Copiloten

CONCEPT Maatschappelijke
Businesscase Copiloten

Dock4& Organisatieadvies in Zorg
Lieuwe-Jan van Eck & Eveline Schavemaker
september 2020

Inhoudsopgave

1.

Samenvatting

3

2.

Inleiding

5

3.

Het verhaal van een moeder

7

4.

Business Model Copiloten

8

5.

Businesscase Copiloten

14

6.

Methodiek mBC
6.1 Methodiek en stappen
6.2 Opmerkingen voorafgaand aan de maatschappelijke opbrengsten

15
15
16

7.

Maatschappelijke opbrengsten
7.1 Werk buitenshuis en inkomen
7.2 Gezondheid
7.3 Organisatie van zorg
7.4 Hulpmiddelen en wonen
7.5 Mobiliteit / Vervoer
7.6 Dagbesteding, logeren en deeltijdwonen

20
20
22
25
28
30
31

8.

Overzicht maatschappelijke opbrengsten

32

9.

Conclusies en aanbevelingen

35

10.

Bronnenlijst

38

Bijlagen

40

1.

Samenvatting

Deze maatschappelijke businesscase (mBC) is een kosten-batenanalyse van de inzet van de
Copiloten in de gezinnen met een kind met ZEVMB. In deze mBC zijn álle maatschappelijke kosten en
opbrengsten uitgeschreven en gekwantificeerd. De mBC verschaft daarmee inzicht aan
beleidsmakers, beslissers en stakeholders over de investering in en de opbrengsten van deze
bijzondere vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning.
Het cliëntperspectief is de basis van deze mBC. Verspreid over het document staan citaten van
ouders en Copiloten die betrokken waren bij het maken van de mBC.
De ‘plus’ van de Copiloten is een optelsom van de kennis en vaardigheid van de Copiloten, hun
onafhankelijkheid en mogelijkheid om ‘buiten de lijntjes te kleuren’, hun enorme toewijding en
doorzettersmentaliteit, de diversiteit en samenwerking binnen het team, de ‘leerloop’ en de stevige
verbinding met Wij zien je Wel wat eventuele escalatie makkelijker maakt en waardoor samen gewerkt
kan worden aan vereenvoudiging van (aanvraag)processen. Deze ‘plus’ maakt de Copiloot een
betrouwbare partner voor ouders. En gezinnen met ZEVMB worden uit de blinde vlek van de
beleidsmakers gehaald.
In de mBC zijn de jaarlijkse kosten berekend van de inzet van de Copiloten. In vergelijking met
reguliere cliëntondersteuning, die sowieso nodig is in deze gezinnen, zijn de jaarlijkse kosten van
deze bijzondere vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning en de ‘plus’ van de Copiloten €
400.000 hoger.
De Copiloten komen nu in gezinnen die overbelast zijn, vaak al langdurig. De centrale vraag in de
mBC is: wat levert juist en tijdig interveniëren op? Welke crisis en overbelasting had voorkomen
kunnen worden? In die zin is de mBC een pleidooi voor zo vroeg mogelijke betrokkenheid van een
Copiloot bij de gezinnen.
In totaal zijn 22 besparingen in kaart gebracht. De jaarlijkse besparingen zijn € 1.000.000,-. Het totale
bedrag, ook berekend per gezin, is echter bescheiden. Veel besparingen zijn wel al zichtbaar, maar
nu nog in beperkte mate. De werkelijke inzet van Copiloten duurt immers pas gemiddeld een jaar.
Veel aannames zijn voorzichtig geformuleerd om te voorkomen dat we onszelf ‘rijk rekenen’. Een
vervolgmeting op een later moment zal waarschijnlijk grotere besparingen laten zien.
De mBC maakt al wel zichtbaar dat de ogenschijnlijk kleine financiële besparingen op verschillende
leefgebieden bij elkaar opgeteld voor de gezinnen een groot verschil maken. Deze businesscase is
een financiële onderbouwing van de structurele inzet van de Copiloten. Reguliere ondersteuning is
vaak goed, voor gezinnen met een kind met ZEVMB past deze gespecialiseerde vorm van
cliëntondersteuning echter beter.
Conclusies
De totale gekwantificeerde maatschappelijke besparingen door de inzet van Copiloten bedragen ruim
€ 1.000.000 per jaar. Deze worden behaald door de inzet van 16 Copiloten in 79 gezinnen (het
grootste deel heeft een ‘vaste’ Copiloot en een klein deel een tijdelijke Copiloot als vliegende keep).
Per gezin is de maatschappelijke besparing ruim € 12.500,- per jaar. Wanneer alle 2000 gezinnen met
ZEVMB straks een Copiloot krijgen, dan zijn de maatschappelijke besparingen € 25 miljoen op
jaarbasis.

3
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Interessant is dat de vier belangrijkste stakeholders – de maatschappij, de zorgverzekeraars (Zvw),
het CIZ / de zorgkantoren (Wlz) en gemeenten (Wmo) – in ongeveer gelijke mate profiteren, dat wil
zeggen besparingen realiseren.
De besparingen door de Copiloten wegen op tegen de extra kosten. Deze vorm van gespecialiseerde
cliëntondersteuning is ongeveer € 400.000 per jaar duurder dan reguliere ondersteuning en de
jaarlijkse besparingen zijn ongeveer € 1.000.000. Iedere extra geïnvesteerde euro in deze vorm van
gespecialiseerde cliëntondersteuning levert dus € 2,50 op.
Deze gekwantificeerde maatschappelijke opbrengst van het werk en inzet van de Copiloten laat zien
dat de Copiloten hun kosten ruim opbrengen. Tegelijkertijd is de opbrengst van een verbeterde
kwaliteit van leven voor ouders, kinderen (ook ouder dan 18 jaar!) met ZEVMB en broers en zussen
onbetaalbaar. Ondanks dat ouders altijd de dagelijkse onzekerheid voelen over de gezondheid van
hun kind met ZEVMB, blijken Copiloten bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven in de
gezinnen.
Aanbevelingen
•
Start zo snel mogelijk bij een vermoeden van ZEVMB met de begeleiding van gezinnen door
een Copiloot. Kijk daarbij wat de opbrengsten zijn bij deze vroege inzet.
•
Monitor de besparingen vanaf de start van de begeleiding. Monitor ook welke competenties
van de Copiloten belangrijk zijn bij de begeleiding van deze jonge gezinnen. Waar hebben zij
behoefte aan?
•
Blijf knelpunten bij systeempartijen signaleren en agenderen om tot structurele verbeteringen
en oplossingen te komen, die wellicht ook dienstbaar zijn voor andere mensen met een
beperking (olievlek).
•
Beleg de functie van Copiloot in het systeem, zodanig dat de onafhankelijkheid van de
Copiloten wordt gewaarborgd en het onderlinge leernetwerk en intervisie gefaciliteerd.
•
Verzamel en verspreid opgedane kennis voor mensen met ZEVMB.

4
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

2.

Inleiding

Mensen met zeer ernstige verstandelijke meervoudige beperkingen (ZEVMB) 1 en hun gezinnen
voelen zich niet gezien in de samenleving, de politiek en in de zorg Dat is wat ouders keer op keer
ervaren. Deze groep mensen kan niet voor zichzelf opkomen en wordt makkelijk over het hoofd
gezien. Terwijl de complexiteit van de beperkingen juist extra aandacht noodzakelijk maakt.
In Nederland wordt de zorg geregeld vanuit verschillende wetten: Wet maatschappelijke
ondersteuning (Wmo), Wet langdurige zorg (Wlz), de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Jeugdwet.
Gezinnen met een kind met ZEVMB hebben te maken met vele zorgverleners en met al deze wetten
en de daarbij horende systeempartijen. Dat is behoorlijk ingewikkeld. Dat blijkt ook uit de vele ervaren
knelpunten in de zorg voor kinderen met ZEVMB. In de rapportage van Wij zien je Wel ‘In gesprek met
gezinnen met een kind met ZEVMB’2 staan de zes belangrijkste knelpunten die naar voren kwamen in
interviews met acht gezinnen met kinderen met ZEVMB. De zes knelpunten zijn:
• Ouders en gezinnen hebben het gevoel er alleen voor staan.
• Ouders ervaren veel administratieve last, die hen veel tijd kost en stress oplevert.
• De zorg is complex georganiseerd, met vele partijen, loketten en financieringsvormen.
• Veel ouders worstelen met vindbaarheid van de juiste zorg op het juiste moment.
• Ouderen en gezinnen hebben meer maatwerk nodig dan nu vaak geboden kan worden.
• Verschraling van de zorg.
Om deze knelpunten (voor een deel) op te lossen is een pilot gestart met de inzet van Copiloten: dat
zijn onafhankelijke gezinsondersteuners voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Deze rol is
voortgekomen uit het programma Wij zien je Wel en ondergebracht in het programma Volwaardig
Leven. Met de pilot Copiloten wordt in de praktijk onderzocht hoe de ondersteuning aan deze
gezinnen het beste georganiseerd kan worden en welk effect dit heeft op de gezinnen.
Het ontwikkelen van een maatschappelijke businesscase (mBC) is een onderdeel van de pilot
Copiloten. Een mBC schetst het businessmodel, maakt de kosten van de inzet van de Copiloten
inzichtelijk én laat zien wat de maatschappelijke besparingen (uitgeschreven en gekwantificeerd)
hiervan zijn. Naast het geven van inzicht is deze mBC een gespreksdocument voor VWS en andere
stakeholders over de meerwaarde van de inzet van gespecialiseerde cliëntondersteuning voor deze
gezinnen.
Binnen de pilot is ook een kwantitatief en een kwalitatief onderzoek gedaan. Naast een eigen
literatuurstudie, maken we in deze mBC gebruik van de data en de resultaten die daaruit zijn
voortgekomen. Deze mBC moet dus worden gelezen in samenhang met die twee onderzoeken. In
hoofdstuk 6 beschrijven we kort de gehanteerde methodiek bij het verzamelen en kwantificeren van
de opbrengsten. In bijlage 1 staat een overzicht van de geraadpleegde experts en de bijeenkomsten
die zijn gehouden.
De centrale vraag in de mBC is ‘wat levert juist en tijdig interveniëren op’. Welke crisis en
overbelasting kan worden voorkomen of had voorkomen kunnen worden? In die zin is de mBC een
pleidooi voor zo vroeg mogelijke betrokkenheid van een Copiloot bij de gezinnen.

Leeswijzer
1 Voor de exacte definitie van ZEVMB verwijzen we naar het Position Paper van het Research Centre EMB, juni 2017, Van der Putten,

Vlaskamp, Luijkx & Poppes
2 In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB, Werkgroep Wij zien je Wel, maart 2018.

5
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

In hoofdstuk 3 staat het verhaal van de moeder van een dochter met ZEVMB. Zij beschrijft haar
gezinssituatie en de rol van de Copiloot. In hoofdstuk 4 beschrijven we aan de hand van het Business
Model Canvas de werkzaamheden, de waardepropositie en de randvoorwaarden om als Copiloot te
kunnen werken. Hoofdstuk 5 geeft inzicht in de kosten van de inzet van de Copiloten. In hoofdstuk 6
beschrijven we beknopt de methodiek van de mBC en plaatsen we een aantal opmerkingen
voorafgaand aan de maatschappelijke besparingen in hoofdstuk 7. In hoofdstuk 8 geven we totale
gekwantificeerde maatschappelijke besparingen in een tabel weer, inclusief de verdeling naar
stakeholder en in het laatste hoofdstuk trekken we een aantal conclusies.

6
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

3.

Het verhaal van een moeder

“Soms overvalt me een gevoel van weemoed. Zeker op de momenten dat ik bevraagd werd tijdens de
pilot Copiloten. Een flink aantal vragen gingen over de gezinssituatie, iets waarvan bij mijn dochter en
mij al langer geen sprake meer is. Ik ben een gescheiden vrouw en moeder van drie kinderen. Mijn
oudste zoon en dochter zijn volwassen en het huis uit.
Op die momenten dacht ik: wat had het eerder hebben van een Copiloot voor mijn relatie kunnen
betekenen? Misschien hadden we dan elkaar niet uit het oog verloren. Wat had de aanwezigheid van
een Copiloot voor de zus en broer van mijn ZEVMB-dochter kunnen betekenen? Misschien hadden ze
dan geen psychologische hulp nodig gehad.
Als moeder van een dochter met ZEVMB van ondertussen 28 jaar oud ben ik inmiddels een
doorgewinterd ‘zorgdier’. Naast mijn dochter heb ik ook nog een zoon en een dochter. Zij zijn
volwassen en hun eigen leven aan het opbouwen. Ik heb nu dus alle tijd om mijn leven in te richten:
werk, zorg voor mijn dochter, de zorgadministratie en alle andere bijkomende regeltaken. Ik heb
voorheen zo vaak op het punt van bezwijken gestaan, maar ben nooit helemaal omgevallen. Want op
de een of andere manier blijf je altijd maar doorgaan. Bij een afgesloten weg zoek je toch weer naar
andere wegen. Ik heb weleens gedroomd over iemand aan wie ik regeltaken zou mogen overdragen
en zou kunnen delegeren. Aan
iemand die net zoveel expertise
heeft als ik, zonder me daar
‘HOEVEEL UREN MIJ DAT EXACT EN
schuldig over te voelen.
DAADWERKLIJK BESPAARD HEEFT, HEB IK

NIET GETELD. MAAR DE MATE AAN
OPLUCHTING IS ZO GROOT DAT HET AMPER
GOED TE BESCHRIJVEN VALT.’
In de afgelopen maanden heb ik precies dat mogen doen en beleven. Ik kon door de pilot Copiloten
taken overdragen, delegeren en uitbesteden aan een zeer competente Copiloot. Niet omdat het moest
maar omdat het kon. Hoeveel uren mij dat exact en daadwerkelijk bespaard heeft, heb ik niet geteld.
Maar de mate aan opluchting is eigenlijk zo groot dat het amper goed te beschrijven valt. Het dichtste
bij komt het voorbeeld dat ieder telefoontje dat ik aan de Copiloot over kon dragen de druk op mijn
schouders met verminderde met 10 kilo. Ik voel me weer ‘gewoon’ moeder voor mijn ZEVMB-dochter.
Ik ben niet meer de moe gestreden ‘zorgkrijger’ die van het ene naar het andere gevecht rent.
Ook merk ik de positieve impact van de aanwezigheid van de Copiloot voor ons hele gezin. Ik zie het
effect bij mijn andere kinderen. Het is voor hen niet fijn als zij zich steeds zorgen maken om mij. Ze
kunnen ook zo weinig doen en voelen zich dan machteloos. Ze zijn jong en moeten juist bezig zijn met
hun toekomst en het opbouwen van hun eigen leven. Sinds de komst van de Copiloot merken ik en
mijn kinderen een positieve omslag. Het machteloze, hulpeloze gevoel bij de kinderen neemt af. Zij
maken zich veel minder zorgen, en ze vinden mij zelfs leuker geworden! Een fantastisch rendement.
Terugkomend op de onderzoeken en de vragen in de pilot. Daarin gaat de aandacht met name uit
naar meetbare en objectieve parameters zoals tijd en tijdswinst. Dat is aan de ene kant logisch, maar
anderzijds is de meerwaarde van de Copiloot in ons leven vele malen hoger dan de effectief
bespaarde tijd. Dat is niet zomaar uit te drukken in cijfers.”

7
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

4.

Business Model Copiloten

In dit hoofdstuk beschrijven we de kern van het werk van de Copiloten en de belangrijkste kenmerken
van het programma Wij zien je Wel. Duidelijk wordt wat de specifieke aanpak en werkwijze is van de
Copiloten. Door de specifieke aanpak en de specifieke competenties worden maatschappelijke
besparingen gehaald (hoofdstuk 7).

