5
Vragenuur: Vragen Arib
Vragen van het lid Arib aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het standpunt van de Nederlandse Vereniging van Kinderartsen inzake levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar.

tussen 1 en 12 jaar. In het evaluatierapport van de Regeling
late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging pasgeborenen werd geconstateerd dat daartoe geen mogelijkheden zijn bij kinderen tussen 1 en 12. De regeling levensbeëindiging pasgeborenen geldt voor kinderen tot 1 jaar en
euthanasie is pas mogelijk als de persoon die het vraagt
wilsbekwaam kan worden beschouwd. Volgens de wet is
dit vanaf 12 jaar.

Mevrouw Arib (PvdA):
Voorzitter. Afgelopen vrijdag heeft de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde haar standpunt rondom
dilemma's bij levensbeëindiging bij kinderen in de leeftijd
tussen 1 en 12 jaar naar buiten gepresenteerd. Een moedig
standpunt. Ik wil dan ook mijn waardering uitspreken naar
de kinderartsen die dit gevoelige onderwerp hebben geagendeerd.

Ik heb de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
om advies en om een standpunt gevraagd over levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar. De Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde is met een advies
gekomen. Ik heb er ruim een jaar op gewacht. Dat is op
zichzelf niet erg, omdat zorgvuldigheid vooropstaat. Dat
advies is overigens vorige week eerst in concept aangeboden aan de media, waardoor er vorige week al volop over
dit advies werd gediscussieerd. Ik heb dat advies pas gisteren officieel aangeboden gekregen. Het is één dag in mijn
bezit.

De discussie over levensbeëindiging bij kinderen in ons
land is niet van vandaag. Deze discussie is ontstaan, omdat
kinderen, ouders en kinderartsen al jaren voor dilemma's
staan als het gaat om hoe om te gaan met de zorg rond het
einde van het leven van kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Daarnaast heeft de verandering van de wetgeving rondom levensbeëindiging bij kinderen in België vragen in ons land opgeworpen als: hoe doen wij het hier
eigenlijk en sluit de huidige euthanasiewetgeving hier nog
wel aan bij de realiteit waar ernstig zieke kinderen, hun
ouders en kinderartsen dagelijks mee te maken hebben?

Met betrekking tot medisch-ethische onderwerpen is het
goed gebruik dat wij zo'n advies eerst goed bestuderen,
zeker wanneer het gaat over zo'n ingrijpend en aangrijpend
onderwerp als levensbeëindiging bij kinderen onder de 12
jaar. Ik wil het advies niet alleen grondig bestuderen, maar
ook bespreken met mijn collega van Veiligheid en Justitie,
die medeverantwoordelijk is voor de Euthanasiewet. Ik wil
misschien nog wat toelichting vragen, deskundigen raadplegen en dan met een weloverwogen reactie met dit advies
naar het kabinet gaan, omdat dit onderwerp zich gewoon
niet leent voor overhaaste standpuntbepaling.

Voor de PvdA staat het belang van ernstig zieke kinderen
altijd voorop. Dat gezegd hebbende: voor kinderen tussen
de 1 en 12 jaar en wilsonbekwame oudere kinderen bestaat
er op dit moment geen mogelijkheid voor actieve levensbeëindiging, wanneer palliatieve zorg niet volstaat bij ernstig
en uitzichtloos lijden. Er bestaat voor deze ernstig zieke
kinderen op dit moment geen bijzondere regeling zoals
voor pasgeborenen tussen de 0 en 1 jaar. Een arts kan zich
in zo'n situatie noch op de euthanasiewetgeving, noch op
de bestaande regeling voor pasgeborenen beroepen. Kinderartsen ervaren dit als een probleem, wanneer zij kinderen
behandelen die jonger zijn dan 12 jaar.

De NVK heeft aangegeven dat er in de praktijk knelpunten
bestaan waarnaar zij onderzoek wil doen. Zij meldde mij in
haar aanbiedingsbrief dat zij onderzoek ziet als eerste stap
om uiteindelijk ook maatwerk te kunnen leveren aan de
kinderen die het betreft. Hierover bestaat geen discussie.
Hierop hoeven wij geen vertraging op te lopen. In het
algemeen overleg van 12 november vorig jaar heb ik gezegd
dit onderzoek financieel te willen faciliteren. Die toezegging
doe ik gestand.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is op
dit moment met een standpunt gekomen. Zij vraagt om
twee dingen: om als toetsingscriterium voor euthanasie de
werkelijke wilsbekwaamheid in plaats van de kalenderleeftijd van 12 jaar te overwegen en om voor actieve levensbeëindiging bij kinderen te overwegen om de bestaande
regeling voor pasgeborenen ook op wilsonbekwame kinderen ouder dan 1 jaar toe te passen. Wat vindt de minister
van deze twee voorstellen van de NVK?

