Toezicht, ervaring en deskundigheid:
een evaluatie van de inzet van
ervaringsdeskundigen in het toezicht
op de ouderenzorg
Een begeleidend onderzoek naar het project
‘Ervaringsdeskundigen’, een samenwerking
tussen IGJ i.o. en ESHPM.

dr. M.B. (Bert) de Graaff

Toezicht, ervaring en
deskundigheid: een evaluatie
van de inzet van
ervaringsdeskundigen in het
toezicht op de ouderenzorg

EEN BEGELEIDEND ONDERZOEK NAAR HET PROJECT
‘ERVARINGSDESKUNDIGEN’, EEN SAMENWERKING TUSSEN IGJ I.O. EN ESHPM.
Eindrapportage

Projecttitel:

Evaluatieonderzoek IGJ/Begeleidend onderzoek
‘Ervaringsdeskundigen’

Looptijd:

December 2016 - januari 2018

Opdrachtgever:

Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in oprichting

Uitvoerder:

Erasmus School of Health Policy & Management
Erasmus Universiteit Rotterdam

Onderzoeker:

Dr. M.B. (Bert) de Graaff

Begeleidingscommissie: Drs. H. (Huib) Hoogendijk; drs. A. (Anja) Jonkers;
prof. dr. I.P. (Ian) Leistikow; prof. dr. H. (Henk) Nies;
dr. A.S. (Annemiek) Stoopendaal; drs. E.M. (Ellen) Zijp, MBA-h
Erasmus University Rotterdam (EUR)
Erasmus School of Health Policy & Management
Bayle (J) Building
Burgemeester Oudlaan 50
3062 PA Rotterdam, The Netherlands
T +31 10 408 8555
E info@eshpm.eur.nl
W www.eur.nl/eshpm

Voorwoord

Voor u ligt de eindrapportage van de evaluatie van een door de Inspectie
Gezondheidszorg en Jeugd in oprichting (IGJ 1) ingezette pilot naar het betrekken van
ervaringsdeskundigen bij het toezicht op de kwaliteit van zorg en leven in
verpleeghuizen in Nederland. Deze evaluatie is tot stand gekomen in samenwerking
tussen de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM, voorheen iBMG) en
de IGJ. Ik dank de IGJ, en in het bijzonder de projectgroep van de ervaringsdeskundigen
pilot en de betrokken inspecteurs, voor de openheid en betrokkenheid bij deze
evaluatie. Het is bijzonder om als onderzoeker op deze manier van nabij de praktijken
van een organisatie te mogen volgen. Zonder de vele gesprekken met de
ervaringsdeskundigen en bezoeken aan zorginstellingen was deze evaluatie niet van de
grond gekomen; ik dank hen voor de openhartigheid, vooral het mogen meelopen met
de bezoeken was ook voor mij een hele ervaring. De begeleidingscommissie, en
Annemiek Stoopendaal en Roland Bal, dank ik hartelijk voor de grondige commentaren
en adviezen die geholpen hebben dit onderzoek tot een goed einde te brengen. Alle
mogelijke fouten blijven natuurlijk de mijne. Met deze evaluatie laat ik zien dat de inzet
van ervaringsdeskundigen bij het toezicht op de zorg heel wat voeten in de aarde heeft,
voor alle betrokkenen. Ik hoop dat de conclusies bijdragen aan het verder denken over,
en in praktijk brengen van, het betrekken van bewoners bij het toezien op de kwaliteit
van zorg en kwaliteit van leven in verpleeghuizen.

Bert de Graaff

1 Omwille van de leesbaarheid maak ik in dit rapport gebruik van de afkorting IGJ, en niet de op

dit moment meest correcte afkorting IGJ i.o. of de ten tijde van het leeuwendeel van dit onderzoek
nog correcte afkorting IGZ.

iv

v

Inhoudsopgave

Voorwoord

iv

Inhoudsopgave

vi

Samenvatting

viii

1.

Introductie

1

2.

Conceptuele insteek: ervaring en expertise

3

3.

Methode

9

4.

Resultaten

13

4.1

Het project

13

4.2

Informatie

32

5.

Conclusies

49

6.

Aanbevelingen

57

Bibliografie

63

vi

vii

Samenvatting

Dit onderzoek evalueert de pilot die de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in
oprichting (IGJ) in de zomer van 2017 uitvoerde met de inzet van ervaringsdeskundigen
bij het risicotoezicht op ouderenzorg. In navolging van eerdere projecten waarbij het
cliëntenperspectief gezocht werd, wordt verwacht dat ervaringsdeskundigen een
aanvullende blik bieden in het toezicht door zicht te geven op de ervaren kwaliteit van
leven van cliënten en de kwaliteit van zorg. De IGJ voerde deze pilot uit binnen de V&V
sector, specifiek binnen twintig verpleeghuizen.

Opzet

Deze evaluatie richt zich op de effecten van de pilot in brede zin. Het onderzoek heeft
een instrumentele en een conceptuele insteek en maakt gebruik van participerende
observaties, semigestructureerde interviews en documentanalyses. Ten eerste is,
instrumenteel, de werkwijze van de pilot etnografisch onderzocht. Zo is de pilot niet
alleen op haar uitkomsten beschouwd, maar richt de evaluatie zich op de ontwikkeling,
uitvoering en afwikkeling van de pilot als dynamisch en praktisch proces. Ten tweede is
onderzocht op welke manieren de ervaring van ervaringsdeskundigen gewaardeerd
wordt en welke expertise ervaringsdeskundigen zelf claimen en toegewezen krijgen. De
evaluatie biedt zo inzicht in de informatie die de inzet van ervaringsdeskundigen oplevert
over de kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Ook richt de evaluatie zich
op de ervaringen van de betrokkenen tijdens de uitvoering van de pilot en zo op de
toegevoegde waarde van de inzet van ervaringsdeskundigen voor de praktijken van de
IGJ.

De pilot

De pilot met de inzet van ervaringsdeskundigen is vormgegeven als een natuurlijk
experiment waar twee ervaringsdeskundigen inspecteurs vergezellen tijdens een
reguliere inspectie van een verpleeghuis. Zeven ervaringsdeskundigen zijn geworven via

viii

een externe partij (Patiëntenfederatie Nederland), en onder andere geselecteerd op hun
motivatie, vitaliteit en mobiliteit. Twee van de zeven ervaringsdeskundigen hebben
persoonlijke ervaring in de V&V; de andere vijf zijn eerste contactpersoon van,
bijvoorbeeld, een echtgeno(o)t(e). Tijdens de twintig bezoeken, waarvan de
ervaringsdeskundigen elk ongeveer 5 voor hun rekening namen, kregen zij vanuit de IGJ
een semi-gestructureerde thematische focus mee (woonomgeving, dagelijks leven,
verzorging, overig). Zij dienden minimaal twee bewoners te bevragen en observaties van
de huizen maken, maar de focus lag op de gesprekken. De gesprekken met bewoners
duurden tussen de 15-30 minuten. De bewoners lijken openhartig met de
ervaringsdeskundigen gesproken te hebben. Bewoners waren ook bijna uitsluitend
positief over de gesprekken. Om anonimiteit te beschermen en om praktische redenen
werd er alleen op papier verslag gelegd van de gesprekken en observaties. Deze werden
tijdens de bezoeken met inspecteurs besproken, ook was hier ruimte om te reflecteren
op het bezoek zelf. Na de bezoeken is nog gevraagd naar het oordeel van
ervaringsdeskundigen over de bezochte instellingen. De opgehaalde informatie was,
buiten het oordeel van de ervaringsdeskundigen, input voor de uiteindelijk formeel en
openbaar te maken inspectierapporten van de inspecteurs. Zij werkten met het recent
vernieuwde

toetsingskader

voor

de

V&V

en

dienden

de

input

van

de

ervaringsdeskundigen in hun rapportage te verwerken. Dit ging veelal in de vorm van
parafrases van uitspraken van bewoners. Omdat de input van ervaringsdeskundigen
veelal niet elders geobserveerd was, in een dossier of door de inspecteurs zelf, was dit
voor de inspecteurs een ingewikkelde klus. Zij zien in deze vorm dan ook niet direct
toegevoegde waarde voor het toezicht van de inzet van ervaringsdeskundigen. Ook de
bezoeken met ervaringsdeskundigen zelf worden, vooral vanwege de hoge tijdsdruk,
wisselend ervaren. De ervaringsdeskundigen zijn over het algemeen zeer positief over
hun betrokkenheid bij de pilot en over de IGJ in het algemeen. Ook de bezochte
zorgaanbieders reageren positief op het initiatief van de IGJ, deels vanwege het gebruik
van het vernieuwde toetsingskader.

Informatie

De ervaringsdeskundigen hebben vooral informatie opgehaald over de door bewoners
ervaren kwaliteit van leven. De opgehaalde informatie is ondanks de poging tot een
open instrument vooral gestructureerd door de door het project aangereikte thematiek
(dagelijks leven, woonomgeving, verzorging). Er zijn door de ervaringsdeskundigen ook
andere thema’s aangehaald; persoonlijke informatie van bewoners, beleid en organisatie
van zorg en de emoties van bewoners. De informatie van de ervaringsdeskundigen is

ix

door de inspecteurs vooral gebruikt voor de toetsing van persoonsgerichte zorg
(inspraak, kennen van de wensen van bewoners, eigen regie, respect, ondersteuning van
netwerk). De ervaringsdeskundigen lijken zo eerder ‘meer’ ogen en oren tijdens een
bezoek te zijn dan een geheel ‘vreemde blik’ te bieden. Hun oordeel over de zorg lijkt in
deze pilot niet kwalitatief heel anders te zijn dan die van inspecteurs. Het valt wel op dat
de ervaringsdeskundigen starten vanuit een negatieve aanname over de zorg, maar dat
zij deze aanname bijstellen in de loop van het project.
De papieren verslagformulieren van de ervaringsdeskundigen vormen de ruwe data van
deze pilot. Tijdens de pilot is door het projectteam beperkt controle mogelijk geweest
van de kwaliteit van deze data. De belangrijkste oplossing om de waarde van de data
voor het oordeel van de inspectie te duiden (zorgzwaartepakketten van bewoners
opvragen bij het personeel), heeft de anonimiteit van gesproken bewoners richting het
verpleeghuis enigszins onder druk gezet. Het feit dat personeel ook nodig was om
toegang tot bewoners te krijgen draagt hier ook aan bij. De data is verder beïnvloed door
de werving van ervaringsdeskundigen die in deze pilot geleid heeft tot een zeer
specifieke

groep

ervaringsdeskundigen,

met

sterke

verschillen

in

(onderzoeks)vaardigheden. Onze observaties van de gesprekken met bewoners laten
zien dat deze ervaringsdeskundigen tot waardevolle inzichten komen, mede dankzij het
vertrouwen dat bewoners hen geven. Maar de focus van de pilot op taal, het gesproken
woord, beperkte op verschillende manieren de te spreken populatie bewoners en was
zo ook sturend in de inhoud van de opgehaalde informatie. Zo was er om deze reden
bijna exclusieve aandacht voor afdelingen somatiek, omdat hier bewoners het beste
aanspreekbaar zijn.

Expertise en ervaring

In deze pilot is de ervaringskennis van de ervaringsdeskundigen in een gedeeld streven
naar het feitelijk en objectief registeren van de ervaringen van bewoners op de
achtergrond geraakt. Ervaringsdeskundigen en inspecteurs hebben beiden het streven
naar objectiviteit geïnternaliseerd. Ervaringsdeskundigen deden hun best om de
‘vertaalslag’ die zij maakten tussen bewoner en inspecteur te minimaliseren, en
inspecteurs zochten extra bronnen van informatie om door ervaringsdeskundigen
opgehaalde inzichten te ‘trianguleren’. Hierdoor heeft juist de zogenaamde ‘praktische
wijsheid’ waarop ervaringsdeskundigen aanspraak kunnen doen maar een heel beperkte
rol gekregen in de pilot. Deze leek nu het meeste werkzaam in momenten van het
toegang krijgen tot de cliënten door vertrouwen te winnen, in het maken van een ‘level

x

playing field’ tussen bewoner en ervaringsdeskundige. Deze vorm van expertise heeft
dus wel geholpen om het cliëntenperspectief te duiden. De ervaringen van bewoners
werden echter vooral doorgegeven door de ervaringsdeskundigen aan de inspecteurs.
Het perspectief van de ervaringsdeskundige zelf, als cliënt of voornamelijk als eerste
contactpersoon, komt minder aan bod. Eigen observaties tijdens de bezoeken worden
bijvoorbeeld weinig gebruikt door de ervaringsdeskundigen en deze worden ook relatief
weinig gebruikt in de inspectierapporten. Naast het perspectief van de cliënt en de
eerste contactpersoon vinden we ook nog een burgerperspectief in deze pilot.
Ervaringsdeskundigen verwachten zorg aan te treffen zoals zij deze kennen door
informatie uit bijvoorbeeld het publiek domein en de media, vooral het manifest van
Hugo Borst en Carin Gaemers wordt genoemd. Ook hier staat niet hun eigen ervaring
van zorg, maar die van het maatschappelijk debat voorop.

Aanbevelingen

Deze

pilot

biedt

zicht

op

een

specifieke

en

afgebakende

manier

om

ervaringsdeskundigen in te zetten door haar inhoudelijke focus op persoonsgerichte
zorg in de V&V, en de specifieke selectie van instellingen en betrokken bewoners. Binnen
de V&V lijkt de inzet van ervaringsdeskundigen in de somatiek haalbaar, maar in de
psychogeriatrie zou waarschijnlijk meer expliciete aandacht voor de observaties door
ervaringsdeskundigen nodig zijn. Met dergelijke observaties, en zeker wat betreft
persoonsgerichte zorg, zijn de inspecteurs van de IGJ tegenwoordig echter ook al
bekend en actief. De concrete waarde van ervaringsdeskundigen in de psychogeriatrie
en in extramurale situaties behoeft daarom verder onderzoek. Het vlak voor de pilot
ingevoerde MKI-instrument is van sterke invloed op hoe de inspecteurs en
ondertoezichtstaanden het inspectiebezoek ervaren hebben. Dit maakt het doen van
uitspraken over de waarde van de toevoeging van ervaringsdeskundigen aan het
inspectiebezoek complex. Duidelijk is wel dat de inzet van ervaringsdeskundigen een
significante (organisatorische, financiële) investering vraagt. Los van deze belangrijke
observatie geven de resultaten van deze pilot aanleiding tot een aantal concrete
aanbevelingen voor het betrekken van ervaringsdeskundigheid bij het toezicht op
(persoonsgerichte) zorg.

xi

Met betrekking tot het nu gebruikte instrument

•

Waardeer de opgehaalde informatie van bewoners die nu niet binnen de gebruikte
MKI normen vallen, zoals de emoties van bewoners, binnen de praktijken van de
IGJ, wellicht zelfs in individueel toezichtstrajecten.

•

Waardeer het mantelzorgperspectief van eerste contactpersonen als meer dan een
‘second best’ perspectief.

•

Betrek ervaringsdeskundigen vroegtijdig in het definiëren van te inspecteren
onderwerpen en thema’s. Betrek ervaringskennis bijvoorbeeld aan het begin van
een toezichtstraject, zoals bij het opstellen van een toetsingskader. Zo worden
ervaringsdeskundigen meer dan een ‘doorgeefluik’ van het cliëntperspectief en
wordt ook hun eigen perspectief op goede zorg benut.

•

Geef de ervaringsdeskundigen en inspecteurs voldoende tijd en ruimte tijdens de
bezoeken. Zo kan er gekozen worden niet alle normen op één dag te willen toetsen
en inspecteurs tijd te geven om de ervaringsdeskundigen bij een bezoek te
begeleiden.

•

Maak de kwaliteit van de opgehaalde data beter controleerbaar en borg de
anonimiteit van bewoners goed. Intensiveer de training van ervaringsdeskundigen
om de kwaliteit van hun inbreng verder te verhogen.

•

Onderzoek

de

consequenties

van

de

‘proto’-professionalisering

van

de

ervaringsdeskundigen in plaats van dit te vrezen. Als gevolg van hun ervaringen en
de selectiecriteria, zijn zij in de praktijk immers al in zekere zin geprofessionaliseerd.

Met betrekking tot de rol van de IGJ

•

Het is de vraag of in het toezien op individuele zorgaanbieders een taak ligt voor de
IGJ in het organiseren van de inzet van ervaringsdeskundigen, gezien
ontwikkelingen in het veld waar zorgaanbieders vooral zelf verantwoordelijk
gehouden worden voor het organiseren van kwaliteit. De IGJ kan er bijvoorbeeld
op toezien dat individuele zorginstellingen het cliëntperspectief een rol geven in
hun kwaliteitsbeleid, al dan niet met inzet van ervaringsdeskundigen.

•

Hiermee is nog niet gezegd dat de IGJ als toezichthouder geen rol kan spelen in
het organiseren van ervaringsdeskundigheid op bijvoorbeeld een sector-breed of
thematisch niveau, of zelf gebruik maken kan van de door de aanbieder opgehaalde
ervaringskennis. In deze situaties lijkt de inzet van ervaringsdeskundigen ook het

xii

meest productief als zij op hun eigen perspectief op goede zorg aangesproken
worden, in plaats van hen alleen in te zetten om ervaringen op te halen. Dit vraagt
echter verder onderzoek.
•

De inzet van ervaringsdeskundigen kan ook waardevol zijn voor het werk van de
toezichthouder zelf. Zij bieden een ‘vreemde blik’ op de werkwijze van de
toezichthouder. Hier liggen mogelijkheden voor een lerende organisatie, maar ook
voor publieke verantwoording. De inzet van ervaringsdeskundigen op dit terrein
vraagt wel een zorgzame en gedetailleerde organisatie van de inzet van
ervaringsdeskundigen.

xiii

1.

Introductie

In het kader van het project ‘Naar toekomstbestendig en cliëntgericht toezicht op de
verpleegzorg’, en in navolging op eerdere pilots naar de inzet van ‘mystery guests’, en
observatietoezicht (SOFI), startte de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd in oprichting
(IGJ) in 2017 een pilot naar de inzet van ervaringsdeskundigen bij het toezicht in de
sector verpleeg- en verzorgingshuizen (V&V). De IGJ wil graag meer aandacht besteden
aan de ‘menslievendheid’ van de zorg en zij ambieert met de proef met
ervaringsdeskundigen zowel burgers direct te betrekken bij de verbetering van zorg, als
burgers in te zetten om op deze zorg en dan vooral de ervaren kwaliteit van leven, toe
te zien (IGJ, 2017, p. 48). Geïnspireerd door ervaringen met ‘Experts by Experience’ in
het Verenigd Koninkrijk en mede gemotiveerd door maatschappelijke en politieke
aandacht (Campen & Verbeek-Oudijk, 2017; Nationale Ombudsman, 2016; 2017), leeft
de verwachting dat ervaringsdeskundigen inzicht kunnen geven in het hoe cliënten de
kwaliteit van zorg en leven binnen de te inspecteren zorginstellingen beleven. In dit
schrijven leggen wij verslag van de evaluatie van deze pilot.
Onze evaluatie van de inzet van ervaringsdeskundigen kent een tweeledige doelstelling:
instrumenteel en conceptueel. Ten eerste wordt, instrumenteel, de werkwijze van de
projectgroep etnografisch onderzocht. Zo wordt de pilot niet alleen op haar uitkomsten
beschouwd, maar richt de evaluatie zich op de ontwikkeling, uitvoering en afwikkeling
van de pilot als dynamisch en praktisch proces. Welke informatie levert de pilot op? Wat
zijn ervaringen van de betrokken projectleden, ervaringsdeskundigen, inspecteurs,
cliënten, zorgaanbieders en de buitenwacht met de pilot? Helpt de inzet van
ervaringsdeskundigheid de besluitvorming van de inspecteur en welke plek krijgen de
ervaringsdeskundigen in het proces? Wat is de generieke kracht van het
ervaringsdeskundigen instrument, waar en hoe zijn ervaringsdeskundigen precies
inzetbaar? Waar mogelijk en wenselijk is tijdens de uitvoering van het project
opbouwende kritiek geleverd welke door de projectgroep meegenomen werd.
Ten tweede wordt conceptueel onderzocht of de inzet van het instrument
‘ervaringsdeskundigen’ ook meer cliëntgericht toezicht oplevert. Welke soort ervaring
wordt meegenomen en welke vormen van deskundigheid of expertise gelden hier als

legitiem? Een interessante spanning zit, bijvoorbeeld, in de werving, selectie en scholing
van de ervaringsdeskundigen. Een te grote deskundigheid van ervaringsdeskundigen
maakt het misschien moeilijk om onderscheidende informatie over de ervaren kwaliteit
van leven van bewoners in de V&V. Tegelijk maakt het ontbreken van vaardigheden,
zoals het goed kunnen spreken met bewoners, het ophalen van informatie in zichzelf
ingewikkeld. Wat zien ervaringsdeskundigen nu precies, en is dat anders dan, of
significant aanvullend bij, het bestaande toezicht? Is er met de inzet van
ervaringsdeskundigheid meer oog voor de mensgerichte, liefdevolle, kant van zorg?
De evaluatie biedt inzicht in opgehaalde informatie over de kwaliteit van zorg en de
ervaren kwaliteit van leven en de ervaringen van de betrokkenen tijdens de uitvoering
van

de

pilot.

Hiermee

kan

de

toegevoegde

waarde

van

de

inzet

van

ervaringsdeskundigen voor de praktijken van de IGJ geduid worden.

