VOLKSGEZONDHEID
WELZIJN EN SPORT

- 2 OKT. 2017

Zorginstituut Nederland

SCANPLAZA

> Retouradres Postbus 320, 1110 AH Diemen
Zorginstituut Nederland
Zorg I
Oncologie

Minister van Volksgezondheid
Welzijn en Sport
Postbus 20350
2500 EJ DEN HAAG

Eekholt 4
1112 XH Diemen
Postbus 320
1110 AH Diemen
www.zorginstituutnederland.nl
info@zinl.nl
2017031755

T +31 (0)20 797 85 55
Contactpersoon
mw. Y. Kusumanto
T +31 (0)20 797 86 04

Datum
Betreft

29 september 2017
Verbetersignalement: Zorg in de laatste levensfase bij mensen met
ongeneeslijke darm- of longkanker

Onze referentie

2017031755

Geachte mevrouw Schippers,
Bijgaand treft u aan het Verbetersignalement Zorg in de laatste levensfase bij
mensen met ongeneeslijke darm- of longkanker.
In uw brief van 30 september 2013 heeft u Zorginstituut Nederland (hierna: het
Zorginstituut) gevraagd het basispakket systematische door te lichten met als
doel gepast gebruik te stimuleren en potentiële besparingen in beeld te brengen.
Deze opdracht voeren wij uit binnen het programma 'Zinnige Zorg'.
Op 28 oktober 2013 hebben wij u nader geïnformeerd over de aanpak van deze
systematische analyse van verzekerde zorg per ICD-10 gebied. De afzonderlijke
ICD-10 gebieden komen in een vijfjaarlijkse cyclus aan de orde. Iedere analyse
doorloopt vier fasen: allereerst een screeningsfase, gevolgd door een verdiepende
fase, een implementatiefase en tot slot een monitorfase.
In de reeks van Systematische Analyses Nieuwvormingen komen onderwerpen
aan bod die wij op basis van systematische analyse en uitgebreide consultatie van
belanghebbende partijen hebben geselecteerd. Het gaat o m :
•
Nacontrole van vrouwen behandeld voor borstkanker;
•
Zorg in de laatste levensfase bij mensen met long- of darmkanker;
•
Zinnig gebruik van (dure) oncolytica;
Nacontrole van mensen met non-melanoom huidkanker en actinische
keratose;
•
Dure geneesmiddelen bij mensen met castratierefractair prostaatcarcinoom.
Het Verbetersignalement in de laatste levensfase bij mensen met long- of
dramkanker is het d e r d e rapport uit de reeks van de verdiepende fase. In april
2015 werd door het Zorginstituut het screeningsrapport Nieuwvormingen
uitgebracht . Hierin kwam naar voren dat mensen met kanker in de laatste drie
levensmaanden bijna allemaal onder behandeling of controle stonden van een
medisch specialist. Tevens zijn er signalen van beroepsgroepen,
patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het KNMG rapport 'Niet alles wat kan,
hoeft' dat er lang wordt doorbehandeld, ook al heeft dat geen toegevoegde
waarde voor de patiënt. We hebben externe onderzoekspartijen gevraagd
Pagina 1 van 3

1

t

onderzoek te doen naar de achtergronden van de verleende zorg in de periode
van 2013-2015 en naar de mogelijkheden voor meer gepaste inzet en zinnig
gebruik van zorg aan mensen in de laatste levensfase met long- of darmkanker.

zorginstituut Nederland
Z o r g

1

Datum
29 september 2017

L a a t s t e l e v e n s f a s e bij m e n s e n met long- of d a r m k a n k e r
Er is gekozen voor longkanker en darmkanker omdat uitgezaaide longkanker
doorgaans op korte termijn een slechte prognose heeft en uitgezaaide
darmkanker juist een ziekte is met langere overlevingsduur. Met de keuze voor
deze twee tumortypen heeft het Zorginstituut onderzocht of het verschil in
ziektebeloop invloed heeft op de geboden zorg in de laatste levensfase.

Onze referentie

2017031755

Er wordt nogal eens gedacht dat de laatste levensfase hetzelfde is als de
stervensfase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het
levenseinde, en is hiermee een onderdeel van de palliatieve fase. In het geval van
kanker is er sprake van de palliatieve fase wanneer de ziekte is uitgezaaid of
wanneer de conditie van patiënt zodanig slecht is dat curatieve opties niet
haalbaar zijn. Met de huidige behandelmogelijkheden kunnen de ziekte en de
uitzaaiingen geremd worden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele
jaren. Het begin van de laatste levensfase is hierdoor niet makkelijk te markeren.
Toch is er nog altijd sprake van een ongeneeslijke ziekte. In de stervensfase ligt
de focus van de zorg op het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van
sterven. In de palliatieve fase, en hiermee ook in de laatste levensfase, ligt de
focus van zorg op behoud van kwaliteit van leven.
Belangrijkste onderzoeksresultaten
Het belangrijkste onderzoeksresultaat is dat de inzet van behandelingen afneemt
in de laatste levensmaanden: er wordt minder gestart met chemotherapie,
radiotherapie, biologicals of operatie naarmate het levenseinde nadert. Dit is in
tegenstelling tot het beeld dat er doorbehandeld wordt in de laatste levensfase.
Echter, het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt wel roe:
patiënten bezoeken vaker de eerste hulp, worden vaker opgenomen in ziekenhuis
of op de IC, krijgen meer controlebezoeken en diagnostisch onderzoek. Het blijkt
dat patiënten die in de laatste levensmaanden ziektegerichte palliatieve
behandeling krijgen, bijvoorbeeld palliatieve chemotherapie of radiotherapie, een
hogere kans hebben om opgenomen te worden in het ziekenhuis, terwijl in het
algemeen mensen zo veel als mogelijk thuis wensen te zijn in de laatste
levensfase. Het externe onderzoek laat ook zien dat er ruimte voor verbetering is
in het gesprek met de patiënt, en de afstemming tussen zorgprofessionals
onderling, over de voorkeuren en zorgbehoeften van patiënt en hoe zorg of
behandeling hier het beste op kan aansluiten. Wij zien daarom mogelijkheden
voor verbeteringen van de zorg voor patiënten in de laatste levensfase.
Aanbevelingen
Uit het extern onderzoek blijkt dat het mogelijk is om te komen tot meer gepaste
en zinnige zorg in de laatste levensfase bij mensen met long-of darmkanker, op
basis van:
•
Verbeteren transmurale afstemming en vergroten betrokkenheid van de l
lijn door het ontwikkelen van een transmurale informatiestandaard voor de
overdracht tussen de l
en 2 lijn;
•
Verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van
ongeneeslijke ziekte, ongeacht de markering van de laatste levensfase, ook
wel genoemd advanced care planning (ACP);
e

s t e

d e

Pagina 2 van 3

1

I

t

Verhelderen van het behandelperspectief: inzichtelijk maken van
behandelmogelijkheden en -onmogelijkheden in de landelijke
behandelrichtlijnen voor medisch specialisten en huisartsen. Daarnaast
brengen partijen nadrukkelijk naar voren dat het maatschappelijk debat met
behulp van media ook zeer waardevol is. Zorginstituut Nederland ziet een
meerwaarde om op beide in te zetten.

Zorginstituut Nederland
Zorg I
Oncologie
Datum
29 september 2017
Onze referentie
2017031755

Effecten en opbrengsten
Door tijdig de palliatieve zorgbehoeften en behandel(on)mogelijkheden te
bespreken worden patiënt en diens naasten in de gelegenheid gesteld om tot het
volledige besef van het natuurlijke ziektebeloop van de niet te genezen ziekte te
komen. En goede afstemming tussen zorgverleners, in het bijzonder een goede
transmurale afstemming, is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van
de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen laten plaatsvinden.
Bijkomend effect van betere transmurale afstemming en overdracht is dat de
palliatieve zorgbehoeften en ACP afspraken voor behandelaren en andere
zorgverleners inzichtelijker worden. De betrokken zorgverleners zullen beter in
staat zijn om te anticiperen op veranderende zorgbehoeften en voorkeuren van
patiënt. Zij zullen beter in staat zijn zorg met een gepast behandelperspectief in
te zetten. Bij implementatie van de verbetervoorstellen verwacht het Zorginstituut
niet alleen verbetering die ten goede komt aan de patiënt. We verwachten dat dat
de implementatie van de verbeteringen ook ten goede komen aan de burger als
betaler van zorg. Er zal substitutie (verplaatsing) plaatsvinden van ziekenhuiszorg
naar zorg dichtbij (t)huis of in de eerste lijn. De geschatte kosten die voorkomen
kunnen worden met de implementatie van de verbetervoorstellen is het resultaat
van geschatte kosten aan kostenverschuivingen en besparingen, en bedraagt circa
€ 8.5 miljoen.
De onderzoeksresultaten laten een beeld zien dat overeenkomt voor zowel longen darmkankerpatiënten. We sluiten hiermee niet uit dat de resultaten en
inzichten uit dit onderzoek ook generaliseerbaar zijn naar andere tumortypen.
Implementatie
De uitvoering en implementatie van de genoemde verbeteringen is aan de
partijen in de zorg zelf, in lijn met hun respectievelijke verantwoordelijkheden. Bij
partijen is er een breed draagvlak voor de in het Verbetersignalement genoemde
aanbevelingen. In de consultatie hebben zij concrete suggesties gedaan voor
implementatie en eigenaarschap in lijn met de vele goede initiatieven in het
zorgveld. In het Verbetersignalement zijn deze inzichten vastgesteld. Het
Zorginstituut gaat de implementatie en de opbrengsten periodiek monitoren en
zal daarover een jaarlijkse voortgangsrapportage uitbrengen.
Wij vertrouwen erop u hiermee naar behoren te hebben geïnformeerd.

Pagina 3 van 3

Zorginstituut Nederland

Verbetersignalement
Zorg in de laatste
levensfase bij mensen
met long- of darmkanker
Zinnige Zorg | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34
DATUM: 21 NOVEMBER 2016 | STATUS: DEFINITIEF

| Van goede zorg verzekerd |

Dit is een uitgave van
Zorginstituut Nederland
Postbus 320
1110 AH Diemen
Afdeling
Sector Zorg
Nieuwvormingen
Contact
Programmasecretariaat Zinnige Zorg
zinnigezorg@zinl.nl
www.zorginstituutnederland.nl
Volgnummer: 2017039367
Zorginstituut Nederland en Zinnige Zorg
"Van goede zorg verzekerd: niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk", dat is het motto van
Zorginstituut Nederland. Elke burger moet er op kunnen rekenen dat hij of zij goede zorg ontvangt. Niet
meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk zonder onnodige kosten.
Als publiek orgaan maakt het Zorginstituut systematische doorlichtingen van de zorg. We beoordelen
of diagnostiek en (therapeutische) interventies op een patiëntgerichte, effectieve en doelmatige manier
worden ingezet.
We bespreken onze bevindingen met zorgprofessionals, patiënten, zorginstellingen, zorgverzekeraars en
collega-overheidsorganisaties. Samen met hen onderzoeken we wat nodig is om de zorg voor de patiënt
verder te verbeteren en onnodige kosten te vermijden.
De partijen in de zorg zijn verantwoordelijk voor het verbeteren van de zorg. Het Zorginstituut maakt
eventuele verbeterpunten inzichtelijk, bevordert de onderlinge samenwerking en volgt de resultaten.
Zo dragen we bij aan goede en betaalbare zorg voor iedereen.
Meer informatie over de activiteiten van Zorginstituut Nederland en Zinnige Zorg vindt u op
www.zorqinstituutnederland.nl.

Inhoud
Samenvatting

5

1

Inleiding

7

1.1
1.2
1.3
1.4

Systematische doorlichting
Keuze voor laatste levensfase bij long-en darmkanker
Afbakening verdieping
Leeswijzer

7
7
7
9

2
2.1
2.2
2.3

Om welke zorg gaat het?
Palliatieve zorg
Doorbehandelen
Besluitvorming in de palliatieve fase

10
10
11
12

3
3.1
3.2
3.3

De laatste levensfase bij long-en darmkanker
Ziektebeelden
Epidemiologie
Keten van zorg bij ongeneeslijke ziekte

14
14
14
15

4
4.1
4.2

Zorg in de laatste levensfase bij mensen met long-of darmkanker: inzichten uit de praktijk
Diagnostiek en behandelinterventies in de laatste levensfase: foto van de praktijk
Beschouwing

16
16
18

5
5.1
5.2
5.3

Verbetersignalement
Verbetersignalen
Samenvatting verbeteracties per element van goede en zinnige zorg
Effecten en opbrengsten van meer zinnige zorg

19
19
22
22

5.4

Kostenconsequenties

23

6

Implementatie en m o n i t o r i n g

26

Bijlagen
1 Verantwoording
2 Onderzoeken van derden in opdracht van Zorginstituut Nederland
3 Eigen analyses Zorginstituut Nederland
4 elementen van goede en zinnige zorg
5 overzicht reacties partijen
Verwijzingen

28
34
35
45
54
57

3

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Samenvatting
Achtergrond
De laatste levensfase is de fase waarin er sprake is van hoge ouderdom of van een aandoening en/of fase
van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is. In het geval van kanker is de ziekte dan meestal
uitgezaaid en spreken we van de palliatieve fase. Met de huidige kankerbehandelingen is het mogelijk de
kanker en de uitzaaiingen onder controle te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele
jaren met behoud van goede kwaliteit van leven. Toch is er nog altijd sprake van ongeneeslijke ziekte.
Er wordt nogal eens gedacht dat de palliatieve fase en de laatste levensfase hetzelfde zijn als de stervensfase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het levenseinde. De palliatieve fase is de
fase vanaf de diagnose van ongeneeslijke (uitgezaaide) ziekte tot aan overlijden. De laatste levensfase
is de fase van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is. Het begin van de palliatieve fase is
duidelijk: namelijk bij diagnose van uitgezaaide ziekte. Het begin van de laatste levensfase (op afzienbare
termijn levensbedreigende ziekte) is echter moeilijker te markeren, doordat de overleving meer variabel
is door de verbeterde behandelmogelijkheden.
Verdiepend onderzoek
In dit Verbetersignalement geeft Zorginstituut Nederland de resultaten weer van zijn verdiepende onderzoek naar zorg voor patiënten met long- of darmkanker in de laatste levensfase. Signalen uit al dan
niet wetenschappelijke publicaties doen vermoeden dat er in de laatste levensfase lang wordt doorbehandeld. Het gaat dan bijvoorbeeld om chemotherapie en bestraling. Een recent uitgevoerd grootschalige studie in Nederland naar de ervaringen met zorg in de laatste levensfase onder patiënten, naasten
en zorgverleners geven eenzelfde beeld.ï Zorginstituut Nederland heeft onderzoek uitgevoerd naar de
verleende zorg in de laatste levensfase. In het bijzonder is onderzoek gedaan naar de medisch-specialistische behandelingen en diagnostiek verleend in de laatst levensmaanden aan patiënten met long- of
darmkanker. Daarbij is ook gekeken naar aspecten in de keten van zorg die hierop mogelijk van invloed
zijn. In het bijzonder richt het onderzoek zich op de communicatie met de patiënt, de (gezamenlijke)
besluitvorming en de communicatie tussen de betrokken zorgverleners.
Er is gekozen voor longkanker en darmkanker omdat uitgezaaide longkanker doorgaans op korte termijn
een slechte prognose heeft en uitgezaaide darmkanker juist een ziekte is met langere overlevingsduur.
Met de keuze voor deze twee tumortypen heeft het Zorginstituut onderzocht of het verschil in ziektebeloop invloed heeft op de geboden zorg in de laatste levensfase.
Bevindingen
Het belangrijkste onderzoeksresultaat is dat de inzet van behandelingen afneemt in de laatste levensmaanden: er wordt minder gestart met chemotherapie, radiotherapie, biologicals of operatie
naarmate het levenseinde nadert. Dit is in tegenstelling tot het beeld dat er doorbehandeld wordt in de
laatste levensfase. Echter, het algemene zorggebruik in de laatste levensmaanden neemt wel toe: patiënten bezoeken vaker de eerste hulp, worden vaker opgenomen in het ziekenhuis of op de IC, krijgen meer
controlebezoeken en diagnostisch onderzoek. Het onderzoek laat zien dat het behandelperspectief van
invloed is op dit algemene zorggebruik. Het blijkt namelijk dat patiënten die in de laatste levensmaanden
ziektegerichte palliatieve behandelingen krijgen, zoals chemotherapie of radiotherapie, een hogere kans
hebben om opgenomen te worden in het ziekenhuis of in het ziekenhuis te overlijden dan patiënten die
symptoom gerichte palliatie krijgen, terwijl in het algemeen mensen zo veel als mogelijk thuis wensen
te zijn in de laatste levensfase. Wij zien daarom mogelijkheden voor verbeteringen van de zorg. In het
bijzonder in de wijze waarop een gepast behandelperspectief wordt verhelderd en besproken wordt voor
zowel de patiënt als voor de betrokken zorgverleners binnen de gehele keten van zorg. Hieronder werken
wij dit uit in drie aanbevelingen.

1 KNMG Rapport Niet olies wot bon, hoeft. Koninklijke Nederiondsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG). Utrecht, 2015

5

Zinnige Zorg | Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanket | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

De onderzoeksresultaten laten een beeld zien dat overeenkomt voor zowel long- en darmkankerpatiënten. We sluiten hiermee niet uit dat de resultaten en inzichten uit dit onderzoek ook generaliseerbaar zijn
naar andere tumortypen.
Aanbevelingen
Hieronder lichten wij drie aanbevelingen voor verbetering van zorg toe: het verhelderen van de palliatieve zorgbehoeftes, het verhelderen van het behandelperspectief en de transmurale afstemming. Het
uitgangspunt voor de verbeteraanbevelingen is een gepast behandelperspectief, en de wijze waarop
deze overwogen wordt door patiënt en de betrokken zorgverleners. Vervolgens is een goede afstemming
tussen zorgverleners een voorwaarde, om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen laten plaatsvinden. Daarom lichten wij binnen de keten van zorg in het bijzonder de
transmurale afstemming toe. Als de aanbevelingen worden toegepast krijgt de patiënt meer helderheid
over de mogelijkheden en de beperkingen van ziektegerichte palliatieve behandelingen, zoals chemotherapie, radiotherapie of chirurgie. Tegelijkertijd krijgt de patiënt ook meer helderheid wat de opties zijn
als wordt afgezien van ziektegerichte behandeling. Bijkomend effect is dat de betrokken zorgverleners
beter in staat zijn om zorg met een gepast behandelperspectief in te zetten: zorg die aansluit op de
wensen van de patiënt en zijn of haar zorgbehoeftes gegeven het naderende levenseinde.
Partijen hebben in de consultatie nadrukkelijk aangegeven dat het maatschappelijk debat met behulp van
de media ook zeer waardevol is. Zorginstituut Nederland ziet meerwaarde om op beide acties in te zetten.
Start met het verkennen von de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte,
ongeacht de markering van de laatste levensfase
Om zorg te bieden die aansluit op de palliatieve zorgbehoeftes van patiënt is het nodig om de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënt over zorg tijdig te verkennen: bij start van de palliatieve fase, op het
moment van de diagnose van ongeneeslijke ziekte. Het is vervolgens nodig om gedurende het verdere
palliatieve ziektebeloop de zorgbehoefte opnieuw te verkennen en wanneer nodig bij te stellen zodat
zorg met een gepast behandelperspectief ingezet wordt. Een handreiking, zoals ontwikkeld door de onderzoekers, kan de zorgverleners ondersteunen om het gesprek over de palliatieve zorgbehoeftes en het
daarbij passende behandelperspectief tijdig en herhaaldelijk te bespreken met de patiënt.
Verhelderen van het behandelperspectief: inzichtelijk maken van behandelmoge/ijkheden en -onmogelijkheden:
Als ziektegerichte behandeling, zoals palliatieve chemotherapie en/of radiotherapie niet meer mogelijk
is, zijn er nog andere mogelijkheden van zorg. Het inzichtelijk maken in de behandelrichtlijn wat de behandelmogelijkheden zijn, en wat de mogelijkheden zijn van zorg indien wordt afgezien van behandeling,
verschaft medisch specialisten een basis voor de informatieverstrekking aan de patiënt. Goede informatieverstrekking aan de patiënt gaat vooraf aan (gezamenlijke) besluitvorming. Het verschaft de patiënt de
mogelijkheid om de mogelijkheden én onmogelijkheden van ziektegerichte behandeling mee te nemen
in de overweging welke behandeling en zorg gepast is.
Verbeteren transmurale afstemming en vergroten betrokkenheid van de le lijn
Door het verbeteren van de transmurale afspraken neemt de continuïteit van zorg voor de patiënt toe
en zal de zorg plaatsvinden op de door de patiënt gewenste en gepaste plaats. Een goede transmurale
overdracht is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk
plaats te kunnen laten vinden. Transmurale afstemming kan verbeterd worden een landelijke transmurale informatiestandaard voor de overdracht tussen de ïste en 2de lijn. Op de standaard voor overdracht
staat vermeld wat de afspraken zijn over te leveren zorg in de laatste levensfase en het levenseinde en
hoe deze aansluiten op de voorkeuren van de patiënt (ook wel advance care planning genoemd, hierna
ACP). Deze aanbeveling vergt tevens (bij-)scholing van de betrokken beroepsgroepen specifiek op de
competenties gedeelde besluitvorming en ACP.
Implementatie
Partijen zijn al met veel goede initiatieven aan de slag. In de consultatie hebben partijen concrete suggesties gedaan voor implementatie en eigenaarschap in lijn met de initiatieven in het zorgveld. Gelet op
de betrokkenheid en de verantwoordelijkheid van alle partijen verwacht Zorginstituut Nederland, dat de
implementatie van de verbeteraanbevelingen goed zal verlopen.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10: C34

Systematische doorlichting
In dit Verbetersignalement presenteert Zorginstituut Nederland een verdiepend onderzoek naar zorg
voor patiënten met long- of darmkanker in de laatste levensfase van hun leven. Het Zorginstituut brengt
dit rapport uit in het kader van de systematische doorlichting van het verzekerde pakket. Het betreft één
van de verdiepende onderzoeken binnen het ICD-io gebied Nieuwvormingen (C00-D48).
Het doel van dit Verbetersignalement is om inzicht te krijgen in het verbeterpotentieel van de zorg en de
wijze waarop deze verbeteringen bereikt kunnen worden. De vaststelling van dit verbeterpotentieel doen
we in samenspraak met partijen. In een vervolgtraject worden de verbeteracties geïmplementeerd. In
bijlage i is nadere informatie te vinden over de werkwijze van Zinnige Zorg, de betrokken partijen en het
proces dat heeft geleid tot de totstandkoming van dit Verbetersignalement.
Keuze voor laatste levensfase bij long- en darmkanker
In april 2015 werd door het Zorginstituut het screeningsrapport Nieuwvormingen uitgebracht.' Hierin kwam naar voren dat mensen met kanker in de laatste drie levensmaanden bijna allemaal onder
behandeling of controle stonden van een medisch specialist. Meer dan de helft van de patiënten wordt
in die laatste levensmaanden in een ziekenhuis opgenomen, komt op de Intensive Care terecht, krijgt
chemotherapie, wordt bestraald of ondergaat een operatie. Tevens zijn er signalen van beroepsgroepen,
patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het KNMG rapport 'Niet alles wat kan, hoeft' dat er lang
wordt doorbehandeld, ook al heeft dat geen toegevoegde waarde voor de patiënt.
2

Coalitie van hoop
Uit onderzoek in de Verenigde Staten komt naar voren dat circa 70% van de patiënten met uitgezaaide
longkanker en 81% van de patiënten met uitgezaaide darmkanker niet weten dat hun ziekte niet met een
curatieve intentie wordt behandeld. Of deze bevinding ook geldt voor de Nederlandse situatie weten we
niet. Uit een grootschalig Nederlands onderzoek onder patiënten, naasten en zorgverleners over hun
ervaringen met zorg in de laatste levensfase, weten we wél dat praten over het levenseinde, en het accepteren van het levenseinde niet gewoon zijn in onze maatschappij. De arts benoemt het 'niet-starten'
van behandeling liever niet. Tegelijkertijd wil de patiënt niet opgeven. Volgens de onderzoekers is deze
zogeheten 'Coalitie van Hoop' een belangrijk mechanisme dat kan bijdragen aan doorbehandeling.
2

Als kanker is uitgezaaid is genezing nagenoeg niet meer mogelijk. Uitgezaaide longkanker heeft doorgaans op korte termijn een slechte prognose. Uitgezaaide darmkanker is een ziekte met langere overlevingsduur. Met de keuze voor deze twee tumortypen willen wij onderzoeken of het verschil in ziektebeloop invloed heeft op de geleverde zorg in de laatste levensfase. Indien de onderzoeksresultaten voor
tumortypen met een uiteenlopend ziektebeloop overeenkomen, dan sluiten wij niet uit dat de resultaten
en inzichten generaliseerbaar zijn naar andere tumortypen. Partijen uit het zorgveld ondersteunen de
keuze voor verdieping van deze twee tumortypen binnen dit onderwerp. '•'
Afbakening verdieping
Om inzichtelijk te maken waar ruimte is voor verbetering heeft het Zorginstituut een analyse gedaan.
Deze bestaat uit verschillende elementen. Hieronder lichten wij dit toe.
Verdiepend onderzoek
Zorginstituut Nederland heeft onderzoek gedaan naar de verleende zorg in de laatste levensfase bij
mensen met long- en darmkanker. Deze zogeheten praktijkfoto is gebaseerd op extern onderzoek, dat in
opdracht van het Zorginstituut is uitgevoerd over de periode 2013 tot en met 2015. Daarnaast zijn tijdens
een consultatiebijeenkomst in september 2015 gezamenlijk met partijen verbeterrichtingen geformuleerd
ter afbakening van de verdieping. De voorgestelde verbeterrichtingen hebben wij vertaald naar onderzoeksvragen en vervolgens aan een aantal partijen uitbesteed in extern onderzoek. Bij de vertaling naar
onderzoeksvragen hebben we ons gericht op algemene uitgangspunten voor de systematische doorlich-

Zinnige Zorg | Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

4

ting: het perspectief van de patiënt en de zorg die deze nodig heeft. In het bijzonder richt het onderzoek
zich op de communicatie met de patiënt, de (gezamenlijke) besluitvorming, en op de communicatie
tussen de betrokken zorgverleners binnen de keten van zorg. Samengevat betreft het de volgende onderzoeksvragen:
(i) welke instrumenten zijn beschikbaar die de patiënt en de arts ondersteunen in het proces van
(gezamenlijke) besluitvorming over behandelbeslissingen in de laatste levensfase?
(ii) welke palliatieve zorgbehoeften zijn er en wat is de omvang hiervan?
(iii) Hoe vindt de afstemming met de eerste lijn plaats over zorg en advance care planning: wat is de
betrokkenheid van de huisarts in de afstemming met de patiënt en overige zorgverleners?
Een overzicht van de onderzoekopdrachten en de externe onderzoekspartijen wordt gegeven in bijlage 2.

