5
Vragenuur: Vragen Voortman
Vragen van het lid Voortman aan de staatssecretaris van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport, bij afwezigheid van de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, over het
delen van medische informatie zonder medeweten van de
Kamer.

Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Voorzitter. Privacy in de zorg is een groot goed en het vertrouwen in een goede omgang met patiëntgegevens is een
belangrijke voorwaarde voor een goede band tussen arts
en patiënt. Sinds januari worden deze data gedeeld tussen
vijf partijen in de zorg, met elk hun eigen belangen bij die
data. Die partijen zijn zorgverzekeraars, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit, de inspectie en Zorginstituut Nederland, zo konden wij vanmorgen uit de Volkskrant vernemen.
GroenLinks is voorstander van open data in de zorg, onder
voorwaarde dat de privacy niet in het geding komt en
informatie nooit tot een persoon te herleiden is of voor
verkeerde doeleinden gebruikt kan worden. Wij hebben ons
dan ook ingezet voor het delen van die data. Maar deze
gang van zaken baart ons zorgen, want deze is niet transparant en de belangen van de betrokken partijen zijn niet
helder. Zorgdata zijn geen handelswaar. Wij vragen daarom
wanneer en op welke is besloten dat medische data intensiever kunnen worden gekoppeld en geanalyseerd. Waarom
is de Kamer niet expliciet op de hoogte gebracht van dit
besluit en de overeenkomst? Op welke wijze is dit besluit
getoetst op de risico's voor de privacy van mensen? Is de
Autoriteit Persoonsgegevens benaderd voor advies? Wat
is de reactie van de staatssecretaris op de zorgen van
experts over het gevaar van risicoprofilering en de rechtmatigheid van de uitwisseling? Wie is die informatiemakelaar?
Wat is de wettelijke grondslag daarvoor? Wie houdt toezicht
op de uitwisseling van informatie? Welke informatie is
inmiddels via die informatiemakelaar uitgewisseld? Hoe is
gegarandeerd dat de data niet voor verkeerde doeleinden
gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld voor risicoselectie?
Waarom kan deze informatie wel tussen deze organisaties
uitgewisseld worden maar weigert de Nederlandse Zorgautoriteit data over diagnose-behandelcombinaties openbaar
te maken? Wat is de stand van zaken van de rechtszaak
daarover? Is de staatssecretaris bereid om een overzicht te
geven van organisaties en bedrijven die toegang hebben
tot de data over diagnose-behandelcombinaties van de
Nederlandse Zorgautoriteit?

Staatssecretaris Van Rijn:
Voorzitter. Het is misschien goed om eerst, zoals mevrouw
Voortman aangeeft, even de context te schetsen. Ik ben het
eens met haar stelling dat zorgdata geen handelswaar zijn.
Sinds 2013 is er ook al in de Kamer gediscussieerd over de
vraag hoe we de informatie-uitwisseling tussen aan de ene
kant verzekeraars en aan de andere kant aanbieders naar
de wettelijke organisaties IGZ, Zorginstituut Nederland,
NZa en VWS, efficiënter kunnen organiseren. Die informatie
wordt nu namelijk op verschillende tijden met verschillende
definities en op verschillende aggregatieniveaus opgevraagd. Dat is zeer inefficiënt. Ook de Kamer heeft hierop

