Rapportage impactanalyse
concentratie interventies bij
patiënten met een aangeboren
hartafwijking
6 december 2022

Inhoudsopgave
Samenvatting

3

Impact concentratie van interventies voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

4

Conclusie en voorstel vervolgstappen

7

1

Aanleiding en opdracht impactanalyse

10

2

Aanpak impactanalyse

13

3

Zorglandschap

16

3.1

Aangeboren hartafwijkingen

16

3.2

Zorgvraag

18

3.3

Huidige organisatie van AHA-zorg

26

3.4

De zorg waar dit concentratievraagstuk over gaat

30

3.5

Concentratie van het aantal interventielocaties

48

4

Uitkomsten impactanalyse landelijk beeld

56

4.1

Patiënten en hun naasten

56

4.2

Zorgprofessionals

70

4.3

Zorgorganisatie

83

4.4

Opleiding, onderwijs en onderzoek

99

4.5

Impact concentratie AHA-interventies op de maatschappij

108

5

Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum

110

5.1

ACAHA (Erasmus MC en Radboudumc)

110

5.2

CAHAL (Leids UMC en Amsterdam UMC)

124

5.3

UMC Groningen

142

5.4

UMC Utrecht

156

6

Conclusie en aanbevelingen

171

7

Bijlagen

176

2

Samenvatting
De huidige organisatie van interventiezorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is
kwetsbaar. Er is een afhankelijkheid van een klein aantal medisch specialisten en een zeer hoge
dienstbelasting voor een aantal betrokken zorgprofessionals. Daarnaast is de exposure per centrum aan
een aantal zeldzame aandoeningen door het aantal interventielocaties beperkt. Om ervoor te zorgen dat
patiënten ook in de toekomst kunnen blijven rekenen op tijdige toegang tot goede zorg, is het belangrijk
dat er wordt gewerkt aan een passende en duurzame organisatie van zorg. Concentratie van zorg kan
een middel zijn om een bijdrage te leveren aan dit doel.
Nog voor de besluitvorming tot concentratie van deze zorg (2021), adviseerde de NZa (Nederlandse
Zorgautoriteit) om eerst een impactanalyse uit te voeren. In december 2021 besloot de minister van
VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) om de interventiezorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking te concentreren van vier naar twee interventiecentra (UMC Utrecht en Erasmus MC).
Hierdoor ontstond veel discussie en onrust bij directbetrokkenen en in de maatschappij. Daarom vroeg
de minister van VWS aan de NZa om een impactanalyse uit te voeren naar de gevolgen van
concentratie van deze interventiezorg voor patiënten, zorgprofessionals en ziekenhuizen. De NZa
adviseerde na de besluitvorming dringend om eerst de toekomst van het academisch landschap in kaart
te brengen alvorens concentratievoorstellen te doen. Zo’n toekomstig academisch landschap zou
moeten voorzien in (1) basiszorg uit de academische centra, (2) hoogcomplexe, laagvolume zorg
concentreren en (3) overige hoogcomplexe zorg spreiden.
In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1.200 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. De
levensverwachting van deze groep patiënten wordt steeds hoger. Dit komt onder andere door verbeterde
behandeltechnieken. Dit zorgt ervoor dat er inmiddels meer volwassenen dan kinderen zijn met een
aangeboren hartafwijking. De verwachting is dat het aantal volwassenen met deze aandoening verder toe
zal nemen.
In 2030 zal naar schatting 11% van de volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking ouder zijn
dan 60 jaar (Baumgartner, 2014). Binnen de zorg voor deze patiënten zijn er veel verschillende diagnoses
en behandelpaden. Sommige patiënten hebben geen interventie nodig, andere patiënten hebben
gedurende de levensloop één of meerdere interventies voor de hartafwijking nodig, krijgen complicaties en
staan levenslang onder behandeling.
Jaarlijks ondergaan ongeveer 2.200 patiënten één (of meer) interventie(s) voor een aangeboren
hartafwijking. Hiermee bedoelen we zowel chirurgische als kathetergebonden interventies. In lijn met de
demografische ontwikkelingen is de verwachting dat het aantal interventies bij volwassenen zal toenemen,
terwijl dit aantal voor kinderen ongeveer gelijk zal blijven (Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking, 2021).
In deze impactanalyse onderzoekt de NZa de effecten van de concentratie van deze zorg voor
patiënten, zorgprofessionals, zorgorganisaties, opleiding onderwijs & onderzoek en de maatschappij.
We onderzoeken hierbij zowel de concentratie naar twee als naar drie locaties. De NZa onderzoekt niet
winst en/of het verlies van kwaliteit door de concentratie. Daarmee geeft dit onderzoek niet een volledig
beeld van de effecten van concentratie van interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Deze impactanalyse kwam tot stand op basis van een intensief proces met de betrokken partijen
(universitair medische centra (umc’s), wetenschappelijke verenigingen, Verpleegkundigen &

3

Verzorgenden Nederland (V&VN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en patiëntvertegenwoordiging).
Hiervoor is onder andere een kader opgesteld met indicatoren die relevant zijn om de impact in kaart te
brengen. Ook is samen met medisch specialisten afgebakend welke chirurgische en kathetergebonden
interventies onder de impactanalyse vallen.
Gedurende het proces in de afgelopen maanden hebben we bijna dagelijks contact gehad met
betrokken partijen. We hebben gewerkt met meerdere commissies, waaronder een validatiecommissie
die kritisch heeft meegelezen op verschillende documenten. Daarnaast hebben we ten behoeve van de
validatie van de gegevens die gebruikt zijn in dit rapport in zes bijeenkomsten data van de verschillende
interventiecentra besproken met de centra gezamenlijk. Ook zijn de data vergeleken met andere
databronnen waarover de NZa beschikt.

Impact concentratie van interventies voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking
Het concentreren van deze zorg heeft gevolgen voor patiënten, zorgprofessionals en zorgorganisaties.
Daarnaast heeft dit concentratievraagstuk ook impact op aanpalende academische zorg. Dit komt
doordat de interventiezorg aan patiënten met aangeboren hartafwijkingen sterk verweven is met andere
zorg. Op dit moment is nog niet duidelijk hoe de zorg na een concentratiebesluit wordt georganiseerd.
Het gaat dan bijvoorbeeld om de taakverdeling tussen de centra die interventies blijven uitvoeren en de
centra die dat niet langer zullen doen en naar verwachting een shared care-locatie worden. Ook is
onduidelijk welke behandel- en collegiale relaties dan blijven bestaan. Dit leidt tot onduidelijkheid en
onzekerheid bij patiënten, zorgprofessionals en de zorgorganisaties.
Hieronder benoemen we een aantal belangrijke bevindingen uit de impactanalyse. We maken hierbij
onderscheid tussen de effecten voor de patiënten, voor de zorgprofessionals en voor de
zorgorganisaties.

Impact van de concentratie op de patiënten
Patiënten met een aangeboren hartafwijking volgen vaak een intensief zorgtraject en bouwen daardoor
een vertrouwensband op met de behandelend arts en met hun huidige umc. Voor kathetergebonden en
chirurgische interventies zullen zij moeten reizen naar de interventielocatie. Dit kan voor een deel van
de patiënten een andere locatie zijn dan hun huidige umc. Dit betekent dat voor een deel van de
patiënten de reisafstand naar de interventielocatie toe zal nemen bij concentratie. Hiermee nemen
mogelijk ook de reiskosten voor deze patiënten toe. Omdat patiënten naar verwachting de poliklinische
zorg kunnen blijven ontvangen in het huidige umc, is de impact op patiënten voor die zorg kleiner.
Hoeveel zorg er precies verplaatst wordt bij concentratie, en met welke extra reistijden en kosten
patiënten te maken krijgen, hangt af van een aantal factoren. Bijvoorbeeld naar welke en hoeveel centra
er wordt geconcentreerd en welke shared care afspraken er worden gemaakt. Onder shared care
verstaan we hier: samenwerking tussen interventiecentra en een aantal ziekenhuizen verspreid over het
land. Door deze samenwerking kan de (poliklinische) zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking dichtbij huis gerealiseerd worden. Voor patiënten is het van bijzonder belang dat de shared
care en de daarbij horende informatie-uitwisseling goed geregeld wordt. Doordat na een eventuele
concentratie meer behandelaars en centra zullen gaan samenwerken, is meer uniformering in deze
afspraken voor patiënten belangrijk.

4

Sommige patiënten worden nu al binnen een samenwerking behandeld. Zij krijgen hun zorg bijvoorbeeld
in een algemeen ziekenhuis, in samenwerking met een (kinder-)cardioloog uit een interventiecentrum.
Voor deze patiënten komt er mogelijk betrokkenheid van een derde ziekenhuis bij, als het huidige
interventiecentrum geen interventies meer uitvoert.
Een deel van de patiënten is ook voor alle niet-cardiale interventies (bijvoorbeeld een galblaasoperatie)
aangewezen op expertise van een interventiecentrum (bijvoorbeeld voor cardioanesthesie). Dit gaat
naar schatting om 17% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking en 15% van de volwassenen
met deze aandoening. Op dit moment zijn dat ongeveer 12.000 patiënten in totaal. Voor deze patiënten
heeft een concentratie extra grote impact. Het is geen vanzelfsprekendheid dat deze kennis behouden
blijft in een centrum als de interventies bij deze groep niet meer plaatsvinden.

Impact concentratie op zorgprofessionals
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt georganiseerd en uitgevoerd door een
multidisciplinair team. De concentratie van de chirurgische en kathetergebonden interventies betekent
voor een aantal zorgprofessionals een verhuizing of langer reizen naar een ander centrum. Daarnaast
betekent het voor een deel van de medisch specialisten en verpleegkundigen een aanpassing van hun
werkpakket.
Een aandachtspunt hierbij is dat zorgprofessionals aangeven beperkt bereid te zijn om in een ander
centrum te gaan werken. Voor verpleegkundigen is deze bereidheid nagenoeg nihil. Als de interventies
worden geconcentreerd, betekent dit dat er meer interventies plaatsvinden in de aangewezen centra en
daarmee ook het volume van complexe ingrepen daar toeneemt. Afhankelijk hoe groot de uitvoerende
teams worden bij concentratie, zal het aantal ingrepen per medisch specialist gelijk blijven of toenemen.
De dienstbelasting van de betrokken zorgprofessionals zal daarentegen naar verwachting bij
concentratie gelijk blijven of afnemen. Een aandachtspunt bij dit onderdeel is de huidige verstoorde
verhouding tussen zorgprofessionals en –instellingen.

Impact concentratie op zorgorganisaties
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is bij alle interventiecentra een speerpunt.
Daarmee is de wens tot behoud van deze zorg bij alle centra ook erg groot. Alle umc’s geven aan graag
bereid te zijn en in staat te zijn om capaciteit op te schalen als ze worden aangewezen als
interventiecentrum. Als een umc niet wordt aangewezen als interventiecentrum, dan heeft dit een aantal
gevolgen.
Het concentratiebesluit raakt specifieke expertise binnen de huidige interventiecentra. Ook verschillende
vormen van aanpalende zorg worden geraakt. Daarbij is de zorg voor de patiënten met een aangeboren
hartafwijking vaak sterk verweven met andere zorg binnen het umc. Een deel van de specifieke
expertise kan naar verwachting niet in het betreffende centrum blijven bij vertrek van deze interventies.
Hoewel deze specifieke expertise vaak betrekking heeft op een klein aantal patiënten, kan het vertrek
van de interventies aan patiënten met een aangeboren hartafwijking een risico vormen voor de
toegankelijkheid van deze specifieke expertise op de korte en middellange termijn in Nederland. Deze
expertise moet (deels) opnieuw worden opgebouwd (in geval van verplaatsing naar een ander centrum),
omdat behandelteams door het verplaatsen van zorg niet intact zullen blijven. Of er moet een beroep
worden gedaan op buitenlandse ziekenhuizen om deze zorg voor Nederlandse patiënten met een
aangeboren hartafwijking te leveren. Het gaat hier om de hart-, long- en gecombineerde transplantaties
bij kinderen, de foetale hartinterventies en specifieke zorg voor primaire pulmonale hypertensie bij

5

kinderen. De expertise van de medisch specialisten die betrokken zijn bij de interventies en door het
concentratiebesluit op een andere locatie zullen gaan werken, wordt ook ingezet voor andere
patiëntengroepen. Zoals bijvoorbeeld operaties bij kinderen met intrathoracale tumoren (i.e. tumoren in
de borstkas). Deze zorg kan soms worden verplaatst of op een andere manier worden overgenomen,
maar dat vraagt wel om nieuwe afstemming en mogelijk meer reisbewegingen van bepaalde patiënten.
Patiënten met een aangeboren hartafwijking die een interventie (operatie of hartkatheterisatie)
ondergaan, worden na een interventie opgenomen op de intensive care (IC) en/of de verpleegafdeling.
De concentratie van de interventies heeft daarmee impact op de bezetting van deze afdelingen. Op de
afdelingen waar volwassenen opgenomen worden, is deze impact beperkt.
De volwassenen met een aangeboren hartafwijking vormen een klein aandeel (gemiddeld ongeveer 1%
van het aantal ligdagen) van deze afdelingen. Op de kinderafdelingen (IC en verpleegafdeling) van de
academische kinderziekenhuizen vormen patiënten met een aangeboren hartafwijking een relatief groot
aandeel ten opzichte van andere patiëntgroepen (tussen 11% en 21% van de opnames).
Bovendien vormen de kinderen met een aangeboren hartafwijking een groot deel van de bezetting van
de kinder-IC. Dit is tussen de 23% en de 66% van de IC-dagen van de kinder-IC in de huidige
interventiecentra. Concentratie van de interventies kan daarom tot grote verschuivingen leiden in deze
bijbehorende voorzieningen. Bovendien heeft ongeveer 30% van de kinderen met een aangeboren
hartafwijking ook nog andere (soms zeer complexe) chirurgie nodig. Dit plaatst de discussie over
concentratie van deze interventiezorg in een breder vraagstuk over de organisatie van (de totale
academische) zorg in Nederland.
De financiële impact van concentratie is onzeker en hangt af van hoe de zorg na besluitvorming
georganiseerd wordt. Dit betreft bijvoorbeeld hoeveel umc’s als interventiecentrum worden aangewezen,
en welke shared-care afspraken worden gemaakt. De verwachting is dat het concentreren van de
interventies op korte termijn leidt tot een kostentoename. Dit vanwege mitigerende maatregelen,
transitie- en mogelijk saneringskosten. Ook op de lange termijn verwachten zorgverzekeraars dat het
niet mogelijk is om alle kosten volledig te herverdelen. Ook de hoogte van de beschikbaarheidbijdrage
voor academische zorg wijzigt per individueel umc als er wordt geconcentreerd. De verwachte financiële
effecten van alleen het verplaatsen van de operaties en hartkatheterisaties zijn in vergelijking tot de
totale omzet van de umc’s (zeer) beperkt. Voor specifieke afdelingen kunnen de financiële effecten
echter wel groot zijn.
Tot slot heeft de concentratie van de interventies aan patiënten met een aangeboren hartafwijking
invloed op de mogelijkheden tot het (volledig) aanbieden van een aantal opleidingen. Dit gaat
bijvoorbeeld om de fellowships tot congenitaal cardiothoracaal chirurg en kinderinterventiecardioloog.
We zien ook dat er veel onderzoek gedaan wordt naar de zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking. De verwachting is dat concentratie leidt tot kansen om grootschaliger onderzoek te doen
op de interventielocatie. De kansen voor onderzoek op de locaties waar de interventies weggaan, zullen
echter afnemen. Dit gaat naar verwachting niet alleen om het aantal wetenschappelijke publicaties en
bijdragen aan internationale richtlijnen, maar bijvoorbeeld ook om het aantal promovendi.

6

Conclusie en voorstel vervolgstappen
We zien

Hieruit
vloeit
voort

En dus

• Het concentreren van cardiale operaties en hartkatheterisaties voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking heeft substantiële effecten
voor de patiënten, de zorgprofessionals en de interventiecentra.
• Het geïsoleerd concentreren van deze interventies heeft
(onomkeerbare) gevolgen voor het umc dat de zorg moet overdragen.
Dit heeft bijvoorbeeld te maken met verschuivingen onder
zorgprofessionals, faciliteiten, regionale functie, centrumspecifieke
expertise en de verwevenheid tussen deze interventies en andere
academische zorg die een interventiecentrum levert. Dit geldt voor alle
vier umc's. Specifiek voor het LUMC en UMCG zou deze verandering
direct en/of indirect gevolgen kunnen hebben voor het behoud van de
academische status (LUMC) en het leveren van topreferente zorg in de
regio (UMCG).
• De verhoudingen tussen zorgprofessionals en interventiecentra zijn
ernstig verstoord.

• Het is risicovol dit concentratiebesluit te nemen zonder zicht te hebben
op andere noodzakelijke concentratiebewegingen. Er is daarom op korte
termijn een integraal perspectief op een toekomstbestendig
academische zorglandschap nodig.
• Uitstel van besluitvorming over waar de zorg geconcentreerd gaat
worden, mag absoluut niet leiden tot afstel. De huidige organisatie van
zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is kwetsbaar.
Daarom is nu al nodig dat interventiecentra in clusters zo snel mogelijk
overgaan tot verdere samenwerking in de zorg aan patiënten met een
aangeboren hartafwijking.

1 Ondervang op korte termijn de huidige kwetsbaarheden in de
organisatie van zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Maak twee clusters van interventiecentra (Noord en Zuid) en verzoek
die per direct te komen tot een plan voor intensieve samenwerking om
de kwetsbaarheden aan te pakken, waaronder de hoge dienstbelasting
en de afhankelijkheid van enkele zorgprofessionals voor specifieke
expertise. Deze samenwerking moet gericht zijn op continuïteit, kwaliteit
en uniformiteit van zorg.
2 Neem geen onomkeerbaar concentratiebesluit nu. Geef - onder regie
van de minister - de NFU een opdracht om (een eerste aanzet tot) een
integraal perspectief op de toekomst van het academisch zorglandschap
uit te werken voor de zomer van 2023. Onderdeel hiervan is welke
basiszorg weg kan uit de umc's, welke zorg moet worden
geconcentreerd en welke zorg kan worden gespreid. Mocht dit niet
lukken, dan adviseren we de minister om deze taak aan de overheid
over te laten.
3 Neem op basis van het integraal perspectief en deze impactanalyse
een besluit tot concentratie van deze interventies.

7

Uit de impactanalyse blijkt dat het concentreren van de cardiale interventies voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking substantiële effecten heeft voor patiënten, zorgprofessionals en de
interventiecentra. Deze effecten zijn divers en verschillen in impact. Een belangrijke conclusie van de
impactanalyse is dat het geïsoleerd concentreren van deze interventies leidt tot (onomkeerbare)
verandering voor de interventiecentra die deze zorg zouden moeten overdragen. Dit heeft bijvoorbeeld
te maken met:
•
•
•
•
•
•

zorgpersoneel dat werkzaamheden alleen kan uitvoeren op de interventielocaties;
de bereidheid van zorgpersoneel om op een andere locatie te werken;
de regionale functie van een umc;
de verwevenheid tussen deze interventies en andere academische zorg;
centrumspecifieke expertise;
gevolgen die te maken hebben met de huidige bezetting van de patiënten met een aangeboren
hartafwijking op de (kinder)-IC en verpleegafdelingen.

Dit geldt voor alle vier interventiecentra. Het concentreren van de interventies zou daarnaast direct en/of
indirect gevolgen kunnen hebben voor het behoud van de academische status van het Leids UMC en
het leveren van topreferente zorg in de regio van het UMC Groningen. Dit heeft in het geval van het
Leids UMC te maken met het risico of de kinder-IC (de PICU) open kan blijven. Voor het UMC
Groningen zien wij een risico voor de regionale toegankelijkheid van de acute zorg.
In deze impactanalyse zoomen we in op één concentratievraagstuk binnen het academisch
zorglandschap. We verwachten dat de impact anders is, als (tegelijkertijd) andere onderdelen van de
zorg worden meegenomen in een concentratiebesluit (een meer integrale aanpak). De gevolgen voor de
interventiecentra zijn dermate groot dat een geïsoleerde beslissing over de concentratie van deze
interventies onomkeerbaar is en direct richting geeft aan de toekomstige invulling van het academisch
zorglandschap. Terwijl een beslissing van dergelijke invloed in het licht van een integraal perspectief op
het academisch zorglandschap genomen moet worden. Dit perspectief ontbreekt nu.
We adviseren de minister om – onder zijn regie – een aanzet voor dit perspectief voor de zomer van
2023 te laten ontwikkelen en hiertoe een concrete opdracht te formuleren aan de NFU. Onderdeel
hiervan is welke basiszorg weg kan uit de umc's, welke zorg moet worden geconcentreerd om
kwetsbaarheden in de organisatie en kwaliteit op te heffen en welke zorg kan worden gespreid. Mocht
dit niet lukken, dan adviseren we de minister om deze taak aan de overheid over te laten. Na deze
eerste aanzet zullen meer partijen betrokken moeten worden bij de verdere ontwikkeling van dit
integrale perspectief. Dit integrale perspectief moet de basis vormen voor concentratie en spreiding van
academische zorg in de komende jaren. Het is vervolgens aan de minister om deze
concentratiebesluiten te nemen.
Zolang dit integrale perspectief op een toekomstbestendig academisch zorglandschap ontbreekt, vinden
wij het onwenselijk dat onomkeerbare stappen worden gezet in het concentreren van de interventiezorg
voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Deze stappen lopen vooruit op de toekomstige
inrichting van het academisch zorglandschap en vormen daarmee een risico voor de continuïteit van
zorg in de huidige situatie en de nabije toekomst. We adviseren om op basis van het integraal
perspectief en deze impactanalyse een besluit tot concentratie van deze interventies te nemen.
Tegelijkertijd zijn wij ook van mening dat op korte termijn maatregelen nodig zijn om de huidige
kwetsbaarheden in de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te ondervangen. Dit kan
zonder vooruit te lopen op het integraal perspectief. De huidige kwetsbaarheden zitten bijvoorbeeld in
de grote dienstenbelasting voor een kleine groep zorgprofessionals en de expertise voor een aantal

8

interventies die afhankelijk is van enkele zorgprofessionals. Wij adviseren de minister van VWS om nu
in te zetten op vergaande samenwerking tussen twee clusters van interventiecentra.
Dit houdt in dat de huidige interventiecentra/umc’s per direct in clusters (Noord – Zuid) een plan maken
hoe zij gezamenlijk gaan optrekken, onder andere om de hoge dienstbelasting en afhankelijkheid in
expertise gezamenlijk aan te pakken. Onder cluster Noord vallen in dit geval het UMC Groningen, het
Leids umc en het Amsterdam umc. Onder cluster Zuid vallen in dit geval het Erasmus MC, het UMC
Utrecht, Radboud umc en Maastricht umc. Wij zijn van mening dat deze clusterindeling het best
passend is bij de huidige samenwerkingsverbanden en de huidige verhoudingen tussen centra. Hierbij
vinden wij het belangrijk dat een adequate monitoring van deze samenwerking plaatsvindt, zodat
geborgd kan worden dat de kwetsbaarheden inderdaad beperkt worden en daarmee patiënten kunnen
blijven rekenen op tijdige toegang tot goede zorg.
Naast bovengenoemde stappen zien wij noodzaak in het verder verbeteren en uniformeren van de zorg
aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit betreft onder andere:
•
•
•
•

het opstellen van gemeenschappelijke zorgpaden;
het maken van landelijke afspraken over doorverwijzing;
het verzorgen van uniforme informatie naar de patiënt;
het zetten van stappen rondom gegevensuitwisseling en uniforme verslaglegging/registratie (van o.a.
uitkomstindicatoren).

Deze afspraken dienen vastgelegd te worden in een kwaliteitsstandaard en aangeboden te worden aan
het Register van het Zorginstituut. Dit zou landelijk vorm moeten krijgen, mogelijk door inrichting van
een landelijk virtueel centrum, waar alle interventiecentra (en mogelijk ook shared care locaties) deel
van uit maken. Mochten de partijen hier niet uitkomen, dan zien we hier een rol weggelegd voor het
Zorginstituut.
Tot slot geven we ook nog aanbevelingen mee voor de besluitvorming en transitieperiode wanneer er
een besluit tot concentratie wordt genomen.

9

1

Aanleiding en opdracht
impactanalyse

Aanleiding
Al bijna dertig jaar is er discussie over de organisatie van zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking (AHA). De wens vanuit de Nederlandse interventiecentra is om tot de Europese top te
blijven behoren. Zo kunnen patiënten met een aangeboren hartafwijking blijven rekenen op de beste
zorg. Een belangrijk thema van de discussie is het aantal locaties waar de cardiale operaties en
hartkatheterisaties (hierna: interventies) voor patiënten met een aangeboren hartafwijking worden
uitgevoerd. In de afgelopen decennia is het aantal interventielocaties al afgenomen. Zo zijn de
interventies voor kinderen uit de regio Amsterdam naar het Leids UMC gegaan en zijn de meeste
interventies voor kinderen en volwassenen van het Radboudumc eerst naar het UMC Utrecht en
uiteindelijk naar het Erasmus MC gegaan.
De aanleiding voor de huidige discussie over het aantal locaties is tweeledig:
1 De huidige kwetsbaarheid in de toegankelijkheid en continuïteit van zorg. Dit kent twee onderdelen:
a De expertise is afhankelijk van een kleine groep zorgprofessionals. Deze interventiezorg wordt
geleverd door een kleine groep - zeer gespecialiseerde – zorgprofessionals. Voor een aantal
interventies bestaat er een afhankelijkheid van enkele zorgprofessionals. In combinatie met de
leeftijdsopbouw van deze groep zorgprofessionals, vormt dit een kwetsbaarheid voor de
toegankelijkheid en continuïteit van deze interventiezorg.
b De dienstbelasting van een aantal groepen zorgprofessionals. Het 24/7 dienstrooster voor deze
interventies is op de interventielocaties gevuld met een dermate klein aantal zorgprofessionals,
dat er een bijzonder grote werkdruk voor hen bestaat.
2 Het aantal uitgevoerde interventies in relatie tot volumenormen:
Het totaal aantal patiënten met een aangeboren hartafwijking dat per jaar de te concentreren
interventiezorg nodig heeft is relatief beperkt. Hierdoor is de blootstelling aan dit type zorg lager
dan de zorgprofessionals zouden willen. Om de expertise te borgen en een goede kwaliteit van
zorg te bevorderen, is voldoende volume per specialist en per locatie nodig.
Hoewel er verschillende stappen zijn gezet, hebben betrokken partijen nog geen overeenstemming
bereikt over wat een passende organisatie van zorg is voor de toekomst. Een verdere beschrijving van
het proces tussen 1993 en 2022 staat in paragraaf 3.5 Concentratie van het aantal interventielocaties.
Op 20 december 2021 maakte de toenmalig demissionair minister van VWS per kamerbrief bekend de
interventiezorg naar twee interventiecentra (het Erasmus MC en het UMC Utrecht) te willen
concentreren. Dit besluit leidde tot veel vragen en onrust bij patiënten, zorgprofessionals, umc’s en in de
maatschappij.
In reactie hierop heeft de minister van VWS in twee brieven op 11 januari 2022 en 11 februari 2022 een
nadere onderbouwing gegeven op dit besluit en de keuze voor deze twee interventiecentra. Verder heeft
de minister in deze laatste brief aangekondigd de NZa om een impactanalyse te vragen naar de
gevolgen van een concentratie van de AHA-interventies voor patiënt, zorgprofessional en
zorgorganisatie.

10

Verzoek ministerie van VWS
Het ministerie van VWS heeft de NZa op 10 maart 2022 per brief gevraagd een impactanalyse te doen
van de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en bij interventies bij
hoogcomplexe aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen. De minister van VWS heeft de NZa
gevraagd om de impact per locatie te beschrijven op het niveau van de patiënt en zijn of haar naasten,
de zorgverlener en het ziekenhuis. Het verzoek is om dit kwalitatief en waar nodig en mogelijk
kwantitatief te beschrijven. Het gaat hierbij zowel om de situatie waarin de interventiezorg wordt
weggehaald uit een centrum, als de situatie waarin een centrum als interventiecentrum wordt
aangewezen.

Uitgangspunten en aannames impactanalyse
Elke keuze die leidt tot concentratie van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking zal grote
invloed hebben op patiënten en hun naasten, zorgprofessionals en het ziekenhuis dat niet aangewezen
wordt/ de ziekenhuizen die niet aangewezen worden. De NZa heeft dan ook het proces zo zorgvuldig
mogelijk opgezet. Hierbij hanteert de NZa de volgende uitgangspunten en aannames:
Uitgangspunten:
1 Deze impactanalyse is gericht op het borgen van de toegankelijkheid en continuïteit van zorg. We
hebben niet onderzocht of de keuze voor een bepaald interventiecentrum leidt tot winst of verlies aan
kwaliteit van de zorg. Ook hebben we niet de impact en haalbaarheid van mitigerende maatregelen
onderzocht.
2 De NZa geeft geen advies over naar hoeveel of welke locaties de zorg geconcentreerd zou moeten
worden. Dit besluit is aan de minister van VWS. Gezien de substantiële gevolgen van een geïsoleerd
concentratiebesluit en de huidige verhoudingen tussen zorgprofessionals en –instellingen, hebben
we in de conclusie wel een advies over de vervolgstappen voor dit dossier opgenomen.
3 Het uitgangspunt voor het proces van deze impactanalyse is ‘samen en transparant’. De NZa heeft
voor de inhoudelijke kennis van de te concentreren zorg veel zorgprofessionals intensief betrokken
bij de impactanalyse. We hebben ook (individuele) patiënten en hun vertegenwoordigende
organisaties, wetenschappelijke verenigingen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
(V&VN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en de umc’s zelf betrokken. We hebben elk
interventiecentrum meerdere malen bezocht. Daarnaast hebben we andere (academische)
ziekenhuizen bezocht, om te leren van eerdere concentratiebesluiten én huidige ‘shared care’
afspraken. Daarnaast zijn gedurende het proces de opzet van het onderzoek, dataverzameling en
uitkomsten zo veel als mogelijk gedeeld met de betrokkenen. Meer hierover staat in hoofdstuk 2
Aanpak impactanalyse van dit rapport.
Aannames:
1 Deze impactanalyse gaat voor het bepalen van de impact uit van een mate van shared care zoals
deze nu de praktijk is in Nederland. Het gaat hierbij om een vorm van shared care waarin bepaalde
interventies bij volwassenen (na bespreking in het multidisciplinaire overleg) plaats kunnen vinden in
een shared care-locatie. Dit is getoetst bij de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en
de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT). Het is belangrijk dat er breed gedragen en
uniforme afspraken over shared care op nationaal niveau worden gemaakt. Het is echter uiteindelijk
aan de professionele partijen om (uniforme) shared care-afspraken vorm te geven.
We merken hierbij op dat meerdere medisch specialisten aangegeven hebben te verwachten dat bij
concentratie er ook zorg zal verschuiven uit shared care-locaties, zoals St. Antonius Nieuwegein,
Radboudumc en Amsterdam UMC, naar interventielocaties. Dit hebben we echter niet verder

11

onderzocht in deze impactanalyse. Meer informatie over de reikwijdte van de impactanalyse staat in
de hieronder in het onderdeel Reikwijdte impactanalyse (en in bijlage 2).
2 De NZa heeft – in nauwe samenwerking met betrokken medisch specialisten – uitgewerkt welke zorg
onder de te concentreren zorg valt en daarmee de scope van deze impactanalyse bepaald. Meer
informatie over de reikwijdte van de impactanalyse staat in de paragraaf hieronder (Reikwijdte
impactanalyse) en in bijlage 2.

Reikwijdte impactanalyse
Het concentreren van zorg heeft directe en indirecte gevolgen voor de centra die niet worden
aangewezen als interventielocatie. We zien in deze analyse dat er verschillende onderdelen van de zorg
worden geraakt door dit concentratievraagstuk:
1 De zorg die wordt verplaatst als gevolg van het concentreren van deze interventies. Dit wordt
beschreven als het type patiënt die het betreft en het deel van het zorgpad (rondom de AHAinterventie) dat wordt verplaatst. Dit betreft het grootste deel van de impactanalyse.
2 De zorg aan andere patiënten dan patiënten met een aangeboren hartafwijking op de locatie die
geraakt worden door het vertrek van de betrokken zorgprofessionals als gevolg van het
concentratiebesluit. Het betreft het gedeelte van de zorg die deze zorgprofessionals aanbieden, dat
bij concentratie van AHA-interventies moet worden overgenomen door andere zorgprofessionals of
ook verdwijnt uit een umc. Uit de gesprekken met de betreffende umc’s is gebleken dat dit per umc
verschilt. Mitigerende maatregelen (dit zijn maatregelen die bepaalde effecten
afzwakken/verzachten) zijn mogelijk nodig om deze zorg in stand te houden: deze zorg moet anders
georganiseerd worden of ook deze zorg moet verplaatst worden.
3 De overige (cardiale en niet-cardiale) zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren
hartafwijking kan voor veel patiënten na concentratie op de eigen locatie blijven, op voorwaarde dat
hiervoor de vereiste expertise (bijvoorbeeld bij de anesthesie) aanwezig blijft. Een deel van de
patiënten met een aangeboren hartafwijking is voor overige (cardiale en niet-cardiale) interventies
aangewezen op een interventielocatie.
Een uitgebreide beschrijving van de reikwijdte van de impactanalyse staat in bijlage 2

Leeswijzer
In hoofdstuk twee lichten we onze aanpak van de impactanalyse toe. Daarna beschrijven we in
hoofdstuk drie het huidige zorglandschap. In hoofdstuk vier presenteren we de uitkomsten van de
landelijke impact van concentratie, ongeacht welke interventielocaties worden aangewezen. Dit doen we
vanuit het perspectief van (1) de patiënt, (2) de zorgprofessional, (3) de zorgorganisatie, (4) opleiding,
onderwijs en onderzoek en (5) de maatschappij. Daarna staan we in hoofdstuk vijf stil bij de gevolgen
van concentratie voor de bestaande interventiecentra. In hoofdstuk zes presenteren we de conclusies,
vervolgstappen en aanbevelingen.

12

2

Aanpak impactanalyse

De NZa heeft in haar aanpak gekozen voor een proces met vijf stappen:
1 Het opstellen van een algemeen raamwerk voor concentratie van academische kindzorg;
2 Het opstellen van een raamwerk dat toepasbaar is voor de concentratie van AHA-interventies (het
AHA-raamwerk);
3 Het toepassen van het AHA-raamwerk in het onderzoek en het analyseren van alle ontvangen data;
4 Het valideren van de aangeleverde gegevens;
5 Consultatie van het conceptrapport.
Hieronder wordt op hoofdlijnen ingegaan op de vijf stappen. In bijlage 1 is een meer gedetailleerde
toelichting te vinden. In Figuur 1 geven we een overzicht van de verschillende bijeenkomsten die er
hebben plaatsgevonden in de impactanalyse.
Figuur 1

13

Stap 1: Opstellen algemeen raamwerk
De eerste stap van de impactanalyse van de concentratie van interventies was het opstellen van een
algemeen raamwerk dat gebruikt kan worden bij het bepalen van de impact van een concentratie binnen
de academische kindzorg. De NZa heeft gekozen voor een algemeen raamwerk omdat dit
concentratievraagstuk niet het laatste zal zijn waarin een vergelijkbare werkwijze toegepast kan worden.
Het algemeen raamwerk kan in de toekomst als handvat worden gebruikt bij een volgend
concentratievraagstuk. Op verzoek van de bestuurders van de umc’s is gekozen voor de afbakening van
de academische kindzorg. De NZa heeft het algemene raamwerk samen met de ‘algemene
raamwerkcommissie’ opgesteld. Zie bijlage 1 voor een toelichting hierop.

Stap 2: Opstellen AHA-raamwerk
De tweede stap van de impactanalyse van de concentratie van interventies was het opstellen van een
AHA-raamwerk dat gebruikt is bij het bepalen van de impact van dit specifieke concentratievraagstuk.
De NZa heeft het AHA-raamwerk samen met de ‘AHA-raamwerkcommissie’ opgesteld.
Om tot een AHA-raamwerk te komen heeft de AHA-raamwerkcommissie drie stappen gezet. Deze drie
stappen zijn (1) start met de afbakening van de scope van de impactanalyse; dit is de zorg die wordt
verplaatst als gevolg van het concentreren van zorg; dit wordt beschreven als het type patiënt dat het
betreft en het deel van diens zorgpad dat wordt verplaatst, (2) het in beeld brengen van de relevante
indicatoren voor deze impactanalyse en (3) het operationaliseren van deze indicatoren. Zie bijlage 1
voor een verdere toelichting hierop.

Stap 3: Onderzoek
De indicatoren uit het AHA-raamwerk zijn vervolgens op verschillende manieren (zowel kwantitatief en
kwalitatief) gemeten. Er is kwantitatief onderzoek gedaan aan de hand van verschillende databronnen.
Hiervoor is een aantal bestaande databases gebruikt. Daarnaast zijn er kwantitatieve gegevens
opgevraagd bij de umc’s. Het gaat hier bijvoorbeeld om de bezetting van verschillende afdelingen,
expertise maar ook informatie over het personeelsbestand. De data-uitvraag is weergegeven in bijlage
18. Een uitgebreide beschrijving van de bronnen en data-analyses staat in bijlage 14.
Verder zijn er vragenlijsten uitgezet onder (ouders van) patiënten en zorgprofessionals. Deze
vragenlijsten zijn ingevuld door 5.216 (ouders van) patiënten en 882 zorgprofessionals. Meer informatie
over deze uitvragen staat opgenomen in de bijlagen 5 tot en met 7. We merken hierbij op dat de emotie
rondom de besluitvorming in dit dossier mogelijk invloed heeft op de gegeven antwoorden van patiënten
en zorgprofessionals. Tot slot zijn de (meer dan honderd) documenten die de NZa van het ministerie
van VWS heeft ontvangen waar relevant meegenomen in het onderzoek (zie tabel in bijlage 15).
Er is kwalitatief onderzoek gedaan door locatiebezoeken bij de interventiecentra en door een aantal
werkbezoeken (o.a. bij een aantal shared care locaties). Er zijn diverse gesprekken gevoerd met
patiëntvertegenwoordiging en verschillende branche- en wetenschappelijke beroepsverenigingen. In
bijlage 1 wordt een verdere toelichting gegeven op de wijze waarop de NZa het onderzoek heeft
uitgevoerd.

Stap 4: Validatie gegevens
De NZa heeft in het proces van de impactanalyse verschillende stappen gezet om de gegevens die
gebruikt worden voor de impactanalyse te valideren. Allereerst heeft de NZa de verschillende
uitkomsten (data-uitvraag en locatieverslagen) teruggelegd bij het betreffende umc om eventuele

14

aanvullingen te doen en feitelijke onjuistheden te corrigeren. Na de initiële data-uitvraag organiseerde
de NZa een data-validatiegesprek per umc en zes peerreviewsessies tussen de umc’s. Bij deze
peerreviewsessies waren de interventiecentra vertegenwoordigd. Tijdens deze sessies zijn definities
van de data-uitvraag gezamenlijk bepaald en zijn (inzichten en verschillen in) de data gezamenlijk
geduid.
Tot slot stelde de NZa een validatiecommissie in. Deze commissie – bestaande uit (soms
gepensioneerde) zorgprofessionals zonder persoonlijk belang in dit vraagstuk – had als doel om de door
de umc’s en eventuele door andere partijen aangeleverde gegevens en toelichting en het
conceptrapport van de NZa te toetsen en de Raad van Bestuur van de NZa hierover te adviseren. Zowel
het data-validatiegesprek, de peer reviewsessies als de validatiecommissie lichten we nader toe in
bijlage 1.

Stap 5: Consultatie
Het conceptrapport is in september 2022 ter consultatie voorgelegd aan de umc’s. Omdat de
consultatieversie van de impactanalyse mogelijk vertrouwelijke gegevens bevatte, ontvingen de
interventiecentra ieder een eigen versie waarin vertrouwelijke informatie over de andere centra was
verwijderd. De centra kregen de mogelijkheid om aan te geven of de impactanalyse feitelijke
onjuistheden bevat. Daarnaast organiseerde de NZa een aantal bijeenkomsten waarin andere partijen
konden reflecteren op de belangrijkste bevindingen van de impactanalyse. Dit is gedaan met de
patiëntvertegenwoordiging, wetenschappelijke verenigingen, V&VN, IGJ en ZN. Tijdens deze
bijeenkomsten zijn passages die betrekking hebben op de betreffende partijen uit het rapport gedeeld.
De betrokken wetenschappelijke verenigingen en de V&VN hebben ter controle van feitelijke
inhoudelijke onjuistheden de mogelijkheid gehad om het conceptrapport in te zien op het kantoor van de
NZa. Van deze mogelijkheid hebben de NVA, NVOG en V&VN gebruik gemaakt.

15

3

Zorglandschap

In dit hoofdstuk beschrijven we het zorglandschap voor patiënten met een aangeboren hartafwijking en
kinderen met andere hartziekten. We starten met een toelichting op aangeboren hartafwijkingen en
gaan dan nader in op de zorgvraag die deze patiënten hebben. Hierbij besteden we apart aandacht aan
de soorten hartafwijkingen en de verschillende cardiale interventies die deze patiënten ondergaan. In
het tweede deel van dit hoofdstuk gaan we in op de organisatie van deze zorg en
samenwerkingsverbanden bij de verschillende locaties. We sluiten dit hoofdstuk af met de zorg die
geraakt wordt door dit concentratievraagstuk en een beschrijving van de (toekomstige) ontwikkelingen
van concentratie van deze zorg.
Wanneer er gesproken wordt over patiënten, dan kan dit gaan om kinderen met een aangeboren of
verworven hartafwijking, kinderen met een hartritmestoornis en volwassenen met een aangeboren
hartafwijking.

3.1 Aangeboren hartafwijkingen
Aangeboren hartafwijkingen (AHA) zijn aanlegstoornissen in de structuur van het hart en/of de grote
bloedvaten verbonden aan het hart. Bij een aangeboren hartafwijking is er tijdens de ontwikkeling van
het hart in de baarmoeder iets niet goed gegaan. Dit gebeurt al vroeg in de zwangerschap. Meestal is er
geen aanwijsbare oorzaak voor. Wel komen aangeboren hartafwijkingen iets vaker voor bij kinderen van
moeders met diabetes en moeders die bepaalde medicijnen gebruiken. Ook is er een aantal
chromosoomafwijkingen waarbij een (bepaalde) hartafwijking vaak voor komt. Zo heeft 43% van de
kinderen met het syndroom van Down een hartafwijking. De laatste jaren ligt bij ongeveer 14% van de
levend geboren kinderen met een aangeboren hartafwijking een genetisch defect ten grondslag aan de
hartafwijking (Eurocat). Deze patiënten hebben vaak een zwaardere zorgvraag door het samengaan van
verschillende afwijkingen en een grotere kans op vroegtijdig overlijden.
Als we spreken over een aangeboren hartafwijking bedoelen we dat een persoon is geboren met een
hart dat een andere anatomie heeft dan een normaal hart, waardoor het anders functioneert. De
afwijking kan variëren van een klein gaatje in het tussenschot van het hart tot een hart dat compleet
anders is aangelegd. Een andere anatomie van het hart betekent vaak dat de bloeddruk anders, of
anders verdeeld is dan normaal en dat de bloedsomloop anders loopt en daarmee ook de
bloedvoorziening naar de longen en/of naar de rest van het lichaam. Dit wordt aangeduid met
hemodynamische veranderingen.
Een andere anatomie betekent bijvoorbeeld dat de grote vaten foutief zijn aangesloten op de kamers, de
kleppen anders geplaatst zijn of niet goed functioneren, de hartkamers anders van vorm zijn, het
tussenschot niet helemaal afsluit of een combinatie hiervan. Het aantal variaties hierop is groot. Subtiele
verschillen in de mate waarin bijvoorbeeld een bloedvat en/of klep aangelegd is, kunnen grote gevolgen
hebben voor de menging van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed en voor de drukverdeling in het hart. Het
grote aantal variaties heeft ook grote gevolgen voor de manier waarop dit chirurgisch gecorrigeerd kan
worden. De betrokken medisch specialisten hebben een classificatie ontwikkeld voor de verschillende
afwijkingen, die internationaal en al sinds lange tijd gebruikt wordt, om deze subtiele verschillen te
beschrijven. Binnen deze typeringen treden ook weer mengvormen op. Het aantal mogelijke
hartafwijkingen is dus beperkt tot een aantal functionele eenheden maar tegelijkertijd zeer groot, omdat
kleine variaties betekenisvol kunnen zijn.

16

In dit rapport houden we de indeling aan die gebruikt zijn voor de classificaties door de
(kinder)cardiologen en door de congenitaal cardiothoracaal chirurgen (cctc). Door de wijze waarop
hartafwijkingen zo precies beschreven zijn, is het aantal hartafwijkingen per diagnose snel heel klein. Dit
houdt in dat de zorg maatwerk is en in feite iedere patiënt een eigen behandelplan krijgt. Protocollen zijn
op dit detailniveau niet goed mogelijk, zoals dit gebruikelijk is bij veelvoorkomende verworven
hartaandoeningen. Wel is er een aantal herkenbare behandelpaden voor bepaalde groepen van
aandoeningen. Een aantal keuzes hierin is gebaseerd op de voorkeur en ervaring van het
behandelteam. Hieronder gaan we in op de classificaties zoals gebruikt door de (kinder)cardiologen. In
Tabel 1 staan de meest voorkomende typeringen van hartafwijkingen aanwezig bij de geboorte, op
volgorde van het aantal levend geborenen per jaar. Deze cijfers zijn gebaseerd op een schatting van
Eurocat, gebaseerd op de gerapporteerde incidentie in de noordelijke provincies. We hebben geen
andere bron tot onze beschikking die inzicht geeft in de landelijke incidentie. In de vrijwillige registratie
KinCor lijken er geen grote verschillen te bestaan tussen centra in de verhouding tussen de
verschillende hartafwijkingen. Het is niet helemaal duidelijk of daarmee de incidentie van aangeboren
hartafwijkingen in de noordelijke provincies gelijk is aan midden en zuid Nederland, maar er zijn ook
geen aanwijzingen dat die wezenlijk anders is.
De ernst van de aandoening en de mate waarin een patiënt er last van heeft, kan sterk verschillen.
Patiënten met een complexe afwijking kunnen toch een relatief normale bloedsomloop hebben en pas
later klachten ontwikkelen, bijvoorbeeld omdat delen van het hart te zwaar worden belast. Er zijn een
paar afwijkingen die acuut ingrijpen vergen. Hier komen we later in dit hoofdstuk op terug.
Tabel 1 Meest voorkomende hartafwijking bij geboorte en aantal levend geborenen
Hartafwijking

Jaarlijks aantal levend geborenen

Ventrikelseptumdefect

612

Atriumseptumdefect

265

Pulmonaalklep atresie/stenose

87

Atrioventriculair septumdefect

55

Tetralogie van Fallot

52

Transpositie grote vaten

51

Persisterende ductus arteriosus

51

Aortaklep atresie/stenose

22

Hypoplastisch linkerhart

21

Double Outlet Rechter Ventrikel

20

Total Anomalous Pulmonary Venous Return (TAPVR)

12

Tricuspidalis atresie/stenose

7

Truncus Arteriosus

7

17

Hartafwijking

Jaarlijks aantal levend geborenen

Ebstein anomalie

7

Eénkamerhart

7

Aorta atresie/onderbroken aortaboog

6

Hypoplastisch rechterhart

6

Congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote
arteriën (ccTGA)

4

Bron: Eurocat

3.2 Zorgvraag
In deze paragraaf beschrijven we het aantal patiënten met een aangeboren hartafwijking, de
levensverwachting en de zorgvraag die zij hebben.

Aantal patiënten met aangeboren hartafwijkingen
Jaarlijks worden er ongeveer 1.200 kinderen geboren met een hartafwijking (Eurocat). Dit is een groot
deel (28%) van het totale aantal aangeboren afwijkingen. Het aantal kinderen dat wordt geboren met
een aangeboren hartafwijking vertoont voor de jaren tussen 2005 en 2019 geen duidelijke trend. Het
aantal patiënten met een ernstige aangeboren hartafwijking lijkt constant (Eurocat en VZ-info). Echter,
de verhouding in typen hartafwijkingen is na de invoering van de 20 wekenecho wel veranderd. Het
aandeel zwangerschapsafbrekingen bij een aantal complexe en goed te detecteren afwijkingen met een
minder goede levensverwachting, zoals een eenkamerhart (30% afbrekingen) of hypoplastisch linkerhart
(65% afbrekingen) is relatief groter. Het percentage afgebroken zwangerschappen is stabiel over de
periode 2013-2019 (Gijtenbeek en Haak, 2017; Eurocat). Recent is de 13 wekenecho ingevoerd.
Momenteel lopen onderzoeken naar het effect van de implementatie van de 13 wekenecho. De NVOG
verwacht dat deze 13 wekenecho geen of slechts gering effect heeft op de incidentie, omdat er voor
deze afwijkingen ook wordt gescreend op de 20 wekenecho. Hypothetisch is de detectiekans iets hoger
doordat er twee keer gescreend wordt. Ook is de vraag of eerdere detectie middels de 13 wekenecho
invloed heeft op de kans dat de zwangerschap wordt afgebroken. Er zijn nog geen uitkomsten
beschikbaar die deze veronderstellingen bevestigen, dan wel ontkrachten.
Het totaal aantal patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt op basis van de
huisartsenregistraties geschat op 77.800 personen in 2020. Het betreft alle personen die bij de huisarts
bekend zijn met een aangeboren hartafwijking, ongeacht of ze daarvoor in 2020 zijn behandeld.
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking vindt vaak plaats gedurende een langere
periode en voor een deel van de patiëntengroep betreft dit levensloopzorg. De zorg bestaat uit reguliere
(poliklinische) controles en verschillende vormen van behandelingen. Dit kan gaan om medicatie, maar
ook om interventies. Levensloopzorg betekent dat patiënten gedurende hun hele leven, vanaf foetus tot
en met de volwassen leeftijd gebruik maken van deze zorg. Dit komt doordat ongeveer een derde van
de patiënten – na een eventuele interventie - een restafwijking heeft, waardoor gedurende het leven een
zorgvraag blijft bestaan. Ook hebben patiënten met een aangeboren hartafwijking vaak nog andere
aandoeningen waarvoor zij zorg nodig hebben gedurende hun leven. Tenslotte kunnen ook bij
succesvol gecorrigeerde hartafwijkingen zonder restafwijkingen toch later weer nieuwe hartproblemen
ontstaan, gerelateerd aan de gecorrigeerde afwijking. Zelfs tien jaar na het sluiten van een VSD kan er

18

zich bijvoorbeeld een rechterkamerobstructie ontwikkelen. Ook komen ritmestoornissen relatief vaak
voor bij patiënten met een chirurgisch gesloten septumsluiting.
Bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is een breed team met verschillende
zorgprofessionals betrokken. Dit zijn de (kinder-)(IC-)verpleegkundigen, de (kinder- of volwassen
congenitaal) cardioloog, de congenitaal cardiothoracaal chirurg (voor operaties), de (kinder)interventiecardioloog (voor hartkatheterisaties), de (kinder-)elektrofysioloog (voor ablaties), de (kinder)intensivist en de (kinder-)cardioanesthesioloog. Daarnaast worden diverse andere (para)medische
professionals waar nodig betrokken in verband met mogelijke samengaande aangeboren afwijkingen en
complicaties die zijn ontstaan als gevolg van de hartafwijking en/of van de behandeling. Door de grote
variatie in type afwijkingen en de grote verschillen in ernst en mogelijke restafwijkingen binnen dezelfde
groepen afwijkingen, is zowel de behandeling als de opvolging maatwerk.
Patiënten met een aangeboren hartafwijking hebben niet allemaal dezelfde zorgbehoefte. Het aantal
patiënten dat hiervoor naar het ziekenhuis moet, is relatief het hoogst kort na de geboorte en
schommelt vervolgens op een lager niveau (Figuur 2). In de periode 2011-2017 is het jaarlijks aantal
patiënten met een aangeboren hartafwijking dat het ziekenhuis bezoekt toegenomen met 44%. Na 2017
is de hoeveelheid zorg gestabiliseerd (VZ-info). De toename zou verklaard kunnen worden door een
toename van de zorgvraag van ouder wordende patiënten en met een verandering in beleid. In totaal
bezoeken ongeveer 30.000 patiënten met een aangeboren hartafwijking per jaar het ziekenhuis voor
controles en behandeling. Daarvan ontvangen ongeveer 2.200 patiënten met een aangeboren
hartafwijking één of meer interventies aan het hart (schatting op basis van DIS-data). De patiënten die
na concentratie voor de interventie naar een andere locatie moeten, kunnen naar verwachting hun
poliklinische zorg nog in shared care blijven ontvangen in het eigen ziekenhuis.

19

Figuur 2

Ongeveer de helft van de respondenten bezocht het ziekenhuis maximaal vijf keer voor AHA-zorg in het
afgelopen vijf jaar (zie Figuur 3). Dit aantal is gelijk voor kinderen en volwassenen. Dit blijkt uit de
vragenlijst die we uit hebben gezet onder patiënten met een aangeboren hartafwijking die minimaal één
polikliniekbezoek hadden in de afgelopen drie jaar. 8% van de respondenten geeft aan dat zij de
afgelopen vijf jaar meer dan 20 bezoeken hebben gebracht aan hun ziekenhuis. Ongeveer de helft van
de respondenten heeft in de afgelopen vijf jaar een interventie gehad voor een aangeboren
hartafwijking, de andere helft bezocht het ziekenhuis voor andere zorg vanwege de aangeboren
hartafwijking.

20

Figuur 3

Levensverwachting
Door de verbeterde diagnostiek, de verbeterde chirurgische technieken en de verbeterde intensieve
zorg is de levensverwachting van patiënten met een aangeboren hartafwijking toegenomen. In
Figuur 4 is het aantal sterfgevallen aan een aangeboren hartafwijking weergegeven voor de jaren 1980
tot 2020.
Het aantal patiënten onder de 20 jaar dat overlijdt aan een aangeboren hartafwijking is afgenomen van
bijna 250 tot 50 personen per jaar (groene lijn). Het aantal patiënten onder de 20 jaar dat aan een
andere hartaandoening overlijdt, is in die tijd afgenomen van rond de 60 naar ongeveer 30 per jaar
(paarse lijn). Het aantal geboortes schommelt tussen de 170.000 en 200.000 per jaar. Het aantal
kinderen dat de volwassenen leeftijd bereikt wordt dus groter. Het aantal volwassenen dat overlijdt aan
een aangeboren hartafwijking is licht afgenomen. In Figuur 4 is dit af te lezen als het verschil tussen de
totale sterfte (blauwe lijn) en sterfte bij kinderen jonger dan 20 jaar (groene lijn).

21

Inmiddels bereikt meer dan 95% van de levendgeborenen met een aangeboren hartafwijking de
volwassen leeftijd (berekening NZa op basis van incidentie Eurocat en sterftecijfers CBS). De groep
volwassenen met een aangeboren hartafwijking wordt daardoor groter en wordt gemiddeld ook ouder.
Figuur 4

De gemiddelde levensverwachting en de toekomstige zorgvraag van patiënten met een (bepaalde)
aangeboren hartafwijking is nog niet goed te voorspellen. Patiënten met een succesvol gecorrigeerde
afwijking zonder restafwijking zullen vrijwel een normale levensverwachting hebben. Van sommige
afwijkingen is bekend dat ook na correctie de kans op hartfalen en vroegtijdig overlijden groter is dan
normaal. Omdat de absolute sterfte bij volwassenen niet toeneemt volgens de CBS-cijfers (Figuur 4) en
het aantal volwassenen met een gecorrigeerde hartafwijking wel is toegenomen (Figuur 5), gaan we
ervanuit dat de overleving is verbeterd. Omdat het aantal geborenen met een aangeboren hartafwijking
ongeveer gelijk is gebleven de afgelopen jaren, is de verwachting dat het totaal aantal patiënten met
een hartafwijking nog verder zal toenemen tot tenminste 120.000 mensen in 2052, waarvan een
groeiend aandeel ouder dan 65 jaar.
Daarmee zal de zorgbehoefte van volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking naar
verwachting verder toenemen. Volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking hebben een
aanzienlijke morbiditeit met complicaties als hartfalen, pulmonale hypertensie en ritmestoornissen
(Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, 2021). Dit heeft met name ook
consequenties voor de organisatie van zorg voor reguliere (en acute) zorgvragen van patiënten met een
afwijkend hemodynamisch beeld.

22

Onderstaand Figuur 5 – overgenomen uit de NHG-brochure van 2021, maar gebaseerd op een
publicatie van Hoffman e.a. uit 2002 en Baumgartner e.a. uit 2014 – illustreert de ontwikkeling van de
populatieopbouw van patiënten met een aangeboren hartafwijking als gevolg van de toenemende
overleving. Hieruit wordt duidelijk dat de verwachting is dat het aantal volwassen patiënten met een
aangeboren hartafwijking toe zal nemen, waarbij in 2030 naar schatting 11% van de patiënten ouder is
dan 60 jaar.
Figuur 5 Veranderingen in prevalentie van volwassenen met een AHA

Bron: NHG

Zorgvraag per levensfase
Voor de geboorte
De zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking begint meestal al voor de geboorte. De
screening op aangeboren hartafwijkingen vindt plaats bij de reguliere verloskundige zorgverlener.
Wanneer er een vermoeden is op een aangeboren hartafwijking, vindt de prenatale diagnostiek op deze
afwijkingen vervolgens plaats in de zeven umc’s of de locaties waar dit in shared care wordt
aangeboden. In totaal worden zo’n 1.500 zwangere vrouwen met een indicatie van een kind met een
aangeboren hartafwijking voor verder onderzoek doorgestuurd naar een umc.
Een aangeboren hartafwijking wordt mede door de invoering van het Structureel Echoscopisch
Onderzoek (ook wel 20 wekenecho genoemd) in 2007, en meer recent de 13 wekenecho, vaak voor de
geboorte al ontdekt. Hierbij wordt ook gekeken of er naast de aangeboren hartafwijking sprake is van
overige aangeboren afwijkingen of syndromen. Sinds de invoering van de 20 wekenecho is het aantal
aangeboren hartafwijkingen dat al tijdens de zwangerschap wordt ontdekt significant toegenomen. In
2017 gold dit voor bijna 60% van alle hartafwijkingen (Gijtenbeek en Haak, 2017). Eenkamerharten
worden zelfs in meer dan 95% van de gevallen ontdekt. Ook moeilijker op te sporen afwijkingen zoals
een transpositie van de grote vaten wordt inmiddels tot in 85% van de gevallen opgespoord.

23

Wanneer er een aangeboren hartafwijking geconstateerd is, wordt er op deze locatie een behandelplan
gemaakt. De bevallingslocatie is hier onderdeel van. Pasgeborenen met bepaalde afwijkingen moeten
vaak direct na de geboorte opgenomen worden op de intensivecareafdeling. Voor deze groep is de
vroegtijdige diagnostiek dus extra van belang. Wat betreft medische expertise spelen hier onder andere
de gynaecologen, kindercardiologen, klinisch genetici, congenitaal cardiothoracaal chirurgen,
psychologen, gespecialiseerde verpleegkundigen en maatschappelijke ondersteuners een belangrijke
rol.
Een goede begeleiding van de ouders die in verwachting zijn van de baby met een aangeboren
hartafwijking vormt hiervan een onderdeel. Zo kunnen zij zich voorbereiden op de extra zorg en de
mogelijke ziekenhuisopname. Ouders kunnen eventueel overwegen om de zwangerschap te
beëindigen. Uiteindelijk besluit 9% van de zwangere vrouwen van een foetus met een aangeboren
hartafwijking om dit te doen, vooral bij een ernstige afwijking (in gemiddeld 24% van de
zwangerschappen). Een ernstige afwijking is hier gedefinieerd als een afwijking waarvoor naar
verwachting een interventie in het eerste levensjaar nodig is. De kans op het afbreken van de
zwangerschap varieert sterk per aandoening. Zoals eerder aangeven breekt 65% van de zwangere
vrouwen van een foetus met een hypoplastisch linkerhartsyndroom deze zwangerschap af, met name in
combinatie met een genetische afwijking (cijfers Eurocat).