Elementen van goede en zinnige zorg
Het Zorginstituut beschrijft acht invalshoeken als elementen van goede en zinnige zorg. Deze elementen
worden verder beschreven in bijlage i. Met deze elementen wordt de huidige zorgpraktijk beschreven
aan de hand van onder andere richtlijnanalyses, praktijkdata-analyses, (kosten-)effectiviteitsanalyses en
kwaliteitsdata-analyses.
Acht elementen van goede zorg
Kenbaarheid van zorg
Toepassing in de praktijk

Beschikbaarheid van kwaliteitsstandaarden (zoals richtlijnen), informatiestandaarden,
patiënteninformatie/keuzehulpen en meetinstrumenten (PREMs/PROMs).
Implementatiegraad van kwaliteitsstandaarden, patiëntenversies/keuzehulpen en
meetinstrumenten: analyses praktijkdata, literatuur.
• Worden aanbevelingen in de praktijk geïmplementeerd?
• Hoe is de uitvoering van de zorg?

Uitkomsten van zorg

Is er kwaliteitsinformatie over uitkomsten van zorg beschikbaar en vindbaar?

Pakketcriterea
Effectiviteit

Is de zorg effectief?
• Wetenschappelijke onderbouwing van richtlijnen.
• Er kunnen signalen zijn die aanleiding geven om (opnieuw) te onderzoeken of de zorg
bewezen effectief is en voldoet aan het criterium Stand van de Wetenschap en Praktijk middels
een formele beoordeling volgens de GRADE systematiek.

Kosteneffectiviteit

Is de zorg kosteneffectief?
• Hebben richtlijnen hier iets over geschreven?
• Er kunnen signalen zijn die aanleiding geven om (opnieuw) te onderzoeken of de zorg
kosteneffectief is.

Noodzakelijkheid

Is het noodzakelijk om de behandeling te verzekeren?

Uitvoerbaarheid

Is voldaan aan de randvoorwaarden en de houdbaarheid van het deel uitmaken van een
interventie in het basispakket?

Overall
Samenhang in de kwaliteitscirkels

Welke kwaliteitscirkels zijn er, wie houden zich hiermee bezig en wat is de samenhang tussen
de verschillende kwaliteitscirkels?

Omdat de aanleiding voor dit verbetersignalement sterk afgebakende vraagstukken heeft opgeleverd,
heeft het Zorginstituut geen aanvullende systematische reviews van richtlijnen of bewijslast van Advance
Care Planning, gedeelde besluitvorming en tijdige inzet van palliatieve zorg uitgevoerd. Daarnaast gaven
de resultaten uit de data analyses geen aanleiding om effectiviteitsanalyses te doen van individuele diagnostische of behandelinterventies (zie bijlage 4).
Scope
De scope van deze verdieping is de geboden medisch specialistische zorg in de laatste levensfase. De
thuiszorg, hospice zorg en de nazorg voor nabestaanden vallen buiten de scope van deze verdieping.

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Leeswijzer
In hoofdstuk 2 lichten we begrippen toe die veel in dit Verbetersignalement gebruikt worden. Begrippen
zoals de laatste levensfase en de verschillende palliatieve behandelingen worden niet altijd eenduidig
gebruikt. In hoofdstuk 3 geven we algemene informatie over ongeneeslijke long- en darmkanker. De geboden zorg in de laatste levensfase aan mensen met long- en darmkanker beschrijven we in hoofdstuk 4
op basis van de onderzoeksresultaten: de 'praktijkfoto'. Aan de hand van deze praktijkfoto maken we het
verbeterpotentieel inzichtelijk. In hoofdstuk 5 benoemen we de veranderingen in de zorg die nodig zijn
voor meer zinnige zorg in de laatste levensfase: het 'verbetersignalement'. De door partijen voorgestelde
verbeterrichtingen, de daarbij behorende externe onderzoeksresultaten, en de analyse van elementen
van goede en zinnige zorg vormen de basis voor dit verbetersignalement. In hoofdstuk 6 gaan we in op
de implementatie en evaluatie van de vastgestelde verbeteracties.

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Om welke
In dit hoofdstuk lichten wij de belangrijkste begrippen toe die wij in dit Verbetersignalement veel
gebruiken. Dit doen wij omdat begrippen zoals de laatste levensfase en de verschillende palliatieve
behandelingen niet altijd eenduidig worden gebruikt. Ook staan we stil bij het begrip doorbehandelen.
De overleving van patiënten met ongeneeslijke ziekte is het laatste decennium verbeterd door de komst
van gepersonaliseerde behandelmogelijkheden. Hierdoor is de tijdspanne van de laatste levensfase
meer variabel geworden, en niet met zekerheid in te schatten. Volgens, al dan niet wetenschappelijke
publicaties, behandelen artsen lang door in de laatste levensfase. Patiënten, naasten en zorgverleners
ervaren dat ook zo.
2

Palliatieve zorg.
Palliatieve zorg bestaat uit zorg gedurende de behandeling van ongeneeslijke ziekte en zorg gedurende
de stervensfase (zie figuur i). Palliatieve zorg is gericht op de verschillende dimensies van het ziek-zijn,
zoals lichamelijke, psychosociale en existentiële dimensies. De zorg wordt in principe multidisciplinair
(door verschillende zorgverleners) aangeboden.
5

De laatste levensfase is de fase waarin er sprake is van hoge ouderdom of van een aandoening en/of fase
van ziekte die op afzienbare termijn levensbedreigend is. In het geval van kanker is de ziekte dan meestal uitgezaaid en spreken we van de palliatieve fase. Met de huidige kankerbehandelingen is het mogelijk
de kanker en de uitzaaiingen onder controle te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende
enkele jaren met behoud van goede kwaliteit van leven. Toch is er nog altijd sprake van ongeneeslijke
ziekte.
6

Er wordt nogal eens gedacht dat de palliatieve fase en de laatste levensfase hetzelfde zijn als de stervensfase. Dat is nadrukkelijk niet zo. De stervensfase is de fase voor het levenseinde. Het begin van de palliatieve fase is duidelijk: namelijk bij diagnose van uitgezaaide ziekte. Het begin van de laatste levensfase
(op afzienbare termijn levensbedreigende ziekte) is echter moeilijker te markeren, doordat de overleving
meer variabel is.

In de stervensfase ligt de focus van de zorg op het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van
sterven. In de palliatieve fase, en hiermee ook in de laatste levensfase, ligt de focus van zorg op behoud
van kwaliteit van leven. Na het overlijden volgt een periode van nazorg voor de nabestaanden.
Er zijn meerdere vormen van palliatieve behandeling. In alle gevallen is het doel het behoud of verbeteren van de kwaliteit van leven. Enerzijds door behandeling te richten op de ziekte en uitzaaiingen zodat
klachten voorkomen kunnen worden (ziektegerichte behandeling), anderzijds door klachten te bestrijden
(ziektegerichte symptoom palliatie). Als de ziekte niet meer reageert op deze ziektegerichte behandelingen, dan zal men afzien hiervan en overgaan op maximale symptoomverlichting en comfort (best
supportive care).
7

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10:C34

Ziektegerichte, potentieel levensverlengende, palliatie:
Het primaire doel van ziektegerichte palliatie is het behouden en bevorderen van kwaliteit van leven
door de ziekte (de kanker en de uitzaaiingen) te remmen waardoor klachten verminderen en zo mogelijk
voorkomen worden. Ziektegerichte therapie kan potentieel de levensduur verlengen. Voorbeelden hiervan zijn palliatieve chemotherapie, immunotherapie of hormoontherapie. Deze kunnen worden ingezet
bij aanwezigheid van meerdere uitzaaiingen in het lichaam.

Ziektegerichte symptoompalliatie:
Het doel van ziektegerichte symptoombehandeling is verlichting van lokale klachten ten behoeve van
de best haalbare kwaliteit van leven met behoud van cognitieve functies. Ziektegerichte symptoombehandeling beoogt op korte of afzienbare termijn klachtenverlichting, door behandeling van de tumor.
De behandeling remt de ziekte niet, maar bestrijdt vooral de klachten van de ziekte. Voorbeelden zijn
palliatieve chirurgie en palliatieve radiotherapie. Deze kunnen ingezet worden als lokale behandeling
van lokaal (ter plaatse van de) klachtengevende tumor of uitzaaiingen.
Ondersteunende behandeling (best supportive care):
Ondersteunende behandeling heeft twee componenten: een component die zich richt op de ziekte
gerelateerde symptomen en op de bijwerkingen van de 'actieve' behandeling. Deze bestaat uit medicamenteuze behandeling. Een tweede component richt zich op de psychosociale en existentiële dimensies
van ziek zijn. Beste supportive care wordt veelal in aanvulling op de andere palliatieve behandelingen
gegeven.

De geleverde zorg in de laatste levensfase bestaat uit meer dan de bovenbeschreven palliatieve behandelingen. De geleverde zorg kan ook bestaan uit, bezoeken aan de spoedeisende hulp, ziekenhuisopnames (op afdeling of Intensive Care), poliklinische controle bezoeken of dagbehandeling en aanhangende
diagnostiek. In dit Verbetersignalement noemen wij dit algemene zorg.
Doorbehandelen
Er is geen eenduidige definitie van doorbehandelen. In het algemeen wordt gesproken van doorbehandelen als de behandeling geen toegevoegde waarde meer heeft, of als er sprake is van onnodig lijden.
Dat dit voor iedere patiënt weer anders is lichten we hieronder toe.
Nieuwe, meer geïndividualiseerde behandelingen, maken het mogelijk om de kanker onder controle
te houden gedurende maanden of soms zelfs gedurende enkele jaren. Bij voortschrijdende ziekte is in
bepaalde gevallen nog behandeling met andere geneesmiddelen mogelijk waardoor het mogelijk is
gedurende een variabele tijd de ziekte te remmen. Het gaat hierbij om ziektegerichte behandelingen die
potentieel levensverlengend zijn, maar de ziekte niet genezen. De vraag is wanneer er nog sprake is van
een toegevoegde waarde van de behandeling of wanneer er sprake is van door- of overbehandeling?
Met andere woorden: wanneer weegt de (geringe) levenswinst niet meer op tegen de bijwerkingen, de
belasting voor de patiënt en het verlies aan kwaliteit van leven? In dit licht wordt de laatste levensfase
beschouwd als een belangrijke fase om te markeren. In het algemeen is men bij een geschatte korte
levensduur namelijk terughoudend met het inzetten van een ziektegerichte behandeling teneinde de
patiënt niet onnodig te belasten. Het herkennen en markeren van de laatste levensfase is echter niet
altijd duidelijk. De nieuwe meer geïndividualiseerde behandelingen worden doorgaans namelijk beter
verdragen dan de klassieke chemotherapie. Het inschatten of de behandeling nog toegevoegde waarde
heeft voor de patiënt kan hierdoor meer complex zijn. Met andere woorden, omdat de tijdspanne van de
laatste levensfase variabel is, is niet met zekerheid in te schatten wanneer er sprake is van doorbehandelen (figuur ï).

Zinnige Zorg | Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Figuur 1. Verschillende fases/stadia binnen de palliatieve fase
Markering laaste levensfase

?

?
r

?
\r

?
ir

ir

Overlijden

i

Ziektegerichte, potentieel
levensverlengende palliatie

Ziektegerichte
symptoompalliatie
Stervensfase

Nazorg naasten

Palliatieve fase (tijd)

Besluitvorming in de palliatieve fase
Idealiter nemen de arts en patiënt in een gezamenlijk proces beslissingen over behandel- en zorgdoelen.
Zij doen dit op basis van wetenschappelijke kennis over mogelijkheden en beperkingen van de behandeling en op basis van de voorkeuren van patiënt: wil patiënt langer leven of kwaliteit van leven? *•' De
communicatie met patiënt en over het aanpassen van levensdoelen en behandelperspectieven, gegeven
veranderende ziektevooruitzichten, spelen in de laatste levensfase zo mogelijk een nog grotere rol dan in
eerdere fases van ziekte.
Advance Care Planning
"Advance Care Planning (ACP) is een continu proces van gesprekken over levensdoelen, hoe zorg daarbij
past en hoe deze het best kan worden afgestemd op de voorkeuren van de patiënt. Ook behandelbeslissingen zoals reanimatie en opties voor palliatieve zorg komen daarbij aan de orde. Evenals het
bespreken van scenario's, zoals het optreden van complicaties en bijwerkingen van de behandelingen."

10

In de besluitvorming zal steeds een afweging gemaakt worden tussen de potentiële gezondheidswinst
in termen van klachtenverlichting en levensverlenging, en de mogelijke impact van de behandeling op
de kwaliteit van leven. Deze impact bestaat niet alleen uit de mogelijke bijwerkingen, maar ook uit de
tijdsinvestering van patiënt voor het ondergaan van behandeling en de daaruit voortvloeiende algemene
zorg. Het vervoer en transport naar en van het ziekenhuis, en de opnameperiode kan voor de patiënt
zowel een lichamelijke als een mentale belasting met zich meebrengen.
Gedeelde besluitvorming is een intensief proces van besluitvorming en communicatie die aangewezen
is bij voorkeurs- of waardegevoelige besluiten. Men spreekt van voorkeursgevoelige of waardegevoelige
beslissingen wanneer er sprake is van meer dan één behandeloptie of van dilemma's over voor- en
nadelen van de interventie."

Kwaliteit en kwantiteit van leven lijken in de palliatieve zorg elkaar vaak uit te sluiten. Dat dit niet altijd
het geval hoeft te zijn, willen we door middel van een casus illustreren:

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

2

Casus - de heer Van Zanten.'
De heer Van Zanten is net een aantal maanden met pensioen wanneer hij van zijn longarts te horen
krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is. Bij hem is longkanker geconstateerd, om precies te zijn niet-kleincellig
longcarcinoom, stadium IV. Dit betekent dat de ziekte al is uitgezaaid naar andere organen, waaronder de
lever. De heer Van Zanten krijgt te horen dat hij aan deze ziekte zal overlijden, mogelijk al binnen een jaar.
De heer Van Zanten heeft altijd volop in het leven gestaan en was eigenlijk nooit ziek. Hij genoot volop
van het leven en was een echte Bourgondiër. Vorig jaar overleed zijn zwager na een lange, akelige strijd
tegen uitgezaaide darmkanker. Hij vertelde na afloop van de begrafenis aan zijn vrouw en twee dochters
dat hi j nooit voor zo'n lange strijd zou kiezen omdat dat niet bij hem past. Tijdens het gesprek met de
longarts krijgt de heer Van Zanten te horen dat er in feite nog maar één behandeloptie is en dat is
chemotherapie. Niet om hem te genezen, maar om de symptomen mogelijk wat te verlichten en zijn
leven enigszins te verlengen. Keerzijde van de behandeling is dat deze zo'n drie maanden duurt en veel
bijwerkingen geeft. Normaal gesproken zou de heer Van Zanten ervoor gekozen hebben om af te zien
van deze behandeling, maar het lot wil dat hij nét te horen heeft gekregen dat één van zijn dochters
zwanger is en hij voor het eerst opa zal worden. Omdat hij deze gebeurtenis dolgraag wil meemaken en
hij in relatief goede conditie is, besluit hij toch voor de chemotherapie te kiezen.
In dit geval kiest de patiënt voor een behandeling die hij aanvankelijk niet als bijdragend zou hebben
geacht aan zijn kwaliteit van leven. Door nu toch te kiezen voor het verlengen van zijn leven, en de
bijwerkingen voor lief te nemen, hoopt hij mee te kunnen maken dat hij opa wordt. Een gebeurtenis
die voor hem van grote waarde is en uiteindelijk toch bijdraagt aan zijn kwaliteit van leven.

13

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

De laatste levensfase bij longen darmkanker
In het vorige hoofdstuk hebben we gezien dat de tijdspanne van de laatste levensfase variabel is door de
verbeterde behandelmogelijkheden. In dit hoofdstuk gaan wij in op de ziektebeelden en de epidemiologie van ongeneeslijke long- en darmkanker.
Er is een verwachte toename van zorg aan mensen met long- of darmkanker. Deze verwachte toename is
gebaseerd op de vergrijzing en de verbeterde behandelmogelijkheden waardoor er meer mensen zijn die
na de behandeling overleven en algemene zorg of vervolgbehandelingen nodig hebben.

Ziektebeelden
Ongeneeslijke longkanker en darmkanker
Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed ergens
anders in het lichaam terechtkomen en uitgroeien tot nieuwe tumoren. Dit zijn uitzaaiingen, ook wel
metastasen genoemd. Aanvankelijk blijven de metastasen onopgemerkt. Vroeg of laat kunnen metastasen klachten geven. Óf ze klachten geven is afhankelijk van de activiteit van de tumor en de plaats van
de uitzaaiing. Longkanker metastaseert vooral naar de botten, bijnieren, lever, en hersenen. Darmkanker
voornamelijk naar de lever, buikvlies of longen. Uitzaaiingen in de botten kunnen pijn of botbreuken veroorzaken. Uitgebreide uitzaaiingen in de lever kunnen misselijkheid, gebrek aan eetlust, een gele huid en
jeuk veroorzaken. Uitzaaiingen in de longen kunnen de luchtwegen blokkeren, waardoor benauwdheid of
een longontsteking kan ontstaan. Indien metastasen in andere organen zijn ontstaan dan de oorspronkelijke plaats van de tumor, dan is genezing niet meer mogelijk.
Het ziektebeloop en de prognose van patiënten met een uitgezaaide ziekte is sterk afhankelijk van
de individuele tumorkenmerken, de lichamelijke conditie van de patiënt, en het beschikbaar zijn van
effectieve behandelopties. Meestal richt een behandeling bij uitzaaiingen zich op het hele lichaam met
geneesmiddelen omdat uitzaaiingen vaak tegelijk op meerdere plaatsen in het lichaam aanwezig zijn.
We noemen dit systemische therapie. Patiënten met uitgezaaide longkanker hebben zonder behandeling
een gemiddelde levensverwachting van zeven maanden en mét behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie of biologicals) enkele maanden langer. Meer recent is het behandelarsenaal uitgebreid met nieuwe
geneesmiddelen voor patiënten met lokaal gevorderde en uitgezaaide longkanker. De verwachting is dat
hiermee de overlevingsduur toeneemt.'* Patiënten met uitgezaaide darmkanker hebben met behandeling een levensverwachting van circa twee en halfjaar. Er is echter binnen het stadium van uitgezaaide
darmkanker meer variatie in overleving. Soms is, bij beperkte uitzaaiing naar lever of longen nog steeds
behandeling met curatieve intentie mogelijk met een langere overleving. De behandeling bestaat dan
meestal uit lokale behandeling van de uitzaaiingen (meestal chirurgie) gecombineerd met systemische
therapie, (bijvoorbeeld chemotherapie).
Epidemiologie
Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 12.000 mensen de diagnose longkanker gesteld. Grofweg
bestaan er twee typen longkanker: het niet-kleincellig longkanker (Non-Small Cell Lung Cancer of NSCLC,
8o% van de patiënten), en het kleincellig longkanker (Small Cell Lung Cancer of SCLC, 15% van de patiënten met longkanker). Het SCLC onderscheidt zich van het NSCLC door het vaak agressieve ziektebeloop.
In beide tumortypen is bij meer dan 80% de ziekte bij diagnose al uitgezaaid naar lymfeklieren of naar
andere organen. Darmkanker is na borstkanker bij vrouwen en prostaatkanker bij mannen, de meest
voorkomende vorm van kanker in Nederland en treft voornamelijk mensen ouder dan 60 jaar. In 2015
werd er bij 15.549 mensen darmkanker gediagnosticeerd. Bij ongeveer de helft van de patiënten is de
kanker bij diagnose nog beperkt tot de darm, terwijl er bij de andere helft van de patiënten sprake is van
uitzaaiingen buiten de darm naar lymfeklieren of naar andere organen.

Zinnige Zorg I Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

De kans dat een patiënt in leven is vijf jaar na de diagnose is sterk afhankelijk van het stadium van de
ziekte bij diagnose. De kans dat een longkankerpatiënt vijf jaar na diagnose van uitgezaaide ziekte nog
in leven is 10% of minder. Dit is in tegenstelling tot patiënten die bij diagnose geen uitzaaiingen hadden:
hiervan is ongeveer 75% nog in leven vijfjaar na diagnose. In 2015 overleden 12.851 mensen aan longkanker. Deze overlevingscijfers zijn bij darmkankerpatiënten gunstiger. De kans dat een patiënt met niet-uitgezaaide darmkanker in leven is vijfjaar na de diagnose is 90% of meer. Terwijl degenen waarbij de ziekte
bij diagnose al uitgebreid uitgezaaid is naar andere organen een vijfjaarsoverleving hebben van minder
dan 10% zonder behandeling. In 2014 stierven er 4.906 patiënten ten gevolge van dikke darmkanker.
Kostenontwikkeling
De totale kosten in 2011 voor mensen met long- of darmkanker was respectievelijk 401 miljoen en 488
miljoen euro. Uit declaratiegegevens over de zorg in de laatste drie levensmaanden van mensen met
kanker komt naar voren dat bijna alle mensen met kanker onder behandeling of onder controle waren
van een medisch specialist. Bij meer dan de helft van long- en darmkanker patiënten vond in die laatste
levensfase een ziekenhuis opname (incluis IC opname) of behandeling plaats. De verwachting is dat deze
kosten in 2030 verdubbeld zijn.' Deze verwachte toename is gebaseerd op de vergrijzing en de verbeterde behandelmogelijkheden waardoor er meer mensen zijn die na de behandeling overleven en zorg of
vervolgbehandelingen nodig hebben.
Keten van zorg bij ongeneeslijke ziekte
Na de diagnose van ongeneeslijke ziekte zal er afhankelijk van de conditie van de patiënt, de ernst van
de klachten en de uitgebreidheid van de uitzaaiingen een keuze gemaakt worden voor palliatieve zorg en
behandeling. In de zorg zijn meestal verschillende zorgverleners tegelijkertijd betrokken afhankelijk van
de zorgbehoefte van patiënt. Naast de medisch specialist, kunnen ook verpleegkundigen en paramedici
betrokken zijn, zoals maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger en fysiotherapeut. Palliatieve zorg is multidisciplinaire zorg.
Wanneer ziektegerichte behandeling niet mogelijk is zal de zorg zich richten op maximale comfort en
verlichting van klachten. De patiënt wordt dan meestal 'ontslagen' uit het ziekenhuis en terugverwezen
naar de huisarts. De huisarts ziet patiënt vaak weer voor het eerst na een lange periode van behandeling
en eventuele vervolgbehandelingen in het ziekenhuis. Na 'ontslag' uit het ziekenhuis kunnen zich nog onverwachte medische problemen voordoen. Zo kan er bijvoorbeeld sprake zijn van plotselinge verergering
van bestaande klachten, of nieuwe klachten kunnen ontstaan. Dan kan de situatie ontstaan dat de patient naar de spoedeisende hulp moet voor diagnostisch onderzoek en eventueel voor opname in verband
met behandeling. Beoordelingen op de spoedeisende hulp, poliklinische bezoeken en diagnostische tests
en behandelingen die hieruit voortvloeien kunnen voor mensen met vergevorderde ziekte en een zwakke
lichamelijke conditie zeer belastend zijn, zowel fysiek als mentaal.
De huisarts begeleidt doorgaans de patiënt gedurende de stervensfase. Hoewel het thuis overlijden als
een ideaal wordt gezien is het soms niet mogelijk om de zorg thuis te ontvangen. Dan is er de mogelijkheid om te overlijden in een hospice of andere zorginstelling die daarop ingericht is.

