Advies uitvoering monitoringsfunctie
eerste 1000 dagen

RIVM-briefrapport 2023-0223
M.M. Harbers | M. Mollers | C.A. Baan

Advies uitvoering monitoringsfunctie
eerste 1000 dagen
RIVM-briefrapport 2023-0223

RIVM-briefrapport 2023-0223

Colofon

© RIVM 2023
Delen uit deze publicatie mogen worden overgenomen op voorwaarde
van bronvermelding: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu
(RIVM), de titel van de publicatie en het jaar van uitgave.
Het RIVM hecht veel waarde aan toegankelijkheid van zijn producten.
Op dit moment is het echter nog niet mogelijk om dit document volledig
toegankelijk aan te bieden. Als een onderdeel niet toegankelijk is, wordt
dit vermeld. Zie ook www.rivm.nl/toegankelijkheid.
DOI 10.21945/RIVM-2023-0223
M.M. Harbers (auteur), RIVM
M. Mollers (auteur), RIVM
C.A. Baan (auteur)
Contact:
Maartje Harbers
Volksgezondheidsinformatie
maartje.harbers@rivm.nl
Dit onderzoek werd verricht in opdracht van het ministerie van VWS in
het kader van Uitvoeringstoets monitor eerste 1000 dagen.

Dit is een uitgave van:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid
en Milieu
Postbus 1 | 3720 BA Bilthoven
Nederland
www.rivm.nl

Pagina 2 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Publiekssamenvatting

Advies uitvoering monitoringsfunctie eerste 1000 dagen
Een goede start in het leven begint al voor de geboorte, zelfs nog voor
de bevruchting en de zwangerschap. Kinderen die in de eerste 1000
dagen van hun leven blootstaan aan bijvoorbeeld stress, slechte
voeding, rook of mishandeling, beginnen met een achterstand. Hierdoor
kunnen zij zich op fysiek, mentaal en sociaal gebied minder goed
ontwikkelen.
Het ministerie van VWS wil daarom meer inzicht krijgen hoe de zorg
voor en gezondheid van (aanstaande) zwangeren en kinderen zich
ontwikkelen in de eerste 1000 dagen. Het heeft het RIVM gevraagd een
werkwijze voor te stellen om informatie hierover uit bestaande
databronnen te halen. Denk aan gegevens over zwangerschappen van
Perined en gegevens over sociale omstandigheden van het Centraal
Bureau voor de Statistiek (CBS). De bedoeling is om deze gegevens via
een monitor met elkaar in verband te brengen en in samenhang te
duiden. Voor dit advies heeft het RVIM het veld rond de eerste 1000
dagen betrokken, van vertegenwoordigers van zorgprofessionals en
patiënten, tot beleidsmakers en onderzoekers.
Het RIVM adviseert om de monitor stapsgewijs te ontwikkelen in een
learning community. Daarin werken vertegenwoordigers van
zorgprofessionals en patiënten, beleidsmakers en onderzoekers samen
en leren ze van elkaar. Door stapsgewijs te werken, transparant te zijn
en open te staan voor reflectie, kan de monitor tussentijds worden
aangepast en steeds beter vormkrijgen. Ook kan de monitor zo
meebewegen met de ontwikkelingen in het veld, bijvoorbeeld wat de
beschikbaarheid van data betreft. Verder kan hij hierdoor goed
aansluiten bij de behoeften van het veld en bij andere monitors van het
RIVM over de geboortezorg.
Het advies is om in 2024 eerst met alle betrokken partijen te bepalen
welke onderwerpen of onderzoeksvragen met voorrang een antwoord
moeten krijgen (werkagenda). Daarna werkt een kerngroep het eerste
onderwerp stapsgewijs en ‘lerend’ uit. De kerngroep bepaalt ook welke
data en analysemethoden worden gebruikt en hoe de data samen met
het veld worden geduid. Daarna komen andere onderwerpen aan bod.
Kernwoorden: monitor, geboortezorg, eerste 1000 dagen,
jeugdgezondheidszorg, preconceptie, zwangerschap, opgroeien,
databeschikbaarheid, datakwaliteit, samenwerken

Pagina 3 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 4 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Synopsis

Advice implementation monitoring function for the first 1,000
days
A good start in life starts before birth, even before insemination and
pregnancy. Children who are exposed to such factors as stress, poor
nutrition, smoke or abuse in the first 1,000 days of their lives start at a
disadvantage. As a result, they are less able to develop physically,
mentally and socially.
The Ministry of Health, Welfare and Sport therefore wants to gain more
insight into how care and health of women during (pre-)pregnancy and
of children develop during the first 1000 days. It has asked RIVM to
create a method to extract information about this from existing data
sources, such as data on pregnancies from Perined and data on social
circumstances from Statistics Netherlands (CBS). The intention is to
relate these data to each other via a monitor and to interpret them
coherently. To prepare the advice, RIVM has consulted the maternity
care field, from representatives of healthcare professionals and patients
to policymakers and researchers.
RIVM recommends developing the monitor step by step in a learning
community. In this learning community, representatives of healthcare
professionals and patients, policymakers and researchers work together
and learn from each other. By working step by step and being
transparent and open to reflection, the monitor can be adjusted along
the way and take increasingly better shape. This way, the monitor can
also follow developments in the field, for example with regard to the
availability of data. Furthermore, this will allow the monitor to meet the
needs of the field and ensure connection with other RIVM monitors on
maternity care.
The advice is to first determine in 2024, with all parties involved, which
topics or research questions should be answered as a priority (work
agenda). A core group then elaborates the first topic. The core group
decides which data and analysis methods will be used and, together with
the field, determines how the data will be interpreted. Then other topics
are discussed.
Keywords: monitor, maternity care, first 1,000 days, youth healthcare,
preconception, pregnancy, growing up, data availability, data quality,
cooperation

Pagina 5 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 6 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Inhoudsopgave

1
1.1
1.2
1.3

Inleiding — 9
Aanleiding en doel monitoringsfunctie — 9
Opdracht uitwerken monitoringsfunctie — 9
Leeswijzer — 10

2

Methode — 11

3
3.1
3.2
3.3
3.4
3.5
3.6
3.7

Opzet van de monitoringsfunctie — 13
Uitgangspunten — 13
Missie, visie en doelen — 13
Gebruik van databronnen — 15
Belang van duiding — 19
Werkwijze voor de monitoringsfunctie — 19
Producten — 22
Kosten van de monitoringsfunctie — 22

4

Samenvatting en advies — 23
Referenties — 25
Lijst van begrippen en afkortingen — 27
Bijlage 1 Overzicht geïnterviewde partijen — 31
Bijlage 2 Presentatie bijeenkomst 27 juni 2023 — 32
Bijlage 3 Juridische aspecten koppeling data — 38
B3.1
Juridische kaders datakoppeling — 38
B3.2
Voorwaarden aan de verwerking van persoonsgegevens — 38
B3.2.1
Grondslag en uitzondering op het verbod om
gezondheidsgegevens te verwerken — 38
B3.2.2.
Doelbinding — 39
B3.2.3
Dataminimalisatie — 40
B3.2.4
Maatregelen om de persoonsgegevens te beschermen — 40
B3.3
DIAPER-database — 40
B3.4
Verrijken DIAPER-database met ‘eigen’ gegevens — 40

Pagina 7 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 8 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

1

Inleiding

1.1

Aanleiding en doel monitoringsfunctie
In 2020 heeft het RIVM, in opdracht van het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) onderzoek gedaan naar
oorzaken van het stagneren van de afname in perinatale sterfte in
Nederland. Eén van de conclusies uit dit RIVM-onderzoek ‘Beter Weten:
een Beter Begin’ was het gemis van een monitoringsfunctie om inzicht
te krijgen in de landelijke ontwikkelingen in de geboortezorg en de
gezondheid van moeder en kind (RIVM, 2020). Er worden al veel
gegevens betreffende de geboortezorg geregistreerd en verzameld op
verschillende plekken. Het ontbreekt echter aan een functie waar deze
gegevens in onderlinge samenhang geanalyseerd en geduid worden. Dit
leidt ertoe dat het veld onvoldoende tijdig en weloverwogen kan acteren
op ontwikkelingen (RIVM, 2020).
Op basis van de aanbeveling in dit RIVM-rapport heeft Andersson Elffers
Felix (AEF) in opdracht van VWS een verkenning uitgevoerd naar de
vormgeving en positionering van een zogenoemde monitoringsfunctie
(AEF, 2022). Doel van de monitoringsfunctie is om bestaande gegevens
uit verschillende bronnen met elkaar in verband te brengen,
ontwikkelingen en trends te signaleren, en deze in samenhang te
duiden. Hierbij is, in afstemming met VWS, de focus van een dergelijke
monitoringsfunctie verbreed van perinatale monitoringsfunctie (PMF)
naar een monitoringsfunctie voor de eerste 1000 dagen. Dit omdat
kinderen die in de eerste 1000 dagen van hun leven blootstaan aan
bijvoorbeeld stress, slechte voeding, rook of mishandeling, beginnen
met een achterstand.
Volgens de verkenning van AEF is het RIVM de meest voor de hand
liggende partij voor deze monitoringsfunctie. AEF adviseert wel om dit
samen met veldpartijen te doen.

