Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2011–2012

25 424

Geestelijke gezondheidszorg

32 279

Zorg rond zwangerschap en geboorte

Nr. 163

VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
Vastgesteld 12 maart 2012
In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 bestond
bij enkele fracties behoefte een aantal vragen ter beantwoording voor te
leggen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de
brief van 23 september 2011 inzake standpunt exclusie-PGD bij ziekte van
Huntington (Kamerstuk 25 424, nr. 135).
De op 18 oktober 2011 toegezonden vragen zijn met de door de minister
bij brief van 9 maart 2012 toegezonden antwoorden hieronder afgedrukt.
De voorzitter van de commissie,
Smeets
Adjunct-griffier van de commissie,
Sjerp

1
Samenstelling:
Leden: Staaij, C.G. van der (SGP), Smeets, P.E.
(PvdA), voorzitter, Smilde, M.C.A. (CDA), Koşer
Kaya, F. (D66), Veen, E. van der (PvdA),
Gerven, H.P.J. van (SP), Ouwehand, E. (PvdD),
Agema, M. (PVV), Leijten, R.M. (SP), Bouwmeester, L.T. (PvdA), Wolbert, A.G. (PvdA),
Wiegman-van Meppelen Scheppink, E.E. (CU),
Elias, T.M.Ch. (VVD), ondervoorzitter, Dijkstra,
P.A. (D66), Dille, W.R. (PVV), Gerbrands, K.
(PVV), Mulder, A. (VVD), Venrooy-van Ark, T.
(VVD), Bruins Slot, H.G.J. (CDA), Voortman,
L.G.J. (GL), Klaver, J.F. (GL) en Straus, K.C.J.
(VVD).
Plv. leden: Dijkgraaf, E. (SGP), Kuiken, A.H.
(PvdA), Omtzigt, P.H. (CDA), Berndsen, M.A.
(D66), Klijnsma, J. (PvdA), Ulenbelt, P. (SP),
Hazekamp, A.A.H. (PvdD), Mos, R. de (PVV),
Kooiman, C.J.E. (SP), Arib, K. (PvdA), Eijsink,
A.M.C. (PvdA), Ortega-Martijn, C.A. (CU),
Burg, B.I. van der (VVD), Ham, B. van der
(D66), Beertema, H.J. (PVV), Bosma, M. (PVV),
Lodders, W.J.H. (VVD), Miltenburg, A. van
(VVD), Ormel, H.J. (CDA), Sap, J.C.M. (GL),
Tongeren, L. van (GL) en Liefde, B.C. de (VVD).

kst-25424-163
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2012

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

1

Inhoudsopgave
I.
II.

blz.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Reactie van de minister

2
6

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Vragen en opmerkingen van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben met enthousiaste instemming
kennisgenomen van het standpunt exclusie-Preïmplantatie Genetische
Diagnostiek (PGD) bij de ziekte van Huntington. Deze leden hechten grote
waarde aan «het recht om niet te weten» voor wensouders, en is daarom
verheugd dat de minister de exclusie-PGD mogelijk maakt in Nederland.
Zij hebben echter een aantal vragen en opmerkingen.
De indicatiecommissie adviseert het verbod op exclusie-PGD en
non-disclosure-PGD voor de ziekte van Huntington en vergelijkbare
aandoeningen op te heffen. De minister neemt dit advies deels over, door
het verbod op exclusie-PGD op te heffen, maar het verbod op
non-disclosure-PGD in stand te houden. Redenen hiervoor zijn dat het
aanbieden van de techniek organisatorisch bijna onmogelijk is, de test
door direct betrokken professionals als psychisch belastend wordt ervaren
en de toegevoegde waarde minimaal is vanwege het toelaten van
exclusie-PGD. Genoemde leden zien dat er nu argumenten zijn tegen
non-disclosure-PGD. Echter, de verwachting is dat het veld deze techniek,
gezien de huidige bezwaren, nu toch al niet direct zal aanbieden. Wanneer
inzichten veranderen en men deze techniek alsnog aan wil kunnen bieden,
is een hele procedure noodzakelijk om het verbod alsnog op te heffen.
Waarom wordt een hard verbod op non-disclosure-PGD dan toch
noodzakelijk geacht?
Daarnaast kent een dergelijk verbod een aandachtspunt. Het kan namelijk
zo zijn dat na een PGD-behandeling alle embryo’s van de niet-aangedane
grootouders afwijkingen vertonen, waardoor deze niet geplaatst kunnen
worden. Mogelijk zitten er echter niet-aangedane embryo’s bij de groep
die van de aangedane grootouders afstamt. Alleen, deze worden per
definitie niet teruggeplaatst bij de exclusie-PGD techniek. Er zal dan een
nieuwe PGD-behandeling gestart moet worden, terwijl terugplaatsing van
de niet-aangedane embryo’s wel mogelijk was geweest bij
non-disclosure-PGD. Een dergelijke nieuwe PGD-behandeling is voor de
wensouders zowel psychisch als lichamelijk zeer belastend. Genoemde
leden begrijpen dat non-disclosure-PGD door direct betrokken professionals als psychisch belastend ervaren kan worden, maar vinden dat dit
moet worden afgewogen tegen de mogelijk onnodige extra belasting van
de wensouders op psychisch en lichamelijk vlak. Heeft de minister deze
afweging betrokken bij haar besluit het verbod op non-disclosure-PGD
niet op te heffen? Zo ja, waarom heeft de minister dan toch gekozen voor
het handhaven van het verbod op non-disclosure-PGD? Zo nee, verandert
dit haar standpunt?
De minister geeft aan dat zij bij de evaluatie van de PGD-regeling de
onderzoekers zal vragen onderzoek te doen naar alternatieven voor PGD
die mogelijk in de toekomst binnen bereik zullen komen. Kan de minister
een indicatie geven van eventuele alternatieven die zij hierbij voor ogen
heeft?
Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie
De leden van de PvdA-fractie zijn verheugd dat de minister nu eindelijk
het verbod op exclusie-PGD bij de ziekte van Huntington opheft. Zij
betreuren het dat dit niet eerder is gebeurd, maar zijn blij dat de