Minister Schippers:
Voorzitter. Het is vreselijk als kinderen worden getroffen
door een ernstige, ingrijpende ongeneeslijke ziekte; ziekten
die ondraaglijk en uitzichtloos lijden veroorzaken. De hulpverlening is erop gericht alles voor deze kinderen te doen.
Palliatieve zorg voor deze kinderen in de laatste levensfase
is cruciaal. Wij moeten er alles aan doen om het kind zo
goed mogelijk te begeleiden. Toch kan palliatieve zorg niet
altijd voldoende verlichting geven. Vorig jaar heb ik met u
gesproken over actieve levensbeëindiging bij kinderen

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Arib

Mevrouw Arib (PvdA):
Ik ben het met de minister eens dat het hier gaat om een
complex vraagstuk, dat met grote zorgvuldigheid moet
worden bekeken. Daarover verschillen wij niet van mening.
Het is echter geen nieuw vraagstuk. Anderhalf jaar geleden
al heb ik hier schriftelijke vragen over gesteld. Ook collega
Tellegen heeft hierover vragen gesteld. In het laatste debat
over euthanasie heb ik daar eveneens vragen over gesteld.
Ik kan mij voorstellen dat er ook juridische aspecten aan
deze medisch-ethische kwestie vastzitten, maar ik hoor
graag van de minister of zij bereid is om op korte termijn
met een standpunt naar de Kamer te komen. Dit vraagstuk
is niet nieuw; ik neem aan dat ook bij VWS het denken
hierover al jaren gaande is.
Tussen de woorden van de minister hoor ik dat zij erkent
dat er op dit punt een rechtsongelijkheid bestaat. Wij hebben een regeling voor 0- tot 1-jarigen en de Euthanasiewet
voor mensen vanaf een jaar of 12. Voor de categorie waarvoor de kinderartsen opkomen, bestaat nog geen regeling.
Dit brengt rechtsongelijkheid mee. Erkent de minister dat?
Graag zie ik dat de minister in september met een standpunt
komt waarin ook het resultaat verwerkt is van het onderzoek

23 juni 2015
TK 99

99-5-1

dat op dit moment gaande is in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, zodat wij over
dit onderwerp een gedegen debat kunnen voeren.

om daar goed over na te denken. Wij willen daarover niet
de volgende dag al vanuit de heup in het vragenuurtje met
een standpunt komen.

Minister Schippers:
Het onderzoek dat de NVK heeft ingezet naar knelpunten
in de praktijk gaat vier jaar duren. De NVK vindt dit een
belangrijke eerste stap. Bij de NVK zegt men: als wij de
knelpunten niet scherp in kaart hebben gebracht, kunnen
wij ook geen maatwerk leveren aan kinderen. Dat gaan wij
gewoon doen. Daar zal ik ook de financiën voor leveren;
daarover is geen discussie.

Mevrouw Voortman (GroenLinks):
Ik vind het heel logisch dat de minister daar eerst even goed
over na wil denken. Dit advies is natuurlijk wel tot stand
gekomen op verzoek van de minister. Zij heeft dus wellicht
al een idee over welke kant ze op zou willen gaan. Ik vraag
me af of de minister niet in elk geval welwillend staat ten
opzichte van het advies van de NVK.

Ik heb advies gevraagd aan de NVK. Aan deze zaak zitten
juridische, ethische, maar ook praktische aspecten. Die
moeten wij even rustig op een rijtje zetten. September is
over drie maanden, maar er zit wel een zomerreces tussen.
Ik zal echter mijn uiterste best doen om in september naar
de Kamer te komen met een reactie, waarin ik die aspecten
goed heb kunnen wegen.

Minister Schippers:
Er was een probleem geconstateerd in de praktijk, namelijk
dat die regelingen een hiaat vertonen. Ik heb aan de kinderartsen gevraagd mij aan te geven wat we daaraan zouden
kunnen doen. Het grootste en eerste wat zij mij in hun
aanbiedingsbrief hebben aanbevolen is het onderzoek. Dat
vind ik ook relevant; daar is geen discussie over. Voor het
overige wil ik het goed wegen. Mevrouw Voortman heeft
gelijk dat ik er zelf om heb gevraagd, en dat heb ik niet voor
niets gedaan. Ik heb erom gevraagd omdat ik vind dat het
denken niet stilstaat en dat we daar goed over na moeten
denken. Dat wil ik dan ook zorgvuldig doen.