Kinderen
De meeste aangeboren hartafwijkingen worden in de kindertijd behandeld. Naar schatting van de
zorgprofessionals hebben 200 kinderen direct na de geboorte intensieve zorg nodig en waarschijnlijk in
de eerste maand na de geboorte een interventie aan het hart. In de meeste gevallen is dit al voor de
geboorte duidelijk en zal de moeder daarom in het interventiecentrum bevallen door middel van een
geplande bevalling. Van deze groep van 200 kinderen zal ongeveer 20 - 30 keer per jaar de afwijking
nog niet bekend zijn en zal het kind direct na de geboorte met spoed naar een interventiecentrum
worden gebracht.
Van de kinderen waarbij de aangeboren hartafwijking voor de geboorte nog onbekend was, wordt de
ongeveer de helft van de hartafwijkingen direct na de geboorte ontdekt op basis van een hartruis,
cyanose (de blauwe verkleuring van de huid door zuurstoftekort) of bleekheid. Een deel van de
aangeboren hartafwijkingen wordt een aantal dagen daarna ontdekt op het moment dat de embryonale
verbinding tussen de aorta en de longslagader (ductus arteriosus) sluit. Bij minder ernstige klachten kan
de hartafwijking ook pas op latere leeftijd worden ontdekt.
De begeleiding van kinderen met een aangeboren hartafwijking wordt gecoördineerd vanuit het umc,
maar controles kunnen ook (deels) plaatsvinden in een algemeen ziekenhuis door een cardioloog met
congenitale expertise, zoals beschreven in het CONCARE- rapport van de NVVC uit 2013, of door
kinderartsen met aandachtsgebied cardiologie (de zogenaamde cardexen).
Van de kinderen die worden geboren met een hartafwijking moeten jaarlijks ongeveer 900 tot 1.000
kinderen in hun kindertijd één of meerdere hartinterventies ondergaan (gebaseerd op aantal unieke
kinderen in DIS 2012-2020 zonder interventie eerdere jaren). Bij ongeveer 450-500 kinderen gebeurt dit
in het eerste levensjaar (ECHSA 2015-2021 en ConHC 2017-2021).
Niet voor alle hartafwijkingen is een interventie nodig. Zo hoeven bijvoorbeeld kleine openingen in het
tussenschot van het hart (septum) meestal niet op jonge leeftijd gesloten te worden, omdat die nog
vanzelf dicht kunnen groeien. Wanneer kinderen drie of vier jaar oud zijn, kan alsnog besloten worden

24

om de opening te sluiten. Grotere openingen worden al eerder chirurgisch of via een katheterinterventie
gesloten.
Ongeveer 140 kinderen van de kinderen per jaar die een hartinterventie ondergaan, hebben al eerder
een interventie gehad (cijfers DIS). In totaal krijgen jaarlijks 680 kinderen een chirurgische interventie
(ECHSA), en bijna 400 een percutane interventie door de kinderinterventiecardioloog (CONHC).
Inclusief diagnostische hartkatheterisaties is het aantal kinderen dat wordt gekatheteriseerd door de
kinderinterventiecardioloog gemiddeld ruim 500 per jaar, waarbij sommige kinderen zowel voor een
interventie als voor diagnostiek gekatheteriseerd worden. Daarnaast zijn er nog ruim 200 kinderen die
vanwege ritmestoornissen katheterablaties ontvangen.
Daarnaast is naar schatting ongeveer 17% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking voor alle
cardiale en niet-cardiale interventies aangewezen op een interventiecentrum (voor toelichting op de
schatting zie bijlage 14). Dit betekent dat zij voor iedere ingreep (ook bijvoorbeeld voor een operatie aan
voet of pols) naar een interventiecentrum gaan. Dit komt doordat hier specifieke expertise en kennis is
op het gebied van kindercardioanesthesie en/of achtervang van een congenitaal cardiothoracaal chirurg
ingebed is. Deze schatting is tot stand gekomen samen met de interventiecentra. Het Radboudumc
heeft aangegeven te verwachten dat dit percentage in de praktijk een stuk lager is.
Een belangrijke tijd in de levensloopzorg van deze kinderen is de transitiefase van kindzorg naar
volwassenenzorg, waarbij veel aandacht is voor de veranderingen die hierbij horen. Het gaat om zowel
de overgang van behandeling door kindercardioloog naar behandeling door de ACHD (adult congenital
heart disease) -cardioloog, als effecten op de medische en psychologische kant, maar ook onderwerpen
als werk, scholing, sport en seksualiteit komen aan bod. Deze begeleiding vindt plaats in een
transitieprogramma (zie voor meer hierover Patiënten en hun naasten).

Volwassenen
Ongeveer twee derde van de patiënten groeit op - al dan niet na interventie(s) - zonder beperkende
restafwijkingen. Van de kinderen met een aangeboren hartafwijking heeft een derde op latere leeftijd
opnieuw een interventie nodig en/of is beperkt door de hartafwijking. Uit onderzoek van Zomer et. al. uit
2011 blijkt dat 20% van de volwassenen in 15 jaar (zolang werden patiënten gevolgd) een chirurgische
interventie nodig had, waarvan bij 40% dit een heroperatie is. Jaarlijks gaat het om ongeveer 200
chirurgische interventies en 230 percutane interventies. Voor de ouder wordende patiënten met een
aangeboren hartafwijking kunnen hier ook de verworven hartziekten bijkomen die weliswaar geen
congenitale zorg nodig hebben, maar wel cardiale zorg behoeven.
De zorgvraag van volwassenen met een aangeboren hartafwijking is – vanwege de stijgende
levensverwachting - nog steeds in ontwikkeling. Ook zijn er jaarlijks naar schatting rond de 230 vrouwen
met een aangeboren hartafwijking die bevallen in een interventiecentrum. Het wordt tegenwoordig niet
meer ontraden om zwanger te worden.
Het aantal interventies zal waarschijnlijk door de groei van de totale populatie patiënten met een
aangeboren hartafwijking stijgen. Als het aantal congenitale interventies bij oudere patiënten even hoog
is als bij jongere patiënten, dan zal dit aandeel naar schatting met zo’n 40% stijgen. Voor de
chirurgische interventies blijft het aandeel volwassenen een relatief klein deel van het totaal aan
chirurgische interventies bij een aangeboren hartafwijking. Voor de katheterinterventies betekent dit dat
het aandeel volwassenen ten opzichte van de kinderen ongeveer gelijk wordt. De grootste toename is te
verwachten bij ritmestoornissen en overige verworven hart- en vaatziekten. Vanaf de leeftijd van 40 jaar

25

neemt het aandeel verworven hartziekten snel toe (zie Figuur 6). De kans op ritmestoornissen bij
patiënten met een aangeboren hartafwijking is groter dan bij de gemiddelde persoon.
Figuur 6

Een deel van de volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking is voor alle cardiale en nietcardiale ingrepen vanwege deze aandoening afhankelijk van de expertise van het interventiecentrum,
met name vanwege de anesthesiologische kennis van deze specifieke groep patiënten. Dit betreft
volgens internationale richtlijnen ongeveer 15% van alle volwassenen met een aangeboren hartafwijking
(Joose et al., 2021 en update 2022). Het gaat hierbij om patiënten met een Fontancirculatie, het
syndroom van Eisenmenger en cyanotische patiënten. Ook patiënten met complexe of instabiele
aangeboren aandoeningen worden als high-risk patiënten voor niet-cardiale chirurgie gezien,
bijvoorbeeld patiënten met pulmonale hypertensie of patiënten met een RV-systeemventrikel en
complexe aangeboren hartafwijkingen met belangrijke comorbiditeiten (bijvoorbeeld hartfalen of ernstig
kleplijden).

3.3 Huidige organisatie van AHA-zorg
De zorg aan deze groep patiënten wordt voor een groot deel geleverd in de umc’s, maar ongeveer 30%
van de controles en ook 1% van de opnamedagen vinden buiten de umc’s plaats. Er is veel afstemming
tussen behandelend medisch specialisten van de umc’s en kinderartsen en cardiologen in de algemene
ziekenhuizen, waarbij veel wordt geïnvesteerd in uitwisseling van kennis en ondersteuning. In een
aantal algemene ziekenhuizen doen specialisten van een umc gezamenlijke spreekuren met

26

gespecialiseerde kinderartsen of cardiologen. Een aantal umc’s werkt samen in een
samenwerkingsverband met andere umc’s en met algemene ziekenhuizen voor zorg rondom deze
interventies. De mate waarin de samenwerking is vormgegeven verschilt per ziekenhuis. Poliklinische
zorg wordt zoveel mogelijk in de regio verzorgd.
Eerst lichten we de huidige organisatie van zorg binnen de interventiecentra toe. Daarna gaan we in op
de landelijke samenwerking tussen umc’s en vervolgens beschrijven we de regionale samenwerking van
de interventiecentra.

Huidige interventiecentra
De cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking vinden met name plaats in vier
interventiecentra op zeven locaties. Alleen diagnostische katheterinterventies en acute zorg bij
volwassenen met een aangeboren hartafwijking worden in overleg met de interventiecentra ook
uitgevoerd op andere locaties. Dit geldt in enkele gevallen ook voor spoed-pericardpuncties bij oudere
kinderen met een verworven hartaandoening.
Uit declaratiedata van de NZa blijkt dat er ook interventies plaatsvinden op andere locaties dan de
hieronder beschreven zeven locaties. Het gaat hierbij met name om (meest diagnostische)
katheterinterventies bij kinderen (minder dan 10%), ongeveer een derde van de katheterablaties en
pacemaker interventies bij (oudere) kinderen en ongeveer een derde van de chirurgische ASD- en VSDsluitingen bij volwassenen.
In de impactanalyse hebben wij gegevens opgenomen van onderstaande zeven centra:
Tabel 2 Type interventies per centrum
ACAHA
locatie
Erasmus
MC
Chirurgische
AHAinterventies
kinderen
Kathetergebonden
AHAinterventies
kinderen
Chirurgische
AHAinterventies
volwassenen
Kathetergebonden
AHAinterventies
volwassenen

ACAHA
locatie
Radboudumc

St. Antonius
Ziekenhuis
Nieuwegein

X

X

X**

X

X

X*

X*

CAHAL
locatie
Leids
UMC

CAHAL
locatie
Amsterdam
UMC

UMC
Groningen

UMC
Utrecht

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

*: dit gaat om een deel van de kathetergebonden AHA-interventies bij volwassenen. Dit betreft alleen volwassen
met een ASDII en PFO's.
**: dit betreft alleen de EFO/ablaties bij kinderen boven de 40 kilo en (overwegend) boven de 14 jaar met een
structureel normaal hart.
Bron: Peer review bijeenkomsten impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

27

ACAHA
ACAHA is het samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en het Radboudumc dat bestaat sinds
2016. Onderdeel van het Erasmus MC is het Sophia Kinderziekenhuis. De operaties bij kinderen en
volwassenen met een aangeboren hartafwijking worden gedaan in het Erasmus MC. De
katheterinterventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking en de meeste katheterinterventies bij
volwassenen met een aangeboren hartafwijking vinden daar ook plaats.
In het Radboudumc vinden enkele katheterinterventies bij volwassen patiënten met een aangeboren
hartafwijking plaats. Het gaat hierbij om diagnostische katheterinterventies, percutane sluitingen van het
atriumseptumdefect (ASD), het sluiten van een patent foramen ovale (PFO) en ablaties. Dit vindt plaats
samen met een ACHD- interventiecardioloog van het Erasmus MC. Daarnaast vinden er in het
Radboudumc ook ablaties bij kinderen boven de 40 kilo en overwegend boven de 14 jaar plaats met een
structureel normaal hart. Poliklinische zorg, prenatale zorg en de niet-invasieve klinische zorg wordt op
beide locaties geleverd. Kinderen met een aangeboren hartafwijking uit de regio Nijmegen worden in het
Radboudumc behandeld voor niet-cardiale aandoeningen.

CAHAL
CAHAL is het samenwerkingsverband tussen het Leids UMC en Amsterdam UMC dat sinds 1995
bestaat. Onderdeel van het Leids UMC is het Willem-Alexander kinderziekenhuis. De operaties en de
katheterinterventies bij kinderen worden gedaan in het Leids UMC. De operaties en katheterinterventies
bij volwassenen vinden plaats in zowel het Leids UMC en Amsterdam UMC. Poliklinische zorg,
prenatale zorg en de niet-invasieve klinische zorg wordt op beide locaties geleverd.
De niet-cardiale zorg voor kinderen met een hartafwijking wordt op beide plaatsen geleverd. Hiervoor
zijn gezamenlijke teams van kinderanesthesisten opgeleid. Ook zijn andere medisch specialisten uit het
Amsterdam UMC werkzaam in Leids UMC voor specifieke interventies die vaak samengaan met een
aangeboren hartafwijking.

UMC Groningen
Het UMC Groningen voert operaties en katheterinterventies uit bij kinderen en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking. Onderdeel van het UMC Groningen is het Beatrix kinderziekenhuis. Ook de
poliklinische zorg, prenatale zorg en de niet-invasieve klinische zorg wordt in het UMC Groningen
geleverd.

UMC Utrecht
Het UMC Utrecht voert operaties en katheterinterventies uit bij kinderen en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking. Onderdeel van het UMC Utrecht is het Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ).
Ook de poliklinische zorg, prenatale zorg en de niet-invasieve klinische zorg wordt in het UMC Utrecht
geleverd. Daarnaast vinden een aantal typen katheterinterventies bij volwassen patiënten met een
aangeboren hartafwijking in een samenwerkingsverband plaats bij het St. Antonius ziekenhuis in
Nieuwegein. Het gaat hierbij om diagnostische katheterinterventies, ASD-sluitingen, ballondilataties bij
een coarctatio aortae en ablaties.
Naast bovengenoemde centra heeft het Maastricht UMC+ een unieke positie in het zorglandschap.
Kinderen met een aangeboren hartafwijking uit de regio van het Maastricht UMC+ worden voor
interventies primair in het academisch ziekenhuis in Aken behandeld. Daarnaast wordt samengewerkt
met het UMC Utrecht en het academisch centrum Leuven. Voor volwassen patiënten met een

28

aangeboren hartafwijking heeft het Maastricht UMC+ een samenwerking met het ACAHA, locatie
Radboudumc. In het Maastricht UMC+ wordt de poliklinische zorg voor volwassenen met een
aangeboren hartafwijking door cardiologen uit het ACAHA, locatie Radboudumc, verricht. Verrichtingen
bij deze patiënten worden voor het merendeel in het ACAHA, locatie Radboudumc, verricht.

Huidige landelijke samenwerking tussen umc’s
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking vindt – zoals hierboven beschreven –
regelmatig plaats op shared care locaties. Deze samenwerking kan zowel tussen umc’s worden
vormgegeven, maar ook tussen een umc en een algemeen ziekenhuis, of tussen twee algemene
ziekenhuizen. In de paragraaf hieronder gaan we in op de huidige regionale samenwerking.
Naast samenwerking binnen de huidige samenwerkingsverbanden vinden er ook meermaals per jaar
landelijke bijeenkomsten plaats van de relevante medisch specialisten. In deze bijeenkomsten staan
thema’s als patiëntenzorg, onderwijs, onderzoek of de organisatie van zorg centraal. Daarnaast vinden
er ook landelijke multidisciplinaire overleggen plaats waarin complexe patiënten werden besproken.
Vanaf het besluit van de toenmalig demissionair minister (eind 2021) hebben deze bijeenkomsten –
volgens betrokkenen vanwege de onrust die toen is ontstaan - tijdelijk in mindere mate plaatsgevonden.
Besprekingen die wel doorgingen betroffen de landelijke hartkatheterisatie-meeting om casuïstiek,
materialen en patiëntdata te bespreken.

Huidige regionale samenwerking
De interventiecentra werken ook met algemene ziekenhuizen samen. Ieder interventiecentrum heeft
meer dan 10 samenwerkingsafspraken. De organisatie van deze samenwerkingen verschilt. Het kan
gaan om afspraken over het verwijzen van patiënten waarbij AHA-zorg uitsluitend in het
interventiecentrum wordt geleverd. Het kan ook gaan om poliklinische zorg die uitsluitend in het
samenwerkende ziekenhuis wordt geleverd waarbij de cardioloog uit het interventiecentrum regelmatig
(bijvoorbeeld 1 keer per maand) naar het samenwerkingsziekenhuis gaat om de controles gezamenlijk
uit te voeren.
Wanneer een centrum de interventies niet meer uitvoert, heeft dit consequenties voor de regionale
samenwerking. Zelfs wanneer alleen verwijsrelaties veranderen, betekent dit dat er nieuwe afspraken
gemaakt moeten worden en worden nieuwe relaties opgebouwd. Dit betekent niet meteen dat de
huidige interventiecentra de shared care zorg met algemene ziekenhuizen niet meer zouden kunnen
leveren als ze de interventies zelf niet meer doen, maar de duurzaamheid van deze constructie is nog
onduidelijk.
Een congenitaal centrum zonder interventies verliest een deel van haar team dat betrokken was bij de
poliklinische zorg. Dit centrum kan niet meer zelfstandig het volledige opleidingsprogramma verzorgen.
De betrokken congenitaal cardiologen en kindercardiologen, die nu niet meer zelf de begeleiding van de
patiënten (of die van de regionale centra) tijdens opnames verzorgen en niet meer (vanzelfsprekend)
deel uitmaken van een multidisciplinair congenitaal hartzorgteam, moeten zelf op een andere manier
gevoed worden met kennis door bijvoorbeeld deelname aan multidisciplinaire overleggen. De afstand
tussen de behandelend congenitaal cardioloog/cardioloog met congenitale expertise en het
interventiecentrum wordt dan groter. Een samenwerking waarbij ook de poliklinische zorg meer
centraliseert bij de shared care locaties en interventiecentra, is eenvoudiger te onderhouden.
Een alternatief zou zijn dat de (de meest vergaande) samenwerkingsverbanden van de niet voor AHAinterventies aangewezen centra overgenomen worden door de aangewezen interventiecentra. Of deze

29

intensieve samenwerking met zoveel shared care locaties mogelijk is voor twee of drie interventiecentra
en of die bereidheid bestaat, is nog niet uitgezocht. Bij deze optie zou bovendien het aantal patiënten en
daarmee de deskundigheid in het niet voor AHA-interventies aangewezen centrum verder afnemen. Het
zal een uitdaging zijn om de spreiding van de zorg en de kwaliteit van zorg in regio’s met een uitgebreid
netwerk van samenwerkende ziekenhuizen op hetzelfde niveau te houden bij een verdere concentratie
van interventies.

3.4 De zorg waar dit concentratievraagstuk over gaat
In deze paragraaf gaan we in op de zorg waar dit concentratievraagstuk over gaat, conform de
reikwijdte van de impactanalyse. Hierbij onderscheiden we een landelijk beeld van de cardiale
interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking en (centrumspecifieke) expertise die geraakt
wordt door dit vraagstuk.

Landelijk beeld
Hieronder geven we een toelichting op de cardiale interventiezorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking. In dit onderdeel beschrijven we de interventiezorg, diagnostische zorg, en behandelingen
van ritmestoornissen, omdat dit de reikwijdte is van de impactanalyse. Met cardiale interventiezorg
bedoelen we zowel de operaties als hartkatheterisaties. Deze zorg wordt op dit moment geleverd door
alle interventiecentra. In totaal gaat het om ongeveer 2.600 procedures per jaar. We lichten eerst toe
welke zorg hieronder valt en presenteren vervolgens een overzicht van de landelijke cijfers.

Interventies bij kinderen met een aangeboren of verworven hartafwijking
Interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking worden uitgevoerd door de congenitaal
cardiothoracaal chirurg en/of de kinderinterventiecardioloog. Deze medisch specialisten opereren en
katheteriseren ook kinderen met andersoortige (vaak acute) hartproblemen, zoals bijvoorbeeld een
endocarditis, een pericarditis als complicatie van een andere ziekte of een trauma. Ook aangeboren
(hart-)spierziekten kunnen soms aanleiding geven bij kinderen voor een interventie. Wanneer een
operatie of interventie nodig is aan het hart, dan is de expertise van de congenitaal cardiothoracaal
chirurg en/of de kinderinterventiecardioloog vereist. De congenitaal cardiothoracaal chirurgen zijn
medisch specialisten die operaties uitvoeren bij kinderen waarbij een hart-longmachine kan worden
ingezet. Dit is de reden dat ook sommige andere (vaak zeer complexe) ingrepen aan organen dichtbij
het hart door of samen met de congenitaal cardiothoracaal chirurg worden uitgevoerd. Het gaat jaarlijks
om ongeveer 60 kinderen met een ingreep aan het hart die niet te maken heeft met een aangeboren
hartafwijking en ongeveer 40-50 kinderen met niet-cardiale operaties waarbij inzet van een
hartlongmachine vereist is.

Interventies bij kinderen met een hartritmestoornis
Naast aangeboren afwijkingen in de anatomie van het hart zijn er ook aangeboren/genetische
hartritmestoornissen. Dit zijn afwijkingen in de geleiding van de prikkels die de hartspier aansturen, die
zowel primair (bij een structureel normaal hart) als secundair (als gevolg van een structureel afwijkend
hart) kunnen zijn. Deze kinderen worden gekatheteriseerd door (kinder-)elektrofysiologen met een
congenitaal cardiothoracaal chirurg in de nabijheid. Bovendien kunnen patiënten met een gecorrigeerde
hartafwijking ook een hartritmestoornis ontwikkelen als gevolg van de afwijking of de ingreep. De
diagnostiek en behandeling van deze vaak complexe hartritmestoornissen bij zowel kinderen als
volwassenen vinden plaats in een interventiecentrum. In totaal krijgen jaarlijks 200 kinderen een

30

elektrofysiologisch onderzoek/ ablatie. In enkele gevallen moet een kind met een aangeboren
ritmestoornis in een interventiecentrum geboren worden.
Ritmestoornissen bij kinderen zijn in 95% van de gevallen een aangeboren afwijking van de
prikkelgeleiding en dus niet het gevolg van een aangeboren hartafwijking of de correctie hiervan.
Meestal wordt een ritmestoornis als gevolg van een aangeboren hartafwijking pas op volwassen leeftijd
behandeld.

Interventies bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking
Een deel van de kinderen heeft na een interventie (of serie van interventies) nog ingrepen aan het hart
nodig op volwassen leeftijd. Daarnaast wordt bij sommige patiënten de aangeboren aandoening pas op
volwassen leeftijd ontdekt. Wanneer er een interventie nodig is vanwege de aangeboren hartafwijking,
wordt dit uitgevoerd door de congenitaal cardiothoracaal chirurg en/of de interventiecardioloog.
Volwassenen met een structureel normaal hart (dus zonder afwijkingen in de anatomie) worden in
principe niet geraakt door de concentratie. Zij kunnen in alle hartcentra in Nederland terecht.
Bij volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking en een ritmestoornis is de zorg
geconcentreerd bij zeven locaties. Als de ritmestoornis een gevolg is van een aangeboren hartafwijking,
dan is dit belangrijke informatie voor de patiënt zelf en behandelaren. Ritmestoornissen (bij patiënten
met een aangeboren hartafwijking) worden nog niet centraal geregistreerd. Hierdoor is de follow-up van
patiënten met een aangeboren hartafwijking die een ritmestoornis krijgen minder goed geborgd en is
onderzoek naar deze veelvoorkomende complicatie bij aangeboren hartafwijkingen niet goed mogelijk.

Cijfers landelijk beeld
Figuur 7 laat de aantallen per type procedure zien bij kinderen en volwassenen met een aangeboren
hartafwijking per jaar. Hierin maken we onderscheid tussen chirurgische interventies, interventies die
zijn uitgevoerd door de interventiecardioloog (dit zijn katheterinterventies), diagnostische
hartkatheterisaties en de behandeling van ritmestoornissen. De chirurgische interventies vinden met
name plaats bij kinderen. Ook het aantal katheterinterventies is hoger bij kinderen dan bij volwassenen.
Het aantal diagnostische hartkatheterisaties is vergelijkbaar voor kinderen en volwassenen. Het aantal
interventies bij ritmestoornissen is juist iets hoger bij volwassenen dan bij kinderen binnen deze groep.
We merken hierbij op dat dit absolute aantal niet het totaal van ritmestoornissen vertegenwoordigt. De
volwassen patiënten met een primaire ritmestoornis niet zijn meegenomen. Die vallen buiten de te
concentreren zorg (conform de reikwijdte van deze impactanalyse).

31

Figuur 7

We zien in Figuur 8 dat er relatief veel chirurgische interventies plaatsvinden op jonge leeftijd.
Gemiddeld 47% van de chirurgische interventies vond plaats bij kinderen tot 1 jaar. Daarnaast zien we
dat het aantal chirurgische interventies de laatste jaren lager was, mogelijk vanwege de Covid-19
pandemie. Het totaal aantal patiënten met chirurgische interventies per leeftijdsgroep is gedaald. Een
verdiepende analyse hierop (niet getoond in Figuur 8) laat zien dat het aantal chirurgische interventies
per patiënt varieert over de jaren, maar bij de jongste groepen (neonaten en zuigelingen) is er landelijk
in de laatste jaren een toename zichtbaar van het aantal chirurgische interventies per patiënt. Door de
korte tijdslijn en relatief grote fluctuaties tussen jaren kunnen hier geen conclusies aan worden
verbonden.

32

Figuur 8

In Figuur 9 staat de ontwikkeling van het aantal interventionele en diagnostische hartkatheterisaties en
behandelingen van ritmestoornissen. We zien dat interventionele hartkatheterisaties relatief veel bij
kinderen voorkomen, terwijl de aantallen voor diagnostische hartkatheterisaties vergelijkbaar zijn tussen
volwassenen en kinderen. Hartkatheterisaties bij ritmestoornissen lijken meer bij volwassenen dan bij
kinderen plaats te vinden.
De eenduidigheid van de registratie van sommige typen hartkatheterisaties is bij de interpretatie van dit
figuur een aandachtspunt. Binnen de categorie ‘interventies’ gaat dit met name om het onderscheid
tussen een PFO en een ASD-sluiting bij volwassenen, waarbij de ASD-sluiting wel binnen de scope van
dit onderzoek valt, maar de PFO niet. Hierdoor is het aantal ASD-sluitingen bij volwassenen geschat op
basis van geaggregeerde data over ASD-sluitingen die eerder zijn gepubliceerd op de website van de
NVK. Ook zijn er verschillen tussen centra met betrekking tot de keuze en registratie van diagnostische
hartkatheterisaties. Hierdoor zijn de aantallen diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen niet
goed vergelijkbaar tussen ziekenhuizen en alleen op landelijk niveau gerapporteerd in dit onderzoek.

33

Figuur 9

34

(Centrumspecifieke) expertise
Naast de eerdergenoemde aantallen interventies op landelijk niveau wordt er bij concentratie expertise
geraakt. Dit kan te maken hebben met:
•
•
•

(centrumspecifieke) expertise die gerelateerd is aan de interventies voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking die niet (gemakkelijk) overdraagbaar is aan een ander centrum;
(centrumspecifieke) expertise die gerelateerd is aan de zorg die patiënten met een aangeboren
hartafwijking nog meer ontvangen (naast de cardiale interventiezorg);
(centrumspecifieke) expertise die gerelateerd is aan de zorg die de betrokken uitvoerende medische
specialisten nog meer leveren aan patiënten zonder aangeboren hartafwijking, die mogelijk wordt
geraakt als de uitvoerende medische specialisten niet meer werkzaam zijn in het huidige centrum.
Dit kan gaan om zorg voor patiënten waarbij het hart zwaar wordt belast en soms dezelfde expertise
vereist is als voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Tot slot zijn de congenitaal
cardiothoracaal chirurgen ook als kinder-thoracaal chirurg betrokken bij patiënten die geen
hartaandoening hebben, maar wel een aandoening in de borstkast en/of aan de longen of
luchtwegen.

De (centrumspecifieke) expertise kan betrekking hebben op zorg die maar op één of meer locaties wordt
geleverd. De zorg die geraakt wordt door de concentratie verschilt per umc. De expertise van een umc
gaat verder dan bepaalde chirurg- of (kinder)interventiecardioloog gebonden expertise. Er is binnen de
interventiecentra een structuur gebouwd waarin hooggespecialiseerde zorg door de betrokken
zorgprofessionals vaak al voor zeer lange tijd geleverd wordt. Het team is hierdoor goed op elkaar
ingespeeld en werkt volgens een programma waarin specifieke zeldzame ingrepen of zeldzame
ziektebeelden zijn ingebed. Dit geldt zowel voor de programmatische aanpak van bepaalde groepen
aangeboren hartafwijkingen en ritmestoornissen als voor aanpalende patiëntengroepen.
De centra verschillen in de vormgeving van de teams en specialisaties die betrekking hebben op een
veel grotere populatie dan alleen de patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit zien we terug in
bijvoorbeeld sommige complexe chirurgische programma’s aan longen en luchtwegen, de (multiorgaan)transplantatiezorg in het UMC Groningen, de harttransplantatiezorg bij kinderen in het Erasmus
MC, het foetale interventieprogramma in het Leids UMC en de samenhang met de oncologische zorg in
het UMC Utrecht. De huidige vier interventiecentra zien risico’s voor de continuïteit van de zorg die
geleverd wordt aan patiënten met of zonder een aangeboren hartafwijking, als een centrum geen
cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking meer uitvoert.
Het belang van het behoud van (centrumspecifieke) expertise op een locatie voor de ene
patiëntengroep moet dus afgewogen worden tegen het belang om de interventies te verplaatsen ten
behoeve van een andere patiëntengroep. Het is onwenselijk dat iedere nieuwe concentratiebeweging
van een patiëntengroep leidt tot verstoringen van bestaande concentraties van zeldzame aandoeningen.
Het is ook onwenselijk dat een concentratiebeweging in de ene patiëntengroep leidt tot een opdeling
van een andere patiëntengroep om strategische redenen. Het is daarom van belang om een beslissing
te nemen die aansluit bij een integraal perspectief op het toekomstig academisch landschap. Hierbij is
het belangrijk om zicht te hebben op de verwevenheid en hoe de organisatie zo optimaal mogelijk kan
worden ingevuld, gegeven de wens van concentratie en spreiding.
Hieronder bespreken we expertise die wordt geraakt door dit concentratiebesluit. Dit betreft alleen de
zorg waarvoor naar verwachting geen – of niet direct een - alternatief binnen het eigen centrum
gevonden kan worden. Hieronder valt zowel zorg die (soms alleen) geleverd wordt aan patiënten met
een aangeboren hartafwijking, maar soms ook (alleen) betrekking heeft op patiënten zonder
aangeboren hartafwijking. Hierbij willen we benadrukken dat de volgorde van de punten geen hiërarchie

35

kent; de nummering in Tabel 3 is aangebracht ten behoeve van de leesbaarheid. Het is bij de
interpretatie van de genoemde aantallen van belang dat de populatie waarvoor deze expertise wordt
ingezet, groter is dan de genoemde aantallen. Dit is omdat de medisch specialisten worden
geconsulteerd wanneer een interventie overwogen wordt of diagnostiek hiervoor wordt gedaan.
Daarmee is de patiëntengroep groter dan het aantal patiënten of interventies dat hieronder genoemd is.
In hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum gaan we nader in op de expertise per
locatie en hoe deze geraakt wordt door het concentratiebesluit.
Tabel 3 Inzet expertise rondom of naast de cardiale interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking
Expertise rondom of naast de cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking
1. Pulmonale arteriële hypertensie bij kinderen
2. Transplantatiezorg (longen, lever) bij kinderen en gecombineerde transplantaties bij kinderen en volwassenen
3. Harttransplantaties bij kinderen
4. Foetale hartinterventies
5. Intrathoracale chirurgie door de cctc bij tumoren (zowel benigne als maligne tumoren) bij kinderen
6. Spoedeisende interventies zowel bij patiënten met een aangeboren hartafwijking als andere patiënten
7. Verloskunde/obstetrie rondom aangeboren hartafwijkingen
8. Complexe luchtwegchirurgie met hartlongmachine
9. Hartkatheterisatie bij kinderen (zonder aangeboren hartafwijking) door de kinderinterventiecardioloog
10. MCO, waaronder ECMO bij kinderen
11. Inzet van cardioanesthesist bij niet-cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking
12. Kindercardioanesthesie bij scoliose met een AHA
13. Kindercardioanesthesie bij kinderoncologische patiënten met een aangeboren hartafwijking
14. Kindercardioanesthesie bij kinderen met een verworven hartaandoening
Bron: Data-uitvraag impactanalyse AHA-zorg NZa

1. Pulmonale arteriële hypertensie bij kinderen
Pulmonale arteriële hypertensie is een abnormale hoge bloeddruk in de longen. Deze hoge druk in de
longvaten leidt tot hartfalen en is daarmee een hartlongaandoening met een slechte prognose.
Ongeveer de helft van de patiënten met pulmonale arteriële hypertensie heeft ook een aangeboren
hartafwijking. Volwassenen kunnen in verschillende centra worden behandeld, maar alle kinderen met
pulmonale arteriële hypertensie worden naar het UMC Groningen verwezen voor invasieve diagnostiek
en behandeling. In totaal gaat het voor het UMC Groningen om 46 kinderen in 2021, waarvan 29
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Gespecialiseerde hartkatheterisaties vormen een
belangrijk onderdeel van diagnostiek, behandeling en follow-up voor deze kinderen. Ook zeldzame
cardiochirurgische interventies en longtransplantaties komen voor in de behandeling van deze kinderen.
Het behandelend team voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie overlapt grotendeels met het

36

team dat patiënten met een aangeboren hartafwijking behandelt. Daarom wordt deze zorg direct geraakt
door concentratie als de interventies niet meer plaats zouden vinden in het UMC Groningen.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit zijn er afspraken nodig over het landelijk beschikbaar houden
van deze zorg. Zie voor een verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het UMC
Groningen hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

2. Transplantatiezorg (longen, lever) bij kinderen en gecombineerde
transplantaties bij kinderen en volwassenen
Er is een aantal orgaantransplantaties die op dit moment binnen Nederland alleen in het UMC
Groningen worden uitgevoerd. Het gaat hierbij om de longtransplantaties bij kinderen (twee a drie keer
per jaar), levertransplantaties bij kinderen (ongeveer 20 keer per jaar) en de gecombineerde
orgaantransplantaties bij kinderen en volwassenen (zoals hart-long, hart-lever) die niet vaker dan één
keer per jaar voorkomen. De gecombineerde hart-longtransplantaties vinden meestal plaats bij patiënten
met een aangeboren hartafwijking en worden daarom uitgevoerd door de congenitaal cardiothoracaal
chirurg.
Daarnaast raakt een concentratiebesluit - waarbij de interventies niet meer plaatsvinden in het UMC
Groningen - de longtransplantatiezorg bij kinderen vanwege de betrokkenheid van de congenitaal
cardiothoracaal chirurg bij longtransplantaties. Bij specifieke kinderen (bijvoorbeeld bij het syndroom van
Alagille) is er ook een diagnostische hartkatheterisatie nodig (gemiddeld twee keer per jaar) bij een kind
dat een levertransplantatie moet ondergaan. De transplantatiezorg voor volwassenen (m.u.v. de
gecombineerde transplantatie) wordt in meerdere centra geleverd en is niet afhankelijk van de
congenitaal cardiothoracaal chirurg (hoewel deze hier wel vaak bij betrokken is).
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit zijn er afspraken nodig over het landelijk beschikbaar houden
van deze zorg. Zie voor een verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het UMC
Groningen hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

3. Harttransplantaties bij kinderen
Een andere orgaantransplantatie die onderdeel is van dit concentratievraag is de harttransplantatie bij
kinderen. Deze ingreep wordt uitgevoerd bij kinderen met hartfalen, waarbij de levensverwachting of
kwaliteit van leven zeer beperkt is. Direct na een harttransplantatie zijn zeer regelmatig controles
noodzakelijk om voortijdig complicaties zoals afstoting of infectie te signaleren en te behandelen. Alleen
in het Erasmus MC worden harttransplantaties en steunhartimplantaties bij kinderen uitgevoerd. De
operaties bij deze kinderen vallen onder de scope van de impactanalyse en worden uitgevoerd samen
met de congenitaal cardiothoracaal chirurg. Deze interventies worden geraakt door een
concentratiebesluit als de interventies niet meer plaats zouden vinden in het Erasmus MC. Het gaat
hierbij om gemiddeld vier patiënten per jaar (periode: 2011-2021).
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit zijn er afspraken nodig over het landelijk beschikbaar houden
van deze zorg. Zie voor een verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het Erasmus
MC hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

37

4. Foetale hartinterventies
Als de cardiale interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking niet meer plaats zouden
vinden in het CAHAL, dan heeft dit invloed op de foetale hartinterventies. Een foetale hartinterventie
houdt in dat een interventie plaatsvindt bij een foetus in de baarmoeder. CAHAL (locatie Leids UMC) is
het enige centrum in Nederland dat foetale hartinterventies uitvoert. Een foetale hartinterventie die wordt
uitgevoerd door CAHAL is de ballondilatatie bij aortastenose van de foetus. Hierdoor wordt de
vernauwde deel van de aorta opgerekt, waardoor de druk in de linkerkamer van het hart normaliseert en
zo kan worden voorkomen dat ontwikkelingsproblemen van de linkerkamer ontstaan (hypoplastisch
linkerhartsyndroom). De foetale hartinterventies worden gedaan door een gynaecoloog/foetaal chirurg
samen met een kinderinterventiecardioloog in het Leids UMC. Doordat de kinderinterventiecardioloog
betrokken is bij deze interventies, wordt dit geraakt als de cardiale interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking niet meer in het CAHAL plaatsvinden. Het gaat hier om gemiddeld één foetale
hartinterventie per jaar over de periode 2011-2021.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit zijn er afspraken nodig over het landelijk beschikbaar houden
van deze zorg. Zie voor een verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het Leids UMC
hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

5. Intrathoracale chirurgie bij tumoren bij kinderen door cctc (zowel benigne als
maligne tumoren)
Kinderen die tumoren hebben ontwikkeld in de borstkas zullen deze door een ‘open’ operatie moeten
laten verwijderen. Bij sommige van deze ingrepen is de congenitaal cardiothoracaal chirurg (cctc)
betrokken vanwege de locatie waar de tumoren zich bevinden. Dat is de reden dat deze zorg wordt
geraakt als de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking niet meer plaats zouden
vinden. De meeste operaties bij deze patiënten vinden sinds 2017 plaats binnen het UMC Utrecht.
Reden hiervoor is het nabijgelegen Prinses Máxima Centrum (PMC). Waar nodig maken deze patiënten
nu gebruik van de expertise vanuit het UMC Utrecht, waaronder de cctc. De afgelopen drie jaar zijn
hiervan gemiddeld negen kinderen per jaar in het UMC Utrecht geopereerd waarbij de cctc betrokken
was. Het aantal patiënten met deze zorgvraag dat binnen het UMC Utrecht wordt geopereerd, is in de
afgelopen drie jaar toegenomen. Daarnaast zijn er ongeveer drie patiënten per jaar met deze zorgvraag
in het Erasmus MC en drie patiënten per jaar in het Leids UMC geopereerd. Intrathoracale chirurgie bij
benigne tumoren en aangeboren afwijkingen van de longen (zoals CCAM) worden ook uitgevoerd in de
andere ziekenhuizen, waaronder het UMC Groningen.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit zijn er – in samenwerking met het PMC - afspraken nodig om te
borgen dat deze kinderen geopereerd kunnen blijven worden wanneer dit nodig is. Zie voor een verdere
toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het UMC Utrecht, Erasmus MC en Leids UMC
hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

6. Spoedeisende interventies zowel bij patiënten met een aangeboren
hartafwijking als andere patiënten
Een klein deel van de zorg voor patiënten met een hartaandoening betreft spoedzorg. De betrokken
umc’s hebben hiervoor een regionale functie. Deze regionale functie betreft patiënten met of zonder een
aangeboren hartafwijking. Een deel van deze spoedzorg valt onder de interventies zoals gepresenteerd
onder landelijke cijfers. Een ander deel van deze spoedzorg gaat over andere zorg voor deze
patiëntgroep en/of (cardiale) zorg voor andere groepen patiënten. Omdat dit ofwel patiënten betreffen

38

waar deze impactanalyse over gaat, ofwel de cctc/kinderinterventiecardioloog hierbij betrokken is, wordt
deze zorg geraakt door het concentratiebesluit. Hieronder lichten we toe wat we met spoedeisende
interventies bedoelen.
Bij een plotselinge bevalling van een zwangere vrouw met een kind met een hartafwijking of wanneer er
bij/na een bevalling een hartafwijking bij het kind wordt geconstateerd die niet prenataal is gedetecteerd,
kunnen er bij een aantal afwijkingen spoedsituaties ontstaan. De pasgeborene moet dan met spoed
worden vervoerd naar het interventiecentrum. Afhankelijk van de afwijking kan de
kinderinterventiecardioloog met spoed opgeroepen worden om bijvoorbeeld een tijdelijke opening te
maken in het tussenschot van het hart (Rashkind). Daarnaast zijn er enkele interventies die met spoed
gedaan worden. Het gaat dan om een ballondilatatie bij een ernstige obstructie in vaten van en naar de
longen, een coarctatio aortae (ernstige vernauwing van de aortaboog) of aortaklepstenose (landelijk
ongeveer vier keer per jaar).
Een spoedinterventie bij kinderen kan o.a. nodig zijn vanwege een trauma (steekwonden, bloedingen),
bij een ernstige complicatie van een operatie (waarvoor een heroperatie moet worden uitgevoerd), een
ECLS (ECMO) implantatie, hart-longtransplantaties en spoedshunts bij kinderen met een hartafwijking
die plotseling verslechteren. Daarnaast kan er een pericarddrainage of -punctie worden uitgevoerd bij
kinderen die geopereerd zijn aan het hart of bij kinderen die vanwege een systemische ziekte of
chemotherapie last hebben gekregen van pericarditis. Dit zijn gemiddeld 60 patiënten per jaar. Uit de
declaratiedata blijkt dat een pericardpunctie soms (in ongeveer 20% van de gevallen) ook plaatsvindt in
niet-interventiecentra. Het gaat dan om maximaal een of twee patiënten per centrum per jaar.
Ook bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking zijn er spoedeisende ingrepen, te weten: een
ernstige complicatie van een operatie (waarvoor een heroperatie moet worden uitgevoerd) zoals
pericarddrainage, oncontroleerbare endocarditis (infectie) of een ECLS (ECMO) implantatie. Daarnaast
gaat het ook om verworven hartziekten die spoed vereisen. Deze zorg gebeurt nu al voor een deel
buiten de interventiecentra, omdat tijdigheid hier vaak belangrijker is dan de locatie.
Gevolgen concentratie/ benodigde afspraken
De gevolgen van concentratie voor de spoedzorg worden geschetst in de paragraaf Toegankelijkheid
acute zorg. Bij een concentratiebesluit zijn landelijk dekkende afspraken nodig over het beschikbaar
houden van deze zorg, met aandacht voor beschikbaarheidsdiensten en/of transport en/of opleiding in
lokaal uit te voeren spoedeisende interventies.

7. Verloskunde/obstetrie rondom aangeboren hartafwijkingen
Volgens zorgprofessionals hoeven de meeste zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking niet
te bevallen in een interventiecentrum. Afhankelijk van de aandoening kan dit meestal in shared care. In
overleg met de behandelend cardioloog, de perinatoloog en reguliere verloskundige zorgverlener wordt
een plan voor de zwangerschap en de bevalling gemaakt. Er zijn bepaalde patiënten die voor alle
cardiale en niet cardiale interventiezorg afhankelijk zijn van de expertise in een interventielocatie. Zoals
eerder beschreven is dit ongeveer 15% van de volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dit
houdt in dat naar verwachting ook 15% van de zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking
moet bevallen in het interventiecentrum. Daarmee raakt dit concentratievraagstuk ook deze zorg. Dat
komt neer op ongeveer 230 zwangere vrouwen met een aangeboren hartafwijking per jaar, uitgaande
van 170.000 geboortes en een kans op een aangeboren hartafwijking van 0,9%.
Daarnaast is er een groep zwangere vrouwen waarvan de foetus gediagnosticeerd is met een
aangeboren hartafwijking. Voor een klein deel van deze groep is het noodzakelijk dat de bevalling in het

39

interventiecentrum plaatsvindt. Daarmee raakt dit concentratievraagstuk deze zorg. Naar schatting van
de zorgprofessionals uit de interventiecentra zijn dit jaarlijks landelijk ongeveer 200 patiënten. Het
Radboudumc geeft aan dat dit aantal in hun optiek naar verwachting in de praktijk lager is.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
De verwachting is dat deze geschatte 430 bevallingen per jaar alleen plaats kunnen vinden in de
aangewezen interventiecentra. Voor de interventielocaties die aangewezen worden, betekent dit dat zij
extra capaciteit moeten vrijmaken voor deze bevallingen. Het kan betekenen dat, om voldoende ruimte
te creëren voor deze bevallingen, andere zwangere vrouwen met een medische indicatie voor
obstetrische/verloskundige zorg of zwangere vrouwen met een foetus die in een ziekenhuis geboren
moet worden, verwezen worden naar een ander ziekenhuis.

8. Complexe luchtwegchirurgie met hartlongmachine
Een ander type zorg die geraakt wordt door concentratie is de complexe luchtwegchirurgie bij kinderen,
waarbij soms een hartlongmachine wordt ingezet. Deze zorg is niet noodzakelijkerwijs gerelateerd aan
patiënten met een aangeboren hartafwijking. De congenitaal cardiothoracaal chirurg is in de meeste
centra ook betrokken bij thoracale chirurgie bij kinderen met aandoeningen van de luchtwegen en de
longen. De complexe luchtwegchirurgie wordt door het besluit geraakt, omdat de patiënt door de
(kinder-)KNO-arts en congenitaal cardiothoracaal chirurg gezamenlijk wordt geopereerd. Deze zorg
wordt geleverd door het Erasmus MC, CAHAL en UMC Groningen. Bij gemiddeld acht patiënten per jaar
wordt ook een hartlongmachine ingezet, waarvan het Erasmus MC gemiddeld zes patiënten per jaar
opereert. Dit is slechts een beperkt aantal van de totale groep patiënten met complexe
luchtwegchirurgie, omdat de inzet van de hartlongmachine meestal niet nodig is.
Gevolgen concentratie/ benodigde afspraken
Complexe luchtwegchirurgie bij kinderen met inzet van de hartlongmachine (die direct op het hart wordt
aangesloten) wordt in een interventiecentrum uitgevoerd. Dit betekent dat interventies bij
patiëntengroepen die deze inzet nodig hebben, verplaatsen naar een centrum dat aangewezen wordt.
Omdat de zorg ook in andere centra wordt aangeboden kan dit betekenen dat de betrokken in complexe
luchtwegchirurgie gespecialiseerde KNO-arts patiënten die met een hartlongmachine geopereerd
moeten worden verwijst naar de KNO-arts van het aangewezen interventiecentrum of dat de betrokken
gespecialiseerde KNO-arts naar het interventiecentrum komt, zoals nu ook het geval is in CAHAL
wanneer het gaat om een kind met een aangeboren hartafwijking dat complexe luchtwegchirurgie nodig
heeft. Dit is een voorbeeld van een mogelijke mitigerende maatregel voor deze vorm van zorg. Zie een
verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het UMC Groningen, Erasmus MC en Leids
UMC hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

9. Hartkatheterisatie bij kinderen (zonder aangeboren hartafwijking) door de
kinderinterventiecardioloog
Er zijn ook kinderen zonder aangeboren hartafwijking die vanwege expertise behandeld worden in een
bepaald interventiecentrum en afhankelijk zijn van de kinderinterventiecardioloog. Dit gebeurt in alle vier
interventiecentra. Bijvoorbeeld een kind dat een hartkatheterisatie ondergaat bij hart- of
longgerelateerde complicaties, bij tumoren en/of hemato-immunologische aandoeningen, wanneer de
kathetergebonden expertise wordt ingezet bij een stamceltransplantatie (in het Leids UMC of het UMC
Utrecht) of een levertransplantatie in het UMC Groningen. Omdat deze expertise afhankelijk is van de
kinderinterventiecardioloog, wordt deze zorg geraakt bij een concentratiebesluit.

40

Gevolgen concentratie/ benodigde afspraken
Dit gaat om planbare zorg en dat betekent als een umc niet aangewezen wordt als interventielocatie
voor deze kinderen, er afspraken gemaakt moeten worden met een interventiecardioloog die deze
katheterisaties in voorkomende gevallen kan uitvoeren. Ook moet er een katheterisatiekamer
beschikbaar blijven voor kinderen.

10. MCO, waaronder ECMO bij kinderen
Een voorziening die soms wordt ingezet bij patiënten met een aangeboren hartafwijking, is mechanische
circulatoire ondersteuning (MCO). Een voorbeeld hiervan is extracorporele membraanoxygenatie
(ECMO) die ingezet kan worden zowel bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking als
bij andere patiënten (zoals bijvoorbeeld acute opvang bij drenkelingen of bij infecties).
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Twee factoren bepalen of de ECMO beschikbaar blijft binnen een centrum als deze niet wordt
aangewezen als interventiecentrum. Ten eerste de mate waarin de ECMO wordt ingezet voor patiënten
met of zonder een aangeboren hartafwijking en ten tweede door welke specialist de ECMO-behandeling
wordt uitgevoerd. Bij een aantal centra is de inzet van ECMO georganiseerd in samenwerking met de
congenitaal cardiothoracaal chirurg. Afhankelijk van het concentratiebesluit kan dit betekenen dat de
inzet van ECMO binnen het betreffende centrum anders georganiseerd moet worden en/of niet meer
plaats kan vinden in het centrum. De impact is groter als de ECMO beperkt wordt ingezet buiten de
AHA-interventies, waardoor de expertise sterk zal afnemen. Mogelijk dat hierover aanvullende
afspraken nodig zijn voor het transport van IC naar IC. In hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per
interventiecentrum gaan we verder in op het aantal keer dat MCO wordt ingezet per locatie.

11. Inzet van cardioanesthesist bij niet-cardiale interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking
Een deel van de patiënten met een aangeboren hartafwijking heeft ook voor andere chirurgische
interventies cardioanesthesie nodig. Zoals eerder aangegeven, gaat dit naar schatting om 15% van de
volwassenen en 17% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking (dit gaat landelijk naar
schatting om 12.000 patiënten). Het is van belang dat deze expertise beschikbaar is voor deze
patiënten, ook na concentratie.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Mocht na besluitvorming de cardioanesthesie niet meer op niveau gehouden kunnen worden op een
locatie waar de interventies niet meer plaatsvinden, dan heeft dit consequenties voor deze groep
patiënten. 30% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking heeft ook andere vormen van
chirurgie nodig, bijvoorbeeld vanwege andere afwijkingen. Deze chirurgische ingrepen kunnen
geconcentreerd zijn in andere ziekenhuizen dan de aangewezen interventiecentra. Het is daarom
belangrijk om bij dit concentratievraagstuk het risico op verlies van expertise bij de anesthesiologen mee
te wegen en mitigerende maatregelen vast te stellen voor het behoud van anesthesiologische expertise
bij de congenitale centra zonder interventies. Zie voor een naderende toelichting Behoud van
(cardioanesthesiologische) expertise in hoofdstuk in paragraaf 4.3 Zorgorganisatie.
Hieronder volgen drie voorbeelden van kindercardioanesthesie die geraakt worden bij een
concentratiebesluit. Hierbij moet worden aangemerkt dat de aantallen per centrum moeilijk te vergelijken
zijn, omdat de kindercardioanesthesie bij kinderen per centrum anders wordt ingezet. Zie voor een
naderende toelichting Behoud van (cardioanesthesiologische) expertise in paragraaf 4.3

41

Zorgorganisatie. Er is daarom niet gekeken naar de huidige inzet van de betrokken
kindercardioanesthesisten.

12. Kindercardioanesthesie bij patiënten met een scoliose en een aangeboren
hartafwijking
Een voorbeeld van een groep patiënten die geraakt wordt door het voorgenomen concentratiebesluit
wanneer de kindercardioanesthesie niet meer kan worden aangeboden, is de groep patiënten die een
scoliose hebben en daarbij een aangeboren hartafwijking. Een deel van deze groep scoliose patiënten
(kinderen en volwassenen) die hieraan geopereerd worden, zijn afhankelijk van
(kinder)cardioanesthesie. Deze patiënten ondergaan interventies binnen het UMC Utrecht, het UMC
Groningen en Erasmus MC. De meeste patiënten worden in het UMC Utrecht en het UMC Groningen
behandeld. Het gaat om gemiddeld vier patiënten per jaar die vanwege de cardioanesthesie alleen in
een interventiecentrum terecht kunnen, waarvan twee derde binnen het UMC Utrecht worden
geopereerd en een derde in het UMC Groningen. De aantallen kinderen die afhankelijk zijn van de inzet
van in cardioanesthesie gespecialiseerde kinderanesthesiologen, is op basis van cijfers van de
interventiecentra berekend op 17% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit – en of de cardioanesthesiologische expertise aanwezig blijft op
de locatie waar de interventies niet meer plaatsvinden - zullen er landelijke afspraken gemaakt moeten
worden hoe deze kennis geborgd kan worden op de locaties die geen interventies meer uitvoeren.

13. Kindercardioanesthesie bij kinderoncologische patiënten met een
aangeboren hartafwijking
De kinderoncologische zorg is geconcentreerd in het PMC. Oncologische patiënten met een
hartaandoening hebben cardioanesthesiologische expertise nodig. Dit kan kinderen betreffen met een
aangeboren hartafwijking, zoals een nog niet gecorrigeerd AVSD en een vorm van leukemie, waarvoor
zij voor verschillende behandelingen/diagnostiek regelmatig onder narcose moeten en
kindercardioanesthesiologische expertise nodig is.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit – en of de cardioanesthesiologische expertise aanwezig blijft op
de locatie waar de interventies niet meer plaatsvinden - zullen er landelijke afspraken gemaakt moeten
worden hoe deze kennis geborgd kan worden op de locaties die geen interventies meer uitvoeren. Zie
voor verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen voor het UMC Utrecht hoofdstuk 5
Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.

14. Kindercardioanesthesie bij kinderen met een verworven hartaandoening
Niet-aangeboren hartaandoeningen kunnen ontstaan bij kinderen met een ernstige onderliggende ziekte
of de behandeling daarvan. Wanneer deze kinderen geopereerd moeten worden is het van belang dat
de kinderanesthesiologen voldoende kindercardioanesthesiologische expertise hebben. In een centrum
waar ook interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking plaatsvinden is dit vanzelfsprekend
het geval.
Een voorbeeld hiervan zijn kinderoncologische patiënten in het PMC. Deze oncologische patiënten
hebben - vanwege tumoren in de borstholte of vanwege de noodzakelijke intensieve oncologische
behandeling - kans op een dusdanig ernstige verworven aandoening aan hart en longen dat hier

42

cardioanesthesiologische expertise voor ingezet wordt door het UMC Utrecht. Deze kinderen moeten
voor verschillende behandelingen/diagnostiek regelmatig onder narcose. Wanneer een patiënt deze
specifieke anesthesiologische expertise nodig heeft, wordt daar in korte periode vaker gebruik van
gemaakt. In het UMC Utrecht zijn bij kinderen van het PMC in de afgelopen drie jaar in totaal 101
sessies gedaan bij 65 patiënten door kinderanesthesiologen met het aandachtsgebied
kindercardioanesthesiologie. Dit betrof in merendeel kinderen zonder een aangeboren hartafwijking.
In elk academisch ziekenhuis vinden interventies plaats bij kinderen met ernstige aandoeningen, waarbij
de cardiale uiting (hemodynamische instabiliteit, cyanose, pulmonale druk) vergelijkbaar is met
patiënten met een aangeboren hartafwijking. De aantallen per centrum zijn naar verwachting kleiner dan
de groep oncologische kinderen, maar zijn niet specifiek opgevraagd. Het gaat dan om kinderen met
een longziekte zoals bijvoorbeeld cystische fibrose, kinderen met een nierinsufficiëntie, kinderen met
een metabole ziekte waarbij cardiomyopathie een onderdeel is, of kinderen met een syndroom, zoals
bijvoorbeeld het syndroom van Alagille of het syndroom van Williams.
Gevolgen concentratie / benodigde afspraken
Afhankelijk van het concentratiebesluit – en of de cardioanesthesiologische expertise aanwezig blijft op
de locatie waar de interventies niet meer plaatsvinden - zullen er landelijke afspraken gemaakt moeten
worden hoe deze kennis geborgd kan worden op de locaties die geen interventies meer uitvoeren. Zie
voor een verdere toelichting op de centrumspecifieke gevolgen van het genoemde voorbeeld voor het
UMC Utrecht hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.
Er zijn geen richtlijnen die aangeven dat kinderanesthesiologen niet ingezet zouden kunnen worden
voor niet-cardiale operaties bij kinderen met een ernstige verworven hart- en/of longaandoening en dat
kindercardioanesthesiologie is vereist. In een aantal centra worden deze in cardiale operaties
gespecialiseerde (kinder-)anesthesiologen wel ingezet voor niet-cardiale operaties bij kinderen met en
zonder aangeboren hartafwijking. In algemene zin is door zowel de anesthesiologen als de
verpleegkundigen aangegeven dat het niet meer uitvoeren van deze interventies leidt tot minder
blootstelling aan deze cardiale pathologie, hierdoor minder ervaring wordt opgebouwd en zij dus minder
toegerust zijn om patiënten met een afwijkend hemodynamisch beeld te behandelen. Dit betrof in eerste
instantie patiënten met een afwijkende bloedsomloop vanwege een aangeboren hartafwijking
(bijvoorbeeld een septumdefect of een Fontancirculatie). Hierbij is kennis en ervaring vereist over een
patiënt met dit type hartafwijking. Kinderen met een hartafwijking zijn daarnaast om twee redenen
bijzonder kwetsbaar, omdat ze vaak heel jong worden geopereerd en omdat de circulatie wordt
bedreigd. De ervaring met deze groep kinderen is ondersteunend bij de behandeling van kwetsbare
kinderen met ernstige circulatie bedreigende hart-longaandoeningen.

