Transgender zorg – verlichting van knelpunten op de korte termijn

Een eerste analyse van de Kwartiermaker Transgender Zorg

Kwartiermakers:
Versie:

Piet de Bekker (Zorgvuldig Advies), Willem Jan Meerding (Meerding Advies),
Michiel Verkoulen (Zorgvuldig Advies, projectleider)
21 december 2018

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

2

Inhoud
1. Context en opdracht ...................................................................................................................2
2. Lange wachttijden ......................................................................................................................4
3. Knelpunten in het aanbod ..........................................................................................................7
4. Mogelijke uitbreiding van het zorgaanbod ..............................................................................10
5. Issues in de inkoop van zorg .....................................................................................................11
6. Advies korte termijn .................................................................................................................12

1. Context en opdracht
Het overschrijden van de wachttijd voor transgenderzorg met meer dan 12 maanden was voor alle betrokken
partijen de reden om actief aan de slag te gaan met de transgenderzorg. Met het aanstellen van de
kwartiermakers transgenderzorg beogen zorgverzekeraars en het ministerie van VWS een versnelling aan te
brengen in het daadwerkelijk realiseren van oplossingen.
In Nederland zijn naar schatting ongeveer 30.000 tot 70.000 transgenders. Het merendeel van de transgenders
zoekt uiteindelijk psychische en/of somatische hulp. Daarvan hebben 22.000 tot 44.000 (0,4-0,8%) personen
een mannelijk geboortegeslacht en 5.500-16.500 (0,1-0,3%) personen een vrouwelijk geboortegeslacht
(Alliantie Transgenderzorg, 2017). Daarnaast rapporteren 1,0% van de ouders van pre-puberale jongens en
1,7% van de ouders van pre-puberale meisjes dat hun kinderen aangeven van het andere geslacht te willen zijn.
Vaak zitten er jaren tussen de bewustwording en het zoeken van hulp. Tot nu toe hebben circa 10.000
personen behandeling gekregen.
Genderdysforie is een ingrijpend en diepgevoeld onbehagen wanneer geboortegeslacht en genderidentiteit
niet overeenkomen. Maatschappelijk gezien groeit het begrip en de erkenning van dit onbehagen en groeit de
acceptatie van geslachtsverandering en transgenders. Desondanks blijft de emancipatiestrijd van transgenders
1
urgent en actueel. In maart 2018 verscheen een noodkreet van de Patiëntenorganisatie Transvisie : “De
2
medische behandeling van het Amsterdam UMC zit verstopt achter enorme wachttijden: 60 weken voor
kinderen en adolescenten en 75 weken voor volwassenen. Voor volwassenen zijn er nog een paar
mogelijkheden om zorg buiten het Amsterdam UMC te krijgen. Voor kinderen en adolescenten zijn die er niet.
Voor hen is het Amsterdam UMC op dit moment de enige plek in Nederland waar ze terecht kunnen.”
Veel mensen met genderdysforie besluiten een of meer geslachtsaanpassende behandelingen te ondergaan
om hun biologische geslacht in harmonie te brengen met hun identiteit. Deze behandelingen hebben als doel
om genderdysforie te verminderen. Het grootste deel van de somatische behandelingen, de indicatiestelling
daarvoor en begeleiding daarbij, en de hulpverlening in de GGZ vallen onder de aanspraak van de
Zorgverzekeringswet.
De wachtlijsten lopen op, ondanks een aanzienlijke capaciteitsgroei bij de gendercentra van het Amsterdam
UMC en het UMCG. Het aantal aanmeldingen stijgt sneller dan met de uitbreiding van capaciteit in dit tempo
opgevangen kan worden. Een te lange wachttijd is in het algemeen onwenselijk, en dat geldt mogelijk nog
sterker voor (jonge) mensen met genderdystrofie, waarbij het ontwikkelen van hun genderidentiteit tot extra
psychische belasting leidt.
Zorgvuldigheid is in het zorgtraject van groot belang en uit antwoorden van Minister Bruins op Kamervragen
(AH-TK 20172018-2268) blijkt dat gespecialiseerde, multidisciplinaire begeleiding noodzakelijk is. Dit betekent
overigens niet per sé dat de transgenderzorg op één centrale locatie aangeboden moet worden, er is ruimte
1

https://www.transvisie.nl/statement-transvisie-zorg-transgenderkinderenjongeren-komt-laat/
Inmiddels is het VUmc samengegaan met het AMC en gaan ze verder onder de naam Amsterdam UMC. Het Kennis- en
Zorgcentrum voor Genderdysforie is sinds jaar en dag verbonden aan het VUmc en ook vooral onder die naam bekend. Omdat de
naam van het centrum is gewijzigd hanteren we In deze notitie de nieuwe naam Amsterdam UMC.
2

