Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 2009–2010

2

Aanhangsel van de Handelingen

Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de
regering gegeven antwoorden

75
Vragen van het lid Leijten (SP) aan
de staatssecretaris van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport
over de indicaties voor mensen met
Amyotrofische Lateraal Sclerose
(ALS) in hun laatste levensfase.
(Ingezonden 14 september 2009)
1
Wat is uw reactie op de uitzending
van Netwerk over mevrouw Van der
M.?1
2
Bent u van mening dat het een vorm
van beschaving is om thuis te mogen
sterven? Zo ja, hoe gaat u hier zorg
voordragen? Zo nee, waarom niet?
3
Bent u van mening dat het Centrum
Indicatiestelling Zorg (CIZ) juist
handelt als zij verklaringen van
behandelend artsen over de ingegane
laatste levensfase naast zich
neerlegt? Kunt u uw antwoord
toelichten?
4
Hoe verklaart u dat deze fout
wederom gemaakt wordt in de
situatie van mevrouw Van der M.?
Kan het zijn dat het CIZ niet
deskundig genoeg is? Kunt u uw
antwoord toelichten?
5
Bent u bereid kritisch te laten kijken
naar de beoordeling van het CIZ van
(zeldzame) spierziekten door een
commissie van deskundigen en hen

KVR37696
2009Z16409
0910tkkvr75
ISSN 0921 - 7398
Sdu Uitgevers
’s-Gravenhage 2009

verbeterpunten voor de indicaties te
laten formuleren? Zo ja, op welke
termijn kan dit onderzoek beginnen?
Zo nee, waarom niet?
6
Bent u van mening dat de eis van een
levensverwachting van drie maanden
voor een indicatie voor palliatieve
thuiszorg een goede grens is? Zo ja,
kunt u dat uitleggen? Zo nee, kunt u
deze eis bij het onderzoek laten
betrekken?
7
Hoe oordeelt u over het gegeven dat
de familie Van der M. naar de rechter
moet om haar recht te halen om thuis
te kunnen sterven? Vindt u dit een
juiste ontwikkeling in het klachtrecht
van patiënten die (zeer) ernstig ziek
zijn?
8
Bent u bereid het Prinses Beatrix
Fonds de kosten te vergoeden? Zo
nee, waarom niet?
9
Is het inmiddels geregeld dat de
indicatie voor palliatieve thuiszorg
geen beperking van maximaal een
jaar meer heeft?
1

Netwerk, 10 september 2009: «Thuis sterven
onmogelijk gemaakt».

Antwoord
Antwoord van staatssecretaris
Bussemaker (Volksgezondheid,
Welzijn en Sport) (ontvangen
21 september 2009)
1
Ik heb de uitzending van Netwerk van
10 september 2009 gezien, waarin
indringend de situatie van mevrouw
Van der M., die aan ALS lijdt, en haar
zoon werd getoond.
2
Ja. Uitgangspunt van mijn beleid is
dat mensen, die zich in de laatste fase
van hun leven bevinden, voor zover
mogelijk en verantwoord, in hun
eigen omgeving en in de kring van
hun naasten en dierbaren moeten
kunnen overlijden. Palliatief terminale
zorg (PTZ) is bedoeld om in die
laatste levensfase de zorg te kunnen
bieden die de patiënt nodig heeft en
zijn directe omgeving zoveel mogelijk
ontlast.
3
Het CIZ heeft in de situatie van
mevrouw Van der M. geenszins de
verklaring van de behandelend arts
naast zich neergelegd. Voor het CIZ is
de verklaring van de behandelend
arts leidend in de beoordeling van
een aanvraag voor een indicatie voor
PTZ thuis. In de concrete situatie van
mevrouw Van der M. heeft de
behandelend revalidatiearts in de
formele verklaring, voorafgaand aan
de indicatiestelling, aangegeven dat
de levensverwachting van mevrouw