Specifieke AHA-zorgpaden
Bijna alle patiënten met een aangeboren hartafwijking kunnen in elk van de vier huidige
interventiecentra de benodigde interventie ondergaan. Uit de gesprekken met de zorgprofessionals blijkt
dat de strategie voor het behandelen van bepaalde typen aangeboren hartafwijkingen verschilt tussen
de interventiecentra. Onder andere hierdoor verschillen ook de specialisaties binnen een centrum en
tussen centra. Het gaat hier zowel om hoe een bepaalde interventie wordt uitgevoerd bij een patiënt als
wat het uiteindelijke behandeldoel is. Daarnaast is er een beperkt aantal ingrepen bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking die slechts op een of enkele locaties wordt uitgevoerd en een afhankelijkheid
kent van enkele uitvoerende zorgprofessionals. Een aantal van deze specifieke ingrepen is ingebracht in
de discussie over expertise. Dit zijn voorbeelden van verschillende categorieën, namelijk nieuwe
innovaties, specifieke ervaring met weinig voorkomende technieken, lang lopende bijzondere expertise
met een zeer specifieke patiëntengroep en specifieke behandelwijzen van een bredere groep van

43

patiënten. Voor de aandoeningen waar dit om gaat, kunnen verschillende behandelopties overwogen
worden. Omdat er geen internationale consensus is over wanneer welke behandeloptie geïndiceerd is,
maken verschillende centra soms andere keuzes, afhankelijk van specifieke ervaring en
behandelcultuur. Dit leidt ertoe dat sommige interventies relatief vaker worden gedaan in het ene
centrum dan het andere. Wanneer een centrum niet aangewezen wordt als interventiecentrum, betekent
dit dat de vaak al voor lange tijd bestaande samenwerking tussen de chirurgen en de kinder- en
congenitaal cardiologen deels overgedragen zal worden naar het interventiecentrum. Als een
concentratie van zorg leidt tot het samenvoegen van teams zou de chirurg-gebonden expertise wel
behouden kunnen blijven. Hoe goed de bestaande expertise en werkwijzen in stand gehouden kunnen
worden, hangt af van de wijze waarop een samenwerking wordt vormgegeven. Hier is tot op heden door
de umc’s nog geen plan voor gemaakt.
Onderstaand is geen volledig overzicht van deze specifieke zorgpaden, maar geeft weer wat centra
hiervoor hebben aangedragen. We bespreken de gevolgen van concentratie hierop aan de hand van
een aantal voorbeelden.
1. Innovatieve interventies: Eén van de doelen van concentratie (Rapport Zorg voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking) is het eenvoudiger maken om nieuwe ontwikkelingen te bestuderen en te
implementeren. Een voorbeeld hiervan is de Pears/ Ross-Pears (nieuwe techniek om scheuring van de
aorta te voorkomen (vooral bij Marfan-patiënten)), minimaal invasieve chirurgie met heartport techniek
en 3D-beeldvorming bij interventies die inmiddels worden toegepast. Ook is het uitvoeren van
interventies bij te vroeg geborenen met een geboortegewicht tussen de 750-1.000 gram als
grensverleggende en innovatieve zorg benoemd. De aangedragen voorbeelden laten zien dat
innovatieve technieken nu al goed hun weg vinden in Nederland. In de beleving van de centra is er in
alle centra ruimte voor innovatie en het implementeren van nieuwe technieken, bijvoorbeeld vanuit
bestaande (bijzondere) expertise vanuit samenhangend zorgaanbod, zoals bijvoorbeeld de algemene
interventiecardiologie of chirurgie bij hartspier- en bindweefselziekten. Implementatie van nieuwe
technieken kan ook door het uitnodigen van specialisten uit andere centra in Nederland of buitenland. Er
is geen volledig overzicht beschikbaar van experimentele technieken en het aanbod van ieder centrum
hierin. Voor innovaties binnen het domein van de aangeboren hartafwijkingen geldt dat bij concentratie
van zorg onderzocht kan worden wat ieders expertise is, om deze zo goed mogelijk te erkennen en te
benutten.
2. De mate waarin nieuwe chirurgische en percutane technieken bij kleine patiëntengroepen
geïmplementeerd kunnen worden, hangt vooral af van de mentaliteit ten aanzien van subspecialisatie.
Het rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking van de wetenschappelijke
verenigingen zegt hierover: “Binnen de congenitale cardiothoracale chirurgie is geen formele
subspecialisatie. Op lokaal niveau voeren seniorchirurgen de weinig frequent uitgevoerde of complexe
ingrepen uit, of superviseren deze.” Deze overdracht van expertise van seniorchirurgen op minder
ervaren chirurgen binnen het centrum staat centraal. Daarnaast wordt door middel van samenwerking
ook expertise tussen centra overgedragen. Het gezamenlijk bespreken van patiënten draagt hier ook
aan bij. Op dit moment zijn de centra niet volledig op de hoogte van elkaars expertise en kan deze
benodigde kennisuitwisseling daarom niet optimaal worden benut. Voor percutane interventies lijkt
minder uitwisseling tussen centra te zijn en is de registratie ook minder volledig. Een concentratie, maar
ook betere samenwerking, zou bij kunnen dragen aan subspecialisatie.
3. Alle zorgprofessionals zijn in staat om nieuwe technieken aan te leren en toe te passen. Het
concentreren van zorg is daarom vrijwel nooit een kwestie van ’niet kunnen’ van degene die het niet
(meer) doet, maar het laten aan een ander om expertise en toewijding te kunnen vergroten. Binnen de
centra is subspecialisatie nu alleen geformaliseerd binnen centra voor een enkel specifiek zorgpad. De

44

mogelijkheden voor verdere subspecialisatie binnen de congenitale chirurgie,
kinderinterventiecardiologie en volwassen-interventiecardiologie zullen volgens de toekomstvisie van de
betrokken zorgprofessionals toenemen bij verdere concentratie. Een begin zou gemaakt kunnen worden
om de subspecialisaties te benoemen en de zorgprofessional-specifieke expertises in kaart te brengen.
Op dit moment bijt subspecialisatie met de wens om alles te doen. Dit wordt in stand gehouden door
concentratiediscussies, waarbij juist het alles kunnen aanbieden als kwaliteitsargument kan worden
ingebracht.
4. Tot slot zijn er verschillen in het zorgpad voor grotere groepen patiënten. Er bestaat zowel verschil in
een programmatische versus een pragmatische aanpak als verschil tussen programma’s. Een
voorbeeld is de verschillende visies op het behandeldoel van een kind met een onderontwikkeld
linkerhart. Omdat er internationaal ook vaak geen overeenstemming bestaat over een optimaal zorgpad,
kunnen centra hierin verschillend beleid voeren. Door de aard van deze impactanalyse, waarbij de
nadruk ligt op verschillen tussen centra, is er niet gesproken over de overeenkomsten in zorgpaden en
de overeenstemming die er is over hoe goede congenitale hartzorg er inhoudelijk uit moet zien. Het is
wel opvallend dat er geen gemeenschappelijke landelijke visie op de zorg voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking is vastgelegd. De sturing vanuit de overheid op het vastleggen van zorgpaden
(via de certificering van ECZA – zie voor meer informatie paragraaf 4.4 Opleiding, onderwijs en
onderzoek) heeft er niet toe geleid dat er een Nederlandse visie is ontstaan op zorgpaden bij
aangeboren hartaandoeningen. Het ontbreken van een gemeenschappelijke visie op zorgpaden
bemoeilijkt het samenvoegen van en/of het samenwerken tussen teams op basis van gelijkwaardigheid.

Primaire ritmestoornissen bij kinderen
Voor primaire ritmestoornissen bij kinderen, dat wil zeggen ritmestoornissen bij een
structureel normaal hart, komen verschillen in behandelbeleid mede voort uit een verschil in
zorgorganisatie. Dit komt vooral omdat de zorg minder geconcentreerd is dan de aangeboren
anatomische hartafwijkingen en er in beperkte mate landelijke overeenstemming is over de
eisen waaraan de zorgverlening moet voldoen. Er is algemene overeenstemming over de
noodzaak om kinderen met een ritmestoornis te laten onderzoeken en behandelen in een
gespecialiseerde kliniek door een kindercardioloog. Wanneer een interventie nodig is, hangt
het af van de leeftijd en gewicht van een kind af of deze verwezen wordt naar een
interventiecentrum of dat de elektrofysioloog en de cardiothoracaal chirurg, vanuit hun
expertise met volwassenen, de zorg zelf verlenen. In totaal gaat het om vijf instellingen naast
de interventiecentra die kinderen met primaire ritmestoornissen behandelen, waarbij
verschillende leeftijdsgrenzen worden gehanteerd. Dit is op basis van afspraken tussen het
interventiecentrum en de samenwerkende ziekenhuizen. De huidige vier interventiecentra
gaven aan dat alle hartinterventies bij kinderen, dus ook interventies bij ritmestoornissen,
zoals ablaties en pacemakers, onder de huidige impactanalyse vallen. Dit volgt uit de
opleidingseisen en praktijkrichtlijn voor het aandachtsgebied van invasieve behandeling
ritmestoornissen (klinische elektrofysiologie) opgesteld door de NHRA in 2018 (paragraaf:
Katheterablaties bij kinderen en bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen). Normen
over passende medisch-radiologische apparatuur om de blootstelling van kinderen aan
straling te minimaliseren zijn van toepassing. Een landelijk dekkende registratie van
hartritmestoornissen bij kinderen ontbreekt nog.

45

De keuze voor het ene centrum boven het andere kan niet gemaakt worden op basis van verschillen in
zorgpaden, omdat dit een verschil in visie weergeeft die niet onderbouwd is vanuit een systematische
weging van de literatuur of bestaande richtlijnen. Daarmee kan het niet als een verschil in kwaliteit
beoordeeld worden. Het ontbreken van een visie op het zorgpad leidt ook tot problemen om tot uniforme
shared care afspraken te komen bij verdere concentratie. Het verder concentreren vraagt om integratie
van de behandelvisies binnen een shared care samenwerking. Het is voor samenwerking en
concentratie van het aantal interventielocaties nodig om te komen tot een uniforme visie op de
zorgpaden van de grotere patiëntgroepen.
Samenvattend: er kunnen verschillende oorzaken zijn waarom een bepaalde interventie op een locatie
niet geboden wordt. Het gaat om bepaalde interventies die in hele kleine aantallen worden gedaan,
waarvoor dan naar bepaalde medisch specialisten wordt verwezen. Een andere oorzaak is dat er in de
internationale literatuur niet altijd overeenstemming is wat de beste behandeling is voor een bepaalde
hartaandoening. Hiervoor zijn verschillende behandelingen mogelijk, waardoor een interventiecentrum
soms een bepaalde behandeling niet of minder vaak verricht. Ondanks dat dit weinig voorkomende
procedures zijn, moet bij concentratie van de interventies naar minder locaties bekeken worden of de
uitvoerend medisch-specialisten en de teams daaromheen de expertise behouden en hun inbreng
hebben om de verschillende zorgpaden vorm te geven binnen Nederland. Op dit moment geven de
betrokken zorgprofessionals aan dat uitwisseling van expertise en het doorverwijzen van patiënten door
de verstoorde verhoudingen minder plaatsvindt.
De NZa vindt het van belang dat voor de patiënten met een aangeboren hartafwijking nu en in de
toekomst een open dialoog gevoerd wordt en een landelijke discussie over de voor- en nadelen van
verschillende zorgpaden. De patiëntbesprekingen die de centra gezamenlijk doen, dragen hieraan bij.
Daarnaast zou het onderzoek naar de uitkomsten van zorg centraler opgezet kunnen worden, zodat
resultaten sneller inzichtelijk worden. Op dit moment wordt een centrale discussie en doorverwijzingen
van patiënten bemoeilijkt door competitief gedrag, verschillen in verslaglegging en beperkingen in de
gegevensuitwisseling. Een zorgvuldige analyse en monitoring van resultaten zou helpen bij de
beleidskeuzes die centra maken. Dit kan in de toekomst leiden tot meer gerichte doorverwijzingen en
samenwerking tussen de interventiecentra.

Volumenormen
In het visiedocument van de wetenschappelijke verenigingen uit mei 2021 is een aantal volumenormen
opgenomen. Deze zijn gebaseerd op het rapport van de Commissie Lie, maar zijn bijgesteld in het
visiedocument op basis van beschikbare literatuur. De werkgroep adviseert om te werken met volumes
per centrum. Het gaat om de volgende volumenormen:

46

Tabel 4 Volumenormen voor chirurgische interventies bij patiënten met een aangeboren
hartafwijking
Chirurgie eis
Per centrum

> 375 procedures/jr (kind en volwassene)
> 300 procedures/jr bij kinderen <18 jaar
> 100 procedures/jr bij kinderen <1 jaar
> 60 procedures/jr bij neonaten (< 30 dagen)
≥ 4 chirurgen

Per operateur

> 125 procedures/jr
> 70% als 1e operateur
> 50 procedures/jr bij kinderen < 1 jr

Bron: Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking (2021)

Tabel 5 Volumenormen voor interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking
Interventies eis
Kindercardiologie

Per centrum

> 140 procedures /jr
≥ 3-4 interventiecardiologen, met voorkeur voor 4

Congenitale
Cardiologie

Per
operateur

> 70 procedures /jr als 1e of 2e katheteriseur

Per centrum

> 100 procedures /jr
≥ 2 interventiecardiologen

1e operateur

≥ 70 — gehele spectrum van interventies, waaronder ten minste:
≥ 10 percutane pulmonaalklepplaatsing
≥ 10 dilatatie en stenten van coarctatio aorta, pulmonaaltak,
chirurgische conduits.

2e operateur

≥ 30 — gehele spectrum van interventies

Bron: Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking (2021)

Deze volumenormen zijn niet bekrachtigd in een richtlijn of leidraad van de NVK, NVVC of NVT. Er is op
dit moment geen consensus over volumenormen binnen de beroepsgroep. Een deel van deze
volumenormen wordt nog door geen van de Nederlandse centra gehaald en de normen per operateur
lijken bovendien niet verenigbaar met de doelstelling van twee a drie centra met tenminste vier
chirurgen per centrum.
Specifiek is er veel discussie over de chirurgische volumenorm > 60 procedures per jaar bij neonaten
(kind van maximaal 30 dagen oud). Deze volumenorm is gebruikt door de IGJ (advies 2021) en door het
ministerie van VWS bij de besluitvorming eind 2021 om te besluiten tot twee centra in plaats van drie.
De auteurs van de paper waar deze volumenorm op is gebaseerd, hebben op 8 maart 2022 bij het
ministerie van VWS aangegeven dat de gepresenteerde correlaties verkeerd zijn geïnterpreteerd.

47

Het bepalen van volumenormen lijkt op dit moment met name te zijn ingegeven door praktische
overwegingen over het aantal interventies dat een chirurg of interventiecardioloog uit zou kunnen of
willen voeren in een jaar.

3.5 Concentratie van het aantal interventielocaties
Over de concentratie van deze interventies wordt al bijna dertig jaar gesproken. In die periode zijn
verschillende adviezen uitgebracht over de concentratie van het aantal interventielocaties. Daarnaast
zijn er in de afgelopen decennia ook al verschillende verandering doorgevoerd in het aantal
interventielocaties. Er is echter geen wetenschappelijke studie uitgevoerd naar de impact van de
concentraties in 2009 (samenwerking tussen Radboudumc en UMC Utrecht) en 2015 (samenwerking
Radboudumc en Erasmus MC). Hieronder gaan we in op de eerder verschenen rapporten en adviezen
over concentratie en de ontwikkelingen in het aantal interventielocaties.

Rapporten en adviezen over concentratie
In 1993 verscheen een rapport van de Gezondheidsraad getiteld ‘Hartchirurgie en interventiecardiologie
voor kinderen’ waarin gepleit wordt om de behandeling van kinderen met een aangeboren hartafwijking
te concentreren naar drie centra. Ook in de jaren hierna is door veel verschillende partijen uitgesproken
dat verdere concentratie van deze zorg passend is, onder andere vanwege de kennis en vaardigheden
van de medisch specialisten. Hieronder wordt een aantal onderzoeken en adviezen sinds 1993
weergegeven. Deze tijdlijn is niet volledig, maar geeft weer dat er al geruime tijd wordt geadviseerd over
concentratie van de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. De start van de
verschillende samenwerkingsrelaties worden later besproken in dit rapport.

48

Figuur 10

49

In 2007 brengt de Gezondheidsraad het advies Bijzondere interventies aan het hart uit. In het advies
wordt onder meer ingegaan op zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking en wordt gepleit
om te komen tot concentratie van de zorg voor de patiënten naar drie centra. Daarnaast worden er
kwaliteitscriteria genoemd waar die centra aan zouden moeten voldoen.
In 2009 bracht de commissie Lie het rapport Concentratie van congenitale hartchirurgie en
katheterinterventies uit. In dit rapport zijn de kwaliteitscriteria van de Gezondheidsraad verder
uitgewerkt. Daarnaast concludeert de commissie dat er ruimte is voor maximaal drie centra in
Nederland. Ook adviseert commissie Lie over waar de zorg naartoe geconcentreerd moet worden. Dit
zijn UMC Groningen, locatie Leids UMC van CAHAL en Erasmus MC.
Minister Klink (VWS) volgde aanvankelijk het advies van commissie Lie op, omdat de voorgestelde
maatregelen in overeenstemming zijn met het beleid van de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen
(Wbmv). Na het advies van commissie Lie is er bij de toenmalig minister succesvol bezwaar gemaakt
door UMC Utrecht en Radboudumc waardoor in tweede instantie ook UMC Utrecht tot de groep ging
horen van potentiële vergunninghouders. Wel hechtte de toenmalig minister aan het advies van
commissie Lie om het zorgaanbod te herstructureren tot maximaal drie centra. De toenmalig minister
zou na twee jaar (eind 2011) op basis van de kwaliteitscriteria en prestatiegegevens bepalen welke drie
van de vier centra structureel in aanmerking komen voor een vergunning voor het leveren van cardiale
interventiezorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.
In 2019 heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) advies uitgebracht aan de toenmalig
minister van VWS om het ‘Planningsbesluit bijzondere interventies aan het hart 2008’ te gebruiken, om
krachtens de Wet op bijzondere medische verrichtingen een vergunningsplicht voor de congenitaal
cardiothoracaal chirurgische ingrepen bij kinderen in te stellen en het aantal locaties te concentreren.
Vervolgens hebben de wetenschappelijke verenigingen van de kinderartsen (NVK), de cardiologen
(NVVC) en de cardiothoracaal chirurgen (NVT) een werkgroep gevormd om een visiedocument op te
stellen vanuit het inhoudelijk perspectief van de beroepsbeoefenaren. Eind mei 2021 is het rapport Zorg
voor patiënten met een aangeboren hartafwijking aangeboden aan het ministerie van VWS. Een van de
aanbevelingen uit dit visiedocument is om de huidige landelijke organisatiestructuur aan te passen in
een structuur waarin deze zorg verricht wordt in twee of drie centra. In diezelfde periode hebben de
raden van bestuur van het Erasmus MC, UMC Groningen en CAHAL het DC3-plan gepresenteerd,
waarin werd voorgesteld om deze drie aan te wijzen als AHA-interventiecentra. Naast het aanwijzen van
drie interventiecentra behelsde dit plan ook een voorstel hoe de AHA-zorg in Nederland te organiseren.
Het UMC Utrecht is niet in dit plan betrokken.
De toenmalig minister heeft parallel hieraan de IGJ gevraagd om een advies over de gevolgen van
herstructurering van AHA-zorg conform de scenario’s van twee of drie locaties, op de korte termijn en de
verdere toekomst. De IGJ adviseerde (in november 2021) om de interventies bij kinderen te
concentreren naar twee centra vanwege de beperkte behandelvolumes, maar gaf ook aan dat er geen
dwingende documenten zijn op het gebied van kwaliteit, patiëntveiligheid en toegankelijkheid om vast te
stellen welke centra dit zouden moeten zijn. Tegelijkertijd hebben vier gezondheidsfondsen en
patiëntverenigingen, in samenwerking met KPMG, een onderzoek gedaan naar de belangrijkste
kwaliteitsaspecten en randvoorwaarden vanuit het patiëntperspectief. In oktober 2021 hebben zij dit
adviesrapport opgeleverd.
Nadat nogmaals duidelijk werd dat de betrokken centra niet tot een unaniem standpunt konden komen
over welke centra aangewezen moesten worden als interventiecentrum voor aangeboren
hartafwijkingen, besloot de toenmalig demissionair minister van VWS om zelf de knoop door te hakken.

50

Het besluit om te concentreren naar Erasmus MC en UMC Utrecht leidde tot veel vragen en discussies
in het veld en tot grote onrust bij patiënten en hun naasten. In reactie hierop gaf de minister van VWS in
twee brieven op 11 januari 2022 en op 11 februari 2022 aan de Tweede Kamer een nadere
onderbouwing op het besluit en de keuze voor de twee interventiecentra. Verder kondigde de minister in
deze laatste brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om een impactanalyse te vragen naar de
gevolgen van een concentratie van de AHA-interventies voor patiënt, zorgprofessional en
zorgorganisatie. Dit verzoek is vervolgens gedaan op 10 maart 2022.
Nog voor de besluitvorming tot concentratie van AHA-zorg in 2021, heeft de NZa (Nederlandse
Zorgautoriteit) geadviseerd eerst een impactanalyse uit te voeren. Ook heeft de NZa, na de
besluitvorming, dringend geadviseerd om eerst de integrale schets van het academisch landschap in
kaart te brengen alvorens concentratievoorstellen te doen. Zo’n toekomstig academisch landschap zou
moeten voorzien in (1) basiszorg uit de academische centra, (2) hoogcomplexe, laagvolume zorg
concentreren en (3) overige hoogcomplexe zorg spreiden.

Ontwikkelingen in het aantal interventielocaties
Door verbeteringen op het gebied van diagnostiek en behandeling voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking heeft het zorgaanbod zich enorm ontwikkeld vanaf de jaren ‘60. Deze ontwikkelingen
werden nauwgezet gevolgd door vooral academische ziekenhuizen. Hiermee ontstond ook juist een
probleem, omdat het aantal kinderen dat jaarlijks geboren wordt met een aangeboren hartafwijking
relatief gering is. Verdunning en versnippering van kennis en expertise trad op waardoor er risico’s
ontstonden voor de continuïteit van de zorg.
Nadat bijna alle academische ziekenhuizen zorg gaven aan deze doelgroep ontstond in 1995 een
samenwerkingsverband tussen een aantal academische ziekenhuizen. Het Leids UMC, het AMC en het
VUmc vormden toen CAHAL. CAHAL was hiermee het eerste cluster in Nederland dat als een
organisatorische en functionele eenheid opereerde voor zowel kinderen als volwassenen met een
aangeboren hartafwijking (IGZ, 1998).
In 2009 werd door de commissie Lie nog steeds over dezelfde umc’s gerapporteerd. Het betrof Erasmus
MC, UMC Utrecht, Radboudumc, UMC Groningen en CAHAL. Daarnaast rapporteerde de commissie
dat een beperkt aantal volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking door niet-umc’s
behandeld wordt. Het betreft hier zowel operaties als katheterinterventies. De grootste aanbieder is St.
Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, gevolgd door Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Isala Klinieken Zwolle,
Amphia Ziekenhuis Breda en HagaZiekenhuis Den Haag.
Na het verschijnen van het rapport van de commissie Lie in 2009 stopte Radboudumc met interventies
en ging, in het belang van de patiënten, een samenwerkingsverband aan met het UMC Utrecht. Het
besluit om te stoppen met interventies heeft, nu terugkijkend, voor Radboudumc veel gevolgen gehad
(zie Concentreren van zorg is niet budgetneutraal op macroniveau in paragraaf 4.3 Zorgorganisatie). In
diezelfde periode hevelde CAHAL alle operaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking over
naar het Leids umc.
In 2015 besloot Radboudumc de samenwerking met het UMC Utrecht te beëindigen. Radboudumc is
daarna in 2016 een samenwerkingsverband genaamd ACAHA aangegaan met Erasmus MC. Door deze
samenwerking werd het uitvoeren van AHA-interventies bij volwassenen op de locatie Radboudumc
weer mogelijk.

51

Er bestaan daarmee op dit moment twee samenwerkingsverbanden voor zorg voor patiënten met een
AHA; een tussen Erasmus MC en Radboudumc (ACAHA) en een tussen het Leids UMC en het
Amsterdam UMC (CAHAL). Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking van het Maastricht UMC+
is een formele samenwerking met het academisch ziekenhuis in Aken en wordt verder samengewerkt
met het UMC Utrecht en het academisch centrum Leuven. Voor volwassen patiënten met een
aangeboren hartafwijking heeft het Maastricht UMC+ een samenwerking met het ACAHA, locatie
Radboudumc.
Vanaf 2016 was er tussen het UMC Groningen en het UMC Utrecht sprake van een alliantie die was
opgezet om capaciteitsproblemen te ondervangen. Hierbij vonden op beide locaties interventies plaats
bij zowel kinderen als volwassenen. Deze samenwerking is vanaf 2018 geleidelijk afgebouwd en na de
ontwikkelingen van de afgelopen periode waarin gesproken werd over concentratie van zorg, in het
voorjaar van 2021, onderbroken.
Hoe geconcentreerd is de congenitale hartzorg in Nederland?
De chirurgische zorg in Nederland is op dit moment tamelijk geconcentreerd. Het aantal operaties per
jaar in Nederland ligt gemiddeld tussen de 180-300 per centrum. Voor zowel Europa als de VS is dit
bovengemiddeld. In Duitsland zijn vier centra groter dan de Nederlandse centra, maar is de helft van de
centra kleiner (zie onderstaand figuur).
Figuur 11 Aantal operaties van aangeboren hartafwijkingen in Duitsland in 2020

Bron: Deutscher Hertzbericht 2021

Zienswijze van veldpartijen op concentreren aantal centra
We zien dat er overeenstemming is bij veldpartijen dat er iets moet gebeuren in de organisatie van zorg
voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Daarbij constateren we dat er ten tijde van deze
impactanalyse verdeeldheid bestaat over de manier waarop dit moet worden ingevuld. In onderstaande
paragraaf gaan we hier verder op in.

Umc’s
De verdeeldheid is er ten eerste bij de umc’s. Dit varieert van een wens van concentratie naar twee
centra tot in stand houden van het huidige aantal locaties, maar de zorg wel anders te organiseren met
meer landelijke samenwerking.

52

Aan de ene kant vraagt een aantal umc’s zich af wat concentratie daadwerkelijk zal gaan opleveren in
termen van kwaliteit van zorg, omdat de zorg nu internationaal hoog aangeschreven staat en aan de
hoogste eisen voldoet. De kwetsbaarheid van het argument om te concentreren vanwege verwachte
kwaliteitsverbeteringen, is dat het effect op kwaliteit door deze concentratie (nog) niet aantoonbaar is.
De onderzoeken tussen volume en kwaliteitsverbeteringen laten een correlatie zien. Er ontbreekt op dit
moment nog een duidelijk aangetoonde causale relatie tussen concentratie en de kwaliteit van zorg. Er
is echter ook geen onderzoek dat aantoont dat concentratie leidt tot kwaliteitsverlies. Ook vragen enkele
centra zich af of een concentratie naar twee centra geen overconcentratie is, gelet op de groeiende en
steeds ouder wordende groep patiënten met een aangeboren hartafwijking die ook in de regio
opgevangen zou moeten kunnen worden.
Aan de andere kant is er een aantal umc’s dat het belang van concentratie in termen van kwaliteit
onderschrijft en voorstander is van verdere concentratie in lijn met het visiedocument. Het kleine aantal
interventies – gegeven de zeer specialistische expertise – wordt samen met de stevige dienstbelasting
aangedragen als reden om wel te concentreren. We constateren op basis van de locatiebezoeken dat
voor de interventies bij (jonge) kinderen de urgentie om te concentreren meer gevoeld wordt dan voor
de volwassen interventiezorg. Echter er is sprake van een samenhang tussen de interventiezorg voor
volwassenen en kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Een alternatief dat door CAHAL wordt aangedragen is het uitbreiden van de (twee) bestaande
samenwerkingsverbanden (CAHAL en ACAHA) met de (nog niet aangesloten) andere centra om
daarmee de landelijke dekking van Nederland te organiseren en borgen.
De verschillende visies op het aantal gewenste AHA-interventiecentra zijn mogelijk te verklaren door de
individuele instellingsbelangen, de mening van zorgprofessionals en de eerdere stellingname door de
toenmalig demissionair minister van VWS eind 2021 over de locaties waar de interventies naar
geconcentreerd zouden worden. Ook was eerder niet de brede impact bekeken van het concentreren
van deze interventies op de andere zorg. Onder andere omdat het nu over een los onderdeel te
concentreren zorg gaat, voelt het niet meer uitvoeren van AHA-interventies voor een niet aangewezen
umc als een verlies.

Wetenschappelijke verenigingen
De verschillende betrokken wetenschappelijke verenigingen hebben geen eenduidig standpunt over
naar hoeveel centra de AHA-interventiezorg geconcentreerd zou moeten worden. Hier is de variatie van
twee tot drie centra. Zij volgen hierin de lijn van de beroepsgroep zoals gepresenteerd in het eerdere
rapport ‘Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking (2021)’. Ook zijn er enkele
wetenschappelijke verenigingen die zich onthouden van een standpunt hierover.
De wetenschappelijke verenigingen zijn bezorgd over de effecten die het verdwijnen van een
expertisegebied uit een regio met zich meebrengt. De patiënten met een aangeboren hartafwijking
worden in eerste instantie opgevangen door de regionale ziekenhuizen. De samenwerking tussen deze
regionale ziekenhuizen en de AHA-interventiecentra is hecht en de afstemming laagdrempelig. De
mogelijkheid om ook patiënten met een aangeboren hartafwijking in deze regio’s op te kunnen vangen,
is op deze wijze geborgd. De wetenschappelijke verenigingen vinden het daarom zeer belangrijk dat de
cardiologische kennis van aangeboren hartafwijkingen en de anesthesiologische vaardigheden
behouden blijven in alle regio’s. Daarbij benadrukt de NVVC de groeiende groep volwassen patiënten
met een aangeboren hartafwijking. De NVA geeft aan dat bij een verdere concentratie het huidige
niveau van kennis en vaardigheden waarschijnlijk niet behouden kan blijven en dat daarom ook een
deel van de overige interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking zal verschuiven. Dit

53

heeft ook consequenties voor de inrichting van de shared care afspraken met de nieuwe
interventiecentra.

Patiënten met een aangeboren hartafwijking
De patiëntenpopulatie zelf is ook verdeeld over de noodzaak van concentratie en het aantal centra waar
de interventies uitgevoerd zouden moeten worden. De patiëntvertegenwoordiging en
gezondheidsfondsen vanuit Stichting Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen,
Harteraad en de Hartstichting, heeft eerder in haar adviesrapport aangegeven dat zij concentreren van
zorg als noodzakelijk ziet om continuïteit en kwaliteit van de zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking op lange termijn te borgen.
Uit de reacties op de vragenlijst die we hebben uitgezet onder (ouders van) patiënten met een
aangeboren hartafwijking blijkt dat het merendeel van de respondenten tegenstander is van de
concentratie van AHA-interventies. Hier speelt in mee dat individuele patiënten graag de status quo
behouden voor hun eigen huidige situatie en het lastig is de risico’s die samenhangen met de huidige
organisatie van deze zorg in te schatten. Over het algemeen zijn patiënten erg tevreden over hun
behandelaren en lijken hun zorgen vooral te bestaan uit het verlies van de behandelrelatie met hun
huidige behandelaar en de toegankelijkheid.
De patiëntenvereniging voor patiënten met Pulmonale Hypertensie heeft daarnaast ingebracht dat zij
zich zorgen maakt over de consequenties van verdere concentratie van interventies bij patiënten met
een aangeboren hartafwijking voor de al in één centrum geconcentreerde zorg voor kinderen met
zeldzame vormen van pulmonale hypertensie. Deze zorg zou dan afhankelijk van de keuze voor de
centra mogelijk ook verplaatst moet worden naar een centrum waar die expertise nu niet is.
Naast het concentreren naar twee of drie centra is ook door de bovengenoemde
patiëntvertegenwoordiging van patiënten met een aangeboren afwijking in hun adviesrapport genoemd
om één landelijk virtueel centrum op te richten, waarbij de huidige centra en locaties meer met elkaar
samenwerken. Meer informatie over de visie van patiënten op concentratie van AHA-interventies staat in
paragraaf 4.1 Zienswijze van patiënten op concentratievraagstuk
.

Zorgverzekeraars
Zorgverzekeraars en ZN geven aan dat er in het algemeen vanuit het veld weinig initiatief wordt
genomen tot het concentreren van hoogcomplexe zorg. Wat betreft de AHA-interventies geven zij aan
het eerdere besluit van de minister van VWS om te concentreren naar twee interventielocaties te
steunen. Zorgverzekeraars zijn geen voorstander van het concentreren naar drie AHA-interventiecentra
of samenwerkende locaties binnen een alliantie. Dit, vanwege de schaarste aan gekwalificeerd
personeel en de beweging naar steeds specialistischere umc’s. Zorgverzekeraars verwachten dat
concentratie leidt tot kwaliteitsverbeteringen, aangezien onderzoeken die er zijn, aantonen dat er een
verband is tussen volume en kwaliteitsverbeteringen. Er zijn op dit moment nog geen onderzoeken die
aantonen dat concentratie zou leiden tot minder kwaliteit. Zorgverzekeraars verwachten ook dat als er
meerdere concentratiebesluiten gelijktijdig genomen zouden worden, bijvoorbeeld binnen de
academische zorg, het budgetneutraal organiseren hiervan beter te realiseren is. De bestaande
indirecte kosten kunnen dan toegerekend worden aan de groei van andere vormen van zorg, omdat er
dan mogelijk sprake is van zowel groei als krimp binnen hetzelfde umc.

54

V&VN
V&VN is van mening dat de concentratie van AHA-zorg niet een doel op zich moet zijn, maar dat er
vooral gelet moet worden op de beschikbaarheid en de kwaliteit van deze zorg. Daarbij spelen
verpleegkundigen met specialistische kennis, gespecialiseerd verpleegkundigen en verpleegkundig
specialisten een cruciale rol. Er zal daarom bij het concentreren van de AHA-zorg specifiek aandacht
moeten zijn voor het behoud van verpleegkundigen, zowel in de aangewezen centra voor AHAinterventies, als in de centra die niet zijn aangewezen als interventielocatie en een gedeelte van deze
zorg verdwijnt. Verlies van capaciteit voor deze specifieke patiëntencategorie, als voor de zorg in zijn
totaliteit, moet voorkomen worden. Met name ten aanzien van de gevolgen voor de PICU-capaciteit
maakt V&VN zich grote zorgen. Uitsluitend oog hebben voor het opleiden en aantrekken van nieuwe
verpleegkundigen in de aangewezen centra en niet voor het behouden van verpleegkundigen in de
andere centra, vergroot het risico op verlies van verpleegkundigen. Inzetten op het behoud van
verpleegkundigen zal daarom zwaar moeten worden meegewogen, wanneer er een besluit wordt
genomen over het al dan niet concentreren van AHA-zorg. Immers alleen met voldoende
verpleegkundigen is de AHA-zorg in de gespecialiseerde centra en nazorgcentra dichtbij
huis gegarandeerd en gewaarborgd.

55

4

Uitkomsten impactanalyse
landelijk beeld

Dit hoofdstuk beschrijft de huidige situatie en de landelijke impact van concentratie van de cardiale
interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking, ongeacht naar welke centra wordt
geconcentreerd. Dat betekent dat we ingaan op de algemene effecten van concentratie van de
interventies, als de interventies bij een centrum weggaan, of als de interventies naar een centrum
worden geconcentreerd. Dit beschrijven we vanuit verschillende perspectieven: 1) patiënten en hun
naasten, 2) zorgprofessionals, 3) zorgorganisaties, 4) onderwijs, opleiding en onderzoek en 5)
maatschappij. Ook geven we waar relevant inzicht in de verschillen als naar twee of drie centra
geconcentreerd wordt. Specifieke verschillen tussen interventiecentra staan in hoofdstuk vijf
beschreven.

4.1 Patiënten en hun naasten
De centrale onderwerpen in deze paragraaf zijn: toegankelijkheid en bereikbaarheid van zorg voor de
patiënt, de kwaliteit en continuïteit van zorg, transitiezorg en de faciliteiten voor patiënten en hun
naasten. Deze paragraaf is geschreven op basis van gesprekken met patiëntvertegenwoordiging en
individuele patiënten, de vragenlijst die voor deze impactanalyse door de NZa is uitgezet onder
patiënten en hun naasten (hierna respondenten) en het adviesrapport van KPMG (hierna
adviesrapport). Dit adviesrapport beschrijft welke onderdelen belangrijk zijn bij de organisatie van zorg
in de toekomst vanuit het perspectief van de patiënt.

Verschillende beelden bij patiënten over mate van concentratie
Er is een verschil tussen het vraagstuk van de afbakening van zorg en het beeld dat bij een deel van de
patiënten met een aangeboren hartafwijking en anderen binnen de maatschappij bestaat. Het beeld dat bij
hen heerst is dat alle zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking uit de niet aangewezen
interventiecentra verdwijnt. Dit is niet het geval binnen de reikwijdte van de impactanalyse, en hangt af van
de shared care afspraken die hiervoor gemaakt worden. Dit verschil kan ervoor zorgen dat respondenten
hun antwoorden in de vragenlijst stelliger hebben ingevuld, dan wanneer respondenten helderheid hebben
over de uitwerking van een concentratiebesluit. Het geeft mogelijk een overschatting van de impact op
toegankelijkheid en bereikbaarheid van de AHA-zorg.
Een groot deel van de congenitale cardiologische zorg, zoals poliklinische controles, onderzoek, en een deel
van de diagnostiek en voor- en nazorg bij een interventie blijft naar verwachting ook na concentratie van
AHA-interventies in het eigen ziekenhuis plaatsvinden. Dit concentratievraagstuk betreft alleen AHAinterventies bij kinderen en een deel van de AHA-interventies bij volwassenen. Indien een huidig AHAinterventiecentrum niet wordt aangewezen door het ministerie van VWS, dan kan een patiënt alsnog voor
een (groot) deel van zijn/haar zorgvraag bij daar terecht. Enkel voor de zorg rondom de AHA-interventie gaat
een patiënt naar een aangewezen AHA-interventiecentrum. Een deel van de patiënten is voor alle cardiale
en niet-cardiale ingrepen afhankelijk van specifieke expertise binnen een interventiecentrum. Dit gaat om,
naar schatting, 17% van alle kinderen met een aangeboren hartafwijking en 15% van alle volwassenen met
een aangeboren hartafwijking. Ook voor deze patiënten kunnen polikliniekbezoeken en echo’s, afhankelijk
van afspraken tussen ziekenhuizen, vanuit de shared care locatie gedaan worden.

56

Zienswijze van patiënten op concentratievraagstuk
De opvatting van patiënten is verdeeld als het gaat om de noodzaak van concentratie van cardiale
interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Aan ene kant stelden de
patiëntvertegenwoordiging vanuit Stichting Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen,
Harteraad en de Hartstichting eerder in hun adviesrapport dat zij concentreren van deze zorg op de
lange termijn noodzakelijk vinden om continuïteit en kwaliteit te borgen. Aan de andere kant blijkt uit
reacties op de vragenlijst van respondenten dat 68% van (ouders van) patiënten die ooit een interventie
hebben ondergaan, vindt dat het aantal interventielocaties niet mag worden teruggebracht. Onder
volwassen patiënten is dit percentage 74%, onder (ouders van) kinderen is dit 66%.
Als een deel van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking geconcentreerd wordt, heeft
dat gevolgen voor patiënten die onder behandeling zijn bij een centrum dat niet aangewezen is. In de
vragenlijst, uitgezet onder patiënten of hun naasten, geeft 73% van de respondenten die ooit een
interventie heeft ondergaan aan dat het een grote verandering is, als het huidige centrum waar ze onder
behandeling zijn geen interventies meer uitvoert. Tegelijkertijd is door meerdere respondenten
aangegeven dat andere factoren zoals toegenomen reistijden en kosten minder van belang zijn.
Uit de gesprekken met patiënten en de open antwoorden van de vragenlijst blijkt waarom patiënten
negatief staan tegenover het concentreren van AHA-interventies:
1 Vertrouwensrelatie met behandelend arts: de belangrijkste reden is dat patiënten over het algemeen
erg tevreden zijn over hun behandelend artsen. De vertrouwensband tussen de patiënt, diens
naasten en het behandelend team is sterk omdat het gaat om intensieve en vaak ingrijpende
behandelingen. Die vertrouwensrelatie willen ze graag behouden. Het interventiecentrum van de
behandeling is de plek waar (gevoelsmatig) alle kennis is, waar de patiënt zich gekend voelt in de
meest kwetsbare momenten en waarvan de patiënt weet en voelt dat ze alles doen om de patiënt de
beste zorg te geven. Uit de gesprekken en vragenlijst maken we op dat patiënten vrezen dat het
concentreren van de AHA-interventies betekent dat zij niet meer bij hun huidige arts onder
behandeling kunnen blijven.
2 Overtuiging dat alle AHA-zorg verplaatst zal worden: een deel van de respondenten geeft aan te
verwachten dat alle AHA-zorg verplaatst zal worden, in plaats van enkel de AHA-interventies. Het is
van belang om dit mee te wegen bij de interpretatie van de uitkomsten van de vragenlijst.
3 Toename van reistijd: respondenten vinden een langere reistijd vervelend, tijdrovend, en duur. Een
deel van de respondenten geeft ook aan dat reizen een grote belasting is op hun gezondheid. Zij
verwachten dat de extra reistijd mogelijk familie en vrienden weerhoudt om bij hen op bezoek te
komen tijdens hun opname. Daarnaast zien respondenten de extra reistijd als een gevaar in geval
van spoed.
4 Angst voor kwaliteitsverlies: een deel van de respondenten denkt dat door concentratie de kwaliteit
van zorg vermindert door verlies van / slechte overdracht van gegevens.
5 Alles onder één dak: respondenten vinden het belangrijk dat zij voor alle zorg in één ziekenhuis
terecht kunnen.
Een deel van de respondenten vraagt meer aandacht voor betere communicatie en samenwerking
tussen de interventiecentra. Op dit moment ervaren zij dat er concurrentie tussen centra is, wat volgens
hen mogelijk de kennis en kwaliteit van de AHA-zorg aantast. Ook in het adviesrapport geven patiënten
aan dat goede samenwerking cruciaal is. Eén van de vier visiestatements luidt: de zorgprofessionals die
mij behandelen zijn altijd op de hoogte van mijn situatie. Respondenten zien verbeterde samenwerking
ook als oplossing om een goede landelijke spreiding van zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking te behouden.

57

Het aantal interventies dat respondenten hebben ondergaan is zeer divers. Het merendeel, 74% van de
respondenten, geeft aan dat zij ooit een interventie heeft ondergaan. In totaal heeft 53% van de
respondenten in de afgelopen vijf jaar één of meerdere interventies ondergaan; 30% eenmalig, 19%
twee, drie of vier interventies, 4% vijf of meer interventies.
Voor patiënten die vaker een interventie moeten ondergaan, is de impact van concentratie naar
verwachting groter. De respondenten vinden het behouden van hun patiëntrelatie met de behandeld arts
belangrijker dan de vraag in welk ziekenhuis zij worden behandeld. Zo geeft 88% van de respondenten
die vijf of meer interventies heeft gehad in de laatste vijf jaar aan dat het behoud van de behandeld arts
van groot belang voor hen is. Dit ten opzichte van 58% van de respondenten die geen interventie heeft
gehad in de laatste vijf jaar en 61% van de respondenten die een interventie heeft gehad in de laatste
vijf jaar. Hetzelfde geldt voor de verpleegkundig specialist. 55% van de respondenten die vijf of meer
interventies heeft gehad in de laatste vijf jaar geeft aan dat het behouden van dezelfde verpleegkundig
specialist van groot belang voor hen is t.o.v. 31% (bij geen interventies), 33% (bij één interventie) en
34% (bij twee tot en met vier interventies). Andere door de respondenten zelf aangegeven factoren
betreffende de bereidheid om naar een ander centrum te reizen, zijn ook hier vertrouwen in de arts
(15% van de respondenten met vijf of meer interventies, en 7% van de respondenten met twee tot en
met vier interventies) en vertrouwen in de verpleegkundige (8% van de respondenten met vijf of meer
interventies en 4% van de respondenten met twee tot vier interventies).
Tabel 6 Belangrijke factoren volgens respondenten
Dezelfde arts

Dezelfde
verpleegkundig
specialist

Vertrouwen in arts

Vertrouwen in
verpleegkundigen

88%

55%

15%

8%

65%

34%

7%

4%

1 interventie*

61%

33%

5%

1%

Geen
interventies*

58%

31%

6%

2%

5 of meer
interventies*
2, 3 of 4
interventies*

* Interventies in de afgelopen 5 jaar
Bron: Vragenlijst voor patiënten impactanalyse AHA-zorg NZa

Noodzakelijke faciliteiten bij een interventie die voor de respondenten met vijf interventies of meer
sterker naar voren komen, zijn het verblijf voor naasten: 35%. Waarbij 25 tot 27% van de respondenten
met vier of minder interventies of respondenten met geen interventies aangeeft dit noodzakelijk te
vinden. Respondenten die vijf of meer interventies hebben ondergaan, vinden privacy ook belangrijker
(28%) dan respondenten met minder interventies. Ook de psychologische begeleiding van patiënten is
beduidend belangrijker voor respondenten die vijf of meer interventies hebben ondergaan (15%) dan bij
de respondenten die geen interventies ondergaan (3%) en bij patiënten die een (7%) of twee tot en met
vier interventies ondergaan (6%).

58

Tabel 7 Belangrijkste noodzakelijke faciliteiten volgens respondenten
Verblijf voor naasten

Privacy

Psychologische zorg

5 of meer interventies*

35%

28%

15%

2, 3 of 4 interventies*

27%

24%

6%

1 interventie*

25%

21%

7%

Geen interventies*

26%

17%

3%

* Interventies in de afgelopen 5 jaar
Bron: Vragenlijst voor patiënten impactanalyse AHA-zorg NZa

Bereikbaarheid van interventiecentra voor patiënten
Eén van de vier visiestatements opgenomen in het adviesrapport van KPMG is: mijn zorg is altijd
toegankelijk en bereikbaar. 41% van de respondenten geeft aan zich zorgen te maken over de
bereikbaarheid van de interventiecentra na de concentratie. Zij vrezen dat de bereikbaarheid
verslechtert. Respondenten geven bijvoorbeeld aan dat het reizen naar een verder gelegen umc per
auto of per openbaar vervoer een grote belasting is op hun gezondheid. Daarbij liggen
kinderen/pasgeborenen soms lang op de NICU of de PICU van een interventiecentrum. Dit kan grote
impact hebben op het gezin, zeker als de afstand tussen het interventiecentrum en de woonplaats groot
is. De berekende toename van de reistijd, uitgaande van de vier interventielocaties voor kinderen, staat
beschreven in Figuur 13 en Figuur 14.
Uit de vragenlijst onder patiënten en diens naasten blijkt dat de meeste patiënten (60%) die een
interventie hebben gehad maximaal 50 kilometer van het ziekenhuis wonen waar de interventie is
uitgevoerd. De gemiddelde reistijd naar het dichtstbijzijnde interventiecentrum is op dit moment 41
minuten (eerste kwartiel: 24 minuten, derde kwartiel: 56 minuten) per patiënt. Als patiënten met het
openbaar vervoer naar de interventielocaties reizen, betekent dit over het algemeen een verdubbeling
van de geïndiceerde tijden in deze analyses, die uitgaan van eigen vervoer per auto (mobiliteitsmonitor).
Tabel 8 Huidige reistijd van patiënten met een aangeboren hartafwijking met eigen vervoer
Centra

% van huidige
patiënten met meer dan
1 uur reistijd

% van huidige
patiënten met meer dan
1,5 uur reistijd

% van huidige
patiënten met meer dan
2 uur reistijd

EMC, LUMC, UMCG &
UMCU

19,6%

2,5%

0,1%

Bron: DIS

Tabel 8 laat zien dat ongeveer één op de vijf patiënten momenteel een reistijd van meer dan een uur
heeft naar het dichtstbijzijnde interventiecentrum, en 97,5% in minder dan 1,5 uur naar het
dichtstbijzijnde centrum reist. Belangrijk hier te vermelden is dat er gekeken is naar de reistijd naar het
dichtstbijzijnde centrum ten opzichte van de woonplaats van de patiënt. We weten dat dit niet de huidige
praktijk weerspiegelt. Dit heeft te maken met de bestaande shared care afspraken of voorkeuren van de
patiënt. Hierbij is ook geen rekening gehouden met de beschikbare capaciteit van de aangewezen
centra die nodig is als gevolg van de toename van patiënten als een ander centrum of andere centra
niet wordt/worden aangewezen.
Figuur 12 is een grafische weergave van de huidige reistijd (op basis van de dichtstbijzijnde
interventielocatie met eigen vervoer per auto). Hierbij maken we het voorbehoud dat patiënten met een
aangeboren hartafwijking niet altijd naar de dichtstbijzijnde interventielocatie gaan. Dit heeft te maken

59

met bestaande shared care afspraken en voorkeuren van de patiënt. De respondenten maken zich
zorgen over de spreiding van AHA-interventiezorg na concentratie. Om die reden prefereert een deel
van de respondenten een scenario waarin er ook een interventiecentrum buiten de Randstad blijft
bestaan. Het sluiten van een interventielocatie leidt voor een deel van de patiënten tot een toename van
de reisafstand en daarmee ook van de gemiddelde reistijd. Bij concentratie naar twee centra varieert de
gemiddelde reistijd tussen de 50 en 67 minuten (Figuur 13) en bij concentratie naar drie centra varieert
de gemiddelde reistijd tussen de 44 en 52 minuten (Figuur 14).
Figuur 12

In Tabel 9 is voor de verschillende concentratieopties te zien hoe de patiëntaantallen verschuiven in
onze simulaties. Hierbij wordt ervan uitgegaan dat een patiënt altijd naar het dichtstbijzijnde centrum zal
gaan en wordt er geen rekening gehouden met bestaande en toekomstige verwijspatronen, sharedcare-constructies of huidige voorkeuren van de patiënt. Daarnaast wordt ervan uitgegaan dat er geen
beperking zit in de capaciteit om uit te breiden bij het centrum dat de zorg erbij krijgt. Dit betekent
bijvoorbeeld in het geval dat ACAHA en CAHAL geen interventies meer uitvoeren, vrijwel alle patiënten
van deze centra naar het UMC Utrecht toe zullen gaan voor hun zorg, vanwege de geografische ligging
van de aangewezen twee centra (UMC Utrecht en UMC Groningen).
De onderstaande scenario’s (uitgaande van reizen naar het dichtstbijzijnde centrum) leiden vaak tot een
onwenselijke verdeling van patiënten. Het is daarom van belang dat bij het maken van de shared
afspraken gekeken wordt naar een passende verdeling van patiënten over de aangewezen locaties.

60

Tabel 9 Gesimuleerd verschil in patiëntaantallen voor de verschillende concentratieopties
Interventiecentra open

UMC
Groningen

UMC
Utrecht

Erasmus MC, Leids UMC

-84%

-90%

Erasmus MC, UMC Utrecht

-84%

+150%

Erasmus MC, UMC
Groningen

+15%

-90%

Leids UMC, UMC Utrecht

-84%

Leids UMC, UMC
Groningen
UMC Utrecht, UMC
Groningen
Erasmus MC, Leids UMC,
UMC Utrecht
Erasmus MC, Leids UMC,
UMC Groningen
Erasmus MC, UMC
Utrecht,
UMC Groningen
Leids UMC, UMC Utrecht,
UMC Groningen

Amsterdam
UMC

Leids
UMC

Erasmus
MC

+111%

+37%

-58%

-97%

+41%

-58%

-97%

+183%

+117%

+53%

-92%

+11%

-90%

+178%

-92%

+2%

+232%

-97%

-92%

-84%

+65%

+3%

+0%

+8%

-90%

+42%

+35%

+1%

+82%

-97%

+41%

+1%

+51%

+50%

-92%

-58%

-58%

Bron: DIS

61

Figuur 13

62

Bovenstaande Figuur 13 laat de effecten op de reistijd zien bij concentratie naar twee locaties. De
gemiddelde reistijd na concentratie naar twee centra varieert tussen 50 en 67 minuten. De laagste
reisimpact wordt behaald bij een concentratie naar UMC Groningen en UMC Utrecht, waarbij de
gemiddelde reistijd negen minuten toeneemt en met name patiënten uit Zeeland te maken krijgen met
langere reistijden. De grootste impact op de reistijd van patiënten vindt plaats als het Erasmus MC en
het Leids UMC worden aangewezen als AHA-interventiecentrum, met een gemiddelde reistijdtoename
van 26 minuten. De gemiddelde reistijd in de overige scenario’s verschillen minder van elkaar.
Daarnaast is te zien dat in de helft van de scenario’s (waar UMC Groningen gesloten wordt) de reistijd
vanuit Groningen sterk toeneemt. Met name voor patiënten uit de provincies Groningen, Friesland en
Drenthe neemt de reistijd toe als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie. De
effecten in de overige provincies zijn minder groot.
Als gekeken wordt naar de spreiding van de reistijd tussen patiënten, is er, met uitzondering van de
concentratie naar UMC Groningen en UMC Utrecht, een significante groep van patiënten die meer dan
90 minuten moet reizen, Met name een concentratie naar Erasmus MC en het Leids UMC zorgt ervoor
dat een aanzienlijke groep van 41% van de patiënten meer dan 90 minuten moet reizen, waarvan 13%
meer dan 120 minuten. Een gedetailleerdere uitwerking van de spreiding en toename in reistijden staat
beschreven in bijlage 10 van dit rapport.

63

Figuur 14

Uit bovenstaande Figuur 14 blijkt dat de gemiddelde reistijd na concentratie naar drie centra varieert
tussen 44 en 52 minuten. De impact is een stuk lager dan de concentratie naar twee centra. De laagste
reisimpact wordt behaald bij een concentratie naar Erasmus MC, UMC Groningen & UMC Utrecht en
Leids UMC, UMC Groningen & UMC Utrecht waarbij de gemiddelde reistijd drie minuten toeneemt en
met name patiënten uit respectievelijk Noord-Holland en Zeeland te maken krijgen met langere

64

reistijden. De overige twee scenario’s hebben een gemiddelde reistijdtoename van 11 minuten, waarbij
patiënten uit Groningen en (Zuid) Oost Nederland te maken krijgen met een langere reistijd.
Als gekeken wordt naar de spreiding van de reistijd tussen patiënten, is op te maken dat bij de
scenario’s naar (1) Erasmus MC, UMC Groningen & UMC Utrecht en (2) Leids UMC, UMC Groningen &
UMC Utrecht relatief veel patiënten in beperkte mate extra reistijd hebben en een beperkte groep
patiënten relatief veel extra reistijd heeft. Respectievelijk 81% en 61% van de patiënten die extra reistijd
heeft, hoeft in deze scenario’s minder dan een half uur langer te reizen. De grootste impact op de
reistijden voor patiënten is wanneer de concentratie plaatsvindt naar Erasmus MC, Leids UMC & UMC
Utrecht, waarbij de grootste toename te zien is voor de groep patiënten (18,3%) die langer dan 1,5 uur
moet reizen naar het dichtstbijzijnde centrum. Een gedetailleerdere uitwerking van de spreiding en
toename in reistijden staat beschreven in bijlage 10 van dit rapport.
37% van de respondenten geeft aan dat reis- en verblijfkosten van grote invloed zijn op hun bereidheid
om een interventie in een ander centrum te ondergaan. Voor 22% van de respondenten spelen deze
kosten (helemaal) geen rol. Het (verder) moeten reizen heeft op meerdere manieren impact op
respondenten. Ten eerste is een direct gevolg van concentratie van AHA-interventies een langere
reistijd. Dit geldt zeker voor patiënten die afhankelijk zijn van anderen of van openbaar vervoer. Als
patiënten met het openbaar vervoer naar de interventielocaties reizen, betekent dit over het algemeen
een verdubbeling van de geïndiceerde tijden (mobiliteitsmonitor). Ook verschilt de mogelijkheid om met
het openbaar vervoer te reizen per regio. In rurale gebieden zijn de verbindingen in het openbaar
vervoer vaak minder goed dan in stedelijk gebied. Ten tweede brengt verder reizen ook hogere kosten
met zich mee. Dit kan voor een deel van de patiënten van grote impact zijn. Zeker voor het deel van de
patiënten met een aangeboren hartafwijking dat vanwege beperkingen als gevolg van restafwijkingen
minder kan werken en daardoor ook minder inkomsten heeft.

Tevredenheid van patiënten over kwaliteit en continuïteit huidige
interventiecentra
81% van de respondenten geeft aan dat de kwaliteit en continuïteit van zorg van grote invloed is op de
bereidheid om in een ander interventiecentrum de interventie te ondergaan. Uit gesprekken met
patiënten blijkt dat zij zeer tevreden zijn over de huidige kwaliteit van zorg in de interventiecentra. Zij
geven ook aan dat de huidige zorgprofessionals en omgeving waarin zij zorg ontvangen van grote
invloed zijn op de mate van tevredenheid.
Voor alle interventiecentra is de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking een speerpunt in
hun umc. Dit betekent dat AHA-zorg geprioriteerd wordt in de planning. Daarbij betreft het gros van de
AHA-interventies planbare zorg. Respondenten bevestigen het beeld dat AHA-zorg geprioriteerd wordt.
22% van de respondenten geeft aan te maken gehad te hebben met uitstel van een interventie. Als dit
het geval was, was dit meestal eenmalig. Uit gesprekken met de umc’s blijkt dat er verschillende
oorzaken kunnen zijn hiervoor: bijvoorbeeld de gezondheid van de patiënt op het moment van de
interventie of een verzoek van de patiënt zelf. Slechts een enkele keer kwam dit volgens de umc’s
vanwege capaciteitsproblemen.

Uitkomsten van zorg
De kwaliteit van zorg wordt standaard gemeten in de huidige interventiecentra middels Patiënt-Reported
Outcome Measures (PROMS), Patient-Reported Experience Measures (PREMS) en Patiënt Evaluatie
Monitor (PEM) scores (Empathic voor de PICU). 82% van de respondenten geeft aan dat het
interventiecentrum hen na behandeling gevraagd heeft naar de tevredenheid en ervaring. Dit gebeurt

65

met behulp van een vragenlijst (70%) en/ of mondeling (35%). In de impactanalyse zijn deze data niet
meegenomen. Er zijn geen signalen dat patiënten ontevreden zijn over de zorg. Uit de vragenlijst van de
NZa en de persoonlijke gesprekken blijkt vooral een zeer hoge tevredenheid. Er zijn ook vrijwel geen
patiënten die overstappen naar een ander interventiecentrum.
In het adviesrapport geeft de patiëntvertegenwoordiging aan het belangrijk te vinden dat er een
kwaliteitskader wordt opgesteld dat beschrijft aan welke eisen een interventiecentrum moet voldoen om
zorg van goede kwaliteit te leveren. Dit kwaliteitskader zou volgens hen de volgende aspecten moeten
bevatten: volumenormen, aanvullende vereisten ten aanzien van de organisatie en levering van zorg,
uitkomstindicatoren, PROMs en PREMs.
Een indicator van kwaliteit is de mortaliteit. De totale sterfte ten gevolge van een hartafwijking neemt al
jaren af; de overlevingskans voor kinderen met een aangeboren hartafwijking is meer dan 95%. Het
landelijke mortaliteitcijfer in de eerste 30 dagen na een ingreep is 2,6% voor de jaren 2015-2021. De 30dagen mortaliteit bij neonaten (baby’s tot 30 dagen oud) is 6,3%. De variatie in mortaliteit tussen jaren
bij neonaten is tussen de 3,9% (5 neonaten in 2017) en de 8,2% (13 neonaten in 2018).
In Figuur 15 is de mortaliteit per jaar bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking in
Nederland per leeftijdsgroep weergegeven. Het percentage en de fluctuaties hierin hangen vooral
samen met de lage aantallen kinderen per jaar die geopereerd worden aan een aangeboren
hartafwijking en variatie in de kans op overlijden per type aangeboren hartafwijking. Uit de data blijkt dat
de landelijke cijfers van ziekenhuismortaliteit en 30-dagen sterfte relatief laag zijn ten opzichte van
respectievelijke mortaliteitscijfers uit de literatuur (zie bijvoorbeeld: Herbst et al, 2021 voor recente data
van Europese centra in ECHSA). De mortaliteitscijfers zijn vergelijkbaar met de grootste centra in
Europa (zie bijvoorbeeld: Kansy et al, 2018).
Figuur 15

66

Centrumvolume wordt in de literatuur gerelateerd aan mortaliteit. Er is in verschillende studies een
negatief verband gevonden tussen 30-dagen sterfte en centrumgrootte (zie voor een overzicht het
rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, 2021). De mortaliteitsuitkomsten van de
Nederlandse centra zijn echter al bovengemiddeld goed ten opzichte van de rest van Europa en de
Verenigde Staten en voor de 30-dagen mortaliteit bij neonaten op hetzelfde niveau als de grootste
centra (uitkomsten ECHSA in vergelijking met Kansy et al, 2018 voor neonaten).
Er zijn geen significante verschillen in mortaliteit tussen de huidige vier interventiecentra. De verschillen
tussen de jaren zijn groter dan verschillen tussen de centra. Om de mortaliteitscijfers te kunnen
vergelijken zouden deze bovendien gecorrigeerd moeten worden voor verschillen die de conditie van
patiënten bepalen, de soort hartafwijking en eventuele overige aandoeningen. Deze gegevens zijn niet
direct beschikbaar. Bovendien bevatten de ECHSA-cijfers niet alle kinderen die met een aangeboren
hartafwijking zijn opgenomen, maar alleen de kinderen die een chirurgische ingreep hebben ondergaan.
Uit de gesprekken is gebleken dat juist het behandelbeleid vooraf, en de keuze om tot een ingreep over
te gaan, verschilt tussen centra. Ook voor een afgebakende diagnosegroep of type ingreep is het
nutteloos om centra te vergelijken, zonder het gehele voor de uitkomsten relevante zorgpad te
beoordelen en variatie in de comorbiditeit en ernst van de aandoening mee te nemen.
Om een uitspraak te kunnen doen over huidige verschillen in kwaliteit zou daarom een diepgaande
studie nodig zijn. Hierbij zou alle data gecombineerd moeten worden vanuit de screening op een
aangeboren hartafwijking (om te corrigeren voor verschillen in keuzes om een zwangerschap af te
breken), de NICE en PICE-registratie met gegevens over alle neonaten met een aangeboren
hartafwijking die zijn opgenomen en de gegevens uit ConHC en ECHSA om een totaalbeeld te krijgen
van eventuele verschillen in behandelbeleid en uitkomsten (waarbij opgemerkt moet worden dat ook
andere uitkomstmaten met betrekking tot morbiditeit relevant zijn). Op basis van de huidige beschikbare
data zijn de verschillen te klein en de data niet volledig genoeg om een zinvolle vergelijking te doen. Wel
kan worden geconcludeerd dat de uitkomsten voor Nederland zeer goed zijn, vergeleken met de
uitkomsten van centra die deelnemen aan de ECHSA-registratie (zoals gepubliceerd in Kansy et al,
2018 voor neonaten) waaruit blijkt dat de mortaliteit van neonaten in Nederland al op het niveau zit van
de grootste centra en (Herbst et al, 2021,, Paquali et al, 2020, Bazan, 2020 voor een vergelijking van
algemene mortaliteit en uitkomsten van centra die deelnemen aan de ECHSA registratie, respectievelijk
de STS Congenital Heart Surgery Database (CHSD).
De congenitaal cardiothoracaal chirurgen geven aan dat alle patiënten die overlijden gezamenlijk
besproken worden in een werkgroep om daarvan te leren. Wat uiteindelijk de effecten van de
concentratie op mortaliteit, morbiditeit en complicaties zijn, is niet onderzocht in deze impactanalyse.
Overigens oordeelt de IGJ in haar brief van november 2021 aan het ministerie van VWS dat elk van de
huidige centra onder de omstandigheden na concentratie in staat moet zijn om toekomstbestendige zorg
van hoogstaande kwaliteit te leveren.