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

3

om complexe zorg geconcentreerd aan te bieden en andere zorg (bijvoorbeeld psychische begeleiding,
hormoonbehandeling) decentraal te organiseren.
VWS heeft opdracht gegeven aan het Kwaliteitsinstituut Medisch Specialisten (KIMS) om een
kwaliteitsstandaard op te stellen voor de somatische transgenderzorg, die goede zorg beschrijft inclusief een
module wachttijden met als doel dat deze standaard opgenomen wordt in het kwaliteitsregister van het ZIN.
De standaard wordt al enige tijd verwacht, maar het is al duidelijk dat wachttijden van twee jaar niet gewenst
zijn, voor en/of na diagnose- en indicatiestelling voor behandeling. Daarnaast zijn veel andere acties
ondernomen om de situatie te verbeteren. Dit heeft echter niet geleid tot een voldoende concreet resultaat in
de vorm van extra zorgaanbod in de GGZ of bij de medisch specialistische zorg.
Er zijn de afgelopen twee jaren door de overheid in samenwerking met patiënten, aanbieders van medisch
specialistische zorg en GGZ, zorgverzekeraars en de NZa diverse pogingen gedaan om meer aanbieders op de
markt te krijgen alsmede de ontwikkeling van een derde centrum in netwerkverband te stimuleren. Er hebben
zich ziekenhuizen gemeld die een aanbod willen overwegen.
De patiënten geven aan dat de bestaande capaciteit flexibeler en efficiënter ingezet zou kunnen en moeten
worden om zo meer patiënten te helpen. Om kwalitatief goede transgenderzorg te kunnen bieden is herijking
van het zorglandschap nodig, opdat de bestaande capaciteit zo goed mogelijk kan worden ingezet en
capaciteitsuitbreidingen ingebed kunnen worden. De tijd als men op een wachtlijst staat, zou wellicht
bruikbaar zijn voor activiteiten die later het traject kunnen verkorten. Er zijn andere modellen in andere landen
zoals Australië, België, de Verenigde Staten, Thailand en Scandinavische landen die wellicht als voorbeeld
kunnen dienen om de transgenderzorg in Nederland beter in te richten.
Om concrete resultaten te boeken is nodig te komen tot een gezamenlijke en gedeelde beschrijving van hoe
netwerkzorg eruit moet zien. En daarnaast een heldere aanpak hoe vanuit de huidige situatie die netwerkzorg
vorm moet krijgen. Het ontbreekt tot dusver echter aan regie op dat traject; er is behoefte aan denkwerk, tijd,
coördinatie en het aanjagen vanuit een onafhankelijke positie.

Opdracht
Zorgverzekeraars Nederland heeft na overleg met het ministerie van VWS Zorgvuldig Advies aangewezen als
kwartiermaker met de opdracht te zorgen voor een compact, onafhankelijk beleidsadvies ten behoeve van de
zorginkoop 2019 (oplossingsrichtingen op de korte termijn) en daarnaast een plan voor de netwerkzorg
(middellange termijn) en de organisatie van toekomstbestendige transgenderzorg voor de langere termijn. Na
het opleveren van deze adviezen wordt de uitvoering van het plan begeleid.
De opdracht luidt als volgt:
1. Stel een overzicht op met concrete en snelle oplossingen die nog meegenomen kunnen worden in de
contractering 2019;
2. Stel een goed doordacht, afgestemd en gedragen ontwerp op voor netwerkzorg voor transgenders;
3. Stel een schets van een toekomstbestendige transgenderzorg waarbij rigoureuze maatregelen niet
worden geschuwd.
4. Zie als kwartiermaker op onafhankelijke wijze toe op het tijdig uitvoeren van het advies en de gemaakte
afspraken voor de middellange en lange termijn. Zorg daarbij voor draagvlak, momentum en concrete,
zichtbare resultaten.
Ad.1)

