De Nederlandse
Kanker Agenda
20 doelen om de impact van kanker
op de samenleving te verminderen

november 2023

Voorwoord

Kanker is een
maatschappelijk
probleem
Toen eind 2022 het Nederlands Kanker Collectief
(NKC) van start ging, was Nederland het enige land
in Europa dat nog geen stappen had gezet naar een
nationaal kankerplan. Terwijl we als land voor een flink
aantal uitdagingen staan.
Het aantal kankerpatiënten blijft groeien. Een deel
hiervan kunnen we voorkomen. Daarom moet
er meer aandacht komen voor het voorkomen
van kanker. Gelukkig groeien daarnaast
de behandelmogelijkheden en stijgen de
overlevingskansen. Daardoor wordt het ook steeds
belangrijker om aandacht te hebben voor kwaliteit
van leven.
Hoe geweldig nieuwe behandelmogelijkheden ook
zijn, de kosten groeien mee. De betaalbaarheid en
toegankelijkheid van zorg staan onder druk en veel
mensen ervaren dagelijks de gevolgen van een tekort
aan zorgpersoneel. Tel bij deze uitdagingen ook nog
vergrijzing en zorgwekkende gezondheidsverschillen
op, plus zorgen rondom duurzaamheid en de impact
op het klimaat en milieu. Dan is duidelijk dat we te
maken hebben met een flinke maatschappelijke
opgave.

Samen voelbaar verschil maken
Vele honderden partijen zetten elke dag al de
schouders onder deze opgave. Wat als we al die
inspanningen nu eens anders organiseren? Door
samen te werken. Het NKC heeft nadrukkelijk niet
de doelstelling om weer een nieuw initiatief te
vormen. Maar wel om de bestaande initiatieven met
onderliggende denk- en doekracht met elkaar te
verbinden. En daarop verder te bouwen, zodat we
in een hogere versnelling terecht komen en elkaar
versterkend de uitdaging aangaan.
Deze maatschappelijke beweging, die het NKC is,
komt van onderaf. Van mensen en organisaties die
voorop willen lopen en het anders willen doen. Die
bereid zijn om over hun schaduw en domeinen heen
te kijken. Samen grijpen we de kans om de impact
van kanker op de samenleving te verminderen.
Met elkaar hebben meer dan honderd partijen in een
jaar tijd de Nederlandse Kanker Agenda opgesteld.
Zijn we het eens geworden over 20 doelen. Niet
ondanks, maar juist dankzij ons brede perspectief
en de variëteit aan partijen hebben we ook focus
aangebracht. Op punten waar we voelbaar verschil
op een mensenleven kunnen maken. We werken aan
een aanpak voor vijf uitgelichte doelen. Daarmee is
de lancering van de Nederlandse Kanker Agenda niet
alleen een afsluiting. Het is tegelijkertijd een startpunt.
Met een duidelijk, gezamenlijk doel: samen voor een
beter leven voor, met en na kanker.
Carla van Laer,
programmamanager
2

Inhoudsopgave
1
1.1
1.2
1.3

De Nederlandse Kanker Agenda4
Wat de NKA doet4
Waar we impact willen maken5
Hoe het NKC naar kanker kijkt7

2
2.1
2.2

Het Nederlands Kanker Collectief
8
De synergie van een collectief8
Hoe het collectief samenwerkt9

3
3.1
3.2
3.3

Aansluiting op Nederlandse en Europese initiatieven
10
Nederlandse initiatieven10
European Cancer Mission en European Beating Cancer Plan11
Cancer Mission Hubs11

4
4.1
4.2

De 20 doelen van de Nederlandse Kanker Agenda
13
Over de doelen14
Voorkomen van kanker15
1.
Rookgedrag16
2.
Alcoholconsumptie18
3.
UV-straling20
4.
Infectieziekten22
5.
Milieu- en luchtverontreiniging24
6.
Voeding en beweging26
Vroege opsporing28
7.
Erfelijke belasting29
8.
Vroege opsporing31
Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg33
9.
Diagnostiek34
10.
Behandeling36
11.
Innovaties38
12.
Zeldzame kankers40
13.
Palliatieve zorg43
14.
Leefstijlondersteuning45
Kwaliteit van leven47
15.
(Late) gevolgen48
16.
Onderwijs en kanker51
17.
Werk en kanker53
18.
Financiële gevolgen56
19.
Naasten en mantelzorgers58
20.
Sociaal-emotionele ondersteuning60

4.3

4.4

4.5

5
5.1
5.2
5.3
5.4

Na de lancering
62
Een nieuwe fase62
Activiteiten van partners62
De NKC-hub63
Activiteiten van de hub63

A
B

Bijlagen
64
Cijfers over kanker in Nederland64
Toelichting op het proces70
Bronnenlijst

72
3

01

De Nederlandse
Kanker Agenda

1.1 Wat de NKA doet
De Nederlandse Kanker Agenda (NKA) is het
gemeenschappelijke kankerplan voor Nederland
dat is samengesteld en wordt uitgevoerd door het
Nederlands Kanker Collectief. Het is een levende
agenda, bestaande uit 20 ambitieuze doelen en een
concrete aanpak voor vijf uitgelichte doelen.
De agenda is opgesteld met de blik op de mens
voor, met of na kanker, ongeacht leeftijd, geslacht,
achtergrond of persoonlijke situatie. De mens, burger
en naasten staan centraal in de ontwikkeling en
uitvoering van de agenda.
Met deze agenda geeft Nederland invulling aan
het EU Beating Cancer Plan.1 Nederland was tot
voor kort het enige Europese land zonder nationaal
kankerplan, terwijl andere landen de nationale plannen
al succesvol hebben ingezet. Zo ging Denemarken
- dat al vanaf 2000 met een structureel plan werkt qua vijfjaarsoverlevingskansen van achterblijver naar
voorloper in Scandinavië.2

De agenda zorgt ook voor een betere aansluiting op
plannen en programma’s in Europa. Want kanker
overstijgt landsgrenzen. Dit maakt samenwerken met
andere Europese landen logisch en efficiënt. En met
de agenda kan Nederland beter aanspraak maken op
Europese middelen, onder andere voor onderzoek en
implementatie.
De agenda biedt ook overzicht over het grote aantal
waardevolle initiatieven en veelbelovende innovaties in
Nederland die zich richten op preventie, de patiëntreis
en kwaliteit van leven. Vanuit dit overzicht creëert
de agenda synergie tussen initiatieven, versnelling
om doelen eerder te bereiken, doorzettingskracht en
aandacht voor onderbelichte onderwerpen.
De agenda laat bovendien zien waar de meeste
impact gemaakt kan worden. Deze focus geeft
richting aan inspanningen van alle partijen in het
veld. En geeft ruimte om waardevolle initiatieven
en samenwerkingsverbanden beter op elkaar
af te stemmen.
4

1.2 Waar we impact willen maken
Cijfermatig staat Nederland er niet heel goed
voor vergeleken met andere Europese landen.3
Hieronder staan enkele cijfers over kanker in
Nederland die de noodzaak voor een Nederlandse
Kanker Agenda duidelijk maken. Met een
oplossingsgericht plan en een heldere focus
willen we deze cijfers afbuigen.

De noodzaak van
de NKA in cijfers
In Nederland krijgt 1 op de 2 mensen
kanker.4 Het aantal mensen dat jaarlijks
kanker krijgt, blijft stijgen. In 2032 krijgen
156.000 mensen naar verwachting de
diagnose kanker en leven meer dan
1,4 miljoen mensen met of na kanker.5
Kanker is doodsoorzaak nummer
1 in Nederland. Er overlijden jaarlijks
46.000 mensen aan kanker.5 Het
sterftecijfer ligt 8% boven het Europese
gemiddelde.6
De kans op overleven na vijf jaar is
gestegen van 43% naar 65%. Maar
de verschillen tussen kankersoorten is
groot.7
Voor veel mensen die kanker hebben
(gehad), is het lastig om weer mee te
doen in de maatschappij. Zo kan maar
liefst 1 op de 3 mensen niet sociaal
functioneren als voorheen.8
Meer verdiepende cijfers over kanker in
Nederland lees je in bijlage A.

12
op
de
Nederlanders
krijgt kanker

5

Cijfers vertellen slechts een deel van het verhaal.
Om beter te begrijpen hoe groot de invloed van
kanker op de samenleving is, is het belangrijk
om deze cijfers in een bredere, maatschappelijke
context te zien. De NKA is onderdeel van deze
context en heeft er effect op.

De NKA is gemaakt voor de samenleving. Daarmee
hebben we een grote verantwoordelijkheid én een
kans om te helpen Nederland toekomstbestendig te
maken. In de agenda zijn drie grote maatschappelijke
opgaven waar Nederland voor staat dan ook leidend:
hoe zorgen we voor een mensgerichte, houdbare en
duurzame aanpak van kanker? Deze opgaven komen
uit het Kader Passende zorg, maar beperken zich in
deze brede agenda niet tot de zorg.9

Leidende maatschappelijke
opgaven voor de
Nederlandse Kanker Agenda
Mensgericht
Mensen hebben verschillende wensen en
behoeften en zijn meer dan hun zorg- of
ondersteuningsvraag. Dit vraagt erom dat we
de mens zien in al zijn facetten. Aandacht en
tijd zijn nodig om als zorgvrager en zorgverlener
samen te besluiten welke zorg passend is.
Een mensgerichte benadering draagt ook
bij aan het verminderen van de hardnekkige
gezondheidsverschillen in ons land. Mensen
met een lage sociaaleconomische status en een
lage opleiding leven namelijk vele jaren korter
in goede gezondheid.10, 11 In de agenda kiezen
we daarom voor een gerichte en inclusieve
aanpak en waar nodig een gedifferentieerde
benadering. Om gelijkheid te bereiken is het
soms nodig om mensen ongelijk te behandelen.
Ook door de vrouw-manverschillen kan een
andere aanpak noodzakelijk zijn om uiteindelijk
gelijke gezondheidsuitkomsten te behalen.
Houdbaar
De zorgvraag blijft stijgen in de komende
jaren, onder andere als gevolg van (dubbele)

vergrijzing, complexere zorgvragen en
nieuwe behandelmogelijkheden.12 Daarmee
samenhangend nemen ook de uitgaven
aan kankerzorg toe.13 Zorgverleners geven
daarnaast aan dat hun werkplezier en
professionele ruimte zwaar onder druk staan.
Zozeer zelfs dat velen de zorgsector (willen)
verlaten.14 Hierdoor komen de financiële,
personele en maatschappelijke houdbaarheid
van de zorg in het geding. De agenda heeft een
houdbare en realistische aanpak.
Duurzaam
Er ligt een grote duurzaamheidsopgave voor
alle partijen in Nederland. Dit geldt ook voor
de (kanker)zorg. De zorg produceert grote
hoeveelheden afval, brengt medicijnresten in
oppervlaktewater en is verantwoordelijk voor
een flinke CO2-uitstoot.15 De zorg moet zijn rol
pakken in de energietransitie en omschakelen
naar circulair materiaalgebruik. De aanpak
van doelen draagt bij aan vermindering van
milieubelasting.

6

1.3 Hoe het NKC naar kanker kijkt
Kanker heeft impact op alle maatschappelijke
domeinen en raakt bijna iedereen. Het is dan ook
een maatschappelijk vraagstuk waar we als collectief
met een brede blik naar moeten kijken. Dit doen we
door een mensenleven – van begin tot einde – als
uitgangspunt te nemen. We kijken dus naar het hele
spectrum van het leven voor, met en na kanker.

Dwars door deze drie fasen lopen preventie, de
patiëntreis en kwaliteit van leven. Zo laten we zien met
welke onderwerpen een persoon te maken krijgt. Dit
kan bijvoorbeeld gaan over leefstijl, zorg of sociaalmaatschappelijk functioneren. Samen vormt dit het
denkkader voor de Nederlandse Kanker Agenda met
een breed perspectief.

Denkkader NKA
Leven voor kanker

Leven met kanker

Leven na kanker

Voorkomen
van kanker

Vroege
opsporing

Preventie

Diagnostiek, behandeling,
follow-up & palliatieve zorg

Patiëntreis

Kwaliteit van leven

Preventie
Van alle kanker (uitgezonderd
basaalcelcarcinoom) is maar liefst 34% te
voorkomen.16 Hier ligt dus een sleutel om
de impact van kanker op de samenleving te
verminderen. Preventie begint in de fase leven
voor kanker en loopt door in de fasen leven met
en na kanker. Het gaat in de laatste twee fasen
om het voorkomen of verminderen van klachten of
verergering van de ziekte.17
Patiëntreis
Binnen de patiëntreis onderscheiden we vroege
opsporing (in de fase leven voor kanker) en
diagnostiek, behandeling follow-up en palliatieve
zorg (in de fase leven met kanker). We kijken bij

Kwaliteit van leven

de gehele patiëntreis naar kwaliteit van zorg en
wel vanuit zes dimensies: effectiviteit, kwaliteit,
patiëntgerichtheid, tijdigheid, doelmatigheid en
gelijkheid van behandelen.18
Kwaliteit van leven
Kanker heeft veel impact op de kwaliteit van
leven van mensen. Kwaliteit van leven wordt
in deze agenda gezien als een integraal
onderdeel van vroege opsporing, diagnostiek,
behandeling, nazorg en het leven na kanker.
We bekijken kwaliteit van leven ook vanuit zes
dimensies: lichamelijke gezondheid, psychische
gezondheid, mate van zelfstandigheid, sociale
relaties, omgeving en persoonlijke waarden en
overtuiging.18

7

02

Het Nederlands
Kanker Collectief

2.1 De synergie van het collectief
Het Nederlands Kanker Collectief (NKC) is een
onafhankelijk en open collectief dat bestaat uit
organisaties en initiatieven van binnen én buiten
de zorg. Het collectief bundelt denkkracht, kennis,
inspanning, capaciteiten en middelen van partijen. Dit
komt voort uit de overtuiging dat de uitdagingen op
het gebied van kanker te groot zijn om zelfstandig op
te lossen.
De missie van het collectief is de impact van kanker
op de samenleving te verkleinen. En het leven van
mensen voor, met of na kanker beter te maken. Dit is
wat ons verbindt en motiveert om de komende 10 jaar
samen aan de slag te gaan.
We wachten niet op een opdracht van de overheid.
We zijn onafhankelijk van politieke bewegingen.
Tegelijkertijd worden we in onze aanpak ondersteund
door een Kamerbrede meerderheid.

Momenteel werken al meer dan honderd
organisaties samen in het collectief. Dit zijn onder
andere patiëntenorganisaties, zorgorganisaties,
onderzoeksinstellingen, maatschappelijke
organisaties, belangenbehartigers, financiers en
overheden. Om de Nederlandse Kanker Agenda
succesvol uit te voeren, hebben we ieders inzet
nodig. Daarom werken we als partners samen in het
Nederlands Kanker Collectief.
De potentie van het collectief ligt in het denken en
handelen vanuit het gezamenlijk belang, het verbinden
van mensen en organisaties en het samenbrengen
van bestaande en nieuwe initiatieven uit de hele
samenleving. Dit alles over de grenzen van regio’s,
domeinen en specialismen heen.
Zo wordt het geheel meer dan de som der delen.
En komen we samen sneller vooruit.
8

2.2 Hoe het collectief samenwerkt
Als collectief werken we als partners samen aan
concrete doelen, met een focus op uitgelichte doelen.
Hiervoor is een heldere aanpak beschreven om
oplossingen dichterbij te brengen. De doelen worden
jaarlijks door het collectief geëvalueerd en herijkt. Op
basis van de voortgang kan de focus op uitgelichte
doelen verschuiven. Zo blijven het collectief en de
agenda zich ontwikkelen en aanpassen.
Partners leveren vanuit hun eigen rol en positie een
bijdrage aan het realiseren van de agenda. Dit kan
door bestaande en nieuwe activiteiten af te stemmen
op de focus van de agenda. In hoofdstuk 5 is dit
verder beschreven. Ook staat hier hoe partners
worden ondersteund door de NKC-hub.
Het collectief werkt samen op basis van deze
uitgangspunten:

Uitgangspunten NKC
•

Openheid
We werken in co-creatie
waarbij iedereen mag aansluiten

•

Gelijkwaardigheid
Ieder is gelijk en brengt een
waardevol perspectief mee

•

Missie voorop
We besluiten vanuit het
gemeenschappelijk belang

•

Doelgericht
We durven te kiezen, monitoren
de voortgang en sturen bij waar nodig

•

Verantwoordelijkheid
We nemen allemaal verantwoordelijkheid
voor de uitvoering van de agenda

9

03

Aansluiten op
Nederlandse en
Europese initiatieven
3.1 Nederlandse initiatieven
Nederland heeft veel waardevolle initiatieven op
lokaal, regionaal en nationaal niveau, die elk op hun
eigen manier de impact van kanker op de samenleving
verminderen. Ook wordt in Nederland hoogstaand
wetenschappelijk onderzoek naar kanker uitgevoerd.
De Nederlandse Kanker Agenda bouwt voort op
deze initiatieven en dit onderzoek, verbindt ze,
brengt overzicht en zorgt zo voor versnelling. Een
inventarisatie van alle lopende initiatieven is terug te
vinden op de website van het NKC bij de afzonderlijke
doelen.
Enkele voorbeelden van belangrijke bestaande
initiatieven waarop we aansluiten zijn het Integraal
Zorg Akkoord (IZA), het Gezond en Actief Leven
Akkoord (GALA), het Nationaal Preventieakkoord,
het Nationaal Programma Palliatieve Zorg en de
initiatieven binnen passende zorg waaronder het
Kader Passende Zorg voor mensen met kanker.
De Taskforce Oncologie en de Taskforce Cancer
Survivorship Care werken aan betere kankerzorg en
aan het verbeteren van integrale zorg en begeleiding
voor mensen met of na kanker.
10

3.2 European Cancer Mission en
European Beating Cancer Plan
In 2020 heeft de Europese Commissie de European
Cancer Mission (ECM) en daaropvolgend in 2021 het
European Beating Cancer Plan (EBCP) opgesteld.1, 19
Met de Nederlandse Kanker Agenda geven we
invulling en uitvoering aan de ambities in de ECM en
het EBCP.
Met deze programma’s stimuleert de Commissie
niet alleen een daadkrachtig optreden van elk
Europees land, maar ook de samenwerking tussen
landen. Ook wil de Commissie ongelijkheid tussen
Europese landen - zogenaamde cancer inequalities
- verminderen, onder andere door uitwisseling
van deskundigheid en het beschikbaar stellen
van middelen. Via programma’s zoals EU4Health,
HORIZON Europe en Digital Europe kan aanspraak
gemaakt worden op deze middelen.

3.3 Cancer Mission Hubs
Om op Europees niveau van elkaar te leren, goede
voorbeelden uit te wisselen en samenwerking te
initiëren, is in 2023 het ECHoS-project gestart.20
Dit project legt de basis voor de (door)ontwikkeling
van landelijke Cancer Mission Hubs én een sterk
Europees Netwerk van deze hubs. Deze hubs creëren
bewustzijn en organiseren activiteiten ten behoeve
van het EBCP. Het NKC is aangesloten bij de
Nederlandse Cancer Mission Hub.