Transitiezorg (van kind naar volwassen leeftijd)
De overgang van kinderleeftijd naar de volwassen leeftijd (transitiefase) is een belangrijke fase voor een
patiënt met een aangeboren hartafwijking. Transitie is geen harde overgang op de dag dat de patiënt 18
jaar wordt, maar vormt een proces dat meerdere jaren in beslag neemt. Belangrijke thema’s hierin zijn
onder andere leefstijl, zelfstandigheid, rol van de ouders, sporten, drank en drugs, seksualiteit, school/beroepskeuze en wonen.
De aandacht voor transitiezorg is afgelopen jaren sterk toegenomen. Alle interventiecentra en sharedcare locaties besteden hier aandacht aan. De mate van transitiezorg verschilt echter per centrum. Op de

67

meeste locaties worden, als de patiënt tussen de 14 jaar tot maximaal 25 jaar is, meerdere
transitiegesprekken gehouden, waar verschillende zorgprofessionals bij betrokken zijn. De patiënt heeft
vaak een vast aanspreekpunt in het transitieproces. Welke zorgprofessional deze rol vervult, verschilt
per locatie: bijvoorbeeld een transitieverpleegkundige of transitie-cardioloog. Een warme overdracht van
de zorg van de kinderafdeling naar de volwassenafdeling is een belangrijk onderdeel van de zorg aan
deze jongeren. In alle centra worden de zorgprofessionals die een belangrijke rol spelen bij de
interventies bij de kinderen ook betrokken bij de zorg voor volwassenen met een aangeboren
hartafwijking.
De meeste respondenten vinden het belangrijk dat de zorg voor kinderen plaatsvindt in hetzelfde
ziekenhuis als de zorg voor volwassenen. Redenen die zij hiervoor opgeven zijn de vertrouwde
omgeving, dat artsen bekend zijn met het dossier en dat zij een vertrouwd gevoel hebben bij het
(verpleegkundig en paramedisch) personeel. Andere belangrijke punten voor patiënten zijn: een goede
overdracht van de ene medisch specialist naar de andere, communicatie vanuit het ziekenhuis richting
de patiënt en een gesprek waarbij zowel de oude als de nieuwe betrokken arts bij aangesloten is.
De transitiezorg zoals deze nu geregeld is voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, hoeft in
een shared care constructie niet geraakt te worden door de concentratie van de interventies. De
begeleiding door de (kinder-)cardioloog zal naar verwachting met de verplaatsing van de interventies
niet hoeven te veranderen.

Faciliteiten en coördinatie van zorg voor patiënten
Patiënten met een aangeboren hartafwijking die een cardiale interventie ondergaan, verblijven
aansluitend of voorafgaand daaraan vaak een periode in het ziekenhuis. Goede faciliteiten voor de
patiënten en hun naasten zijn daarom belangrijk. Respondenten vinden goede
overnachtingsmogelijkheden voor naasten de belangrijkste faciliteit. Alle interventielocaties beschikken
over een Ronald McDonald huis en hebben aanvullende overnachtingsmogelijkheden bij nabijgelegen
hotels. Daarnaast is het eventueel ook mogelijk om bij een patiënt op de kamer te overnachten
(rooming-in). Hiervoor verschillen nu de mogelijkheden (o.a. op NICU, PICU) nog per centrum. Op dit
moment zijn verschillende umc’s deze afdelingen aan het verbouwen, en zullen de rooming-in faciliteiten
vergelijkbaar zijn na deze verbouwingen. De nieuwbouw bij de verschillende interventielocaties wordt
meer ingericht op de beleving vanuit de patiënten en de behoeften om naasten dicht bij te hebben. Een
nadere toelichting op de uitbreidingsplannen en bestaande organisatie van PICU en NICU staat in
paragraaf 4.3 Zorgorganisatie en hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum.
Uit het adviesrapport van de patiëntvertegenwoordiging komt naar voren dat patiënten naast focus op
de medische context ook aandacht willen voor hun welbevinden en overige behoeften. Dit beeld komt
ook naar voren uit de antwoorden op onze vragen. Patiënten hechten naast goede (medische) zorg ook
veel waarde aan privacy, mogelijkheden tot recreatie, voeding en een casemanager. In het
adviesrapport staat dat patiënten in de toekomst een belangrijke rol zien voor de casemanager ter
ondersteuning. Op dit moment zijn er geen duidelijke verschillen in de wijze waarop en de mate waarin
casemanagers worden ingezet. Patiënten hebben in de basis een vaste cardioloog of kindercardioloog.
Alleen in het Maastricht UMC+ worden casemanagers ingezet om patiënten te begeleiden die naar het
academisch ziekenhuis Aken gaan voor een interventie.
Tot slot is scholing genoemd als een relevante voorziening voor kinderen met een aangeboren
hartafwijking. Respondenten van de schoolgaande leeftijd geven echter aan dat hier weinig gebruik van
wordt gemaakt. Er zijn tegenwoordig ook veel mogelijkheden om op afstand onderwijs in de eigen klas
te volgen. Er zijn wel mogelijkheden beschikbaar binnen de interventiecentra om onderwijs te ontvangen

68

als een patiënt daaraan behoefte heeft in de periode rondom een interventie. Deze mogelijkheden
verschillen niet wezenlijk tussen de interventiecentra.

Kosten van AHA-interventies voor patiënten en hun naasten
Het ondergaan van een AHA-interventie gaat ook gepaard met kosten voor patiënten en hun naasten.
Denk hierbij aan reiskosten, parkeerkosten en verblijfskosten. We hebben respondenten gevraagd een
schatting te maken van de kosten die zij maken rondom een interventie. Het valt ons op dat een deel
van de kosten onverklaarbaar hoog zijn. In de toelichting beschrijven respondenten dat zij ook
secundaire kosten zoals tijdelijk niet kunnen werken, meenamen in hun kosteninschatting. Echter
hebben deze secundaire kosten geen impact op verplaatsing van de AHA-interventies. Om die reden
hebben we hier deels voor gecorrigeerd; de uitschieters met extreem hoge onverklaarbare kosten laten
we buiten beschouwing in deze impactanalyse.
In bijlage 10 staat een overzicht van de door respondenten ingevulde gemaakte kosten. Over het
algemeen zien we geen grote verschillen in door patiënten gemaakte kosten tussen de huidige
interventiecentra. De landelijke mediaan van reiskosten en parkeerkosten zijn naar schatting van de
patiënten op dit moment respectievelijk € 25 en € 12. Voor een deel van de patiënten zullen de
reiskosten toenemen als gevolg van een grotere reisafstand. Op dit moment zijn deze kosten voor de
patiënten zelf. De interventiecentra gaven aan dat de verblijfskosten voor ouders € 15 per kamer per
nacht zijn. Als ouders deze kosten niet zelf kunnen betalen, bestaan er ook fondsen die deze kosten
kunnen vergoeden. Tot slot moet worden vermeld dat een aangeboren hartafwijking op volwassen
leeftijd ook invloed kan hebben op de mogelijkheid tot werken en daarmee op de hoogte van het
inkomen van deze patiënten.

Conclusie impact concentratie AHA-interventies voor patiënten
Patiënten met een aangeboren hartafwijking volgen vaak een intensief zorgtraject en bouwen daardoor
een vertrouwensband op met de behandelend arts en met hun huidige umc. Patiënten met een
aangeboren hartafwijking verwachten dat de concentratie van AHA-interventies voor hen een grote
impact heeft. Dit hangt waarschijnlijk samen met de verwachting van een deel van de patiënten dat
meer dan alleen de cardiale interventies en bijbehorende zorg wordt verplaatst bij een concentratie. Er
bestaat onzekerheid bij kinder- en congenitaal cardiologen of zij wel werkzaam kunnen blijven in hun
eigen centrum als een aanzienlijk deel van de werkzaamheden (alle zorgverlening tijdens interventies)
niet meer plaatsvinden. Deze onzekerheid lijkt ook het beeld van patiënten te hebben beïnvloed over de
mate waarin de AHA-zorg geconcentreerd wordt. Uit de impactanalyse blijkt dat patiënten met name
veranderingen verwachten in de toegankelijkheid en bereikbaarheid. Patiënten vrezen dat zij veelvuldig
moeten gaan reizen als gevolg van de concentratie van AHA-interventies. Voor een deel van de
patiënten zal inderdaad de reisafstand, en daarmee de reiskosten, toenemen. De gemiddelde reistijd is
nu 41 minuten. Bij concentratie naar twee centra zal deze naar verwachting variëren tussen de 50 en 67
minuten en bij concentratie naar drie centra variëren tussen de 44 en 52 minuten. Hoeveel zorg er
precies verplaatst wordt bij concentratie, en met welke extra reistijden en kosten patiënten te maken
krijgen, hangt af van een aantal factoren. Bijvoorbeeld naar welke en hoeveel centra er wordt
geconcentreerd en welke shared care afspraken er worden gemaakt.
De regio waarvoor het reizen naar een andere interventielocatie de grootste toename in reistijd zal
veroorzaken is Noordoost-Nederland, in het geval dat UMC Groningen niet wordt aangewezen als
interventiecentrum. De patiënten die wonen in Noordoost-Friesland, Groningen en Noordoost-Drenthe
(postcodegebied beginnend met de cijfers 78 of 89 t/m 99) moeten in dat geval ten minste drie kwartier

69

langer rijden, ongeacht welke centra aangewezen worden als interventielocaties. Dit betreft iets meer
dan 8% van alle patiënten.
Tegelijkertijd zal voor een deel van de patiënten het concentreren van AHA-interventies geen invloed
hebben op de reisafstand en reiskosten. Als een huidig AHA-interventiecentrum in de toekomst geen
interventielocatie meer zal zijn, dan kan een patiënt naar verwachting alsnog voor (een deel van)
zijn/haar zorgvraag bij het huidige umc terecht. Enkel voor de zorg rondom de interventie gaat een
patiënt naar een interventielocatie.
Een deel van de patiënten zal ook voor andere interventies op een interventiecentrum aangewezen zijn.
Deze patiënten zijn afhankelijk van expertise die alleen beschikbaar is op de interventielocatie. Het gaat
hierbij naar verwachting om 15% van de volwassenen met een aangeboren hartafwijking en naar
schatting 17% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking. In absolute aantallen gaat dit
ongeveer om 12.000 patiënten. Voor deze patiënten heeft een concentratie van de interventies extra
grote impact, omdat zij naar verwachting voor alle interventies naar een interventielocatie moeten.
Daarnaast voelt het eventueel (deels) verlaten van hun vertrouwde omgeving, de huidige
interventielocatie, als een grote verandering voor patiënten. Er is een sterke vertrouwensrelatie tussen
de patiënt en zijn of haar behandelend arts. De patiënten vinden het van belang dat deze relatie blijft
bestaan. Er bestaat onder patiënten onzekerheid of zij dezelfde behandeld arts behouden. Uit
gesprekken blijkt dat het niet (alleen) gaat om wie de controles doet, maar om het hele behandelend
team. Ook geven patiënten aan dat faciliteiten in het interventiecentrum en kosten die ermee gemoeid
zijn, belangrijke factoren voor hen zijn. Zowel faciliteiten als de eventuele kosten voor verblijf zijn
vergelijkbaar in de verschillende interventiecentra.

4.2 Zorgprofessionals
De zorg rondom patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt geleverd door een gespecialiseerd
multidisciplinair team. De AHA-interventies worden uitgevoerd door congenitaal cardiothoracaal
chirurgen, (kinder-)interventiecardiologen, foetaal chirurg en (kinder-)elektrofysiologen. Daarnaast zijn
ook andere medisch specialisten, gespecialiseerde verpleegkundigen en ondersteunend personeel bij
deze interventies betrokken. In deze paragraaf gaan we in op de huidige landelijke situatie en de
effecten die de concentratie van de interventies kan hebben op de zorgprofessionals. Dit doen we onder
andere op basis van de locatieverslagen, gesprekken met zorgprofessionals en de vragenlijst die is
uitgezet onder zorgprofessionals. We maken in deze paragraaf onderscheid tussen de gevolgen voor de
medisch specialisten die de interventies uitvoeren, de verpleegkundigen en de overige betrokken
zorgprofessionals. De situatie per umc wordt nader beschreven in hoofdstuk 5 Uitkomsten
impactanalyse per interventiecentrum. Voor veel betrokken zorgprofessionals heeft zowel de discussie
als een besluit over concentratie grote emotionele impact. Deze impact is naar voren gekomen in de
gesprekken, maar de emotionele gevolgen voor betrokken zorgprofessionals en hun gezinnen zijn
verder niet onderzocht en gekwantificeerd in de impactanalyse.

Uitvoerend medisch specialisten
De congenitaal cardiothoracaal chirurg (cctc) voert de cardiale operaties uit bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking (kinderen en volwassenen). Ook is de cctc betrokken bij de zorg voorafgaand
aan de operatie. Het leveren van deze zorg vormt een zeer groot deel van het takenpakket van een
cctc. Dit betekent dat – in geval de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking uit het
huidige umc worden verplaatst - de hoofdwerkzaamheden van een cctc verplaatsen naar een ander

70

umc. Hierdoor zal de congenitaal cardiothoracaal chirurg zijn huidige werk niet meer kunnen uitvoeren
bij de huidige werkgever.
De (kinder-)interventiecardiologen voeren de katheterinterventies bij patiënten met een aangeboren
hartafwijkingen (kinderen en/of volwassenen) uit. Dit betekent dat – in geval de interventies bij patiënten
met een aangeboren hartafwijking uit het huidige umc worden verplaatst – een belangrijk deel van de
werkzaamheden van een (kinder-)interventiecardioloog verplaatsen naar een ander umc. Bij een wens
tot behoud van het huidige takenpakket zal een (kinder-)interventiecardioloog dit niet meer kunnen
uitvoeren bij de huidige werkgever.
De (kinder-)elektrofysiologen voeren de ablaties bij patiënten met een aangeboren hartafwijkingen uit. In
de interventiecentra is de elektrofysiologie verschillend ingebed binnen de kindercardiologie. In de
meeste centra maken (kinder-)elektrofysiologen wel deel uit van het interventieteam voor kinderen met
een aangeboren hartafwijking, maar worden de kinderen met een primaire ritmestoornis binnen een
ander multidisciplinair overleg (MDO) besproken en gezamenlijk behandeld door een kindercardioloog
en een elektrofysioloog die ook kinderen behandelt. Binnen Nederland zijn alleen in het Leids UMC
(twee) kinderelektrofysiologen werkzaam, die vanuit de kinder-interventiecardiologie het subspecialisme
kinderelektrofysiologie verder ontwikkelen. Dit betekent dat – in geval de interventies bij patiënten met
een aangeboren hartafwijking uit het huidige umc worden verplaatst – een deel van de werkzaamheden
van een (kinder-)elektrofysioloog verplaatsen naar een ander umc. Hoe groot dit deel is, verschilt per
(kinder-)elektrofysioloog. De elektrofysiologen die zowel volwassenen als kinderen behandelen kunnen
na een concentratie uit het huidige centrum de ablaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
niet meer uitvoeren. De ablaties bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking kunnen zij in dat
geval wel blijven doen, omdat deze volgens de reikwijdte van deze impactanalyse buiten het
concentratievraagstuk vallen. Dit betekent dat het werkpakket voor de meeste elektrofysiologen
verandert, maar dat deze medische specialist niet per definitie niet meer zijn werkzaamheden kan
uitvoeren in het huidige centrum. De verwachting is dat de elektrofysiologen die zich alleen/voornamelijk
richten op kinderen, mogelijk een dermate grote wijziging in het takenpakket ondergaan dat zij niet meer
werkzaam zullen blijven in het huidige centrum. Het effect hangt af van de andere werkzaamheden die
de betreffende elektrofysioloog uitvoert.
De foetale chirurg is de chirurg die – samen met een kinderinterventiecardioloog - de foetale
hartinterventies uitvoert. Deze medisch specialist wordt daardoor in enkele gevallen betrokken bij de
interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Tot slot speelt de (kinder-)cardioanesthesist een rol bij alle cardiale interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking en voor een gedeelte van de patiënten (naar schatting 17% bij kinderen met
een aangeboren hartafwijking en 15% van de volwassenen met een aangeboren hartafwijking) voor alle
interventies bij deze patiënten. Dit betekent dat – in geval de interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking uit het huidige umc worden verplaatst – een deel van de werkzaamheden van
een (kinder-)cardioanesthesist verplaatsen naar een ander umc. Bij een wens tot behoud van het
huidige takenpakket zal een (kinder-)cardioanesthesist dit niet meer kunnen uitvoeren bij de huidige
werkgever.

Impact concentratie AHA-interventies op uitvoerende medisch
specialisten
Concentratie van AHA-interventies betekent een verschuiving van het grootste deel van de
werkzaamheden van met name de congenitaal cardiothoracaal chirurgen en de (kinder-)

71

interventiecardiologen. Er zijn in Nederland tien geregistreerde congenitaal cardiothoracaal chirurgen
(cctc) en twaalf kinderinterventiecardiologen. Daarnaast zijn er ook andere zorgprofessionals betrokken
bij de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. In hoofdstuk 5 Uitkomsten
impactanalyse per interventiecentrum gaan we per instelling in op het aantal zorgprofessionals per umc.
Het onderstaande figuur laat de aantallen en de leeftijdsverdeling zien van de uitvoerende specialisten
die deelnemen in interventieteams in Nederland. De figuur laat zien dat van met name de cctc en de
kinderinterventiecardiologen een relatief groot deel ouder dan 60 jaar is en daarmee richting de (of voor
een zorgprofessional al behaalde) pensioengerechtigde leeftijd gaat.
Voor de congenitaal cardiothoracaal chirurgen gaan we hierbij uit van de chirurgen met een
Nederlandse registratie. Op basis van gesprekken weten we dat er, naast onderstaande aantallen,
momenteel ook drie niet volledig (in Nederland) geregistreerde congenitaal cardiothoracaal chirurgen
werkzaam zijn met werkervaring in het buitenland, die nog in het registratietraject zitten. Daarnaast zijn
er vijf fellows, waarvan er drie fellows binnen enkele maanden klaar zijn met hun opleiding.
Op dit moment zijn er 12 kinderinterventiecardiologen in Nederland werkzaam, waarvan er drie richting
de pensioengerechtigde leeftijd gaan. Er zijn ook drie fellows kinderinterventiecardiologen. De
leeftijdsverdeling van de (kinder-)cardioanesthesisten en de ACDH-interventiecardiologen is meer
gelijkmatig verdeeld.
Figuur 16

72

Impact concentratie op exposure en sub-expertise op interventielocaties
De huidige situatie van vier AHA-interventiecentra is historisch gegroeid. Hierdoor is er jarenlange
opgebouwde expertise bij de teams op de operatiekamers, high care en IC (inclusief alle
ondersteunende specialismen) op iedere interventielocatie.
Veel van de aangeboren hartafwijkingen komen maar heel weinig voor en een aantal hiervan, zoals een
hypoplastisch linkerhartsyndroom, komt minder voor dan twintig jaar geleden, vanwege
zwangerschapsafbreking na de diagnose. Hierdoor is het voor de jongere artsen nog moeilijker om
ervaring op te doen met bijvoorbeeld een Norwood-operatie die bij deze zeldzame hartafwijking wordt
uitgevoerd. Het concentreren van AHA-interventies leidt tot meer exposure op de aangewezen centra,
waardoor vaardigheden mogelijk beter worden onderhouden en ontwikkeld. Ook biedt meer exposure
meer kansen voor verdere differentiatie en superspecialisatie binnen de interventielocatie.
Er is echter een grote samenhang in vaardigheden tussen de verschillende hartafwijkingen. De
discussie over concentratie ziet daarom op het totaal aantal interventies per centrum. Voor enkele heel
specifieke technieken zou ook specialisatie een oplossing kunnen zijn.
Tabel 10 geeft een indicatie van de meest voorkomende (groepen) hartafwijkingen (zonder ASD/VSD)
per jaar. Dit geeft een indruk van het aantal patiënten per type hartafwijking. In Tabel 11 staan de vijf
meest complexe en de vijf meest voorkomende complexe verrichtingen (complexiteit is bepaald aan de
hand van Stat-scores). In totaal zijn er vijf procedures die meer dan 50 keer per jaar worden uitgevoerd.
Voor de meeste aandoeningen betekent concentratie dat de kans groter wordt dat een congenitaal
cardiothoracaal chirurg dit type patiënt één of meerdere keren per jaar kan opereren.
Zorgprofessionals geven echter aan dat de ervaring met een bepaalde afwijking niet bepalend is voor de
expertise van een chirurg of een umc. De samenhang tussen interventies is groot. Het feit dat de
medisch specialisten de afwijkingen zo precies kunnen afbakenen en analyseren, betekent niet dat
iedere specifieke afwijking ook beschouwd moet worden als afzonderlijk gebied van vaardigheden en
expertise. De expertise van het kunnen behandelen van (complexe) aangeboren hartafwijkingen en het
hebben van een voldoende hoog volume zijn voldoende randvoorwaarden om in principe alle
aangeboren hartafwijkingen te behandelen. Daarbij is het wel mogelijk om nieuwe technieken te
ontwikkelen binnen een centrum en voor specifieke benaderingswijzen te verwijzen of elkaars hulp in te
roepen (of deze vanuit het buitenland te betrekken).

73

Tabel 10 incidentie: indicatie van jaarlijkse aantallen patiënten dat geboren wordt met een
aangeboren hartafwijking
Meest voorkomende aangeboren hartafwijking diagnoses

Totaal

Pulmonaalklep atresie/stenose

87

Atrioventriculair septumdefect

55

Tetralogie van Fallot

52

Transpositie grote vaten

51

Patente ductus arteriosus

51

Aortaklep atresie/stenose

22

Hypoplastisch linkerhart syndroom

21

Double Outlet Right Ventricle

20

Total Anomalous Pulmonary Venous Return (TAPVR)

12

Tricuspidalis atresie/stenose

7

Truncus arteriosus

7

Ebstein anomalie

7

Eenkamer hart

7

Aorta atresie/onderbroken aortaboog

6

Hypoplastisch rechterhart

6

Congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote arteriën (ccTGA)

4

Aantallen op basis van Eurocat-cijfers en een jaarlijks aantal geboorten van 170.000.
Bron: Eurocat

74

Tabel 11 De 5 meest uitdagende en 5 meest voorkomende verrichtingen* bij kinderen en
volwassenen met een aangeboren hartafwijking
AHA-procedures

Gemiddeld aantal per
jaar

Congenitaal gecorrigeerde TGA repair, atriale switch en arteriële-switchoperatie
(double switch)

2

Norwood-procedure^

21

Ross–Konno-procedure

12

Hypoplastisch linkerhart syndroom – biventriculaire repair

8

Arteriële-switchoperatie, ventrikelseptumdefect repair en aortaboog repair

5

Norwood-procedure^

21

Arteriële-switchoperatie en ventrikelseptumdefect repair

22

Arteriële-switchoperatie

57

(Complete) atrioventriculairseptumdefect repair

55

Tetralogie van Fallot repair, ventriculotomie, transanulaire patch

51

* Gepresenteerd zijn de 5 procedures met de hoogste complexity score en de 5 meest voorkomende complexe
procedures geregistreerd in de ECHSA-database per jaar (waarbij de Norwood-procedure in beide lijstjes
voorkomt). In totaal zijn 165 verschillende procedures geregistreerd in 7 jaar - 61 hiervan worden gemiddeld meer
dan 5 keer per jaar uitgevoerd, waarvan 5 meer dan 50 keer per jaar. (2 minor procedures zijn hier niet getoond)
Veel (complexe) procedures zijn samengestelde procedures. We hebben voor deze jaren geen trend kunnen
signaleren en de verwachting is voor kinderen blijft gelijk.
^ Norwood-procedure komt 2x voor: zowel bij de hoogste STAT-score als bij de meest voorkomende.
Bron: ECHSA-cijfers 2015-2021

Impact concentratie op continuïteit van zorg en op dienstbelasting
Concentratie van AHA-interventies geeft onder andere een grotere inzetbare pool van congenitaal
cardiothoracaal chirurgen (cctc) en kinderinterventiecardiologen per aangewezen interventielocatie. Dit
geeft een betere borging van de continuïteit van zorg binnen een centrum en verbetert de
dienstbelasting voor deze zorgprofessionals die ook de spoedeisende AHA-zorg leveren. Nu is er vaak
sprake van kleine teams die 24/7 beschikbaarheidsdiensten moeten draaien. Voor met name de cctc en
de kinderinterventiecardiologen is dit een aandachtspunt. De mate waarin deze medisch specialisten
beschikbaarheidsdiensten moeten draaien, is relatief hoog ten opzichte van andere medisch
specialisten. Uit de vragenlijst van de NZa die is uitgezet onder zorgprofessionals blijkt dat zij gemiddeld
zes 24-uurs diensten draaien per maand, variërend van een tot twaalf per maand.
Beide specialismen moeten bereikbaar zijn voor overleg over indicaties en behandelingen. De meeste
spoedvragen gaan over opgenomen kinderen, met name in de eerste 24 uur na een AHA-operatie. De
cctc doet veelal de 24-uursdiensten voor zijn/haar eigen patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Voor de cctc is de kans om opgeroepen te worden beperkt (zie Spoedeisende interventies zowel bij
patiënten met een aangeboren hartafwijking als andere patiënten in paragraaf 3.4). Het merendeel van
de cctc geeft aan dat langdurige uitval van een betrokken medisch specialist de continuïteit van zorg in
enige of ernstige mate beïnvloedt. In het Rapport Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
(2021) geven zij aan dat de dienstbelasting verdeeld zou moeten worden over ten minste vier chirurgen.

75

Tegelijkertijd gaven zij bij de locatiebezoeken aan het aantal extra aan te nemen chirurgen afhankelijk te
willen maken van het aantal patiënten dat na concentratie naar het centrum toekomt.
Er zijn daarnaast zorgvragen waar de kinderinterventiecardioloog enkele malen per maand
daadwerkelijk met spoed voor naar het ziekenhuis moet komen. Er zijn in een umc twee
kindercardiologen nodig voor de dienst, een voor de algemene bereikbaarheidsdienst en een specifiek
voor de interventiecardiologie. Het verschilt per umc hoe deze diensten verdeeld zijn en hoeveel
algemene diensten de kinderinterventiecardiologen draaien. De kinderinterventiecardiologen geven zelf
aan dat een dienstbelasting van vier personen in de dienst aanvaardbaar zou zijn (Rapport Zorg voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking, 2021).

Impact concentratie AHA-interventies op het aantal uitvoerend medisch
specialisten
Naast de tien geregistreerde cctc zijn er vijf cardiothoracaal chirurgen in opleiding tot cctc (fellows). De
verwachte uitstroom binnen de cctc vanwege het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd is de
komende vijf jaar vier personen. Deze minimale bezetting per centrum geeft momenteel een hoge
dienstbelasting aan de cctc ten behoeve van de 24-uurs bereikbaarheidsdiensten. Dit geldt ook voor de
kinderinterventiecardiologen. Op dit moment zijn er 12 kinderinterventiecardiologen in Nederland en drie
in opleiding. De verwachte uitstroom vanwege het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd in de
komende vijf jaar is twee. Ook voor hen geldt dat zij geregeld 24 uur per dag beschikbaar moeten zijn
voor spoedinterventies en overleg.
Behoud van een aantal uitvoerende zorgprofessionals in Nederland is belangrijk na een
concentratiebesluit, maar ook het behoud van kennis en vaardigheden. Of er na besluitvorming
daadwerkelijk sprake is van voldoende uitvoerende zorgprofessionals, is op voorhand onbekend. Dit
heeft te maken met twee factoren:
1. Mogelijk verlies van zorgprofessionals na concentratiebesluit: Een aantal van deze medisch
specialisten geeft aan na concentratie liever naar het buitenland te gaan, dan binnen Nederland naar
een ander centrum te gaan. Als deze medisch specialisten na concentratie niet bereid zijn om te werken
in een ander Nederlands centrum, wordt een gedeelte van de aanleiding (de hoge dienstbelasting en
kwetsbaarheid in toegankelijkheid van zorg) mogelijk niet verbeterd voor de korte en middellange termijn
en is er mogelijk sprake van verlies van kwaliteit op korte termijn. Daartegenover staat echter ook dat de
Nederlandse centra ook medisch specialisten uit het buitenland kunnen aantrekken, zoals recent ook is
gedaan.
2. Mogelijk minder zorgprofessionals voor AHA-zorg nodig na concentratiebesluit: Hiervoor nemen we
het voorbeeld van de cctc. Een aantal cctc heeft aangegeven voorkeur te hebben voor een bezetting
van vier chirurgen per interventielocatie. Naar verwachting zullen in de komende jaren vier chirurgen
uitstromen, omdat zij met pensioen zullen gaan. Daarnaast zijn er vijf fellows cctc die naar verwachting
de komende jaren instromen vanuit de opleiding. Daarmee zal het totaal aantal geregistreerde cctc naar
verwachting toegroeien naar elf. Bovendien zijn er momenteel drie chirurgen werkzaam als cctc die nog
in een registratietraject zitten. Deze medisch specialisten zijn nu werkzaam of zijn opgeleid in het
buitenland. Daarmee komt het verwachte aantal cctc in Nederland in de komende jaren op 14. Als we
uitgaan van, de volgens hen wenselijke situatie van vier cctc per interventielocatie, zullen er naar
verwachting enkele cctc boventallig worden bij concentratie. Er is geen garantie dat alle cctc hun huidige
werk in Nederland kunnen behouden. Dit geldt ook voor andere uitvoerende medisch specialisten, zoals
de kinderinterventiecardiologen, waarvoor slechts een gedeelte van hun werkpakket bestaat uit het

76

uitvoeren van hartkatheterisaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dit zal ook impact
hebben op de zorgprofessionals, die mogelijk hiermee hun baan verliezen.
Hoe bovenstaande factoren gaan uitpakken bij een concentratiebesluit, is op voorhand lastig te bepalen.
Om onrust onder de beroepsgroepen te voorkomen, is het van belang om tijdig hiervoor een plan te
ontwikkelen.

Impact concentratie op carrièreperspectief uitvoerend medisch specialisten
Het terugbrengen van het aantal interventielocaties beïnvloedt ook het carrièreperspectief van deze
zorgprofessionals. Concentratie betekent namelijk ook dat het aantal opleidingsplekken en het aantal
plekken voor bijvoorbeeld een hoogleraarschap of hoofd van een afdeling afneemt. Daarnaast kan het
ook invloed hebben op de mogelijkheden voor het doen van onderzoek aan aangeboren hartafwijkingen.
De effecten voor onderzoek beschrijven we verder in paragraaf 4.4 Opleiding, onderwijs en onderzoek.

Reisbereidheid uitvoerende medisch specialisten
De concentratie van de AHA-interventies betekent voor een aantal zorgprofessionals dat het merendeel
van hun werkzaamheden verplaatst wordt naar een andere locatie. Daarom is het van belang dat een
aanzienlijk deel van deze medische specialisten bereid is om te verhuizen of verder te reizen naar een
andere interventielocatie. Als die bereidheid er niet is, kan dit bij concentratie een grote impact op de
continuïteit van zorg hebben.
Het algemeen beeld is dat medisch specialisten een hogere bereidheid hebben om te verhuizen/ reizen
dan andere zorgprofessionals. Als we de concentratie van de kinderoncologie als voorbeeld nemen,
blijkt dat bijna alle kinderoncologen destijds zijn gaan werken in het Prinses Máxima Centrum. Voor de
kinderoncologieverpleegkundigen en ander ondersteunend personeel was deze bereidheid veel minder
groot. Het is van belang hierbij op te merken dat bij dit voorbeeld de kinderoncologen destijds vrijwel
allen voorstander waren van de concentratie van kinderoncologie. Dit kan de grote bereidheid om in het
nieuwe centrum te gaan werken verklaren.
De congenitaal cardiothoracaal chirurgen besteden bijna hun gehele werktijd aan de interventies voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Op deze groep zorgprofessionals heeft het besluit waar de
AHA-interventies geconcentreerd worden een grote impact. Het betekent een direct besluit over hun
werkplek; verhuizen/ reizen of blijven en een andere functie. Uit de interviews met deze medisch
specialisten komt een wisselend beeld naar voren over hun bereidheid om in een ander (Nederlands)
centrum te gaan werken. Sommige chirurgen geven aan bereid te zijn om te verhuizen, anderen geven
aan werken in het buitenland eerder te overwegen. Uit de antwoorden op onze vragenlijst blijkt dat de
bereidheid van de congenitaal cardiothoracaal chirurgen om op een andere locatie in Nederland te
werken laag is. De gemiddelde bereidheid om in een ander centrum te gaan werken is 2,31 in een
vijfpuntschaal waar 1 ‘zeker niet’ betekent en 5 ‘zeker wel’. Onder kinderinterventiecardiologen is de
bereidheid licht hoger, de gemiddelde bereidheid om in een ander centrum te gaan werken, ligt op 2,75.
De reisbereidheid onder (kinder-)cardioanesthesisten die de vragenlijst hebben ingevuld, is 1,3 op een
vijfpuntschaal. Dit betekent dat de reisbereidheid van de (kinder-)cardioanesthesisten laag is. De
(kinder-)cardioanesthesisten zijn niet alleen maar betrokken bij interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking. Dit betekent dat de noodzaak tot reizen of verhuizen voor deze groep
mogelijk minder aanwezig is. Dit betekent dat zij zich na concentratie mogelijk richten op de zorg aan
andere patiëntgroepen, in plaats van te reizen/ verhuizen naar een aangewezen interventiecentrum.

77

Verstandhouding medisch specialisten en verschillende culturen
Als een patiënt wordt verwezen naar een interventiecentrum voor verder onderzoek of een interventie,
dan vindt de zorgverlening plaats in een team dat volledig op elkaar is ingespeeld. Onderlinge
professionele relaties binnen de umc’s zijn hecht en er is een sterk gevoel van verbondenheid binnen
het team. Om de vaak intensieve zorg optimaal te kunnen verlenen, is het noodzakelijk om
professioneel volledig op elkaar te kunnen vertrouwen.
De samenwerking en het onderling vertrouwen tussen medisch specialisten van de verschillende umc’s
is als gevolg van de huidige concentratiediscussie onder druk komen te staan. Dit concludeert ook de
IGJ na de inspectiebezoeken in juni 2022. Dit is een belangrijk aandachtspunt voor het organiseren van
deze zorg in de toekomst. Het is lastig in te schatten in hoeverre en hoe lang de verminderde
verstandhouding impact heeft op het concentratievraagstuk. Daarnaast heeft ieder interventiecentrum
een eigen cultuur en hanteert eigen protocollen. Dit zal het samenwerken van zorgprofessionals in een
nieuwe cultuur mogelijk beïnvloeden. Op voorhand is het lastig te bepalen of een bepaalde cultuur past
bij de zorgprofessionals die als gevolg van concentratie veranderen van werkplek. Uit de antwoorden op
onze vragenlijst onder zorgprofessionals blijkt dat bijna alle congenitaal cardiothoracaal chirurgen en
kinderinterventiecardiologen verwachten dat hun werkplezier achteruit zal gaan als het eigen umc niet
wordt aangewezen als interventielocatie.

Impact concentratie AHA-interventies op verpleegkundigen
Voorafgaand en na de AHA-interventies zijn veel verpleegkundigen betrokken bij de zorgverlening; met
name NICU- PICU-, IC- en (kinder-)verpleegkundigen. Voor (een deel van) de PICU-verpleegkundigen
en kinderverpleegkundigen in de huidige centra bevat de zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking een groot deel van hun werkzaamheden. Ook worden patiënten en diens naasten vaak
begeleid door verpleegkundig specialisten. Op dit moment zijn er landelijke uitdagingen om voldoende
verpleegkundigen te werven. In geval van concentratie moet er veel aandacht zijn voor de tijdige
opschaling van (gespecialiseerd) verpleegkundig personeel.
91% van alle verpleegkundigen heeft in de vragenlijst aangegeven te verwachten dat zijn/haar
werkpakket substantieel verandert als het centrum waar hij/zij nu werkt geen AHA-interventies meer zal
uitvoeren. De impact hiervan is afhankelijk voor de mate waarin de betreffende verpleegkundige nu
betrokken is bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Impact concentratie AHA-interventies op expertise verpleegkundigen
Als een umc niet wordt aangewezen als interventielocatie, zullen naar verwachting de (IC-)
verpleegkundigen minder vaak patiënten met een aangeboren hartafwijking zien. Minder exposure
betekent een risico op verlies van (praktische) kennis en vaardigheden.
88% van de verpleegkundigen geeft in de vragenlijst aan te verwachten dat zijn/haar vaardigheden in
relatie tot patiënten met een aangeboren hartafwijking achteruitgaan, als het centrum waar hij/zij werkt
niet wordt aangewezen als AHA-interventiecentrum. Het gaat hier bijvoorbeeld om de zorg waarbij een
ECMO ingezet wordt. Als de interventies wegvallen, verliezen verpleegkundigen mogelijk hun
specialistische expertise die hierbij hoort. Dit geldt ook voor de zorg die geleverd wordt op de IC en de
PICU aan patiënten met een aangeboren hartafwijking en aan kinderen met hartaandoeningen als
gevolg van een ziekte of de behandeling daarvan.

78

Impact op verpleegkundigen en perinatale zorg
V&VN Vrouw en Kind maakt zich met name zorgen over de bevoegdheid en bekwaamheid van
verpleegkundigen om patiënten met een aangeboren hartafwijking te verplegen op de afdeling
neonatologie en verloskunde in de ziekenhuizen waar de AHA-interventies niet (meer) plaatsvinden. Dit
probleem kan ondervangen worden door regelmatige (bij)scholing. De verwachting is dat voor deze
scholing nodig is dat verpleegkundigen dan tijdelijk in een centrum gaan werken dat is aangewezen als
AHA-interventielocatie. Echter is het op dit moment voor verpleegkundigen ongebruikelijk dat zij voor
een deel van hun scholing tijdelijk in een ander ziekenhuis werken/ leren.

Reisbereidheid van verpleegkundigen
Verpleegkundigen zijn minder bereid om te reizen en/of te verhuizen naar een ander centrum dan
medisch specialisten. Volgens V&VN komt dit doordat er met name veel vrouwen als verpleegkundige
werken. Zij werken overwegend parttime. Ook kiezen verpleegkundigen vaak in eerste instantie voor het
vak van verpleegkundige en daarna voor een bepaald specialisme, ze zijn meestal breder inzetbaar dan
alleen in het specialisme. Dit tezamen maakt dat zij minder snel geneigd zijn te verhuizen/ reizen om in
een ander centrum te gaan werken.
Uit de antwoorden op de vragenlijst blijkt dat op dit moment de gemiddelde reistijd van
verpleegkundigen in de interventiecentra 28 minuten (enkele reis) is. Zij werken gemiddeld 30 uur per
week. Verpleegkundigen hebben een zeer sterke voorkeur om te blijven werken bij hun huidige
werkgever. Uit de antwoorden op de vragenlijst blijkt dat minimaal 93% van de verpleegkundigen niet
overweegt om in een ander centrum te gaan werken. Als een ander umc wordt aangewezen als AHAinterventielocatie gaan zij zich naar verwachting richten op andere werkzaamheden en mogelijk andere
expertise opbouwen binnen hun huidige umc. Ook kunnen ze door de krapte op de arbeidsmarkt
eenvoudig ander werk in de regio vinden. Er is dus een grote kans dat er landelijk na concentratie een
uitstroom van verpleegkundigen met een AHA-specialisatie zal plaatsvinden.
Eerdere ervaring op het gebied van concentratie bevestigt het beeld van een lage reisbereidheid onder
verpleegkundigen. Bij de concentratie van kinderoncologie heeft het Prinses Máxima Centrum (PMC)
een paar jaar nodig gehad om het gewenste aantal kinderoncologie-verpleegkundigen te werven. UMC
Utrecht heeft in diezelfde periode het aantal PICU-verpleegkundigen opgeschaald. Voor de mogelijkheid
tot opschaling van de AHA-interventiezorg is het opschalen van het aantal PICU-verpleegkundigen als
belangrijk punt benoemd door de umc’s. Het gaat hierbij met name om een uitbreiding van het aantal
PICU-verpleegkundigen dat nodig is op de aangewezen interventielocatie.

Duaal werkgeverschap voor verpleegkundigen
Duaal werkgeverschap voor verpleegkundigen (deels werkzaam op de interventielocatie en deels op
een shared care locatie) wordt door de verpleegkundigen die we gesproken hebben bij de
locatiebezoeken aan de huidige interventiecentra, niet als realistisch gezien. Dit komt door de
cultuurverschillen tussen de organisaties, verschillen in protocollen en het gegeven dat veel
verpleegkundigen parttime werken. Bovendien is bereidheid om te reizen laag, omdat reistijd als een
verlies van privétijd wordt beschouwd. Ook wordt de bereikbaarheid van een ander interventielocatie
(vanwege hogere reiskosten en slechte parkeermogelijkheden) laag ingeschat.

Continuïteit verpleegkundige zorg
Bij concentratie wordt een uitstroom van AHA-gespecialiseerde verpleegkundigen verwacht op de niet
aangewezen interventielocatie(s). Tegelijkertijd is de reisbereid onder deze beroepsgroep laag en zullen

79

zij naar verwachting niet of nauwelijks in een ander centrum instromen. Daarbij is de arbeidsmarkt krap,
wat maakt dat het landelijk een uitdaging is om voldoende zorgpersoneel te behouden dan wel te
vinden. Het gaat in dit geval specifiek om het landelijke knelpunt in het aantrekken en opleiden van
voldoende (gespecialiseerde) verpleegkundigen, met name op de NICU, PICU en IC.
Voor het onderzoeken van de regionale mogelijkheden om verpleegkundig personeel te werven, zou
gekeken kunnen worden naar het aantal vacatures in een regio en meer in het bijzonder naar de
vacatures die meer dan drie maanden open staan. Dit geeft echter een vertekend beeld. Vacatures
kunnen voor bepaalde functies continu open staan, om te anticiperen op een uitbreiding van capaciteit.
Dit betekent niet per definitie dat er sprake is van knelpunten in het vullen van de huidige vacatures. Het
kan ook een communicatiestrategie zijn, zodat mogelijk toekomstig personeel ziet dat er altijd
mogelijkheden zijn om in te stromen.
De umc’s die aangewezen worden als interventielocatie komen waarschijnlijk voor uitdagingen te staan
om tijdig voldoende capaciteit te garanderen. De uitdaging rondom de AHA-zorg lijkt met name te zitten
in het opschalen van het aantal PICU-verpleegkundigen. Uit een analyse van het aantal vacatures
(Tabel 12) blijkt dat de vacaturegraad (dit is het aantal vacatures gedeeld door het aantal
gediplomeerden in fte) met name hoog is bij de PICU-verpleegkundigen. Dit geeft een mogelijk
verhoogd risico voor het waarborgen van de continuïteit van pre-, peri- en postoperatieve AHAinterventiezorg na concentratie. We zien dat er kleine regionale verschillen zijn in de vacaturegraad, die
mogelijk te wijten zijn aan de manier van werven.
Uit de locatiebezoeken aan de umc’s hebben we vernomen dat er in alle umc’s verschillende stappen
zijn genomen om de beschikbaarheid van voldoende personeel te waarborgen de afgelopen jaren. Zo is
er bijvoorbeeld voor gekozen om boventallig verpleegkundigen op te leiden. Of IC-verpleegkundigen zijn
flexibel opgeleid voor zowel de IC als de PICU.
Het is belangrijk dat na besluitvorming over de concentratie van de AHA-interventies, de
interventiecentra een realistisch, onderbouwd plan met tijdspad hebben voor de opschaling van
personeel, met extra aandacht voor het boventallig aantrekken en opleiden van gespecialiseerde
verpleegkundigen. Het is vanwege de lage reisbereidheid van belang dat er voldoende
verpleegkundigen opgeleid zijn en bestaand gekwalificeerd personeel behouden blijft op de locaties
waar interventies worden geconcentreerd.
Tabel 12 Landelijk aantal openstaande vacatures (in FTE) dat langer dan 3 maanden openstond
in 2021
Beroepsgroep

Het aantal FTE
vacatures

Het aantal FTE
gediplomeerden

Vacaturegraad

PICU-verpleegkundigen

74

286

25%

NICU-verpleegkundigen

66

544

12%

IC-verpleegkundigen

329

3642

9%

Kinderverpleegkundigen

174

2565

6%

Bron: Capaciteitsorgaan

80

Impact concentratie AHA-interventies op overige betrokken
zorgprofessionals
Naast bovengenoemde medisch specialisten en (gespecialiseerde) verpleegkundigen, zijn er ook
andere zorgprofessionals betrokken bij de AHA-interventiezorg. Denk bijvoorbeeld aan kinderartsen,
congenitaal cardiologen, (kinder-)cardiologen, (kindercardio)anesthesiologen, medisch technici, (kinder)intensivisten, klinisch laboranten, perfusionisten, gynaecologen, maatschappelijk medewerkers,
psychologen verpleegkundig specialisten kindercardiologie, physician assistants kindercardiologie en
betrokken paramedici. Ook voor hen betekent concentratie van AHA-zorg naar een ander
interventielocatie dat een deel van hun werk verdwijnt (of wordt uitgebreid in geval de interventies dat
het betreffende centrum wordt aangewezen als interventielocatie).

Mate van verandering werkzaamheden varieert
Het verschilt per type zorgprofessional in welke mate en in welke fase (voor, tijdens of na de interventie)
zij betrokken zijn bij AHA-zorg. De verwachting is dat de meeste overige zorgprofessionals na
concentratie van AHA-interventiezorg op de eigen locatie blijven werken. Echter zal hun takenpakket en
verantwoordelijkheden hierdoor wel in meer of mindere mate wijzigen. In interviews gaven veel
zorgprofessionals aan dat een concentratie invloed kan hebben op het werkplezier en zij het als een
verschraling zullen ervaren. De zorgprofessionals die betrokken willen blijven bij de AHA-interventies
zullen extra moeten reizen of verhuizen als hun eigen umc niet wordt aangewezen als interventielocatie.
De NVVC geeft aan dat perioperatieve beeldvorming en zorg substantieel minder worden uitgevoerd
door cardiologen die werken in een centrum dat geen interventielocatie meer is na concentratie. Zij
vrezen dat de kennis en ervaring van de bij de congenitale cardiologie betrokken zorgprofessionals op
termijn minder wordt. Dit heeft ook effect op de shared care in de regio. Bij de inrichting van shared care
afspraken is het van belang hier oog voor te hebben en expliciete afspraken te maken. De mate waarin
het in stand houden van deze kennis behouden kan blijven op een shared care locatie is afhankelijk van
het aantal locaties waar deze zorg geleverd kan blijven worden. Bij concentratie naar drie centra zal dit
effect kleiner zijn, dan bij concentratie naar twee centra.
De derdelijns prenatale diagnostiek gebeurt in alle umc’s. Dit wordt naar verwachting niet/ nauwelijks
beïnvloed door de concentratie. Ook voor obstetrie zijn de verwachte gevolgen van de concentratie
beperkt. De schatting is dat het bij het aantal antenatale verplaatsingen in verband met een foetus met
een aangeboren hartafwijking (waarbij de moeder geen aangeboren hartafwijking heeft) gaat om
ongeveer 200 patiënten per jaar. Deze 200 patiënten zullen bevallen op de interventielocatie. Bij
concentratie naar twee centra betekent dit dat er circa 100 zwangere vrouwen met een foetus met een
aangeboren hartafwijking zullen worden verplaatst naar de aangewezen interventielocatie.
82% van deze zorgprofessionals geeft in de vragenlijst aan te verwachten dat zijn/haar werkplezier
achteruit gaat als de huidige locatie waar hij/zij werkt niet meer de AHA-interventies zal uitvoeren.
Daarnaast is het mogelijk dat bij concentratie (met name bij twee locaties) er een aantal
zorgprofessionals boventallig wordt. Er is dan geen garantie dat alle zorgprofessionals hun huidige werk
in Nederland kunnen behouden.

Vaardigheden, kennis en beschikbaarheid
Het risico voor verlies van individuele vaardigheden en kennis bestaat ook voor overige betrokken
zorgprofessionals. Zij maken zich zorgen dat ze bij uitstroom van AHA-interventies minder getraind
zullen zijn in het herkennen van (acute) symptomen. Om de expertise te behouden in het niet
aangewezen centrum, kunnen hierover aanvullende shared care-afspraken worden gemaakt.

81

Conclusie
In deze paragraaf die gaat over de impact op zorgprofessionals zien we zowel enkele kwetsbaarheden
in de organisatie van zorg als de impact van het concentreren op verschillende groepen
zorgprofessionals. Rondom de kwetsbaarheden zien we dat er inderdaad een klein aantal geregistreerd
congenitaal cardiothoracaal chirurgen én (kinder-)interventiecardiologen is in Nederland. Hierdoor is er
een aanzienlijke dienstbelasting bij de betreffende medisch specialisten. Daarnaast bestaat er een
afhankelijkheid voor specifieke expertise van een klein aantal zorgprofessionals. Dit is een kwetsbare
situatie, waarbij de huidige leeftijdsopbouw en de (naderende) pensioenleeftijd van een aantal
zorgprofessionals de kwetsbaarheid versterkt. Het is daarom van belang dat er op korte termijn actie
wordt ondernomen om deze kwetsbaarheden aan te pakken.
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt georganiseerd en uitgevoerd door een
multidisciplinair team. Voor de groep uitvoerende medisch specialisten (zoals de congenitaal
cardiothoracaal chirurg en de (kinder-)interventiecardioloog) heeft het concentreren van interventies een
substantiële impact. Voor sommige specialisten betekent het dat zij mogelijk extra reistijd krijgen of
zullen moeten verhuizen. De bereidheid om in een ander centrum te gaan werken is beperkt. Als de
interventies worden geconcentreerd, betekent dit dat er meer interventies in de overgebleven centra
plaatsvinden, en daarmee ook het volume van complexe ingrepen per interventielocatie toeneemt.
Afhankelijk van hoe groot de uitvoerende teams worden bij concentratie, zal het aantal ingrepen per
medisch specialist gelijk blijven of toenemen. Concentratie biedt daardoor mogelijk kansen voor verdere
specialisatie of kennisopbouw. De impact van het concentratiebesluit op de huidige dienstbelasting is
nog onzeker. Dit hangt af van de grootte van de teams op de gekozen interventielocaties. Hierbij is er
een wisselwerking tussen de grootte van de teams, het aantal interventies per medisch specialist en de
dienstbelasting. In algemene zin geldt: hoe groter het team, hoe minder diensten per medisch specialist,
maar ook hoe kleiner het aantal interventies per medisch specialist.
Behoud van een voldoende groot aantal uitvoerende zorgprofessionals in Nederland is belangrijk na een
concentratiebesluit, maar ook het behoud van kennis en vaardigheden. Of er na besluitvorming
daadwerkelijk sprake is van voldoende uitvoerende zorgprofessionals is op voorhand onbekend. Een
aandachtspunt bij dit onderdeel is de huidige verstoorde verhouding tussen zorgprofessionals en –
instellingen. Een aantal medisch specialisten geeft aan na concentratie liever naar het buitenland te
gaan, dan binnen Nederland naar een ander umc te gaan. Als deze specialisten bij een
concentratiebesluit niet bereid zijn om te werken in een ander umc, wordt een gedeelte van de
aanleiding (de kwetsbaarheid in toegankelijkheid en continuïteit van zorg) mogelijk niet verbeterd voor
de korte en middellange termijn en is er mogelijk sprake van verlies van kwaliteit op korte termijn.
Daarnaast is het mogelijk dat bij concentratie (met name bij twee locaties) er een aantal
zorgprofessionals boventallig wordt. Er is dus geen garantie dat alle zorgprofessionals hun huidige werk
in Nederland kunnen behouden. Hoe bovenstaande factoren gaan uitpakken bij een concentratiebesluit
is op voorhand lastig te bepalen. Om onrust onder de beroepsgroepen te voorkomen, is het van belang
om tijdig hiervoor een plan te ontwikkelen.
Ook andere medisch specialisten en verpleegkundigen worden geraakt door het concentratiebesluit.
Voor deze groep zorgprofessionals betekent concentratie van zorg – als zij bij een interventiecentrum
werken dat niet wordt aangewezen – dat zij minder blootstelling hebben aan deze patiëntgroep en
daarbij mogelijk expertise verliezen. Een groot deel van de zorgprofessionals verwacht dat het
werkplezier achteruit gaat als de AHA-interventiezorg verdwijnt uit het interventiecentrum waar zij nu
werkzaam zijn. Anderzijds kan het ook kansen bieden voor de zorgprofessionals op de aangewezen
locaties voor verdere specialisatie en het vergroten van expertise. De reisbereidheid bij
verpleegkundigen is vrijwel nihil. Dit betekent dat het concentreren van deze zorg naar een andere

82

locatie een uitdaging oplevert voor het aantrekken van verpleegkundigen. Met name bij de PICUverpleegkundigen zien we nu al een landelijke uitdaging voor het aantrekken van personeel.

4.3 Zorgorganisatie
Als de AHA-interventies geconcentreerd worden, heeft dat gevolgen voor alle huidige AHAinterventiecentra. In deze paragraaf gaan we in op de verschillende onderdelen van de zorgorganisatie
die beïnvloed worden door concentratie. Het gaat hier om de organisatie van zorg in de
interventielocatie, de regio en in shared care; realisatie van groei voor de zorg voor deze patiëntgroep,
capaciteit en bezetting van verschillende afdelingen, de invloed op de acute zorg en de financiële
impact. Dit doen we onder andere op basis van de beschikbare data, locatiebezoeken, de vragenlijst
voor zorgprofessionals en de gesprekken met de wetenschappelijke verenigingen. In deze paragraaf
beschrijven we de impact op landelijk niveau. In hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per
interventiecentrum gaan we nader in op de individuele effecten per zorgorganisatie.
De omvang van de impact op betrokken umc’s is afhankelijk van naar welke en hoeveel centra er wordt
geconcentreerd. Concentratie betekent dat de aangewezen interventielocaties aan meer patiënten zorg
moeten kunnen leveren. Deze umc’s moeten ervoor zorgen tijdig voldoende capaciteit beschikbaar te
hebben om de toename op te kunnen vangen. Uiteraard is de te realiseren capaciteit groter als er twee
locaties worden aangewezen in plaats van drie, of als er een relatief groot interventiecentrum niet wordt
aangewezen.

Organisatie van AHA-interventies
Zoals beschreven in hoofdstuk 3 Zorglandschap vinden de cardiale interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking voor kinderen en (meestal) voor volwassenen nu plaats binnen de vier
beschreven interventiecentra. Met het concentreren van interventies op twee of drie locaties zal het naar
verwachting eenvoudiger zijn om de teams op de gekozen interventielocaties uit te breiden en de
dienstenroosters volgens de huidige normen in te richten. Het zal dan ook makkelijker zijn om een
evenwichtige opbouw (in leeftijd en ervaring) te realiseren in teams zodat jongere zorgprofessionals
relatief meer interventies kunnen doen en daardoor meer ervaring kunnen opdoen met complexe
interventies. Deze verwachtingen hangen wel af van de grootte van de teams binnen de aangewezen
interventielocaties. Wanneer er wordt gekozen om de teams niet (of beperkt) verder uit te breiden, dan
is het de vraag of de huidige kwetsbaarheid in de dienstenroosters wordt verbeterd met het
concentreren van de interventies.
De umc’s hebben niet aannemelijk gemaakt dat de zorg op hun eigen locatie - wanneer zij worden
aangewezen als interventielocatie - substantieel zal gaan veranderen. Er zijn geen argumenten
aangedragen waarom de zorg op de eigen locatie nu niet optimaal is. Er zijn ook geen wensen geuit –
ook niet via de anonieme enquête of off the record - om het eigen team te verplaatsen naar een andere
locatie of om zelf ergens anders te willen gaan werken.
De gesprekken over de impact en de peer reviews hebben laten zien dat tegenover mogelijke voordelen
van concentratie van interventiezorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking een verlies aan
kwaliteit van zorg staat voor patiënten die nu ook aangewezen zijn op de zorg door dezelfde
zorgprofessionals. Het verlies aan kwaliteit van patiëntenzorg bij concentratie uit de eigen locatie wordt
als groter ervaren dan winst in kwaliteit van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking om
op een andere locatie een groter team te kunnen vormen.