Belangrijk succescriterium voor dit onderdeel is het formuleren van enkele realistische en concrete
acties die de wachttijden al in 2019 zichtbaar laten dalen. Daarvoor is meer inzicht in de wachttijden
nodig met heldere definities voor wachttijden: (a) aanmelding tot 1e gesprek; (b) wachttijd tot start
(psychologische) behandeling; (c) wachttijd tot klinisch traject. Daarbij is ook de onderverdeling in
jonge kinderen, adolescenten en volwassenen relevant. De vraag is aan de orde of meer maatwerk in
de intake en de planning in het zorgpad mogelijk is. Tevens is van belang zo goed als mogelijk te kijken
of er overlap bestaat tussen wachtlijsten.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn
Ad. 2)

4

Heb oog voor doelmatigheid van voorliggende voorzieningen, voor maatwerk maar ook het
voorkomen van oneigenlijke indicatieverruiming. Let daarbij op de richtlijnen die in de maak zijn, de
gehanteerde kwaliteitscriteria maar ook op diverse initiatieven die al lopen maar vaak nog “onder de
radar” opereren. Kijk nadrukkelijk ook naar oplossingen die in het buitenland (met name België,
Verenigde Staten, Australië, Scandinavië en Thailand).
Wat betreft netwerkzorg gaan de gedachten uit naar een virtueel netwerk of het model van de
Comprehensive Cancer Networks. Voor de ontwikkeling van netwerkzorg is van belang om ook de
patiënt/verzekerde mee te nemen in de afbakeningsdiscussie.

Ad.3)

Voor de langere termijn is een vraag: hoe gaan we de kwaliteitsstandaard verder verbeteren en de
toegankelijkheid duurzaam borgen. Daarvoor hoeft in januari geen oplossing gereed te zijn, maar wel
een schets van de aanpak vanaf dat moment. In dat plan van aanpak staan ook de partijen met wie
samenwerkingsafspraken gemaakt dienen te worden. Denk daarbij aan het werken aan een andere
intake procedure.

Deze notitie is ons antwoord op punt 1. De antwoorden op punten 2 en 3 volgen in een vervolgrapportage in
januari. Deze notitie is tot stand gekomen na het in een korte periode voeren een groot aantal gesprekken en
het bestuderen van relevante, recente literatuur (zie volledige bronnenlijst in bijlage). De notitie is in eerste
instantie gericht aan de opdrachtgever (ZN en de zorgverzekeraars), maar dit advies adresseert nadrukkelijk
het hele veld van belanghebbenden in de transgenderzorg. Naast het advies aan deze partijen doen we ook
een oproep om eventuele onjuistheden of onvolledigheden in deze beknopte inventarisatie aan ons te melden.

Leeswijzer
De volgende paragraaf (2) analyseert de wachttijden voor (groepen van) transgenders. Daarna volgt een
paragraaf (3) met knelpunten in het aanbod van zorg, gevolgd door een overzicht van zich potentieel
aandienend nieuw aanbod (4). De vaagstukken in de inkoop van transgender zorg zijn beschreven in de
paragraaf daarna (5), waarna een paragraaf met adviezen voor de korte termijn volgt (6). In de bijlagen staan
allereerst nadere cijfers over wachttijden en in de volgende bijlage de geraadpleegde bronnen (gesprekken en
literatuur).

2. Lange wachttijden
Volgens alle betrokkenen is de kern van het probleem in de transgender zorg de lange wachttijden voor
behandelingen. In het vervolgadvies zal een nadere analyse van wachttijden en wachtlijsten worden gemaakt.
De intentie is om inzage te geven in het aantal mensen dat op de wachtlijst staat en om per stap in het
behandelproces inzage te geven in de wachttijd. Op deze wijze is er inzage bij welk stap in het behandelproces
een knelpunt aanwezig is en kan er gericht advies worden gegeven over de eventuele oplossing. Overigens kan
een wachttijd ook worden benut om informatieoverdracht te realiseren en mensen voor te bereiden op een
interventie of volgende fase. Er is dan sprake van een functionele wachttijd. In de volgende paragraaf is het
zorgpad voor transgender zorg in algemene zin uitgewerkt. Op diverse momenten in dat zorgpad doen zich
bottle necks in de capaciteit van het aanbod voor die een lange wachttijd tot gevolg hebben.
Om voldoende zorg in te kopen (zorgverzekeraars), capaciteit te ontwikkelen en keuzes te maken binnen de
bestaande capaciteit (zorgaanbieders), is een gedifferentieerd inzicht nodig in de wachttijden en wachtlijsten,
met een onderscheid naar:
aanmelding tot 1e gesprek (intake);
wachttijd na intake tot start psychologisch onderzoek;
wachttijd na indicatiestelling tot start van het medisch traject, en
wachttijd voor specifieke chirurgische interventies. Ook een onderverdeling in jonge kinderen,
adolescenten en volwassenen is relevant vanwege de verschillen in zorgvraag.
Zoals aangegeven werken we aan nader inzicht in deze wachttijden in het vervolg van dit traject inclusief
inzicht in wanneer wachttijden functioneel zijn en wanneer niet.
Op dit moment zijn de wachttijden volgens de tot nu toe aangeleverde informatie als volgt:

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

5

Zorgaanbieder

Leeftijd

Wachttijd:
Aanmelding → intake

Wachttijd:
intake → start
psychologisch
traject

Wachttijd:
verwijzing of
indicatiestelling → intake
endocrinologie / chirurgie

Aantal
wachtenden

Peildatum

Academische centra
Amsterdam UMC

<18 jaar

77 weken (intake
kinder-psychiatrie)

4 weken

Nvt

20-122018

>=18 jaar

104 weken (intake
endocrino-logie)

37 weken

Nvt / verschilt per
operatie

<18 jaar

Nvt

Nvt

Nvt

>=18 jaar

>52 weken

Nvt

2 weken (d) /
10 weken

>=18 jaar

Nvt

Nvt

6-8 weken

595 (a)
- (b)
5 (c)
91 (a)
811 (b)
396 (c)
8 (a)
- (b)
Nvt (c)
113 (a)
- (b)
35 (c)
<5

<18 jaar

45 weken
(Amersfoort,
R’dam)
23 weken (Assen)

Nvt

22

1-12-2018

>=18 jaar
<18 jaar
>=18 jaar

Idem
8 weken
8 weken

0 weken
(Amersfoort,
R’dam)
0 weken
(Assen)
Idem
0 weken
0 weken

Nvt
Nvt
Nvt

230
14
4

1-12-2018
6-12-2018
6-12-2018

>=18 jaar

5-15 weken (e)

Nvt

- (e)

5-12-2018

<18 jaar

26 weken

10-28 weken
(e)
0 weken

Nvt

31

>=18 jaar

26 weken

0 weken

Nvt

1

<18 jaar

9 weken

0 weken

Nvt

30 (f)

>=18 jaar

9 weken

0 weken

Nvt

39

4 weken (g)

6-8 weken (g)

Ca. 6 weken

15

10-122018
10-122018
12-122018
12-122018
4-12-2018

Nvt

Nvt

Nvt

Nvt

26 weken

Circa 25

12-122018

Nvt

Nvt

Nvt

Nvt

3-5 weken (h)

Onbekend

Nvt

Nvt

9 weken

Onbekend

Nvt

Nvt

4 weken

1

17-122018
11-122018
18-122018

Nvt

Nvt

Nvt

Nvt

(i)

(i)

Nvt

Nvt

Nvt

Nvt

UMCG

Maastricht UMC
(endocrinologie)
GGZ-aanbieders
Stepwork

Lucertis/Parnassia
(genderpoli Zaandam en
Gorinchem)
Psyq en i-psy/Parnassia &
Lentis (15 vestigingen)
Genderteam Jonx/Lentis

Genderteam Zuid
Nederland/
Mutsaersstichting

Psychologenpraktijk De
>=18 jaar
Vaart
Algemene ziekenhuizen, ZBC’s
Deventer ziekenhuis
>=18 jaar
(medische psychologie)
Rijnstate ziekenhuis
>=18 jaar
(endocrinologie)
Haga ziekenhuis
>=18 jaar
(endocrinologie)
St Franciscus Gasthuis &
>=18 jaar
Vlietland (endocrinologie)
Medisch Spectrum
>=18 jaar
Twente (endocrinologie)
ZG Noorderbreedte
>=18 jaar
(endocrinologie)
Martini ziekenhuis
>=18 jaar
(plastische chirurgie)
Zaans Medisch Centrum
>=18 jaar
(plastische chirurgie)
Meander Medisch
>=18 jaar
Centrum (KNO)
MC Bloemendaal
>=18 jaar
(plastische chirurgie)

20-122018
26-112018
26-112018
18-122018

10-122018

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn
a)
b)
c)
d)
e)

f)
g)
h)
i)