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

2

zorgvuldige benadering van de indicatiecommissie het nu eindelijk
mogelijk maakt dat ouders, van wie familieleden lijden aan de ziekte van
Huntington de mogelijkheid hebben om een gezond kind te krijgen, dat
geen drager is van de ziekte van Huntington. Deze leden zijn altijd van
mening geweest dat ouders daarbij niet verplicht mogen worden om te
weten of zij in de toekomst zelf de ziekte van Huntington zullen krijgen,
omdat deze wetenschap een zeer zware psychische belasting vormt en
daarnaast ook praktische gevolgen heeft voor bijvoorbeeld hypotheek,
levensverzekering en werk. Genoemde leden gaan er van uit dat de
PGD-regeling nu onmiddellijk wordt aangepast en vragen de minister per
wanneer dit precies geregeld kan zijn. Tevens vragen zij in hoeveel
gevallen in de afgelopen jaren is gevraagd naar exclusie-PGD bij
vergelijkbare aandoeningen.
Kan de minister schetsen welke alternatieven voor PGD mogelijk in de
toekomst binnen bereik zullen komen?
Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van het kabinetsstandpunt om de exclusie-PGD voor de ziekte van Huntington mogelijk te
maken. Genoemde leden zijn van mening dat het hier om een bijzonder
moeilijk dilemma gaat. De ziekte van Huntington is heel ernstig, kent een
vreselijk verloop en de wetenschap drager te zijn is heel zwaar. Zoals
vaker in medisch-ethische zaken ligt er ook een keerzijde aan de wens om
niet te weten dat men drager is. Toepassen van de exclusietest betekent
dat er sprake zal zijn van embryoselectie, ook in een situatie waarin dit
waarschijnlijk niet nodig is, wanneer de wensouders weten dat ze geen
drager zijn. In die zin wordt de wens om niet te weten ondergeschikt
gemaakt aan de beschermwaardigheid van het embryo. Met die afweging
nu hebben de leden van de CDA-fractie grote moeite. De minister schrijft
dat het recht op niet weten te weinig gewicht heeft gekregen in de
discussie en dat ze daarin verandering wil brengen. Deze leden vragen de
minister nader toe te lichten, waarom zij het recht op niet weten laat
prevaleren boven de risico’s die verbonden zijn aan het traject van PGD en
IVF voor het embryo.
Prëimplantatie genetische diagnostiek wordt in Nederland alleen
toegepast voor limitatief opgesomde aandoeningen. Zij willen weten of
het toestaan van de exclusie-PGD in lijn hiermee alleen het geval is voor
mogelijke dragers van de ziekte van Huntington. In de brief is alleen
hiervan sprake. Graag een reactie van de minister op dit punt.
Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
De leden van de SP-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de
brief van de minister over haar standpunt ten aanzien van de exclusiePreïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) bij de ziekte van Huntington.
Deze leden steunen de opvatting dat voor een zorgvuldige afweging een
goede balans tussen de ethische principes van autonomie, beschermwaardigheid van het leven en goede zorg onontbeerlijk is. Alle ethische
principes die meewegen dienen in samenhang te worden bezien.
Genoemde leden delen de mening van de minister dat het recht van
ouders die gebruik maken van PGD om niet geïnformeerd te worden over
de eigen genetische situatie meer aandacht verdient. Zij zijn echter van
mening dat ook het wel-weten als een recht beschouwd kan worden en
niet louter als een belasting. De wetenschap dat op latere leeftijd een zeer
grote kans bestaat om een dodelijke ziekte als Huntington te krijgen, kan
ook invloed hebben op de keuzes die in het heden worden gemaakt ten
aanzien van de inrichting van en de prioriteiten in het leven, maar tevens
voor keuzes over ingrijpende zakelijke of financiële besluiten die
doorwerken op lange termijn. Deze leden zijn van mening dat het daarom