83

Plan voor realiseren groei capaciteit
Door concentratie zal het aantal AHA-interventies bij de aangewezen interventielocaties toenemen.
Daarom zullen deze umc’s plannen moeten uitwerken om binnen een bepaalde overgangsperiode de
benodigde capaciteit (mensen en middelen) voldoende uit te breiden. De keuze aan wie de interventies
worden aangewezen en of het gaat om een concentratie naar twee of drie centra, bepaalt de mate
waarin uitgebreid moet worden.
De grootste uitdaging voor alle umc’s is de beschikbaarheid van IC-verpleegkundigen voor de
volwassen- en de kinderafdelingen (NICU en PICU). Ervaring van de concentratie van kinderoncologie
naar het PMC leert het volgende. Bij een concentratie die onder andere vraagt om uitbreiding van
capaciteit in OK, IC en (gespecialiseerde) verpleegkundigen, is het een uitdaging om binnen een korte
periode met name voldoende (gespecialiseerde) verpleegkundig personeel beschikbaar te hebben. Op
dit moment is de arbeidsmarkt voor (kinder-)(IC-)verpleegkundigen erg gespannen en staan veel
vacatures langer dan drie maanden open.
Tijdens de locatiebezoeken gaven alle umc’s aan dat zij zich in staat achten de groei van het aantal
interventies op te kunnen vangen. De umc’s stelden op verzoek van de IGJ een risico-inventarisatie op
voor de situatie dat ze worden aangewezen als AHA-interventiecentrum en voor de situatie dat ze niet
worden aangewezen. De umc’s zijn van plan om de extra (IC-) verpleegkundigen intern op te leiden. De
umc’s geven aan voldoende ruimte te hebben, zijn voornemens te verbouwen of zijn al aan het
verbouwen om voldoende fysieke capaciteit te hebben voor een eventuele toename van patiënten met
een aangeboren hartafwijking. De duur van de overgangsperiode bepaalt mede of het realiseerbaar is
om de verpleegkundigen tijdig intern op te leiden of aan te trekken. Tot slot geven de umc’s aan dat, als
het nodig is om ruimte te creëren voor deze patiënten op de (kinder-)IC en verpleegafdelingen, ze
sommige vormen van zorg kunnen verplaatsen naar andere ziekenhuizen. Hiervoor hebben de umc’s
nog geen concrete voorbeelden gegeven.
Onze inschatting is dat - ook gezien de bestuurlijke wens om deze uitbreiding te realiseren - de fysieke
ruimte niet beperkend zal zijn. Met de huidige krappe arbeidsmarkt verwachten we wel dat het moeilijk
zal zijn om een snelle instroom van PICU-verpleegkundigen te realiseren. Het opleiden van extra
personeel zal enige jaren duren. Het zal daarom een uitdaging zijn om een grote patiëntverschuiving per
direct te faciliteren. Verschillende umc’s benadrukten dat zij al extra personeel hebben opgeleid en
voldoende toegerust zijn om extra AHA-interventies uit te kunnen voeren.

Organisatie van congenitale cardiologische zorg in shared care
Een groot deel van de congenitale cardiologische zorg zoals poliklinische controles, onderzoek,
diagnostiek en voor- en nazorg bij een interventie, blijft naar verwachting ook na concentratie in dezelfde
ziekenhuizen als nu het geval is. De voorgenomen besluitvorming van de minister van VWS over de
concentratie richt zich op de AHA-interventies bij kinderen en een deel van de AHA-interventies bij
volwassenen. Dit heeft consequenties voor patiënten die dan vaker te maken krijgen met verschillende
zorgaanbieders en vaker verplaatst zullen worden tijdens een opname. Het heeft mogelijk ook gevolgen
voor de acute zorg, wanneer het interventielocatie verder weg is.
De regionale samenwerking wordt erdoor geraakt, omdat verwijsrelaties mogelijk veranderen. De
shared care afspraken en de MDO’s worden uitgebreider, over meer patiënten en met meer partners.
Dit vraagt om goede shared care afspraken die per regio zullen verschillen in uitwerking. In de volgende
paragrafen worden de verschillende aspecten van de organisatie van zorg in shared care toegelicht.

84

Verplaatsingen patiënten tijdens opname
Concentratie van zorg betekent dat een patiënt niet meer voor alle zorgvragen op dezelfde plek terecht
kan. Dit kan betekenen dat omwille van de kwaliteit een al opgenomen patiënt verplaatst moet worden
naar een andere locatie. Of dat specialisten vanuit een andere locatie naar de patiënt toe komen. Bij
een keuze voor de mate van concentratie en spreiding zijn dit belangrijke factoren om mee te nemen.
Voor zover wij weten is hier geen onderzoek naar gedaan.
Het weghalen van de congenitaal cardiothoracaal chirurgen en de AHA-interventies betekent dat een
deel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking in meerdere centra geopereerd moeten worden.
Doordat bepaalde medische kinderdisciplines niet in alle kinderziekenhuizen beschikbaar is, zal een
patiënt voor verschillende ingrepen naar verschillende centra moeten. Terwijl nu in sommige gevallen
een patiënt binnen de kinderziekenhuizen multidisciplinair voor meerdere aandoeningen tegelijk tijdens
een interventie behandeld kan worden.

Behoud van (cardioanesthesiologische) expertise vraagt aandacht
Het behoud van de (cardioanesthesiologische) expertise bij de umc’s waar de interventies na
concentratie niet meer plaatsvinden, is van belang voor het deel van de patiënten met een aangeboren
hartafwijking dat voor niet-cardiale interventies afhankelijk is van deze expertise.
Dit is een algemeen aandachtspunt voor het concentratievraagstuk, waar nog niet direct een oplossing
voor is. Daarom is een integraal perspectief op een toekomstbesteding academisch zorglandschap
nodig. Het Radboudumc en het Amsterdam UMC hebben de expertise voor (kinder-)cardioanesthesie
weten te behouden, ook na het niet meer uitvoeren van de interventies bij kinderen in het betreffende
umc. Zowel Radboudumc als het Amsterdam UMC hebben aangegeven dat het een uitdaging is om
voldoende expertise te kunnen behouden op een locatie waar geen/zeer beperkt cardiale interventies bij
patiënten met een aangeboren hartafwijking meer worden gedaan. Binnen CAHAL is een gezamenlijk
opleidingsplan voor anesthesisten, waarbij anesthesisten op beide locaties werkzaam zijn.
De NVA zegt hierover dat bij nog verdere concentratie de kans groot is dat er naast de AHA-interventies
zelf, ook een deel van de patiënten met een aangeboren hartafwijking voor niet-cardiale interventies
richting de aangewezen AHA-interventielocatie zal verschuiven. De NVVC en de NVA verwijzen
hiervoor naar de Europese Richtlijn voor het management van aangeboren hartaandoeningen bij
volwassenen van 2020 en de Europese Richtlijn voor anesthesie bij volwassenen met een aangeboren
hartaandoeningen met bijbehorend editorial. Hierin worden de groepen patiënten beschreven die
gespecialiseerde cardioanesthesie nodig hebben bij niet-cardiale interventies, naar schatting 15% van
de populatie. Voor deze zorg wordt verwezen naar centra met een volledige back-up van behandeling
en diagnostiek van patiënten met een aangeboren hartafwijking door een multidisciplinair team.
Er zijn aanwijzingen dat dit ook geldt voor niet-cardiale interventies bij kinderen met een aangeboren
hartafwijking. Voor kinderen met pulmonale hypertensie is dit ook opgenomen in de behandelrichtlijn en
worden deze kinderen ook voor niet-cardiale interventies verwezen naar een interventiecentrum. Elke
stafgroep Anesthesiologie in de huidige vier interventiecentra heeft een eigen cultuur van opleiding, bijen nascholing van anesthesiologen die ingezet worden bij zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking binnen de afgesproken kaders van de NVA en haar kwaliteitsnormen.
In het Erasmus MC worden niet-cardiale interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
door kinderanesthesisten gedaan. In het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
werken kinderanesthesiologen met aandachtsgebied kindercardioanesthesiologie. Afhankelijk van de
ernst van de aangeboren hartafwijking, in combinatie met de voorgenomen ingreep, wordt een

85

inschatting gemaakt wie de anesthesie zal verzorgen: de kinderanesthesioloog of de
kinderanesthesioloog met aandachtsgebied kindercardioanesthesie. Ook in het UMC Groningen en het
Leids UMC wordt een inschatting gemaakt op basis van het type (rest)afwijking om te bepalen welk type
anesthesist wordt ingezet. Deze inschatting verschilt per centrum.

Meer transport van patiënten
V&VN verwacht dat de hoeveelheid transport van patiënten gaat toenemen als gevolg van concentratie
van AHA-interventiezorg. Dit heeft zijn weerslag op de verpleegkundigencapaciteit; een verpleegkundige
is al gauw een dagdeel bezig met transport (meereizen met de ambulance). Wanneer het een transport
van IC naar IC betreft, dan gaat ook een intensivist mee in de MICU. Ook heeft dit daardoor mogelijk
gevolgen voor de ambulancecapaciteit.
Bij iedere schakel ontstaan overdrachtsmomenten waar informatie moet worden overgedragen en waar
een afstand moet worden overbrugd, wat natuurlijk tijd kost. Een schakelmoment is een risico in een
keten, een risico op informatieverlies en een transportrisico: het tijdelijk verblijven in een suboptimale
omgeving met beperktere interventiemogelijkheden en expertise.
Voorbeelden van besproken risicovolle en/ of belastende situaties zijn:
•
•
•
•

•

•
•
•

Een moeder bevalt van een kind met een aangeboren hartafwijking buiten een interventiecentrum en
moet worden overgeplaatst naar een interventiecentrum of shared care centrum;
IC-IC-verplaatsing: een moeder bevalt van een kind in een shared care centrum, het kind is
(hemodynamisch) instabiel, komt op de IC en er is een interventie nodig;
OK-IC-verplaatsing: een kind met een aangeboren hartafwijking wordt geopereerd, is
(hemodynamisch) instabiel en moet getransporteerd naar de IC;
Een kind met een aangeboren hartafwijking ligt op de IC na een operatie en er treedt een complicatie
op en de conditie van het kind verslechtert: de intensivist moet snel kunnen schakelen met vast team
(cardioloog, de neuroloog en/of hematoloog, infectioloog en voor spoedinterventies de
interventiecardioloog, een algemeen chirurg en soms de cctc);
Een kind heeft naast een aangeboren hartafwijking ook andere afwijkingen: er moet een integraal
plan komen en er zijn misschien meerdere chirurgische ingrepen nodig – soms tegelijkertijd: bijv.
gespecialiseerde KNO en longchirurg voor complexe luchtweg- en longchirurgie. Hoe is de verdeling
over de shared care locaties? Waar in het zorgtraject komt een knip? Voorbeelden zijn een kind met
meerdere aangeboren afwijkingen dat hiervoor in het Radboudumc wordt behandeld, maar voor de
aangeboren hartafwijking naar Erasmus MC wordt verplaatst, of chirurgische interventies in het Leids
UMC met chirurgen uit Amsterdam UMC;
Een kind heeft na een AHA-operatie geen cardiologische complicaties, maar verblijft op de IC
vanwege voedingsproblematiek of afbouw ademhalingsondersteuning;
IC-verplaatsing instabiel kind: een kind verslechtert en heeft (mogelijk) mechanische circulatoire
ondersteuning nodig die niet in het centrum aangeboden kan worden;
Een volwassene met een Fontancirculatie komt op de spoedeisende hulp met een trauma.

Een goede triage moet ervoor zorgen dat de patiënt snel op de juiste plek komt en langs zo min mogelijk
schakels hoeft. Vervolgens zijn er allerlei mechanismen om ervoor te zorgen dat de risico’s bij iedere
schakel beperkt worden. Die moeten worden uitgewerkt voor shared care constructies en bij
overdrachtsmomenten binnen het ziekenhuis. Hier ontstaan verschillen in de organisatie van zorg. Op
dit moment zijn zorgpaden verschillend geoptimaliseerd naar de lokale omstandigheden en specifieke
expertises. Er is geen consensus over wat de optimale inrichting is van zorgpaden. Bij een herinrichting

86

van zorg is het van belang om risico’s af te wegen en consequenties voor bovengenoemde bestaande
overgangen te onderzoeken.
Naast het risico op gezondheidsschade moet ook het welzijn van patiënten en ouders meegewogen
worden bij de (her)inrichting van zorgpaden. Er zijn op dit moment weinig onderzoeken, richtlijnen of
consensusdocumenten die de NZa richting kunnen geven de verschillen in inrichting te beoordelen. Het
is belangrijk om bestaande ideeën en overtuigingen eerst te toetsen alvorens een systeem te
veranderen.

Toegankelijkheid acute zorg
Op dit moment is de acute zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in alle
interventiecentra geborgd. Voor de spoedgevallen draaien er in een interventiecentrum altijd (kinder)interventiecardiologen, congenitale cardiothoracale chirurgen en kindercardioanesthesiologen diensten
als achterwacht. Deze diensten worden per centrum ingedeeld en niet tussen de centra gedeeld. Bij alle
interventiecentra geldt dat patiënten met een aangeboren hartafwijking worden geprioriteerd op de OK
en de IC. Daarnaast hebben spoedinterventies altijd voorrang op electieve interventies.
Na concentratie van AHA-interventies neemt de afstand naar een interventielocatie voor een deel van
de patiënten met een aangeboren hartafwijking toe. Dit heeft ook gevolgen voor de acute zorg voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking (niet volgend uit een interventie), aangezien er langere
afstanden afgelegd moeten worden om bij een interventielocatie te komen. De zorgprofessionals geven
aan dat verreweg de meeste zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking electief en daarmee
planbaar is; het aandeel spoed is beperkt. Dit geldt zeker voor volwassenen. Bij pasgeborenen komt
spoed wat vaker voor, ondanks dat tegenwoordig hartafwijkingen al vaak voor de geboorte worden
gediagnosticeerd. De organisatie van spoedzorg verschilt per regio en ook de mate waarin
(trauma)helikopters of MICU’s worden ingezet om patiënten op te halen. De regionale positie van de
umc’s is hierbij van belang. Dit geldt met name voor het UMC Groningen vanwege de unieke positie die
het inneemt voor de acute zorg voor de vier Noordelijke provincies.
Het interventiecentrum is voor veel patiënten met een aangeboren hartafwijking niet het dichtstbijzijnde
ziekenhuis. Dat is veelal geen probleem. In het algemeen kunnen (kinder-)cardiologen in alle
Nederlandse ziekenhuizen de medicamenteuze acute opvang doen en hebben alle ziekenhuizen
samenwerkingsafspraken met de interventielocatie en/of een shared care locatie voor eventuele
benodigde interventies. Bij een prenataal niet ontdekte hartafwijking bestaat de eerste stap meestal uit
het toedienen van een medicijn dat het bloedvat dat de longslagader verbindt met de lichaamsslagader
(de ductus Botalli) openhoudt. Dit kan in ieder ziekenhuis gedaan worden. Het samenwerkende
interventiecentrum verzorgt de achtervang.
Het is belangrijk dat de spoedzorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in de regio geborgd
blijft. Het is daarbij essentieel dat de juiste zorgprofessionals en faciliteiten bereikbaar zijn om ook bij
zeldzame spoedingrepen een patiënt in de regio op tijd de beste zorg te kunnen bieden. Als er geen
interventielocatie meer is in een regio, dan moet niet alleen worden voorzien in het vervoer van de
patiënt over langere afstanden, maar moet ook de coördinatie van AHA-gerelateerde spoedzorg
opnieuw worden ingeregeld. Hier is nog geen plan voor. V&VN geeft hierbij aan dat het opschalen van
transport ook een personele consequentie heeft omdat hierbij ook IC-verpleegkundigen en soms ook
intensivisten mee moeten.

87

Keuze voor centrum beïnvloedt type aanbod in behandeling AHA
Voor een aantal aangeboren hartafwijkingen zijn er verschillen in behandelkeuzes tussen centra en
wijken zorgpaden structureel van elkaar af. Er is geen landelijke consensus over het te voeren
behandelbeleid bij sommige aandoeningen. Het kan hierbij gaan om de keuze of het nodig is om een
interventie te doen of dat afwachtend beleid volstaat (bijvoorbeeld bij bepaalde percutane interventies bij
volwassenen of een percutane sluiting van de ductus bij kinderen). Andere belangrijke keuzes gaan
over het moment van de interventie, de keuze tussen operatieve technieken en het behandeldoel: Is het
realistisch om te kiezen voor een route naar een tweeventrikelhart (met de nodige interventies) of is een
eerdere keuze voor een éénventrikelhart beter om schade te voorkomen? Dit zijn complexe afwegingen
van risico’s, waarbij de voor- en nadelen ook duidelijk gemaakt moeten worden aan de patiënt en/of
ouders.
De keuzes in behandelbeleid zouden niet af mogen hangen van een politiek besluit. Het is wel van
belang om zoveel mogelijk consensus te bereiken via patiëntenbesprekingen en het delen van
uitkomsten. Om patiënten goed voor te lichten en de zekerheid te geven dat zij overal de beste zorg
zullen ontvangen, is het noodzakelijk om landelijke patiëntinformatie te ontwikkelen. Hierbij is het ook
van belang dat patiënten meedenken over wat van belang is in de uitkomsten van zorg en hoe zij de
behandeling hebben ervaren. Zolang er geen consensus in de literatuur is en er geen duidelijke
richtlijnen zijn, is diversiteit in behandelbeleid een voordeel en lijkt een open afweging op basis van
ieders expertise optimaal. De uiteindelijke inrichting van een concentratiebesluit en met name de wijze
waarop de samenwerking tussen de huidige zorgprofessionals wordt vormgegeven, bepaalt hoe groot
de afwegingsruimte is en hoe goed een open dialoog mogelijk is.
Het is onduidelijk wat concentratie van vier naar twee of drie centra gaat betekenen voor de landelijke
coördinatie. In alle gevallen zou de landelijke coördinatie van de zorgpaden beter kunnen worden
ingericht.

Impact niet meer uitvoeren van interventies op instelling
Welke effecten de concentratie van interventies heeft gehad, kan worden toegelicht aan de hand van de
invloed van concentratie van de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking op het
Radboudumc die in 2009 stopte met het uitvoeren van de AHA-interventies.

88

Radboudumc is in het belang van concentratie en samenwerking in 2009 gestopt met de AHAinterventies. Dit is destijds gebeurd zonder compensatie. De jaarlijkse gederfde inkomsten worden
naar eigen zeggen op enkele miljoenen geschat. In de loop der jaren zijn de kosten (mensen en
middelen) wel afgebouwd maar de impact was en is nog steeds groot volgens Radboudumc. Dit
betreft verschillende aspecten.
Organisatorische zaken zoals:
– Hoe zorg je voor voldoende patiënten voor je gespecialiseerde specialisten en faciliteiten?
– Hoe borg je de in een umc noodzakelijke aanwezig kinderspecialisten (kinderanesthesiologie,
kinderradiologie)?
– Hoe borg je je ECMO-therapie of longchirurgie zonder hartchirurgie bij kinderen?
HR-technische zaken zoals:
– Hoe blijf je een aantrekkelijke werkgever voor je kindercardiologen, maar net zo zeer voor je
kinder-IC verpleegkundigen?
Opleiding-technische aspecten zoals:
– Hoe borg je bepaalde opleidingen waarvoor nu elders een deel moet worden gedaan?
Financiële aspecten zoals:
– Hoe zorg je er voor dat een kinder-IC met een bepaald aantal bedden operationeel gehouden
kan worden zonder financiële consequenties?
In het verleden is volgens Radboudumc te weinig rekening gehouden met de totale gevolgen voor
een centrum waar de interventies niet meer plaatsvinden.

Gevolgen voor regionale samenwerking
Nieuwe inrichting regionale samenwerking
Om de zorg voor alle patiënten goed te organiseren moet goede samenwerking worden gezocht tussen
interventielocaties, shared care locaties en de lokale ziekenhuizen voor het vormgeven van het pre- en
postoperatieve proces dicht bij huis van de patiënt. Tabel 9 heeft laten zien welke patiëntverplaatsingen
er zouden zijn als patiënten naar de dichtstbijzijnde interventielocatie zouden gaan. Dit leidt vaak tot een
onwenselijke en scheve verdeling van het aantal patiënten. Het is daarom van belang dat bij het maken
van de shared afspraken gekeken wordt naar een passende verdeling van patiënten over de
aangewezen locaties.

Meer patiënten in shared care – meer MDO’s
Ieder interventiecentrum heeft multidisciplinaire teams voor AHA-zorg, minimaal bestaande uit: cctc,
(kinder-)interventiecardiologen, (kinder-)cardiologen, (kinder-)cardioanesthesioloog, gynaecologen,

89

kinderartsen, (kinder-)elektrofysiologen, (kinder-)intensivisten, IC-, PICU- en NICU-verpleegkundigen,
(kinder-)perfusionist, KNO-arts en (kinder-)longarts.
Voor een goede organisatie van de zorg is het bespreken van patiënten met een aangeboren
hartafwijking in een multidisciplinair overleg (MDO) belangrijk. Een MDO vindt plaats op één of meer
cruciale momenten in het zorgtraject dat een patiënt met een aangeboren hartafwijking moet doorlopen.
Het MDO is het schakelpunt tussen het diagnostische- en het behandelonderdeel van het zorgtraject,
waar de expertise bijeenkomt die van doorslaggevend belang is voor de verdere behandeling. Hier
wordt het behandelvoorstel voorbereid dat het verdere pad van de patiënt zal bepalen. In de gesprekken
is aangegeven dat dit nu overal goed is georganiseerd, zowel intern als met andere instellingen. Men
geeft aan dat het tijd zal vergen om dit opnieuw vorm te geven in geval er wordt geconcentreerd.
Essentieel daarbij is een groot onderling vertrouwen en een goede verstandhouding tussen
zorgprofessionals en zorginstellingen. We constateren dat er op het moment van schrijven een
verstoord vertrouwen is tussen zorgorganisaties en zorgprofessionals.
Na concentratie van de AHA-interventies zijn er per interventielocatie meer shared care locaties waar
afstemming mee plaats moet vinden. Het gevolg is dat aangewezen interventielocaties meer afspraken
moeten maken over de overdracht van patiënten en vaker extern moeten afstemmen over de
behandeling middels MDO of het draaien van decentrale poli’s. Dat kost meer tijd en energie van de
betrokken zorgprofessionals en heeft impact op verdeling van hun werkzaamheden.

Goede shared care afspraken tussen interventiecentra
De samenwerking tussen de aangewezen interventielocatie en de shared care locatie moet goed zijn. Er
moeten bijvoorbeeld afspraken gemaakt worden over financiën, transport en bijvoorbeeld over de
opleidingen voor de shared care locatie.

Impact op capaciteit en bezetting afdelingen
Huidig gebruik afdelingen
In totaal liggen kinderen met een aangeboren hartafwijking ongeveer 9.500 dagen per jaar in een
ziekenhuis vanwege de hartaandoening (DIS-data 2017-2020). Volgens vzinfo.nl dat zich baseert op de
LBZ-cijfers 2013-2017 is dit 35% van het totaal aantal ligdagen gerelateerd aan aangeboren afwijkingen.
Kinderen met een aangeboren hartafwijking liggen jaarlijks bij elkaar opgeteld bijna 8.000 dagen op de
IC (ongeveer 1.200 dagen op de NICU, 6.700 op de PICU). Het aantal ligdagen op de NICU voor
kinderen met een aangeboren hartafwijking is beperkt. Voor de centra varieert dat tussen de 1 en 7%
voor de NICU. De groep kinderen met een aangeboren hartafwijking vormt een groot deel van de
bezetting van de PICU. Gemiddeld is dit 31%van de IC-dagen van de PICU in de huidige
interventiecentra. In drie van de vier huidige interventiecentra is dit aandeel rond de 25%. Voor het
vierde centrum ligt het aandeel hoger, namelijk op 66% in het CAHAL. Voor de reguliere
verpleegafdelingen geldt dat het aandeel van aangeboren hartafwijkingen in het totaal aantal
verpleegdagen bij de vier interventiecentra varieert tussen de 11 en de 21% voor kinderen. Concentratie
van de AHA-interventies kan daarom tot grote verschuivingen leiden in deze bijbehorende
voorzieningen.
Voor volwassenen gaat het om ongeveer 4.000 ligdagen per jaar en 1.200 dagopnames. Het aandeel
op de totale zorg is beperkt, vanwege het kleine aandeel patiënten met een aangeboren hartafwijking

90

ten opzichte van verworven hart- en vaatziekten. De volwassenen die worden opgenomen vanwege een
aangeboren hartafwijking, liggen op de cardiologie-afdeling en bezetten een klein deel van de capaciteit
van deze verpleegafdeling.

Effect bezetting
Na een AHA-interventie wordt de patiënt opgenomen op de IC of op de verpleegafdeling, afhankelijk van
het type interventie: operatie, ablatie of hartkatheterisatie. Concentratie van de AHA-interventies
verandert de bezetting van de bedden op de NICU, PICU, IC voor volwassenen en de
(kinder)verpleegafdeling in de betreffende centra. Bij een mogelijk capaciteitsknelpunt gaat het vaak niet
om een fysiek bed, maar om het juiste personeel en de juiste middelen rondom het beschikbare bed. De
centra geven aan dat om de IC-capaciteit voor kinderen en volwassenen uit te breiden, het met name
nodig is om meer (kinder-) IC-verpleegkundigen aan te trekken. Dit is landelijk echter een grote
uitdaging. Bij verschillende centra geldt dat er specifieke verpleegafdelingen zijn waar deze patiënten
liggen. Ook is het mogelijk om kinderen op de algemene kinderafdeling of andere kinderafdeling te
plaatsen. Ook volwassen patiënten kunnen zo nodig geplaatst worden op een andere verpleegafdeling.

Effect omvang PICU
Een concentratie van de AHA-interventies leidt tot een herverdeling van PICU-bedden in Nederland. Dit
heeft ook gevolgen voor de opvang van piekbelasting op de PICU. Met name in het RS-seizoen is er
tijdelijk een grotere capaciteit nodig aan PICU-bedden. RS is een infectieziekte die wordt veroorzaakt
door het respiratoir syncytieel virus. Een RS-infectie kan vooral bij heel jonge kinderen tot ernstige
ziekte leiden. Zij worden dan benauwd door een ontsteking van de kleine luchtwegen of een
longontsteking en moeten hier soms voor opgenomen worden op de PICU. Deze opnamecapaciteit op
de PICU is maar een klein deel van het jaar nodig. De kinderen met RS kunnen niet altijd in de eigen
regio worden opgevangen. Er geldt een landelijk spreidingsbeleid. Op dit moment leveren de kleinere
PICU’s verhoudingsgewijs meer capaciteit op jaarbasis dan de grootste PICU’s voor RS. (DIS-data:
verschil 6%-punt van de totale ligdagen).
Als de PICU kleiner is, is het moeilijker om snel meer verpleegkundigen in te zetten (van 18 ICverpleegkundigen naar 21 is moeilijker dan van 45 naar 48). Een verschuiving van de PICU-bezetting
betekent dus ook een verschuiving in de benodigde maximale bezetting (als percentage op het totaal
aantal bedden). Dit betekent dat er nog meer PICU-verpleegkundigen nodig zijn op de locaties waar de
AHA-interventies naartoe geconcentreerd worden, dan op basis van de verschuiving in ligdagen voor
kinderhartpatiënten mag worden verwacht. Een ongelijkere verdeling van PICU-capaciteit betekent
bovendien dat meer kinderen en hun ouders voor infectieziekten zullen moeten reizen.

Rompstructuur kindergeneeskunde
De rompstructuur Kindergeneeskunde (hierna rompstructuur) is een visiedocument van de umc’s (zie
bijlage 11). In dit visiedocument beschrijven de hoofden van de kindergeneeskunde van de zeven umc’s
aan welke minimale structuur een academisch kinderziekenhuis moet voldoen om de academische zorg
voor kinderen in elk van de zeven umc’s te behouden en te kunnen blijven voldoen aan de regionale
functie. Uit de gevoerde gesprekken met de umc’s merken we op dat de noodzakelijke rompstructuur op
verschillende manieren geïnterpreteerd en vormgegeven kan worden en de gedachten hierover tussen
umc’s verschillen. Het kan hierbij gaan om alleen een minimale structuur of om een bredere structuur
van het kinderziekenhuis. Het uitgangspunt van de umc’s is nu gericht op het behoud van de
academische zorg voor kinderen in elk van de zeven umc’s.

91

De NFU heeft deze rompstructuur bestuurlijk bekrachtigd. In de impactanalyse gebruiken we de
rompstructuur om te kijken in welke mate er voldaan wordt aan de rompstructuur per centrum op dit
moment. Ook kijken we in welke mate de rompstructuur beïnvloed wordt door de concentratie van de
interventies. De NZa is van mening dat de rompstructuur een visie en intentie van de umc’s betreft en
onthoudt zich van de mening of deze rompstructuur in elk centrum in stand moet blijven. Het leidt ook tot
de vraag welke visie er gehanteerd wordt op het academisch zorglandschap. De rompstructuur is niet
bekrachtigd door de minister van VWS. De NZa is van mening dat een visie over de rompstructuur moet
worden bezien in het integrale perspectief van een toekomstbesteding academisch landschap.
Uit de data-uitvraag van de NZa blijkt dat alle interventiecentra op dit moment voldoen aan de
rompstructuur. De rompstructuur beschrijft aan welke minimale structuur een academisch
kinderziekenhuis moet voldoen om de academische zorg voor kinderen in elk van de zeven umc’s te
behouden en te kunnen blijven voldoen aan de regionale functie. Dit kan bijvoorbeeld in de uitwerking
betekenen dat zij onderling afspraken zullen maken om ervoor te zorgen dat alle umc’s aan de
rompstructuur kunnen blijven voldoen, mocht dit in het geding komen.
Het kan hier volgens de umc’s bijvoorbeeld gaan om lateralisatie van zorg (het verplaatsen van zorg van
de ene naar de andere locatie), het inrichten van shared care, vergoeden van beschikbaarheid, het
herinrichten van regio’s van waaruit patiënten worden verwezen naar specifieke umc’s of afspraken
maken over het spreiden van patiënten. In welke mate deze onderlinge afspraken tussen umc’s
afdoende zijn om de rompstructuur intact te houden, is vooralsnog onzeker.

Financiële impact concentratie AHA-interventies
Het concentreren van AHA-interventies heeft financiële gevolgen voor de betrokken interventiecentra.
Zowel aan de opbrengstenkant als aan de kostenkant zullen individuele umc’s financiële gevolgen
ondervinden. Ook op landelijk niveau heeft het concentreren van de AHA-interventies financiële
gevolgen. De financiële impact op landelijk niveau heeft vooral betrekking op de herverdeling van dbcomzet en beschikbare middelen voor een aantal beschikbaarheidbijdragen. De herverdelingseffecten
zijn groter naarmate er minder centra worden aangewezen. De kosten zullen zeker in de overgangsfase
hoger uitvallen, omdat opgeschaald moet worden en er wellicht mitigerende maatregelen nodig zijn.
Tegelijkertijd kunnen de kosten niet meteen volledig worden afgeschaald bij centra die niet worden
aangewezen omdat het deels (semi)vaste kosten betreft, zoals kapitaalslasten.
In de vervolgparagrafen hebben we een indicatieve financiële impact berekend op de dbc-omzet en
gaan we in op de financiële impact die samenhangt met de beschikbaarheidbijdragen. In de scenario’s
gerelateerd aan de dbc-omzet rekenen we de aantallen budgetneutraal door. In de paragraaf
Concentreren van zorg is niet budgetneutraal op macroniveau lichten we toe waarom dit geen
realistische berekening is van de effecten. De ervaring met concentraties tot dusver leert dat de
financiële impact hiervan niet budgetneutraal op macroniveau is. De verwachting van zorgverzekeraars
is dat een concentratie tot hogere landelijke kosten zal leiden. Dit is ook de ervaring na eerdere
concentratie van de kinderoncologie naar het Prinses Máxima Centrum. Hieronder lichten we onze
verwachting verder toe. In hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per interventiecentrum gaan we
verder in op de mogelijke financiële impact per locatie.

Impact concentratie AHA-interventies op de dbc-omzet
Het concentreren van AHA-interventies heeft gevolgen voor het aantal en type dbc’s dat de betrokken
umc’s kunnen en mogen declareren. Indien een umc niet wordt aangewezen als AHA-

92

interventiecentrum hebben we, gegeven de reikwijdte van de impactanalyse, geschat welke en hoeveel
dbc’s dan niet meer kunnen worden gedeclareerd. Vervolgens hebben we deze dbc’s gewaardeerd
tegen de instelling-specifieke onderhandelde tarieven om het omzetverlies te bepalen.
Andersom, als een umc wel wordt aangewezen, hebben we ook een doorrekening gedaan. Er zal een
verschuiving plaatvinden van dbc-omzet van umc’s die niet zijn aangewezen naar umc’s die wel zijn
aangewezen. Voor het bepalen van deze verschuiving hebben wij de volgende aannames gedaan:
•
•
•
•

De patiënten van de interventiecentra die aangewezen worden blijven bij hun huidige
interventiecentrum;
De patiënten van het niet aangewezen centrum worden verdeeld naar het dichtstbijzijnde
interventiecentrum vanaf het woonadres van de patiënt;
Een aantal interventies bij volwassenen, zoals bepaalde hartkatheterisaties, blijft in shared care
constructie plaatsvinden in een niet-interventiecentra;
17% van de kinderen en 15% van de volwassenen met een aangeboren hartafwijking moet voor alle
overige interventies naar een interventiecentrum.

In de doorrekening hebben we de dbc’s verdeeld volgens bovenstaande aannames en gewaardeerd
tegen de gemiddelde landelijke tarieven van de huidige interventiecentra in een jaar. Voor nadere
toelichting zie bijlage 14 Bronnen & Methoden. Het is de vraag of de patiënten ook daadwerkelijk op
deze manier verdeeld worden. Toch geeft deze doorrekening van dbc-omzet wel degelijk een indicatie
van de financiële omvang van de verplaatste zorg.
De financiële impact zal per umc verschillen. Als een umc niet wordt aangewezen als AHAinterventiecentrum gaat het naar schatting om een range van € -9 mln. tot € -14 mln. per umc per jaar.
Bij toewijzing van de AHA-interventies oplopen tot maximaal €28 mln. per jaar. Deze bandbreedte heeft
deels te maken met een gesimuleerde patiëntverplaatsingen in verschillende scenario’s en het aantal
dbc’s dat verplaatst na concentratie. De uiteindelijke impact is afhankelijk van de invulling van de shared
care afspraken en de voorkeuren van de patiënt. Daarnaast is het mogelijk dat bij het niet aangewezen
centrum OK- en IC-ruimte vrijkomt, die met andere zorg opgevuld kan worden. In dat geval hoeft dit
geen gevolgen te hebben voor het aantal patiënten en de totale dbc-omzet van het umc.
De umc’s merken op dat de groep patiënten met een aangeboren hartafwijking van een bepaalde
grootte moet zijn om de congenitale cardiale, niet-invasieve zorg te leveren. Deze zorg is financieel
goed draagbaar vanwege de combinatie met de cardiale interventies en de poliklinische zorg. Als een
centrum niet wordt aangewezen als interventiecentrum, dan heeft dit ook financiële consequenties. Het
congenitale hartcentrum heeft een achterwachtfunctie en begeleidt de poliklinische zorg zowel vanuit
het eigen centrum als via gemeenschappelijke poli’s met het samenwerkingsverband. Hier staat geen
dbc-vergoeding tegenover. Daarnaast gaan de gemiddelde kosten voor de shared care locatie per
patiënt omhoog, door de investering die per teamlid moet worden gedaan in de samenwerking met een
interventiecentrum, zoals het bijwonen van MDO’s, bijscholing en het reizen naar de interventielocatie.

Impact concentratie AHA-interventies op beschikbaarheidbijdrage academische
zorg
Alle umc’s ontvangen jaarlijks een vergoeding voor het uitoefenen van de functie academische zorg via
de beschikbaarheidbijdrage academische zorg (bbaz). De totaal door het ministerie van VWS
beschikbare gestelde financiële middelen voor deze beschikbaarheidbijdrage wijzigen niet door het

93

concentratievraagstuk. Voor de bbaz gelden toetredingscriteria, een verdeelsystematiek en een
verantwoordingssystematiek. Het concentratiebesluit zal op elk van deze onderwerpen beïnvloeden.
De financiële gevolgen voor de individuele umc’s zullen er alleen zijn vanwege de verdeelsystematiek.
Ieder umc zal, ook als het niet wordt aangewezen als AHA-interventiecentrum, blijven voldoen aan de
toetredingscriteria en voldoende kunnen blijven verantwoorden om het volledig recht op de toegekende
middelen te behouden. De omvang van de toegekende middelen zullen wel wijzigen voor de individuele
umc’s. De totaal beschikbare middelen zullen na concentratie worden herverdeeld, omdat de verdeling
afhankelijk is van de mate waarin door ieder umc academische zorg wordt geleverd. De mate waarin
een umc academische zorg levert wordt in deze beleidsregel uitgedrukt in aantallen academische
patiënten en in academische zorgomzet. Beide parameters zullen worden geraakt, omdat het niet
aangewezen centrum zowel academische patiënten als academische zorgomzet zal verliezen. In de
uitwerking van de financiële gevolgen per umc in hoofdstuk 5 Uitkomsten impactanalyse per
interventiecentrum wordt het effect op de academische zorgomzet niet meegenomen in het bepalen wat
de effecten zijn op de BBAZ per umc.

Impact concentratie AHA-interventies op beschikbaarheidbijdrage (medisch)
vervolgopleidingen (MVO)
Alle umc’s leiden zorgprofessionals op om nu en in de toekomst onder andere deze zorg te kunnen
leveren. Een deel van deze opleidingsplekken zal bij concentratie verplaatsen naar de aangewezen
interventielocaties. Hierbij valt te denken aan de opleiding tot congenitaal cardiothoracaal chirurg,
kinderinterventiecardioloog, maar ook een deel van andere opleidingen, zoals de opleiding tot
cardioloog en IC-verpleegkundige. Het grootste effect van de te verplaatsen opleidingen zit bij de
opleidingen tot superspecialisaties (fellows). De exacte effecten op de opleidingen beschrijven we in
paragraaf 4.4 Opleiding, onderwijs en onderzoek.
Ziekenhuizen kunnen op basis van de beleidsregel beschikbaarheidbijdrage (medische)
vervolgopleidingen jaarlijks een kostendekkende vergoeding ontvangen voor de bekostiging van een
deel van deze (medische) vervolgopleidingen. Een groot deel van de opleidingen van bij AHA-zorg
betrokken medisch specialisten komt niet in aanmerking voor een beschikbaarheidbijdrage, omdat het
een verdere subspecialisatie (fellows) betreft en deze vallen niet onder de reikwijdte van de
beleidsregel. De invloed op de benodigde opleidingscapaciteit tot poortspecialist (kno-arts, longarts,
gynaecoloog en kinderarts) lijkt gering, omdat de interventies bij patiënten met een aangeboren
hartafwijking slechts een klein (vrijwillig) deel van deze opleidingen uitmaakt..
De omvang van de vergoeding voor (medische) vervolgopleidingen per umc is afhankelijk van aantal en
soort medische vervolgopleidingen die er jaarlijks worden afgerond. Door het uitgangspunt dat een
vergoeding voor de (medische) vervolgopleidingen een gemiddelde genomen kostendekkende
vergoeding is van de te maken kosten per opleiding, zou het verdwijnen van opleidingen uit een umc
geen financieel effect op het resultaat moeten hebben op de betreffende umc’s.
De umc’s die aangewezen worden als AHA-interventiecentrum zullen (zeker in de overgangsperiode)
extra moeten opleiden, omdat de verwachting is dat met name verpleegkundigen (van niet aangewezen
umc’s) niet zullen gaan verhuizen of reizen naar de nieuwe locatie. Vanwege het extra opleiden van
verpleegkundigen zal de concentratie op landelijk niveau, in ieder geval voor de overgangsperiode, naar
verwachting een kostenopdrijvend effect hebben.

94

Impact op overige opbrengsten zorgorganisaties
De umc’s hebben naast bovengenoemde inkomsten meerdere andere inkomensstromen. We gaan
ervan uit dat deze niet of nauwelijks geraakt worden door het concentratiebesluit, omdat hier de gelden
afkomstig zijn van het ministerie van OC&W, door de overheid verstrekte budgetten (2e geldstoom)
zoals ZonMW en NWO of van private instellingen al dan niet met winstoogmerk (3e en 4e geldstroom).

Concentreren van zorg is niet budgetneutraal op macroniveau
Tegenover lagere opbrengsten uit dbc’s staan ook lagere kosten (personeel en materieel) omdat men
een aantal (vaak dure) verrichtingen niet meer uitvoert. De vraag is of de kostenreductie gelijk is aan de
inkomstendaling van het umc. Zeker voor de bepaalde indirecte kostenposten, zoals de kapitaallasten
en overheadkosten, geldt dat deze niet volledig meebewegen met het wel of niet meer uitvoeren van de
AHA-interventies.
Ook de personele bezetting kan naar verwachting niet direct aangepast worden aan de nieuwe situatie.
Gezien de huidige schaarste van (verpleegkundig) personeel zal er naar verwachting geen afbouw
plaatsvinden en zal het (verpleegkundig) personeel andersoortige declarabele zorg gaan leveren. Ook
leert de praktijk dat in tijden van onzekerheid er een vergrote uitstroom van verpleegkundig personeel is
naar zorgaanbieders in de regio. De materiële kosten zullen naar verwachting het meest meebewegen
met een concentratie van de AHA-interventies.
Als we de omzet van de AHA-interventies vergelijken met de totale omzet van de umc’s, is de
verwachting dat het effect van concentratie (zonder rekening te houden met andere verschuivingen en
gevolgen) op het financiële resultaat beperkt is. Hierbij gaan we ervanuit dat het besluit en de effecten
beperkt blijven tot de concentratie van interventies.
Een van de lessen uit eerdere concentratievraagstukken is dat het concentreren van zorg op
macroniveau niet budgetneutraal kan plaatsvinden. Zorgverzekeraars stellen dat het voor hen niet
mogelijk is om budgetten voor een bepaalde zorgvorm geheel over te hevelen. Zij geven aan dat het
schonen van budgetten bij ziekenhuizen als gevolg van verplaatsing van zorg, in de praktijk zeer lastig
is. Het is dan ook onzeker in welke mate de berekende dbc-omzet daadwerkelijk in mindering kan
worden gebracht bij de contractafspraken tussen zorgverzekeraars en umc’s.
De reden hiervoor is dat de (semi-)vaste kosten van het centrum dat deze zorg niet meer zal leveren,
ook worden toegerekend aan deze vorm van zorg. Deze indirecte kosten zijn niet direct om te buigen.
Als er veranderingen plaatsvinden bij een zorgorganisatie, vraagt dat van de zorgorganisatie om tijdig
bijsturen op de overheadkosten en omvang van de staf van afdelingen als hrm, juridische zaken etc.
Hierover moeten zorgverzekeraars en zorgaanbieders goede afspraken maken. Ook het behoud van
een goede relatie tussen umc en zorgverzekeraar is van belang in de contractering. Dit maakt dat er in
de praktijk een trade-off plaatsvindt tussen verschillende (financiële) afspraken. Hierbij kan de afweging
worden gemaakt dat op een gegeven moment het geheel afbouwen van kosten niet verder
afgedwongen wordt.
Zorgverzekeraars doen tevens een oproep aan de overheid om te sturen op meer budgetneutraliteit op
macroniveau. Dit kan volgens de zorgverzekeraars bijvoorbeeld door het tegelijkertijd doorvoeren van
meerdere concentratiebewegingen, zodat groei en krimp vanwege de diverse concentraties tegen elkaar
weggestreept kunnen worden binnen een instelling.

95

Impact concentratie op uniforme afspraken en onderlinge dienstverlening
Bij afspraken tussen instellingen is gelijkwaardigheid en onderling vertrouwen een randvoorwaarde. De
financiële afwikkeling moet via onderlinge afspraken tussen de instellingen verlopen (c.q. onderlinge
dienstverlening). Het is volgens de dbc-regelgeving msz verboden om voor dezelfde zorgvraag twee
verschillende dbc’s te openen en te declareren. Hiermee is er zeer beperkt inzicht voor
zorgverzekeraars in de organisatie van de zorg voor monitoring. Uitzondering hierop is Wbmv-zorg. Als
een instelling géén Wbmv-vergunning heeft om de zorg te leveren dan mag er wel in een andere
instelling voor dezelfde zorgvraag een dbc geopend worden.

Overgangsperiode na concentratiebesluit
Elk umc heeft tijd nodig om zich na het concentratiebesluit aan te passen aan de nieuwe situatie. Er
wordt verschillend gedacht over hoe lang een overgangsperiode dient te duren. De meeste umc’s
vinden dat de overgang gebaat zal zijn bij een korte periode. Een van de centra benoemt juist dat dit wel
een uitdaging kan vormen en vindt een langere overgangsperiode (drie tot vijf jaar) wenselijk. Er bestaat
een risico dat een deel van de zorgprofessionals door de onzekerheid al snel na besluitvorming een
umc dat niet aangewezen is, zal verlaten.
De snelheid waarmee de aangewezen centra in staat zijn om aan de noodzakelijke randvoorwaarden
(beschikbaar hebben van voldoende gekwalificeerd personeel en OK-/IC-capaciteit) te voldoen, bepaalt
de daadwerkelijke overgangsperiode. Als de betreffende medische specialisten snel kunnen worden
overgeplaatst zal de overgang mogelijk snel gaan. Bij de concentratie van de kinderoncologie was het
met name uitdagend om voldoende opgeleid personeel (met name gespecialiseerd verpleegkundigen)
aan te trekken. Hierdoor is een klein gedeelte van de uiteindelijk te verplaatsen zorg, nog langere tijd
uitgevoerd in de shared care centra (ongeveer twee tot drie jaar). Het bleek na de eerste fase lastig om
deze zorg alsnog over te verplaatsen naar het Prinses Máxima Centrum. Vooraf goede afspraken
maken over de overgang van zorg naar de uiteindelijke locatie is daarom erg belangrijk.
De eerdere concentratie van de AHA-interventies van het Radboudumc naar het UMC Utrecht is
destijds relatief snel verlopen. Binnen drie maanden was de betreffende zorg verplaatst, waarvoor een
opschaling van de capaciteit voor de interventies heeft plaatsgevonden. De umc’s verwachten dat de
overgang op korte termijn uitdagend kan zijn. Dit heeft bijvoorbeeld te maken met het verplaatsen van
zorgprofessionals, het opleiden van nieuwe zorgprofessionals, het opbouwen en/of overdragen van
expertise (zowel op interventielocatie als op shared care locatie), het laten samensmelten van
verschillende culturen en protocollen, maar ook het integreren van ict-systemen die mogelijk
verschillend zijn tussen de centra. Ook het uitbreiden van de fysieke capaciteit (eventuele verbouwing)
kost tijd. Maar de onrust over of er voor elke zorgprofessional werk is bij de aangewezen
interventielocaties, kan er ook voor zorgen dat de betreffende medisch specialisten al eerder
verplaatsen. Het is van belang om goede afspraken over deze overgangsperiode te maken en dit proces
zorgvuldig te doorlopen.

Conclusie impact concentratie AHA-interventies op de
zorgorganisaties
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is bij alle interventiecentra een speerpunt.
Daarmee is de wens tot behoud van deze zorg bij alle centra ook erg groot. Alle umc’s geven aan graag
bereid te zijn en in staat te zijn om capaciteit op te schalen als ze worden aangewezen als
interventiecentrum. Naar verwachting wordt het dan makkelijker om de teams uit te breiden en
dienstenroosters rond te krijgen zonder dat de individuele zorgprofessionals aan ervaring hoeven in te

96

boeten. Als een umc niet wordt aangewezen als interventiecentrum, heeft dit een aantal gevolgen. De
impact op de zorgorganisatie raakt de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, maar is
veel breder dan alleen de zorg rondom de AHA-interventies. Uit de impactanalyse blijkt dat deze
concentratie de specifieke zorgpaden voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, de
(centrumspecifieke) expertise die aanwezig is in andere centra en de bezetting van specifieke
voorzieningen raakt.
De organisatie van zorg wordt complexer met de concentratie van zorg op minder locaties, omdat er dan
meer zorg in shared care wordt geleverd. Er is dan meer afstemming nodig, over meer patiënten, en de
regionale samenwerking moet in veel gevallen opnieuw worden ingericht om de patiënten beter te
verdelen over locaties. De acute zorg is niet meer vanzelfsprekend voldoende beschikbaar in de regio
en moet opnieuw worden ingericht.
Als een umc niet wordt aangewezen als AHA-interventiecentrum betekent dit dat ook sommige
(centrumspecifieke) expertise verdwijnt in het betreffende umc, waardoor ook sommige andere zorg niet
meer geleverd kan worden. Ook kan het zijn dat specifieke vaardigheden van de betrokken
zorgprofessionals of specifieke expertise van het centrum (tijdelijk) niet meer beschikbaar zijn voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Afhankelijk van de besluitvorming zijn aanvullende
afspraken nodig over (centrumspecifieke) zorg die geraakt worden door het concentratiebesluit. De
centrumspecifieke zorg moet (deels) opnieuw worden opgebouwd (in geval van verplaatsing naar een
ander centrum), omdat behandelteams door het verplaatsen van zorg niet intact zullen blijven, of er
moet een beroep worden gedaan op buitenlandse ziekenhuizen om deze zorg voor Nederlandse
patiënten met een aangeboren hartafwijking te leveren.
De expertise van de medisch specialisten die betrokken zijn bij de interventies en door het
concentratiebesluit op een andere locatie zullen gaan werken, wordt ook ingezet voor andere
patiëntengroepen. Zoals bijvoorbeeld operaties bij kinderen met intrathoracale tumoren (i.e. tumoren in
de borstkas). Deze zorg kan soms worden verplaatst of op een andere manier worden overgenomen,
maar dat vraagt wel om nieuwe afstemming en mogelijk meer reisbewegingen van bepaalde patiënten.
Uit onze analyse blijkt dat de financiële veranderingen die optreden op landelijk niveau, gering zijn op
lange termijn. Het gaat hier om een verschuiving van financiële middelen van het umc dat niet wordt
aangewezen naar een umc dat wel wordt aangewezen als AHA-interventiecentrum. De financiële impact
hangt af van hoe de organisatie van zorg na besluitvorming eruitziet, bijvoorbeeld of de zorg
geconcentreerd wordt naar twee of drie centra en de gemaakte shared care-afspraken. De verwachting
is wel dat op de korte termijn door de concentratie de kosten landelijk zullen stijgen, vanwege
mitigerende maatregelen, transitie- en mogelijk saneringskosten. Op instellingsniveau zal de financiële
impact verschillen. Dit gaat bij vertrek van de AHA-interventies naar schatting om een range van € -9
mln. tot € -14 mln. per jaar. De verwachte financiële effecten van alleen het verplaatsen van de
operaties en hartkatheterisaties zijn in vergelijking tot de totale omzet van de umc’s (zeer) beperkt. Voor
specifieke afdelingen kunnen de financiële effecten echter wel groot zijn. De financiële consequenties
staan niet in verhouding tot mogelijke consequenties van de bijbehorende lagere bezettingsgraad voor
de continuïteit van zorg. Daarnaast zijn er mogelijkheden om de vrijgekomen capaciteit voor andere
patiënten in te zetten. Ook op de lange termijn verwachten zorgverzekeraars dat het niet mogelijk is om
alle kosten volledig te herverdelen.
Patiënten met een aangeboren hartafwijking die een interventie (operatie of hartkatheterisatie)
ondergaan, worden na een interventie opgenomen op de intensive care (IC) en/of de verpleegafdeling.
De concentratie van de interventies heeft daarmee impact op de bezetting van deze afdelingen. Op de
afdelingen waar volwassenen opgenomen worden, is deze impact beperkt. De volwassenen met een

97

aangeboren hartafwijking vormen een klein aandeel (gemiddeld ongeveer 1% van het aantal ligdagen)
van deze afdelingen. Op de kinderafdelingen (IC en verpleegafdeling) van de academische
kinderziekenhuizen vormen patiënten met een aangeboren hartafwijking een relatief groot aandeel ten
opzichte van andere patiëntgroepen (tussen 11% en 21% van de opnames).
Bovendien vormen de kinderen met een aangeboren hartafwijking een groot deel van de bezetting van
de kinder-IC. Dit is tussen de 23% en de 66% van de IC-dagen van de kinder-IC in de huidige
interventiecentra. Concentratie van de interventies kan daarom tot grote verschuivingen leiden in deze
bijbehorende voorzieningen. Bovendien heeft ongeveer 30% van de kinderen met een aangeboren
hartafwijking ook nog andere (soms zeer complexe) chirurgie nodig.
Dit plaatst de discussie over concentratie van deze interventiezorg in een breder vraagstuk over de
organisatie van (de totale academische) zorg in Nederland. Het verplaatsen van de AHA-interventies
naar een ander centrum, betekent voor elk umc dat de PICU een substantieel aandeel van hun
patiënten zouden verliezen. Voor het Leids umc is het aandeel AHA-zorg dusdanig groot dat bij het
verdwijnen van de AHA-interventies deze PICU niet voort zou kunnen bestaan zonder mitigerende
maatregelen.
Bovenstaande informatie samengevoegd concluderen we dat het geïsoleerd concentreren van AHAinterventies (onomkeerbare) gevolgen heeft voor het interventiecentrum dat de zorg moet overdragen.

98

4.4 Opleiding, onderwijs en onderzoek
Impact concentratie op opleiding en onderwijs
Bij veel opleidingen wordt kennisgemaakt met de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Het gaat hierbij om zowel verschillende medische (vervolg)opleidingen tot medisch specialist,
fellowships, (gespecialiseerde) verpleegkundigen als paramedici. Voor veel van de opleidingen is
ervaring opdoen met deze zorg leerzaam, maar geen harde eis vanuit het opleidingscurriculum. In dit
hoofdstuk beschrijven we de effecten van concentratie voor de opleidingen en het onderwijs waarvan
we weten dat dit een mogelijke impact kan hebben. Onderstaande bijschrijving is mogelijk niet helemaal
volledig, we richten ons hierbij op de impact op de opleiding tot medisch specialist en verpleegkundige.

Impact op opleidingen voor verpleegkundigen
De concentratie van AHA-interventies heeft impact op de opleiding voor de verpleegkundigen. De
aangewezen interventielocaties zullen (zeker in de overgangsperiode) extra moeten opleiden, omdat de
verwachting is dat met name (gespecialiseerde) verpleegkundigen niet zullen mee verhuizen.
Tegelijkertijd is er op dit moment landelijk al een tekort aan verpleegkundigen (zie ook paragraaf 4.2
Impact concentratie AHA-interventies op verpleegkundigen). Ook signaleert het Capaciteitsorgaan al
jaren dat er te weinig is opgeleid. Het Capaciteitsorgaan geeft aan dat het extra opleiden van voldoende
verpleegkundigen (conform voorspellingen) nauwelijks meer haalbaar lijkt. Een extra probleem bij het
opleiden van gespecialiseerd verpleegkundigen, zoals PICU-, NICU- en IC-verpleegkundigen, is dat
geworven wordt vanuit de huidige (algemene) verpleegkundigen. Voor de opleiding van PICUverpleegkundigen is het extra complicerend dat de vooropleiding de opleiding tot kinderverpleegkundige
is. Dit, terwijl ook bij de kinderverpleegkundigen sprake is van tekorten. Door de arbeidsmarktkrapte van
verpleegkundigen is het sowieso positief, als er meer verpleegkundigen worden opgeleid.
Als een umc niet wordt aangewezen als interventielocatie, heeft dit als gevolg dat er minder blootstelling
van (IC/PICU/NICU-)verpleegkundige zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking zal zijn.
Ook zal mogelijk de opleidingscapaciteit van IC/PICU/NICU-verpleegkundigen dalen als het aantal
bedden afneemt in een umc. Dit raakt ook de opleidingscapaciteit binnen de aangewezen
interventielocaties. Het aanbieden van opleiding betreft namelijk ook veel ‘training on the job’. Dit zal
naar verwachting extra druk geven op de al opgeleide/ervaren verpleegkundigencapaciteit van deze
umc’s.
De opleiding tot gespecialiseerd verpleegkundige (zoals PICU/NICU-verpleegkundige) wordt tussen nu
en september 2023 vernieuwd en flexibeler gemaakt. Het wordt mogelijk om individuele leerroutes
samen te stellen en te volgen, waarbij de verpleegkundige wordt opgeleid voor de context waarin hij/zij
werkt. V&VN geeft aan dat dit naar verwachting een positief invloed heeft voor de opleidingen tot
gespecialiseerd verpleegkundige in het algemeen. De onderwerpen met betrekking tot de AHA-zorg zijn
ondergebracht binnen verschillende modules en zullen door alle verpleegkundigen in opleiding behaald
moeten worden. De opleiding tot IC-verpleegkundige loopt hier al op vooruit. Landelijk wordt het
merendeel van de IC-verpleegkundigen in opleiding al op deze wijze opgeleid. Binnen de opleiding tot
IC-verpleegkundige is de AHA-zorg ondergebracht in een specifieke module. Voor verpleegkundigen die
een opleiding tot IC-verpleegkundige volgen en werken bij ziekenhuizen die volwassenen met een
aangeboren hartafwijkingen behandelen, betekent dit dat zij entrustable professional activities (EPA's)
over dit onderwerp moeten beheersen (o.a. Cardio Mechanische support en met betrekking tot de
afwijkingen). Deze EPA’s hoeven in andere ziekenhuizen niet te worden beheerst, omdat de
verpleegkundigen in opleiding niet met deze patiënten zullen werken. Dit kan van invloed zijn op de duur

99

van de opleiding en daarmee op de mate van impact van het concentreren van AHA-interventies op de
opleiding van verpleegkundigen.
Tabel 13 Verwachte impact op verpleegkundigen opleidingen
Opleiding

Landelijk
aantal
diploma’s*

aantal
plaatsen
waar wordt
opgeleid

Diploma’s opleiding
tot Intensive Care (IC)
verpleegkundige

360

67

27

7

37

9

Diploma’s opleiding tot
kinder intensive care
(PICU)
verpleegkundige
Diploma’s opleiding tot
neonatale intensive
care (NICU)
verpleegkundige

Verwachte effecten voor
opleiding in centrum dat
geen interventiezorg
meer doet
Minder blootstelling aan
zorg voor patiënten met
aha. Risico op minder
opleidingsplaatsen
Minder blootstelling aan
zorg voor patiënten met
aha. Risico op minder
opleidingsplaatsen
Minder blootstelling aan
zorg voor patiënten met
aha. Risico op minder
opleidingsplaatsen

Verwachte
landelijke impact

Vergrote druk op
opleidingscapaciteit

Vergrote druk op
opleidingscapaciteit

Vergrote druk op
opleidingscapaciteit

* Aantal uitgereikte diploma’s voor verpleegkundigen, waarvoor in 2020 een beschikbaarheidbijdrage is ontvangen.
Bron: Vaststellingscijfers Beschikbaarheidbijdrage (medische) vervolgopleidingen 2020

Impact op opleidingen voor medisch specialisten
Voor een aantal artsen in opleiding tot medisch specialist is een stage op het gebied van congenitale
cardiologie een (facultatief) onderdeel van het curriculum. Als de AHA-interventies niet meer in het
huidige interventiecentrum plaatsvinden, kan deze opleiding vaak nog steeds worden aangeboden. Wel
vraagt dit een samenwerking met andere centra. De arts in opleiding tot medisch specialist (aios) zal
een deel van de opleiding in een ander interventiecentrum moeten volgen. Op korte termijn zal dit
mogelijk leiden tot een logistieke uitdaging om de stages van congenitale cardiologie te gaan bieden
aan een grotere groep op de interventielocatie.
Ook een aantal fellowships wordt beïnvloed door het concentratiebesluit. Fellowships zijn verdere
specialisaties na een medische vervolgopleiding. Het gaat hierbij om fellowships zoals de
kindercardioloog, congenitaal cardiothoracaal chirurg, kinder- en volwassen interventiecardiologen,
kinderanesthesiologie, kinderartsen met kindercardiologische expertise (cardex), cardioanesthesiologie,
kindercardioanesthesiologie, gynaecoloog-perinatoloog en de (kinder-)intensivist. Er zijn geen formele
eisen rondom exposure aan de patiënten met een aangeboren hartafwijking vastgelegd. Deze
fellowships worden verschillend geraakt door het concentratiebesluit. Hieronder gaan we in op de
specifieke impact per type fellowship.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship cctc
De concentratie van AHA-interventies raakt direct het fellowship congenitaal cardiothoracaal chirurg
(cctc). Op dit moment wordt in alle vier de huidige interventiecentra het fellowship cctc aangeboden. Op
dit moment zijn er 5 fellows in opleiding tot cctc. Dit fellowship kan alleen aangeboden worden in een
interventiecentrum. Dit betekent dat het aantal opleidingslocaties na concentratie van AHA-interventies
zal afnemen. Dit geeft mogelijk een afname van het aantal fellowshipplekken per jaar. Dit heeft als
gevolg dat er een mogelijke vertraging ontstaat van het opleidingsproces voor de fellows die nu in
opleiding zijn tot cctc. Op de lange termijn betekent dat dit fellowship na concentratie op minder plekken
aangeboden kan worden.