Deze doelstelling heeft geleid tot de volgende onderzoeksvragen:

1. Welke informatie levert de inzet van getrainde en opgeleide ervaringsdeskundigen op
aangaande de kwaliteit van zorg binnen zorginstellingen in de V&V en heeft die inzet
toegevoegde waarde voor het optreden van de inspectie?
2. Welke informatie levert de inzet van getrainde en opgeleide ervaringsdeskundigen op
aangaande de ervaren kwaliteit van leven van de individuele cliënt in de V&V en heeft
deze inzet daarmee toegevoegde waarde voor het optreden van de inspectie?
Bij deze twee hoofdvragen horen de volgende deelvragen:

a) Hoe ervaren ervaringsdeskundigen hun bijdrage aan het toezicht in de V&V?
b) Wat zijn de ervaringen van inspecteurs, zorgaanbieders en cliënten met de inzet van
ervaringsdeskundigen?
c) Hoe past het inspecteren door middel van ervaringsdeskundigen bij ontwikkelingen
in de toezichtsvisie en -methoden van de IGJ?
d) Hoe kan het instrument aan generieke kracht winnen?
Uitgaande van deze doelstelling en vragen volgt hieronder een uitwerking van de
onderzoekaanpak, te beginnen met een korte conceptuele insteek die zal helpen om
een

theoretisch

onderbouwd

antwoord

te

formuleren

op

de

gestelde

onderzoeksvragen.

2

2.

Conceptuele insteek:
Ervaring en expertise

Er lijkt nog beperkt zicht op de beste manieren hoe en waar cliënten te laten participeren
binnen toezicht op zorg. Ook is er momenteel ‘geen bewijs dat inzet van
lekeninspecteurs [ervaringsdeskundigen] leidt tot een verbetering van kwaliteit van
inspecties of van de kwaliteit van zorg’ (Stoopendaal, 2015, p. 29). Goede interne en
externe evaluaties van deze inzet zijn noodzakelijk om dit inzicht verder te ontwikkelen
(Adams, van de Bovenkamp & Robben, 2013, p. 10). Om hier een bijdrage aan te kunnen
leveren, is het voor deze evaluatie belangrijk om conceptueel helder te hebben op welke
manieren ‘ervaring’ en ‘expertise’ in het IGJ project worden geconcretiseerd en tot
instrument van toezicht gemaakt.
Ervaringsdeskundigen

De inzet van mensen met ervaring in de zorg om het cliëntenperspectief bij controle en
verbetering van de kwaliteit van zorg is niet nieuw. Sterker, sinds haar eerste voorkomen
in

de

jaren

tachtig

van

de

vorige

eeuw

(www.onzetaal.nl/taaladvies/ervaringsdeskundige) is de term ‘ervaringsdeskundige’
geïnstitutionaliseerd geraakt in de zorg, zoals blijkt uit specifieke MBO en HBO
opleidingen tot ervaringsdeskundige (zie Markieza), in binnen en buitenland. Niet
iedereen met enige ervaring in de zorg wordt direct geschikt geacht om
ervaringsdeskundige te

zijn. Het gaat meestal niet om mensen met lage

gezondheidsvaardigheden, wilsonbekwamen en ‘off-liners’ (Verbinden met Zorg, 2016,
p. 22). Ervaringsdeskundigen spelen in Nederland bijvoorbeeld een rol binnen de GGZ
en in ziekenhuizen en in het Verenigd Koninkrijk is er al meer ervaring met de inzet van
zogeheten ‘Experts by Experience’ bij toezicht (McLaughlin, 2009; Scourfield, 2009). Dit
is niet alleen een initiatief van beleidsmakers en zorgaanbieders; veel (voormalig)
cliënten willen hun ervaring delen. Een recente survey laat zien dat 47% van 1374
respondenten geworven uit het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland hun
ervaringen, liefst onbezoldigd, met de IGJ willen delen, tegenover 60% die dit met
andere patiënten of naasten willen delen (Verbinden met Zorg, 2016, p. 12).

3

Maar wat is een ervaringsdeskundige precies? Gezien mogelijke conceptuele verwarring
(Scourfield, 2009), is het belangrijk dit helder te krijgen. Het projectplan van de IGJ pilot
definieert een ervaringsdeskundige als volgt:
“Iemand die veel ervaring heeft op een bepaald gebied.
Een burger die noch een opleiding als inspecteur noch een
opleiding in de zorg heeft, maar wel veel ervaring met die zorg
heeft (bijvoorbeeld als patiënt of mantelzorger) en daardoor die
zorg vanuit het cliënt/patiëntperspectief kan beschouwen.
Een ervaringsdeskundige die met de inspectie meegaat tijdens
een inspectiebezoek om in gesprek met patiënten/cliënten te
signaleren hoe de zorg vanuit het cliënten/patiëntperspectief
wordt ervaren.”
[IGJ, 2016, p. 21]
Deze driedelige definitie construeert een ervaringsdeskundige die ervaring heeft met de
te inspecteren zorg, en deze ervaring weet in te zetten om de ervaringen van andere
cliënten op te halen in directe interactie met deze cliënten en hun leefomgeving.
Sturend in de inzet van (voormalige) patiënten, cliënten, naasten of verzorgers bij het
toezicht lijkt de veronderstelling dat ervaringsdeskundigen niet meer, of beter, zicht
hebben op kwaliteit van zorgpraktijken, maar vooral dat zij anders kijken naar
zorgpraktijken dan de inspecteurs (Stoopendaal, 2015, p.26). Waar de getrainde blik van
de inspecteur zich vooral op de praktische en materiële kwaliteit van zorgverlening zou
richten, zou de door ervaring gescherpte blik van de ervaringsdeskundige zicht bieden
op de kwaliteit van leven van cliënten in, bijvoorbeeld, een verpleeghuis. Hoewel
cliënten voorheen vaak als irrationeel en te emotioneel gezien werden om een
wezenlijke bijdrage te leveren aan besluitvorming in de zorg en daarbuiten, is het nu juist
de ‘mensgerichte liefdevolle zorg’ (IGJ, 2016, p. 5) waar door middel van de
ervaringsdeskundigen

aandacht

aan

geschonken

zou

kunnen

worden.

Ervaringsdeskundigen worden geacht een belangrijke bijdrage te kunnen leveren aan
het reeds bestaande instrumentarium van het toezicht omdat zij op grond van hun eigen
ervaringen de beleving van andere cliënten beter kunnen achterhalen dan, bijvoorbeeld,
een inspecteur.
De ervaringsdeskundigen zijn zo een volgende stap in de zoektocht naar het
cliëntenperspectief bij het toezicht. Belangrijk is dat het hier niet alleen gaat om hier
informeren van cliënten over de werkzaamheden van de inspectie, het gebruiken van
cliënten als bronnen van informatie, of het onderzoeken hoe participatie in instellingen
zelf georganiseerd is (Adams, van de Bovenkamp & Robben, 2013, p. 9), maar dat
cliënten bij deze proef zélf meegaan bij het bezoeken van een instelling. De hoop is dat

4

met deze intensieve samenwerking ervaringsdeskundigen de praktijk van inspecties
kunnen verbeteren, besluitvormingsprocessen kunnen legitimeren en het imago van en
vertrouwen in de IGJ positief kunnen beïnvloeden (Adams, van de Bovenkamp &
Robben, 2013, p. 5). Ervaringsdeskundigen zouden ook kunnen bijdragen aan het
publiek vertrouwen in het toezicht, als gevolg van groeiende transparantie en publieke
verantwoording (Bokhorst & van Erp, 2017, p. 10-11). Hieronder halen wij kort de
concepten ervaring en deskundigheid uit elkaar om deze stap verder in te kaderen.
Ervaring

Wat is die ‘ervaring’ van ervaringsdeskundigen precies? Hoe kunnen we daar over
nadenken? Ervaring (of ‘experience’) is als we de pragmatist John Dewey volgen vooral
een ‘proces van ondergaan’ (Dewey, in Dijstelbloem, 2014, p. 47). De mens leert door
situaties te ervaren, te ondergaan, obstakels te overkomen en met situaties om te gaan.
Deze manier van denken over wat ervaring is, sluit aan bij de gedachte achter de inzet
van ervaringsdeskundigen; cliënten hebben specifieke praktijken en situaties (zorg)
ondergaan, en hiermee een bepaalde deskundigheid (kennis, wijsheid) verworven.
Belangrijk in de inzet van ervaringsdeskundigen bij toezicht is dat de aard van de ervaring
‘traag’ lijkt; het gaat om de meer bewuste, analytische, ervaring van zorgpraktijken
(Kahneman, 2011). Er wordt gezocht naar ‘onderbouwde’ in plaats van ‘onbevangen’
ervaring (Verbinden met Zorg, 2016, p. 9), want de ervaring moet helpen om beter in
gesprek te gaan met bewoners en de omstandigheden in een verpleeghuis te kunnen
interpreteren. De deskundigheid van ervaringsdeskundigen bestaat echter, zo kunnen
we stellen, vooral uit een praktische wijsheid die juist door ervaring, en niet door
onderwijs, ontstaat (Schwartz & Scharpe, 2006). Door moeilijke en ambigue situaties te
doorstaan, en hierin te besluiten wat te doen en daar feedback op te ontvangen, groeit
de wijsheid om hierin het juiste te doen (Schwartz & Scharpe, 2006, p. 388). Praktische
wijsheid is zo het product van ervaring, van ondergaan, en niet altijd gemakkelijk te
onderbouwen of te expliciteren, bijvoorbeeld omdat er altijd een bepaalde, specifieke
en situationele, afweging gemaakt dient te worden tussen diverse waarden.
Als we hiervan uitgaan, is het nu vooral de vraag hoe, en of, de ervaringen, de praktische
wijsheden, van ervaringsdeskundigen gewaardeerd worden in het pilot project. Welke
ervaring wordt als legitiem geduid? Wat is de aard van die ervaringen? Is er ruimte voor
de gekleurde ervaringen, of juist niet? Wordt er gezocht naar eenvormigheid, of is er
ruimte voor heterogeniteit in die ervaring? Uit de eerdere ‘mystery guests’ projecten
(Adams et al., 2015; Stoopendaal, 2015) kwam bijvoorbeeld naar voren dat waar het
cliëntenperspectief gezocht werd, de ‘mystery guests’ alleen konden kijken vanuit het
perspectief van de mantelzorger. Hoewel relevant, konden de deelnemers niet bouwen
op eigen ervaringen, praktische wijsheden, als cliënt of bewoner. In hoeverre speelt het
5

mantelzorgerperspectief in deze pilot een rol? Spelen ditmaal cliëntervaringen wel een
rol? Anderszins valt het cliëntenperspectief ook te onderscheiden van het bredere
burger perspectief, de ervaringen in het publiek domein. Welke rol spelen ervaringen in
het publiek debat voor de ervaringsdeskundigen? Daarnaast is het de vraag hoe de
ervaringen ingezet worden door de ervaringsdeskundigen zelf. Helpt het om de
ervaringen van cliënten in de zorg te achterhalen? En wat levert de inzet van
ervaringsdeskundigheid voor het toezicht op zorg op?
Expertise

De expertise, of deskundigheid, van de ervaringsdeskundige lijkt op papier in de reflectie
op haar ervaring te liggen (McLaughlin, 2009, p. 1111). Deze deskundigheid is gestoeld
op niet eenvoudig te expliciteren praktische wijsheid, geleerd in opgedane ervaringen in
zorgsituaties (Schwartz & Sharpe, 2006). Het waarderen van deze vorm van
deskundigheid, zoals deze pilot beoogt te doen, past goed in een tijd waar institutioneel
vertrouwen geen gegeven is (Beck, 1992; Beck, Giddens & Lash, 1994). Traditioneel zijn
experts veelal professionals, een status verworven door specifieke, door de eigen groep
erkende, gecontroleerde en beschermde kennis (Freidson, 2001). Leken, burgers en
patiënten, werden effectief van deze kennis afgeschermd en uitgesloten, waardoor de
status gehandhaafd bleef. Sterker, patiënten werden in zake medische besluitvorming al
snel als te emotioneel of irrationeel neergezet om een wezenlijke bijdrage aan het
zorgproces te kunnen leveren. Dit ondanks het feit dat patiënten het zorgproces als
ontvangers mede vormgeven (Tronto, 1993). De ontwikkeling van technieken als ‘shared
decision-making’ toont aan dat deze grens tussen expert en leek, tussen zorgverlener
en verzorgde, niet langer zo hard is, maar dit wil niet zeggen dat machtsverschillen
verdwenen zijn. Processen van in- en uitsluiting van bepaalde patiëntengroepen in
participatieprocessen, zoals laaggeletterden, wijzen bijvoorbeeld op het risico van
‘showcase’ participatie (Uitermark & Duyvendak, 2008, p. 131), participatie voor de
bühne. Participatie en betrokkenheid van cliënten is in zichzelf niet inherent productief
of moreel juist, zeker niet als de betrokkenheid een ritualistisch karakter krijgt en haar
producten genegeerd worden (Adams, van de Bovenkamp & Robben, 2013, p. 9).
De status van de expertise van ervaringsdeskundigen lijkt zich tussen professionele
expertise en die van een leek te bevinden. Het gebruik van de term ‘deskundige’ maakt
de ervaringskennis van cliënten tot ‘deskundigheid’. Anders dan, maar gelijkwaardig aan,
professionele expertise vraagt deze deskundigheid, die voortkomt uit het hebben
ondergaan van specifieke zorgpraktijken, het vermogen tot het reflecteren op, en
articuleren van de ervaring. Dit maakt de ervaringsdeskundigen ook kwetsbaar voor
kritieken op de te particuliere bron en validiteit van hun deskundigheid (Scourfield, 2009,
p. 1893). Al dan niet expliciet wordt hen niet exact dezelfde expertstatus gegeven als
6

bijvoorbeeld de inspecteurs of zorgprofessionals. Uiteindelijk moet de ervaring van
ervaringsdeskundigen

namelijk

niet

te

specialistisch

worden

en

(ten

dele)

generaliseerbaar blijven naar de cliënten wiens perspectief zij moeten representeren.
Institutioneel kan de inzet van ervaringsdeskundige ook raken aan de autonome
professionele status van de inspecteurs, welke in de loop der tijd al ingeboet lijkt te
hebben bijvoorbeeld in het proces van centralisatie en standaardisatie van de IGJ. Het is
mogelijk dat inspecteurs de inzet van ervaringsdeskundigen ervaren als een volgende
stap in dit proces, en hier al dan niet bewust weerstand tegen bieden (cf. Levay & Waks,
2009). Uit het eerste ‘mystery guests’ project van de IGJ weten wij bijvoorbeeld al dat
inspecteurs het lastig vinden om de ervaringen van de ‘mystery guests’ mee te nemen in
hun rapportage (Adams et al., 2015, p. 827), want deze inzichten zouden ‘inconsistent,
incomplete and/or incorrect’ zijn (idem). Wat de ervaringsdeskundigen aan inzicht zullen
bieden is, zo kunnen we verwachten, eerder ‘anecdotal’ dan ‘evidence-based’ bewijs van
de kwaliteit van leven en zorg in een instelling. Anekdotisch bewijs heeft traditioneel niet
een hoge status omdat het vaak berust op particuliere ervaringen en omdat het
gebaseerd is op subjectieve belevingen. Ook in het tweede project werd gediscussieerd
over de vraag of de ‘mystery guests’ objectief of subjectief moesten zijn en werden zij
aangestuurd op het aanleveren van ‘objectieve ’waarnemingen. Echter wanneer
uitgegaan wordt van een daadwerkelijke erkenning van ervaringen als basis van
deskundigheid dan zal dit altijd particulier en subjectief zijn. Deze contradictie levert een
continue spanning op en het is de vraag op welke manier de signalen van de
ervaringsdeskundigen verwerkt (kunnen) worden. Er bestaat er de reële mogelijkheid dat
de deskundigheid van de ervaringsdeskundigen onder druk komt te staan.

Concrete praktijken

In dit project is het nuttig om deze spanning verder te onderzoeken. Wat voor ‘expert’
of ‘leek’ zijn ervaringsdeskundigen dan precies? Welke deskundigheid claimen zij? En
welke expertstatus krijgen zij toebedeeld? Dit hangt nauw samen met de aard en vormen
van ervaring die in de pilot een rol spelen. Heel concreet wordt de koppeling tussen de
ervaring en de deskundigheid van ervaringsdeskundigen gemaakt op het moment dat zij
geworven worden voor het toezicht, als zij door projectleden welkom geheten worden
bij een training, als zij beëdigd worden tot ambtenaar, met inspecteurs mee op bezoek
gaan, enz. De ervaring en zo ook de expertise van ervaringsdeskundigen zijn niet
abstract, maar komen in het moment, in de concrete praktijken van het toezicht en de
organisatie van deze pilot tot stand en worden daar zichtbaar, gewaardeerd maar soms
ook, bijvoorbeeld in de trainingen, hervormd. We kijken in deze evaluatie zo niet alleen
naar de bedoelde effecten en opgeleverde informatie betreffende de kwaliteit van zorg
en de ervaren kwaliteit van leven en toegevoegde waarde voor de toezichtspraktijk, maar
7

bestuderen breder wat de inzet van ervaringsdeskundigen in deze pilot bedoeld en
onbedoeld te weeg brengt. Op deze manier wordt het mogelijk om een genuanceerd
antwoord te formuleren op de onderzoeksvragen.

8

3.

Methode

Het empirisch gedeelte van de evaluatie zette het project van de IGJ, de
werkzaamheden van de projectgroep en de twintig inspectiebezoeken met de
ervaringsdeskundigen centraal. De methodologie van deze evaluatie heeft een
kwalitatieve insteek gekend. De basis van de evaluatie lag in een etnografisch onderzoek.
Deze bestond uit participerende observaties, aangevuld met interviews en document
analyses. De aandacht ging uit naar de werkzaamheden van de projectgroep, de
trainingen van de ervaringsdeskundigen en de twintig bezoeken. Deze methodologische
opzet maakte gebruik van de nabijheid de onderzoeker tot het te evalueren proces.
Data

In de praktijk, de hoofdvragen volgend, richtte de evaluatie zich op het verzamelen van
data over:
•

Door de pilot opgeleverde informatie over kwaliteit van zorg binnen

•

verpleeghuizen (RQ1).

•

Door de pilot opgeleverde informatie over kwaliteit van leven individuele cliënten
(RQ2).

•

De ervaringen van betrokkenen (projectleden, ervaringsdeskundigen, inspecteurs,
zorgaanbieders en cliënten) (deelvragen a en b).

De beantwoording van de deelvragen c en d volgt door een analyse van 1, 2 en 3 samen.
Zie Tabel 1 voor een overzicht van de data. Deze data is verzameld door middel van:

Ad 1, 2:
•

Documentanalyse van de rapportages van de testinspecties, de rapportages
van twintig proefinspecties, de projectstukken (bijv. betreffende ontwikkeling
van het instrument).

•

Observatie van de scholing van ervaringsdeskundigen en proefinspecties.

9

•

Semigestructureerde

interviews

met

betrokken

ervaringsdeskundigen,

inspecteurs, managers en/of bestuurders, en van betrokken zorginstellingen,
en de door de ervaringsdeskundigen gesproken cliënten.
Ad 3:
•

Observatie van de projectvergaderingen, de evaluatiebijeenkomsten (mogelijk
als focusgroepen in te richten), de scholing ervaringsdeskundigen, en van de
proefinspecties.

•

Semigestructureerde interviews bij aanvang en afloop van de pilot met
projectleden,

ervaringsdeskundigen,

betrokken

inspecteurs,

en

na

proefinspectie: bestuurders en cliënten bezochte instellingen.

Tabel 1: Evaluatie IGJ pilot 'Ervaringsdeskundigen' - Overzicht data
Soort data

Aantal

Observaties

# uren observaties

Projectvergaderingen

21 (9x)

Evaluatiebijeenkomsten

2 (1x)

Scholing/training ervaringsdeskundigen

10 (2x)

Inspectiebezoeken

16 (4x)

Gesprekken cliënten/ED

3 (8x)

Semi-gestructureerde interviews

# respondenten

Ervaringsdeskundigen

7 (2x)

Test-ervaringsdeskundigen

2

Kernleden projectgroep

4

Inspecteurs

4

Cliënten

13

Bestuurders instellingen

5

Managers instellingen

4

Overige buitenwacht (Patiëntfederatie, VmZ)

2

Documenten

# stukken

Conceptrapportages proefinspecties

20

Vastgestelde rapportages proefinspecties

20

Notities ervaringsdeskundigen

40

Testrapportages pilot

4

IGJ stukken mbt ervaringsdeskundigen pilot

120

Media (online berichtgeving, krantenartikelen, TV, etc.)

28

10

Dataverwerking, validiteit en betrouwbaarheid

Tijdens de observaties zijn aantekeningen gemaakt, welke direct na afloop digitaal in
detail tekstueel zijn uitgewerkt. Interviews zijn opgenomen en verbatim getranscribeerd.
De documenten zijn voornamelijk achterhaald met behulp van de projectgroep en
waren direct bruikbaar. De data zijn gemanaged en geanalyseerd met behulp van Atlas.ti
software.