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

3

verstandig is vooraf aan de ouders te vragen of zij wel of niet geïnformeerd willen worden over hun eigen situatie en vooruitzichten. Beide
antwoorden op deze vraag zijn voorstelbaar, maar het is een afweging die
bij de ouders zou moeten liggen. De leden van de SP-fractie vragen de
minister of zij deze opvatting deelt. Zo ja, welke consequentie verbindt de
minister hieraan voor de wijze waarop zij het verbod op de exclusie-PGD
wil opheffen voor Huntington en vergelijkbare ziekten?
Tot slot vragen genoemde leden de minister of zij de mening deelt dat
preïmplantatie genetische diagnostiek en IVF onder de Wet bijzondere
medische verrichtingen (WBMV) dienen te blijven vallen en op geen
enkele wijze onderworpen mogen worden aan marktprikkels. Is zij
voornemens dit zo te houden of voorziet zij stappen richting marktwerking?
Vragen en opmerkingen van de D66-fractie
De leden van de D66-fractie hebben met veel belangstelling kennisgenomen van het standpunt over exclusie-PGD bij de ziekte van Huntington.
Deze leden zijn verheugd met het besluit van de minister de exclusietest
bij de dodelijke en erfelijke ziekte van Huntington toe te staan. Zij kunnen
zich goed voorstellen dat mensen met kans op deze slopende ziekte zeker
willen stellen dat hun kinderen ditzelfde lot bespaard blijft. Zij kunnen zich
tegelijkertijd ook inleven in de wens van deze ouders om zelf niet te
moeten weten of zij de ziekte ook daadwerkelijk bij zich dragen.
Genoemde leden vinden dat deze mensen het recht hebben niet te weten
wat hun boven het hoofd hangt. Het is volgens deze leden ongepast dat
de overheid mensen dwingt te weten of zij zelf aan een dodelijke ziekte
leiden terwijl een relatief eenvoudig alternatief voor handen is. Zij
constateren dat in ons omringende landen de exclusietest al beschikbaar
is en dat Nederlandse paren naar het buitenland reizen om een exclusietest te laten uitvoeren. Door exclusie-PGD in Nederland beschikbaar te
maken voor mensen met een verhoogde kans op de ziekte van Huntington
neemt de minister volgens de leden van de D66-fractie een weloverwogen
en verstandig besluit.
Vragen en opmerkingen van de ChristenUnie-fractie
De leden van de ChristeUnie-fractie hebben met teleurstelling kennisgenomen van de brief met daarin het standpunt van de minister over
exclusie-PGD bij ziekte van Huntington. Deze leden hebben niet gevraagd
om de exclusietest middels PGD in Nederland mogelijk te maken. Het is
niet wenselijk dat dit jaar nog het verbod op exclusietest bij de ziekte van
Huntington wordt geschrapt. Door een exclusie-PGD kan worden
voorkomen dat mogelijke dragers van de ziekte van Huntington deze
ziekte doorgeven aan hun kinderen, zonder dat zij zelf weten of zij de
drager zijn.
De belangrijkste argumenten die destijds zijn aangevoerd ter ondersteuning van een verbod op de exclusietest waren:
– In 50% van de gevallen wordt een PGD-procedure verricht zonder dat
de risicodrager de genmutatie voor de ziekte van Huntington werkelijk
heeft, hetgeen als «onnodig» wordt geduid.
– Doordat alle at risk embryo’s worden uitgesloten, gaan embryo’s
zonder de aanleg voor de ziekte verloren
– De belasting en risico’s van IVF/PGD voor de (niet risicodragende)
vrouwen en het toekomstige kind
– De kans dat de risicodrager de genmutatie heeft en het gezin waarin
het wenskind opgroeit in de toekomst wordt geconfronteerd met de
manifestatie van de ziekte van Huntington
– De kosten van de procedure in de een deel van de gevallen «onnodig»
is.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

