Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2020–2021

34 104

Langdurige zorg

Nr. 333

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 21 juni 2021
Met deze brief informeer ik uw Kamer over de ontwikkelingen in de
kindzorg. Eerder heb ik u uitgebreid geïnformeerd over de acties die ik
samen met diverse veldpartijen heb uitgevoerd. Op het vlak van beleid
zijn de «Verduidelijking Zorginstituut van begrippen bij verpleegkundigen
indicatiestelling kindzorg Zvw» (Verduidelijking) en de «Handreiking
Indicatieproces Kindzorg» (HIK) tot stand gekomen. Op het gebied van
casuïstiek zijn door de Bvikz en Per Saldo diverse gesprekken gevoerd met
verschillende zorgverzekeraars. Dat zijn goede stappen, maar zoals ik in
mijn laatste Kamerbrief over dit onderwerp1 ook al concludeer: we zijn er
nog niet. Daar ben ik me zeer van bewust. Er is echt nog werk te doen,
zoals ik ook tijdens het VAO Langer Thuis / dementiezorg / pgb / wijkverpleging / Wmo van 18 mei jongstleden heb aangegeven (Handelingen II
2020/21, nr. 76, VAO Langer Thuis/Dementiezorg/PGB/Wijkverpleging/
WMO).
We bevinden ons nu in een fase waarin we de balans opmaken en goed
bekijken welke aanvullende oplossingen noodzakelijk en haalbaar zijn. Dat
doen we door nu eerst in het mediation traject het onderling vertrouwen
te herstellen en ieders rol te verduidelijken; en door het onderzoek naar de
onderliggende problematiek te starten. Daarna zie ik ruimte om op basis
van deze twee trajecten te werken aan de oplossingen. Daarbij worden
vanzelfsprekend ook de verschillende moties van uw Kamer betrokken.
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de
procedurevergadering van 14 april jongstleden gesproken over de
kindzorg en verzocht aan te geven hoe ik de op 25 februari jongstleden
aangenomen moties m.b.t. de kindzorg ga uitvoeren. Tevens is mij
gevraagd aan te geven hoe lang de toets op rechtmatigheid door de
zorgverzekeraars van het aantal uren geïndiceerde zorg mag duren.
Verder heeft de commissie mij in een brief van 1 juni jongstleden
1

kst-34104-333
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2021

Kamerstuk 34 104 nr. 320

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

1

gevraagd om stand van zakenbrief over de intensieve kindzorg
(handreiking kindzorg).
Met deze brief kom ik tegemoet aan deze verzoeken. Daarnaast benut ik
deze brief om u te informeren over een recent afgerond onderzoek naar
de arbeidsparticipatie en studie van ouders met een zorgintensief kind.
De belangrijkste kernpunten uit deze brief zijn:
• Er is een mediation traject gestart om de onderlinge relaties en het
vertrouwen tussen de kindzorgpartijen te herstellen en de samenwerking te verbeteren. Omdat ik ook waarde hecht aan het verhaal van de
ouders zelf, stel ik een werkgroep samen waarin we input van ouders
vragen op de verschillende knelpunten die zij ervaren bij de organisatie van de zorg voor hun kind. Ik heb eerder ook met een groep ouders
gesproken.
• De kwaliteit van de indicatiestelling door verpleegkundigen en de
pgb-toekenningen door de zorgverzekeraars zijn belangrijke voorwaarden voor de organisatie en inzet van passende zorgverlening voor
het kind. Ik werk samen met veldpartijen op verschillende manier aan
verbetering van deze processen.
• Op dit moment werk ik in samenwerking met mijn collega van het
Ministerie van SZW aan een onderzoeksvoorstel voor een onderzoek
naar de bestaanszekerheid van ouders die zorg verlenen aan hun kind
vanuit een Zvw-pgb en te maken krijgen met een abrupte wijziging van
de hoogte van het Zvw-pgb.
Samenwerking
Bij de zorg voor zieke kinderen thuis zijn verschillende partijen betrokken.
Om te beginnen natuurlijk de kinderen en hun ouders, maar daarnaast
ook de zorgprofessionals, de werkgevers en de financiers van zorg en
ondersteuning. Al deze groepen worden vertegenwoordigd door
verschillende partijen2. Om het zorg optimaal te laten verlopen, is het
nodig dat deze partijen met elkaar samenwerken, ieder vanuit een eigen
rol en bijbehorende verantwoordelijkheid. Dat vraagt onderling
vertrouwen, goede communicatie en helderheid over ieders rol. Dat gaat
vaak goed, maar de afgelopen periode heb ik gezien dat de samenwerking
niet in alle gevallen naar behoren verliep, terwijl dit noodzakelijk is om de
knelpunten, bezwaren en uitdagingen voor de kindzorg op te pakken. Ik
ben dan ook blij dat alle partijen hebben meegewerkt aan een verkenning.
Op basis van de verkenning is inmiddels het vervolgtraject van mediation
gestart. Ik kan u op dit moment alleen over het proces informeren, omdat
geheimhouding over hetgeen in de sessies wordt besproken een zeer
belangrijke basis is van mediation. Alles wat besproken wordt, blijft
binnen de groep en mag slechts met een beperkt aantal (vooraf
afgesproken) mensen besproken worden.
Wat ik kan delen is het volgende: de mediator heeft in eerste instantie met
een klein aantal organisaties gesproken, met als doel om direct daarna te
verbreden en in gesprek te gaan met alle betrokken partijen. Die
gesprekken vinden momenteel plaats. Of en hoe er een inhoudelijke
terugkoppeling volgt, is iets wat binnen de mediation met alle partijen
afgesproken moet worden. Het streven van de mediator is om dit traject
met partijen voor de zomer af te ronden en mijn streven is om u, zoals in
de Kamerbrief van 8 februari jongstleden3 genoemd, hier dan ook over te
informeren. Of dat ook daadwerkelijk voor de zomer lukt, is afhankelijk
2