1.2

Opdracht uitwerken monitoringsfunctie
In vervolg op de verkenning van AEF, heeft VWS het RIVM gevraagd om
een uitwerking van de ‘monitoringsfunctie eerste 1000 dagen’. Hierbij is
verzocht zoveel mogelijk aan te sluiten op de zogeheten Innovatie- en
beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg (Babyconnect, 2022) 1.
Ook is aansluiting gewenst op de verschillende andere monitors die bij
het RIVM op het gebied van de geboortezorg lopen (onder andere de
Landelijke Monitor Kansrijke Start, de Lerende Lokale Monitor Kansrijke
Start en de Monitor onbedoelde zwangerschappen).

1 In de innovatie- en beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg zijn het beheer en de doorontwikkeling
van standaarden en afspraken met betrekking tot digitale gegevensuitwisseling duidelijk vastgelegd en worden
rollen en de daarbij behorende taken en verantwoordelijkheden omschreven.

Pagina 9 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

1.3

Leeswijzer
In deze rapportage wordt beschreven hoe de monitoringsfunctie vorm
zou moeten krijgen met aandacht voor de rol van het RIVM als ook van
de veldpartijen. In de volgende hoofdstukken komen achtereenvolgens
aan bod:
• korte beschrijving van de werkwijze (methoden) om te komen tot
de uitwerking van de monitoringsfunctie;
• uitwerking van de monitoringsfunctie (uitgangspunten, visie,
missie, en doelen, data, duiding en werkwijze);
• samenvatting en advies;
• bijlagen.

Pagina 10 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

2

Methode

De werkwijze om te komen tot een beschrijving van de toekomstige
monitoringsfunctie eerste 1000 dagen bestond uit:
• Deskresearch. Lezen van relevante rapportages waaronder de
verkenning van AEF (AEF, 2022), het RIVM-rapport ‘Beter Weten:
een Beter Begin’ (RIVM, 2020), het ‘Adviesrapport secundair
gebruik van data in de geboortezorg’ van de Community van
Data Experts (Achterberg et al., 2019) en het rapport ‘Op weg
naar een datagedreven lerend zorgsysteem’ van Babyconnect en
het Zorginstituut Nederland (Schouten & Morra, 2022).
• Interviews met vertegenwoordigers van verschillende
veldpartijen rond eerste 1000 dagen en wetenschappelijk experts
(zie Bijlage 1 voor overzicht van partijen). In deze interviews
werd onder meer ingegaan op de beoogde meerwaarde van de
monitoringsfunctie en de visie van de experts ten aanzien van
duiding. Daarnaast is gesproken over beschikbaarheid van data
en de kwaliteit ervan.
• In kaart brengen van relevante, beschikbare kwantitatieve
databronnen rondom de eerste 1000 dagen. Hiervoor is gebruik
gemaakt van de interviews met vertegenwoordigers van de
veldpartijen en (mondelinge en schriftelijke) informatie
verkregen via contactpersonen van gegevensbronnen en
websites. Bij de inventarisatie is gekeken naar databronnen die
op een structurele basis data kunnen genereren en daardoor
trends en ontwikkelingen in beeld kunnen brengen. Er is dan ook
geen inventarisatie gedaan van databronnen uit afgeronde of
lopende cohortstudies zoals de Generation R in Rotterdam en
ABCD-studie in Amsterdam. Er is niet gezocht naar bronnen die
niet specifiek over (aanstaande) ouders en/of hun kinderen
gaan 2.
Deze bronnen kunnen overigens nog wel relevant zijn bij de
duiding van data-analyses of voor verdiepende onderzoeken (zie
Paragraaf 3.4).
• Analyse van de kwantitatieve databronnen. De databronnen zijn
ingedeeld naar de verschillende fases van de eerste 1000 dagen:
preconceptie, zwangerschap, rond de geboorte, tijdens het
opgroeien. Bij de inventarisatie is gekeken naar:
o Beschikbaarheid van kwantitatieve data en kwaliteit van de
data.
o Het aggregatieniveau waarop data beschikbaar zijn
(nationaal, regionaal, individueel).
o Ontwikkelingen met betrekking tot beschikbaarheid van data
en datakwaliteit.
o Mogelijkheid voor onderling koppelen van data. Hier is
DIAPER als uitgangspunt genomen. Het idee bestaat eruit de
(al gekoppelde) gegevens in DIAPER voor de
monitoringsfunctie te verrijken met aanvullende data. DIAPER
staat voor Data-InfrAstructure for ParEnts and ChildRen.
Binnen DIAPER zijn gegevens van verschillende databronnen
2 Bijvoorbeeld informatie over aanbod van (preventieve) interventies verzameld in het kader van de Landelijke

Monitor Kansrijke Start.

Pagina 11 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

•

(Perined, Vektis en CBS) gekoppeld binnen een beveiligde
omgeving van het CBS (RIVM, 2023). Het RIVM gebruikt
DIAPER voor verschillende onderzoeken rondom
geboortezorg, zwangerschap en de eerste jaren van het
leven.
o (Ontwikkelingen in) juridische kaders voor het gebruik en
koppelen van data ten behoeve van de monitoringsfunctie.
Analyse van de informatie uit de interviews, het deskresearch en
de data-inventarisatie. Deze analyse is gedeeld met de
veldpartijen in een werksessie op 27 juni 2023. Doel van deze
werksessie was om inzichten en beelden over de
monitoringsfunctie te bespreken (zie voor presentatie tijdens
deze sessie Bijlage 2).

Op basis van de analyse en de bespreking in de werksessie is het
voorstel voor de opzet van de monitoringsfunctie van het RIVM tot
stand gekomen. Deze wordt beschreven in Hoofdstuk 3. In
Hoofdstuk 4 volgt het advies aan VWS.

Pagina 12 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

3

Opzet van de monitoringsfunctie

3.1

Uitgangspunten
Een belangrijk uitgangspunt van de monitoringsfunctie is dat deze
apolitiek en onafhankelijk is. Juist in een sector waarin
verschillende belangen spelen, hebben onafhankelijke en feitelijke data
en duiding meerwaarde. Hier ligt dan ook een behoefte vanuit alle
veldpartijen.
De monitoringsfunctie kent een groeimodel en wordt binnen een
‘learning community’ doorontwikkeld en geoptimaliseerd. In de learning
community werken de veldpartijen, beleidsmakers en onderzoekers
samen aan gedeelde inzichten over gezondheid en zorg rond de eerste
1000 dagen. Begrijpen, verklaren en optimaliseren staan daarbij
centraal. Deze learning community blijft bestaan zolang de
monitoringsfunctie bestaat.
De monitoringsfunctie gaat zelf geen nieuwe data verzamelen of
activiteiten ontplooien om kwaliteit van data te verbeteren, maar maakt
gebruik van bestaande databronnen. Daarnaast sluit de
monitoringsfunctie voor verdere ontwikkeling en kwaliteitsverbetering
aan bij bestaande trajecten zoals het Duurzaam Informatiestelsel
Geboortezorg (DIG) met als motor de Innovatie- en Beheercyclus
Gegevensuitwisseling Geboortezorg.
Vanuit de monitoringsfunctie kan ook worden aangegeven waar
behoefte aan nieuwe data ligt (bijvoorbeeld informatie vanuit het sociaal
domein) en waar kwaliteitsverbeteringen noodzakelijk zijn. Hierin kan
het dus agenda-settend en/of aanjagend zijn.
De monitoringsfunctie ontsluit data en informatie zowel op landelijk als
ook regionaal/lokaal niveau (mits beschikbaar), en niet op individueel of
spreekkamer niveau.

3.2

Missie, visie en doelen
Om richting te geven aan de taken en activiteiten van de
monitoringsfunctie, en met de uitgangspunten als vertrekpunt, is een
missie (waar de monitor voor staat) en visie (hoe dit te bereiken)
geformuleerd. Uit de missie en visie volgen een aantal doelen.
Missie
Bevorderen van gezondheid en welzijn van (aanstaande) zwangere, kind
en gezin in de eerste 1000 dagen.
Visie
Een up-to-date beeld en duiding geven van de gezondheid van
(aanstaande) zwangere en kind en van recente ontwikkelingen (trends)
in uitkomsten van het gezondheidsbeleid, preventie en
zorg voor (aanstaande) zwangere, kind en gezin om zo ontwikkelingen
en uitdagingen voor gezondheidsbeleid en zorg rondom de eerste 1000
dagen tijdig te signaleren en te duiden. Voor gezondheid wordt
Pagina 13 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