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Voortman

aangedrongen. Ik geloof dat de term "informatiehuis" toen
is gevallen. Er is gevraagd of we dit niet beter kunnen
regelen. Er is gevraagd om inzicht in de kwaliteit en de
kosten, met de goede definities en op de goede momenten.
We moeten wel efficiënt met elkaar vergaderen en niet tien
keer dezelfde informatie opvragen.
Een van de maatregelen heeft te maken met de vraag of
elke overheidsorganisatie apart bij de zorgverzekeraars data
moet opvragen of gebruik mag maken van Vektis, de dataverzamelaar van de zorgverzekeraars. Straks krijgen wij
misschien discussie over de vraag of iedereen apart informatie moet opvragen bij het informatiesysteem van de
dbc's. Er zijn afspraken gemaakt dat de data eenduidig
kunnen worden opgevraagd. Voorlopig is dat beperkt tot
de Vektisgegevens, de declaratiegegevens, die natuurlijk
niet per persoon zullen worden gebruikt. Als ik de afspraak
met een timmermansoog bekijk, past hij in de afspraken
die met de Kamer zijn gemaakt. Als de Kamer daar prijs op
stelt, ben ik zeker bereid om de minister te vragen om de
brief daarover, inclusief de precieze gang van zaken, de
afspraken en de mate waarin dit in het geheel past, naar
de Kamer te sturen. Dat lijkt mij sowieso een goede zaak.
Nogmaals, het zijn afspraken die passen in de beweging.
De gegevensuitwisseling gaat niet naar commerciële partijen, maar naar de wettelijke organen voor de wettelijke
taken. Die informatie mogen ze nu ook al opvragen, zij het
ieder apart. Straks kan dat meer gecoördineerd. Dat lijkt
mij een goede zaak. Het is duidelijk dat ook zij moeten voldoen aan alle privacyeisen die hiermee te maken hebben.
Dat betekent bijvoorbeeld dat datgene wat wel en niet kan,
moet worden gemeld aan de gegevensfunctionarissen. Dat
betekent ook dat het getoetst moet worden. Wij zullen er
heel streng op toezien. Als die gecoördineerde afspraken
worden gemaakt, moeten ze natuurlijk aan alle regels van
de kunst voldoen. Als ze daar niet aan voldoen, worden
opmerkingen gemaakt. De gegevens kunnen ook niet worden gebruikt voor andere doeleinden, bijvoorbeeld risicoprofilering door de zorgverzekeraars. Overigens zijn het de
gegevens van de zorgverzekeraars zelf die door overheidsinstanties worden opgevraagd. Ik ben dus ook niet zo bang
voor dat verkeerde gebruik.
De laatste stand van zaken rond de rechtszaak kan ik niet
geven.
Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Ik vind het werkelijk onbegrijpelijk dat de Kamer, terwijl wij
hier zo vaak debatten voeren over privacy, vooral die in de
zorg, niet geïnformeerd wordt als daar een besluit over
wordt genomen. Het is fijn dat de staatssecretaris aangeeft
dat hij die brief kan sturen, maar ik wil dat het kabinet ons
hierover expliciet informeert en niet pas wanneer wij hiernaar vragen omdat er toevallig een stuk in de Volkskrant
staat.
Ik heb op een flink aantal vragen nog geen antwoord
gekregen. Ik heb bijvoorbeeld gevraagd of de Autoriteit
Persoonsgegevens benaderd is voor advies en, zo ja, wat
haar reactie was. Ik heb gevraagd naar de informatiemakelaar. Wat is de wettelijke grondslag daarvoor? Wie houdt
toezicht op de uitwisseling van die informatie? Hoe wordt
gegarandeerd dat die data niet voor verkeerde doeleinden
gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld voor risicoselectie?
Daarnaast zou ik heel graag een overzicht krijgen van

