Anouk Overbeek, Michel Planije, Marieke Kroezen, Ankie Lempens, Hans Kroon,
Henriëtte van der Roest

Samenwerking en kennisdeling bij
domeinoverstijgende problematiek
in de langdurige zorg
Lessen vanuit de doelgroepen Korsakov, Huntington en
mensen met een verstandelijke beperking en autisme

Anouk Overbeek, Michel Planije, Marieke Kroezen, Ankie Lempens, Hans Kroon,
Henriëtte van der Roest

Samenwerking en kennisdeling bij
domeinoverstijgende problematiek
in de langdurige zorg
Lessen vanuit de doelgroepen Korsakov, Huntington en
mensen met een verstandelijke beperking en autisme

Trimbos-instituut, Utrecht, 2022

Colofon

Opdrachtgever
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Financiering
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, subsidienummer 329429
Projecttitel
Onderzoek naar kennisinfrastructuur over sectoren heen - Zorg voor ouderen of mensen
met een verstandelijke beperking én chronische psychiatrische problematiek die in een
woonvoorziening verblijven
Projectleiding
H. van der Roest
Projectuitvoering
A. Overbeek, M. Planije, M. Kroezen, A. Lempens, H. Kroon, H. van der Roest
Vormgeving
Canon Nederland N.V.
Beeld
Gettyimages.nl
Personen afgebeeld op de omslag van deze uitgave zijn modellen en hebben geen relatie
tot het onderwerp van deze uitgave of ieder onderwerp binnen het onderzoeksdomein van
het Trimbos-instituut.
Deze uitgave is te bestellen via www.trimbos.nl/webwinkel met artikelnummer AF2017.
Trimbos-instituut
Da Costakade 45
Postbus 725
3500 AS Utrecht
T: 030-297 11 00
F: 030-297 11 11
© 2022, Trimbos-instituut, Utrecht.
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of
openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming
van het Trimbos-instituut.

Trimbos-instituut

3

Inhoudsopgave

1
Inleiding
1.1 Achtergrond
1.2 Doel- en onderzoeksvragen

5
5
7

2
Methode
2.1 Selectie doelgroepen
2.2 Dataverzameling

8
8
10

3
Kennisinfrastructuur rondom Korsakov
3.1 Korsakov kenniscentrum
3.2 Expertisecentra
3.3 Samenwerking
3.4	Bevorderende en belemmerende factoren in de kennisinfrastructuur
		
4
Kennisinfrastructuur rondom Huntington
4.1 Huntington Kennisnet Nederland
4.2 Vereniging van Huntington
4.3 Expertisecentra
4.4 Samenwerking
4.5	Bevorderende en belemmerende factoren in de kennisinfrastructuur

11
11
13
14
15
15
17
17
19
20
21
22

5	Kennisinfrastructuur rondom verstandelijke beperking en autisme
5.1 Nederlandse Vereniging voor Autisme
5.2 Autisme Netwerk Nederland
5.3 Bevorderende factoren in de kennisinfrastructuur

23
23
24
25

6

Conclusie

27

7

Dankwoord

28

Trimbos-instituut

4

1

Inleiding

1.1

Achtergrond

Om een goede kwaliteit van zorg te bieden en kwaliteit van leven te kunnen faciliteren voor
bewoners met complexe zorgbehoeften in woonvoorzieningen in de langdurige zorg, is optimale
kennisdeling en samenwerking tussen de verschillende sectoren in de zorg een vereiste. Twee
van deze doelgroepen zijn bewoners van verpleeghuizen met chronische psychiatrische aandoeningen en een stapeling van voornamelijk ouderdomsproblematiek, ook wel gerontopsychiatrie
genoemd, en bewoners van instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg met psychiatrische
problematiek. Voor deze doelgroepen gaan de kennisdeling en samenwerking tussen zorg­sectoren
in de praktijk van alledag niet vanzelf. Het formuleren van concrete aanbevelingen voor een
optimale kennisdeling en samenwerking in de ondersteuning en zorg aan de beide doelgroepen,
is de centrale doelstelling van het project ‘Onderzoek naar kennisinfrastructuur over sectoren
heen - Zorg voor ouderen of mensen met een verstandelijke beperking én chronische psychia­
trische problematiek die in een woonvoorziening verblijven’. Het Trimbos-instituut voert dit
onderzoek uit, in samenwerking met de betrokken partijen in het veld.
Het onderzoek bestaat uit een zestal pijlers: 1) een definiëring van beide doelgroepen1, 2) een
omvangbepaling van beide doelgroepen in de Wlz2, 3) inzicht verkrijgen in de huidige samenwerking en kennisdeling, 4) lering trekken uit vernieuwende initiatieven, 5) een beschrijving
van goede voorbeelden van samenwerking en kennisdeling rondom andere doelgroepen met
domeinoverstijgende problematiek en 6) het schetsen van de gewenste samenwerking en kennisinfrastructuur voor beide doelgroepen.
Deze rapportage bevat de resultaten van de vijfde pijler van het onderzoek, waarin inzichten
worden opgedaan over de kennisdeling en samenwerking rondom andere doelgroepen waarbij
sprake is domeinoverstijgende problematiek.

Beschrijving doelgroep gerontopsychiatrie in het verpleeghuis
Mensen die tot de doelgroep gerontopsychiatrie in het verpleeghuis behoren, hebben chronische psychiatrische problematiek, die reeds aanwezig was vóór opname in het verpleeghuis
en al dan niet formeel is vastgesteld volgens de DSM classificatie. Deze bewoners hebben
vaak beperkt ziekte-inzicht met betrekking tot hun psychiatrische problematiek en er is
sprake van verlies van zelfregie.

1

2

Veerbeek et al. (2020). Doelgroep definitie ter beschrijving van bewoners met gerontopsychiatrie in het
verpleeghuis en bewoners in een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg met psychiatrische
problematiek - Resultaten van een Delphi-studie. Utrecht: Trimbos-instituut.
Kroezen et al. (2021). Bewoners met gerontopsychiatrie in het verpleeghuis en bewoners in een instelling voor
verstandelijk gehandicaptenzorg met psychiatrische problematiek. Een vragenlijstonderzoek naar de omvang,
zorgsituatie en expertise. Utrecht: Trimbos-instituut.
Trimbos-instituut

5

Kenmerkend voor mensen die tot de doelgroep gerontopsychiatrie in het verpleeghuis
behoren, is dat er sprake is van een stapeling van problemen. Dat wil zeggen dat naast de
psychiatrische problematiek op nog minimaal twee, maar meestal meer, andere domeinen
problemen zijn: gedrag, cognitie, lichamelijke gezondheid, (i)ADL en/of sociale betrokkenheid.
De bijkomende gedragsproblemen zijn met name onderscheidend ten opzichte van andere
verpleeghuisbewoners. Deze gedragsproblemen komen niet voort uit neurocognitieve
aandoeningen, maar uit de psychiatrische problematiek. Er kan bij bewoners die tot de
doelgroep gerontopsychiatrie behoren sprake zijn van neurocognitieve stoornissen, er moet
echter wel sprake zijn van voorliggende psychiatrische problematiek.
De behoefte aan ondersteuning bij (i)ADL en problemen met lichamelijke gezondheid,
bovenop de psychiatrische- en gedragsproblemen, maakt dat verblijf in een verpleeghuis
de best passende setting is voor deze mensen.

Beschrijving doelgroep mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek in een VG-woonvoorziening
Typerend voor bewoners van een VG-instelling die ook kampen met psychiatrische problematiek is het tegelijkertijd voorkomen van problemen op meer leefdomeinen. In combinatie
met het lagere verstandelijke en adaptieve niveau van functioneren en de psychiatrische
aandoeningen, komen problemen op het gebied van gedrag en sociaal functioneren het
meeste voor. Deze bewoners onderscheiden zich het meest van andere bewoners van een
VG-woonvoorziening door hun psychiatrische problematiek en hun gedrag.
Het gaat hierbij om mensen met een lichte, een matige of een ernstige verstandelijke beperking maar ook om mensen met zwakbegaafdheid. De definitie ‘verstandelijke beperking’
waarmee de studie werd gestart, is daarom niet dekkend voor de beoogde doelgroep. In
samenhang met het beneden gemiddeld niveau van verstandelijk functioneren (en in wisselwerking hiermee) is bij hen veelal sprake van een lage sociaal emotionele ontwikkeling, een
disharmonisch profiel en moeite met het uitvoeren van executieve functies.
De bewoners hebben meestal meerdere psychiatrische diagnoses - die zowel formeel vastgesteld als alleen een vermoeden zijn - en daarbij beperkt ziekte-inzicht. Vaak is er sprake van
autisme of ASS, PTSS of hechtingsproblematiek. De psychiatrische problematiek is meestal
niet acuut. Gedragsproblemen en een geringe impulsbeheersing worden door deskundigen
eveneens als typerend genoemd.
Op het domein van lichamelijk functioneren is vooral het gebrek aan beweging en het vaak
niet zelfstandig kunnen verrichten van algemene dagelijkse levensverrichtingen typerend,
met name omdat hierbij stimulans nodig is. Ook voor de zelfzorg is vaak stimulans nodig.