uitgegaan van een brede benadering, waarbij wordt gekeken naar
gezondheid, leefstijl, fysieke en sociale omgeving en zorg.
Doelen
• Monitoren op basis van een dataset op landelijk en regionaal
niveau van:
o ontwikkelingen in de gezondheid van (aanstaande) zwangere
en kind;
o ontwikkelingen (trends) in uitkomsten van het
gezondheidsbeleid en zorg voor (aanstaande) zwangere, kind
en gezin;
o uitvoeren van thematische verdiepingen.
• Duiden van deze ontwikkelingen en thematische verdiepingen op
basis van:
o wetenschappelijke literatuur;
o internationale trends en ontwikkelingen;
o inzichten van (wetenschappelijke) experts en
ervaringsdeskundigen en professionals.
Naast deze doelen kan de monitoringsfunctie een aantal bijkomende
effecten hebben:
• Stimulans voor betere registratie en/of andere benodigde
kwaliteitsverbeteringen in de bestaande dataregistraties.
• Opleveren van data en informatie voor beleidsvragen ten aanzien
van internationale vergelijkingen of andere internationale vragen.
• Aanbevelingen voor het secundair datagebruik en stimulans voor
ontsluiten nieuwe data/gegevens via Innovatie- en beheercyclus
Gegevensuitwisseling Geboortezorg.
• Instrument voor gerichtere onderzoeksprogrammering bij
bijvoorbeeld ZonMw of kennisagenda’s van regionale consortia.
• Stimulans voor (regionale/lokale) kwaliteitsverbetering en
richtlijnontwikkeling.
• Structurele verbinding met wetenschap door het betrekken van
wetenschappelijk experts bij de duiding (zie verder Paragraaf 3.4
en 3.5) en de mogelijkheid om, waar mogelijk, de datainfrastructuur te ontsluiten voor verdiepend onderzoek (via
bijvoorbeeld ZonMw).
Afstemming met lopende monitors
De monitors die bij het RIVM op gebied van geboortezorg 3 lopen
onderscheiden zich inhoudelijk gezien van de nieuw op te zetten
monitoringsfunctie omdat zij gebruik maken van een beperkte set van
indicatoren en vaak gekoppeld zijn aan een specifiek programma zoals
Kansrijke Start. Deze monitors maken qua data-infrastructuur echter
ook gebruik van DIAPER. Voor de monitoringsfunctie is het idee dat de
gegevens in DIAPER verrijkt worden met andere data. Daarnaast is de
integrale en gezamenlijke duiding in de learning community een
specifiek onderdeel van de monitoringsfunctie.

3 De Landelijke Monitor Kansrijke Start, de Lerende Lokale Monitor Kansrijke Start en de Monitor onbedoelde

zwangerschappen
Pagina 14 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Doelgroepen
Op basis van bovenstaande kent de monitoringsfunctie een brede groep
gebruikers: ministerie van VWS, koepelorganisaties, regionale en lokale
zorgorganisaties, verloskundige samenwerkingsverbanden, gemeenten,
lokale coalities Kansrijke Start, Perined, cliënt/patiëntorganisaties,
zorgverzekeraars, de Nederlandse Zorgautoriteit, wetenschappelijke
partijen, kennisinstellingen en ZonMw.
3.3

Gebruik van databronnen
Figuur 1 geeft een overzicht van relevante databronnen voor de
verschillende fases van de eerste 1000 dagen (preconceptie,
zwangerschap, rond de geboorte, opgroeien van het kind gedurende de
eerste twee jaar). Ook geeft Figuur 1 weer in hoeverre data te koppelen
zijn of al gekoppeld zijn binnen DIAPER. Door data uit verschillende
bronnen te koppelen op basis van geschikte gemeenschappelijke
variabelen (zoals BSN-nummer of een afgeleide daarvan) kunnen deze
data in onderlinge relatie worden bezien. Hierdoor kunnen nieuwe
ontwikkelingen en patronen aan het licht komen die tot nieuwe inzichten
kunnen leiden. Hoewel de figuur niet compleet is, geeft deze wel de
breedte van de voor de monitoringsfunctie (mogelijk) benodigde data
aan.
Beschikbaarheid van data
Op basis van beschikbaarheid zijn de data ruwweg in 4 typen in te
delen:
1) data alleen op geaggregeerd niveau beschikbaar;
2) data (ook) op individueel niveau beschikbaar en daarom te
koppelen;
3) data nog niet beschikbaar voor gebruik in de monitoringsfunctie;
4) data mogelijk niet (meer) beschikbaar in de toekomst: Vektis.
Ad 1: In deze categorie zijn databases opgenomen die geaggregeerde
data ontsluiten. Er zijn wel registratiedata beschikbaar maar die kunnen
of mogen niet op persoonsniveau gekoppeld worden. Voorbeelden
hiervan zijn data over in-vitrofertilisatie (IVF), abortus en deelname aan
en uitkomsten van de niet-invasieve prenatale test (NIPT) en het
structureel echoscopisch onderzoek (SEO). Of het wenselijk en juridisch
mogelijk is om deze individuele data te gebruiken en koppelen in
DIAPER moet nog verder worden uitgezocht. Mogelijk moet vanwege het
vereiste van doelbinding eerst bij cliënten toestemming gevraagd
worden voor gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk
onderzoek (zie Bijlage 3).

Pagina 15 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Figuur 1 Samenvatting data beschikbaarheid eerste 1000 dagen
Pagina 16 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Ad 2: In deze categorie zijn diverse soorten data op individueel niveau
beschikbaar bijvoorbeeld van Perined en Vektis of data beschikbaar via
CBS microdata. Voor het koppelen van data spelen een aantal
elementen een rol zowel op juridisch als methodologisch vlak.
• Juridisch: om te mogen koppelen, moet worden voldaan aan de
voorwaarden die de Algemene Verordening
Gegevensbescherming (AVG) stelt aan de verwerking van
persoonsgegevens. Per situatie moet bekeken worden of het
juridisch mogelijk is om gebruik te maken van de DIAPERdatabase en deze eventueel te verrijken met additionele
gegevens van het RIVM (bijvoorbeeld Praeventis en het COVIDvaccinatie Informatie- en Monitoringssysteem (CIMS)) of van
andere partijen (bijvoorbeeld de Gezondheidsmonitor en in de
toekomst mogelijk data van de JGZ) ten behoeve van de
monitoringsfunctie (zie Bijlage 3).
• Methodologische elementen om rekening mee te houden zijn
bijvoorbeeld dekkingsgraad en/of kleine aantallen. Zo is de
informatie in Perined over leefstijl, overgewicht, gynaecologische
voorgeschiedenis, aandoeningen bij de moeder en aangeboren
afwijkingen bij het kind niet volledig geregistreerd. Bij een
databron als de Gezondheidsmonitor en zwangerwijzer.nl zijn het
de kleine aantallen waardoor de bruikbaarheid voor de
monitoringsfunctie minder wordt. Hoewel de gezondheidsmonitor
een erg grote landelijke steekproef heeft van ongeveer 500.000
personen, is het aantal zwangere vrouwen hierin klein (ongeveer
4000 in 2020/2021). Voor de zwangerwijzer.nl geldt ook dat een
relatief beperkt aantal vrouwen met een zwangerschapswens de
zwangerwijzer invullen en toestemming geven voor gebruik van
hun antwoorden voor wetenschappelijk onderzoek.
Ad 3: Voorbeelden uit deze categorie zijn data over leefstijl en
gezondheid voorafgaand aan de conceptie uit het preconceptieconsult,
data over ontwikkeling en gezondheid van kinderen en hun sociale
omgeving uit het jeugddossier JGZ, gegevens vanuit de kraamzorg, en
patiëntervaringen gemeten met de zogeheten Patient Reported
Experience Measures (PREMs). De beschikbaarheid van data is
voortdurend in ontwikkeling. Wat nu nog niet beschikbaar is, kan over
een tijdje wel beschikbaar worden. Belangrijke aanjager hierbij is de
Innovatie- en Beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg 4, maar
ook op het terrein van de jeugdgezondheidszorg zijn er ontwikkelingen
om data beschikbaar te maken 5. Deze ontwikkelingen in het
datalandschap bieden dus ook kansen voor verbetering van
databeschikbaarheid en kwaliteit. Het is dan ook belangrijk om met de
monitoringsfunctie hier goed bij aan te sluiten.