Het EBCP is opgebouwd rond vier belangrijke
actiegebieden. Dit zijn: duurzame kankerpreventie,
betere vroegtijdige opsporing, hoogwaardige
kankerzorg en betere levenskwaliteit van mensen met
of na kanker. Het eerder beschreven NKA-denkkader
sluit aan op deze actiegebieden. Elk onderwerp bevat
enkele kerninitiatieven (vlaggenschepen) en meerdere
ondersteunende maatregelen. Op de volgende pagina
staat een overzicht van de onderwerpen in het EBCP.
11
11

Het EU Beating Cancer Plan (EBCP)1
Onderwerpen

Vlaggenschepen

De aanpak van kanker moderniseren
Nieuwe technologieën, onderzoek en innovatie ten dienste
van patiëntgerichte kankerpreventie en -zorg
• Aanjagen van verandering door kennis en onderzoek
• Optimaal benutten van gegevens en digitalisering

1. Kenniscentrum voor
kanker: coördinatie van
wetenschappelijke en
technische initiatieven
2. Europees initiatief voor
beeldvormende technieken

Levens redden door duurzame kankerpreventie
• Betere gezondheidsgeletterdheid rondom kankerrisico’s
• Naar een tabaksvrij Europa
• Beperking van alcoholgebruik
• Betere gezondheid door toegang tot gezonde voeding
en lichaamsbeweging
• Minder milieuverontreiniging
• Minder blootstelling aan gevaarlijke stoffen en straling
• Preventie van door infectie veroorzaakte kanker

3. Baarmoederhalskanker en
andere door HPV veroorzaakte
vormen van kanker uitbannen

Vroegtijdige opsporing verbeteren
• Indicatoren vaststellen om screeningsprogramma’s te
monitoren en te beoordelen
• Screening is gebaseerd op de meest recente en
beschikbare wetenschappelijke gegevens

4. EU-kankerscreeningsregeling
met aandacht voor toegang,
kwaliteit en diagnostiek

Inzetten op hoogwaardige kankerzorg
• De kwaliteit van de zorg verbeteren
• Zorgen voor hooggekwalificeerde professionals
• Zorgen voor toegang tot essentiële geneesmiddelen en
innovatie
• Voortbouwen op gepersonaliseerde geneeskunde voor
preventie, diagnose en behandeling

5. EU-netwerk van erkende
nationale integrale kankercentra
6. Toegang tot innovatieve
diagnostiek en behandeling voor
iedereen
7. Meer inzicht in ontwikkeling van
kanker

Kwaliteit van leven voor mensen die leven met of na
kanker en hun mantelzorgers verbeteren
• Verbeteren van toegang tot financiële diensten
• Verbeteren van de terugkeer naar het werk
• Richtlijn over de balans werk-privéleven
voor mantelzorgers

8. Initiatieven voor een betere
kwaliteit van leven

De ongelijkheid op het gebied van kanker in de EU
verkleinen
• Verminderen van ongelijkheid bij de toegang tot
preventie en zorg in de EU
• Versterken en integreren van telegeneeskunde en
monitoring op afstand

9. Register voor ongelijkheden bij
kanker

Kinderkanker onder de aandacht brengen
• Kinderkanker toevoegen aan het Europees
informatiesysteem voor monitoring en onderzoek
• Voorwaarden verbeteren voor onderzoek naar en
toelaten van nieuwe geneesmiddelen

10. Initiatief hulp aan kinderen met
kanker

12

04

De 20 doelen van
de Nederlandse
Kanker Agenda
Voorkomen
van kanker

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

Vroege
opsporing

Diagnostiek,
behandeling,
follow-up &
palliatieve zorg

Kwaliteit
van leven

00

= Uitgelicht doel: Op de website is voor elk uitgelicht doel het gehele plan van aanpak te vinden.

13

4.1 Over de doelen
In dit hoofdstuk beschrijven we de 20 doelen van
de Nederlandse Kanker Agenda. Elk doel start met
enkele feiten over de huidige situatie. Daarna volgt
welk probleem we willen oplossen, welke oorzaken dit
probleem kenmerkt en mogelijke oplossingsrichtingen.
We sluiten elk doel af met een inschatting waar
we effecten verwachten voor individuen en de
samenleving. Want daar doen we het voor. Bij deze
inschatting zijn incidentie, mortaliteit, kwaliteit van
zorg en kwaliteit van leven meegenomen.18, 21

In het plan van aanpak onderscheiden we zes
middelen: organisatie van zorg en ondersteuning;
onderzoek, innovatie en implementatie; datainfrastructuur; onderwijs; informatievoorziening en
communicatie; en beleid.
Deze middelen zetten we in om de doelen van de
NKA te bereiken. Elk doel vraagt om specifieke
activiteiten op een of meerdere middelen. Opgeteld
draagt elk van de zes middelen dus bij aan meerdere
doelen. Op deze plekken is synergie mogelijk. Dit is
schematisch afgebeeld in het model hieronder.

Alle doelen van de NKA staan ook op de website.
Hier vind je ook per doel een eerste overzicht van
relevante initiatieven en stakeholders.

Een voorbeeld. Veelgenoemde problemen
op het gebied van data-infrastructuur zijn de
gebrekkige interoperabiliteit van systemen en
te weinig standaardisatie. Dit leidt tot beperkte
gegevensuitwisseling tijdens het diagnostisch,
behandel- en nazorgtraject en tijdens de palliatieve
fase. Actie op dit vlak is nodig om meerdere
doelen van deze agenda te bereiken. En andersom
onderstrepen meerdere doelen het belang om actie te
ondernemen op data-infrastructuur.

Vijf doelen hebben we als collectief uitgelicht.
Voor deze doelen werken we nu aan een aanpak.
Elementen hiervan staan in dit hoofdstuk bij ‘waar we
nu mee aan de slag gaan’. Op de website is voor elk
uitgelicht doel het gehele plan van aanpak te vinden.
Hierin wordt concreet gemaakt wie wat wanneer gaat
doen. Ook delen we hier nieuws over de voortgang
van deze doelen en relevante rapporten.

Denkkader NKA met middelen
Leven voor kanker

Leven met kanker

Leven na kanker

Vroege
opsporing

Patiëntreis

Diagnostiek, behandeling,
follow-up & palliatieve zorg

20 doelen

Voorkomen
van kanker

Preventie

Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven

Organisatie van zorg & ondersteuning

Data infrastructuur
Onderwijs

middelen

Onderzoek, innovatie & implementatie

Informatievoorziening & communicatie
Beleid

14

4.2

Voorkomen van kanker
Kanker wordt voorkomen door daling van blootstelling aan
risicofactoren door leefstijl en leefomgeving.

Rookgedrag

Alcoholconsumptie

UV-straling

Infectieziekten

Milieu- en
luchtverontreiniging

Voeding
en beweging

1

2

3

4

5

6

Uitgelicht

Wanda de Kanter
Rookpreventie Jeugd
“Vermijdbaar, niet verwijtbaar:
als tabak verdwijnt uit de
samenleving volgt de grootst
mogelijke winst op de overall
sterfte én kankersterfte”

Bas Henzing
TNO
“Voorkomen is natuurlijk beter
dan genezen, een gerichte
aanpak van fijnstof die voorbij
gaat aan de concentratiegrenzen van de EU en de
wereldgezondheidorganisatie
is nodig”

Diena Halbertsma
Alliantie Voeding voor
de Gezonde Generatie
“We worden steeds maar weer
verleid om ongezond te eten en
te drinken. Dat is niet goed voor
ons en zeker niet voor onze
kinderen. Laten we werk maken
van preventie!”
Arno Rutte
Stuurgroep
Huidkankerzorg Nederland
“Voor preventie van huidkanker
is er eenvoudig haalbaar
handelingsperspectief. We
kunnen heel veel ellende
voorkomen als we dit
samen aanpakken”

15

Voorkomen van kanker

1

Uitgelicht

Rookgedrag
In 2032 is het aantal rokers gedaald tot 5% van de
volwassenen en 0% van de jongeren en zwangere vrouwen
Met roken wordt het gebruik van tabaks- en nicotineproducten bedoeld, zoals sigaretten
en e-sigaretten.

Hoe is de situatie nu?
• In 2023 rookte 18,1% van de jongeren
(12 t/m 25 jaar) maandelijks sigaretten 22
• In 2023 rookte 10,3% van de jongeren
(12 t/m 25 jaar) maandelijks e-sigaretten 22
• In 2022 rookte 18,9% van de volwassenen
(18+ jaar) sigaretten 23
• In 2022 rookte 2,8% van de volwassenen
(18+ jaar) regelmatig een e-sigaret 23
• In 2021 rookte 7,7% van de zwangere vrouwen
op enig moment en 4,8% gedurende de hele
zwangerschap 24
• In 2019 lag het percentage rokers in Nederland
ouder dan 15 jaar lager dan in Europa 6
• Onder volwassenen is het aantal rokers met
ongeveer 1 procentpunt per jaar gedaald
sinds 2015 23
• 72% van de Nederlanders is voorstander
van een rookvrij Nederland 25
• 87% van de Nederlanders vindt dat er
maatregelen genomen moeten worden zodat
jongeren niet beginnen met roken 25
• Tabak draagt bij aan het ontstaan van 12 soorten
kanker, zoals keel-, blaas- en alvleesklierkanker 26
• Jaarlijks krijgen 19.095 Nederlanders kanker
door roken 16

•
•

86% van de longkanker wordt veroorzaakt
door roken 27
81% van de sterfte aan longkanker kan
toegeschreven worden aan roken 28

Wat willen we veranderen?
Roken is schadelijk voor de gezondheid en nicotine
heeft een sterk verslavende werking (mentaal
en fysiek). De ingrediënten in het product zijn zo
vernietigend dat het niet legaal verkocht zou mogen
worden als het nu op de markt werd gebracht.
Er is maatschappelijk draagvlak voor een flinke daling
van het aantal rokers. We zijn op weg naar een rookvrije generatie, dankzij het Nationaal Preventieakkoord
en het Gezond en Actief Leven Akkoord. Ook dankzij
de inzet van meerdere organisaties zoals gezondheidsfondsen, kennisinstellingen en artsenverenigingen.
En dankzij maatregelen zoals het verminderen van de
verkooppunten en de accijnsverhoging. Hierdoor zien
we veranderingen, maar er is meer nodig.
Roken is binnen bepaalde groepen nog steeds de norm.
Ook wordt roken op te veel plekken nog geaccepteerd.
Daarnaast dragen de door roken veroorzaakte ziektes
bij aan het vastlopen van de zorg.
Doel 1 gaat door op de volgende pagina

16

Voorkomen van kanker
Rookgedrag

Politieke en economische belangen zorgen voor
vertraging in het nemen van maatregelen. Roken
is voortdurend een onderwerp van vertragende
politieke discussies. Bij iedere kabinetswissel wordt
de discussie over roken opnieuw gevoerd. De inzet
op een Rookvrije Generatie is afhankelijk van de
bereidheid van het kabinet om hierin te investeren.
Daarom willen we niet-roken apolitiek maken.
Schadebeperking voor het individu, de zorg en de
maatschappij kan geen politiek onderwerp zijn.
Niet-roken moet de maatschappelijke sociale norm
zijn en de inzet hierop een basisvoorziening. Het gaat
hierbij om de inzet op voorkomen dat mensen starten
met roken en hulp voor rokers die in het verleden
verslaafd zijn gemaakt.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Beschikbaarheid en gelegenheid - Roken is op te
veel plekken mogelijk en geaccepteerd. Promotie
en zichtbaarheid zijn onvoldoende aan banden
gelegd. Op te veel plekken zijn tabaks- en
nicotineproducten nog te koop
• Prijs - Tabaks- en nicotineproducten zijn in
Nederland te betaalbaar
• Productontwikkeling - De tabaksindustrie
ontwikkelt steeds nieuwe producten die
suggereren dat deze gezonder zijn dan roken of
die rokers van het ‘echte’ roken afhouden
• Kracht tabaksindustrie - De tabaksindustrie
zet veel middelen en tactieken in om invloed
uit te oefenen op politiek en media om zo hun
economische belang veilig te stellen
• Politiek discours - Bij elke kabinetswisseling
wordt opnieuw onderhandeld over roken.
Dit levert veel vertraging op
• Stoppen met roken – Dit krijgt onvoldoende
aandacht in de spreekkamer
Waar gaan we nu mee aan de slag?
• Opzetten van een actuele maatschappelijk
schade-index. Deze index laat de schadelijkheid
van rookgedrag zien en wordt gebruikt om de
norm rondom rookgedrag te veranderen
• Vergroten van maatschappelijk en politiek
draagvlak. Door kennis over schadelijkheid te
blijven delen en vergelijkingen te maken met
andere middelen die vanwege schadelijkheid
niet op de markt komen of van de markt worden
verwijderd. Door deze andere framing jagen we
het maatschappelijke en politieke gesprek verder
aan. Hierbij hebben we specifiek aandacht voor
moeilijk bereikbare (doel)groepen
• Versterken van de stoppen-met-

rokeninfrastructuur. De beperkende maatregelen
voor tabaks- en nicotinegebruik laten we hand in
hand gaan met hulp bij stoppen met roken. Zowel
binnen de zorg als daarbuiten.
- Regelmatige, substantiële prijsverhogingen
zijn de meest effectieve maatregel om roken
terug te dringen. Een andere mogelijkheid
is een generatiegebonden verbod op de
verkoop van tabaks- en nicotineproducten.
- Het is cruciaal dat rokers gedurende
hun ‘stopproces’ toegang hebben tot
laagdrempelige effectieve hulp

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

De actuele versies van de
plannen van aanpak zijn te
vinden op de website van het
Nederlands Kanker Collectief.
17

Voorkomen van kanker

2

Alcoholconsumptie
In 2032 drinken zwangere vrouwen en jongeren onder de
18 jaar geen alcohol, onder de volwassenen drinkt 65%
geen alcohol of niet meer dan één glas per dag
Dit doel sluit aan bij het advies van de Gezondheidsraad: “Drink geen alcohol of niet meer dan
1 glas alcohol per dag.” 29

Hoe is de situatie nu?
• 44% van de volwassenen houdt zich aan het
advies van de Gezondheidsraad 30
• 67% is bekend met de richtlijn van de
Gezondheidsraad en 37% weet dat overmatig
alcoholgebruik het risico op kanker vergroot 31
• Alcohol kan zeven kankertypes veroorzaken:
mond- en keelholte, strottenhoofd, slokdarm,
borst, lever en dikke darm 32
• Jaarlijks krijgen 1.140 Nederlanders kanker
veroorzaakt door het drinken van alcohol 16
• In 2021 overleden naar schatting 600
Nederlanders aan kanker veroorzaakt door het
drinken van alcohol 33
• Onder de Nederlanders boven de 15 jaar
wordt per jaar minder alcohol gedronken dan het
EU-gemiddelde.6 Het percentage Nederlanders
dat dagelijks drinkt, is met 9% gelijk aan het
EU-gemiddelde 34
Wat willen we veranderen?
Alcoholgebruik heeft individuele en maatschappelijke
gevolgen. Het (problematisch) gebruiken van alcohol
is sterk geassocieerd met een verhoogd risico op
meerdere ziekten, waaronder verschillende vormen

van kanker. Ook is alcohol schadelijk voor de groei
en ontwikkeling van kinderen en van de foetus
tijdens zwangerschap. Als samenleving dragen we
zorgkosten door alcoholgebruik. Dit komt door ziekte,
maar ook door verslaving en ongevallen. Daarom
willen we alcoholgebruik verminderen of vermijden.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Oorzaken van het gebruik van alcohol zijn onder
andere de verslavende eigenschappen van
alcohol, erfelijke aanleg, mentale invloeden (zoals
stress), houding ten opzichte van alcohol en
onvoldoende kennis over alcohol
• Op het niveau van de maatschappij spelen
sociale en culturele normen mee, de
beschikbaarheid van alcohol, marketing en
reclame en beperkte handhaving
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Verbieden of beperken van reclame voor alcohol
• Beperken van verkooppunten
• Invoeren van prijsmaatregelen
• Verplicht vermelden van productinformatie en
gezondheidsinformatie en -waarschuwingen op
de etiketten van alcoholhoudende dranken

Doel 2 gaat door op de volgende pagina

18

Voorkomen van kanker
Alcoholconsumptie

•

•
•

Geen alcohol toelaten in de omgeving van
kinderen en jongeren zoals speeltuinen,
sportverenigingen en scholen
Doelgroepgerichte aandacht om een verandering
van de culturele norm te realiseren
Doelgroepgerichte aandacht voor alcoholgebruik
bij zwangere vrouwen door zorgprofessionals

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

19

Voorkomen van kanker

3

UV-straling
In 2032 is het aantal mensen dat de adviezen toepast voor
veilig zongedrag toegenomen met minimaal 15%
Adviezen over veilig zongedrag omvatten elementen over ‘weren, kleren en smeren’.35
De verandering in zongedrag wordt gemeten ten opzichte van 2023 (nulmeting moet nog plaatsvinden).

Hoe is de situatie nu?
• Het is onbekend in welke mate Nederlanders de
richtlijnen veilig zongedrag volgen. Resultaten van
de nulmeting worden eind 2023 verwacht
• Blootstelling aan uv-straling en zonnebank zijn
belangrijkste oorzaken van huidkanker 36
• Meer dan 90% van de incidentie van huidkanker
hangt samen met uv-straling 37
• Van alle nieuwe kankergevallen is 52%
huidkanker. Daarmee is huidkanker de meest
voorkomende kankersoort in Nederland en heeft
de snelst stijgende incidentie 38
• Jaarlijks krijgen bijna 67.000 Nederlanders
huidkanker. De meest voorkomende vormen
van huidkanker zijn basaalcelcarcinoom (BCC),
plaveiselcelcarcinoom (PCC) en melanoom. In
48.000 gevallen betreft het BCC, in 12.300
gevallen PCC en in 6.200 gevallen melanoom 36
• Bij 25% van de mensen met BCC en 10% van
de mensen met PCC ontstaan binnen drie jaar na
de eerste diagnose nieuwe huidtumoren 36
• Jaarlijks overlijden bijna 800 mensen aan
melanoom en ongeveer 130 mensen aan overige
vormen van huidkanker 39

Wat willen we veranderen?
Uv-straling kan huidschade veroorzaken door
verbranding en door opeenstapeling van
zonblootstelling over een langere periode. Deze
schade kan op latere leeftijd huidkanker veroorzaken.40
Dit resulteert in hogere zorgkosten en heeft een
negatief effect op de kwaliteit van leven van mensen.
Daarom willen we veilig zongedrag aanmoedigen en
blootstelling aan uv-straling verminderen.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Oorzaken van onveilig zon- en zonnebankgedrag
zijn onder meer onvoldoende kennis van de
(langetermijn)gevaren, onvoldoende bewustzijn
van eigen gedrag zoals blootstelling tijdens
buitenwerken en sporten
• Onvoldoende kennis van en/of toegang
tot beschermingsmogelijkheden
(schaduwplekken, kleding en zonnebrand)
• Esthetische idealen en culturele normen
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Vergemakkelijken van gezond zongedrag door
inrichting van de omgeving, bijvoorbeeld door het

Doel 3 gaat door op de volgende pagina

20

Voorkomen van kanker
UV-straling

•
•
•
•
•

creëren van schaduwplekken en het beschikbaar
stellen van zonnebrand
Inzichten opdoen over bestaand zongedrag door
het uitvoeren van structurele metingen
Opleiden en trainen van zorgprofessionals
Ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal
Ontwikkelen van publiekscampagnes om kennis
over zonnen en kanker te vergroten
Gerichte aandacht voor specifieke (hoogrisico)
doelgroepen: kinderen tot 18 jaar en hun
ouders, verzorgers en docenten, buitensporters,
buitenwerkers en zonnebankgebruikers

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

21

Voorkomen van kanker

4

Infectieziekten
In 2032 worden besmettingen met het HPV-virus, en andere
infectieziekten die kunnen leiden tot kanker, zo veel mogelijk
voorkomen
Dit doel focust zich op virussen en bacteriën die een directe relatie hebben met kanker. Er zijn ook
infectieziekten die het afweersysteem aantasten en daardoor de kans op kanker vergroten, zoals hiv-infecties.

Hoe is de situatie nu?
• Van alle mensen raakt 80-90% één of meerdere
keren in hun leven besmet met HPV 38
• Infecties met HPV kunnen leiden tot
baarmoederhals-, anus-, vagina-, penis-, monden keelholtekanker 41
• Jaarlijks krijgen 1.622 Nederlanders kanker
door HPV 16
• Infecties met hepatitis B en C kunnen leiden
tot leverkanker. In 2021 werden 1.167 mensen
gediagnosticeerd met leverkanker en zijn ruim
1.200 mensen aan leverkanker overleden 42
• Infecties met Helicobacter pylori kunnen leiden
tot maagkanker, bij ongeveer 1 op de 100
besmette mensen. In 2021 werden ruim 1.100
mensen gediagnosticeerd met maagkanker en
zijn er bijna 1.200 mensen aan overleden 42, 43
Wat willen we veranderen?
Besmetting met HPV, hepatitis B en C of
Helicobacter pylori verhoogt het risico op meerdere
ziekten, waaronder verschillende vormen van
kanker. Ook heeft besmetting effect op de seksuele
gezondheid. Dit legt druk op de zorgkosten en op de
kwaliteit van leven van de mensen in de samenleving.
Daarom willen we besmetting met een bacterie of

virus zo veel mogelijk voorkomen.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Oorzaken van besmetting met het HPV-virus zijn
onder andere seksueel contact, verminderde
immuniteit en het ontbreken van een HPVvaccinatie door onbekendheid over HPV,
geloofsovertuiging, angst voor bijwerkingen,
wantrouwen van vaccinatie of praktische
overwegingen
• Oorzaken van besmettingen van hepatitis B en
C zijn onder andere seksueel contact, ontbreken
van hepatitis B-vaccinatie bij risicogroepen zoals
zorgmedewerkers of ontbreken van hepatitis
B-vaccinatie door gelijke redenen als de HPVvaccinatie
• Oorzaken van besmettingen met Helicobacter
pylori zijn onder andere orale-fecale overdracht,
onjuiste voedselbereiding en/of voedselopslag
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Verlagen van de drempel voor deelname aan
het HPV-vaccinatieprogramma voor meisjes en
jongens in het jaar dat zij 10 worden. Bijvoorbeeld
door bereikbare locaties en voorlichting van
kinderen en hun ouders
Doel 4 gaat door op de volgende pagina

22

Voorkomen van kanker
Infectieziekten

•

•

•

•

Gratis HPV-(inhaal)vaccinaties mogelijk maken en
risicogroepen stimuleren hier aan deel te nemen
(bijvoorbeeld bij verminderde weerstand door
orgaantransplantaties)
Doelgroepgerichte campagnes opzetten om de
beschikbare gratis vaccinaties voor hepatitis
B voor specifieke doelgroepen te stimuleren
(immigranten, sekswerkers, zorgmedewerkers)
Ontwikkelen van een publieksvoorlichting over
overdracht van HPV en hepatitis B en C door
seksueel contact
Screenen van bepaalde groepen (waaronder
eerste generatie migranten) op hepatitis B en C

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

23

Voorkomen van kanker

5

Milieu- en
luchtverontreiniging
In 2032 worden mensen minder blootgesteld aan milieuen luchtverontreiniging
Dit doel focust zich op luchtverontreiniging, vanwege de impact op de hele samenleving.
De ambitie is om de blootstelling aan luchtverontreiniging te verminderen doordat fijnstof,
gemeten als PM2,5, daalt met 44%.44 Er kan besloten worden om andere vormen van
milieuverontreiniging, zoals PFAS, asbest, benzeen en microplastics, ook uit te werken.