4.1

Cliëntgroep mensen met ZEVMB

Copiloten ondersteunen gezinnen met een kind met ZEVMB. In Nederland zijn er naar schatting 2000
gezinnen met een kind met ZEVMB.3 Door de ernst van de beperkingen kunnen mensen met ZEVMB
niet zelf zitten of lopen, en meestal niet goed zien en/of horen. Het IQ is niet betrouwbaar te meten.
Ook zijn er vaak ernstige medische problemen zoals moeilijk instelbare epilepsie en chronische pijn,
die kan ontstaan door allerlei lichamelijke problemen. Mensen met ZEVMB kunnen niet praten of
gericht bewegen. Geluiden, subtiele lichaamstaal en veranderingen in bijvoorbeeld de ademhaling zijn
belangrijke signalen in de communicatie. Begrijpen wat zij zelf willen en hoe zij zich voelen, vraagt
daardoor zorgvuldige observatie en veel individuele aandacht van vertrouwde verzorgers en
begeleiders. Door bijvoorbeeld epilepsie, verslikkingsgevaar of ademhalingsproblemen ontstaan
regelmatig levensbedreigende situaties. Toch stijgt de levensverwachting dankzij ontwikkelingen in de
medische en technologische zorg. Meer informatie over ZEVMB is te vinden op de website
www.2cu.nu/zevmb.
Er zijn veel verschillen tussen mensen met ZEVMB, maar altijd is heel intensieve zorg nodig – dag en
nacht. Alle mensen met ZEVMB zijn volledig afhankelijk van anderen. Ouders in verschillende
gezinssituaties ondervinden toch vaak vergelijkbare problemen bij organiseren van zorg en
voorzieningen4. De zorg wordt vaak grotendeels - uit noodzaak omdat voorzieningen niet zijn
afgestemd op de behoefte van kinderen met ZEVMB - door ouders gegeven en geregeld. Dat heeft
veel invloed op het gezinsleven, het leven van broers en zussen, relaties en maatschappelijke
participatie.
De levensverwachting van mensen met ZEVMB neemt toe: steeds meer mensen met ZEVMB worden
volwassen. Er is echter nauwelijks zorgaanbod voor deze nieuwe groep volwassenen die volledig
afhankelijk is van zorg, voor ieder aspect in het dagelijks leven. Ouders moeten daardoor veel zelf
bedenken en regelen. Er is bijvoorbeeld een groot tekort aan dagbesteding, logeermogelijkheden en
passend vervoer (inclusief veilig vervoer van de bagage) voor mensen met ZEVMB. Zeker vanaf het
18e jaar. Ouders ervaren dat zorgorganisaties vaak langs elkaar heen werken en dat de
administratieve rompslomp enorm is.
Het comfort en de kwaliteit van leven staat bij ZEVMB centraal. Daarnaast moeten verwachtingen
continue worden bijgesteld. Dit proces, levend verlies genoemd, is een niet te onderschatten
ondermijning van draagkracht en vitaliteit van het hele gezin. De impact daarvan is bijna niet voor te
stellen voor mensen in de omgeving en voor professionals. Het wordt meestal niet gezien of
benoemd, terwijl onderkenning hiervan bij zou dragen aan de draagkracht van het gezin.

3 https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20172018-3100.html.
4 In het onderzoek naar de effecten voor deze mBC zijn 79 gezinnen eruit gelicht, waar 16 Copiloten actief zijn. Het betreft 53 gezinnen

en 26 ‘vliegende keep gezinnen’. Op basis van deze steekproef kunnen we iets zeggen over de totale groep van 2000 gezinnen. Zie
hoofdstuk 6.

8
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

4.2

De waardepropositie van de Copiloot

De Copiloot is nu niet vanuit een bestaande organisatie of vanuit een wet georganiseerd, maar is
onafhankelijk daarvan door VWS beschikbaar gemaakt. De Copiloot staat naast het gezin,
ondersteunt het gezin en neemt (regel)taken over. De ouders houden de regie (blijven ‘piloot’) en
nemen zelf de beslissingen.
De Copiloot geeft een impuls aan de kwaliteit van leven van mensen met ZEVMB door met hun
gezinnen duurzame en passende ondersteuning mogelijk te maken en deze te borgen. Zij5
vereenvoudigt de organisatie van de zorg, zodat ouders weer ouder kunnen zijn en zowel ouders als
broers en zussen voldoende ruimte ervaren voor maatschappelijke participatie.
Met andere woorden, ouders voelen zich gesterkt en de veerkracht neemt toe doordat ze met
ondersteuning van een Copiloot er niet (meer) alleen voor staan, zowel praktisch als mentaal. Er komt
meer rust in het gezin waardoor er ruimte ontstaat voor andere zaken in het leven naast de continue
zorg voor het kind met ZEVMB6.
In hoofdstuk 7 werken we uit wat de maatschappelijke besparingen hiervan zijn.

4.3

Wat doet een Copiloot?

De behoefte aan ondersteuning en daarmee de taken van een Copiloot verschillen per gezin. De
Copiloot doet wat nodig is en staat naast het gezin, ondersteunt het gezin en neemt (regel)taken over
waarbij het gezin altijd de regie blijft behouden. Het gezin blijft dus altijd de piloot en de Copiloot
ondersteunt het gezin wanneer zij daar om vragen. De Copiloot blijft langdurig betrokken bij het gezin,
soms in de vorm van waakvlamcontact. De Copiloot is ‘iemand die er is’ én ‘iemand die doet’. Een
Copiloot wordt niet ingezet voor zorgtaken.
De belangrijkste taken van een Copiloot zijn:
• Aanwezig zijn bij het gehele gezin, proactief en structureel contact houden met het gezin (soms
als waakvlam).
• Aanvragen van indicaties, medicatie en hulpmiddelen
• Ondersteuning bij het proces rondom hulpmiddelen en woningaanpassingen.
• Stroomlijnen en coördineren van de zorg, organiseren MDO, bijschakelen extra zorg of steun
• Ondersteunen bij administratieve taken (van aanvraag en nabellen tot verantwoorden).
• Maken en inzet van een centraal ondersteuningsplan en online gezinsdossier
• Signaleren en formuleren van de hulpvragen binnen het gezin en inschakelen van de juiste
professionals
• Ondersteunen bij gezinsorganisatie, het vinden en op- en afschalen van zorg en steun voor alle
gezinsleden.
• Achtervang voor het regelen van extra opvang bij onverwachte ziekenhuisopname van het kind
of ziekte van één van de vaste verzorgers of ouders.
‘Het is waardevol om als Copiloot verbinding te leggen met en tussen alle hulpverleners rondom een
gezin, mensen uit te nodigen buiten hun eigen hokje te denken en te kijken. Mijn ervaring is dat dit tot
verrassende en positieve oplossingen leidt.’7

5 Voor de leesbaarheid verwijzen we in deze publicatie met ‘zij’ naar de Copiloot omdat het merendeel van de Copiloten vrouw is;

hiervoor kunt u uiteraard ook ‘hij’ lezen.
6 Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte, Ten Brug, Beernink & Luijkx, 2020.
7 Quote van een Copiloot.

9
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Steeds meer gezinnen werken met een gezins-PGO (persoonlijke gezondheidsomgeving) en ouders
machtigen de Copiloot en andere professionals in verschillende rollen om onderling samen te werken
rond hun kind. Het gaat dan om zowel een dossierfunctie als om onderlinge communicatie.
Het vernieuwende is dat het dossier door ouders (met hulp van de Copiloot) wordt gevuld en selectief
ontsloten voor instanties, bijvoorbeeld bij een (vervolg)aanvraag. Dit is een grote stap in de
vereenvoudiging, omdat de informatie centraal opgeslagen blijft bij de ouders en ouders niet steeds
opnieuw hoeven uitleggen wat er aan de hand is, of het verhaal weer opnieuw moeten opschrijven
maar dan net in een ander format. Het platform is tegelijkertijd een communicatie-instrument waarmee
Copiloten onderling informatie uitwisselen en kennis delen.

4.4

De ‘plus’ van de Copiloot ten opzichte van reguliere cliëntondersteuning

De Copiloot is gespecialiseerd in de ondersteuning van gezinnen met kinderen met ZEVMB. Copiloten
weten hoe het is in deze gezinnen. Zoals in de inleiding beschreven, hebben deze gezinnen te maken
met vele verschillende instanties en gespecialiseerde zorgverleners.
Het Trechtermodel (zie afbeelding 1 en 2) brengt de kern van de aanpak in kaart. Afbeelding 1 laat
zien hoe de Copiloot is gepositioneerd en met welke opdracht zij aan het begin van de pilot in 2018
gestart is: ‘ga naast het gezin staan en doe wat nodig is’. Afbeelding 2 laat zien wat de aanpak
oplevert voor het gezin en op welke manier de Copiloot het verschil maakt. De opdracht aan de
Copiloot is om alles wat nodig is te helpen regelen op elk leefdomein en voor elk betrokken gezinslid.
Dat gaat om heel veel regelingen en mogelijkheden en vraagt dus veel van de kennis, ervaring en
creativiteit van een Copiloot. Het is niet reëel om al deze kennis in één persoon te verwachten. Dit
wordt opgevangen doordat het Copiloten team een grote diversiteit kent: van ervaringsdeskundige
ouders, die het ‘vak’ in de praktijk leerden, tot doorgewinterde cliëntondersteuners, een juriste in het
zorgdomein, een kinderverpleegkundige, professionals van een zorgorganisatie, dagbesteding of
kennisinstituut. Ten tweede wordt de breedte van de kennis toepasbaar in de praktijk doordat de
Copiloten samen in een leernetwerk intensief contact hebben met elkaar en veel vragen en informatie
uitwisselen in het platform Jouw Omgeving (kennisopbouw en -deling) en in een app-groep (voor
directe en snelle vragen en delen van successen).
De Copiloten komen eens per zes weken bij elkaar in een bijeenkomst die gekenmerkt wordt door
opbouw en uitwisseling van kennis en ervaringen, intervisie, coaching en met soms een externe
spreker. Deze bijeenkomsten en het team van Copiloten wordt begeleid door een
leerbegeleider/coach. Soms is er sprake van individuele coaching als een situatie daarom vraagt. De
kracht van de Copiloot ligt dus vooral in het hele team, waarbij de uitwisseling en opbouw van kennis
en ervaring en deelname in het leernetwerk cruciaal blijken te zijn.

10
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

De Copiloot
MAAKT HET VERSCHIL

Leefgebieden
We�en

gezin
ZEVMB

Copiloot

Kracht van het Copilootteam
• Team > Diversiteit!
• Kennis opbouwen
• Zo nodig escaleren

Ervaringen van gezinnen
• Betere toegang tot voorzieningen
• Meer tijd voor zichzelf en gezin
• Perspectief op werk

Copiloten
• Vertaler naar instanties & organisaties
• Coördinatie en communicatie
• Startpunt is het gezin (Jouw Omgeving)
• Wegwijzer
• Breekijzer

Team
Copiloten

LEERLOOP
Coördinator
Aanspreekpunten

Organisa�es en Instan�es

Afbeelding 1: Copiloot: maak het verschil
De directe lijn naar stakeholders en systeempartijen wordt gerealiseerd door de samenwerking binnen
Wij zien je Wel. Deze verbinder of coördinator is een cruciaal element in de pilot. Deze verbinder zorgt
voor bundeling van expertise aan de systeemkant en zo nodig voor regie. Deze verbinder zorgt er ook
voor dat het projectteam Wij zien je Wel met systeempartijen in gesprek gaat over vereenvoudigingen
en verbeteringen in het stelsel, gevoed door de praktijk van de Copiloot. Waar nodig kan de verbinder
escaleren. Samen vormen zij een zgn. leerloop.
Samen wordt bijvoorbeeld gewerkt aan een helder proces van Wlz-aanvragen bij het CIZ en van
meerzorgaanvragen bij de zorgkantoren, maar ook aan een inventarisatie van noodzakelijke
hulpmiddelen in gezinnen met een kind met ZEVMB.
Bovenstaande raakt een belangrijk element van de mBC. Door de interventies van de Copiloot
ontstaan maatschappelijke besparingen in de gezinnen, die we uitwerken en kwantificeren in
hoofdstuk 7. Net zo belangrijk zijn de leereffecten en duurzame oplossingen in het gehele stelsel.
Deze zijn er zeker, maar zijn veel lastiger te kwantificeren en daarom geen onderwerp van deze mBC.
De berekende besparingen vormen zijn dus een minimum aan opbrengsten.

4.5

Onder welke voorwaarden kunnen de Copiloten effectief hun werk
uitvoeren?

Om van toegevoegde waarde te zijn voor het gezin en kind met ZEVMB zijn er enkele voorwaarden te
noemen. De Copiloot:
•
•
•
•

•

Heeft een brede blik, over domeinen, regio’s en werkt grensoverschrijdend.
Werkt levensbreed, proactief en blijft (langdurig) betrokken (zo nodig met waakvlamcontact).
Heeft kennis van (boven)regionale sociale kaarten.
Werkt in een cultuur van pionieren en vrijheid, zodat zij werkelijk kan doen wat nodig is.
Heeft voldoende tijd om onderling van elkaar te leren, kennis op te bouwen en te behouden.

11
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

•

•
•

4.6

Beschikt over een leernetwerk waarop zij kan terugvallen en sparren met andere Copiloten.
Zo bouwen zij gezamenlijk aan een nieuwe werkwijze en aan nieuwe kennis. Door de
diversiteit in de samenstelling van dit team en regionale spreiding vullen zij elkaars kennis en
ervaring aan en hierdoor komt veel kennis en expertise beschikbaar voor een enkel gezin.
Neemt deel aan een regionaal Netwerk Integrale Kindzorg, waar veel expertise beschikbaar is
en daarmee ook een soort sociale kaart.
Is als functie beschikbaar vanuit een onafhankelijke organisatie, los van elk belang van
aanbieders en/of financiers.

Eigenschappen van Copiloten

De Copiloten zijn geselecteerd op basis van de mate waarin zij voldoen aan drie
competentiegebieden, namelijk:
•
•

•
•

Professioneel werken (transparant in eigen handelen).
Het begeleiden van gezinnen (samenwerking tot stand brengen, eigen leven en regie van
gezin ondersteunen, identificeren en aansluiten bij wensen en behoefte van gezin, kunnen
faseren: niet alles tegelijk) en
Het organiseren van de zorg en ondersteuning (samenwerken met alle betrokkenen om het
gezin te ontzorgen).
Kennis van sociale kaart en overzicht over beschikbare voorzieningen.

De Copiloot heeft een aantal eigenschappen waardoor zij mede succesvol is in het werk. De Copiloot:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•

Heeft affiniteit met én expertise in ZEVMB.
Kan vertrouwen opbouwen en behouden.
Laat het gezin de regie behouden en volgt het tempo van het gezin.
Werkt vanuit het belang van het gehele gezin.
Heeft oog voor draagkracht en draaglast (de belastbaarheid van het gezin).
Heeft een open houding, begrip, geduld en een luisterend oor voor het belang van het gezin.
Heeft een systemische blik en deskundigheid; kan gezinsgericht werken.
Heeft een lerende houding en is zich bewust van expertise die zij niet in huis heeft, en betrekt
proactief en tijdig anderen die deze expertise wel hebben.
Is creatief en heeft doorzettingsvermogen.
Heeft een proactieve opstelling. Zij voorziet problemen en acteert in plaats van te reageren en
voorkomt daarmee uitval gezinsleden.
Heeft kennis over chronische rouw (of leven met levend verlies).