4 Na voltooiing van het programma VIPP Babyconnect zullen de inspanningen om de duurzame digitale

gegevensuitwisseling in de geboortezorg te verbeteren worden geborgd via het Duurzaam Informatiestelsel
Geboortezorg (DIG). Dit is een set van afspraken over hoe partijen in de geboortezorg samen blijven werken
aan digitale gegevensuitwisseling. Het doel van het Duurzaam Informatiestelsel Geboortezorg is dat de
gegevensuitwisseling blijft aansluiten bij de wensen van de eindgebruikers van de data: cliënten, zorgverleners,
zorgorganisaties en onderzoekers. Het informatiestelsel is naar verwachting eind 2024 operationeel en wordt
dan overgedragen aan de geboortezorgpartijen (Babyconnect, 2023).
5 Op het terrein van de jeugdgezondheidszorg (JGZ) is er een landelijke informatiestandaard waardoor JGZorganisaties uniform kunnen registreren. Daarmee is het nog niet beschikbaar voor het doen van onderzoek,
maar het bevordert wel een uniforme en gestructureerde gegevensvastlegging. Daarnaast is het NCJ bezig met
het ontwikkelen van een NCJ platform waardoor het mogelijk wordt JGZ-organisaties te ondersteunen bij het
ontsluiten en ophalen van JGZ-data.
Pagina 17 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Ad 4: De data van Vektis die CBS gebruikt in het kader van haar
wettelijke taak, blijven beschikbaar via CBS microdata 6. Het is echter
nog onzeker of de extra verdiepende informatie die opgevraagd en
gekoppeld is aan DIAPER, beschikbaar blijft.
Kwaliteit van de data
Figuur 1 focust op de beschikbaarheid van de data. Echter bij diverse
betrokken partijen leven zorgen over de kwaliteit van de data. Secundair
gebruik van in het primaire proces vastgelegde data staat of valt met de
kwaliteit van de data in het primaire proces. In zijn algemeenheid zijn er
zorgen over de aanlevering van data vanuit het primaire zorgproces aan
de verschillende databronnen. Dit blijkt uit verschillende rapporten over
kwaliteit van data en het feit dat er diverse initiatieven zijn om de
datakwaliteit te verbeteren (Achterberg et al., 2019; Perined & Medical
PHIT, 2023; Schouten & Morra, 2022). Voor gebruik van data in de
monitoringsfunctie is het daarom heel belangrijk om een gezamenlijk
beeld te hebben van wat je op basis van de (kwaliteit van) de data kan
concluderen en duiden.
Conclusie ten aanzien van data
Er is al veel informatie beschikbaar over zwangerschap en geboorte. Het
datalandschap is nog volop in ontwikkeling. De stand van zaken van
vandaag, kan morgen al achterhaald zijn. Om een goed beeld te
schetsen van de volle breedte van de eerste 1000 dagen is het
belangrijk door te ontwikkelen op het gebied van beschikbaarheid en
kwaliteit van de data. Gegevens over bijvoorbeeld leefstijl en
gezondheid van de (aanstaande) ouders en de lichamelijke en mentale
ontwikkeling van het kind zijn onmisbaar voor het goed functioneren
van een monitoringsfunctie eerste 1000 dagen. Juist deze gegevens zijn
nog beperkt, gefragmenteerd en/of niet jaarlijks beschikbaar waardoor
ze niet geschikt zijn om langjarige trends te volgen.
Als de monitoringsfunctie alleen gebruik maakt van wat er nu al in
DIAPER gekoppeld kan worden, blijft het bij een meer beperkte focus op
de periode rondom zwangerschap en geboorte. Over die periode zijn wel
data beschikbaar over zowel meer medische gegevens als ook over
sociale determinanten van gezondheid.
Om de volle breedte van de eerste 1000 dagen in de monitoringsfunctie
mee te nemen, is gebruik te maken van geaggregeerde (niet
koppelbare) data, eenmalige dataverzamelingen en/of koppeling met
data uit steekproeven met een beperkt aantal (aanstaande) zwangere
vrouwen. Een andere mogelijkheid is om met afzonderlijke JGZorganisaties af te spreken dat ze hun data aanleveren voor gebruik in
het kader van de monitoringsfunctie. Naast de genoemde beperkingen in
de beschikbaarheid van de data zijn verbeterslagen op de kwaliteit van
de data essentieel. Hoe dan ook zullen er ten aanzien van de gewenste
brede integrale blik op de eerste 1000 dagen vooralsnog concessies
gedaan moeten worden. Ook daarom is een goede duiding van de
resultaten essentieel: wat kun je wel concluderen gezien de beperkingen
in data en wat zeker niet?

6 O.a. Zvwzorgkostentab (Zorgkosten personen basisverzekering), Mszprestatiesvekttab (Geopende Diagnose

Behandeling), Mszzorgactiviteitenvekttab (Zorgactiviteiten Diagnose)
Pagina 18 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

3.4

Belang van duiding
Duiding van ontwikkelingen in de eerste 1000 dagen is de belangrijkste
taak van de monitoringsfunctie. Duiding binnen de geboortezorg is
momenteel gefragmenteerd en niet structureel. Gezamenlijk duiden
binnen de learning community is dus van toegevoegde waarde.
In het AEF-rapport wordt duiding omschreven als het begrijpen en in de
context plaatsen van data, waarbij oog is voor alle perspectieven en er
sprake is van breed draagvlak voor de adviezen (AEF, 2022). Daarnaast
is het belangrijk dat er vertrouwen is in de kwaliteit van de data en de
gebruikte analysemethoden. Dit is te bewerkstellingen door over het
hele proces transparant te zijn: dataselectie, data-analyse, het begrijpen
en in context plaatsen van de data. Maar ook door alle veldpartijen te
betrekken. De mate van betrokkenheid kan echter variëren, afhankelijk
van de fase en onderwerpen van de monitoringsfunctie.
In de volgende paragraaf wordt de werkwijze van de monitoringsfunctie
verder uitgewerkt.
Duiden moet leiden tot het signaleren van ontwikkelingen, het
omschrijven van trends en het daarop verdiepen en zoeken naar
verklaringen. Daaruit volgen dan aanbevelingen voor
kwaliteitsverbeteringen op zowel lokaal, regionaal als landelijk niveau
als voor verbeteringen in de data-infrastructuur. Echter, het vaststellen
van en opvolgen van handelingsopties (datgene wat je uiteindelijk met
de resultaten gaat doen) ligt nadrukkelijk buiten de monitoringsfunctie.
Het opvolgen van de aanbevelingen en het vaststellen en opvolgen van
handelingsopties kan worden opgepakt binnen:
1) De landelijke beleidscommissie met een afvaardiging uit het veld
en betrokkenheid van VWS als opdrachtgever.
2) De regionale consortia geboortezorg en de federatie van VSV’s.
3) Onderzoeksprogramma’s en kennisagenda’s van ZonMw, en
andere partijen. Immers, informatie afkomstig uit de
monitoringsfunctie maakt witte vlekken/ kennishiaten zichtbaar.
4) Innovatie- en Beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg,
individuele dataregistraties, Perined, CBS en ZonMw als het gaat
om aanbevelingen ten aanzien van verbeteren van de kwaliteit
van de data en het verzamelen van nieuwe data.

3.5

Werkwijze voor de monitoringsfunctie
Vanuit de uitgangspunten zoals geformuleerd in Paragraaf 3.1 stellen we
een stapsgewijze werkwijze (zie Figuur 2) voor:
1 Werkagenda
In opdracht van VWS organiseert het RIVM een of meerdere
bijeenkomsten met alle veldpartijen om te komen tot een gezamenlijk
vastgestelde werkagenda voor de monitoringsfunctie. De vraag die
hierbij beantwoord moet worden is: welke onderwerpen of
onderzoeksvragen moeten binnen de monitoringsfunctie worden
opgepakt? En welke onderwerpen of onderzoeksvragen hebben

Pagina 19 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Figuur 2 Schematische weergave stapsgewijze en lerende werkwijze

prioriteit 7. Voor de voorbereiding van deze bijeenkomsten wordt gebruik
gemaakt van eerdere rapportages en werkzaamheden en de
onderzoeksagenda van ZonMW. Deze werkagenda zal met een brede
groep met vertegenwoordigers van cliënten/patiënten,
zorgprofessionals, koepelorganisaties, en onderzoekers worden
opgesteld.

7 Mogelijke onderwerpen of inhoudelijke vragen op de werkagenda kunnen zijn:

•
•
•

•
•
•

Effecten van gezondheidsbeleid en zorg op zwangerschapsuitkomsten en morbiditeit (verder kijkend
dan alleen medische zorg).
Is het nog mogelijk om perinatale mortaliteit en morbiditeit omlaag te krijgen in Nederland?
Inzicht in gewenste en ongewenste variatie in zorg en uitkomsten van zorg (regionaal en
internationaal).
Welke risicofactoren zijn van belang en welke (preventieve) acties kunnen worden ingezet om kwaliteit
te verbeteren?
Inzicht in ervaringen en behoeften van de cliënt.
Aandacht voor kwetsbare groepen.

Pagina 20 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

2 Eerste rapportage
Op basis van deze werkagenda en prioritering van onderwerpen wordt
een eerste onderwerp of onderzoeksvraag uitgewerkt. Het RIVM zal
daartoe met een (kleine) kerngroep het onderwerp uitwerken in een
eerste rapportage. Daarbij wordt gekeken naar de beschikbaarheid en
kwaliteit van data en wat dit betekent voor de duiding. Deze rapportage
zal worden besproken met een aantal experts/betrokkenen. Na deze
bespreking wordt de rapportage, inclusief duiding, door het RIVM en de
kerngroep afgerond.
Het RIVM zal het voortouw nemen en penvoerder zijn van de
monitoringsfunctie. Dit betekent dat het RIVM een voorstel voor de
samenstelling van de kerngroep doet, de stukken voor de gezamenlijke
bijeenkomsten voorbereidt, de data integreert en koppelt en de analyses
doet. Ook zal het RIVM zorgen voor afstemming met en aansluiting op
de andere binnen het RIVM lopende monitors op het gebied van de
geboortezorg (o.a. de Landelijke Monitor Kansrijke Start, de Lerende
Lokale Monitor Kansrijke Start en de Monitor onbedoelde
zwangerschappen) en onderzoek rond zwangerschap en geboorte binnen
het Covid-19 programma. Ook is het RIVM verantwoordelijk voor de
communicatie van het proces met de verschillende (veld)partijen, alsook
voor de communicatie rondom de publicatiemomenten van
onderzoeksresultaten. Afhankelijk van de grootte van impact van de
resultaten en de doelgroep voor wie dit het meest relevant is, worden de
kanalen en communicatiemiddelen gekozen 8.
De kerngroep heeft als taken:
• waarborgen van onafhankelijkheid, integraliteit en objectiviteit;
• meedenken over zowel de benodigde dataset om
onderzoeksvragen van de rapportage te beantwoorden als over
de kwaliteit van de data en over de data-analyse;
• duiding van de informatie in samenwerking met de hiervoor
genoemde experts/betrokkenen, die geselecteerd worden op
basis van het onderwerp of thema van de rapportage.
De samenstelling van de kerngroep is dusdanig dat er kennis en kunde
is over de data, de context, verschillende perspectieven en
wetenschappelijke inzichten. Daarnaast moeten de leden van de
kerngroep voldoende tijd en draagvlak hebben. De leden worden op
persoonlijke expertise uitgenodigd om deel te nemen zonder last of
ruggespraak. Om draagvlak voor de kerngroep te vergroten zal het
voorstel voor de samenstelling van de kerngroep worden besproken
tijdens de bijeenkomst(en) met alle veldpartijen waarop de werkagenda
wordt vastgesteld. De kerngroep zal voor haar werkzaamheden een
vergoeding ontvangen.
Experts/betrokkenen worden geconsulteerd bij de concept-rapportage
met name over de duiding en conclusies. De samenstelling van deze
consultatiegroep zal afhangen van het onderwerp of thema van het
rapport.
8
Het RIVM is verplicht om alle onderzoeksresultaten beschikbaar te stellen op RIVM.nl. Als het relevant is voor
een breder publiek, dan kan dit gepaard gaan met een nieuwsbericht. De beslissing nieuwsbericht ja/nee ligt bij
het RIVM. Dat kunnen stakeholders of de opdrachtgever niet afdwingen of tegengehouden. Wel zal over een
nieuwsbericht altijd vooraf contact opgenomen worden met de persvoorlichting van andere partijen.