Hoe is de situatie nu?
• De gemiddelde-blootstellingsindex van PM2,5
bedraagt 8,9 μg/m3. Dit is onder de Europese
norm van 20 μg/m3 en onder de Europese
streefwaarde van 14,4 μg/m3 45
• De jaargemiddelde advieswaarde van de WHO
(5 μg/m3 voor PM2,5) wordt in het hele land
overschreden 45
• In Nederland wordt 18% van de
longkankergevallen veroorzaakt door PM2,5 16
Wat willen we veranderen?
Blootstelling aan luchtverontreiniging verhoogt het
risico op meerdere ziekten, waaronder verschillende
vormen van kanker. Dit legt druk op de zorgkosten
en op de kwaliteit van leven van de mensen. De
beperkte individuele invloed op de oorzaken van
luchtverontreiniging zorgt voor grote onrust bij
mensen en in de maatschappij. Daarom willen we
luchtverontreiniging en de blootstelling hieraan
verminderen.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
Blootstelling aan PM2,5 vindt plaats op
verschillende plekken:

•
•
•

In binnenruimten, bijvoorbeeld door slechte
ventilatie
Tijdens werk, bijvoorbeeld door uitstoot van machines
In de buitenlucht, bijvoorbeeld door uitstoot van
industrie, landbouw en verkeer

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Uitvoeren van de afspraken in het Schone Lucht
Akkoord
• Uitbreiden van partners van het Schone Lucht
Akkoord, waaronder gemeenten
• Verminderen van de uitstoot van vervuilende
sectoren (luchtvaart, landbouw, industrie,
binnenvaart en havens, restaurants, verkeer) door
bijvoorbeeld verduurzaming, het beter benutten
van beschikbare technieken en regelgeving over
uitstooteisen
• Tegengaan van houtstook door voorlichting,
passende regelgeving en handhaving
• Specifieke aandacht voor hoogst blootgestelde
gebieden en hoogrisico(beroeps)groepen
• In kaart brengen van de luchtkwaliteit: waar,
wanneer en door welke bronnen
• Inzicht verkrijgen in waar en hoeveel mensen

Doel 5 gaat door op de volgende pagina

24

Voorkomen van kanker
Milieu- en luchtverontreiniging

•

•
•

zijn blootgesteld aan vervuilde lucht door
geanonimiseerde mobiele data te koppelen aan
data over luchtkwaliteit
Inzetten van sensoren voor real-time metingen,
om mensen te waarschuwen bij overschrijding
van grenswaarden
Bovenstaande inzichten gebruiken om gerichte
maatregelen te nemen
Vaststellen van de gezondheidsrelevantie van een
fijnstofmengsel, bijvoorbeeld door middel van
het bepalen van de chemische reactiviteit en het
oxidatief potentieel

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

25

Voorkomen van kanker

6

Voeding en beweging
In 2032 eten mensen gezonder en bewegen zij voldoende
De richtlijnen goede voeding van de Gezondheidsraad vormen de basis voor een gezond
voedingspatroon. Dit betreft o.a. het eten van groente en fruit en het verminderen van bewerkt
en/of rood vlees.29 De beweegrichtlijn van de Gezondheidsraad geeft aan wat voldoende
bewegen is. Dit betreft o.a. intensief bewegen en spier- en botversterkende activiteiten.46

Hoe is de situatie nu?
• Het aantal volwassenen dat de richtlijnen goede
voeding volgt, varieert tussen de 10 en 50%
afhankelijk van de productgroep. Bijna 30% van
de volwassenen eet voldoende groenten en bijna
20% voldoende fruit 47
• Volwassenen eten gemiddeld 483 gram rood en/
of bewerkt vlees per week. Het Voedingscentrum
adviseert maximaal 500 gram vlees per week
waarvan maximaal 300 gram rood vlees 47
• Van alle Nederlanders voldoet 44% aan de
beweegrichtlijn 48
• De helft van de Nederlanders van 18 jaar of ouder
heeft overgewicht 49
• Gezonde voeding en voldoende beweging
verkleint het risico op het ontwikkelen van kanker,
waaronder borst- en darmkanker 46, 50
• Jaarlijks zijn 6.452 kankergevallen toe te schrijven
aan ongezonde voeding. Te weinig fruit en
groente draagt het meeste bij, gevolgd door te
weinig voedingsvezel en te veel bewerkt vlees 16
• Jaarlijks zijn 4.995 kankergevallen toe te schrijven
aan overgewicht en 2.228 aan te weinig
beweging 16

•

Ten opzichte van andere Europese landen eten
Nederlanders minder groente en fruit. Wel doen
meer mensen dagelijks aan lichaamsbeweging 6

Wat willen we veranderen?
Een ongezond voedingspatroon en onvoldoende
beweging zijn gerelateerd aan een verhoogd risico
op diverse ziekten, waaronder verschillende vormen
van kanker. Daarnaast kunnen ongezond eten en
onvoldoende bewegen leiden tot een verstoring
van de energiebalans, wat de kans op overgewicht
vergroot. Overgewicht leidt tot metabole ontregeling
en vormt een additioneel risico voor het ontstaan
van kanker.51 Daarom streven we ernaar dat mensen
gezonder eten en meer bewegen, volgens de
richtlijnen goede voeding en de beweegrichtlijn van
de Gezondheidsraad.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
Oorzaken van ongezonde voeding en onvoldoende
beweging zijn:
• Onvoldoende bewustzijn en kennis, onvoldoende
financiële middelen, culturele en sociale invloeden
en mentale invloeden zoals stress

Doel 6 gaat door op de volgende pagina

26

Voorkomen van kanker
Voeding en beweging

•

Ongezonde omgeving, bijvoorbeeld grote
beschikbaarheid en toegankelijkheid van
ongezond voedsel, de promotie ervan met
prijs- en marketingtechnieken en beperkte
beweegfaciliteiten

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
Voeding
• Verbeteren van beschikbaarheid en
toegankelijkheid van gezonde voeding,
bijvoorbeeld door prijsmaatregelen, waterpunten
op openbare plekken en het substantieel
verhogen van het aandeel gezonde producten in
onder andere supermarkten, onderwijsinstellingen
en sportkantines
• Beperken van beschikbaarheid en
toegankelijkheid van ongezond voedsel,
bijvoorbeeld door prijsmaatregelen, zichtbaarheid
en plaatsing van producten en verminderen van
verkooppunten
• Verbeteren van de voedselsamenstellingen
door verminderen van calorieën, suiker, zout en
verzadigde vetten in producten en verkleinen van
portiegroottes
• Vereenvoudigen van productinformatie op het
etiket van voedingsmiddelen
• Tegengaan van marketing voor ongezond voedsel,
in het bijzonder voor kinderen
• Uitvoeren van publiekscampagnes over gezond
eten en overgewicht en aandacht voor voeding
op school

Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

Bewegen
• Inrichten van een beweegvriendelijke
leefomgeving, bijvoorbeeld door fietspaden en
groen in de wijk
• Verlagen van de drempel voor gebruik van het
beweeg- en sportaanbod, bijvoorbeeld door
gratis lidmaatschap van sportclubs
• Opzetten van campagnes over bewegen en
overgewicht en aandacht voor bewegen op
scholen en werk

27

4.3

Vroege opsporing
Kanker wordt waar mogelijk vroeg opgespoord waardoor de
behandeling effectiever en minder belastend is.

Erfelijke belasting

Vroege opsporing

7

8
Uitgelicht

Kim Hulscher
Stichting Olijf
“Zowel preventie als deelnemen
aan het bevolkingsonderzoek
kan iemand veel ellende
besparen. Het is nodig om
baarmoederhalskanker en de
langetermijngevolgen
daarvan te voorkomen”

28

Vroege opsporing

7

Erfelijke belasting

In 2032 kunnen mensen die mogelijk erfelijk belast zijn
geïnformeerd kiezen voor erfelijkheidsonderzoek

Hoe is de situatie nu?
• 5% van alle kankers is het gevolg van erfelijke
belasting, waaronder alvleesklierkanker,
darmkanker, blaaskanker, borstkanker,
prostaatkanker, eierstokkanker en maagkanker 52
• Een erfelijkheidsonderzoek bestaat meestal uit
een doorverwijzing naar een klinisch geneticus,
het verzamelen van familiegegevens en het
uitvoeren van DNA-onderzoek 53
• Bij 60% van de borstkankerpatiënten die voor
erfelijkheidsonderzoek in aanmerking komen,
werd dit niet besproken. Vooral jonge Turkse en
Marokkaanse vrouwen worden aanzienlijk minder
vaak verwezen 54
Wat willen we veranderen?
Erfelijkheidsonderzoek draagt bij aan de kennis of
kanker wordt veroorzaakt door een erfelijke mutatie.
Dit maakt behandeling en follow-up op maat mogelijk.
Voor familieleden is het belangrijk om te weten
of zij een erfelijke mutatie delen. In dat geval kan
preventieve behandeling overwogen worden, zoals
controles om kanker in een voorstadium of vroeg
stadium op te sporen of een operatie. Daarom is
het belangrijk dat mensen tijdig en laagdrempelig
geïnformeerd worden over de mogelijkheden van

erfelijkheidsonderzoek om een weloverwogen keuze
te kunnen maken.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Een gebrek aan kennis en bewustzijn over
erfelijkheidsonderzoek bij mensen met kanker,
hun familieleden en zorgprofessionals
• Lage gezondheidsvaardigheden
• Mentale, culturele en sociale invloeden zoals
angst voor de gevolgen van een erfelijke belasting
• Beperkingen in het zorgsysteem zoals privacy
issues, financiële drempels en onvoldoende
doorverwijzingen
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Bevorderen van de toegankelijkheid van de
klinisch genetische zorg door inzet op meer
aanvragen van DNA-onderzoek door niet-klinisch
genetici (mainstreaming)
• Maken van passend privacybeleid
• Opnemen van preventieve maatregelen voor
mensen met een erfelijke belasting in de medisch
specialistische richtlijnen
• Opzetten van expertisecentra voor professionele
begeleiding bij preventieve maatregelen voor
mensen met een erfelijke belasting
Doel 7 gaat door op de volgende pagina

29

Vroege opsporing
Erfelijke belasting

•

•

•

Voorzien in een kosteloze eerste afspraak met
een klinisch geneticus of andere medicus voor
mensen met beperkte financiële middelen
Opzetten van trainingsprogramma’s voor (zorg)
professionals over erfelijkheid en communicatie
hierover met verschillende doelgroepen
Onderzoeken wat de psychosociale en
maatschappelijke gevolgen zijn van het hebben
van kennis over erfelijke belasting voor deze
groep mensen, hun familieleden en naasten

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

30

Vroege opsporing

8

Uitgelicht

Vroege opsporing
In 2032 zijn de nadelen en drempels voor deelname aan
vroege opsporing van kanker verminderd
Dit doel richt zich op vroege opsporing via bevolkingsonderzoeken. Deze worden in Nederland
systematisch aangeboden voor borst-, baarmoederhals- en darmkanker. Zelfonderzoek is ook een vorm
van vroege opsporing. Toekomstige ontwikkelingen en innovaties binnen vroege opsporing - zoals
mogelijkheden om kanker op te sporen in bloed of urine - kunnen aanleiding geven om de huidige vorm
van bevolkingsonderzoek aan te passen.

Hoe is de situatie nu?
• De opkomst bij de bevolkingsonderzoeken in
2022 was 68% bij darmkanker en 71% bij
borstkanker. Bij baarmoederhalskanker loopt
de opkomst op van 46% na een jaar tot zo’n
65% na vijf jaar. Het totaal aantal mensen dat
deelneemt aan bevolkingsonderzoeken daalt
jaarlijks licht 55-57
• Deelname aan de bevolkingsonderzoeken
darmkanker en borstkanker ligt in Nederland
boven het Europees gemiddelde. Deelname aan
het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker
ligt onder het Europees gemiddelde 6
• Van alle mensen die in 2022 deelnamen aan
bevolkingsonderzoeken werd bij 1,2% (een
voorstadium van) darmkanker ontdekt, bij 0,8%
borstkanker en 1,1% een (voorstadium van)
baarmoederhalskanker 58
• Bevolkingsonderzoeken hebben als doel om
kanker te voorkomen of vroegtijdig op te sporen.
Voor darmkanker geldt dat het aantal nieuwe
diagnoses sinds 2016 jaarlijks afneemt.59
Bij baarmoederhalskanker neemt het aantal
nieuwe diagnoses sinds 2015 – net voor
invoering van primaire HPV-screening –
toe. Ondanks de stijging, neemt het aantal

sterfgevallen af.60 Bij borstkanker is de kans op
sterfte ongeveer de helft lager als iemand heeft
deelgenomen aan het bevolkingsonderzoek.61
Wat willen we veranderen?
De bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn van hoog
niveau en toonaangevend in Europa en daarbuiten.
Maar wat goed is, kan nog beter. Het gaat hierbij om
deelname, nadelen bij uitvoering en doorlooptijd van
onderzoek en innovatie.
•

•

De deelname aan de bevolkingsonderzoeken
is dalende. Niet-deelnemen is op zich niet
problematisch, als daar een goed geïnformeerde
keuze aan vooraf is gegaan. Bekend is dat niet
alle doelgroepen even goed worden bereikt. Zo
is deelname bijvoorbeeld lager bij mensen in de
lagere inkomensgroepen en mensen met een
niet-Nederlandse culturele achtergrond.59, 62 Om
de doelgroep beter te bereiken is het belangrijk
om bestaande drempels voor deelname zoveel
mogelijk weg te nemen.
Het uitvoeren van bevolkingsonderzoek gaat ook
gepaard met nadelen. Voorbeelden hiervan zijn
mentale en/of fysieke belasting van deelnemers.
Bijvoorbeeld door de gebruikte testmethode,
Doel 8 gaat door op de volgende pagina

31

Vroege opsporing
Vroege opsporing

•

onterecht positieve en -negatieve testuitslagen
of overdiagnose en -behandeling waarbij kanker
wordt gevonden die niet zou hebben geleid tot
klachten. Ook dragen bevolkingsonderzoeken
bij aan belasting van het zorgsysteem en het
milieu. Door nadelen van deelname aan vroege
opsporing te verminderen, wordt de belasting
op mens, zorgsysteem en milieu waar mogelijk
voorkomen.
Nederland heeft op het gebied van vroege
opsporing van kanker een goede positie in
Europa. Om deze positie in de toekomst te
behouden, is aandacht nodig voor de snelheid
waarmee de waarde van nieuwe en innovatieve
methoden en technieken wordt beoordeeld en
geïmplementeerd. Ook de aansluiting van het
bevolkingsonderzoek op vervolgonderzoek na een
positieve test vraagt aandacht.

Wat zijn onderliggende oorzaken?
Hieronder staan enkele oorzaken die een
aanknopingspunt vormen voor verandering.
• De keuze voor deelname aan
bevolkingsonderzoek kan door een groot aantal
factoren beïnvloed worden. Voorbeelden zijn
onvoldoende of onjuiste kennis, laaggeletterdheid,
wantrouwen, angst en culturele overtuigingen
• De bevolkingsonderzoeken zijn momenteel
uniform opgezet, waarbij mensen worden
uitgenodigd op basis van leeftijd en/of geslacht.
Er bestaan echter andere factoren die het risico
op kanker kunnen meebepalen. Voorbeelden zijn
eerdere testuitslagen, biologische, genetische en
leefstijlfactoren
• De methode die gebruikt wordt in het
bevolkingsonderzoek kan leiden tot belasting
door angst, pijn of schaamte 62
• Om de kwaliteit van de bevolkingsonderzoeken
te waarborgen, worden hoge eisen gesteld
aan bewijsvoering. Dit verlengt de tijd tussen
onderzoek en implementatie
• De infrastructuur en capaciteit voor het
doen van onderzoek met data van de
bevolkingsonderzoeken is beperkt. Dit vergroot
de doorlooptijd van onderzoek. Ook is het
benutten van data uit bevolkingsonderzoek lastig
doordat aan deelnemers nog niet expliciet om
toestemming wordt gevraagd
Waar gaan we nu mee aan de slag?
Er zijn in Nederland diverse initiatieven om de
bestaande bevolkingsonderzoeken nog effectiever te
maken en vroege opsporing verder te ontwikkelen.
Eén van deze initiatieven is de ontwikkelagenda voor

de bevolkingsonderzoeken waar het RIVM aan werkt,
samen met relevante partijen. Naar verwachting
geeft deze ontwikkelagenda bevolkingsonderzoeken
invulling aan verschillende van de bovengenoemde
punten.
Onderstaande activiteiten zijn aanvullend op de
ontwikkelagenda bevolkingsonderzoeken:
• Het beter bereiken van specifieke doelgroepen
en ondersteunen bij informeren over
risicogebaseerde screening. Zo kan bestaande
publieksvoorlichting worden uitgebreid naar deze
doelgroepen.
• Medefinancieren van wetenschappelijk onderzoek
en infrastructuur die aansluiten bij het realiseren
van risicogebaseerde toepassingen binnen de
ontwikkelagenda
• Verbeteren van toegankelijkheid van bestaande
data uit bevolkingsonderzoeken
• Inbrengen van informatie voor de inrichting van
relevante wet- en regelgeving, zoals Wbo en AVG

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

De actuele versies van de
plannen van aanpak zijn te
vinden op de website van het
Nederlands Kanker Collectief.
32

4.4

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Zorg naar de laatste inzichten voor alle mensen met kanker
verbetert de overlevingskans en de kwaliteit van leven.

Diagnostiek

Behandeling

Innovaties

Zeldzame
kankers

Palliatieve
zorg

Leefstijlondersteuning

9

10

11

12

13

14

Uitgelicht

Hans Nijman
Kwartiermaker netwerken expertzorg kanker
“De uitdagingen waar we voor
staan in de zorg vraagt moed,
leiderschap en creativiteit van
ons allen”

Warnyta Minnaard
Missie Tumor Onbekend
& World CUP Alliance
“Precisieoncologie biedt hoop
en mogelijkheden voor meer
kankerpatiënten, daarom
vind ik het inspirerend en
belangrijk dat dit ook terug te
zien is binnen de Nederlandse
Kanker Agenda”

Mara van Stiphout
Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg
“Het proactief aanbieden
van palliatieve zorg is
soms spannend, maar zó
noodzakelijk”

Sophia Sleeman
Patient Advocate
“Er moet vanaf diagnose
aandacht zijn voor wie iemand
is als méns. Wat is er voor hen
belangrijk in het leven? Wanneer
dit richting nazorg geschoven
wordt, blijven mensen in een
zwart gat vallen na
de behandeling.”