Uit het onderzoek Copiloten houden ouders aan het roer (2020) blijkt dat ouders de volgende
eigenschappen van de Copiloot het belangrijkst vinden: doortastend naar organisaties, luisteren en
kennis van zorg, gevolgd door: heldere communicatie en goed samenwerken.8
‘Ouders vinden de Copiloot prettig omdat ze altijd in contact kunnen komen met haar. Er zijn heldere
afspraken met ouders gemaakt: welke frequentie van face-to-face contact passend voor hen is.
Ouders bepalen daarin het tempo. De regie bij de ouders is voor mij als Copiloot het uitgangspunt.
Soms zouden processen sneller of anders kunnen, maar ouders blijven in de lead. Dit is een
terugkerend onderwerp tijdens onze contacten. Een Copiloot moet ook niet een extra last zijn.’9

8 Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte; Ten Brug, Beernink & Luijkx, 2020.
9 Quote van een Copiloot.

12
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

4.7

Conclusie

De combinatie van de hierboven beschreven factoren; de kennis en vaardigheid van de Copiloten, de
onafhankelijkheid en de mogelijkheid om ‘buiten de lijntjes te kleuren’, de enorme toewijding en
doorzettersmentaliteit, de diversiteit en samenwerking binnen het hechte team, de zogenaamde
leerloop en de stevige verbinding met Wij zien je Wel (escalatie als het nodig is en samen werken aan
vereenvoudiging) vormen samen de ‘plus’ van de Copiloten. Deze combinatie van eigenschappen en
wijze van organiseren maken de Copiloot een betrouwbare partner voor ouders, waarop zij kunnen
steunen. Deze businesscase onderbouwt het pleidooi voor een plus op reguliere cliëntondersteuning.
Reguliere ondersteuning is vaak goed, voor ZEVMB-doelgroep past deze bijzondere,
gespecialiseerde vorm van cliëntondersteuning echter beter.

Voor mij is de allerbelangrijkste meerwaarde van de Copiloten dat het hen vaak wel lukt om de
daadwerkelijk benodigde budgetruimte te realiseren. Daardoor kunnen we als ouders meer
kwalitatief goede zorg inkopen, zodat je als ouder de medische handelingen weer door een
professional kunt laten uitvoeren in plaats van dit zelf te doen. Dat je ruimte krijgt om nachtzorg in te
kopen en daardoor af en toe kan en mag doorslapen. Dat je ruimte kunt maken om aan je eigen
ontwikkeling te blijven werken waardoor je op je opleidingsniveau kunt blijven werken, maar ook
sociaal mee kan blijven doen. Want als je door te beperkte professionele zorginzet als ouder aan de
zijlijn komt te staan is het moeilijk om later weer in te stromen in de maatschappij en een baan te
vinden die meer dan het minimumloon oplevert10.

10 Reflectie van een ouder.

13
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

5. Businesscase Copiloten
In dit hoofdstuk berekenen we de kosten van de inzet van de Copiloten. In de pilot werken op dit
moment 16 Copiloten in 79 gezinnen voor gemiddeld 16 uur per week.
Vanwege de complexiteit van de gezinnen met kinderen met ZEVMB leveren de Copiloten een ‘plus’
bovenop de reguliere cliëntondersteuning (zie ook 4.4). De Copiloten zijn effectief in hun werk
vanwege hun kennis en expertise op het gebied van ZEVMB en de impact op gezinnen, van alle weten regelgeving, hun langdurige aanwezigheid (proactief en waakvlamcontact) en mogelijkheid om
vraagstukken van het gehele gezin op te pakken. Als vergoeding is een marktconform tarief van € 70
gehanteerd in deze pilot, inclusief reiskosten.
De totale kosten per jaar zijn € 775.000. Daar bovenop zijn er overheadkosten of kwaliteitskosten.
Deze kosten zijn specifiek voor het project gemaakt en dus nodig om uiteindelijk de maatschappelijke
besparingen te realiseren. Het gaat om kosten voor de projectleider, de verbinder / coördinator,
specifieke training en coaching, de inzet van deskundigen, het leernetwerk en de regionale en
landelijke bijeenkomsten, en bijeenkomsten met systeempartijen. Op jaarbasis zijn deze kosten €
125.000. De totale kosten van de gehele pilot op jaarbasis zijn € 900.000.
Copiloten
Kosten inzet professionals
Overhead / projectkosten
Totale kosten

€ 775.000,00
€ 125.000,00
€ 900.000,00

In een volwassen businessmodel, na de pilotfase, kunnen de kosten voor inzet van de Copiloten
anders c.q. lager zijn als voor een loondienstverband gekozen kan worden.
Reguliere cliëntondersteuning, die sowieso nodig is, zou in deze gezinnen ruim € 500.000 hebben
gekost. Dit is berekend op basis van 16 cliëntondersteuners, 16 uur per week en in totaal 7,1 Fte.
Totale loonkosten (bruto – bruto) zijn € 65.000 per Fte. Daar bovenop is 10% overhead gezet.
Vanwege het voor de Copiloten gehanteerde tarief en de extra kosten voor samen leren, intervisie,
kennis opbouwen en uitwisselen en overleg met betrokken partijen is de inzet van de Copiloten
ongeveer € 400.000 duurder dan reguliere ondersteuning.

14
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

6.

Methodiek mBC

In dit hoofdstuk beschrijven we beknopt de gehanteerde methodiek om te komen tot gekwantificeerde
maatschappelijke besparingen van het werk van de Copiloten. Alle onderliggende informatie en de
uitgevoerde enquête kunnen bij de onderzoekers worden opgevraagd.

6.1

Methodiek en stappen

De kern van de methodiek is te komen tot zo goed mogelijk onderbouwde inschattingen van
maatschappelijke besparingen en de kwantificering ervan. De mBC is geen doorwrochte
wetenschappelijke studie, simpelweg vanwege het feit dat een vernieuwende aanpak in de pilot
Copiloten wordt gehanteerd en we nog maar aan het begin staan van het ontdekken van de mogelijke
opbrengsten.
Stap 1 - deskresearch
Voor het maken van deze mBC haalden we beschikbare informatie op over de leefsituatie van
kinderen met ZEVMB en hun gezinnen, en over hun kwaliteit van leven. We keken bij ontbrekende
informatie over deze specifieke groep ook naar onderzoek over gezinnen met kinderen met een
progressieve en/ of chronische ziekte of een ernstig meervoudige beperking (EMB). Tegelijkertijd
onderhielden we contact met de onderzoekers van het kwalitatieve en kwantitatieve onderzoek van de
pilot Copiloten. Ook konden we putten uit mBC’s die we eerder hebben ontwikkeld. Op basis van alle
verzamelde informatie, besprekingen met Copiloten, onderzoekers en expertgroepleden11 stelden we
een lijst op met mogelijke maatschappelijke opbrengsten.
Stap 2- aannames en redeneringen
De mogelijke maatschappelijke besparingen zijn aangevuld met getallen over incidentie en
prevalentie, er zijn aannames gedaan over hoe vaak iets voorkomt of voorkomen kan worden en er is
over goed onderbouwde redeneringen nagedacht. Steeds legden we de link naar de specifieke rol en
de specifieke interventies van de Copiloten. De besparingen zijn immers het directe gevolg van hun
specifieke rol en aanpak. De aannames en redeneringen zijn opgesteld in nauwe samenspraak met
de expertgroep. Op basis hiervan is een vragenlijst ontwikkeld en uitgezet bij de Copiloten.
Stap 3 - vragenlijst
Hierin stelden we vragen met de basisredenering: hoe vaak komt iets voor? Hoe vaak kan iets worden
voorkomen door jouw werk / de Copiloten? Deze vragenlijst met de besparingen en de aannames
legden we via een online programma voor aan de 16 Copiloten van de pilot. Alle Copiloten hebben de
vragenlijst ingevuld, dit is een respons van 100%.
De input van de Copiloten zelf en hun eigen inschatting over wat ze bereiken, is dus een belangrijke
informatiebron bij het bepalen van de maatschappelijke opbrengsten. Bij de uitwerken van de
opbrengsten in het volgende hoofdstuk wordt daar regelmatig naar verwezen.

11 Zie bijlage 1 voor de deelnemers.

15
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

De vragenlijst bestond uit 31 vragen. Buiten 3 algemene vragen vielen alle vragen onder de volgende
6 domeinen. Deze zijn mede bepaald op basis van de negen levensgebieden uit het kwantitatieve
onderzoek.
•
•
•
•
•
•

Werk buitenshuis & Inkomen
Gezondheid ouders
Gezondheid broers en zussen
Organisatie van zorg
Hulpmiddelen & wonen
Mobiliteit / Vervoer

De Copiloten konden bij iedere vraag hun antwoorden toelichten. Aan de Copiloten vroegen we om
telkens uit te gaan van de gezinnen waarbij zij als Copiloot betrokken zijn. Gemiddeld was dat 5
gezinnen per Copiloot. Het totale aantal gezinnen was 79.
Stap 4 - analyse
De resultaten van de vragenlijst en onze interpretatie ervan legden we vervolgens voor aan de
expertgroep. Zij brachten nuances aan in de antwoorden op de vragenlijst. Alle maatschappelijke
besparingen en de mate waarin ze voorkomen, zijn vervolgens besproken met een aantal Copiloten,
de projectleider en ervaringsdeskundigen. Op basis van deze besprekingen en de eerder opgehaalde
informatie zijn de besparingen gekwantificeerd. De analyse voerden we uit over 79 gezinnen, 145
ouders, 125 broers en zussen en 16 Copiloten.

6.2

Opmerkingen voorafgaand aan de maatschappelijke opbrengsten

In deze paragraaf noemen we een aantal onderwerpen die tijdens de ontwikkeling van de mBC naar
voren zijn gekomen, veelal in gesprek met betrokkenen van de pilot. Deze opmerkingen zijn van
belang omdat zij de context toelichten waarin de mBC is geschreven.
Eén van de vijf pilots binnen het programma Volwaardig Leven
De pilot Copiloten is één van de vijf pilots in het kader van gespecialiseerde clientondersteuning
binnen het programma Volwaardig Leven. Voor de pilots Casemanager Hersenletsel en Pilot 5 –
Bondgenoot van Naasten maakt Dock4 eveneens een maatschappelijke Businesscase. De
projectleiders kozen ervoor om maandelijks (in samenwerking met Dock4) gezamenlijk van gedachten
te wisselen, van elkaar te leren en te inspireren. Deze bijeenkomsten zijn waardevol geweest voor de
projecten.
Een drieluik aan onderzoeken in de pilot Copiloten
Deze mBC is onderdeel van een drieluik van onderzoeken tijdens de pilot Copiloten. Er is een
kwalitatief onderzoek gedaan door het houden van interviews met ouders, Copiloten, projectleider en
programmamanager. Daarnaast is ook een kwantitatief onderzoek uitgevoerd naar de verwachtingen
en ervaringen van de gezinnen en de Copiloten. Tijdens de ontwikkeling van deze mBC is regelmatig
contact geweest met de onderzoekers van beide onderzoeken en wordt er, indien relevant, naar
gerefereerd in dit document.

16
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Kwantificatie van kwaliteit van leven of levensgeluk
In deze mBC kwantificeren we de maatschappelijke besparingen op basis van de inzet van de
Copiloten. Uit gesprekken, het kwantitatieve en het kwalitatieve onderzoek blijkt dat gezinsleden veel
positieve effecten ervaren door de betrokkenheid van de Copiloot. Het gaat dan vaak ook over
elementen die te maken hebben met een betere kwaliteit van leven. Er kwam bijvoorbeeld aan het
licht dat de Copiloten een bijdrage leveren aan meer rust en ruimte in het gezin, dat er een groter
gevoel van welzijn ontstond en dat er meer ruimte kwam voor ontspanning. Kwaliteit van leven
kwantificeren en monetariseren is ingewikkeld en roept de nodige, soms ethische, discussies op. We
benoemen in de mBC dus wel de effecten op kwaliteit van leven, ze zijn er wel degelijk, maar
kwantificeren ze niet.
Toetsing van aannames
Op basis van de uitkomsten van de vragenlijst en verschillende gesprekken die plaatsvonden met
experts - Copiloten, ervaringsdeskundigen, projectleider en de programmamanager - zijn aannames
gedaan. De aannames zijn mede gebaseerd op eerder uitgevoerde onderzoeken die breder zijn dan
alleen de groep kinderen met ZEVMB. Tijdens het schrijven van de mBC werd bekend dat er een
tweede termijn aan de pilot wordt toegevoegd. Daardoor is het mogelijk om de aannames die hierin
worden beschreven te toetsen in een later stadium. De onderzoeksvraag is dan of de aannames door
de praktijk en het verder verstrijken van de tijd beter en steviger onderbouwd kunnen worden.
De rol van systeempartijen
Tijdens de ontwikkeling van de mBC spraken we regelmatig over externe factoren die kwaliteit van
leven verminderen. Zoals bureaucratie, complexe wet- en regelgeving, gebrek aan passende
hulpmiddelen, et cetera. Mede door de complexiteit van het systeem in Nederland is het zelfs zo dat
vele gezinnen niet, of niet tijdig de zorg en hulpmiddelen ontvangen waar zij aanspraak op maken.
Daarom is een Copiloot die de gezinnen zo snel mogelijk na de diagnose ZEVMB ondersteunt
essentieel voor de kwaliteit van leven van alle gezinsleden. Mede door de signalerende functie van de
Copiloten heeft Wij zien je Wel in verschillende projecten voor gezinnen met een kind met ZEVMB
deze externe belemmeringen inzichtelijk gemaakt en aanbevelingen gedaan.12 Daarmee zijn
gedurende de pilot Copiloten al stappen in de goede richting gezet. In deze mBC kijken we naar de
invloedssfeer van de Copiloten en de structuur waarin zij nu werkzaam zijn. Zij hebben een
belangrijke rol in het signaleren en agenderen van knelpunten. En zij zijn de smeerolie in gesprekken
vanuit de gezinnen met alle verschillende instanties. Door tegelijk aan meerdere knoppen te draaien,
vergroot de meerwaarde van hun werkzaamheden met de gezinnen. Het is aannemelijk dat de
maatschappelijke besparingen nog verder oplopen wanneer systeempartijen de complexiteit van de
zorgvraag voor de gezinnen met kinderen met ZEVMB (h)erkennen en onderschrijven, en kennis en
vaardigheid opbouwen waardoor ze hun processen kunnen aanpassen. Tot die tijd hebben deze
gezinnen de expertise van de Copiloten hard nodig. Deze mogelijke maatschappelijke besparingen
zijn nu nog niet in de mBC meegenomen.

12 Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel, maart 2020.