Pagina 21 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

3 Procesevaluatie
Om te beoordelen of het proces voldoet aan de uitgangspunten van de
monitoringsfunctie (Paragraaf 3.1) zal het proces en de governance
(zoals samenstelling van de kerngroep) worden geëvalueerd. Op basis
daarvan kan eventueel de werkwijze en/of governance worden
aangepast.
4 Tweede rapportage en verder…
Een tweede uitwerking van een onderwerp volgt volgens een
(eventueel) bijgesteld werkproces. Ook hierna volgt weer een evaluatie
van het werkproces en indien nodig aanpassing van dit proces en de
samenstelling van de kerngroep. Deze stappen herhalen zich na elke
rapportage. Ook zal er na een aantal jaar (bijvoorbeeld na 5 jaar) weer
een nieuwe werkagenda gemaakt moeten worden.
3.6

Producten
•
•

3.7

Werkagenda met toekomstige rapportages en onderwerpen/
thema’s.
Per onderwerp zal worden bekeken wat de meest geschikte
publicatievorm is om de boodschap zo goed mogelijk over te
brengen. Rapportages zouden kunnen bestaan uit:
o (web-based) rapportages met stand van zaken en
ontwikkelingen/trends (bijvoorbeeld om de twee jaar);
o thematische verdiepingen.

Kosten van de monitoringsfunctie
Ten aanzien van de kosten van de monitoringsfunctie zijn twee
onderdelen te onderscheiden.
Ten eerste is er een langer lopende structurele basis nodig waarbinnen
een aantal taken vallen: onderhouden van het netwerk, onderhouden
van de data-infrastructuur (bijvoorbeeld kosten voor het maken van
koppelingen binnen DIAPER en op langere termijn bredere dataset) en
onderhouden van wetenschappelijke expertise.
Daarbovenop komen opdrachten per rapportage, te beginnen met de
werkagenda, vervolgens een eerste rapportage, etc.

Pagina 22 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

4

Samenvatting en advies

Deze rapportage geeft een advies over de opzet en werkwijze van de
‘monitoringsfunctie eerste 1000 dagen’. Doelen van de
monitoringsfunctie zijn het:
• monitoren op basis van een dataset op landelijk en regionaal
niveau van ontwikkelingen in de gezondheid van (aanstaande)
zwangere en kind en de uitkomsten van het gezondheidsbeleid
en zorg voor (aanstaande) zwangere, kind en gezin;
• duiden van deze ontwikkelingen en thematische verdiepingen.
Een belangrijk uitgangspunt van de monitoringsfunctie is dat deze
apolitiek en onafhankelijk is. De monitoringsfunctie gaat uit van een
groeimodel. In een learning community werken veldpartijen,
beleidsmakers en onderzoekers samen aan gedeelde inzichten over
gezondheid en zorg rond de eerste 1000 dagen. Begrijpen, verklaren en
optimaliseren staan daarbij centraal.
De monitoringsfunctie maakt gebruik van databronnen die er al zijn,
bijvoorbeeld van Perined en de microdatabestanden van CBS. Daarnaast
sluit de monitoringsfunctie voor verdere ontwikkeling en
kwaliteitsverbetering aan bij bestaande trajecten zoals het Duurzaam
Informatiestelsel Geboortezorg (DIG).
De belangrijkste aandachtspunten die in deze uitvoeringstoets naar
boven kwamen ten aanzien van de data zijn:
• Het datalandschap is nog in ontwikkeling, zowel qua
beschikbaarheid van data voor secundair gebruik als ten aanzien
van de kwaliteit van data.
• Er zijn nog geen geschikte structurele data beschikbaar voor de
hele periode van 1000 dagen. Vooralsnog wordt gebruik gemaakt
van andere bronnen om toch al iets te kunnen zeggen over de
volle breedte van de eerste 1000 dagen.
• Per situatie moet bekeken worden wat wel en niet mag met
betrekking tot het gebruik en het eventueel koppelen van data
voor de monitoring.
Het advies is om stapsgewijs te beginnen met het vaststellen van een
gezamenlijke werkagenda en vervolgens een eerste onderwerp uit te
werken, samen met de veldpartijen. De werkwijze zal vervolgens
geëvalueerd en eventueel aangepast worden. Door stapsgewijs te
werken, transparant te zijn en open te staan voor reflectie, wordt
vertrouwen opgebouwd bij veldpartijen en kan gaandeweg een passende
werkwijze vorm krijgen. Ook kan door deze stapsgewijze aanpak steeds
geanticipeerd worden op de ontwikkelingen binnen de geboortezorg
(bijvoorbeeld ten aanzien van data).

Pagina 23 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 24 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Referenties

Achterberg PW, Böcker K, de Winter G. Adviesrapport secundair gebruik
van data in de geboortezorg: een schets van contouren en optimalisatie
van een datalandschap. Community van Data Experts, 2019.
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/blg-913802.pdf
AEF. Haalbaarheidsstudie Monitoringsfunctie eerste 1.000 dagen.
Eindrapportage. Andersson Elffers Felix (AEF), 2022.
Babyconnect. Brede steun voor duurzaam informatiestelsel
geboortezorg. https://babyconnect.org/brede-steun-voor-duurzaaminformatiestelsel-geboortezorg/ Gepubliceerd: 6 juni 2023.
Babyconnect. Factsheet Innovatie en Beheercyclus gegevensuitwisseling
geboortezorg. https://babyconnect.org/wpcontent/uploads/2022/09/Factsheet-Innovatie-en-Beheercyclusgegevensuitwisseling-geboortezorg.pdf Gepubliceerd: 2 september
2022.
Perined & Medical PHIT. Optimaliseren datastromen Perined. 2023.
RIVM. Beter weten: een beter begin. Samen sneller naar een betere
zorg rond de zwangerschap. RIVM Briefrapport 2020-0140. Bilthoven:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), 2020.
RIVM. DIAPER. https://www.rivm.nl/monitoren-zwangerschap-engeboorte/diaper Geraadpleegd: 7 september 2023.
Schouten C, Morra R. Op weg naar een datagedreven zorgsysteem.
Advies voor het delen van data voor secundair gebruik in de
geboortezorg. Babyconnect & Zorginstituut Nederland, 2022.

Pagina 25 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 26 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Lijst van begrippen en afkortingen

ABCD-studie
Amsterdam Born Children and their Development Studie
Abortusregistratie Nederland
De abortusregistratie Nederland bevat geanonimiseerde
geaggregeerde gegevens van abortusklinieken en
ziekenhuizen over alle uitgevoerde abortussen en
overtijdbehandelingen.
AVG
Algemene Verordening Gegevensbescherming
AZN
Ambulancezorg Nederland. Branchevereniging van de
ambulancesector
Babyconnect
Versnellingsprogramma voor informatie-uitwisseling tussen
patiënt/cliënt en professional (VIPP) voor instellingen in de
geboortezorg
Bo Geboortezorg
Brancheorganisatie voor de kraamzorg
CBS
Centraal Bureau voor de Statistiek
CBS microdata
CBS Microdata zijn koppelbare data op persoons-, bedrijfsen adresniveau waarmee Nederlandse universiteiten,
wetenschappelijke organisaties, planbureaus en
onderzoeksinstanties in een aantal andere EU-landen onder
strikte voorwaarden zelf statistisch onderzoek kunnen doen.
Het borgen van privacy en het voorkomen van onthulling van
personen of bedrijven is daarbij het uitgangspunt. Het
onderzoek wordt gedaan in een beveiligde microdataomgeving van het CBS, de Remote-Access-omgeving (RAomgeving).
CIMS
COVID-vaccinatie Informatie- en Monitoringssysteem
CORON-IT
CoronIT is het administratiesysteem van GGD’en voor het
coronavirus testproces en de communicatie hierover.
CPZ
College Perinatale Zorg is een doelorganisatie, opgericht door
Bo Geboortezorg, KNOV, NVOG, NVK, NVZ,
Patiëntenfederatie Nederland en Zorgverzekeraars
Nederland. CPZ zet zich in voor integrale zorg en preventie
rond zwangerschap en geboorte.
CvB
Centrum voor Bevolkingsonderzoek. Regisseert en
coördineert landelijke door de overheid aangeboden
bevolkingsonderzoeken en screeningen, het Nationaal
Programma Grieppreventie en de pneumokokkenvaccinatie
DIAPER Data-InfrAstructure for ParEnts and children. Een datainfrastructuur met gegevens van verschillende databronnen
(Perined, Vektis en CBS) die gekoppeld zijn binnen een
beveiligde omgeving van het CBS.
DIG
Duurzaam Informatiestelsel Geboortezorg. Een set van
afspraken over hoe partijen in de geboortezorg samen blijven
werken aan digitale gegevensuitwisseling die aansluit op de
wensen van de eindgebruikers van de data: cliënten,
zorgverleners, zorgorganisaties en onderzoekers.
Pagina 27 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