6

Psychologisch traject
Hormonale behandeling
Chirurgie
Endocrinologie valt onder gynaecologie
Wachttijden zijn afhankelijk per vestiging (zie onderstaande tabel). Het aantal wachtenden volwassenenzorg bij
PsyQ (Parnassia groep en Lentis) is onbekend omdat deze onderdeel uitmaken van de wachtenden voor de
seksuologische teams die ook psychische transgenderzorg bieden. Niet steeds is bekend of wachtenden komen
voor transgenderzorg. https://www.psyq.nl/vestigingen https://www.i-psy.nl/hoe-we-helpen/wachttijden
Van de 30 clienten onder de 18 jaar zijn bij 20 cliënten de voorwaarden voor start zorg (financiering) nog niet
geregeld. Het zijn gemeenten waar de Mutsaers-stichting geen inkoopafspraken mee heeft. Bij sommige
gemeenten loopt dit soepel, bij andere gemeenten niet, waardoor de client op de wachtlijst staat.
De wachttijd is langer voor Zilveren Kruis verzekerden vanwege bereiken van het budgetplafond.
Wachttijd Interne Geneeskunde volgens website-informatie op 17 december 2018.
https://www.franciscus.nl/afspraak-onderzoek/wachttijden
Het ZMC onderzoekt momenteel hoe de transgender plastische chirurgie van het Slotervaart verder kan in het
ZMC. Patiënten zullen meeverhuizen met de plastisch chirurg.

Aanvulling en toelichting tabel:
Amsterdam UMC: patiënten worden zodanig ingepland voor de intake dat interne wachttijden later in het
zorgtraject worden voorkomen. De interne wachttijd voor de intake gynaecologie (na indicatiestelling) is 5
weken, en voor de intake KNO (na indicatiestelling) is 52 weken.
https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/kennis-en-zorgcentrum-genderdysforie.htm
UMCG: de wachttijd tot intake maatschappelijk werk (na indicatiestelling) is 4 weken. De wachttijd tot intake
KNO (na indicatiestelling) is 8 weken.
Er is sprake van overlap tussen wachtlijsten. Van de wachtenden bij Lucertis staat bijvoorbeeld 80% ook op de
wachtlijst bij Amsterdam UMC. Dit zijn echter geen dubbeltellingen omdat het gaat om verschillende
zorgvragen. Het psychologisch traject bij GGZ-aanbieders gaat vooraf of parallel aan het medisch-somatische
traject.
In de eerste bijlage staan nog enkele wachttijden voor specifieke behandelingen/ingrepen bij enkele grote
aanbieders waarvan op dit moment de cijfers bij ons bekend zijn.

Stijgende vraag

Een belangrijke oorzaak van de stijgende wachttijden ligt in de sterk stijgende vraag naar transgenderzorg.
Deze vraag stijgt al enige tijd sneller dan het aanbod. Het betreft zowel nieuwe zorgvragen als een langer
bestaande latente zorgvraag. De laatste jaren stijgt de vraag naar transgenderzorg met name bij de groep
kinderen en adolescenten en bij de groep transmannen (FtM). Op basis van de gevoerde gesprekken en de
literatuur is momenteel geen goede inschatting te geven van de ontwikkeling van de vraag in de komende
jaren. Een afvlakking van de groei is in de komende jaren nog niet te verwachten. Wel lijkt de aard van de
zorgvraag te veranderen zoals onder meer te zien is aan de toename bij transmannen. Er zijn verschillen in
behandelwensen die variëren van alleen hormoontherapie tot een volledige transitie inclusief een breed
spectrum aan chirurgische ingrepen. Het is mogelijk dat in de toekomst er een verdere verschuiving optreedt in
behandelwensen.

Kwetsbare groep

De groep mensen met genderdysforie is volgens enkele criteria in te delen. We doen dat hier op basis van
3
ontwikkelfase en van kwetsbaarheid . Met kwetsbaarheid doelen we op het voldoen aan één of meer
risicofactoren zoals (pre)puberteit/adolescentie, somatische of psychische co-morbiditeit die relevant is voor
het behandelplan en een ongunstig sociaal netwerk. Dit betekent overigens niet dat het voldoen aan deze
risicofactoren iemand per definitie kwetsbaar maakt. In zijn algemeenheid hebben kwetsbare transgenders
specifieke aandacht en begeleiding nodig gedurende het hele transitie traject die soms specialistische expertise
vereist. Bij een significant deel van de adolescenten blijkt de ambivalente of incongruente genderidentiteit

3

In de literatuur wordt ook wel gesproken over ‘draagkracht’.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