Tweede Kamer, vergaderjaar 2009–2010, Aanhangsel

157

Van der M. zes tot twaalf maanden
zou kunnen bedragen. Voor de
indicatiestelling heeft op 15 juli 2009
een huisbezoek aan mevrouw van der
M. plaatsgevonden, waarbij de
behandelend revalidatiearts en de
raadsman van mevrouw Van der M.
aanwezig was. Op basis hiervan kon
geen positief indicatiebesluit voor
PTZ thuis worden afgegeven.
Mevrouw Van der M. heeft
vervolgens bezwaar aangetekend
tegen het indicatiebesluit van 19
augustus 2009. Tijdens het onderzoek
dat het CIZ in het kader van de
behandeling van dit bezwaarschrift
tegen het indicatiebesluit heeft
uitgevoerd, werd het CIZ
geconfronteerd met twee artsen die
niet tot een eensluidende verklaring
c.q. prognose zijn gekomen ten
aanzien van de levensverwachting
van mevrouw Van der M.. De
verklaring van de neuroloog, die in
het kader van de bezwaarprocedure
door de raadsman van mevrouw was
aangeleverd, luidde dat op grond van
het ziektebeeld (ALS) van mevrouw
Van der M. sprake zou kunnen zijn
van een levensverwachting van drie
maanden. Daarnaast staat de
verklaring van de behandelend
revalidatiearts, die op basis van de
behandeling van mevrouw Van der
M. vaststelde dat de
levensverwachting zes tot twaalf
maanden zou kunnen zijn.
Het CIZ was bezig met het
voorbereiden van een beslissing op
bezwaar. Voordat het CIZ haar
besluitvorming kon afronden, werd in
de media wederom aan deze zaak
aandacht besteed. In de uitzending
van Netwerk van 10 september 2009
zegt de behandelend revalidatiearts
desgevraagd dat het heel wel
denkbaar zou kunnen zijn dat
mevrouw binnen drie maanden komt
te overlijden, gelet op het feit dat zij
geen reserves meer heeft en dat alles
wat erbij komt, bijvoorbeeld een
verkoudheid, in die situatie op korte
termijn fataal kan zijn. Verderop in de
uitzending wordt hem gevraagd of hij
de uitspraak kan doen dat mevrouw
binnen drie maanden kan overlijden.
Op die vraag antwoordt hij echter dat
hij dat niet kan doen. Hij zegt dat hij
niet met een agenda in de hand kan
zeggen: «vanaf vandaag gaan uw
laatste drie maanden in». In dat geval
zou hij naar zijn zeggen zijn hand
overspelen. In de uitzending wordt
vervolgens door de verslaggever
geconcludeerd dat zowel de
(behandelend) revalidatiearts als de

neuroloog stellen dat mevrouw
binnen drie maanden kan overlijden.
In het verlengde van de uitzending
van Netwerk en in de voorbereiding
van de beslissing op bezwaar is door
het CIZ wederom met de
behandelend revalidatiearts
gesproken, laatstelijk 15 september
2009. Hij persisteerde bij zijn
verklaring dat de levensverwachting
van mevrouw Van der M., onder het
nodige voorbehoud, een termijn van
zes tot twaalf maanden bedraagt.
Geconfronteerd met deze twee
tegenstrijdige artsverklaringen en de
specifieke omstandigheden van
mevrouw Van der M. heeft het CIZ in
de week van 15 september na
heroverweging en nader onderzoek
besloten alsnog een positief
indicatiebesluit voor PTZ thuis
afgegeven. Het bezwaarschrift is
daarmee door het CIZ gegrond
verklaard.
4, 5 en 6
Naar mijn oordeel is door het CIZ in
deze zaak uitermate zorgvuldig en
deskundig te werk gegaan. Ik acht de
regeling, waarbij voor het CIZ de
verklaring van de behandelend arts
over de levensverwachting van de
patiënt leidend is bij de beoordeling
of een indicatie voor PTZ wordt
afgegeven, juist. In het algemeen
functioneert de grens van een
levensverwachting van drie maanden
in deze gevallen goed, waarbij
gerealiseerd moet worden dat elke
grens, waarbij het gaat om het
ziekteverloop in de laatste levensfase,
een arbitrair karakter heeft. Illustratief
daarvoor is dat door het CIZ na een
verklaring van de behandelend arts
dat naar zijn inschatting sprake is van
een levensverwachting van maximaal
drie maanden een indicatiebesluit
voor PTZ wordt afgegeven met een
geldigheidsduur van nu twee jaar. Dit
in afwachting van een aanpassing
van de regelgeving, waardoor een
indicatiebesluit voor PTZ thuis straks
geldig is tot het moment van
overlijden. Vooralsnog houd ik vast
aan de grens van drie maanden
levensverwachting op grond van
welke verklaring door het CIZ een
indicatiebesluit voor PTZ thuis kan
worden afgegeven. Wel wil ik in
overleg met het CIZ en de
beroepsgroep van artsen over de
vraag hoe voor progressieve
ziektebeelden tot een meer
eenduidige prognose van artsen rond
de levensverwachting kan worden
gekomen, zodat het CIZ een helder

kader heeft om haar oordeel aan te
toetsen.
7
Een indicatiebesluit van het CIZ is een
besluit in de zin van de Algemene wet
bestuursrecht. Daartegen kan door
betrokkene, wanneer deze het niet
eens is met het besluit, bezwaar en
beroep worden ingesteld en in laatste
instantie een oordeel van de
(bestuurs)rechter worden gevraagd.
Dat geldt ook voor mensen die (zeer)
ernstig ziek zijn.
8
Neen, dit is ook niet aan de orde. Zie
tevens het antwoord op vraag 3.
9
Zoals ik u in mijn brief aan de
Tweede Kamer van 30 juni 2009
(Kamerstukken II 2008/09, 30 597,
nr. 96) heb laten weten, zal ik de
regelgeving zo aanpassen dat er
straks sprake zal zijn van een
indicatiebesluit voor PTZ thuis dat
geldig is tot het moment van
overlijden van de verzekerde. In
afwachting van de formele
aanpassing van de regelgeving
worden door het CIZ
indicatiebesluiten voor PTZ
afgegeven met een geldigheidsduur
van maximaal twee jaar.
1

Netwerk, 10 september 2009: «Thuis sterven
onmogelijk gemaakt».

Tweede Kamer, vergaderjaar 2009–2010, Aanhangsel

158