DIS

DBC Informatie Systeem. Het DIS bevat behandelgegevens
van alle zorgaanbieders die medisch specialistische zorg
(ziekenhuiszorg), geestelijke gezondheidszorg en forensische
zorg leveren in Nederland. DBC staat voor Diagnose
Behandeling Combinatie.
DOS
Doodsoorzakenstatistiek. Bevat gegevens omtrent de
doodsoorzaken van alle personen ingeschreven in de
Basisregistratie Personen.
Eurocat European Registration Of Congenital Anomalies and Twins
Federatie van VSV’s
Vereniging van circa 72 VSV's
Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen
De Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen geeft
inzicht in de gezondheid, het welzijn en de leefstijl van
Nederlanders van 18 jaar en ouder. Het onderzoek vindt
normaal gesproken elke 4 jaar plaats en wordt uitgevoerd
door de GGD'en, GGD GHOR Nederland, het RIVM en het
CBS.
GGD GHOR
Overkoepelende brancheorganisatie van de 25 Gemeentelijke
Gezondheidsdiensten (GGD’en) en Geneeskundige
Hulpverlenings-organisaties in de Regio (GHOR)
Innovatie- en beheercyclus Gegevensuitwisseling Geboortezorg
In de innovatie- en beheercyclus zijn het beheer en de
doorontwikkeling van standaarden en afspraken met
betrekking tot digitale gegevensuitwisseling duidelijk
vastgelegd en worden rollen en de daarbij behorende taken
en verantwoordelijkheden omschreven.
IVF
in-vitrofertilisatie
JGZ
jeugdgezondheidszorg
KNOV
Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen. De
Nederlandse beroepsorganisatie van en voor verloskundigen
LBZ
Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg. Bevat medische
gegevens over zorgmomenten (opname of ambulant contact)
en verrichtingen. Diagnosen worden vastgelegd bij opnamen
en ambulante contacten.
NCJ
Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
NethOSS Netherlands Obstetric Surveillance System. Registreert
ernstige ziekten en complicaties in de zwangerschap en in
het kraambed (maternale morbiditeit).
NICE
Nationale Intensive Care Evaluatie
NIPT
niet-invasieve prenatale test
Nivel
Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg.
Beheert de Nivel Zorgregistraties eerste lijn met daarin
(2021) gegevens uit elektronische patiëntendossiers van 530
huisartspraktijken (zo’n 1,9 miljoen patiënten), 28
organisaties van huisartsenposten (>11 miljoen patiënten),
246 fysiotherapiepraktijken, 270 oefentherapiepraktijken,
140 diëtetiekpraktijken en 118 logopediepraktijken (samen
>300.000 patiënten met paramedische zorg).
NRCG
Netwerk Regionale Consortia Geboortezorg. Verbindt
onderzoek met de praktijk voor een continue verbetering van
de kwaliteit van de geboortezorg.
Pagina 28 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

NVK

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De
wetenschappelijke beroepsvereniging voor kinderartsen
NVOG
Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. De
wetenschappelijke beroepsvereniging voor gynaecologen
NZa
Nederlandse Zorgautoriteit
OSIRIS
OSIRIS is een generiek informatiesysteem dat door het RIVM
en diverse samenwerkende organisaties wordt gebruikt voor
het registeren en beheren van gegevensverzamelingen. De
eerste toepassing was de registratie van de meldingsplichtige
ziekten door GGD en RIVM. Daarna zijn ook andere
programma's en projecten het framework van OSIRIS gaan
gebruiken.
Peridos Peridos is het landelijke digitale dossier waarin zorgverleners
in het kader van de screening op down-, edwards-, en
patausyndroom en het structureel echoscopish onderzoek
gegevens vastleggen om de kwaliteit en het primaire proces
van de screening te verbeteren en optimaliseren.
Perined Perined is een samenwerkingsverband van vijf
beroepsorganisaties in Nederland die zich bezighouden met
de perinatale zorg. Perined beheert de perinatale registratie
met daarin onder andere zwangerschapsgegevens,
partusgegevens (bevalling), problematiek moeder,
problematiek kind en zorggegevens.
Praeventis
Geautomatiseerd landelijk informatiesysteem van het RIVM
waarin gegevens van de drie preventieprogramma's
(Rijksvaccinatieprogramma, Neonatale Hielprikscreening en
de Prenatale Screening Infectieziekten en
Erytrocytenimmunisatie) worden opgeslagen.
PREM
Patient Reported Experience Measures. De PREM
Geboortezorg is een korte vragenlijst over wat belangrijk is
voor de kraamvrouw (de cliënt) en zinvol voor de
zorgverlener. De vragenlijst wordt aangeboden aan elke
kraamvrouw, die een levensvatbare baby heeft gekregen.
SEO
structureel echoscopisch onderzoek
Vektis
Vektis is een business intelligence centrum voor de zorg en
beschikt over databestanden afkomstig van
zorgverzekeraars.
VSV
Verloskundige samenwerkingsverband. Een regionaal
netwerk waarin organisaties van verloskundig zorgverleners,
regionaal actieve kraamzorgorganisaties en andere regionale
geboortezorg professionals gezamenlijk het
(kwaliteits-)beleid rondom uitvoering van de zorg rond
zwangerschap en geboorte vaststellen (Definitie uit de
Zorgstandaard Integrale Geboortezorg van het College
Perinatale Zorg).
ZIN
Zorginstituut Nederland
ZN
Zorgverzekeraars Nederland. Brancheorganisatie voor
zorgverzekeraars
ZonMw
Een financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in
de gezondheidszorg

Pagina 29 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Pagina 30 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Bijlage 1 Overzicht geïnterviewde partijen

Babyconnect
Bo Geboortezorg
CBS
CPZ
Federatie VSV’s
GGD GHOR
KNOV
NCJ
NRCG
NVK
NVOG
NZA
Perined
Patiëntenfederatie
RIVM-CvB
VWS
ZIN
ZN
ZonMW
Individuele wetenschappelijke experts

Pagina 31 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Bijlage 2 Presentatie bijeenkomst 27 juni 2023

In deze presentatie is de naam Perinatale Monitors Functie gebruikt in
plaats van monitoringsfunctie eerste 1000 dagen.
In gesprek over de opzet Perinatale Monitors Functie (PMF)
27 juni 2023
27 juni: Agenda – In gesprek over de opzet Perinatale Monitors
Functie (PMF)
13.00-13.15 Inloop
13.15-13.45 Plenair
Terugkoppeling interviews en andere bronnen
Opzet PMF
13.45-15.30 aan de slag in groepjes
Algemene reactie op opzet (1e ronde)
In discussie met elkaar over specifieke vragen (2e ronde)
15.30-16.00 Plenair
Hoe nu verder
Achtergrond
•
•
•
•

2020: Rapport Beter begin
2022: AEF rapport
2023: opdracht voor uitvoeringstoets PMF:
• Consultatieronde: Interviews, brononderzoek
• Eerste opzet
Doel vandaag: Bespreken van de opzet

Resultaten consultatieronde

Wat zou de PMF moeten doen?
1. Een integraal beeld creëren
2. Cyclisch de ontwikkelingen en trends in proces en uitkomsten van
de zorg rondom eerste 1000 dagen monitoren.
3. Duiden van die ontwikkelingen en trends m.b.v. data en
wetenschappelijke inzichten, ervaringen van betrokkenen.