Trimbos-instituut

6

Bewoners van een VG-instelling die ook kampen met psychiatrische problematiek hebben
veelal een geschiedenis van traumatische levenservaringen. Zij hebben problemen met het
herkennen en reguleren van emoties en hebben vaak te maken met overvraging. Verder
is het kenmerkend dat (de reactie op) verandering in de begeleiding en de interactie met
andere bewoners bij hen meer aandacht vragen, in vergelijking met andere bewoners van
een VG-instelling. Hun sociaal netwerk is klein en er is daarbij vaak sprake van verstoorde
relaties met familie of anderen. Een zinvolle dagbesteding en het invullen van de vrije tijd
zijn voor velen van hen moeilijk te realiseren.
Het gaat veelal om mensen die op verschillende plaatsen binnen de VG-zorg zijn verbleven,
voorafgaand aan hun verblijf in de huidige woonvoorziening. De belangrijkste reden dat zij
gebruik maken van een verblijfsvoorziening in de verstandelijk gehandicaptenzorg is hun
grote behoefte aan dagelijkse begeleiding vanwege geringe zelf- en sociale redzaamheid.

1.2

Doel- en onderzoeksvragen

Doel van dit onderzoek was lering te trekken uit de kennisdeling en samenwerking rondom
andere, vergelijkbare doelgroepen, om zo meer inzicht te krijgen in de benodigde kennisinfrastructuur voor de doelgroepen van dit onderzoek. Daartoe zijn de volgende onderzoeksvragen
geformuleerd:
1. Hoe is de kennisinfrastructuur rondom vergelijkbare specifieke doelgroepen georganiseerd?
2. Hoe is de kenniscyclus voor vergelijkbare specifieke doelgroepen georganiseerd?
3. Hoe is samenwerking tussen de verschillende actoren binnen de kennisinfrastructuur rondom
vergelijkbare specifieke doelgroepen georganiseerd?
4. Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren in de kennisinfrastructuur rondom vergelijkbare specifieke doelgroepen?
5. 
Welke lessen kunnen hieruit geleerd worden voor de doelgroepen bewoners met GP
problematiek in V&V instellingen en mensen met een VB en psychiatrische problematiek in
VG-instellingen?
In de hoofdstukken 3 t/m 5 wordt per doelgroep een antwoord gegeven op deze vragen. In
hoofdstuk 6 worden een aantal bevorderende factoren voor een goed functionerende kennisinfrastructuur en samenwerking tussen sectoren op een rij gezet. Er wordt afgesloten met een
dankwoord.

Trimbos-instituut

7

2

Methode

2.1

Selectie doelgroepen

Om lering te kunnen trekken uit de kennisdeling en samenwerking rondom andere specifieke
doelgroepen, is het belangrijk dat enkele cruciale kenmerken typerend voor deze doelgroepen,
overeenkomen met kenmerken van (één van de) twee doelgroepen binnen ons project – bewoners met GP problematiek in V&V instellingen en / of mensen met een VB en psychiatrische
problematiek in VG-instellingen. In de selectie van doelgroepen is daarom rekening gehouden
met de volgende kenmerken:
• De doelgroep heeft een vergelijkbare omvang; en/of
• De doelgroep heeft een complexe zorgvraag waarbij sprake is van multiproblematiek; en/of
• Voor het bieden van zorg van hoge kwaliteit voor de doelgroep is domeinoverstijgende kennis
en expertise vanuit meerdere sectoren vereist.
Op basis van deze kenmerken is voor drie doelgroepen gekozen: mensen met het syndroom van
Korsakov, mensen met de ziekte van Huntington en mensen met een verstandelijke beperking
gecombineerd met ASS (Autisme Spectrum Stoornis)3. De tabel hieronder geeft een overzicht van
de belangrijkste kenmerken per doelgroep.
Tabel 2.1 Kenmerken doelgroepen
Doelgroep

Omvang

Multiproblematiek

Domein overstijgende
multisectoriële zorgvraag

Bewoners met GP problematiek in V&V instellingen

Circa 1.427

Kenmerkend voor mensen die
tot de doelgroep gerontopsychiatrie in het verpleeghuis
behoren, is dat er sprake is van
een stapeling van problemen
op meerdere domeinen.

Naast de psychiatrische
problematiek zijn er op minimaal twee andere domeinen
eveneens problemen.

Mensen met het syndroom
van Korsakov

Circa 1.3504
(in woon­
voorzieningen)

De zorg en behandeling voor
Zware regieproblematiek in
combinatie met ernstige fysieke mensen met Korsakov vraagt
veel kennis en expertise.
en psychische klachten.

Mensen met de ziekte van
Huntington

Circa 1.7005

Naast lichamelijke symptomen
zijn ook psychische kanten
kenmerkend voor de ziekte.

3

4
5

Idem

Aanvankelijk werd gekozen voor de doelgroep ‘dubbele diagnose' (mensen met zowel verslavingsproblemen als
een VB), omdat dit een hoog volume, hoog complexe doelgroep is. De eerste verkennende interviews over dit
onderwerp gaven echter geringe leerwaarde, temeer er feitelijk geen sprake is van twee verschillende sectoren
(verslavingszorg maakt onderdeel uit van de ggz). Daarop is besloten te kiezen voor een andere doelgroep.
https://korsakovkenniscentrum.nl/over-korsakov
https://www.huntington.nl/de-ziekte-van-huntington/over-de-ziekte/over-de-ziekte.html
Trimbos-instituut

8

Doelgroep

Omvang

Multiproblematiek

Domein overstijgende
multisectoriële zorgvraag

Mensen met een VB en
psychiatrische problematiek
in VG-instellingen

33.3006

Typerend voor bewoners van
een VG-instelling die ook
kampen met psychiatrische
problematiek is het tegelijkertijd voorkomen van problemen
op meer leefdomeinen.

Samenwerking over de
domeinen VG en ggz is nog
suboptimaal, waardoor de
complexe zorgvraag (te)
laat wordt gesignaleerd en
cliënten niet altijd (tijdig)
de juiste zorg en begeleiding
ontvangen. Bij escalatie wordt
de zorgvraag nog complexer.

Mensen met een VB en ASS

Circa 175.000
- 200.000
mensen met
ASS. Schattingen over het
samengaan van
ASS met een
verstandelijke
beperking
lopen uiteen
van 15-80%7.

Mensen met een verstandelijke Idem
beperking en ASS kampen vaak
met problemen op meerdere
leefgebieden. Het VG aanbod
sluit nog onvoldoende aan
op de zorgvraag van deze
doelgroep.

Hierbij is het van belang om op te merken dat de doelgroepen Korsakov en Huntington, net als
de doelgroep Gerontopsychiatrie, beide behoren tot de tien doelgroepen die door het ministerie van VWS zijn aangewezen als laag volume (tot maximaal 1.500 cliënten) doelgroep met
zeer complexe zorgvraag in de Wlz. Voor deze doelgroepen is geconstateerd dat vanwege de
complexiteit en het volume, de zorg op dit moment suboptimaal is. In 2019 is de Commissie
Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) ingericht, om regie te nemen over het realiseren van
een expertise- en kennisinfrastructuur voor deze tien ‘laag volume hoog complexe’ doelgroepen,
om hiermee de kwaliteit van zorg voor de doelgroepen te verbeteren. Voor het vergroten van
de kennis en expertise worden extra middelen beschikbaar gesteld door het ministerie van VWS
De doelgroepen doorlopen een vergelijkbaar traject waarbij, na een positieve CELZ beoordeling
van een adviesrapport en een transitieplan, een transitiefase gestart wordt om als doelgroepnetwerk toe te werken naar het voldoen aan de gestelde criteria. Na succesvolle visitatie, treedt
een doelgroepnetwerk formeel toe tot de kennisinfrastructuur van laag volume, hoog complexe
doelgroepen in de Wlz. Het doel is om voor iedere doelgroep een landelijk dekkend expertisenetwerk van geaccrediteerde regionale expertisecentra (REC) en doelgroep expertisecentra (DEC) te

6
7

Dit betreft 30% van de ruim 111.000 mensen met een verstandelijke beperking die hulp ontvangen vanuit de
Wet langdurige zorg.
Op basis van internationaal prevalentie-onderzoek wordt er in de geldende richtlijnen en recente handboeken
van uitgegaan dat ongeveer 1% van de Nederlanders autisme heeft. De schattingen over hoe vaak autisme
samen gaat met een verstandelijke beperking lopen erg uiteen: variërend van 15% tot 80% afhankelijk van de
subdoelgroep waarop het onderzoek betrekking heeft. (Zorgstandaard Autisme, 2017). Bijna de helft (47%) van
de Nederlandse (jong)volwassenen (16+) met autisme, geeft aan daarnaast nog één of meer andere psychiatrische diagnoses te hebben (Nederlands Autisme Register, 2020).

Trimbos-instituut

9

realiseren, met tevens voor elke doelgroep een eigen kenniscentrum. Hier zal in de omschrijving
van de kennisinfrastructuur rond de doelgroepen in hoofdstuk 3 en 4 nader op ingegaan worden.