17
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Ruim 70% van de ouders benadrukt dat ze blij zijn met de Copiloot en jaren eerder deze
ondersteuning hadden willen hebben. Zolang het zorgsysteem en de samenleving blijven zoals ze nu
zijn, hoop ik dat gezinnen een Copiloot kunnen blijven vragen hen te ondersteunen op de momenten
dat dat nodig is. Maar de copiloot mag niet de oplossing zijn voor een ingewikkeld en niet toereikend
zorgsysteem. Want vergeet niet dat met een simpeler en meer dienend systeem bijna geen ouder een
Copiloot nodig zou hebben – hoeveel kosten zou dat uitsparen!13

Voorkomen van vallende dominostenen
Als het duidelijk wordt dan een kind opgroeit met ZEVMB staat het
leven voor het gehele gezin op z’n kop. De gezondheid en het
welbevinden van en de zorg voor het kind heeft prioriteit. En er moet
heel veel geregeld worden. Een Copiloot kan een gezin direct bij de
start ontlasten in alles wat er op hen af komt. Met andere woorden: de
eerste dominosteen blijft staan. In de gezinnen in deze pilot zijn vaak al
heel wat dominostenen gevallen, en hebben zij zelf zo goed en kwaad
als dat ging hun weg gevonden. Dat heeft een weerslag op de
gezondheid en welbevinden oftewel kwaliteit van leven van alle
gezinsleden. In deze mBC brengen we de ‘vallende dominostenen’ in
kaart. Wat gebeurt er in een gezin, en wat zijn daarvan de maatschappelijke kosten, als er niet op het
juiste moment de juiste interventies worden ingezet? Of met andere woorden; wat is het
maatschappelijke effect als je wél eerder de juiste interventies uitvoert?
De maatschappelijke besparingen zijn vervolgens berekend op basis van ‘crisissituaties’ in de
gezinnen in de pilot. Het lijkt aannemelijk dat crisis in het gezin en daarmee samenhangende
financiële en maatschappelijke kosten voorkomen kunnen worden door eerdere interventie van de
Copiloot, direct vanaf het vermoeden op of de diagnose ZEVMB.
Van crisismanagement naar vooruitziend stappenplan
In deze pilot zijn Copiloten bij gezinnen aan de slag gegaan die al jarenlang zelf hun weg proberen te
vinden om de kwaliteit van leven voor hun kind(eren) met ZEVMB zo groot mogelijk te maken. De
gemiddelde leeftijd van kinderen met ZEVMB kinderen in de Copilootgezinnen is ruim 9 jaar. Deze
ouders zijn inmiddels ervaren met alle wet- en regelgeving, zijn vaak moegestreden of zijn in crisis. De
maatschappelijke besparingen in deze mBC zijn gebaseerd op deze gezinssituaties.
Betrokkenheid van een Copiloot bij een gezin waarin pas net duidelijk is dat een kind tot de groep
ZEVMB behoort kan waarschijnlijk veel leed en crises voorkomen. Copiloten kunnen dan vanaf het
begin al heel wat stress, spanning en overbelasting voorkomen en helpen om andere keuzes te
maken. Het is teveel voor ouders om vanaf het begin alles te weten van wet- en regelgeving en hoe je
zorg en ondersteuning organiseert. Door hen in een vroeg stadium te ondersteunen kunnen zij stap
voor stap zelfredzaam worden in hun nieuwe leven en dit zo goed mogelijk inrichten met zo veel
mogelijk ruimte voor eigen leven en ontspanning. De uiteindelijke toename van levenskwaliteit door
inzet van een Copiloot is in deze ‘jonge’ gezinnen waarschijnlijk nog hoger dan in de gezinnen van de
huidige pilot. In de vervolgfase van de pilot komt, naast de huidige gezinnen, specifieke aandacht voor
deze ‘jonge’ gezinnen.

13 Reflectie van een ouder.

18
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

De rol van de ouders mag niet onderbelicht raken en dat risico loop je als je in een dergelijk onderzoek
de Copiloot volop in de spotlights zet. Wij als ouders leveren topsport. Ik zie om mij heen zoveel
ouders die ondanks een bijna niet te bevatten vermoeidheid, keihard werken en voor hun zieke kind
en gezin vechten. Krachtige, zelfredzame mensen, die hoogst zelden bij de pakken neer zitten, telkens
weer hun schouders onder een klus zetten, met maar één doel en dat is kwaliteit van leven realiseren
voor een kind met weinig perspectief of toekomst, zonder dat het gezin daaraan onderdoor hoeft te
gaan. Dat is de realiteit en ook dat wil ik graag benoemen. Binnen twee jaar na de geboorte van hun
kind kunnen deze ouders, ieder op hun eigen manier, 24/7 zorgen, medisch handelen en inschattingen
maken, nemen ze dagelijks beslissingen over leven en dood, kunnen ze administreren en delegeren,
kennen ze zo goed als alle op dat moment geldende wet en regelgeving, schrijven bezwaren, doen
aan crowdfunden en slapen weinig, maar doen ook gezellige dingen met de kinderen, halen en
brengen hun kinderen naar de hockey en voetbal, knutselen op school, koken en doen het
huishouden, de was en in ieder geval één van beiden werkt of ze werken beiden parttime. Ja daar
word je heel erg moe van, maar dat wil niet zeggen dat hun kracht en zelfredzaamheid zijn
verdwenen. Maak van de ouder alsjeblieft geen karikatuur, het zijn krachtige mensen14.

14 Reflectie van een ouder

19
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

7.

Maatschappelijke opbrengsten

In dit hoofdstuk beschrijven, onderbouwen en kwantificeren we per hoofdthema de maatschappelijke
opbrengsten. Het gaat achtereenvolgens om de volgende domeinen: werk buitenshuis & inkomen,
gezondheid ouders, gezondheid broers en zussen, organisatie van zorg, hulpmiddelen & wonen,
vervoer. We vermelden steeds de stakeholder die profiteert. Vanwege de leesbaarheid noemen we
hier alleen de basale aannames en cijfers, de complete berekeningen zijn te raadplegen via de
website van Wij zien je Wel.
Bij ieder thema verwachten we, onafhankelijk van de mate van de gekwantificeerde maatschappelijke
opbrengst, een groot effect op de kwaliteit van leven voor de gezinsleden. Kwaliteit van leven en een
toename ervan kwantificeren we niet in deze mBC.
De gehanteerde systematiek bij de berekeningen is als volgt. Ten eerste vragen we ons af bij hoeveel
ouders of gezinnen iets voorkomt of te voorkomen is. Bijvoorbeeld bij 25 van de 79 gezinnen. We
bepalen de maatschappelijke kosten als zoiets voorkomt, bijvoorbeeld het stoppen met werken.
Daarna bepalen we de invloed van de Copiloten, vanwege hun specifieke interventies. Door hun
invloed kunnen Copiloten een deel van deze kosten voorkomen, bijvoorbeeld 25%.

7.1

Werk buitenshuis en inkomen

Uit verschillende onderzoeken naar ouders met een chronisch ziek kind15 blijkt dat een
aantal ouders zijn of haar werk aanpast vanwege hun zieke kind. Sommige ouders gaan
minder uren werken en een aantal stopt (tijdelijk) helemaal met werken. Ook blijkt dat er
vakantie-uren worden gebruikt om hun kind te ondersteunen.16 Met name moeders
werken vaak minder buitenshuis17 of zij werken bij een baan buitenshuis minder uren
door de ziekte van hun kind.18
Aan het begin van de pilot werkt meer dan 63% van de ouders in een betaalde baan en/of loondienst.
Bij de tweede meting, als de gezinnen ongeveer een jaar ondersteuning van de Copiloten hebben
gehad, blijkt dit 67%1920.
Copiloten spelen een rol in het (be)houden van werk buitenshuis, het eerder weer kunnen oppakken
van betaald werk en leveren een bijdrage aan het meer uren kunnen werken. De verklaring hiervoor is
dat de Copiloot bijdraagt aan rust in het gezin doordat zij praktische regelzaken uit handen kan
nemen. Denk daarbij aan ondersteuning bij het regelen van zorg thuis, nachtzorg, regelen van dag- of
logeeropvang en de administratie. Tevens ondersteunt een Copiloot ouders in gesprekken met hun
werkgever, bijvoorbeeld om uitleg te geven over de situatie. Een begripvolle en flexibele werkgever
kan ervoor zorgen dat ouders aan het werk kunnen blijven of sneller kunnen terugkeren. Daardoor
kunnen ouders met name wanneer zij aan het begin staan van hun ouderschap (gedeeltelijk) blijven
doorwerken en hoeven niet volledig te stoppen.

15 Onderzoek naar kinderen met progressieve ziekten en kanker.
16 Onderzoek van Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Ouders, Kinderen & Kanker (VOKK)
17 Vollbehr & Hengst, 2008.
18 Hatzmann et al., 2013.
19 Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte; Ten Brug, Beernink & Luijkx, 2020.
20 Ook deze toename is een bewijs van de effectiviteit van de Copiloot op dit hoofdthema.

20
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Blijven doorwerken
Uit de vragenlijst die voor het voor het onderzoek binnen deze mBC is afgenomen, blijkt dat van de
145 ouders er 55 gestopt zijn met werken na de komst van hun kind met ZEVMB. De Copiloten
schatten in dat 40% van deze 55 ouders bij eerder interveniëren had kunnen doorwerken. En dáár zit
de maatschappelijke winst. De aanname is dat bij eerder interveniëren door de Copiloten 22 ouders
(40% van 55) hadden kunnen blijven werken voor minstens 10 uur per week. Dit effect is berekend
over de periode van een jaar. De maatschappelijk opbrengst voor 145 ouders is € 85.217 per jaar. Dit
zijn belastingopbrengsten die ten goede komen aan de maatschappij21. Met andere woorden, de
maatschappij is de stakeholder.
Eerder terugkeren naar werk buitenshuis en meer uur werken
Ouders die gestopt zijn met werken, willen vaak terugkeren naar hun werk. Dit vanwege de positieve
besparingen die werken heeft op gezondheid en welbevinden. Veel ouders vinden het, juist door de
zware zorg die ze leveren, fijn om ook buitenshuis te werken. De aanname in de mBC is dat door de
werkzaamheden van de Copiloot (zoals in het voorgaande effect al benoemd), ouders die gestopt zijn
eerder kunnen terugkeren in het werkproces. Voor alle duidelijkheid; het vorige effect ging over het
blijven doorwerken, dit effect gaat over eerder terugkeren. De Copiloten schatten in dat van de totale
groep van 145 ouders dat er 41 ouders graag willen terugkeren naar hun werk. Zij schatten in dat bij
vroege inzet door de Copiloot dit bij 25% van deze 41 gelukt zou zijn geweest (ruim 10) en de
terugkeer met 3 maanden te versnellen. De maatschappelijke opbrengst is in totaal € 35.729 per jaar
voor de terugkeer van 10 van de 145 ouders. Dit zijn belastingopbrengsten die ten goede komen aan
de maatschappij.
We berekenen nog een extra effect, namelijk dat deze 10 ouders niet alleen eerder terugkeren, maar
ook voor meer uren kunnen terugkeren. De verklaring is dat de Copiloot bijdraagt aan een thuissituatie
die toelaat dat de ouders deze extra uren kunnen werken. We rekenen met 4 extra uren per week. De
maatschappelijke opbrengst is in z’n totaliteit € 63.525 per jaar. Dit zijn belastingopbrengsten die ten
goede komen aan de maatschappij.
Meer uren buitenshuis werken
Het vierde effect met betrekking tot werk buitenshuis en inkomen heeft te maken het aantal uren dat
buitenshuis wordt gewerkt. Uit het onderzoek voor de mBC en de vragenlijst die is uitgezet, blijkt dat
90 ouders zijn blijven werken, zij het wellicht voor minder uren dan voor de geboorte van het kind met
ZEVMB. De aanname is dat bij snellere en eerdere interventies door de Copiloten de ouders 2 uur
méér hadden kunnen blijven werken. Dáár zit de maatschappelijke winst. Het maatschappelijk effect is
€ 69.723 per jaar. Dit zijn belastingopbrengsten die ten goede komen aan de maatschappij.

Samenvattend
Besparingen worden bereikt door het kunnen doorwerken, het eerder kunnen terugkeren en het
kunnen werken van meer uren. De optelsom van bovenstaande vier besparingen is ruim € 250.000.
Dit zijn besparingen voor de BV Nederland in de vorm van extra belastinginkomsten. Net zo belangrijk
is echter de toename van de financiële veerkracht van gezinnen en minder afhankelijk worden van
uitkeringen en zorggelden en het bouwen aan een pensioen. En, zoals hierboven al genoemd, een
grote toename in kwaliteit van leven vanwege allerlei voordelen die het hebben van een baan
buitenshuis biedt.

21 De besparingen in de vorm van het voorkomen of verminderen van uitkeringen zijn in deze mBC niet berekend.

21
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Hierboven staat iets over de effecten rondom werk die behaald zullen worden door de inzet van de
copiloot in een gezin. Natuurlijk hoop ik dat dit werkelijkheid wordt. Maar om mensen te behouden
voor arbeid op hun eigen niveau, is meer nodig dan alleen een paar uur ruimte. Ik hoop dan ook dat
dit ook werkelijk structureel aandacht zal krijgen. Ouders (vaak vrouwen) zullen veel meer hulp en
ondersteuning nodig hebben om ‘een paar uur ruimte’ om te kunnen zetten in een baan die meer dan
therapeutisch is. Geef hen ondersteuning die daadwerkelijk handvatten geeft om weer te bouwen
aan een toekomst van betekenis. Voor zichzelf, het gezin en de maatschappij.
Stress en overmacht blijven altijd onderdeel van het leven van een gezin van een kind met ZEVMB. De
noodzaak van alles te moeten regelen zodat de zorg daadwerkelijk overgepakt kan worden en goed
verloopt, hoort er gewoon bij, net zo goed als het feit dat je als ouder eeuwig achterwacht zult blijven
bij calamiteiten22.

7.2

7.2.1

Gezondheid

Gezondheid ouders

‘Ik moet ook nachten goed slapen om het vol te houden.’ 23
Ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag lijken weinig ruimte te geven aan hun eigen
behoefte en gevoelens, ook al is de (zorg)belasting zwaar.24 Zij lijken hun eigen belangen en
gezondheid opzij te zetten voor het welzijn van hun kind(eren). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat
ouders van kinderen met een chronische aandoening of ernstig meervoudige beperking vaker kampen
met verschillende psychische en fysieke gezondheidsproblemen. Denk dan bijvoorbeeld aan angst en
depressie25, concentratieproblemen of problemen in de omgang met vrienden. Ouders van kinderen
met een zeldzame aandoening hebben grotere kans om in sociale isolatie terecht te komen.26 Van
Oers (2014) constateert een wisselwerking tussen het welbevinden van het kind en de ouders. Als het
minder goed gaat met het kind, hebben ouders vaak ook behoefte aan extra ondersteuning. Zonder
de juiste ondersteuning kunnen ouders van kinderen met progressieve aandoeningen, net als ouders
van chronisch zieke kinderen, namelijk psychische klachten ontwikkelen.27
Volgens Vollbehr en Hengst (2008) blijkt dat de hoeveelheid tijd die de moeder heeft voor recreatie
(vrije tijd) invloed heeft op de ervaren depressie en negatieve stemming. Bevraagde ouders in het
onderzoek Copiloten. Copiloten houden ouders aan het roer28 gaven aan zich het meest belemmerd
te voelen in hun ervaarde kwaliteit van leven op het levensdomein sociale contacten en hobby’s. Dit
leidt tot de aanname dat ouders van kinderen met ZEVMB meer dan andere ouders depressie, stress
en een negatieve stemming ervaren. De Copiloot kan hierbij een belangrijke rol spelen waardoor
zowel het psychisch welzijn van ouders verbetert als de medische en verzuimkosten afnemen.

22 Reflectiei van een ouder
23 Citaat ouder tijdens ouderbijeenkomst Wij zien je Wel regio Zwolle, februari 2019.
24 Ten Brug, Luijkx, Hoekstra & van der Putten, 2018.
25 O.a. Van Oers, 2014; Vollbehr & Hengst, 2008.
26 Pelentsov, Fielder, & Esterman, 2016.
27 Cohen, 1999; Silver, Westbrook, & Stein, 1998; Wallander & Varni, 1998.
28 Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte; Ten Brug, Beernink & Luijkx, 2020.