Eveliene Manten
AYA Zorgnetwerk
“Geen tumorzorg
zonder mensgerichte
patiëntenzorg”

Baukje van den Heuvel
Fit4Surgery
“Leefstijl heeft een belangrijke
rol in het ontstaan, de progressie
en de behandeluitkomsten van
kanker. Het verbeteren van
gezondheid hoort een integraal
onderdeel te zijn van iedere
kankerbehandeling”

Mariët Bouwmeester
Platform Zeldzame Kankers
“Waar ik ben 5 jaar na de
diagnose met een zeldzame vorm
van kanker? Ik ben nog steeds
zoekend, dolend of zittend in een
wachtkamer. Gelukkig nog niet
dood. Maar dat is na 5 jaar voor
veel zeldzame kankers lang niet
altijd het geval”
33

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

9

Diagnostiek

In 2032 wordt bij mensen met kanker een gepersonaliseerde
diagnose snel(ler) gesteld met minimale belasting

Hoe is de situatie nu?
• In 1989 werden bijna 56.000 kankerdiagnoses
gesteld. In 2019 waren dit er 118.000 en in
2032 zullen dit ongeveer 156.000 nieuwe
diagnoses zijn 5
• De mediane duur tussen huisartsenbezoek met
de eerste kankersymptomen en de verwijzing
naar het ziekenhuis is voor borstkanker een dag,
voor darmkanker 8 dagen, voor longkanker 13
dagen, voor prostaatkanker 14 dagen en voor
melanomen 8,5 dag 63
• De mediane duur tussen verwijzing naar het
ziekenhuis en diagnose is voor borstkanker
6 dagen, voor darmkanker 26 dagen, voor
longkanker 21 dagen, voor prostaatkanker 51
dagen en voor melanomen 20 dagen 63
• In de SONCOS-normering is opgenomen dat
de tijd tussen het eerste polikliniekbezoek en de
diagnose maximaal drie weken is 64
• Iedere maand van uitstel van de
kankerbehandeling resulteert in een 6-13%
hogere kans op sterfte 65

worden. Hierbij wordt rekening gehouden met
de wensen, waarden en voorkeuren van mensen
met kanker. Op dit moment zijn er verschillen in
uitkomsten en doorlooptijden van diagnoseprocessen
tussen ziekenhuizen. Data hierover zijn niet voor
alle tumorsoorten bekend. De inzet van moleculaire
diagnostiek heeft bewezen meerwaarde voor
bepaalde patiëntengroepen, bijvoorbeeld voor
Primaire Tumor Onbekend (PTO) en zeldzame
kankers. Dit is niet voor alle andere patiëntgroepen
bekend. Moleculaire diagnostiek wordt ook niet in alle
ziekenhuizen aangeboden. Door inzet van technologie
en innovaties kan het diagnosetraject efficiënter
verlopen. Dit potentieel wordt nu onvoldoende benut.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
(Zie ook de alinea over middelen in paragraaf 4.1)

•

•
Wat willen we veranderen?
We willen zo snel mogelijk de juiste diagnose stellen,
zodat snel een passende behandeling gestart kan

•

Er zijn landelijke diagnostische protocollen.
Het gebruik ervan is niet verplicht en niet voor
elke tumorsoort is een protocol beschikbaar.66
Hierdoor ontstaan verschillen in gestelde
diagnoses
Moleculaire diagnostiek is beperkt beschikbaar,
onder andere vanwege kosten en benodigde
expertise
Er is momenteel onvoldoende inzicht in
Doel 9 gaat door op de volgende pagina

34

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Diagnostiek

•

doelmatigheid en uitkomsten van moleculaire
diagnostiek 67
Een deel van de mensen herkent vroege
symptomen onvoldoende of te laat en/of gaat met
algemene klachten naar de huisarts 63

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Onderzoek verrichten naar de oorzaken van
variatie in doorlooptijden en uitkomsten van
de diagnoseprocessen tussen huisartsen en
ziekenhuizen en tussen ziekenhuizen onderling
• Beschikbaar en toegankelijk maken van
expertzorg in complexe diagnostiek
• Coördineren van (uitgebreide) moleculaire
diagnostiek ter verbetering van doorlooptijd en
juistheid van diagnose. En hiermee een impuls
geven aan de doorontwikkeling en implementatie
van nieuwe technieken, in aansluiting op de
kwaliteitsstandaard ‘organisatie van moleculaire
diagnostiek’ 68
• Onderzoeken voor welke specifieke
patiëntengroepen moleculaire diagnostiek
bewezen meerwaarde heeft 67
• Verder ontwikkelen van landelijke diagnostische
protocollen voor alle tumoren en het gebruik van
(bestaande) protocollen verplichten
• Ontwikkelen van AI-applicaties en beeldvormende
technieken ten behoeve van de juiste diagnose en
prognose

Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

35

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

10

Behandeling
In 2032 hebben mensen met kanker toegang tot
de best mogelijke gepersonaliseerde behandeling
met minimale belasting

Hoe is de situatie nu?
• De totale 5-jaarsoverleving in Nederland is
toegenomen van 43% (1990) naar 66%
(2022). De verschillen tussen kankersoorten
zijn groot 7, 69
• De 5-jaarsoverleving van kinderen met kanker is
op dit moment 83% 70
• De tijd tussen het eerste polikliniekbezoek en de
start van de behandeling is maximaal 6 weken en
vastgesteld in de SONCOS-normering. Iedere
maand van uitstel van de kankerbehandeling
resulteert in een 6-13% hogere kans op sterfte 65
• Met 15% van de mensen met of na kanker is door
de huisarts besproken wat hij/zij belangrijk vindt
in het leven en welke gevolgen een behandeling
hierop kan hebben 71
• Ongeveer de helft van de zorgprofessionals zegt
samen met de persoon met kanker beslissingen
te nemen, terwijl maar 37% van deze mensen
dit zo ervaart 72
• 34% van de mensen die zijn overleden aan
kanker hebben te maken gehad met potentiële
overbehandeling. Voor jongvolwassenen ligt
dit percentage rond 39% 73
• Er is praktijkvariatie zichtbaar tussen
ziekenhuizen.74 Het gaat onder andere

om verschillen in behandelingen,
behandelcombinaties en voorschrijfgedrag 75
Wat willen we veranderen?
We willen voor iedereen met kanker de best
passende behandeling op het juiste moment.
Het moet voor de uitkomst van de behandeling
niet uitmaken waar deze plaatsvindt.75 Over- en
onderbehandeling wordt voorkomen. En kwaliteit van
leven dient een prominentere plek te krijgen in elke
behandeling. De wensen en voorkeuren van mensen
met kanker moeten waar mogelijk leidend zijn in
het maken van behandelbeslissingen. Begrijpelijke
informatie voor mensen met kanker en hun naasten is
hiervoor essentieel.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
(Zie ook de alinea over middelen in paragraaf 4.1)

•

•

Behandelingen zijn soms onvoldoende afgestemd
op specifieke doelgroepen. Zo hebben kinderen
en AYA’s andere wensen dan volwassenen en
kunnen tumoreigenschappen anders zijn 73, 76
In onderzoek zijn bepaalde groepen
ondervertegenwoordigd, waaronder vrouwen,
mensen met een niet-Westerse achtergrond en
ouderen.77-79 Hierdoor zijn behandelingen minder
Doel 10 gaat door op de volgende pagina

36

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Behandeling

•

•

•
•

goed afgestemd op deze groepen en minder
effectief
Welke precisiebehandeling onder welke
voorwaarden het meest effectief is voor een
specifiek persoon is niet altijd duidelijk. Deze
behandelingen zijn kostbaar en niet voor alle
mensen met kanker beschikbaar 80
Er is onvoldoende kennis over praktijkvariatie en
de impact van praktijkvariatie op mensen met
kanker
Samen beslissen over behandelmogelijkheden
wordt in de praktijk niet altijd toegepast
De gevolgen van een behandeling worden niet
altijd besproken, terwijl dit invloed kan hebben
op de behandelvoorkeuren van mensen met
kanker 71, 72

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Een behandelplan maken waarin rekening
wordt gehouden met persoonlijke waarden en
behoeften voor alle mensen met kanker
• Samen beslissen in alle behandelingen en het
nemen van time-outs in het zorgpad zodat iemand
beter geïnformeerd de behandeling doorloopt en
naasten op de juiste wijze worden betrokken
• Het multidisciplinair overleg vanuit een breed
perspectief insteken met aandacht voor comorbiditeit, de langetermijnimpact van de
behandeling en de wensen van mensen met
kanker
• Inzetten op expertzorg, concentratie en spreiding
van zorg
• Inzichtelijk maken van de specifieke expertise van
ziekenhuizen voor iedereen
• Onderzoeken en inzichtelijk maken van behoeften
van specifieke doelgroepen en het implementeren
van specifieke interventies voor deze doelgroepen
• Effect van behandelingen monitoren middels realworld evidence op basis van real-world data en
deze data gebruiken voor breed onderzoek naar
de effectiviteit van behandelingen
• Ontwikkelen en toepassen van predictiemodellen
voor het bepalen van een passende behandeling
en de invloed op kwaliteit van leven
• De behandeling evalueren met behulp van
Patient Reported Outcome Measures, waarbij
de impact van over- en onderbehandeling wordt
meegenomen

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

37

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

11

Innovaties
In 2032 zijn innovatieve en effectieve diagnostische
en behandelmethoden sneller beschikbaar
Dit doel gaat over de markttoegang en vergoeding van innovatieve en effectieve
diagnostische en behandelmethoden.

Hoe is de situatie nu?
• Er zijn veel nieuwe diagnostische en
behandelmethoden voor kanker op de Europese
markt gekomen de afgelopen jaren en er gaan er
in de komende jaren nog vele volgen 81
• Ongeveer 1 op de 5 Europees goedgekeurde
geneesmiddelen wordt voor markttoegang in de
zogenaamde sluis in Nederland geplaatst. Het
merendeel betreft oncologische geneesmiddelen 82-84
• Na goedkeuring van innovatieve
kankerbehandelingen op de Europese markt
worden deze gemiddeld na 234 dagen vergoed
in Nederland. Er is echter een groot verschil
zichtbaar tussen behandelingen. De termijn kan
ook tot zo’n 700 dagen oplopen 85
• Uit een systematische evaluatie van toelating van
nieuwe oncologische behandelmethoden door
de European Medicines Agency op de Europese
markt blijkt dat voor 39 van de 68 (57%)
methoden op het moment van toelating geen
bewijs was voor verbeterde overleving of kwaliteit
van leven. Minimaal 3,3 jaar na markttoelating was
dit bewijs er nog steeds niet voor 33 van de 39
methoden 86

Wat willen we veranderen?
In vergelijking tot andere Europese landen duurt
het in Nederland relatief lang voordat innovatieve
en effectieve diagnostische en behandelmethoden
breed toegankelijk zijn voor mensen met kanker.85
Niet alle innovatieve behandelmethoden die worden
toegelaten op de Europese markt en in Nederland
vergoed worden, blijken daadwerkelijk effectief
te zijn.86 De lange tijd tot markttoegang en het
gebrek aan effectiviteit kan leiden tot negatieve
effecten voor mensen met kanker, zoals een lagere
overlevingskans en/of een lagere kwaliteit van leven.
Daarom is het belangrijk dat nieuwe diagnostische
en behandelmethoden zo snel mogelijk beschikbaar
komen én effectief zijn.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Europese landen hanteren verschillende
bewijsvereisten voor toelating van nieuwe
diagnostische of behandelmethoden. Ook
zijn de criteria die landen hanteren voor de
kosteneffectiviteit van deze methoden onduidelijk
en niet eenduidig. Markttoegang kan hierdoor
langer duren 85

Doel 11 gaat door op de volgende pagina

38

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Innovaties

•

•

Het bepalen van vergoedingen voor nieuwe
diagnostische en behandelmethoden in
Nederland kan een langdurig traject zijn
Na nationale goedkeuring op de vergoeding
maakt ieder ziekenhuis hier zelf nog afspraken
over met verzekeraars. Deze onderhandelingen
kosten ook tijd 85

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Betere Europese en/of internationale
samenwerking op het gebied van ontwikkeling,
toelating en inkoop van innovatieve en effectieve
diagnostische en behandelmethoden
• Herzien en transparanter maken van
beoordelingscriteria en prijzen van innovatieve en
effectieve diagnostische en behandelmethoden
• Betere publiek-private samenwerking tijdens
de ontwikkelings- en onderzoeksfasen van
innovatieve diagnostische en behandelmethoden
om te komen tot een snellere toegang tot de
markt
• Aandacht voor het belang van fase
4-onderzoek vergroten, inclusief passende
toegangsarrangementen. Omdat soms kleine
patiëntengroepen worden geïncludeerd in
fase 3-onderzoek, geeft fase 4-onderzoek een
realistischer beeld van de effectiviteit van de
methode
• Meer gebruik maken van real-world data in trials
en in de praktijk voor bewijsvoering

Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

39

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

12

Uitgelicht

Zeldzame kankers
In 2032 is de overleving van patiënten met een zeldzame
vorm van kanker verbeterd
Een kankersoort is zeldzaam wanneer er jaarlijks minder dan zes diagnoses per 100.000
personen gesteld worden.87 Per zeldzame vorm van kanker komt dat in Nederland neer op
maximaal 1.000 nieuwe diagnoses per jaar. Dit betreft solide en niet-solide tumoren.88

Hoe is de situatie nu?
• 1 op de 5 nieuwe kankerdiagnoses betreft een
zeldzame vorm van kanker. Zeldzame kanker als
groep is daarmee niet zeldzaam 88
• Ieder jaar worden ruim 20.000 Nederlanders
gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van
kanker 89
• Een huisarts ziet gemiddeld nog geen drie nieuwe
mensen met een zeldzame vorm van kanker per
jaar 88
• In de periode van 1995-1999 tot 2015-2019 is
de 5-jaarsoverleving van zeldzame solide kankers
gestegen van 46% naar 53%. In dezelfde periode
is de 5-jaaroverleving van niet-zeldzame solide
kanker gestegen van 57% naar 70% 90
• Mensen met een zeldzame vorm van kanker
ervaren vaker een lagere kwaliteit van leven dan
mensen met een niet-zeldzame vorm kanker 89
Wat willen we veranderen?
Door het zeldzame karakter wordt de tijdige en juiste
herkenning van deze kankers belemmerd. Hierdoor
treedt een vertraging op in het stellen van de (juiste)
diagnose. Vertraagde diagnostiek kan ongunstige
gevolgen hebben voor het stadium van de tumor en
het tijdig starten van de behandeling, en daarmee de

kans op sterfte verhogen.65 Mensen met een zeldzame
vorm van kanker met een recidief en/of uitzaaiingen
hebben hierbij geen toegang tot uitgebreide
moleculaire diagnostiek, waaronder Whole Genome
Sequencing (WGS). Ook zijn er te weinig (evidence
based) behandelingen beschikbaar voor mensen met
een zeldzame vorm van kanker. Er vindt relatief weinig
onderzoek plaats naar nieuwe behandelmethoden,
vergeleken met niet-zeldzame vormen van kanker.
Veel data over zeldzame kankers worden hierbij
in verschillende silo’s verzameld, zowel binnen als
tussen landen. Dit staat ontwikkeling van nieuwe
behandelmethoden in de weg.
De organisatie van expertzorg - van (pre-)diagnose en
behandeling tot en met de nazorg of palliatieve zorg
- is niet goed geregeld. Hierdoor hebben mensen
met een zeldzame vorm van kanker onvoldoende
toegang tot expertzorg.89 Ook is er relatief weinig
bewustwording voor de problematiek rond de zorg
voor mensen met een zeldzame vorm van kanker.
Om meer perspectief te kunnen bieden aan
mensen met een zeldzame vorm van kanker is
het belangrijk om meer (internationaal) samen te
werken, meer onderzoek te doen, de organisatie van
Doel 12 gaat door op de volgende pagina

40

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Zeldzame kankers

zorg te verbeteren, de toegang tot diagnostiek en
behandelingen te vergroten en de bekendheid van
zeldzame kankers te vergroten.

•

•
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Vertragingen in het diagnostisch traject worden
veroorzaakt door onvoldoende bewustwording
bij mensen met kanker en zorgprofessionals, een
gebrek aan kennis en onvoldoende inzet van en
verwijzingen naar expertisecentra
• Er is geringe bewijslast over de impact van brede
moleculaire diagnostiek; het voldoen aan ‘stand
der wetenschap en praktijk’ is niet haalbaar voor
zeldzame vormen van kanker
• Er is nog te weinig bekendheid bij mensen
met kanker en zorgprofessionals over de
meerwaarde van brede moleculaire diagnostiek,
waaronder WGS, voor toeleiding tot doelgerichte
behandeling bij zeldzame kanker
• Het ontbreekt aan prioritering in tijd en geld vanuit
private en publieke partijen om te investeren in
onderzoek naar zeldzame kanker door de lage
aantallen die kenmerkend zijn voor deze groep.
Daardoor zijn er minder behandelmogelijkheden
voor zeldzame vormen van kanker en er komen te
weinig (nieuwe) behandelingen bij
• Er is een beperkte doorstroom van veelbelovende
geneesmiddelen, die geregistreerd zijn voor
veelvoorkomende kankersoorten, naar zeldzame
kankersoorten (repurposing)
• Wetenschappelijk onderzoek doen met kleine
populaties is lastig, waardoor trials niet goed van
de grond komen
• De regie rond expertisecentra ontbreekt waardoor
bestaande initiatieven - multidisciplinaire
werkgroepen, SONCOS, regionale netwerken,
Europese referentienetwerken, expertisecentra
voor zeldzame aandoeningen (ECZA) - slecht op
elkaar aansluiten
• Bestaande afspraken rond expert- en netwerkzorg
zijn te vrijblijvend. Hierdoor worden mensen niet
in het juiste ziekenhuis behandeld en/of worden
mensen behandeld zonder betrokkenheid vanuit
een expertisecentrum. Afspraken, onder andere
over toekomstige afspraken rond volumenormen,
zijn niet bindend
• Kennis over specifieke problemen waar mensen met
een zeldzame vorm van kanker mee geconfronteerd
worden is beperkt. Bijvoorbeeld als het gaat om
onvervulde behoeften en kwaliteit van leven
• Er zijn onvoldoende gestructureerde data
beschikbaar over diagnostiek, behandeling en
kwaliteit van leven van mensen met een zeldzame
vorm van kanker

Kansen om aan te sluiten bij Europees onderzoek
en Europese initiatieven worden nog onvoldoende
benut
Het is onvoldoende bekend dat mensen met een
zeldzame vorm van kanker een vijfde van alle
mensen met kanker betreft en dat de overleving
van deze groep achterblijft

Waar gaan we nu mee aan de slag?
Er zijn 10 subdoelen geformuleerd met een focus op
solide zeldzame vormen van kanker. In een volgende
stap wordt de focus ook gelegd op niet-solide
zeldzame vormen van kanker.
•

•

•

•

•

•

•

•

•

•

Er is inzicht in de oorzaken en gevolgen van
vertraging in het diagnostisch traject van mensen
met een zeldzame vorm van kanker en er is een
aanpak ontwikkeld om dit traject te versnellen
Uniforme en uitgebreide moleculaire diagnostiek
wordt ingezet voor alle mensen met een zeldzame
vorm van kanker
Er is snellere toelating van en betere toegang tot
(nieuwe) geneesmiddelen voor alle mensen met
een zeldzame vorm van kanker
Expertzorg is gedurende het hele zorgtraject voor
alle mensen met zeldzame kanker beschikbaar,
door inbedding in zichtbare en functionerende
netwerken
Er is inzicht in de voorwaarden voor optimale
diagnostiek en behandeling voor mensen met
een zeldzame vorm van kanker, bijdragend aan
passende zorg
Er is inzicht in hoe we doorbraken en
verbeteringen in de zorg voor veelvoorkomende
kankers kunnen vertalen naar de zorg voor
zeldzame vormen van kanker
Er is inzicht in de ondersteuning die mensen met
een zeldzame vorm van kanker en hun naasten
nodig hebben ten aanzien van onvervulde
behoeften en kwaliteit van leven gedurende de
gehele patiëntreis
Er is inzicht in hoe we maximaal kunnen leren van
mensen met een zeldzame vorm van kanker, mede
door gebruik van innovatieve onderzoeksdesigns
en structureel verzamelde prospectieve data.
Waar mogelijk en nodig, werken we hiertoe in
Europees verband samen
We kunnen leren van elk mens met zeldzame
kanker door opname van moleculaire, klinische en
kwaliteit-van-levendata in ‘koppelbare’ databases
(zowel nationaal als internationaal)
De urgentie om de zorg voor mensen met een
zeldzame vorm van kanker te verbeteren, wordt
breed gedragen
Doel 12 gaat door op de volgende pagina

41

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Zeldzame kankers

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

Deze subdoelen zijn uitgewerkt in
een plan van aanpak. De actuele
versies zijn te vinden op de website
van het Nederlands Kanker Collectief.
42

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

13

Palliatieve zorg
In 2032 krijgen mensen met ongeneeslijke kanker
proactieve palliatieve zorg en ondersteuning
gebaseerd op hun waarden, wensen en behoeften
De palliatieve fase start op het moment dat genezing niet meer mogelijk is.

