Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2013–2014

29 509

Palliatieve zorg

Nr. 46

BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,
WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 11 december 2013
In Nederland hebben we een goede gezondheidszorg. Meer dan ooit zijn
we in staat om mensen van hun ziekte(n) te genezen of met een
chronische ziekte een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. Dit neemt
helaas niet weg dat er een moment komt dat verder behandelen niet meer
mag baten. Als de laatste levensfase zich dan aandient, zijn we ook steeds
beter in staat om patiënten en hun naaste(n) daarbij te begeleiden.
Het vooruitzicht van afscheid nemen van het leven is zwaar. Het levenseinde moet met respect, liefdevolle aandacht en goede zorg worden
omgeven, waarbij de behoeften van de burger leidend zijn. Palliatieve
zorg is dan ook een essentieel onderdeel van de gezondheidszorg.
Tussen de 70.000 en 105.000 mensen overlijden ieder jaar als gevolg van
hun ongeneeslijke ziekte of chronische aandoening1. Voornoemde
mensen mogen rekenen op adequate palliatieve zorg die erop gericht is
de kwaliteit van het leven van de patiënten en hun naasten te verbeteren,
door het voorkómen en verlichten van het lijden2. In die kwetsbare laatste
fase van hun leven worden mensen bijgestaan door betrokken zorgverleners, die palliatieve zorg een warm hart toedragen en die toegerust zijn
om zich dagelijks met gevoel in te zetten voor degenen die de laatste
levensfase doormaken. Een goede begeleiding van de patiënt in de laatste
levensfase, waarvan waardig sterven onderdeel uit maakt, vergt het
uiterste van degenen die de stervende omringen, zoals de naaste(n) en de
zorgverleners.

1
2

kst-29509-46
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2013

NIVEL Monitor Palliatieve Zorg 2006 / CBS-gegevens.
Definitie palliatieve zorg (WHO 2002): een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert
van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening,
door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en
zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke,
psychosociale en spirituele aard.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

1

Uit internationale vergelijking blijkt dat de palliatieve zorg in Nederland
van hoog niveau is. Met name de beschikbaarheid van hospices en
pijnmedicatie alsmede het gerichte overheidsbeleid vielen positief op3.
Het kabinet stelt echter ook vast dat verbeteringen mogelijk zijn, met
name bij kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering, mede in het
licht van de hervormingen van de langdurige zorg. Zij investeert daarom
voor een periode van 6 jaar € 8,5 miljoen per jaar in een nieuw Nationaal
Programma Palliatieve Zorg. De extra middelen vloeien voort uit het
Begrotingsakkoord 2013.
Onderstaand wordt een en ander verder uitgewerkt. Daarnaast informeer
ik u over de positionering van extramurale palliatief terminale zorg in de
nieuwe langdurige zorg en over het lopende ZonMw-verbeterprogramma,
de ontwikkeling van de zorgmodule voor palliatieve zorg en de uitvoering
van een aantal moties en één toezegging.
Visie op palliatieve zorg
Palliatieve zorg hoort zo veel mogelijk onderdeel uit te maken van het
gewone leven. Uit onderzoek blijkt dat driekwart van de mensen er voor
kiest om thuis te sterven, wanneer de vraag wordt voorgelegd waar zij
wensen te overlijden. Uiteraard zijn er ook andere mogelijkheden, zoals
hospices. Het is derhalve belangrijk om ervoor zorg te dragen dat de
organisatie van de palliatieve zorg dit ondersteunt en oog heeft voor het
bijzondere karakter van deze zorg. Het is om deze reden dat ik in mijn brief
van 6 november 2013 (Nadere uitwerking brief Hervorming Langdurige
Zorg) heb aangegeven dat palliatief terminale zorg, die extramuraal wordt
geleverd, onder de nieuwe aanspraak thuisverpleging in de Zorgverzekeringswet (Zvw) komt te vallen. Dit sluit aan bij de wens van het veld om te
kunnen blijven voorzien in een integraal aanbod dat goed past bij de
behoeften van de cliënt en zijn naaste(n). Met het verankeren van
extramurale palliatief terminale zorg in de Zvw is sprake van een
verzekerd recht, dat waarborgt dat mensen de keuze hebben om thuis of
in een zelfstandig hospice palliatief terminale zorg te krijgen Door deze
keuze wordt de financiering van palliatieve zorg in grote mate onder één
stelsel gebracht. Hiermee kom ik (voorts) tegemoet aan de twee aangenomen moties over dit onderwerp4 en 5 .
De richtlijnen die voor palliatieve zorg zijn ontwikkeld zullen onderdeel
uitmaken van de zorgmodule palliatieve zorg, die zich in de afrondende
fase bevindt. Voor verzekeraars zal de zorgmodule het instrument zijn om
goede palliatieve zorg te kunnen inkopen.
De uitgangspunten voor palliatieve zorg zijn voor mij:
• dat kwaliteit van leven centraal staat; waardig sterven maakt hiervan
onderdeel uit. Aan behoeften van patiënten én naasten wordt zoveel
mogelijk tegemoet gekomen, waarbij ook plaats is voor rouwzorg;
• dat lichamelijke en psychosociale problemen worden ondersteund,
met aandacht voor spirituele zorg en het creëren van een door de
patiënt zo veel mogelijk zelf vormgegeven stervensproces;
• dat de zorg zo dichtbij als mogelijk is georganiseerd. Huisartsen,
(wijk)verpleegkundigen en verzorgenden vervullen een spilfunctie
gericht op een zo goed mogelijke ondersteuning met zorg in de
thuissituatie;