31 mei 2016
TK 89

89-5-1

organisaties en bedrijven die toegang hebben tot de data
over diagnose-behandelcombinaties van de Nederlandse
Zorgautoriteit. Het gaat niet om zomaar wat, het gaat hier
om data in de zorg. Dat is extra gevoelig. Ik vind het logisch
dat het kabinet ons daar expliciet over informeert, zodat
wij daarover een goed debat kunnen voeren. Ik wil graag
antwoord op de vragen die ik net gesteld heb en die ik ook
in eerste termijn al had gesteld, maar waarop ik nog geen
antwoord kreeg.
Staatssecretaris Van Rijn:
Dan toch nog even heel precies: het betreft geen dataverstrekking aan derden, het betreft gegevens die de NZa, het
Zorginstituut Nederland of de IGZ, gelet op de wettelijke
taken, nu al kunnen opvragen bij de zorgverzekeraars of bij
de aanbieders. De enige afspraak die nu gemaakt is, is een
reactie op de vraag of dat niet handiger kan, namelijk niet
ieder afzonderlijk bij de verschillende zorgverzekeraars,
maar bij Vektis, het databestand van de declaraties. Daar
is niks nieuws aan. Het is gewoon dezelfde informatie die
de instituten nodig achten voor het vervullen van hun wettelijke taak en die ook nu al opgevraagd kan worden en die
straks handiger opgevraagd kan worden. Dat is één.
Twee: de Autoriteit Persoonsgegevens is hier als zodanig
niet bij betrokken, omdat het gaat om de vormgeving van
een bestaande afspraak. Wel moet de informatie, wanneer
zij wordt opgevraagd, voldoen aan de daaraan te stellen
eisen. De gegevensfunctionarissen bij de wettelijke organisaties als het Zorginstituut Nederland en de Nederlandse
Zorgautoriteit dienen hierbij betrokken te zijn. Als zij er niet
voldoende bij betrokken zijn, moeten ze daarop worden
aangesproken.
De informatiemakelaar is er nog helemaal niet. In het stuk
gaat het om de vraag wat er moet gebeuren als de wettelijke
organisaties straks niet alleen de gegevens van Vektis willen
opvragen, maar ook de gegevens vanuit DIS, het DBCInformatiesysteem. Dan moet je wel even goed bekijken op
welke wijze dat gaat. Dan zou je er misschien zoiets als een
trusted third party tussen moeten zetten. Zover is het nog
niet. De afspraken die nu gelden, hebben eigenlijk alleen
betrekking op een efficiëntere uitvraag bij de zorgverzekeraars, namelijk via Vektis. Ik zei het net al: als er informatie
wordt verzameld, kan dat alleen maar voor de doeleinden
die daarvoor zijn afgesproken en die behoren bij de wettelijke taken. Er worden naar mijn weten geen data over dbc's
aan derden verstrekt, zonder dat dat tot de wettelijke taken
van Zorginstituut Nederland, de NZa of de IGZ behoort.
Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Ik zou graag van de staatssecretaris willen horen of hij
bereid is om de Autoriteit Persoonsgegevens alsnog te
benaderen voor advies in dezen. Dat lijkt mij wel het minste,
gegeven het feit dat ook verschillende experts hun zorgen
uiten over risico's voor de risicoprofilering en over de
rechtmatigheid van de uitwisseling. Dat lijkt mij toch het
minste wat hier zou moeten gebeuren. Daarnaast houd ik
het gevoel dat de staatssecretaris het een beetje bagatelliseert door te zeggen: ja, maar dit zijn al de wettelijke taken,
want tegelijkertijd wordt er wel al aangekondigd dat er een
informatiemakelaar moet komen voor als men toch een
stapje verder moet gaan. Precies om die reden vind ik het
heel erg belangrijk dat de Kamer over elke stap geïnfor-