22
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

‘Met name de stressvermindering bij ouders is een grote meerwaarde. Zowel voor de ouders zelf als
voor de broers en zussen. Het idee dat er altijd iemand op de achtergrond voor de ouders is, doet in al
mijn gezinnen veel met de ouders.’29
Niet alleen psychische gezondheid maar ook fysieke problemen kunnen ouders parten spelen. Een
veel gehoorde klacht is bijvoorbeeld rugproblemen. Bij gebrek aan de juiste hulpmiddelen blijven
ouders hun kind te lang en/of verkeerd tillen. Denk ook aan structureel slaaptekort bij ouders
gedurende het hele leven van het kind. Het ondersteunen van deze ouders is van groot belang voor
de ouders zelf, hun kinderen en voor de samenleving. De Copiloot kan het gezin ondersteunen in het
regelen van de juiste en passende hulpmiddelen en (nacht)zorg. Tevens signaleert zij wanneer er
sprake is van overbelasting bij ouders en stimuleert zij hen voor zichzelf passende hulp te (laten)
zoeken. Ook biedt de Copiloot een luisterend oor voor alle gezinsleden.
In deze mBC berekenen we de maatschappelijke besparingen voor huisartsenbezoek, psychische
gezondheid en de kans op fysiek uitvallen van ouders.
Toename huisartsenbezoek
Uit de ervaringen in pilot blijkt dat ouders niet vaak of vaker dan gemiddeld de huisarts bezoeken voor
zichzelf. De verwachting is dat bij eerder interveniëren door de Copiloot het huisartsenbezoek juist
toeneemt doordat deze het gesprek met ouders aangaat over hun eigen gezondheid en ruimte biedt
hier iets mee te gaan doen.
Op basis van de vragenlijsten die bij Copiloten zijn uitgezet, is de aanname dat door de Copiloot het
aantal huisartsenbezoeken toeneemt met 25%. Nederlanders bezoeken de huisarts gemiddeld 4 keer
per jaar. De verwachte toename is dus 1 keer per jaar. We rekenen met 145 ouders voor dit effect.30
Het maatschappelijk effect is een negatief bedrag van -€ 3.625. Dit effect valt binnen de
Zorgverzekeringswet, de zorgverzekeraars zijn hier stakeholder.
Verbetering psychische gezondheid ouders
Hierboven beschreven we een aantal psychische gevolgen voor ouders van kinderen met een
zeldzame aandoening of progressieve ziekte. Doordat de Copiloot regeltaken voor ouders uit handen
kan nemen, nemen stress en vermoeidheid af. Dit blijkt uit de pilot, de gesprekken met ouders en de
onderzoeken die zijn gedaan. We onderscheiden hier medische kosten, zoals behandeling door een
psycholoog en medicatie, en verzuimkosten.
‘Een ouder vertelde mij dat zij, nu er sinds een aantal maanden ambulante hulp is pas merkt hoe moe
zij is. Al die tijd ging zij maar door.’ 31
De kans dat ouders uitvallen door een burnout of depressie is volgens de uitkomsten van de
vragenlijst 45%. Met andere woorden; bij 65 ouders zou dit voor kunnen komen. Die kans neemt door
interventie van de Copiloten af met 20%. Daar zit dan het maatschappelijke effect. Deze aanname is
onderbouwd door de uitkomsten uit de pilot, de vragenlijsten voor deze mBC en de ervaringen van de
Copiloten. We berekenden de bijdrage van de Copiloten aan: 1) de besparingen vanwege minder
medische kosten door een burnout, 2) de besparingen vanwege lagere medische kosten van een
depressie en 3) lagere verzuimkosten. Het maatschappelijk effect is € 26.000 (lagere medische kosten
burnout) + € 82.550 (medische kosten depressie) + € 105.300 (verzuimkosten).
De eerste twee besparingen vallen binnen de Zorgverzekeringswet, de zorgverzekeraars zijn hier
stakeholder. Bij de besparingen op verzuim zijn zowel de gemeente, het UWV als de maatschappij de
stakeholder.

29 Quote van een Copiloot.
30 Infographic NIVEL (2017). Zorggebruik in de huisartsenpraktijk.
31 Quote van een Copiloot.

23
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Verminderde kans op fysieke klachten
We hebben ook gevraagd hoeveel ouders de kans lopen om door ernstig fysieke klachten uit te vallen,
in werk en of in de zorg voor hun kind. De Copiloten schatten in dat 61 ouders (42%) uiteindelijk fysiek
uitvalt door bijvoorbeeld rugklachten. Ouders hebben om te voorkomen dat ze uitvallen
(para)medische behandeling nodig. De aanname is dat dat deze kans afneemt met 11% door eerder
ingrijpen en ondersteuning van de Copiloot, zoals het regelen van tijdige en passende hulpmiddelen
zoals een tillift of aangepaste auto(bus). De totale maatschappelijke zorgkosten van rugklachten in
Nederland worden geschat op 2 miljard per jaar en het RIVM schat in dat ongeveer 2 miljoen mensen
last hebben van rugpijn. Als Copiloten kunnen voorkomen dat 11% van de 61 (dus 6,7) ouders minder
uitvallen met fysieke klachten, is het maatschappelijk effect daarvan € 6.710 per jaar. Dit effect valt
binnen de Zorgverzekeringswet, de zorgverzekeraars zijn hier stakeholder.
7.2.2

Gezondheid broers en zussen

“Wanneer er brusjes zijn (broertjes & zusjes), hebben ouders vaak het gevoel in een
spagaat te zitten. Het ZEVMB-kind gaat namelijk altijd voor en keuzes die moeten worden
gemaakt zijn altijd afhankelijk van het ZEVMB-kind. Ouders hebben het gevoel dat brusjes
altijd tekortkomen.” 32
Ook broers en zussen van kinderen met ZEVMB ondervinden besparingen op hun kwaliteit van leven.
Uit onder andere onderzoek van het SCP (2020) blijkt dat scholieren met een zorgsituatie thuis meer
psychische problemen ervaren, een grotere hulpbehoefte hebben en meer uren spijbelen. Ondanks
dat de meeste scholieren een redelijk goede kwaliteit van leven ervaren, beoordelen zij hun
gezondheid vaker als slecht of redelijk vergeleken met jongeren zonder zorgsituatie. Zij hebben meer
psychosomatische klachten, ervaren meer inslaapproblemen en vermoeidheid en ondervinden een
hogere schooldruk.33 Problemen bij broers en zussen komen ook voor op het gebied van cognitief
functioneren en in de basisschoolleeftijd hebben zij moeite met motorische inspanning34. Daarnaast
ervaren zij minder positieve en meer negatieve emoties in vergelijking met leeftijdsgenoten. Ook blijkt
uit het SCP-onderzoek (2020) dat scholieren met een ziek gezinslid minder steun ontvangen,
waardoor ze deels ook een lagere kwaliteit van leven ervaren dan hun leeftijdgenoten zonder ziek
gezinslid. Steun vanuit thuis, maar ook van vrienden, klasgenoten en leraren speelt een cruciale rol.
Als deze steun er voldoende is, ervaren scholieren een hogere kwaliteit van leven.
In de pilot Copiloten zijn er in de 79 gezinnen in totaal 125 broers en zussen. De Copiloten bieden
voor deze broers en zussen steun. In gesprekken met ouders gaat het over de aandacht voor en
ontwikkeling van hen. Deze aandacht heeft een positieve invloed op de ontwikkeling en zorgt voor een
afname van problemen van broers en zussen en levert maatschappelijke besparingen op.
Vermindering psychische problemen
De Copiloten schatten in dat bij een kwart van alle broers en zussen (32) psychische problemen
voorkomen. Dit is in lijn met het bovenstaande SCP-onderzoek. In de mBC wordt de goed
onderbouwde aanname gedaan dat deze problemen zullen afnemen bij vroege aanwezigheid van de
Copiloot, dankzij de aandacht, steun en gesprekken met ouders over het inzetten van professionele
hulp. Om dit maatschappelijke effect te kwantificeren rekenen we met de kosten van een evidence
based behandeltraject van € 4500,-. We gaan uit van een bescheiden afname van 10%. Het
maatschappelijk effect is dan € 14.400 per jaar. Dit effect valt binnen de Zorgverzekeringswet, de
zorgverzekeraars zijn hier stakeholder.

32 In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB, Werkgroep Wij zien je Wel, maart 2018.
33 SCP (2020). Bezorgd naar school.
34 Houtzager, Grootenhuis, Hoekstra-Weebers, Caron & Last, 2003.

24
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Vermindering problemen op school door de thuissituatie
De Copiloten zien dat een aantal broers en zussen problemen ervaart op school door de complexe
thuissituatie, zoals meer schoolverzuim en de inzet van leerplicht. De Copiloot signaleert dat een
broer of zus vastloopt op school en kan daardoor passende ondersteuning inschakelen. De Copiloot
gaat in gesprek met het kind, de ouders en eventueel school. De verwachting is dat er door de afname
van de problemen minder inzet van leerplicht nodig is. Daarnaast is de verwachting dat minder broers
en zussen doubleren. Dit levert maatschappelijke winst op.
De berekeningen van de maatschappelijke besparingen zijn als volgt. Op basis van de vragenlijsten
en de ervaringen van de Copiloten doen we de aanname dat 19 broers en zussen problemen ervaren
op school en 5 kinderen doubleren. Door de interventies van de Copiloten zal dit minder worden, zij
het dat dit bescheiden wordt ingeschat. De aanname is dat beide met 9% verminderen.35 We rekenen
met de kosten van doubleren (€ 6000) en de inzet van leerplicht (€ 100 per jaar). Het totale
maatschappelijk effect is € 2.871. Dit is een effect voor het onderwijs, de maatschappij is hier
stakeholder.

7.3

Organisatie van zorg
" Het is niet het continue zorgen voor mijn kind dat mij opbreekt en is het onbegrip en de
eindeloze, onophoudelijke stroom aan regelzaken die me uitputten." 36

Uit gesprekken met ouders, de Copiloten en het onderzoek Copiloten houden ouders aan het
roer (2020) blijkt dat ouders te maken krijgen met veel verschillende instanties en
professionals zoals de gemeente, Sociale Verzekeringsbank, zorgverzekeraar,
hulpmiddelenleverancier, zorgaanbieders, verpleegkundigen, de huisarts, ergotherapeuten en
medisch specialisten. De bureaucratie in de organisatie van de zorg belemmert de kwaliteit van het
gezinsleven. Een kind met ZEVMB past namelijk niet in de vaste ‘hokjes’ van bestaande
voorzieningen. In hetzelfde onderzoek benadrukken ouders dat hulpmiddelen, voorzieningen,
indicaties en aanpassingen essentieel zijn voor een comfortabel leven van hun kind met ZEVMB. In
de praktijk verloopt de procedure van aanvraag tot levering traag. Ouders moeten veel formulieren (op
de juiste wijze) invullen, óók wanneer er sprake is van een uitbreiding of vervangingsvraag. Fouten in
de (aanvraag)formulieren en onbekendheid met of ondeskundigheid over ZEVMB bij de instanties
vertragen het proces nog meer.
Voordat de Copiloten starten verwachten ouders dat de Copiloot hen ondersteunt met aanvragen van
indicaties, hulpmiddelen en het regelen van een zorgteam thuis. Daarnaast willen ouders dat de
Copiloot de contacten met de verschillende instanties van hen overneemt, zoals met het zorgkantoor
en de gemeente. Het blijkt inderdaad dat de Copiloten juist hieraan de meeste tijd besteden.37
“Ouders ervaren dat hun wensen bij het aanvragen van een indicatie voor zorg en ondersteuning vaak
niet serieus worden genomen en met vooringenomenheid tegemoet worden getreden. Er wordt niet
goed geluisterd naar wat echt nodig is. Het aanvraagproces is vermoeiend en frustrerend.” 38

35 Dat klinkt als een merkwaardige schatting, maar is een gewogen gemiddelde op basis van het onderzoek en de vragenlijsten die zijn

uitgezet onder de Copiloten
36 Quote van een ouder.
37 Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte; Ten Brug, Beernink & Luijkx, 2020.
38 In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB, Werkgroep Wij zien je Wel, maart 2018.

25
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Doordat er zo veel instanties en zorgverleners betrokken zijn, ligt het voor de hand dat ouders
knelpunten ervaren in de onderlinge afstemming en samenwerking. Met andere woorden, ouders
ervaren een grote versnippering van zorg en belemmering in het proces van aanvragen om tot de
gepaste ondersteuning te komen.
“Het vraagt veel creativiteit om oplossingen te verzinnen voor allerlei ongewone situaties, dus veel
‘denk’ energie. Alles is maatwerk ((medische) zorg, invulling van het gezinsleven, dagbesteding,
hulpmiddelen, etc.)” 21
De grote hoeveelheid tijd voor regel- en zorgtaken voor hun ZEVMB-kind gaat ten koste van ‘gewone
waardevolle’ ouder-kind aandacht. Ook tijd en aandacht voor broers en zussen schiet er daardoor bij
in.
“In de eerste levensjaren is er veel behoefte aan (praktische) informatie over hoe het (gezins)leven in
te richten met een ZEVMB-kind (organisatorisch / hulpmiddelen / betrokken zorgverlening etcetera). In
de jaren erna (+/- na 8e levensjaar) stabiliseert de medische situatie, maar blijft de zorg nog steeds 1
op 1 en 24 uur per dag.” 21
De Copiloot staat naast het gezin en neemt op verzoek regeltaken van het gezin over. Die taken
omvatten in de praktijk vooral het regelen van de juiste zorg voor hun kind, zoals het ondersteunen
van aanvragen voor Wlz-zorg, meerzorgaanvragen, organiseren van zorg thuis, dagopvang, logeren
en regelen van de benodigde hulpmiddelen. Doordat de Copiloot deze taken op zich neemt en
daarmee het gezin ontzorgt, hebben de gezinsleden meer tijd voor elkaar. Daarbij is de verwachting
dat zaken sneller en efficiënter geregeld worden door de ervaring, professionaliteit en het netwerk van
de Copiloot. De Copiloot bespaart dus niet alleen tijd voor het gezin, maar voor alle betrokken
professionals. Maatschappelijke besparingen zitten bij de tijdbesparing van de professionals van de
verschillende instanties en het voorkomen van bezwaarprocedures. Hieronder berekenen we de
maatschappelijke besparingen van 1) vermindering van functionele contacten met instanties, 2)
verkorten telefonische contacten met instanties 3) versnellen aanvraagprocessen indicaties en 4)
minder bezwaarprocedures. Overigens is het belangrijkste effect een verbetering van de kwaliteit van
leven, daarover meer in de conclusies van deze mBC.
Vermindering niet-functionele contacten met instanties
De verwachting is dat er een groot maatschappelijk effect wordt behaald op de niet-functionele tijd die
doorgebracht wordt in gesprek met verschillende instanties. Gezinnen hebben gemiddeld 2 contacten
per week met instanties, dus 104 contactmomenten per jaar per gezin. Van deze contacten is volgens
de Copiloten 30% niet-functioneel, dus 31,5. De aanname is dat door vaardigheden van de Copiloten
de niet-functionele contacten met de helft worden verminderd. We realiseren dus een besparing van
15 contacten per gezin. We rekenen met alle gezinnen (79). Een gemiddeld contact duurt ongeveer
45 minuten. Het maatschappelijk effect is € 61.620. Dit effect valt voor 1/3 binnen de
Zorgverzekeringswet (zorgverzekeraars), voor 1/3 binnen de Wlz (zorgkantoren en CIZ) en voor 1/3
binnen de Wmo (gemeenten).
“…Voorheen was ik op mijn vrije dagen continue aan het bellen en regelen, het is heel fijn dat we het
niet meer allemaal alleen hoeven te doen…” 39

39 Uitspraak van een ouder. Geraadpleegd op:

https://vanoverlevennaarleven.wijzienjewel.nl/van_overleven_naar_leven/je_leven_steeds_aanpassen.