15

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm-of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Zorg in de laatste levensfase bij mensen
met long-of darmkanker: inzichten uit de
praktijk
In het vorige hoofdstuk hebben we gezien dat de behandelmogelijkheden verbeterd zijn, ook voor de
palliatieve fase van ziekte. De tijdspanne van de laatste levensfase is hierdoor variabel, en het inschatten
of de behandeling nog toegevoegde waarde heeft voor de patiënt is complex. In dit hoofdstuk beschrijven we de zorg die geboden is in de laatste levensfase aan patiënten met longkanker of darmkanker.
Dit doen we aan de hand van resultaten van extern onderzoek dat in opdracht van het Zorginstituut is
uitgevoerd. Met dit onderzoek beantwoorden we niet de vraag of hier sprake is van lang doorbehandelen. Strikt genomen hebben we voor het beantwoorden van deze vraag onderzoek nodig naar de mate
van gezondheidswinst of -verlies ten gevolge de geleverde zorg en wat deze toevoegt voor de patiënt.
We kunnen wel kijken waar ruimte is voor verbetering van de zorg door de zorg te beschrijven vanuit het
perspectief van de patiënt. We concluderen het volgende:
De meeste mensen wensen in de laatste levensfase zoveel als mogelijk zorg (dichtbij) thuis te ontvangen
en thuis te overlijden."" ' Echter, we zien in de laatste levensmaanden het aantal ziekenhuiscontacten juist toenemen, afhankelijk van het behandeldoel. Het gaat hierbij om het algemene zorggebruik:
spoedeisende hulp bezoeken, ziekenhuis- en intensive care opnames, poliklinische bezoeken en aanhangende diagnostische tests. Dit doet vermoeden dat er ruimte is voor verbetering in de wijze waarop
het behandelperspectief overwogen en besproken wordt met patiënt en met de betrokken zorgverleners
binnen de gehele keten van zorg.
5

s

Diagnostiek en behandelinterventies in de laatste levensfase: f o t o van de praktijk
Zorginstituut heeft een externe onderzoeksgroep gevraagd de zorg te beschrijven aan de hand van de
verleende diagnostische en behandelinterventies.' De geleverde zorg is geanalyseerd aan de hand
van geregistreerde medisch specialistische zorg uit het declaratie informatie systeem (DIS).'' Patiënten
met long- of darmkanker zijn geselecteerd die in respectievelijk 2013, 2014 en 2015 zijn overleden. We
operationaliseren de laatste levensfase door naar de zorginterventies te kijken in de laatste zes, drie en
één maand voor overlijden. Op deze manier houden we bij de interpretatie van de onderzoeksresultaten
er rekening mee dat het markeren van de laatste levensfase in de praktijk niet makkelijk is. Naast een
beschrijving van de geboden zorg is onderzocht wat de achtergronden zijn van de geboden zorg. Hierbij is
gekeken vanuit het perspectief van de patiënt door uit te gaan van de wens van de meeste mensen om in
de laatste levensfase zoveel als mogelijk zorg (dichtbij) thuis te ontvangen en thuis te overlijden." '
718

1 5

DIS-data zijn een weergave van de geregistreerde zorg. Deze gegevens weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs de daadwerkelijke geleverde zorgpraktijk.
Daarom werd door de onderzoekers aanvullend andere databronnen geanalyseerd. De SentiMELC- en
PRADO-data geven onder andere inzicht in de kenmerken van zorg en de achterliggende behandeldoelen
van de geleverde zorg. De relatie tussen behandeldoel en zorguitkomsten werd aan de hand van deze
data geanalyseerd.
Met VEKTIS data werd onder andere de samenhang met geleverde zorg in de eerste lijn onderzocht, zoals de thuiszorg en zorg in verpleeghuizen. Hiermee onderzochten de onderzoekers
of verplaatsing van ziekenhuiszorg naar de eerste lijn plaatsvond." Door meerdere bronnen parallel te
analyseren toetsen de onderzoekers of het beeld dat uit de DIS- data naar voren komt, bevestigd of nader verklaard kan worden. Voor een volledige beschrijving van de onderzoeksresultaten wordt verwezen
naar de onderliggende externe rapporten. Naar aanleiding van een tussentijdse consultatie bijeenkomst
in oktober 2016 met partijen heeft Zorginstituut Nederland eigen aanvullende analyses gedaan, bijvoorbeeld aan de hand van registratiedata over dure geneesmiddelen.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10: C34

Onderzoeksbevindingen
Longkanker
Het aantal patiënten dat systeemtherapie behandelingen (chemotherapie en biologicals), chirurgische
behandelingen, radiotherapie en niet-conventionele radiologische onderzoeken ondergaat neemt
af als de tijd voor overlijden korter wordt. In ruim de helft van de patiënten wordt er in de laatste zes
levensmaanden een nieuwe zorgactiviteit ingezet. Het betreft dan vooral algemeen zorggebruik zoals
bezoeken aan de eerste hulp, verpleegdagen, ligdagen op de intensive care polikliniekbezoeken, en conventionele beeldvormende onderzoeken en laboratoriumonderzoeken (bloed onderzoek). Dit algemene
zorggebruik neemt in de laatste levensmaand toe per persoon. De ligduur neemt gemiddeld toe van 1,2
dagen per maand in de laatste zes levensmaanden naar een gemiddelde ligduur van 9 dagen in de laatste
levensmaand. Voor IC-ligdagen is dit respectievelijk 1 ligdag per maand in de laatste zes levensmaanden naar zes IC-ligdagen in de laatste levensmaand. Het gemiddelde aantal eerste hulpbezoeken zes
maanden voor overlijden is 0,2 per maand. In de laatste levensmaand is dit 1,2 contacten per maand.
Patiënten ondergingen gemiddeld 0,3 CT-scans per maand in de laatste zes levensmaanden. In de laatste
levensmaand was dit 1,6 CT-scans.
Darmkanker
Ook bij patiënten met darmkanker wordt het beeld gezien dat, naarmate de overlijdensdatum nadert,
het aantal patiënten afneemt dat één of meerdere dagbehandeling bezoeken, systeemtherapie behandelingen, radiotherapie fracties, operaties, en niet conventionele radiologische onderzoeken ondergaat.
Maar eveneens zien we hier dat in ruim de helft van de patiënten het gemiddelde volume aan algemene
zorggebruik toeneemt in de laatste levensmaand. De gemiddelde ligduur per maand in de laatste zes
levensmaanden is i,8 dagen. In de laatste levensmaand is de gemiddelde ligduur toegenomen naar 8,8
dagen. Voor IC-ligdagen is dit respectievelijk i ligdag per maand in de laatste zes levensmaanden naar vijf
IC-ligdagen in de laatste levensmaand. Het gemiddelde aantal eerste hulpbezoeken zes maanden voor
overlijden is 0,2 per maand. In het laatste levensmaand is dit 1,2 contacten per maand. Patiënten ondergingen gemiddeld 0,3 CT-scans per maand in de laatste zes levensmaanden. In de laatste levensmaand
was dit i,6 CT-scans.
Eigen analyses door het Zorginstituut aan de hand van DIS en registratiedata over dure geneesmiddelen
bevestigen het bovenbeschreven beeld. De intensiteit van het algemene zorggebruik neemt toe in het
geval van het aantal ziekenhuiscontacten: i.e. aantal ligdagen, IC dagen, poliklinische bezoeken. Dit is
niet het geval bij behandelinterventies zoals klassieke chemotherapie, of radiotherapie. Uit deze analyses
concluderen we dat er een relatief klein en afnemende aantal patiënten is waarbij sprake is van een
toenemende behandelintensiteit: van de patiënten die in de laatste zes levensmaanden ziektegerichte
behandeling krijgt, wordt 15 tot 25% in de laatste maand voor overlijden nog ziektegericht behandeld
(zie bijlage 3). De SentiMELC en PRADO data ondersteunen het beeld dat de inzet van ziektegerichte
behandelingen afneemt. In de laatste drie levensmaanden is er bij 20-30% van de patiënten sprake van
een behandeling die primair is gericht op symptoomverlichting. Bij de overige patiënten is de zorg en
behandeling primair gericht op de ziekte en heeft een curatief of levensverlengende behandelintentie.
Naarmate het levenseinde nadert verschuift de behandelintentie en heeft 70-80% van de patiënten in de
laatste levensmaand palliatieve zorg die primair gericht is op verlichting van klachten. De onderzoeksresultaten zijn niet significant verschillend voor patiënten met longkanker of darmkanker. Dit geldt ook
voor de geselecteerde patiënten in de jaren 2014 en 2015.
23

De onderzoekers hebben voorts de samenhang met zorg in de eerste lijn onderzocht. De hypothese is dat
bij beschikbaarheid en gebruik van zorgfaciliteiten in de ie lijn, het zorggebruik in het ziekenhuis minder
is. Volgens deze hypothese verwacht men bij een hoog aantal verpleeg- en verzorgingsuren thuis een
laag aantal verpleeguren in het ziekenhuis en vice versa. Dit werd geanalyseerd aan de hand van de Vektis-data. De analyse laat zien dat er geen substitutie (verplaatsing) plaatsvindt van ziekenhuiszorg naar de
ie lijn: regio's waar het aantal verpleeg- en verzorgingsuren thuis hoog is vertonen zowel veel als weinig
verpleegdagen in het ziekenhuis. Andersom wordt in regio's waar het aantal verpleeg- en verzorgingsuren thuis laag is eveneens veel als weinig verpleegdagen in het ziekenhuis gezien.

17

Zinnige Zorg I Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Wat is de achtergrond van het beeld dat uit deze resultaten rijst?
De SentiMELC gegevens wijzen erop dat een belangrijk deel van de chemotherapie behandelingen vooral
palliatieve chemotherapie betreffen. De onderzoekers vonden voorts een relatie tussen een behandeldoel met levensverlengende intentie en de mate van algemeen zorggebruik in het ziekenhuis. Het blijkt
dat daar waar er een palliatief doel met levensverlengende intentie is, de kans op een ziekenhuisopname of overlijden in het ziekenhuis groter is dan wanneer er sprake is van een behandeling gericht op
symptoomverlichting. Zowel voor long- als darmkankerpatiënten wordt deze relatie gezien. Long- en
darmkankerpatiënten die behandeld werden met een curatief of levensverlengend behandeldoel, hadden in de 2e en 3e maand voor overlijden ongeveer een drie keer grotere kans om opgenomen te worden
ten opzichte van patiënten die behandeld werden met het primaire doel van symptoom verlichting. Bij
darmkanker patiënten was deze kans ongeveer vier keer zo groot.
Een andere opvallende bevinding is het hoge volume aan diagnostisch tests. In het algemeen is de
consensus in Nederland dat het doen van diagnostische tests in de laatste levensfase zoveel als mogelijk
beperkt moet worden. Diagnostische tests worden alleen ingezet indien deze consequenties heeft voor
het behandelbeleid. De beschikbare data liet inzicht naar de achtergronden van het hoge volume diagnostische tests echter niet toe. Het dilemma hierbij is dat het identificeren van de patiënt in de laatste
levensfase complex is.
Beschouwing
Aan de hand van het bovenstaande kunnen we concluderen dat het algemene zorggebruik in het ziekenhuis toeneemt, afhankelijk van het behandeldoel.
De meeste mensen wensen in de laatste levensmaanden zoveel als mogelijk thuis zorg te ontvangen en
thuis te overlijden. De plaats van zorg en overlijden wordt in het algemeen dan ook beschouwd als een
belangrijke indicator voor de kwaliteit van palliatieve zorg. Deze indicator kan echter niet los gezien
worden van andere aspecten in de keten van zorg die hierop mogelijk van invloed zijn. Want juist in de
laatste levensmaanden is het belangrijk dat de geboden zorg aansluit bij de voorkeuren en de veranderende zorgbehoeftes van de patiënt. De vraag is op welke wijze het behandeldoel en het behandelperspectief overwogen en besproken wordt met patiënt en met de overige zorgverleners. Hiertoe hebben
we aanvullend extern onderzoek verricht op basis van de door partijen voorgestelde verbeterrichtingen
(zie inleiding). De beschrijving van deze onderzoeksbevindingen hebben geleid tot verbeteraanbevelingen en maken onderdeel van het volgende hoofdstuk.
16

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

In dit hoofdstuk presenteren we de aanbevelingen voor verbetering van zorg in de laatste levensfase
voor mensen met long- of darmkanker. Zorginstituut Nederland komt tot onderstaande aanbevelingen
op basis van verdiepend onderzoek naar de verbeterrichtingen die door partijen zijn aangedragen en op
basis van de analyse van elementen van goede en zinnige zorg. Deze kunt u respectievelijk vinden in de
onderliggende externe rapporten en in bijlage 3 en 4.
Uitgangspunten voor deze verdieping zijn het perspectief van de patiënt en de zorg die nodig is gegeven
het naderende levenseinde. In het bijzonder hebben we ons gericht op de communicatie in de spreekkamer waarin besluitvorming plaatsvindt en de communicatie en afstemming over zorg tussen zorgprofessionals in de gehele keten van zorg. Deze uitgangspunten zijn steeds onderdeel geweest van de analyses
en hebben geresulteerd in de hieronder beschreven verbetersignalen.
Verbetersignalen
We hebben drie verbetersignalen geïdentificeerd: het verhelderen van de palliatieve zorgbehoeftes en
wensen en voorkeuren van patiënt, het verhelderen van het behandelperspectief en de transmurale
afstemming. Hieronder beschrijven wij de verbetersignalen en gaan wij nader in op de onderliggende
argumentatie. Een goede afstemming tussen zorgverle'ners, in het bijzonder de transmurale afstemming,
is een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen
laten plaatsvinden. Daarom lichten wij binnen de keten van zorg in het bijzonder de transmurale afstemming toe.
Tijdig verkennen von de palliatieve zorgbehoeftes vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte, ongeacht de
markering van de laatste levensfase
Om zorg te bieden die aansluit op de palliatieve zorgbehoeftes van patiënt is het nodig om de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënt over zorg tijdig te verkennen: bij start van de palliatieve fase,
namelijk op het moment van de diagnose van ongeneeslijke ziekte. De persoonlijke doelen en voorkeuren veranderen gedurende het ziektebeloop. Daarom is het vervolgens nodig gedurende het verdere
palliatieve ziektebeloop de zorgbehoefte opnieuw te verkennen en wanneer nodig bij te stellen zodat
zorg hierop aangepast kan worden.
Argumentatie
Uit al dan niet wetenschappelijke publicaties is de indruk dat in het algemeen pas 'laat' wordt gedacht
aan de inzet van palliatieve zorg, veelal in acute situaties, of als evident is dat patiënt niet meer lang te
leven heeft (de stervensfase). Een gevolg hiervan kan zijn dat patiënt en diens naasten onvoldoende in
de gelegenheid worden gesteld om zich voor te bereiden op de afronding van het leven. Het begin van de
laatste levensfase is echter moeilijk te markeren. Wij hebben een externe onderzoeksgroep gevraagd om
een inschatting te maken van het volume van palliatieve zorgbehoeftes bij long- en darmkankerpatiënten. " Inzicht hierin is van belang om de zorg hierop aan te laten sluiten.
2

Wat blijkt uit het onderzoek?
Het onderzoek laat zien dat afhankelijk van het gebruikte signaleringsinstrument 8-54% van de patiënten een palliatieve zorgbehoefte heeft. Omdat goede wetenschappelijk onderbouwde signaleringsinstrumenten ontbreken is dit slechts een indicatie van de daadwerkelijke zorgbehoefte. De bestaande signaleringsinstrumenten maken gebruikvan medisch gedefinieerde criteria, veelal lichamelijke tekenen of
symptomen, die door de arts ingeschat worden en niet door patiënt zelf. De onderzoekers spreken dan
ook van de veronderstelde palliatieve zorgbehoefte van de patiënt. Aanvullend werd kwalitatief onderzoek gedaan door middel van individuele en focusgroep-interviews waarbij patiënten uit alle fasen van
het palliatieve ziektebeloop betrokken werden en ook reguliere en palliatief geschoolde zorgverleners.
Een Delphi procedure is door de onderzoekers vervolgens gebruikt om tot consensus te komen ten behoeve van het ontwikkelen van een handreiking ter ondersteuning van zorgprofessionals voor de tijdige
inzet van palliatieve zorg. Het blijkt dat de palliatieve zorgbehoefte breed gevarieerd is. De zorgbehoefte
beperkt zich niet tot lichamelijke problematiek en zingevingsvragen rondom het naderende overlijden

19

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

ofde stervensfase. De zorgbehoefte kan ook bestaan uit vragen rondom behandelbeslissingen of het
verschuiven van het behandelperspectief tijdens de vroege palliatieve fase, éérder dan de stervensfase.
Voorts werden situaties geïdentificeerd die 'voorspellen' in welke situaties een palliatieve zorgbehoefte bij patiënt kan ontstaan of kan veranderen. Samengevat zijn dit de momenten waarop zich nieuwe
evoluties voordoen in de ziekte of bij patiënt. Op deze momenten dient het gesprek met de patiënt over
zorgbehoeftes plaats te vinden zodat de zorg hierop aangepast kan worden. De handreiking kan zorgprofessionals ondersteunen om tijdig het gesprek hierover aan te gaan met patiënt.
25

Verbeteracties:
De grootste verbeterslag van deze aanbeveling zit in het in de praktijk brengen van het tijdig verkennen
van de palliatieve zorgbehoeftes; namelijk vanaf diagnose van ongeneeslijke ziekte en ongeacht de
markering van de laatste levensfase. Een handreiking zoals ontwikkelt door de onderzoekers kan hierin
ondersteunen. Deze dient hiertoe doorontwikkeld te worden.
Kenbaarheid over het tijdig spreken vanaf de diagnose van ongeneeslijke ziekte, en ongeacht de
markering van de laatste levensfase dient vergroot te worden onder zowel artsen als patiënten. De
recent door de NFK ontwikkelde website sluit hier goed op aan. Ook kan gedacht worden aan het
vergroten van de kenbaarheid onder zorgprofessionals door het opnemen van de aanbeveling in de
landelijke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten en huisartsen.
24

25

Verhelderen van het behandelperspectief
Als actieve palliatieve behandeling, zoals chemotherapie en/of radiotherapie niet meer mogelijk is, zijn er
nog andere mogelijkheden van zorg. Het inzichtelijk maken in de behandelrichtlijn wat de behandelmogelijkheden zijn, en wat de mogelijkheden zijn van zorg indien wordt afgezien van behandeling, verschaft
medisch specialisten een basis voor de informatieverstrekking aan de patiënt. Goede informatieverstrekking aan de patiënt gaat vooraf aan (gezamenlijke) besluitvorming.

Argumentatie
Bewijs van hoge kwaliteit is onontbeerlijk om tot 'evidence-based'
informatieverstrekking aan de patiënt te kunnen komen over gepaste behandelkeuzes. Om inzichtelijk
te maken welke instrumenten er zijn die het proces van informatieverstrekking en gezamenlijke besluitvorming ondersteunen hebben we verdiepend onderzoek laten doen naar wat in de wetenschappelijke
literatuur bekend is over beslisondersteunende instrumenten voor de patiënt (keuzehulpen) en voor de
arts (decision support systems).
26,27

Wat blijkt uit het onderzoek?
Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat keuzehulpen voor de patiënt en decision support systems
voor de arts onvoldoende (extem) gevalideerd en onvoldoende geactualiseerd zijn volgens de nieuwste behandelinzichten. De wetenschappelijke ontwikkelingen gaan snel. Het ontwikkelen van goede
beslisondersteunende instrumenten is hiermee complex. Methodologische, organisatorische en ook
financiële aspecten maken dat op korte tennijn het ontwikkelen van keuzehulpen en decision support
systemen niet realistisch is.

Zorginstituut constateert aan de hand van het verdiepend onderzoek dat er een 'evidence-gap' is op dit
punt. Enerzijds kan een oplossing gevonden worden in het uitvoeren van gerandomiseerd onderzoek
gericht op het direct (head-to-head) vergelijken van de verschillende palliatieve behandel- en zorgopties.
Gezien het snel evoluerende behandellandschap is dit echter niet realistisch. Anderzijds is het waardevol
om te onderzoeken in hoeverre het mogelijk is om op basis van bestaande evidentie de relatieve effectiviteit van de verschillende palliatieve behandelopties te bepalen. Voor een patiëntgerichte inschatting
van de relatieve effectiviteit is het van belang dat effectiviteitsanalyses aangevuld worden met informatie
over uitkomstmaten die voor patiënten belangrijk zijn. Immers voor de patiënt is het belangrijk om te
weten wat de invloed is van een bepaalde behandelkeuze op de kwaliteit van leven. Daarnaast is het
Zorginstituut van mening dat speciale aandacht op zijn plaats is voor patiëntselectie: dit is van belang bij
27

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

de inzet van behandelingen die potentieel belastend kunnen zijn voor patiënten met een variabele maar
overwegend korte overlevingsverwachting.
Verbeteracties:
Door het inzichtelijk maken van de behandelmogelijkheden en beperkingen in de landelijke
behandelrichtlijnen voor medisch specialisten verbetert de informatieverstrekking door de arts
aan de patiënt. Er zijn verschillende initiatieven op dit gebied. Een voorbeeld is de in ontwikkeling
zijnde Oncoguide, deze toont beslisbomen voor diagnostiek en behandeling op basis van patiënt- en
ziektegegevens. De beslisbomen zijn gebaseerd op richtlijnen en expertprotocollen. Oncoguide wordt
ontwikkeld door het IKNL in samenwerking met zorgprofessionals.
Bij ontbreken van goede beslisondersteunende instrumenten (zoals keuzehulpen of DSS) kan op
eenvoudige wijze praktische invulling gegeven worden aan gedeelde besluitvorming met behulp van
de campagne '3 goede vragen'. Dit is een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie van
Medisch Specialisten. Drie goede vragen kunnen door de patiënt aan de arts voorgelegd worden: "wat
zijn mijn mogelijkheden?", "wat zijn de voordelen en de nadelen van mijn mogelijkheden?" en wat
betekent dit in mijn situatie?"
• De in dit rapport genoemde aanbevelingen vergen (bij-)scholing van de betrokken beroepsgroepen,
specifiek op het gebied van de competenties voor gezamenlijke besluitvorming.
28

29

Verbeteren van de transmurale afstemming: betrokkenheid van de 1 e lijn vergroten bij het maken van
ACP-afspraken
Door transmurale afspraken verbetert de continuïteit van zorg voor de patiënt en zal de zorg plaatsvinden op de door de patiënt gewenste en gepaste plaats. Transmurale afstemming kan verbeterd worden
door het ontwikkelen van een transmurale informatiestandaard voor de overdracht tussen de ïste en
2de lijn. Op de standaard voor overdracht wordt vermeld wat de afspraken zijn over zorg in de laatste
levensfase en het levenseinde en hoe deze aansluiten op de voorkeuren van de patiënt. Deze voorkeuren
van patiënt over zorg in de laatste levensfase en het naderende levenseinde, worden vastgelegd tijdens
ACP."- ° Q
betere documentatie van deze ACP afspraken zullen deze inzichtelijk zijn voor de betrokken
zorgverleners. Hierdoor zal de zorg geleverd kunnen worden op de voor de patiënt meest gepaste plaats.
J

0 0 r

Argumentatie
Uit ons externe onderzoek aan de hand van declaratiegegevens blijkt dat de meeste mensen in Nederland thuis overlijden.' "Tegelijkertijd zagen we in het vorige hoofdstuk dat het algemene zorggebruik in
de laatste levensmaanden toeneemt en dat substitutie van ziekenhuiszorg naar de eerste lijn niet plaatsvindt, ongeacht de aan- of afwezigheid van instellingen waarin mensen zorg in de laatste levensmaanden kunnen ontvangen. - ' Gegeven de wens van mensen om zoveel mogelijk thuis te zijn in de laatste
levensfase is het de vraag of hier sprake is van een goede kwaliteit van zorg. In het verlengde hiervan
ligt de vraag hoe de afstemming over zorg in de laatste levensfase verloopt tussen zorgverleners, in het
bijzonder de transmurale afstemming en communicatie. Hiervoor werd extern onderzoek verricht. De
onderzoekers hebben onderzocht hoe de communicatie verloopt tussen de huisarts en de patiënt. De
reden hiervoor is dat de rol van de huisarts als poortwachter in de gezondheidszorg past bij de rol als gids
en coördinator van zorg dichtbij huis voor de patiënt in een fase waarin zorg- en behandelbeslissingen
complex kunnen zijn.
8

22

3

32

Wat blijkt uit het onderzoek?
Data uit huisartsen patiëntendossiers geven het beeld dat in het laatste levensjaar de correspondentie
vooral vanuit de medisch specialist naar de huisarts plaatsvindt. Het gaat dan om medische zaken zoals
het diagnostisch traject en de behandeling. Er vindt nauwelijks documentatie plaats over ACP afspraken.
Een uitzondering hierop is de documentatie van ACP afspraken rondom reanimatie beleid en IC beleid:
deze was vrijwel altijd aanwezig in een standaard format onderdeel in de brief van de medisch specialist,
ln de laatste levensmaand gaat de documentatie door de huisarts voornamelijk over terminale zorgafspraken, zoals afspraken rondom sedatie of euthanasie. Dit wil niet zeggen dat de huisarts niet met
patiënt spreekt over andere ACP onderdelen, éérder dan de terminale fase. In tegendeel, er zijn in het
laatste levensjaar veel contactmomenten tussen de patiënt en de huisarts. In de patiëntendossiers wordt

21

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

aangeven dat met patiënt gesproken wordt over de laatste levensfase en het naderende levenseinde. Met
het ontbreken van documentatie over ACP-afspraken zijn gemaakt, is het niet inzichtelijk voor andere
zorgverleners hoe zij de zorg hierop kunnen laten aansluiten.