Kind en Ziekenhuis, Bvikz, Per Saldo, V&VN, kinderverpleegkunde.nl, NVK, BINKZ, ZN,
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
3
TK 2020–2021 34 104 nr. 320

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

2

van diverse factoren. Om het mediation traject te doen slagen, is het van
groot belang dat dit traject ordelijk doorlopen kan worden door betrokken
partijen, zonder druk van buitenaf.
Omdat het wat mij betreft belangrijk is dat partijen ook na de mediation
met goede afspraken verder kunnen, zet ik erop in dat tijdens het
mediation traject ook wordt stilgestaan bij de inhoud en omvang van de
problematiek, hiertoe gestimuleerd door de motie van het lid Kerstens4.
Tijdens de verkenning hebben partijen opnieuw de behoefte bevestigd om
een gezamenlijk feitelijk uitgangspunt te hebben ten aanzien van de
casuïstiek. Concreet betekent het dat ik met betrokken partijen wil spreken
over het onderzoek dat ik wil uitvoeren naar de onderliggende problematiek, zoals in de vorige Kamerbrief over kindzorg5 aangegeven. Ik vind
het belangrijk dat alle partijen het met elkaar eens zijn over het belang, de
doelstelling en de opzet van dit onderzoek, om te borgen dat het
onderzoek en de uitkomsten van dit onderzoek gedragen worden door alle
partijen. Om deze reden bespreek ik tijdens de mediation de precieze
doelstelling van het onderzoek met partijen, zodra het gesprek hiertoe
gelegenheid biedt. Ook het definitieve onderzoeksvoorstel leg ik voor aan
betrokken partijen. Omdat ik afhankelijk ben van het verloop van het
mediation traject en het moment waarop ik het onderzoeksvoorstel kan
bespreken, zal ik de resultaten van het te starten onderzoek niet zoals
eerder aangenomen vóór, maar na de zomer met u delen.
Buiten dat partijen met elkaar in gesprek zijn, vind ik het ook heel
belangrijk om direct in gesprek te gaan met ouders van kinderen met een
intensieve zorgvraag. Ik heb veel bewondering voor alles wat deze ouders
doen, of het nu gaat om het verlenen van de (informele) zorg aan hun
zieke kind of om het organiseren en regelen van alles wat daarbij komt
kijken. Het is veel werk en vaak hebben ouders geen andere keuze dan
deze taken gedeeltelijk of volledig op zich te nemen. De motie Bergkamp6
vraagt om een werkgroep in te stellen van ouders die informele zorg
leveren aan hun kind met een complexe intensieve zorgvraag. Op mijn
verzoek hebben de patiëntorganisaties Per Saldo, Bvikz en Kind en
Ziekenhuis ouders voorgedragen die op persoonlijke titel zullen
deelnemen aan deze werkgroep. In de zomer van 2021 komt deze
werkgroep voor het eerst samen. De werkgroep zal focussen op de
specifieke problemen waar deze ouders tegenaan lopen wanneer zij de
zorg voor hun kind vanuit een Zvw-Pgb organiseren. Hiermee beschouw
ik de motie Bergkamp als afgedaan.
Indicatiestelling en pgb-toekenning
Goede indicatiestelling is van groot belang. De indicatiestelling is immers
het startpunt van de zorg en daarmee bepalend voor het verdere verloop
van de zorgverlening aan een kind.
Het is bij u bekend dat de kinderverpleegkundigen eind 2020 de
vernieuwde Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK) hebben
opgeleverd. In de HIK wordt aan kinderverpleegkundigen kaders gegeven
voor het indiceren, waarbinnen zij zelf de mogelijkheid hebben om
maatwerk te leveren. De motie van het lid Agema c.s.7 roept op tot een
aparte handreiking indicatieproces voor intensieve kindzorg, omdat de
HIK niet zou zijn geschreven voor de specifieke groep zeer ernstig zieke
kinderen. Ik deel die mening niet, omdat in het voorwoord van de HIK te
4