Pagina 32 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Voor wie is PMF relevant en waarom?
Voor wie:
VWS, koepelorganisaties, regionale en lokale zorgorganisaties, VSV’s,
gemeenten, client/patiëntorganisaties, cliënten/vrouwen zelf,
zorgverzekeraars, NZA, wetenschappelijke partijen, ZonMw
Waarom:
• Eerder bijsturen met (nieuw) beleid.
• Meer en betere duiding van trends en uitkomsten
in geboortezorg.
• Input voor internationale vragen/vergelijkingen
• Stimulans voor (regionale/lokale) kwaliteitsverbetering en
richtlijnontwikkeling.
• Stimulans voor betere registratie
• Stimulans voor ontsluiten nieuwe data/gegevens
• Instrument voor onderzoeksprogrammering bij bv ZonMw of
regionale consortia.
• Keuze informatie voor client/patiënt
Op wat voor soort vragen moet PMF antwoord kunnen geven?
•

•
•

Effecten van gezondheidsbeleid en zorg op
zwangerschapsuitkomsten en morbiditeit (verder kijkend dan
alleen medische zorg)
• Is het nog mogelijk om perinatale mortaliteit en morbiditeit
omlaag te krijgen in Nederland?
• Inzicht in gewenste en ongewenste variatie in zorg en
uitkomsten van zorg (regionaal en internationaal)
• Welke risicofactoren zijn van belang en welke (preventieve)
acties kunnen worden ingezet om kwaliteit te verbeteren.
• Op welke inhoudelijke gebieden moeten (lokale)
organisaties/VSV’s focussen en betere
samenwerkingsafspraken maken om tot een beter resultaat
te komen?
• Inzicht in ervaringen en behoeften van de cliënt.
• Aandacht voor kwetsbare groepen
Toegankelijkheid van zorg
Wat is de effectiviteit van interventies/programma’s? bv nu niet
zwanger, prenataal huisbezoek, ….

Pagina 33 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Duiding
Integrale blik van belang, onafhankelijkheid en objectief en vanuit
perspectief 1000 dagen.
Vragen over:
• Tot hoe ver gaat de duiding?
• Wie moeten er betrokken zijn bij de duiding?
• Zorgen over de kwaliteit van de data: kan je dan wel goed
duiden?
Aandachtspunten data
Kwaliteit van data moet op orde zijn.
Data zijn ruwweg in 4 typen in te delen:
• Data nog niet beschikbaar (bv preconceptieconsult, JGZ,
kraamzorg, PREM, ….). Meerdere partijen zijn hier mee bezig,
soms ieder voor zich. Lange termijn perspectief
• Data alleen op geaggregeerd niveau beschikbaar. Inspanning
is nodig om deze ook individueel beschikbaar te krijgen voor
koppeling (bv screening, IVF, abortus).
• Data (ook) op individueel niveau beschikbaar en daarom te
koppelen. Wel voorwaarde om vanuit onderzoeksvraag te
starten.
• Data mogelijk niet (meer) beschikbaar in toekomst (Vektis?)
Data overzicht data: beschikbaarheid, kwaliteit, per
zwangerschapsfase

Pagina 34 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Opzet PMF
Uitgangspunten:
• Vanuit integraliteit werken: zowel qua data als
invalshoeken/perspectieven.
• PMF is a-politiek en onafhankelijk
• PMF is proactief, agenda-settend en sluit aan bij de actualiteit
• Vanuit gezamenlijke vraag/urgentie werken: Wat heeft iedereen
nodig aan informatie/data/inzichten om gezondheidsbeleid en
zorg rondom eerste 1000 dagen op een hoger plan te trekken
qua kwaliteit en toegankelijkheid?
• Onderscheid maken in verschillende niveaus: landelijk en
regionaal
• Begrijpen en verklaren staan centraal binnen de PMF
• Groeimodel (wel aangeven waar naar toe)
Missie
Bevorderen van gezondheid en welzijn van zwangere en kind in de
eerste 1000 dagen, als ook hun gezin.
Visie
Een up-to-date beeld en duiding geven van de gezondheid van zwangere
en kind en van recente ontwikkelingen (trends) in uitkomsten van het
gezondheidsbeleid, preventie en zorg voor (aanstaande) zwangeren,
ouders en hun kinderen om zo ontwikkelingen en uitdagingen voor
gezondheidsbeleid en zorg rondom de eerste 1000 dagen tijdig te
signaleren en te duiden.
Doelen
•

•
•
•
•
•
•

Monitoren van ontwikkelingen in de gezondheid van zwangere en
kind en van recente ontwikkelingen (trends) in uitkomsten van
het gezondheidsbeleid en zorg voor (aanstaande) zwangeren,
ouders en hun kinderen op basis van een dataset op landelijk en
regionaal niveau.
Duiden van deze ontwikkelingen op basis van wetenschappelijke
literatuur, inzichten van (wetenschappelijke) experts en
ervaringsdeskundigen/professionals
Thematische verdiepingen op basis van gesignaleerde
vragen/trends
Bijdragen aan of aanjagen van het genereren, integreren en
regisseren van relevante data en informatiebronnen op
dit gebied.
Effectief samenwerken met en verbinden van relevante partijen
en organisaties rondom eerste 1000 dagen
Structureel verbinden met academische wereld
Meerdere partijen en doelgroepen voorzien van de voor hun
relevante informatie wat gebruikt kan worden als startpunt voor
gesprek over kwaliteitsverbetering

Pagina 35 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

(Mogelijke) producten:
• Ontwikkelagenda: op basis daarvan inhoud van de tweejaarlijkse
rapportage en de thema’s bepalen
• (web-based) Rapportage met stand van zaken en
ontwikkelingen/trends : 1 x per 2 jaar
• Thematische verdiepingen
• Input voor kennisagenda's ZonMw, andere partijen
• Ontwikkelagenda voor kwaliteitsverbeteringen van data,
aanvullende dataregistratie- en –verzameling
• Informatie voor regionale partijen
• Dataset voor onderzoek
Governance
RIVM is uitvoerder van PMF
Taken: bereidt de stukken voor de wetenschappelijke adviescommissie,
integreert en koppelt data, doet analyses en is penvoerder bij de diverse
producten.
In opdracht van VWS
Creëren van gezamenlijkheid en integrale blik door:
Een vaste wetenschappelijke adviescommissie met als taken:
• Vaststellen van de ontwikkelagenda en de dataset;
• Waarborgen van onafhankelijkheid, integraliteit en objectiviteit;
• Controleren van kwaliteit van data(verzameling) en data-analyse;
• Duiding van de informatie
• Beoordelen van externe aanvragen om gebruik te maken van de
dataset voor onderzoeksdoeleinden
Eventueel
• Consultatierondes met andere experts, bv bij een thematische
verdieping
• Community of data-experts intern RIVM en/of extern?
Opvolging van duidingsproducten
Valt buiten de PMF
Gebeurt in:
1) Landelijke beleidscommissie met een afvaardiging uit het veld en
betrokkenheid van VWS als opdrachtgever met als mogelijke taken:
• Agendasetting: vragen voor de analyse en ontwikkelagenda
• Voeren van het gesprek over de duiding en opvolging ervan
• Uitzetten van handelingen/beleid….
2) Opvolging bij regionale partijen zoals federatie VSV’s
3) Link met ZonMw-programma

Pagina 36 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Vragen
Eerste ronde: 13:45-14:15
• Zijn jullie het eens met de uitgangspunten van de PMF?
• Zijn er op- of aanmerkingen t.a.v. de doelen van de PMF?
• Tips en tops?
• Eerste inventarisatie van thema’s
Vragen
Tweede ronde: 14:45-15:15
Hoe borgen we de onafhankelijke, objectieve integrale blik en analyses?
• Op welke manier is iedereen of de verschillende perspectieven
goed vertegenwoordigd?
• Welke expertisevelden moeten vertegenwoordigd worden (binnen
en buiten geboortezorg)?
• Wat zijn mogelijke criteria voor selectie van de leden?
• Wat zijn belangrijke randvoorwaarden voor de WAC?
Tot hoever gaat de duiding?
• Wat is duiding en wat valt al onder handelingsopties?
• Is er verschil tussen duiding landelijk vs. Regionaal/lokaal? Hoe
neem je (regionale) context voldoende mee?

Pagina 37 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

Bijlage 3 Juridische aspecten koppeling data

B3.1

Juridische kaders datakoppeling
De vraag of het mogelijk is om gebruik te maken van de DIAPERdatabase en deze eventueel te verrijken met gegevens van het RIVM of
van andere partijen ten behoeve van de monitor eerste 1000 dagen is
niet eenduidig te beantwoorden. Dit moet voor elke situatie separaat
worden afgewogen.
Hieronder staan de juridische kaders beschreven die moeten worden
bekeken op het moment dat dit speelt.

B3.2

Voorwaarden aan de verwerking van persoonsgegevens
Op het verwerken van persoonsgegevens is de Algemene verordening
gegevensbescherming (hierna: “AVG”) van toepassing. Deze stelt
voorwaarden aan de verwerking van persoonsgegevens. De
belangrijkste voorwaarden zijn:
1. Voor elke verwerking moet een geldige grondslag bestaan en
voor het gebruik van gezondheidsgegevens moet een reden zijn
om het verwerkingsverbod op te heffen
2. Gegevens mogen niet zomaar voor een ander doel worden
gebruikt dan waarvoor ze zijn verzameld (doelbinding)
3. Er mogen niet meer gegevens worden verwerkt dan voor het doel
noodzakelijk (dataminimalisatie)
4. Er moeten maatregelen worden getroffen om gegevens te
beschermen tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking
en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

B3.2.1

Grondslag en uitzondering op het verbod om gezondheidsgegevens te
verwerken
Op grond van artikel 3, eerste lid, onderdeel a, Wet op het RIVM verricht
het RIVM wetenschappelijk onderzoek dat is gericht op ondersteuning
van de beleidsontwikkeling, de beleidsuitvoering, de bewaking van de
veiligheid en de uitoefening van toezicht op het gebied van de
volksgezondheid en het milieu. Dat maakt dat het RIVM zijn grondslag
om persoonsgegevens te verwerken doorgaans kan baseren op de
vervulling van een taak van algemeen belang (artikel 6, eerste lid,
onderdeel e AVG).
Gezondheidsgegevens vallen onder de categorie bijzondere
persoonsgegevens waarvoor strengere eisen gelden. Voor het verwerken
van bijzondere persoonsgegevens (waaronder gezondheidsgegevens)
geldt, naast het vereiste om een grondslag te hebben voor de
verwerking, een verwerkingsverbod. Dit verbod geldt niet als één van de
in artikel 9 van de AVG genoemde uitzonderingen van toepassing is.
Deze uitzonderingsgronden kennen striktere voorwaarden dan de
grondslagen, maar zijn wel van vergelijkbare inhoud.