Verbeteracties:
• Om de afstemming te faciliteren en de betrokkenheid van de huisarts in het maken van ACP
afspraken te vergroten is een gezamenlijk format nodig, bij voorkeur een landelijke transmurale
informatiestandaard, waarop de ACP- afspraken, begrip van de patiënt over diagnose en prognose en
wensen en voorkeuren over de zorgverlening staan vermeld. Bij voorkeur is de documentatie van ACP
afspraken een vast onderdeel van het patiëntendossier.
Internationaal bestaat de ICHOM uitkomstindicator om de kwaliteit van overlijden te meten. Men
gebruikt hiervoor de plaats van overlijden en het aantal dagen in het ziekenhuis de laatste 30 dagen
voor overlijden. Het evalueren van de kwaliteit van overlijden dient bij voorkeur in samenhang
gemeten te worden met een indicator voor transmurale documentatie van ACP afspraken en
een uitkomstindicator voor het meten van continuïteit van zorg. Met continuïteit van zorg wordt
nadrukkelijk niet bedoeld dat er één zorgverlener het vaste aanspreekpunt is voor de patiënt. In
deze context wordt met continuïteit van zorg bedoeld dat de juiste zorgverlener de zorg verleent die
passend is voor de patiënt op het juiste moment en op een daarvoor gepaste plaats.
5.2

Elementen van goede en zinnige zorg
Aan de hand van de elementen van goede en zinnige zorg beschrijven we huidige zorgpraktijk. Het
gebruikte analysekader van deze elementen, zoals beschreven in bijlage 1, vormen hiervoor de basis.
Binnen de systematische doorlichting richten wij ons op het perspectief van de patiënt en de zorg die
deze nodig heeft.' Een goede communicatie met patiënt, waaronder ACP, (gedeelde) besluitvorming en
een goede communicatie in de gehele keten van zorg zijn voorwaarden om zorg vanuit het perspectief
van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen laten plaatsvinden. Daarom heeft het Zorginstituut
geen aanvullende systematische reviews van richtlijnen of bewijslast van ACP, gedeelde besluitvorming
en tijdige inzet van palliatieve zorg uitgevoerd. Voorts gaven de resultaten uit de data analyses geen aanleiding om effectiviteitanalyses te doen van individuele diagnostische of behandelinterventies (bijlage 3).
1

Het vaststellen van de verbeteracties per element van goede en zinnige zorg is relevant voor de vervolgfasen in de verbetercyclus van de systematische doorlichting, zoals de implementatiefase en de fase van
monitoring. Ih het volgende hoofdstuk (hoofdstuk 6 Implementatie en monitoring) wordt in schema een
samenvatting gegeven van de elementen van goede en zinnige zorg die relevant zijn voor de verbeteracties. Voor een uitgebreide beschrijving van onze analyses verwijzen wij naar bijlage 4.
5.3

Effecten en opbrengsten van meer zinnige zorg
Effecten en opbrengsten voor de patiënt:
Indien de verbeteraanbevelingen geïmplementeerd worden krijgt de patiënt helderheid over de mogelijkheden en beperkingen van ziektegerichte behandeling zoals chemotherapie, radiotherapie en
chirurgie. Tegelijkertijd krijgt patiënt ook helderheid wat de opties zijn indien wordt afgezien van de ziektegerichte en potentieel levensverlengende behandelingen. Door dit tijdig te bespreken worden patiënt
en diens naasten in de gelegenheid gesteld om tijdig zorg en/of behandeling met een gepast behandelperspectief te overwegen.
Effecten en opbrengsten voor zorgverleners:
Bijkomend effect is dat de palliatieve zorgbehoeften en ACP afspraken voor behandelaren en andere
zorgverleners inzichtelijker worden. De betrokken zorgverleners zullen beter in staat zijn om zorg met een
gepast behandelperspectief in te zetten.

22

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10: C34

5.4

Kostenconsequenties
Het Verbetersignalement is in de eerste plaats gericht op verbetering van zorg in de laatste levensfase bij
mensen met long- of darmkanker. Natuurlijk zijn er ook consequenties van de zorg bij de invoering van
de verbeteracties. Deze zijn vervat in een Budget Impact Analyse (BIA). Met de huidige gegevens is niet
exact aan te geven wat de kosteneffecten zijn van toepassing van de verbeteraanbevelingen. We hebben
hiervoor aannames moeten doen en informatie uit onderzoek in andere Europese landen moeten gebruiken. Hieronder volgt een beschrijving van de BIA.

Aannames:

Huidige situatie
Per jaar zijn er 10.766 patiënten die overlijden aan long- of darmkanker.
Bron: Onderzoek verricht door IQ Healthcare in opdracht van Zorginstituut Nederland.' ' "
• Van hen krijgt 38% in de laatste 3 levensmaanden één of meerdere ziekenhuisopnamen. Bron:
Onderzoek verricht door IQ Healthcare in opdracht van Zorginstituut Nederland.' '
• Bij de patiënten die één of meer ziekenhuisopnamen krijgt in de laatste 3 levensmaanden, gaat het in
totaal om 10,1 verpleegdagen per patiënt.
Bron: Onderzoek verricht door IQ Healthcare in opdracht van Zorginstituut Nederland.' '
• Een (ziekenhuis) verpleegdag inclusief diagnostiek en behandeling kost ongeveer € 1.125.
Substitutie (verplaatsing) van ziekenhuiszorg naar een eerstelijns zorginstelling zal kosten met zich
meebrengen. Voor deze kosten wordt rekening gehouden met patiënten die relatief zware zorg nodig
hebben: een hospice-ligdag kost ongeveer € 425.3s.
De kosten die verbonden zijn aan de palliatieve zorg die huisartsen, behandelend arts, en/of thuiszorg
leveren blijven ongewijzigd. Deze kosten zijn derhalve niet in de berekening meegenomen.
7

8

7 8

7 8

54

34

Potentiële substitutie van zorg
Indien een patiënt tijdig ACP-gesprekken en ambulante gespecialiseerde palliatieve zorg krijgt, zal het
aantal patiënten met één of meer ziekenhuisopnamen in de laatste 3 levensmaanden met 21% dalen.
De inzet van ambulante palliatieve zorg en de mix van disciplines die daarvoor nodig is, zal in
Nederland naar schatting € 966 per patiënt kosten. Dit is gebaseerd op de samenstelling van
gespecialiseerde palliatieve teams bestaande uit 0,12 FTE huisarts, 2 FTE verpleegkundige en 0,4 FTE
administratief medewerker per 100 patiënten. De inzet van de verpleegkundige kan gedeeltelijk
worden vervangen met andere hulpverleners als paramedici en spirituele begeleiding.

33

34

35

36

• Indien een patiënt tijdig ACP-gesprekken krijgt en gespecialiseerde palliatieve zorg in het ziekenhuis
zal de ligduur afnemen bij 33% van de patiënten met één of meer ziekenhuisopnamen in de laatste
3 levensmaanden. - Palliatieve zorg in het ziekenhuis kost ongeveer € 927 per patiënt. Voor de
berekening van de kosten van dit team gaan we uit van de aannames zoals gemaakt in de business
case van het IKNL. De berekeningen zijn gemaakt op basis van Nederlandse gepubliceerde data in
combinatie met aanbevelingen over palliatieve zorg in het ziekenhuis door de Nederlandse Federatie
Universitair Medische Centra. Een gespecialiseerde palliatieve team bestaat uit 1,5 FTE medisch
specialist (bestaande uit meerdere disciplines) en 2 FTE specialistisch verpleegkundige en kost € 927 per
opgenomen patiënt.
37 38

34

34

34 3 6

34

Berekening van de budgetimpact
De budget-impact is het resultaat van besparingen en investeringen. De 10.766 patiënten met long- of
darmkanker per jaar, zijn in vier groepen in te verdelen:
Groep A - Dit zijn de patiënten die nu geen ziekenhuisopname hebben in de laatste 3 levensmaanden.
Dit zijn 6.675 patiënten (= 10.766 * (1 - 38%)).
Groep B - Dit zijn de patiënten die nu minstens één ziekenhuisopname hebben in de laatste 3
levensmaanden, en waarbij bij 21% van hen de ziekenhuisopnamen met tijdige palliatieve zorg zijn te
voorkómen. Dit zijn 859 patiënten (= 10.776 * 38% * 21%).

23

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C3C

Groep C-zkh - Dit zijn de patiënten die nu minstens één ziekenhuisopname hebben in de laatste 3
levensmaanden, exclusief de groep van 21% dit met tijdige palliatieve zorg hun ziekenhuisopname kan
voorkómen. Dit zijn 3.232 patiënten (= 10.776 * 38% * 79%).
Van groep C blijft waarschijnlijk de helft, ondanks ACP-gesprekken en extra ambulante palliatieve zorg,
een ziekenhuisopname houden. Volgens Tanke is een 33%-ligduurverkorting in deze groep haalbaar.
Deze groep noemen we groep C-zkh, en deze bevat 1.616 patiënten (= 50% * 3.232).
Groep C-hp - Van groep C zal de andere helft, na ACP-gesprekken en extra palliatieve ambulante
zorg, voor een hospice in plaats van een ziekenhuis kiezen. Deze groep noemen we groep C-hp, en die
bestaat ook uit 1.6161 patiënten. Omdat patiënten in de stervensfase de doelgroep is van hospicezorg,
passen we de 33%-ligduurverkorting niet toe op deze groep.
De onderstaande tabel laat zien welke veranderingen van zorg we voorstellen:
Aantal patiënten

Huidige zorg

Toekomstige zorg
Ambulante-gespecialiseerde palliatieve
begeleiding

6.675
859

10,1 verpleegdagen

Ambulante-gespecialiseerde palliatieve
begeleiding

C-zkh

1.616

10.1 verpleegdagen

Ambulante-gespecialiseerde palliatieve
begeleiding
6,8 verpleegdagen
Ziekenhuis-gespecialiseerde palliatieve
begeleiding

C-hp

1.616

10.1 verpleegdagen

Ambulante-gespecialiseerde palliatieve
begeleiding
10,1 hospice-ligdagen

Opbrengsten
Afname van ziekenhuisopnamen bij groep B
(aantal patiënten * iigduur * kosten verpleegdag = 859 * 10,1 * € 1.125)

€ 9.761.828

Afname van ziekenhuisopnamen bij groep C-hp
(aantal patiënten * ligduur * kosten verpleegdag = 1.616 * 10,1 * € 1.125)

€8.361.534

Ligduurverkorting bij groep C-zkh
(aantal patiënten * ligduurverkorting * kosten verpleegdag = 1.616 * 3,3 * € 1.125)

€ 6.059.306

Totaal aan besparingen

€34.182.669

Investeringen
Elke patiënt krijgt ambulante gespecialiseerde palliatieve zorg en ACP
(aantal patiënten * kosten ambulante PZ = 10.766 * € 966)

€ 10.399.956

Highcare-ligdagen voor groep C-hp, als substitutie voor verpleegdagen
(aantal patiënten * ligduur * kosten hospice = 1.616 * 20 dag*€425)
Ziekenhuis gespecialiseerde palliatieve zorg voor groep C-zkh
(aantal patiënten * kosten ziekenhuis-PZ = 1.616 * € 927)
Totaal aan investeringen
Invoeren van tijdig ACP gesprekken en gespecialiseerde palliatieve zorg
(ambulant en in ziekenhuis) levert mogelijk een besparing op van naar schatting:
€ 34,2 miljoen - € 25,6 miljoen (besparingen - investeringen) per jaar =

€ 1 3.736.000

€ 1.498.010
€ 25.633.988

€ 8.547.594

Zinnige Zorg | Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneesli|ke darm- of longkanker! ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Conclusie
De kosten ten laste van het budget kader zorg (BKZ) kunnen met € 8.5 miljoen per jaar gereduceerd worden in de laatste levensfase bij patiënten met long-of darmkanker. Om dit te bereiken is een kostenverschuiving nodig naar de eerste lijn, jaarlijks van € 10.5 miljoen (voor ambulante gespecialiseerde palliatieve zorg) en naar hospices jaarlijks € 10.5 miljoen (voor de opvang van relatief zware categorie patiënten).
Dit is een conservatieve schatting omdat de geleverde palliatieve zorg via de ie lijn en hospices niet in de
berekeningen zijn opgenomen; immers deze zorg is al onderdeel van de huidige situatie.
Beperkingen
Voor de berekening van de kosteneffecten is gebruik gemaakt van openbare bronnen en studies uit andere Europese landen (waaronder Spanje en Italië), aangevuld met cijfers uit de Nederlandse praktijk. '
De overeenkomsten met het zorgveld in de Nederlandse situatie aangaande dit onderwerp zijn vergelijkbaar. ' " De geschatte kosteneffecten zijn derhalve een indicatie voor de potentiële kosteneffecten.
54 3

35 3

8

25

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10: C31

6.

Implementatie en monitoring

6.1

Implementatie
De implementatie van verbeteringen is aan de partijen in de zorg, in lijn met de respectievelijke verantwoordelijkheden in het zorgstelsel. In de consultatie hebben partijen concrete suggesties gedaan voor
implementatie en eigenaarschap in lijn met de initiatieven in het zorgveld. Partijen zijn al met veel goede
initiatieven aan de slag. In de fase van implementatie zal waar nodig verdere samenwerking met andere
partijen gezocht worden.
In het onderstaande schema staat per relevant element samengevat welke acties nodig zijn. Daar waar
aangewezen hebben wij de verbeteracties aangescherpt aan de hand van suggesties van partijen uit de
schriftelijke consultatie.
Element van zorg
• Verbeteracties
Kenbaarheid van goede zorg
Tijdig verkennen en bespreken van de palliatieve zorgbehoeftes gedurende het gehele
palliatieve ziektebeloop ongeacht de markering van de laatste levensfase: bij diagnose van
ongeneeslijke ziekte en vervolgens, indien aangewezen, gedurende het verdere palliatieve
ziektebeloop.
• Partijen hebben in de consultatie nadrukkelijk aangegeven dat het maatschappelijke debat met
behulp van aandacht in de media zeer waardevol is om de bewustwording hierover te vergroten. De
recent door de NFK ontwikkelde website http://www.uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl/sluit hier
bijvoorbeeld goed op aan.
Verhelderen van behandelperspectief
Kenbaarheid hierover onder zorgprofessionals kan bereikt worden door het meer inzichtelijk maken
in de bestaande behandelrichtlijnen wat de behandelmogelijkheden zijn, en wat de mogelijkheden
zijn van zorg indien wordt afgezien van behandeling. Voorts kan door het ontwikkelen van een
patiëntenversie van de behandelrichtlijnen de kenbaarheid hiervan onder patiënten vergroot worden.
Zorginstituut ziet meerwaarde om op beide verbeteracties in te zetten.
Toepassing in de praktijk
Verhelderen van het behandelperspectief.
• Bij ontbreken van goede beslisondersteunende instrumenten (zoals keuzehulpen of DSS) kan op
eenvoudige wijze praktische invulling gegeven worden aan gedeelde besluitvorming met behulp van
de campagne '3 goedevragen'. Dit is een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie van
Medisch Specialisten.
(bij-)scholing van de betrokken beroepsgroepen, specifiek op het gebied van de competenties voor
gezamenlijke besluitvorming.
Tijdige inzet van palliatieve zorg door zorgprofessionals bevorderen.
De handreiking zoals ontwikkeld door de onderzoekers dient hiertoe (door-)ontwikkeld te worden.

24

De (transmurale) afstemming tussen zorgprofessionals verbeteren.
Ontwikkelen van een landelijke informatiestandaard voor overdracht van ACP afspraken, in het
bijzonder de afstemming en overdracht tussen de huisarts en zorgprofessionals van de 2e lijn.

26

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Uitkomsten van zorg
• Indicatoren ontwikkelen voor het monitoren van en documentatie van ACP afspraken over zorg en/of
behandeling in de laatste levensfase en de transmurale afstemming hierover.
in het bijzonder wordt gekeken of transmurale documentatie over ACP afspraken (en dus communicatie
hierover met de patiënt) heeft plaatsgevonden.
• uitkomstindicator ontwikkelen t.b.v. het meten van kwaliteit van overlijden en zorg in de laatste 30
levensdagen.Internationaal bestaat de ICHOM uitkomstindicator om de kwaliteit van overlijden te
meten. Men gebruikt hiervoor de plaats van overlijden en het aantal dagen in het ziekenhuis gedurende
de laatste 30 dagen voorafgaande aan overlijden.17 Bij voorkeur wordt deze uitkomstindicator
gecombineerd met een indicator voor continuïteit van zorg. In deze context wordt met continuïteit
van zorg bedoeld dat zorg verleent wordt die passend is voor de patiënt op het juiste moment, door de
juiste zorgverlener, en op een daarvoor gepaste plaats.
Effectiviteit
Bewijs van hoge kwaliteit over gepaste behandelkeuzes is onontbeerlijk om tot 'evidence-based' informatieverstrekking voor de patiënt te kunnen komen en om uiteindelijk tot het bepalen van een gepast
behandelperspectief te komen. Zorginstituut constateert aan de hand van het verdiepend onderzoek dat
er een 'evidence-gap' is op dit punt. ' Voor een patiëntgerichte inschatting van de relatieve effectiviteit
is het van belang dat effectiviteitsanalyses aangevuld worden met informatie over uitkomstmaten die
voor patiënten belangrijk zijn. Hoewel er geen concrete verbeteractie is op dit punt blijft Zorginstituut
Nederland graag in gesprek met partijen, daar waar een zo hoog mogelijke wetenschappelijk onderbouwing aangewezen is, in het bijzonder bij de kenbaarheid van goede zorg in de medisch specialistische
behandelrichtlijnen.
5

Uitvoerbaarheid
Er moeten afspraken gemaakt worden over de inhoudelijke invulling van een standaard voor overdracht
die de dynamiek van ACP weerspiegelt. Voorts hebben partijen in de consultatie aangegeven welke randvoorwaarden nodig zijn voor een goede overdracht, zoals eigenaarschap en technische ondersteuning
door ICT.
Monitoring
Het zorginstituut zal de verbeteracties gaan monitoren:
Jaarlijks wordt nagegaan wat de voortgang is van de verschillende verbeteracties. Hierover wordt zowel
kwalitatief als kwantitatief gerapporteerd in een voortgangsrapportage aan de minister van VWS;
Zorginstituut Nederland zal op verzoek van partijen gezamenlijke vervolgbijeenkomsten organiseren
om zo de onderlinge samenwerking te bevorderen, de voortgang te bespreken en eventuele stagnatie
hierin op te lossen;
Het Zorginstituut zal faciliteren bij het vormgeven van landelijke afspraken rondom de organisatie van
zorg;
het Zorginstituut zal drie jaar en respectievelijk vijfjaar na publicatie van dit Verbetersignalement een
evaluatierapport schrijven.
Gelet op de betrokkenheid en de verantwoordelijkheid van alle partijen verwacht Zorginstituut Nederland, dat de implementatie van de toegezegde verbeteringen in de richtlijnen en in de uitvoering van de
zorg goed zullen verlopen en dat daarvoor niet de inzet van wettelijk instrumentarium noodzakelijk zal
zijn.

27

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Bijlage 1 Verantwoording
Werkwijze systematische doorlichting programma Zinnige Zorg
Uitgongspunten
Zorginstituut Nederland heeft voor het programma Zinnige Zorg een systematische werkwijze ontworpen om de manier waarop gebruik wordt gemaakt van het verzekerde basispakket door te lichten. Kern
ervan is het identificeren en terugdringen van ineffectieve en/of onnodige zorg, zodat de kwaliteit van de
zorg voor de patiënt verbetert, de gezondheidswinst toeneemt en onnodige kosten worden vermeden.
Een systematische doorlichting doen we binnen een aandoeningengebied zoals gedefinieerd via het classificatiesysteem ICD-io. We werken bij een systematische doorlichting vanuit een aantal uitgangspunten:
De patiënt centraal
Bij het kijken naar de zorg stellen we de patiënt en het zorgtraject dat hij/zij doorloopt centraal. Achterliggende vraag is steeds in hoeverre de patiënt baat heeft bij de geleverde zorg. Krijgt hij de zorg die in
zijn situatie gepast is, of krijgt hij wellicht te weinig zorg (onderbehandeling) of juist teveel (overbehandeling)?

Gedeelde besluitvorming
Zorg moet aansluiten bij de persoonlijke omstandigheden van de patiënt. Naast de gestelde indicatie
spelen bij de keuze van de behandeling ook persoonsgebonden zaken als verwachtingen van de patiënt,
beroepssituatie, impact op sociaal functioneren, pijnbeleving, motivatie etc. Voor sommige diagnoses is
het duidelijk welke behandelopties ingezet moeten worden. Vaker echter zijn er verschillende behandelopties met elk voor- en nadelen en zal de keuze voor een bepaalde behandeling meer afhangen van de
voorkeuren van de patiënt en de behandelaar. Gedeelde besluitvorming is een manier om met de patiënt
tot een optimaal behandeltraject te komen. Er zijn verschillende instrumenten die gedeelde besluitvorming van arts en patiënt effectief kunnen ondersteunen, zoals keuzehulpen, optiongrids en patiëntversies van richtlijnen, en die de kwaliteit van het besluitvormingsproces verhogen.
Stepped core
We gaan er van uit dat behandelingen worden ingezet vanuit het stepped care principe. Binnen dit principe wordt zorg geboden vanuit een stappenplan: gestart wordt met de minst belastende effectieve behandeling en pas als deze onvoldoende resultaat oplevert worden complexere of zwaardere interventies
aangeboden. Stepped care is een algemeen uitgangspunt en geen dwingende eis. Het 'instapmoment'
is niet noodzakelijk bij stap 1 en er kunnen ook stappen worden overgeslagen als het klachtenpatroon
waarmee de patiënt zich presenteert daartoe aanleiding geeft.
Portijen in de zorg worden gedurende het gehele proces betrokken
Het Zorginstituut streeft naar actieve samenspraak met partijen in de zorg. Dit komt ten goede aan de
kwaliteit van de analyses en aan het draagvlak voor verbeteracties. In alle fasen van de systematische
doorlichting betrekken we de verantwoordelijke partijen.
Partijen worden via de koepels uitgenodigd voor verschillende overlegmomenten. Ook worden ze in de gelegenheid gesteld om te participeren bij de begeleiding van eventueel onderzoek door externe onderzoeksbureaus. Tenslotte vragen we partijen commentaar en suggesties te leveren op conceptversies van rapporten.
Fasen von systematische doorlichting
bevorderen van goede zorg voeren we een systematische doorlichting uit volgens een kwaliteits- of
verbetercirkel zoals geïllustreerd in onderstaand figuur. Deze cirkel bestaat uit vier opeenvolgende fasen:
Screeningsfase
Verdiepingsfase
Implementatiefase
Evaluatiefase

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl S, ICD-10: C34

Figuur 1: Verbetercirkel van Zinnige Zorg

Screemngsrase
DoarikfKanwviMn

W T MHTIJl N IH OC ?OHC

Evatuatla

M n P W I I J V * DE lour.

implementatie

DOORPMT1JIH IH DE ZORG

De verbetercirkel van Zinnige Zorg begint met de screeningsfase, waarin we een analyse maken van
hoe de zorg op dat moment geleverd wordt ('foto'). Op basis daarvan wordt een keuze gemaakt voor
een aantal verdiepingsonderwerpen. In de tweede fase, de verdiepingsfase bepalen we per onderwerp
het verbeterpotentieel. In de derde fase (implementeren) zijn vooral partijen in de zorg aan zet om de
afgesproken verbeteracties uit te voeren. Tenslotte kijken we in de evaluatiefase in hoeverre de gestelde
doelen bereikt zijn en of een nieuwe verbetercyclus gestart moet worden, met wellicht andere verbeterinstrumenten. Waar nodig kan het Zorginstituut haar wettelijke instrumenten inzetten (bijvoorbeeld
duiden, adviseren tot inclusie of uitsluiting uit het pakket, doorzettingsmacht in het kader van de Meerjarenagenda39 ) indien er onvoldoende resultaat is bereikt. Hieronder beschrijven we de vier fasen van de
verbetercirkel meer uitvoerig.

Screeningsfase
Het doel van de screeningsfase is de selectie van een aantal verdiepingsonderwerpen: onderwerpen met
een mogelijk verbeterpotentieel voor de kwaliteit en doelmatigheid van zorg door meer gepast gebruik
van zorg. Deze onderwerpen worden samen met de onderliggende analyse vastgelegd in een rapport
'Systematische analyse', aangeboden aan partijen in de zorg en aan de minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport.
Figuur 2 geeft weer hoe we in een systematische analyse verschillende bronnen raadplegen om te komen
tot een goede onderbouwing van verdiepingsonderwerpen. De bronnen zijn o.a. de kwaliteitsstandaarden (richtlijnen, zorgstandaarden en -modules), wetenschappelijke literatuur, declaratie- en andere
data en de partijen in de zorg. Daarbij verzamelen en analyseren we niet alle informatie tot in detail,
maar wordt vanuit signalen uit de praktijk of de data, gericht gezocht om een zo scherp mogelijk beeld
te krijgen van de geleverde zorg in de huidige situatie. Hierbij kijken we naar het traject dat de patiënt
doorloopt vanuit het perspectief (de "bril") van het Zorginstituut, met de elementen die het Zorginstituut
als goede en zinnige zorg definieert (zie toelichting in het vervolg).

29

t

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Figuur 2: Van bronnen naar verdiepingsonderwerpen in de screeningsfase

E

?

urn—

!

r»»™.«.

K..i.«iuk«l«i.

73J,„

1 W >

sas ~ - 333

De keuze van de verdiepingsonderwerpen is gebaseerd op de systematische analyse (aan de hand van
de elementen van goede en zinnige zorg), de grootte van het onderwerp (aantal patiënten, ziektelast,
budgetimpact), de verbeteringen die mogelijk zijn en wat de partijen in de zorg belangrijk vinden.

Verdiepingsfase
De verdiepingsfase volgt op de screeningsfase. Het doel van deze fase is om de wijze waarop de potentiële verbeteringen gerealiseerd kunnen worden zo concreet mogelijk te maken.
Per onderwerp voeren we, opnieuw aan de hand van de elementen van goede en zinnige zorg, gedetailleerd onderzoek uit en vullen we ontbrekende kennis aan met extra data-analyses, wetenschappelijke
reviews, praktijkonderzoek en/of literatuuronderzoek.
Het eindresultaat wordt vastgelegd in een zogeheten Verbetersignalement. Hierin staat welke verbeteringen in de zorg en de gezondheid naar inhoud en omvang het Zorginstituut mogelijk acht en maken
we een schatting van de omvang van de benodigde kosten (budgetimpact). We streven naar zo concreet
mogelijke afspraken met partijen over verbeteracties. Ook het Verbetersignalement wordt aangeboden
aan partijen in de zorg en aan de minister van VWS.