Kamerstuk 34 104, nr. 327
Kamerstuk 34 104, nr. 320
6
Kamerstuk 34 104, nr. 324
7
Kamerstuk 34 104, nr. 325
5

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

3

lezen valt dat de handreiking zich richt op alle kinderen die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben. Ook hebben diverse belangenorganisaties8 eerder al aangegeven dat zij de HIK juist geschikt vinden voor
kinderen met verschillende typen zorgvragen in de Zorgverzekeringswet.
Zoals ik eerder al heb benoemd, heb ik echter ook gezien dat de HIK bij
een groep ouders nog voor onrust zorgt. Het lijkt mij van groot belang dat
deze groep hierover in gesprek komt (en blijft) met de opstellers van de
HIK: de beroepsgroep van kinderverpleegkundigen. Dit is dan ook een van
de beoogde doelen van het mediation traject. Los daarvan is het niet
passend om de beroepsgroep op te dragen hoe zij hun beroepsnormen
vormgeven. Ik volg het mediation traject op de voet en zal na afloop
daarvan bezien of er actie van mijn kant nog nodig is. Ik spreek echter de
hoop uit dat partijen onderling tot een oplossing kunnen komen.
De motie van het lid Bergkamp9 verzoekt mij in gesprek te gaan met
betrokken partijen om ervoor te zorgen dat de input van ouders, kind en
hoofdbehandelaar in de regel wordt meegenomen bij de indicatiestelling.
Ik heb hierover met de beroepsgroep gesproken en kan niet anders dan
concluderen dat dit nu al praktijk is. Al in de inleiding van hun Handreiking
Indicatieproces Kindzorg (HIK) beschrijven kinderverpleegkundigen het
belang van de samenwerking met kind, ouders en behandelaar. In het
document wordt vervolgens heel helder uiteengezet hoe deze afstemming
en samenwerking eruit moet zien. Enkele belangrijke punten die ik daarbij
wil benoemen zijn dat kind en ouders de regie hebben over het eigen
zorgproces en dat de kinderverpleegkundige met kind en ouders door
middel van Samen Beslissen tot besluitvorming voor de indicatie en het
zorgplan komt. Daarnaast blijft de kinderarts, medisch en/of verpleegkundig specialist eindverantwoordelijk voor de medische specialistische
zorg in de eigen leefomgeving. De hoofdbehandelaar kent de situatie van
het kind en is betrokken bij de zorg. Daarmee is de hoofdbehandelaar
altijd een belangrijke informatiebron tijdens het inventarisatie- en
indicatieproces en een belangrijke samenwerkingspartner van de
kinderverpleegkundige. Voor kinderverpleegkundigen is het dus niet meer
dan logisch om kind, ouders en hoofdbehandelaar te betrekken bij de
indicatiestelling. Daar waar partijen dit anders ervaren roep ik hen op om
zelf met de beroepsgroep in gesprek te gaan, voor zover dat nog niet
gebeurt in het mediation traject. Als het nodig is dat ik dat gesprek nu of
in de toekomst faciliteer, kunnen partijen zich altijd tot mij wenden.
Tot slot zeer belangrijk om over dit onderwerp te vermelden is dat
kinderverpleegkundigen momenteel werken aan de ontwikkeling van een
toolbox met aanvullende hulpmiddelen en trainingen, om ervoor te
zorgen dat de voltallige beroepsgroep (nog beter) volgens de HIK gaat
werken. Ook wordt de HIK eind 2021 geëvalueerd met betrokken partijen.
Hiermee beschouw ik de motie Bergkamp als afgedaan.
De motie van het lid Laan-Geselschap c.s.10 verzoekt mij om belemmeringen bij zorgverzekeraars te onderzoeken ten aanzien van het afgeven
van meerjarige indicaties. Indicaties worden gesteld door de verpleegkundige en de geldigheidsduur is onderdeel van de pgb-toekenning van
de zorgverzekeraar. Om deze reden heb ik zowel V&VN als zorgverzekeraars benaderd voor een reactie op deze motie. Zorgverzekeraars geven
aan dat de toekenningsduur altijd op maat (tot een maximale duur van
twee jaar) wordt toegekend op basis van de indicatie van de verpleeg8