De

rapportages

van

de

(proef)inspecties

en

de

notities

van

de

ervaringsdeskundigen zijn intensief geanalyseerd door een inductieve codering van het
materiaal 2. Hierbij werden wel thema’s uit de door het projectgroep ontwikkelde
instrument als leidraad genomen. De observaties en interviewtranscripten zijn selectief
thematisch geanalyseerd met specifieke aandacht voor de concrete praktijken waarin
de ervaring en deskundigheid van ervaringsdeskundigen tot stand kwam.
De rol van een onderzoeker in evaluatie als deze draait, onder andere, om het vinden
van de juiste balans tussen afstand en nabijheid tot het te evalueren proces. In deze
balans zaten in dit onderzoek verschillende fases, de eerste hiervan was er een waar juist
meer nabijheid gezocht werd. Door de toegankelijkheid van de IGJ, mede mogelijk
gemaakt door de Academische Werkplaats Toezicht en de openheid van de
projectgroep voor onze betrokkenheid verliep dit goed. Tijdens de analyse van de data,
en na afronding van de werkzaamheden van de pilot zelf, is zoals verwacht meer afstand
ontstaan. Belangrijk is te vermelden dat de onderzoeker geen formele werkzaamheden
heeft gekend binnen de projectgroep en dat de evaluatie startte nadat het projectplan
door de projectgroep en het management van de IGJ definitief vastgesteld was. Om
zicht te krijgen op de aannames en verwachtingen onderliggend aan het project zijn
retrospectieve interviews gevoerd met kernprojectleden bij aanvang van de evaluatie.
Het

succes

van

deze

evaluatie

met

het

beantwoorden

van

de

gestelde

onderzoeksvragen is deels afhankelijk geweest van het verloop van de pilot zelf. Zo is de
oorspronkelijk derde onderzoeksvraag (Hoe wordt het beeld van ouderenzorg en het
toezicht erop dat buiten de IGJ leeft (in politiek, bij patiënten koepels en in de media)
beïnvloed door de inzet van ervaringsdeskundigen?) komen te vervallen doordat het
imago-effect van de pilot nog niet te observeren is omdat er nog geen publiekelijke
output vanuit het project is gekomen. De validiteit en betrouwbaarheid van de resultaten
zijn op meerdere manieren versterkt. Informeel vond ‘member-check’ plaats door
middel van regelmatige overleggen met de projectleider. Meer formeel zijn voorlopige
resultaten aan de projectgroep voorgelegd in de vorm van eerder versies van deze
rapportage en breder bij de IGJ door een presentatie van de voorlopige bevindingen bij

2 Het codeerschema is op verzoek verkrijgbaar.

11

het IGJ Colloquium. Naast deze ‘member-check’ is er een begeleidingscommissie
opgezet welke de onderzoeker adviseerde bij inhoudelijke en methodologische vragen 3.

3 De commissie ziet toe of de rapportages van het onderzoek recht doen aan het verloop van
het onderzoek, en ziet erop toe dat de kwaliteit van het onderzoek en de onafhankelijkheid van
de bevindingen in lijn is met de doelstellingen van het onderzoek zoals neergelegd in het
onderzoeksvoorstel. Leden van de commissie nemen in principe op persoonlijke titel deel aan
de commissie. Toezicht op de integere uitvoering van het onderzoek, de onafhankelijkheid van
de conclusies, en zo de eindverantwoordelijkheid voor de kwaliteit en inhoud van de producten
ligt bij de onderzoekers en het onderzoeksinstituut zelf. Om een evenwichtige begeleiding
mogelijk te maken is er bij de vraag voor deelnemers rekening gehouden met de
klankbordgroep die de pilot van de IGJ zelf reeds becommentarieerd.

12

4.

Resultaten

De bespreking van de resultaten richt zich eerst op het verloop van het project zelf. Dit
geeft de lezer inzicht in de praktische gang van zaken van de pilot, en de ervaringen van
de betrokkenen. In de daaropvolgende paragraaf wordt meer letterlijk bekeken welke
informatie er door de ervaringsdeskundigen is opgehaald, en hoe deze in de
inspectierapporten is beland.

4.1

Het project
De brede projectgroep bestond formeel uit elf leden van zes stafafdelingen van de IGJ
(Bestuursondersteuning

en Beleidsregie, Personeel

en

Organisatie,

Academie,

Risicodetectie en Ontwikkeling, Communicatie, Juridische zaken), maar de kern
bestond uit werknemers van de afdeling Verpleging en Verzorging en een ervaren
projectleider. Het project van de IGJ is in huidige vorm vastgesteld op 12 oktober 2016.
Het eerste plan van aanpak werd al in augustus 2015 geschreven naar aanleiding van het
in mei 2015 goedgekeurde bredere project ‘Vernieuwing Toezicht Verpleegzorg’ (IGJ,
2016, p. 6). Binnen dit project valt de pilot met ervaringsdeskundigen onder werkpakket
4.2. De pilot valt zo binnen het bredere kader van innovatie van het toezicht op
verpleegzorg. Het formele doel van de pilot was:
“Het project ervaringsdeskundigen heeft tot doel om te bepalen
of ervaringsdeskundigen ingezet kunnen worden in het toezicht
om het cliënt/patiëntperspectief op persoonsgerichte zorg in
kaart

te

brengen

en

om

te

kijken

of

de

inzet

van

ervaringsdeskundigen toegevoegde waarde heeft voor de
inspectie. Ook wil IGZ zicht krijgen op het effect dat de inzet van
ervaringsdeskundigen heeft op het beeld dat de maatschappij van
IGZ heeft.”
[IGJ, 2016, p. 7]
De

Patiëntenfederatie

Nederland

is

door

de

projectgroep

benaderd

om

ervaringsdeskundigen te werven. Deze ervaringsdeskundigen hebben meegelopen met

13

inspecteurs tijdens twintig reguliere bezoeken van verpleeghuizen met het, op het
nieuwe toetsingskader gebaseerde, instrument (MKI) in het kader van het risicotoezicht.
Een aanzienlijk deel (zeven van de twintig) van deze bezoeken werd door de seniorinspecteur een dag van tevoren aangekondigd.
De projectgroep heeft de pilot voorbereid en uitgevoerd. De selectie, training van de
ervaringsdeskundigen en planning van de bezoeken, kostte in het begin van het project
veel tijd. Later waren logistiek en communicatie van de inzet van ervaringsdeskundigen
tijdconsumptief. Na de uitvoer van de pilot (deze liep tot 25/07/2017) werd door de
projectgroep verder gewerkt aan de rapportage en output van het project. Hieronder
bespreken we in detail het verloop van het project en laten we vooral de betrokken
ervaringsdeskundigen en inspecteurs aan het woord.

Selectie

Het door het projectteam ontwikkelde profiel voor de ervaringsdeskundigen bestaat uit
tien criteria:
•

Afgelopen twee jaar ervaring als cliënt of als eerste contactpersoon in verpleeghuis.

•

Kan zelfstandig reizen naar verpleeghuislocatie.

•

Vitaal genoeg om naast reizen ook gesprekken te voeren en verslag te schrijven.

•

Inzetbaar voor 5 bezoeken in 4 maanden.

•

Is flexibel inzetbaar.

•

Is in staat om gesprek met verpleeghuiscliënten te voeren en om daar een kort
verslag over te schrijven.

•

Is in staat om in het verpleeghuis goed rond te kijken en daar kort iets over op te
schrijven.

•

Kan voorkomend omgaan met eventuele weerstand van cliënten en/of personeel.

•

Is bereid te werken volgens de geldende regels.

•

Is bereid om een actuele Verklaring Omtrent Gedrag te overleggen.

Het valt op in dit profiel dat deze criteria het gros van de (ex-) bewoners van
verpleeghuizen lijkt uit te sluiten, bijvoorbeeld in de vraag naar voldoende vitaliteit om
te reizen, gesprekken te voeren en verslagen te schrijven. Desalniettemin bleek het
enthousiasme uit het zorgpanel van de Patiëntenfederatie Nederland (23.000 leden)
groot: 400 mensen reageerden op de oproep via de Patiëntenfederatie Nederland.

14

‘Wie zoekt de Inspectie?
De Inspectie zoekt mensen die in de afgelopen 2 jaar ervaring
hebben gehad in een verpleeghuis. Dat kan zijn als cliënt, of als
familie van een cliënt. Bent u kritisch en constructief? Vindt u
het leuk om te observeren en gesprekken te voeren? Mogelijk is
dit dan iets voor u!’
[Oproep Patiënten federatie, januari 2017]
Op grond van de selectiecriteria en de motivatie betrokkenen, selecteerde de
Patiëntfederatie Nederland uiteindelijk 30 geschikte kandidaten. Op grond van hun
beschikbaarheid voerde de projectleider vervolgens met 19 kandidaten een gesprek.
Deze ‘sollicitatiegesprekken’, zoals een ervaringsdeskundige ze noemde, waren voor de
meeste ervaringsdeskundigen een hele ervaring, en zij gingen goed voorbereid naar het
Stadskantoor in Utrecht toe. Er waren nog aanvullende kandidaten nodig om uiteindelijk
zeven kandidaten te selecteren, drie vrouwen en vier mannen. De motivatie tot
deelname aan de pilot van deze kandidaten ligt soms dichtbij het doel van de
projectgroep. Een ervaringsdeskundige zegt:
‘R: Toen de vraag gesteld werd, wil je deelnemen aan die pilot
studie, was ik erg enthousiast, want de vraagstellingen op zich
intrigeerde me. De IGZ die zelf toegaf dat hun inspecties beperkt
bereik hadden en dat men het welzijnsaspect, dat men dat toch
miste. Aangezien dat aspect bijzonder belangrijk is ben ik er in
gesprongen.’
[Ervaringsdeskundige 3, Interview 1]
De meeste ervaringsdeskundigen spreken de wens uit dat hun bijdrage leidt tot een
verbetering van dat ‘bijzonder belangrijke’ aspect, de kwaliteit van leven, en de kwaliteit
van zorg in verpleeghuizen. De selectie heeft ertoe geleid dat alle ervaringsdeskundigen
mondige personen zijn, relatief bekend met het zorgstelsel en op een of andere manier
actief als mantelzorger of patiënt. Allen zijn redelijk actief op het gebied van de
gezondheidszorg, bijvoorbeeld in een patiëntenorganisatie en de meeste hebben al
eerdere ervaring in gesprekstechnieken door hun arbeidsverleden. Deze bestaande
ervaring kan, in potentie, productief zijn ten aanzien van de inzet bij het toezicht. Ook
kennis van gesprekstechnieken kan helpen bij de gesprekken met bewoners, en kennis
van het zorgsysteem maakt gesprekken met de inspecteurs mogelijk makkelijker.
Als gevolg van de selectiecriteria hebben slechts twee ervaringsdeskundigen
daadwerkelijk directe persoonlijke ervaring met verpleeghuiszorg, waarvan één in het
kader van revalidatie en één als huidige bewoner van een verpleeghuis. De overige

15

ervaringsdeskundigen zijn als mantelzorger betrokken (geweest) bij verpleeghuiszorg.
Zo hebben de meeste ervaringsdeskundigen dus niet directe ervaring als cliënten. De
ervaringen zijn niet neutraal, maar sterk gekleurd. Eén ervaringsdeskundige heeft
bijvoorbeeld zelf negatieve ervaringen gehad in de zorg. Andere ervaringsdeskundigen
hebben bij aanvang het recente manifest van Hugo Borst en Carin Gaemers in het
achterhoofd, waarin de ouderenzorg als problematisch wordt beschreven. Hier kleurt
niet de eigen ervaring hun blik maar speelt het publieke debat een rol.
Eed en belofte

Na de selectie werden de geselecteerde kandidaten gevraagd de eed of belofte als
ambtenaar af te leggen. Hiermee werden zij formeel onbezoldigde ambtenaren, en
kwamen zij als ervaringsdeskundigen in een nieuwe wereld terecht:
‘R. […]. Vervolgens bij de eerste bijeenkomst vond ik wel erg dat ik
in een ambtelijke wereld terecht was geraakt, het stikte van de
geheimhoudingsverplichtingen. Terwijl ik het de normaalste zaak
van de wereld vind, alles wat daar besproken is. Het is een beetje
overbodig.’
[Ervaringsdeskundige 3, Interview 1]
Het vinden van een plek, een formele status, voor de ervaringsdeskundigen in de
ambtelijke wereld had wat voeten in de aarde. De zorgaanbieders zouden hen de
toegang tot de instelling kunnen ontzeggen. Om dit voor te zijn, en de
ervaringsdeskundigen tegelijk niet in dienst te nemen, is er voor gekozen ze als
onbezoldigd ambtenaar te installeren 4. Ondanks dat het afleggen van de eed soms met
de verkeerde hand, of niet helemaal met de juiste bewoordingen, ging, werd hiermee
status aan de ervaringsdeskundigen toegekend. Dit werd, voor de ervaringsdeskundigen,
onderstreept door de aanwezigheid van de inspecteur-generaal bij het afleggen van de
eed.

4 Per bezoek ontvingen de ervaringsdeskundigen naast een bijdrage aan de reiskosten een
vergoeding van €40,-.

16

Figuur 1.

Een ervaringsdeskundige legt de eed af. De inspecteurgeneraal is zichtbaar op de achtergrond.

Bron: http://igz.nl/actueel/nieuws/ervaringsdeskundigen-geinstalleerd.aspx

Training

In een uitgebreide training van drie dagdelen, verspreid over twee dagen, werden de
ervaringsdeskundigen geïntroduceerd in het werk van de inspectie, en de pilot, en de
beginselen van observeren en het doen van interviews. Hoewel ze elkaar bij de aflegging
van de eed en belofte al gezien hadden, was er nu tijd voor een meer uitgebreide
introductie tot elkaar. Het grootste deel van eerste dag training ging op aan een
presentatie door de projectleider over het werk van de IGJ en hun verplichtingen als
ambtenaar waarbij de geheimhouding werd benadrukt. In de laatst overgebleven 45
minuten werd het observeren getraind, waarin door de vertoning van een zogeheten
‘Whodunnit’ filmpje getoond, en twee filmpjes uit Waardigheid en Trots vooral het
verschil tussen subjectieve interpretatie en objectieve observatie centraal stond. De
ervaringsdeskundigen dienen, zo wordt hen gezegd, objectief, neutraal te observeren
en feitelijkheden te rapporteren. De tweede dag was meer actief en intensief. Nu waren
de inspecteurs ook een dagdeel aanwezig, en werden er concrete afspraken over de
bezoeken gemaakt. In het tweede deel werd, naast enige aandacht aan het observeren,
vooral tijd besteed aan een gesprektraining met een externe trainer en acteur. Vooral
deze laatste training werd door de ervaringsdeskundigen, later, als zeer nuttig ervaren:

17

‘R. Nou, ik vond dit toch wel goed. Echt toegespitst op wat er gaat
komen. En we hadden ook wat leesvoer daarvoor gehad,
hierover.

En

ja,

dat

zat

goed

in

elkaar,

vond

ik.’

[Ervaringsdeskundige 5, Interview 1]
Tijdens deze laatste training kregen zij handvatten aangeleerd om bijvoorbeeld om te
gaan met een ge-emotioneerde bewoner, om open vragen te stellen, en op het juist
moment even een samenvatting van het gesprek te maken. Er werd benadrukt dat de
ervaringsdeskundigen geen experts of professionals hoeven te worden. Enigszins in
contrast met de oproep om objectief te observeren, zei de trainer: ‘wees jezelf, en doe
er je voordeel mee!’
De bezoeken

De pilot is uitgevoerd in 20 verpleeghuizen in de zomer van 2017. De selectie van de te
bezoeken organisaties is gedaan door het risicotoezicht team van de IGJ. Dit zijn
organisaties waar twijfels over bestaan op grond van de door de IGJ verzamelde
informatie, of organisaties waar al sinds lange tijd geen daadwerkelijk contact is geweest.
De bezoeken waren dan ook ingeroosterde inspectiebezoeken die deel uitmaken van
het normale inspectietraject. De inspecteurs baseerden hun inspectie op het pas zeer
recent in gebruik genomen Modulair Kern Instrument (MKI) gebaseerd op het nieuwe
Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg uit januari 2017. Dit instrument is gegrond in een
waarderende, en meer dialogische, vorm van toezicht houden. De bezoeken waar de
ervaringsdeskundigen meegingen waren gericht op de somatische afdelingen. Dit
criterium was gesteld omdat cliënten die wegens somatische klachten in het
verpleeghuis aanwezig zijn gemakkelijker te interviewen zijn omdat er minder cognitieve
problematiek, zoals dementie, speelt.
Ieder bezoek werd afgelegd door twee inspecteurs en twee ervaringsdeskundigen die
hen vergezelden. Geprobeerd werd de ervaringsdeskundige naar een nabij hun
woonplaats gelegen instelling te laten gaan om de reisafstand zo beperkt mogelijk te
houden, maar toch hebben sommigen lange uren gereisd. De uitgangspunten van de
bezoeken zijn helder geformuleerd:
Uitgangspunten:
De rol van de ervaringsdeskundige (ED) beperkt zich tot het
spreken met cliënten en observeren van de (leef)omgeving.
De ED’s spreken met cliënten met een somatische problematiek.
Het is vooraf soms lastig inschatten welke cliënten in staat zijn
met de ED’s in gesprek te gaan (denk aan gezondheidstoestand
of geplande activiteiten).
18

De ED spreekt met cliënten die op dezelfde locatie, afdeling of
team verblijven als waar de inspecteurs hun rapportage over
schrijven.
Per bezoek gaan twee ED’s mee, die onafhankelijk van elkaar in
gesprek gaan met twee of meer cliënten (dus minimaal 4
gesprekken per bezoek).
De ED’s hebben een IGZ-pas; zij kunnen zich legitimeren als
werkend voor IGZ.
[IGJ, 2017b, p. 1]
Hoewel

zij,

formeel,

de

hele

dag

tot

hun

beschikking

hadden,

zijn

de

ervaringsdeskundigen in de praktijk alleen tijdens de ochtend van een bezoek op locatie
aanwezig geweest. De entree, meestal stipt om 09:15, was gezamenlijk, en bij de
introductie nam de senior-inspecteur de leiding. In alle vier de bijeenkomsten waar de
onderzoeker is meegelopen, begon deze inleiding meestal met een excuus voor de
grote en onaangekondigde ‘overval’ van vijf personen (incl. de onderzoeker), en een
introductie van het bezoek waarbij de ervaringsdeskundigen expliciet benoemd werden.
Afhankelijk van de mogelijkheden, volgde een gesprek tussen de inspecteurs en de
(locatie) manager over de locatie, het beleid, recente ontwikkelingen enz.
Ervaringsdeskundigen luisterden vooral en een enkeling stelde enkele aanvullende
vragen. Deze introductie eindigde met een plan van de dag, waarin duidelijk werd
gemaakt wie de inspecteurs willen spreken, en welke documenten zij willen inzien. Het
valt op dat de inspecteurs en ervaringsdeskundigen in de loop der tijd handiger werden
in het doen van deze pilot-bezoeken. Zo greep een inspecteur in de latere bezoeken
direct de mogelijkheid aan de manager te vragen of er iemand van het personeel de
ervaringsdeskundigen kan helpen bij het selecteren van te spreken bewoners. Ook wordt
er gevraagd of er een enigszins afgesloten kamer beschikbaar is waar rustig geschreven
en overlegd kan worden.