Implementatiefase
De implementatie is primair de verantwoordelijkheid van partijen in de zorg: patiënten, zorgprofessionals, instellingen en zorgverzekeraars. Ze vindt plaats conform de afspraken gemaakt in de verdiepingsfase. Het Zorginstituut kan in deze fase een ondersteunende en faciliterende rol hebben, bijvoorbeeld
door het organiseren van bijeenkomsten, het verstrekken van data en spiegelinformatie en het uitvoeren
van aanvullend onderzoek. Om de nakoming van afspraken qua inhoud en tijd te borgen kan het Zorginstituut de in het Verbetersignalement benoemde actiepunten die betrekking hebben op kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten op de Meerjarenagenda plaatsen.
Het Zorginstituut rapporteert periodiek over de voortgang aan de verantwoordelijke partijen en aan de
minister van VWS.

Eva/uatiefase
In de evaluatiefase bekijkt het Zorginstituut samen met de betrokken partijen of de resultaten die
benoemd zijn in het Verbetersignalement behaald zijn. Op basis daarvan bepalen we of er een nieuwe
verbetercyclus gestart moet worden, met wellicht andere verbeterinstrumenten. In deze fase kijken we
ook of alle benodigde informatie op een structurele wijze beschikbaar is.

Elementen van goede en zinnige zorg
Zowel in de screeningsfase als in de verdiepingsfase voeren we een analyse van de zorg uit. We hanteren
hiervoor de "Elementen van goede en zinnige zorg". Deze geven in hun samenhang een beeld van wat
het Zorginstituut beschouwt als goede en zinnige zorg. Ze sluiten ook aan op onze kwaliteits- en pakketbeheerstaken. Het gebruikte analyseschema is als volgt:

30

*

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bii patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

1. Kenbaarheid goede zorg
Beschrijving van wat we weten over de beschikbaarheid van (inter)nationale kwaliteitsstandaarden (zoals
richtlijnen), meetinstrumenten (vragenlijsten en indicatoren) en informatiestandaarden.40 Wij kijken of
deze vindbaar zijn in onder andere het Register van het Zorginstituut. Een Registeropname geeft aan dat
ze voldoen aan de procedurele criteria van het Toetsingskader. We streven ernaar dat alles wat vindbaar
is ook op Zorginzicht.nl wordt weergegeven.
Bestaat er patiënteninformatie zoals een patiëntenversie van een richtlijn, of informatie over diagnose en
behandeling op een website van een patiëntenvereniging, dan wel op KiesBeter of thuisarts.nl?
Zijn er keuzehulpen, option grids of uitkomstindicatoren die voor de patiënt relevant zijn, zoals maten
voor kwaliteit van leven, PROMs ' en PREMs ? Op welke websites (openbare database en publieksinformatie) zijn deze te vinden?
42

4

42

Naast de procedurele kant kijken we ook naar de inhoud van standaarden en richtlijnen: welke voor ons
onderwerp relevante aanbevelingen worden gedaan en zijn de (aanbevelingen in) richtlijnen voldoende
wetenschappelijk onderbouwd? Tot slot kijken we ook naar de aansluiting tussen eerste- en tweedelijnsrichtlijnen.
2. Toepassing in de praktijk
Hier kijken we aan de hand van verschillende bronnen (zoals declaratiedata, publicaties, formele en
informele consultaties) hoe de uitvoering van de zorg in de praktijk plaatsvindt (waaronder de aansluiting
tussen eerste en tweede lijn) en wat de experts ervan vinden.
We relateren wat we in de praktijk hebben gevonden aan de aanbevelingen in kwaliteitsstandaarden.
3. Uitkomsten van zorg
Wat heeft de patiënt aan de behandeling? Is er informatie over de kwaliteit van zorg en de uitkomsten
van zorg, en is deze vindbaar voor zorgverleners, patiënten en burgers? Zijn er bijvoorbeeld complicatieregistratie, sterftecijfers na een operatie, ervaringen van patiënten op uitkomsten of ervaringen (gemeten
met PROMs en PREMs)? En waar kunnen we deze informatie vinden, bijvoorbeeld op websites als ZorginZicht.nl (openbare database), Kiesbeter.nl of Zorgkaartnederland.nl.
4. Effectiviteit
Is de zorg effectief? Als we de wetenschappelijke onderbouwing van de richtlijnen, (zoals beoordeeld onder element 1. Kenbaarheid goede zorg), van voldoende kwaliteit achten, hanteren we de aanbevelingen
uit de richtlijnen als uitgangspunt voor goede zorg. Mochten de richtlijnen van onvoldoende kwaliteit,
danwel gedateerd zijn dan kunnen we partijen er op wijzen dat actualisatie van richtlijnen gewenst is.
Een formele beoordeling conform de door het Zorginstituut vastgestelde criteria inclusief een systematische review aan de hand van de GRADE-systematiek gebeurt indien de gesignaleerde knelpunten daar
aanleiding toe geven en de aanbevelingen in de richtlijnen ontbreken of onvoldoende wetenschappelijk
onderbouwd lijken te zijn.
4J

Een belangrijk onderdeel van een beoordeling van de effectiviteit zijn de uitgangsvragen, vervat in de
zogenaamde PICOT: Patient -Intervention - Comparator Outcome - Time. Voor welke groep patiënten is
de zorg bedoeld en is dat de groep waarvoor onderzoek beschikbaar is? Welke behandeling of zorg wordt
er geboden en is die zorg onderzocht? Met welke controlebehandeling (reguliere zorg, standaardtherapie) is die zorg vergeleken en wat voegt de aanbevolen zorg daaraan toe? En naar welke voor de patiënt
relevante uitkomsten is gekeken om vast te stellen of de zorg effectief was en voor hoe lang?
44

5. Kosteneffectiviteit
Kosteneffectiviteit geeft aan of de (meer)kosten van een behandeling in een redelijke verhouding staan
tot de gewonnen effectiviteit. We kijken of de richtlijnen iets zeggen over kosteneffectiviteit, en naar
(wetenschappelijke) literatuur. Waar we dat nodig achten voeren we een eigen kosteneffectiviteitsonderzoek uit.

31

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

6. Noodzakelijkheid"''
Hierbij kijken we of de zorg behoort tot het domein van de basiszorgverzekering en of het om kosten gaat
die mensen eventueel zelf kunnen betalen. Bij die afweging gaat het om twee verschillende aspecten: de
ernst van de ziekte (ziektelast) en de maatschappelijke noodzaak om een behandeling ook daadwerkelijk
te verzekeren. Waar de nadruk bij ziektelast ligt op de medische noodzakelijkheid, ligt deze bij 'noodzakelijk te verzekeren' op de verzekeringsnoodzaak.
6

7. Uitvoerbaarheid"

lorg moet uitvoerbaar zijn, anders kan het niet geleverd worden. Het element uitvoerbaarheid geeft aan
of voldaan is aan de randvoorwaarden en de houdbaarheid van het deel uitmaken van een interventie
in het basispakket. Relevant daarbij zijn o.a. draagvlak, organisatie (van zorg, indicatie en administratie),
bekostiging, jurisdictie en ethiek. Hier hoort bijvoorbeeld ook bij of er een bekostïgingstitel (prestatiebeschrijving) is voor een interventie die deel zou moeten uitmaken van het basispakket.
8. Samenhang in de kwaliteitscirkels
Hier kijken we of er gewerkt wordt met kwaliteitscirkels die erop gericht zijn om de zorg te verbeteren,
wie zich hiermee bezighouden en wat de onderlinge samenhang van de kwaliteitscirkels is.

Verschil screenings- en verdiepingsfase
De bril waarmee we naar de zorg kijken is in principe in alle fasen van de doorlichting hetzelfde, uitgaande van de hiervoor genoemde acht elementen. Wel verschillen aard en intensiteit van de systematische
analyse soms in de screenings- en in de verdiepingsfase. De terminologie geeft al aan dat het bij de eerste een globale inventarisatie betreft, op aandoening (ICD-io) niveau, en dat in de verdiepingsfase meer
gedetailleerd naar de geselecteerde onderwerpen wordt gekeken. In die fase is ook vaker sprake van het
combineren van verschillende databronnen.
Het gebruik van gegevens bij de analyse
Binnen het programma Zinnige Zorg maken we regelmatig gebruik van kwantitatieve gegevens. Zorgvuldig gebruik daarvan is vanwege de kwaliteit van de analyse, de acceptatie van de bevindingen en de
bescherming van de privacy van uitdrukkelijk belang. Het Zorginstituut onderkent dit belang expliciet en
neemt alle benodigde maatregelen om zorgvuldig met de beschikbare gegevens om te gaan. Hieronder
lichten we kort de kern toe van de wijze waarop we met kwantitatieve gegevens omgaan.
Aan de hand van zorginhoudelijke vragen doet het Zorginstituut data-onderzoek naar hoe zorg uit het
basispakket in de praktijk wordt toegepast." Hiervoor verzamelen we informatie uit vele bronnen: van
gesprekken met belanghebbenden tot wetenschappelijke publicaties, van cijfers van het RIVM tot declaratiegegevens.
6

Voor een deel gaat het daarbij om kwantitatieve gegevens en veelal om declaratiedata zoals het Declaratie Informatie Systeem (DIS), Zorg Prestaties en Declaraties (ZPD), en Genees- en hulpmiddelen
Informatieproject (GIP). We zorgen bij het gebruikvan data voor optimale borging van veiligheid en
privacy door verschillende maatregelen. Zo gebruikt het Zorginstituut gegevens op gepseudonimiseerd
persoonsniveau, over meerdere jaren en vanuit verschillende, voor een specifieke vraag te combineren
gegevensbronnen.
We gebruiken declaratiedata om een indruk te krijgen van de praktijk van de zorg. Declaratiedata zijn
een reflectie van de registratiepraktijk en niet altijd van de daadwerkelijk geleverde zorg. Desalniettemin
zijn deze data wel een belangrijke, en soms zelfs enige, informatiebron en kan deze waardevolle signalen
geven over de kwaliteit van de zorg. Nadere verkenning van de mogelijkheid van gebruikvan andere
databronnen is onderwerp van onderzoek, in samenwerking met VWS en andere partijen in de zorg.
De bescherming van de privacy staat voorop. De gebruikte persoonsgegevens zijn daarom gepseudonimiseerd en niet herleidbaar tot individuen. Desondanks worden ze wel beschouwd als bijzondere persoonsgegevens en betrachten we uiterste zorgvuldigheid ten aanzien van de analyses, met inachtneming

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bii patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

van geldende wetgeving. De gegevens worden alleen gebruikt voor vooraf gedefinieerde onderzoeksopdrachten/analyses, worden niet beschikbaar gesteld/gebruikt voor andere doeleinden en niet verspreid.
De resultaten van de analyses worden gepubliceerd op een niveau waarbij ze niet herleidbaar zijn tot het
niveau van individuele personen, patiënten, verzekeraars of zorgaanbieders.
De totstandkoming van deze systematische analyse is afgestemd met zorgprofessionals, patiënten,
instellingen, zorgverzekeraars en overheid.
Patiëntenverenigingen
Patiënten Federatie Nederland
Darmkanker Nederland
Longkanker Nederland
Beroepsverenigingen / Wetenschappelijke verenigingen
Nederlands huisartsen genootschap (N HG)
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
Nederlandse Vereniging voor Gastrointestinal Chirurgie (NVGIC)
Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH)
Nederlandse Vereniging voor Internisten (NIV)
Nederlandse vereniging voor klinische Geriatrie
Nederlandse Vereniging voor Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
Nederlandse Vereniging voor Medisch Oncologen (NVMO)
Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO)
Nederlandse vereniging voor verpleegkundigen (V&VN) Oncologie
Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT)
Zorgaanbieders
Federatie van Medisch Specialisten (FMS)
Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ)
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU)
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
Zorgverzekeraars
Zorgverzekeraars Nederland (ZN)

Tijdslijn systematische analyse: Laatste levensfase bij long- en darmkanker.
16 april 2015:

Rapport screeningsfase "Systematische Analyse nieuwvormingen"

15 september 2015:

Startbijeenkomst "Laatste levensfase bij long- en darmkanker"

september-oktober 2015

Uitwerking onderzoeksvragen

oktober 2015:

Uitzetten opdrachten door het Zorginstituut

l e kwartaal 2016:

Start onderzoeken

3e kwartaal 2016:

Onderzoeken zijn afgerond

22 september 2016:

"Symposium zinnige zorg in de laatste levensfase bij long- en darmkanker patiënten"
met de onderzoeksparken

6 oktober 2016:

Bijeenkomst voortgang resultaten onderzoeken naar 'Zinnige Zorg in de laatste levensfase
bij mensen met long- of darmkanker' met betrokken partijen

21 april 2017:

Versturen concept-verbetersignalement ter consultatie

2 juni 2017:

Deadline reacties

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Bijlage 2 Onderzoeken van derden in
opdracht van Zorginstituut Nederland
Disclaimer: De rapporten die u op onze webpagina aantreft zijn de onderliggende onderzoeksrapporten die het Zorginstituut heeft gebruikt voor de totstandkoming van dit rapport.
De gegevens en conclusies in deze onderliggende onderzoeksrapporten komen volledig voor rekening
van de onderzoeksbureaus die de rapporten hebben opgesteld. Het Zorginstituut heeft deze gegevens
en conclusies in zijn eigen rapporten niet altijd overgenomen.
Daarnaast geeft onderstaand overzicht de door het Zorginstituut gebruikte bronnen niet volledig weer.

Hieronder treft u een overzicht aan van de onderliggende onderzoeksrapporten ter ondersteuning van
dit Verbetersignalement. Deze rapporten zijn toegankelijk via de links in de mail welke naar de besturen
en de afgevaardigden gestuurd is. De belangrijkste bevindingen zijn samengevat in de bovenstaande
hoofdstukken.
Onderzoekopdracht

Uitvoerende partij/bijdrage naar onderzoeksvraag

Onderzoek naar zorg verleend in het ziekenhuis aan patiënten
met long- of darmkanker in de laatste levensmaanden:
Onderzoek naarde praktijkfoto: diagnostieken
behandelinterventies

IQ Healthcare, Radboudumc i.s.m. Afdeling Sociale geneeskunde,
EMGO+, Expertise Centrum Palliatieve zorg, VUmc en Integraal
kankercentrum Nederland (IKNL)

17

Achtergronden van de geleverde zorg'

8

Onderzoek naar afstemming van zorg tussen huisartsen en

Radboudumc Eerstelijnsgeneeskunde i.s.m. Radboudumc,
IQ Healthcare en Radboudumc. Pijn en palliatieve zorg

specialisten, communicatie over zorg tussen huisartsen en
patiënten, waaronder afspraken rondom de ACP.'*
Inventarisatie naar de omvang van palliatieve zorgbehoefte'''

1

Inventarisatie naar instrumenten die de patiënt ondersteunen in
de het proces van (gezamenlijke) besluitvorming over behandelbeslissingen in de laatste levensfase"
Inventarisatie naar instrumenten die levensverwachting
inschatten en behandelopties selecteren voor patiënten met
longkanker of darmkanker bij wie curatie geen optie i s "

Radboudumc, Anesthesiologie, pijn, palliatieve geneeskunde
i.s.m. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en LUMC,
expertisecentrum palliatieve zorg
Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg
(Nivel)
VU medisch centrum. Afdeling Klinische epidemiologie en
Klinimetrie, en Wiskundige modellering

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Bijlage 3 Eigen analyses Zorginstituut
Nederland
Verdieping van het onderwerp 'Zorggebruik in de laatste 3 levensmaanden bij patiënten met long- of
dikke darmkanker'
Naar aanleiding van de 'Praktijkfoto Laatste levensfase' van IQ Health Care, hebben we nader gekeken
naar het gebruik van radio- en chemotherapie, ligdagen en SEH-bezoeken in de laatste levensfase. Volgens de 'Praktijkfoto' neemt de behandelintensiteit toe in de laatste levensmaanden.
Verder hebben we gekeken naar het zorggebruik bij aanwezigheid van ziektegerichte behandeling en het
zorggebruik bij het ontbreken van ziekgerichte behandeling. Het idee is dat deze vorm van behandeling
geassocieerd is met hoger zorggebruik.
Radiotherapie in laatste levensfase
Uit tabel i blijkt dat patiënten met longkanker geregeld radiotherapie krijgen in hun laatste 3 levensmaanden, maar dat dit zelden het geval is bij patiënten met dikke darmkanker. Daarom beperken we
ons hier tot patiënten met longkanker.
Tabel 1: Gebruik van radiotherapie in laatste 3 levensmaanden

Aantal overleden patiënten in
2012 t/m 2015

Aantal patiënten met
radiotherapie in laatste
3 levensmaanden
(excl. brachytherapie)

Aantal patiënten met
longkanker

Aantal patiënten met
dikke darmkanker

Aantal patiënten met
zowel long- als darmkanker

36.625

25.058

1.147

(= 9.156 per jaar)
(IKNL 2014:
sterfte 10.346 pj.)

(= 6.265 per jaar)
(IKNL 2014:
sterfte 4.906 pj.)

(= 287 per jaar)

6.910

1.637

168

(=19%)

(• 7%)

(=15%)

Sommige vormen van radiotherapie in de palliatieve fase hebben binnen 4-6 weken effect (bv bestraling
van pijnlijke wervelmetastasen). Bij andere vormen is de tijd tot dat de bestraling effect heeft langer,
bijvoorbeeld schedelbestralingen. Wij hebben ons hier gefocust op schedelbestralingen, omdat bij een
korte geschatte levensverwachting er een kans is dat de patiënt geen voordeel van de bestraling zal
hebben en voortijdig overlijdt.
Er is geen DOT of zorgactiviteit specifiek voor schedelbestraling. Echter, de combinatie van 5 aaneengesloten radiotherapiefracties in combinatie met hersenonderzoek (CT-hersenen, MRI-hersenen,
PET-'whole body' (WB) maakt schedelbestraling waarschijnlijk. We hebben gekeken hoe vaak die combinatie voorkomt in de laatste levensfase.
48

In tabel 2 staat hoeveel patiënten in de onderzochte 4 jaren mogelijk een schedelbestraling hadden in
hun laatste 3 levensmaanden.

35

Tabel 2, aantal longkankerpatiënten met radiotherapie passend bij schedelbestraling, in hun laatste 3
levensmaanden
Aantal patiënten

Aandeel

Gemiddeld
aantal per jaar

Aantal longkankerpatiënten overleden in 2012 t/m 2015

36.625

100%

9.156

Subset met radiotherapie in laatste 3 levensmaanden
(excl. brachytherapie)

6.910

19%

1.728

Subset met 5 aaneengesloten fracties RT in laatste
3 levensmaanden

1.870

5%

468

Subset met hersenonderzoek (CT/MRI-hersenen/PET-WB) in
laatste 4 levensmaanden, naast '5 aaneengesloten fracties'"

1.110

3%

228

Onderwerp

In figuur i staat hoeveel fracties de patiënten kregen in de laatste 3 levensmaanden, van hen die minstens
1 fractie kreeg. De patiënten zonder CT-hersenen, MRI-hersenen of PET-WB zijn hierbij niet uitgesloten.
De meeste patiënten ondergaan een enkele of twee fracties, of 5 fracties. Dit patroon beschrijft naar alle
waarschijnlijkheid dat dit palliatieve bestralingen zijn.
Figuur 1, aantal radiotherapie fracties per longkankerpatiënt in de laatste 3 levensmaanden
2000

1500

llllll.l.l.
Deze analyse is herhaald voor longkankerpatiënten, die een serie van 5 aaneengesloten radiotherapie fracties in hun laatste levensmaand kregen, in combinatie met hersenonderzoek in hun laatste 2
levensmaanden. Dat waren 186 patiënten, wat neerkomt op 46 patiënten per jaar.
Conclusie radiotherapie
De toename in zorgintensiteit bestaat uit radiotherapie zorginterventies met mogelijk een palliatieve intentie. Een vorm van radiotherapie, die in de laatste levensfase door gebrek aan levensverwachting soms
geen effect kan hebben, is schedelbestraling. Dit betreft een klein volume patiënten met longkanker.
Chemotherapie in laatste levensfase
In tabel 3 staat het gebruik van chemotherapie add-on's in de laatste levensfase bij patiënten met longof dikke darmkanker. Bij de patiënten met dikke darmkanker zien we een concentratie (bijna 20 add-on's
per patiënt), en daar hebben we ons op gefocust.

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bii patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Tabel 3, add-on chemotherapiegebruik bij patiënten met long- of dikke darmkanker in de laatste 3
levensmaanden

Aantal overleden patiënten in
2012 t/m 2015

Aantal patiënten met
longkanker

Aantal patiënten met
dikke darmkanker

Aantal patiënten met
zowel long- als darmkanker

36.625

25.058

1.147

(= 9.156 per jaar)
(IKNL 2014:

(= 287 per jaar)

sterfte 10.346 pj.)

(= 6.265 per jaar)
(IKNL2014:
sterfte 4.906 pj.)

Aantal patiënten met add-on
chemotherapie in laatste
3 levensmaanden

4.005

94

82

(-11%)

(= 0%)

<• 7%)

Aantal add-on's in laatste
3 levensmaanden

7.978

1.838

146

(= 2.0 pp.)

(=19.6 pp.)

(=1.8 pp.)

Hieronder hebben we het add-on gebruik per middel bij patiënten met dikke darmkanker in beeld gebracht.
Tabel 4, Aantal giften van add-on's, in de laatste 3 levensmaanden bij patiënten met dikke darmkanker.
die zijn overleden in de jaren 2012 t/m 2015.
Omschrijving

Aantal giften

Irinotecan

1877

Oxaliplatine

1983

Bevacizumab

1500

Panitumumab

1306

Cetuximab

329

Paclitaxel

148

Gemcitabine

143

Docetaxel

31

Pemetrexed

15

Gefitinib

1

;

- We vermoeden capecitabine gebruik, maar dat konden we niet in de data vinden.
Conclusie klassieke chemotherapie
De toename in zorgintensiteit bestaat uit chemotherapie zorginterventies met mogelijk een palliatieve
intentie gezien de type geneesmiddelen die zijn gegeven. Het volume add-on gebruik bij patiënten met
long- of darmkanker in de laatste 3 levensmaanden is klein: bij darmkanker krijgt nog geen procent een
add-on en bij longkanker krijgt 11% een add-on, bij een gemiddeld gebruik van 2 giften.
Ligdagen in de laatste 3 levensmaanden
De 'Praktijkfoto' liet zien dat patiënten met long- of dikke darmkanker relatief veel ligdagen hadden in
hun laatste 3 levensmaanden. Bij longkanker waren dat meer ligdagen dan bij darmkanker. Hieronder
hebben we gekeken bij welke specialismen en bij welke diagnosen die ligdagen plaatsvonden. Om de
tabellen overzichtelijk te houden, tonen we alleen de items met meer dan 100 ligdagen. De diagnoseomschrijvingen komen van "Elektronische typeringslijst" van de NZa.

37

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Tabel 5. ligdagen van longkankerpatiënten uitgesplitst naar specialisme
Ligdagen

Diagnose van DOT, die ligdag bevat
Longgeneeskunde

178811

Inwendige Geneeskunde

24592

Neurologie

22402

Heelkunde

7963

Cardiologie

7244

Maag-, Darm-, en Leverziekten

3813

Orthopedie

2268

Klinische Geriatrie

2231

Neurochirurgie

1417

Urologie

1262

KNO

722

Revalidatiegeneeskunde

655

Cardio-pulmonale chirurgie

652

Anesthesiologie

403

Reumatologie

102

KNO

722

Revalidatiegeneeskunde

655

Cardio-pulmonale chirurgie

652

Anesthesiologie

403

Reumatologie

102

Tabel 6, ligdagen van longkankerpatiënten uitgesplitst naar diagnose
Afkappunt = minstens 1000 ligdagen
Specialisme

Diagnose

longzktn

Pneumonie

Aantal ligdagen
15096

long zktn

COPD

7034

neurologie

Neopl intracerebral

6071

longzktn

Pleurale aandoeningen

5873

interne gnk

Malign

4266

neurologie

Sec mal neopl intracerebral

3548

neurologie

Onbloedige beroerte

2897

interne gnk

Maligniteit nno

2385

long zktn

Overige

2058

cardiologie

Acuut hartfalen

1842

longzktn

Longembolie

1800

interne gnk

Malign

1754

0335

Poli/setting NVT (zt 12 13)

1682

neurologie

botuline toxine-beh polikl

1544

long zktn

Pneumothorax

1122

interne gnk

zonder antivirale behandeling

1093

long zktn

Dyspnoe

1073

cardiologie

Chronisch hartfalen

1046

Conclusie
Over het algemeen zijn ligdagen gekoppeld aan ernstige diagnosen.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bii patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: C) 8, ICD-10: C34

Tabel 7, ligdagen van longkankerpatiënten uitgesplitst naar specialisme
Diagnose van DOT, die ligdag bevat

Ligdagen

Inwendige Geneeskunde

75838

Heelkunde

43312

Maag-, Darm-, en Leverziekten

11649

Neurologie

6340

Cardiologie

5525

Longgeneeskunde

5337

Klinische Geriatrie

2673

Urologie

2233

Orthopedie

1001

Gynaecologie

711

Revalidatiegeneeskunde

409

Neurochirurgie

346

Anesthesiologie

301

KNO

189

Cardio-pulmonale chirurgie

110

Plastische chirurgie

104

Tabel 8, ligdagen van darmkankerpatiënten uitgesplitst naar diagnose
Afkappunt = minstens 1000 ligdagen

-

Diagnose van DOT, die ligdag bevat

ligdagen

Inwendige Geneeskunde

75838

Heelkunde

43312

Maag-, Darm-, en Leverziekten

11649

Neurologie

6340

Cardiologie

5525

Longgeneeskunde

5337

Klinische Geriatrie

2673

Urologie

2233

Orthopedie

1001

Gynaecologie

711

Revalidatiegeneeskunde

409

Neurochirurgie

346

Anesthesiologie

301

KNO

189

Cardio-pulmonale chirurgie

110

Plastische chirurgie

104

Conclusie
Over het algemeen zijn ligdagen gekoppeld aan ernstige opnamediagnosen. De achterliggende redenen
voor opname mogelijke gerelateerd zijn aan klachten passende bij de ziekte en/of passende bij patiënten
met (multi-) comorbiditeit.