Hoe is de situatie nu?
• Meer dan 38.000 mensen krijgen jaarlijks de
diagnose uitgezaaide kanker 91
• Meer dan de helft van mensen met uitgezaaide
kanker ervaart in de laatste drie maanden van het
leven klinisch relevant hoge symptoomlast van pijn,
benauwdheid en vermoeidheid (eQuiPe studie)
• 62% van de mensen met ongeneeslijke kanker
heeft behoefte om te praten over zijn of haar
levenseinde 93
• Uit een studie onder 43.067 mensen met kanker
blijkt dat 34% potentieel niet-passende zorg in de
laatste levensfase heeft ontvangen 94
• Mensen met kanker die tijdig palliatieve zorg
ontvangen, lopen vijf keer minder risico om
potentieel niet-passende zorg te ontvangen
dan mensen met kanker die geen of pas in de
laatste 30 dagen van hun leven palliatieve zorg
ontvangen 94
Wat willen we veranderen?
Stoppen met de behandeling van kanker en
accepteren dat het leven eindig is, is voor de meeste
mensen met kanker en naasten moeilijk. Er rust vaak
nog een taboe op de dood. Veel mensen vinden
het lastig om over hun levenseinde te spreken met

anderen. Mede daardoor zijn zorgprofessionals
niet altijd op de hoogte van de waarden, wensen
en behoeften van de mensen in de palliatieve fase
en hun naasten. Hierdoor worden andere keuzes
gemaakt dan achteraf gewenst bleken. Daarbij
zijn zorgopleidingen meer gericht op genezing en
behandeling. Het is van groot belang om proactieve
palliatieve zorg en ondersteuning te bieden op
basis van persoonlijke voorkeuren aan mensen met
ongeneeslijke kanker. Dit zorgt ervoor dat zij op een
waardige manier kunnen leven en sterven.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Geen goede overdracht van de gemaakte
afspraken ten aanzien van persoonlijke wensen en
behoeften van de persoon met kanker en zijn/haar
naasten tussen de eerste en tweede lijn 95
• Geen goede overdracht en samenwerking tussen
de formele zorg, informele zorg en het sociaal
domein
• Transmurale palliatieve zorg wordt op dit moment
nog onvoldoende gefaciliteerd door financiering
en wet- en regelgeving. Het belangrijkste doel
is het borgen van continuïteit van zorg voor de
persoon met kanker en diens naasten en op zijn/
haar plek van voorkeur
Doel 13 gaat door op de volgende pagina

43

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Palliatieve zorg

•

Er is een delicate balans tussen het eindigen
van een levensverlengende behandeling en
het inzetten van de palliatieve fase. Dit vereist
expertise.96 Niet alle (zorg)professionals hebben
deze expertise, omdat de palliatieve zorg niet
structureel verankerd is in opleidingen

Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Meer inzetten op proactieve zorgplanning
volgens de richtlijn.97–99 Zodat meer mensen
meer passende zorg in de laatste levensfase
krijgen 94, 100-103
• Faciliteren van de overdracht tussen de tweede
en eerste lijn en tussen de eerste lijn en informele
zorg, bijvoorbeeld door het instellen van een
transmuraal MDO
• Inbedden van palliatieve zorg in (transmurale)
zorgpaden
• Integreren van palliatieve zorg in de
basisopleiding van zorgprofessionals en
nascholingstrajecten aanbieden voor huidige
zorgprofessionals
• Organiseren van een landelijk dekkend
ondersteuningsaanbod (lichamelijk, psychisch en
sociaal) voor mensen in de palliatieve fase en hun
naasten
• Zichtbaar maken van het beschikbare regionale
aanbod aan informele zorg en de waarde hiervan
• Voorzien in betrouwbare informatie over kwaliteit
van zorg en leven in de palliatieve fase bij kanker
• Het taboe doorbreken en ruimte creëren om met
elkaar in gesprek te gaan over ongeneeslijk ziek
zijn en waardig sterven, passend bij culturele
waarden, wensen en behoeften

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

44

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg

14

Leefstijlondersteuning
In 2032 worden mensen met of na kanker
ondersteund bij het behouden of verkrijgen
van een gezonde(re) leefstijl
Dit doel richt zich op zorggerelateerde preventie tijdens het diagnose-,
behandel-, nazorg- en palliatieve traject.

Hoe is de situatie nu?
• Van de mensen die leven met of na kanker rookt
11% en drinkt 51% van de vrouwen en 76% van
de mannen alcohol. In de algemene bevolking
roken en drinken meer mensen 8
• 30-50% van alle kankerpatiënten krijgt te maken
met ondervoeding 104
• Gezonde voeding verkleint het risico op het
ontstaan of terugkeren van darmkanker. Slechts
36% van de mensen die darmkanker heeft gehad,
verandert het voedingspatroon 50
• Een gezonde leefstijl helpt om de kans dat kanker
terugkomt te verkleinen 105, 106
• Prehabilitatieprogramma’s kunnen complicaties
met 40-50% verminderen en een reductie van
twee ligdagen na operatie realiseren 107-107
Wat willen we veranderen?
Een ongezonde leefstijl heeft een negatieve invloed
op de uitkomst van de behandeling, de kans op
recidief en op de kwaliteit van leven van mensen met
of na kanker.110-112 Een ongezonde leefstijl heeft ook
negatieve maatschappelijke gevolgen, zoals hogere
zorgkosten en een vermindering van arbeidscapaciteit.
Het aanpassen van leefstijl is voor veel mensen
ingewikkeld. Hier hebben zij hulp bij nodig. Deze hulp

is nu onvoldoende beschikbaar tijdens het diagnose-,
behandel-, nazorg- en palliatieve zorgproces.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Een gezonde leefstijl is geen vast onderdeel van
de behandeling van mensen met of na kanker 98
• Door gebrek aan bewijslast van de effectiviteit
van leefstijlinterventies op de behandeling van
kanker wordt deze meestal niet gefinancierd 98
• Bij zorgprofessionals ontbreekt soms de
kennis om mensen bij een gezonde leefstijl te
ondersteunen. Zorgprofessionals zijn bijvoorbeeld
niet altijd op de hoogte van effectieve
leefstijlprogramma’s en het aanbod op het gebied
van leefstijlondersteuning
• De samenwerking tussen (zorg)professionals op
het gebied van leefstijlondersteuning verloopt
soms moeizaam, mede door onduidelijkheid over
de rolverdeling
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Bespreken van het onderwerp leefstijl tijdens de
behandeling, met aandacht voor het zoeken van
passende leefstijlprogramma’s en het bevorderen
en ondersteunen van zelfzorg
• Opnemen van leefstijladviezen in de medisch
Doel 14 gaat door op de volgende pagina

45

Diagnostiek, behandeling, follow-up & palliatieve zorg
Leefstijlondersteuning

•
•

•

•

•

specialistische richtlijnen en zorgpaden en in het
individueel (na)zorgplan
(Zorg)professionals scholen over het belang van
een gezonde leefstijl en hun rol daarin
Verduidelijken van de rolverdeling tussen (zorg)
professionals in de eerste, tweede en derde lijn
op het gebied van leefstijlondersteuning, om
samenwerking te verbeteren
Realiseren van domeinoverstijgende
vergoedingen voor leefstijlprogramma’s en
interventies
Onderzoek naar de effecten van een gezonde
leefstijl en de resultaten gebruiken voor de
implementatie van effectieve leefstijlinterventies
Implementeren van prehabilitatieprogramma’s
voorafgaand aan operaties en ingrijpende
systemische therapieën bij risicogroepen

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

46

4.5

Kwaliteit van leven
Iedereen die leeft met of na kanker en hun naasten ervaart optimale
kwaliteit van leven en kan blijven meedoen in de maatschappij.

(Late)
gevolgen

Onderwijs
en kanker

Werk
en kanker

Financiële
gevolgen

Naasten en
mantelzorgers

Sociaal-emotionele
ondersteuning

15

16

17

18

19

20

Uitgelicht

Jourik Gietema
Taskforce Cancer
Surivorship Care
“Bij het opstellen van een
oncologische behandeling
dienen mogelijke late- of
langetermijneffecten onderdeel
te zijn van de bespreking van
het behandelplan waarover in
gezamenlijkheid met de
patiënt wordt besloten”

Desiree Dona
Radboud UMC
“Vanaf de diagnose
kanker zorgdragen
voor zorgeloos werken
in de toekomst”

Uitgelicht

Anneke Eikelenboom
Stichting Jongeren en Kanker
“Iedereen die de diagnose kanker
krijgt moet de mogelijkheid
hebben om een opleiding te
volgen die past bij zijn/haar
capaciteiten en draagkracht”

Cora van Horssen
NIBUD
“Tijdens je ziekte of
herstel wil je niet bezig
zijn met geld. Maar hulp
bij financiën is cruciaal
om te voorkomen dat je in
deze tijd grip verliest en
geldproblemen krijgt”

Roger Lam
Ervaringsdeskundige
“Rennen, springen,
vliegen, duiken, vallen,
opstaan en weer
doorgaan. Zo voelt
werken met kanker
voor mij”

Wieke Hengelveld
MantelzorgNL
“Mantelzorgers zijn
onmisbaar voor
iemand met kanker,
goede ondersteuning
is onmisbaar voor
mantelzorgers”
47

Kwaliteit van leven

15

Uitgelicht

(Late) gevolgen
In 2032 is voor mensen met of na kanker goede zorg en
ondersteuning beschikbaar om de impact van de (late)
gevolgen van kanker te voorkomen en te verminderen
De beschikbaarheid van zorg en ondersteuning geldt voor zowel voor, tijdens en na de behandeling.

Hoe is de situatie nu?
• 35% van de mensen met of na kanker geeft aan
dat de langetermijngevolgen niet besproken zijn
door zorgverlener(s) 113
• Een groot deel van de mensen met of na kanker
die kampen met late gevolgen kunnen voor hun
herstel goed toe met basiszorg, leefstijladvies en
online zelfhulpprogramma’s 8
• 25% van de mensen met of na kanker heeft naar
verwachting een vorm van monodisciplinaire
of medisch specialistische revalidatiezorg bij
oncologie nodig voor de door hen ervaren
problemen 8
• Variaties in late gevolgen komen onder andere
door: type kanker, type behandeling, comorbiditeit, gender, leeftijd, opleiding, leefstijl,
kennis over kwaliteit van leven, PTO en zeldzame
tumoren 8, 88, 114
• 75% van de kinderen die kanker hebben gehad,
ervaart een of meer gezondheidsklachten op
volwassen leeftijd 115
• Fysiek: 54% van de mensen met of na kanker
heeft een verminderde lichamelijke conditie,
68% is vermoeid en 44% kampt met seksuele
problemen.116 38% van de mensen met of na
kanker ervaart neuropathie 8

•

•

Cognitief: bijna 50% van de mensen met of
na kanker ervaart cognitieve gevolgen. Zo
heeft 40% concentratieproblemen en 37%
geheugenproblemen 8, 116
Psychisch: bijna 50% van de mensen met of
na kanker ervaart angstklachten; 33% ervaart
depressieve klachten.8 10-40% van de kinderen
die kanker heeft gehad, ervaart meer mentale
problemen dan hun leeftijdsgenoten 117

Wat willen we veranderen?
Een groot deel van de mensen met of na kanker
ontvangt geen passende zorg en ondersteuning
gericht op het voorkomen, signaleren, behandelen
en omgaan met de (late) gevolgen van
kanker(behandeling). Op dit moment weten we te
weinig over de (late) gevolgen van kanker en hoe
deze voorkomen en/of verminderd kunnen worden.
De kennis die er wel is, blijkt nog onvoldoende
geïmplementeerd in de praktijk.
Een groot deel van de mensen met of na kanker
ervaart (late) gevolgen van kanker. De impact
hiervan op het dagelijks functioneren kan groot zijn.
Zo kan het van invloed zijn op de rol binnen het
gezin, sociale interacties, vrijetijdsbesteding en het
Doel 15 gaat door op de volgende pagina

48

Kwaliteit van leven
(Late) gevolgen

werkvermogen.116 Daarom willen we de aandacht
voor deze gevolgen tijdens de behandeling en daarna
vergroten. Net als de aandacht voor de mogelijkheden
van zorg en ondersteuning hiervoor. Zodat mensen
met of na kanker geholpen worden om hun dagelijks
leven op een voor hen zo goed mogelijke manier te
leiden, ondanks de belemmeringen die zij ervaren
door de (late) gevolgen van kanker.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Onvoldoende afstemming van zorg en
ondersteuning op de individuele wensen,
behoeften en voorkeuren van mensen met of na
kanker
• Onvoldoende domein- en lijnoverstijgende
organisatie van zorg en ondersteuning
• Mensen met of na kanker beschikken vaak niet op
het juiste moment over de juiste informatie over
de (late) gevolgen van kanker en het beschikbare
aanbod van zorg en ondersteuning
• Onvoldoende implementatie van de aanwezige
kennis om (late) gevolgen van kanker te
voorkomen, signaleren, behandelen of er passend
mee om te gaan
• Kennistekort over (late) gevolgen: rondom het
voorkomen, signaleren, behandelen en omgaan
met (late) gevolgen, met name op bepaalde
specifieke gebieden (zie Kennisagenda Kanker &
Leven) 118
Waar gaan we nu mee aan de slag?
Er zijn 5 subdoelen geformuleerd aan de hand van de
bovenliggende oorzaken.
•

•

Zorg en ondersteuning beter afstemmen op de
individuele wensen, behoeften en voorkeuren van
mensen met of na kanker
- Activiteiten richten zich onder andere op:
toepassen van gedeelde besluitvorming;
creëren van bewustzijn en kennis over
(het monitoren van) (late) gevolgen van
kanker bij (zorg)professionals en mensen
met of na kanker; en creëren van ruimte
voor gepersonaliseerde zorg en nazorg in
richtlijnen
Mensen met of na kanker ontvangen passende
zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen van
kanker. Dit vraagt om het opzetten van lijnloze en
domeinoverstijgende zorg en ondersteuning voor
een gestroomlijnd aanbod
- Activiteiten richten zich onder andere op:
inzetten op transmurale zorgpaden en
aansluiting tussen de lijnen (informeelformeel, eerste-tweede-derde lijn); creëren

•

•

•

van een sluitend aanbod binnen de lijnloze
zorg; en toegankelijk maken van het aanbod
van zorg en ondersteuning (met aandacht
voor financieringsuitdagingen, zoals de
drempel rondom het eigen risico)
Toegankelijk en vindbaar maken van informatie
over de (late) gevolgen van kanker voor (zorg)
professionals en mensen met of na kanker,
inclusief informatie over het beschikbare aanbod
van de zorg en ondersteuning
- Activiteiten richten zich onder andere
op: verminderen van de versnippering en
diversiteit in de kwaliteit van informatie;
inzetten op de vindbaarheid en
begrijpelijkheid van informatie voor kwetsbare
doelgroepen; en ondersteunen van mensen
om goede keuzes te maken in het aanbod
van zorg en ondersteuning op het juiste
moment (mogelijk met behulp van een vast
aanspreekpunt)
Verminderen van het kennistekort over (late)
gevolgen, waardoor het inzicht in het voorkomen,
signaleren, behandelen of omgaan met (late)
gevolgen van kanker wordt vergroot
- Activiteiten richten zich onder andere
op: inzetten op samenwerking tussen
onderzoekers, structureel verzamelen van
data (ook op de lange termijn en voor
specifieke patiëntengroepen) en het koppelen
van bestaande (PROMS-)data
Implementeren van de aanwezige kennis en
innovaties gericht op het voorkomen, signaleren,
behandelen en omgaan met (late) gevolgen van
kanker
- Activiteiten richten zich onder andere op:
integreren van zorg voor de (late) gevolgen
van kanker in zowel de zorg als het sociaal
domein, toepassen van een proactieve
zorgplanning, landelijk implementeren van
ontwikkelde evidence-based innovaties
of interventies, opnemen van kennis in
kwaliteitsstandaarden, verhogen van de
beschikbaarheid en vindbaarheid van kennis
voor (zorg)professionals, inzetten van
leefstijlaanpassingen en aansluiten bij huidige
financieringsstromen

Doel 15 gaat door op de volgende pagina

49

Kwaliteit van leven
(Late) gevolgen

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

Deze subdoelen zijn uitgewerkt in
een plan van aanpak. De actuele
versies zijn te vinden op de website
van het Nederlands Kanker Collectief.
50

Kwaliteit van leven

16

Onderwijs en kanker
In 2032 kunnen mensen die leven met of na kanker
naar eigen wensen, behoeften en draagkracht
onderwijs volgen
Dit doel betreft kinderen en (jong)volwassenen die onderwijs of een opleiding (willen)
volgen en mensen met of na kanker die zich willen laten omscholen.

Hoe is de situatie nu?
• Per jaar krijgen 600 kinderen (0-18 jaar) de
diagnose kanker. De 5-jaarsoverleving ligt boven
de 80% 119, 120
• Per jaar krijgen meer dan 4.000 jongvolwassenen
in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar
de diagnose kanker. Meer dan 32.000
jongvolwassenen leven met of na kanker en dit
aantal neemt toe 73
• Mensen met kanker hebben klachten als
vermoeidheid (68%), concentratieproblemen
(40%) en geheugenproblemen (37%) 116
• Het risico op een lager onderwijsniveau en
werkloosheid is 2-5 keer hoger bij mensen die
als kind kanker hebben gehad in vergelijking met
leeftijdsgenoten 121
• 45% van de jongvolwassenen geeft aan minder
werk- en carrièremogelijkheden te ervaren 73
• Er zijn vrijwel geen cijfers bekend over het volgen
van onderwijs door mensen met of na kanker
Wat willen we veranderen?
Onderwijs blijkt een onderbelicht onderwerp in
relatie tot kanker. We weten dat mensen klachten
ervaren tijdens en na (een) kanker(behandeling).
Door ervaringsverhalen weten we dat het moeilijk

kan zijn om onderwijs te volgen met deze klachten.
Zo weten we dat mensen te maken kunnen krijgen
met emotionele, cognitieve en fysieke beperkingen
en met sociale isolatie. Ook weten we dat leerlingen
met of na kanker barrières ervaren in het volgen van
onderwijs. Er is meer onderzoek nodig om goede
ondersteuning te kunnen bieden aan mensen met of
na kanker bij het volgen van onderwijs.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• De noodzakelijke behandeling voor kanker
draagt bij aan verminderde draagkracht voor het
volgen van onderwijs. De behandeling kost tijd,
energie en heeft effect op de belastbaarheid door
bijvoorbeeld bijwerkingen
• Ook na de behandeling is belastbaarheid vaak
lager door (late) gevolgen
• Beperkte kennis over (de behoefte aan)
ondersteuning van leerlingen met of na kanker
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Inventariseren van de ervaren knelpunten
• Vergroten van kennis over de effecten van kanker
op het volgen van onderwijs bij decanen en
(onderwijzend) personeel
• Maken van praktische handleidingen over
Doel 16 gaat door op de volgende pagina

51

Kwaliteit van leven
Onderwijs en kanker

•

•
•

•

ondersteuningsmogelijkheden, zoals digitaal
onderwijs, om passend onderwijs te kunnen
blijven bieden
Aanstellen van een vast aanspreekpunt op elke
onderwijsinstelling bij wie leerlingen terecht
kunnen in een periode van ziekte en daarna
Bij het opstellen van richtlijnen in de zorg
rekening houden met de behoeften van leerlingen
Regelingen opstellen, bijvoorbeeld rondom
studiefinanciering, ter ondersteuning van zieke
leerlingen
Faciliteren van een goede overgang van
onderwijs naar werk voor mensen met of na
kanker met aandacht voor (veranderende)
carrièremogelijkheden en/of behoud van werk

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

52

Kwaliteit van leven

17

Uitgelicht

Werk en kanker
In 2032 kunnen mensen die leven met of na kanker naar eigen
wensen, behoeften en draagkracht werken
Mensen met of na kanker in de werkende leeftijd bevinden zich in zowel het ziekteproces als het proces
van verzuim tot terugkeer naar werk. Met het ‘ziekteproces’ wordt bedoeld: diagnose, behandeling,
nazorg en palliatieve zorg. Met ‘verzuim tot terugkeer naar werk’ wordt bedoeld: herstel, revalidatie, reintegratie en duurzame terugkeer naar werk. In dit doel verstaan we onder naasten ook de mensen in de
werkomgeving. Afhankelijk van de studiedoelgroep lopen hieronder benoemde onderzoeksresultaten over
de werksituatie van mensen met of na kanker uiteen.