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Voortman

meerd wordt, zodat wij ook kunnen zeggen: oké, dit mag
wel, en ho, dit gaat te ver. Zorgdata is iets heel gevoeligs
en daar moet veel zorgvuldiger mee omgegaan worden.
Staatssecretaris Van Rijn:
Natuurlijk is er bereidheid om te kijken of de Autoriteit
Persoonsgegevens nog nadere opmerkingen heeft bij het
systeem. Die bereidheid is er. Ik heb geprobeerd aan te
geven dat er sinds 2013 met deze Kamer een discussie
plaatsvindt, deels overigens door de Kamer zelf aangemoedigd, om tot een efficiëntere uitwisseling van data te komen
en om misschien zelfs met open data te werken. Dit is de
uitwerking van de afspraken die destijds met de Kamer zijn
gemaakt. Ik ben, gegeven de vragen die er zijn, bereid om
ervoor te helpen zorgen dat de afspraken die ter uitwerking
van de vragen uit de Kamer zijn gemaakt, ook nog een keer
naar de Kamer worden gestuurd. Dan kan de Kamer mede
beoordelen of een en ander aan alle regels van de kunst
voldoet.
Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Voorzitter. Ik ben blij dat u mij toch nog even de kans geeft
om te reageren.
De voorzitter:
Nou, om te staan bij het katheder, omdat de staatssecretaris
nog niet uitgesproken was.
Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Ik zie dat ik nog een paar seconden spreektijd heb staan.
Open data in de zorg is inderdaad belangrijk, maar juist de
Nederlandse Zorgautoriteit weigert om informatie te delen
over diagnose-behandelcombinaties. Dat is informatie die
niet tot personen te herleiden is. Dus dit is gewoon wel een
rare greep. Wel delen tussen deze vijf partijen, maar niet
daarmee.
Staatssecretaris Van Rijn:
Dat is natuurlijk een beetje afhankelijk van de vraag aan
welke privacyeisen de gegevenslevering aan weer andere
partijen zou moeten voldoen. Ik zie dat nogmaals als een
reden waarom het goed is om de Autoriteit Persoonsgegevens erbij te betrekken.
Mevrouw Leijten (SP):
Wij hebben hier een memorandum van overeenstemming
liggen over informatievoorziening in de zorg, en daarin
staat dat er een informatiemakelaar komt die een zelfstandig
orgaan zal zijn, dat er in de toekomst andere bronnen en
afnemers zullen worden aangesloten, dus mogelijk ook
private partijen, waarvan de financiering nog even geregeld
wordt. Met andere woorden: het is geen publiek orgaan.
De staatssecretaris doet hier een beetje alsof er ergens over
wordt gesproken, maar dit is gewoon een overeenkomst,
en zij dateert van 23 september 2015. Waarom is die niet
met de Kamer gedeeld? Er is echt nooit over gesproken dat
dit zo concreet werd. Is de staatssecretaris bereid om de
uitwerking van deze overeenkomst stil te leggen, totdat de
Autoriteit Persoonsgegevens ernaar gekeken heeft en totdat

31 mei 2016
TK 89

89-5-2

de Kamer daarover heeft gesproken? Tot die tijd kan er niet
verder worden gegaan met de uitwerking van deze plannen.
Staatssecretaris Van Rijn:
Er is helemaal nog geen informatiemakelaar. In het stuk
valt te lezen dat het gaat om de vraag: stel nu dat de gegevensuitvraag niet alleen bij Vektis, maar ook bij andere
bronnen moet plaatsvinden, ga je dat dan apart regelen of
wil je dat ook dat gecoördineerd plaatsvindt, zodat er
getoetst kan worden of die gegevensuitvraag aan alle eisen
voldoet die je daaraan kunt stellen? Als je dus uit meerdere
bronnen informatie gaat vragen, is het goed om niet alleen
maar naar de afzonderlijke bronnen te kijken, maar ook naar
het totaal. Belangrijk is dan bijvoorbeeld dat je erop let dat
niet gegevens gecombineerd worden die niet gecombineerd
mogen worden. Dat lijkt mij alleen maar heel verstandig.
Het moet dus nog helemaal uitgewerkt worden. Ik heb net
toegezegd dat er een aparte brief van het kabinet komt om
uit te leggen wat de ins en outs van deze overeenkomst zijn
en wat de verdere plannen zijn. Dan kunnen we nog uitgebreid met de Kamer spreken over de vraag of dit een goede
zaak is of niet.
Mevrouw Leijten (SP):
Ik hecht eraan om op te merken dat die overeenkomst
gewoon gesloten is op 23 september 2015 en daarin is
afgesproken om te komen tot een informatiemakelaar. Dan
is het niet eerlijk dat de staatssecretaris ons a) niet eens
informeert daarover en b) ook nog ontkent dat die plannen
er zijn.
De voorzitter:
Mevrouw Leijten, als u over een document beschikt, dan
moet u dat ook met anderen delen. Anders weet niemand
waar u over spreekt.
Mevrouw Leijten (SP):
Op de website van de Volkskrant staat het voor iedereen
gewoon te lezen.
De voorzitter:
Dat is dan goed om te weten.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
De staatssecretaris heeft het erover dat de informatiemakelaar er nog helemaal niet is. Hij vindt dat die er wel moet
komen om ervoor te zorgen dat de gegevensuitwisseling
zodanig verloopt dat de anonimiteit wordt gewaarborgd,
dat niet traceerbaar is waar de gegevens vandaan komen.
Het delen van informatie is echter wel mogelijk sinds 1
januari jongstleden. Ik vraag mij sterk af welke garantie
mensen hebben dat ze inderdaad anoniem blijven. Door
een aantal partijen worden nu gegevens gedeeld. Hoe meer
je aan elkaar kunt knopen, hoe dichter je bij de persoon
kunt komen. Welke garantie hebben patiënten die niet op
de hoogte zijn van wat er met hun gegevens gebeurt, dat
hun gegevens niet te herleiden zijn?

