Position paper voor rondetafelgesprek inzake “Euthanasie bij minderjarigen” 22-1-2016
AYN Schouten- van Meeteren kinderarts oncoloog Emma Kinderziekenhuis AMC

Vele kinderen die (gaan) overlijden aan een levensbeëindigende ziekte, waaronderjaarlijks circa 100
kinderen met kanker, hebben in het traject tot overlijden diverse ernstige symptomen, welke ondanks
goede palliatieve zorg niet altijd goed zijn te bestrijden.
Dit lijden is bij een deel van hen te kenmerken zinloos, ernstig en soms ondraaglijk.
Tot nog toe is euthanasie voor kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar niet toegestaan. Wettelijk worden
zij zelf nog wilsonbekwaam geacht en hebben geen zelfbeschikkingsrecht. Ook hun wettelijk
vertegenwoordigende ouders, die hen in het ziektetraject vele beslissingen moeten nemen inzake
ingrijpende behandelingen, hebben in de kwestie van eventuele levensbeëindiging geen
zeggenschap en zij ervaren in deze vaak grote onmacht. Deze gevoelens van onmacht vertalen zich
ook na het overlijden van het kind nog in belemmeringen bij het rouwproces. Bij uitzichtloos en
ondraaglijk lijden van deze kinderen kan een arts aan de wens tot euthanasie geen gehoor geven
zonder strafbaar te zijn.
Hiermee bestaat in de praktijk van kinderpalliatieve zorg een leemte in de zorg voor de leeftijdsgroep
van 1-12 jarigen. Omdat euthanasie bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden voor deze leeftijdscategorie
niet mogelijk is, is er in feite sprake van rechtsongelijkheid.
De mogelijkheid tot euthanasie bestaat voor kinderen onder de leeftijd van 1 jaar onder zorgvuldige
uitvoering volgens commissie-eisen en voor kinderen ouder dan 12 jaar vanwege bereikte
kalenderleeftijd voor juridische wilsbekwaamheid. Vele kinderen < 12 jaar met een levensbedreigende
ziekte hebben echter – mede op grond van hun ervaring – een visie op de mate van lijden en wensen
en grenzen in behandeling en zijn in deze dus niet als wilsonbekwaam te kenschetsen. Hun ouders,
als ultiem verantwoordelijke personen voor het welzijn van hun kind met een levensbedreigende
ziekte, ervaren grote onmacht en tekort schieten van hun zorg. In de begeleiding van ouders en
kinderen is het gesprek over euthanasie / opzettelijke levensbeëindiging relevant als regelmatig
terugkerend thema.
In de praktijk van kinderpalliatieve zorg is in verband met goede belangenbehartiging van het kind
behoefte aan een verruiming van de mogelijkheid tot euthanasie zonder leeftijdsbeperking.
De volgende stappen zijn hiertoe noodzakelijk.


De criteria en zorgvuldigheidseisen voor een euthanasie bij kinderen van 1-12 jaar dienen te
worden onderzocht en op korte termijn te worden vastgesteld. Bij de formuleringen is
onderscheid nodig voor kinderen met mogelijkheid tot eigen inbreng en degenen die hiertoe
vertegenwoordigd moeten worden (bijv peuters/ kleuters) door ouders en / of andere wettelijke
vertegenwoordigers.



De voorwaarden inzake (verwacht) ziektebeloop en eventuele criteria voor ontwikkeling /
onderscheidend vermogen van het kind, die noodzakelijk zijn voor een verzoek tot euthanasie
en eventuele inwilliging, en welke moeten worden afgewogen door medici en andere
professionals, dienen te worden geconcretiseerd.



In een beslisproces kunnen zich dilemma’s voordoen en de betrokken professionals dienen
zich toetsbaar op te stellen.



Met dien verstande is de instelling van een multidisciplinaire expertise commissie
noodzakelijk, welke de verantwoordelijkheid voor ontwikkelingen in den lande heeft en de
voorwaarden en werkwijze voor euthanasie gaat formuleren.



De bovenstaande zaken vergen grote transparantie om de ontwikkelingen in het proces
zorgvuldig en toetsbaar te kunnen overzien.



Wetenschappelijk onderzoek, retrospectief zowel als prospectief in samenwerking met het
Nederlands Signalering Centrum Kindergeneeskunde dient met voorrang te worden
gefinancierd en uitgevoerd.

Het feit dat euthanasie bij kinderen bespreekbaar en eventueel mogelijk wordt gemaakt ongeacht de
leeftijdsgrenzen is noodzakelijk voor betrokken kinderen en hun ouders en hoeft met strikte criteria en
zorgvuldigheidseisen niet noodzakelijkerwijs te leiden tot een excessieve toepassing.