4

In de brief van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) waarnaar
de minister verwijst worden deze argumenten ter discussie gesteld.
Genoemde leden zijn het echter niet met deze verwerping eens. Het
spanningsveld in gezinnen blijft bestaan en zolang hierop geen antwoord
op lijkt te zijn, vinden zij het niet verstandig om het verbod los te laten. De
oplossing primair leggen bij goede voorlichting is geen optie. De keuze
voor een exclusie test middels PGD zal namelijk niet alleen grote impact
op ouders hebben, maar ook op het eventuele kind wat wordt geboren. En
naast gezinsverband zal er ook naar familieverband gekeken moeten
worden. Dit is namelijk een vraagstuk wat niet alleen het gezin, maar een
hele familie aangaat. Dit spanningsveld wordt daarom ook niet opgelost
wanneer ieder geval individueel beoordeeld wordt, om onder meer te
kijken naar de kans dat de wensouder ziek wordt, de draagkracht van de
andere ouder en de belangen van het toekomstige kind.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen hoeveel en welke middelen
worden ingezet voor het zoeken naar methoden om de ziekte te stoppen?
Eerder hebben deze leden aandacht gevestigd op exon skipping. Graag
zien zij dat deze vragen worden meegenomen bij de evaluatie van de
PGD-regeling, die waarschijnlijk nog dit jaar een aanvang zal krijgen.
In het jaarverslag van PDG Nederland 2010 staat dat drs. Maartje van Rij,
PGD-arts MUMC+ goede vorderingen met haar promotieonderzoek maakt
naar de psychologische aspecten van PGD en van PGD bij de ziekte van
Huntington. Graag zien deze leden dat de publicatie met de onderzoeksresultaten ook naar de Kamer worden gezonden. Ook zijn zij geïnteresseerd
in het andere onderzoek wat in het jaarverslag wordt genoemd waarin een
vergelijkende studie naar de resultaten van prenatale diagnostiek en PGD
in Nederland voor de ziekte van Huntington worden onderzocht.
Het is voor deze leden niet wenselijk wanneer er bewust embryo’s tot
stand gebracht worden waarvan sommigen worden geselecteerd en
anderen vernietigd. Wanneer selectie en waardebepaling van het
menselijk leven zich steeds meer gaat institutionaliseren gaan we naar
een leven waarin niets ons meer hindert het leven te manipuleren we dat
willen. Dit is niet waar deze leden voor staan. Want het hebben van de
ziekte van Huntington moet niet verwijtbaar worden.
Vragen en opmerkingen van de SGP-fractie
De leden van de SGP-fractie gaan bij de beoordeling van voorstellen op
medisch-ethisch terrein uit van het principe van principiële beschermwaardigheid van het menselijk leven vanaf het prilste begin. Dit
uitgangspunt heeft belangrijke consequenties voor de visie op embryoselectie. Iedere embryo heeft recht op bescherming van zijn leven. Vanuit dit
oogpunt hebben deze leden dan ook bezwaar tegen de uitbreiding van de
mogelijkheden voor embryoselectie. Graag willen zij daarom enkele
vragen stellen bij de brief van de minister over dit thema.
Deze leden vinden het belangrijk dat de minister als één van de
kernwaarden bij de beoordeling van het advies van de indicatiecommissie
deze beschermwaardigheid van het menselijk leven noemt. Zij vragen of
de minister wil concretiseren hoe deze kernwaarde ruimte heeft gekregen
bij de keuzes die de regering heeft gemaakt op het gebied van de
voorgestelde wijzigingen op het terrein van de embryoselectie.
Een andere belangrijke kernwaarde is het bieden van goede zorg. De
minister lijkt te suggereren dat het begrip «goede zorg» alleen van belang
is bij de beoordeling dat patiënten erop moeten kunnen vertrouwen dat zij
kwalitatief goede zorg krijgen. Genoemde leden delen dat uitgangspunt
ten volle. Kwalitatief goede zorg heeft echter ook als kernelement dat
uitgegaan wordt van de goede zorg voor het leven. Wil de minister
aangeven hoe deze goede zorg in casu blijkt ten opzichte van de embryo’s
die niet geselecteerd worden? Deelt de minister de opvatting dat het

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

5

principe van goede zorg dus niet automatisch leidt tot het (uitgebreider)
toestaan van embryoselectie?
Het derde principe dat de minister noemt is het uitgangspunt van de
autonomie van de patiënt. Daarbij besteedt zij in het bijzonder aandacht
aan het recht om al dan niet toe te stemmen in een medische behandeling
en het hebben van het recht om zeggenschap uit te oefenen over het
eigen lichaam. Erkent de minister dat het begrip autonomie niet betekent
dat er geen grenzen zijn aan deze zeggenschap over het eigen lichaam?
De uitoefening van de autonomie vindt toch altijd plaats binnen een
bepaalde context, waarbij ook het principe van het niet-schaden van
anderen betrokken dient te worden? Betekent het feit dat patiënten
geïnformeerd dienen te zijn over de gevolgen van de medische behandeling dat er ook aandacht is voor het gegeven dat één of meer embryo’s
vernietigd worden?
De leden van de SGP-fractie lezen in de brief dat het verloop van de ziekte
van Huntington tot op heden niet is te remmen. Zij vragen de minister op
welke wijze er vanuit het rijk een bijdrage geleverd wordt om de mogelijkheden te verkennen om wel in te zitten op het remmen dan wel genezen
van deze ernstige ziekte. Is het, mede in het licht van de grote medische
vooruitgang in de achterliggende decennia, reëel te verwachten dat er in
de komende 30 tot 40 jaar geen veranderingen plaatsvinden, die eraan
bijdragen dat er voor de embryo’s die op dit moment uitgeselecteerd
worden hoogstwaarschijnlijk ook in de toekomst geen genezing mogelijk
zou zijn? Wil de minister in het licht van deze ontwikkelingen aangeven of
PGD dan wel noodzakelijk is? Zou hier het ethisch principe van het
niet-schaden van andere embryo’s niet de doorslag moeten geven?
De minister geeft aan dat in het kader van de evaluatie ook aandacht
gegeven zal worden aan de vraag of er alternatieven beschikbaar zijn die
ervoor zorgen dat PGD in de toekomst voorkomen kan worden? Wil de
minister daarbij in het bijzonder aandacht geven aan alternatieven die
embryo’s sparen? Is de minister bereid om financieel of anderszins steun
te geven aan het onderzoek naar alternatieven gericht op herstel en
genezing die niet ten koste gaan van embryo’s?
Bij de eerdere debatten over embryoselectie is er ook over gesproken dat
er nog geen duidelijkheid is over de mogelijke schade door de toegepaste
methode van In Vitro Fertilisation (IVF) en PGD voor het kind dat wel
teruggeplaatst wordt. Wil de minister ook dit punt bij de evaluatie terug
laten komen?
In het advies van de commissie wordt onder meer ook gezegd dat er
vergelijkbare bezwaren kleven aan de mogelijkheid van een prenatale
exclusietest gevolgd door selectieve abortus. Deze leden delen die
opvatting. Zij vragen daarom welke mogelijkheid de minister ziet om bij
het genoemde evaluatieonderzoek ook te kijken hoe selectieve abortus
voorkomen kan worden na een ongunstige uitslag van een prenatale
exclusietest.
II. Reactie van de minister
VVD-fractie