Per Saldo, Spierziekte Nederland, Ieder(in) en Stichting Kind en Ziekenhuis, gesteund door
Patiëntenfederatie Nederland en 12 andere patiëntenorganisaties.
9
Kamerstuk 34 104, nr. 323
10
Kamerstuk 34 104, nr. 330

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

4

kundige. De verpleegkundige stelt de indicatie volgens het verpleegkundig
proces zoals beschreven in de beroepsnormen. Onderdeel hiervan is het
formuleren van doelstellingen en evaluatiemomenten. Een herindicatie is
nodig wanneer bij een evaluatie blijkt dat de huidige indicatie niet meer
passend is. Evalueren kán leiden tot een herindicatie, maar kan ook
plaatsvinden tijdens een lopende indicatie. Op basis van de indicatie kiest
de zorgverzekeraar een pgb-toekenningsperiode, waarvan zij verwachten
dat de indicatie gedurende de gehele periode passend is en blijft bij de
specifieke gezondheidssituatie. Als er vragen zijn, wordt hierover
afstemming gezocht met de indicerend verpleegkundige. Dit is onderdeel
van de toets op doelmatigheid.
Zoals het Zorginstituut ook beschrijft in hun Verduidelijking is de cyclische
methodiek van indicatiestelling van toepassing bij alle indicaties (zowel
zorg in natura als pgb). In de praktijk komt het voor dat bij een indicatiestelling voor een pgb dit cyclisch proces niet volledig wordt doorlopen.
Om toch te borgen dat op momenten wordt geëvalueerd of de zorg nog
verantwoord en passend is en de verzekerde nog voldoende in staat is om
het Zvw-pgb goed te beheren, hanteren zorgverzekeraars een maximale
toekenningsperiode van twee jaar voor alle pgb-aanvragen. Het beleid
voor de kindzorg verschilt hierin niet van andere pgb-aanvragen. Ook hier
geldt dat zorgverzekeraars elke aanvraag op individueel niveau beoordelen op rechtmatigheid en doelmatigheid. De groei en ontwikkeling van
het kind maakt dat de zorgvraag van kinderen vaak niet stabiel is. Om
deze reden geven zorgverzekeraars bij kinderen vaak een toekenning met
een geldigheidsduur van één jaar. Bij de nieuwe indicatie een jaar later
zien zorgverzekeraars vaak dat de indicatie door de kinderverpleegkundige
ook daadwerkelijk anders (hoger of lager) is. De gezondheidssituatie is
leidend, dus wanneer het passend is bij de gezondheidssituatie zullen
zorgverzekeraars bij langdurig ernstig zieke kinderen (net als bij volwassenen) een langere toekenning afgeven (maximaal twee jaar). In deze
betreffende motie wordt een constatering gedaan over de administratieve
lasten van de indicatiestelling. Zorgverzekeraars heb ik daarom ook
gevraagd naar deze administratieve lasten te kijken en zij gaan met het
oog hierop de aanvraagformulieren evalueren en waar nodig verbeteren.
Hierbij heb ik gevraagd om zowel aandacht te hebben voor de administratieve lasten van de budgethouder alsook van de indicerend verpleegkundigen. Met deze terugkoppeling beschouw ik de motie van het lid
Laan-Geselschap c.s. als afgedaan.
De motie van de leden Van Gerven en Hijink11 verzoekt mij te regelen dat
zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties van ernstig zieke kinderen
die gesteld zijn door kinderartsen en verpleegkundigen in overleg met de
ouders. De indicatiestelling zelf is de verantwoordelijkheid van de
kinderverpleegkundige en komt tot stand door gezamenlijke besluitvorming van kinderverpleegkundige met kind en gezin. De indicatie dient
te voldoen aan de beroepsnormen van de beroepsgroep die beschikbaar
zijn via de beroepsvereniging V&VN. De zorgverzekeraar wordt pas
betrokken wanneer de indicatie met machtigingsformulier voor een
pgb-aanvraag wordt ingediend bij de zorgverzekeraar. Zoals hierboven
benoemd, toetst de zorgverzekeraar de rechtmatigheid en doelmatigheid
van de ingediende indicatie en pgb-aanvraag. In de antwoorden op
Kamervragen aan de Minister voor Medische Zorg over onrechtmatig
handelen van zorgverzekeraars aangaande de uitvoering van de Zorgverzekeringswet12 bent u geïnformeerd over de verantwoordelijkheid van de
zorgverzekeraar en de wettelijke taak die zij hebben ten aanzien van het
vaststellen van de rechtmatigheid en doelmatigheid van de geïndiceerde
11
12

