ZonMw en
patiënten- en consumentenorganisaties. Ziet de Minister ook een
rol weggelegd voor de industrie bij de implementatie van het
NPZZ?
Is twee keer in twee jaar een afstemmingsoverleg voldoende om
de activiteiten te monitoren, de voortgang te bewaken en zodanig
te rapporteren dat de uitvoering van het NPZZ gewaarborgd
wordt?
Hoe verhouden afstemmingsoverleg en regisseur zich tot elkaar?
Wanneer kan er sprake zijn van een aparte codering voor
zeldzame ziekten in HIS en ZIS? Wat moet er, behalve actualisering
van de standaardindeling door RIVM, precies gebeuren om
zeldzame ziekten in de registratiesystemen op te nemen?
In hoeverre voelt u zich wel verantwoordelijk voor het slagen van
een landelijk netwerk zeldzame ziekten? Welke rol neemt u op zich
wanneer een dergelijk netwerk onvoldoende van de grond komt?
Welke sturing geeft de overheid aan het Nationaal Plan? Hoe is de
coördinatie op dat punt – in de publieke sector – geregeld?
Hoe gaat u de vertaalslag maken van de aanbevelingen op het
gebied van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten
naar daadwerkelijk toetsbare projecten?
Kunt u ingaan op de constatering dat het fenomeen zeldzame
ziekten in de opleiding en nascholing van artsen te weinig aan bod
komt? Wat gaat u doen om dat te verbeteren?
Op welke wijze wordt het NPZZ onder de aandacht gebracht van
artsen en andere zorgverleners? Op welke wijze wordt het
opgenomen in het curriculum geneeskunde?
Wanneer kan de Kamer de eerste rapportage over de stand van
zaken en de voortgang in de uitvoering van het NPZZ tegemoet
zien?
Hoe wilt u de zichtbaarheid van mensen met een zeldzame ziekte
verbeteren?
Op welke wijze wordt het NPZZ gefinancierd? Hoeveel geld is
hiervoor nodig, en hoeveel geld is hiervoor beschikbaar?
Op welke wijze en op welke termijn(en) worden de activiteiten en
opbrengsten van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten
geëvalueerd?

2

Nr
29

30

31

Vraag
Hoe reageert u op de constatering dat er te weinig wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar zeldzame ziekten omdat er een
tekort is aan geld? Bent u bereid meer geld beschikbaar te stellen
zowel op het gebied van medisch-wetenschappelijk als sociaalwetenschappelijk onderzoek?
Kunt u uitgebreid ingaan op de financiering van de zorg voor
patiënten met zeldzame ziekten? Op welke punten is het DBCsysteem hier niet op ingericht? Welke gevolgen heeft dit voor de
patiënten?
Wat onderneemt u op Europees niveau of in WHO-verband op dit
onderwerp?

De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en
Sport,
Neppérus
De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en
Sport,
Teunissen

3