19

Dan volgt een rondleiding. Een korte impressie:
‘Rondleiding begint, met deze fikse groep van management, inspecteurs,
ervaringsdeskundigen en ikzelf [de onderzoeker]. Ik houd mij wat op de
achtergrond. Veel handen schudden. Veel namen. ‘De inspectie’ gonst door
het huis, bijna voelbaar. Kleine huiskamers, maar grote appartementen met
eigen douche en wc. Allen met uitzicht op groen. Het voelt als een
appartementencomplex. Maar ook als een hotel; schoonmaak op de gang
met wagens. Verzorgenden kloppen netjes aan bij bewoners. Met de brede
rolstoel [van ervaringsdeskundige] is het wat zoeken, en voelt het
gezelschap nog wat groter. Weinig bewoners te zien, eigenlijk. [Een
ervaringsdeskundige] schuift een medicijnenkar aan de kant zodat ze er
beter door kan. [De andere ervaringsdeskundige] corrigeert haar: ‘Daar
moet je niet aan zitten!’. Al snel stelt [de senior-inspecteur] voor dat zij
zonder mij en de ervaringsdeskundigen doorgaan. We worden losgelaten,
en de ervaringsdeskundigen lijken daardoor opeens wat zoekende. Eén
ervaringsdeskundige gaat een huiskamer in waar we eerder al even waren.
De deur staat wijd open. In de huiskamer zitten twee vrouwen, en de radio
staat aan. Als de ervaringsdeskundige vraagt of ze willen meedoen, zijn
beiden enthousiast. Maar [de ervaringsdeskundige] gaat voor één dame,
benadrukt dat ook. Wil ook liever privé zitten, maar dat hoeft van mevrouw
niet. We blijven in de huiskamer. Het is wat rommelen, wat zoeken,
inparkeren met de rolstoel, en het gesprek wordt opgestart. Tijdens het
gesprek lopen verzorgenden in en uit. De andere mevrouw blijft erbij zitten.
Ze wordt, zo zegt ze herhaaldelijk, zo opgehaald om naar de fysio te gaan,
en kijkt steeds intensief naar een soort dag-planning.’
[Observatieverslag huis 5]
Het is vooral tijdens de rondleiding en binnenkomst dat de ervaringsdeskundigen het
huis observeerden. Na de rondleiding, zo merken ook de inspecteurs op, leken de
meeste ervaringsdeskundigen zich niet vrij te voelen om op eigen initiatief in
gemeenschappelijke ruimtes met bewoners te gaan spreken. Op de somatische afdeling
nam een personeelslid, meestal een teamleider, de ervaringsdeskundigen over van het
management, en hielp hen bewoners te selecteren. De inspecteurs gingen nu huns
weegs, en ze zullen de ervaringsdeskundigen in principe pas weer bij lunch treffen.
Het selecteren van te spreken bewoners is een heikel punt geweest tijdens de pilot. Al
beperkt tot de somatische afdeling, lag het niet voor de hand dat bewoners willen of
kunnen meewerken, of beschikbaar zouden zijn. Bewoners van een somatische afdeling
kunnen ook cognitieve problemen hebben. Of misschien net een slechte bui. Het vraagt

20

ook een precieze timing; bewoners moeten niet net rusten, of zich aan het klaarmaken
zijn voor de lunch of visite van familie. Het was tijdens de bezoeken alleen het personeel
dat deze details kende, dus hun medewerking bleek noodzakelijk. Dat kent een zeker
risico:
‘R: Er wordt teveel gemanipuleerd door de verpleeghuizen.
I: Ja, vond je dat?
R: Ja, ze gaan mensen aanwijzen. Ja! Ik zal je vertellen, ik heb er
eentje gehad he
I: Ja?
R: Toen zeiden ze; nou wij hebben een boekje en daar hebben
verschillende bewoners aan meegewerkt, en die kunnen u er al
over vertellen. Maar dat waren dus allemaal bewoners die heel
positief over het verpleeghuis waren, en ze sturen je dan al in een
bepaalde richting.’
[Ervaringsdeskundige 1, Interview 2]
Het al dan niet bewust sturen van ervaringsdeskundigen naar positief gestemde
bewoners door het personeel is door ons niet direct geobserveerd. Ook de inspecteurs
herkennen dit niet, en zien de ervaringsdeskundigen hierin als te achterdochtig. Toch
werd het tijdens de tussenevaluatie van de pilot uitgebreid besproken en is tot de
oplossing gekomen om het personeel te vragen naar wie van de bewoners niet
beschikbaar is om te mee te spreken. Met deze kennis zouden de ervaringsdeskundigen
zelf contact kunnen leggen met bewoners die wel beschikbaar zijn. Hierbij was de mate
waarin bewoners intensieve zorg kregen (zorgzwaartepakket, ZZP) voor de
ervaringsdeskundigen leidend. Hoe hoger de ZZP, hoe beter, want deze bewoners
zouden door de intensieve zorg het beste uitspraken kunnen doen over de zorg. Eén
ervaringsdeskundige liet juist weten liever met meer zelfstandige bewoners te spreken,
want ‘die zien nog veel meer’ [ED AP INT2]. In de praktijk gebeurde het echter toch vaak
dat een personeelslid de bewoners eerst, met de juist toon en timing, vroeg om
medewerking en vervolgens de ervaringsdeskundigen introduceerde, meestal met een
verwijzing naar ‘de inspectie’:
‘R: Dus ik heb gezegd, nee wij zijn geen inspecteurs wij zijn
mensen die zelf ook ervaring hebben in de verpleging, zorg, dus
wij zijn geen inspecteurs
I: Juist niet, toch!
R: nee, precies, want anders is die drempel er weer.
I: Ja, ja.’
[Ervaringsdeskundige 1, Interview 2]

21

De ervaringsdeskundigen bevestigden die verbondenheid met de IGJ altijd wel, maar
benadrukten ook hun onafhankelijke rol. Door de hulp van de verzorging en omdat er
expliciet gevraagd werd naar de ZZP scores van de gesproken bewoners, vaak als
onderdeel van de selectie voor de bewoner zelf in beeld kwam, is de borging van de
anonimiteit van de gesproken bewoners ten opzichte van de zorginstelling zelf beperkt
geweest. Zo is geobserveerd dat een locatiemanager een lijstje met gesproken
bewoners maakte. De meeste ervaringsdeskundigen geven echter aan dat bewoners
openhartig en vrij met hen gesproken te hebben.
Gesprekken met bewoners

Tijdens elk bezoek sprak iedere ervaringsdeskundige minimaal twee bewoners. Zo
werden er per bezoek minimaal vier bewoners gesproken, soms wat meer. Tijdens de
ontwikkeling

van

de

pilot

was

door

het

projectteam

besloten

om

de

ervaringsdeskundigen te laten werken met een geprint formulier. Dit formulier gaf enige
houvast tijdens de gesprekken, en diende als verslagformulier van deze gesprekken:
‘R: Ik heb mijn papiertje [het A3 formulier] iedere keer bij de hand
bij het stellen van de vragen, dat ik dacht ik moet echt over alle
onderwerpen die ik hier op heb staan gewoon vragen stellen.
I: Hmhm
R: Om er achter te komen wat de beleving van de bewoner is wat
betreft die dingen.’
[Ervaringsdeskundige 1, Interview 2]
De meesten gebruikten het ‘papiertje’ als directe leidraad, anderen zagen het meer als
startpunt van het gesprek. Over dit formulier werd uitvoerig gesproken in de
projectgroep, en de inhoud is gebaseerd op het MKI instrument dat de inspecteurs
gebruiken. Belangrijk is dat de ervaringsdeskundigen niet betrokken zijn geweest bij het
formuleren van deze thema’s, of bij het opstellen van verslagformulier. Hiertoe zijn wel
in een test twee interne (werkend bij de IGJ) ervaringsdeskundigen gevraagd. Deze
proef-ervaringsdeskundigen zijn in eerste instantie zelfstandig, en een vierde keer met
begeleiding van inspecteurs op pad gegaan. Uit de evaluatie bleek vooral dat zij de
emotionele impact van de bezoeken groot vonden en liever zelfstandig dan met de
inspecteurs op pad wilden gaan. Ook twijfelden zij of zij nu wel het ‘juiste’ ophaalden
voor de IGJ. Zij zochten meer structuur in het instrument. Over de inhoud van dit
formulier, als wel de opgehaalde informatie, komen wij in de volgende paragraaf
uitvoerig te spreken. Hier willen we graag nog wat verder ingaan op de aard van de
gesprekken zelf. De duur van de gesprekken was wisselend, maar lag tussen de 15-30

22

minuten. Het valt op dat de ervaringsdeskundigen veelal al snel de juist toon wisten te
raken, en de rust konden bewaren. Dit had niet altijd het gewenste resultaat:

‘Ik [de onderzoeker] ga eerst met [de ervaringsdeskundige] mee,
ik ga wat onhandig zitten op een krukje, en luister en kijk mee
met het gesprek van hem en een relatief jonge vrouw. Zij heeft
een nekhernia, is deels verlamd, en kan haar armen niet goed
gebruiken. Ze slaapt in een hoekkamer. Een grote kamer zegt
ze, veel licht, maar ik vind het maar klein. We passen er maar net
in. Maar komt ook door haar speciale rolstoel, en haar extra
rolstoel. De ervaringsdeskundige spreekt langzaam, rustig, kalm.
Goed articuleren. Direct aankijken. Maar ook veel gesloten
vragen. Mevrouw komt niet echt tot spreken. Blijft stil, lijkt erg
tevreden, en ondanks aandringen en diverse formuleringen van
[de ervaringsdeskundige], komt niet tot het noemen van
verbeterpunten of dingen die niet lekker gaan. Zelfs niet als hij
zijn stokpaardje over de inzet van personeel er bij haalt. […]. Het
gesprekje is zo al wat snel klaar, langer dan 15 minuten duurde
het niet. We nemen afscheid. Ik duw haar met rolstoel weer
terug naar de huiskamer waar zij zat.’
[Observatie verslag huis 6]

De gesprekken vonden meestal plaats op een rustige, besloten, plek, zoals de kamers
van de bewoners. De beslotenheid was met het vaak binnenlopend personeel wel
relatief. De bewoner in dit voorbeeld komt niet echt tot spreken, toch geven de meeste
ervaringsdeskundigen aan weinig moeite hebben gehad openingen te vinden. Zij vinden
dat bewoners openhartig, en in vrijheid durfden te spreken:
‘I: Dus je bent echt wel de diepte in gekomen, zeg maar?
R: Ja, […] vaak kwam dat toch een beetje naar het einde toe. Het
is net alsof ze aan het begin een beetje terughoudend zijn en op
een gegeven moment dan beginnen ze je toch een beetje te
vertrouwen. Als je dan vervolgens zegt van: als je nu nog iets wil
zeggen wat ik echt moet weten? Nou en dan komen ze met die
dingen.

Dan

durven

ze

dat

toch

te

vertellen.’

[Ervaringsdeskundige 2, Interview 2]

23

Uit de evaluatiegesprekken aan het einde van het bezoek komen bijna alleen maar
positieve geluiden. Het is duidelijk dat alle bewoners het plezierig vonden, soms ook
trots leken, om met de ervaringsdeskundigen gesproken te hebben. Bij één bewoner
was het bijvoorbeeld 'meteen goed', de ander vond het een 'heel plezierig' gesprek. Ze
geven aan alles te hebben kunnen vertellen, dat de manier van vragen stellen, qua tempo
en verstaanbaarheid, prima was, en dat de onderwerpen 'zinnig' en 'belangrijk' waren.
Wel valt het één bewoner op dat dit niet het dagelijks werk is van de
ervaringsdeskundige, en was een ander kritisch op de te korte introductie bij aanvang
van het gesprek. Ook uit onze eigen observaties komt naar voren dat de
ervaringsdeskundigen er goed in slagen om ‘rapport’, een goede verstandshouding, met
de bewoners op te bouwen. Maar ook wordt duidelijk dat de vaardigheden van
ervaringsdeskundigen in het doen van interviews sterk verschillen. Een enkeling ging dit
erg goed af, maar zelfs de meest ervaren ervaringsdeskundige heeft tijdens gesprekken
zaken gemist die een professionele interviewer hoogstwaarschijnlijk wel opmerken zou.
Zo liet een bewoner vallen dat hij lid was van de cliëntenraad, dit werd door de
ervaringsdeskundige niet opgepakt en daarmee niet nader bevraagd.

Rapporteren door ervaringsdeskundigen

Als een gesprek was afgerond, werd er door de ervaringsdeskundigen meestal snel een
volgend gesprek opgezocht door wederom aan het personeel te vragen naar een
bewoner die beschikbaar is. Na afronding van het laatste gesprek gingen de
ervaringsdeskundigen op zoek naar een plek om hun papieren verslagformulieren met
een pen in te vullen. Dit gebeurde meestal erg geconcentreerd; het is dan ook de enige
verslaglegging van de gesprekken en observaties, (audio)opnames of foto’s werden niet
gemaakt. Hiertoe is besloten door het projectteam om praktische redenen (wie draagt
zorg voor de opnames, en wie werkt ze uit?) en ter bescherming van de anonimiteit van
bewoners.
Het personeel hielp graag bij het vinden van een rustige plek om te schrijven. Zo werd
een keer een hele zusterpost in allerijl ontruimd om een ervaringsdeskundigen een plek
om te schrijven te bieden. Met het schrijven was wat haast geboden, want de lunch
waarbij de ervaringsdeskundigen rapporteren aan de inspecteurs volgde snel. Dit was
misschien de reden dat de formulieren vaak kort en staccato ingevuld zijn. De notities
missen de diepgang en context van de gesprekken, die waardevolle inzichten kan bieden
in de ervaren kwaliteit van leven. Bovendien lijkt de manier van rapporteren te maken te
hebben met de noodzaak tot objectiviteit, tot feitelijkheid die ervaringsdeskundigen
regelmatig benoemen en waar zij ook op aangestuurd zijn tijdens de training. Dit lijkt
door de ervaringsdeskundigen sterk geïnternaliseerd te zijn:

24

‘R: […]. Ik verwacht ook niet dat ze mij voor een tweede ronde
zullen vragen, want dan ben ik ook alweer verziekt [grinnikend].
I: ...verspild, op ben je dan.
R. Ja, je bent dan waarschijnlijk al een beetje verziekt, hè.
I: Verziekt zal ik niet gebruiken, maar..
R: Nee, dat je dan wel al bepaalde ideeën gaat krijgen. Dan ben je
fout bezig natuurlijk.’
[Ervaringsdeskundige 2, Interview 1]

Hoewel deze ervaringsdeskundige enigszins grappend spreekt, is hij zeer serieus in zijn
uitspraak over het ‘fout’ bezig zijn als je ‘bepaalde ideeën’ gaat krijgen. Een ‘goede’
ervaringsdeskundige is immers feitelijk en neutraal, aldus de training.
Met de vaak nog niet helemaal ingevulde formulieren in de hand was het tijd voor de
lunch, met eigen boterhammen, en vaak ook soep en koffie. Tijdens de lunch
rapporteerden de ervaringsdeskundigen aan de inspecteurs. De inspecteurs stelden
verhelderende vragen. Daarbij letten de inspecteurs ook op de ervaringsdeskundigen:
‘R: Dus niet alleen op inhoud, maar ook op; hebben ze zich wel
senang gevoeld? Hebben ze alles kunnen zien? Wat vonden ze
akelig… het is niet de bedoeling dat ze met een koffer met zorgen
naar huis gaan.’
[Senior-inspecteur 1]
Een moment van feedback, controle, en mogelijk emotionele ondersteuning werd zo
gecreëerd. Zo mogelijk overhandigden de ervaringsdeskundigen de ingevulde
formulieren aan de inspecteurs, en daarmee zat hun taak wat betreft dit bezoek er op.
De inspecteurs gingen na de lunch snel verder met de eigen agenda van de dag. In een
enkel geval gingen zij een bevinding van een ervaringsdeskundige na.
Een inspectierapport schrijven

De input van de ervaringsdeskundigen, in de vorm van de ingevulde formulieren, was
een onderdeel van de dataverzameling van de inspecteurs tijdens de verder reguliere
inspectiebezoeken. Deze dataverzameling resulteerde, uiteindelijk, in een formeel en
openbaar te maken inspectierapport. Het is in deze rapporten waar de inbreng van de
ervaringsdeskundigen uiteindelijk concreet landde. In de volgende paragraaf gaan we
dieper in op de inhoud van deze rapporten. De ervaringsdeskundigen schreven zelf niet
actief mee aan deze rapporten. Wel werd hen om commentaar gevraagd op feitelijke
onjuistheden in de conceptversie. Het is, zo wordt mij door de projectleider verteld,

25

juridisch onhoudbaar dat ervaringsdeskundigen meeschrijven, ook oordelen zij om deze
reden niet mee. Wel werd hen achteraf in een apart bericht om een oordeel gevraagd
over de instelling, maar de status van deze oordelen in de pilot was ‘bijvangst’ om te zien
hoe de ervaringsdeskundigen oordelen, en op basis waarvan zij dit doen. De
projectleider las actief mee bij de door de inspecteurs geschreven rapporten. Vooraf
werden duidelijke richtlijnen gegeven aan de inspecteurs over de verwerking van de
informatie van de ervaringsdeskundigen:
Afspraken over het inspectierapport
•

De inspecteur arceert de tekst uit de verslagen van de ED’s
[ervaringsdeskundigen], die zij denkt te kunnen verwerken in
het rapport.

•

De inspecteur levert de verslagformulieren van de ED’s (met
de arceringen) in bij [projectsecretaris]. Zij scant ze in en
slaat ze op.

•

De inspecteur vermeldt duidelijk in het rapport welke
bevindingen of citaten via de ED’s verkregen zijn. Voor de
meelezers arceert zij die tekst in het conceptrapport.

•

De inspecteur mailt de concept rapporttekst naar de ED’s.
Dit voor controle op feitelijke onjuistheden op alleen de geel
gearceerde tekst op basis van input ED. Hiervoor is een
standaard mail tekst beschikbaar.

[IGJ, 2017b, p. 1]

Deze

aanwijzingen

waren

bedoeld

om

de

route

van

de

input

van

de

ervaringsdeskundigen te kunnen traceren. Het duidelijk vermelden wat via de
ervaringsdeskundigen verkregen is, had een juridische reden. Het verwerken van deze
informatie in de rapportages was voor de inspecteurs niet eenduidig. Vooraf werden al
moeilijkheden verwacht:
‘R: Nou, ik ben wel heel benieuwd ook naar de scholing.. ik hoop,
laat ik het zo zeggen, dat ervaringsdeskundigen, dat zegt het al,
maar dat ze hun ervaring kunnen afzetten tegen wat ze objectief
zien. Dat ze niet teveel ervaring... Snap je wat ik bedoel?
I: Ja.
R: En dat is geen kwaaiigheid, maar het gaat er natuurlijk wel om
als wij het ook meenemen in ons hele verslag, dat het objectieve
informatie is. En dat is denk ik nog wel een dingetje.’
[Senior-inspecteur 1]

26

De inspecteur in dit citaat heeft, naar haar mening, objectieve informatie nodig om het
mee te kunnen nemen in het verslag, en in het oordeel. Maar het leggen van koppelingen
tussen de twee rapportages was een belangrijk struikelblok:
‘[Inspecteur] zegt dat het lastig is om een terugkoppeling [van een
ervaringsdeskundige] te krijgen van iets wat je zelf nog niet gezien
hebt. Het opgehaalde door de ervaringsdeskundigen was meestal
niet aanvullend, maar echt iets anders.’
[IGJ, 2017c, p 1].

Als de inspecteur de informatie die de ervaringsdeskundige aanleverden niet kon
controleren (‘trianguleren’) in dossiers, of door eigen observaties en gesprekken, werd
het zogenaamde ‘N=1’ data. Anekdotisch bewijs, dat zij maar moeilijk plaatsen konden,
want wat is de waarde van deze informatie? Hoe dat te duiden? Ligt het geconstateerde
probleem bij de cliënt, de ervaringsdeskundige of daadwerkelijk bij de zorgverlening?
Het is ook om deze reden dat de inspecteurs aangeven het belangrijk te vinden dat zij
samen met de ervaringsdeskundigen optrekken: als er bij de lunch iets gerapporteerd
wordt, kan dit door hen in de middag nog nagegaan worden. Tegelijk ervaren de
inspecteurs dat de ervaringsdeskundigen, uiteindelijk, inhoudelijk vooral volgzaam zijn
aan het formulier. Inspecteurs laten weten ‘geen andere rapporten geschreven [te
hebben] door de inzet van de ervaringsdeskundigen’ [IGJ, 2017c, p2]. Een ander ‘weet
niet wat de toegevoegde waarde is’ [Idem]. Meenemen van de informatie van
ervaringsdeskundigen voelde dan ‘als verplichting’ [Idem] voor de pilot, en niet als
directe bijdrage aan het ‘bewaken van de ondergrens van de zorg’ [Idem], wat als kern
taak van de IGJ benoemd wordt.
De projectleider reageerde regelmatig op conceptrapporten van inspecteurs met de
boodschap dat er meer informatie van de ervaringsdeskundigen in verwerkt kon
worden. Hier ging het vooral om de ervaren kwaliteit van leven meer in beeld te krijgen.
Zij is van mening dat de beschrijving van de ervaren kwaliteit van leven, immers
subjectief, niet getrianguleerd hoeft (en kan) worden; het is juist de subjectieve beleving
van zorg. Desondanks belandde van de oorspronkelijk rijke data uiteindelijk, via de
geschreven verslagformulieren, slechts enkele zinnen, vaak als illustratie, in het
inspectierapport. Het is interessant dat de ervaringsdeskundigen zelf hier heel wisselend
op reageren. De één is negatief:
“R: Die ja, ik heb dat verhaal heb ik in mijn verslag gezet, maar dat
heb ik in het rapport niet terug gezien hoor!’
[Ervaringsdeskundige 1, Interview 2]

27

En de ander juist uitgesproken positief:
‘R: […]. En wat ik ook leuk vond is dat ik dat dan in de verslagen
van de inspecteurs weer terug zag. En ik zei al, ik hoef daar
helemaal geen verhalen in te hebben maar als ik daar één of twee
regels in terugzag van hé, verrek, dat heb ik besproken en dat heb
ik gerapporteerd. Dat vond ik geweldig. Dan heb je toch het idee
dat je niet helemaal voor Piet snot of iemand met de korte
achternaam

op

pad

bent

geweest.’

[Ervaringsdeskundige 2, Interview 2]
Evaluaties: ervaringen van betrokkenen

Het project is uitgebreid geëvalueerd door het projectteam. Er is een tussentijdse
evaluatie geweest waarbij zowel inspecteurs als ervaringsdeskundigen aanwezig waren,
en twee eindevaluaties met inspecteurs en ervaringsdeskundigen apart. Hierboven zijn
tussen de regels door al de ervaringen van de bewoners, ervaringsdeskundigen en
inspecteurs besproken, maar we benoemen graag hier wat meer algemene zaken die bij
de reflectie op de pilot naar voren kwamen, en staan wat meer uitgebreid stil bij de
reacties van de bezochte verpleeghuizen.
De ervaringsdeskundigen zijn over het algemeen zeer te spreken over hun ervaring met
de IGJ en met de inspecteurs en projectgroep in het bijzonder. Zij zijn minder te spreken
over de beperkte tijd voor het rapporteren, en overleggen met de inspecteurs, en zij
vinden het jammer dat zij zelf de te spreken bewoners niet konden selecteren. De
communicatie over, en planning van de bezoeken kon volgens sommigen ook iets beter.
Ook wordt er door ervaringsdeskundigen gesproken over de beperkte bezoldiging en
onkostenvergoedingen, maar de meningen zijn hier niet eenduidig. Sommige
ervaringsdeskundigen hebben wel erg lange en ingewikkelde reizen moeten afleggen.
Over het algemeen zijn zij echter positief over het verloop van de bezoeken, de
organisatie van de pilot, en de aangetroffen zorg, zoals een ervaringsdeskundige zegt:
‘Genoten!

De

meerwaarde,

grote

meerwaarde

voor

mij

persoonlijk, is dat ik meer kon zijn dan iemand die in een
verpleeghuis woont. [zegt haar naam hardop]. Echt genoten, doe
mij

nog

maar

zo’n

project!’