2.2

Dataverzameling

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is deskresearch uitgevoerd en zijn semigestructureerde interviews gehouden.
Ten eerste zijn de volgende relevante websites geraadpleegd:
• HuntingtonKennisNetNederland: www.hknn.nl
• Vereniging van Huntington: www.huntington.nl
• Korsakov kenniscentrum: www.korsakovkenniscentrum.nl
• Nederlandse Vereniging voor Autisme: www.autisme.nl
• Autisme Netwerken Nederland: https://autismenetwerkennederland.nl
Daarnaast zijn de adviesrapporten en transitieplannen vanuit het laag volume, hoog complexedoelgroep traject meegenomen voor Korsakov en Huntington. Aan de hand van de verzamelde
informatie is een eerste aanzet gegeven tot beantwoording van de onderzoeksvragen.
Aanvullende informatie over kennisdeling en samenwerking binnen de betreffende netwerken is
verzameld middels semigestructureerde interviews met sleutelfiguren. In het najaar van 2019 is
een eerste interviewronde gehouden. Deze eerste interviews hadden een verkennend karakter
en dienden ter ondersteuning in de vroege onderzoeksfase. Dit onderzoeksonderdeel is in 20212022 voortgezet met vijf semigestructureerde interviews passend bij de afrondingsfase van het
onderzoek. Hierbij ging één interview over de doelgroep Huntington, twee over Korsakov, en
twee over het samengaan van verstandelijke beperking en autisme.

Trimbos-instituut

10

3

Kennisinfrastructuur rondom Korsakov

3.1

Korsakov kenniscentrum

Binnen de kennisinfrastructuur rondom Korsakov speelt het Korsakov kenniscentrum (KKC) een
belangrijke rol. Het KKC ontwikkelt en deelt kennis over het syndroom van Korsakov met als doel
de levensomstandigheden van mensen met Korsakov te verbeteren, de maatschappelijke bekendheid van Korsakov te vergroten en de aandoening terug te dringen. Het ontwikkelen en delen van
kennis wordt primair uitgevoerd voor en door professionals die direct of indirect betrokken zijn bij
de zorg voor mensen met Korsakov. Het KKC is er ook voor verwijzers, verwanten en iedereen
die meer wil weten over Korsakov.
In 2007 is het KKC opgericht op initiatief van drie zorginstellingen: Saffier, Het Parkhuis en
Lelie zorggroep. Onder het bestuur van de initiatiefnemers en Atlant Zorggroep is de vereniging
uitgegroeid tot een breed vertegenwoordigde kennisnetwerkorganisatie. Momenteel zijn 40
instellingen vanuit de sectoren Verpleeg- en Verzorgingshuizen en Thuiszorg (VVT), Geestelijke
Gezondheidszorg (ggz), Verslavingszorg en Regionale Instelling voor Beschermend en Begeleid
Wonen (RIBW) aangesloten, verspreid over heel Nederland. Samen regelen zij de zorg voor ca.
1350 mensen met Korsakov die zijn opgenomen in gespecialiseerde woonvoorzieningen voor
langdurige zorg en behandeling.
Transitie naar doelgroepnetwerk
Het jaar 2021 stond in het teken van de transitie naar een doelgroepnetwerk met een kenniscentrum (=KKC) en expertisecentra voor mensen met Korsakov. Dit vanuit de landelijke ontwikkelingen vanuit het ministerie van VWS rond de ‘laag volume, hoog complexe’ doelgroepen. Vanuit
het KKC is men tevreden over hoe de transitie is verlopen. Betrokkenen hadden profijt van het
feit dat er al een bestaand en goed functionerend kennisnetwerk was. Er is altijd al veel afstemming geweest in het netwerk, maar de nieuwe kennisinfrastructuur heeft ervoor gezorgd dat de
betrokkenen nog meer contact met elkaar zoeken, kennis uitwisselen en best practices delen.
Tijdens de transitiefase is op basis van het vastgestelde zorglandschap en de daarin passende
zorgorganisaties gewerkt naar een netwerk van expertisecentra met een kenniscentrum voor
de doelgroep. Middels een ontwikkelscan is bepaald in welke mate de zorgorganisaties aan
de door CELZ vastgestelde criteria voldeden, om zich te kwalificeren als regionaal of landelijk
expertisecentrum (respectievelijk REC en DEC). Op basis daarvan zijn ontwikkelplannen per zorgorganisatie opgesteld. Een transitiecoach adviseerde en ondersteunde zorgorganisaties gedurende
hun ontwikkeling tot REC dan wel DEC. Op landelijk niveau zijn door het KKC werkgroepen
opgericht, die de landelijke vraagstukken oppakten die door vele kandidaat expertisecentra
werden aangegeven. Binnen één jaar tijd heeft het netwerk zich tot een professioneel en gestructureerd doelgroepnetwerk kunnen ontwikkelen, waarin samenwerking een vanzelfsprekendheid
is geworden, aldus een sleutelfiguur.
Inmiddels zijn alle deelnemende organisaties, waaronder het KKC zelf, gevisiteerd en is de transitiefase daarmee afgerond. Zowel het kenniscentrum als alle aangedragen expertisecentra zijn
succesvol geaccrediteerd, waarbij één REC zich in de toekomst nog tot een DEC hoopt te kunnen
doorontwikkelen.

Trimbos-instituut

11

Kennisproductie
Het KKC verricht op het gebied van kennisproductie verschillende activiteiten, waaronder de
ontwikkeling van de kennisagenda. De kennisagenda geeft de belangrijkste kennisvragen weer
die in de praktijk leven. Om kennisvragen inzichtelijk te krijgen, zijn aangesloten zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en de landelijke cliëntenorganisatie benaderd. Verder is er geïnventariseerd uit
gepubliceerde onderzoeken welke adviezen voor verder onderzoek zijn aangegeven en is er
per kennisvraag beoordeeld of de relevante kennis al ontwikkeld is. Bij de resterende kennisvragen is eerst ontdubbeling uitgevoerd, waarna samen met zorgprofessionals en de landelijke
cliëntenorganisatie, een prioriteringssessie volgde. In totaal zijn er uiteindelijk 15 kennisvragen
opgesteld. Deze kennisvragen bieden de basis voor de kennisontwikkeling waarmee de zorg en
behandeling voor mensen met Korsakov kan worden verbeterd door deze wetenschappelijk te
onderbouwen. De kennisagenda heeft een looptijd van 4 jaar, waarbinnen 2 keer een evaluatie
van het implementatieproces plaatsvindt. De wetenschapsraad is bij de opstelling en evaluatie
van de kennisagenda nauw betrokken. Ook vindt driemaal per jaar een overleg plaats met alle
onderzoekers op het gebied van Korsakov, voor inhoudelijke afstemming en afstemming op
implementatie van de kennisagenda en delen van lopende onderzoeken. De kennisagenda geeft
hierbij richting aan nieuw op te zetten onderzoek. Het stimuleren en toepassen van wetenschappelijk onderzoek is dan ook een belangrijke activiteit op het gebied van kennisproductie.
Overige belangrijke activiteiten zijn de ontwikkeling van kwaliteitsproducten, zoals de Zorgstandaard voor mensen met Korsakov, en de ontwikkeling van trainingen, scholingen en praktische
tools voor zorgprofessionals. Omdat er aanvankelijk geen specifieke landelijke trainingen waren
op het gebied van Korsakov, is de Korsakov Academie als activiteit van het KCC ingericht. Door
het KKC zijn trainingen ontwikkeld over onder andere (het omgaan met) agressie bij mensen met
Korsakov, Empathisch directieve benadering en Foutloos leren. Deze geaccrediteerde trainingen
worden door het KKC vormgegeven samen met onderwijskundigen en docenten die zowel op
mbo-als hbo-niveau les geven. De ontwikkeling van trainingen vindt plaats in afstemming op
de competenties uit de competentieprofielen en de driejarige leerlijn die in het kader van de
professionalisering naar het doelgroepnetwerk zijn ontwikkeld. Regelmatig wordt in het hele land
onder zorginstellingen geïnventariseerd welke trainingen zij verzorgen. Het algehele doel is om
een geaccrediteerde doelgroepgerichte leerlijn op basis van de competentieprofielen te hebben
en deze uniform beschikbaar te hebben voor het gehele kennisnetwerk en daarbuiten.
Kennisdisseminatie
Een belangrijk doel van het KKC is om kennis met elkaar te delen. Kennis wordt onder andere
tijdens vergaderingen van landelijke vakgroepen verspreid. Dergelijke vakgroepen bestaan er
inmiddels voor meerdere disciplines en komen één tot twee keer per jaar bij elkaar. Ook worden
door het KKC op regelmatige basis wetenschapsfora en kennisbijeenkomsten georganiseerd,
gericht op kennisuitwisseling, best practices delen, praktische vakkennis en vaardigheden, en
uitwisseling op het gebied van wetenschap en praktijk. Wetenschapsfora vinden op jaarlijkse
basis plaats en worden bezocht door wetenschappers, maar ook mensen uit de praktijk, dit
juist om de verwevenheid te stimuleren tussen wetenschap en praktijk. De kennisbijeenkomsten
vinden twee keer per jaar plaats en worden door een breed publiek worden bezocht. De reacties
op de kennisbijeenkomsten zijn over het algemeen heel positief, er is ‘veel honger’ naar nieuwe
kennis, aldus een sleutelfiguur.
Ook op de website van het KKC wordt veel kennis gedeeld over onder andere actuele ontwikkelingen, trainingsmogelijkheden en onderzoekslijnen. Een communicatieadviseur ondersteunt bij