Kamerstuk 34 104 nr. 329
Aanhangsel Handelingen II 2020/21, nr. 2151

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

5

zorg. Om de doelmatigheid te beoordelen dient de onderbouwing van de
indicatie van de verpleegkundige te voldoen aan de beroepsnormen. Bij
onduidelijkheden vraagt de zorgverzekeraar om toelichting en/of
verduidelijking bij de betrokken verpleegkundige. Indien de indicatie
volgens de zorgverzekeraar niet voldoet aan de Zvw of geldende
verpleegkundige beroepsnormen heeft de zorgverzekeraar de wettelijke
taak om bij de vergoeding van de zorg af te wijken van deze indicatie. Er is
dus geen sprake van dat zorgverzekeraars op de stoel van de wijkverpleegkundige gaan zitten. Wat zij wel doen is achteraf een toets op
rechtmatigheid en doelmatigheid. Zorgverzekeraars Nederland en V&VN
zijn periodiek met elkaar in overleg over de indicatiestelling en welke
stappen gezet kunnen worden ter verbetering van het indicatie- en
toekenningsproces.
Hiermee beschouw ik de motie Van Gerven en Hijink als afgedaan.
Verder heeft u mij gevraagd om aan te geven hoe lang de toets op
rechtmatigheid door zorgverzekeraars van het aantal uren geïndiceerde
zorg mag duren. De toets op rechtmatigheid die zorgverzekeraars moeten
uitvoeren is een breed begrip en bestaat uit meerdere vormen van
controles. Sommige daarvan worden voorafgaand aan de levering van
zorg uitgevoerd (zoals de controle op de juistheid van ingediende
pgb-aanvraag), andere controles worden uitgevoerd tijdens het declaratieproces (bijvoorbeeld controle op de juiste persoonsgegevens, tarief en
hoeveelheid) en controles achteraf zoals bijvoorbeeld een materiële
controle. Er zijn geen formele termijnen vastgesteld voor de controles
voorafgaand aan de levering of declaratie van zorg. De NZa hanteert de
vuistregel dat een zorgverzekeraar een (correct ingediende) aanvraag voor
een Zvw-pgb binnen 6 weken beoordeelt.
Bestaanszekerheid
Binnen de Zorgverzekeringswet kunnen verzekerden voor de aanspraak
wijkverpleging kiezen voor twee leveringsvormen: zorg in natura en/of
een pgb. Wanneer een verzekerde kiest voor een pgb kan de verzekerde
als budgethouder (of diens vertegenwoordiger) daar zorg voor inkopen.
Hiermee kan ook zorg ingekocht worden bij een familielid. Dit familielid
ontvangt hier vervolgens een vergoeding voor vanuit dat pgb. Het pgb is
dus primair bedoeld om zorg in te kopen, maar vormt vervolgens wel een
vorm van inkomsten voor de zorgverlener. Dit heeft tot gevolg dat de
verdiensten van die zorgverlener afhankelijk zijn van de hoogte en de duur
van het pgb. Een verandering van de zorgbehoefte heeft dus direct effect
op de financiële situatie van de informele zorgverlener. Ook ouders die
vanuit het Zvw-pgb van hun kind een vergoeding ontvangen voor de
intensieve zorg die zij verlenen aan hun ernstig zieke kind, kunnen dus
financiële consequenties ervaren van de verandering van zorgbehoefte
van hun kind.
In reactie op de motie van het lid Bergkamp13 stel ik op dit moment samen
met mijn collega van het Ministerie van SZW een onderzoeksvoorstel op
voor een onderzoek dat antwoord op de vraag moet geven in hoeverre de
bestaanszekerheid van de ouders van ernstig zieke kinderen is gewaarborgd, ook na een abrupte wijziging in de hoogte van het Zvw-pgb
(bijvoorbeeld door overlijden of bij een overgang van pgb naar zorg in
natura). Binnen dit onderzoek zal in ieder geval aandacht uitgaan naar wat
er in de huidige situatie al dan niet geregeld is voor deze gezinnen ten
aanzien van bestaanszekerheid en tegen welke financiële knelpunten zij
aanlopen bij een abrupte wijziging van de hoogte van het Zvw-pgb. Bij dit

