Belangenvereniging
intensieve kindzorg
www.bvikz.nl
Info@bvikz.nl

Mijdrecht, 23 augustus 2020

Position paper Handreiking Kindzorg
Eind juni 2020 is de nieuwe Handreiking Kindzorg verschenen. Deze Handreiking zorgt voor grote
onrust en een brede kloof tussen ouders, zorgverleners/indiceerders. Het tegenovergestelde zou
het doel van een nieuwe Handreiking moeten zijn.
De Bvikz heeft op 01 augustus 2020 uitvoerig schriftelijk gereageerd. Deze reactie is tot stand
gekomen door betrokkenheid/samenwerking met een 13-tal organisaties en/of deskundigen.
1. Gesignaleerde risico’s
Sinds 2019 is er een plotselinge verandering gaande in de indicatiestelling van zorg intensieve
kinderen. Naar verluidt is door een grote kinderthuiszorgorganisatie een “alternatief” normenkader
geschreven waarbij ouders uit hun centrale positie gehaald worden als het gaat om de zorg voor
hun kinderen. Dit uitgangspunt wordt nu reeds gebruikt bij de (her)indicaties. Daarnaast zijn er
contracten voor het verlenen van zorg afgesloten met vier grote zorgverzekeraars met als basis dit
alternatieve normenkader.
Wij achten deze Handreiking op een aantal gronden onvoldoende om tegemoet te kunnen komen
aan gewaarborgde ziekenhuis verplaatste zorg. Hoewel anoniem gepresenteerd, bestaat de
schrijfgroep uit kinder-verpleegkundigen die werkzaam zijn bij Kinderthuiszorgorganisaties naast
een adviseur van de V&VN. Niet alleen voor het creëren van meer draagvlak maar ook voor een
gedegener belangenafweging was het ons inziens beter geweest om meer organisaties bij het
proces van totstandkoming te betrekken. De Bvikz en haar achterban, had graag mee willen
werken aan de nieuwe Handreiking en het proces van totstandkoming.
1.Aandachtspunten/onvolkomenheden in Handreiking:
1. Positie ouders en recht op eigen regie.
2. Onafhankelijkheid indicerende partijen.
3. Scheiding van bevoegdheden binnen het indicatieproces.
4. Persoonlijke meningen en dilemma’s horen niet thuis in een Handreiking.
5. Ouders als informele zorgverlener met certificering OKE.
6. Rechtsongelijkheid Wlz en Zvw.
7. Zorgverzekeraars wijken af van indicatie.
8. Indicatieproces
Ad 1) Positie ouders en recht op eigen regie
De Handreiking gaat volledig voorbij aan de professionaliteit en centrale rol van ouders in het
zorgproces. Ouders hebben recht op eigen regie in de zorg aan hun ernstig zieke kind. In de
Handreiking wordt een te grote rol toebedeeld aan de coördinatie door de kinderverpleegkundige.
Ouders hebben het recht om zelf de rol van (zorg)coördinator op zich te nemen. Zie Debat AO1 van
juni 2016. Ouders dienen deel uit te maken van het totale behandelteam (samenwerken). De rol
van ouders dient veel meer meegenomen te worden in deze Handreiking.