3

bron: Economist Intelligence Unit, 2010.
Kamerstuk 30 597 nr. 333 (motie Dik-Faber c.s), waarin wordt verzocht begeleiding in de
palliatief terminale zorg niet naar de Wmo te decentraliseren.
5
Kamerstuk 30 597 nr. 344 (motie Van der Staaij c.s.), gericht op een eenduidige integrale
financiering van palliatieve zorg.
4

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

2

•

•

dat er extra aandacht is voor mantelzorgers; palliatieve zorg doet een
groot beroep op mantelzorgers. Integraal onderdeel van de zorg is de
aandacht voor de naasten en een goede ondersteuning van de
naasten, zoals toegelicht in mijn brief aan u van 20 juli jongstleden
«Versterken, verlichten en verbinden». Vrijwilligers vervullen een
belangrijke rol ter ontlasting van de mantelzorgers;
dat palliatieve zorg onderdeel is van de reguliere zorgverlening. Het
karakter van palliatieve zorg is generalistisch: zorgverleners als
huisartsen en verpleegkundigen, en instellingen als verpleeg- en
verzorgingshuizen alsmede ziekenhuizen moeten de kennis en kunde
in huis hebben om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen. Waar
nodig, is specialistische kennis snel beschikbaar.

Het kabinet is van mening dat nog niet voldoende aan al deze uitgangspunten wordt voldaan en investeert daarom extra in de palliatieve zorg,
zoals deze middelen voortvloeien uit het Begrotingsakkoord 2013.
Speerpunten zijn kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering bij
professionals, ondersteund door een goede organisatie van de zorg
waarbij goed wordt samengewerkt door alle betrokkenen, opdat:
• patiënten en naasten zicht hebben op keuzes van zorg en ondersteuning in de laatste levensfase;
• continuïteit van zorg kan worden geboden;
• de communicatie tussen 1e en 2e lijn, tussen professionals onderling
en de communicatie met en attitude jegens de patiënt en naasten
optimaal is. Denk hierbij aan het tijdig bespreekbaar maken van de
laatste levensfase, zodat mensen afgewogen keuzen kunnen maken.
Het kabinet wil dit bewerkstelligen door te investeren in een nieuw
Nationaal Programma Palliatieve Zorg waarin deze speerpunten worden
aangepakt. Het kabinet trekt hiervoor € 8,5 miljoen uit, zoals vermeld, en
het loopt minimaal 6 jaar. Tevens blijft het kabinet doorgaan met het
verspreiden van goede voorbeelden in het ZonMw-verbeterprogramma.
Ten slotte continueert het kabinet de opwaartse bijstelling van de
middelen voor de vrijwillige palliatieve terminale zorg in de Regeling
palliatieve terminale zorg (met € 1,41 miljoen, zijnde 10%).
Nationaal Programma Palliatieve Zorg
Het Nationaal Programma Palliatieve zorg gaat zich richten op kwaliteitsverbetering van de palliatieve zorg door kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering. Het programma leidt tot een samenhangende
ontwikkeling van 1) zorg, 2) onderzoek en 3) onderwijs, in samenwerking
met de regionale netwerken. Daarbij is ruimte voor lokale verschillen en
aandacht voor noodzakelijk draagvlak door de lokale zorgverleners.
Het initiatief voor dit programma is genomen door de NFU. De Kerngroep
Palliatieve Zorg heeft met het voorstel ingestemd. De academische centra
vormden daarbij consortia met bestaande Netwerken Palliatieve Zorg, die
verbonden zijn met de acht universitair medische centra. Dit betekent dat
patiëntenvertegenwoordiging, huisartsengroepen en -kringen, thuiszorgorganisaties, hospices, vrijwilligers, ziekenhuizen en de
UMC-expertisecentra samenwerken. Zij pakken de volgende thema’s op:
• bewustwording en cultuur;
• organisatie en continuïteit van zorg;
• zorginnovatie;
• patiëntparticipatie.
Patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals zijn leidend voor
de agendering van het programma. Ook voor de regionale implementatie
geldt dat de patiënt en diegene die het dichtst bij de patiënt staan, leidend