13

Kamerstuk 34 104, nr. 322

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

6

onderzoek zal ik ook reeds bestaand onderzoek betrekken, waaronder het
onderzoek dat ik u aan het einde van deze brief aanbied.
Communicatie
Als laatste vind ik het van belang in deze brief stil te staan bij goede
communicatie aan alle ouders van kinderen met een zorgvraag. Gestimuleerd door de motie van de leden Westerveld en Kerstens14 ben ik bezig
om de informatie over kindzorg online beter vindbaar en begrijpelijker te
maken. Deze informatie krijgt een plek op de website
www.informatielangdurigezorg.nl. Ik laat mij hierbij ondersteunen door
Het Juiste Loket, omdat zij inzicht hebben in de problemen waar ouders
vaak tegenaan lopen en welke informatie dus in ieder geval online moet
komen. Als de opzet en inhoud voor de website gereed is, heb ik met
patiëntorganisaties afgesproken deze bij hen te toetsen. Het Juiste Loket
is voor ouders beschikbaar als helpdesk om ouders te ondersteunen,
wanneer zij toelichting of aanvullende informatie nodig hebben of een
specifieke vraag hebben over hun eigen situatie.
Afsluiting
Ik concludeer dat er weer belangrijke stappen door partijen gezet zijn,
maar dat we nog niet klaar zijn. Ik realiseer me dat maar al te goed en
merk het ook aan de signalen die ik nog krijg, onder andere vanuit uw
Kamer tijdens het VAO van 18 mei jongstleden. Als u de verhalen die u uit
het veld ontvangt met mij deelt, zal ik daar uiteraard zeer serieus naar
kijken. Ook geldt nog steeds de oproep naar ouders en andere betrokkenen om zich met hun casuïstiek te melden bij de zorgverzekeraar, al dan
niet via Per Saldo of Bvikz, en wanneer dat niet leidt tot een oplossing,
zich te melden bij de SKGZ. Ik zal u na de zomer opnieuw informeren over
de stappen die zijn gezet door en met partijen op de thema’s uit deze brief.
Tot slot, benut ik deze brief op om u onderstaand te informeren over het
recent afgeronde onderzoek in het kader van arbeidsparticipatie van
ouders met een zeer ernst verstandelijke en/of meervoudig gehandicapte
kinderen ((Z)EV(M)B).
Onderzoek naar arbeidsparticipatie en studie van ouders met zorgintensief
kind.
Uit het eindrapport van de werkgroep «Wij zien je Wel» in het kader van
de kwaliteit van leven van gezinnen met een kind met zeer ernstig
verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)E(V)MB) komt naar voren
dat het voor ouders ingewikkeld is om actief te blijven op de arbeidsmarkt. Naar aanleiding daarvan heb ik recent een onderzoek laten
uitvoeren naar «arbeidsparticipatie en studie ouders met zorgintensief
kind». Doel van het onderzoek was om te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn voor het bevorderen van arbeidsparticipatie van ouders met
(zeer) zorgintensieve kinderen en om een overzicht voor ouders te maken
van mogelijkheden voor advies en ondersteuning bij arbeidsgerelateerde
vragen. Dit rapport gaat over ouders van kinderen met een zeer ernstige
verstandelijk meervoudig beperking of ernstig meervoudige beperking
((Z)E(V)MB). Voor deze twee groepen wordt in het onderzoek de term
(zeer) zorgintensieve kinderen gebruikt.
Voor ouders met een zorgintensief kind is het hebben van werk of studie
een belangrijke connectie met de wereld buitenshuis. Veel ouders kunnen
de zware zorgtaken voor hun kind moeilijk combineren met hun werk of
studie. De keuze voor deels of volledig stoppen met werken en zichzelf
14