[Ervaringsdeskundige 4, Interview 1]
De ervaringsdeskundigen spreken met respect en waardering over de IGJ in het
algemeen en de betrokken inspecteurs en de projectgroep in het bijzonder. Ook over
de bezochte verpleeghuizen zijn zij tot hun eigen verbazing positiever dan zij vooraf

28

gedacht hadden. Aan het eind van het project zegt een ervaringsdeskundige dat hij, tot
zijn verbazing, de verwachtte ‘wereld van Hugo Borst’ niet gevonden heeft.
Uit de gesprekken met de inspecteurs vooraf spreekt hoop dat de ervaringsdeskundigen
waardevolle informatie opleveren, en zullen helpen ‘blinde vlekken’ in hun toezicht en
toezichtspraktijken te duiden. Hoewel de inspecteurs zich intensief hebben ingezet om
van de pilot een succes te maken, lijkt achteraf voor de meesten deze hoop niet
bewaarheid. Hoewel de pilot in principe werkbaar werd geacht, en zij zich goed begeleid
voelden vanuit het project, lijkt één van de grootste problemen dat zij zich enigszins
over de ervaringsdeskundigen wilden ontfermen op een reeds zeer volle dag. De
bezoeken met de ervaringsdeskundigen kosten meer tijd dan gebruikelijk. Hierbij speelt
ook de twijfel aan de waarde van de informatie die de ervaringsdeskundigen ophalen,
zeker in vergelijking met het MKI instrument wat de inspecteurs al veel meer in contact
brengt met cliënten en de werkvloer dan voorheen. Ook voelden inspecteurs zich niet
geheel ‘in control’ tijdens de bezoeken, zeker niet naarmate ervaringsdeskundigen in de
loop van de bezoeken steeds meer hun eigen weg gingen en zich een inspecteur rol
gingen aanmeten, medicatieadviezen gingen geven of hun eigen problematiek wilden
gaan bespreken. De inspecteurs blijven er steeds alert op dat de bezoeken wel tot een
juridisch geldig en zorgvuldig oordeel moeten leiden.
De reacties van de zorgaanbieders op de bezoeken van de inspectie met de
ervaringsdeskundigen zijn bijna allen positief. Als voorbeeld, zegt een bestuurder:
‘R: Er zit natuurlijk wel een verschil, ik heb veel meer de indruk dat
door die [ervaringsdeskundigen] dat het perspectief breder wordt,
dat je ook dus niet meer alleen toetst op, is de medicatieveiligheid
op orde? Dat soort technische zaken.
I; Ja, ja
R: Instrumentele zaken, maar dat zij meer de menselijke kant naar
voren brengen. Omdat zij zelf uit die wereld komen dat ze ook
heel goed weten waar liggen nou gevoeligheden? Wat is nou van
belang voor een cliënt? En dat zij op die manier, denk ik een extra
cachet kunnen geven.
[…]
R: Dus ik vind dat de inspectie hier wel even mee door mag gaan!’
[Bestuurder 2]
De gesproken managers en bestuurders van de bezochte instellingen zijn over het
algemeen positief over de pilot en het initiatief van de IGJ in deze. De
ervaringsdeskundigen worden gezien als wat minder gefocust op systemen, op de

29

normen, dan inspecteurs, en wat meer gericht op de ‘menselijke kant’ van de zorg. De
ervaringsdeskundigen zouden meer de 'binnenkant' zien, dichter bij de bewoner staan.
Maar wat er nu daadwerkelijk door de ervaringsdeskundigen aan informatie is opgehaald
is voor hen niet helemaal duidelijk en hun inbreng blijkt ook niet direct uit de
inspectierapporten. Bovendien was het voor alle instellingen het eerste bezoek waar in
het nieuwe instrument, het MKI, gebruikt werd. Het verschil met de voorgaande
methode van inspectie valt eigenlijk vooral de respondenten op. Het opener inspecteren
en het gesprek voeren wordt positief gewaardeerd:
‘R: Er wordt veel meer gekeken naar wat is de ontwikkeling van
de organisatie, in plaats van dat er wordt teruggekeken heb je dit
rapportje wel op de juiste manier gedaan? Dat vond ik zelf een
hele.. ik houd van deze manier van benaderen, daarmee laat je
ook waardering zien voor de moeite die mensen doen om zaken
te verbeteren.’
[Manager 2]
Deze inspecties op grond van het MKI worden meestal positief ervaren, het bezoek zelf
wordt als minder afstandelijk benoemd: door het huis heen gaan van de inspecteurs, het
spreken met zorgverleners, het observeren op de afdelingen, en de wijze van
terugkoppelen en rapporteren (meer aandacht voor ontwikkeling, voor proces) wordt
gewaardeerd.
Bestuurders en managers zijn niet allen positief over de praktische uitvoering van de
ervaringsdeskundigen. Op de dag zelf is het toch storend dat er zo een grote groep (de
'overval') ineens op de stoep staat:
‘R: Misschien wel grappig, maar ik was met de beleidsmedewerker
aan het werk, en ik had jullie al een poosje zien staan (lachend),
maar ik dacht echt dat het een uitje was!
I: (lacht)
R: En ik dacht die wachten gewoon op iemand, en dan gaan ze
weg en misschien iemand van verpleging ofzo, en toen kwam die
groep dus; even later stond hij voor m’n neus!
I: (lacht)
R: En toen popte wel als eerste instantie, ja de IGZ, dan moet je
natuurlijk op je hoede zijn! […]. We wisten dat ze al heel lang niet
waren geweest, en dan verwacht je ze, en dan zie je ook zo’n
bepaalde groep, ik dacht zo.. Dus ja het was eventjes eh…’
[Manager 1]

30

Een inspectiebezoek doet veel met een huis, zeker tijdens de krappe zomerperiode en
zeker ook omdat het onaangekondigd is. Een aankondiging een dag van tevoren zou
erg gewaardeerd worden. Ook wordt een meer directe terugkoppeling aan het huis door
de ervaringsdeskundigen gemist. Zij verlieten nu vaak, ook zonder afscheid, het gebouw
lang voordat de inspecteurs de dag formeel afrondden en hun bevindingen
terugkoppelden. Ook sprak een manager haar zorg uit over de validiteit van de
gesprekken. Ze merkte een bepaalde negatieve vooringenomenheid op bij de
ervaringsdeskundigen op. Ook vroeg zij zich af hoe de cognitieve en emotionele
'dagkoers' van de bewoners precies gewogen wordt:
‘R. Wat ook meespeelt, is dat sommige bewoners dagkoersen
hebben qua emotionele stemming en dan kan het net op de dag
dat iemand geïnterviewd wordt of heel goed zijn of heel niet goed
zijn. En dat is ook wat ik denk, je ziet vaak dat ze […] niet meer in
staat zijn om goed te relativeren wat er nou echt aan de hand is,
maar zich laten leiden door de emoties van wat er net dat uurtje
of twee uurtjes of drie uurtjes daarvoor gebeurd is. Zo bedoel ik
het meer.’
[Manager 2]
Emotioneel, maar ook cognitief, kan het soms beter, en soms slechter, gaan met een
bewoner wat zijn of haar uitspraken over kwaliteit van leven en zorg danig kan
beïnvloeden. Hoe wordt daar rekenschap van gegeven? Een andere manager stoorde
zich aan een privacy-schending toen een ervaringsdeskundige te vlug een kamer van
een bewoner binnenliep en toen een ervaringsdeskundige een bewoner een bepaalde
medicatie aanraadde. De instelling gaf te weten dat zij vonden dat de inspecteur hier
adequaat mee om gegaan is.

En verder

Het project is afgesloten met een diner met de ervaringsdeskundigen in een restaurant
in Utrecht, en met de interne afronding door het projectteam heeft de pilot haar eind
bereikt. Ondanks de hoge arbeidsintensiviteit lijkt het enthousiasme voor een vorm van
ervaringsdeskundigheid bij het toezicht bij de IGJ groot. Er wordt zeer expliciet naar
verwezen in het Werkplan 2018 (IGJ, 2017, p. 48), en nog voor deze eindrapportage is

31

vastgesteld heeft de IGJ een filmpje laten maken van de pilot, waaraan
ervaringsdeskundigen van deze pilot hebben bijgedragen 5.

4.2

Informatie
De vorige paragraaf richtte zich op het proces, de praktijk, van de pilot met de
ervaringsdeskundigen en de implicaties voor de resultaten daarvan. Hiermee gaven we
vooral inzicht in het antwoord op de deelvragen a en b. Hier zouden we ons echter
graag directer, en meer letterlijk, willen richten op de twee hoofdvragen van dit
onderzoek: welke informatie is er door de ervaringsdeskundigen opgehaald over de
ervaren kwaliteit van leven en van de kwaliteit van zorg? En wat is de toegevoegde
waarde daarvan voor het toezicht?

Verslagen van de ervaringsdeskundigen

Het project zocht een balans tussen de ervaringsdeskundigen open de twintig
inspectiebezoeken af te laten leggen en daar informatie te verzamelen, of dit toch
enigszins te structureren. Mede door de ervaringen met de interne proefervaringsdeskundigen werd een open data verzameling door de projectgroep te riskant
geacht, dit heeft er toe geleid dat de ervaringsdeskundigen semi-gestructureerd te werk
zijn gegaan met op A3 formaat geprinte verslagformulieren. Op het formulier zelf
moesten enkele descriptieve gegevens genoteerd worden (naam, instelling, datum) en
de zorgzwaarte van de gesproken bewoner (om de inspecteur een handvat te geven bij
de interpretatie). Verder is het vlak verdeeld in open blokken van vier thema’s:
Woonomgeving, Dagelijks leven, Verzorging, en Overig. Ieder vlak biedt expliciete
ruimte om citaten van bewoners op te nemen. De drie ingevulde thema’s worden
beknopt uitgewerkt in een apart kader (zie Tabel 2). Ook is er een groot vlak open gelaten
voor de ‘Observaties tijdens de rondgang’.

5 De video is hier te zien:
https://www.igj.nl/documenten/videos/2017/11/28/burgerperspectief-in-het-toezicht-proefmet-ervaringsdeskundigen

32

Tabel 2: Thema’s zoals op verslagformulier genoteerd
Woonomgeving: Sfeer, inrichting (kamer/appartement en algemene ruimtes), faciliteiten (bv.
internet, krant, televisie). voorzieningen (bv. badkamer, toilet, restaurant, sporten), hygiëne, mate
van privacy, etc.
Dagelijkse leven: Activiteiten/dagbesteding (binnen en buiten de woonvoorziening),
mogelijkheden tot onderlinge contacten en bezoek ontvangen, mate van vrijheid in
dagindeling/activiteiten, huisregels etc.
Verzorging: Afstemmen en nakomen van zorg-afspraken door zorgverleners, bejegening door
zorgverleners, gevoel van veiligheid, waar terecht bij vragen/problemen, etc.

Het is de bedoeling dat de ervaringsdeskundigen deze formulieren zo spoedig mogelijk
na een gesprek met een bewoner en de rondgang met de hand invullen en aan de
inspecteur geven. Er volgt ook nog een mondelinge terugkoppeling tussen inspecteurs
en ervaringsdeskundigen op de dag zelf, maar er is verder geen opname of verslag van
de gesprekken met de bewoners. Wel zijn de ervaringsdeskundigen, los van het oordeel
van de inspectie, door het projectteam gevraagd hun oordeel over de bezochte
instelling te vellen. Dit gaf de ervaringsdeskundigen een tweede gelegenheid verslag te
leggen, maar dit kwam niet bij de inspecteurs terecht. Hier komen wij later op terug.
De vier thema’s zijn gebaseerd op de normen van het Modulair Kern Instrument (MKI),
zie Tabel 3 voor een overzicht van dit normenkader waar de inspecteurs mee werken
om de kwaliteit van zorg te toetsen.

33

Tabel 3: MKI normen
Thema 1: Persoonsgerichte zorg
1.1

Iedere cliënt heeft inspraak in en afspraken over de doelen van de zorg,
behandeling en ondersteuning.

1.2.

De zorgmedewerker kent de cliënt en zijn wensen, behoeften, mogelijkheden en
beperkingen

1.3

Cliënten voeren binnen hun mogelijkheden zelf regie over leven en welbevinden.

1.4

Cliënten ervaren nabijheid, geborgenheid, vertrouwen en begrip. Zij worden met
respect behandeld.

1.5

De zorgmedewerker ondersteunt cliënten om hun informele netwerk in stand te
houden of uit te breiden (officiële norm GZ, stimulerende norm V&V).

Thema 2: Deskundig Zorgverlener
2.1

Zorgmedewerkers maken hun professionele afwegingen over de benodigde
zorg, ondersteuning en risico’s op basis van de wensen, behoeften,
mogelijkheden en beperkingen van de cliënt.

2.2

Zorgmedewerkers werken methodisch, passend bij hun functieniveau. Dit hele
proces wordt inzichtelijk vastgelegd in het cliëntdossier.

2.3

De zorgaanbieder zorgt dat zorgmedewerkers ruimte krijgen om systematisch te
reflecteren op goede, veilige en persoonsgerichte zorg voor de cliënt. Van
daaruit kunnen zij verbeteringen toepassen.

2.4

Zorgmedewerkers houden, passend bij hun functieniveau, relevante
ontwikkelingen in hun vakgebied bij om goede, veilige en persoonsgerichte zorg
te kunnen bieden aan de groep cliënten waaraan ze zorg verlenen.

2.5

De zorgaanbieder zorgt dat er voldoende deskundige zorgmedewerkers
beschikbaar zijn, afgestemd op de aanwezige cliënten en actuele zorgvragen.

2.6

Zorgmedewerkers handelen volgens de afspraken zoals beschreven in
protocollen, richtlijnen en handreikingen. Zij weten wanneer zij wel en niet
kunnen afwijken om goede, veilige en persoonsgerichte zorg te kunnen bieden.

2.7

Zorgmedewerkers werken multidisciplinair en schakelen tijdig disciplines en
specifieke expertise in van binnen of buiten de organisatie. In deze
samenwerking worden duidelijke afspraken gemaakt wie waarvoor
verantwoordelijk is.

Thema 3: Sturen op kwaliteit en veiligheid
3.1

De zorgaanbieder stelt de persoonsgerichte zorg en ondersteuning centraal en
borgt de veiligheid van de cliënt.

3.2

De zorgaanbieder gebruikt (bijna)incidenten, (bijna)fouten en klachten voor de
verbetering van de zorg.

3.3

De zorgaanbieder bewaakt, beheerst en verbetert systematisch de kwaliteit en
veiligheid van de zorg.

3.4

De zorgaanbieder schept binnen de locatie en het team van zorgmedewerkers
voorwaarden voor een cultuur gericht op leren en verbeteren.

3.5

Zorgmedewerkers handelen naar de gemaakte afspraken om tot een evenwichtig
samenspel te komen tussen zorgmedewerker, cliënt en informeel netwerk om
goede, veilige en persoonsgerichte zorg te leveren.

Bron: IGJ, 2017d.

34

In een apart document, dat wel met de betrokken inspecteurs maar niet met de
ervaringsdeskundigen is gedeeld, komt naar voren dat de drie thema’s gebaseerd zijn op
MKI normen 1.1, 1.2, 1.3, 1.4, 3.1, 3.2 (IGJ, 2017e). Het thema ‘persoonsgerichte zorg’ is
hier het sterkst in vertegenwoordigd.
Over het gebruik van het formulier is hierboven het nodige gezegd. Wij vragen ons nu
af wat de ervaringsdeskundigen exact op de papieren geschreven hebben. Hiertoe
hebben wij de thema’s als leidraad genomen in een open en inductieve analyse van het
materiaal; de ervaringsdeskundigen schrijven niet altijd netjes binnen de gestelde kaders.
Tabel 4 geeft een overzicht van de belangrijkste onderwerpen die door de
ervaringsdeskundigen aangehaald zijn, op volgorde van door ons meest toegepaste
codering van het stuk geschreven tekst.
Tabel 4: Overzicht verslagformulieren
Onderwerpen

Aantal coderingen

%

Dagelijks leven - Activiteiten

120

0,09

Dagelijks leven - Zelfstandigheid/efficacy

99

0,07

Persoonlijke informatie van cliënt

83

0,06

Dagelijks leven - Contacten in huis

71

0,05

Overig

69

0,05

Verzorging - Tijd

69

0,05

Woonomgeving - Faciliteiten

69

0,05

Verzorging - Therapieën

67

0,05

Dagelijks leven - Eten

64

0,05

Dagelijks leven - Bezoek/Mantelzorg

63

0,05

Observaties

62

0,05

Woonomgeving - Gevoel

57

0,04

Verzorging - Bejegening

55

0,04

Woonomgeving - Esthetiek/sfeer

51

0,04

Dagelijks leven - Gevoel

50

0,04

Verzorging - Hulp bij bad

49

0,04

Verzorging - Personeelsbezetting

48

0,04

Woonomgeving - Hygiëne

45

0,03

Woonomgeving - Inrichting

42

0,03

Woonomgeving - Veiligheid

35

0,03

Verzorging - Gevoel

32

0,02

Methode stukje in verslag

25

0,02

Verzorging - Medicatie

19

0,01

Totaal

1344

1

35

Drie thema’s: Dagelijks leven, Verzorging, Woonomgeving

De verslagen van de ervaringsdeskundigen gaan zowel over ervaren kwaliteit van leven,
van kwaliteit van zorg, door bewoners, als observaties van ervaringsdeskundigen zelf. De
doelen van de inzet van ervaringsdeskundigen lopen wat door elkaar. De meeste notities
op de papieren formulieren gaan over het dagelijks leven. Dit betreft dan vooral het
doen, of laten, van activiteiten in een huis. Zo citeert een ervaringsdeskundige een
bewoner:
'Ben bezig met therapie en oefenen. Daarnaast lees en puzzel ik
wat.’
[Ervaringsdeskundige 7, Huis 3-1]
Lezen, puzzelen, het gaan naar therapie, het doen van oefeningen, of bijvoorbeeld het
samen zingen van liedjes, of bezoeken van een kerkdienst; zijn de aspecten van de
dagelijks ervaren kwaliteit van leven die door de ervaringsdeskundige het meest
veelvuldig uit de gesprekken met bewoners opgehaald worden. Zoals ook uit
bovenstaand citaat spreekt, is hier ook veel aandacht voor de (mate van) zelfstandigheid
en daadkracht (efficacy) van bewoners. Een ervaringsdeskundige noteert:
'Cliënt maakt ceramiek in 'eigen atelier' en verkoop dit in winkel
[..].’
[Ervaringsdeskundige 5, Huis 17-1]
Het kunnen voeren van eigen regie, een bepaalde ‘mate van vrijheid’ zoals het kader op
het verslagformulier stelt, is zo het tweede onderwerp dat veel gecodeerd is. Binnen het
thema dagelijks leven onderscheiden we verder nog veel opmerkingen over contacten
in huis en de ervaren privacy. Minder komt het eten, het bezoek en mantelzorg, en
emoties (gevoel) aan bod.
Het thema verzorging komt ongeveer net zo vaak naar voren als het volgende thema,
de woonomgeving. Binnen het thema verzorging komt tijd als onderwerp het meest
naar voren. Hier betreft het opmerkingen over te weinig tijd (gehaast personeel) of juist
teveel (wachten op verzorging):
'Bij alarmsignaal komt men veel te laat. Altijd? Nee, maar wel
vaak.'
[Ervaringsdeskundige 5, Huis 2-1]
De ervaring van tijd, veelal negatief geformuleerd, zien we het meeste terug als er over
de verzorging iets opgeschreven wordt. Hier speelt de personeelsbezetting (tijdelijkheid,
opleidingsniveau) ook een rol. Maar ook worden er veel notities gemaakt over afspraken
met (huis)artsen, fysiotherapeuten, psychologen, enz., en komt de bejegening door

36

verzorgenden regelmatig aan bod. Dit hangt weer nauw samen met de ervaren
afhankelijkheid bij het wassen en ‘toiletteren’, een veel aangehaald onderwerp.
Daarnaast wordt er geschreven over medicatie, en meer algemene gevoelens (bijv:
‘tevreden over zorg’).
Het thema woonomgeving is iets minder prominent. Tegelijk komt er een veelheid aan
faciliteiten langs, belangrijkste daarvan lijkt de (al dan niet gedeelde) wc en douche:
'Geen wc en geen douche op de kamer, daarvoor moet de cliënt
de afdeling op.'
[Ervaringsdeskundige 2, Huis 6-2]
Maar zo ook lezen we over het al dan niet beschikbaar zijn van wifi, zingeving, praktische
hulp (technische dienst voor klusjes) een brievenbus voor de deur of de bereikbaarheid
ten aanzien van het openbaar vervoer van het huis. Bij de woonomgeving lezen we de
meeste algemene termen qua gevoel, zoals:
'Tevreden. Niks te melden. Alles is goed.'
[Ervaringsdeskundige 4, Huis 7-2]
Meer concreet worden uitspraken over de esthetiek en sfeer, de inrichting, veiligheid en
overlast (geluid, sigarettenrook).
Overig

Geen thema in zichzelf, maar voor deze evaluatie wel erg belangrijk is het vakje ‘overig’
op het formulier. Hoewel niet alle ervaringsdeskundigen het nodig hadden, bood dit
gelegenheid tot eigen invulling door de ervaringsdeskundigen. Met de gevolgde
methode lijkt hier de grootste kans voor het project om ‘blinde vlekken’ te ontdekken.
Zoals Tabel 4 laat zien, is er relatief veel buiten de thema’s benoemd. Dit betrof vooral
persoonlijke informatie van de bewoner. Context informatie, wellicht, maar wel voor de
bewoner cruciale verhalen over bijvoorbeeld het verlies van een echtgenoot, het traject
naar dit huis toe, en de heimwee naar de eigen woning:
'Ik mis mijn tuin.'
[Ervaringsdeskundige 6, Huis 10-1]
Juist in dit blokje ‘overig’ komen we de meer intense emoties van bewoners tegen, wat
laat zien dat de ervaringsdeskundigen die lastig onder de ander thema’s konden scharen.
Maar het gaat hier ook over meer prozaïsche informatie zoals de route naar het huis toe,
of weten met wie de bewoner spreken kan bij klachten:

37

'Je kan je ei goed kwijt.'
[Ervaringsdeskundige 3, Huis 1-1]
Hoewel onderdeel van de door het project aangedragen thema’s (verzorging), pasten
de ervaringsdeskundigen dit zelf niet binnen dat thema. Het bredere thema van
participatie, inspraak (bewonersoverleg, vertrouwenspersoon, cliëntenraad) komt hier
veelvuldig terug, net als de meer passieve vraag betreffende communicatie naar
bewoners toe, bijvoorbeeld over informatie over ontwikkelingen in het huis delen zoals
een aanstaande verbouwing.
Minder algemeen gedeeld vinden we hier de favoriete onderwerpen van de
ervaringsdeskundigen. Duidelijk gevormd door hun eerdere ervaringen in de zorg
passen zij deze steeds toe in hun gesprekken met de bewoners, zoals deze
ervaringsdeskundige laat weten:
‘I: Zijn er nog onderwerpen die je zelf dacht van nou die haal ik
er zelf bij, of die je gemerkt hebt tijdens de gesprekken oh die
vond ik belangrijk?
R: Ja, kijken hoor, ja mensen gebruiken bijna allemaal medicijnen,
ja ehm dan heb ik ze gevraagd of de medicijnen op tijd naar de
patiënten toe werden gebracht. Ja, in het meeste geval was dat
wel zo en daarop de volgende vraag was of er toegezien werd dat
de medicijnen werden ingenomen.’
[Ervaringsdeskundige 6, Interview 2]
Het onderwerp dat hij zelf inbracht is zo de tijdige inname, en controle daarop, van
medicatie. Andere ervaringsdeskundigen hebben andere onderwerpen: De een richt
zich veel op de inzet en roostering van het personeel, op rolstoeltoegankelijkheid, of het
beleid rond euthanasie in een instelling.
Naast de emoties van bewoners viel ons in de analyse op dat ervaringsdeskundigen,
vooral achteraf, in het formulier waarop ze een oordeel konden geven over de instelling,
observaties en gedachten delen over het beleid en de organisatie van het bezochte huis.
Dit gaat bijvoorbeeld over de gang van zaken tijdens het bezoek:

38

‘Open: Positief is de openheid bij de uitgebreide antwoorden op
onze vragen in het begin van ons bezoek. In [DL] wordt hard
gewerkt aan allerlei verbeteringen die het wonen en de zorg voor
de

cliënten

moeten

verbeteren.