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

3

zijn. Onderzoek en praktijkverbetering gaan in het programma hand in
hand en onderzoeksresultaten worden daadwerkelijk geïmplementeerd.
Het gaat hierbij bijvoorbeeld om onderzoek gericht op kwaliteit van de
laatste levensfase voor patiënt en naaste(n), belasting en burn-out van de
mantelzorger, evidence based richtlijnen voor symptoombestrijding,
onderwijsmodellen, onderzoek naar organisatie-/netwerkverbetering en
pro-actieve zorgplanning alsmede systematisch bestudeerde praktijkvoorbeelden.
Het programma beoogt om in 2020 voor de palliatieve patiënt en zijn
naasten te kunnen voorzien in optimale palliatieve zorg van een integraal
multidisciplinair team van mantelzorgers, vrijwilligers en professionals6,
zoveel mogelijk geïntegreerd in de reguliere zorgverlening.
Ik zal ZonMw opdracht geven om een programmavoorstel op te stellen en
het programma uit te voeren, in lijn met en binnen de randvoorwaarden
zoals ik die hiervoor heb beschreven. Hierin zal ook het lopende ZonMwverbeterprogramma, dat goede voorbeelden verspreidt en borgt op de
werkvloer, worden opgenomen.
Regeling palliatieve terminale zorg
De Tweede Kamer heeft in het algemeen overleg van juni 2011 haar zorg
uitgesproken over de financiële positie van de organisaties die aanspraak
maken op de Regeling palliatieve terminale zorg, waarin met ingang van
2008 structureel is geïnvesteerd. Het Begrotingsakkoord 2013 heeft het
mogelijk gemaakt om het subsidieplafond voor de vrijwillige palliatieve
terminale zorg op te hogen met 10%, gezien het jaarlijks groeiend aantal
cliënten in de palliatief terminale fase, ondersteund door deskundige
vrijwilligers. Dit betekent dat vanaf 2013 € 15,51 miljoen beschikbaar is
gesteld op grond van de Regeling palliatieve terminale zorg.
Met de uitvoering van de regeling is voorzien in een borging van de
positie van hospices en bijna-thuis-huizen, alsmede in de mogelijkheid om
palliatieve zorg thuis te ontvangen. De zorg in de thuissituatie of «zo thuis
mogelijk», voor diegenen voor wie het niet mogelijk is om thuis de laatste
fase van het leven door te brengen, wordt hiermee mogelijk gemaakt.
Hiermee is invulling gegeven aan de motie-Van der Staaij en
Wiegman-van Meppelen Scheppink (29 509, nr. 41), gericht op het zoveel
mogelijk bevorderen van zorg in de thuissituatie of «zo thuis mogelijk»,
zoals in hospices, bijna-thuis-huizen en de financiering daarop af te
stemmen. Door uitvoering van de eerder genoemde motie-Leijten/Wolbert
(29 509, nr. 38) wordt bovendien bevorderd dat degenen die reeds langere
tijd in een verpleeghuis verblijven, zo veel als mogelijk in hun eigen
omgeving de laatste fase van hun leven kunnen doorbrengen. Zojuist
genoemde motie (29 509, nr. 41) richt zich ook op verpleeghuizen.
Ik vind het belangrijk dat de eigenheid van zelfstandige hospices zoveel
mogelijk in stand kan worden gehouden. Ik ben voornemens te onderzoeken hoe ik de Regeling palliatieve terminale zorg een structureel
karakter kan geven.
Voor de nadere uitwerking van de positionering van palliatief terminale
zorg zal ik in overleg met relevante organisaties treden, zoals de
Associatie van High Care Hospices en de VPTZ.
Uitrol en borging van goede voorbeelden op de werkvloer
In de afgelopen jaren is veel kennis en ervaring opgedaan, die hun
vruchten hebben afgeworpen. Om die kennis verder uit te rollen, én te
borgen op de werkvloer, is medio 2012 een ZonMw-verbeterprogramma
6