26
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Verkorten telefonische contacten met instanties
Tevens nemen we aan dat de duur van telefonische contacten door de Copiloot kan afnemen.
Volgens de inschatting van de Copiloten kan dit per week met 1,5 uur verminderen. Het
maatschappelijk effect is € 308.100. Dit effect valt voor 1/3 binnen de Zorgverzekeringswet
(zorgverzekeraars), voor 1/3 binnen de Wlz (zorgkantoren) en voor 1/3 binnen de Wmo (gemeenten).
Versnelling proces van Wlz- en meerzorgaanvragen
Kinderen met ZEVMB komen vanaf 3- tot 5-jarige leeftijd in aanmerking voor zorg vanuit de Wlz.
Daarvoor moeten de ouders eenmalig een Wlz-indicatie aanvragen. Vaak duurt het proces van een
Wlz-aanvraag tot het indicatiebesluit zo’n 6 weken en geregeld ook langer door bezwaarprocedures..
Dit kost gezinnen veel energie en levert stress op.
Vanwege de deskundigheid en de competenties van de Copiloten versnelt het proces van aanvragen
van Wlz-indicaties en voorkomen bezwaarprocedures. De Copiloot en ook de verbinder/coördinator
kunnen zo nodig opschalen en blokkades wegnemen. Ze weten de juiste wegen te bewandelen. In de
pilot zien we vaak dat de aanvraagprocessen binnen 2 - 6 weken afgerond worden.
Voor het maatschappelijke effect rekenen we met een winst van 4 weken. We gaan ervan uit dat er
jaarlijks bij de 79 gezinnen 15 Wlz-indicaties worden aangevraagd.
Na de Wlz-aanvraag volgt in principe voor bijna alle ZEVMB-kinderen een meerzorgaanvraag bij het
zorgkantoor. Meerzorg wordt meestal voor 2 jaar toegekend, daarna volgt een
heraanvraag/herziening.40 De meerzorgaanvraag is vaak een langdurig, stroperig proces, waarbij
gezinnen soms ook nog in allerlei bezwaarprocedures terecht komen en na de toekenning kan het
regelen van de zorgovereenkomsten nog tot veel oponthoud leiden. Dankzij de Copiloot verloopt het
proces van aanvraag tot toekenning van het budget soms sneller. Maar het proces van de afhandeling
met zorgovereenkomsten en dergelijke is nog niet overal verbeterd. Naar verwachting zal die
verbetering wel verder worden doorgevoerd. Om de maatschappelijke winst te berekenen, gaan we uit
van een winst van 4 weken en 39 aanvragen per jaar. De Copiloten realiseren administratie winst en
tijdwinst bij het CIZ, zorgkantoor en de SVB.
Het maatschappelijke effect hiervan is € 54.000,- per jaar. Dit effect valt binnen de Wlz; het CIZ, de
zorgkantoren en de SVB zijn hier de belangrijkste stakeholders.
Er is in dit kader nog een tweede verwacht effect, deze noemen we hier wel maar kan nog niet
berekend worden. De verwachting is dat door de hulp van de Copiloten de meerzorg voor een langere
periode wordt afgegeven. Dat zou dus betekenen dat op termijn minder aanvragen gedaan hoeven te
worden.
Zoals gezegd, de échte en de grote winst zit in het feit dat er minder stress is bij de ouders en in de
gezinnen. Dit betekent een grotere kwaliteit van leven. Er is een tweede belangrijk effect dat we in dit
kader meenemen. Hoe sneller een indicatie is afgegeven, hoe sneller de zorg georganiseerd kan
worden. Hierdoor kunnen de vertrouwde zorgverleners in het gezin beter behouden worden
bijvoorbeeld bij de overgang van de Zvw naar de Wlz. Daardoor kan een ouder eerder weer aan het
werk gaan. Er is in de pilot nog geen onderzoek gedaan naar dit effect en daarom doen we 2
aannames. We doen de voorzichtige schatting dat het om 25 ouders die 4 weken eerder kunnen
werken. De maatschappelijke winst is € 29.048 per jaar. Dit effect leidt tot hogere belastinginkomsten,
de maatschappij is de stakeholder.
Minder bezwaarprocedures
De Copiloot helpt de gezinnen met de aanvragen. Samen met de gezinnen brengt zij de precieze
vragen, wensen en behoeften in kaart. De kwaliteit van de aanvraag verbetert. Dit voorkomt
bezwaarprocedures en, ook hier weer, de bijkomende stress bij ouders. Het verminderen van
bezwaarprocedures levert maatschappelijke winst op. Hierboven gaven we aan dat per jaar 52
aanvragen worden gedaan.

40 Zorgverzekeraars Nederland, voorschrift zorgtoewijzing 2020.

27
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

De aanname is dat 10 bezwaarprocedures worden voorkomen, die gemiddeld 25 uur in beslag
nemen. Het maatschappelijke effect is € 12.500,-. Dit effect valt binnen de Wlz, de zorgkantoren zijn
hier stakeholder.

7.4

7.4.1

Regelen van voorzieningen en passend zorgaanbod

Hulpmiddelen

Kinderen met ZEVMB maken langdurig en continu gebruik van een breed palet aan
hulpmiddelen die zowel vanuit de Zvw als vanuit de Wmo verstrekt worden. Denk aan medische
hulpmiddelen voor hulp bij zitten, liggen, bewegen, tillen en ondersteunen. Als het kind ouder
wordt (en fysiek groeit) of als er meer problematiek bijkomt, zijn aanpassingen nodig van het
hulpmiddel, of soms een geheel nieuw hulpmiddel. Ook krijgen alle gezinnen te maken met een
woningaanpassing (zie hierover paragraaf 7.4.2.).
Er worden knelpunten rondom de inzet van hulpmiddelen ervaren door ouders van ZEVMB-kinderen.
Deze staan beschreven in het eindrapport en aanbevelingen van Wij zien je Wel.41 Het proces van
aanvragen, het juiste loket vinden etcetera wordt door ouders belastend ervaren. Een groot deel van
deze knelpunten worden ook herkend door andere groepen mensen die hulpmiddelen nodig hebben.42
Zoals knelpunten bij de aanvraagprocedure, de vergoeding van hulpmiddelen of de tijd tussen
aanvraag en ontvangst van het hulpmiddel of afwijzing van de aanvraag.43 Juist bij gezinnen met
kind(eren) met ZEVMB loopt het proces vaak spaak door de hoeveelheid hulpmiddelen en specifieke
aard van de problematiek. Het lijkt erop dat ouders ontmoedigd raken door de procedure en daarom te
laat een hulpmiddel aanvragen en verkrijgen, met alle fysieke en psychische gevolgen van dien voor
zowel ouders als kind. De Copiloot ondersteunt de gezinnen bij de aanvraag van passende
hulpmiddelen. Dat doet zij in samenspraak met bijvoorbeeld een ergotherapeut die kijkt wat het kind
nodig heeft. Door de deskundigheid van de Copiloot versoepelt en versnelt het proces van de
aanvraag en wordt goed toegezien dat echt geleverd wordt wat past. Dat tezamen leidt tot tijdwinst,
een efficiënter proces en tot minder verspilling.
‘Problemen met rolstoel worden niet adequaat opgelost. Het kost heel veel tijd en steeds komt rolstoel
terug met hetzelfde defect of met een nieuw defect. Ook is er geen geschikte leenrolstoel.’44
Versnelling aanvraagproces hulpmiddelen
Uit de logboeken van de Copiloten blijkt dat elke Copiloot zo’n 48 uur per jaar besteedt aan het
aanvraagproces van hulpmiddelen. Voor het berekenen van de maatschappelijke winst rekenen we
met 79 gezinnen, 1 aanvraagprocedure per jaar en een gemiddelde aanvraagprocedure van 20 weken
(Wmo). Op basis van de pilot, de gesprekken met de Copiloten en experts is de verwachting dat de
Copiloot de tijdsduur van het proces met een kwart (25%) in kan korten. Het maatschappelijk effect is
€ 47.400. Dit effect valt voor de helft binnen de Wmo (gemeenten) en voor de helft binnen de Zvw
(zorgverzekeraar).

41 Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel, maart 2020.
42 Actieplan hulpmiddelen, januari 2020.
43 Nivel (2018). Kennisvraag Hulpmiddelenzorg. Een onderzoek naar informatie, knelpunten, eigen betalingen en de keuze van een

zorgverzekering.
44 Quote van Copiloot.

28
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Verspilling hulpmiddelen
Het blijkt lastig om verspilling van hulpmiddelen bij gezinnen met een ZEVMB-kind in kaart te brengen.
Doordat gezinnen vele verschillende hulpmiddelen nodig hebben, is de verwachting dat er ook sprake
is van verspilling. Het lijkt erop dat dit met name gaat over ‘onzichtbare verspilling’. Denk bijvoorbeeld
aan een niet-passend hulpmiddel dat meermalen teruggaat voor aanpassing of nooit gaat passen en
ergens op zolder terechtkomt of niet wordt ingenomen als een hulpmiddel wordt vervangen,
bijvoorbeeld door groei. Het retourproces is in het algemeen niet goed geregeld.
De verwachting is dat de Copiloten verspilling van hulpmiddelen kunnen verminderen. Aan de ene
kant door voorafgaand aan de aanvraag van het hulpmiddel de juiste deskundigen in te schakelen
waardoor het juiste hulpmiddel wordt aangevraagd. Aan de andere kant door te kijken naar wat er al in
huis is en of dit nog nodig is en gebruikt wordt.
Daarom rekenen we met alle gezinnen en de aanname dat de Copiloten verspilling van hulpmiddelen
met 8% kunnen voorkomen. De maatschappelijke opbrengst is € 18.960. Dit effect valt binnen voor de
helft binnen de Wmo (gemeenten) en voor de helft binnen de Zvw (zorgverzekeraar).
7.4.2

Wonen en woningaanpassingen

Een woning moet geschikt zijn om een ZEVMB-kind goed te kunnen verzorgen en
rolstoeltoegankelijk zijn. Daarnaast is het belangrijk voor andere gezinsleden om
voldoende ruimte te hebben, bij mantelzorgers in de buurt te wonen, dat de andere
kinderen een vertrouwde omgeving hebben (opvang/school) en in de buurt van eigen sociaal netwerk
te zijn.45 In 2019 is onderzoek gedaan naar woningaanpassingen van gezinnen met een ZEVMBkind.46 De hulpmiddelen die nodig zijn voor de verzorging en ondersteuning van een kind met ZEVMB
nemen veel ruimte in beslag, daarvoor is voldoende berg- en leefruimte nodig. Gezinnen moeten dus
bekijken of zij in hun huidige huis kunnen blijven wonen met of zonder uitbreiding en/of aanpassingen,
of dat zij moeten verhuizen. Uit het onderzoek Van hulpvrager tot bouwopzichter (2020) blijkt dat bij
88% van de respondenten de woning nog niet was aangepast toen ze erin kwamen wonen.
De vraag is of die huidige woning geschikt gemaakt kan of mag worden. In sommige gevallen bepalen
de ouders dit zelf en soms bepaalt de gemeente dit (een zogenoemd verhuisadvies). Een knelpunt is
dat er weinig geschikte woningen op de markt zijn voor gezinnen met ZEVMB-kinderen. Dat houdt in
dat in bijna alle gevallen aanpassingen oftewel verbouwingen van woningen nodig zijn om deze
geschikt te maken. Bijna alle ouders uit het onderzoek Van hulpvrager tot bouwopzichter (2020)
vragen hierbij ondersteuning aan de gemeente en dienen een aanvraag voor woningaanpassing in.
Tijdens het hele proces van aanvraag tot realisatie hebben de ouders de regie. Dat brengt extra werk
en verantwoordelijkheid met zich mee, naast het draaiende houden van hun gezin en de zorg voor
hun kind met ZEVMB. De Copiloot kan juist bij deze processen een rol spelen naast de ouders als
spin in het web met alle partijen. De Copiloot kan de benodigde aanpassingen ook met een
vooruitziende blik bekijken, rekening houdend met de ontwikkeling van het kind tot het 18e jaar en
daarna. Dat kan het aantal toekomstige verbouwingen verminderen.
Uit het eerdergenoemde onderzoek blijkt dat het proces van oriëntatie, aanvraag en besluitvorming tot
de realisatie van de verbouwing lang duurt: gemiddeld 1,5 tot 2 jaar in totaal. In de vragenlijst voor
deze mBC is niet specifiek gevraagd naar de rol van de Copiloten in dit proces, maar de verwachting

45 Van hulpvrager tot bouwopzichter. Onderzoek naar de ervaringen met woningaanpassingen van ouders met een kind met zeer

ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Wij zien je Wel, 2020.
46 idem.

29
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

is dat zij daar een ondersteunende rol in kunnen spelen. Door naast de ouders te staan, voelen deze
zich mogelijk beter gesteund wat de stress vermindert.
Daarnaast kan een Copiloot snel de juiste andere professionals betrekken en kan sneller schakelen
met de betrokken gemeente. De deskundigheid van de gemeente over gezinnen met kinderen met
ZEVMB speelt daarbij natuurlijk een belangrijke rol. Uit de respons op de vragenlijst voor deze mBC
blijkt dat de Copiloten verwachten dat gezinnen met kinderen vanaf de geboorte tot het 18e jaar
gemiddeld 2 keer het huis aanpassen/verbouwen. Door de inzet van de Copiloot kan dit aantal met
een 10% afnemen. We rekenen met gemiddelde kosten van € 80.000 voor een verbouwing. Het
maatschappelijk effect is € 12.500. Dit is een effect voor de gemeenten / Wmo.
7.4.3

Mobiliteit / Vervoer

Voor gezinnen met een kind met ZEVMB is aangepast en passend vervoer essentieel
voor toegang tot de buitenwereld. Het gaat dan ook om het vervoer naar het ziekenhuis of
ander artsenbezoek. Om de wereld voor deze gezinnen te vergroten en hierin te bewegen
is een aangepaste auto of bus nodig in verband met de rolstoel en de andere
hulpmiddelen.47
We spreken over twee soorten vervoer:
•
•

Professioneel vervoer zoals van thuis naar de dagbesteding. Het vervoer valt onder de
verantwoordelijkheid van de zorgaanbieder en wordt uitgevoerd door een externe vervoerder.
Gezinsvervoer, het gezin heeft een eigen aangepaste bus waarvan zij zelf gebruik kunnen maken
om als gezin eropuit te gaan.

Uit gesprekken met experts en ouders blijkt de grote rol van goed vervoer in het dagelijks leven en
dus ook hoe groot de stress en knelpunten zijn als dit niet goed geregeld is. Gezinnen maken
regelmatig gebruik van gezinsvervoer naar de dagverblijf/dagcentrum, dagbesteding of logeeropvang
omdat er veel knelpunten worden ervaren met het regelen van professioneel vervoer. In de bijlage 1
werken we de onderwerpen professioneel vervoer en gezinsvervoer verder uit. We volstaan op deze
plek met de opmerking dat de Copiloot in de gezinnen veel tijd kwijt is met het goed regelen het
vervoer. We denken dat het reëel is om een bescheiden maatschappelijk
effect mee te nemen in deze mBC. De redenering is dan dat de Copiloot
bijdraagt aan goed georganiseerd vervoer waardoor ouders minder
‘GOED GEREGELD VERVOER VERBETERT
(werk)tijd kwijt zijn. We doen de voorzichtige aanname dat dit per gezin
DE SAMENWERKING TUSSEN OUDERS
om 2 dagen per jaar gaat. Het maatschappelijke effect is € 4805.
EN PROFESSIONALS VAN DE
Stakeholder is de maatschappij, de BV Nederland vanwege hogere
ZORGAANBIEDER WAT DE
belastingopbrengsten.
TEVREDENHEID OVER DE
DIENSTVERLENING OP DE
DAGBESTEDING EN LOGEEROPVANG
VERGROOT.’