Hoe is de situatie nu?
• 88% van de mensen met of na kanker en 73%
van de naasten geeft aan dat de werksituatie
(tijdelijk) verandert na diagnose. Van deze mensen
met of na kanker werkt 24% (tijdelijk) minder en
27% is (tijdelijk) gestopt 122
• Bij 18% van de mensen met kanker in de leeftijd
tussen de 18 en 65 jaar verandert de werksituatie
na diagnose, waarvan 41% minder werkt en 30%
gestopt is 8
• 60% van de mensen met of na kanker geeft
aan dat de gevolgen van kanker voor werk niet
besproken zijn door zorgprofessionals in het
ziekenhuis 123
• Mensen met of na kanker hebben vaak een lange
verzuimperiode, die gepaard gaat met hoge
kosten voor zowel werkgever als werknemer 124
• De acceptatiegraad van werkgevers is lager voor
mensen met of na kanker dan voor mensen met
andere chronische aandoeningen 125
• Mensen na kanker hebben een grotere kans om
werkloos te zijn dan gezonde mensen (33,8%
versus 15,2%) 126
• Mensen met of na kanker zonder betaald werk
hebben een groter risico op financiële problemen
dan mensen met of na kanker met betaald werk

•

(27% versus 16%) 8, 127
45% van de AYA’s geeft aan minder werk- en
carrièremogelijkheden te ervaren 73

Wat willen we veranderen?
Mensen met of na kanker ervaren belemmeringen bij
het terugkeren naar werk, het aan het werk blijven
en/of het vinden van (ander) werk. We willen dat
mensen werk kunnen krijgen en behouden, zowel
tijdens als na de behandeling van kanker. Zowel
(zorg)professionals, de werkgever, collega’s, naasten,
als de persoon met kanker zelf hebben te weinig
aandacht voor de impact van de kanker(behandeling)
op het werk. Betrouwbare informatie over
kanker en werk, inclusief de beschikbare zorg en
ondersteuning, is beperkt vindbaar en toegankelijk.
Daarnaast belemmert de huidige wet- en regelgeving
en financiering van werkgerelateerde zorg de
ondersteuning van mensen met of na kanker bij
(terugkeer naar) werk.
Werken draagt bij aan kwaliteit van leven, heeft
een positieve invloed door afleiding en zingeving,
leidt tot (nieuwe) sociale contacten en is van
belang voor de financiële situatie. Het benutten
van het arbeidspotentieel is ook belangrijk voor de
Doel 17 gaat door op de volgende pagina

53

Kwaliteit van leven
Werk en kanker

maatschappij vanwege de arbeidsmarktkrapte, de
hoge kosten van arbeidsverzuim en -ongeschiktheid.
Daarom moet er tijdens het gehele ziekteproces
ondersteuning zijn bij werk. Dit moet worden
afgestemd op de doelen en wensen van de mensen
met of na kanker en hun naasten.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Mensen met of na kanker en hun naasten zijn
zich onvoldoende bewust van het belang van
werk(behoud) en hebben hier onvoldoende
aandacht voor. Dit geldt ook voor de
mogelijkheden van werkgerelateerde zorg en
ondersteuning in het hele ziekteproces
• Het ontbreekt aan gepersonaliseerde
werkgerelateerde ondersteuning. De persoonlijke
omstandigheden en problemen van mensen met
of na kanker en hun naasten krijgen onvoldoende
aandacht. Dit is vooral van belang bij kwetsbare
groepen. Denk (hierbij) aan mensen met een
afstand tot de arbeidsmarkt, een lage sociaaleconomische status (SES), een zeldzame vorm
van kanker, ZZP-ers en AYA’s
• Werkenden met of na kanker en hun naasten
ervaren onvoldoende ondersteuning door
werkgevers of de werkomgeving. Dit komt onder
meer door onvoldoende bewustzijn van de impact
van kanker op werk. Ook onjuiste beeldvorming
kan hieraan bijdragen
• (Zorg)professionals hebben te weinig aandacht
voor de impact van kanker(behandeling) op
werk. Dit komt onder andere doordat ‘arbeid als
behandeldoel’ geen integraal onderdeel is van het
hele ziekteproces
• Verschillende professionals betrokken bij
terugkeer naar werk of werkbehoud werken
onvoldoende samen. Het gaat hier om
professionals in het arbeidsdomein, het sociale
domein en zorgprofessionals in de eerste, tweede
en derde lijn
• Knelpunten in de (toepassing van) wet- en
regelgeving belemmeren mensen met of na
kanker om werk te behouden of nieuw werk te
vinden
• Er is geen toereikende financiering om werkenden
met of na kanker tijdens het gehele ziekteproces
te ondersteunen
• Er is beperkte vindbaarheid van en toegang tot
betrouwbare informatie en effectief bewezen
interventies voor mensen met of na kanker,
naasten, (zorg)professionals, werkgevers en
werkomgeving omtrent kanker en werk

Waar gaan we nu mee aan de slag?
Voor dit doel zijn 8 subdoelen geformuleerd:
• Mensen met of na kanker en hun naasten hebben
aandacht voor en bewustzijn over het belang
van werkbehoud en de mogelijkheden van
werkgerelateerde zorg en ondersteuning
- Activiteiten richten zich onder andere op:
aanjagen van samen beslissen met aandacht
voor (de impact van behandeling op) werk
• Er is gepersonaliseerde werkgerelateerde
ondersteuning beschikbaar. Vooral bij kwetsbare
groepen is aandacht nodig voor persoonlijke
omstandigheden en problemen
- Activiteiten richten zich onder andere
op: identificeren van problemen bij
deze kwetsbare groepen, ontwikkelen
en aanbieden van gepersonaliseerde
werkgerelateerde ondersteuning van verzuim
tot terugkeer naar werk
• Werkgevers en/of de werkomgeving zijn zich
bewust van de impact van kanker(behandeling).
Zij bieden passende ondersteuning aan
werkenden met of na kanker en naasten
- Activiteiten richten zich onder andere
op: onderzoek doen naar passende
ondersteuning door werkgevers en
werkomgeving, voorlichting geven aan
werkgevers/HR-professionals met als doel
een passend HR-beleid te realiseren
• ‘Arbeid als behandeldoel’ is integraal onderdeel
van het hele ziekteproces, waardoor (zorg)
professionals meer aandacht hebben voor de
impact van kanker(behandeling) op werk
- Activiteiten richten zich onder andere
op: implementeren van de generieke
module ‘arbeidsparticipatie’ in medisch
specialistische richtlijnen; en opnemen
van kanker en werk in de basis- en
vervolgopleiding van medisch specialisten,
verpleegkundig specialisten en huisartsen
• Professionals werken beter samen om goede
(werkgerelateerde) zorg en ondersteuning
te bieden, zowel in de transmurale zorg
(eerste, tweede en derde lijn), als zorgdomein
overstijgend (arbeid- en re-integratiedomein en
het sociale domein)
- Activiteiten richten zich onder andere op:
verbinden en uitbreiden van bestaande
netwerken met het sociale domein en
informele zorg
• Wet- en regelgeving ondersteunt werkende
mensen met of na kanker en naasten

Doel 17 gaat door op de volgende pagina

54

Kwaliteit van leven
Werk en kanker

-

•

•

Activiteiten richten zich onder andere op:
doorbreken van schotten tussen zorg en
arbeid inclusief bijbehorende wettelijke
kaders en bekostiging; en vergroten van
kennis over wet- en regelgeving rond ziekte
en (langdurig) verzuim bij mensen met
of na kanker, HR-professionals, arbo- en
zorgprofessionals
Financiering is toereikend om werkenden met of
na kanker met maatwerk te ondersteunen in het
ziekteproces en op de werkvloer
- Activiteiten richten zich onder andere
op voorstellen van wijzigingen in
financieringsstructuren
Kwalitatief hoogwaardige betrouwbare informatie,
effectief bewezen interventies voor kanker en
werk, en het aanbod aan werkgerelateerde
zorg en ondersteuning zijn centraal vindbaar
en toegankelijk voor mensen met of na kanker,
naasten, (zorg)professionals, werkgevers en de
werkomgeving
- Activiteiten richten zich onder andere
op: bundelen van (reeds beschikbare)
online informatie over kanker en werk;
en bevorderen van de duurzame inzet
(en bekostiging) van effectief bewezen
interventies

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

Deze subdoelen zijn uitgewerkt in
een plan van aanpak. De actuele
versies zijn te vinden op de website
van het Nederlands Kanker Collectief.
55

Kwaliteit van leven

18

Financiële gevolgen
In 2032 ervaren mensen die leven met of na kanker
zo min mogelijk negatieve financiële gevolgen
Dit doel richt zich niet op de impact van kanker op werk. Inkomensterugval is
meegenomen in dit doel.

Hoe is de situatie nu?
• 76% van de mensen met of na kanker ervaart
nadelige financiële gevolgen van hun ziekte. Dit
gaat om minder inkomsten en/of extra uitgaven 128
• Van degenen die een inkomensterugval
ervaarden, heeft 60% van de mensen met of na
kanker blijvende dalende inkomsten 128
• 50% van de AYA’s ervaart problemen met
verzekeringen, leningen of hypotheek 73
• Sinds 2021 is de schone lei-regeling ingevoerd
in Nederland. De termijnentabel bij de schone leiregeling geeft aan wanneer je je kankerverleden
niet hoeft te vermelden bij de verzekering 129, 130
• 27% van de mensen met of na kanker heeft
behoefte aan financiële hulp of ondersteuning.
33% van hen heeft dit slechts gehad, met name
van naasten 128
• 33% van de mensen met of na kanker met
financiële gevolgen vindt het niet makkelijk om
over deze gevolgen te praten 128
Wat willen we veranderen?
Mensen die leven met of na kanker ervaren vaak
financiële gevolgen door hun ziekte. Ook is het niet
duidelijk welke ondersteuning zij het beste kunnen
krijgen en blijkt de toegankelijkheid en vindbaarheid

van ondersteuning onvoldoende. Het is van belang
dat mensen niet in (grotere) financiële problemen
raken door hun ziekte. Daarom willen we meer
aandacht voor de financiële gevolgen van kanker.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Mensen met of na kanker kunnen te maken krijgen
met een terugval in het inkomen (zeker na 2 jaar)
door minder gewerkte uren vanwege afname in
belastbaarheid en/of tijd nodig voor behandeling
• Belemmeringen bij het afsluiten van verzekeringen
vanwege het kankerverleden
• Het niet kunnen afsluiten van een
overlijdensrisicoverzekering als je een hypotheek
afsluit, kan leiden tot een restschuld na overlijden
• Belemmeringen bij aanvragen van uitkeringen.
Jongeren kunnen meestal geen Wajong-uitkering
en ook geen WIA-uitkering krijgen
• Het zoeken van hulp of ondersteuning bij
financiële gevolgen is voor veel mensen geen
gewoonte. Dit wordt ook niet vergemakkelijkt
door het taboe op praten over financiën en door
beperkte beschikbaarheid van mensen in het
eigen netwerk om hierover te praten
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
Doel 18 gaat door op de volgende pagina

56

Kwaliteit van leven
Financiële gevolgen

•

•

•

•

•

Een routekaart voor (zorg)professionals voor
verwijzing naar de juiste financiële ondersteuning,
vergelijkbaar met de Werk en Wijzer voor
zorgverleners 131
Opzetten en inzetten van (laagdrempelige)
ondersteuning bij een veranderende financiële
situatie, zoals een ‘spoorboekje’ of online tools
Inzichtelijk maken welke groepen tussen wal en
schip vallen wat betreft wettelijke regelingen.
Het instellen van regelingen voor deze specifieke
groepen om dit te voorkomen
Blijvend updaten van de termijnentabel van de
schone lei-regeling, bijvoorbeeld op basis van
medische ontwikkelingen
Onderzoeken of het principe van de schone leiregeling ook voor andere verzekeringen, zoals de
arbeidsongeschiktheidsverzekering, toegepast
kan worden

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

57

Kwaliteit van leven

19

Naasten en mantelzorgers
In 2032 is zorg en ondersteuning voor
naasten en mantelzorgers beschikbaar
Onder naasten verstaan we ook nabestaanden.

Hoe is de situatie nu?
Ondersteuning van mensen met of na kanker door
naasten en mantelzorgers
• 83% ervaart veel emotionele steun tijdens de
behandeling van hun naasten 132
• 49% ervaart emotionele steun voor late of
langdurige gevolgen door naasten 132

•

•

•
Ondersteuning van naasten, mantelzorgers en
nabestaanden
• 92% heeft extra steun of hulp gegeven aan hun
naaste nadat hij of zij kanker kreeg 133
• 98% van de naasten vindt het vanzelfsprekend
om steun of hulp te geven133
• 55% van de naasten past het eigen leven
helemaal aan dat van hun naaste met
kanker aan 133
• 73% van de naasten en 96% van de ouders geven
aan dat hun werksituatie (tijdelijk) is aangepast
vanwege de kanker(behandeling) van hun naaste 134
• 36% van de naasten heeft behoefte aan
professionele steun bij hun werk. Bij ouders is
dit 65% Bij beide groepen heeft 1 op de 6 deze
steun niet gekregen 133
• 90% van de naasten geeft aan zelf ook zorg of
ondersteuning nodig te hebben 133

•

26% van de naasten heeft behoefte aan
informatie over hoe het is als naaste; 22% heeft
behoefte aan emotionele hulp van een expert
(slechts 38% van hen kreeg dit) 133
Bij 91% van de naasten heeft de professionele
steun die ze hebben gekregen in meer of mindere
mate geholpen 134
14% van de bezoekers van centra voor leven
met en na kanker zijn naasten; 18% zijn
nabestaanden. 135 Bij psycho-oncologische centra
is 19% van de bezoekers naasten 136
Bij verlies van een partner of kind functioneert
73% langere tijd niet goed, krijgt 23% een burnout en verliest 14% zijn of haar baan 137

Wat willen we veranderen?
Naasten en mantelzorgers ervaren op dit moment
niet altijd voldoende ondersteuning. Dit betreft
ondersteuning op zowel praktisch, psychisch
als sociaal vlak. Mantelzorgen heeft effect op de
invulling van de dag. Zorgen voor iemand met of
na kanker is zwaar. Deze impact is ook groot voor
nabestaanden. Daarom is het van belang om naasten
en mantelzorgers voldoende ondersteuning te bieden,
passend bij hun behoeften, zodat zij optimale steun
kunnen blijven geven.
Doel 19 gaat door op de volgende pagina

58

Kwaliteit van leven
Naasten en mantelzorgers

Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Gedurende een behandeling en daarna draait
het vooral om degene met kanker. Naasten en
mantelzorgers worden gezien als belangrijke
steunpilaar, maar er wordt niet altijd evenveel
aandacht gegeven aan de ondersteuning die zij
nodig hebben
• Er heerst soms schaamte rondom het zoeken van
hulp of ondersteuning als naaste, mantelzorger of
nabestaande
• Het aanbod aan gerichte zorg en ondersteuning
voor naasten en mantelzorgers is beperkt en
het aanbod dat er is, is niet voor alle groepen
makkelijk vindbaar
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Inzicht krijgen in de behoeften en wensen van
naasten en mantelzorgers door ‘naastenjourneys’.
Hiermee breng je in kaart waar een naaste of
mantelzorger mee te maken krijgt gedurende het
gehele ziekteproces van degene met kanker
• Ontwikkelen en/of verbeteren van begeleiding
voor naasten en mantelzorgers, passend bij hun
wensen en behoeften
• Verbeteren van de vindbaarheid van het
aanbod voor naasten en mantelzorgers, zoals
psychosociale zorg en praktische ontlasting zoals
respijtzorg
• Bewustwording vergroten van de psychosociale
en fysieke gevolgen voor naasten en
mantelzorgers en de impact op hun leven en werk
• Invoeren van regelgeving die de ondersteuning
door naasten en mantelzorgers vergemakkelijkt
• Verbeteren van zorgverlof en uitbreiden van
rouwverlof bij nabestaanden

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

59

Kwaliteit van leven

20

Sociaal-emotionele
ondersteuning
In 2032 voelen mensen met of na kanker en hun naasten
zich sociaal-emotioneel gesteund door de maatschappij
Dit doel gaat erover dat mensen in Nederland makkelijker over kanker kunnen praten en hiermee
steun geven aan mensen met of na kanker en mensen die niet meer beter worden.

Hoe is de situatie nu?
• 84% van de mensen met kanker ervaart na
diagnose veel emotionele steun van hun
omgeving en 83% ervaart dit tijdens de
behandeling. Na de behandeling is dit 62% 132
• 49% van de mensen na kanker ervaart steun voor
de late of langdurige gevolgen van kanker 132
• 37% van de mensen met kanker ervaart enige tot
veel belemmeringen in het sociaal functioneren 8
• 25% van de mensen met of na kanker voelt zich
niet begrepen door de omgeving 132
• 23% van de AYA’s heeft het gevoel dat familie en/
of vrienden onvoldoende begrip hebben voor de
impact van hun kanker 73
• 48% van de mensen met of na kanker geeft aan
hun omgeving niet lastig te willen vallen met hun
ziekte 132
• Mensen met zeldzame kanker ervaren relatief
minder steun vanuit hun omgeving 138. Bovendien
ervaren zij in de palliatieve fase lager sociaal
functioneren dan mensen in deze fase met nietzeldzame vormen van kanker 139
Wat willen we veranderen?
Mensen met of na kanker en hun naasten ervaren
regelmatig onvoldoende begrip voor de impact

van kanker op hun leven. Zij hebben behoefte aan
sociaal-emotionele steun, zoals praktische hulp of een
gesprek. De behoefte om over sterven te spreken kan
groot zijn bij mensen met kanker die niet meer beter
worden en hun naasten. Hierover spreken kan veel
steun geven.
Wat zijn onderliggende oorzaken?
• Er is onvoldoende kennis in de samenleving over
de impact van kanker op het dagelijks leven.
Dat maakt dat we sociaal onhandig zijn als
iemand in je omgeving kanker krijgt. Veel mensen
veronderstellen dat iemand weer de oude is als
de behandeling is afgelopen
• Onvoldoende steun in het eigen netwerk of
bredere kring door onbegrip of taboe op kanker
• Mensen twijfelen om hulp te vragen, of voelen
zich te veel. Het is niet altijd makkelijk om het
gesprek over het leven met of na kanker te voeren
• Mensen spreken niet graag over een leven met
beperkingen en de eindigheid van het leven
Wat zijn mogelijke oplossingsrichtingen?
• Kennis over de impact van kanker op het leven
in de maatschappij vergroten door middel van
campagnes
Doel 20 gaat door op de volgende pagina

60

Kwaliteit van leven
Sociaal-emotionele ondersteuning

•
•

Voeren van de maatschappelijke dialoog over het
leven met kanker
Voeren van de maatschappelijke dialoog over
sterven (als gevolg van kanker)

Welke effecten verwachten we
op individuen en de samenleving?
Incidentie
Mortaliteit
Kwaliteit van leven
Lichamelijke gezondheid
Psychische gezondheid
Mate van zelfstandigheid
Sociale relaties
Omgeving
Persoonlijke waarden en overtuigingen
Kwaliteit van zorg
Effectiviteit
Veiligheid
Patiëntgerichtheid
Tijdigheid
Doelmatigheid
Gelijkheid van behandelen

61

05
Na de
lancering

5.1 Een nieuwe fase
Met de lancering van de Nederlandse Kanker Agenda
op 27 november 2023 is een belangrijke stap
genomen. Na een jaar werken in co-creatie ligt er
een gezamenlijke agenda met 20 doelen, met een
aanpak voor de vijf uitgelichte doelen. De lancering
betekent de overgang naar een nieuwe fase voor het
Nederlands Kanker Collectief: naar de uitvoering van
de agenda.
Het collectief blijft bestaan uit deelnemende partijen
(partners) die willen bijdragen aan de realisatie van de
doelen uit de Nederlandse Kanker Agenda. Nieuwe
partijen kunnen hierbij aanhaken op het moment dat
zij meerwaarde zien en kunnen toevoegen. De kracht
die uitgaat van het collectief blijft namelijk nodig om
de doelen uit de agenda te realiseren. Waarbij alle
partners hun eigen rol en verantwoordelijkheid nemen.

5.2 Activiteiten van partners
Binnen het collectief hebben we voor de uitgelichte
doelen zogeheten versnellingsteams geformeerd; zij
zijn de koplopers, die met elkaar aan de slag gaan met
de plannen van aanpak en daarmee het realiseren van
de uitgelichte doelen. Op de website staan de meest
actuele versies van de plannen van aanpak voor de
uitgelichte doelen.
Op alle doelen zijn al partners in het collectief actief.
Met eigen programma’s, projecten en initiatieven
die bijdragen aan de realisatie van een doel van de
agenda. Het NKC wil hierbij overzicht bieden en deze
werkzaamheden op de website in kaart brengen: wie
doet wat, welke mijlpalen zijn er, hoe draagt dit bij
aan een doel? Op deze wijze kunnen we makkelijker
verbinding zoeken en effectiever samenwerken.
Daarnaast kunnen deelnemende partijen zelf nieuwe
activiteiten oppakken om bij te dragen aan de
realisatie van de doelen. Denk bijvoorbeeld aan het
uitwerken van een plan van aanpak voor een nietuitgelicht doel met verschillende partners.
62

5.3 De NKC-hub
Het collectief wordt ondersteund door de
zogenaamde NKC-hub: een klein, wendbaar en
efficiënt werkend projectteam, onder leiding van de
programmamanager van het NKC. De rol van de
hub in het collectief is aanjagend en coördinerend
en kenmerkt zich door een heldere, no-nonsense
projectaanpak. De hub ondersteunt het collectief en
de versnellingsteams en betrekt alle partners in het
collectief bij de uitvoering van de agenda. Ook kan de
hub ondersteunen bij initiatieven voor niet-uitgelichte
doelen. Per verzoek wordt bekeken of en hoe hier
invulling aan wordt gegeven.