Kerngroep palliatieve zorg, prioritering actiepunten witboek palliatieve zorg, 2012.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

4

gestart dat met enthousiasme is ontvangen. Als vermeld wordt dit
verbeterprogramma opgenomen in het Nationaal Programma Palliatieve
Zorg. Hierdoor ontstaat een integraal programma dat resulteert in zowel
nieuwe kennis alsook de uitrol en borging van reeds ontwikkelde kennis
op de werkvloer.
Er wordt gebruik gemaakt van de deskundigheid die in het veld aanwezig
is. Tot op heden zijn veertien goede voorbeelden geselecteerd door een
onafhankelijke commissie. Het kan hierbij gaan om bestaande richtlijnen
maar bijvoorbeeld ook om trainingen, gericht op de verspreiding van deze
kennis en inzichten (website: www.goedevoorbeeldenpalliatievezorg.nl).
De implementatie van de richtlijn palliatieve sedatie is één van deze goede
voorbeelden. Deze implementatie stelt artsen op de hoogte van het
correct uitvoeren van palliatieve sedatie en het verschil met andere
vormen van zorg. Voorts is het een goede ontwikkeling dat de Orde van
Medisch Specialisten en de wetenschappelijke verenigingen van
anesthesisten en internisten hebben aangegeven hun leden actief te
zullen wijzen op de bestaande richtlijn. Door het stimuleren van de
implementatie van deze richtlijn is de motie Van der Staaij, Wiegman-van
Meppelen Scheppink en Leijten over palliatieve sedatie (Kamerstuk
33 000 XVI, nr. 59)7 uitgevoerd.
Zeventien projecten zijn in volle gang en eenzelfde aantal projecten is
onlangs gestart. Om de kennis goed te verspreiden wordt nauw samengewerkt met landelijk ondersteuningspunt Agora, het Integraal Kankercentrum Nederland en beroepsgroepen zoals het NHG, V&VN en Verenso.
Het NIVEL is onlangs gestart met de evaluatie van het verbeterprogramma. Hierin zal blijken, aan de hand van de kwaliteitsindicatoren voor
palliatieve zorg, in hoeverre verbeteringen zijn gerealiseerd door de
verbeterprojecten.
Het aangrijpingspunt voor het programma zijn de Netwerken Palliatieve
Zorg.8 Nadrukkelijk is geïnvesteerd in een goede afstemming van het
programma op de ambities van de Netwerken Palliatieve Zorg (in
samenwerking met Stichting Fibula). De Netwerken worden derhalve
actief betrokken bij de verdere ontwikkeling van palliatieve zorg, zoals
verwoord in de motie-Van der Staaij en Wiegman-van Meppelen
Scheppink (Kamerstuk 29 509, nr. 42). Ook in het Nationaal Programma
Palliatieve Zorg vormen de netwerken een belangrijke schakel.
Hiermee is voldaan aan deze motie.
Het programma heeft een totaalbudget van € 7,8 miljoen en loopt tot en
met 2016. Het ZonMw-verbeterprogramma wordt opgenomen in het
Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
Zorgmodule palliatieve zorg (norm voor goede zorg)
De motie-Van der Staaij, Wiegman-van Meppelen Scheppink en Wolbert
(Kamerstuk 29 509, nr. 40) vraagt om verbreding van palliatieve zorg naar
meerdere ziektebeelden, zodat aan de zorgvraag van meer palliatieve
patiënten kan worden voldaan. Met de ontwikkeling van de zorgmodule
palliatieve zorg heeft mijn ambtsvoorganger uitvoering gegeven aan deze
7