39

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

SEH-gebruik in laatste levensmaanden
De 'Praktijkfoto' liet zien dat patiënten met long- of dikke darmkanker geregeld een SEH-bezoek hadden
in hun laatste 3 levensmaanden. De volgende 2 tabellen tonen bij welk specialisme en welke diagnose die
SEH-bezoeken plaatsvonden. Bij longkanker waren meer SEH-bezoeken dan bij darmkanker. De diagnoseomschrijvingen komen van "Elektronische typeringslijst" van de NZa.
Tabel 9, SEH-bezoeken bij longkankerpatiënten per specialisme, in laatste 3 levensmaanden
Specialisme van de DOT, die SEH-bezoek bevatte

Aantal SEH-bezoeken

Longgeneeskunde

16870

Inwendige Geneeskunde

4043

Neurologie

3588

Heelkunde

2238

Cardiologie

2053

Maag-, Darm-, en Leverziekten

569

Orthopedie

409

Urologie

257

Klinische Geriatrie

149

KNO

139

Neurochirurgie

59

Anesthesiologie

45

Oogheelkunde

27

Consultatieve Psychiatrie

14

Reumatologie

10

Dermatologie

10

Plastische chirurgie

5

Gynaecologie

3

Cardio-pulmonale chirurgie

2

Radiologie

1

Kindergeneeskunde/Neonatolgie

1

Zinnige Zorg I Zorg inde laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Tabel 10, SEH-bezoeken bij longkankerpatiënten per diagnose, in laatste 3 levensmaanden
Alleen diagnosen met meer dan 100 SEH-bezoeken worden getoond.
Diagnose van de DOT, die SEH-bezoek bevatte

Aantal SEH-bezoeken

Tumoren NSCLC

10291

Tumoren SCLC

1969

Pneumonie

1598

COPD

768

Pleurale aandoeningen

485

Atrium fibrilleren / flutter

454

Onbloedige beroerte

384

Malign

374

Overige

283

Maligniteit nno

257

Overige algemene diagnosen

251

Longembolie

241

Thoracale klachten eci

225

Overige trauma / SEH diagnosen

210

Chronisch hartfalen

206

zonder antivirale behandeling

191

Overige aandoeningen

185

Dyspnoe

185

Malign

166

Overige (buik)klachten algemeen

165

Acuut hartfalen

154

Femur

145

reguliere behandeling/geen behandeling poli

134

Bacteriaemie/sepsis

123

Hemoptoë

117

Diep veneuze trombose extrem

115

Commotio / contusio cerebri

110

Poli/setting NVT(ztl2 13)

107

Pijn op de borst

106

Conclusie
Over het algemeen zijn SEH-bezoeken bij patiënten met longkanker gekoppeld aan ernstige diagnosen.
De achterliggende redenen voor opname zijn mogelijke gerelateerd aan klachten passende bij de ziekte
en/of passende bij patiënten met (multi-) comorbiditeit.

41

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Tabel 11, SEH-bezoeken bij darmkanker per specialisme in laatste 3 levensmaanden
Specialisme van de DOT, die SEH-bezoek bevatte

Aantal SEH-bezoeken

Inwendige Geneeskunde

8152

Heelkunde

3328

Neurologie

1101

Maag-, Darm-, en Leverziekten

1063

Cardiologie

847

Longgeneeskunde

774

Urologie

372

Orthopedie

197

Klinische Geriatrie

166

kNO

43

Anesthesiologie

31

Gynaecologie

25

Neurochirurgie

17

Plastische chirurgie

9

Oogheelkunde

8

Dermatologie

6

Kindergeneeskunde/Neonatolgie

4

Consultatieve Psychiatrie

3

Reumatologie

2

Radiologie

1

Cardio-pulmonale chirurgie

1

Tabel 12, SEH-bezoeken bij darmkanker per diagnose in laatste 3 levensmaanden
Alleen diagnosen met meer dan 100 SEH-bezoeken worden getoond.
Diagnose van de DOT, die SEH-bezoek bevatte

Aantal SEH-bezoeken

Maligniteit colorectal

4594

Maligne neoplasma colon

834

Colorectal maligniteit

566

Maligne neoplasma rectum

365

Bacteriaemie/sepsis

308

lleus:paralyt

268

Maligne neopl recto-sigmoïd

267

Overige (buik)kl algemeen

247

zonder antivirale behandeling

200

Onbloedige beroerte

196

Pneumonie

184

COPD

166

lleus/volvulus

156

Ac nierinsuff znd dialyse

150

Acuut hartfalen

134

Maligniteit nno

129

Overige niet maligne Gl aand

121

UWI (excl uroseps

120

Pleurale aandoeningen

118

Intracerebral bloeding

115

Poli/setting NVT(ztl2 13)

115

Chronisch hartfalen

108

Overige algemene diagnosen

107

Atrium fibrilleren /flutter

102

Conclusie
Over het algemeen zijn SEH-bezoeken bij patiënten met dikke darmkanker gekoppeld aan ernstige diagnosen.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Zorggebruik bij ziektegerichte behandeling
Tenslotte hebben we gekeken naar de relatie tussen ziektegerichte behandeling en zorggebruik. We hebben
ziektegerichte behandeling geoperationaliseerd als "chemotherapiegebruik". Chemotherapie wordt vrijwel
altijd gegeven om het leven te verlengen, niet om symptomen te verlichten. De effectiviteit van chemotherapie wordt altijd beoordeeld op survivalwinst, niet op verbetering van kwaliteit-van-leven. Dit geldt overigens niet voor radiotherapie, waardoor het niet geschikt is om 'ziektegericht' mee te operationaliseren.
We hebben de patiënten opgesplitst in een groep die in de laatste 3 levensmaanden chemotherapie kreeg,
en een groep die dat niet kreeg. We focussen ons eerst op ligdagen en daarna op SEH-bezoeken. Ligdagen
zijn relevant vanwege de kosten, SEH-bezoeken omdat dat vaak een ongewenste panieksituatie is.
Tabel 1 3: Kans op 1 of meer ligdagen, bij wel/ niet chemotherapiegebruik
Ziekte

Chemotherapiegebruiker

Ligdag gehad

darmkanker

nee

nee

Aantal patiënten
11925

darmkanker

nee

ja

9613

darmkanker

ja

nee

852

darmkanker

ja

ja

2668

longkanker

nee

nee

15418

longkanker

nee

ja

15355

longkanker

ja

nee

940

longkanker

ia

ja

4912

Deze tabel kunnen we als volgt samenvatten: Kans op 1 of meer ligdagen onder,
Darmkankerpatiënten zonder chemotherapie: 45%
Darmkankerpatiënten met chemotherapie: 76%
• Longkankerpatiënten zonder chemotherapie: 50%
• Longkankerpatiënten met chemotherapie: 84%.
Tabel 14: Gemiddeld aantal ligdagen bij chemotherapie- en niet-chemotherapiegebruikers
ziekte

chemotherapiegebruiker

darmkanker

Nee

5.6

Ja

10,4

longkanker

Nee

6,0

longkanker

Ja

11.9

darmkanker

•

Gemiddeld aantal ligdagen

Tabel 15: Kans op 1 of meer SEH-bezoeken, bij wel/ niet chemotherapiegebruik
Ziekte

Chemotherapiegebruiker

SEH-bezoek gehad

darmkanker

Nee

nee

Aantal patiënten
13819

darmkanker

Nee

ja

7719

darmkanker

Ja

nee

1375

darmkanker

Ja

ja

2145

longkanker

Nee

nee

17676

longkanker

Nee

ja

13097

longkanker

Ja

nee

1869

longkanker

Ja

)l

3983

Deze tabel kunnen we als volgt samenvatten: Kans op 1 of meer SEH-bezoeken onder,
Darmkankerpatiënten zonder chemotherapie: 36%
Darmkankerpatiënten met chemotherapie: 61%
Longkankerpatiënten zonder chemotherapie: 43%
longkankerpatiënten met chemotherapie: 68%.

43

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Tabel 16: Gemiddeld aantal SEH-bezoeken bij chemotherapie- en niet-chemotherapiegebruikers
Chemotherapiegebruiker

Gemiddeld aantal SEH-bezoeken

darmkanker

nee

0,6

darmkanker

ia

1.1

longkanker

net

0,7

longkanker

H

1.4

Conclusie
Patiënten, die tot aan het eind ziektegericht behandeld worden, hebben bijna twee keer zoveel ligdagen
en SEH-bezoeken in hun laatste 3 levensmaanden. Dit is opmerkelijk omdat patiënten die chemotherapie
krijgen vaak fysiek wat sterker zijn, dan degenen die geen chemotherapie (meer) krijgen, en dan minder
zorggebruik wordt verwacht.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Bijlage 4 Elementen van goede en zinnige
zorg
Kenbaarheid van goede zorg
Kenbaarheid van zorg gaat over de beschikbaarheid van openbaar toegankelijke documenten die goede
zorg beschrijven. Het betreft kwaliteitsstandaarden zoals richtlijnen en zorgstandaarden, meetinstrumenten en patiënteninformatie.
Kwaliteitsstandaarden
Er werd onderzocht welke aanbevelingen in nationale en internationale kwaliteitstandaarden zijn opgenomen over zorg in de laatste levensfase. Voor de overzichtelijkheid bespreken we hieronder telkens
onze bevindingen in de volgorde van de verbetersignalen, te weten: (transmurale) afstemming over ACP
afspraken, het tijdig spreken over voorkeuren en de palliatieve zorgbehoefte van patiënt, en gedeelde
besluitvorming over palliatieve zorg en behandeling.
Afstemming met de eerstelijn over ACP afspraken
Er werd onderzocht welke aanbevelingen in nationale kwaliteitsstandaarden opgenomen zijn over (transmurale) afstemming over ACP afspraken.

We concluderen:
Over de afstemming met de eerste lijn sluiten de Nederlandse kwaliteitsstandaarden niet geheel op
elkaar aan. In tegenstelling tot de SONCOS- norm en de tumoroverstijgende richtlijn over Algemene
principes van palliatieve zorg van het IKNL wordt in het NHG standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk een actieve rol aan de huisarts toegeschreven bij start van de palliatieve fase.

Toelichting aan de hand van bevindingen
In het rapport multidisciplinaire normering oncologische zorg (SONCOS normeringsrapport)50 is er een
norm voor de afstemming en terugverwijzing bij het stoppen van de tumorgerichte behandeling. Dan
dient te worden afgesproken welke professional het vervolgtraject coördineert en vindt, indien nodig
overdracht plaats van de patiënt. In de IKNL richtlijnen over algemene principes van palliatieve zorg
wordt aanbevolen, dat wanneer de patiënt in de tweede lijn meer symptoom- dan ziektegericht wordt
behandeld, de huisarts te betrekken bij de gespreksvoering en besluitvorming. Overdracht naar de eerste
lijn dient dan overwogen te worden en dit moet met de patiënt besproken worden. In de terminale fase
wordt een centrale rol aan de huisarts toegekend, in de tumoroverstijgende richtlijnen wordt verwezen
naar de tumorspecifïeke transmurale zorgpaden. Zorgpaden kunnen dienen als leidraad bij het ontwikkelen en implementeren van zorgpaden. De zorgpaden beschrijven dat de huisarts geïnformeerd moet
worden bij elke stap in het zorgpad: diagnose, behandeling en nazorg traject. In de zorgpaden wordt
aandacht gegeven voor het markeren van de overgang van ziektegerichte palliatieve behandeling naar
symptoompalliatie.
Het standpunt oncologische zorg in de huisartsenpraktijk beschrijft een rol voor de huisarts in het
proces van gezamenlijke besluitvorming bij start van de palliatieve fase. Patiënten blijken in deze fase
persoonlijke aandacht en ondersteuning het allerbelangrijkste vinden. Daarnaast willen zij dat hun
huisarts bereikbaar en beschikbaar is en goede uitleg geeft, onder meer over het beloop van de ziekte,
de te verwachten klachten en de behandelmogelijkheden. Het ter sprake brengen van best- and- worstcase-scenario's helpt de patiënt om de palliatieve fase bewust door te maken. Het standpunt beveelt
aan dat in de palliatieve fase de huisarts contact houdt met patiënt en met de behandelend specialist. De
huisarts stelt in samenspraak met de patiënt, de directe naasten/mantelzorgers en professionele zorgverleners het zorgplan bij, gericht op de palliatieve en terminale fase.

45

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Tijdige spreken von het gesprek over voorkeuren en palliatieve zorgbehoeften
Er werd onderzocht welke aanbevelingen in nationale en internationale kwaliteitsstandaarden opgenomen zijn over tijdige inzet van palliatieve zorg.

We concluderen:
ln verschillende kwaliteitsstandaarden wordt gewezen op het belang van goede communicatie en
gedeelde besluitvorming in de palliatieve fase. In de tumoroverstijgende richtlijnen over palliatieve
zorg wordt het belang van tijdige inzet van palliatieve zorg beschreven. In de tumorspecifieke behandelrichtlijnen ontbreken desondanks concrete handvatten over het tijdig spreken over voorkeuren van de
patiënt en over de zorgbehoeftes in brede zin. ln de huidige richtlijnen beperken de aanbevelingen zich
tot een aanbeveling over het signaleren van de psychosociale zorgbehoeften.

Toelichting aan de hand von bevindingen
Buitenlandse richtlijnen besteden weinig aandacht aan markering, gezamenlijke besluitvorming en palliatieve zorg. Slechts de Amerikaanse en Schotse richtlijnen hebben daarover aanbevelingen opgenomen.
ASCO heeft in november 2016 een update van haar richtlijn uitgebracht die aanbevelingen doet over de
integratie van palliatieve zorg en oncologische zorg tijdens ziektegerichte behandeling. Laagdrempelige
palliatieve ondersteuning is daarbij belangrijk, bij voorkeur bij de aanvang van de palliatieve fase.
Per 1 januari 2017 is de SONCOS-norm van kracht over het palliatieve team. Dan moeten ziekenhuizen
die oncologiepatiënten behandelen beschikken over een multidisciplinair team palliatieve zorg dat werkt
volgens de richtlijn palliatieve zorg en gebruik maakt van een instrument om de behoefte aan palliatieve
zorg te inventariseren.
In de landelijk behandelrichtlijnen voor longkanker (niet-kleincellig en kleincellig) en darmkanker (dikkeen endeldarmkanker) is een paragraaf opgenomen over communicatie en besluitvorming. De richtlijn
Colorectaal carcinoom 2014 gaat men specifiek in op het belang van gedeelde besluitvorming. Ook wordt
op het belanggewezen van anticiperend informeren en handelen. Deze richtlijn verwijst naar de Wet op
Geneeskundige Behandelovereenkomst (WBGO) die hiervoor een wettelijke kader biedt. De WBGO stelt
dat voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelovereenkomst de toestemming van de patiënt
is vereist. Een andere bepaling is dat als de patiënt te kennen heeft gegeven geen inlichtingen te willen
ontvangen, het verstrekken daarvan achterwege blijft. In de beide richtlijnen en de tumorspecifieke zorgpaden wordt de Lastmeter aanbevolen voor het detecteren van psychosociale zorgbehoefte.
5

In de Zorgmodule palliatieve zorg ' en de IKNL algemene richtlijnen voor de praktijk wordt een handreiking gegeven voor het gebruik van 'de surprise question'. Dat is een generiek instrument dat zorgverleners helpt het moment te bepalen om de laatste levensfase te markeren en het gesprek over het
levenseinde aan te gaan en de palliatieve zorgbehoefte te bepalen. Bij de surprise question vraagt de
zorgverlener zich af of hij verbaasd zou zijn wanneer deze patiënt binnen een jaar zou overlijden. In de
algemene praktijkrichtlijnen worden ook aanbevelingen gedaan over de begeleiding van de patiënt in de
fase van meer ziekte- dan symptoomgerichte gerichte palliatie, het bespreken van scenario's en aandacht
voor lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Overzicht relevante kwaliteitsstandaarden
Organisatie

Jaar

Aanbeveling

Richtlijn colorectaalcarcinoom"

IKNL

2014

Voor aanbevelingen over het exploreren van eigen
wensen en voorkeuren van de patiënt, ACP, markering
van de palliatieve fase wordt in de richtlijnen verwezen
naar de tumorspecifieke transmurale zorgpaden.

Richtlijn niet kleincellig longcarcinoom"

NVALT

2015

Voor aanbevelingen over het exploreren van eigen
wensen en voorkeuren van de patiënt, ACP, markering
van de palliatieve fase wordt in de richtlijnen verwezen
naar de tumorspecifieke transmurale zorgpaden.

Colorectal cancer: diagnosis and
management. Clinical guideline"

NICE

2011

Geen

Lung Cancer: diagnosis and
management. Clinical guideline"

NICE

2011

Geen

Consensus 1 st,2nd and further
lines in advanced NSLC '

ESMO

2014

Geen

Clinical practical guideline on
palliatieve care: ACP"

ESMO

2014

Systemic Therapy for Stage IV
NSLC: Clinical Practice Guideline
Update

ASCO

2015

Het multidisciplinaire team dient over goede
communicatievaardigheden te beschikken.

Integration of palliative care in
standard oncology care"

ASCO

2016

Patiënten met gemetastaseerde ziekte dienen
gespecialiseerde palliatieve zorg te ontvangen, vroeg
tijdens de ziektegerichte behandeling.

SIGN

2014

Longkankerpatiënten moeten toegang hebben tot een
palliatief team.

ACCP

2013

Patiënten met stadium IV en/of veel klachten dienen
palliatieve zorg aangeboden te krijgen in een vroeg
behandelstadium.
Bespreek bij elke patiënt de prognose en behandeldoelen bij diagnose en gedurende het hele ziekteverloop.
Start bij ongeneeslijke longkanker gesprekken over behandeldoelen, voor- en nadelen van levensverlengende
behandeling en ACP.

1 Kwaliteitsstandaard

5

55

Management of lung cancer

58

Palliative and end-of-life care in
lung cancer"

Verhelderen van het behandelperspectief in de medisch specialistische richtlijnen
Er werd onderzocht welke aanbevelingen in nationale kwaliteitsstandaarden opgenomen zijn over de
(zorg)mogelijkheden als ziektegerichte behandeling met levensverlengende intentie niet meer mogelijk is.
We concluderen:
In de tumorspecifieke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten wordt onvoldoende aandacht
gegeven aan het belang van terughoudendheid van het uitvoeren van diagnostieken behandelingen in
de palliatieve fase: de behandelmogelijkheden en de mogelijkheden van zorg indien wordt aTgezien van
behandeling wordt onvoldoende inzichtelijk gemaakt. De behandelrichtlijn Dwarslaesie en wervelmetastasen 2015, in het bijzonder de paragraaf over patiëntselectie en indicatie en de beslisboom voor
diagnostiek en therapieselectie kan als voorbeeld dienen voor het inzichtelijk maken van behandelmogelijkheden in richtlijnen.
53

Toelichting oon de hond van bevindingen
Omdat de aanleiding voor dit verbetersignalement sterk afgebakende vraagstukken heeft opgeleverd,
heet het Zorginstituut geen aanvullende systematische reviews of richtlijnenbeoordeling uitgevoerd.
Bewijs van hoge kwaliteit is onontbeerlijk om tot 'evidence-based' informatieverstrekking over gepaste
behandelkeuzes voor de patiënt te kunnen komen. Zorginstituut van mening dat hierbij speciale aandacht op zijn plaats is voor patiëntselectie: dit is van belang bij de inzet van behandelingen die potentieel
belastend kunnen zijn voor patiënten met een variabele maar overwegend korte overlevingsverwachting.
In de Nederlandse behandelrichtlijn Dwarslaesie en Wervelmetastasen is een beslisalgoritme (beslisboom) beschreven waarin een inschatting van de levensverwachting en functionele status meegewogen
worden in het maken van een behandelkeuze of terughoudendheid daarin.

47

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm-of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Er zijn verschillende initiatieven op dit gebied. Een voorbeeld is de in ontwikkeling zijnde Oncoguide.
Oncoguide toont beslisbomen voor diagnostiek en behandeling op basis van patiënt- en ziektegegevens.
De beslisbomen zijn gebaseerd op richtlijnen en expertprotocollen. Oncoguide wordt ontwikkeld door
het IKNL in samenwerking met zorgprofessionals.'
8

Overzicht kwaliteitsstandaarden
Kwaliteitsstandaarden die relevant zijn voor zorg in de palliatieve fase zijn in de onderstaande tabel
weergegeven. Aanbevelingen over palliatieve behandelingen per tumortype, zoals palliatieve chemotherapie, palliatieve radiotherapie zijn onderdeel van tumorspecifieke behandelrichtlijn voor medisch
specialisten. Naast deze tumorspecifieke richtlijnen zijn er ook de tumoroverstijgende richtlijnen voor
palliatieve zorg met aanbevelingen over algemene principes voor de praktijk en de meest recente inzichten ten aanzien van diagnostiek en behandeling van symptomen in de palliatieve fase. De Zorgmodule
palliatieve zorg beschrijft wat goede palliatieve zorg is. In 2015 zijn Palliactief en IKNL gestart met het
ontwikkelen van een Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. De verwachting is dat dit kwaliteitskader voltooid is medio 2018.
60

Organisatie

Jaar

Register"

Patiëntversie

Meetinstrumenten

Informatiestandaard

Richtlijn colorectaalcarcinoom"

IKNL

2014

nee

nee

DSCA registratie
betreft alleen
chirurgie

nee

Richtlijn niet kleincellig
longcarcinoom

NVALT

2015

nee

nee

DLSA registratie
betreft alleen
longchirurgie

nee

Zorgmodule palliatieve
zorg 2 0 1 3

CBO

2013

nee

ja

ja. CQ index op
Zorginzicht.nl

nee

Handreiking
"Tijdig spreken over het
levenseinde"

KNMG

2012

nee

ia

nee

nee

Algemene principes
van palliatieve zorg:
richtlijnen voor de
praktijk.

IKNL

2016

nee

nee

nee

nee

Standpunt oncologische
zorg in de huisartsenpraktijk

NHG

2014

nee

nee

nee

nee

Kwaliteitskader
palliatieve zorg *

IKNL

2018

verwacht

2018

nee

nee

Landelijke eerstelijns
richtlijn palliatieve zorg '

NHG

2006

nee

nee

nee

nee

Toolkit ACP voor
huisartsen"

LAEGO

2014

nee

nee

nee

nee

Kwaliteitsstandaard

61

M

65

5

64

6

6

Londelijke patiënteninformatie
Er werd onderzocht welke patiënteninformatie er is, zoals een patiëntenversie van een richtlijn, of informatie over diagnose en behandeling op een website van een patiëntenvereniging, dan wel op KiesBeter
ofthuisarts.nl?
We concluderen:
De recent door de NFK ontwikkelde website 'Uitbehandeld maar niet uitgepraat' gaat specifiek in op het
belang van het tijdig spreken als genezing niet meer mogelijk is: wat zijn de (behandel)mogelijkheden
die er nog zijn om de resterende periode dat patiënt nog leeft zo goed mogelijk door te komen?