1

Kamerstukken II, 2011–2012, 25 424, nr. 135.

De VVD-fractie geeft aan te begrijpen dat er argumenten zijn tegen
non-disclosure-PGD. Deze leden verwachten echter dat het veld deze
techniek niet direct zal aanbieden. Daarom vragen deze leden mij waarom
een hard verbod op non-disclosure-PGD dan toch noodzakelijk wordt
geacht. In mijn standpunt1 heb ik aangegeven dat bij het aanbieden van
non-disclosure-PGD het organisatorisch bijna onmogelijk is het recht op
niet weten te kunnen handhaven en dat dit voor betrokken professionals
als psychisch zeer belastend wordt ervaren. Als er bijvoorbeeld geen
sprake is van dragerschap is het psychisch belastend voor de zorgverlener
om dit niet te kunnen vertellen aan de wensouders. Die wetenschap zou

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

6

immers voor de wensouders betekenen dat het gezin niet langer onder de
schaduw van Huntington hoeft te leven. Daarbij weet de zorgverlener dat
de vrouw de belastende ingreep van IVF onnodig ondergaat.
De nadelen voor de professional wegen voor mij dan ook zwaarder dan
het mogelijk maken van een tweede techniek. Voor de patiënten komt met
exclusie-PGD immers een vruchtbaarheidstechniek beschikbaar die het
mogelijk maakt kinderen te krijgen die niet de ziekte van Huntington zullen
krijgen, zonder dat zij, maar ook de professional, weten of zij drager zijn.
Deze leden geven verder aan dat het zo kan zijn dat er – in het kader van
exclusie-PGD – alleen embryo’s tot stand worden gebracht die het gen van
de aangedane grootouder hebben. Dat zou dan betekenen dat opnieuw
gestart zou moeten worden met een nieuwe IVF-cyclus. Het valt inderdaad
niet uit te sluiten dat dit kan gebeuren, maar dit geldt ook voor
non-disclosure-PGD. Het vormt voor mij dan ook geen extra reden
non-disclosure-PGD toe te staan.
Onlangs is aan ZonMw opdracht verleend om de regeling PGD te
evalueren. In het kader van deze evaluatie zal onder andere worden
gekeken naar alternatieven voor PGD. Deze leden vragen mij welke
alternatieven ik hierbij voor ogen heb. Ik denk hierbij onder meer aan
embryosparende methodes, maar ook nieuwe behandelmogelijkheden
voor aandoeningen die op het moment in aanmerking komen voor PGD.
PGD zou dan op termijn voor deze aandoeningen wellicht niet langer
noodzakelijk zijn. Naar verwachting zullen de resultaten van de evaluatie
medio 2012 gereed zijn.
PvdA-fractie
De leden van de PvdA-fractie geven aan verheugd te zijn dat exclusie-PGD
bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen mogelijk
wordt. Ik voel mij door deze leden gesteund in mijn voornemens
exclusie-PGD mogelijk te maken. Deze leden vragen wanneer de regeling
PGD zo wordt aangepast dat exclusie-PGD mogelijk wordt voor deze
aandoeningen. Eerder gaf ik aan de regeling PGD nog in 2011 te willen
wijzigen. Helaas is deze termijn niet haalbaar gebleken. Ik hoop de
regeling daarom in het eerste kwartaal van 2012 aan te passen.
Deze leden vragen vervolgens hoe vaak de afgelopen jaren is gevraagd
naar exclusie-PGD bij vergelijkbare neurodegeneratieve aandoeningen. De
afgelopen jaren is driemaal exclusie-PGD voor een neurodegenratieve
aandoening gevraagd anders dan de ziekte van Huntington. Het gaat om
Spinocerebellaire ataxie type 3 (SCA3), Spinocerebellaire ataxie type 6
(SCA6) en CADASIL.1
Tot slot vragen deze leden welke alternatieven voor PGD mogelijk in de
toekomst binnen bereik zullen komen. Ik neem aan dat deze leden mij
deze vraag stellen naar aanleiding van de evaluatie van de regeling PGD.
Hierboven gaf ik aan te denken aan embryosparende methodes en
behandelmogelijkheden voor aandoeningen die nu in aanmerking komen
voor PGD, als het gaat om mogelijke alternatieven voor PGD. Naar
verwachting zullen de resultaten van de evaluatie medio 2012 gereed zijn.
CDA-fractie

1

Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy
with Subcortical Infarction and Leukoencephalpathy).