Onder

andere

met

scholingstrajecten en roosterwijzigingen wil men bereiken dat
het personeel meer oog heeft voor de wensen van de cliënt. Ook
is men op zoek naar gekwalificeerd personeel, maar tegelijkertijd
worden mensen ontslagen. Men durft de problemen die spelen
te benoemen.’
[Ervaringsdeskundige 5, Huis 9-achteraf]

De

ervaringsdeskundige

deelt

hier

zijn

inzichten

over

het

bezoek,

de

verbetermaatregelen, en openheid die hij tijdens het bezoek ervaren had. Dergelijke
opmerkingen passen zo lijkt het niet binnen de in het formulier gestelde thema’s.
Vergelijkbaar zijn de vele methodologische opmerkingen die de ervaringsdeskundigen
maken in en rond de kaders van het papier. Over hoe de selectie ging, die dag. Of het
gesprek zelf:
'Door zijn ziekte is zijn geheugen er slecht, zeg hij. Mogelijke
verklaring voor de onduidelijkheden die hij zelf ervaart.'
[Ervaringsdeskundige 2, Huis 13-2]
Deze opmerkingen lijken genoteerd om de inspecteur van meer context te voorzien, en
laat een dubbele functie van het verslagformulier zien: inhoudelijke en procesmatige
rapportage. Voor dat laatste is eerder plaats in meer algemene zin tijdens de evaluaties.

Observaties

De ervaringsdeskundigen noteerden ook hun observaties van het huis, vaak opgedaan
tijdens de rondleiding, op het verslagformulier. Tabel 5 geeft een overzicht van de
onderwerpen die daar genoteerd werden. De observaties die de ervaringsdeskundigen
noteren gaan bijna geheel over de woonomgeving, en dan voor het merendeel over de
ervaren sfeer en esthetiek:
'In kamer, huiskamers, veel 'quasi' antiek meubilair voor. Vrijwel
overal hangt een 'luchtje' van schoonmaakmiddelen. Gebouw
komt bedompt over.'
[Ervaringsdeskundige 3, Huis 8-2]

39

Ook

komt

de

hygiëne,

de

faciliteiten,

en

wat

betreft

de

verzorging

de

personeelsbezetting en bejegening aan bod. Het valt op dat er geen observaties over
verzorging en ‘tijd’ (wachten, haast), relatief belangrijk hier boven, staan en relatief
weinig die het dagelijks leven betreffen.
Samenvattend zien we dat de ervaringsdeskundigen de aandacht vooral richten op de
kwaliteit van leven, en dan vooral de activiteiten die bewoners benoemen in hun
dagelijks leven, en minder op de kwaliteit van zorg. De thema’s zoals door het project
aangeleverd zijn belangrijk in wat de ervaringsdeskundigen ophalen bij de bewoners,
maar de ruimte voor meer, en andere, informatie wordt ook gebruikt.
Tabel 5: Overzicht observaties
Onderwerpen

Aantal coderingen

%

Woonomgeving - Esthetiek/sfeer

22

0,28

Woonomgeving - Hygiëne

11

0,14

Woonomgeving - Inrichting

10

0,13

Woonomgeving - Faciliteiten

9

0,11

Overig

5

0,06

Verzorging - Personeelsbezetting

5

0,06

Verzorging - Bejegening

4

0,05

Woonomgeving - Veiligheid

4

0,05

Dagelijks leven - Activiteiten

3

0,04

Dagelijks leven - Contacten in huis

3

0,04

Woonomgeving - Gevoel

2

0,03

Dagelijks leven - Zelfstandigheid/efficacy

1

0,01

Methode stukje in verslag

1

0,01

Dagelijks leven - Bezoek/Mantelzorg

0

0

Dagelijks leven - Eten

0

0

Dagelijks leven - Gevoel

0

0

Persoonlijke informatie van cliënt

0

0

Verzorging - Gevoel

0

0

Verzorging - Hulp bij bad

0

0

Verzorging - Medicatie

0

0

Verzorging - Therapieën

0

0

Verzorging - Tijd

0

0

Totaal

80

1

Arceringen

In het kader van de pilot zijn de inspecteurs gevraagd om met stift te arceren, fysiek, op
de papieren verslagen wat zij aan de door de ervaringsdeskundigen opgehaalde
informatie mee zouden willen en kunnen nemen in de oordeelvorming en het, nog te
schrijven, inspectierapport. Er zijn grote verschillen in hoeverre inspecteurs dit ook
40

deden; een inspecteur arceerde bijna alles in de verslagen, een ander amper een zin. Dit
kan duiden op verschil in interpretatie, of wellicht betrokkenheid bij de pilot, maar om
een indicatie te krijgen in het relatieve belang dat inspecteurs hechten aan de door de
ervaringsdeskundigen opgehaalde informatie, en zo voor de toegevoegde waarde van
deze informatie voor het toezicht, zijn deze arceringen interessant. Hier gaan we voorbij
aan de vraag of de inspecteurs ook informatie uit de papieren verslagen gebruiken die
zij niet arceren; dit zijn wij ook bij een controle van het materiaal niet expliciet
tegengekomen. Daarbij is het goed te vermelden dat de ervaringsdeskundigen de
papieren formulieren altijd zo compleet mogelijk invulden.
Los van de verhoudingen, zijn de door de inspecteurs meest gearceerde onderwerpen
de zelfstandigheid in het dagelijks leven, de activiteiten en contacten in het huis, en de
tijdskwesties bij de verzorging. Dit is verklaarbaar, want deze komen goeddeels overeen
met de meeste voorkomende in de verslagen. De verhouding in voorkomen is daarom
nuttigere informatie. Als we ons even richten op de belangrijkste thema’s, dan zien we
dat de persoonlijke informatie van de cliënt, opmerkingen over de esthetiek en sfeer, en
de

categorie

'overig'

(zie

boven)

relatief

vaker

in

de

verslagen

van

de

ervaringsdeskundigen staan dan in de arceringen. Andersom wordt relatief meer
aandacht door de inspecteurs besteed aan personeelsbezetting, verzorging en tijd en
verzorging en bejegening. Dit lijkt erop te duiden dat de inspecteurs relatief vaker de
focus leggen op het thema verzorging. Observaties, als algehele categorie, worden veel
gearceerd door de inspecteurs.

Inspectierapporten - Normen

Wat landt er van de papieren verslagen van de ervaringsdeskundigen in de
inspectierapporten? In de rapporten wordt in de introductie en de aanleiding tot het
bezoek, vaak verwezen naar de ervaringsdeskundigen. Ook wordt duidelijk gemaakt hoe
de informatie een rol speelt in het oordeel:
‘Tijdens dit bezoek zijn twee ervaringsdeskundigen betrokken. De
inspecteur verwerkt de bevindingen van de ervaringsdeskundigen
– voor zover van toepassing – in dit rapport. Deze bevindingen
beïnvloeden alleen het oordeel van de inspectie als ook uit twee
of

meer

andere

door

de

inspectie

gebruikte

bronnen

(bijvoorbeeld gesprekken met medewerkers of observaties van de
inspecteur) overeenkomstige bevindingen naar voren komen.
Citaten uit gesprekken met cliënten zijn soms opgenomen ter
illustratie.’
[Rapport Huis 1, p. 4]

41

Bevindingen worden verwerkt, citaten opgenomen, en het oordeel getrianguleerd. Wat
vinden we hiervan terug in de rapporten? Boven duiden we al dat de thema’s in de pilot
gelinkt zijn aan de normen van het MKI-instrument, waar ook de twintig
inspectierapporten waar deze pilot een deel van uitmaakt op bouwen, inhoudelijk en
tekstueel. Het MKI-instrument onderscheidt drie thema’s (persoonsgerichte zorg,
deskundig zorgverlener, sturen op kwaliteit en veiligheid), en van deze thema’s lijkt het
eerste, persoonsgerichte zorg, het sterkst vertegenwoordigt in de constructie van het
verslagformulier (1.1, 1.2, 1.3, 1.4, 3.1, 3.2, zie Tabel 3). De vraag is of dit ook inwerkt op
hoe het landt in de inspectierapportages. We kunnen dit ten eerste zien door te kijken
waar

in

het

rapport

een

inspecteur

gebruik

maakt

van

informatie

van

ervaringsdeskundigen. Om juridische redenen is besloten in het project dat bij elke
inbreng van ervaringsdeskundigen dit ook expliciet in de rapportage vermeld moest
worden. Deze inbreng komt in de teksten van 19 rapporten voor bij normen: Normen
1.1 (7x), 1.2 (14x), 1.3 (17x), 1.4 (14x), 1.5 (10x), 2.5 (11x), 3.1 (7x), 3.2 (1x), 3.4 (1x). De nadruk
lag al bij persoonsgerichte zorg, en bij het dagelijks leven, en dat is in de rapporten ook
duidelijk terug te zien. De informatie van de ervaringsdeskundigen wordt het meest
toegepast bij norm 1.3, deze gaat over eigen regie voeren. Ook komen citaten of
parafrasen van de bewoners veel terug bij norm 1.4 welke gaat over de ervaringen van
nabijheid, vertrouwen en begrip door bewoners. In vergelijking met de eerder
benoemde normen zien we dat de opgehaalde informatie wel ook wat breder wordt
toegepast door de inspecteurs. De tekst bij norm 2.5, welke de vraag naar
beschikbaarheid van deskundige zorgmedewerkers betreft, wordt ook veel onderbouwd
met input van de ervaringsdeskundigen.

Inspectierapporten - Onderwerpen

Als gevolg van samenvoegen, samenvatten en niet meenemen wordt er ongeveer 20%
minder vaak (301/378) naar ervaringsdeskundigen verwezen in de rapporten dan dat er
in de verslagen van de ervaringsdeskundigen gearceerd is door de inspecteurs. Maar het
kan zijn dat inspecteurs informatie gebruikt hebben welke zij niet gearceerd hebben. Er
is überhaupt maar beperkt ruimte in een rapport waar ook de observaties van, en
gesprekken door, de inspecteurs zelf een plek dienen te krijgen. Wat opvalt, zie Tabel 6,
is dat de meest belangrijke thema’s uit de verslagen van de ervaringsdeskundigen ook in
de inspectierapporten veel voorkomen als naar de ervaringsdeskundigen verwezen
wordt (zelfstandigheid, tijd, activiteiten).

42

Tabel 6: Overzicht inspectierapporten
Onderwerpen

Aantal coderingen

%

Dagelijks leven - Zelfstandigheid/efficacy

35

0,12

Methode stukje in verslag

21

0,07

Verzorging - Tijd

21

0,07

Dagelijks leven - Activiteiten

20

0,07

Verzorging - Personeelsbezetting

20

0,07

Verzorging - Bejegening

19

0,06

Woonomgeving - Veiligheid

18

0,06

Dagelijks leven - Contacten in huis

15

0,05

Verzorging - Therapieën

15

0,05

Verzorging - Hulp bij bad

13

0,04

Dagelijks leven - Bezoek/Mantelzorg

12

0,04

Overig

11

0,04

Observaties

10

0,03

Woonomgeving - Gevoel

10

0,03

Dagelijks leven - Eten

9

0,03

Woonomgeving - Faciliteiten

9

0,03

Verzorging - Gevoel

8

0,03

Dagelijks leven - Gevoel

6

0,02

Verzorging

6

0,02

Woonomgeving - Hygiëne

6

0,02

Woonomgeving - Inrichting

5

0,02

Woonomgeving - Esthetiek/sfeer

3

0,01

Verzorging - Medicatie

1

0,00

Totaal

293

1,00

Opmerkingen over de kwaliteit en kwantiteit van het personeel lijken relatief meer
opgenomen in een rapport ten opzichte van het arceren, notities over contacten in huis
worden relatief minder vaak opgenomen in het rapport. Het valt op dat er slechts tien
keer verwezen is naar observaties door ervaringsdeskundigen; er lijkt dus meer gebouwd
te worden op de gesprekken met bewoners, ondanks de relatief vele arceringen van de
observaties.
Hoe staan deze onderwerpen in de rapporten beschreven? Dit gebeurt meestal als een
vorm van illustratie van een breder punt. Dit gebeurt het meeste door de parafrase van
een citaat van een bewoner, bijvoorbeeld over gevoel:
De ervaringsdeskundige:
'Je moet je aanpassen, je bent niet thuis, het is niet zoals thuis.
Mevrouw neemt het leven zoals het is.'
[Ervaringsdeskundige 6, Huis 12-2]

43

Inspectierapport:
'Een ervaringsdeskundige hoort van een bewoner: ‘Je moet je
aanpassen. Je bent niet thuis, het is niet zoals thuis.’'
[Rapport Huis 12, Norm 1.4, p. 10]
Of, als tweede voorbeeld, over het eten:
De ervaringsdeskundige:
'Maakt voor de maaltijden vaak gebruik van de huiskamer of de
recreatie ruimte (weekeinde). Mag de maaltijd als ze dat wil ook
op de kamer gebruiken' [bij woonomgeving]
'Als je weg bent geweest en je komt na het eten hebben ze dat
zelfs voor je bewaard. Kun je eventueel later nog eten.' [citaat bij
dagelijks leven]
[Ervaringsdeskundige 2, Huis 14-2]
Inspectierapport:
"Een cliënt vertelt een ervaringsdeskundige dat ze in de avond op
haar kamer eet. Ze haalt dan zelf haar eten in het restaurant. Als
ze later thuiskomt, bewaren zorgverleners haar eten en krijgt ze
het later.’
[Rapport Huis 14, p. 11]
Bijna altijd gebruikt de inspecteur een meer gecondenseerde vorm van de reeds door
de ervaringsdeskundige geabstraheerde inbreng van de bewoners. Dit is niet altijd
neutraal, want inspecteurs interpreteren die input ook op eigen wijze. Het voorgaande
voorbeeld wordt bijvoorbeeld bij de norm over het voeren van eigen regie geplaatst (1.3),
en zo in dit kader van betekenisgeving geplaatst. In een enkel geval lijkt dit wat contra
het punt dat de ervaringsdeskundigen lijkt te maken. Een extreem voorbeeld is dat een
ervaringsdeskundige in een formulier (WH) benoemt het maar ‘onzin, flauwekul’ te
vinden dat twee bewoners niet mee wilden doen aan een gesprek. Hij lijkt hier een punt
van kritiek wat betreft de methode te maken, maar uit ook zijn frustratie. In het
inspectierapport wordt deze input verwerkt als een positief punt:
‘Twee bewoners kiezen er voor niet geïnterviewd te willen
worden door de ervaringsdeskundigen.’
[Rapport Huis 12, p. 9]

44

Deze opmerking staat, wederom, bij de norm over eigen regie, en zo wordt het weigeren
van medewerking aan een gesprek met de ervaringsdeskundige opgevoerd als een
uiting van de eigen keuze in het dagelijks leven van de bewoner. Dit laat zien hoe de
input van de bewoners, middels het verslag van een ervaringsdeskundige, weer
geïnterpreteerd wordt door de inspecteurs en pas dan vastgelegd wordt in een openbaar
te maken inspectierapport.
Verschillen in inhoud

Welke verschillen in inhoud zien we nu tussen de ervaringsdeskundigen en de
inspecteurs? Wat halen de ervaringsdeskundigen nu meer, of anders, op dan de
inspecteurs? We spreken hier niet over het verschil tussen wat de bewoner gezegd heeft
tegen de ervaringsdeskundige en wat er in de rapporten staat, maar over wat de
ervaringsdeskundige genoteerd heeft op papier en hoe dit in een inspectierapport
belandde.
Groot punt blijft dat de gebruikte methodiek qua verslaglegging de nuance en context
uit de gesprekken met de bewoners heeft gehaald. Het formulier lijkt de
ervaringsdeskundigen een voor gestructureerde manier van verslagleggen gegeven te
hebben. De ervaringsdeskundigen konden procesmatige zaken (methode, selectie) niet
kwijt in de rapportages. Zij schreven opmerkingen in marges, en in het formulier
achteraf. Eenzelfde structurering, en focus zien we overigens bij de inspecteurs die de
input van de ervaringsdeskundigen dienen in te passen in het MKI instrument. Dit is
makkelijker te doen bij het thema ‘persoonsgerichte zorg’, ook omdat de aandacht van
de ervaringsdeskundigen daar al naartoe gaat en dit dus het meeste in de verslagen staat.
Daarnaast zien we dat de inspecteurs relatief meer aandacht geven aan informatie over
personeelsbezetting,

verzorging

en

tijd

en

bejegening

van

bewoners.