100

Impact concentratie AHA-interventies op fellowship cardiothoracaal chirurg
De concentratie van AHA-interventies heeft ook impact op het fellowship cardiothoracaal chirurg (ctc).
Op dit moment zijn er 39,74 fte fellows verspreid over elf volledige opleidingslocaties (plus één deelopleidingslocatie). De fellows in de zeven centra waar geen AHA-interventies plaatsvinden, lopen een
stage in één van de vier huidige interventiecentra. Na concentratie van de interventiecentra kunnen alle
huidige opleidingslocaties blijven bestaan. Wel zal er dan vanuit acht of negen opleidingslocaties fellows
stage moeten lopen in de resterende twee of drie umc’s (afgezien van facultatieve verdiepingsstages
naar keuze). Dit vergroot de opleidingsdruk op de aangewezen interventielocaties.
Impact concentratie op AHA-interventies op fellowship kinderinterventiecardiologie
De impact op het fellowship kinderinterventiecardiologie is beperkt. Dit is geen officiële opleiding. Met in
totaal landelijk twaalf kinderinterventiecardiologen hoeft er hooguit één fellow per twee jaar te worden
opgeleid. Alle vier huidige interventiecentrum kunnen deze opleiding aanbieden. Als de AHAinterventies wegvallen in een umc, zal hier ook het fellowship kinderinterventiecardiologie verdwijnen.
Op de lange termijn betekent dat dit fellowship na concentratie op minder plekken aangeboden kan
worden.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship interventiecardiologie
De impact van concentratie van de AHA-interventies op het fellowship interventiecardiologie is beperkt.
Dit is nog steeds mogelijk na concentratie van de AHA-interventies. Congenitale interventies zijn
namelijk geen verplicht onderdeel van de opleiding tot interventiecardioloog. Alleen in de
interventiecentra kan een interventiecardioloog ook een deelopleiding in congenitale interventies doen.
Dit is geen geregistreerd fellowship. Er wordt in de praktijk alleen een interventiecardioloog tot
congenitaal interventiecardioloog opgeleid, wanneer er een lokale behoefte is aan deze expertise. In alle
vier huidige interventiecentra kan momenteel dit worden aangeboden. Er zullen geen fellows meer
opgeleid worden in een umc dat niet wordt aangewezen als interventielocatie.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowships kindercardioanesthesiologie /
cardioanesthesiologie / kinderanesthesiologie
In Tabel 14 hieronder staan het aantal opleidingsplekken en –locaties per subspecialisme van
anesthesiologie. UMC Groningen en Leids UMC verwachten beide dat het wegvallen van AHAinterventies betekent dat er in hun umc verdiepingsmogelijkheden voor alle subspecialisatie fellowships
van anesthesiologie zullen ontbreken. Op dit moment wordt het fellowship van
kindercardioanesthesiologie maar op één plek aangeboden. Dat is in UMC Utrecht. Als UMC Utrecht
niet wordt aangewezen als interventiecentrum, heeft dit veel impact op deze opleiding. UMC Utrecht
verwacht dat hierdoor een minder complete exposure tijdens de opleiding kan worden geboden. Dit
doordat UMC Utrecht vermoedt dat er, naast de AHA-interventies, ook minder niet-cardiochirurgische
perioperatieve zorg bij kinderen met een aangeboren hartafwijking in het niet-aangewezen umc blijft
bestaan. Kijkend naar de landelijke impact van concentratie van AHA-interventies, verwacht de NVA dat
er een verdere scheefgroei ontstaat tussen centra die een breed en generalistisch opleidingsprofiel
kunnen aanbieden, en superspecialistische centra. Dit kan gevolgen hebben voor de aantrekkelijkheid
van opleiding en belasting van aios/ fellows; denk aan meer reizen, meer flexibiliteit en minder effectieve
opleidingsroosters bij de opleidingslocaties die niet worden aangewezen als interventielocatie.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship kindercardiologie
De impact van concentratie van de AHA-interventies op het fellowship kindercardiologie lijkt gering. Op
dit moment worden er jaarlijks één tot drie fellows per jaar opgeleid in alle umc’s, met uitzondering van
Maastricht UMC+. Het is bestaande praktijk dat er ook fellows worden opgeleid in een umc dat geen
AHA-interventies uitvoert. De desbetreffende fellows volgen dan ook deels stages in een

101

interventiecentrum. Dit is momenteel al zo geregeld in de samenwerking van ACAHA en CAHAL. Na
concentratie van de AHA-interventies zal een deel van de lopende fellowships wellicht deels op een
ander locatie worden afgerond. Hiervoor is landelijke afstemming over de opleiding en vergoeding
nodig.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship congenitale cardiologie
De concentratie van de AHA-interventies heeft impact op het fellowship congenitale cardiologie. In het
algemeen zijn er vier fellows in Nederland, elk in één van de huidige AHA-interventiecentrum. De
hoofdlocatie voor dit fellowship is op dit moment altijd een AHA-interventiecentrum. Er zullen dus na
concentratie van AHA-interventies op minder locaties fellows congenitale cardiologie worden opgeleid.
Dit geeft waarschijnlijk een toename van het aantal fellows per locatie. Als er goede
samenwerkingsverbanden zijn, kunnen fellows ook een deel van de opleiding in een voldoende groot
congenitaal centrum zonder interventies doen. Of dergelijke samenwerkingsverbanden met andere nietinterventielocaties mogelijk zullen zijn, zal ervan afhangen in welke mate de locaties, die hun AHAinterventies verliezen, in shared care zorg blijven leveren aan patiënten met een aangeboren
hartafwijking.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship CARDEX
De concentratie van de AHA-interventies heeft geen impact op het fellowship kindergeneeskunde met
kindercardiologische expertise (CARDEX). We hebben geen cijfers ontvangen over het exacte aantal
fellows per jaar. Wel is bekend dat het aantal fellows afhankelijk is van de behoefte in een regio. Alle
umc’s bieden momenteel deze opleiding aan en er is voor dit fellowship geen samenhang met het
uitvoeren van AHA-interventies.
Impact concentratie AHA-interventies op fellow intensive care
De concentratie van de AHA-interventies heeft ook impact op het fellowship intensive care. Op dit
moment zijn er 56 fte beschikbaar voor opleiding per jaar, verdeeld over acht opleidingslocaties. Als een
umc niet wordt aangewezen als interventielocatie, kunnen na concentratie stages worden georganiseerd
in een aangewezen interventielocatie. Toch verwacht de NVIC dat door concentratie van de AHAinterventies sprake zal zijn van expertiseverlies in de centra waar acute opvang noodzakelijk is. Dit
doordat de routine op een niet aangewezen interventielocatie mogelijk verdwijnt. Ook beïnvloedt dit het
aantal beschikbare stagemogelijkheden op de aangewezen interventielocaties. Op die locaties zal de
stagedruk oplopen.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship kinder-intensive care
De concentratie van de AHA-interventies heeft ook een grote impact op het fellowship kinder-intensive
care. Op dit moment zijn er tussen de 12-15 fellows per jaar, verdeeld over zes umc’s. Momenteel wordt
alleen in het UMC Groningen, het Erasmus MC en het UMC Utrecht een volledige opleiding
aangeboden. In de overige centra, die geen AHA-interventies doen, moet er minimaal drie maanden een
stage in een interventielocatie gevolgd worden voor exposure aan perioperatieve zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking. Dit is in de huidige situatie al het geval voor de opleidingen in het
Radboudumc en Maastricht UMC+. Als deze cardio-stageplekken verder worden ingeperkt door de
concentratie van de AHA-interventies in twee of drie centra, zullen de umc’s goede afspraken moeten
maken hoe de stageplekken verdeeld kunnen worden. De fellows zullen dan meer moeten reizen voor
een volwaardige fellow-opleiding.
De NVK vreest dat de volwaardigheid van de fellow-opleiding van een individueel centrum onder druk
kan komen te staan. Dit als er sprake is van afnemende exposure aan acute zorg voor patiënten met
een aangeboren hartafwijking, en het verlies van kennis en vaardigheden betreffende hartkatheterisaties

102

en complexe thoracale ingrepen. Bij onvoldoende exposure zal een centrum de PICU-fellowopleiding
moeten combineren met een centrum dat deze exposure wel heeft. Dit om te voorkomen dat een niet
aangewezen interventielocatie de opleiding moet opgeven.
Impact concentratie AHA-interventies op fellowship perinatologie
De concentratie van de AHA-interventies heeft impact op het fellowship perinatologie. Gemiddeld zijn er
26 fellows perinatologie verspreid over zeven perinatologische centra. Als de fellow in een
perinatologisch centrum de opleiding volgt, wat nu geen interventiecentrum is, is het op dit moment
mogelijk om stage te lopen in één van de vier huidige interventiecentra. Op deze manier heeft de fellow
de kans om zijn/haar kennis en kunde omtrent foetale en maternale aangeboren hartafwijkingen te
vergaren.
De NVOG vreest dat na concentratie van de AHA-interventies het voor fellows perinatologie moeilijker
zal zijn om met patiënten met een aangeboren hartafwijking in aanraking te komen. Op dit moment is
namelijk de praktische uitvoering van stages voor fellows perinatologie in één van de huidige vier
interventiecentra al lastig. In deze centra willen ook coassistenten, arts-assistenten en andere fellows
(van zowel gynaecologie als cardiologie) leermomenten halen. Het is dan voor een centrum lastig om
ook een fellow perinatologie van een ander centrum aan te nemen en ervoor te zorgen dat iedereen
voldoende leermomenten heeft. Daarnaast is een ander praktisch punt de reisafstand van de fellow
perinatologie. Dat kan betekenen dat deze stage moeilijk te combineren is met het verrichten van
diensten in het eigen perinatologisch centrum, waardoor ook leermomenten verloren kunnen gaan.
Hiermee tezamen worden de mogelijkheden voor fellows perinatologie om zich te bekwamen in detectie
van aangeboren hartafwijkingen en de behandeling van zwangere vrouwen met een aangeboren
hartafwijking beperkt. Het blijft noodzakelijk dat perinatologen deze kennis moeten kunnen verkrijgen.
Dit, omdat steeds meer mensen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd bereiken.
Impact concentratie AHA-interventies op opleiding cardiologie
Bij de opleiding tot cardioloog hoort een verplichte stage ‘congenitale cardiologie’. Het is niet
omschreven hoe deze stage ingevuld moet worden, bijvoorbeeld of deze stage in een
interventiecentrum gedaan moet worden. Om deze reden is het onduidelijk wat de gevolgen voor de arts
in opleiding tot (medisch) specialist (aios) cardiologie zullen zijn. Tevens kunnen aios-en cardiologie in
het laatste jaar van hun opleiding kiezen voor een verdiepingsperiode van maximaal 12 maanden in
aangeboren hartafwijkingen. Per jaar kiezen er tussen de nul en tot vijf aios-en deze verdiepingsperiode.
De verdiepingsperiode vindt geheel of voor een groot deel in een interventiecentrum plaats. De invloed
van concentratie van de AHA-interventies is waarschijnlijk beperkt.
De NVVC verwacht dat de congenitale cardiologie stages na concentratie alleen nog op de aangewezen
interventielocaties worden gedaan. Hierdoor zullen meer stages voor aios-en per opleidingsklinieken
verzorgd moeten worden.
Impact concentratie AHA-interventies op opleiding kindergeneeskunde
De concentratie van de AHA-interventies heeft geen impact op de opleiding tot kindergeneeskunde. De
instroom van aios-en kindergeneeskunde is rond de 60-62 per jaar. Alle umc’s bieden op dit moment
deze opleiding aan. Net als bij de kinderoncologie zullen de interventiecentra er zorg voor moeten
dragen dat verdiepingsstages door alle aios-en in hun centra mogelijk blijven. Ook zullen de
kindercardiologen landelijk onderwijs blijven verzorgen zoals de kinderoncologie al doet. Na
concentratie zullen stages van kindercardiologie en kindercardio-IC op minder plekken worden
aangeboden. Dit geeft wellicht meer uitwisseling van fellows.

103

Hieronder volgt een overzicht van de verwachte impact voor de betrokken opleidingen:
Tabel 14 Verwachte impact op medisch specialistische opleidingen

Opleiding

Landelijk aantal
opleidingsplekken
(fte)*

aantal
plaatsen
waar
wordt
opgeleid

Verwachte
effecten voor
opleiding in
centrum dat geen
interventiezorg
meer doet

Verwachte
landelijke impact

Afname
fellowship-plekken
per jaar, andere
locaties nemen dit
over.
Verhoging
stagedruk in
aangewezen
interventiecentra.
Geen. Andere
locaties nemen dit
over.

Fellow congenitaal
cardiothoracaal chirurg

5 (op dit moment)

4

Opleiding verdwijnt.

Fellow cardiothoracaal
chirurg

39,74

11
volledige
opleidingen

Organiseren van
stage in
interventiecentra.

Fellow
kinderinterventiecardiologie

Hooguit 1 per 2
jaar.

4

Opleiding verdwijnt.

Congenitale
interventiecardiologie

Onbekend. Alleen
wanneer er lokale
behoefte is.

4

Opleiding verdwijnt.

Beperkt.

Fellow
kindercardioanesthesiologie

2

1 (Utrecht)

Minder complete
exposure op locatie.

Minder complete
exposure tijdens
opleiding.

Fellow
cardioanesthesiologie

Fellow
kinderanesthesiologie

Fellow kindercardiologie

6

4

Minder
aantrekkelijke
opleidingslocatie +
meer flexibiliteit
gevraagd van
fellow.
Minder
aantrekkelijke
opleidingslocatie +
meer flexibiliteit
gevraagd van
fellow.

Meer uitwisseling
fellows en minder
effectieve
opleidingsroosters
fellows.
Meer uitwisseling
fellows en minder
effectieve
opleidingsroosters
fellows.

8,5

7

1-3

6 (alle
umc’s
m.u.v.
MUMC+)

Organiseren van
stage in ahainterventiecentra.

Lopende
fellowships
moeten deels in
ander centrum
worden afgerond.

Op minder
plaatsen opleiden.
Aantal fellows per
locatie neemt toe.

Fellow congenitale
cardiologie

4

4

Geen hoofdlocatie
voor fellowship. Wel
kunnen fellows een
deel van opleiding
hier volgen (indien
voldoende groot
congenitaal
centrum blijft).

Fellow CARDEX

Variabel; zoveel als
nodig voor een
regio.

7 (umc’s)

Geen

Geen

8

Organiseren van
stage in
interventiecentra.
Expertiseverlies
acute opvang in niet
aangewezen umc.

Hogere stagedruk
in aangewezen
interventiecentra.

6

Organiseren van
stage in
interventiecentrum.

Meer stages
organiseren om
voldoende
exposure te

Fellow intensive care

Fellow kinder intensive care

56

12-15

104

Opleiding

Landelijk aantal
opleidingsplekken
(fte)*

aantal
plaatsen
waar
wordt
opgeleid

Verwachte
effecten voor
opleiding in
centrum dat geen
interventiezorg
meer doet

Verwachte
landelijke impact

borgen. Meer
reizen fellows.
Verminderd de
mogelijkheid om
stages in een
interventiecentrum
te lopen.

Fellow perinatologie

26

7

Hier kan fellow
geen stage meer
lopen gericht op
AHA.

Opleiding cardiologie

62

15

Beperkt

Beperkt

Opleiding
kindergeneeskunde

60-62

7 (alle
umc’s)

Organiseren van
verdiepingsstage in
interventiecentra

Geen

* Aantal opleidingsplekken in fte voor medisch specialisme, waarvoor in 2020 een beschikbaarheidbijdrage is
ontvangen.
Bron: Vaststellingscijfers Beschikbaarheidbijdrage (medische) vervolgopleidingen 2020

Conclusie
De concentratie van AHA-interventies heeft impact op de medische (specialistische) opleidingen. De
aangewezen interventiecentra zullen (zeker in de overgangsperiode) extra IC/PICU/NICUverpleegkundigen moeten opleiden. Omdat opleiden vaak voor een deel betekent ‘training on the job’,
geeft dit extra druk op de huidige IC/PICU/NICU-verpleegkundigen in- en de opleidingscapaciteit van de
aangewezen AHA-interventielocaties. Het extra opleidingen van verpleegkundigen is een extra grote
uitdaging. Het Capaciteitsorgaan signaleert namelijk al jaren dat er te weinig is opgeleid. Ook zal er in
de umc’s die niet worden aangewezen als interventielocatie minder blootstelling van (IC/PICU/NICU)verpleegkundige zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking zijn.
Kijkend naar de medisch specialistische opleidingen zullen sommige fellowships niet meer gevolgd
kunnen worden in de umc’s die niet worden aangewezen als interventielocatie. Het gaat hier in elk geval
om de fellowships cardiothoracaal chirurgie, kinderinterventiecardiologie en interventiecardiologie. Over
het algemeen worden deze fellows gestart indien er een lokale behoefte aan deze expertise is. Dit
betreft een zeer klein aantal fellows per jaar. Voor de overige fellowships is het nog steeds mogelijk om
deze aan te bieden in centra, die niet zijn aangewezen als interventielocatie. Wel is er vanuit
verschillende fellowships en opleidingen behoefte en/of noodzaak aan een stage op een AHAinterventielocatie. Dit geeft een verhoging van de stagedruk bij de aangewezen AHA-interventielocaties.
Het is een uitdaging om ervoor te zorgen dat er voor alle type fellowships voldoende
stagemogelijkheden zijn in de overgebleven centra. Ook vraagt meer dit meer flexibiliteit van de fellows.
Bovendien vrezen de huidige interventiecentra dat een niet aangewezen interventielocatie voor
bepaalde opleidingen minder aantrekkelijk wordt.

Impact concentratie op onderzoek
Binnen de huidige vier interventiecentra vindt veel onderzoek plaats. Ieder umc’s verricht individueel
onderzoek naar bepaalde vormen van zorg, vaak gerelateerd aan hun expertise. Ook vindt er voor
verschillende studies onderzoek plaats in samenwerking tussen verschillende centra. Daarnaast is er
vaak sprake van gemeenschappelijke onderzoeksagenda’s binnen de centra. Tot slot is er veel
samenwerking op internationaal gebied rondom onderzoek. Hierbij is er aansluiting met de Europese
top.

105

In totaal lopen op dit moment bij de vier centra 201 verschillende onderzoeksprojecten binnen het
domein van de AHA; 112 promovendi zijn bezig met hun promotieonderzoek. De vier huidige
interventiecentra publiceren veel AHA-gerelateerd onderzoek. De centra verwachten dat door de
verbeterde overlevingskansen voor volwassenen en toename van de groep volwassenen met een
aangeboren hartafwijking in de toekomst het onderzoek naar deze groep patiënten verder zal toenemen.
Concentratie biedt kansen, maar brengt ook risico’s met zich mee als het gaat om onderzoek. Kansen
voor onderzoek na concentratie liggen er voor de aangewezen interventiecentra om meer en groter
(interventie-gerelateerd) onderzoek mogelijk te maken. Als een centrum wordt aangewezen als
interventielocatie, biedt dit medisch specialisten de kans om verder te specialiseren en te innoveren. Dit
omdat het aantal patiënten waarbij de interventies plaatsvinden, toeneemt bij het betreffende centrum.
Als een centrum niet is aangewezen als interventielocatie, zullen de (interventiegerelateerde) bijdragen
van de medisch specialisten alleen worden voortgezet, als de werkzaamheden en onderzoekstaken
ergens anders worden voortgezet. Onderzoek is namelijk vaak persoonsgebonden. Het zal niet altijd
mogelijk zijn om het onderzoek te verplaatsen en voort te zetten op een andere locatie. Het is onzeker
welk deel van het onderzoek uit een centrum zal verdwijnen, als het niet is aangewezen als
interventielocatie. Het hangt er bijvoorbeeld vanaf in welke mate weefsels gebruikt worden voor
onderzoek en biobanken kunnen worden voortgezet. Ook is dit afhankelijk van in welke mate
onderzoekslijnen doorgang vinden, en daarmee de kansen voor promoties, onderzoeksbanen en het
doen van innovatief onderzoek. De umc’s verwachten daarnaast dat de onderzoeksgelden (en
subsidiekansen) minder worden als een umc geen interventielocatie meer is.

Impact concentratie erkenningen en deelname aan internationaal
onderzoek
De huidige vier interventiecentra hebben erkenningen vanwege bijzondere expertise en/of faciliteiten. In
bijlage 13 is een overzicht opgenomen van de erkenningen per categorie. Het betreft onder andere
erkenningen van erkend expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) en de daaraan gerelateerde
aansluiting bij Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen (ERN), en enkele overige
erkenningen. Dit overzicht is samengesteld op basis van officiële landelijke lijsten van ECZA
(toegankelijk via de website van de rijksoverheid), en aangevuld met aanleveringen van de centra over
de aansluiting bij ERN en overige erkenningen die zelf hebben aangegeven dat deze van belang zijn
voor het leveren van goede zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Er is geen consensus
tussen de umc’s in welke mate de genoemde erkenningen daadwerkelijk worden geraakt bij een
concentratiebesluit van de AHA-interventies.
Het overzicht weergegeven in bijlage 13 is vooral bedoeld om indruk te geven op landelijk niveau hoe
het belang van internationaal onderzoek wordt gevoeld in de centra in Nederland en hoe groot ook de
betrokkenheid van Nederland is bij internationaal onderzoek en uitwisseling van praktijk. Omdat de
erkenningen op verschillende niveaus kunnen worden aangevraagd en de mate waarin specifieke
erkenningen van belang kunnen zijn voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen sterk varieert
tussen erkenningen, is dit overzicht nadrukkelijk niet bedoeld voor de vergelijking van de aantallen
erkenningen tussen centra. Dit soort vergelijking kan namelijk een vertekend beeld geven.
Eén van de belangrijkste kenmerken van een expertisecentrum zeldzame aandoeningen is grote kennis
over en ervaring met de behandeling van één of meerdere zeldzame aandoeningen. Ook wordt in een
expertisecentrum zeldzame aandoeningen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze zeldzame
aandoening(en) en werken de zorgverleners op basis van zorgpaden. Deze combinatie zorgt voor
goede kwaliteit (multidisciplinaire) zorg volgens de laatste medische inzichten.

106

Om een officieel door het ministerie van VWS erkend expertisecentrum zeldzame aandoeningen te zijn,
doorloopt een kandidaat ECZA een beoordelingsprocedure waaraan eisen en indicatoren ten grondslag
liggen. Een erkend expertisecentrum zeldzame aandoeningen krijgt een juridische status voor de duur
van vijf jaar. In 2015 kregen de eerste expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een erkenning van
het ministerie van VWS. Op basis van de door de kandidaat aangeleverde informatie stelt een
beoordelingscomité, op basis van vastgestelde indicatoren en criteria, een advies aan het ministerie van
VWS op. Voor dit advies wordt ook de betreffende patiëntenorganisatie geraadpleegd evenals
referenten met kennis op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening.
Op Europees niveau zijn er zogenaamde Europese referentienetwerken voor zeldzame aandoeningen,
de ERN’s. Dit zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa, erkend door de Europese
Commissie. Zo wordt de Europese samenwerking op het terrein van zorg en onderzoek bevorderd.
Alleen erkende expertisecentrum zeldzame aandoeningen kunnen aansluiten bij een ERN.
Niet alle centra hebben voor al hun terreinen van expertise ook een erkenning aangevraagd. Het
overzicht laat zien dat veel expertise van de centra ook erkend is en geeft aan waar de centra in ERN
participeren. De verwachting is dat de centra die geen interventies doen, niet zelfstandig een erkenning
kunnen aanvragen of verlengen vanwege Eis 1: Het kandidaat ECZA is, indien relevant voor de
specifieke zeldzame aandoening, in staat tot het leveren van kwalitatief hooggespecialiseerde complexe
patiëntenzorg op het gebied van diagnostiek, behandeling, nazorg en follow-up.; en Eis 3: Het kandidaat
ECZA coördineert het zorgaanbod binnen de gehele keten voor de specifieke zeldzame aandoening.
Het is wel mogelijk om samen met een interventiecentrum een gezamenlijke aanvraag te doen als een
expertisecentrum zeldzame aandoeningen en op die wijze gezamenlijk erkend te worden.
Een van de argumenten om te concentreren, was dat je zonder de volumenorm te halen van 375
patiënten per centrum geen ERN zou kunnen krijgen. Dat blijkt in ieder geval niet zo te zijn. De centra
zijn nu ook in staat om deze erkenningen te krijgen en op internationaal niveau mee te doen aan
onderzoek. Ook internationale databases over zeldzame aandoeningen, zoals de ECHSA-database
over chirurgische interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking, zijn ontworpen om
transparant te maken waar je terecht kunt voor een zeldzame aandoening en om samenwerking te
bevorderen en zorgpaden te beschrijven. Dit is nog niet gelukt op landelijk niveau.

Conclusie impact concentratie AHA-interventies op onderzoek en
opleiding
Het effect van concentratie op opleiding, onderwijs en onderzoek is onzeker. Voor een aantal
opleidingen zal het betekenen dat deze niet meer aangeboden kunnen worden in een umc dat niet is
aangewezen als interventielocatie. Daarnaast zal een aangewezen interventielocatie meer stages
moeten aanbieden aan artsen in opleiding om aan hun opleiding te kunnen voldoen. De concentratie
van AHA-interventies biedt voor onderzoek kansen tot (super)specialisatie, groter onderzoek en
innovatie op de locatie waar de interventies plaats blijven vinden. Een negatief effect wordt verwacht
voor de centra, die niet worden aangewezen als interventielocatie, omdat de daaraan gerelateerde
opleidingen, onderzoek en erkenningen mogelijk voor een deel worden verplaatst of moeten stoppen.
Dit gaat naar verwachting niet alleen om het aantal wetenschappelijke publicaties en bijdragen aan
internationale richtlijnen, maar bijvoorbeeld ook om het aantal promovendi.

107

4.5 Impact concentratie AHA-interventies op de
maatschappij
Nederlanders moeten nu en in de toekomst kunnen rekenen op continuïteit en toegankelijkheid van
goede hoogcomplexe en zeldzame zorg. Concentratie kan een middel zijn om dit doel te bereiken, zoals
ook beschreven wordt in het Integraal Zorgakkoord. De concentratie van een specifiek onderdeel van
zorg is echter een moeilijk besluit omdat dit aan de ene kant op de lange termijn de belangen van de
patiënt of maatschappij kan dienen, maar aan de andere kant de individuele belangen van een patiënt,
zorgprofessional of zorgaanbieder kan schaden. Door de (toenemende) schaarste aan gekwalificeerd
personeel en middelen binnen de zorg moeten keuzes gemaakt worden over waar en door wie welke
zorg wordt geboden. Daarnaast is er sprake van verdere specialisatie in de gezondheidszorg, waardoor
behandelingen steeds meer expertise vragen. De uiteindelijke effecten voor de maatschappij en de
regio zullen afhangen van de mate waarin mitigerende maatregelen overeengekomen worden, maar ook
welke uitgangspunten worden gehanteerd bij de besluitvorming, bijvoorbeeld over de rompstructuur.
In paragraaf 4.3 concluderen we dat het geïsoleerd concentreren van AHA-interventies (onomkeerbare)
gevolgen heeft voor het interventiecentrum dat de zorg moet overdragen. We adviseren de minister om
op basis van dit integrale perspectief en deze impactanalyse een concentratiebesluit rondom de AHAinterventies te nemen. Mocht de minister besluiten om deze zorg te concentreren, dan geven we op
basis van de impactanalyse graag een aantal aanbevelingen mee.
Het besluit van de toenmalig demissionair minister in december 2021 leidde tot veel maatschappelijke
onrust. Het is daarom belangrijk dat rondom de toekomstige besluitvorming een zorgvuldig en
transparant proces wordt doorlopen. Daarnaast is er ook de oproep vanuit verschillende partijen om
tijdig duidelijkheid te krijgen, zodat er perspectief geboden kan worden aan patiënten, zorgprofessionals
en de zorgorganisaties. Na besluitvorming rondom de AHA-interventies achten wij het van groot belang
dat er een gedegen transitieplan gemaakt is, waar mitigerende maatregelen een onderdeel van zijn.
Binnen dit transitieplan moet daarnaast ons inziens minimaal aandacht zijn voor:
- Goede voorlichting voor patiënten. Het is van belang dat er goede voorlichting komt over welke impact
een wijziging in de zorgorganisatie heeft op (het zorgpad van) patiënten. Uit de antwoorden op de
vragenlijst blijkt dat veel patiënten verwachten dat het concentratie van AHA-interventiezorg veel impact
heeft, ook als zij in de afgelopen jaren geen interventie (hebben) ondergaan. Volgens de reikwijdte van
onze impactanalyse zou de impact niet noodzakelijk groot hoeven zijn voor deze patiënten. Een goede
voorlichting is belangrijk om maatschappelijke onrust te voorkomen. Daarbij zou het helpen als van
tevoren is nagedacht over de begeleiding van patiënten in de transitiefase, waarbij bijvoorbeeld
gegevensuitwisseling en samenwerking tussen centra geborgd is.
- Perspectief voor zorgprofessionals en umc’s. Voor de zorgprofessionals en umc’s is het van belang dat
er perspectief is binnen de nieuwe organisatie van deze zorg en zij zich hierop kunnen voorbereiden. Er
bestaat een risico dat er vrij snel na een concentratiebesluit een leegloop van interventie-uitvoerende
zorgprofessionals ontstaat in de centra die niet aangewezen worden. Daarnaast is op dit moment
onzeker of er bij concentratie ruimte is om alle (huidige) interventie-uitvoerende zorgprofessionals op de
te kiezen interventielocaties in dienst te nemen en/of voldoende uitvoerende zorgprofessionals te binden
aan deze locaties. Om onrust in de beroepsgroepen te voorkomen, is het erg belangrijk hier tijdig met
elkaar een plan voor te ontwikkelen.
- Goede afspraken over shared care; Het is belangrijk dat er tijdig goede afspraken tot stand komen
over de shared care voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in de nieuwe situatie. Hierbij is
het ook van belang dat er gekeken wordt naar een passende verdeling van patiëntaantallen over de

108

centra. Afhankelijk van welke vorm van shared care wordt gekozen, zal dit naar verwachting ook invloed
hebben op de hoeveelheid zorg die verplaatst wordt. Daarmee samenhangend zal dit ook invloed
hebben op de huidige onzekerheid die gevoeld wordt over de organisatie van zorg. Shared care vergt
veel en goede communicatie, goede en vastgelegde afspraken en groot vertrouwen tussen de
betrokken instellingen en zorgprofessionals.
- Uitwisseling van expertise. Ook is het belangrijk dat de expertise wordt uitgewisseld tussen
interventiecentrum en shared care-locaties in de nieuwe situatie. De knip in de overgang van
interventiecentrum naar shared care-locatie is moeilijk op voorhand te bepalen. Dit vergt maatwerk met
intensieve afstemming tussen de locaties. Een randvoorwaarde hierbij is dat er afspraken worden
gemaakt over de zorgpaden van patiënten en de informatievastlegging en uitwisseling.
- De planning: transitie kost tijd. Dit heeft bijvoorbeeld te maken met het verplaatsen en/of werven van
zorgprofessionals, het opleiden van nieuwe zorgprofessionals, het opbouwen en/of overdragen van
expertise (zowel op interventielocatie als op shared care locatie), cultuur en protocolwisselingen, maar
ook met ict-systemen die mogelijk verschillend zijn tussen centra. Ook het uitbreiden van fysieke
capaciteit (eventuele verbouwing) kost tijd. Daarbij is de begeleiding en ondersteuning van de patiënt,
bijvoorbeeld door casemanagers, en het bijhouden van een volledig en patiëntvolgend dossier
belangrijk. Het borgen van shared care-afspraken is randvoorwaardelijk.
- Afspraken over toegankelijkheid van zorg in de regio. Uit de impactanalyse blijkt dat de impact voor
bepaalde onderdelen en bij bepaalde instellingen groot is. Het gaat hierbij om de verwevenheid van de
AHA-interventies met specifieke expertise van centra en de betrokkenheid van de medisch specialisten
bij aanpalende zorg. Ook zien we dat er grote impact zal zijn op met name de bezetting van de PICU.
Afhankelijk van het gekozen scenario zullen umc’s – waar nodig - tijdig aanvullende afspraken moeten
maken over het toegankelijk houden van de academische zorg in de regio.

109

5

Uitkomsten impactanalyse
per interventiecentrum

In dit hoofdstuk baseren we ons op de uitgevraagde data en de locatiebezoeken. Hierbij kijken we naar
een aantal verschillende categorieën, zoals de bezetting van de relevante afdelingen, personele
bezetting, de organisatie van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking en de financiële
effecten. In dit hoofdstuk gaan we in op de individuele cijfers en de relevante impact per locatie. De
focus ligt hierbij op de indicatoren met de grootste impact en de indicatoren waarin de umc’s verschillen.
Als een interventielocatie niet wordt aangewezen, heeft dat effect op de bezetting van de verschillende
afdelingen. Daarnaast zijn er grote gevolgen voor centrumspecifiek zorgaanbod en de toegankelijkheid
van de acute zorg. Voor de umc’s die worden aangewezen als interventielocatie, zijn er gevolgen voor
het opschalen van voldoende capaciteit. Dit gaat zowel om fysieke ruimte (IC, OK en verpleegafdeling)
als personeel (medisch specialisten, verpleegkundigen).
De NZa gaat in dit hoofdstuk niet in op verschillen tussen centra die van invloed zouden zijn op de
kwaliteit van hartinterventies bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking na de
concentratie. Het aanbod en de uitkomsten van zorg zijn getoetst aan de aangereikte indicatoren voor
deze impactanalyse en voor zover mogelijk vergeleken met de wetenschappelijke literatuur en leidraden
voor zover beschikbaar. Alle centra zijn in staat om de zorg te kunnen leveren aan (bijna) alle typen
patiënten. Op basis van onze data zijn er geen waarneembare verschillen in uitkomsten van zorg. De
kwaliteitswinst na concentratie van interventies is namelijk afhankelijk van de totale keten van zorg voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Hoe deze zorg eruit gaat zien, hangt af van de shared care
afspraken die er komen tussen de centra. Deze afspraken zijn nog niet goed te voorspellen.

5.1 ACAHA (Erasmus MC en Radboudumc)
Algemene beschrijving
Het samenwerkingsverband ACAHA tussen het Erasmus MC en Radboudumc bestaat sinds 2016. In
onderstaande cijfers en toelichting gaan we nader in op de organisatie van zorg binnen het Erasmus MC
en op de impact van concentratie. We verwachten dat een eventuele concentratie een beperkte invloed
heeft op de patiënten die nu in het Radboudumc behandeld kunnen worden. Dit komt omdat - conform
de reikwijdte van de impactanalyse - de zorg die nu in het Radboudumc geleverd wordt, daar ook
geleverd kan worden na concentratie. Daarom bespreken we in dit hoofdstuk vooral de impact op de
patiënten die een interventie ondergaan in het Erasmus MC.
De locatie waar patiënten van ACAHA vandaan komen, is weergegeven in Figuur 17.

110

Figuur 17

Bestaande samenwerkingen
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking vindt sinds 2016 in deze regio plaats binnen
de shared care samenwerking tussen Erasmus MC en Radboudumc. De centra werken samen bij de
zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Daarnaast is er samenwerking
rondom de zorg van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking met de algemene
ziekenhuizen rondom het Erasmus MC en Radboudumc. De minder complexe cardiologische zorg wordt
hierbij uitgevoerd samen met de in de gerelateerde ziekenhuizen werkzame kinderartsen met
aandachtsgebied cardiologie (Cardex). De poliklinische zorg wordt hierbij afwisselend op beide locaties
gedaan.

111

Huidige organisatie van zorg voor AHA
De operaties en ablaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking en de operaties en de meeste
katheterinterventies bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking, worden gedaan in het Erasmus
MC. De meeste katheterinterventies bij kinderen vinden plaats in het Sophia Kinderziekenhuis. Enkele
katheterinterventies bij kinderen (overwegend ouder dan 14 jaar, dit betreft alleen elektrofysiologisch
onderzoek en ablaties) en volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking vinden plaats in
Radboudumc. Daarnaast worden ook diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen met een
aangeboren hartafwijking op beide locaties uitgevoerd. De poliklinische zorg wordt op beide locaties
geleverd. De interventies bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking en de operaties en ablaties
bij kinderen met een aangeboren hartafwijking vinden op dit moment plaats in het OK-complex van het
Erasmus MC. Katheterinterventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking vinden plaats in het
Sophia Kinderziekenhuis.
De aantallen procedures en opnames zijn per centrum weergegeven in Tabel 15 en Tabel 16. Door de
beperkte vergelijkbaarheid van de gegevens over diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen zijn
deze hier niet getoond.
Tabel 15 Kerncijfers Erasmus- AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal chirurgische AHA-interventies

241 (200 patiënten)

73 (71 patiënten)

Aantal kathetergebonden AHA-interventies
(exclusief ASD-sluitingen)

118 (101 patiënten)

23 (23 patiënten)

(Geschat) aantal ASD-sluitingen

13

36

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen

42

-

Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen

0

-

Aantal myocardbiopten bij kinderen

45

-

34

61

Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s
Aantal operatiekamers waarop chirurgische AHAinterventies plaatsvinden

4

Aantal katheterisatiekamers waarop AHAinterventies plaatsvinden

1

Aantal hybride OK’s (voor chirurgische en
katheterinterventies)

1

4

De gemiddelde aantallen zijn afgerond tot gehele getallen.
Bron: DIS, ECHSA, ConHC en data-uitvraag.

112

Tabel 16 Kerncijfers Radboudumc – AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen

0

-

Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen

0

-

Aantal ASD sluitingen

0

11

Aantal myocardbiopten bij kinderen

0

-

Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s

21

36

Bron: DIS en data-uitvraag.

Zorgomgeving
De meest voorkomende patiëntverplaatsingen van patiënten met een aangeboren hartafwijking die een
interventie ondergaan binnen het Erasmus MC, zijn op een gestandaardiseerde manier weergegeven in
onderstaand figuur. Hierbij worden de afstanden weergegeven tussen de respectievelijke afdelingen
binnen het Erasmus MC. We zien dat binnen het Erasmus MC de meeste relevante afdelingen dicht bij
elkaar gevestigd zijn. Uit de aangeleverde gegevens blijkt dat de afstand tussen de verloskamers en de
NICU kort is.
Kinderen die een operatie of ablatie ondergaan in het Erasmus MC, worden geopereerd op het
volwassen OK-complex en eerst gestabiliseerd op de volwassen-IC (die in de nabijheid van de
operatiekamer is waar de interventie plaatsvindt), alvorens overgeplaatst te worden naar de PICU. Dit is
een praktisch nadeel dat met de geplande verbouwingen zal veranderen. Het voornemen om in de
volgende verbouwing van het Sophia kinderziekenhuis (oplevering verwacht 2026) het kinder-OKcomplex uit te breiden voor deze patiënten, leidt ertoe dat deze afstanden zullen afnemen.

113

Figuur 18

Intensive care (IC)
Kinderen en volwassenen die een AHA-interventie ondergaan, verblijven na de interventie meestal eerst
een periode op de IC, voordat ze naar de verpleegafdeling kunnen en uiteindelijk naar huis. Daarnaast
verblijft een patiënt soms voorafgaand aan de interventie ook op de IC. De pasgeborenen met een
aangeboren hartafwijking die zeer intensieve zorg nodig hebben, verblijven in het Erasmus MC op de
Pediatrische Intensive Care Unit (PICU). Kinderen die een operatie of ablatie ondergaan in het Erasmus
MC worden geopereerd op het volwassen OK-complex en eerst gestabiliseerd op de volwassen-IC (die
in de nabijheid van de operatiekamer is waar de interventie plaatsvindt), alvorens overgeplaatst te
worden naar de PICU. Volwassenen worden naar de IC voor volwassenen gebracht.

114

Effect op IC
Als het Erasmus MC wordt aangewezen als interventielocatie zal een opschaling van de IC-capaciteit
nodig zijn. Het Erasmus MC geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te kunnen
realiseren, maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICU-verpleegkundigen.
Op dit moment zijn er 90 fte PICU-verpleegkundigen werkzaam in het Erasmus MC. De landelijke
arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen van deze
verpleegkundigen is laag. De opleidingstrajecten variëren in duur van 1 tot 4 jaar afhankelijk van de
vooropleiding. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het Erasmus MC zijn niet te
kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van huidige capaciteit en de opschalingsmogelijkheden
bij ons bekend zijn.
Als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal de bezetting van de verschillende
IC-afdelingen afnemen. In de data-uitvraag hebben we gevraagd wat de bezetting is van de drie
afdelingen binnen het Erasmus MC. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de relevante
afdelingen, als volgt is:
Tabel 17 Aandeel AHA op IC, gemiddelde 2017-2021
Afdeling

Aandeel AHA

NICU

1,6%

PICU

26,3%

IC-Volwassenen

1,2%

Bron: Vektis

Klinische opnames
Patiënten met een aangeboren hartafwijking worden na een operatie en een verblijf op de IC naar de
verpleegafdeling verplaatst. Ook een patiënt die een kathetergebonden interventie ondergaat, wordt
daarna verplaatst naar de verpleegafdeling. In het Erasmus MC worden kinderen met een aangeboren
hartafwijking opgenomen op een verpleegafdeling binnen het Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor
volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt binnen het Erasmus MC plaats op de
cardiologieafdeling.
Als het Erasmus MC wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal een opschaling van de klinische
opnamecapaciteit nodig zijn. Het Erasmus MC geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de
capaciteit te kunnen realiseren. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het Erasmus
MC zijn niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van de huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal de bezetting van
verpleegafdelingen afnemen. De mate waarin is afhankelijk van de gemaakte shared care afspraken. In
de data-uitvraag hebben we gevraagd hoeveel dagen een patiënt verblijft op de verpleegafdeling binnen
het Erasmus MC. Deze gegevens zetten we af tegen het totaal aantal ligdagen binnen het ziekenhuis
voor de betreffende leeftijdsgroepen. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de betreffende
verpleegafdeling, als volgt is:

115

Tabel 18 Aandeel AHA op verpleegafdeling, gemiddelde 2017-2020
Afdeling

Erasmus MC

Radboudumc

Kinderafdeling

11,9%

6,8%

Volwassenafdeling

0,7%

0,2%

Bron: DIS

Centrumspecifiek zorgaanbod
Harttransplantaties bij kinderen
Als onderdeel van het landelijk expertise centrum voor hartfalen bij kinderen worden alleen in het
Erasmus MC harttransplantaties en steunhartimplantaties bij kinderen uitgevoerd. Bij de
harttransplantaties bij kinderen zijn verschillende soorten medisch specialismen en specialistische
verpleging betrokken. De operaties bij deze kinderen worden uitgevoerd samen met de congenitaal
cardiothoracaal chirurg en worden daarom geraakt bij een concentratiebesluit. De zorg voor deze
kinderen is ingebed in het volwassen harttransplantatieprogramma.
Als de AHA-interventies niet meer plaatsvinden in het Erasmus MC, kunnen harttransplantaties bij
kinderen hier ook niet meer plaatsvinden. Dit komt omdat deze transplantaties worden uitgevoerd door
de cctc die na concentratie naar verwachting niet meer werkzaam zal zijn in de niet aangewezen
interventiecentra. De expertise van het transplantatieteam is echter breder dan het team dat de
interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking uitvoeren. Dit betekent dat deze expertise
maar voor een deel verplaatst naar een ander centrum. De expertise kan wel opnieuw worden
opgebouwd in een ander transplantatiecentrum zoals UMC Groningen of UMC Utrecht, waar
vergelijkbare zorg plaatsvindt, maar dit kost naar verwachting wel tijd en vergt een gedegen overdracht.
Mogelijk dat op korte termijn patiënten voor deze zorg afhankelijk zijn van buitenlandse expertise. Een
kenmerk van patiënten met hartfalen, waaronder patiënten die een harttransplantatie ondergaan, is dat
zij gedurende een lange periode in het ziekenhuis moeten verblijven en daardoor een groot beslag
leggen op de capaciteit van de IC en de verpleegafdelingen. Bij een eventuele concentratie waarbij het
Erasmus MC niet wordt aangewezen, zijn hier flankerend beleid en mitigerende maatregelen nodig.
De inzet van steunharten als destination-therapie bij volwassenen (d.w.z. steunharten bij patiënten die
niet in aanmerking komt voor harttransplantatie) of bij patiënten die wachten op een harttransplantatie
wordt niet geraakt door het concentratiebesluit, omdat het aandeel van patiënten met een aangeboren
hartafwijking bij volwassenen klein is ten opzichte van het totaal. Het Erasmus MC zal deze zorg voor
volwassenen volledig kunnen blijven leveren. Deze zorg voor kinderen valt volledig onder de scope van
te concentreren zorg en wordt dus geraakt. Dit hangt samen met de eerdergenoemde
harttransplantaties bij kinderen.
Het Erasmus MC levert op dit moment ook andere zorg (naast interventies) aan kinderen met een
aangeboren hartafwijking, waarbij de inzet van betrokken zorgprofessionals is vereist. Voor een aantal
specifieke zorgtypen zijn de verschillen in expertise tussen centra in kaart gebracht.

Intrathoracale chirurgie en complexe luchtwegchirurgie
In het Sophia Kinderziekenhuis voert de congenitaal cardiothoracaal chirurg ook andere intrathoracale
chirurgie uit, zoals long- en tracheachirurgie. Deze zorg is niet noodzakelijkerwijs gerelateerd aan
patiënten met een aangeboren hartafwijking.

116

Bij het vaststellen van de scope van deze analyse, is gesteld dat intrathoracale chirurgie bij kinderen zoals trachea- en longchirurgie - geen voorbehouden zorg is van de congenitaal cardiothoracaal chirurg.
Deze zorg kan overgenomen worden door kinder- (KNO-, long- en algemeen) chirurgen. Cijfers over
intrathoracale chirurgie zoals trachea- en longchirurgie zijn daarom niet in kaart gebracht. Deze zorg
wordt echter wel vaak door of samen met de congenitaal cardiothoracaal chirurg geleverd.
Alleen wanneer de hartlongmachine ingezet moet worden, bijvoorbeeld omdat de afwijking van de
trachea zo laag zit dat beademing niet mogelijk is, zullen deze patiënten een operatie in een
interventielocatie moeten ondergaan. In het Erasmus MC is gemiddeld bij 6 patiënten per jaar complexe
luchtwegchirurgie uitgevoerd met inzet van een hartlongmachine. De complexe luchtwegchirurgie bij
patiënten met inzet van hartlongmachine wordt buiten het Erasmus MC ook geleverd binnen CAHAL en
het UMC Groningen. Patiënten vanuit het UMC Utrecht worden hiervoor op dit moment doorverwezen
naar het Erasmus MC. Bij een eventuele concentratie waarbij het Erasmus MC niet wordt aangewezen,
zullen minimaal deze patiënten per jaar mee moeten verplaatsen voor deze interventie. Voor de overige
trachea-, long- en overige intrathoracale chirurgie bij kinderen waarbij de cctc betrokken is, maar geen
hartlongmachine, zijn flankerend beleid en mitigerende maatregelen nodig.

Voorzieningen: Mechanische circulatoire ondersteuning
Een vorm van zorg die wordt ingezet bij patiënten met een aangeboren hartafwijking is mechanische
circulatoire ondersteuning (MCO). Het Erasmus MC gebruikt extracorporale membraanoxygenatie
(ECMO) zowel bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking als bij andere patiënten. Het
aansluiten van een ECMO bij kinderen gebeurt in het Erasmus MC niet door de cctc, maar door de
kinderchirurg of kinderintensivist. Behalve wanneer de ECMO wordt ingezet aansluitend aan een
hartoperatie. Omdat het Erasmus MC relatief veel andere kinderen zonder aangeboren hartafwijking
behandelt die op deze zorg aangewezen zijn (o.a. neonaten), is de voortzetting van het ECMOprogramma bij kinderen nog steeds mogelijk als de te concentreren interventies bij kinderen met een
aangeboren hartafwijking niet meer binnen het Erasmus MC plaatsvinden. Ook voor volwassenen is dit
het geval. De cijfermatige onderbouwing is weergegeven in Tabel 19. Het Radboudumc heeft een
ECMO-programma voor neonaten, kinderen en volwassenen die naar verwachting niet wordt geraakt
door een concentratiebesluit.
Tabel 19 Aantal keer MCO over 2017 -2021 en Aandeel AHA bij MCO Erasmus MC(per
leeftijdsgroep en type behandeling)
Aandeel AHA bij
volwassen

Aandeel AHA bij kind
Kind≤30 dagen
Totaal aantal
LVAD/RVAD/BIVAD/Kunsthart
Waarvan % patiënten met een
AHA

Kind>30 dagen

18+

10

78

100%

5,1%

ECMO VA/VV

87

91

311

Waarvan % patiënten met een
AHA

34,5%

30,8%

1,6%

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg

117

Investeringen
Het Erasmus MC heeft een aantal investeringen gedaan die geraakt zullen worden door de concentratie
van AHA-interventies. Dit gaat om een reeds geplande verbouwing in het Sophia Kinderziekenhuis
waarbij gekozen is om een volledig zelfstandig kinderziekenhuis te maken. De verwachte opleverdatum
is in 2026. Hierbij is gekozen om ook een operatiekamer voor cardiothoracale chirurgie in het Sophia
Kinderziekenhuis te bouwen. Als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal
deze operatiekamer voor andere zorg kunnen worden ingezet. Door deze investering zal alle zorg aan
kinderen met een aangeboren hartafwijking, behalve de ablaties, plaatsvinden in het Sophia
Kinderziekenhuis. Daarnaast worden de PICU en NICU verbouwd zodat er meer ouder-kind faciliteiten
zoals rooming-in beschikbaar zijn.

Personele bezetting
De personele bezetting rondom de AHA-interventies is mede aanleiding om over te gaan tot verdere
concentratie van het aantal locaties. Bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is een
multidisciplinair team betrokken. Van een aantal relevante zorgprofessionals gaan we nader in op de
beschikbaarheid per centrum ten tijde van het schrijven van de impactanalyse (peildatum 1 juli 2022
aangevuld met nader aangeleverde gegevens). De fte-aantallen in de tabel tellen niet bij elkaar op,
omdat in sommige gevallen een medisch specialist zowel betrokken is bij de zorg aan kinderen met een
aangeboren hartafwijking als bij de zorg aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Tabel 20 Aantal fte beschikbaar medisch specialisten Erasmus MC
Specialisten

FTE Totaal

FTE Kind

FTE Volwassen

3

3

3

(Kinder-)interventiecardiologen

4,8

3,8

1

Cardioanesthesiologen

11,3

3,1

8,2

Elektrofysiologen

5

4

4

Perfusionisten

12

10

12

Neonatologen

15,9

Kinderintensivisten

12,3

Congenitaal cardiothoracaal chirurg

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Binnen het Erasmus MC zijn op dit moment drie gecertificeerde en geregistreerde congenitaal
cardiothoracaal chirurgen werkzaam. Deze drie specialisten verdelen de diensten voor deze
patiëntengroep onder elkaar. Ook is er een fellow in opleiding tot congenitaal cardiothoracaal chirurg,
waarvan verwacht wordt dat de fellow eind 2022 zijn fellowship afrondt. Ook zijn er in het Erasmus MC
vier kinderinterventiecardiologen werkzaam en een volwassen interventiecardioloog die betrokken is bij
de interventiezorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Die zijn gezamenlijk voor 4,8 fte
werkzaam. Daarnaast beschikt het Erasmus MC over vijf fte elektrofysiologen. Hiervan wordt vier fte ook
betrokken bij de interventiezorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Het Erasmus MC beschikt over 14 cardioanesthesiologen (11,3 fte), waarvan 3,1 fte betrokken is bij de
interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Het Erasmus MC beschikt over vijf fte
elektrofysiologen, waarvan vier fte ook betrokken is bij de zorg voor kinderen met een aangeboren
hartafwijking. Tot slot is sprake van 12,3 fte kinderintensivisten en 12 fte perfusionisten (waarvan 10 fte

118

ook betrokken bij de interventies bij kinderen). Tot slot is in onderstaande tabel het aantal werkzame ICverpleegkundigen binnen het Erasmus MC op 1 juli 2022 weergegeven. Het Erasmus MC beschikt over
60,2 fte NICU-verpleegkundigen en 90 fte PICU-verpleegkundigen. Op de IC voor volwassenen van het
Erasmus MC is 169,5 fte IC-verpleegkundigen werkzaam.
Tabel 21 Aantal werkzame IC-verpleegkundigen in fte op 1 juli 2022
FTE IC-verpleegkundigen
NICU

60,2

PICU

90,0

IC volwassenen

169,5

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Financiën
In deze paragraaf gaan we in op de financiële situatie van het Erasmus MC, de mogelijke effecten op de
dbc-omzet en de mogelijke effecten op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg.
In onderstaande tabel staat de financiële situatie van het Erasmus MC uitgewerkt op basis van de
geconsolideerde jaarrekening 2021.
Tabel 22 Financiële situatie Erasmus MC over 2020 en 2021 (x€1.000)
Eigen vermogen

Som der
bedrijfsopbrengsten

Financieel resultaat

Solvabiliteit

2020

2021

2020

2021

2020

2021

636.653

668.930

13.860

46.594

1.988.861

2.095.591

31%

Bron: Jaarrekening Erasmus 2021

Dbc-omzet
Allereerst brengen we de huidige dbc-omzet, die samenhangt met de daadwerkelijke interventies en de
IC-dagen die rondom de interventies plaatsvinden, in kaart. Als een umc niet wordt aangewezen als
interventielocatie, zal dit leiden tot een mogelijk verlies van omzet. Het effect op de omzet is bepaald
aan de hand van de reikwijdte en de (onderhandelde) tarieven.
We kijken allereerst naar het aandeel van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking ten
opzichte van de totale omzet van een umc. Hierbij maken we onderscheid naar het aandeel van
kinderen met een aangeboren hartafwijking en volwassenen met een aangeboren hartafwijking over de
periode 2017 tot en met 2019. Voor het Erasmus MC is de omzet gerelateerd aan de AHA-interventies
ongeveer 1,7% van de totale omzet. Het omzetaandeel is gemiddeld over de periode 2017-2019 7,6%
voor kinderen en 0,3% voor volwassenen. Voor het Radboudumc is ongeveer 0,13% van de totale
omzet gerelateerd aan de AHA-interventies.

119

Tabel 23 Het aandeel AHA-zorg in de totale omzet Erasmus MC (2017-2019)
Groep

2017

2018

2019

Kind

7,7%

8,4%

6,7%

Volwassen

0,3%

0,3%

0,2%

Bron: DIS voor dbc-productie en Vektis voor IC-zorg

Financiële impact concentratie
In dit onderdeel kijken we naar effecten concentratie van de AHA-interventies op de dbc-omzet als het
umc wordt aangewezen als interventielocatie en als het niet wordt aangewezen als interventielocatie.
Afhankelijk van naar welk centra geconcentreerd wordt, heeft dit mogelijke impact. In de onderstaande
figuur is ingeschat wat de mogelijke impact is, als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als
interventielocatie. Hierbij gaan we ervan uit dat de AHA-interventies verplaatst worden naar een ander
centrum, maar nog wel enkele interventies bij volwassenen uitgevoerd kunnen worden in shared care
(conform reikwijdte).
Als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie dan is de mogelijke financiële impact,
op basis van de huidige organisatie van shared care, naar verwachting een daling van 1,7% van de
totale omzet. In het figuur zien we dat de verandering met name zit in de omzet gerelateerd aan de
interventie-dbc’s en IC-dagen bij kinderen. Het voorspellen van het uiteindelijke effect op de omzet is
lastig, omdat het mogelijk is dat het Erasmus MC de vrijgekomen capaciteit op de IC en de OK gaat
gebruiken voor andere zorg.

120

Figuur 19

Als het Erasmus MC aangewezen wordt als één van de interventielocaties en een of meerdere van de
andere huidige centra niet, leidt dit tot een hogere omzet voor het Erasmus MC. Uit onderstaande figuur
blijkt dat het gaat om een maximaal omzeteffect van +0,8% tot +3,0%, afhankelijk van de aangewezen
centra. Het uiteindelijke effect van de hogere omzet is lastig op voorhand te bepalen. Het maximaal
mogelijke effect is immers een (niet waarschijnlijk) scenario waarin een groot gedeelte van de patiënten
die moeten worden verplaatst naar het Erasmus MC gaan. Het daadwerkelijke effect zal ergens tussen
de 0% en dit maximaal mogelijke effect liggen en is afhankelijk van de besluitvorming,
patiëntvoorkeuren en shared care afspraken die centra onderling maken.

121

Figuur 20

Beschikbaarheidbijdrage academische zorg (BBAZ)
Naast een effect op de dbc-omzet zal er, als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als
interventielocatie, ook een effect optreden op de hoogte van beschikbaarheidbijdrage academische zorg
(BBAZ) die het Erasmus MC ontvangt. In de volgende tabel wordt gekeken welke effecten het niet
aangewezen worden als interventielocatie heeft op de hoogte van de huidige beschikbaarheidbijdrage.
Hierbij wordt gekeken naar de hoogte van de huidige BBAZ-vergoeding, op basis van de zogenaamde
ROBIJN-systematiek. Op dit moment is er nog sprake van een transitiemodel naar deze systematiek,
maar dit eindigt per 2023. Deze transitievergoeding is hier niet in meegenomen.
Bij het gedeelte topreferente zorg gaat het om het verlies van academische patiënten. Dit is een direct
gevolg van een concentratiebesluit. Het is mogelijk dat op termijn andere academische patiënten in het
Erasmus MC hiervoor in de plaats komen, vanuit een andere academische doelgroep. Het deel
ontwikkeling & innovatie berekenen we op basis van de academische zorgomzet. Dit bedrag bestaat uit
dbc-omzet en andere zorggerelateerde beschikbaarheidbijdragen (naast de BBAZ). Het bedrag wat in

122

mindering wordt gebracht bij ontwikkeling & innovatie, gaat ervan uit dat er geen andere
werkzaamheden worden verricht waarbij dbc-omzet wordt gegenereerd. Gegeven de wachtlijsten die er
op dit moment zijn in de zorg, is dat niet de verwachting.
Tabel 24 Geschat effect op beschikbaarheidbijdrage academische zorg EMC in 2022
Topreferente zorg

Ontwikkeling en
innovatie

Totaal BBAZ

BBAZ 2022 (verleend)

102.484.244

43.701.489

146.185.733

Bij verlies interventiefunctie

102.036.146

43.153.675

145.189.821

-448.098

-547.814

-995.912

-0,4%

-1,3%

-0,7%

Erasmus MC

Verschil
In %

Bron: Jaarrekening Erasmus 2020 en verlening BBAZ 2022 (datum 2021-21-20)

Rompstructuur
In de rompstructuur beschrijven de hoofden van de kindergeneeskunde van de zeven umc’s aan welke
minimale structuur een academisch kinderziekenhuis moet voldoen om de academische zorg voor
kinderen in elk van de zeven umc’s te behouden en te kunnen blijven voldoen aan de regionale functie.
De NFU heeft deze rompstructuur vervolgens bestuurlijk bekrachtigd. De rompstructuur voor de
kindergeneeskunde zoals de umc’s dit met elkaar afgesproken hebben, kan geraakt worden als een
umc niet meer aangewezen is als interventielocatie. Voor een umc dat wordt aangewezen als
interventielocatie en op dit moment voldoet aan de rompstructuur, wordt geen effect op de minimale
structuur verwacht.
Het Erasmus MC voldoet op dit moment aan de rompstructuur kindergeneeskunde. In het Sophia
Kinderziekenhuis bevinden zich veel medische kinderdisciplines onder één dak. De rompstructuur komt
bij het Erasmus MC niet in gevaar als Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie. Het
ecosysteem zoals dit nu is ingericht in het Sophia Kinderziekenhuis zal wel veranderen als Erasmus MC
niet wordt aangewezen als interventielocatie. Het weghalen van een specifieke medische expertise
zorgt ervoor dat niet alle onderdelen van het thoraxcentrum in het kinderziekenhuis aanwezig blijven.