Pagina 38 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

De voor het RIVM meest relevante uitzonderingsgronden voor de
verwerking van bijzondere persoonsgegevens zijn:
a) algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid (artikel 9
lid 2 sub i AVG)
b) een zwaarwegend algemeen belang (artikel 9 lid 2 sub g AVG)
c) wetenschappelijk onderzoek (artikel 9 lid 2 sub j AVG)
d) toestemming (artikel 9 lid 2 sub a AVG)
Voor de uitzonderingsgronden a) en b) is het van belang dat de
noodzaak om voor de behartiging van dit belang persoonsgegevens te
verwerken in een wet is opgenomen. Voor het RIVM bestaat er een
bevoegdheid om gezondheidsgegevens te verwerken voor ‘andere, door
de Minister op te dragen werkzaamheden’ (artikel 3 derde lid jo. artikel
3 eerste lid sub e Wet op het RIVM). Indien de monitor eerste 1000
dagen onder deze ‘andere, door de Minister op te dragen
werkzaamheden’ valt, geeft dit de bevoegdheid om
gezondheidsgegevens te verwerken.
Op gegevens afkomstig van zorgverleners rust naast het
verwerkingsverbod ook het beroepsgeheim en ook daarvoor moet een
grondslag zijn om dat te doorbreken. Dit staat in de Wet op de
Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Ook hier zijn
toestemming en een wettelijke taak redenen om gegevens met anderen
te kunnen delen. Voor wetenschappelijk onderzoek geldt dat voor het
gebruik van gegevens in principe toestemming moet worden gevraagd,
tenzij er sprake is van één van de uitzonderingen op het uitgangspunt
dat toestemming moet worden gevraagd. Deze uitzonderingen zijn dat
toestemming niet mogelijk is (bijvoorbeeld in geval van overlijden) of
het in redelijkheid niet kan worden verlangd dat toestemming wordt
gevraagd (bijvoorbeeld bij zeer grote hoeveelheden gegevens) (artikel
7:458 BW).
B3.2.2.

Doelbinding
Het vereiste van doelbinding brengt mee dat de gegevens niet zomaar
voor een ander doel worden gebruikt dan waarvoor ze oorspronkelijk
zijn verkregen. Wanneer er gegevens beschikbaar zijn uit hoofde van
een geneeskundige behandelingsovereenkomst en dus worden
beschermd door het medisch beroepsgeheim gelden tevens de
voorwaarden uit artikel 7:458 BW onder welke het medisch
beroepsgeheim mag worden doorbroken om de gegevens te kunnen
gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
Voor wetenschappelijk onderzoek op gegevens die geregistreerd zijn in
het kader van een geneeskundige behandelingsovereenkomst geldt op
grond van artikel 5 lid 1 sub b AVG dat het doel ‘wetenschappelijk
onderzoek’ niet onverenigbaar is met de oorspronkelijke doeleinden,
zoals het verlenen van zorg. Daarbij is het wel relevant dat de
betrokkene (de persoon wiens gegevens het betreft) in redelijkheid met
dat gebruik rekening heeft kunnen houden. Voorts geldt voor het
gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek
artikel 24 Uitvoeringswet AVG, waarin, net als in de WGBO, het
uitgangspunt staat dat je voor gebruik van iemands gegevens voor
wetenschappelijk onderzoek toestemming vraagt tenzij je je kunt
beroepen op één van de uitzonderingsgronden, namelijk dat
Pagina 39 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

toestemming vragen niet mogelijk is of in redelijkheid niet kan worden
verlangd. De lat daarvoor ligt hoog en het is niet goed mogelijk in
algemene zin te zeggen of op één van deze twee uitzonderingen een
beroep kan worden gedaan, omdat je dat per geval moet kunnen
motiveren.
B3.2.3

Dataminimalisatie
In alle gevallen geldt dat er niet meer gegevens mogen worden verwerkt
dan voor het doel dat wordt beoogd noodzakelijk is. In het geval van
onderzoek geldt, mede op grond van artikel 89 AVG, dat steeds goed
wordt bekeken welke gegevens er noodzakelijk zijn en dat er geen
andere gegevens beschikbaar worden gesteld dan noodzakelijk voor het
uitvoeren van dit onderzoek.

B3.2.4

Maatregelen om de persoonsgegevens te beschermen
Ook moet in alle gevallen worden gezorgd dat de persoonsgegevens
worden beschermd tegen onrechtmatige verwerking, onopzettelijk
verlies of beschadiging. Voor wetenschappelijk onderzoek zijn deze
eisen ook aangevuld in artikel 89 AVG. Daarin is bepaald dat de
herleidbaarheid van de gegevens tot een minimum moet worden
beperkt en waar mogelijk moet worden voorkomen en ook dat er
adequate beveiligingsmaatregelen worden genomen.

B3.3

DIAPER-database
Op basis van de Wet op het CBS, heeft het CBS een ruime bevoegdheid
gegevens op te vragen voor de uitvoering van zijn wettelijke taak tot
het uitvoeren van statistisch onderzoek. CBS moet de gegevens die het
voor zijn statistisch onderzoek gebruikt tevens beschikbaar maken voor
derden. Dat volgt uit artikel 39 van de Wet op het CBS. Middels zijn
remote access-omgeving (Microdata) stelt het CBS deze gegevens in
gepseudonimiseerde (verRINde) vorm beschikbaar.
Deze bepalingen vormen de grondslag voor de verwerkingen van
gegevens door en bij CBS en bieden een ruime mogelijkheid om gebruik
van de CBS-gegevens via Microdata onder de doelen genoemd in de wet
(doelbinding) mogelijk te maken. Een toets op dataminimalisatie zou per
onderzoek moeten worden gedaan om te beoordelen of de gegevens
noodzakelijk zijn voor dat betreffende onderzoek. De pseudonimisering
en beschikbaarstelling alleen binnen Microdata zijn vervolgens
beveiligingsmaatregelen.
Het RIVM heeft de mogelijkheid om via Microdata gebruik te maken van
de gegevens die daar worden aangeboden onder de voorwaarden die
CBS daarvoor stelt. Dit is het geval bij de DIAPER-database, welke door
CBS gepseudonimiseerd beschikbaar wordt gesteld binnen Microdata.

B3.4

Verrijken DIAPER-database met ‘eigen’ gegevens
Wanneer CBS niet voor eigen onderzoeksdoeleinden over bepaalde
gegevens beschikt is het mogelijk de gegevens van CBS te koppelen aan
‘eigen’ gegevens. Dit kan alleen als dit binnen de remote accessomgeving van CBS gebeurt, want zo kan de versleuteling zoals die door
CBS is aangebracht (verRINing) in stand blijven. Met CBS kan worden
afgesproken dat de gegevens die worden toegevoegd niet beschikbaar
Pagina 40 van 41

RIVM-briefrapport 2023-0223

worden gesteld voor derden, zoals is vastgelegd in een
raamovereenkomst RIVM-CBS.
Grondslag voor verwerking ‘eigen’ gegevens
Voor de mogelijkheid gegevens te koppelen aan de DIAPER-database
moet er wel weer worden voldaan aan de verwerkingsvoorwaarden zoals
omschreven in Paragraaf B3.2. Er moet dus ook een grondslag bestaan
voor het verwerken van die ‘toe te voegen’ gegevens. Of dat het geval is
kan niet in algemene zin worden gezegd, maar moet per geval worden
beoordeeld. Voor het RIVM bestaat in elk geval niet een brede wettelijke
bevoegdheid om gegevens te verwerken (op te vragen) voor onderzoek
zoals het CBS die wel heeft. Of de gegevens kunnen worden verwerkt,
omdat dat gebruik verenigbaar is met het oorspronkelijke doel moet per
geval worden beoordeeld en hangt onder meer af van de vraag of het
voor de betrokkenen te voorzien was dat hun gegevens op die manier
verder zouden worden gebruikt.
Het zal dus afhangen van de aard en het type onderzoek dat wordt
gedaan of er sprake is van onderzoek dat niet onverenigbaar is met het
oorspronkelijke doel van de verwerking.

Pagina 41 van 41

Dit is een uitgave van:
Rijksinstituut voor Volksgezondheid
en Milieu
Postbus 1 | 3720 BA Bilthoven
Nederland
www.rivm.nl
oktober 2023

De zorg voor morgen
begint vandaag