De

ervaringsdeskundigen halen, daarentegen, relatief meer informatie op over persoonlijke
situatie van de bewoner en de esthetiek en sfeer van het huis. Ook noteren
ervaringsdeskundigen opmerkingen over het beleid en de organisatie van het bezochte
huis, inspraak en participatie. Maar hun eigen ervaringen tijdens het bezoek pasten
minder goed in de inspectierapporten en het gebruikte verslagformulier.
In grote lijnen lijken ervaringsdeskundigen vooral informatie te hebben opgehaald over
de ervaren kwaliteit van leven. Deze informatie lijkt gestuurd door de drie gekozen
thema’s, maar wordt daar niet door gedetermineerd: de ervaringsdeskundigen noteren
bijvoorbeeld relatief veel over de gevoelens en emoties van bewoners. Dergelijke
informatie blijft, zo lijkt het, echter vooral in de verslagen liggen. Minder wordt er door
de ervaringsdeskundigen opgehaald over de kwaliteit van zorg. Als er door
ervaringsdeskundigen over de verzorging gesproken wordt gaat het vooral over (vaak

45

als krap ervaren) personeelsbezetting, maar ook worden er opmerkingen gemaakt over
medicatie. De informatie van de ervaringsdeskundigen is door de inspecteurs vooral
geïnterpreteerd in het kader van de toetsing van persoonsgerichte zorg (inspraak,
kennen van de wensen van bewoners, eigen regie, respect, ondersteuning van netwerk).
Informatie over de verzorging wordt in vergelijking met de verslagen van de
ervaringsdeskundigen relatief meer benadrukt in de inspectierapporten, maar het vaakst
nemen de inspecteurs informatie over het dagelijks leven (zelfstandigheid, activiteiten)
mee in hun rapporten. Dit kan misschien begrepen worden doordat de ervaren kwaliteit
van leven minder direct een onderdeel van de oordeelvorming lijkt te zijn, en in principe
ook als illustratie zonder triangulatie in de rapportage belanden kan.
Verschillen in oordelen

Welke rol de informatie van de ervaringsdeskundige, op papier of door mondelinge
overdracht, heeft gespeeld in de oordeelvorming kunnen wij slechts benaderen.
Inspecteurs hebben zelf meermaals aangegeven het ingewikkeld te vinden om
zogenaamde 'N=1' (anekdotisch) materiaal in hun rapporten te verwerken, ook al was
het volgens de projectleider niet nodig om subjectieve informatie over de ervaren
kwaliteit van leven te trianguleren.
Los

van

het

formele

oordeel

van

de

inspecteurs,

heeft

het

project

de

ervaringsdeskundigen gevraagd een onderbouwd antwoord te geven op de vraag of zij
de bezochte instelling positief, neutraal of negatief zouden aanbevelen. Enkele
ervaringsdeskundigen vonden dit een te algemeen gestelde vraag; dat hangt er maar
vanaf met wie je spreekt, en geven daarom niet echt een oordeel. Het merendeel echter
wel. En dat kunnen we vergelijken met onze interpretatie van het oordeel van de IGJ van
die instelling zoals te lezen valt in de inspectie rapporten. Zie Tabel 7 voor een overzicht.
Als we de oordelen vergelijken, zien we dat van de twintig bezoeken, deze maar bij één
huis (5) sterk verschillen. Dit is verrassend, want het inspectierapport maakt veel kritische
opmerkingen over persoonsgerichte zorg, over het kennen van de bewoners. Hier
maken de ervaringsdeskundigen geen enkele opmerking over, maar het kan zijn dat zij
geen zicht hebben gehad op wat de inspecteurs als onvoldoende benoemen. De
oordelen van huis 4 zijn ook opvallend. Hier maakt een ervaringsdeskundige veel
negatieve opmerkingen achteraf (rommelig, urine lucht), terwijl de ander juist de
positieve kanten benadrukt (respectvolle benadering, veel ruimte voor eigen spulletjes).
Meer algemeen, aannemende dat een neutraal oordeel negatiever is dan een positief
oordeel, is het inspectierapport in acht gevallen positiever in het oordeel dan de
ervaringsdeskundigen,

en

slechts

in

twee

gevallen

negatiever

dan

de

ervaringsdeskundigen. In zeven gevallen zijn de oordelen gelijk, en in drie gevallen is

46

deze vergelijking onbestemd te noemen. Zo lijken de inspecteurs in hun oordeel over
het algemeen milder dan deze ervaringsdeskundigen. Maar in het algemeen zijn de
ervaringsdeskundigen in hun oordeel niet fundamenteel anders dan de inspecteurs zijn.
Wel is het dat de meeste ervaringsdeskundigen 'de wereld van Hugo Borst' in het hoofd
hadden, en het verbazend vonden die meestal niet tegen te komen. Met andere
woorden: het kader van waaruit de ervaringsdeskundigen oordelen is niet alleen
gevormd door hun ervaring in de verpleeghuiszorg, maar net zo door publieke (media)
vertogen waar zij aan onderhavig zijn.

Tabel 7: Oordelen vergeleken
Instelling

IGJ oordeel

ED1 oordeel

ED2 oordeel

1

NEU

POS

NA

2

POS

POS

POS

3

NEU

POS

POS

4

NEU

NEG

POS

5

NEG

POS

POS

6

POS

NEU

NEU

7

POS

NEU

NEU

8

NEU

NEU

NEU

9

NEU

NEU

NEU

10

POS

NEU

POS

11

POS

NEU

NA

12

POS

POS

NA

13

POS

POS

POS

14

NEU

NA

NA

15

POS

NEU

NEU

16

POS

NA

NA

17

NEG

NEU

NEG

18

NEU

NEU

NEG

19

POS

POS

POS

20

POS

POS

POS

47

48

5.

Conclusies

In

deze

evaluatie

hebben

wij

gekeken

naar

de

vraag

welke

informatie

ervaringsdeskundigen in een pilot van de IGJ binnen de V&V ophalen over de kwaliteit
van zorg en ervaren kwaliteit van leven en de toegevoegde waarde daarvan voor het
toezicht. Ook geven wij inzicht in de ervaringen van de diverse betrokkenen, de
generieke kracht van dit instrument van toezicht en de inbedding van dit instrument in
bredere ontwikkelingen in de toezichtsvisie en methoden van toezicht van de IGJ. Over
deze laatste aspecten komen we in de volgende paragraaf te spreken, eerst formuleren
wij hier de antwoorden op onze hoofdvragen.
Informatie

Welke

informatie

is

er

door

de

ervaringsdeskundigen

opgehaald?

De

ervaringsdeskundigen hebben vooral informatie opgehaald over de door bewoners
ervaren kwaliteit van leven. De opgehaalde informatie is, ondanks de expliciete poging
door het projectteam tot een open instrument, gestructureerd door de door het project
aangereikte thematiek (dagelijks leven, woonomgeving, verzorging). Er zijn door de
ervaringsdeskundigen ook andere thema’s aangehaald; persoonlijke informatie, beleid
en organisatie van zorg en emoties van bewoners. De informatie van de
ervaringsdeskundigen is door de inspecteurs vooral geïnterpreteerd in het kader van de
toetsing van persoonsgerichte zorg (inspraak, kennen van de wensen van bewoners,
eigen regie, respect, ondersteuning van netwerk). Informatie over de verzorging wordt
relatief het meest meegenomen in de inspectierapporten, maar in absolute zin gaat de
aandacht daar het meeste uit naar de ervaring van het dagelijks leven (zelfstandigheid,
activiteiten). De inspecteurs hebben duidelijk meer oog voor de meer technische kant
van de zorgverlening, een kant waar de ervaringsdeskundigen simpelweg ook (juridisch
gezien) geen toegang toe hebben gekregen.
De ervaringsdeskundigen lijken in deze pilot zo vooral ‘meer’ ogen op, en oren naar,
persoonsgerichte zorg tijdens een bezoek te zijn. Er zijn geen grote zogenaamde ‘blinde
vlekken’ in het toezicht gevonden. Indicaties dat de opgehaalde informatie door
ervaringsdeskundigen in potentie ook anders is dan die van inspecteurs, zijn er in deze
evaluatie wel te vinden, bijvoorbeeld in de aandacht voor emoties van bewoners of het
49

persoonlijke levensverhaal van een bewoner. Opvallend is dat waar de inspecteurs nu
waarderend toezicht zijn gaan houden, het de ervaringsdeskundigen zijn die de neiging
lijken te hebben in eerste instantie de negatieve aspecten van een huis te benadrukken
in hun zoektocht naar de ‘wereld van Hugo Borst’. Kunnen ervaringsdeskundigen wel
waarderend toezien in deze publieke context? In deze pilot lijken de betrokken
inspecteurs in hun oordeel over de bezochte huizen positiever te zijn dan de
ervaringsdeskundigen, hoewel de beoordelingen niet fundamenteel van aard lijken te
verschillen. Net als bij de eerdere ‘mystery guests’ starten ervaringsdeskundigen met een
negatieve aanname over de zorg, maar moeten zij deze in de loop van het project
bijstellen.

Het

negatievere

vooroordeel

zegt

iets

over

de

ervaring

die

ervaringsdeskundigen meenemen; die is niet alleen gebaseerd op de eigen particuliere
ervaring in de zorg maar wordt ook gevormd door hun blootstelling aan het
maatschappelijk debat; ervaringsdeskundigen gaan tijdens de pilot inzien dat de
verpleeghuiszorg zo slecht niet is en in ieder geval beter is dan zij hebben gedestilleerd
uit de mediaberichten.

De pilot

De pilot met de inzet van ervaringsdeskundigen is vormgegeven als een natuurlijk
experiment. De bezoeken waar de ervaringsdeskundigen meeliepen waren zelf niet
experimenteel en de oordelen die inspecteurs velden op basis van de bezoeken en
opgehaalde informatie hebben reële, juridische, consequenties voor de bezocht
instellingen, de betrokken inspecteurs en IGJ als geheel. De inspectierapporten zijn, bij
vaststelling, openbaar. Het valt op hoezeer de inspecteurs het verloop van, en hun tijd
tijdens, de bezoeken dan ook beschermen om voldoende informatie te verzamelen om
tot een gedegen onderbouwd en gewogen oordeel te kunnen komen. Het werken met
ervaringsdeskundigen

vraagt

de

nodige

tijd

en

aandacht

voor

deze

ervaringsdeskundigen; tijd en aandacht die al een schaars goed zijn voor de inspecteurs
als zij het volledige instrument willen doorlopen op een dag. Hoewel het wel lijkt dat in
de loop van de pilot zowel de inspecteurs als ervaringsdeskundigen een bepaalde
handigheid kregen in het werken met elkaar, lijkt de gebrekkige ruimte voor inspecteurs
om zelf met de opgehaalde informatie te experimenteren de uitkomsten van de pilot te
beperken. Hierbij speelt mogelijk het nieuwe instrument, het Modulair Kern Instrument
(MKI), ook een rol; de relatieve nieuwheid ervan lijkt ook ertoe te leiden dat tijd als een
schaars goed ervaren wordt door de inspecteurs. Vlak voor de uitvoering van de pilot
werden de betrokken inspecteurs hier nog in getraind. Deze samenloop van vernieuwing
van en experiment met het toezicht maakt helaas de uitspraken die wij kunnen doen
over de oorzakelijkheid van de bevindingen in dit specifieke project minder stevig. Vooral
het zicht op de formele uitkomsten van de pilot is meer complex, omdat we de inzichten

50

op het cliëntenperspectief die door de proefbezoeken achterhaald zijn niet geheel aan
de pilot kunnen toeschrijven; het MKI heeft immers een sterk cliëntgerichte focus.
Door het hele project heen was er discussie over de waarde van de opgehaalde data
door de ervaringsdeskundigen. Vooral vanuit de inspecteurs die een oordeel moeten
vellen mede op basis van deze data. Hoe betrouwbaar en valide zijn deze? Hoe de
opgehaalde informatie te duiden? Tijdens de pilot is door het projectteam geen controle
mogelijk geweest van de kwaliteit van de gevoerde gesprekken en observaties, want om
praktische redenen en ter bescherming van de anonimiteit van de bewoners is besloten
geen audio opnames van de gesprekken te maken. De door de ervaringsdeskundigen
ingevulde A3-formulieren vormen de ruwe data van deze pilot. De belangrijkste
oplossing om de kwaliteit van de data te controleren was om ervaringsdeskundigen op
deze formulieren het nummer van het geïndiceerde zorgzwaartepakketten (ZZP-score,
tegenwoordig zorgprofiel) van de gesproken bewoners te laten noteren. Dit kan werken
als een indicator van de intensiteit van de door de bewoner ontvangen zorg, en zo als
duiding van de waarde van door de ervaringsdeskundige opgehaalde informatie. Hoewel
dit enige context geboden heeft, is een groot nadeel dat het opvragen van de ZZPscores door de ervaringsdeskundigen geleid heeft tot een beperking van de anonimiteit
van de gesproken bewoners richting de verpleeghuizen. De anonimiteit was al beperkt
vanwege de hulp van het personeel in de selectie van de te spreken bewoners, maar
naam en toenaam van bewoners waren herhaaldelijk nodig om deze scores te
achterhalen op de dag van een bezoek zelf en hiervoor was het personeel ook nodig.
Op basis van de formulieren alleen is het ook voor ons lastig om over de kwaliteit van
de informatie definitieve uitspraken te doen; we hebben bijvoorbeeld maar beperkt zicht
gekregen op de competenties van de ervaringsdeskundigen als interviewers. Het is
duidelijk dat de selectieve keuze voor ervaringsdeskundigen geleid heeft tot een
specifieke

(vitaal,

mondig,

ervaringen

in

gesprekken

voeren)

groep

ervaringsdeskundigen. Onze observaties van de gesprekken met bewoners laten zien
dat deze ervaringsdeskundigen tot waardevolle inzichten komen, mede dankzij het
vertrouwen dat bewoners hen geven. Alle ervaringsdeskundigen slagen erin om
voldoende ‘rapport’ met de bewoners op te bouwen. Tegelijk verschillen de
ervaringsdeskundigen

sterk

in

hun

vaardigheden.

Zelfs

meer

ervaren

ervaringsdeskundigen lijken tijdens gesprekken soms minder goed door te vragen dan
een meer getrainde interviewer misschien wel zou doen.
De kwaliteit van de opgehaalde informatie wordt naast de duiding van context en de
competenties van de ervaringsdeskundigen ook beïnvloed door haar focus op taal. In
tegenstelling tot ‘Short Observational Framework for Inspection’ (SOFI) binnen het MKIinstrument, is de insteek van de ervaringsdeskundige pilot vooral verbaal. Het SOFI-

51

instrument, nu integraal onderdeel van het MKI, richt zich op het doen van observaties
naar de omgang door zorgpersoneel van onbegrepen gedrag door mensen met
dementie. Deze observaties maken de inspecteurs zelf tijdens een bezoek aan een
verpleeghuis. Ook bij de eerdere ‘mystery guest’ projecten lag de focus in de pilot op
het observeren van zorgpraktijken door vreemde ogen. Hoewel het in deze pilot wel de
bedoeling is geweest om te observeren, en dit ook gebeurde, namen de
ervaringsdeskundigen in de praktijk beperkt tijd en ruimte om, bijvoorbeeld, zelf
afdelingen op te lopen, of in huiskamers te gaan zitten. Ook in de inspectierapporten is
relatief beperkt met de observaties van ervaringsdeskundigen gewerkt. Zodoende richt
de pilot zich vooral op de gesprekken met bewoners, en het werken met taal en het
gesproken woord. Het is echter vooraf en tijdens de gesprekken niet altijd duidelijk in
hoeverre de gesproken bewoners (tijdelijk) voldoende cognitieve en mondelinge
vaardigheden hebben om te reflecteren op de kwaliteit van zorg en leven. Deze
vaardigheden moeten te spreken bewoners voldoende machtig zijn en de geselecteerde
ervaringsdeskundigen overigens zelf ook. Migranten die de Nederlandse taal niet
machtig zijn worden zo, bijvoorbeeld, al snel uitgesloten, maar ook bewoners met
onvoldoende vaardigheden (binnen de somatiek bijvoorbeeld mensen met een afasie
op grond van een CVA). De opzet om alleen somatische afdelingen te includeren – want
daar konden gesprekken gevoerd worden – compliceerde ook de selectie van de in de
pilot bezochte instellingen; er moesten voldoende afdelingen somatiek zijn om het
bezoek van de ervaringsdeskundigen te kunnen dragen. De talige opzet beperkte zo op
verschillende manieren de te spreken populatie en was derhalve sturend in de inhoud
van de opgehaalde informatie.

Expertise?

De gebruikte semigestructureerde methodiek, de concrete uitwerking daarvan door de
ervaringsdeskundigen, en de keuze om de gesprekken met de bewoners niet op te
nemen, hebben er toe geleid dat diepgang en context verdwenen lijkt uit de gesprekken
met bewoners en uit de observaties door de ervaringsdeskundigen. In de pilot is gezocht
naar authentieke en onbevangen ervaring, van bewoners en van ervaringsdeskundigen,
maar dit is methodologisch lastig waardevrij uit te werken. Alleen al in de selectie van
wat er geobserveerd en in formulieren opgeschreven wordt, maar net zo in de selectie
van de ervaringsdeskundigen zelf, vallen waardeoordelen te ontwaren. Ervaringen zijn,
en per definitie, anekdotisch bewijs en subjectief. In deze pilot is dergelijke kennis in een
streven naar het feitelijk en objectief registeren (citeren/parafraseren, observeren) door
de ervaringsdeskundigen van de kwaliteit van leven van de bewoners op de achtergrond
geraakt. Ervaringsdeskundigen, maar ook inspecteurs, lijken hier beiden dat streven naar
objectiviteit geïnternaliseerd te hebben. Opvallend is bijvoorbeeld dat de observaties van

52

de ervaringsdeskundigen door henzelf in weinig detail zo ‘feitelijk’ mogelijk genoteerd
zijn. Ook de onderwerpen die buiten de normen vielen, zoals door de eigen ervaring
gestuurde interesses van ervaringsdeskundigen, vallen veelal buiten beschouwing. De
eigen ideeën van ervaringsdeskundigen over kwaliteit van zorg en leven werden gepast
in het gegeven formulier en de MKI-normen. De door ervaringsdeskundigen opgehaalde
informatie over kwaliteit van leven werd al snel als ‘N=1’ informatie door de inspecteurs
moeilijk

te

verwerken

geacht.

Hierdoor

heeft

juist

de

expertise

waarop

ervaringsdeskundigen aanspraak kunnen doen, de praktische wijsheid, in de loop van
deze pilot maar een heel beperkte rol gekregen - hoewel deze in potentie wel in
aanwezig was. De rol van de ervaring lag nu vooral wat eng in het toegang krijgen tot
de cliënten, een ‘level playing field’ maken tussen bewoner en ervaringsdeskundige. Aan
de ene kant werd in deze pilot zo de expertstatus van de ervaringsdeskundigen
opgebouwd, bijvoorbeeld door de trainingen, maar aan de andere kant werd deze weer
afgezwakt. Ervaringsdeskundigen mogen formeel niet oordelen over de zorgpraktijken
die zij observeren en waarover zij met cliënten spreken. De opdracht is zo open als
mogelijk ‘signaleren’ ten behoeve van het oordeel van de inspecteur. Dit onderscheid is
juridisch nodig; inspecteurs zijn getraind en gemachtigd om met veldnormen de
kwaliteit van zorg te toetsen en hier een oordeel en zo nodig actie aan te verbinden. Een
eigen, persoonlijk normenkader speelt hierin een gemarginaliseerde rol. Maar het is juist
dit persoonlijke kader, geschapen door de eigen ervaring in de zorg, waar de
deskundigheid van de ervaringsdeskundige uit voortkomt en precies dat is de reden dat
zij met inspecteurs op pad gaan.

Ervaring?

Een weergave van een ervaring is altijd een reductie. Er verdwijnt altijd iets uit het kader.
In deze pilot werd het cliëntperspectief expliciet gezocht; de cliëntervaring werd ingezet
om deze te achterhalen. Ervaringsdeskundigen lijken bewoners behoorlijk goed op hun
gemak te stellen om open te spreken over kwaliteit van leven en zorg in hun
verpleeghuis, maar het streven naar objectiviteit lijkt de ervaringskennis van de
ervaringsdeskundigen te overschaduwen. Het cliëntperspectief valt vooral te ontwaren
in de citaten die de ervaringsdeskundigen bij bewoners hebben opgehaald, zo feitelijk
mogelijk geparafraseerd op de papieren verslagen. Deze citaten landden ook het meest
duidelijk in de inspectierapporten. De ervaringen van cliënten worden zo voornamelijk
doorgegeven

door

de

ervaringsdeskundigen.

Het

perspectief

van

de

ervaringsdeskundige zelf, als bron van ervaring, cliënt of als eerste contactpersoon,
komt minder aan bod. Directe observaties worden weinig gebruikt door de
ervaringsdeskundigen en er wordt van de observaties die ervaringsdeskundigen noteren
weinig gebruik gemaakt door de inspecteurs. Vanwege het proces van de selectie van

53

ervaringsdeskundigen worden in deze pilot op dit vlak vooral ervaringen als eerste
contactpersoon aangeboord, omdat het merendeel van de ervaringsdeskundigen zelf
geen bewoner van een verpleeghuis is geweest. Toch is er in deze pilot meer aandacht
geweest voor het cliëntperspectief dan voor het mantelzorgerperspectief doordat de
ervaringsdeskundigen de cliënten hebben kunnen interviewen. Dit is in vergelijking met
de ‘mystery guests’ project een groot verschil; daar observeerden de ‘mystery guests’
alleen en zo konden zij slechts het mantelzorgerperspectief weergeven. Opvallend is
dat we naast het perspectief van de cliënt en de eerste contactpersoon ook nog een
burgerperspectief in deze pilot kunnen ontwaren. Ervaringsdeskundigen verwachten
zorg aan te treffen zoals zij deze kennen door informatie uit bijvoorbeeld het publiek
domein en de media, vooral het manifest van Hugo Borst en Carin Gaemers wordt
genoemd. Ook hier staat niet hun eigen ervaring van zorg, maar die van het
maatschappelijk debat voorop. Interessant is dat de ervaringsdeskundigen dit beeld van
de zorg tijdens de pilot positief lijken bij te stellen.