Trimbos-instituut

12

het inrichten van de website en het plaatsen van berichten. Elke drie maanden wordt door het
KKC bijgehouden hoe vaak de website wordt bezocht. Daarnaast verschijnt er maandelijks een
nieuwsbrief met daarin informatie over onder andere interventie-en behandelmogelijkheden, en
nieuwe publicaties. Deze nieuwsbrief wordt tegenwoordig onder 900 mensen binnen het netwerk
verspreid. Het KKC monitort hoe vaak de nieuwsbrief wordt geopend en of er wordt doorgeklikt.
Het KKC vindt het belangrijk dat alle informatie en kennis uiteindelijk bij de zorgprofessionals
terecht komt. Dat lijkt ook te gebeuren, onder andere door de inzet van aandachtsfunctionarissen, die de betreffende informatie nauwkeurig doornemen en vervolgens doorzetten binnen
hun locatie/afdeling.
Een andere belangrijke activiteit op het gebied van kennisdisseminatie is het aanbieden van training en scholing. Een training beslaat meestal zes of acht dagdelen waarin kennis middels theorie
en praktische oefeningen wordt overgedragen. Hierbij is het uitgangspunt dat kennis het beste
in de eigen context kan worden gedeeld. Er wordt gebruik gemaakt van concrete, aansprekende
‘eigen’ casuïstiek en er worden regelmatig trainingsacteurs ingezet. Bekwaamheidstoetsen en
theorietoetsen vormen een belangrijk onderdeel van een training. De trainingen worden gegeven
door erkende trainers, die allemaal in de praktijk hebben gewerkt met en voor mensen met
Korsakov en zich dus goed in zorgprofessionals kunnen verplaatsen. Inmiddels zijn er landelijk
15-16 trainers werkzaam en is bijna het hele competentieprofiel gedekt met de trainingen uit de
Korsakov Academie.
Kennisimplementatie
Het KKC heeft een taak in het borgen van kennis zodat die voor iedereen goed toegankelijk
en vindbaar is. In de Kennisbank (zie website: https://korsakovkenniscentrum.nl/kennisbank)
zijn verschillende kennisdragers overzichtelijk gecategoriseerd. Het KKC houdt de kennis van de
Kennisbank zelf up-to-date, door onder andere nauw contact en uitwisseling met onderzoekers.
Ook wordt via de aangeboden trainingen veel kennis geïmplementeerd. Elk jaar komen de trainers
(per training) bij elkaar en wordt de betreffende training geëvalueerd. Hierbij wordt nagegaan
of er op het betreffende gebied nieuw wetenschappelijk onderzoek is verricht en of eventuele
nieuwe inzichten in de training verwerkt kunnen worden. Het nieuwe concept wordt naderhand
aan de betreffende onderzoekers voorgelegd, voor een inhoudelijke check.
In het kader van kennisimplementatie wordt daarnaast in de loop van 2022 een wetenschappelijk
beleidsmedewerker aangetrokken. Deze medewerker zal een belangrijke coördinerende rol krijgen
rondom de implementatie van de kennisagenda en de implementatie van onderzoeksresultaten.

3.2

Expertisecentra

De gespecialiseerde zorg die deze doelgroep ontvangt, wordt geleverd in een (onderdeel van
een) (Wlz) instelling die hierin is gespecialiseerd: een zogenaamd expertisecentrum. Dat kan een
regionaal expertisecentrum (REC) of doelgroep expertisecentrum (DEC) zijn. Een DEC specialiseert zich volledig, maar niet per definitie exclusief in de betreffende doelgroep. Een DEC heeft
alle relevante zorgdisciplines en biedt een combinatie van wonen, zorg en behandeling. REC’s zijn
aanbieders die intensief samenwerken met de DEC’s en gespecialiseerde zorg in de regio bieden.
Ook is het de taak van deze expertisecentra om zo veel mogelijk kennis en expertise over deze
gespecialiseerde zorg te delen.

Trimbos-instituut

13

In het kader van de ontwikkeling naar een doelgroepnetwerk, met een kenniscentrum en expertisecentra voor mensen met Korsakov, is Lelie zorggroep-Singedael succesvol geaccrediteerd als
DEC. Daarnaast zijn de volgende zorgorganisaties geaccrediteerd als REC: Atlant, Amsta, Archipel
zorggroep, Het Parkhuis, Hilverzorg, Meander Zorggroep ZL, Noorderbreedte, Saffiergroep, SVRZ
en ZorgAccent. In 2023 volgen Magentazorg, Thebe en Quarijn.
Kennisproductie
Als DEC heeft Lelie zorggroep-Singedael de taak om wetenschappelijk onderzoek te initiëren
en uit te voeren. In samenwerking met het KKC levert Lelie zorggroep-Singedael daarnaast een
bijdrage aan de ontwikkeling van scholing en training. RECs nemen actief deel aan wetenschappelijk onderzoek, en leveren een actieve bijdrage aan de ontwikkeling van kwaliteitsproducten
(zoals een zorgstandaard, zorgprogramma, of richtlijn).
Kennisdisseminatie
Als DEC initieert en organiseert Lelie zorggroep-Singedael bijeenkomsten ten behoeve van
kennisdeling. RECs delen hun expertise en geven consult aan regionale ketenpartners.
Kennisimplementatie
Kennis en ervaring van medewerkers is geborgd, doordat er een vast team is van zorgmedewerkers met voldoende ervaring en specifieke kennis en expertise op het gebied van Korsakov.

3.3

Samenwerking

Zowel op regionaal als op landelijk niveau vindt er intensieve samenwerking plaats in het netwerk.
Voorbeelden van formele en structurele samenwerkingsverbanden zijn de DECs en RECs die met
elkaar en met de niet-expertisecentra om hen heen werken. Overleggen en besluiten binnen deze
formele en structurele samenwerkingsverbanden vinden veelal op managementniveau plaats.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan beslissingen met betrekking tot de inrichting van het expertisenetwerk, de activiteitenplanning als expertisenetwerk en zorgprogramma’s, en ook het overnemen
van elkaars bewoners.
Informele en incidentele en samenwerking vindt vaak op medewerkersniveau plaats. Voorbeelden
zijn kennisuitwisseling en best practices (zoals het observatie en diagnostiek zorgprogramma, de
arbeidsmatige dagbesteding, de ambulante behandelteams). Een ander voorbeeld is het aanbieden
van consultatie en training zodra hier behoefte aan is. Als zorginstellingen moeite hebben om hun
locatie goed in te richten, worden trainers in consult gevraagd om meer praktische handvatten
aan te reiken. Dit gebeurt ook als op een locatie veel nieuwe medewerkers zijn gestart. Over het
algemeen wordt in dit kader maatwerk geleverd.
Het KKC heeft de rol om zorginstellingen met elkaar in contact te brengen. Kleinere zorginstellingen met kennisvragen worden door het KKC vaak naar de RECs en DECs verwezen, aangezien
deze veel kennis in huis hebben. Verder ondersteunt en begeleidt het KKC diverse commissies
en (inhoudelijke) werkgroepen op verschillende niveaus. Voorbeelden zijn de bijeenkomsten van
landelijke vakgroepen en overleggen tussen locatiemanagers, projectmanagers en zorgfinancials van aangesloten zorginstellingen. Het KKC maakt onderdeel uit van het NetwerQ, een
samenwerkingsorganisatie van verschillende kennisnetwerken die onderdeel zijn van het nieuwe
ZonMw-programma ‘Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg’.

Trimbos-instituut

14

In de transitiefase is ook de samenwerking met de landelijke cliëntenorganisatie ‘Het Zwarte Gat’
belangrijk geweest. Het samenwerkingsverband zou geholpen hebben om het cliëntenperspectief
en de cliëntenparticipatie nog beter op het netvlies te krijgen en vorm te geven. Verder wordt
er regelmatig met wetenschappelijke instituten zoals de Radboud Universiteit, Vrije Universiteit
Amsterdam en de Universiteit Utrecht samengewerkt.
Wensen en behoeften op het gebied van samenwerking
Belangrijk aandachtspunt is dat ook de samenwerking en relatie met niet-expertisecentra goed
verloopt, en dat deze in het netwerk betrokken zijn en blijven. Om dit te bewerkstellingen worden
elke twee tot drie jaar werkbezoeken afgelegd bij niet-expertisecentra om (opnieuw) kennis te
maken en eventuele knelpunten op het gebied van samenwerking en kennis te inventariseren.
Daarnaast is het streven om nog meer met landelijke partijen te gaan samenwerken, zoals Vilans,
Movisie, het Trimbos-instituut en het Zorginstituut, om samen ervoor te zorgen dat nieuwe
kennis in de praktijk landt. Ook de samenwerking met mbo- en hbo-instellingen wordt idealiter
versterkt.