5.4 Activiteiten van de hub
Vanuit de hub worden na de lancering de
volgende activiteiten geïnitieerd om de doelen
uit de agenda te realiseren:

Activiteiten van de hub
Ondersteunen bij uitwerken aanpak
• Coördineren van de uitwerking van de
plannen van aanpak voor de uitgelichte
doelen
• Ondersteunen bij het inhoudelijk
uitwerken en uitvoeren van plannen van
aanpak, inclusief de wijze waarop wordt
bijgedragen aan oplossingen voor de
maatschappelijke opgaven (mensgericht,
houdbaar en duurzaam)
• Ontwikkelen van tools voor partners om
zelf overige doelen en plannen van aanpak
uit te werken
Delen van kennis
• Delen van relevante bestaande en nieuwe
initiatieven uit Nederland en Europa
• Delen van informatie over relevante
subsidies in Nederland en Europa
• Delen van informatie over de voortgang van
de agenda en realisatie van de doelen
• Plaatsen van relevant nieuws op de
website, in de nieuwsbrief en via LinkedIn
Verbinden en versnellen
• Organiseren van NKC-bijeenkomsten voor
de partners rondom een doel of thema
• Organiseren van een goede verbinding
met Nederlandse en Europese initiatieven
• Betrekken van partners die actief kunnen
bijdragen aan de doelen
• Communicatie en lobby ter ondersteuning
van de realisatie van de doelen

•

Faciliteren van een maatschappelijke
dialoog over morele, ethische en
economische vraagstukken die betrekking
hebben op de doelen in de agenda en die
iedereen in onze samenleving raken. Denk
aan onderwerpen zoals:
- Individuele keuzevrijheid versus
maatschappelijk belang
- Verdeling van financiële middelen
tussen kanker en andere ziekten
- Verdeling van financiële middelen
tussen (kanker)zorg en andere
sectoren, zoals onderwijs,
infrastructuur en het sociaal domein
- Maatschappelijk acceptabele prijzen
voor behandelingen
- De grenzen aan een behandeling
- Solidariteit tussen verschillende
generaties en groepen in de
maatschappij
- Waardig leven en sterven
- Omgaan met sterfelijkheid

Monitoren
• Ontwikkelen van een dashboard om
voortgang van de doelen te monitoren
Evalueren
• Initiëren van de jaarlijkse evaluatie van de
Nederlandse Kanker Agenda

63

Bijlage A

Cijfers over kanker
in Nederland
Kanker komt steeds vaker voor
Steeds meer mensen leven met of na kanker
en overlijden als gevolg van kanker. 1 op de 2
Nederlanders krijgt kanker.4 In 2022 zijn 124.000
nieuwe diagnoses gesteld.42 Dit aantal zal oplopen tot
ongeveer 156.000 in 2032.5
Jaarlijks overlijden 46.000 mensen aan de gevolgen
van kanker. Dit aantal loopt op naar 54.000 in 2032.
Een derde van deze mensen sterft vóór hun 69e
levensjaar.5
In Nederland leven 850.000 mensen die kanker
hebben of hebben gehad. In 2032 zijn dit er bijna
1,4 miljoen.5

Leeftijdsverdeling
Meer dan de helft van de mensen met kanker is
70 jaar of ouder. Ongeveer 75% van de mensen
die kanker krijgt is 60 jaar of ouder.140
Van de mensen die in 2022 de diagnose kanker
kregen was 140
• 53% ouder dan 70 jaar
• 45% tussen de 30 en 70 jaar
• 1% jonger dan 30 jaar

Kanker komt steeds vaker voor 4, 5

1 op 2
Nederlanders
krijgt kanker

54.000

mensen overlijden in 2032
per jaar aan kanker

1,4 mln

Nederlanders
zullen in 2032 kanker
hebben of hebben gehad

64

Meest voorkomende kankersoorten
Prostaatkanker is de meest voorkomende kankersoort
bij mannen. Bij vrouwen is dit borstkanker. Hierna
volgen huidkanker en longkanker, zowel bij mannen
als vrouwen.69

Tien meest voorkomende kankersoorten 69
(obv diagnosejaar 2022)

mannen

vrouwen

prostaatkanker

22,1%

26,6%

borstkanker*

huidkanker*

18,9%

18,4%

huidkanker*

longkanker

11,5%

11,9%

longkanker

darmkanker*

9,8%

9,4%

darmkanker*

hematologische maligniteiten*

9,3%

7,3%

hematologische maligniteiten*

kanker van de blaas*

4,3%

3,8%

baarmoederhalskanker*

hoofd-halskanker

3,1%

2,4%

alvleesklierkanker

slokdarmkanker*

3,0%

2,4%

eierstok- en eileiderkanker

nierkanker

2,8%

1,8%

hoofd-halskanker

alvleesklierkanker

2,2%

1,7%

kanker van de blaas*

huid: exclusief basaalcelcarcinoom
darm: dikke- en endeldarmkanker
hematologische maligniteiten: leukemie, lymfklierkanker,
multipel myeloom en andere vormen en beenmergkanker
blaas en overig urinewegen: nierbekkenkanker,
urineleiderkanker, niet-spierinvasieve blaaskanker, spierinvasieve
blaaskanker, urachuskanker, kanker van de urinewegen overig
slokdarm: exclusief cardia

*

borst: invasief mammacarcinoom huid: exclusief
basaalcelcarcinoom darm: dikke- en endeldarmkanker
hematologische maligniteiten: leukemie, lymfklierkanker,
multipel myeloom en andere vormen van beenmergkanker
baarmoederlichaam: baarmoederlichaamkanker
blaas en overige urinewegen: nierbekkenkanker,
urineleiderkanker, niet-spierinvasieve blaaskanker, spierinvasieve
blaaskanker,urachuskanker, kanker van de urinewegen overig

65

Uitgezaaide kanker
Bij 1 op de 5 mensen die de diagnose kanker krijgt,
is de kanker uitgezaaid op het moment van diagnose.
Per jaar krijgen ongeveer 21.000 mensen de diagnose
uitgezaaide kanker. In totaal leven er zo’n 38.000
mensen met uitgezaaide kanker in Nederland.91

Kankerdiagnoses versus kankersterfte
Meer dan 50% van de nieuwe kankerdiagnoses in
2022 werd gevormd door huidkanker, borstkanker,
prostaatkanker en longkanker. Longkanker veroorzaakt
de meeste sterfgevallen met 22%.69

De meest uitgezaaide kankersoorten bij diagnose zijn
alvleesklier-, long-, maag-, galweg- en galblaaskanker.
De grootste groep mensen met uitgezaaide kanker
betreft mensen met longkanker. Ook de groep met
uitgezaaide prostaatkanker is groot. Dat is niet
zozeer omdat deze kankersoort snel uitzaait, maar
voornamelijk door de grote groep mensen met
prostaatkanker.91

Kankerdiagnoses versus kankersterfte 69
Percentage van alle nieuwe
kankerdiagnoses in 2022

Percentage van de totale
kankersterfte in 2021

18,8%

huidkanker A

2,0%

12,7%

borstkanker B

6,8%

11,8%

prostaatkanker

6,5%

11,8%

longkanker

22,0%

9,7%

darmkanker C

9,8%

8,5%

hematologische maligniteiten D

8,6%

3,1%

blaaskanker en overige urinewegen E

4,2%

2,5%

hoofd-halskanker

2,3%

2,3%

alvleesklierkanker

6,5%

2,2%

nierkanker

1,8%

2,2%

slokdarmkanker F

4,4%

1,8%

baarmoederlichaamkanker

1,3%

1,3%

maagkanker G

2,6%

1,1%

hersentumor

1,8%

1,1%

eierstok- en eileiderkanker

2,1%

A. exclusief basaalcelcarcinoom, B. invasief mammacarcinoom, C. dikke- en endeldarmkanker, D. leukemie, lymfklierkanker,
multipel myeloom en andere vormen van beenmergkanker, E. nierbekkenkanker, urineleiderkanker, niet-spierinvasieve blaaskanker,
spierinvasieve blaaskanker, urachuskanker, kanker van de urinewegen overig, F. exclusief cardiakanker, G. inclusief cardiakanker

66

5-jaarsoverleving
De totale 5-jaarsoverleving is toegenomen van 43%
(1990) naar 66% (2022).7-69 De 5-jaarsoverleving
is voor bijna alle kankersoorten toegenomen, maar
de verschillen zijn groot. Zo ligt de 5-jaarsoverleving
voor huidkanker op 93% en voor borstkanker op
88%. Voor alvleesklierkanker is dit slechts 5%.69 De
afgelopen 30 jaar is de 5-jaarsoverleving gestegen
naar 70% voor vrouwen en 66% voor mannen.5

5-jaarsoverleving 69
van diagnosejaar 1990

- 2014

alle kankersoorten (invasief)

43%

zeldzame kankersoorten (solide)

65%
55%

47%

huidkanker (plaveiselcelcarcinoom)

92%

huidkanker (melanoom)

80%

prostaatkanker

92%

62%

86%

borstkanker (invasief)

74%

baarmoederkanker

76%
51%

nierkanker
dikkedarmkanker

54%

blaaskanker (excl. Ta/CIS)

55%
32%

eierstokkanker
23%

maagkanker (excl. cardiakanker)

18%

hersentumor

80%

67%
68%
56%

38%

23%

24%

12%

longkanker

88%

26%

8%

slokdarmkanker

100%

90%

80%

70%

60%

50%

40%

10%

30%

5%

20%

20%

2%
0%

alvleesklierkanker (excl. NET)

93%

67

5-jaaroverleving in vergelijking met de EU
In vergelijking met andere EU-landen is er in
Nederland een aantal kankersoorten waarbij de
5-jaarsoverleving hoger is dan het EU-gemiddelde.
Dit geldt voor prostaatkanker, kinderleukemie,
borstkanker, baarmoederhalskanker, darmkanker en
longkanker.6

5-jaarsoverleving in
vergelijking met de EU 6
Darmkanker
Nederland: 63%
EU-24: 60%
Prostaatkanker
Nederland: 88%
EU-24: 87%

Kinderleukemie
Nederland: 90%
EU-24: 82%

Borstkanker
Nederland: 87%
EU-24: 83%

Baarmoederhalskanker
Nederland: 67%
EU-24: 64%

Longkanker
Nederland: 17%
EU-24: 15%

Opmerking: de gegevens hebben betrekking op mensen die tussen 2010 en 2014 een
diagnose hebben gekregen. Kinderleukemie verwijst naar acute lymfoblastische kanker.

68

Nederland in vergelijking tot EU
De sterftecijfers in Nederland zijn in de afgelopen
jaren verbeterd, maar liggen nog altijd boven het
Europees gemiddelde.6, 141
Bijna 20% ervaart veel beperkingen (meer dan de
gemiddelde bevolking) in het uitvoeren van dagelijkse
activiteiten.8 Ook voelt 35% zich eenzaam door hun
ziekte.132

In vergelijking tot de 26 andere EU-landen kent
Nederland met name een hoge incidentie. Deze
ligt voor mannen rond het Europees gemiddelde,
maar vrouwen staan qua incidentie op de
derde plaats van alle EU-landen.3 Deze hoge
positie kan deels een effect zijn van hogere
deelname aan bevolkingsonderzoeken en betere
screeningsmethoden 142 in Nederland.
Impact van kanker
De impact van kanker op patiënt en naasten is groot.
Zo beïnvloedt het de kwaliteit van leven tijdens, maar
ook nog na de behandeling. De impact stopt niet als
de behandeling stopt.
Van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaart:
• 65% late gevolgen; o.a. seksuele problemen
(44%) en concentratieproblemen (40%) 116
• 88% nadelige gevolgen voor hun werk 143
• 76% nadelige financiële gevolgen (een deel
hiervan is blijvend en een deel hiervan zijn extra
uitgaven) 128

Kosten van kanker
De kosten voor kankerzorg waren zo’n 7% van de
totale zorgkosten in 2019 in Nederland.
Dit komt neer op zo’n 6,5 miljard euro. Van dit
bedrag werd het grootste gedeelte gespendeerd
aan ziekenhuiszorg, namelijk 5,5 miljard euro
(84,6%). Deze kosten zijn inclusief de uitgaven
aan dure geneesmiddelen die in ziekenhuizen zijn
gebruikt. Hierna volgden de uitgaven aan genees- en
hulpmiddelen met 225 miljoen euro (3,5%).144
De kosten van kankerzorg in Nederland zijn hoog in
vergelijking met andere EU-landen.6 We geven 60%
meer uit dan gemiddeld in de EU.6 Desondanks
liggen de Nederlandse sterftecijfers 8% boven het
gemiddelde van alle EU-landen en is de incidentie
15% hoger dan gemiddeld.6

Nederland in vergelijking tot Europa 6
15%
meer

60%
meer
8%
meer

EU

326

NL

524

EU

247

NL

267

EU

569

NL

655

Totale kosten
van kanker (2018)

Kankersterfte
(2019)

Kankerincidentie
(2020)

EUR per hoofd van de
bevolking KKP

Naar leeftijd gestandaardiseerde
cijfers per 100.000 inwoners

Naar leeftijd gestandaardiseerde
cijfers per 100.000 inwoners

69

Bijlage B

Toelichting
op het proces
De Nederlandse Kanker Agenda is in een jaar tijd in
co-creatie ontwikkeld. Personen uit meer dan honderd
organisaties hebben hieraan bijgedragen.

Kick-off
In november 2022 zijn we gestart met een kick-off
waarbij de urgentie en noodzaak van een Nederlandse
Kanker Agenda centraal stond.

De opbrengst van deze bijeenkomst,
vind je terug op de website.

Stap 1:
Doelen formuleren
In maart 2023 hebben deelnemers van het
Nederlands Kanker Collectief doelen geformuleerd
voor de komende 10 jaar. Om deze doelen te kunnen
stellen, is het belangrijk om eerst overzicht te hebben
waar de problemen zitten. Voorafgaand aan de
bijeenkomst hebben de deelnemers een overzicht
gekregen van cijfers en knelpunten in Nederland,
gebaseerd op literatuuronderzoek. Daarna zijn er
interactieve werksessies gehouden voor elk van de
drie fasen: leven voor, met en na kanker. Na elke
bijeenkomst is de opbrengst naar de deelnemers
gemaild met de vraag om te reageren en aan te vullen.
Uiteindelijk kwamen we uit op 41 doelen.

De terugkoppeling van deze sessies
vind je op de website.

Stap 2:
Prioriteiten stellen en uitlichten van doelen
Om focus aan te brengen hebben we in juni 2023
gezamenlijk 41 doelen geprioriteerd aan de hand
van drie parameters. Dit waren impact, aandacht en
urgentie. Door gebruik van meerdere parameters
verkleinen we de kans op bevestigingsbias [bron].
•

Impact
Hoe draagt een doel bij aan het verkleinen van
de impact van kanker op onze samenleving? We
beschouwen impact altijd kwalitatief en waar
mogelijk kwantitatief. Hierbij hebben we gekeken
naar: incidentie, mortaliteit en overleving van
kanker, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.

•

Aandacht
Aan welke doelen moeten we in Nederland
meer aandacht geven? We hebben de huidige
activiteiten in Nederland die bijdragen aan het
realiseren van het doel in kaart gebracht. Denk
aan taskforces, samenwerkingsverbanden,
programma’s, akkoorden, actieplannen,
campagnes, onderzoeks- en
subsidieprogramma’s en tools.

•

Urgentie
Met welke doelen moeten we als collectief nu
starten?

70

Voorafgaand aan de bijeenkomst kregen de
deelnemers de 41 doelen, per doel aangevuld met de
potentiele impact en lopende initiatieven op een doel.
Ter voorbereiding is de deelnemers gevraagd om de
doelen voor de bijeenkomst individueel te prioriteren.
Tijdens de bijeenkomst wisselden deelnemers
argumenten voor de gemaakte keuzes uit en konden
zij hun keuze bijstellen.

Stap 3:
Aanpak bepalen voor de uitgelichte doelen
In de bijeenkomst van september 2023 zijn we gestart
met het maken van plannen van aanpak. De basis
voor deze plannen is de ‘Theory of Change’.146 Deze
methode maakt inzichtelijk wat de onderliggende
problemen zijn, welke activiteiten je daarop wilt
inzetten en wat de beoogde resultaten zijn.

In een na-consultatie kregen organisaties die niet
aanwezig konden zijn de mogelijkheid om een
prioritering aan te geven. Alle prioriteringen, de
onderliggende argumenten en suggesties zzijn
vervolgens bij elkaar gebracht. Ook de suggestie om
een aantal doelen samen te voegen en de formulering
aan te scherpen. Dit leverde 20 doelen op, waarvan er
vijf hoog scoorden op de drie parameters. Dit noemen
we de vijf uitgelichte doelen.

Met kleinere versnellingsteams van verschillende
partners is na de bijeenkomt de verdere uitwerking
opgepakt. De mate van uitwerking verschilt per
uitgelicht doel, passend bij de omvang, complexiteit
en bijbehorend tempo van het doel.

Op de website vind je de laatste versies
van plannen van aanpak. Deze staan bij de
uitgelichte doelen.

Het overzicht van de 20 doelen
en vijf uitgelichte doelen vind je op de website.

71

Bronnenlijst

z.d. = “zonder datum”

1.

European Commission. (2021). Europe’s Beating Cancer Plan.

2.

IARC. (2023). Nordcan Survival - Trends.

3.

JRC, IARC, WHO, & ENCR. (2023). New cancer cases and cancer deaths on the rise in the EU.

4.

Puts, G. C. W. M., Wauben-Spaetgens, B. M. M. E., Luth, T. T. K., Kruijt, A., Albada, A., Praagman, J., & Visser, O. (2023). Ontwikkeling
van de kans op kanker in 1990-2019. NTvG, 167.

5.

IKNL. (2022). Kanker in Nederland - trends & prognoses tot en met 2032. IKNL.

6.

OECD. (2023). Landenprofiel voor Kanker: Nederland 2023.

7.

IKNL. (2022). Overleving kankerpatiënten stijgt, maar niet bij alle kankersoorten.

8.

IKNL, & NFK. (2019). Kankerzorg in beeld: over leven met en na kanker.

9.

Zorginstituut Nederland. (2022). Kader Passende zorg.

10.

RIVM. (z.d.). Gezonde levensverwachting | Opleiding | Volksgezondheid en Zorg.

11.

RIVM. (2018). Gezondheidsverschillen | Volksgezondheid Toekomst Verkenning.

12.

Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport. (2022). Integraal Zorg Akkoord - Samen werken aan gezonde zorg.

13.

RIVM. (2018). Zorguitgaven | Volksgezondheid Toekomst Verkenning.

14.

Raad voor Volksgezondheid & Samenleving. (2020). Applaus is niet genoeg.

15.

Gupta Strategists. (2019). Een stuur voor de transitie naar duurzame gezondheidszorg.

16.

TNO. (2023). Bijdragen van leefstijl, leefomgeving, infecties en reproductieve factoren aan kanker in Nederland.

17.

RIVM. (z.d.). Loket Gezond Leven | Loketgezondleven.nl.

18.

WHO. (2012). Programme on mental health - WHOQOL User Manual. National Academies Press.

19.

European Commission. (z.d.). EU Mission: Cancer.

20.

ECHoS consortium. (z.d.). ECHoS - Cancer Missions Hubs.

21.

Committee on Quality of Health Care in America - Institute of Medicine. (2001). Crossing the Quality Chasm: A New Health System for

22.

Trimbos Instituut. (2023). Jongerenmonitor tabaks- en nicotineproducten.

23.

CBS i.s.m. RIVM en Trimbos Instituut. (2022). Gezondheidsenquête/Leefstijlmonitor 2022.

24.

Trimbos Instituut. (2022). Monitor Middelengebruik en Zwangerschap 2021.

25.

Kantar Public (Gezondheidsfondsen voor Rookvrij). (2022). Draagvlakonderzoek Tabaksontmoedigingsbeleid (2022).

26.

Department of Health, U., Services, H., for Disease Control, C., Center for Chronic Disease Prevention, N., Promotion, H., & on

the 21st Century.

Smoking, O. (2020). Smoking Cessation: A Report of the Surgeon General.
27.

Mackenbach, J. P., & Stronks, K. (2016). Gezondheid van de Nederlandse bevolking. Volksgezondheid en gezondheidszorg, 71.

28.

RIVM. (2020). CBS doodsoorzakenstatistiek.

29.

Gezondheidsraad. (2015). Richtlijnen goede voeding - Het advies in het kort.