De leden van de CDA-fractie geven aan grote moeite te hebben met de
afwegingen die ik gemaakt heb rondom exclusie-PGD bij de ziekte van
Huntington en vergelijkbare neurodegeneratieve aandoeningen. In mijn
brief heb ik aangegeven dat ik meen dat het recht op niet-weten te weinig
gewicht heeft gekregen in de discussie rondom exclusie-PGD bij de ziekte
van Huntington. Deze leden menen dat de beschermwaardigheid van
leven ondergeschikt wordt gemaakt aan het recht op niet-weten. Zij
vragen mij daarom nader toe te lichten waarom ik meen dat het recht op

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

7

niet-weten te weinig gewicht heeft gekregen en waarom ik dit recht laat
prevaleren.
In mijn brief heb ik geschetst dat een aantal beginselen richtinggevend is
geweest bij mijn standpuntvorming rondom exclusie-PGD, maar ook bij
eerdere afwegingen rondom PGD. Het gaat om autonomie, beschermwaardigheid van het leven en goede zorg. Als het gaat om exclusie-PGD
zijn alle drie beginselen in het geding. Aan de ene kant gaat het om de
vraag in hoeverre stellen de ruimte moeten krijgen zelf te kunnen
beslissen of zij wel of niet willen weten of zij drager zijn van de ziekte van
Huntington. Aan de andere kant betekent dat wel dat in sommige gevallen
onnodig embryo’s tot stand worden gebracht, omdat er geen sprake is
van dragerschap. Ik begrijp daarom de overwegingen van deze leden.
In mijn brief gaf ik aan dat het recht op niet-weten zwaar voor mij weegt in
deze discussie. De last van de wetenschap drager te zijn van deze ziekte
veroorzaakt zo veel lijden en onrust bij deze stellen. Ik ben daarom van
mening dat de mensen die het betreft de ruimte zouden moeten krijgen
om zelf te beslissen of zij dit willen weten. Het is echter niet alleen vanuit
het oogpunt van autonomie en het recht op niet-weten dat ik deze
afweging heb gemaakt. Ook vanuit het oogpunt van goede zorg acht ik
mijn afweging zorgvuldig. Leidend voor de invulling van deze waarde is
zowel de visie van de professionals als die van de patiënt zelf.
Gezamenlijk geven zij invulling aan de waarde goede zorg. Nu is het zo
dat zowel de professionals, de indicatiecommissie PGD, als ook de
Vereniging van Huntington mij heeft geadviseerd exclusie-PGD mogelijk
te maken.
Genoemde leden vragen mij verder voor welke aandoeningen, naast de
ziekte van Huntington, exclusie-PGD mogelijk wordt. Ook voor vergelijkbare neurodegeneratieve aandoeningen wil ik exclusie-PGD mogelijk
maken. Het gaat bijvoorbeeld om CADASIL, dominant erfelijke vormen
van preseniele dementie en frontemporale dementie (ziekte van Pieck).
SP-fractie
De leden van de SP-fractie steunen de opvatting dat in deze discussie een
goede balans moet worden gevonden tussen de beginselen autonomie,
beschermwaardigheid van het leven en goede zorg. Deze leden vinden dat
er naast een recht op niet-weten ook een recht op wel-weten bestaat.
Wel-weten zou, menen deze leden, niet alleen moeten worden gezien als
een belasting, maar vooral als recht. Dit ben ik met deze leden eens.
De wetenschap drager te zijn heeft inderdaad gevolgen voor de verdere
keuzen die men in het leven maakt en de prioriteiten die men stelt. Deze
leden wijzen mij er terecht op dat daarom in de informatievoorziening aan
stellen (die exclusie-PGD overwegen) aandacht zou moeten worden
besteed aan deze aspecten. En dat bewust aan deze stellen zou moeten
worden gevraagd of zij wel of niet geïnformeerd willen worden over hun
eigen situatie en de daarmee samenhangende vooruitzichten. Hierboven
gaf ik reeds aan dat ik het zeer belangrijk vind dat deze stellen de ruimte
krijgen om deze afweging te kunnen maken. Bij de professionals ligt dan
wel een grote verantwoordelijkheid om deze stellen zorgvuldig en
uitgebreid voor te lichten. Het is daarom goed om te weten dat PGD
Nederland de voorlichting aan stellen die PGD overwegen heeft
neergelegd in protocollen.
Genoemde leden vragen mij tot slot of PGD en IVF onder de WBMV
dienen te blijven vallen en niet onderworpen mogen worden aan
marktprikkels.
Voor PGD is met de regeling PGD een apart planningsregime vastgesteld
onder het vergunningenstelsel van de WBMV. Ik heb momenteel geen
plannen om PGD of IVF uit de WBMV te laten stromen, wel is een
evaluatie van de WBMV voor later dit jaar voorzien. De WBMV is