3.4	Bevorderende en belemmerende factoren in de
kennisinfrastructuur
3.4.1

Bevorderende factoren in de kennisinfrastructuur

Om tot een goede kennisinfrastructuur te komen is het van belang dat zorgorganisaties bereid
zijn om kennis te delen en ervoor open staan om van elkaar te leren. Verbinden en samenwerken
zijn de sleutels tot succes. Volgens een sleutelfiguur is het een hele goede stap geweest centraal
in werkgroepen aan gezamenlijke kennisproducten te werken en tegelijkertijd de aandacht en
ontwikkeling centraal stellen in individuele zorginstellingen met steun van transitiecoaches. Verder
is er een sterk bestuur nodig dat verbinding kan leggen binnen het hele netwerk en een goede
bemensing en leiding van het kenniscentrum. Betreffende sleutelfiguren moeten betrokkenen
kunnen inspireren, stimuleren en goed betrekken bij het hele proces, zodat zij zich gezien en
gehoord voelen. Het volgen van een PDCA-cyclus wordt in dit kader als behulpzaam ervaren;
met als belangrijk uitgangspunt dat kennisvragen en behoeften uit de praktijk worden gesignaleerd en reacties hierop rechtstreeks worden teruggebracht naar de praktijk.
Het gezamenlijk volgen van de trainingen van de Korsakov Academie heeft ook tot positieve
resultaten geleid. Kennis, behoeftes maar ook best practices kunnen op deze manier tussen
medewerkers van verschillende zorginstellingen worden uitgewisseld. Bovendien zorgt het
gezamenlijk volgen van trainingen ervoor dat professionals dezelfde taal gaan spreken op het
expertisegebied Korsakov. Zo wordt de onderlinge communicatie een stuk gemakkelijker.
Binnen zorginstellingen lijkt het zinvol om kartrekkers aan te wijzen die zorg dragen voor de kennis­
implementatie binnen de instelling. Om voor voldoende motivatie bij de kartrekkers te zorgen
is ondersteuning vanuit het management een belangrijke voorwaarde. Verder lijkt het zinvol om
in teambuilding activiteiten te investeren. Als het personeel tevreden is en goed met elkaar kan
samenwerken, lijken mensen met Korsakov weer van betere zorg te profiteren. Een intrinsieke
motivatie en gevoelde verantwoordelijkheid van zorgprofessionals om kwalitatief hoogwaardige
zorg te leveren voor bewoners met Korsakov wordt ook als een belangrijke bevorderende factor
genoemd. Daarnaast is het helpend om medewerkers bewust te maken van hun eigen kunnen.
Op dit moment passen professionals bepaalde methodieken en werkwijzen onbewust al goed

Trimbos-instituut

15

toe. Door hen hiervan bewust te maken, kan de betreffende kennis in het vervolg makkelijker
verspreid en geïmplementeerd worden.
Bovengenoemde factoren lijken de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen Korsakov
ten goede te komen. Bewoners zelf worden zo veel mogelijk betrokken bij de samenwerking
en invulling van de zorg, door bijvoorbeeld de organisatie van huiskamergesprekken waarin
hun beleving, wensen en behoeften centraal staan. Ook wordt tijdens huiskamergesprekken
onder andere actuele informatie over de betreffende zorginstelling verstrekt. Dit levert over het
algemeen veel positieve reacties op; bewoners voelen zich hierdoor gehoord en gezien.

3.4.2

Belemmerende factoren in de kennisinfrastructuur

Als belemmerende factoren in de kennisinfrastructuur worden onder ander onvoldoende tijd
en financiële middelen genoemd. Zo heeft het management van niet-expertisecentra niet altijd
de benodigde aandacht en middelen voor de doelgroep, omdat het in veel gevallen om kleine
aantallen bewoners gaat. Daardoor is het niveau van deskundigheid onder medewerkers binnen
niet-expertisecentra vaak lager dan binnen expertisecentra. En zijn de dagbesteding en het woonleefmilieu minder goed afgestemd op de doelgroep (denk bijvoorbeeld aan het schenken van
alcohol in de kantine). De focus van de dagbesteding en het woon-leefmilieu richt zich dan vooral
op het tegenmoet komen van de wensen en behoeften van andere doelgroepen, die breder zijn
vertegenwoordigd binnen niet-expertisecentra.
Verder ligt er een rijk aanbod aan trainingen, maar lukt het zorginstellingen vaak niet om vervanging te vinden voor medewerkers die de trainingen willen volgen. Daarom streeft het KKC ernaar
om zo veel mogelijk blended learning aan te bieden, waarbij medewerkers bijvoorbeeld middels
e-learnings kennis opdoen en vervolgens op locatie kunnen gaan oefenen. Het streven is om de
trainingen zo kort mogelijk te houden, zonder een achteruitgang in kwaliteit.

Trimbos-instituut

16

4

Kennisinfrastructuur rondom Huntington

4.1

Huntington Kennisnet Nederland

Binnen de kennisinfrastructuur rondom Huntington speelt het Huntington KennisNet Nederland
(HKNN) een belangrijke rol. Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici zijn aangesloten. De visie van het HKNN
is dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington.
Omdat Huntington een familiaire ziekte is, moet er ook gedacht worden aan de familieleden van
patiënten. Bovendien is het belangrijk dat een patiënt in iedere fase van de ziekte ondersteund
kan worden, ongeacht de plek waar diegene woont. Het HKNN wil dat patiënten zoveel mogelijk
in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld. Centraal hierbij staat de kwaliteit van
leven van de patiënt en diens familie.
Momenteel zijn acht8 organisaties bij het HKNN aangesloten, verspreid over heel Nederland.
Transitie naar doelgroepnetwerk
Om de kwaliteit van langdurige zorg voor mensen met Huntington te optimaliseren is het essentieel dat het netwerk (wetenschappelijke) kennis ontwikkelt, best practices en kennis deelt en
borgt in de praktijk. In het zorglandschap gaat een landelijk dekkend expertisenetwerk - met
een kenniscentrum, regionale expertisecentra (REC’s) en doelgroep expertisecentra (DEC’s) - een
belangrijke bijdrage leveren voor mensen met Huntington. Het streven is om per 1 januari 2023
erkend te worden als Doelgroepexpertisenetwerk.
Zorgorganisaties zijn momenteel druk bezig om aan de gestelde commissiecriteria te voldoen.
Het kenniscentrum moet nog worden ingericht. Toch worden door het netwerk al op regelmatige
basis activiteiten op het gebied van kennisdeling georganiseerd, denk aan netwerkbijeenkomsten,
symposia en Huntington cafés. Deze activiteiten moeten op korte termijn in een kenniscentrum
worden verenigd en worden vastgelegd in werkprocessen. Een sleutelfiguur geeft aan dat het
transitieproces redelijk goed verloopt, maar dat het netwerk ook hobbels en onduidelijkheden
ervaart. Zo worden er nu veel plannen opgesteld, maar is het onduidelijk of deze straks gefinancierd worden.
Kennisproductie
Een belangrijke activiteit op het gebied van kennisproductie is het opstellen van de kennisagenda.
Middels een survey is onder patiënten, families en professionals geïnventariseerd welke kennis­
hiaten zij ervaren. Deze survey is onder andere door de transitiewerkgroep en de patiëntenvereniging verspreid. In totaal zijn 350 reacties binnengekomen. Respondenten waren veelal
verzorgenden en verpleegkundigen, maar ook behandelaren, patiënten en naasten. In samenwerking met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam is er prioritering gegeven aan
8

(1) Amstelring Verpleeghuis, Amstelring Oostpoort; (2) Archipel Zorggroep, Archipel Polikliniek; (3) Atlant
Zorggroep, Expertisecentrum Heemhof; (4) Mijzo, Zorglocatie De Kloosterhoeve; (5) Stichting Land van Horne,
Huntingtoncentrum Martinus; (6) Topaz, Huntington Behandel- en zorgcentrum Overduin; (7) Vereniging van
Huntington, Landelijk Bureau; (8) Noorderbreedte, Huntington Polikliniek Friesma State.

Trimbos-instituut

17

de kennisvragen. Ook de inbreng van patiënten is hierin meegenomen. Indien een kennisvraag
niet zonder aanvullend onderzoek beantwoord kan worden, wordt deze opgenomen in de landelijke onderzoeksagenda. Daarmee vormt de kennisagenda de basis waarop de onderzoekslijnen
van het netwerk worden vastgesteld.
Met behulp van (inter)nationale subsidieverstrekkers (waaronder ook de patiëntenvereniging) is
het mogelijk om het benodigde onderzoek uit te voeren. Soms investeren zorgorganisaties ook
zelf in onderzoek en zoeken zij samenwerkingspartners, zoals een universiteit, om bijvoorbeeld
promotieonderzoek te realiseren. Zo is recent in het kader van een promotieonderzoek de hele
intramurale Huntington populatie in Nederland in kaart gebracht.
Kennisdisseminatie
Kennis wordt onder andere tijdens bijeenkomsten van landelijke vakgroepen (bv. Ergotherapie,
Diëtisten, Geestelijke verzorging) verspreid. Deze landelijke vakgroepen opereren al enkele jaren;
samen bespreken zij richtlijnen en wisselen zij kennis en ervaringen uit. Vanuit het Europees
Huntington Netwerk zijn er daarnaast internationale vakgroepen opgericht, met als doel om met
elkaar richtlijnen te ontwikkelen en samen te zoeken naar best evidence. Het HKNN organiseert
ook regelmatig Huntington Cafés, symposia en netwerkbijeenkomsten. Landelijke netwerkbijeenkomsten hebben als doel om professionals op hetzelfde expertiseniveau te krijgen en te
houden. Daarnaast is netwerkvorming een belangrijk doel. Regionale netwerkbijeenkomsten
richten zich meestal op specifieke onderwerpen, bijvoorbeeld ‘slikken en stikken’, met als doel
om professionals en naasten bij te scholen. Naasten krijgen hierbij ook de kans om vraagstukken
aan professionals voor te leggen.
Ook op de website van het HKNN wordt veel kennis gedeeld over onder andere relevante
werkzaamheden, ontwikkelingen, scholing, opleidingen en lopend onderzoek. Een beleidsmedewerker checkt halfjaarlijks hoe vaak de informatie op de website wordt geraadpleegd. Hierbij
valt op dat de website niet zo vaak door patiënten en familie wordt bezocht. Verzorgenden,
verpleegkundigen en overige professionals weten de website daarentegen beter te vinden.
Op het gebied van kennisdisseminatie is ook het aanbieden van training en scholing voor professionals een belangrijke activiteit. Het streven is dat overal in Nederland op eenzelfde manier zorg
wordt verleend aan mensen met Huntington, door zorgprofessionals die voldoen aan een identiek
competentieprofiel en die zijn opgeleid volgens een afgesproken leerlijn. Momenteel ligt er al een
basisscholing en een verdiepende scholing. De organisatie van deze scholingen is in handen van
de zorgorganisaties. Casemanagers Huntington signaleren bijvoorbeeld bij een thuiszorgteam of
er sprake is van handelingsverlegenheid op een bepaald gebied. Indien nodig/handig adviseren
zij een cursus en schakelen zij trainers in, of verzorgen zij zelf de scholing.
Kennisimplementatie
De landelijke vakgroepen hebben als taak om richtlijnen te harmoniseren en te actualiseren
en hun praktijk hierop aan te passen. Daarnaast bezoeken afgevaardigden van de landelijke
vakgroepen regelmatig internationale congressen om ervoor te zorgen dat hun kennis up-to-date
is. Nieuwe inzichten worden landelijk gedeeld en geborgd.
Daarnaast wordt via praktische trainingen getracht om kennis binnen de instellingen te borgen.
Door alle betrokkenen in het netwerk mee te nemen in belangrijke ontwikkelingen, wordt er
gezorgd voor voldoende draagvlak. Ten slotte wordt veel onderzoek verricht in zorgorganisaties.
In het kader van het onderzoek worden nieuwe inzichten vaak ook meteen op de werkvloer
geïmplementeerd.