Onderzoek en onderwijs
In alle interventiecentra vindt op dit moment onderzoek plaats rondom patiënten met een aangeboren
hartafwijking, waaronder ook in het Erasmus MC. Op dit moment zijn er 51 lopende onderzoeken op het
gebied van de AHA-interventies binnen het Erasmus MC. Daarnaast zijn er 24 promovendi die zich
bezighouden met onderzoek naar de zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Ook heeft
het Erasmus MC aan 29 richtlijnen bijgedragen.
In het Erasmus MC wordt ook onderzoek gedaan naar AHA-interventies. Als het Erasmus MC wordt
aangewezen als AHA- interventielocatie, dan zal het aantal onderzoeken kunnen toenemen. Ook is het
mogelijk dat meer patiënten en specialisten meegenomen kunnen worden in de onderzoeken. Als het
Erasmus MC niet wordt aangewezen, dan zou dat betekenen dat een deel van de onderzoeken mogelijk
komt te vervallen.

123

Conclusie ACAHA
De concentratie van de AHA-interventies heeft naar verwachting binnen ACAHA voornamelijk impact op
het Erasmus MC. We verwachten dat een eventuele concentratie een beperkte invloed heeft op de
patiënten die nu in het Radboudumc behandeld kunnen worden. Dit, omdat conform de reikwijdte van
de impactanalyse de zorg die nu in het Radboudumc geleverd wordt, daar ook geleverd kan blijven
worden na concentratie. In de onderstaande tekst lichten we de specifieke impact toe voor het Erasmus
MC, die geldt naast de verwachte landelijke impact in hoofdstuk 4.
Het Erasmus MC geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te kunnen realiseren,
maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICU-verpleegkundigen. De landelijke
arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen van deze
verpleegkundigen is laag.
Als het Erasmus MC niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal dit substantiële impact
hebben op het Erasmus MC. Dit geldt met name op de bezetting van de PICU (gemiddeld 26,3%). De
rompstructuur Kindergeneeskunde wordt niet geraakt, wanneer het Erasmus MC niet wordt
aangewezen als interventielocatie. Daarnaast heeft het concentreren van de AHA-interventies effecten
voor het centrumspecifieke zorgaanbod. Voor het Erasmus MC gaat dit om de harttransplantaties bij
kinderen en verschillende vormen van aanpalende zorg. Bij de aanpalende zorg gaat om zorg die
geleverd wordt door de betrokken medisch specialisten ofwel zorg die geleverd wordt aan patiënten met
een aangeboren hartafwijking.

5.2 CAHAL (Leids UMC en Amsterdam UMC)
Algemene beschrijving
Het samenwerkingsverband CAHAL tussen het Leids UMC en het AMC en het VUmc (nu samen het
Amsterdam UMC) bestaat sinds 1995. In onderstaande cijfers en toelichting gaan we nader in op de
organisatie van zorg binnen het Leids UMC en op de impact van concentratie. Vanwege de
verwevenheid van zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking tussen het Leids UMC en
Amsterdam UMC gaan we ook nader in op relevante gegevens en op de impact van het Amsterdam
UMC. De reden hiervoor is dat de zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg, aan patiënten in
beide umc’s zorg leveren. Wanneer het Leids UMC niet wordt aangewezen als interventielocatie heeft
dit directe gevolgen voor het Amsterdam UMC, ook omdat de andere centra aangeven deze
samenwerking niet op die manier te willen overnemen.
De locatie waar patiënten van CAHAL vandaan komen, is weergegeven in Figuur 21.

124

Figuur 21

Bestaande samenwerkingen AHA
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in deze regio wordt gegeven binnen de
shared care samenwerking tussen het Leids UMC en Amsterdam UMC, sinds 1995. Het Leids UMC is
een relatief klein umc, het Amsterdam UMC is het grootste umc in Nederland, gemeten in termen van
onder andere omzet en aantal bedden (met twee locaties). Kinderen en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking die niet-cardiale interventies ondergaan, kunnen dit ook ondergaan in het
Amsterdam UMC, of door specifieke chirurgen die aan CAHAL verbonden zijn bij het Leids UMC
wanneer zij daar zijn opgenomen.
Daarnaast is er een geformaliseerde samenwerking rondom de zorg van kinderen en volwassenen met
een aangeboren hartafwijking met de algemene ziekenhuizen in het verzorgingsgebied van het Leids
UMC en het Amsterdam UMC. Hierbij wordt de minder complexe cardiologische zorg uitgevoerd samen

125

met de in de gerelateerde ziekenhuizen werkzame kinderartsen met aandachtsgebied cardiologie
(Cardex). De poliklinische zorg wordt daarbij afwisselend op beide locaties gedaan of op locatie door
zorgprofessionals van het Leids UMC en Amsterdam UMC. Een aantal Cardex, kindercardiologen en
congenitaal cardiologen werkzaam in deze ziekenhuizen, maken deel uit van het team van CAHAL.
De organisatie van deze bestaande samenwerkingen met regionale ziekenhuizen zal veranderen als het
CAHAL niet wordt aangewezen als interventielocatie. Dit kan leiden tot samenwerkingen met een ander
interventielocatie. Het exacte effect is moeilijk vooraf te bepalen.

Huidige organisatie van zorg voor AHA
De operaties en katheterinterventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking binnen CAHAL
vinden plaats in het Leids UMC. De operaties en katheterinterventies bij volwassenen met een
aangeboren hartafwijking vinden plaats zowel in het Leids UMC en het Amsterdam UMC. Daarnaast
worden ook diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking op
beide locaties uitgevoerd. De poliklinische zorg wordt op beide locaties geleverd. In het Leids UMC
worden interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking uitgevoerd in het Cardiovasculair
Interventiecentrum (CVIC).
De aantallen procedures en opnames zijn per centrum weergegeven in Tabel 25 en in Tabel 26. Door
de beperkte vergelijkbaarheid van de gegevens over diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen,
zijn deze hier niet getoond
Tabel 25 Kerncijfers Leids UMC- AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal chirurgische AHA-interventies

236 (201 patiënten)

49 (47 patiënten) *

Aantal kathetergebonden AHA-interventies
(exclusief ASD-sluitingen)

91 (77 patiënten)

10 (8 patiënten)

(Geschat) aantal ASD-sluitingen

5

11

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen

28

Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen

1

Aantal myocardbiopten bij kinderen

0

Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s
Aantal operatiekamers waarop chirurgische AHAinterventies plaatsvinden

94

90

4

Aantal katheterisatiekamers waarop AHAinterventies plaatsvinden

3

Aantal hybride OK’s (voor chirurgische en
katheterinterventies)

2

* Het aantal chirurgische AHA-interventies voor CAHAL is het aantal voor beide locaties (Leids UMC en Amsterdam
UMC) samen
De gemiddelde aantallen zijn afgerond tot gehele getallen.
Bron: DIS, ECHSA, ConHC en data-uitvraag.

126

Tabel 26 Kerncijfers Amsterdam UMC- AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal chirurgische AHA-interventies

0

Zie tabel Leids UMC *

Aantal kathetergebonden AHAinterventies (exclusief ASD sluitingen)

25 (25 patiënten)

15 (14 patiënten)

(Geschat) aantal ASD-sluitingen

15

23

Aantal diagnostische hartkatheterisaties
(exclusief tests voor pulmonale
hypertensie) bij kinderen
Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen
Aantal myocardbiopten bij kinderen
Aantal AHA-gerelateerde
elektrofysiologische onderzoeken,
ablaties of plaatsingen van pacemakers
of ICD’s
Aantal operatiekamers waarop
chirurgische AHA-interventies
plaatsvinden
Aantal katheterisatiekamers waarop
AHA-interventies plaatsvinden

17
0
1

3

20

1

Aandeel IC bedden dat bezet is door
AHA-interventies

1,6%

* Het aantal chirurgische AHA-interventies voor CAHAL is het aantal voor beide locaties (Leids UMC en Amsterdam
UMC) samen. De cijfers hiervan staan in Tabel 25.
De gemiddelde aantallen zijn afgerond tot gehele getallen.
Bron: DIS, ConHC en data-uitvraag.

Zorgomgeving
De meest voorkomende patiëntverplaatsingen van patiënten met een aangeboren hartafwijking die een
interventie ondergaan binnen het Leids UMC, zijn op een gestandaardiseerde manier weergegeven in
onderstaand figuur. Hierbij worden de afstanden weergegeven tussen de afdelingen binnen het Leids
UMC. We zien dat binnen het Leids UMC de relevante afdelingen dicht bij elkaar gevestigd zijn. Uit de
aangeleverde gegevens blijkt dat de afstand tussen de verloskamers en de NICU kort is.

127

Figuur 22

De meest voorkomende patiëntverplaatsingen van volwassenen met een aangeboren hartafwijking die
een interventie ondergaan binnen het Amsterdam UMC-locatie AMC, zijn op een gestandaardiseerde
manier weergegeven in onderstaand figuur. Ook binnen het AMC zijn de afstanden voor volwassenen
die een interventie ondergaan kort.

128

Figuur 23

Intensive care (IC)
Kinderen en volwassenen die een AHA-interventie ondergaan, verblijven na de interventie meestal eerst
een periode op de IC, voordat ze naar de verpleegafdeling kunnen en uiteindelijk naar huis. Daarnaast
verblijft een patiënt soms voorafgaand aan de interventie ook op de IC. De pasgeborenen die zeer
intensieve zorg nodig hebben, verblijven in het Leids UMC op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU).
Na een interventie worden kinderen die intensieve zorg nodig hebben, verplaatst naar Pediatrische
Intensive Care Unit (PICU). Volwassenen worden naar de IC voor volwassenen gebracht.

Effect op IC
Als het Leids UMC wordt aangewezen als AHA- interventielocatie zal een opschaling van de ICcapaciteit nodig zijn. Het Leids UMC geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te
kunnen realiseren, maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICUverpleegkundigen. Op dit moment zijn er 41 fte PICU-verpleegkundigen werkzaam in het Leids UMC. In
het Leids UMC zijn veel van de IC-verpleegkundigen roulerend werkzaam met een aanstelling op zowel
de volwassen IC als op de PICU. Dit betekent dat personeel flexibel inzetbaar is op de IC-afdeling of
PICU-afdeling. De landelijke arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot
verhuizen van deze verpleegkundigen is laag. De opleidingstrajecten variëren in duur van 1 tot 4 jaar,
afhankelijk van de vooropleiding. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het Leids
UMC zijn niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.

129

Als het Leids UMC niet wordt aangewezen als AHA-interventielocatie, dan zal de bezetting van de
verschillende IC-afdelingen afnemen. In de data-uitvraag hebben we gevraagd wat de bezetting is van
de drie afdelingen binnen het Leids UMC en IC voor volwassenen van het Amsterdam UMC. Uit die
gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de relevante afdelingen, als volgt is:
Tabel 27 Aandeel AHA op IC, gemiddelde 2017-2021
Afdeling

Aandeel AHA ten opzichte van het totaal

NICU

5,1%

PICU

66,2%

IC-Volwassenen Leiden

1,0%

IC-Volwassenen Amsterdam

1,6%

Bron: Vektis

Uit de gegevens van de data-uitvraag blijkt dat met name de bezetting van de PICU van het Leids UMC
voor een groot gedeelte komt door kinderen met een aangeboren hartafwijking. Het gaat gemiddeld om
66% van de bezetting over de periode 2017-2021. De bezetting van de PICU vanuit de overige
specifieke aandachtsgebieden van het Willem-Alexander ziekenhuis (WAKZ), is daarmee beperkt. De
grootste groep patiënten die – na de patiënten met een aangeboren hartafwijking – gebruik maken van
de PICU in het WAKZ, zijn patiënten met onderste luchtweginfecties en patiënten met het RS-virus. De
bezetting door deze groep fluctueert echter sterk gedurende het jaar. Ook wordt de PICU bij kinderen na
een stamceltransplantatie ingezet. Dit zijn geen grote aantallen, maar deze kinderen liggen vaak voor
een langere periode op de PICU.
Als de interventies aan patiënten met een aangeboren hartafwijking niet meer geleverd worden in het
Leids UMC, leidt dit tot een grote daling in de bezetting van de PICU. Zonder mitigerende maatregelen
zal de bezetting onvoldoende worden om de PICU open te houden. Wanneer de umc’s zich houden aan
de rompstructuur zoals bestuurlijk overeengekomen, dan zullen er aanvullende afspraken gemaakt
worden om de PICU open te houden (zie onder Rompstructuur in dit hoofdstuk). Een complicerende
factor hierbij is dat er geen voor de hand liggende andere chirurgische programma’s zijn binnen het
Leids UMC om de PICU-bezetting te verhogen. Daarnaast zouden afspraken over het verplaatsen van
patiënten vooruit kunnen lopen op een integraal perspectief op het academisch zorglandschap. Mochten
er geen afspraken gemaakt worden, dan heeft dit grote gevolgen voor het academisch kinderziekenhuis
en de aanpalende zorg die geleverd wordt.

Klinische opnames
Patiënten met een aangeboren hartafwijking worden na een operatie en een verblijf op de IC naar de
verpleegafdeling verplaatst. Ook een patiënt die een kathetergebonden interventie ondergaat, wordt
daarna verplaatst naar de verpleegafdeling. In het Leids UMC worden kinderen met een aangeboren
hartafwijking opgenomen op een afdeling waar voornamelijk kinderen met een aangeboren hartafwijking
liggen binnen het Willem-Alexander Kinderziekenhuis. De zorg voor volwassenen met een aangeboren
hartafwijking vindt binnen het CAHAL plaats op de cardiologieafdeling.
Als het Leids UMC wordt aangewezen als AHA- interventielocatie, zal een opschaling van de klinische
opnamecapaciteit nodig zijn. Het CAHAL geeft aan in staat te zijn de opschaling van deze capaciteit te
kunnen realiseren. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het CAHAL zijn niet te

130

kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van de huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het Leids UMC niet wordt aangewezen als AHA interventielocatie, dan zal de bezetting van
verpleegafdelingen afnemen. De mate waarin is afhankelijk van de gemaakte shared care afspraken. In
de data-uitvraag hebben we gevraagd hoeveel dagen een patiënt verblijft op de verpleegafdeling binnen
het CAHAL (zowel Amsterdam UMC en Leids UMC). Deze gegevens zetten we af tegen het totaal
aantal ligdagen binnen het ziekenhuis voor de betreffende leeftijdsgroepen. Uit die gegevens blijkt dat
het aandeel AHA-zorg op de relevante afdelingen, als volgt is:
Tabel 28 Aandeel AHA ten opzichte van het totaal aantal dagen op verpleegafdeling, gemiddelde
2017-2020
Afdeling

Leids UMC

Amsterdam UMC

Kinderafdeling

21%

7,3%

Volwassenafdeling

0,6%

0,8%

Bron: DIS

Centrumspecifiek zorgaanbod
Foetale hartinterventies
Het Leids UMC is het enige centrum in Nederland dat foetale hartinterventies uitvoert. Dit houdt in dat
een interventie plaatsvindt bij een foetus in de baarmoeder. De foetale hartinterventies worden gedaan
door een gynaecoloog samen met een kinderinterventiecardioloog in het Leids UMC. In de afgelopen
tien jaar is bij tien patiënten een foetale hartinterventie uitgevoerd. De expertise voor de diagnostiek en
behandeling bij de foetus verdwijnt uit Nederland, als het CAHAL niet wordt aangewezen als AHAinterventielocatie. Deze behandeling is ingebed binnen het programma foetale interventies, waar het
Leids UMC nationaal expertisecentrum is. Zwangere vrouwen die in aanmerking komen voor deze
diagnostiek en behandeling moeten na een eventuele concentratie waarbij CAHAL niet als
interventielocatie wordt aanwezen, naar verwachting (in ieder geval op de korte termijn) in het
buitenland geopereerd worden.

Stamceltransplantaties
In het Leids UMC worden ook stamceltransplantaties uitgevoerd bij kinderen. Deze patiënten maken
gebruik van de PICU. In enkele gevallen wordt er ook gebruik gemaakt van ECMO en expertise van de
congenitaal cardiothoracaal chirurg, kinderinterventiecardioloog en de cardioanesthesie. Daarmee
worden de stamceltransplantaties indirect geraakt bij een concentratie van de AHA-interventies. Voor
bepaalde patiënten is, wanneer de AHA-interventies niet meer worden uitgevoerd, de aanvullende
expertise bij kinderen die een stamceltransplantatie niet meer aanwezig in het Leids UMC.

Intrathoracale chirurgie en complexe luchtwegchirurgie
In het CAHAL voert de congenitaal cardiothoracaal chirurg ook overige intrathoracale interventies bij
kinderen uit, waaronder tracheaoperaties. Dit is niet noodzakelijkerwijs iets wat gerelateerd is aan
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Bij het vaststellen van de scope van deze analyse, is
gesteld dat intrathoracale chirurgie, zoals trachea- en longchirurgie geen voorbehouden zorg is van de

131

congenitaal cardiothoracaal chirurg en dat deze zorg overgenomen kan worden door kinder- (KNO-)
chirurgen. Cijfers over trachea- en longchirurgie zijn niet in kaart gebracht. Alleen wanneer de
hartlongmachine ingezet moet worden, bijvoorbeeld omdat de afwijking van de trachea zo laag zit dat
beademing niet mogelijk is, zullen deze patiënten een operatie in een interventiecentrum moeten
ondergaan. Deze interventiezorg met inzet van hartlongmachine wordt ook geleverd binnen het
Erasmus MC en het UMC Groningen. In het CAHAL worden gemiddeld 1 tot 2 patiënten per jaar met
inzet van een hartlongmachine geopereerd. Bij een eventuele concentratie waarbij het CAHAL niet
wordt aangewezen, zullen in elk geval deze 1 tot 2 patiënten per jaar mee moeten verplaatsen voor
deze interventie. Voor de overige trachea-, long- en thoraxchirurgie bij kinderen waarbij de cctc
betrokken is, zijn flankerend beleid en mitigerende maatregelen nodig.

Ritmestoornissen
Het CAHAL heeft expertise in ritmestoornissen van foetus tot volwassene. Deze zorg wordt (op de
foetale behandelingen na) door verschillende interventiecentra en ook buiten de vier interventiecentra
geleverd. Veertig procent van het totaal aantal kinderen dat behandeld wordt aan een ritmestoornis in
Nederland ontvangt deze behandeling echter in het CAHAL. De expertise voor deze zorg is in het
CAHAL opgebouwd bij twee kinderelektrofysiologen. Deze expertise is afhankelijk van de relevante
zorgprofessionals en wordt geraakt als het CAHAL niet als AHA- interventielocatie wordt aangewezen.

Voorzieningen: Mechanische circulatoire ondersteuning
Een vorm van zorg die regelmatig wordt ingezet bij patiënten met een aangeboren hartafwijking is
mechanische circulatoire ondersteuning (MCO). Het CAHAL heeft een extracorporele
membraanoxygenatie (ECMO) programma. Het CAHAL gebruikt ECMO zowel bij de zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking, als bij andere patiënten. Het aansluiten van een ECMO bij kinderen
gebeurt in het CAHAL door de cctc.
Tabel 29 Aantal keer MCO over 2017 -2021 en Aandeel AHA bij MCO (per leeftijdsgroep en type
behandeling)

Totaal aantal
LVAD/RVAD/BIVAD/Kunsthart
Waarvan % patiënten met een
AHA

Aandeel AHA bij kind

Aandeel AHA bij
volwassen
(LUMC)

Aandeel AHA bij
volwassen
(AUMC)

Kind≤30
dagen

Kind>30
dagen

18+

18+

n.v.t.

0

179

0

2,2%

0%

ECMO VA/VV

23

31

177

177

Waarvan % patiënten met een
AHA

73.9%

77.4%

2.8%

0%

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg

Uit de data-uitvraag blijkt dat de inzet van ECMO bij kinderen voor het grootste gedeelte plaatsvindt bij
kinderen met een aangeboren hartafwijking. Dit betekent dat het de vraag is of de expertise voor deze
zorg in stand blijft zonder de AHA-interventies bij kinderen. Als het CAHAL niet wordt aangewezen als
AHA- interventielocatie, zal het ECMO-programma voor kinderen waarschijnlijk verdwijnen. Voor
volwassenen is dit niet het geval. Kinderen zullen voor deze zorg verwezen moeten worden naar een
ander ECMO-centrum. De inzet van steunharten als destination therapie of bij patiënten die wachten op
een harttransplantatie, wordt niet geraakt door het concentratiebesluit, omdat het aandeel van patiënten

132

met een aangeboren hartafwijking bij volwassenen klein is ten opzichte van het totaal. Het Leids UMC
zal deze zorg voor volwassenen zonder aangeboren hartafwijking volledig kunnen blijven leveren. Voor
kinderen en voor volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking valt deze zorg volledig onder
de scope van te concentreren zorg.

Investeringen
Het Leids UMC heeft recent geïnvesteerd in het cardiovasculair interventiecentrum (CVIC). Dit is vanaf
februari 2021 volledig operationeel. Het CVIC wat speciaal is gebouwd voor cardiovasculaire
interventies kan, als het Leids UMC niet wordt aangewezen als interventiecentrum, niet ten volle benut
worden. De OK-ruimtes kunnen, als het Leids UMC niet wordt aangewezen als interventiecentrum, wel
worden gebruikt voor niet-congenitale cardiothoracale chirurgie.
Als het CAHAL wordt aangewezen als AHA- interventielocatie, is er een aantal investeringen nodig bij
het Leids UMC. Het gaat hier voornamelijk om de uitbreiding van de PICU. Het CAHAL heeft de
bouwtekeningen voor deze uitbreiding laten maken en kan deze uitbreiding naar eigen zeggen op
redelijk korte termijn realiseren. Indien nodig kan er per direct geschoven worden met capaciteit vanuit
de naastgelegen volwassen IC. Dit geldt ook voor de huidige capaciteit op de OK.

Personele bezetting
De personele bezetting rondom de AHA-interventies is mede aanleiding om over te gaan tot verdere
concentratie van het aantal locaties. Bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is een
multidisciplinair team betrokken. Van een aantal relevante zorgprofessionals gaan we nader in op de
beschikbaarheid per centrum ten tijde van het schrijven van de impactanalyse (peildatum 1 juli 2022,
aangevuld met nader aangeleverde gegevens). De fte-aantallen in de tabel tellen niet bij elkaar op,
omdat in sommige gevallen een medisch specialist zowel betrokken is bij de zorg aan kinderen met een
aangeboren hartafwijking als bij de zorg aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Vanuit het
Amsterdam UMC zijn alleen de specialisten opgenomen die relevant zijn voor de AHA-zorg, die nu in
Amsterdam UMC wordt geleverd.
Tabel 30 Aantal fte beschikbaar medisch specialisten LUMC
Specialisten

FTE Totaal

FTE Kind

FTE Volwassen

Congenitaal cardiothoracaal chirurg

2

2

2

(Kinder-)interventiecardiologen

6,9

3,9

3

Cardioanesthesiologen

7,5

7,5

7,5

Elektrofysiologen

8,9

1,9

7

Perfusionisten

11,4

11,4

11,4

Neonatologen

10,8

Kinderintensivisten

7,9

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

133

Tabel 31 Aantal fte beschikbaar medisch specialisten AMC
Specialisten

FTE Volwassen

Congenitaal cardiothoracaal chirurg

2

(Kinder-)interventiecardiologen

3

Cardioanesthesiologen

3,6

Elektrofysiologen

1

Perfusionisten

10,5

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Een kenmerk van de medisch specialisten binnen het CAHAL is dat zij vaak een aanstelling hebben bij
zowel het Leids UMC als het Amsterdam UMC. Hierdoor zit er qua personen overlap tussen de medisch
specialisten uit Tabel 30 en Tabel 31.
Binnen het CAHAL zijn twee gecertificeerde en geregistreerde congenitaal cardiothoracaal chirurgen
werkzaam. Daarnaast is er een medisch specialist werkzaam als cctc die wel BIG-geregistreerd is, maar
nog bezig is met zijn RGS-registratie. Samen met deze arts delen de twee gecertificeerde en
geregistreerde cctc de diensten. Tot slot is er per 1 september 2022 een Europees gecertifieerd arts
gestart. Deze is echter niet BIG-geregistreerd, en ook niet bij de RGS of als congenitaal cardiothoracaal
chirurg geregistreerd. Ook is er een fellow in opleiding tot congenitaal cardiothoracaal chirurg, waarvan
verwacht wordt dat deze eind december 2022 het fellowship afrondt. Daarnaast is er per 1 september
2022 een fellow gestart die naar verwachting in 2025 klaar zal zijn.
Ook zijn er in het CAHAL vier kinderinterventiecardiologen werkzaam en zes volwassen
interventiecardiologen die betrokken zijn bij de interventiezorg aan patiënten met een aangeboren
hartafwijking, waarvan drie in Leids UMC en drie in Amsterdam UMC. Die zijn voor 9,9 fte werkzaam.
Ook is er een fellow in opleiding tot kinderinterventiecardioloog waarvan verwacht wordt dat deze het
fellowship in juni 2024 afrondt. Van deze kinderinterventiecardiologen zijn er twee opgeleid tot
kinderelektrofysioloog. Daarnaast beschikt CAHAL nog over zeven fte elektrofysiologen, die waar nodig
ook kunnen worden ingezet bij de zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren
hartafwijking.
Het CAHAL beschikt over 12 cardioanesthesiologen, waarvan er acht werkzaam zijn in Leids UMC en
vier in Amsterdam UMC. Gezamenlijk vormen zij 11,1 fte, die allen betrokken kunnen worden bij de
interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking. Tot slot is sprake van 7,9 fte
kinderintensivisten. Ook zijn er 11,4 fte perfusionisten in Leids UMC en 10,5 fte in Amsterdam UMC. De
perfusionisten die in Leids UMC werkzaam zijn, worden betrokken bij zowel de interventies bij kinderen
als bij volwassenen.
Tot slot is in onderstaande tabel het aantal werkzame IC-verpleegkundigen binnen het Leids UMC en
AMC voor de IC volwassenen op 1 juli 2022 weergegeven. Het Leids UMC beschikt over 64,5 fte NICUverpleegkundigen en 41,1 fte PICU-verpleegkundigen. Op de IC voor volwassenen van het Leids UMC
is 104,2 fte IC-verpleegkundigen werkzaam. Het Amsterdam UMC, locatie AMC beschikt over 140 fte
IC-verpleegkundigen.

134

Tabel 32 Aantal werkzame IC-verpleegkundigen in fte op 1 juli 2022
FTE IC-verpleegkundigen
NICU

64,5

PICU

41,1

IC volwassenen Leiden

104,2

IC volwassenen Amsterdam

140,0

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Financiën
In deze paragraaf gaan we in op de financiële situatie van CAHAL, de mogelijke effecten op de dbcomzet en de mogelijke effecten op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg.
In onderstaande tabel staat de financiële situatie van het Leids UMC en Amsterdam UMC uitgewerkt op
basis van de geconsolideerde jaarrekening 2021. Hieruit blijkt dat het financieel resultaat van het Leids
UMC de afgelopen twee jaar negatief was.
Tabel 33 Financiële situatie LUMC en AMC over 2020 en 2021 (X€1.000)
Eigen vermogen

Som der
bedrijfsopbrengsten

Financieel resultaat

Solvabiliteit

2020

2021

2020

2021

2020

2021

AMC

589.306

618.229

50.964

18.563

2.089.984

2.169.419

31%

LUMC

355.096

335.430

-18.024

-21.418

939.905

973.434

40%

Bron: Jaarrekeningen AMC en LUMC 2021

Dbc-omzet
Allereerst brengen we de huidige dbc-omzet, die samenhangt met de daadwerkelijke interventies en de
IC-dagen die rondom de interventies plaatsvinden, in kaart. Als een umc niet wordt aangewezen als
AHA- interventielocatie, zal dit leiden tot een verlies van omzet. Het effect op de omzet is bepaald aan
de hand van de reikwijdte en de (onderhandelde) tarieven.
We kijken allereerst naar het aandeel van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking ten
opzichte van de totale omzet van een umc. Hierbij maken we onderscheid naar het aandeel van
kinderen met een aangeboren hartafwijking en volwassenen met een aangeboren hartafwijking over de
periode 2017 tot en met 2019. Voor het LUMC is de omzet gerelateerd aan AHA-interventies ongeveer
2,6% van de totale omzet. Het omzetaandeel is gemiddeld over de periode 2017-2019 ruim 17,0% voor
kinderen en 0,3% voor volwassenen. Voor het Amsterdam UMC (locatie AMC) is het aandeel van de
omzet gerelateerd aan AHA-interventies 2,3% voor kinderen en 0,4% voor volwassenen.

135

Tabel 34 Het aandeel AHA-zorg in de totale omzet per groep (2017-2019)
Locatie

Groep

2017

2018

2019

LUMC

Kind

16,1%

17,4%

17,5%

Volwassen

0,2%

0,3%

0,4%

Kind

2,4%

3,1%

1,4%

Volwassen

0,4%

0,4%

0,4%

AUMC (locatie AMC)

Bron: DIS voor dbc-productie en Vektis voor IC-zorg

Financiële impact concentratie
In dit onderdeel kijken we naar de effecten van concentratie van de AHA-interventies op de dbc-omzet
als het umc wel of niet wordt aangewezen als interventielocatie. Afhankelijk van naar welk centra
geconcentreerd wordt, heeft dit mogelijk impact. In de onderstaande figuur is ingeschat wat de mogelijke
impact is, als het CAHAL niet wordt aangewezen als interventielocatie. Hierbij gaan we ervan uit dat de
AHA-interventies verplaatst worden naar een ander centrum, maar nog wel enkele interventies bij
volwassenen uitgevoerd kunnen worden in shared care (conform reikwijdte).
Als het CAHAL niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan is de mogelijke financiële impact, op
basis van de huidige organisatie van shared care, naar verwachting een daling van 2,6% van de totale
omzet. In het figuur zien we dat de verandering met name zit in de omzet gerelateerd aan de interventiedbc’s en IC-dagen bij kinderen. Voor het Amsterdam UMC is de financiële impact naar verwachting een
daling van 0,6% van de totale omzet. Het voorspellen van uiteindelijke effect op de omzet is lastig,
omdat het mogelijk is dat het Leids UMC en het Amsterdam UMC de vrijgekomen capaciteit op de IC en
de OK gaan gebruiken voor andere zorg.

136

Figuur 24

137

Figuur 25

Als CAHAL aangewezen wordt als één van de AHA- interventielocaties en een of meer andere van de
huidige centra niet, dan leidt dit tot een hogere omzet van voor het Leids UMC. Uit onderstaand figuur
blijkt het gaat om een omzeteffect van +1,6% tot +5,8%, afhankelijk van de aangewezen centra. Het
uiteindelijke effect van de hogere omzet is lastig op voorhand te bepalen. Het maximaal mogelijke effect
is immers een (niet waarschijnlijke) scenario waarin een groot gedeelte van de patiënten die moeten
worden verplaatst naar het CAHAL toe gaan. Het daadwerkelijke effect zal ergens tussen de 0% en dit
maximaal mogelijke effect liggen en is afhankelijk van de besluitvorming, patiëntvoorkeuren en shared
care afspraken die centra onderling maken.

138

Figuur 26

Beschikbaarheidbijdrage academische zorg (BBAZ)
Naast een effect op de dbc-omzet zal er als het CAHAL niet wordt aangewezen als interventielocatie
ook een effect optreden op de hoogte van beschikbaarheidbijdrage academische zorg (BBAZ) die het
Leids UMC en het Amsterdam UMC ontvangen. In de volgende tabel wordt gekeken welke effecten het
niet aangewezen worden als interventielocatie heeft op de hoogte van de huidige
beschikbaarheidbijdrage. Hierbij wordt gekeken naar de hoogte van de huidige BBAZ-vergoeding, op
basis van de zogenaamde ROBIJN-systematiek. Op dit moment is er nog sprake van een transitiemodel
naar deze systematiek, maar dit eindigt per 2023. Deze transitievergoeding is hier niet in meegenomen.
Bij het gedeelte topreferente zorg gaat het om het verlies van academische patiënten. Dit is een direct
gevolg van het concentratiebesluit. Het is mogelijk dat op termijn andere academische patiënten in het
CAHAL hiervoor in de plaats komen vanuit een andere academische doelgroep. Het deel ontwikkeling &
innovatie berekenen we op basis van de academische zorgomzet. Dit bedrag bestaat uit dbc-omzet en
andere zorggerelateerde beschikbaarheidbijdragen (naast de BBAZ). Het bedrag wat in mindering wordt

139

gebracht bij ontwikkeling & innovatie gaat ervan uit dat er geen andere werkzaamheden worden verricht,
waarbij dbc-omzet wordt gegenereerd. Gegeven de wachtlijsten die er op dit moment zijn in de zorg, is
dit niet de verwachting van het uiteindelijke effect.
Tabel 35 Geschat effect beschikbaarheidbijdrage academische zorg LUMC in 2022
Topreferente zorg

Ontwikkeling en
innovatie

Totaal BBAZ

BBAZ 2022 (verleend)

52.636.868

22.481.380

75.118.248

Bij verlies interventiefunctie

52.198.534

21.947.988

74.146.522

-438.334

-533.392

-971.726

-0,8%

-2,4%

-1,3%

LUMC

Verschil
In %

Bron: Jaarrekening LUMC 2020 en verlening BBAZ 2022 (datum 2021-12-20)

Tabel 36 Geschat effect beschikbaarheidbijdrage academische zorg AMC in 2022
Topreferente zorg

Ontwikkeling en
innovatie

Totaal BBAZ

BBAZ 2022 (verleend)

68.650.132

25.356.750

94.006.883

Bij verlies interventiefunctie

68.490.640

25.270.393

93.761.033

-159.492

-86.357

-245.850

-0,2%

-0,3%

-0,3%

AMC

Verschil
In %

Bron: Jaarrekening AMC 2020 en verlening BBAZ 2022 (datum 2021-12-20)

Rompstructuur
In de rompstructuur beschrijven de hoofden van de kindergeneeskunde van de zeven umc’s aan welke
minimale structuur een academisch kinderziekenhuis moet voldoen, om de academische zorg voor
kinderen in elk van de zeven umc’s te behouden en te kunnen blijven voldoen aan de regionale functie.
De NFU heeft deze rompstructuur vervolgens bestuurlijk bekrachtigd. De rompstructuur voor de
kindergeneeskunde zoals de umc’s dit met elkaar afgesproken hebben, kan geraakt worden als een
umc niet meer aangewezen is als interventielocatie. Voor een umc dat wordt aangewezen als
interventielocatie en op dit moment voldoet aan de rompstructuur, wordt geen effect op de minimale
structuur verwacht.
Het Leids UMC voldoet op dit moment aan de rompstructuur kindergeneeskunde. Wanneer het CAHAL
niet wordt aangewezen als AHA-interventielocatie, leidt dit tot een grote daling in de bezetting van de
PICU. Voor de locatie AMC van het Amsterdam UMC is dit niet relevant, omdat de interventies voor
kinderen met een aangeboren hartafwijking plaatsvinden binnen het Leids UMC.
Het aantal PICU-dagen binnen het Leids UMC dat nog overblijft, is slechts een derde van het huidig
aantal dagen. Dit leidt ertoe dat de bezetting, zonder passende mitigerende maatregelen, te laag is om
de PICU open te houden. Dit betekent dat ook andere zorg waarvoor een PICU nodig is niet meer in het
Leids UMC geleverd kan worden. Het gaat hier onder andere om de stamceltransplantaties, kinderen
met een (RS-)virus en de opvang van kinderen met een trauma.

140

Wanneer de umc’s zich houden aan de rompstructuur zoals bestuurlijk overeengekomen, dan zullen er
aanvullende afspraken gemaakt worden om de PICU open te houden. Een complicerende factor hierbij
is dat er geen voor de hand liggende andere chirurgische programma’s zijn binnen het Leids UMC om
de PICU-bezetting te verhogen. Daarnaast zouden afspraken over het verplaatsen van patiënten vooruit
kunnen lopen op een integraal perspectief op het academisch zorglandschap.

Onderzoek en onderwijs
In alle interventiecentra vindt op dit moment onderzoek plaats rondom patiënten met een aangeboren
hartafwijking, waaronder ook in het CAHAL. Op peildatum 1 juli 2022 zijn er 28 lopende onderzoeken op
het gebied van de AHA-interventies binnen het CAHAL. Daarnaast zijn er 48 promovendi die zich
bezighouden met onderzoek naar de zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Ook heeft
het CAHAL aan 123 richtlijnen bijgedragen.
In het CAHAL wordt ook onderzoek gedaan naar AHA-interventies. Als het CAHAL wordt aangewezen
als interventielocatie, dan zal het aantal onderzoeken mogelijk kunnen toenemen. Ook is het mogelijk
dat meer patiënten en specialisten meegenomen kunnen worden in de onderzoeken. Als het CAHAL
niet wordt aangewezen, dan zou dat betekenen dat een deel van de onderzoeken mogelijk komt te
vervallen.

Conclusie CAHAL
De concentratie van de AHA-interventies heeft naar verwachting impact op zowel het Leids UMC en het
Amsterdam UMC. De reden hiervoor is dat de zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg aan
patiënten in beide umc’s zorg leveren. In de onderstaande tekst lichten we de specifieke impact toe voor
het CAHAL, die geldt naast de verwachte landelijke impact in hoofdstuk 4.
Het CAHAL geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te kunnen realiseren, maar
dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICU-verpleegkundigen. De landelijke
arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen van deze
verpleegkundigen is laag.
Als het CAHAL niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal dat substantiële impact hebben op het
Leids UMC, met name op de bezetting van de PICU (gemiddeld 66,2%). De rompstructuur
Kindergeneeskunde wordt geraakt voor het Leids UMC, wanneer het CAHAL niet wordt aangewezen als
interventielocatie. Dit leidt ertoe dat de bezetting, zonder passende mitigerende maatregelen, te laag is
om de PICU open te houden. Wanneer de umc’s zich houden aan de rompstructuur zoals bestuurlijk
overeengekomen, dan zullen er aanvullende afspraken gemaakt worden om de PICU open te houden.
Een complicerende factor hierbij is dat er geen voor de hand liggende andere chirurgische programma’s
zijn binnen het Leids UMC om de PICU-bezetting te verhogen. Daarnaast zouden afspraken over het
verplaatsen van patiënten vooruit kunnen lopen op een integraal perspectief op het academisch
zorglandschap.
Ook heeft het concentreren van de AHA-interventies effecten voor het centrumspecifieke zorgaanbod.
Voor het CAHAL gaat dit om de foetale hartinterventies en verschillende vormen van aanpalende zorg.
Bij de aanpalende zorg gaat om zorg die geleverd wordt door de betrokken medisch specialisten, ofwel
zorg die geleverd wordt aan patiënten met een aangeboren hartafwijking.

141

5.3 UMC Groningen
Algemene beschrijving
Het UMC Groningen behandelt zowel kinderen als volwassen met een aangeboren hartafwijking op één
locatie onder één dak. In onderstaande cijfers en toelichting daarop gaan we nader in op de organisatie
van zorg binnen het UMC Groningen en op de impact van concentratie.
De locatie waar patiënten van het UMC Groningen vandaan komen, is weergegeven in Figuur 27.
Figuur 27

142

Bestaande samenwerkingen AHA
Door de unieke geografische positie van Groningen zijn de Noordelijke ziekenhuizen sterk gericht op het
UMC Groningen. Het UMC Groningen heeft de enige PICU en NICU voor de vier noordelijke provincies
staan in het Beatrix Kinderziekenhuis. De ziekenhuizen in de vier Noordelijke provincies hebben
gezamenlijk het belang benadrukt van een goed en volledig academisch (kind-) ziekenhuis in het
Noorden. Dit is van belang voor de spoedeisende zorg en voor de algemene (organisatie van) zorg voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Het UMC Groningen heeft voor AHA-zorg een netwerkorganisatie opgezet, waarin gespecialiseerde
kinderartsen en cardiologen in ziekenhuizen in de vier Noordelijke provincies en de regio Niedersachsen
(Duitsland) gezamenlijk de zorg vormgeven. In vijf centra worden op locatie gezamenlijke spreekuren
verzorgd met medisch specialisten uit het UMC Groningen, voor zowel kinderen als volwassen met een
aangeboren hartafwijking. De centra zijn zo in staat de poliklinische zorg dichtbij huis te verzorgen. Een
deel van de patiënten wordt afwisselend op locatie en in het UMC Groningen poliklinisch gezien.
De organisatie van deze bestaande samenwerkingen met regionale ziekenhuizen zal veranderen als het
UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie. Dit kan leiden tot samenwerkingen met
een ander interventiecentrum. Het exacte effect is moeilijk vooraf te bepalen.

Huidige organisatie van zorg voor AHA
De operaties en katheterinterventies bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking
vinden plaats bij het UMC Groningen. Ook poliklinische zorg vindt bij het UMC Groningen plaats.
Kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking ondergaan een operatie binnen hetzelfde
OK-complex, met kamers ingericht voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De
katheterinterventies bij kinderen en bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking vinden plaats op
de AHA-hartkatheterisatiekamers, gelegen naast de OK.
De aantallen procedures en opnames van UMC Groningen zijn weergegeven in Tabel 37. Door de
beperkte vergelijkbaarheid van de gegevens over diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen, zijn
deze hier niet getoond.

143

Tabel 37 Kerncijfers UMC Groningen- AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal chirurgische AHA-interventies

133 (118 patiënten)

44 (43 patiënten)

Aantal kathetergebonden AHA-interventies
(exclusief ASD-sluitingen)

43 (40 patiënten)

19 (19 patiënten)

(Geschat) aantal ASD-sluitingen

7

21

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen

26

Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen

12

Aantal myocardbiopten bij kinderen

0

Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s
Aantal operatiekamers waarop chirurgische AHAinterventies plaatsvinden

20

47

4

Aantal katheterisatiekamers waarop AHAinterventies plaatsvinden

4

Aantal hybride OK’s (voor chirurgische en
katheterinterventies)

-

De gemiddelde aantallen zijn afgerond tot gehele getallen.
Bron: DIS, ECHSA, ConHC en data-uitvraag.

Zorgomgeving
De meest voorkomende patiëntverplaatsingen van patiënten met een aangeboren hartafwijking die een
interventie ondergaan binnen het UMC Groningen, zijn op een gestandaardiseerde manier
weergegeven in onderstaand figuur. Hierbij worden de afstanden weergegeven tussen de afdelingen
binnen het UMC Groningen. Hierin zien we dat binnen het UMC Groningen de relevante afdelingen dicht
bij elkaar gevestigd zijn. Uit de aangeleverde gegevens blijkt dat de afstand tussen de verloskamers en
de NICU kort is.

144

Figuur 28

Intensive care (IC)
Kinderen en volwassenen die een AHA-interventie ondergaan, verblijven na de interventie meestal eerst
een periode op de IC, voordat ze naar de verpleegafdeling kunnen en uiteindelijk naar huis. Daarnaast
verblijft een patiënt soms voorafgaand aan de interventie ook op de IC. De pasgeborenen die zeer
intensieve zorg nodig hebben, verblijven in het UMC Groningen op de Neonatale Intensive Care Unit
(NICU). Na een interventie worden kinderen die intensieve zorg nodig hebben, verplaatst naar
Pediatrische Intensive Care Unit (PICU). Volwassenen worden naar de IC voor volwassenen gebracht.

145

Effect op IC
Als het UMC Groningen wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal een opschaling van de ICcapaciteit nodig zijn. Het UMC Groningen geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit
te kunnen realiseren, maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICUverpleegkundigen. Op dit moment zijn er 62 fte PICU-verpleegkundigen werkzaam in het UMC
Groningen. De landelijke arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot
verhuizen van deze verpleegkundigen is laag. De opleidingstrajecten variëren in duur van 1 tot 4 jaar
afhankelijk van de vooropleiding. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het UMC
Groningen zijn niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers over de huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal de bezetting van de
verschillende IC-afdelingen afnemen. In de data-uitvraag hebben we gevraagd wat de bezetting is van
de drie afdelingen binnen het UMC Groningen. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de
relevante afdelingen, als volgt is:
Tabel 38 Aandeel AHA op IC, gemiddelde 2017-2021
Afdeling

Aandeel AHA ten opzichte van het totaal

NICU

3,8%

PICU

23,4%

IC-Volwassenen

1,3%

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Klinische opnames
Patiënten met een aangeboren hartafwijking worden na een operatie en een verblijf op de IC naar de
verpleegafdeling verplaatst. Ook een patiënt die een kathetergebonden interventie ondergaat, wordt
daarna verplaatst naar de verpleegafdeling. In het UMC Groningen worden kinderen met een
aangeboren hartafwijking opgenomen op de kinderafdeling cardiologie van het Beatrix
Kinderziekenhuis. De zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking vindt binnen het UMC
Groningen plaats op de cardiologieafdeling.
Als het UMC Groningen wordt aangewezen als AHA-interventielocatie, dan zal een opschaling van de
klinische opnamecapaciteit nodig zijn. Het UMC Groningen geeft aan in staat te zijn de opschaling van
deze capaciteit te kunnen realiseren. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het
UMC Groningen zijn niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal de bezetting van
verpleegafdelingen afnemen. De mate waarin is afhankelijk van de gemaakte shared care afspraken. In
de data-uitvraag hebben we gevraagd hoeveel dagen een patiënt verblijft op de verpleegafdeling binnen
het UMC Groningen. Deze gegevens zetten we af tegen het totaal aantal ligdagen binnen het
ziekenhuis voor de betreffende leeftijdsgroepen. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de
relevante afdelingen, als volgt is:

146

Tabel 39 Aandeel AHA ten opzichte van het totaal aantal dagen op verpleegafdeling, gemiddelde
2017-2020
Afdeling

UMCG

Kinderafdeling

11,0%

Volwassenafdeling

0,9%

Bron: DIS

Centrumspecifiek zorgaanbod
Het UMC Groningen heeft unieke expertises op het gebied van pulmonale arteriële hypertensie bij
kinderen, longtransplantaties bij kinderen en gecombineerde transplantaties bij volwassenen en
kinderen. Daarnaast staan we in dit onderdeel stil bij de regionale functie van het UMC Groningen.

Pulmonale arteriële hypertensie bij kinderen
Het UMC Groningen is sinds 20 jaar het nationale expertisecentrum binnen het landelijk netwerk voor
pulmonale arteriële hypertensie op de kinderleeftijd. Bij dit landelijk netwerk zijn alle umc’s aangesloten
en enkele algemene ziekenhuizen met kindercardiologische expertise. Ongeveer de helft van de
patiënten met pulmonale arteriële hypertensie heeft een aangeboren hartafwijking. Het gaat hier over 46
kinderen in 2021, waarvan 29 een aangeboren hartafwijking hebben. Volwassenen kunnen in
verschillende centra worden behandeld, maar alle kinderen met primaire pulmonale arteriële
hypertensie worden naar het UMC Groningen verwezen voor invasieve diagnostiek en behandeling. Bij
pulmonale arteriële hypertensie is er een verhoogde druk in de longvaten leidend tot hartfalen. Dit heeft
een slechte prognose. De reden voor centralisatie van de zorg voor kinderen met pulmonale arteriële
hypertensie (met of zonder aangeboren hartafwijking) is de complexiteit van de behandeling in relatie tot
het zeldzame karakter van de aandoening. Behandeling van deze kinderen vindt plaats door een
gespecialiseerd, multidisciplinair team. Gespecialiseerde hartkatheterisaties vormen een belangrijk
onderdeel van diagnostiek, behandeling en follow-up voor deze kinderen. Ook zeldzame
cardiochirurgische interventies en longtransplantaties komen voor in de behandeling van deze kinderen.
Het multidisciplinaire behandelend team voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie overlapt
grotendeels met het multidisciplinaire team dat patiënten met een aangeboren hartafwijking behandelt.
Daarom wordt deze gecentraliseerde zorg direct geraakt door concentratie van de cardiale interventies
bij patiënten met een aangeboren hartafwijking De unieke expertise van het kinder pulmonale arteriële
hypertensie programma in het UMC Groningen is niet direct verplaatsbaar binnen Nederland. Dit
betekent dat wanneer UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, de kinderen voor
deze zorg mogelijk afhankelijk zouden worden van buitenlandse expertise en deze expertise in een
ander centrum moet worden opgebouwd.

Longtransplantaties bij kinderen
Longtransplantaties bij kinderen worden in Nederland alleen in het UMC Groningen uitgevoerd. Dit umc
is tevens voor België het aanspreekpunt voor longtransplantatie bij kinderen onder de 12 jaar. De
longtransplantatiezorg vindt plaats binnen een multidisciplinair team met diverse soorten medisch
specialisten, paramedici en specialistische verpleging. De zorg voor deze kinderen is ingebed in het
longtransplantatieprogramma voor volwassenen, inclusief transitieprogramma, en werkt nauw samen
met de andere (kinder-) transplantatieprogramma's in het UMC Groningen. De gespecialiseerde zorg
betreft naast de transplantatie zelf, ook de screening van potentiële kandidaten en organen en de follow
up van deze kinderen. Bij deze operaties speelt de congenitaal cardiothoracaal chirurg de hoofdrol. Het

147

programma wordt daardoor direct geraakt door het concentratiebesluit. Bij deze zorg is specifieke
kennis van gebruik van ECLS tijdens de operatie als brug naar longtransplantatie en ook postoperatief
een vereiste. Deze specifieke kennis is aanwezig in het UMCG. Het kinderlongtransplantatiecentrum in
het UMCG kent al jarenlang een nauwe samenwerking met de grote internationale centra voor kinderen
met (hart-)longtransplantatie. Er worden jaarlijks 2-3 longtransplantaties bij kinderen verricht in het UMC
Groningen.

Levertransplantaties bij kinderen en gecombineerde orgaantransplantaties
Levertransplantatie bij kinderen en gecombineerde orgaantransplantaties (bijvoorbeeld hart-long en
hart-lever) worden in Nederland alleen in het UMC Groningen uitgevoerd, zowel bij kinderen als bij
volwassenen. De gecombineerde hart-longtransplantaties vinden meestal plaats bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking. De kinderlongtransplantatie en de gecombineerde transplantatie zullen na
overhevelen van de AHA-interventie ergens anders uitgevoerd moeten worden. Het verplaatsen van
deze unieke expertise is niet direct mogelijk binnen Nederland. Dit betekent dat deze patiënten voor
deze zorg afhankelijk worden van buitenlandse expertise en deze expertise in een ander transplantatieen AHA-interventie centrum opgebouwd moet worden. Daarnaast verricht het UMC Groningen als enige
centrum in Nederland levertransplantaties bij kinderen. Hoewel dat niet specifiek kinderen met een
aangeboren hartafwijking betreft, wordt dit programma indirect ook geraakt door een concentratiebesluit,
omdat bij sommige van deze kinderen een diagnostische hartkatheterisatie nodig is tijdens screening, of
postoperatief na een levertransplantatie (levertransplantatie vindt ongeveer twee keer per jaar plaats).

Intrathoracale chirurgie bij kinderen
In het thoraxcentrum van het Beatrix Kinderziekenhuis voert de congenitaal cardiothoracaal chirurg ook
niet-cardiale intrathoracale operaties uit, zoals trachea- en longoperaties, operaties aan het middenrif en
overige operaties in het mediastinum. Dit is niet noodzakelijkerwijs iets wat gerelateerd is aan patiënten
met een aangeboren hartafwijking. In het Beatrix Kinderziekenhuis gaat het vooral om longoperaties,
vanwege de samenhang met het longtransplantatieprogramma. Deze intrathoracale chirurgie bij
kinderen wordt door het besluit geraakt, wanneer dit gedaan wordt door de congenitaal cardiothoracaal
chirurg. Bij het vaststellen van de scope van deze analyse is gesteld dat deze trachea-, longchirurgie en
overige chirurgie in het mediastinum geen voorbehouden zorg is van de congenitaal cardiothoracaal
chirurg en dat deze zorg overgenomen kan worden door andere kinderchirurgen. Alleen wanneer de
hartlongmachine ingezet moet worden, bijvoorbeeld omdat de afwijking van de trachea zo laag zit dat
beademing niet mogelijk is, zullen deze patiënten een operatie in een interventiecentrum moeten
ondergaan.
Cijfers over trachea- en longchirurgie zijn niet in kaart gebracht. In het UMC Groningen wordt gemiddeld
één complexe luchtwegoperatie per jaar met inzet van een hartlongmachine uitgevoerd. Bij een
eventuele concentratie waarbij het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal
minimaal deze patiënt mee moeten verplaatsen. Voor de overige trachea-, long- en thoraxchirurgie bij
kinderen waarbij de congenitaal cardiothoracaal chirurg betrokken is, kan deze zorg mogelijk op een
andere manier overgenomen worden. Het zal enige tijd kosten om anderen in deze zorg te bekwamen.

Regionale functie en acute zorg
UMC Groningen heeft een belangrijke regionale functie. De toegankelijkheid van de acute zorg is
daarom een belangrijk aandachtspunt.

148

Het UMC Groningen is in Noordoost-Nederland het enige academisch centrum en voor veel patiënten
met zeldzame en/of complexe aandoeningen de enige verwijsoptie. Voor de zorginfrastructuur in
Noordoost-Nederland is het Centrum voor Congenitale Hartwijkingen van het UMC Groningen een
belangrijke schakel in de diagnostiek én behandeling van patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Hierbij is de zorg zo ingericht dat patiënten de zorg dichtbij huis ontvangen zolang dat kan. Het UMC
Groningen biedt veel ondersteuning aan de regionale ziekenhuizen om deze zorg lokaal te leveren.
Deze infrastructuur kan niet zomaar worden overgenomen en ook niet eenvoudig in stand gehouden
worden zonder de interventionele zorg aan volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit
betekent dat voor deze patiëntengroep een risico ontstaat wanneer deze zorg niet meer in de regio
geleverd wordt bij spoedsituaties.
Het UMC Groningen is het enige centrum in de regio waar voor ernstig zieke kinderen IC-zorg kan
worden geboden. Voor de acute zorg voor kinderen is deze zorgfaciliteit in de directe nabijheid voor de
noordelijke ziekenhuizen van levensbelang. De IC-zorg komt niet direct in gevaar, maar een deel van de
acute (intrathoracale en cardiale) zorg kan niet meer geleverd worden, evenals de expertise op de
ECMO-zorg. Daarnaast is voor een deel van de kinderen met een aangeboren hartafwijking (17%) de
anesthesiologische zorg op den duur niet meer toereikend. Juist omdat het UMC Groningen de
congenitale hartzorg als speerpunt heeft zijn de verplegenden, anesthesiologen en intensivisten
toegerust om zeer jonge kinderen en zeer zieke kinderen met verworven hartlong-aandoeningen te
behandelen. Dit betreft ook kinderen die met spoed worden opgenomen. Als het UMC Groningen niet
wordt aangewezen als interventielocatie, is dit een bedreiging van de continuïteit van (acute) zorg voor
zowel volwassenen als kinderen.

Voorzieningen: Mechanische circulatoire ondersteuning
Een vorm van zorg die wordt ingezet bij patiënten met een aangeboren hartafwijking is mechanische
circulatoire ondersteuning (MCO). Het UMC Groningen gebruikt extracorporale membraanoxygenatie
(ECMO) zowel bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking als bij andere patiënten. Het
aansluiten van een ECMO bij kinderen gebeurt in het UMC Groningen door de congenitaal
cardiothoracaal chirurg en de kinderintensivist.
Tabel 40 Aantal keer MCO over 2017 -2021 en Aandeel AHA bij MCO (per leeftijdsgroep en type
behandeling)
Aandeel AHA bij
volwassen UMCG

Aandeel AHA bij kind
Kind≤30 dagen

Kind>30 dagen

18+

n.v.t.

0

106

n.v.t.

n.v.t.

6,6%

ECMO VA/VV

22

53

209

Waarvan % patiënten met een
AHA

86,4%

50,9%

1,9%

Totaal aantal
LVAD/RVAD/BIVAD/Kunsthart
Waarvan % patiënten met een
AHA

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg

Uit de data-uitvraag blijkt dat de inzet van ECMO bij kinderen voor het grootste gedeelte plaatsvindt bij
kinderen met een aangeboren hartafwijking. Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als AHAinterventielocatie, zal de ECMO-zorg voor kinderen naar verwachting verplaatst moeten worden. Voor
volwassenen is dit niet het geval. De inzet van ECMO is in Groningen ook onderdeel van de acute zorg.

149

Omdat de afstand tot andere ECMO-centra relatief groot is, neemt de toegankelijkheid tot deze zorg in
de Noordelijke provincies af.
De inzet van steunharten als destination therapie of bij patiënten die wachten op een harttransplantatie
wordt niet geraakt door het concentratiebesluit, omdat het aandeel patiënten met een aangeboren
hartafwijking bij volwassenen klein is ten opzichte van het totaal. Het UMC Groningen zal deze zorg
voor volwassenen zonder aangeboren hartafwijking volledig kunnen blijven leveren.

Investeringen
Het UMC Groningen heeft een aantal investeringen gedaan, die geraakt worden door de concentratie
van AHA-interventies. Het UMC Groningen heeft recent geïnvesteerd in een NICU, zodat er meer
ouder-kind faciliteiten zoals rooming-in beschikbaar zijn. Het UMC Groningen heeft daarnaast
verbouwplannen voor de PICU, inclusief een uitbreiding in het aantal bedden (naar 25 bedden). De
verwachte realisatie is 2025. Het UMC Groningen is daarnaast voornemens om in 2030 een geheel
nieuw kinderziekenhuis te bouwen, inclusief een nieuwe PICU.
Als het UMC Groningen wordt aangewezen als interventielocatie, zal met de uitbreiding van de NICU en
de PICU voldoende ruimte zijn op de afdelingen voor een toename van bezetting door kinderen met een
aangeboren hartafwijking. Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal de
uitbreiding in beddencapaciteit minder noodzakelijk zijn en kan de capaciteit mogelijk voor andere
patiënten worden ingezet.

Personele bezetting
De personele bezetting rondom de AHA-interventies is mede aanleiding om over te gaan tot verdere
concentratie van het aantal locaties. Bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is een
multidisciplinair team betrokken. Van een aantal relevante zorgprofessionals gaan we nader in op de
beschikbaarheid per centrum ten tijde van het schrijven van de impactanalyse (peildatum 1 juli 2022
aangevuld met nader aangeleverde gegevens). De fte-aantallen in de tabel tellen niet bij elkaar op,
omdat in sommige gevallen een medisch specialist zowel betrokken is bij de zorg aan kinderen met een
aangeboren hartafwijking als bij de zorg aan volwassenen met een AHA.
Tabel 41 aantal fte beschikbaar medisch specialisten UMC Groningen
Specialisten

FTE Totaal

FTE Kind

FTE Volwassen

Congenitaal cardiothoracaal chirurg

3

3

3

(Kinder-)interventiecardiologen

4,4

2,7

1,7

Cardioanesthesiologen

7

7

7

Elektrofysiologen

2,8

2,8

2,8

Perfusionisten

6,4

6,4

6,4

Neonatologen

11,6

11,6

Kinderintensivisten

11,2

11,2

Het aantal fte in deze tabel wordt weergegeven inclusief fte fellows die inmiddels klaar zijn.
Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa.