47 Deze benodigdheden gaan spelen wanneer het kind wat ouder is. Bij hele jonge en kleine kinderen is een aangepaste autostoel

toereikend.

30
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

7.4.4

Dagbesteding, logeren en deeltijdwonen

‘Af en toe bijtanken als gezin is nodig. Mijn jongste dochter heeft dan ook even de vrijheid om
zich thuis als puber te gedragen.’48
De meeste kinderen met ZEVMB wonen thuis bij hun ouders. Om de zorgzwaarte voor deze
gezinnen te ontlasten gaan (sommige) kinderen met ZEVMB naar dagbesteding, uit logeren of deeltijd
wonen bij een zorgaanbieder. Een goede passende plek is soms moeilijk te vinden. Ook zijn plekken
voor volwassenen met ZEVMB schaars. Het aanbod voor mensen met ZEVMB neemt steeds verder
af, zoals woonzorg, logeeropvang en dagbesteding. Een complicerende factor bij logeren en
dagbesteding is dat hulpmiddelen op twee plekken nodig zijn maar niet altijd dubbel vergoed worden.
De hulpmiddelen zijn vaak te groot om steeds te verplaatsen tussen de locaties.49
De Copiloten kunnen gezinnen ondersteunen bij de zoektocht naar een passende plek. Daardoor
kunnen ouders tot rust komen van hun zware zorgtaak, hebben zij meer aandacht voor elkaar wat
goed is voor de relatie en de andere kinderen in het gezin. Het verhoogt de kwaliteit van leven voor
hen, mits de dagbesteding, logeerplek of deeltijdwonen locatie daadwerkelijk passende zorg kan
bieden voor hun kind. Ouders vinden het ook moeilijk om hun kind te laten logeren omdat zij zo
kwetsbaar zijn. Als ouder wil je blind kunnen vertrouwen op zorg van professionals, die optimale
aandacht hebben, kennis van ZEVMB en ook ’s nachts alert zijn.
De Copiloot kan ouders begeleiden in het proces van vertrouwen opbouwen om de zorg voor hun kind
af en toe over te laten aan anderen door: 1) passende zorg te helpen regelen, waardoor 2) het
vertrouwen groeit om de zorg over te dragen en 3) door dichtbij te zijn als het niet goed werkt en het
toch anders moet.
Door de aanwezigheid en deskundigheid van de Copiloot kan er in de gezinnen sneller en beter
dagopvang en logeeropvang en deeltijdwonen worden geregeld. Tegelijkertijd is de Copiloot
afhankelijk van zorgaanbieders en andere systeempartijen of dat daadwerkelijk lukt. Daarnaast speelt
de woonplaats van ouders een rol: passende plekken voor kinderen met ZEVMB zijn niet in alle
gemeenten te vinden. De mogelijkheid voor ouders om hun kind in vertrouwen naar een
dagbesteding, logeerplek of deeltijdwonen te kunnen laten gaan is van grote invloed op hun eigen
fysieke en mentale gezondheid, en daarmee op hun kwaliteit van leven. De Copiloten spelen hier
echter een beperkte rol in, daarom kwantificeren we dit effect niet.

De mBC laat zien dat Copiloten verschil kunnen maken door zaken uit te zoeken en op te pakken. Ik en
heel veel andere ouders worden heel blij van de dingen die in de afgelopen periode van ons bord
gehaald zijn. Dat levert onder meer een aantal uur per week tijdwinst op, die de ouders in een baan,
wat aandacht voor het gezin, zelfzorg of het huishouden kunnen stoppen, en mogelijk ook iets van
mentale rust50.

48 Citaat ouder tijdens ouderbijeenkomst Wij zien je Wel regio Rotterdam, februari 2020.
49 Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel, maart 2020.
50 Citaat van een ouder

31
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

8. Overzicht maatschappelijke opbrengsten
In dit hoofdstuk zetten we alle gekwantificeerde maatschappelijke besparingen vanuit
hoofdstuk 7 onder elkaar. Het totale bedrag geeft dus weer wat het maatschappelijke effect is
van het werk van 16 Copiloten voor 79 gezinnen gedurende de periode van 1 jaar.

32
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

In onderstaande grafiek zijn de gekwantificeerde maatschappelijke besparingen inzichtelijk gemaakt
per stakeholder.

Maatschappelijke besparingen per jaar per stakeholder
€350.000,00
€300.000,00
€250.000,00
€200.000,00
€150.000,00
€100.000,00
€50.000,00
€Maatschappij

Maatschappij

ZvW

ZvW

Gemeente / WMO

Gemeente /
WMO

Wlz

Wlz

UWV

UWV

33
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Kwaliteit van leven
“Je ziet dat er meer rust komt. Voor sommige ouders gaat er ook een wereld aan
mogelijkheden open. Ook het idee er niet meer alleen voor te staan geeft rust.” 51
Een gekwantificeerde maatschappelijke opbrengst van het werk en inzet van de Copiloten
is belangrijk om te laten zien dat de Copiloten hun kosten ruim opbrengen (zie hoofdstuk 9,
Conclusies en aanbevelingen). Tegelijkertijd is de opbrengst van een verbeterde kwaliteit
van leven voor ouders, kinderen met ZEVMB en broers en zussen onbetaalbaar. Ondanks
dat ouders altijd de dagelijkse onzekerheid voelen over de gezondheid van hun kind met ZEVMB,
dragen Copiloten bij aan een verhoging van deze kwaliteit van leven.

51 Quote van een Copiloot.

34
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

9. Conclusies en aanbevelingen
“De buitenwereld heeft vaak geen idee wat ZEVMB-gezinnen meemaken. Dat we met wel vijftig
instanties te maken hebben, dat het ontzettend veel werk is om alles op maat te organiseren. Dat
komt natuurlijk voor een deel doordat de ZEVMB-groep vaak thuis zit. Wij zien je Wel heeft de
gezinnen zichtbaar gemaakt. We missen ons kind vreselijk [zij is overleden. red.]. Maar wat we niet
missen is al het regelwerk en de zware opgave om ons continu te moeten verdedigen naar instanties.
Om voortdurend te moeten knokken. Op dat vlak heb ik veel steun gehad aan mijn Copiloot, ook na
het overlijden van ons kind. Ik hoop dat straks alle ZEVMB-gezinnen zo’n Copiloot krijgen.” 52
De totale gekwantificeerde maatschappelijke besparingen bedragen ruim € 1.000.000 per jaar. Deze
worden behaald door de inzet van 16 Copiloten in 79 gezinnen (het grootste deel van deze gezinnen
heeft een ‘vaste’ Copiloot en een aantal gevallen alleen tijdelijk een Copiloot als vliegende keep).
Per gezin is het effect ruim € 12.500,- per jaar. Conform de bovenstaande uitspraak van moeder en in
de hoop dat alle 2000 gezinnen straks een Copiloot krijgen, dan zijn de maatschappelijke besparingen
€ 25 miljoen op jaarbasis.
Voor wat betreft de kosten en het berekenen van het rendement is een vergelijking gemaakt met
reguliere vormen van cliëntondersteuning. Reguliere cliëntondersteuning zou in deze gezinnen ruim €
500.000 hebben gekost. Vanwege het voor de Copiloten gehanteerde tarief en de extra kosten voor
samen leren, intervisie, kennis opbouwen en uitwisselen en overleg met betrokken partijen is de inzet
van de Copiloten ongeveer € 400.000 duurder dan reguliere ondersteuning.
De investering van € 400.000 levert € 1.000.000 per jaar op. De opbrengsten zijn 2,5 keer zo hoog
als de investering. Om het populair uit te drukken; de extra geïnvesteerde euro levert € 2,50 op.

In totaal zijn 22 besparingen in kaart gebracht. Het totale bedrag, ook berekend per gezin, is echter
bescheiden. Veel besparingen zijn wel al zichtbaar, maar nu nog in beperkte mate. De werkelijke inzet
van Copiloten duurt immers nog maar ruim een jaar. Veel aannames zijn voorzichtig geformuleerd om
niet in de valkuil te stappen van ‘jezelf rijk rekenen’. Een vervolgmeting op een later moment zal
waarschijnlijk grotere besparingen laten zien. Wat we wel zien is dat de vele kleine besparingen op al
die verschillende leefgebieden ogenschijnlijk kleine financiële besparingen opleveren, maar dat deze
besparingen opgeteld voor de gezinnen wel een groot verschil maken.
Het is interessant om te kunnen concluderen dat de 4 belangrijkste stakeholders (de maatschappij,
zorgverzekeraars (Zvw), CIZ / zorgkantoren (Wlz) en gemeenten (Wmo)) in ongeveer gelijke mate
profiteren.

In hoofdstuk 4 beschreven we de ‘plus’ van de Copiloot ten opzichte van reguliere
cliëntondersteuning. De ‘plus’ levert de maatschappelijke besparingen op. Bovenstaande
beschrijvingen en berekeningen zijn een pleidooi voor deze ‘plus’. Reguliere cliëntondersteuning is
vaak goed, voor de gezinnen met een kind met ZEVMB is een Copiloot beter. Het is zuiver om in deze
mBC de plus aan kosten te vergelijken met de maatschappelijke opbrengsten.

52 Uitspraak van moeder van kind met ZEVMB, geraadpleegd op

https://vanoverlevennaarleven.wijzienjewel.nl/van_overleven_naar_leven/kwaliteit_van_gezinsleven_rond_thuis_en_niet_thuis.

35
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

De centrale vraag in de mBC is ‘wat levert juist en tijdig interveniëren op’. Welke crisis en
overbelasting kan worden voorkomen of had voorkomen kunnen worden? In die zin is de mBC een
pleidooi voor zo vroeg mogelijke betrokkenheid van een Copiloot bij de gezinnen.
Zoals in hoofdstuk 4 beschreven, zijn de Copiloten gestart met gezinnen in een ‘crisissituatie’.
Wanneer deze Copiloot aan de slag kan gaan vanaf het moment dat blijkt dat betreffende cliënt tot de
groep ZEVMB hoort, kan een verhoging van de besparingen worden verwacht omdat zij sneller
structurele oplossingen kunnen bieden. Het is waardevol om te toetsen of Copiloten nog grotere
maatschappelijke (preventieve) besparingen bereiken wanneer zij eerder betrokken zijn bij gezinnen
met een kind met ZEVMB. Die mogelijkheid dient zich aan omdat de pilot met een tweede termijn
verlengd wordt.
Het vele regelwerk van ouders van een kind met ZEVMB om de zorg voor hun kind te regelen heeft
een enorme impact op hun mentale en fysieke welbevinden. Dit blijkt ook uit de besparingen die de
Copiloten bereiken. Zonder een Copiloot komen gezinnen vaak te kort. Ze vragen geen voorziening
aan, of krijgen na een lange procedure niet de passende voorzieningen. Daarom financieren zij
sommige zaken zelf of schieten bedragen voor. Zij kunnen ontmoedigd raken en opgeven om verder
te ‘knokken’, ook al maken zij wel aanspraak op voorzieningen. De Copiloot helpt gezinnen de
beschikbare voorzieningen en budgetten zo passend en tijdig mogelijk in te zetten, zoals het systeem
is bedoeld.
De Copiloten hebben, naast de directe ondersteuning van de gezinnen, een belangrijke signalerende
en escalerende functie in geval van knelpunten. De Copiloot haalt gezinnen met ZEVMB uit de blinde
vlek van systeempartijen. Doordat zij in nauwe verbinding staan met Wij zien je Wel kunnen zij invloed
uitoefenen op het systeem. Wij zien je Wel agendeert de knelpunten bij systeempartijen, waardoor er
aan structurele oplossingen gewerkt kan worden. Het besparende effect van de Copiloot (zie
hoofdstuk 7) is dus mede afhankelijk van eigen organisatie en medewerking van betreffende
‘systeempartijen’. Bij deze systeempartijen treedt een leereffect op door Wij zien je Wel en de pilot
Copiloten. Daardoor kunnen zij processen aanpassen en een efficiëntieslag maken. Dat heeft op
termijn vanzelfsprekend ook invloed
op hun eigen kosten.

‘DE COPILOOT HAALT GEZINNEN MET ZEVMB UIT

In hoofdstuk 6 schreven we over het
DE BLINDE VLEK VAN SYSTEEMPARTIJEN.’
voorkomen van ‘vallende
dominostenen’. Uit het onderzoek
Copiloten houden ouders aan het roer
(2020) blijkt dat de Copiloot veel doet, rust in het gezin brengt en ouders ontlast bij regeltaken.
Daarmee is er een verschuiving naar aandacht voor elkaar binnen het gezin, zonder de ‘rompslomp’
eromheen. Ruim 70% van de ouders benadrukt dat ze erg blij zijn met de Copiloot. Zij benadrukken
de positieve invloed van de Copiloot op het (gezins)leven, de vele positieve eigenschappen van de
Copiloot, de goede ervaring die ze hebben met de dingen die de Copiloot voor hen geregeld heeft. De
kanttekening die daarbij geplaatst wordt, is dat de situatie van het kind met ZEVMB niet verandert. Het
blijft voor gezinsleden dus (emotioneel) zwaar.

In deze mBC hebben we de gekwantificeerde maatschappelijke besparingen van de pilot Copiloten in
kaart gebracht. Wat echter niet in euro’s te vatten is, is de meerwaarde van de Copiloot en Wij zien je
Wel op de kwaliteit van leven voor gezinnen met een kind met ZEVMB. Zoals eerder beschreven,
maken juist de verhalen van de gezinnen inzichtelijk voor welke opdracht zij staan. De bijdrage van de
Copiloot bij het hervinden van veerkracht, ontspanning en vertrouwen in het durven loslaten van de
zorg aan een zorgteam en aan de Copiloot; dat is van onschatbare waarde. Dat is, samen met de

36
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

gekwantificeerde maatschappelijke opbrengsten, een belangrijke reden om te investeren in een
Copiloot en tegelijkertijd te werken aan vereenvoudiging van procedures.
Doorkijkje naar de toekomst
Deze mBC wil een bijdrage leveren aan het goede gesprek over de structurele borging van de
Copiloot in de toekomst. Een toekomst waarin de Copiloot echt naast het gezin staat, vrij van loketjes,
vrij van organisaties met regels en productieafspraken en vrij van organisatiebelangen. Om zo vroeg
mogelijk bij het gezin betrokken te zijn, samen op te trekken, de focus kunnen leggen op de
preventieve kant en ouders te ondersteunen bij het maken van keuzes. Een toekomst waarin de
Copiloot zorgt ervoor dat zaken goed geregeld worden en tijdig crisis voorkomen kunnen worden. Dat
is de gedroomde toekomst.