1

BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT 03-06-2016

Ad 2) Onafhankelijkheid indicerende partijen
In de praktijk zijn het vaak verpleegkundigen van de kinderthuiszorginstanties die indiceren en die
ook in de gezinnen zorg verlenen. De vraag is dan ook hoe onafhankelijk zij kunnen zijn in het
indicatieproces. Er bestaat dan immers altijd een risico op belangenverstrengeling. Om dit te
voorkomen is het noodzakelijk dat de indicatie wordt gedaan door een onafhankelijke indiceerder,
die geen zorg verleent in het gezin. Daarnaast dient op andere wijze de onafhankelijkheid van de
indiceerder(s) te worden gewaarborgd in de Handreiking.
Ad 3) Scheiding van bevoegdheden binnen het indicatieproces
Bij de indicatie van het PGB worden twee vastgestelde formulieren (deel 1 en deel 2) door de
zorgverzekeraars voorgeschreven. Deel 1 is vooral bestemd voor de indicerende verpleegkundige
om de totale zorgbehoefte in beeld te brengen (Wat is er nodig aan zorg). Deel 2 is vooral bestemd
voor ouders om invulling te geven aan de zorg (Wie gaat de zorg verlenen). Het is de taak van de
zorgverzekeraar om deze scheiding te borgen.
In de praktijk gebeurt het nu al regelmatig dat de indicerende kinderverpleegkundige de ouder niet
accepteert als informele zorgverlener en deze taken en uren worden uitgelegd als voorheen ook
wel ‘gebruikelijke zorg’. Verpleegkundige zorg die maakt dat kinderen niet meer zoals tien jaar
geleden aan een ziekenhuisbed zijn gekluisterd en door ouders en overige (informele)
zorgverleners wordt verleend, kan en mag niet als ‘normale zorg’ worden gekwalificeerd. Dit
betreft ziekenhuis verplaatste zorg door deze zorg nu volledig voor rekening en risico van ouders te
laten komen, staat haaks op het solidariteitsbeginsel dat aan de basis staat van de
zorgverzekeringswet. Het kan en mag niet zo zijn dat ouders die de pech hebben een ernstig ziek
kind te hebben, de daaraan verbonden zorgkosten voor eigen rekening krijgen. Uit recente
gevallen wordt duidelijk dat deze op de Handreiking gebaseerde wijze van beoordelen, tot leidraad
is verworden. Het beeld alsof ouders er rijk van zouden worden of gewoon pech hebben met een
doodziek kind en het zelf maar moeten oplossen, gaat eraan voorbij dat bij alle ons bekende
ouders, naast de gevraagde ZVW-PGB uren, sowieso al extra belast zijn met werkzaamheden
waarvoor geen pgb wordt aangevraagd.
Ad 4) Persoonlijke meningen en dilemma’s horen niet thuis in een Handreiking
De Handreiking is geschreven met diverse (negatieve) uitspraken over ouders. Voorbeelden zijn
dat ouders agressief kunnen zijn, het te doen is om inkomen te genereren en dat ouders
overspannen zijn.
Ad 5) Ouders als informele zorgverlener met certificering OKE2
Ouders zijn verantwoordelijk voor de opvoeding van hun kind.3 Dit geldt ook voor kinderen met
een ernstig chronische ziekte, die vaak een complexe zorgvraag hebben en in veel gevallen niet
meer herstellen van hun ziekte. Veel van deze kinderen hebben 24 uur per dag, 7 dagen per week
intensieve zorg nodig en zullen, willen zij daadwerkelijk door eigen ouders worden opgevoed, een
deel van deze zorg van de ouders ontvangen. Dit maakt ouders dat ouders zonder enige twijfel als
partners van het behandelteam moeten worden gezien. Het OKE en de ouders die volgens deze
gecertificeerde methode zorg verlenen, neemt een centrale en niet weg te denken plek binnen het
Medisch Kindzorg Systeem (MKS). Het is dan ook opmerkelijk dat in deze nieuwe Handreiking
meerdere keren het MKS wordt genoemd en OKE volledig ontbreekt.
Hierdoor wordt aan ouders en informele zorgverleners van zorg intensieve kinderen een wettelijk
vastgelegd recht op PGB4 ontnomen.
Ad 6) Rechtsongelijkheid Wlz en Zvw
Binnen de Wlz wordt gebruik gemaakt van de term “gebruikelijke zorg”. Deze term is in de Zvw
niet opgenomen. De Handreiking brengt nu een nieuwe term in het leven; “netwerkzorg”. Kort
gezegd komt het hierop neer dat wanneer ouders zelf de noodzakelijke (medische) zorg willen
verlenen en ook kunnen verlenen omdat zij opgeleid worden vanuit OKE als informele zorgverlener,
deze uren niet meer worden geïndiceerd. Ouders krijgen dan geen budget. Dit kan en mag nooit
het uitgangspunt zijn.

2

https://integralekindzorgmetmks.nl/cms/view/58001774/oke-voor-ouders

3

Artikel 18 van internationaal verdrag inzake de rechten van het kind:
“Beide ouders zijn verantwoordelijk voor de opvoeding van hun kinderen. Het belang van het kind staat hierbij
voorop. De overheid respecteert de eerste verantwoordelijkheid van ouders en voogden, geeft hen
ondersteuning en creëert voorzieningen voor de zorg van kinderen, ook voor kinderopvang als de ouders
werken.”
4
O.a. AMvB (Besluit van 29 november 2016, houdende wijziging van het Besluit zorgverzekering in verband
met het Zvw)