150

Binnen het UMC Groningen zijn op dit moment drie gecertificeerde en geregistreerde congenitaal
cardiothoracaal chirurgen werkzaam. Deze drie specialisten verdelen de diensten voor deze
patiëntengroep onder elkaar. Ook is er een fellow in opleiding tot congenitaal cardiothoracaal chirurg,
waarvan verwacht wordt dat de fellow begin 2023 het fellowship afrond. Ook zijn er in het UMC
Groningen drie kinderinterventiecardiologen werkzaam en twee volwassen interventiecardiologen die
betrokken zijn bij de interventies bij patiënten met een aangeboren hartafwijking. Die zijn voor 4,4 fte
werkzaam.
Het UMC Groningen beschikt over zeven cardioanesthesiologen die voor zeven fte werkzaam zijn,
waarvan allen betrokken is bij de interventies bij kinderen en volwassenen met een aangeboren
hartafwijking. Het UMC Groningen beschikt over 2,8 fte elektrofysiologen, die allen ook betrokken zijn bij
de zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Tot slot is sprake van 11,2 fte
kinderintensivisten en 6,4 fte perfusionisten, waarvan allen ook betrokken bij de interventies bij kinderen.
Tot slot is in onderstaande tabel het aantal werkzame IC-verpleegkundigen binnen het UMC Groningen
op 1 juli 2022 weergegeven. Het UMC Groningen beschikt over 68,08 fte NICU-verpleegkundigen en
62,2 fte PICU-verpleegkundigen. Op de IC voor volwassenen van het UMC Groningen is 139,2 fte ICverpleegkundigen werkzaam.
Tabel 42 Aantal werkzame IC-verpleegkundigen in fte op 1 juli 2022
FTE IC-verpleegkundigen
NICU

68,08

PICU

62,2

IC volwassenen

139,2

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Financiën
In deze paragraaf gaan we in op de financiële situatie van het UMC Groningen, de mogelijke effecten op
de dbc-omzet en de mogelijke effecten op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg.
In onderstaande tabel staat de financiële situatie van het UMC Groningen uitgewerkt op basis van de
geconsolideerde jaarrekening 2021.
Tabel 43 Financiële situatie UMC Groningen over 2020 en 2021 (X€1.000)
Eigen Vermogen

Som der
bedrijfsopbrengsten

Financieel resultaat

Solvabiliteit

2020

2021

2020

2021

2020

2021

394.293

405.937

6.900

11.644

1.370.327

1.414.156

40%

Bron: Jaarrekening UMC Groningen 2021

Dbc-omzet
Allereerst brengen we de huidige dbc-omzet, die samenhangt met de daadwerkelijke interventies en de
IC-dagen die rondom de interventies plaatsvinden, in kaart. Als een umc niet wordt aangewezen als
interventielocatie, zal dit leiden tot een mogelijk verlies van omzet. Het effect op de omzet is bepaald
aan de hand van de reikwijdte en de (onderhandelde) tarieven.

151

We kijken allereerst naar het aandeel van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking ten
opzichte van de totale omzet van het umc. Hierbij maken we onderscheid naar het aandeel van kinderen
met een aangeboren hartafwijking en volwassenen met een aangeboren hartafwijking over de periode
2017 tot en met 2019. Voor het UMC Groningen is de omzet gerelateerd aan de AHA-interventies
ongeveer 1,2% van de totale omzet. Het omzetaandeel is gemiddeld over de periode 2017-2019 ruim
6,3% voor kinderen en 0,3% voor volwassenen.
Tabel 44 Het aandeel AHA-zorg in de totale omzet per groep (2017-2019)
Groep

2017

2018

2019

Kind

5,1%

6,6%

7,3%

Volwassen

0,3%

0,4%

0,4%

Bron: DIS voor dbc-productie en Vektis voor IC-zorg

Financiële impact concentratie
In dit onderdeel kijken we naar de effecten van de concentratie van de AHA-interventies op de dbcomzet als het umc wordt aangewezen als interventielocatie en als het niet wordt aangewezen als
interventielocatie. Afhankelijk van naar welk centra geconcentreerd wordt, heeft dit mogelijke impact. In
de onderstaande figuur is ingeschat wat de mogelijke impact is, als het UMC Groningen niet wordt
aangewezen als interventielocatie. Hierbij gaan we ervan uit dat de AHA-interventies verplaatst worden
naar een ander centrum, maar nog wel enkele interventies bij volwassenen uitgevoerd kunnen worden
in shared care (conform reikwijdte).
Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan is de mogelijke financiële
impact op basis van de huidige organisatie van shared care, naar verwachting een daling van 1,2% van
de totale omzet. In het figuur zien we dat de verandering met name zit in de omzet gerelateerd aan de
interventie-dbc’s en IC-dagen bij kinderen. Het voorspellen van het uiteindelijke effect op de omzet is
lastig, omdat het mogelijk is dat het UMC Groningen de vrijgekomen capaciteit op de IC en de OK gaat
gebruiken voor andere zorg.

152

Figuur 29

Als het UMC Groningen aangewezen wordt als één van de interventielocaties en een of meerdere van
de andere huidige centra niet, leidt dit tot een hogere omzet. Uit onderstaand figuur blijkt het gaat om
een omzeteffect van +1,9% tot +4,5%, afhankelijk van het gekozen scenario. Het uiteindelijke effect van
de hogere omzet is lastig op voorhand te bepalen. Het maximaal mogelijke effect is immers een (niet
waarschijnlijke) scenario waarin een groot gedeelte van de patiënten die moeten worden verplaatst naar
het UMC Groningen gaan. Het daadwerkelijke effect zal ergens tussen de 0% en dit maximaal mogelijke
effect liggen en is afhankelijk van de besluitvorming, patiëntvoorkeuren en shared care afspraken die
centra onderling maken.

153

Figuur 30

Beschikbaarheidbijdrage academische zorg (BBAZ)
Naast een effect op de dbc-omzet zal er, als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als
interventielocatie, ook een effect optreden op de hoogte van beschikbaarheidbijdrage academische zorg
(BBAZ) die het UMC Groningen ontvangt In de volgende tabel wordt gekeken welke effecten het niet
aangewezen worden als interventielocatie heeft op de hoogte van de huidige beschikbaarheidbijdrage.
Hierbij wordt gekeken naar de hoogte van de huidige BBAZ-vergoeding, op basis van de zogenaamde
ROBIJN-systematiek. Op dit moment is er nog sprake van een transitiemodel naar deze systematiek,
maar dit eindigt per 2023. Deze transitievergoeding is hier niet in meegenomen.
Bij het gedeelte topreferente zorg gaat het om het verlies van academische patiënten. Dit is een direct
gevolg van het concentratiebesluit. Het is mogelijk dat op termijn andere academische patiënten
hiervoor in de plaats komen vanuit een andere academische doelgroep. Het deel ontwikkeling &
innovatie berekenen we op basis van de academische zorgomzet. Dit bedrag bestaat uit dbc-omzet en
andere zorggerelateerde beschikbaarheidbijdragen (naast de BBAZ). Het bedrag wat in mindering wordt
gebracht bij ontwikkeling & innovatie, gaat ervan uit dat er geen andere werkzaamheden worden verricht

154

waarbij dbc-omzet wordt gegenereerd. Gegeven de wachtlijsten die er op dit moment zijn in de zorg, is
dit niet de verwachting.
Tabel 45 Geschat effect op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg in 2022
Topreferente zorg

Ontwikkeling en
innovatie

Totaal BBAZ

BBAZ 2022 (verleend)

71.647.940

36.856.659

108.504.600

Bij verlies interventiefunctie

71.322.446

36.497.528

107.819.974

-325.494

-359.131

-684.626

-0,5%

-1,0%

-0,6%

UMCG

Verschil
In %

Bron: Jaarrekening Groningen 2020 en verlening BBAZ 2022 (datum 2021-12-20)

Rompstructuur
In de rompstructuur beschrijven de hoofden van de kindergeneeskunde van de zeven umc’s aan welke
minimale structuur een academisch kinderziekenhuis moet voldoen om de academische zorg voor
kinderen in elk van de zeven umc’s te behouden, en te kunnen blijven voldoen aan de regionale functie.
De NFU heeft deze rompstructuur vervolgens bestuurlijk bekrachtigd. De rompstructuur voor de
kindergeneeskunde zoals de umc’s dit met elkaar afgesproken hebben, kan geraakt worden als een
umc niet meer aangewezen is als interventielocatie. Voor een umc dat wordt aangewezen als
interventielocatie en op dit moment voldoet aan de rompstructuur, wordt geen effect op de minimale
structuur verwacht.
Het UMC Groningen voldoet op dit moment aan de rompstructuur kindergeneeskunde. In het Beatrix
Kinderziekenhuis bevinden zich veel medische kinderdisciplines onder één dak. De rompstructuur
kindergeneeskunde zoals de umc’s deze met elkaar hebben afgesproken, komt in het UMC Groningen
niet in gevaar als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie. Het ecosysteem
zoals dit nu is ingericht in het Beatrix Kinderziekenhuis zal wel veranderen als UMC Groningen niet
wordt aangewezen als interventielocatie. Het weghalen van specifieke medische expertise zorgt ervoor
dat niet alle onderdelen van het thoraxcentrum in het kinderziekenhuis aanwezig blijven.

Onderzoek en onderwijs
In alle interventiecentra vindt op dit moment onderzoek plaats rondom patiënten met een aangeboren
hartafwijking, waaronder ook in het UMC Groningen. Op peildatum 1 juli 2022 zijn er 61 lopende
onderzoeken op het gebied van de AHA-interventies binnen het UMC Groningen. Daarnaast zijn er 22
promovendi die zich bezighouden met onderzoek naar de zorg aan patiënten met een aangeboren
hartafwijking. Ook heeft het UMC Groningen aan 36 richtlijnen bijgedragen.
In het UMC Groningen wordt ook onderzoek gedaan naar AHA-interventies. Als het UMC Groningen
wordt aangewezen als interventielocatie, zal het aantal onderzoeken kunnen toenemen. Ook is het
mogelijk dat meer patiënten en specialisten meegenomen kunnen worden in de onderzoeken. Als het
UMC Groningen niet wordt aangewezen, dan zou dat betekenen dat een deel van de onderzoeken
mogelijk komt te vervallen.

155

Conclusie UMC Groningen
De concentratie van de AHA-interventies heeft naar verwachting impact op het UMC Groningen op een
aantal onderdelen. In de onderstaande tekst lichten we de specifieke impact toe voor het UMC
Groningen, die geldt naast de verwachte landelijke impact in hoofdstuk 4.
Het UMC Groningen geeft aan in staat te zijn de opschaling van de IC-capaciteit te kunnen realiseren,
maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICU-verpleegkundigen. De landelijke
arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen van deze
verpleegkundigen is laag.
Als het UMC Groningen niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal het substantiële impact
hebben op het UMC Groningen, met name op de bezetting van de PICU (gemiddeld 23,4%). De
rompstructuur Kindergeneeskunde wordt niet geraakt, wanneer het UMC Groningen niet wordt
aangewezen als interventiecentrum. Daarnaast heeft het concentreren van de AHA-interventies effecten
voor het centrumspecifieke zorgaanbod. Het gaat met name om de al geconcentreerde unieke zorg die
het UMC Groningen levert aan kinderen met pulmonale arteriële hypertensie en aan kinderen die een
longtransplantatie moeten ondergaan. Ook de zeldzame gecombineerde transplantaties aan kinderen
en volwassenen worden direct geraakt. Deze zorg zal opnieuw moeten worden opgebouwd. Daarnaast
is er ook impact op de levertransplantaties bij kinderen en overige thoracale chirurgie waarbij de cctc
betrokken is.
Tot slot heeft het UMC Groningen een belangrijke regionale functie. De toegankelijkheid van de acute
zorg is daarom een belangrijk aandachtspunt. Het UMC Groningen is in Noordoost-Nederland het enige
academisch centrum en voor veel patiënten met zeldzame en/of complexe aandoeningen de enige
verwijsoptie. De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is nu zo georganiseerd dat
patiënten de zorg zoveel mogelijk dichtbij huis kunnen ontvangen. Deze intensieve samenwerking is niet
meer gegarandeerd als het UMC Groningen niet als interventielocatie wordt aangewezen. Het UMC
Groningen is het enige centrum in de regio waar voor ernstig zieke kinderen IC-zorg kan worden
geboden. Voor de acute zorg voor kinderen is deze zorgfaciliteit in de directe nabijheid voor de
noordelijke ziekenhuizen van levensbelang. De IC-zorg komt niet direct in gevaar, maar een deel van de
acute (intrathoracale en cardiale) zorg kan niet meer geleverd worden, evenals de expertise op de
ECMO-zorg voor kinderen.

5.4 UMC Utrecht
Algemene beschrijving
Het UMC Utrecht behandelt zowel kinderen als volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Voor
volwassenen met een aangeboren hartafwijking heeft het UMC Utrecht ook een samenwerking met het
St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. In onderstaande cijfers en toelichting gaan we nader in op de
organisatie van zorg binnen het UMC Utrecht en op de impact van concentratie.
We verwachten dat een eventuele concentratie een beperkte invloed heeft op de patiënten die nu in het
St. Antonius ziekenhuis behandeld worden. Dit, omdat conform de reikwijdte van de impactanalyse de
zorg die nu in het St. Antonius ziekenhuis geleverd wordt, daar ook geleverd kan blijven worden na
concentratie. Daarom bespreken we in dit hoofdstuk vooral de impact op de patiënten die een
interventie ondergaan in het UMC Utrecht. Speciale aandacht is er ook voor de relatie met het Prinses
Máxima Centrum (PMC) waarbij de kinderen, die in het PMC behandeld worden, voor de IC-zorg en

156

operaties gebruik maken van de OK- en de IC-afdeling binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
Zo nodig wordt er door het PMC ook gebruik gemaakt van de expertise van de congenitaal
cardiothoracaal cardiologen, de kinderinterventiecardiologen en de kindercardioanesthesie.
De locatie waar patiënten van UMC Utrecht vandaan komen, is weergegeven in Figuur 31.
Figuur 31

Bestaande samenwerkingen AHA
Het UMC Utrecht heeft een intensief samenwerkingsverband met het St. Antonius Ziekenhuis in
Nieuwegein, onder andere op het gebied van kathetergebonden interventies bij volwassenen met een
aangeboren hartafwijking.

157

Het UMC Utrecht heeft verschillende samenwerkingen in de regio rondom de zorg van kinderen en
volwassenen met een aangeboren hartafwijking, waarbij de minder complexe cardiologische zorg wordt
uitgevoerd samen met de in de gerelateerde ziekenhuizen werkzame kinderartsen met aandachtsgebied
cardiologie (Cardex) en de poliklinische zorg afwisselend op beide locaties wordt gedaan.
Zorgprofessionals van het UMC Utrecht verzorgen daarnaast ook buitenpoli’s in vier ziekenhuizen voor
kinderen met een aangeboren hartafwijking en in twee ziekenhuizen ook voor volwassenen met een
aangeboren hartafwijking.
De organisatie van deze bestaande samenwerkingen zal mogelijk veranderen als het UMC Utrecht niet
wordt aangewezen als interventielocatie. Het exacte effect hiervan is moeilijk vooraf te bepalen.

Huidige organisatie van zorg voor AHA
De operaties en de meeste katheterinterventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking vinden
plaatst in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De ablaties bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
vinden plaats in het UMC Utrecht. De poliklinische zorg bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
vindt plaats in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De operaties bij volwassenen met een aangeboren
hartafwijking worden gedaan in het UMC Utrecht. De meeste katheterinterventies bij volwassenen
vinden daar ook plaats. Enkele katheterinterventies bij volwassen patiënten met een aangeboren
hartafwijking vinden plaats in het St. Antonius Ziekenhuis, met name ASD-sluitingen. De diagnostische
hartkatheterisaties bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking worden op beide locaties
uitgevoerd. De poliklinische zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking wordt op beide
locaties geleverd.
De aantallen procedures en opnames zijn per centrum weergegeven in Tabel 46 en Tabel 47. Door de
beperkte vergelijkbaarheid van de gegevens over diagnostische hartkatheterisaties bij volwassenen, zijn
deze hier niet getoond.
Tabel 46 - Kerncijfers UMC Utrecht– AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal chirurgische AHA-interventies

176 (161 patiënten)

22 (22 patiënten)

Aantal kathetergebonden AHA-interventies (exclusief
ASD sluitingen)

109 (95 patiënten)

24 (23 patiënten)

(Geschat) aantal ASD-sluitingen

3

10

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen

31

Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen

3

Aantal myocardbiopten bij kinderen

1

Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s
Aantal operatiekamers waarop chirurgische AHAinterventies plaatsvinden

52

34

1 (WKZ)

3 (UMC Utrecht)

Aantal katheterisatiekamers waarop AHAinterventies plaatsvinden

1 (WKZ)

4 (UMC Utrecht)

Aantal hybride OK’s (voor chirurgische en
katheterinterventies)

1 (per november 2022)

2

De gemiddelde aantallen zijn afgerond tot gehele getallen.

158

Bron: DIS, ECHSA, ConHC en data-uitvraag.

Tabel 47 Kerncijfers St. Antonius – AHA-zorg (2017-2020, gemiddeld per jaar)
Kinderen

Volwassenen

Aantal diagnostische hartkatheterisaties (exclusief
tests voor pulmonale hypertensie) bij kinderen
Aantal kathetergebonden pulmonale
hypertensietests bij kinderen
Aantal kathetergebonden AHA-interventies
(exclusief ASD sluitingen)

1

Aantal ASD sluitingen

25

Aantal myocardbiopten bij kinderen
Aantal AHA-gerelateerde elektrofysiologische
onderzoeken, ablaties of plaatsingen van
pacemakers of ICD’s

30

Alleen de interventies worden meegenomen die binnen de scope vallen. Omdat de gegevens over 2017 niet
beschikbaar waren, is er hier aangenomen dat het aantal 2017 gelijk is aan het aantal in 2018.
Bron: DIS en data-uitvraag

Zorgomgeving
De meest voorkomende patiëntverplaatsingen van patiënten met een aangeboren hartafwijking die een
interventie ondergaan binnen het UMC Utrecht, zijn op een gestandaardiseerde manier weergegeven in
onderstaand figuur. Hierbij worden de afstanden weergegeven binnen het UMC Utrecht. Het UMC
Utrecht heeft een kinderziekenhuis met een eigen OK-complex. Hierin zien we dat binnen het UMC
Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis de meeste afstanden dicht bij elkaar gevestigd zijn. Uit de
aangeleverde gegevens blijkt verder dat de afstanden tussen de verloskamers en de NICU kort zijn.
Kinderen met een aangeboren hartafwijking die een ablatie moeten ondergaan, ondergaan dit in het
volwassengedeelte van het UMC Utrecht. Daardoor zijn deze afstanden relatief lang, omdat een patiënt
vervoerd moet worden vanuit het WKZ naar het UMC Utrecht. Vanaf november 2022 beschikt het WKZ
over een vernieuwde kinder-hartkatheterisatiekamer die geschikt is voor hybride OK. Ook kunnen daar
de elektrofysiologische ablaties vanaf november 2022 plaatsvinden.

159

Figuur 32

Intensive care (IC)
Kinderen en volwassenen die een AHA-interventie ondergaan, verblijven na de interventie meestal eerst
een periode op de IC, voordat ze naar de verpleegafdeling kunnen en uiteindelijk naar huis. Daarnaast
verblijft een patiënt soms voorafgaand aan de interventie ook op de IC. De pasgeborenen die zeer
intensieve zorg nodig hebben, verblijven in Utrecht op de Pediatrische Intensive Care Unit (PICU), tenzij
deze kinderen met een aangeboren hartafwijking te vroeg geboren zijn. In dat geval verblijven zij eerst
op de NICU. Volwassenen worden naar de IC voor volwassenen gebracht.

160

Als het UMC Utrecht wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal een opschaling van de ICcapaciteit nodig zijn. Het UMC Utrecht geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te
kunnen realiseren, maar dat de uitdaging vooral zit in het aantrekken van voldoende PICUverpleegkundigen. Op dit moment zijn er 67,4 fte PICU-verpleegkundigen werkzaam in het UMC
Utrecht. De landelijke arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen
van deze verpleegkundigen is laag. De opleidingstrajecten variëren in duur van 1 tot 4 jaar, afhankelijk
van de vooropleiding. De exacte opschalingsmogelijkheden die nodig zijn binnen het UMC Utrecht zijn
niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van huidige capaciteit en de
opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal de bezetting van de
verschillende IC-afdelingen afnemen. In de data-uitvraag hebben we gevraagd wat de bezetting is van
de drie afdelingen binnen het UMC Utrecht. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de
relevante afdelingen, als volgt is:
Tabel 48 Aandeel AHA op IC, gemiddelde 2017-2021
Afdeling

Aandeel AHA ten opzichte van het totaal

NICU

6,1%

PICU

26,4%

IC-Volwassenen

0,4%

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Klinische opnames
Patiënten met een aangeboren hartafwijking worden na een operatie en een verblijf op de IC naar de
verpleegafdeling verplaatst. Ook een patiënt die een kathetergebonden interventie ondergaat, wordt
daarna verplaatst naar de verpleegafdeling. In het UMC Utrecht worden kinderen met een aangeboren
hartafwijking opgenomen op een specifieke verpleegafdeling voor kinderen met een aangeboren
hartafwijking binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De zorg voor volwassenen met een aangeboren
hartafwijking vindt binnen het UMC Utrecht plaats op de cardiologieafdeling.
Als het UMC Utrecht wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal een opschaling van de klinische
opnamecapaciteit nodig zijn. Het UMC Utrecht geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de
capaciteit te kunnen realiseren. Dit zal mogelijk vragen om een uitbreiding van de specifieke afdeling die
er nu is voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. De exacte opschalingsmogelijkheden die
nodig zijn binnen het UMC Utrecht zijn niet te kwantificeren, omdat er geen eenduidige cijfers van
huidige capaciteit en de opschalingsmogelijkheden bij ons bekend zijn.
Als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan zal de bezetting van
verpleegafdelingen afnemen. De mate waarin is afhankelijk van de gemaakte shared care afspraken. In
de data-uitvraag hebben we gevraagd hoeveel dagen een patiënt verblijft op de verpleegafdeling binnen
het UMC Utrecht. Deze gegevens zetten we af tegen het totaal aantal ligdagen binnen het ziekenhuis
voor de betreffende leeftijdsgroepen. Uit die gegevens blijkt dat het aandeel AHA-zorg op de betreffende
verpleegafdeling, als volgt is:

161

Tabel 49 Aandeel AHA ten opzichte van het totaal aantal dagen op verpleegafdeling, gemiddelde
2017-2020
Afdeling

UMC Utrecht

St. Antonius

Kinderafdeling

11,3%

0,9%

Volwassenafdeling

0,6%

0,2%

Bron: DIS

Centrumspecifiek zorgaanbod
De centrumspecifieke expertise van het UMC Utrecht richt zich met name op de samenhang met het
PMC. Daarnaast zijn er een aantal voorbeelden aangedragen rondom de kindercardioanesthesie door
het UMC Utrecht die we hieronder benoemen.

Samenhang met oncologische zorg
Voor het UMC Utrecht is de kinderhartzorg belangrijk voor de kwaliteit van zorg en de volledigheid van
het zorgaanbod voor oncologische kinderen in het Prinses Máxima Centrum. Dit betreft kinderen met
intrathoracale tumoren waarbij de expertise van de cctc wordt ingezet, katheterisaties door de
kinderinterventiecardioloog bij kinderen met kanker en pericardpuncties bij kinderen met kanker.
Daarnaast wordt op dit moment de kindercardioanesthesist ingezet bij sommige kinderen met zowel een
aangeboren hartafwijking als een vorm van kanker die onder narcose moeten en bij kinderen met een
ernstig verworven hart/long aandoening als het gevolg van kanker of de hierop ingezette therapie. De
afgelopen drie jaar was de inzet van deze expertise gemiddeld 34 keer per jaar bij 22 kinderen van het
Prinses Máxima Centrum.
Alleen voor de intrathoracale tumoren met inzet van een hartlongmachine is het noodzakelijk dat de
patiënt hiervoor wordt verplaatst of afreist naar een andere interventielocatie, wanneer in het UMC
Utrecht geen interventies meer plaatsvinden. Voor de inzet van de kinderinterventiecardioloog (zowel
voor bereikbaarheidsdiensten als geplande ingrepen) zijn goede afspraken nodig tussen een
interventielocatie en het PMC om de benodigde zorg te leveren in het PMC. Ten slotte is aanvullend
beleid bij concentratie van congenitale hartzorg noodzakelijk om de cardio-expertise bij
kinderanesthesisten te behouden bij niet-interventielocaties om zowel aangeboren als ernstige
verworven hartlongaandoeningen als gevolg van een trauma, een ziekte of de behandeling ervan goed
te kunnen blijven behandelen.

Intrathoracale chirurgie bij kinderen door cctc
In het UMC Utrecht voert de congenitaal cardiothoracaal chirurg ook overige intrathoracale interventies
bij kinderen uit. Bij het vaststellen van de scope is gesteld dat intrathoracale chirurgie, zoals bijvoorbeeld
trachea- en longchirurgie geen voorbehouden zorg is van de congenitaal cardiothoracaal chirurg en dat
deze zorg overgenomen kan worden door kinderchirurgen. Cijfers over intrathoracale zorg zijn niet in
kaart gebracht. Alleen wanneer de hartlongmachine ingezet moet worden, kan deze zorg alleen
geleverd worden in een interventielocatie.
Kinderen die tumoren hebben ontwikkeld in de borst, zullen deze door een operatie in de borstholte
moeten laten verwijderen. Bij sommige van deze ingrepen is de cctc betrokken vanwege de locatie van
de tumoren en eventuele inzet van een hart-longmachine. Intrathoracale chirurgie bij kinderen vindt in
alle centra plaats. De meeste operaties die plaatsvinden bij oncologische patiënten, vinden sinds 2017

162

plaats binnen het UMC Utrecht. Reden hiervoor is het nabijgelegen PMC. Patiënten vanuit het PMC
ondergaan operaties in het WKZ. Waar nodig maken deze patiënten nu gebruik van de expertise vanuit
het UMC Utrecht, waaronder die van de cctc. De afgelopen drie jaar waren het jaarlijks gemiddeld
ongeveer negen kinderen die in het UMC Utrecht zijn geopereerd, waarbij de cctc betrokken was.
Wanneer het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie, betekent dit dat er afspraken
nodig zijn tussen een aangewezen interventielocatie en het PMC om te borgen dat kinderen geopereerd
kunnen blijven worden door een kinderthoraxchirurg wanneer dit nodig is. In die gevallen dat een
hartlongmachine wordt ingezet, moet de patiënt geopereerd worden in een interventielocatie met behulp
van een (oncologisch) kinderchirurg.

Katheterisatie bij kinderen (niet-AHA) door de kinderinterventiecardioloog
Er zijn ook kinderen die vanwege de unieke expertise behandeld worden in een bepaald
interventielocatie, bijvoorbeeld een kind met kanker vanuit het PMC dat ook wordt behandeld in het
UMC Utrecht. In bepaalde gevallen ondergaan kinderen een katheterisatie door de
kinderinterventiecardioloog. Pericardpuncties komen bij kinderen met kanker relatief vaker voor. Het
gaat hierbij om gemiddeld twee tot drie kinderen per jaar in het PMC (cijfers DIS).

Kindercardioanesthesie bij niet-cardiale interventies bij kinderen met verworven
hart/longziekte en/of kinderoncologie met een AHA
Een effect van de concentratie van cardiale interventiezorg kan zijn dat de algemene cardiale kennis en
expertise van IC-verpleegkundigen, (kinder-)anesthesisten en intensivisten afneemt en niet meer
toereikend is om kinderen met een verworven hart/long aandoening te opereren wanneer deze kinderen
vergelijkbare symptomen hebben, zoals extreem hoge pulmonale drukken of cyanose en
hemodynamisch instabiel zijn. Dit kunnen bijvoorbeeld kinderen zijn met cystic fibrosis in het Wilhelmina
Kinderziekenhuis. Maar vooral in het Prinses Máxima Ziekenhuis is de impact groot, omdat de
kinderoncologische zorg hier is geconcentreerd en ernstige hartlongaandoeningen ook bij deze
patiëntengroep kunnen ontstaan. Daarnaast is deze expertise ook nodig voor patiënten die zowel een
aangeboren hartafwijking als een oncologische interventie nodig hebben. Bij het nemen van het besluit
voor de locatie van concentratie van de kinderoncologische zorg in het UMC Utrecht is ook gekeken of
op deze locatie alle zorg kan worden geleverd die nodig is om de kinderoncologische zorg in al zijn
facetten uit te voeren. Als de kindercardiologische expertise bij de kinderanesthesiologen op een
gegeven moment niet meer toereikend zou zijn in het UMC Utrecht, dan zou dat betekenen dat aan die
voorwaarde niet meer wordt voldaan. Dit heeft daarmee gevolgen voor het PMC.

Voorzieningen: Mechanische circulatoire ondersteuning
Het UMC Utrecht zet mechanische circulatoire ondersteuning bij kinderen alleen in bij de zorg voor
kinderen met een aangeboren hartafwijking. Concentratie van AHA-interventies heeft daarom geen
invloed op de beschikbaarheid van ECMO voor andere patiënten.
De inzet van steunharten als destination therapie of bij patiënten die wachten op een harttransplantatie,
wordt niet geraakt door het concentratiebesluit, omdat het aandeel aangeboren hartafwijkingen bij
volwassenen klein is ten opzichte van het totaal. Het UMC Utrecht zal deze zorg voor volwassenen
volledig kunnen blijven leveren. De zorg voor kinderen valt volledig onder de scope van te concentreren
zorg.

163

Tabel 50 Aantal keer MCO over 2017 -2021 en Aandeel AHA bij MCO (per leeftijdsgroep en type
behandeling)
Aandeel AHA bij
volwassen

Aandeel AHA bij kind
Kind≤30 dagen

Kind>30 dagen

18+

n.v.t.

1

228

n.v.t.

0%

0,4%

ECMO VA/VV

4

8

324

Waarvan % patiënten met een
AHA

100%

62,5%

0,3%

Totaal aantal
LVAD/RVAD/BIVAD/Kunsthart
Waarvan % patiënten met een
AHA

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg

Investeringen
Het UMC Utrecht heeft een aantal investeringen gedaan die geraakt zullen worden door de concentratie
van AHA-interventies. Dit gaat om de nieuwbouw van de NICU en de PICU die op dit moment
plaatsvindt, waarbij ook uitbreiding van de bedden op deze afdelingen zal plaatsvinden. In de uitbreiding
zullen de NICU- en PICU-afdelingen tegen elkaar aangebouwd worden, zodat expertise van het
personeel dicht bij elkaar georganiseerd is. De verwachting is dat de nieuwbouw in 2024 gereed is.
Als het UMC Utrecht als interventielocatie aangewezen wordt, zal met de uitbreiding van de NICU en de
PICU er in de afdelingen voldoende ruimte zijn voor een toename van bezetting door kinderen met een
aangeboren hartafwijking. Als het UMC Utrecht niet aangewezen wordt, dan zal de uitbreiding in
beddencapaciteit minder noodzakelijk zijn en kan deze mogelijk ingezet worden voor andere patiënten.

Personele bezetting
De personele bezetting rondom de AHA-interventies is mede aanleiding om over te gaan tot verdere
concentratie van het aantal locaties. Bij de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is een
multidisciplinair team betrokken. Van een aantal relevante zorgprofessionals gaan we nader in op de
beschikbaarheid per centrum ten tijde van het schrijven van de impactanalyse (peildatum 1 juli 2022,
aangevuld met nader aangeleverde gegevens). De fte-aantallen in de tabel tellen niet bij elkaar op,
omdat in sommige gevallen een medisch specialist zowel betrokken is bij de zorg aan kinderen met een
aangeboren hartafwijking als bij de zorg aan volwassenen met een aangeboren hartafwijking.

164

Tabel 51 aantal fte beschikbaar medisch specialisten UMC Utrecht
Specialisten

FTE Totaal

FTE Kind

FTE Volwassen

Congenitaal cardiothoracaal chirurg

2,1

2,1

2,1

(Kinder)interventiecardiologen

3,7

2,7

1

Cardioanesthesiologen

11,1

3,6

7,5

Elektrofysiologen

5,4

1,6

3,8

Perfusionisten

20

5

15

Neonatologen

10,3

Kinderintensivisten

11,1

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Binnen het UMC Utrecht zijn twee gecertificeerde en geregistreerde congenitaal cardiothoracaal
chirurgen werkzaam. Deze twee specialisten verdelen de diensten voor deze patiëntengroep onder
elkaar. Daarnaast is er een medisch specialist geregistreerd als cardiothoracaal chirurg bij de RGS, die
eerder (tussen 1993-2003) gewerkt heeft als cctc. Deze medisch specialist is vanaf 2003 ook werkzaam
als cctc in Duitsland. Ook zijn er twee cardiothoracaal chirurgen die vaak betrokken zijn bij de operaties
bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Ook is er een fellow in opleiding tot cctc, waarvan
verwacht wordt dat de fellow eind december 2023 het fellowship afrondt.
Er zijn in het UMC Utrecht drie kinderinterventiecardiologen werkzaam en een interventiecardioloog die
betrokken is bij de zorg aan volwassen patiënten met een aangeboren hartafwijking. Die zijn samen
voor 3,7 fte werkzaam. Daarnaast beschikt het UMC Utrecht over 5,4 fte elektrofysiologen. Hiervan
wordt 1,6 fte ook betrokken bij de zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Het UMC Utrecht beschikt over 14 cardioanesthesiologen (11,1 fte) waarvan 3,6 fte
kindercardioanesthesisten betrokken zijn bij de interventies voor kinderen met een aangeboren
hartafwijking. Er is sprake van 11,1 fte kinderintensivisten. Ook zijn er 20 perfusionisten die via een
detachering werkzaam zijn binnen het UMC Utrecht. Er zijn vijf kinderperfusionisten, die nu betrokken
worden bij de zorg voor kinderen met een aangeboren hartafwijking.
Tot slot is in onderstaande tabel het aantal werkzame IC-verpleegkundigen binnen het UMC Utrecht op
1 juli 2022 weergegeven. Het UMC Utrecht beschikt over 69,2 fte NICU-verpleegkundigen en 67,4 fte
PICU-verpleegkundigen. Op de IC voor volwassenen van het Erasmus MC is 92,4 fte ICverpleegkundigen werkzaam.

165

Tabel 52 Aantal werkzame IC-verpleegkundigen in fte op 1 juli 2022
FTE IC-verpleegkundigen
NICU

69,2

PICU

67,4

IC volwassenen

92,4

Bron: Data-uitvraag impactanalyse concentratie AHA-zorg NZa

Financiën
In deze paragraaf gaan we in op de financiële situatie van het UMC Utrecht, de mogelijke effecten op de
dbc-omzet en de mogelijke effecten op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg.
In onderstaande tabel staat de financiële situatie van het UMC Utrecht uitgewerkt op basis van de
geconsolideerde jaarrekening 2021.
Tabel 53 Financiële situatie UMC Utrecht over 2020 en 2021 (x€1.000)
Eigen vermogen

Financieel resultaat

Som der bedrijfsopbrengsten

2020

2021

2020

2021

2020

2021

406.411

411.232

9.629

4.878

1.391.794

1.485.858

Solvabiliteit

40%

Bron: Jaarrekening UMC Utrecht 2021

Dbc-omzet
Allereerst brengen we de huidige dbc-omzet die samenhangt met de daadwerkelijke interventies en de
IC-dagen die rondom de interventies plaatsvinden, in kaart. Als een umc niet wordt aangewezen als
interventielocatie, dan zal dit leiden tot een mogelijk verlies van omzet. Het effect op de omzet is
bepaald aan de hand van de reikwijdte en de (onderhandelde) tarieven.
We kijken allereerst naar het aandeel van de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking ten
opzichte van de totale omzet van een umc. Hierbij maken we onderscheid naar het aandeel van
kinderen met een aangeboren hartafwijking en volwassenen met een aangeboren hartafwijking over de
periode 2017 tot en met 2019.
Voor het UMC Utrecht is de omzet gerelateerd aan de AHA-interventies ongeveer 1,8% van de totale
omzet. Het omzetaandeel is gemiddeld over de periode 2017-2019 7,5% voor kinderen en 0,3% voor
volwassenen.
Tabel 54 Het aandeel AHA-zorg in de totale omzet per groep (2017-2019)
Groep

2017

2018

2019

Kind

9,0%

7,1%

6,7%

Volwassen

0,3%

0,2%

0,2%

Bron: DIS voor dbc-productie en Vektis voor IC-zorg

166

Financiële impact concentratie
In dit onderdeel kijken we naar de effecten van concentratie van de AHA-interventies op de dbc-omzet
als het umc wordt aangewezen als interventielocatie en als het niet wordt aangewezen als
interventielocatie. Afhankelijk van naar welk centra geconcentreerd wordt, heeft dit mogelijke impact. In
de onderstaande figuur is ingeschat wat de mogelijke impact is, als het UMC Utrecht niet wordt
aangewezen als interventielocatie. Hierbij gaan we ervan uit dat de AHA-interventies verplaatst worden
naar een ander centrum, maar nog wel enkele interventies bij volwassenen uitgevoerd kunnen worden
in shared care (conform reikwijdte).
Als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie, dan is de mogelijke financiële impact,
op basis van de huidige organisatie van shared care, naar verwachting een daling van 1,8% van de
totale omzet. In onderstaande figuur zien we dat de verandering met name zit in de omzet gerelateerd
aan de interventie-dbc’s en IC-dagen bij kinderen. Het voorspellen van uiteindelijke effect op de omzet is
lastig, omdat het mogelijk is dat het UMC Utrecht de vrijgekomen capaciteit op de IC en de OK gaat
gebruiken voor andere zorg.
Figuur 33

167

Als het UMC Utrecht aangewezen wordt als één van de interventielocaties, leidt dit tot een hogere
omzet voor het UMC Utrecht. Uit onderstaande figuur blijkt dat het gaat om een maximaal omzeteffect
van +1,1% tot +4,3%, afhankelijk van de aangewezen locaties. Het uiteindelijke effect van de hogere
omzet is lastig op voorhand te bepalen. Het maximaal mogelijke effect is immers een (niet
waarschijnlijk) scenario waarin alle patiënten die moeten worden verplaatst naar het UMC Utrecht gaan.
Het daadwerkelijke effect zal ergens tussen de 0% en dit maximaal mogelijke effect liggen en is
afhankelijk van de besluitvorming, patiëntvoorkeuren en shared care afspraken die centra onderling
maken.
Figuur 34

Beschikbaarheidbijdrage academische zorg (BBAZ)
Naast een effect op de dbc-omzet zal er, als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als
interventielocatie, ook een effect optreden op de hoogte van beschikbaarheidbijdrage academische zorg
(BBAZ) die het UMC Utrecht ontvangt. In de volgende tabel wordt gekeken welke effecten het niet
aangewezen worden als interventielocatie heeft op de hoogte van de huidige beschikbaarheidbijdrage.

168

Hierbij wordt gekeken naar de hoogte van de huidige BBAZ-vergoeding, op basis van de zogenaamde
ROBIJN-systematiek. Op dit moment is er nog sprake van een transitiemodel naar deze systematiek,
maar dit eindigt per 2023. Deze transitievergoeding is hier niet in meegenomen.
Bij het gedeelte topreferente zorg gaat het om het verlies van academische patiënten. Dit is een direct
gevolg van een concentratiebesluit. Het is mogelijk dat op termijn andere academische patiënten in
UMC Utrecht hiervoor in de plaats komen, vanuit een andere academische doelgroep. Het deel
ontwikkeling & innovatie berekenen we op basis van de academische zorgomzet. Dit bedrag bestaat uit
dbc-omzet en andere zorggerelateerde beschikbaarheidbijdragen (naast de BBAZ). Het bedrag wat in
mindering wordt gebracht bij ontwikkeling & innovatie, gaat ervan uit dat er geen andere
werkzaamheden worden verricht waarbij dbc-omzet wordt gegenereerd. Gegeven de wachtlijsten die er
op dit moment zijn in de zorg, is dit niet de verwachting.
Tabel 55 Geschat effect op de beschikbaarheidbijdrage academische zorg UMC Utrecht in 2022
Topreferente zorg

Ontwikkeling en
innovatie

Totaal BBAZ

BBAZ 2022 (verleend)

71.607.796

32.721.100

104.328.896

Bij verlies interventiefunctie

71.229.137

32.224.723

103.453.860

-378.659

-496.377

-875.036

-0,5%

-1,5%

-0,8%

UMC Utrecht

Verschil
In %

Bron: Jaarrekening Utrecht 2020 en verlening BBAZ 2022 (datum 2021-12-20)

Rompstructuur
In de rompstructuur beschrijven de hoofden van de kindergeneeskunde van de zeven umc’s aan welke
minimale structuur een academisch kinderziekenhuis moet voldoen om de academische zorg voor
kinderen in elk van de zeven umc’s te behouden en te kunnen blijven voldoen aan de regionale functie.
De NFU heeft deze rompstructuur vervolgens bestuurlijk bekrachtigd. De rompstructuur voor de
kindergeneeskunde zoals de umc’s dit met elkaar afgesproken hebben, kan geraakt worden als een
umc niet wordt aangewezen is als interventielocatie. Als een centrum op dit moment al voldoet aan de
rompstructuur is er geen effect als de interventies naar deze locatie worden geconcentreerd.
Het UMC Utrecht voldoet op dit moment aan de rompstructuur kindergeneeskunde. In het Wilhelmina
Kinderziekenhuis bevinden zich veel medische kinderdisciplines onder één dak. De rompstructuur komt
in het UMC Utrecht niet in gevaar als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie. Het
ecosysteem zoals dit nu is ingericht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, zal wel veranderen als UMC
Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie. Het weghalen van specifieke medische expertise
zorgt ervoor dat niet alle onderdelen van het thoraxcentrum in het kinderziekenhuis aanwezig blijven.

Onderzoek en onderwijs
In alle interventiecentra vindt op dit moment onderzoek plaats rondom patiënten met een aangeboren
hartafwijking, waaronder ook in het UMC Utrecht. Op peildatum 1 juli 2022 zijn er 81 lopende
onderzoeken op het gebied van de AHA-interventies binnen het UMC Utrecht. Daarnaast zijn er 18
promovendi die zich bezighouden met onderzoek naar de zorg aan patiënten met een aangeboren
hartafwijking. Ook heeft het UMC Utrecht aan 41 richtlijnen bijgedragen.

169

In het UMC Utrecht wordt ook onderzoek gedaan naar AHA-interventies. Als het UMC Utrecht wordt
aangewezen als interventielocatie, zal het aantal onderzoeken kunnen toenemen. Ook is het mogelijk
dat meer patiënten en specialisten meegenomen kunnen worden in de onderzoeken. Als het UMC
Utrecht niet wordt aangewezen, dan zou dat betekenen dat een deel van de onderzoeken mogelijk komt
te vervallen.

Conclusie UMC Utrecht
De concentratie van de AHA-interventies heeft naar verwachting impact op het UMC Utrecht. We
verwachten dat een eventuele concentratie een beperkte invloed heeft op de patiënten die nu in het St.
Antonius ziekenhuis behandeld kunnen worden. Dit, omdat conform de reikwijdte van de impactanalyse
de zorg die nu in het St. Antonius geleverd wordt, daar ook geleverd kan blijven worden na concentratie.
In de onderstaande tekst lichten we de specifieke impact toe voor het UMC Utrecht, die geldt naast de
verwachte landelijke impact in hoofdstuk 4.
Het UMC Utrecht geeft aan in staat te zijn deze opschaling van de IC-capaciteit te kunnen realiseren,
maar dat vooral de uitdaging zit in het aantrekken van voldoende PICU-verpleegkundigen. De landelijke
arbeidsmarkt voor PICU-verpleegkundigen is krap en de bereidheid tot verhuizen van deze
verpleegkundigen is laag.
Als het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventielocatie, zal dit substantiële impact hebben op
het UMC Utrecht, met name op de bezetting van de PICU (gemiddeld 26,4%). De rompstructuur
Kindergeneeskunde wordt niet geraakt, wanneer het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als
interventiecentrum. Daarnaast heeft het concentreren van de AHA-interventies effecten voor het
centrumspecifieke zorgaanbod. Voor het UMC Utrecht is dit de specifieke zorg die vanuit het UMC
Utrecht wordt geleverd aan het PMC en de niet-cardiale interventies voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking die aangewezen zijn op een interventielocatie. Het UMC Utrecht benadrukt de impact van
dit concentratievraagstuk op het concentreren van de kinderoncologie naar het PMC.

170

6

Conclusie en
aanbevelingen

In dit hoofdstuk beschrijven we de conclusie van de impactanalyse, doen we een voorstel voor
vervolgstappen en geven we een aantal aanbevelingen en aandachtspunten mee.

Conclusie en voorstel vervolgstappen
Onze conclusie en het voorstel voor vervolgstappen is als volgt samengevat, en wordt hieronder nader
toegelicht.

We zien

Hieruit
vloeit
voort

• Het concentreren van cardiale operaties en hartkatheterisaties voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking heeft substantiële effecten
voor de patiënten, de zorgprofessionals en de interventiecentra.
• Het geïsoleerd concentreren van deze interventies heeft
(onomkeerbare) gevolgen voor het umc dat de zorg moet overdragen.
Dit heeft bijvoorbeeld te maken met verschuivingen onder
zorgprofessionals, faciliteiten, regionale functie, centrum specifieke
expertise en de verwevenheid tussen deze interventies en andere
academische zorg die een interventiecentrum levert. Dit geldt voor alle
vier umc's. Specifiek voor het LUMC en UMCG zou deze verandering
direct en/of indirect gevolgen kunnen hebben voor het behoud van de
academische status (LUMC) en het leveren van topreferente zorg in de
regio (UMCG).
• De verhoudingen tussen zorgprofessionals en interventiecentra zijn
ernstig verstoord.
• Het is risicovol dit concentratiebesluit te nemen zonder zicht te hebben
op andere noodzakelijke concentratiebewegingen. Er is daarom op korte
termijn een integraal perspectief op een toekomstbestendig
academische zorglandschap nodig.
• Uitstel van besluitvorming over waar de zorg geconcentreerd gaat
worden, mag absoluut niet leiden tot afstel. De huidige organisatie van
zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is kwetsbaar.
Daarom is nu al nodig dat interventiecentra in clusters zo snel mogelijk
overgaan tot verdere samenwerking in de zorg aan patiënten met een
aangeboren hartafwijking.

171

En dus

1 Ondervang op korte termijn de huidige kwetsbaarheden in de
organisatie van zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking.
Maak twee clusters van interventiecentra (Noord en Zuid) en verzoek
die per direct te komen tot een plan voor intensieve samenwerking om
de kwetsbaarheden aan te pakken, waaronder de hoge dienstbelasting
en de afhankelijkheid van enkele zorgprofessionals voor specifieke
expertise. Deze samenwerking moet gericht zijn op continuïteit, kwaliteit
en uniformiteit van zorg.
2 Neem geen onomkeerbaar concentratiebesluit nu. Geef - onder regie
van de minister - de NFU een opdracht om (een eerste aanzet tot) een
integraal perspectief op de toekomst van het academisch zorglandschap
uit te werken voor de zomer van 2023. Onderdeel hiervan is welke
basiszorg weg kan uit de umc's, welke zorg moet worden
geconcentreerd en welke zorg kan worden gespreid. Mocht dit niet
lukken, dan adviseren we de minister om deze taak aan de overheid
over te laten.
3 Neem op basis van het integraal perspectief en deze impactanalyse
een besluit tot concentratie van deze interventies.

Uit de impactanalyse blijkt dat het concentreren van de cardiale interventies voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking substantiële effecten heeft voor patiënten, zorgprofessionals en de
interventiecentra. Deze effecten zijn divers en verschillen in impact. Een belangrijke conclusie van de
impactanalyse is dat het geïsoleerd concentreren van deze interventies leidt tot (onomkeerbare)
verandering voor de interventiecentra die deze zorg zouden moeten overdragen. Dit heeft bijvoorbeeld
te maken met:
•
•
•
•
•
•

zorgpersoneel dat werkzaamheden alleen kan uitvoeren op de interventielocaties;
de bereidheid van zorgpersoneel om op een andere locatie te werken;
de regionale functie van een umc;
de verwevenheid tussen deze interventies en andere academische zorg;
centrumspecifieke expertise;
gevolgen die te maken hebben met de huidige bezetting van de patiënten met een aangeboren
hartafwijking op de (kinder)-IC en verpleegafdelingen.

Dit geldt voor alle vier interventiecentra. Het concentreren van de interventies zou daarnaast direct en/of
indirect gevolgen kunnen hebben voor het behoud van de academische status van het Leids UMC en
het leveren van topreferente zorg in de regio van het UMC Groningen. Dit heeft in het geval van het
Leids UMC te maken met het risico of de kinder-IC (de PICU) open kan blijven. Voor het UMC
Groningen zien wij een risico voor de regionale toegankelijkheid van de acute zorg.
In deze impactanalyse zoomen we in op één concentratievraagstuk binnen het academisch
zorglandschap. We verwachten dat de impact anders is, als (tegelijkertijd) andere onderdelen van de
zorg worden meegenomen in een concentratiebesluit (een meer integrale aanpak). De gevolgen voor de
interventiecentra zijn dermate groot dat een geïsoleerde beslissing over de concentratie van AHAinterventies onomkeerbaar is en direct richting geeft aan de toekomstige invulling van het academisch
zorglandschap. Terwijl een beslissing van dergelijke invloed in het licht van een integraal perspectief op
het academisch zorglandschap genomen moet worden. Dit perspectief ontbreekt nu.

172

We adviseren de minister om – onder zijn regie – een aanzet voor dit perspectief voor de zomer van
2023 te laten ontwikkelen en hiertoe een concrete opdracht te formuleren aan de NFU. Onderdeel
hiervan is welke basiszorg weg kan uit de umc's, welke zorg moet worden geconcentreerd om
kwetsbaarheden in de organisatie en kwaliteit op te heffen en welke zorg kan worden gespreid. Mocht
dit niet lukken, dan adviseren we de minister om deze taak aan de overheid over te laten. Na deze
eerste aanzet zullen meer partijen betrokken moeten worden bij de verdere ontwikkeling van dit
integrale perspectief. Dit integrale perspectief moet de basis vormen voor concentratie en spreiding van
academische zorg in de komende jaren. Het is vervolgens aan de minister om deze
concentratiebesluiten te nemen.
Zolang dit integrale perspectief op een toekomstbestendig academisch zorglandschap ontbreekt, vinden
wij het onwenselijk dat onomkeerbare stappen worden gezet in het concentreren van de cardiale
interventiezorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Deze stappen lopen vooruit op de
toekomstige inrichting van het academisch zorglandschap en vormen daarmee een risico voor de
continuïteit van zorg in de huidige situatie en de nabije toekomst. We adviseren om op basis van het
integraal perspectief en deze impactanalyse een besluit tot concentratie van deze interventies te nemen.
Tegelijkertijd zijn wij ook van mening dat op korte termijn maatregelen nodig zijn om de huidige
kwetsbaarheden in de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking te ondervangen. Dit kan
zonder vooruit te lopen op het integraal perspectief. De huidige kwetsbaarheden zitten bijvoorbeeld in
de grote dienstenbelasting voor een kleine groep zorgprofessionals en de expertise voor een aantal
interventies die afhankelijk is van enkele zorgprofessionals. Wij adviseren de minister van VWS om nu
in te zetten op vergaande samenwerking tussen twee clusters van interventiecentra.
Dit houdt in dat de huidige interventiecentra/umc’s per direct in clusters (Noord – Zuid) een plan maken
hoe zij gezamenlijk gaan optrekken, onder andere om de hoge dienstbelasting en afhankelijkheid in
expertise gezamenlijk aan te pakken. Onder cluster Noord vallen in dit geval het UMC Groningen, het
Leids umc en het Amsterdam umc. Onder cluster Zuid vallen in dit geval het Erasmus MC, het UMC
Utrecht, Radboud umc en Maastricht umc. Wij zijn van mening dat deze clusterindeling het best
passend is bij de huidige samenwerkingsverbanden en de huidige verhoudingen tussen centra. Hierbij
vinden wij het belangrijk dat een adequate monitoring van deze samenwerking plaatsvindt, zodat
geborgd kan worden dat de kwetsbaarheden inderdaad beperkt worden en daarmee patiënten kunnen
blijven rekenen op tijdige toegang tot goede zorg.
Naast bovengenoemde stappen zien wij noodzaak in het verder verbeteren en uniformeren van de zorg
aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit betreft onder andere:
•
•
•
•

het opstellen van gemeenschappelijke zorgpaden;
het maken van landelijke afspraken over doorverwijzing;
het verzorgen van uniforme informatie naar de patiënt;
het zetten van stappen rondom gegevensuitwisseling en uniforme verslaglegging/registratie (van o.a.
uitkomstindicatoren).

Deze afspraken dienen vastgelegd te worden in een kwaliteitsstandaard en aangeboden te worden aan
het Register van het Zorginstituut. Dit zou landelijk vorm moeten krijgen, mogelijk door inrichting van
een landelijk virtueel centrum, waar alle interventiecentra (en mogelijk ook shared care locaties) deel
van uit maken. Mochten de partijen hier niet uitkomen, dan zien we hier een rol weggelegd voor het
Zorginstituut.

173

Overige aanbevelingen
In bovenstaande conclusie en vervolgstappen richten wij ons enerzijds op het integrale perspectief en
anderzijds op de korte termijn stappen die onzes inziens ook nodig zijn. We adviseren de minister om op
basis van dit integrale perspectief en deze impactanalyse een concentratiebesluit rondom de AHAinterventies te nemen. Mocht de minister besluiten om deze zorg te concentreren, dan geven we op
basis van de impactanalyse graag de volgende aandachtspunten en aanbevelingen mee.
- Zorg voor duidelijkheid en zorgvuldigheid rondom besluitvorming. Hierin onderscheiden we twee
onderdelen: (1) een zorgvuldig besluitvormingsproces en (2) perspectief voor patiënten,
zorgprofessionals en zorgorganisaties. Als eerste bevelen wij een zeer zorgvuldig en transparant
besluitvormingsproces aan. Een zorgvuldig en transparant besluitvormingsproces is belangrijk om een
goed en goed onderbouwd besluit te nemen dat kan rekenen op begrip en draagvlak. Ten tweede
vinden wij het belangrijk om mee te geven dat bij besluitvorming snel duidelijk is wat een besluit
betekent voor patiënten, zorgprofessionals en zorgorganisaties. Daarmee kan onrust worden
voorkomen. Hierin kunnen verschillende partijen een rol spelen, zoals de interventiecentra zelf maar ook
het ministerie van VWS.
Na besluitvorming rondom de AHA-interventies achten wij het van groot belang dat er een gedegen
transitieplan gemaakt is, waar mitigerende maatregelen een onderdeel van zijn. Binnen dit transitieplan
moet daarnaast ons inziens minimaal aandacht zijn voor:
- Goede voorlichting voor patiënten. Het is van belang dat er goede voorlichting komt over welke impact
een wijziging in de zorgorganisatie heeft op (het zorgpad van) patiënten. Uit de antwoorden op de
vragenlijst blijkt dat veel patiënten verwachten dat het concentratie van AHA-interventiezorg veel impact
heeft ook als zij in de afgelopen jaren geen interventie (hebben) ondergaan. Volgens de reikwijdte van
onze impactanalyse zou de impact niet noodzakelijk groot hoeven zijn voor deze patiënten. Een goede
voorlichting is belangrijk om maatschappelijke onrust te voorkomen. Daarbij zou het helpen als van
tevoren is nagedacht over de begeleiding van patiënten in de transitiefase, waarbij bijvoorbeeld
gegevensuitwisseling en samenwerking tussen centra geborgd is.
- Perspectief voor zorgprofessionals en umc’s. Voor de zorgprofessionals en umc’s is het van belang dat
er perspectief is binnen de nieuwe organisatie van deze zorg en zij zich hierop kunnen voorbereiden. Er
bestaat een risico dat er vrij snel na een concentratiebesluit een leegloop van interventie uitvoerende
zorgprofessionals ontstaat in de centra die niet aangewezen worden. Daarnaast is op dit moment
onzeker of er bij concentratie ruimte is om alle (huidige) interventie-uitvoerende zorgprofessionals op de
te kiezen interventielocaties in dienst te nemen en/of voldoende uitvoerende zorgprofessionals te binden
aan deze locaties. Om onrust in de beroepsgroepen te voorkomen, is het erg belangrijk hier tijdig met
elkaar een plan voor te ontwikkelen.
- Goede afspraken over shared care; Het is belangrijk dat er tijdig goede afspraken tot stand komen
over de shared care voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in de nieuwe situatie. Hierbij is
het ook van belang dat er gekeken wordt naar een passende verdeling van patiëntaantallen over de
centra. Afhankelijk van welke vorm van shared care wordt gekozen, zal dit naar verwachting ook invloed
hebben op de hoeveelheid zorg die verplaatst wordt. Daarmee samenhangend zal dit ook invloed
hebben op de huidige onzekerheid die gevoeld wordt over de organisatie van zorg. Shared care vergt
veel en goede communicatie, goede en vastgelegde afspraken en groot vertrouwen tussen de
betrokken instellingen en zorgprofessionals.
- Uitwisseling van expertise. Ook is het belangrijk dat de expertise wordt uitgewisseld tussen
interventiecentra en shared care-locaties in de nieuwe situatie. De knip in de overgang van

174

interventiecentrum naar shared care-locatie is moeilijk op voorhand te bepalen. Dit vergt maatwerk met
intensieve afstemming tussen de locaties. Een randvoorwaarde hierbij is dat er afspraken worden
gemaakt over de zorgpaden van patiënten en de informatievastlegging en uitwisseling.
- De planning: transitie kost tijd. Dit heeft bijvoorbeeld te maken met het verplaatsen en/of werven van
zorgprofessionals, het opleiden van nieuwe zorgprofessionals, het opbouwen en/of overdragen van
expertise (zowel op interventielocatie als op shared care locatie), cultuur en protocolwisselingen, maar
ook met ict-systemen die mogelijk verschillend zijn tussen centra. Ook het uitbreiden van fysieke
capaciteit (eventuele verbouwing) kost tijd. Daarbij is de begeleiding en ondersteuning van de patiënt,
bijvoorbeeld door casemanagers, en het bijhouden van een volledig en patiëntvolgend dossier
belangrijk. Het borgen van shared care-afspraken is randvoorwaardelijk.
- Afspraken over toegankelijkheid van zorg in de regio. Uit de impactanalyse blijkt dat de impact voor
bepaalde onderdelen en bij bepaalde instellingen groot is. Het gaat hierbij om de verwevenheid van de
AHA-interventies met specifieke expertise van centra en de betrokkenheid van de medisch specialisten
bij aanpalende zorg. Ook zien we dat er grote impact zal zijn op met name de bezetting van de kinderIC. Afhankelijk van het gekozen scenario zullen umc’s – waar nodig - tijdig aanvullende afspraken
moeten maken over het toegankelijk houden van de academische zorg in de regio.

175

7

Bijlagen

1 Toelichting op aanpak impactanalyse
2 Reikwijdte impactanalyse AHA
3 Algemeen raamwerk
4 AHA-raamwerk + Delphistudie (rapport Maastricht University)
5 Vragenlijst aan patiënten
6 Vragenlijst aan zorgprofessionals
7 Vragenlijsten: analyse van open vragen
8 Uitkomsten vragenlijst patiënten (figuren)
9 Uitkomsten vragenlijst zorgprofessionals (figuren)
10 Inschatting patiënten huidige reis-, verblijf- en parkeerkosten en impact op reistijden
11 Rompstructuur Kinderziekenhuizen in umc’s
12 Overzicht medische terminologie
13 Lijst met erkenningen
14 Bronnen en methoden
15 Documenten ministerie van VWS
16 Adviezen validatiecommissie
17 Reacties van NZa op validatiecommissie
18 Data-uitvraag

176

Rapport uitkomsten AHA
raamwerkcommissie

Newtonlaan 1-41 ▪ 3584 BX Utrecht ▪ Postbus 3017 ▪ 3502 GA Utrecht
Newtonlaan 1-41 ▪ 3584 BX Utrecht ▪ Postbus 3017 ▪ 3502 GA Utrecht
T 030 1-41
- 296▪ 81
11 BX
▪ EUtrecht
info@nza.nl
▪ www.nza.nl
Newtonlaan
3584
▪ Postbus
3017 ▪ 3502 GA Utrecht

3 augustus
21
april 2022
2022

T 030 - 296 81 11 ▪ E info@nza.nl ▪ www.nza.nl
T 030 - 296 81 11 ▪ F 030 - 296 82 96 ▪ E info@nza.nl ▪ www.nza.nl
177