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Voortman

Staatssecretaris Van Rijn:
Dat gebeurt op twee manieren. Het is nu zo dat de gegevens
opgevraagd kunnen worden bij de afzonderlijke verzekeraars, gelet op de wettelijk taken van het Zorginstituut, de
IGZ of de NZa. De vraag was of dat wel handig is. Iedereen
doet dat op verschillende tijdstippen en werkt met andere
definities. De Kamer heeft erop aangedrongen om dat efficiënter en eenduidiger te regelen. Kan dit dan door gebruik
te maken van Vektis, de verzamelde database van declaraties in plaats van te werken met de afzonderlijke zorgverzekeraars? Dat is geen toevoeging aan de wettelijke taken. Er
worden ook geen andere eisen aan gesteld. Er moet worden
voldaan aan alle eisen van privacy die nu ook al worden
gesteld. Daar zullen wij scherp op toezien.
Dan is de vervolgvraag of je dit ook met gegevens uit
andere bronnen wilt doen. Dan zou zich theoretisch de
mogelijkheid voordoen dat men gegevens gaat combineren;
iets wat je niet wilt. Dan moet je een extra voorziening
treffen om te bewaken dat dit volgens de regels van de
kunst gebeurt. Dan moet je misschien iemand als een
informatiemakelaar hebben die erop let dat ook in dat geval
wordt voldaan aan de wettelijke eisen.
De voorzitter:
Uw tweede aanvullende vraag, mevrouw Dijkstra.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dan vraag ik mij toch het volgende af. De Kamer is hierover
al niet geïnformeerd. Iedereen weet hoe gevoelig de uitwisseling van data ligt. De staatssecretaris heeft gelijk dat de
Kamer erop aangedrongen heeft. Wij vinden dat data efficiënt gebruikt kunnen worden en dat ziekenhuizen vergeleken
kunnen worden. De kwaliteit van zorg en de resultaten
kunnen dan ook vergeleken worden. Hoe moeten wij daarop
vertrouwen? Nu lijkt het erop dat er veel meer informatie
over patiënten gedeeld wordt, terwijl niemand er goed zicht
op heeft hoe dat gebeurt.
Staatssecretaris Van Rijn:
Dat is een terechte vraag. Het is niet de bedoeling om
andere combinaties te maken dan er nu op grond van de
wettelijke mogelijkheden zijn. Niettemin, als je tot een
andere, efficiëntere manier van informatie-uitwisseling
komt, is er reden genoeg om daar een keer apart naar te
kijken. Dat is het idee van de informatiemakelaar. Ik zeg
nogmaals dat die er nog niet is. Ik ben zeer bereid om niet
alleen de overeenkomst, maar ook de verdere afspraken
daarover en de verdere uitwerking daarvan met de Kamer
te delen zodat zij kan meekijken.
De heer De Lange (VVD):
Gegevensuitwisseling in de zorg moet aan de voorkant
goed geregeld zijn, zodat er achteraf geen discussies over
ontstaan. Dat moet helder zijn. Op 23 mei 2013 is er een
motie van mevrouw Dijkstra en mevrouw Voortman unaniem door de Kamer aangenomen. De regering werd daarin
opgeroepen om meer zorgdata openbaar ter beschikking
te stellen. Is het dan niet logisch dat, wanneer je gaat uitvoeren wat de Kamer heel graag wil, partijen op dat punt
moeten samenwerken om deze gegevensuitwisseling tot