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Toelichting oon de hond von bevindingen
Landelijke patiënteninformatie om het gesprek over het levenseinde te starten is beschikbaar. Er is een
patiëntenversie inclusief checklist met bespreekpunten van de KNMG Handreiking over het levenseinde.
Deze geeft patiënten een handreiking om wensen en verwachtingen voor de laatste levensfase te bespreken met hun arts in de periode voordat er ernstige klachten zijn ontstaan. Van de zorgmod ule Palliatieve
Zorg is ook een patiëntenversie gemaakt.
Op websites thuisarts.nl/levenseinde van de NHG is hiervan afgeleide informatie te vinden. Kiesbeter.
nl van Zorginstituut Nederland heeft een themadossier palliatieve zorg. Daarnaast zijn verschillende
websites waar zorg tijdens de palliatieve fase beschreven staat. Ook ziekenhuizen bieden informatie aan,
zoals de patiëntenfolder 'Ongeneeslijk ziek'samen uw zorg tijdig plannen van het Amphia ziekenhuis.
69

70

In de recent ontwikkelde website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) 'Uitbehandeld maar niet uitgepraat' staat het tijdig spreken over het levenseinde en de laatste levensfase
centraal.' Deze website meer kenbaar dat het van belang is dat patiënten, naasten en zorgverleners
tijdig met elkaar in gesprek moeten gaan en elkaar goed informeren en ondersteunen bij het maken van
keuzes als genezing niet meer mogelijk is maar gericht is op het bestrijden van klachten en symptomen.
Op de website worden patiënten geïnformeerd hoe lang de palliatieve fase duurt en dat deze per persoon anders kan zijn: het varieert van weken tot maanden, soms wel meer dan io jaren. Via deze website
is ook informatie voor zorgprofessionals te vinden over goede voorbeelden in de palliatieve zorg en over
het samenbrengen van de huisarts met de patiënt om het gesprek over de laatste levensfase aan te gaan.
Dit initiatief van de NFK sluit naadloos aan op dit Verbetersignalement.
5

Toepassing in de praktijk
Toepassing in de praktijk gaat over de implementatiegraad van kwaliteitsstandaarden, patiëntenversies
en keuzehulpen. In het bijzonder gaan we hieronder in op het verdiepende onderzoek naar beslisondersteuning voor patiënt en arts. Het onderzoek hebben wij uitbesteed'aan externe onderzoeksgroepen.
In een tweetal onderzoeken werd geïnventariseerd welke instrumenten beschikbaar zijn die de patiënt en
de arts ondersteunen bij behandelbeslissingen in de laatste levensfase. Er zijn verschillende instrumenten
die gedeelde besluitvorming van arts en patiënt effectief kunnen ondersteunen en die de kwaliteit van
het besluitvormingsproces verhogen. Keuzehulpen informeren de patiënt over behandelopties en de
risico's en kansen daarvan. Beslisondersteunende instrumenten, ook wel bekend als decision support
systems (DSS), zijn instrumenten die artsen kunnen ondersteunen bij het wegen van de voor- en nadelen
van verschillende behandelopties. Dergelijke instrumenten geven een schatting over overlevingskansen
en de belasting van de verschillende behandelopties.
De externe onderzoeken bestonden telkens uit een 'kwantitatief' deel en een 'kwalitatief deel'. Het doel
van het kwantitatieve deel is een analyse van de praktijk. Het 'kwantitatieve' deel werd uitgevoerd aan
de hand van bijvoorbeeld data-analyses van gegevens uit patiëntendossiers, systematische beoordeling
van de wetenschappelijke literatuur, of een cross-sectioneel onderzoek in Nederlandse ziekenhuizen. Het
'kwalitatieve' deel bestond uit focusgroepen, (landelijk uitgezette) interviews. Het doel van het kwalitatieve deel is om het beeld dat uit de praktijkanalyse rijst aan te vullen of nader te verklaren. Hieronder
geven we een samenvatting van het kwalitatieve deel van de verdiepende onderzoeken. In het bijzonder
beschrijven wij de voor dit Verbetersignalement relevante inzichten over potentiële knelpunten en (rand)
voorwaarden voor verbeteringen van zorg. Voor een volledige beschrijving van de betreffende verdiepende onderzoeken en de uitkomsten wordt verwezen naar de onderliggende externe rapporten.' '
6 7

We concluderen.'
Bij ontbreken van goede beslisondersteunende instrumenten (zoals keuzehulpen of DSS) kan op
eenvoudige wijze praktische invulling gegeven worden aan gedeelde besluitvorming met behulp van
de campagne '3 goede vragen'. Dit is een initiatief van de Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie van
Medisch Specialisten."

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Toelichting oan de hond von bevindingen
We concluderen dat er geen goede keuzehulpen voor de patiënt en DSS voor de arts voorhanden zijn. De
meeste keuzehulpen en DSS die in de wetenschappelijke literatuur werden geïdentificeerd zijn in ontwikkeling, onvoldoende gevalideerd of onvoldoende geactualiseerd naar de nieuwste behandelinzichten.
Dit zijn voor de zorgprofessionals belangrijke redenen om dergelijke beslisondersteunende instrumenten
niet in te zetten in het besluitvormingsproces. Methodologische, organisatorische en ook financiële aspecten maken echter dat op korte termijn het ontwikkelen van accurate keuzeondersteunende instrumenten niet realistisch is.
In de wetenschappelijke literatuur zijn voor zowel longkanker als darmkanker diverse keuzehulpen en
DSS instrumenten gevonden (zie hiervoor onderliggende rapporten). Omdat de stervensfase niet de
scope van deze verdieping is, laten we instrumenten voor de stervensfase buiten beschouwing. Grofweg
kunnen de DSS in twee categorieën ingedeeld worden afhankelijk van het doel dat zij beogen. Er is een
categorie DSS die de besluitvorming ondersteunt over therapieselectie aan de hand van een inschatting
van de gevoeligheid van de tumor voor doelgerichte behandelingen (meestal ziektegerichte palliatieve
behandeling). Ook is er een categorie DSS die de overgang markeren van ziektegerichte naar symptoomgerichte palliatieve behandelingen. Medisch specialisten geven het belang aan van het ontwikkelen van
instrumenten voor therapieselectie (de eerste categorie) op basis van moleculair-genetische tumorkenmerken, naast algemene patiëntkenmerken. Consulenten palliatieve zorg geven het belang aan van
instrumenten die naast therapieselectie ook, een inschatting geven van de levensverwachting en de
functionele conditie van patiënt (de 'tweede' categorie). Reguliere zorgverleners geven aan de informatie
over therapieselectie vooral te gebruiken om een eigen weloverwogen keuze te maken, eventueel ter
bespreking in het MDO (Multidisciplinaire overleg met andere medisch-specialisten), in mindere mate
voor het informeren van de patiënt.
Er is een groot draagvlak voor gedeelde besluitvorming onder zorgprofessionals. Tegelijkertijd geven zij
aan dat belangrijke voorwaarden voor gedeelde besluitvorming in de praktijk grotendeels ontbreken.
Bewijs van hoge kwaliteit is onontbeerlijk om tot 'evidence based' informatieverstrekking aan de patiënt
te komen. Een andere belangrijke randvoorwaarde is het betrekken van de patiënt en diens naasten in
het in het proces van gezamenlijke besluitvorming. Uit de praktijk blijkt dat hiervoor tijd nodig is. Tijd in
de zin van 'tijdig' het gesprek aangaan over de eigen waarden en voorkeuren, en de patiënt de gelegenheid bieden om tot het volle besefte kunnen komen dat de eigen waarden en voorkeuren belangrijk zijn
om mee te wegen in de keuze over zorg en behandeling. Zorgprofessionals geven aan dat, bij ontbreken van een geschikt beslisondersteunend instrument, op eenvoudige wijze praktische invulling kan
worden gegeven aan goede besluitvorming met behulp van de campagne '3 goede vragen'.' Door meer
kenbaarheid te geven aan deze campagne worden patiënten en artsen gestimuleerd om aan de hand van
deze drie vragen goed geïnformeerde keuzen te maken.
9

Uitkomsten
Bij uitkomsten van zorg kijken we of er kwaliteitsinformatie over uitkomsten van zorg beschikbaar en
vindbaar is.
We concluderen:
Er zijn verschillende initiatieven op het gebied van de ontwikkeling van uitkomstmaten of kwaliteitsinformatie. Zorginstituut isvan mening dat de uitkomstmaten in samenhang met elkaar beschreven
dienen te worden. Bij voorkeur wordt een uitkomstindicator voor de plaats van overlijden beoordeeld in
samenhang met een uitkomstindicator voor communicatie met de patiënt over voorkeuren en palliatieve zorgbehoeftes, bijvoorbeeld in de vorm van ACP afspraken en een uitkomstindicator voor continuïteit
van zorg.

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl8, ICD-10: C34

Toelichting oon de hond van bevindingen
Er is een CQ index palliatieve zorg ontwikkeld die momenteel wordt gebruikt voor het evalueren van het
landelijke Verbeterprogramma Palliatieve Zorg. Deze set verzamelt ook informatie over de plaats van
overlijden. Ook wordt gekeken naar patiënten en naasten voeren zelf de regie, de zorg is onderling goed
afgestemd, patiënten en naasten krijgen zorg die is afgestemd op hun specifieke wensen, behoeften en
waarden, er is aandacht voor zorgbehoeften op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel gebied. Deze
CQ-index vragenlijsten met bijbehorende werkinstructie zijn vindbaar op ZorginZicht.nl.
71

IKNL, NIVEL en de Expertisecentra Palliatieve Zorg hebben bij de Universitair Medische Centra een onderzoek gedaan naar de haalbaarheid en kosten van een Minimale Dataset Palliatieve Zorg." Wanneer
het Kwaliteitskader palliatieve zorg is vastgesteld en daarmee een gedragen definitie van kwaliteit van
palliatieve zorg, kan deze worden doorontwikkeld.
Kwaliteitsindicatoren waarover ziekenhuizen verantwoording afleggen door gegevens aan te leveren
voor het Register van het Zorginstituut betreffen indicatoren verzameld met de registraties DSCA (longkanker) en DLSA (darmkanker). Deze indicatoren gaan over volume chirurgie, radiotherapie, mortaliteit,
overlevingskans en volledigheid van de registraties. Er worden geen indicatoren voor de palliatieve fase
verzameld.
Internationaal bestaat de ICHOM uitkomstindicatoren om de kwaliteit van overlijden te meten. Men
gebruikt hiervoor de plaats van overlijden en het aantal dagen in het ziekenhuis de laatste 30 dagen voor
overlijden.'
6

Bij de evaluatie van het transmuraal zorgpad longcarcinoom en bij colorectaal-carcinoom wordt het percentage patiënten dat palliatieve chemo- of systeemtherapie heeft gehad binnen 30 dagen na overlijden
gemeten.
Effectiviteit
Bij effectiviteit van zorg kijken we of de zorg effectief is, wat heeft de patiënt aan de behandeling?

We concluderen:
Bewijs van hoge kwaliteit is onontbeerlijk om tot 'evidence-based' informatieverstrekking over gepaste
behandelkeuzes voor de patiënt te kunnen komen. Het inzichtelijk maken van meerdere behandelopties
waarmee de geschatte uitkomsten voor elke behandeling ten opzichte van elkaar vergeleken kan worden
vereist verregaande vraaggestuurde beoordeling. In het bijzonder over de verschillende palliatieve
behandelmogelijkheden en hoe deze zich tot elkaar verhouden op het niveau van wat voor de patiënt
belangrijke uitkomstmaten zijn. Voorde patiënt is het immers belangrijk wat de impact van een bepaalde behandelkeuze is op de kwaliteit van leven. Zorginstituut constateert aan de hand van ons onderzoek
dat er een 'evidence-gap' is op dit punt.

Toelichting aan de hand van bevindingen
Bewijs over ACP en gezamenlijke besluitvorming uit RCT's is wisselend aanwezig. Het probleem hierbij
is het kiezen van de juiste uitkomstmaten, de complexiteit en variatie van de patiënten en de communicatie." Een goede communicatie met patiënt en de onderlinge communicatie tussen zorgverleners in de
keten van zorg zijn een voorwaarde om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen te laten plaatsvinden. Daarom heeft het Zorginstituut geen aanvullende systematische
reviews van richtlijnen of bewijslast van ACP, gedeelde besluitvorming en tijdige inzet van palliatieve zorg
uitgevoerd. De resultaten uit de data-analyses gaven geen aanleiding om effectiviteitsanalyses de doen
van individuele diagnostische of behandelinterventies (bijlage 3). De Minister schrijft in een kamerbrief
over Samen Beslissen (oktober 2015): 'Onze ambitie is helder: wij willen dat patiënten samen met hun
arts optimaal kunnen beslissen over de behandeling die in hun situatie passend is. Alle partijen in de zorg
onderschrijven dit en werken hard om dit mogelijk te maken'. "
7

51

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Bewijs van hoge kwaliteit over gepaste behandelkeuzes is onontbeerlijk om tot 'evidence-based' informatieverstrekking voor de patiënt te kunnen komen. Zorginstituut constateert aan de hand van het
verdiepend onderzoek dat er een 'evidence-gap' is op dit punt. Enerzijds kan een oplossing gevonden
worden in het uitvoeren van gerandomiseerd onderzoek gericht op het direct (head-to-head) vergelijken
van de verschillende palliatieve behandelopties. Gezien het snel evoluerende behandellandschap is dit
echter niet realistisch. Anderzijds is het waardevol om te onderzoeken in hoeverre het mogelijk is om op
basis van bestaande evidentie de relatieve effectiviteit van de verschillende palliatieve behandelopties te
bepalen. Er zijn verscheidene initiatieven van partijen die zich richten op het ontwikkelen van dergelijke
beslisondersteuning van de arts. Voor een patiëntgerichte inschatting van de relatieve effectiviteit is het
van belang dat effectiviteitsanalyses aangevuld worden met informatie over uitkomstmaten die voor
patiënten belangrijk zijn. Immers voor de patiënt is het belangrijk om te weten wat de invloed is van een
bepaalde behandelkeuze op de kwaliteit van leven.
27

Kosteneffectiviteit
Hierbij beoordelen we of de zorg kosteneffectief is.
In het kader van de onderzoeksvragen is een kosteneffectiviteitanalyse niet relevant. Dit rapport niet gaat
over (kosteneffectieve) interventies, maar over het waardig afronden van het leven en waardig sterven en
daarbij passende zorg. De hulp die daarbij geboden wordt past niet in het financieel economische model
van kosteneffectiviteitanalyses.
Noodzakelijkheid
Ziektelast in het kader van de systematische analyse is een invalshoek waarmee we de ernst van een
aandoening aangeven, met als doel inzicht te krijgen in de medische noodzakelijkheid van het
behandelen van de aandoening.
Het zal duidelijk zijn dat deze vraag niet relevant is voor patiënten met long- en darmkanker: de noodzaak om deze patiënten palliatieve zorg te bieden is evident. Wel kunnen vraagtekens gezet worden of er
sprake is van gepaste inzet van sommige palliatieve behandelingen en algemene zorg in het ziekenhuis in
de laatste levensfase.
Uitvoerbaarheid
Het criterium uitvoerbaarheid gebruiken we om te onderzoeken of er factoren zijn die een succesvolle
uitvoering van de zorg in de weg staan. Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om draagvlak, budgetimpact of
organisatie van zorg. Het betreft hier de randvoorwaarden voor succesvolle toepassing.
Binnen de systematische doorlichting richten wij ons op het perspectief van de patiënt en de zorg die
deze nodig heeft." Een goede communicatie over alle settingen in de keten van zorg is een voorwaarde
om zorg vanuit het perspectief van de patiënt in de praktijk daadwerkelijk te kunnen te laten plaatsvinden. Deze speelt zo mogelijk een nog grotere rol spelen in de laatste levensfase dan in eerdere fases.

We concluderen:
Er zijn verschillende initiatieven die beogen partijen te verbinden om overeenstemming te vinden om
de goede palliatieve zorg inde praktijk te realiseren. Het Zorginstituut is van mening dat een belangrijke
randvoorwaarde de uitwisselbare informatie tussen ie lijn en ziekenhuis over ACP afspraken is. Hiertoe
dient een transmurale informatiestandaard ontwikkeld te worden
De grootste verbeterslag van dit verbetersignalement ligt in het toepassen van tijdige inzet van
palliatieve zorg. Dit vereist scholing en ontwikkelen van competenties die toegesneden zijn op de
nieuwe technieken van goede informatieverstrekking en gedeelde besluitvorming.

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bii patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Toelichting oan de hond van bevindingen
De randvoorwaarden voor succesvolle toepassing van transmurale afstemming en het tijdig inzetten van
palliatieve zorg staan beschreven in verschillende documenten.
Transmurale afstemming:
Het Project 'Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland' beoogt de landelijke organisaties die zich
bezighouden met palliatieve zorg te verbinden met wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties, zorgverzekeraars en overheid om in overeenstemming te komen tot een transmuraal, gedragen,
eenduidig kwaliteitskader van palliatieve zorg met passende financiering. De verwachting is dat dit
kwaliteitskader in mei 2017 wordt opgeleverd. Bij de kwaliteitskaders zijn door het IKNL ook zorgpadformats ontwikkeld voor transmurale zorgpaden long- en darmkanker.' Deze formats zijn modellen voor
ziekenhuizen om binnen teams het kwaliteitskader te kunnen implementeren en af te spreken van wie,
wanneer, wat verwacht wordt in de patiëntenzorg. Deze zorgpadformats geven aandacht aan: gedeelde
besluitvorming, zorg aansluiten op waarden en voorkeuren de patiënt, markering van de palliatieve fase
en ACP.
5

Tijdig afstemmen op wensen en voorbeuren en palliatieve zorgbehoefte van patiënt: tijdige inzet van palliatieve zorg:
Per 1 januari 2017 wordt de SONCOS-norm van kracht over het palliatieve team. Dan moeten ziekenhuizen die oncologiepatiënten behandelen beschikken over een multidisciplinair team palliatieve zorg dat
werkt volgens de richtlijn palliatieve zorg en gebruik maakt van een instrument om de behoefte aan palliatieve zorg te inventariseren. In dit team werken tenminste twee medisch specialisten en een verpleegkundige met specifieke expertise in de palliatieve zorg. Tenminste één van de medisch specialisten in het
multidisciplinaire team dient specifieke scholing op het gebied van palliatieve zorg te hebben voltooid.
Er is vaste mogelijkheid tot consultatie van een internist-oncoloog, anesthesioloog, neuroloog, longarts,
MDL-arts, radiotherapeut, apotheker, psycholoog, geestelijk verzorger en maatschappelijk werkende, allen met deskundigheid in palliatieve zorg. Het palliatieve team komt tenminste wekelijks bijeen en dient
te zorgen voor tijdig transmuraal overleg en overdracht ten behoeve van optimale palliatieve zorg in de
thuissituatie. Het dient ook beschikbaar te zijn voor overleg over patiënten die ontslagen zijn en thuis
palliatieve zorg ontvangen onder leiding van de huisarts.
55

Samenhang in kwaliteitscirkels
Verbetering van kwaliteit van zorg in de palliatieve fase krijgt volop aandacht. Er zijn al veel initiatieven
op dit gebied (o.a. ZonMW programma Palliantie). Een kwaliteitskader voor palliatieve zorg, waarbij
alle veldpartijen betrokken zijn, is in ontwikkeling. Er is een Meerjarenprogramma voor de grootschalige
herziening en implementatie van de palliatieve richtlijnen. Darmkanker en longkanker staan ook op de
kwaliteits- en doelmatigheidsagenda van de Hoofdlijnenakkoord partners.
Het Zorginstituut kan en wil een bijdrage leveren aan deze kwaliteitsverbetering, door de inbreng van
kennis, data en onderzoek en door haar gecombineerde taken op het gebied van pakketbeheer en
kwaliteitsverbetering. Zij neemt deel aan de Stuurgroep Palliatieve zorg van VWS.

53

Zinnige Zorg I Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C31

Bijlage 5 overzicht reacties partijen
Zorginstituut Nederland heeft op 6 oktober 2016 een bijeenkomst georganiseerd, waarin met partijen
de analyses van de verdiepingsonderzoeken zijn besproken. In deze bijeenkomst zijn de partijen ook in
de gelegenheid gesteld o m commentaar en suggesties te geven op de inhoud en de interpretaties van
de analyses. Deze reacties van partijen hebben bijgedragen aan een nuancering en verduidelijking van
onze analyses. Op deze manier hebben zij voor een belangrijk deel input geleverd aan de totstandkoming
van dit Verbetersignalement. Het verslag van deze bijeenkomst vindt u in bijlage 5. Naast deze bijdrage zijn de partijen ook in de gelegenheid gesteld o m een schriftelijke reactie te geven op het concept
Verbetersignalement. Wij hebben de partijen in de consultatie gevraagd te reageren op de afzonderlijke verbeteracties. Daarnaast hebben wij het gevraagd om suggesties te doen welke partijen relevant
zijn voor implementatie van de verbeteracties. Enkele partijen, zoals de Nederlandse Vereniging voor
Radiotherapie en Oncologie en zorgverzekeraar CZ hebben in hun algemene reactie te kennen gegeven
het Verbetersignalement te ondersteunen. De meer gedetailleerde commentaren van partijen hebben wij
in onderstaand overzicht weergegeven. De reacties zijn telkens weergegeven per verbetersignaal en de
daarbij behorende verbeteracties.

Verbetersignaal:
Kenbaarheid vergroten bij patiënten en zorgverleners over het tijdig bespreken van de palliatieve zorgbehoeftes: bij
de diagnose van ongeneeslijke ziekte en vervolgens indien nodig gedurende het verdere palliatieve ziektebeloop.
Reactie NFK

Het kweken van meer bewustwording dat niet (verder) behandelen ook een optie is, is belangrijk,
aldus de NFK. De NFK stelt in haar commentaar voor om andere stakeholders aan te spreken op
slogans zoals 'opgeven is geen optie!'. NFK stelt voor om hierbij 'uit de box' te denken om daarmee
het grote publiek te bereiken. Relevante partijen voor implementatie zijn: NVALT (longkanker) en
NVMO (solide tumoren dus ook colorectaal) en HOVON.

Reactie NVMO

De NVMO is van mening dat fors ingezet moeten worden op landelijke campagnes. Er moet aandacht worden besteedt aan de ' niet oneindige houdbaarheid van de gezondheidszorg'. Reclame
campagnes en slogans die de suggestie wekken dat elke ziekte te genezen is dragen niet bij aan het
besef van de bevolking dat het leven soms ook eindig kan zijn. Zij benadrukken het ziekte-overstijgende karakter van het belang van deze bewustzijnsbevordering door middel van media aandacht.
De NVMO stelt voor om de volgende partijen te betrekken: VWS, FMS, NHG en VfjVN, en de relevante wetenschappelijke verenigingen (eventueel via richtlijncommissies).

Reactie ZIN

Wij zijn verheugd dat de patiëntenvereniging NFK en de NVMO zich kunnen vinden in de verbeteractie om de
kenbaarheid te vergroten onder patiënten en zorgprofessionals over het tijdig en herhaaldelijk spreken en
verkennen van de palliatieve zorgbehoeftes.
Dit Verbetersignalement heeft specifiek betretttting op mensen met ongeneeslijke longkanker en darmkanker.
We sluiten niet uit dat de ervaring die voortvloeit uit de speci/iefte ervaring bij deze tumorindicaties ook van toepassing is op andere indicatie gebieden. In de implementatiefase zullen we relevante partijen zoveel als mogelijk
betrekken. De door de patiëntenvereniging voorgestelde HOVON is gezien de scope van dit verbetersignalement
geen relevante stakeholder.

Verbeteractie:
Vergroten van de kenbaarheid onder zorgprofessionals door het opnemen van een aanbeveling over tijdig spreken in
de landelijke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten en huisartsen.
Reactie NFK

De NFK is sceptisch over de invloed van aanpassing van de landelijke richtlijn over het tijdig spreken
over palliatieve zorgbehoeftes. De NFK verwacht meer van het Kwaliteitskader palliatieve zorg
Nederland, de Zorgmodule en de (SONCOS) verplichting voor palliatieve teams in alle Nederlandse
ziekenhuizen. Ook benadrukt de NFK het belang van media aandacht voor het tijdig spreken.

Reactie NVMO

De NVMO kan zich vinden in de voorgestelde verbeteractie, mits er fors wordt ingezet op landelijke
campagnes dat de gezondheidszorg in niet oneindig is. Een andere voorwaarde is extra financiële
ruimte zodat implementatie van tijdig voeren van ACP gesprekken en ook herhaaldelijk updaten
van ACP afspraken in de praktijk daadwerkelijk toegepast kan worden. Voorgestelde relevante partijen voor implementatie: VWS, FMS, NHG en V&VN en de betrokken wetenschappelijke verenigingen (eventueel via richtlijncommissies).

Zinnige Zorg) Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

Reactie ZIN

Wij constateren dat de beoogde doelen van de NFK, de NVMO en het Zorginstituut grotendeels op één lijn liggen.
We zien overeenkomst in het belang dat gesteld wordt aan het vergroten van kenbaarheid onder patiënten en
professionals over het tijdig spreken over palliatieve zorgbehoeftes en de persoonlijke wensen en doelen van
patiënt met betrekking tot zorg en palliatieve behandeling. We betreuren echter dat ons voorstel om hierover een
aanbeveling in de landelijke behandelrichtlijnen voor medisch specialisten op te nemen niet op steun van de NFK
kan rekenen. We hebben mede naar aanleiding van de reactie van de NFK, ons Verbetersignalement aangescherpt.
We constateren dat ook de NVMO nadrukkelijk naar voren brengt dat het maatschappelijke debat met behulp
van media zeer waardevol is en een voorwaarde is voor opname in een richtlijn. Het Zorginstituut ziet meerwaarde
om op beide verbeteracties in te zetten.

Verbeteractie:
n
Doorontwikkelen handreiking voor tijdige inzet van palliatieve zorg faciliteren, al dan niet ondersteund door een
palliatief consultatie team.
Reactie NFK

NFK geeft aan een handreiking te implementeren als er al een handreiking beschikbaar is. Ook wijst
de NFK erop geen dubbelingen te doen.

Reactie NVMO

NVMO heeft te kennen gegeven de informatie over de handreiking niet te hebben gevonden.
NVMO geeft wel aan akkoord te zijn als hiermee het concept van vroegtijdige palliatieve zorg wordt
bedoeld. NVMO stelt hier als voorwaarde de genoemde cruciale voorwaarden (zien voorgaande
commentaren). Ook benadrukt de NVMO dat het essentieel is daadwerkelijke naar transmurale
continuïteit wordt gestreefd.

Reactie ZIN

Wij constateren dat de beoogde doelen van de NFK, de NVMO en van ZIN grotendeels op een lijn liggen: we zien
overeenkomst in het belang dat gesteld wordt aan het ondersteunen van tijdige inzet van palliatieve zorg. De
handreiking die ontwikkeld is door de externe onderzoekers hier een aanzet toe is.

Verbetersignaal
Meer inzichtelijk maken van behandel (on-)mogelijkheden en beperkingen in de behandelrichtlijnen en on
van een patiëntenversie.
Reactie NFK

De NFK is van mening dat een instrument dat voor- en nadelen van diverse opties tegen elkaar
afweegt (zeker als dat gevalideerd moet worden en getest op (kosten)effectiviteit) zal achterhaald
zijn voor het algemeen gebruikt kan worden, bijvoorbeeld in een richtlijn. De NFK stelt meer belang
in het ontwikkelen van een generiek instrument, bijvoorbeeld iets waarmee we de onderliggende
wens van de patiënt geïdentificeerd kan worden.