Aanbevelingen
“Ik verneem van ouders, dat als er van kleins af aan een Copiloot betrokken zou zijn bij het gezin, dat
ouders nu (leeftijd variërend tussen 4 en 18 jaar) minder overbelast zouden zijn en niet zo uitgeput
van alle slopende, langdurende regelzaken. Ouders hebben behoefte aan iemand die hen helpt hun
eigen weg te vinden en die naar hen luistert. Als dit van jongs af aan zou gebeuren dan hoeft er
minder "puin geruimd" te worden. Ook zijn ouders dan minder kostbare tijd kwijt aan het zoeken,
vechten en regelen. Dat levert tijd op die zij met hun kwetsbare kind door willen brengen.” 53
•
•
•

•

•

•

Start zo snel mogelijk bij een vermoeden van ZEVMB met de begeleiding van gezinnen door
een Copiloot.
De pilot Copiloten wordt inmiddels verlengd tot eind 2022; in de volgende fase wordt ook
gekeken wat het oplevert als Copiloten eerder betrokken zijn bij jonge gezinnen.
Monitor de besparingen vanaf de start van de begeleiding. Monitor ook welke competenties
van de Copiloten belangrijk zijn bij de begeleiding van deze jonge gezinnen. Waar hebben zij
behoefte aan?
Blijft knelpunten bij systeempartijen signaleren en agenderen om tot structurele verbeteringen
en oplossingen te komen, die wellicht ook dienstbaar zijn voor andere mensen met een
beperking (olievlek).
Beleg de functie van Copiloot in het systeem, zodanig dat de onafhankelijkheid van de
Copiloten wordt gewaarborgd en het onderlinge leernetwerk en intervisie gefaciliteerd.
Verzamel en verspreid opgedane kennis voor mensen met ZEVMB.

53 Quote van een Copiloot.

37
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

10. Bronnenlijst
Brug, A. ten, Beernink, J., & Luijkx, J. (2020). Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte.
Een onderzoek naar de inzet en opbrengsten van de pilot Copiloten tussen september 2018 en
februari 2020.
Brug, A., ten, Luijkx, J., Hoekstra, G., & Putten, A., van der (2018). Niet alleen zorgen maar er ook
kunnen zíjn. Een scan van de literatuur naar de beleving en ervaringen van naasten van mensen met
een intensieve zorgvraag. Geraadpleegd op
https://www.partoer.nl/sites/default/files/naasten_van_personen_met_een_beperking.pdf.
Cohen, M.S. (1999). Families coping with childhood chronic illness: A research review. Families,
Systems, & Health, 17, 149–164.
Hatzmann, J., Peek, N., Heymans, H., Maurice-Stam, H., & Grootenhuis, M. (2014). Consequences of
caring for a child with a chronic disease: Employment and leisure time of parents. Journal of Child
Health Care, 18(4), 346-357.
Houtzager, B.A., Grootenhuis, M.A., Hoekstra-Weebers J.E.H.M. Caron, H.N., & Last, B.F. (2003).
Psychosocial functioning in siblings of paediatric cancer patients one to six months after diagnosis.
European Journal of Cancer, 39, 10,1423-1432.
Infographic NIVEL (2017). Zorggebruik in de huisartsenpraktijk. Geraadpleegd op
https://www.nivel.nl/nl/nieuws/kleine-toename-van-het-aantal-bezoeken-aan-de-huisarts.
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2020). Actieplan hulpmiddelen. Geraadpleegd op
https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2020/01/31/kamerbrief-over-actieplanverbetering-verstrekking-hulpmiddelen.
NFK & VOKK (2019). Kanker bij jou of je naaste, wat betekent dit voor je werk? Onderzoek van
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Vereniging Ouders, Kinderen &
Kanker (VOKK). Geraadpleegd via https://nfk.nl/resultaten/kanker-bij-je-naaste-wat-betekent-dit-voorje-werk.
Nivel (2018). Kennisvraag Hulpmiddelenzorg. Een onderzoek naar informatie, knelpunten, eigen
betalingen en de keuze van een zorgverzekering. Geraadpleegd op:
https://www.nivel.nl/nl/publicatie/kennisvraag-hulpmiddelenzorg-een-onderzoek-naar-informatieknelpunten-eigen-betalingen.
Ouderbijeenkomst Wij zien je Wel regio Zwolle (februari 2019). Geraadpleegd op
https://www.wijzienjewel.nl/producten/verslag-ouderbijeenkomsten-januari-en-februari-2019. Wij zien
je Wel.

38
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Ouderbijeenkomst Wij zien je Wel regio Rotterdam (februari 2020). Geraadpleegd op
https://www.wijzienjewel.nl/producten/verslag-ouderbijeenkomsten-januari-en-februari-2019. Wij zien
je Wel.
Pelentsov, L.J., Fielder, A.L., Laws, T.A., & Esterman, A.J. (2016). The Supportive Care Needs of
Parents With a Child With a Rare Disease: Results of an Online Survey. BMC Family Practice,
21;17:88.
Quote ouder, geraadpleegd op
https://vanoverlevennaarleven.wijzienjewel.nl/van_overleven_naar_leven/je_leven_steeds_aanpassen
Quote ouder, geraadpleegd op
https://vanoverlevennaarleven.wijzienjewel.nl/van_overleven_naar_leven/kwaliteit_van_gezinsleven_r
ond_thuis_en_niet_thuis.
Roos, S. de, Tienen, I. van, & Boer, A. de (2020). Bezorgd naar school. Sociaal Cultureel Planbureau.
Silver, E.J., Westbrook, L.A., & Stein, R.E. (1998). Relationship of Parental Psychological Distress to
Consequences of Chronic Health Conditions in Children. Journal of pediatric psychology, 23(1):5-15.
Tweede Kamer der Staten Generaal (2018). Aanhangsel van de Handelingen. Geraadpleegd op
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20172018-3100.html.
van Oers H.A., Haverman, L., Limperg, P.F., van, Dijk, E.M., Maurice-Stam, H., & Grootenhuis, M.A.
(2014). Anxiety and depression in fathers and mothers of chronically ill children. Maternal and Child
Health Journal, 18(8):1993-2002.
Vollbehr, N.K., & Hengst, J. den (2008). Depressie, stemming en de gezinsrol bij moeders van ernstig
en/of chronisch zieke en/of gehandicapte kinderen. Masterthesis Klinische en
Gezondheidspsychologie. Faculteit Sociale Wetenschappen, Universiteit Utrecht.
Wallander, J.L., & Varni, J.W. (1998). Effects of pediatric chronic physical disorders on child and
family adjustment. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, 29–46.
Wij zien je Wel (2018). In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVMB. Geraadpleegd op
https://www.wijzienjewel.nl/producten/rapport-in-gesprek-met-gezinnen-met-een-kind-met-zevmbinterviews.
Wij zien je Wel (2020). Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep
Wij zien je Wel. Geraadpleegd op https://www.wijzienjewel.nl/producten/rapport-onderweg-vanoverleven-naar-leven.
Wij zien je Wel, Kooij, A., van der, & Bockel, M., van (2020). Van hulpvrager tot bouwopzichter.
Onderzoek naar de ervaringen met woningaanpassingen van ouders met een kind met zeer ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB).
Zorgverzekeraars Nederland (2020). Voorschrift zorgtoewijzing 2020.

39
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Bijlagen

Bijlage 1: Mobiliteit

Professioneel vervoer
Het professionele vervoer speelt zich af tussen thuis en bijvoorbeeld het kinderdagverblijf/
kinderdagcentrum, de dagbesteding of logeeropvang. Het blijkt moeilijk om passend en veilig vervoer
mogelijk te maken. De zaken die het vervoer complex maken zijn onder andere: de specialistische
begeleiding nodig tijdens de rit, het meenemen van de persoonlijke hulpmiddelen, groepsvervoer
(waardoor een rit te lang kan duren, wat veel kinderen met ZEVMB niet goed verduren), regelmatig
ziekte en uitval, waardoor ritten omgegooid worden en de bus niet op de afgesproken tijd aankomt bij
gezinnen, onvoorziene zaken die invloed hebben op de planning, communicatieproblemen en
financiering. 54
Copiloten schatten in dat de helft van de gezinnen problemen ervaren met het professionele vervoer.
Als het vervoer voor het kind met ZEVMB niet goed is geregeld, heeft dit direct effect op de andere
gezinsleden. Als de bus niet op tijd komt dan komen ouders niet op tijd op hun werk en broers en
zussen niet op tijd op school. Ouders brengen hun kind dan soms zelf naar het kinderdagverblijf of de
dagbesteding. Wanneer er onvoldoende bagageruimte is in het professionele vervoer, moeten ouders
zelf er achteraan rijden met de hulpmiddelen. Soms is het vervoer, en is de locatie van de opvang of
dagbesteding zo ver weg, dat dit veel gedoe voor het gezin oplevert.
Daardoor houden ouders hun kind met ZEVMB soms liever thuis. Het gezin wordt dus op die
momenten niet ontlast. Kortom, vervoersproblemen dragen bij aan toename van ervaarde stress en
(over)belasting bij ouders.
Om inzicht te geven in de complexiteit van het professionele vervoer, de regelingen en financiering
van passend en veilig vervoer, lichten we hieronder kort een aantal (financierings)regels toe.
Sinds de intreding van de Wet personenvervoer 2000 en AMvB (Algemene Maatregel van Bestuur) is
er veel veranderd. De toepassing van de regels en de aanbestedingen worden door gemeenten en
organisaties verschillend uitgevoerd. Zorgorganisaties proberen ieder op eigen wijze het
vervoersvraagstuk op te lossen. Hierdoor bestaat er een grote diversiteit in mogelijkheden en
financiën.
In grote lijn geldt dat in het dagtarief van de kinderdagverblijf/kinderdagcentra een vervoerscomponent
is opgenomen. Daarmee zijn deze instellingen verantwoordelijk voor het regelen van collectief
vervoer. Omdat deze instellingen (veelal) ook een (boven)regionale functie hebben, zijn de afstanden
van thuis naar de betreffende locatie groot. Dit is voor de meeste kinderen met ZEVMB niet passend
en onvoldoende veilig.
Leeftijd van de kinderen het collectief vervoer
In de huidige regelgeving is onderscheid gemaakt op basis van leeftijd van de kinderen. Het vervoer
naar de dagbesteding bovenregionaal voor jongeren vanaf 18 jaar is niet opgenomen in het dagtarief.
Dit is wel het geval voor de kinderdagverblijven voor kinderen tot 18 jaar. Echter is bij deze laatste
groep de component verpleegkundige begeleiding niet meegenomen in het vervoerscomponent van
het dagtarief.

54 Onderweg van overleven naar leven. Eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel, maart 2020.

40
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Terwijl deze begeleidingsvorm wel nodig is voor kinderen met ZEVMB. Er bestaat willekeurigheid
tussen zorgorganisaties hoe zij omgaan met vervoer tussen het dagcentrum en een
logeervoorziening.
Sommige instellingen die ook logeervoorzieningen bieden naast de kinderdagcentra geven ouders de
mogelijkheid om het kind vanuit het dagcentrum van en naar de logeervoorziening te vervoeren. Dit
draagt ook bij aan de complexiteit van het vervoer.
Onderscheid Zorg in Natura en PGB
De bekostiging van vervoer naar dagbesteding voor jongeren vanaf 18 jaar is onderdeel van het tarief
dagbesteding wanneer deze in ‘Zorg in Natura’ (ZIN) wordt geleverd. Hierbij geldt een bepaalde
maximum kilometergrens. Ouders maken, vanwege de vaak grotere afstand dan deze kilometergrens
naar de dagbesteding, zelf afspraken over de organisatie en financiering van collectief vervoer of
brengen hun kind zelf. Wanneer de dagbesteding voor jongeren vanaf 18 jaar bekostigd wordt via
PGB, bestaat er geen vervoerscomponent. Dit geldt ook voor vervoer van en naar logeeropvang en
naar deeltijd(woon) locaties. Ouders moeten dan vervoer zelf inkopen, vaak tegen een hoger tarief
dan het collectieve vervoer.
Rol van de Copiloot
Doordat het professionele vervoer onder de verantwoordelijkheid valt van de zorgaanbieder is de rol
van de Copiloot beperkt: zij kan niet alle problemen met vervoer zomaar oplossen. Regelmatig
ondersteunt de Copiloot ouders in het aankaarten van knelpunten, gesprekken voeren met
zorgaanbieder en vervoerder, pleiten voor medische begeleiding en ruimte voor bagage. In sommige
gevallen weet de Copiloot individueel vervoer te regelen via een meerzorg aanvraag. De Copiloot kan
met deze grote investering en veel aandacht, zorgen dat een kind met ZEVMB naar de dagverblijf,
dagbesteding of logeerhuis kan blijven gaan, waardoor het gezin ontlast wordt.
Er wordt momenteel onevenredig veel tijd besteed door de Copiloot om vervoer op gezinsniveau te
regelen. De Copiloten kunnen in verbinding met Wij zien je wel, het behalen van efficiencywinst
agenderen bij het Ministerie van VWS. Deze winst valt juist ook te behalen bij de in de inzet van
Copiloten, door het systeem rond mobiliteit van deze gezinnen aan te passen.
Gezinsvervoer
Een eigen passend vervoersmiddel voor het gezin is nodig om zelfstandig en met het gehele gezin op
pad te kunnen. Wanneer het kind met ZEVMB in een rolstoel zit, heeft een ‘gewone’ auto te weinig
ruimte voor alle spullen en is daarom niet bruikbaar. Een aangepaste auto(bus) biedt voor velen een
uitkomst, maar het proces om een aangepaste bus aan te schaffen levert stress op. Ouders moeten
eerst zoeken naar een geschikte auto(bus), deze schaffen zij zelf aan waarna de aanpassingen
gedaan kunnen worden. Niet alle gemeenten vergoeden de aanschaf van een bus. Daarom zijn
fondsen een andere belangrijke hulp bij de financiering. Copiloten ondersteunen gezinnen bij de
aanvraag bij deze fondsen. Voor een vergoeding van aanpassingen en een parkeervergunning
kunnen gezinnen een aanvraag doen bij de gemeente. Ouders weten niet altijd waar te beginnen met
zoeken en vinden dit een gedoe.
Een aangepaste auto(bus) levert een gezin dus veel op: zij kunnen samen sociale uitjes ondernemen
die zorgen voor ontspanning waardoor kwaliteit van leven toeneemt. Een aangepaste auto(bus)
voorkomt ook fysieke problemen omdat ouders niet onnodig hun kind hoeven te tillen. Het gaat hierbij
om de situatie dat het kind in een rolstoel zit, maar nog in een aangepast autostoeltje kan zitten. De
ondersteuning van een Copiloot tijdens het proces van oriëntatie, financiering tot realisatie zal meer
ontspannen verlopen voor ouders.

41
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Ook voor gezinsvervoer geldt dat een Copiloot, door afhankelijkheid van andere partijen, niet de
problemen zelfstandig kan oplossen. Ook hierin is een rol weggelegd voor Wij zien je Wel. Dit effect
kwantificeren we niet. De kwaliteit van leven, door toename mobiliteit voor het gehele gezin, afname
van stress rondom het realisatieproces en afname fysieke klachten vinden we belangrijk om hier te
benoemen.

42
mBC Copiloten – Dock4 september 2020

Bijlage 2: Deelnemers project- en expertgroep
Projectgroep:
• Carien van Hooff
• Annet ten Brug
• Janny Beernink

-

Programmaleider Wij zien je Wel
Onderzoeker kwantitatief onderzoek Copiloten
Onderzoeker kwalitatief onderzoek Copiloten

Expertgroep:
• Stephanie Vallianatos
• Sarike de Zoeten
• Tamara Streng
• Ellen Boswinkel
• Patricia Koster
• Astrid van der Kooij

-

Projectleider Copiloten
Ervaringsdeskundige ouder
Copiloot
Copiloot
Projectleider Ouders ontzorgen en expert vervoer ZEVMB
Projectleider Materiele ondersteuning

Individuele contacten:
• Lucia van Milaan

-

Copiloot

43
mBC Copiloten – Dock4 september 2020