In deze merk ik nog op dat mijn ambtsvoorganger in haar brief aan de Kamer van 16 december
2011 («reactie op amendementen en moties VWS-begroting 2012») reeds heeft gewezen op het
project Multidisciplinaire Samenwerkingsafspraken Palliatieve Sedatie, waarmee de implementatie van de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie een belangrijke impuls heeft gekregen. Het
eindrapport is in juli 2012 bekendgemaakt. Met lopende projecten die tot doel hebben om het
gebruik van de richtlijn palliatieve sedatie in de tweedelijn (ziekenhuizen) te bevorderen, wordt
hieraan een vervolg gegeven.
8
Netwerken worden gevormd door zorgaanbieders van palliatieve zorg.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

5

motie.9 De ontwikkeling van de module illustreert de snelle ontwikkeling
die palliatieve zorg doormaakt, waarmee palliatieve zorg een stevige
positie verwerft. De zorgmodule vormt een kader voor de kwaliteitsbewaking en -bevordering van de zorgverlening aan patiënten met een
chronische aandoening, in de laatste levensfase. Daarmee worden de
kwaliteitseisen voor palliatieve zorg verbreed naar meerdere ziektebeelden. Palliatieve zorg zal hierdoor meer worden ingebed in reguliere
organisaties.
Verder is van belang dat verzekeraars de zorgmodule naar verwachting
zullen gebruiken als instrument om goede palliatieve zorg in te kopen,
zoals reeds vermeld.
Kinderpalliatieve zorg en bijzondere leerstoel
De motie van de CU en de SGP, gericht op de verdere ontwikkeling van
kinderpalliatieve zorg, is uitgevoerd (Kamerstuk 29 509, nr. 36) door mijn
ambtsvoorganger. Stichting Pal ontvangt met ingang van 2012 financiële
ondersteuning.
Daarnaast is de instelling van een bijzondere leerstoel voor ethiek en
spiritualiteit in de palliatieve zorg ondersteund, zoals door mijn ambtsvoorganger aan u toegezegd in het Algemeen Overleg van 8 juni 2011.
Inkoop Zorgzwaartepakket Verpleging en Verzorging 10
Ter uitvoering van de motie-Leijten/Wolbert (Kamerstuk 29 509, nr. 38),
heeft mijn ambtsvoorganger de zorgkantoren verzocht om de voorwaarde
dat een palliatieve unit aanwezig is in het verpleeghuis, voor de inkoop
van zorgzwaartepakket Verpleging en Verzorging 10 (VV 10), te schrappen.
De zorgkantoren hebben de voorwaarde dan ook niet meer opgenomen in
de inkoopleidraad van ZN.10 Hiermee is geregeld dat bewoners van
intramurale instellingen zo veel als mogelijk in hun eigen omgeving de
laatste fase van hun leven kunnen doorbrengen, en dat de instelling ter
plekke goede zorg regelt en daarvoor ook een passende vergoeding krijgt.
De kwaliteit en toegankelijkheid van zorgzwaartepakket VV 10 is hiermee
adequaat geregeld.
Ten slotte
Met de in deze brief beschreven investeringen werkt het kabinet – in lijn
met de visie op de hervormingen in de langdurige zorg – aan palliatieve
zorg waarbij twee kernwaarden gelden: waardevol en «zo thuis mogelijk».
De zorg is daartoe georganiseerd rondom de patiënt en zijn naaste(n), die
zich gesteund weten door hun sociale omgeving. Dit draagt – juist in de
laatste levensfase – bij aan kwaliteit van leven.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
M.J. van Rijn

Het budget hiervoor bedraagt € 150.000,–. Op 1 december aanstaande zal de module zijn
ontwikkeld. Met de rechtsopvolger van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden zullen
afspraken worden gemaakt over het afronden van de opgedragen taken. De module zal worden
getest in het verbeterprogramma.
10
De voorwaarde was al geschrapt in de inkoopleidraad 2013.
9

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 29 509, nr. 46

6