Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2018–2019

29 509

Palliatieve zorg

Nr. 72

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 24 juni 2019
In de brief «Palliatieve Zorg, merkbaar beter» van 11 mei 20181 is
toegezegd dat uw Kamer tussentijds zal worden geïnformeerd over het
project «Palliatieve sedatie: hoe nu verder»2 dat van 1 juni 2018 tot 1 juni
2021 loopt binnen het ZonMw-programma Palliantie. Het project beoogt
de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie te verklaren en
formuleert voorstellen voor het aanpassen van richtlijnen en de manier
waarop betrokkenen in de praktijk daarop kunnen reageren.
Inmiddels heb ik een eerste voortgangsverslag ontvangen. In deze brief
geef ik een korte samenvatting van het onderzoek, vat ik de eerste
bevindingen samen en bespreek ik enkele andere relevante ontwikkelingen op het gebied van palliatieve sedatie.
Opzet onderzoek
Het project gebruikt de gegevens van de sterfgevallenonderzoeken uit
2005, 2010 en 2015 die beschikbaar zijn uit de verschillende evaluaties van
de Euthanasiewet. Daarnaast worden gegevens geanalyseerd van ruim
1000 patiënten die met behulp van de methodiek «Zorgpad Stervensfase»
worden begeleid. Voor deze analyse wordt gebruik gemaakt van de
database van tien instellingen en organisaties die de door Erasmus MC en
IKNL ontwikkelde digitale versie van het zorgpad toepassen. De analyse is
nu gaande.
De komende periode zal via kwalitatief onderzoek worden achterhaald wat
de redenen zijn voor de stijging van het aantal gevallen van palliatieve

1
2

kst-29509-72
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2019

Kamerstuk 29 509, nr. 66.
Palliatieve sedatie: hoe nu verder? Zie https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/
palliatieve-zorg/programmas/project-detail/palliantie-meer-dan-zorg/palliatieve-sedatie-hoe-nuverder/.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 29 509, nr. 72

1

sedatie.3 De onderzoekers zullen daartoe 60 diepte-interviews houden
onder artsen, leden van multidisciplinaire teams, nabestaanden en
patiënten. Dit kwalitatieve onderzoek zal inzicht geven in de kenmerken
van het besluitvormingsproces rondom palliatieve sedatie, zowel wat
betreft de achtergronden van de beslissing als het proces zelf.
In de laatste fase van het onderzoek worden concrete adviezen ontwikkeld
ten behoeve van doorontwikkeling van het instrument Zorgpad
Stervensfase, het Kwaliteitskader palliatieve zorg en van de richtlijn
Palliatieve sedatie van de KNMG. Ook wordt onderwijsmateriaal
ontwikkeld.
Eerste bevindingen
De voortgang van het project verloopt volgens planning. Inmiddels is de
systematische review van de literatuur uitgevoerd. Hieruit is een
conceptpaper over internationale frequenties van palliatieve sedatie
voortgekomen, die gepubliceerd zal worden. Deze paper is nog vertrouwelijk, maar ik kan wel de conclusie melden, namelijk dat ook internationaal sprake is van een stijging van het aantal gevallen van palliatieve
sedatie4 en dat er uit de literatuur geen eenduidige oorzaken voor de
stijging blijken.
Over de secundaire analyse van gegevens uit de sterfgevallenonderzoeken uit 2005, 2010, 2015 is eveneens een nog niet gepubliceerde paper
geschreven. Hieruit blijkt dat in Nederland sprake is van een stijging van
de toepassing van palliatieve sedatie bij 8,2% van alle overlijdens in 2005
naar 18,3% in 2015. De stijging blijkt voor alle groepen patiënten plaats te
vinden, met een relatief sterkere stijging bij door de huisarts begeleide
patiënten (met name oudere patiënten en patiënten met kanker). Omdat
de bevolkingssamenstelling in deze periode niet ingrijpend is gewijzigd, is
meer onderzoek nodig om te achterhalen of dit veroorzaakt wordt door de
toegenomen aandacht voor palliatieve sedatie, een grotere behoefte aan
regie over het sterfproces of andere factoren. De kwalitatieve interviews
(75 in totaal) zijn hiertoe een eerste stap en moeten meer inzicht bieden.
De interviews worden het komende jaar afgenomen. Ik verwacht u
hierover volgend jaar nader te kunnen informeren.
Andere ontwikkelingen
Voor de herziening van de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie is een
knelpuntenenquête uitgezet onder relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Tevens heeft de Patiëntenfederatie Nederland een
vragenlijst uitgezet onder een panel van patiënten en naasten om het
perspectief van de patiënt in beeld te krijgen. De richtlijncommissie
bereidt op basis hiervan een literatuuronderzoek voor om na te gaan voor
welke knelpunten eerder verricht onderzoek een oplossingsrichting kan
bieden. De richtlijncommissie bestaat uit gemandateerde leden namens
beroeps-, wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen en weegt
zorgvuldig af welke onderwerpen uitgewerkt zullen worden in de richtlijn.
De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd heeft op 12 juni 2019 een
conferentie georganiseerd over palliatieve sedatie bij mensen met
dementie en probleemgedrag als refractair (onbehandelbaar) symptoom.
Het betreft ouderen met dementie en complex probleemgedrag die op
een Bopz-aangemerkte afdeling binnen een intramurale zorgsetting
3

Een stijging hoeft overigens niet negatief te zijn. Het kan ook zijn dat vaker op de vraag naar
palliatieve sedatie kan worden ingespeeld.
4
De paper gaat in op diepe palliatieve sedatie (CDS ofwel continuous palliative sedation). Er zijn
ook andere vormen van palliatieve sedatie, maar die worden in de paper niet onderzocht.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 29 509, nr. 72

2

verbleven. Doel van de conferentie was het onderwerp te agenderen en
veldpartijen te stimuleren hiermee aan de slag te gaan. Over dit
onderwerp wordt door Verenso (de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde) en het NIP (het Nederlands Instituut voor Psychologen) een
handreiking geschreven. Verenso is daarnaast betrokken bij de herziening
van de richtlijn Palliatieve sedatie.
Ik ben voornemens u volgend jaar rond de zomer opnieuw te informeren
over de voortgang van het ZonMw project, de conclusies van de dan
waarschijnlijk gepubliceerde papers en de overige ontwikkelingen rond
palliatieve sedatie.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 29 509, nr. 72

3