Trimbos-instituut

18

4.2

Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington
en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners, familieleden en overige betrokkenen.
De Vereniging telt ruim 1.100 leden verspreid over het hele land. Van de ca. 1.700 patiënten en
6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging. Het doel van de Vereniging van
Huntington is het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten
met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun
sociaal-maatschappelijke activiteiten. De drie functiegerichte aandachtsgebieden zijn dan ook:
voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De Vereniging is nauw verbonden met
het HKNN, dat vooral een netwerk voor professionals is.
De Algemene Ledenvergadering vorm het hoogste orgaan binnen de Vereniging. Het Bestuur
heeft een beleidsvoorbereidende en bepalende taak. Het Bestuur is bevoegd tot het instellen van
commissies en werkgroepen en stelt een taakomschrijving en omschrijving van hun bevoegdheden op. De Vereniging kent Commissies en Werkgroepen. Commissies, zoals de Commissie
Voorlichting en Communicatie en de Redactiecommissie, hebben een permanente taak, werkgroepen hebben een tijdelijke opdracht. De Vereniging heeft ongeveer 35 actieve vrijwilligers.
Een bijzondere plek in de Vereniging wordt ingenomen door de Regionale Contactpersonen. Zij
zijn bereid om vanuit hun eigen ervaringen Huntington families te ondersteunen. Zij helpen bij
het verwerkingsproces en bieden hulp voor tal van problemen, die de ziekte van Huntington met
zich mee kan brengen. Verder heeft de Vereniging een Landelijk Bureau met één medewerker en
een Wetenschappelijke Adviesraad die het Bestuur kan adviseren over talrijke wetenschappelijke
ontwikkelingen rondom de ziekte van Huntington. Ook is de Adviesraad van belang voor het
stimuleren van wetenschappelijk onderzoek met bijbehorende financiering.
Kennisproductie
De Vereniging ontwikkelt en verzorgt klinische lessen die worden gegeven aan professionele hulpverleners werkzaam bij intra- en extramurale instellingen op het gebied van de gezondheidszorg,
zoals verpleegkundigen, fysiotherapeuten, logopedisten, activiteitenbegeleiders, artsen, specialisten, thuiszorg-, mantel- en overige zorgorganisaties. Ook voor initiële opleidingen verzorgt de
Vereniging klinische lessen, bijvoorbeeld voor HBO-V studenten, MBO of ROC- studenten in de
gezondheidssector. De Vereniging van Huntington kan ook een belangrijke rol spelen bij interne
opleidingen in de gezondheidszorg. In samenwerking met de docenten klinische lessen kan een
intern opleidingstraject voor Huntington-zorg samengesteld worden. Het doel dat de Vereniging
wil bereiken is bekendheid geven aan de ziekte van Huntington, de psychosociale problemen
rondom de ziekte bespreken en handreikingen bieden om te komen tot een optimale zorg van
een Huntingtonpatiënt en zijn familie.
Daarnaast is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek een belangrijke activiteit op het
gebied van kennisproductie. Zo stelt de Vereniging jaarlijks een subsidiebedrag van € 25.000 ter
beschikking voor een veelbelovende, pilotstudie met een innovatief karakter. Ook is de Vereniging zelf actief betrokken bij het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.
Kennisdisseminatie-en implementatie
Op de website van de Vereniging wordt veel informatie en kennis gedeeld over onder andere de
ziekte van Huntington en relevante activiteiten. De Vereniging organiseert bijvoorbeeld jaarlijks
een “Kaderdag” voor alle actieve vrijwilligers van de Vereniging om het onderlinge contact te

Trimbos-instituut

19

stimuleren. Tijdens de Kaderdag wordt naast bijscholing aandacht besteed aan de problemen
die in de dagelijkse praktijk worden ervaren. Naast een lunch is er tijd voor een ontspannende
activiteit en uitwisselen van ervaringen.
Zoals eerder aangegeven verzorgt de Vereniging op verzoek klinische lessen voor diverse beroepsgroepen. De samenstelling van de klinische lessen wordt in overleg met de docent klinische
lessen vastgesteld. Er wordt gekeken naar de doelgroep en specifieke verwachtingen. Vervolgens
worden inhoud en werkwijze vastgesteld en besproken. De lessen worden veelal ondersteund
door speciaal hiervoor gemaakt beeldmateriaal. De lessen worden gegeven door docenten (zowel
ervaringsdeskundigen als professionele hulpverleners) van de Vereniging van Huntington, die
daarvoor een unieke opleiding hebben gevolgd.

4.3

Expertisecentra

De gespecialiseerde zorg die de Huntington doelgroep ontvangt, wordt geleverd in een (onderdeel van een) (Wlz) instelling die hierin is gespecialiseerd: een zogenoemd expertisecentrum. Dat
kan een regionaal expertisecentrum (REC) of doelgroep expertisecentrum (DEC) zijn. Een DEC
specialiseert zich volledig, maar niet per definitie exclusief in de betreffende doelgroep. Een DEC
heeft alle relevante zorgdisciplines en biedt een combinatie van wonen, zorg en behandeling.
REC’s zijn aanbieders die intensief samenwerken met de DEC’s en gespecialiseerde zorg in de
regio bieden. Ook is het de taak van deze expertisecentra om zo veel mogelijk kennis en expertise
over deze gespecialiseerde zorg te delen.
Drie zorginstellingen hopen zich tot een DEC (Atlant, Mijzo en Topaz), en vier tot een REC
(Amstelring, Archipel zorggroep, Land van Horne en Noorderbreedte) te kunnen ontwikkelen.
Overkoepelend doel is het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de doelgroep Huntington.
Kennisproductie
DECs hebben de taak om wetenschappelijk onderzoek te initiëren en uit te voeren. RECs nemen
actief deel aan wetenschappelijk onderzoek, en leveren een actieve bijdrage aan de ontwikkeling
van kwaliteitsproducten (zoals een zorgstandaard, zorgprogramma, of richtlijn).
Kennisdisseminatie
DECs initiëren en organiseren bijeenkomsten ten behoeve van kennisdeling. Zo wordt bijvoorbeeld twee keer per jaar een Huntington Netwerkbijeenkomst georganiseerd door Atlant en
Noorderbreedte, voor professionals uit de regio Noordoost Nederland die mensen met de ziekte
van Huntington begeleiden. Een ander voorbeeld voor een activiteit op het gebied van kennisdisseminatie is de ontwikkeling van het Huntingtonplein, dat te vinden is op de website van
zorginstelling Topaz. Het Huntingtonplein is er om kennis te halen en te brengen. RECs hebben
onder andere als taak om hun expertise te delen en geven consult aan regionale ketenpartners.
Kennisimplementatie
Kennis en ervaring van medewerkers is geborgd, doordat er een vast team is van zorgmedewerkers met voldoende ervaring en specifieke kennis en expertise op het gebied van Huntington.

