Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 2014–2015

2

Aanhangsel van de Handelingen

Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de
regering gegeven antwoorden

2145
Vragen van het lid Dik-Faber (ChristenUnie) aan de Minister en
Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de progressieve
spierziekte ALS (ingezonden 18 maart 2015).
Antwoord van Minister Schippers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede
namens de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (ontvangen
30 april 2015). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2014–2015,
nr. 1817.
Vraag 1, 2, 3
Bent u van mening, dat er bij gemeenten voldoende kennis aanwezig is over
de progressieve spierziekte Amyotrofische laterale sclerose (ALS)? Zo ja,
waarop baseert u dit? Zo nee, welke mogelijkheden ziet u om dit te verbeteren?
Op welke wijze worden ALS-patiënten door gemeenten ondersteund? Draagt
deze ondersteuning voldoende bij aan het verbeteren van de kwaliteit van
leven van ALS-patiënten? Zo nee, bent u voornemens om met gemeenten in
gesprek te gaan om dit te verbeteren?
Nemen gemeenten voldoende hun verantwoordelijkheid als het gaat om het
aanleveren van hulpmiddelen aan ALS-patiënten? Zo ja, waaruit blijkt dit? Zo
nee, hoe kan dit worden verbeterd?
Antwoord 1, 2, 3
Gemeenten hebben op grond van de Wmo 2015 de verantwoordelijkheid
mensen, die hier op aangewezen zijn, passende ondersteuning te bieden
gericht op (het zoveel mogelijk bevorderen van iemands) zelfredzaamheid en
participatie. De Wmo 2015 bevat waarborgen voor passende ondersteuning,
zoals het onderzoek en de beschikbaarheid van cliëntondersteuning. Deze
verantwoordelijkheid betreft ook ALS-patiënten met een ondersteuningsbehoefte. Bij patiënten met een progressieve ziekte als ALS is het van belang
dat per situatie en per fase van de ziekte bekeken wordt welke zorg en
ondersteuning, vanuit welk domein, het meest passend is. Gezien het
progressieve karakter van de ziekte is een vooruitziende blik naar de volgende
fase(s) van de ziekte belangrijk.
De specifieke kennis over ALS is nodig en beschikbaar bij professionals zoals
de wijkverpleegkundige. Het is belangrijk dat, zeker ook daar waar het
ALS-patiënten betreft, goed wordt samengewerkt tussen wijkverpleegkundigen en aanbieders van maatschappelijke ondersteuning. Samen beoordelen
deze partijen in gesprek met de betreffende persoon, op basis van maatwerk,

ah-tk-20142015-2145
ISSN 0921 - 7398
’s-Gravenhage 2015

Tweede Kamer, vergaderjaar 2014–2015, Aanhangsel

1

welke zorg en ondersteuning nodig zijn. Dit betreft ook het waar nodig
verstrekken van hulpmiddelen. Gemeenten moeten wel over voldoende
informatie over de ziekte ALS beschikken om daar in de inkoop en het
toegangsproces rekening mee te houden. Ik zie een belangrijke rol voor
patiëntenorganisaties om -in overleg met gemeenten- deze kennis te
ontsluiten en ondermeer via de kanalen van de VNG te verspreiden naar alle
gemeenten. Ik zal toezien dat betrokken partijen hierover met elkaar in
gesprek gaan.
Vraag 4
Bent u ermee bekend dat de gangbare procedures bij gemeenten voor het
aanvragen van hulp en ondersteuning binnen de Wet maatschappelijke
ondersteuning (Wmo) voor mensen met de zeldzame spierziekte ALS vaak
ontoereikend zijn, omdat de termijn waarbinnen een aanvraag behandeld
wordt, vaak langer duurt dan de wijze waarop de progressieve spierziekte
zich ontwikkelt? Zo ja, wat vindt u hiervan? Zo nee, wilt u dit onderzoeken?
Antwoord 4
Indien sprake is van een snelle verslechtering van de situatie van een burger,
zal het college na de melding een onderzoek moeten doen. Is er sprake van
een spoedeisende situatie, dan is het college van Burgemeesters en
Wethouders op grond van de Wmo 2015 gehouden na de melding gehouden
onverwijld te beslissen tot verstrekking van een tijdelijke maatwerkvoorziening.
Vraag 5, 6
Deelt u de mening dat gemeenten beter kunnen samenwerken met de
ALS-behandelteams in de revalidatie? Zo ja, op welke wijze kan dit worden
verbeterd? Zo nee, waarom niet?
Waarom is er geen VNG-handreiking die betrekking heeft op ALS? Wilt u deze
handreiking in overleg met onder meer Stichting ALS Nederland en het ALS
Centrum Nederland ontwikkelen?
Antwoord 5, 6
Partijen zullen in overleg gaan over de wijze waarop ze gemeenten kunnen
informeren over het organiseren van passende ondersteuning voor ALS
patiënten. Gemeenten kunnen hierbij ook gewezen worden op het belang van
samenwerking met behandelteams.
Vraag 7
Kunt u zich voorstellen dat ALS emotioneel, maar ook praktisch een belasting
kan betekenen voor stellen en gezinnen? Welke ondersteuning bieden
gemeenten voor partners en gezinsleden (mantelzorgers) van ALS-patiënten?
Zijn de partners en eventuele andere gezinsleden van ALS-patiënten
voldoende in beeld bij gemeenten?
Antwoord 7
Ik kan mij zeer goed voorstellen dat ALS een zeer grote uitwerking heeft op
de patiënt en zijn omgeving. Door een passende combinatie van zorg en
ondersteuning te leveren, zal de ALS-patient en diens omgeving zoveel als
nodig en mogelijk moeten worden ondersteund. Daarbij moeten ook de
gezinsleden of mantelzorgers op tijd ondersteuning krijgen, zodat de zij hun
zorgtaken kunnen volhouden. De gemeente moet bij het onderzoek naar een
behoefte aan maatschappelijke ondersteuning van een inwoner de mogelijkheden en ondersteuningsbehoeften van diens mantelzorger meenemen.
Belangrijk daarbij is dat de gemeente oog heeft voor de draagkracht en
draaglast van de mantelzorger, vooral bij een ziekte als ALS waarbij veel
wordt gevraagd van de omgeving, zodat overbelasting zoveel mogelijk wordt
voorkomen. Dat kan bijvoorbeeld door de zorg tijdelijk over te laten nemen
door professionele krachten of vrijwilligers (respijtzorg). Daarnaast maakt
vanaf 1 januari jl. persoonlijke verzorging en verpleging onderdeel uit van het
basispakket zorgverzekering waarop men als verzekerde een beroep op kan
doen. Ook bestaat er via Spierziekten Nederland de mogelijkheid om met
lotgenoten in gesprek te gaan door middel van lotgenotencontact.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2014–2015, Aanhangsel