Kamerstuk 34 104, nr. 326

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

7

uitbetalen via een pgb levert in de meeste gevallen de benodigde rust op.
Het bestaan van die mogelijkheid is daarom heel belangrijk voor de
betreffende ouders om het vol te kunnen houden. Tegelijkertijd is het
advies van experts en ouders zelf om niet alle banden met werk of studie
te verliezen. In de praktijk zien de onderzoekers dat ouders met zorgintensieve kinderen verschillende arrangementen voor onderlinge zorg- en
werkverdeling realiseren: allebei fulltime werken, beiden parttime, een
ouder fulltime of parttime en een ouder niet-werkend, enzovoort. Voor
alleenstaande ouders lijkt werken moeilijk zolang het zorgintensieve kind
volledig thuis woont. Zich ontwikkelen via bijvoorbeeld vrijwilligerswerk
of betrokkenheid bij een ouderinitiatief lukt soms wel, zo blijkt uit de
interviews.
Ouders die stoppen met werken en een pgb voor hun kind aanvragen,
waaruit ze zichzelf betalen, zijn vaak niet op de hoogte van de financiële
gevolgen van de stap. Er is geen wettelijk recht op werkloosheidsuitkering
of op een uitkering bij ziekte en arbeidsongeschiktheid. Volgens onderzoekers lukt het ouders bijna nooit om het inkomen uit pgb te laten
meetellen als inkomen voor de aanvraag van een hypotheek. Voor de
meeste ouders betekent zichzelf uitbetalen vanuit pgb een inkomstenderving. Volgens onderzoekers is het heel belangrijk om ouders van
zorgintensieve kinderen goed te informeren over de mogelijkheden om te
blijven werken en de consequenties bij het stoppen met werken. Er is door
onderzoekers een factsheet opgesteld met informatie en afwegingen die
ouders kunnen helpen en waar ze ondersteuning kunnen vragen. Ik ga
deze factsheet beschikbaar stellen aan cliëntondersteuners en aan
cliëntenorganisaties. Deze informatie kan door een cliëntondersteuner
worden verschaft wanneer samen met de ouders wordt gezocht naar de
best passende manier om de zorg te organiseren. Een cliëntondersteuner
kan op grond van de Wmo2015 ook ondersteunen bij het krijgen van
antwoord op werk en inkomen gerelateerde vragen.
Daarnaast is het gesprek tussen ouder en werkgever of studiebegeleider
heel belangrijk. Het is niet eenvoudig omdat niet elke werkgever er voor
open staat of niet elke baan zich ervoor leent, maar er zijn samen andere
oplossingen te bedenken, zoals minder uren werken (eventueel via verlof)
of andere taken.
Aandacht voor de situatie vanuit de werkgever voor ouders met een
zorgintensief kind kan helpen om deze medewerkers inzetbaar te houden
en hen te behouden voor het bedrijf. Er zijn ook professionals die kunnen
helpen bij het nadenken over en regelen van werkaanpassing, zoals de
arbeidsdeskundige van de arbodienst. Voor het volledige rapport verwijs
ik u naar de bijlage bij deze brief15.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge

15

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 104, nr. 333

8