Ad 7) Zorgverzekeraars wijken af van indicatie
De rol van de zorgverzekeraar dient nader geobjectiveerd te worden. In de praktijk is gebleken dat
zorgverzekeraars zonder een gedegen standpuntbepaling afwijken van een volgens hun eigen PGBreglement opgestelde indicatie. Zij gaan daarmee regelmatig op de stoel van de behandelend
specialist/arts en/of indicerend verpleegkundige zitten. Indien de indicatie door een bevoegde
kinderverpleegkundige is opgesteld dient de zorgverzekeraar zich hieraan te verbinden in
overeenstemming met zijn eigen zorgovereenkomst, tenzij er gegronde redenen zijn om de
juistheid van de indicatie te betwisten. Deze redenen zullen dan tijdig, schriftelijk door de
zorgverzekeraar gemotiveerd aangegeven moeten worden. In veel casussen zijn inmiddels
advocaten betrokken omdat zorgverzekeraars weigeren met de indicerend verpleegkundige en
hoofdbehandelaar in gesprek te gaan dan wel om de redenen waarom wordt afgeweken van de
indicatie gemotiveerd op schrift te stellen. Het proces tot verkrijging van het PGB wordt zo onnodig
lang vertraagd waardoor zowel het kind en zijn gezin onder druk komen te staan. De waarborg op
zinnige, juiste en bovenal veilige zorg in de thuissituatie komt daarmee ernstig in gevaar.
Ad 8) Indicatieproces
Het indicatieproces dient altijd onafhankelijk plaats te vinden zodat de zorgvraag in beeld wordt
gebracht zonder dat daarbij eerst de financieringsvorm in kaart wordt gebracht. De
financieringsvorm mag nooit als uitgangspunt gelden bij het stellen van een indicatie. Sommige
ouders die een indicatie of herindicatie nodig hebben voor de zorg van hun ernstig zieke kind,
wordt als eerste stap in het indicatieproces gevraagd naar hun financiële situatie en op welk niveau
er salarisinkomsten zijn. Er wordt zelfs naar loonstrookjes gevraagd omdat de indicerend
verpleegkundige daarmee blijkbaar beoordeelt of een ouder, die opgeleid is om een medisch
voorbehouden handeling zelf te kunnen en mogen verrichten, uren geïndiceerd kan krijgen binnen
het PGB als informele zorg. Dat kan en mag geen uitgangspunt zijn.
Wij stellen voor op te nemen in de Handreiking dat de indicerende partij, in ieder geval nooit ook
tevens zorg verleent binnen het gezin zodat een zo objectief mogelijke indicatie gesteld kan
worden.
Het is daarnaast van belang dat indicerend verpleegkundigen regelmatig worden bijgeschoold in
het indicatieproces. Als basis van dit gezamenlijke proces dat objectief en onafhankelijk dient
plaats te vinden, zonder belemmerende externe factoren, dient altijd de zorgvraag centraal te
staan. Deze zorgvraag dient ook als zodanig terug te vinden te zijn. Gezamenlijk de basis van een
objectieve indicatie en zorgvraag terugvinden zonder belemmerende externe factoren.
In deze gezamenlijkheid zien wij eveneens een rol voor de belangrijkste stakeholder, de ouder. De
verbinding tussen kinderverpleegkundige en ouder dient weer hersteld te worden. Door de
veranderende werkwijze bij het indiceren is deze zwaar onder druk komen te staan.
2. Conclusie van de Handreiking
Als belangenvereniging en onze achterban maken wij ons ernstig zorgen over intensieve kindzorg
en de huidige ontwikkelingen in het kader van deze Handreiking. Het dringende appel dat wij willen
doen luidt dan ook: Doe recht aan de professionaliteit van ouders en laat dit ook tot uiting komen
in de Handreiking. Zorg dat met openheid en transparantie bij de totstandkoming voor voldoende
draagvlak en stel het op in overleg met alle betrokken stakeholders. Draag zorg voor de
onafhankelijke positie van de indiceerder in het indicatieproces. Laat in de Handreiking duidelijk de
scheiding van bevoegdheden terug komen. Verwijder alle suggestieve en beschreven dilemma’s uit
de Handreiking.
Breng alle partijen in een open en transparant proces nader tot elkaar bij het herschrijven van
deze Handreiking. De definitieve Handreiking moet recht doen aan de kwalitatief hoogwaardige
inzet naast betrokkenheid en de absolute noodzaak daartoe van de ouders die er zorg voor dragen
om hun ernstig zieke kind kwaliteit van leven te bieden, ongeacht hoe die zorg wordt geleverd (ZIN
of PGB).