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

8

overigens niet bedoeld als instrument om marktprikkels buiten te sluiten,
maar o.a. om kwaliteit van zorg te waarborgen. De vergunninghouders
kunnen en mogen bijvoorbeeld onderling onderscheidend in de zorg zijn
die zij aanbieden.
D66-fractie
De leden van de D66-fractie beschrijven de nood waarin deze stellen de
afgelopen jaren hebben verkeerd en de daaruit voortvloeiende beslissing
van velen van hen om uit te wijken naar andere landen waar exclusie-PGD
wel mogelijk is. Deze leden zijn daarom verheugd over mijn voornemen
exclusie-PGD voor bepaalde aandoeningen mogelijk te maken. Ik voel mij
gesteund door deze leden in mijn voornemen exclusie-PGD voor bepaalde
aandoeningen mogelijk te maken.
ChristenUnie-fractie
De leden van de ChristenUnie-fractie geven aan het niet wenselijk te
vinden exclusie-PGD bij de ziekte van Huntington mogelijk te maken. Ik
begrijp de overwegingen van deze leden. De indicatiecommissie PGD
geeft in haar advies aan dat er bij exclusie-PGD onder meer gekeken zou
moeten worden naar de kans dat de wensouder ziek wordt, de draagkracht van de andere ouder en belangen van het toekomstige kind.
Genoemde leden menen echter dat er hun inziens breder moet worden
gekeken dan alleen naar het gezinsverband, ook het familieverband is in
deze van belang. Mijn inziens is de indicatiecommissie met de genoemde
opsomming echter niet uitputtend geweest. De commissie wijst in dit
kader immers ook op het Modelprotocol Mogelijke morele contraindicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen van de Nederlandse
Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). Hierin staat
beschreven dat een arts zou kunnen afzien van een vruchtbaarheidsbehandeling als er sprake kan zijn van een risico op ernstige schade bij een
toekomstig kind. Het kan dus zo zijn dat een arts – gesteund door een
multidisciplinair overleg – op basis van dit modelprotocol tot het oordeel
komt dat een bepaald stel niet in aanmerking zou moeten komen voor
exclusie-PGD.
Deze leden vragen hoeveel en welke middelen geïnvesteerd worden in
onderzoek naar de ziekte van Huntington. In Nederland wordt op
verschillende plaatsen onderzoek uitgevoerd naar de ziekte van
Huntington, namelijk in Groningen, Amsterdam, Maastricht en Leiden. De
onderzoeksgroep in Leiden is tevens nauw aangesloten bij een groot
internationaal netwerk voor onderzoek naar de ziekte van Huntington.
Deze onderzoeken worden gefinancierd door het Center for Biomedical
Genetics, het Prinses Beatrix Fonds en door een charitatief fonds uit
Amerika. Ook stelt het Rijk onderzoeksgeld beschikbaar aan academische
ziekenhuizen. Deze bepalen vervolgens zelf aan welke zorg en onderzoek
zij dit geld besteden en dus ook de hoogte van de investering in
onderzoek naar de ziekte van Huntington.
Vervolgens vragen deze leden of ik het onderwerp exon-skipping als
mogelijke behandeling van de ziekte van Huntington mee zou willen
nemen in de evaluatie van de regeling PGD. Ik acht het niet opportuun dit
te doen. Eerder heb ik uw kamer een brief gezonden over de laatste stand
van zaken rondom onderzoek naar exon-skipping bij de ziekte van
Huntington (Kamerstukken II, 2010–2011, 25 424, nr. 112). Ik gaf toen aan
dat het onderzoek naar exon-skipping bij de ziekte van Huntington zich
nog in de preklinische (dierexperimentele) fase bevindt en nog niet bij
patiënten worden onderzocht. Ik acht het om die reden niet zinvol dit
onderwerp mee te nemen bij de evaluatie van de regeling PGD. Natuurlijk
blijf ik de ontwikkelingen op dit terrein nauwlettend volgen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