Trimbos-instituut

20

4.4

Samenwerking

Voorbeelden van formele en structurele samenwerkingsverbanden zijn de (kandidaat) DECs en
RECs die met elkaar en met de niet-expertisecentra om hen heen werken. Samen willen zij een
landelijk samenwerkend netwerk realiseren, waarbij het betrekken van patiënten een belangrijk
uitgangspunt is. Het kenniscentrum, dat nog formeel moet worden ingericht, zoekt op termijn
pro-actief samenwerking en aansluiting bij- en stimuleert en initieert samenwerking met en tussen
zorginstellingen, kennispartijen in de langdurige zorg, bestaande kennisinstituten en kennisnetwerken, en opleidingsinstituten. Voorbeelden van informele en incidentele samenwerkingen zijn:
personeelsuitwisselingen, gezamenlijke ontwikkeling van kennisproducten (in samenwerking met
bijvoorbeeld Vilans) en het aanbieden van training.
Het HKNN maakt onderdeel uit van het NetwerQ, een samenwerkingsorganisatie van verschillende kennisnetwerken die onderdeel zijn van het nieuwe ZonMw-programma ‘Kennisnetwerken
voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg’. Verder werkt het HKNN samen met het
Dutch Huntington Disease Research Network (DHDRN); een uniek Nederlands netwerk van
onderzoekers naar de ziekte van Huntington. Kennis en ideeën worden uitgewisseld om zo het
ziekteverloop beter te kunnen begrijpen en adequate behandelingen te ontwikkelen. Daarnaast
zijn zes zorgorganisaties lid van Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO);
een samenwerkingsverband tussen de zes Academische Netwerken Ouderenzorg in Nederland,
die ieder weer een samenwerkingsverband vormen tussen een universiteit of universitair medisch
centrum en zorgorganisaties in de regio.
Naast samenwerkingsverbanden op nationaal niveau vindt er ook internationaal samenwerking
en uitwisseling plaats. Zo is er de European Huntington Association (EHA), een overkoepelende
organisatie gevormd door Huntington verenigingen in heel Europa. Zij vertegenwoordigt meer
dan 30.000 individuele leden. De International Huntington Association (IHA) is een overkoepelende organisatie gevormd door Huntington verenigingen van over de hele wereld. De IHA
vertegenwoordigt ca. 250.000 individuele leden en organiseert onder andere congressen waarbij
kennis en ervaringen worden uitgewisseld. De IHA is wereldwijd betrokken bij klinische trials. De
EHA en IHA zijn zelf ook weer onderdeel van samenwerkingsverbanden; de HD-COPE vormt
bijvoorbeeld een internationale samenwerking tussen de Huntington Society of Canada, the
Huntington Disease Society of America (HDSA) en de EHA. De samenwerking is erop gericht
om families die te maken hebben met Huntington te laten meedenken bij klinische studies.
Ook is er het European Huntington’s Disease Network (EHDN); een non-profit wetenschappelijk
netwerk voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, klinische trials en het verbeteren
van klinische zorg.
In het kader van internationale samenwerking en uitwisseling gaan professionals ook wel eens
op werkbezoek naar een ‘collega-verpleeghuis’ in een ander land, om een indruk te krijgen van
hoe de zorg en ondersteuning elders is geregeld.
Wensen en behoeften op het gebied van samenwerking
Een belangrijk streven is om de samenwerking met opleidingsinstituten te versterken. Er wordt
nagedacht over een lesprogramma over bijzondere doelgroepen, dat nog verder geconcretiseerd
moet worden. Verder is de wens dat het HKNN ook in de toekomst laagdrempelig benaderbaar
is voor zowel professionals als patiënten en hun naasten.

Trimbos-instituut

21

4.5	Bevorderende en belemmerende factoren in de
kennisinfrastructuur
4.5.1

Bevorderende factoren in de kennisinfrastructuur

De korte lijnen binnen het netwerk worden als behulpzaam ervaren. De korte lijnen zijn het
gevolg van een overzichtelijk Huntington veld, zo is er slechts een handvol neurologen dat op
Huntington is gespecialiseerd. Volgens een sleutelfiguur is er is sprake van veel verbinding in het
netwerk. Ook is grote betrokkenheid om kennis te delen. De gedachtegang is ‘het gaat niet om
ons, maar om de zorg verbeteren’. De drijfveer is om kwalitatief hoogwaardige zorg te kunnen
bieden voor mensen met Huntington (zie voor meer informatie: Een bewogen jaar, maar HKNN
zit in de flow | Huntington KennisNet Nederland). De gouden tip van een sleutelfiguur is dan
ook om geen domeinenstrijd te voeren, maar vooral veel laagdrempelig samen te werken en alle
kennis met elkaar te delen. Collegialiteit is de sleutel tot het succes. Daarnaast werkt het faciliterend dat professionals zich over het algemeen flexibel opstellen. Een praktische bevorderende
factor is dat een aantal organisaties hetzelfde elektronische patiëntendossier hanteert, waardoor
het overplaatsen van bewoners soepel verloopt en geen informatie verloren gaat.
Al deze factoren lijken een positieve bijdrage te leveren aan de kwaliteit van zorg en kwaliteit van
leven van patiënten met de ziekte van Huntington. Voor hen, hun naasten en overige belangstellenden worden daarnaast regelmatig HD cafés bij zorgorganisaties georganiseerd. Tijdens de
bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst
bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige
of een professional. Daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van
ideeën en contact met lotgenoten.

4.5.2

Belemmerende factoren in de kennisinfrastructuur

Het feit dat veel bewoners overlijden en veel professionals momenteel ziek zijn vanwege (de
nasleep van) corona vergt een grote mate van flexibiliteit. Daarnaast zijn er in het kader van
het opstellen van de kennisagenda diverse knelpunten naar voren gekomen. Zo willen verpleegkundigen en verzorgenden graag maatwerk leveren per bewoner, maar stuiten zij daarbij op de
complexiteit van de ziekte en de tijdsdruk die dat met zich meebrengt. Andere knelpunten zijn dat
externe behandelaars te weinig kennis hebben van de ziekte van Huntington in de psychiatrie, en
dat behandelaars behoefte hebben aan een betrouwbaar meetinstrument voor alle facetten van
de ziekte, waaronder deelaspecten die nu moeilijk zijn te definiëren. Patiënten zelf ervaren dat
de ziekte van Huntington onbekend is en moeilijk uit te leggen. Zij hebben behoefte aan meer
publieke bekendheid over de ziekte.

Trimbos-instituut

22

5	Kennisinfrastructuur rondom verstandelijke
beperking en autisme

5.1

Nederlandse Vereniging voor Autisme

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) zet zich in voor de belangen van mensen met
autisme en hun naasten. De NVA houdt zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact in de buurt en streeft daarbij naar meer begrip en herkenning. De NVA
biedt geen zorg maar tracht ondersteuning te bieden aan haar leden en vrijwilligers, in de vorm
van een Informatie- en Advieslijn en een forum. De NVA functioneert in tien regionale afdelingen,
met elk een eigen regiobestuur. Zij besturen de regionale activiteiten van de vereniging. Er zij naar
schatting 300 vrijwilligers actief in de regio’s. Alle vrijwilligers krijgen een basistraining en worden
regelmatig bijgeschoold om hun werk zo goed mogelijk te kunnen blijven doen. Zij worden op
afstand ondersteund door medewerkers van het landelijk bureau. De meeste regionale vrijwilligers en bestuursleden zijn ervaringsdeskundig.
De regionale NVA locaties zetten in op lotgenotencontact en praktische, op de lokale situatie
afgestemde informatie over autisme. Op de websites van de netwerken is meer informatie te
vinden over welke partijen in de regio betrokken zijn bij het netwerk en wie de coördinator van
het netwerk is. Ook staan hier belangrijke adressen op het gebied van zorg en autisme in de regio.
Expertgroep ‘ASS & Verstandelijke Beperking’
In 2010 is binnen de NVA een werkgroep gestart specifiek gericht op mensen met autisme en
een verstandelijke beperking. Inmiddels heeft de werkgroep binnen het NVA de status van een
expertgroep. De NVA-expertgroep ‘ASS & Verstandelijke Beperking’ zet zich in voor betere zorg
voor deze specifieke doelgroep. Dit doen zij naar eigen zeggen door gevraagd en ongevraagd
advies te geven over beleid, signalen en collectieve vraagstukken. In de expertgroep zitten ervaringsdeskundigen, naasten en overige deskundigen (waaronder een orthopedagoog, GZ psycholoog, coördinator CCE, beleidsmedewerker NVA, diëtist en voedingscoach). De expertgroep komt
een aantal keer per jaar bij elkaar. De expertgroep tracht ervoor te zorgen dat de doelgroep ASS
en VB (beter) in beeld is. Daar is - naar eigen zeggen - nog het nodige in te verbeteren, door
zowel de expertgroep als door de NVA.
Kennisproductie en disseminatie
Door de NVA zijn verschillende folders, brochures en posters ontwikkeld. De NVA biedt een
basiscursus en een vervolgcursus over autisme aan. Ook is er een cursus over autisme voor
professionals in het onderwijs. De NVA draagt op uiteenlopende wijze bij aan het delen van
kennis, onder meer door het organiseren van congressen en themadagen, een maandelijkse
nieuwsbrief en een kwartaalmagazine. Het NVA-forum is een online ontmoetingsplaats, een
manier om ervaringen te delen voor mensen die zelf autisme hebben en voor naasten. Het biedt
verschillende gespreksgroepen en fora die zijn ingedeeld op thema.
De expertgroep ‘ASS & Verstandelijke Beperking’ publiceert regelmatig in tijdschriften. Ook heeft
de expertgroep richtlijnen opgesteld over wat zij belangrijk acht voor mensen met autisme en een

Trimbos-instituut

23

verstandelijke beperking. Het betreft een aantal kwaliteitseisen rondom ondersteuning, onderwijs, zorg en wonen. De kwaliteitseisen zijn gepubliceerd in het Autisme Magazine en vindbaar
via de website van de NVA.