Mevrouw Arib (PvdA):
Ik hoop dat wij een reactie krijgen met oplossingen die recht
doen aan de huidige praktijk, waarin kinderartsen, ouders
en kinderen die uitzichtloos lijden nergens op kunnen
terugvallen. Ik verwacht dus geen procedurele brief, maar
een inhoudelijke brief, met een standpunt.
Minister Schippers:
Ik doe natuurlijk mijn best om te komen met een inhoudelijke brief. Dit is een onderwerp dat via het kabinet loopt.
Wij zullen deze zaak goed moeten afwegen. Ik heb mevrouw
Arib goed gehoord dat zij in september een standpunt wil
hebben. Ik ga mijn best doen, maar ik kan niet met zekerheid
zeggen dat dit lukt.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Een van de onderwerpen uit het gedegen advies van de
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is om
ervoor te zorgen dat er in de periode waarin deze zaak nog
niet goed is geregeld, de periode waarin het onderzoek nog
plaatsvindt, toch levensbeëindigend handelen kan plaatsvinden bij kinderen als dat nodig is. Ik hoor graag van de
minister of zij het eens is met de NVK om met inschakeling
van de expertcommissie met een goede regeling te komen
in de periode dat het onderzoek nog plaatsvindt, zodat
mensen niet in de kou staan.
Minister Schippers:
Ik zal dat meenemen in de reactie. De NVK zegt in feite dat
zij het onderzoek nodig heeft om maatwerk te kunnen
leveren. Dat onderzoek duurt vier jaar. Dat is lang. Ik begrijp
best dan men zich afvraagt: moeten wij dan vier jaar
wachten? De NVK doet suggesties voor de wijze waarop
wij daarmee zouden kunnen omgaan. Die suggesties moet
ik echt even grondig wegen, ook in het kabinet. Ik ben niet
alleen verantwoordelijk voor de Euthanasiewet; ook mijn
collega van Veiligheid en Justitie is daarvoor verantwoordelijk. Ik wil niet vervelend doen, maar ik heb nog maar één
dag het advies over dit belangrijke onderwerp in bezit, dus
ik vind dat de Kamer het kabinet even de tijd mag gunnen

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Arib

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Het is natuurlijk verschrikkelijk als je kind zo ernstig lijdt dat
het binnenkort zal overlijden. Welke wetten wij ook met
elkaar bedenken, dat verdriet en die pijn zullen wij nooit
kunnen wegnemen. Afgelopen jaar hebben we gezien dat
het weinig voorkomt bij minderjarige kinderen. Is het dan
niet verstandig om te bekijken welke knelpunten er zijn in
de praktijk en of er wel knelpunten zijn? Wil de minister
daarnaar kijken? Wil zij ook kijken naar de kansen op het
gebied van palliatieve zorg? Ik krijg namelijk signalen dat
daar nog veel te winnen valt.
Minister Schippers:
Dat eerste doe ik door het onderzoek te honoreren. Dat heb
ik de Kamer vorig jaar eigenlijk al toegezegd. Het tweede
is iets waarop we ons altijd met bijzondere aandacht moeten
richten. Palliatieve zorg is ongelooflijk belangrijk, ongeacht
je leeftijd. Dat moet zo goed mogelijk gebeuren. Ik denk dat
we recentelijk goede vorderingen hebben gemaakt door
het beter te organiseren en erin te investeren. Ik ben het
dus met mevrouw Dik eens.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik zag in de aankondiging van het vragenuur dat deze
mondelinge vraag gebaseerd is op een Twitterbericht. Zeker
bij zo'n gevoelig en ingrijpend onderwerp ben ik blij dat de
minister een zorgvuldig proces wil en dat zij eerst goed
kennis wil nemen van het advies. Is de minister ook bereid
om van de kant van ethici en juristen te horen wat de
bedenkingen zijn tegen de route die wordt geschetst en
aanbevolen door deze vereniging, zodat aan alle aspecten
van deze discussie recht wordt gedaan?

23 juni 2015
TK 99

99-5-2

Minister Schippers:
Ik gaf in mijn reactie al aan dat ik hierover niet alleen met
mijn collega van Veiligheid en Justitie wil spreken, maar
ook met deskundigen en andere betrokkenen. Ik wil namelijk
goed wegen wat dit advies inhoudt en waar de risico's en
bezwaren zitten. Ik wil dat dus weloverwogen doen.
De voorzitter:
Dank voor uw antwoorden en voor uw komst naar de
Kamer.

Tweede Kamer

Vragenuur: Vragen Arib

23 juni 2015
TK 99

99-5-3