31 mei 2016
TK 89

89-5-3

stand te brengen. Hoe kijkt de staatssecretaris daartegen
aan?

gaan. Maar het punt van mevrouw Wolbert zullen we zeker
meenemen.

Staatssecretaris Van Rijn:
Het korte antwoord op die vraag is ja. Dat betekent dat wij
goed regelen dat de data efficiënt worden uitgewisseld,
uiteraard voorzien van de nodige privacywaarborgen, zodat
niet ieder voor zich dat gaat doen waarbij men verschillende
definities hanteert. Dit is een uitwerking van de afspraken
die wij met de Kamer hebben gemaakt. Als de Kamer die
uitwerking ook wil zien, zijn wij gaarne bereid om die te
verstrekken. Het korte antwoord op de vraag van de heer
De Lange is: dat klopt.

De voorzitter:
Dank u wel. Dan gaan we verder met de laatste vraag.

De voorzitter:
Tweede, aanvullende vraag van de heer De Lange.
De heer De Lange (VVD):
Dat is helder. Is het dan niet wat vreemd dat dit vandaag
naar voren komt als een zeer groot, nieuwswaardig punt,
terwijl de Kamer er al jaren mee bezig is? Wat is het oordeel
van de staatssecretaris daarover?
De voorzitter:
Sorry, mijnheer De Lange, u had eigenlijk geen recht op
een aanvullende vraag. U was al geweest. Ik beschouw dit
dus als niet-gevraagd en geef het woord aan mevrouw
Wolbert.
Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Ik wil een persoonlijk feit maken, voorzitter. De heer De
Lange spreekt mij hier aan, maar hij gaat niet in op wat ik
juist heb gezegd toen ik op het spreekgestoelte stond,
namelijk dat het wel moet gaan om informatie die niet tot
de persoon te herleiden is en dat het dan logisch is dat de
Kamer geïnformeerd wordt. Misschien hecht de VVD daar
niet aan, maar GroenLinks doet dat wel.
Mevrouw Wolbert (PvdA):
De PvdA is blij met de brief die er gaat komen, want er is
erg veel onduidelijkheid ontstaan. Ik heb nog een aanvullend punt. Ik wil de staatssecretaris vragen om in de brief
over de stand van zaken van dit moment vooral ook de
positie van de cliënten mee te nemen, met name de vraag
waar de cliënt eigenlijk toestemming voor geeft bij de uitwisseling van gegevens.
Staatssecretaris Van Rijn:
Dat lijkt mij goed, hoewel we moeten bedenken dat gelet
op de uitvoering van de wettelijke taken het niet zal gaan
om geïndividualiseerde persoonsgegevens, maar meer om
vragen als hoe zit het met de kostenontwikkeling in de zorg,
hoe zit het met de hoeveelheid behandelingen die plaatsvinden, wat zijn de aard en de omvang van die behandelingen en hoe moet de risicoverevening gebeuren. Kortom,
het betreft allerlei gegevens die nu ook al worden opgevraagd, zij het bij afzonderlijke zorgverzekeraars, en waarover de afspraak is gemaakt om er efficiënter mee om te

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Voortman

31 mei 2016
TK 89

89-5-4