5.2

Autisme Netwerk Nederland

Het vergroten en versterken van participatie, mogelijkheden en kansen voor mensen met autisme
en hun naasten vormt het uitgangspunt van het landelijke Autisme Netwerk Nederland (ANN).
Het netwerk wordt gevormd door de coördinatoren van 17 samenwerkende regionale autismenetwerken. Zij zetten zich in voor een inclusieve samenleving voor mensen met autisme en
hun naasten. De regionale netwerken zijn organisaties en individuen die zich binnen de regio
inzetten voor mensen met autisme. Deze netwerkdeelnemers, met en zonder autisme, vinden
het belangrijk dat mensen met autisme en hun naasten betrokken zijn bij de organisatie en
deelname aan alle activiteiten van het netwerk. Elke regio organiseert ontmoeting in de vorm van
themabijeenkomsten, netwerkoverleggen, voorlichtingen en/of proeftuinen. Mensen met zowel
ASS als een verstandelijke beperking vormen daarbij geen specifieke aandachtsgroep.
Regionale autismenetwerken
Elk netwerk heeft een coördinator die het regionale netwerk faciliteert en verbindt. Het landelijk
netwerk is faciliterend aan de regionale netwerken. Dit betekent dat zij met elkaar kaders en
formats ontwikkelen, kennis delen, co-creëren en inspireren, zodat ieder regionaal invulling kan
geven aan het (voort)bestaan van zijn/haar netwerk. De coördinatoren komen een aantal keer per
jaar bij elkaar. De netwerken hebben als doel om regionale en lokale partijen over de levensdomeinen heen met elkaar te verbinden om samen knelpunten op te lossen. Elk netwerk heeft een
convenant waarin een aantal zaken zijn vastgelegd: de vorm van kennisdeling/samenwerking,
governance, financiering en samenwerking met ervaringsdeskundigen. De convenanten hebben
een gemiddelde termijn van twee a drie jaar, waarna door evaluatie en/of herijking een nieuw
convenant ter ondertekening voorgelegd wordt aan de betrokken partijen. Een aantal netwerken
zijn inmiddels met het vijfde of zesde convenant bezig.
De regionale netwerken verschillen qua grootte, geschiedenis, doelen/acties en beschikbaarheid
van het aantal uur voor de coördinatie. Daardoor zijn er, naast overeenkomsten, verschillen in
de convenanten en op onderdelen verschillen in de taken van de coördinator. Het vormen van
een stevig netwerk is een proces waarin veel samenkomt, zo wordt opgemerkt. Nodig zijn onder
meer: een passende missie, actieve deelnemers, heldere aansturing, voldoende financiën, duidelijke doelen en een bevlogen coördinator. Al deze onderdelen zijn door het ANN beschreven in
een handreiking. Daarmee zijn de netwerken minder kwetsbaar en afhankelijk van één persoon.
Nieuwe coördinatoren en regionale initiatieven kunnen in de toekomst makkelijker aan de slag.
De handreiking is vindbaar op de ANN website en voor de netwerkleden te raadplegen via een
besloten MS Teams omgeving.
De professionals en vrijwilligers van de aangesloten organisaties van de regionale netwerken zijn
gericht op het versterken van hun netwerk en streven naar ontmoeting en samenwerking. De
regionale netwerken trachten verbinding tot stand te brengen door (het faciliteren van) ontmoetingen, informeren en signaleren. Zij organiseren netwerkbijeenkomsten, netwerkoverleggen en
webinars. Zij zorgen voor een actuele regionale website en beantwoorden vragen die binnenkomen. Op deze manier vindt er uitwisseling plaats van kennis, ervaringen en good practices.

Trimbos-instituut

24

Uit analyse van zestien jaarverslagen van regionale autismenetwerken bleek dat de regio’s in
2020 gezamenlijk 465 convenantpartijen hebben. Er zijn 104 netwerkbijeenkomsten en 22
proeftuinen/werkgroepen georganiseerd, waarmee in totaal 4.405 mensen bereikt zijn. Er zijn
834 geregistreerde vragen binnen gekomen bij de netwerken. In elf netwerken zijn mensen met
autisme bij elke netwerkactiviteit betrokken.
Onder leiding van een (roulerende) coördinerende groep van coördinatoren werken de regionetwerken samen. Dit wordt mede mogelijk gemaakt met subsidie van het ministerie van VWS. Door
deze landelijke samenwerking worden kennis, ervaring, opbrengsten en vraagstukken vanuit
de regionale autismenetwerken gedeeld, inzichtelijk gemaakt en gebundeld. Deze landelijke
resultaten zijn te vinden op https://autismenetwerkennederland.nl. Hiermee tracht het landelijk
netwerk de regionale autismenetwerken te faciliteren en versterken. Een impressie van de regionale activiteiten is te vinden via de website.
Kennisproductie en disseminatie
De kennisproductie en disseminatie krijgt bij het Autisme Netwerk Nederland op verschillende
wijzen vorm. Onderstaand een selectie van voorbeelden die vindbaar zijn via de ANN website:
• Landelijke website
• Kennis over werken in netwerken
• Monitoring inkomende vragen bij regionale autismenetwerken
• Handvatten voor samenwerken met mensen met autisme
• Factsheet met resultaten regionale netwerken
• Webinars georganiseerd door één/twee regio’s en beschikbaar voor alle regio’s:
• Online kennis delen voor grote groepen
• Digitale database/kantoor in MS teams
• Basisdocument/handreiking met alle aspecten voor een regionaal netwerk (convenant, financiering/verdeelsleutel, sturing, functie coördinator).

5.3

Bevorderende factoren in de kennisinfrastructuur

Op basis van de gesprekken met vertegenwoordigers van de expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking en het Autisme Netwerk Nederland, komen een aantal adviezen/ leerpunten
naar voren. Het is duidelijk dat bij het vormen van een netwerk/ kennisinfrastructuur veel moet
samenkomen: een passende missie, actieve deelnemers, heldere aansturing, voldoende financiën,
duidelijke doelen en een bevlogen coördinator. Daarbij is het belangrijk om ontmoeting en uitwisseling te faciliteren, zowel fysiek als online. Samenwerking staat of valt met elkaar kennen. Haal
mensen bij elkaar op basis van thema’s die actueel/ relevant zijn, niet omdat het ‘verplicht’ is.
Denk onder andere aan themadagen en congressen, maar ook bijvoorbeeld een dag meedraaien
bij een andere organisatie. Wees hierbij bewust van de beperkt beschikbare tijd van professionals
maar ook van vrijwilligers. Online contact biedt hierin kansen, ook als het gaat om netwerken,
samenwerken en kennis delen. Het is immers laagdrempelig en vraagt weinig (reis)tijd.
Daarnaast is het belangrijk dat kennis actueel en correct moet zijn en ook vindbaar moet zijn,
liefst op één plek. Bij online vindbaarheid van kennis is het belangrijk ook te zorgen voor een
goede technische ondersteuning, de informatie moet geborgd zijn en ook up-to-date gehouden
worden. Wenselijk is ordening van bestaande kennis en kunde die van toepassing is op alle
niveaus van verstandelijke beperking gekoppeld aan autisme.

Trimbos-instituut

25

Binnen een eventueel op te richten expertise-, of kenniscentrum moeten mensen werken die
zowel kennis als ervaring hebben. Ook moet naar buiten toe helder zijn wat het expertisecentrum
inhoudt, wat ze te bieden hebben: wat zijn koppelingen met belangrijke andere/ praktische zaken
(verschillende leefgebieden). Het is belangrijk aan te sluiten op onderwerpen die actueel zijn, die
urgent zijn, en bij te dragen aan kennisontwikkeling (door verzamelen van bestaande kennis,
ontwikkelen nieuwe kennis, expertisegroepen.

Trimbos-instituut

26

6

Conclusie

Op basis van de opgehaalde inzichten bij de doelgroepen Korsakov, Huntington en mensen met
een VB en autisme, is een aantal gemeenschappelijke, bevorderende factoren op het gebied
van kennis, opleiding en samenwerking te constateren. Kenniscentra kunnen een belangrijke rol
vervullen in het organiseren, faciliteren en coördineren van de volgende punten:
Kennis en opleiding
• Organisatie van symposia, wetenschapsfora en kennisbijeenkomsten: deze bijeenkomsten
bieden de mogelijkheid om nieuwe kennis, inzichten en good practices met elkaar te delen.
• Personeelsuitwisselingen en gezamenlijk trainen van professionals: kennis en good practices
kunnen op deze manier tussen medewerkers van verschillende zorginstellingen worden uitgewisseld, met als resultaat dat professionals dezelfde taal gaan spreken.
• Geschikte, vaardige trainers: trainers hebben zelf in de praktijk gewerkt en kunnen zich
zodoende goed in professionals verplaatsen.
• Professionals bewust maken van eigen kunnen, maar ook van hiaten in kennis: medewerkers
zijn vaak onbewust bekwaam. Door hen bewust te maken van hun eigen kunnen, kan de
betreffende kennis makkelijker verspreid en geïmplementeerd worden.
• Aanwijzen kartrekkers: kartrekkers dragen binnen de instelling zorg voor het implementeren
van kennis.
Samenwerking
• Structurele facilitering van samenwerking door beschikbaarheid van tijd en financiële middelen.
• Goede bemensing kenniscentrum: sleutelfiguren moeten betrokkenen kunnen inspireren en
motiveren, en ervoor zorgen dat iedereen zich gezien en gehoord voelt.
• Intensieve samenwerking en collegialiteit: zorgorganisaties zijn bereid om kennis te delen
en staan ervoor open om van elkaar te leren. Korte lijntjes en laagdrempeligheid werken
faciliterend.
• Werken vanuit cliëntperspectief: de samenwerking met bijvoorbeeld een landelijke cliëntenorganisatie helpt om het cliëntperspectief beter op het netvlies te krijgen.

Trimbos-instituut

27

7

Dankwoord

Wij danken alle geïnterviewden voor hun bereidheid om informatie uit hun doelgroepnetwerk
met ons te delen.

Trimbos-instituut

28