30.

CBS i.s.m RIVM en Trimbos Instituut. (2022). Gezondheidsenquete/Leefstijlmonitor | Alcoholgebruik onder volwassenen.

31.

Trimbos Instituut. (2023). Kennismonitor Alcohol 2022.

32.

AICR, & WCRF. (2018). Alcoholic drinks and the risk of cancer.

33.

RIVM. (2021). Alcoholgebruik | Oorzaken en gevolgen | Volksgezondheid en Zorg.

34.

Trimbos Instituut. (z.d.). Internationale cijfers - Expertisecentrum Alcohol.

35.

Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. (z.d.). Weren, Kleren, Smeren!

36.

IKNL. (2019). Huidkanker in Nederland.

37.

RIVM. (2017). UV-straling en gezondheid : Probleemveld en kennisbasis bij het RIVM.

38.

IKNL. (z.d.). Huidkanker.

39.

IKNL. (2022). NKR Cijfers | Sterfte - Grafiek.

40.

Stuurgroep huidkankerzorg NL. (2021). Nationaal actieplan huidkanker.

41.

RIVM. (z.d.). HPV: feiten en cijfers.

42.

IKNL. (2022). NKR Cijfers | Incidentie - Grafiek.

43.

WHO. (z.d.). Europese code tegen kanker - wat zijn de symptomen van een besmetting met de Helicobacter pylori?

44.

TNO (B. Henzing). (2023). Berekening blootstelling PM2,5 - op aanvraag van NKC.

45.

Rijksoverheid. (2023). Compendium voor de Leefomgeving | Fijnere fractie van fijn stof (PM2,5) in lucht, 2009-2022.

46.

Gezondheidsraad. (2017). Beweegrichtlijnen 2017.

47.

RIVM. (2021). Opvolging van alle richtlijnen | Wat eet Nederland.

48.

RIVM. (2022). Beweeggedrag 2022.

49.

CBS. (2022). Hoeveel volwassenen hebben overgewicht? - Nederland in cijfers 2022.

50.

Voedingscentrum. (z.d.). Kanker.

72

51.

Lega, I. C., & Lipscombe, L. L. (2020). Review: Diabetes, Obesity, and Cancer-Pathophysiology and Clinical Implications. Endocrine
Reviews, 41(1).

52.

Arts en Genetica. (z.d.). Erfelijke aanleg voor kanker.

53.

Kanker.nl. (2022). Hoe weet je of je erfelijke aanleg voor kanker hebt?

54.

Baars, J. E., van Dulmen, A. M., Velthuizen, M. E., Theunissen, E. B. M., Vrouenraets, B. C., Kimmings, A. N., van Dalen, T., van Ooijen,
B., Witkamp, A. J., van der Aa, M. A., & Ausems, M. G. E. M. (2016). Migrant breast cancer patients and their participation in genetic
counseling: results from a registry-based study. Familial Cancer, 15(2), 163–171.

55.

RIVM. (2023). Monitor bevolkingsonderzoek Darmkanker 2022.

56.

RIVM. (2023). Monitor bevolkingsonderzoek Borstkanker 2022.

57.

RIVM. (2023). Monitor bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker 2022.

58.

RIVM. (2023). Deelname aan bevolkingsonderzoeken kanker verder gedaald.

59.

Landelijke Evaluatie team voor Colorectaal kanker bevolkingsonderzoek (LECO). (2023). Landelijke evaluatie van het
bevolkingsonderzoek darmkanker 2018 tot 2021.

60.

Aitken, C. A., Olthof, E. M. G., Kaljouw, S., Jansen, E. E. L., De Koning, H. J., & De Kok, I. M. C. M. (2022). Landelijke evaluatie van het
bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker in Nederland.

61.

Landelijk Evaluatie Team voor bevolkingsonderzoek naar Borstkanker (LETB). (2023). Landelijke evaluatie van bevolkingsonderzoek naar
borstkanker in Nederland.

62.

RIVM. (2022). Doelgroepanalyse en cliëntenervaringen - Bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker.

63.

Helsper, C. W., van Erp, N. F., Peeters, P. H. M., & de Wit, N. J. (2017). Time to diagnosis and treatment for cancer patients in the
Netherlands: Room for improvement? European Journal of Cancer, 87, 113–121.

64.

FMS. (2022). Multidisciplinaire normering oncologische zorg in Nederland.

65.

Hanna, T. P., King, W. D., Thibodeau, S., Jalink, M., Paulin, G. A., Harvey-Jones, E., O’Sullivan, D. E., Booth, C. M., Sullivan, R., &
Aggarwal, A. (2020). Mortality due to cancer treatment delay: systematic review and meta-analysis. BMJ (Clinical research ed.), 371,
m4087.

66.

Palga. (2019). Protocollen.

67.

Zorginstituut Nederland. (2023). 3e Voortgangsrapportage Uitvoeringstraject moleculaire diagnostiek.

68.

Nederlandse Vereniging voor Pathologie. (2023). Kwaliteitsstandaard mijlpaal.

69.

IKNL. (2023). Figuren en uitleg per kankersoort.

70.

IKNL. (2023). Overleving kinderen met kanker flink gestegen.

71.

NFK. (2019). Doneer Je Ervaring | Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?

72.

Weel-Koenders, A. (2021). Zonder waarde geen zorg!

73.

IKNL, & AYA Zorgnetwerk. (2022). Kanker bij jongvolwassenen.

74.

NFK. (2022). Overzicht van de onderzoeken die praktijkvariatie aantoonden.

75.

NFK. (2020). NFK slaat alarm: bij veel kankersoorten grote praktijkvariatie tussen ziekenhuizen.

76.

KIKA. (2023). Wat is kinderkanker.

77.

Bumanlag, I. M., Jaoude, J. A., Rooney, M. K., Taniguchi, C. M., & Ludmir, E. B. (2022). Exclusion of Older Adults from Cancer Clinical
Trials: Review of the Literature and Future Recommendations. Seminars in Radiation Oncology, 32(2), 125–134.

78.

Guerrero, S., López-Cortés, A., Indacochea, A., García-Cárdenas, J. M., Zambrano, A. K., Cabrera-Andrade, A., Guevara-Ramírez, P.,
González, D. A., Leone, P. E., & Paz-y-Miño, C. (2018). Analysis of Racial/Ethnic Representation in Select Basic and Applied Cancer
Research Studies. Scientific Reports, 8(1), 1–8.

79.

Siesling, S. (2023). De man is de norm, dus mist de vrouw zorg: Sabine Siesling, hoogleraar aan de universiteit, wil veranderen.
Twentsche Courant Tubantia.

80.

Zorginstituut Nederland. (2021). Advies Moleculaire diagnostiek in de oncologie.

81.

Zorginstituut Nederland. (2023). Medicines | Horizonscan geneesmiddelen.

82.

Oncologie.nu. (2023). ‘Sluis’ bespaarde al ruim 1 miljard euro aan zorgkosten.

83.

Zorginstituut Nederland. (z.d.). Horizonscan geneesmiddelen.

84.

Skipr. (2023). Kuipers verscherpt criteria voor pakketsluis dure geneesmiddelen.

85.

Vintura. (2020). Every day counts.

86.

Chauca Strand, G., Johansson, N., Jakobsson, N., Bonander, C., & Svensson, M. (2023). Cancer Drugs Reimbursed with Limited
Evidence on Overall Survival and Quality of Life: Do Follow-Up Studies Confirm Patient Benefits? Clinical drug investigation, 43(8),
621–633.

87.

RARECARENet. (z.d.). Cancer List - Information Network on Rare Cancers.

88.

IKNL, VSOP, & NFK. (2018). Kankerzorg in beeld - zeldzame kanker.

89.

IKNL. (2023). Zeldzame kanker: Organisatie van expertise.

90.

de Heus, E., Duijts, S. F. A., van der Zwan, J. M., Kapiteijn, E., Nieveen van Dijkum, E. J. M., van Herpen, C. M. L., & Merkx, M. A. W.
(2022). The gap between rare and common cancers still exists: Results from a population-based study in the Netherlands. European
Journal of Cancer, 167, 103–111.

73

91.

IKNL. (2020). Uitgezaaide kanker in beeld.

92.

Versluis, M. A. J., Raijmakers, N. J. H., Baars, A., van den Beuken-van Everdingen, M. H. J., de Graeff, A., Hendriks, M. P., de Jong, W.
K., Kloover, J. S., Kuip, E. J. M., Mandigers, C. M. P. W., Sommeijer, D. W., van der Linden, Y. M., & van de Poll-Franse, L. V. (2023).
Trajectories of health-related quality of life and symptom burden in patients with advanced cancer towards the end of life: Longitudinal
results from the eQuiPe study. Cancer.

93.

NFK. (2018). Doneer je Ervaring | ‘Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?

94.

Boddaert, M. S., Pereira, C., Adema, J., Vissers, K. C. P., Van Der Linden, Y. M., Raijmakers, N. J. H., & Fransen, H. P. (2022).
Inappropriate end-of-life cancer care in a generalist and specialist palliative care model: a nationwide retrospective population-based
observational study. BMJ Supportive and Palliative Care.

95.

Zorginstituut Nederland. (2017). Zinnige Zorg - Verbetersignalement: Zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke
darmkanker of longkanker.

96.

Besseling, J., Reitsma, J., Van Erkelens, J. A., Schepens, M. H. J., Siroen, M. P. C., Ziedses Des Plantes, C. M. P., Van Berge
Henegouwen, M. I., Beerepoot, L. V, Van Voorthuizen, T., Van Zuylen, L., Verhoeven, R. H. A., & Van Laarhoven, H. (2021). Use of
Palliative Chemotherapy and ICU Admissions in Gastric and Esophageal Cancer Patients in the Last Phase of Life: A Nationwide
Observational Study. Cancers, 13, 145.

97.

Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., van der Heide, A., Heyland, D. K.,
Houttekier, D., Janssen, D. J. A., Orsi, L., Payne, S., Seymour, J., Jox, R. J., & Korfage, I. J. (2017). Definition and recommendations for
advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet Oncology,
18(9), e543–e551.

98.

Raad Volksgezondheid & Samenleving. (2022). Leven met het einde in zicht.

99.

NHG. (2023). Proactieve Zorgplanning - Richtlijnen Palliatieve zorg.

100.

Silveira, M. J., Kim, S. Y. H., & Langa, K. M. (2010). Advance Directives and Outcomes of Surrogate Decision Making before Death. N
Engl J Med.

101.

Brinkman-Stoppelenburg, A., Rietjens, J. A. C., & Van Der Heide, A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: A
systematic review. Palliative Medicine.

102.

Wright, A. A., Zhang, B., Alaka Ray, M., Mack, J. W., Elizabeth Trice, M., Balboni, T., Susan Mitchell, M. L., Jackson, V. A., Susan
Block, M. D., Maciejewski, P. K., Prigerson, H. G., Block, B., & Corresponding Author, P. (2008). Associations Between End-of-Life
Discussions, Patient Mental Health, Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment. JAMA.

103.

Teno, J. M., Gruneir, A., Schwartz, Z., Nanda, A., & Wetle, T. (2007). Association between advance directives and quality of end-of-life
care: A national study. Journal of the American Geriatrics Society.

104.

Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker. (z.d.). Ondervoeding bij kanker.

105.

De Cicco, P., Catani, M. V., Gasperi, V., Sibilano, M., Quaglietta, M., & Savini, I. (2019). Nutrition and Breast Cancer: A Literature Review
on Prevention, Treatment and Recurrence. Nutrients 2019, Vol. 11, Page 1514, 11(7), 1514.

106.

Langlais, C. S., Graff, R. E., Van Blarigan, E. L., Palmer, N. R., Washington, S. L., Chan, J. M., & Kenfield, S. A. (2021). Post-Diagnostic
Dietary and Lifestyle Factors and Prostate Cancer Recurrence, Progression, and Mortality. Current Oncology Reports, 23(3), 1–20.

107.

Berkel, A. E. M., Bongers, B. C., Kotte, H., Weltevreden, P., De Jongh, F. H. C., Eijsvogel, M. M. M., Wymenga, M., BigirwamunguBargeman, M., Van Der Palen, J., Van Det, M. J., Van Meeteren, N. L. U., & Klaase, J. M. (2022). Effects of Community-based Exercise
Prehabilitation for Patients Scheduled for Colorectal Surgery With High Risk for Postoperative Complications: Results of a Randomized
Clinical Trial. Annals of Surgery, 275(2), E299–E306.

108.

Molenaar, C. J. L., Minnella, E. M., Coca-Martinez, M., Ten Cate, D. W. G., Regis, M., Awasthi, R., Martínez-Palli, G., López-Baamonde,
M., Sebio-Garcia, R., Feo, C. V., Van Rooijen, S. J., Schreinemakers, J. M. J., Bojesen, R. D., Gögenur, I., Van Den Heuvel, E. R., Carli,
F., & Slooter, G. D. (2023). Effect of Multimodal Prehabilitation on Reducing Postoperative Complications and Enhancing Functional
Capacity Following Colorectal Cancer Surgery: The PREHAB Randomized Clinical Trial. JAMA Surgery, 158(6), 572–581.

109.

Barberan-Garcia, A., Ubré, M., Roca, J., Lacy, A. M., Burgos, F., Risco, R., Momblán, D., Balust, J., Blanco, I., & Martínez-Pallí, G. (2018).
Personalised Prehabilitation in High-risk Patients Undergoing Elective Major Abdominal Surgery : A Randomized Blinded Controlled
Trial. Annals of Surgery, 267(1), 50–56.

110.

Lifestyle4Health. (2022). Onderzoek naar effecten nieuw leefstijlprogramma na kanker.

111.

Wischmeyer, P. E., Carli, F., Evans, D. C., Guilbert, S., Kozar, R., Pryor, A., Thiele, R. H., Everett, S., Grocott, M., Gan, T. J., Shaw, A. D.,
Thacker, J. K. M., Miller, T. E., Hedrick, T. L., McEvoy, M. D., Mythen, M. G., Bergamaschi, R., Gupta, R., Holubar, S. D., … Fiore, J. F.
(2018). American Society for Enhanced recovery and perioperative quality initiative joint consensus statement on nutrition screening
and therapy within a surgical enhanced recovery pathway. Anesthesia and Analgesia, 126(6), 1883–1895.

112.

Steffens, D., Ismail, H., Denehy, L., Beckenkamp, P. R., Solomon, M., Koh, C., Bartyn, J., Pillinger, N., Steffens, D., & Surg, A. (2021).
Preoperative Cardiopulmonary Exercise Test Associated with Postoperative Outcomes in Patients Undergoing Cancer Surgery: A
Systematic Review and Meta-Analyses. Annals of Surgical Oncology, 28, 7120–7146.

113.

NFK. (2018). Doneer Je Ervaring | Samen-Beslissen.

114.

IKNL. (2020). Primaire tumor onbekend.

74

115.

Geenen, M. M., Cardous-Ubbink, M. C., Kremer, L. C. M., Van Den Bos, C., Van Der Pal, H. J. H., Heinen, R. C., Jaspers, M. W. M.,
Koning, C. C. E., Oldenburger, F., Langeveld, N. E., Hart, A. A. M., Bakker, P. J. M., Caron, H. N., & Van Leeuwen, F. E. (2007). Medical
assessment of adverse health outcomes in long-term survivors of childhood cancer. JAMA, 297(24), 2705–2715.

116.

NFK. (2017). Doneer Je Ervaring | Late gevolgen van kanker: wat zijn jouw ervaringen?

117.

Marchak, J. G., Christen, S., Mulder, R. L., Baust, K., Blom, J. M. C., Brinkman, T. M., Elens, I., Harju, E., Kadan-Lottick, N. S., Khor, J. W.
T., Lemiere, J., Recklitis, C. J., Wakefield, C. E., Wiener, L., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Vetsch, J., …
Michel, G. (2022). Recommendations for the surveillance of mental health problems in childhood, adolescent, and young adult cancer
survivors: a report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet. Oncology,
23(4), e184–e196.

118.

Taskforce Cancer Survivorship Care. (2020). Kennisagenda kanker & leven.

119.

IKNL. (2015). Incidentie kanker bij kinderen.

120.

IKNL. (2015). Overleving kanker bij kinderen.

121.

Devine, K. A., Christen, S., Mulder, R. L., Brown, M. C., Ingerski, L. M., Mader, L., Potter, E. J., Sleurs, C., Viola, A. S., Waern,
S., Constine, L. S., Hudson, M. M., Kremer, L. C. M., Skinner, R., Michel, G., Gilleland Marchak, J., & Schulte, F. S. M. (2022).
Recommendations for the surveillance of education and employment outcomes in survivors of childhood, adolescent, and young adult
cancer: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Cancer, 128(13), 2405–
2419.

122.

NFK. (2019). Doneer Je Ervaring | Kanker bij jou of je naaste, wat betekent dit voor je werk?

123.

Zegers, A. D., Coenen, P., van Belzen, M., Engelen, V., Richel, C., Dona, D. J. S., van der Beek, A. J., & Duijts, S. F. A. (2021). Cancer
survivors’ experiences with conversations about work-related issues in the hospital setting. Psycho-oncology, 30(1), 27–34.

124.

Roelen, C. A. M., Koopmans, P. C., Schellart, A. J. M., & Van Der Beek, A. J. (2011). Resuming Work After Cancer: A Prospective Study
of Occupational Register Data. Journal of Occupational Rehabilitation, 21(3), 431.

125.

Start Foundation. (2014). Profielacceptatie - Pimbaa onderzoek.

126.

De Boer, A. G. E. M., Taskila, T., Ojajärvi, A., Van Dijk, F. J. H., & Verbeek, J. H. A. M. (2009). Cancer survivors and unemployment: a
meta-analysis and meta-regression. JAMA, 301(7), 753–762.

127.

Pearce, A., Tomalin, B., Kaambwa, B., Horevoorts, N., Duijts, S., Mols, F., van de Poll-Franse, L., & Koczwara, B. (2019). Financial toxicity
is more than costs of care: the relationship between employment and financial toxicity in long-term cancer survivors. Journal of cancer
survivorship : research and practice, 13(1), 10–20.

128.

NFK. (2021). Doneer Je Ervaring | De financiële gevolgen van kanker: wat is jouw ervaring?

129.

Rijksoverheid. (2020). Ex-kankerpatiënten kunnen zich vanaf januari 2021 beter verzekeren.

130.

Kanker.nl. (z.d.). Schone-lei-regeling voor ex-kankerpatiënten.

131.

Butink, M., de Rijk, A., Boonen, A., Benoy, S., Bunskoek, S., Derikx, N., Dona, D., van der Heijden, A., Hendricks, P., Kluit, L., Lan
Lee, Y., Raaijmakers, T., Spelt, A., Visser, A., de Vries, H., van Weely, S., de Weerd, S., & de Wind, A. (2022). Werk en Wijzer voor
Zorgverleners.

132.

NFK. (2021). Doneer Je Ervaring | Sociale steun, begrip en nazorg bij kanker: wat is jouw ervaring?

133.

NFK. (2023). Doneer Je Ervaring | Iemand dicht bij je met kanker, hoe is of was dat voor jou?

134.

NFK. (2019). Doneer Je Ervaring | Kanker bij je naaste, wat betekent dit voor je werk?

135.

IPSO. (2018). Effectonderzoek De maatschappelijke waarde van IPSO inloophuizen.

136.

Helen Dowling Instituut. (2022). Jaarverslag Helen Dowling Instituut 2022.

137.

CNV. (2020). CNV publiceert een rouwhandleiding voor werkgevers.

138.

de Heus, E., van de Camp, K., Driehuis, E., van der Zwan, J. M., van Herpen, C. M. L., Merkx, M. A. W., & Duijts, S. F. A. (2023). The
solitary versus supported experience: Care inequality between rare and common cancer patients. Psycho-Oncology, 32, 1667–1674.

139.

van Oss, A., Duijts, S. F. A., van Laarhoven, H., Kuip, E., Raijmakers, N. J. H., & Brom, L. (2023). Quality of care and quality of life as
experienced by patients with advanced cancer of a rare tumour type: results of the multicentre observational eQuiPe study. Journal of
Cancer Survivorship, 17(4), 997–1007.

140.

RIVM. (2023). Kanker | Leeftijd en Geslacht | Volksgezondheid en Zorg.

141.

European Commision. (2022). Data explorer | ECIS.

142.

OECD iLibrary. (2020). Cancer incidence and mortality | Health at a Glance: Europe 2020: State of Health in the EU Cycle.

143.

NFK. (2019). Deel Je Ervaring | Kanker en werk.

144.

RIVM. (2022). Kanker | Zorguitgaven | Volksgezondheid en Zorg.

146.

What is Theory of Change? - Theory of Change Community. (z.d.).

147.

IKNL. (2023). Vrouw-manverschillen bij kanker.

75

nederlandskankercollectief.nl