2

Vraag 8
Zijn de huidige wettelijke verlofregelingen voldoende voor mantelzorgers die
hun werk combineren met het zorgen voor hun geliefde, wanneer zij zorgen
voor iemand met de progressieve spierziekte ALS, aangezien het aantal uren
mantelzorg steeds verder toeneemt?
Antwoord 8
In december 2014 heeft de Eerste Kamer ingestemd met het wetsvoorstel
Modernisering regelingen voor verlof en arbeidstijden. Daarin wordt geregeld
dat het kort- en langdurend zorgverlof per 1 juli aanstaande ook kan worden
opgenomen voor de zorg voor huisgenoten, tweedegraads familieleden en
anderen in de sociale omgeving (nu alleen voor ouder, kind en partner).
Langdurend zorgverlof kan per 1 juli ook worden opgenomen voor de zorg
voor een hulpbehoevende (nu alleen in geval van terminale ziekte). Dit zal
bevorderen dat mantelzorgers van naasten met ALS hun betaalde baan
kunnen blijven combineren met de mantelzorg.
Vraag 9
Kunt u uitleggen waarom behandeling door een medisch pedicure voor
diabetes- en reumapatiënten wel vergoed wordt, maar voor ALS-patiënten
niet? Bent u bereid de vergoeding hiervoor in het basispakket op te nemen?
Antwoord 9
Diabetes mellitus is een chronische aandoening met een verhoogde kans op
complicaties, waaronder diabetische voetulcera. Deze complicaties kunnen
soms amputatie tot gevolg hebben. Bij het ontstaan van ulcera speelt vaak
een combinatie van risicofactoren een rol, zoals systemische factoren,
neuropathie, perifeer vaatlijden, standsafwijkingen van de voet, limited joint
mobility en inadequaat schoeisel. Bepaalde zorggerelateerde preventieve
voetzorg voor mensen met diabetes valt daarom onder de te verzekeren zorg
van de Zorgverzekeringswet. Deze zorgonderdelen betreffen geneeskundige
zorg zoals huisartsen en medisch-specialisten die plegen te bieden bij
diabetespatiënten en zorg die voldoet aan het criterium stand van de
wetenschap en praktijk. Het Zorginstituut Nederland geeft ook aan dat
verwijdering van eelt om cosmetische of verzorgende redenen en het
adequaat knippen van teennagels te beschouwen zijn als persoonlijke
verzorging. Deze handelingen betreffen geen geneeskundige zorg en behoren
– ook bij diabetespatiënten – niet tot de te verzekeren zorg van de Zorgverzekeringswet. Voetzorg voor reumapatiënten maakt geen deel uit van het
verzekerde pakket, al zijn er wel verzekeraars die dit in hun aanvullende polis
hebben opgenomen.
Vraag 10
Wilt u deze vragen beantwoorden vóór het Algemeen overleg over de
voortgang van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet
Langdurige zorg (Wlz) voorzien op 30 april aanstaande?
Antwoord 10
Ja.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2014–2015, Aanhangsel

3