9

Deze leden vragen mij verder de publicaties, genoemd in het jaarverslag
PGD 2010, over de psychologische aspecten van PGD en PND bij de ziekte
van Huntington en over een vergelijkende studie naar de resultaten van
PND en PGD in Nederland voor de ziekte van Huntington worden
onderzocht, mee te sturen. Ik stuur ik hierbij twee publicaties van de
betreffende onderzoekster mee. De publicatie over de vergelijking van
PND en PGD bij de ziekte van Huntington is helaas nog niet gereed.
Tot slot geven deze leden aan te vrezen dat door het toestaan van
technieken als (exclusie-)PGD, het hebben van ziekten als de ziekte van
Huntington, verwijtbaar wordt. Ik wil benadrukken dat de mogelijkheid
van (exclusie-)PGD nooit mag leiden tot discriminatie van erfelijk belaste
personen. PGD is lang niet voor alle stellen een optie; vele stellen haken af
door de fysieke en psychische belasting van het traject. Het mag dan ook
niet zo zijn dat de mogelijkheid tot PGD of in dit geval exclusie-PGD tot
gevolg heeft dat stellen zich gedwongen voelen daar gebruik van te
maken.
SGP-fractie
De leden van de SGP-fractie vragen te concretiseren hoe het beginsel
beschermwaardigheid van leven ruimte heeft gekregen bij mijn afweging
rondom exclusie-PGD. Ik verwijs deze leden naar mijn antwoord op een
gelijkluidende vraag van de CDA-fractie.
Deze leden vragen mij tevens of goede zorg niet ook het kernelement zorg
voor het leven bevat. Hierboven gaf ik reeds aan dat naar mijn mening de
waarde goede zorg vorm krijgt in de praktijk. Dit betekent voor mij dat de
visie van de patiënt, in casu het stel dat exclusie-PGD overweegt, en de
visie van de professional uitgangspunt zijn voor het toekomstig leven dat
wordt overwogen. Deze leden vragen mij vervolgens of ik de opvatting
deel dat het principe van goede zorg niet automatisch leidt tot het (breder)
toestaan van PGD. Eerder gaf ik al aan dat huldigen van de principes
autonomie, goede zorg en beschermwaardigheid van leven niet als
vanzelfsprekend leiden naar een antwoord op de vraag of exclusie-PGD
mogelijk zou moeten zijn voor bepaalde aandoeningen. Deze principes
kunnen elkaar immers versterken, maar in sommige situaties lijken ze
elkaar juist uit te sluiten. Het kan dan ook niet zo zijn dat het huldigen van
één principe richting geeft bij deze medisch-ethische dilemma’s. Dat is
juist de afweging die ik heb willen schetsen.
Genoemde leden vragen vervolgens nader uit te leggen hoe de waarde
autonomie vorm heeft gekregen in mijn afweging. Aan autonomie kan
alleen zinvol invulling worden gegeven als mensen goed worden
geïnformeerd. Stellen die exclusie-PGD overwegen moeten daarom
kunnen rekenen op adequate uitleg en hulp van professionals. Als zij goed
geïnformeerd zijn over de behandeling, de risico’s, belasting en alternatieven, kunnen zij een weloverwogen beslissing nemen. Als zij toch kiezen
voor PGD dan heeft die beslissing zondermeer gevolgen voor de tot stand
gebrachte embryo’s. Over deze gevolgen en die van de behandeling
worden de stellen geïnformeerd. Het is dan dus aan het betreffende stel
een dergelijke consequentie in de overweging mee te nemen.
Genoemde leden vragen vervolgens aan te geven op welke wijze er vanuit
het Rijk een bijdrage wordt geleverd aan onderzoek naar de ziekte van
Huntington. Eerder gaf ik op een vraag van leden van de ChristenUniefractie aan dat het onderzoek naar de ziekte van Huntington op verschillende wijzen wordt gefinancierd. De bijdrage van het Rijk vindt zijn weg
via onderzoeksgelden die door het ministerie van OC&W beschikbaar
worden gesteld aan ondermeer de academische ziekenhuizen. Ook VWS
stelt middels de academische component geld beschikbaar aan academische ziekenhuizen voor onderzoek en topreferente zorg.
Deze leden vragen of het reëel is te verwachten dat er in de komende 30
tot 40 jaar een genezing wordt gevonden voor de ziekte van Huntington.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

10

Deze Nederlandse experts geven aan dat er over 30 tot 40 jaar
waarschijnlijk nog geen genezing is voor de ziekte van Huntington.
Waarschijnlijk zijn er dan wel stoffen ontwikkeld die de ziekte kunnen
remmen. Ook vragen zij of – gezien deze verwachtingen – PGD nog wel
noodzakelijk is voor de ziekte van Huntington. Bij de beoordeling of men
in aanmerking komt voor PGD wordt uitgegaan van vier criteria; ernst en
aard van de ziekte; behandelmogelijkheden; aanvullende medische
criteria; en psychische en morele factoren. Dit afwegingskader is
vastgelegd in de regeling PGD. Het is aan de beroepsgroepen om te
bepalen wanneer men in aanmerking komt voor PGD. Dat is niet aan mij.
Maar gezien de ernst en de onbehandelbaarheid van de aandoening en de
verwachting dat het nog tientallen jaren gaat duren eer er een
mogelijkheid is deze ziekte te remmen, verwacht ik niet dat de beroepsgroepen op afzienbare termijn zullen aangeven dat PGD voor de ziekte
van Huntington niet langer nodig is.
Verder informeren deze leden naar de evaluatie van de regeling PGD:
wordt er ook gekeken naar embryosparende alternatieven. Ik verwijs
hiervoor naar mijn antwoord op een gelijkluidende vraag van de
VVD-fractie. Zij vragen of ik (financieel) steun wil geven aan onderzoek
naar alternatieven. Ik wacht eerst de resultaten van de evaluatie af.
Genoemde leden vragen of ik de evaluatieonderzoekers ook wil vragen
onderzoek te doen naar eventuele schade die ontstaat bij het embryo ten
gevolge van de IVF- en PGD-techniek. Ik zal de onderzoekers vragen hier
literatuuronderzoek naar te doen.
Tot slot vragen genoemde leden of het voorkomen van abortus na PND
ook kan worden meegenomen in het evaluatieonderzoek. Ik zie daar geen
reden toe. De evaluatie is immer gericht op de regeling PGD en niet op
PND en abortus.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2011–2012, 25 424, nr. 163

11