Reactie NVMO

Ten aanzien van het gebruik van het voorbeeld van dwarslaesie richtlijn dan wel Oncoguide is
het naar de mening van de NVMO te vroeg hiervoor reeds een keuze te maken. Hiervoor zal eerst
verder inzicht moeten worden gekregen in alle beschikbare mogelijkheden. Derhalve geen akkoord
voor deze twee specifiek genoemde voorbeelden.

Reactie ZIN

Wij constateren dat de door partijen genoemde methodologische bezwaren op één lijn liggen met de bezwaren
die wij in hel Verbetersignalement hebben uiteengezet. Desondanks is Zorginstituut Nederland van mening dat
het inzichtelijk maken van behandelmogelijkheden en beperkingen in de vorm van een beslisboom of-algoritme
mogelijk is en de arts kan ondersteunen in het bepalen van behandelbeleid en het gesprek hierover met de patiënt.
We betreuren het dat het inzichtelijk maken hiervan in de behandelrichtlijnen niet op steun kan rekenen van de
NFK en de NVMO. De handreiking die ontwikkeld is door de externe onderzoekers kon een aanzet zijn vooreen
generiek instrument om de palliatieve behoeftes en wensen van patiënt te detecteren.

Verbetersignaal:
Informatiestandaard ont'
Reactie NFK

NFK ondersteunt het belang van een goede overdrachtsprocedure. Om dubbelingen te voorkomen
heeft NFK suggesties gedaan van initiatieven in het zorgveld die mogelijk beogen overdracht en
communicatie tussen zorgverleners te optimaliseren. Bijvoorbeeld als spin-off in het kader van
bijvoorbeeld het in ontwikkeling zijnde Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, programma
Palliantie van ZONMw, ofde methodiek van PaTz voor samenwerkingen overdracht rond palliatieve zorg thuis NFK ziet graag dat het IKNL betrokken wordt gezien de ontwikkelingen rondom het
Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland
60

Reactie NVMO

NVMO is het eens met de voorgestelde verbeteractie mits er rekening gehouden wordt met de
dynamiek van ACP (het eenmalig aanleggen van een document is onvoldoende en de relevantie
voor chronische ongeneeslijke aandoeningen en ouderen. NVMO is van mening dat de overdracht
ICT gestuurd moet zijn en door veel andere betrokkenen zorgverleners en mantelzorgers ingezien
moet kunnen worden. In de implementatie dient een probleemeigenaar aangesteld te worden.
NVMO adviseert om de koepelorganisatie FMS te betrekken. De reden hiervoor is het ziekte-overstijgende karakter van ACP en de gesignaleerde behoefte in andere specialistische gebieden aan
ACP en transmurale overdracht van deze afspraken.

55

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C31

Reactie ZIN

Zorginstituut Nederland ziet overeenstemming met het belang dat NFK en NVMO zien in een goede overdrochtsprocedure die de dynamiek van ACP weerspiegelt. Portijen benadrukken het tumor- en ziekte-overstijgende
karakter van ACR Dit Verbetersignalement heeft specifiek betrekking op mensen met ongeneeslijke longkanker en
darmkanker. Deze patiéntgroepen zijn geselecteerd tijdens de screeningsfase van de systematische doorlichting
van het ICD-10 gebied van de Nieuwvormingen. We sluiten niet uit dat de ervaring die voortvloeit uit de specifieke ervaring bij deze tumorindicaties ook van toepassing is op andere indicatiegebieden.
We zijn het eens met NFK dat dubbelingen met bestaande activiteiten in het zorgveld moeten worden voorkomen.
In de implementatiefase zullen we de voorgestelde partijen zoveel als mogelijk betrekken.
1

Verbeteracties:
• Indicator ontwikkelen voor het monitoren van transmurale documentatie van ACP afspraken over zorg en/of
behandeling in de laatste levensfase
• Uitkomstindicator (PROMS) ontwikkelen voor het meten van continuïteit van zorg
• Uitkomstindicator ontwikkelen t.b.v. het meten van kwaliteit van overlijden in de laatste 30 levensdagen
Internationaal bestaat de ICHOM uitkomstindicator om de kwaliteit van overlijden te meten. Men gebruikt
hiervoor de plaats van overlijden en het aantal dagen in het ziekenhuis de laatste 30 dagen voor overlijden.
Reactie NFK

NFK stelt in het kader van het monitoren van zorg in de laatste laatste levensfase de vraag hoe we
de laatste levensfase definiëren:"gaat het hier om start palliatieve zorg (kan 2 jaar voor overlijden
zijn) of alleen stervensfase? ". NFK ziet graag dat het IKNL betrokken wordt gezien de ontwikkelingen rondom het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.

Reactie NVMO

NVMO noemt in haar commentaar dat implementatie gepaard gaan zal met grote kosten voor
menskracht die nodig is en voor het tot stand brengen van een sluitend transmuraal ICT systeem
met borging van privacy issues. Ook zal er een kostendekkend aanvullend budget beschikbaar
moeten komen (buiten het huidige budget) waarin er financiering is voor ACP gesprekken, shared
decision making organisatie, continuïteit van zorg transmuraal en alle andere in het rapport genoemde verbeterpunten.
De NVMO is van mening dat alleen indicatoren moeten worden gekozen die ook correct monitoren
wat er gebeurd. Kwaliteit van sterven is niet automatisch sterven thuis. Deze indicator kan dan ook
niet gebruikt worden. De juiste indicator is dat de gewenste plaats van overlijden zoals ten laatste
aangegeven in laatste ACP update moet overeenkomen met de praktijk (en dus uiteindelijke plaats
van overlijden). PROMs worden reeds veelvuldig gebruikt. Er moet gewaakt worden dat patiënten
en mantelzorgers in deze moeilijke tijd niet onnodig en uitgebreid belast worden met PROMs.

Reactie ZIN

In het Verbetersignalement hebben we de laatste levensfase inhet kader van het verkennen van de palliatieve
zorgbehoefte en ACP gedefinieerd óngeacht de markering van de laatste levensfase (zie hoofdstuk 5.1), dat wil
zeggen: vanaf diagnose van ongeneeslijke ziekte, en vervolgens gedurende belangrijke momenten in het
ziektebeloop of bij patiënt.
De intensiteit van zorg ofplaats van overlijden beschouwen wij niet als op zich zelf staande indicatoren voor
kwaliteit van zorg. Deze indruk zou in het rapport gewekt kunnen worden door de beschrijving in het rapport
van de afzonderlijke externe onderzoeken. Integendeel, in het rapport concluderen we juist dat een indicator voor
plaats van overlijden idealiter alleen beoordeeld kan worden in samenhang met een indicator voor (transmurale)
afstemming en ACP afspraken. Alleen op deze manier wordt inzichtelijk of communicatie over patiëntvoorkeuren
over zorg met de patiënt heeft plaatsgevonden (zie hoofdstuk 5.1).

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

Verwijzingen
1
2
3

4

5
6

7

8
9

10
11
12
13

14
15
16
17

Zorginstituut Nederland. Systematische Analyse nieuwvormingen. Screeningsfase Zinnige Zorg.
Diemen, 2015. Beschikbaar via www.zorginstituutnederland.nl
KNMG rapport. Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase. 201 3. Beschikbaar
via https://www.knmg.nI/advies-richtlijnen./dossiers/niet-alles-wat-kan-hoeft.htm
Betrokken partijen zijn: o.a. Patiëntenfederatie Nederland, Leven met kanker, Nederlandse Huisartsen Genootschap (NGH), Nederlandse Vereniging voor Heekunde (NVvH), Nederlandse Vereniging
van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), Nederlanse Vereniging voor Radiotherapie en
Oncologie (NVRO), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlanse Vereniging voor Medisch
Oncologie (NVMO), Nederlanse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), Samenwerkende Topklinische
opleidingsziekenhuizen (STZ), Nederlanse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU), Federatie Medisch Specialisten (FMS), Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
Cruciale voorwaarde voor goede zorg zijn: aantoonbare effectiviteit van medische tests en interventies, beschikbaarheid en implementatie van EBM richtlijnen, toepassing van stepped care, communicatie in en tussen de spreekkamers, gedeelde besluitvorming en transparantie van kwaliteit.
Rapport Zinnige Zorg Systematische Analyse nieuwvormingen, Diemen 16-04-2015, Volgnummer
2015039237.
Landelijke richtlijn Palliatieve Zorg Integraal Kankercentrum Nederland, Algemene principes van
palliatieve zorg, 201 7, http://www.oncoline.nl/algemene-principes-van-palliatieve-zorg
Er zijn meerdere definities van de laatste levensfase. Voor dit Verbetersignalement sluiten wij ons
aan bij de definitie zoals beschreven in het rapport' Niet alles wat kan, hoeft- Passende zorg in de
laatste levensfase', Utrecht 2015
Voor de toelichting van de verschillende begrippen hanteren we de begripsomschrijvingen van
verschillende bronnen, zoals de landelijke richtlijn 'Algemene principes van palliatieve zorg" van het
IKNL en het KNMG rapport 'Niet alles wat kan, hoeft".
Elwyn G, Frosch D, Thomson R, et al. Shared decision making: a model for clinical practice. J Gen
Intern Med 2012; 27:1 361-7.
Over het bespreekbaar maken van ziekte en de naderende dood bestaan verschillende waarden en
normen. Uit onderzoek blijkt dat de mate waarin patiënten willen participeren in de besluitvorming
over behandeling sterk varieert.Dit heeft te maken met verschillen in waarden en normen over de
autonomie van de patiënt en het recht op volledige informatie. Los van de mate waarin patiënten
willen participeren willen de meeste patiënten goed geïnformeerd worden over de ziekte en mogelijke behandelingen.
Houben, CH, Spruit MA, Groenen, MT, et al Efficacy of advance care planning: a systematic review
and meta-analysis. J Am Med Dir/assoc. 15 (7), 477-489
Van der Weijden T, Dreesens DHH, van de Bovenkamp H, Gedeelde besluitvorming en richtlijn, ISBN
978-90-368-0266-6, Bohn Srafleu van Loghum 2014, DOI 10.1007/978-90-368-0267-3_l 6
Fictieve casus
In 2015 heeft de commissie BOM een positief advies gegeven over Nivolumab in de behandeling van
het niet-kleincellig longcarcinoom. Nivolumab is een vorm van immunotherapie voor de behandeling van niet-kleincellig longkanker voor de stadia van lokaal gevorderde of gemetastaseerde ziekte
na eerdere behandeling met chemotherapie wegens lokaal gevorderde of gemetastaseerde ziekte.
Francke AK, etal Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario's. NIVEL, 2000
Van den Akker P, et al. Waar wilt u doodgaan? Keuzen en overwegingen. Tilburg: IVA; 2005
Mak KS, van Bommel AC, Stowell C, et al. Defining a Standard set of patient-centred outcomes for
lung cancer. Eur Respir J 2016; 48: 852-60.
Scientific Center for Quality of Healthcare (IQ healthcare) Radboudumc i.s.m. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Utrecht en de afdeling Sociale geneeskunde, EMGO+, Expertise Centrum
Palliatieve zorg van het VU Medisch Centrum (VUmc). Zinnige Zorg in de laatste levensfase van
personen met darm of longkanker: de 'praktijkfoto'. Nijmegen september 2016. Rapport in opdracht
van het Zorginstituut Nederland

57

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

18 Scientific Center for Quality of Healthcare (IQ healthcare) Radboudumc i.s.m. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Utrecht en de afdeling Sociale geneeskunde, EMGO+, Expertise Centrum
Palliatieve zorg van het VU Medisch Centrum (VUmc). Zinnige Zorg in de laatste levensfase van
personen met darm of longkanker: verdiepende analyses. Nijmegen september 2016. Rapport in
opdracht van het Zorginstituut Nederland
19 Declaratiegegevens worden door een ziekenhuis geregistreerd voor de declaratie. Deze gegevens
weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs de zorgpraktijk adequaat. Het is immers mogelijk dat de
daadwerkelijke handelingen in het ziekenhuis niet overeenkomen met de administratie van die handelingen zoals opgenomen in de declaratieregistratie. De declaratieregistraties geven wel precies aan
welke prestaties uiteindelijk in rekening worden gebracht bij zorgverzekeraars.
20 SentiMELC data (NIVEL) zijn gebruikt om het beeld dat uit de praktijkfoto rijst te ondersteunen en te
verklaren. In het kader van de SentiMELC studie (Monitoring End of Life Care aan de hand van een
Sentinel netwerk van huisartsen) worden sinds 2005 allerlei gegevens over zorg aan het levenseinde
verzameld. Deze worden geregistreerd door huisartsen die aangesloten zijn bij 'huisartsenpeilstations'. De registratie via peilstations wordt georganiseerd door het NIVEL, de rubriek 'levenseinde'
door het EMGO+ Instituut.
21 Consultatie palliatieve zorg wordt vastgelegd in PRADO (IKNL). PRADO is een web-based elektronisch registratie- en administratie programma voor de consulenten palliatieve zorg verbonden aan
IKNL en voor lokale consultatieteams die samenwerken met IKNL.
22 VEKTIS data zijn gebruikt om het zorggebruik op prestatie niveau in de eerste lijn weer te geven en
regionale verschillen beter te begrijpen. Dit wordt apart weergegeven voor AWBZ, huisartsenzorg en
ziekenvervoer voor de laatste één, drie en zes maanden voor overlijden.
23 Zorgintensiteit is het gemiddelde aantal zorgactiviteiten dat heeft plaatsgevonden per patiënt per
maand (voor patiënten met 2 1 zorgactiviteit).
24 Radboudumc, Afdeling anesthesiologie, pijn, palliatieve geneeskunde i.s.m. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Expertisecentrum palliatieve zorg Leids Universitair Medisch Centrum.
Inventarisatie naar de omvang van palliatieve zorgbehoefte: case finding in de praktijk van mensen
met long- of darmkanker. Nijmegen september 2016. Rapport in opdracht van Zorginstituut Nederland
25 Website Uitbehandeld maar niet uitgepraat is onderdeel van het programma PG Werkt Samen, een
samenwerkingsverband van patiëntenkoepels Patiëntenfederatie Nederland, leder(in) en het Landelijk Platform GGz. Voor meer informatie zie: http://www.uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl
26 Nivel rapport. Gedeelde besluitvorming bij niet-curabele long- en darmkanker, Utrecht augustus
2016. Rapport in opdracht voor het Zorginstituut Nederland
27 Afdeling Klinische epidemiologie en Klinimetrie, en Wiskundige modellering VU medisch centrum.
Inventarisatie van instrumenten die levensverwachting inschatten en behandelopties selecteren
voor patiënten met longkanker of darmkanker bij wie curatie geen optie is. Amsterdam mei 2016.
Rapport in opdracht van het Zorginstituut Nederland.
28 https://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/201 7/03/15/oncoguide-kan-arts-ondersteunen-bij-maken-behandelkeuze
29 '3 goede vragen' is een initiatief van Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie van Medisch Specialisten, te raadplegen op: http://3goedevragen.nl/
30 "Advance Care Planning (ACP) is een continu proces van gesprekken over levensdoelen, hoe zorg
daarbij past en hoe deze het best kan worden afgestemd op de voorkeuren van de patiënt. Ook
behandelbeslissingen zoals reanimatie en opties voor palliatieve zorg komen daarbij aan de orde.
Evenals het bespreken van scenario's, zoals het optreden van complicaties en bijwerkingen van de
behandelingen en of er dan een vertegenwoordiger is die beslissingen kan nemen."
31 De mogelijkheden om zorg te bieden in de thuiszorg zijn van essentieel belang, maar vielen buiten
de scope van deze verdieping.
32 Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde Radboudumc. Afstemming met de eerstelijn in de laatste levensfase van mensen met darmkanker of longkanker; Mixed method studie naar transmurale afstemming
en Advance Care Planning in de huisartsenpraktijk. Nijmegen juni 2016, rapport in opdracht van
Zorginstituut Nederland,

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8. ICD-10: C34

33 Miccinesi G, et al. Palliative home care reduces time spent in hospital wards: a population-based
study in the Tuscany Region, Italy Cancer auses Control, 2003: 14(10): 971-7
34 Tanke M, et al. Palliatieve zorg op de juiste plek-Een maatschappelijke business case. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2012(2)1:12-22
35 Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Samenwerkingsovereenkomst RIZIV, 2010
36 NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), Expertise centra palliatieve zorg voor
zorginnovatie en kennisontwikkeling, 2011
37 Jongen JLM, et al. Effectiveness of a multidisciplonary consultation team for cancer pain and palliatieve care in a large univerisity hospital in the Netherlands. BMJ Supp pall care. 2011; 1: 322-328
38 Paz-Ruis S, et al. The costs and savings of a regional public palliatieve care program: the Catalan
experience at 18 years. J Pain Symptom Manage. 2009;38(1): 87-96
39 De Meerjarenagenda biedt een overzicht over de gebieden van zorg waarvoor met voorrang
kwaliteitsstandaarden, meetinstrumenten en informatiestandaarden (hierna: kwaliteitsproducten)
worden ontwikkeld. Wanneer het Zorginstituut na overschrijding van de termijnen in de Meerjarenagenda constateert dat betrokken partijen in gebreke zijn gebleven, zal het Zorginstituut het initiatief
of de coördinatie van de ontwikkeling van een kwaliteitsproduct overnemen. Dit wordt doorzettingsmacht genoemd.
40 Zorginstituut Nederland. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden & meetinstrumenten 2015. Diemen, 2015. (Versie 2.0)
41 PROMs: Patient Reported Outcome Measures: door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten van
zorg zonder tussenkomst van een hulpverlener. Bron: Zorginstituut Nederland. Begrippenkader
gepaste zorg en praktijkvariatie. Diemen, 201 5. Rapportnr. 1504.
42 PREMs: Patient Reported Experience Measures: door de patient gerapporteerde beleving van de zorg
zonder tussenkomst van een hulpverlener. Bron: Zorginstituut Nederland. Begrippenkader gepaste
zorg en praktijkvariatie. Diemen, 2015. Rapportnr. 1 504.
43 Zorginstituut Nederland. Beoordeling stand van wetenschap en praktijk. Definitief geactualiseerde
versie. Diemen, 201 5.
44 Zorginstituut Nederland. Kosteneffectiviteit in de praktijk. Diemen, 201 5.
45 Zorginstituut Nederland. Pakketbeheer in de praktijk deel 3. Diemen, 201 3. (pagina 33 e.v./43 e.v.)
46 Zorginstituut Nederland. Pakketbeheer in de praktijk deel 3. Diemen, 201 3. (pagina 33 e.v./43 e.v.)
47 Ook aansluitende gebieden zoals preventie, zelfzorg of andere buiten het basispakket vallende zorg
kunnen aan de orde komen, vanuit het uitgangspunt dat we integraal naar het zorgtraject kijken.
48 Een serie van 5 aaneengesloten bestralingen mag onderbroken worden door een weekend. Bijvoorbeeld: bestraling op donderdag -> vrijdag -> maandag -> dinsdag -> woensdag, geldt als een serie
van 5 aaneengesloten fracties. De combinatie '5 aaneengesloten fracties plus hersenonderzoek'
is geen bewijs voor schedelbestraling, want 'PET-WB plus 5 fracties' wordt ook toegepast bij de
bestraling van een tumor in de long. Verder, een verrichte MRI/CT-hersenen betekent nog niet dat de
uitslag positief was.
49 Normaliter zitten er 0-3 weken tussen het hersenonderzoek en het begin van de schedelbestraling.
Om alle bestralingen in de laatste 3 levensmaanden goed te kunnen classificeren, zijn de hersenonderzoeken van de laatste 4 levensmaanden geïncludeerd.
50 SONCOS. Multidisciplinaire normering oncologische zorg in Nederland. 4e Normeringrapport. 2016.
Beschikbaar via http://www.soncos.org/
51 CBO. Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Utrecht, 2013. Beschikbaar via https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/over-palliatieve-zorg/zorgmodule
52 NICE clinical guideline Colorectal cancer: diagnosis and management. 2014
53 NICE clinical guideline Lung cancer: diagnosis and management. 2011
54 Besse B. Adjei A, Baas P, et al. 2nd ESMO Consensus Conference on Lung Cancer: non-small-cell lung
cancer first-line/second and further lines of treatment in advanced disease. Ann Oncol 2014; 25:
1475-84
55 Schrijvers D, Cherny Nl. ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: advanced care planning.
Ann Oncol 2014; 25 (Suppl 3): iiil 38-42.

59

•
Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: Cl 8, ICD-10: C34

56 Masters GA, Temin S, Azzoli CG, et al. American Society of Clinical Oncology Clinical Practice. Systemic Therapy for Stage IV Non-Small-Cell Lung Cancer: American Society of Clinical Oncology Clinical
Practice Guideline Update. J Clin Oncol 201 5; 33: 3488-51 5.
57 Ferrell B, Temell J, Temin S, et al. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol 2016; aheadofprint
oct 28. Beschikbaar via http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2016.70.1474
58 SIGN. Management of lung cancer. Edinburgh, 2014. Beschikbaar via http://www.sign.ac.uk/guidelines
59 Ford DW, Koch KA, Ray DE, et al. Palliative and end-of-life care in lung cancer: Diagnosis and
management of lung cancer, 3rd ed: American College of Chest Physicians evidence-based clinical
practice guidelines. Chest 201 3:143(5 Suppl): e498S-512S.
60 Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is een initiatief van Palliactief en IKNL. Het ministerie
van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) heeft tot doel gesteld dat iedere burger vanaf 2020
verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste
zorgverleners. Sinds 2015 werken IKNL en Palliactief samen om te komen tot een landelijk eenduidig
beleid ter verbetering van de palliatieve zorg. De ontwikkeling van het kwaliteitskader vindt plaats
door een werkgroep van gemandateerde leden vanuit Patiëntenfederatie Nederland, NHG, Verenso,
FMS, VEA/N, NVPO en VGVZ.
61 Een Registeropname geeft aan dat de standaard voldoet aan de procedurele criteria van het Toetsingskader Zorginstituut Nederland. Toetsingskader kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden
& meetinstrumenten 2015. Diemen, 2015. (Versie 2.0)
62 Integraal Kankercentrum Nederland. Colorectaalcarcinoom. Landelijke richtlijn, Versie 3.0. Utrecht,
2014. Beschikbaar via http://www.oncoline.nl
63 NVALT, Integraal Kankercentrum Nederland. Niet kleincellig longcarcinoom. Landelijke richtlijn, versie 2.0. Utrecht, 2011. Beschikbaar via http://www.oncoline.nl
64 CBO. Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0. Utrecht, 2013. Beschikbaar via https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/over-palliatieve-zorg/zorgmodule
65 KNMG handreiking. Tijdig spreken over het levenseinde. Utrecht juni 2012.
66 NHG-Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk. Utrecht, 2014. Beschikbaar via https://
www.nhg.org
67 NHG. Landelijke eerstelijns richtlijn palliatieve zorg. Huisarts Wet 2006; 49: 308-12. Beschikbaar via
www.nhg.org
68 Guldemond F, Ott B, Wind A. Toolkit Advance Care Planning mbt het levenseinde. Leiden: Laego,
2014. Beschikbaar via https://laego.nhg.org/toolkits-en-handreikingen
69 CBO. Palliatieve Zorg. Informatie voor patiënten en hun naasten. Patiëntenversie van de zorgmodule
Palliatieve Zorg. Utrecht, 2014. Beschikbaar via http://tinyurl.com/zup3bme
70 Patiëntenfolder beschikbaar via http://docplayer.nl/10218876-Ongeneeslijk-ziek-samen-uw-zorgtijdig-plannen.html
71 Raijmakers N, Francke A. Kwaliteit van palliatieve zorg door de ogen van patiënten en nabestaanden.
Kwaliteit in Zorg 2015; 3: 8-11.
72 Inzicht in haalbaarheid en kosten. Minimale Dataset Palliatieve Zorg. Juni 2016. Geraadpleegd in
oktober 2016 via http://tinyurl.com/zwf74b4
73 Halpern SD. Toward Evidence-Based End-of-Life Care. N Engl J Med 2015; 373: 2001 -3.
74 Kamerbrief Samen beslissen. Oktober 201 5. Beschikbaar via https://www.rijksoverheid.nl
75 Integraal Kankercentrum Nederland. Zorgpaden. Beschikbaar via https://iknl.nl/oncologische-zorg/
diensten/zorgpaden.
76 Het ZonMw-programma 'Palliantie. Meer dan zorg' streeft ernaar de palliatieve zorg merkbaar te
verbeteren voor de patiënt en naasten. Tot 2020 wordt jaarlijks subsidie toegekend. Organisaties op
het gebied van onderzoek, onderwijs, zorg kunnen projecten indienen na een oproep op de ZonMw-website. Het programma stimuleert verbeteringen in palliatieve zorg op vier terreinen: bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, kwaliteit en zorginnovaties,patiëntenparticipatie en ondersteuning.

60

«

Zinnige Zorg | Zorg in de laatste levensfase bij patiënten met ongeneeslijke darm- of longkanker | ICD-10: CIS, ICD-10: C34

77 PaTz staat voor palliatieve thuiszorg en heeft het doel de samenwerking tussen huisartsen en (wijk)
verpleegkundigen te bevorderen en hun deskundigheid te verhogen. Volgens de PaTz methodiek komen huisartsen en wijkverpleegkundigen elke twee maanden bij elkaar om patiënten in de palliatieve fase in kaart te brengen, te bespreken en op te nemen in een palliatief zorgregister. Samen stellen
ze een zorgplan op waarbij de wensen van de patiënt en zijn omgeving centraal staan. Het gaat dus
om goed gecoördineerde en deskundige thuiszorg. Via het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van
ZonMw is 16 keer Palliatieve Thuiszorg als Goed Voorbeeld geïmplementeerd.