Toegevoegde waarde

Wat is nu de toegevoegde waarde van de inzet van ervaringsdeskundigen in het
toezicht? Zoals al bekend uit het Verenigd Koninkrijk kost het veel werk, tijd en moeite
om de inzet van ervaringsdeskundigen te organiseren. Tijd en moeite die het
projectteam duidelijk in deze proef gestopt heeft. Echter, op grond van de relatief grote
overeenkomsten in oordelen van ervaringsdeskundigen en de inspecteurs over de
bezochte instellingen, en de cliëntgerichtheid van het nieuwe MKI-instrument, dringt de
conclusie zich op dat de toegevoegde waarde, inhoudelijk, voor het toezicht van de
inzet van ervaringsdeskundigen in deze vorm beperkt is. Ondanks de sympathieke en
gedegen doordachte uitgevoerde pilot lijkt de systematiek ook te wringen met het doel.
Waar de toegevoegde waarde op inhoudelijk, instrumenteel niveau beperkt lijkt, ligt deze
er op het vlak van de publieke verantwoording van de IGJ duidelijker. Uit de ervaringen
van de ervaringsdeskundigen met de IGJ zelf, met het project en de inspecteurs, spreekt
veel lof en respect voor de IGJ. De ervaringsdeskundigen waren trots om deel uit te
maken van deze pilot, om voor even onderdeel te zijn van ‘De Inspectie’. Er is flink in
hen geïnvesteerd, en zo voelen zij dat ook; bijna allemaal willen zij graag doorgaan met
hun betrokkenheid bij de inspectie. De ervaringen van de inspecteurs zijn wat meer
ambivalent, maar ook zij spreken over het algemeen net als het projectteam positief over
het betrekken van cliëntervaringen in het toezicht. Dit blijkt ook uit het promotiefilmpje
van deze pilot. Interessant is dat ook de bezochte bewoners en zorgaanbieders
uitgesproken positief zijn over het initiatief van de IGJ in deze, hoewel er ook wel enige
kritiek is op de validiteit van de methode. Hier speelt wederom het nieuwe MKIinstrument mogelijk een rol. De ervaringen door zorgaanbieders met het MKI hebben
54

we niet kunnen evalueren, maar we vinden indicaties dat de positieve ervaringen van de
zorgbestuurders en managers met de pilot ook ingegeven kunnen zijn doordat er met
het gebruik van het MKI en waarderend toezicht ook een prettigere manier van
inspecteren is geïntroduceerd.
De toegevoegde waarde van deze pilot, en het betrekken van bewoners, is daarom
misschien niet zo snel te vinden in de op te halen informatie, maar eerder, relationeel,
in het aangaan van nieuwe banden met bewoners en zorgaanbieders door de IGJ. De
waarde van de inzet van ervaringsdeskundigen voor het toezicht lijkt namelijk het
grootst in de praktijken van het toezicht, in het werk van de inspectie zelf. In de
interacties tussen inspecteurs, projectgroep en ervaringsdeskundigen schuurden de
ervaringsdeskundigen het meest tegen de gebruikelijke gang van zaken aan. Om blinde
vlekken in het toezicht te duiden, lijkt dat productief. Inspecteurs voelden zich,
bijvoorbeeld, niet helemaal meer ‘in control’ tijdens de bezoeken en reflecteerden in
evaluaties op hun eigen praktijk. Het aangaan van dergelijke interacties brengt risico’s
met zich mee, zoals voor de reputatie van de IGJ, de anonimiteit van bewoners of het
emotionele welzijn van inspecteurs en de ervaringsdeskundigen zelf. Zeker gezien het
groeiend belang dat gehecht wordt aan het betrekken van cliënten bij het toezicht is het
belangrijk dat deze risico’s – voor alle betrokken partijen – serieus genomen worden.
De participatie van cliënten is geen panacee om de kwaliteit van zorg en het toezicht
daarop te verbeteren; te groot enthousiasme voor dergelijke betrokkenheid kan het
zicht op haar toevoegde waarde vertroebelen.

55

56

6.

Aanbevelingen

De toekomst van de inzet van ervaringsdeskundigen bij de inspectie heeft de IGJ helder
geformuleerd in haar Werkplan voor 2018:
‘Door de inzet van ervaringsdeskundigen wil de inspectie:
1. burgers ‘betrekken bij de verbetering van zorg voor iedereen’
2. burgers inzetten om een beter antwoord te krijgen op de vraag
of zorgaanbieders voldoende aandacht geven aan de ‘kwaliteit
van leven van de individuele cliënt.’
[IGJ 2017, p. 48]
Hoewel deze ambities gelden voor 2018 en niet direct voor deze pilot valt op dat de
aandacht in deze pilot vooral bij de tweede ambitie lag, en veel minder bij het betrekken
van de ervaringsdeskundigen bij verbetering van de zorg of bij het werk van de
toezichthouder zelf. Met het oog op deze ambities kunnen we nu de twee laatste vragen
beantwoorden: Hoe kan dit instrument aan generieke kracht winnen? En, wat leren we
nu van deze pilot over het betrekken van burgers bij de verbetering van het toezicht op
zorg, en de ervaren kwaliteit van leven?
In het kader van deze evaluatie kunnen we gezien de focus van de pilot maar beperkt
uitspraken doen over in hoeverre de inzet van ervaringsdeskundigen in deze vorm
breder inzetbaar is. De generieke kracht van de methode in de huidige vorm lijkt echter
beperkt door de inhoudelijk focus op persoonsgerichte zorg in verpleeghuizen, de
krappe selectie van te spreken bewoners en te bezoeken instellingen en de keuze om
alleen somatische afdelingen te includeren. Alleen al de relatieve groei van de
psychogeriatrische

populatie

in

verpleeghuizen

maakt

de

inzetbaarheid

van

ervaringsdeskundigen in de wijze van de pilot daarom relatief klein. Voor de intramurale
ouderenzorg zou het daarom nuttig zijn als de ervaringsdeskundigen zich ook zouden
kunnen richten op bewoners met psychiatrische problemen, bijvoorbeeld door niet
alleen interviewmethodes te gebruiken maar hen ook te trainen in observeren. De vraag
blijft echter of ervaringsdeskundigen dan een toegevoegde waarde hebben in
individuele toezichtstrajecten als de inspecteurs ook al gebruik maken van de SOFImethode, die juist bij bewoners van psychogeriatrische afdelingen vanuit observaties

57

zicht geeft op persoonsgerichte zorg. Die vergelijking is in deze evaluatie niet gemaakt.
Het instrument van ervaringsdeskundigen zou in de huidige vorm wel inzetbaar zijn in
situaties waar cliënten mondig(er), en zelfstandig(er) zijn. Wellicht juist in extramurale, of
kleinschalige zorglocaties, maar hier blijft het vraag of ervaringsdeskundigen kunnen
beschikken

over

voldoende

vergelijkbare

ervaringen.

Of

de

inzet

van

ervaringsdeskundigen in deze vorm in het toezicht op andere sectoren dan de V&V
mogelijk is, is op basis van onze data lastig te beoordelen. Wel is bekend dat
ervaringsdeskundigen binnen, bijvoorbeeld, de GGZ al vaak een rol spelen in het
zorgproces.
Wat deze pilot zeer duidelijk heeft gemaakt, en met name het vele werk van de leden
van het projectteam, is dat de inzet van ervaringsdeskundigen wat betreft het selecteren,
trainen van ervaringsdeskundigen en inspecteurs, en het organiseren en uitvoeren van
bezoeken een flinke (o.a. logistieke en arbeidsintensieve) investering vraagt. Dit laten
ervaringen uit het buitenland (CQC) ook zien. Los van deze belangrijke observatie, geeft
deze pilot ook een aantal andere heldere inzichten in het betrekken van
ervaringsdeskundigheid bij de verbetering van het toezicht op (persoonsgerichte) zorg.
We doen daarom nu nog enkele aanbevelingen aan de IGJ wat betreft het inzetten van
ervaringsdeskundigen in het toezicht met betrekking tot de gebruikte methodiek, en met
betrekking tot de rol van de IGJ.

Met betrekking tot het nu gebruikte instrument:

•

Waardeer de opgehaalde informatie van bewoners die nu niet binnen de gebruikte
MKI normen vallen, zoals de emoties van bewoners, binnen de praktijken van de IGJ,
wellicht zelfs in een individueel toezichtstraject. De door de ervaringsdeskundigen
opgehaalde informatie die niet binnen bestaande normen valt gaat bijvoorbeeld over
de emoties van bewoners. Deze krijgen in deze pilot nu beperkt plek in het toezicht,
hoogstens als illustratie. Het is interessant om na te denken of, en hoe, dit mogelijk
en wenselijk is om dit wel te doen. Voor de ervaren kwaliteit van leven, en het
inrichten van persoonsgerichte zorg, lijkt deze informatie wel relevant.

•

Waardeer

het

mantelzorgperspectief

als

meer

dan

een

‘second

best’

cliëntenperspectief. Het is opvallend dat in de zoektocht naar het cliëntperspectief
bij het toezien op de V&V nu wederom voor een groot deel juist het
mantelzorgperspectief,

ditmaal

meer

specifiek

de

eerste

contactpersoon,

aangesproken wordt, als zijnde ‘second best’. Het mantelzorgperspectief zou in en
voor zichzelf al meer gewaardeerd kunnen worden, juist in de situatie van een
groeiende

populatie bewoners met

psychogeriatrische problematiek

waar

woordvoerders tot op zekere hoogte onvermijdelijk lijken. Mantelzorgers krijgen veel

58

van de zorg voor hun naaste mee; deze ervaringen lijken zeer waardevol om de
pluriformiteit van zorg verder in beeld te krijgen.
•

Betrek ervaringsdeskundigen vroeg bij het definiëren van te inspecteren
onderwerpen en thema’s, zeker in het kader van persoonsgerichte zorg. Om
ervaringskennis te gelde te maken is het belangrijk deze vroeg bij het toezicht te
betrekken zodat deze kennis ook een sturende werking heeft in de definities van
kwaliteit van zorg die getoetst worden. Zo worden ervaringsdeskundigen meer dan
een ‘doorgeefluik’ van het cliëntperspectief en wordt ook hun eigen perspectief op
goede zorg ten volle benut. Deze pilot laat goed zien dat ervaringskennis al snel
ondergesneeuwd raakt door bestaande formele kaders van kwaliteit, en haar
bijdrage aan het toezicht daardoor beperkt wordt. In de praktijk betekent dit dan wel
dat een inspecteur, wellicht, een meer intensieve vertaalslag moet maken om
opgehaalde

informatie

met

een

bestaand,

formeel,

toetsingskader

te

vereenzelvigen, of dat ervaringsdeskundigen al bij de start van een toezichtstraject
betrokken raken, bijvoorbeeld bij het opstellen van een toetsingskader.
•

Geef de ervaringsdeskundigen en inspecteurs voldoende ruimte en tijd tijdens de
bezoeken. De inzet van ervaringsdeskundigen zou meer tot haar recht komen als zij,
en de betrokken inspecteurs meer ruimte en tijd ervaren tijdens de bezoeken zelf.
Hierbij is het vooral van belang om de observaties van ervaringsdeskundigen
expliciet te faciliteren, als ook ruimte voor de inspecteurs te creëren om de
ervaringsdeskundigen te begeleiden in het bezoek. Dit kan bijvoorbeeld door het op
een dag te toetsten normenkader te verkleinen, of meerdere bezoeken af te leggen.

•

Maak de kwaliteit van de opgehaalde data beter controleerbaar en borg de
anonimiteit van bewoners beter. De data, en zo de validiteit en betrouwbaarheid
daarvan, wordt beter te controleren als er bijvoorbeeld opnames gemaakt worden.
Hierbij dient, ook in het geval als opnames niet gemaakt worden, de bescherming
van de anonimiteit van bewoners zeer sterk gewaarborgd te zijn zodat zij zonder
schroom of angst voor consequenties hun ervaringen kunnen blijven delen.

•

Intensiveer de training van ervaringsdeskundigen om de kwaliteit van hun inbreng te
verhogen. Hierbij gaat het niet zozeer om technische onderzoeksvaardigheden,
maar eerder over het trainen van het inzetten van ervaringskennis in al haar facetten.
De competenties van ervaringsdeskundigen in het interviewen en observeren zijn nu
van wisselende kwaliteit of lastig te beoordelen. Het is raadzaam om, in
overeenstemming met de inzet van ervaringsdeskundigen in andere sectoren,
sterker in te zetten op de training van ervaringsdeskundigen. Maar voor het feitelijk
doorgeven van een cliëntperspectief zou alleen een getrainde, onafhankelijke
onderzoeker al voldoende kunnen zijn. Om ervaringskennis te gebruiken dient ook
anders nagedacht te worden over deskundigheid, in die zin dat deze voor

59

ervaringsdeskundigen niet alleen ligt in onderzoeksvaardigheden, maar juist in het
deskundiger worden in het gebruik van de eigen ervaringen, bijvoorbeeld in het
omgaan met professionals in de zorg of inspecteurs als ervaringsdeskundigen bij een
project als deze pilot betrokken worden.
•

Onderzoek

de

consequenties

van

de

‘proto’-professionalisering

van

de

ervaringsdeskundigen, in plaats van die te vrezen. Als gevolg van hun ervaringen, en
de selectiecriteria, zijn ervaringsdeskundigen in de praktijk immers al in zekere mate
geprofessionaliseerd. Het idee is nu dat ervaringsdeskundigen op een gegeven
moment niet langer inzetbaar zijn omdat als gevolg van professionalisering de
ervaringskennis teveel op de achtergrond raakt. Tegelijk wordt er een flinke
investering in hen gedaan, bijvoorbeeld in de zin van de training. In samenhang met
het vorige punt, verdient het aanbeveling om verder te bekijken of, wanneer en in
welke mate deze assumptie opgaat. In het selecteren van de ervaringsdeskundigen
tijdens deze pilot bestond het startpunt immers al uit relatief actieve eerste
contactpersonen of cliënten. De vraag is in hoeverre en wanneer een zekere mate
van professionalisering afleidt van het achterhalen en inzetten van het
cliëntperspectief.

Met betrekking tot de rol van de IGJ:

•

Maak een onderscheid tussen de inzet van ervaringsdeskundigen om te leren over
individuele zorgaanbieders aan de ene kant, en om te leren over het werk van de
toezichthouder aan de andere kant. Ook kunnen ervaringsdeskundigen worden
ingezet om een cliëntperspectief te achterhalen, of op basis van hun eigen
perspectief op goede zorg. In de pilot zijn de ervaringsdeskundigen vooral ingezet
ten behoeve van inzicht in de kwaliteit van het werk van individuele zorgaanbieders
door het perspectief van bewoners te vertalen. Er zijn echter ook aanwijzingen dat
de inzet van ervaringsdeskundigen productief is op basis van hun eigen perspectief,
en voor het werk van de IGJ zelf. Op welk gebied is de door de IGJ georganiseerde
inzet van ervaringsdeskundigen het meest productief om het cliëntperspectief op
kwaliteit van zorg en ervaren kwaliteit van leven te achterhalen?

•

Het is de vraag of op het terrein van de individuele zorgaanbieder een taak ligt voor
de IGJ in de inzet van ervaringsdeskundigen, gezien ontwikkelingen in het veld, en
het ontbreken van een juridisch kader om ervaringsdeskundigen mee te laten
oordelen over kwaliteit. Het is vooral de vraag of de organisatie van
ervaringsdeskundigheid op het niveau van de individuele zorgaanbieder bij de
taakstelling van de IGJ past. Met de ontwikkelingen in cliëntenraadpleging, zoals de
zorgschouw, en instellingen die zelf verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit van zorg
en verantwoording daarvan, bijvoorbeeld in interne kwaliteitsplannen, is het een

60

overweging dat de IGJ dit niet zelf organiseert, maar juist toeziet op hoe individuele
zorgaanbieders ervaringsdeskundigheid zelf organiseren.
•

Hiermee is nog niet gezegd dat de IGJ als toezichthouder geen rol kan spelen in het
organiseren van ervaringsdeskundigheid op bijvoorbeeld een sector-breed of
thematisch niveau, of zelf gebruik maken van de door de aanbieder opgehaalde
ervaringskennis. In deze situaties lijkt de inzet van ervaringsdeskundigen ook het
meest productief als zij op hun eigen perspectief op goede zorg aangesproken
worden in plaats van hen alleen in te zetten om ervaringen op te halen. Dit vraagt
echter verder onderzoek.

•

De inzet van ervaringsdeskundigen kan ook waardevol zijn op terrein van de
toezichthouder zelf. In deze pilot bieden ervaringsdeskundigen een ‘vreemde blik’
op de praktijken van de toezichthouder in en door hun werk met inspecteurs en
projectleden. Hoewel het de vraag is of er een project in de vorm van deze pilot voor
nodig is, liggen hier duidelijk mogelijkheden voor een lerende organisatie en
publieke verantwoording. Ervaringsdeskundigen leren de inspectie en haar
inspecteurs goed kennen, kunnen dit ook kenbaar maken, en worden zo naast de
verpleeghuiszorg ook enigszins ‘ervaringsdeskundig’ in het werk van de IGJ zelf. Ook
de inspecteurs en de projectgroep hebben geleerd over hun eigen praktijk door en
met hun samenwerking met de ervaringsdeskundigen. Een succesvolle inzet van
ervaringsdeskundigen vraagt, zoals deze pilot maar ook ervaringen in het buitenland
hebben laten zien, wel om een wederzijdse relatie met de toezichthouder in die zin
dat de een zorgzame en gedetailleerde organisatie daarvan noodzakelijk is. Is het
denkbaar om ervaringsdeskundigen als meer gelijkwaardige gesprekspartners in de
context van de IGJ te zien? Zouden ze zich kunnen uitspreken over het beleid of de
ambities van de IGJ? De ervaringsdeskundigen zijn in ieder geval trots op hun werk
bij de inspectie, claimen er status op, en halen er waardigheid uit.

61

62

Bibliografie
Adams, S. A., Van de Bovenkamp, H., & Robben, P. (2013). Including citizens in
institutional reviews: expectations and experiences from the Dutch Healthcare
Inspectorate. Health Expectations, doi: 10.1111/hex.12126.
Adams, S. A., Paul, K. T., Ketelaars, C., & Robben, P. (2015). The use of mystery
guests by the Dutch Health Inspectorate: Results of a pilot study in long-term
intramural elderly care. Health Policy, 119, 821-830.
Beck, U. (1992). Risk society; towards a new modernity. London; Newbury Park,
CA: Sage Publications.
Beck, U., Giddens, A., & Lash, S. (1994). Reflexive Modernization. Cambridge:
Polity.
Bokhorst, M., & van Erp, J. (2017). Van transparantie naar responsiviteit ontwikkelingen in de omgevingsgerichtheid van toezichthouders. Utrechtse
School voor Bestuur en Organisatie, Utrecht University.
Campen, C. van, & Verbeek-Oudijk, D. (2017). Gelukkig in een verpleeghuis?
Ervaren kwaliteit van leven en zorg van ouderen in verpleeghuizen en
verzorgingshuizen. Sociaal Cultureel Planbureau, Den Haag.
Dijstelbloem, H. (2014). Science in a not so well-ordered society: a pragmatic
critique of procedural political theories of science and democracy. Krisis,
2014(1), 39-52
Freidson, E. (2001). Professionalism – The Third Logic. Chicago: The University
of Chicago Press.
IGJ (2016). Projectplan ervaringsdeskundigen. Inspectie voor de
Gezondheidszorg, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 14 oktober
2016 (intern).
IGJ (2017). Werkplan 2018: Kijken met ander ogen. Inspectie Gezondheidszorg
en
Jeugd,
Ministerie
van
Volksgezondheid,
Welzijn
en
Sport,
https://www.igj.nl/documenten/jaarplannen/2017/12/18/werkplan-2018kijken-met-andere-ogen.
IGJ (2017b). Opzet bezoek. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport (intern).
IGJ (2017c). Eindevaluatie inspecteurs. Inspectie voor de Gezondheidszorg,
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (intern).

63

IGJ (2017d). Toezichtsinstrument MKI, Inspectie voor de Gezondheidszorg,
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (intern), versie 1.7, 31-05-2017.
IGJ (2017e). Verslagleggingsformulier ervaringsdeskundige versus Modulair
Kerninstrument (MKI), Inspectie voor de Gezondheidszorg, Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport (intern), versie 3, 20-04-2017.
Kahneman, D. (2011). Thinking, fast and slow. London: Penguin Books.
Levay, C., & Waks, C. (2009). Professions and the pursuit of transparency in
healthcare: two cases of soft autonomy. Organization Studies, 30(5), 509-527.
McLaughlin, H. (2009). What’s in a Name: ‘ Client’, ‘Patient’, ‘Customer’,
‘Consumer’, ‘Expert by Experience’, ‘Service User’ – What’s Next? British Journal
of Social Work, 39, 1101-1117.
Miller, P. R. (2011). The Emotional Citizen: Emotion as a Function of Political
Sophistication. Political Psychology, doi: 10.1111/j.1467-9221.2011.00824.x.
Nationale Ombudsman (2016) Verkenning burgerperspectief op rijkinspecties.
De Nationale Ombudsman, Den Haag, nummer 2016/002.
Nationale Ombudsman (2017) Burgerperspectief in het werk van de
rijksinspecties. De Nationale Ombudsman, Den Haag, nummer 2017/080.
Scourfield, P. (2009). A critical reflection on the involvement of ‘experts by
experience’ in inspections. British Journal of Social Work, 40, 1890-1907.
Stoopendaal A. (2015). Mystery Guests 2 - Begeleidend evaluatie-onderzoek
vervolgproject IGZ-ouderenzorg. Rotterdam: iBMG/Erasmus Universiteit
Rotterdam.
Uitermark, J., & Duyvendak, J.W. (2008). Citizen participation in a mediated age:
neighborhood governance in the Netherlands. International Journal of Urban
and Regional Research, 32(1), 114-134.
Schwartz, B. & Sharpe, K.E. (2006). Practical wisom: Aristotle meets positive
psychology. Journal of Happiness Studies, 7, 377, doi: 10.1007/s10902-0053651-y
Tronto, J. C. (1993). Moral Boundaries: A Political Argument for an Ethic of Care,
New York: Routledge
Verbinden met Zorg (2016). Met ervaring de zorg beter maken - Eindrapportage
Verkenning Marktplaats voor Ervaringsdeskundigheid. i.o. Patiëntenfederatie
Nederland, September 2016, Weesp.

64

65

Erasmus University Rotterdam (EUR)
Erasmus School of Health Policy & Management
Marketing & Communicatie ESHPM
Bayle (J) Building
Burgemeester Oudlaan 50
3062 PA Rotterdam, The Netherlands
T +31 10 408 8555
E communicatie@eshpm.eur.nl
W www.eur.nl/eshpm