7

bijvoorbeeld niet te persisteren. Ook kan ernstige psychische of somatische co-morbiditeit een reden zijn om
extra aandacht aan het zorgtraject te geven.
Gezien het feit dat altijd diverse professionals betrokken zijn, is onderlinge afstemming nodig met de
psychologische en/of psychiatrische professionals om te kijken of sprake is van een goede uitgangspositie, of
somatische ingrepen het gewenste resultaat gaan opleveren en of de persoon in kwestie in staat is het
ingrijpende medische traject te overzien en te doorstaan.
Naast de kwetsbare groep is er ook een groot aantal transgenders zonder ernstige co-morbiditeit, met een
gunstige sociale omgeving en die in staat zijn regie te voeren over het eigen zorgtraject. Bij hen volstaat een
lichter, sneller zorgtraject. Op basis van de interviews schatten we in dat bij de helft tot twee-derde van de
transgenders een lichter traject volstaat. Uiteraard verdient deze indeling nadere onderbouwing in het vervolg
van dit traject.

Prioriteit bij pubers en adolescenten

Om twee redenen komen we tot de conclusie dat prioriteit bij het verlagen van wachttijden bij (vroeg)
pubers/adolescenten zou moeten liggen. Allereerst is deze groep vanwege lichamelijke, geestelijke en sociale
ontwikkeling per definitie al kwetsbaar als het gaat om identiteitsontwikkeling en daarmee gepaard gaande
issues in het opgroeien. Geestelijk lijden of psychische problemen komen bij adolescenten met genderdysforie
vaker voor. Dat brengt niet alleen lijden van het individu zelf, maar ook van ouders en de omgeving met zich
mee. Zeker als daarbij het gevoel ontstaat dat er wel een verlichting door medische behandeling beschikbaar is,
maar daar erg lang op gewacht moet worden.
De tweede reden is dat in deze leeftijdsfase met hormonale behandeling het ontwikkelen van
geslachtskenmerken geremd kan worden en daarmee ingrijpend medisch handelen tot op zekere hoogte
voorkomen kan worden. Hoewel het gaat om een groep die gedefinieerd wordt door een individuele
e
e
lichamelijke en geestelijke ontwikkeling, is in algemene zin te zeggen dat deze groep zich tussen het 9 en 18
e
e
levensjaar, met een uitloop naar het 25 levensjaar, bevindt. Vroege puberteit kan soms al voor het 9
levensjaar voorkomen.

3. Knelpunten in het aanbod
Het zorgpad
De transgenderzorg bestaat, na verwijzing en intake, uit een diagnostische fase en een behandelfase. Deze
gaan geleidelijk in elkaar over. De behandelfase start na de indicatiestelling voor somatische zorg waarna
begonnen wordt met hormoonbehandeling, en eventueel parallel epilatie. Voor elk onderdeel van de
behandeling vinden er vervolgindicaties plaats, afhankelijk van de behandelbehoefte van de cliënt.
intake

diagnose

indicatiestelling
behandelfase

Diagnostische fase
psychologisch/psychiatrisch/
medisch onderzoek

verwijzing

nazorg

RLE
hormoonbehandeling
logopedie
epilatie

chirurgie

psychische zorg
psychosociale begeleiding

huisartsen
paramedisch
jeugdzorg
ggz

genderteams

msz
RLE = real life experience, ggz = geestelijke gezondheidszorg, msz = medisch-specialistische zorg

Bij de transgenderzorg zijn meerdere disciplines betrokken waaronder psychologen, psychiaters,
endocrinologen, (plastisch) chirurgen, fysiotherapie, logopedie en dermatologie/ontharing. Het psychologisch

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

8

onderzoek, de diagnosestelling en psychische zorg vinden plaats bij ggz-aanbieders die genderdysforie als focus
hebben, en bij psychiatrische afdelingen van ziekenhuizen. Kinderen en adolescenten zijn hiervoor aangewezen
op kinder- en jeugdpsychiatrie georiënteerde aanbieders in de jeugdzorg. Basis ggz is voor lichte/matige, niet al
te complexe problematiek met grote kans op herstel. Specialistische ggz is voor ernstige, complexe
problematiek, vaak in multidisciplinaire teams. In geval van genderdysforie kan van beide sprake zijn. De
huisarts kan naar beide verwijzen. En er kan sprake zijn van doorverwijzing van basis naar specialistische ggz
(stepped care). Nadere analyse is nodig om in te schatten welk deel van de zorgpad geleverd wordt, of zou
moeten worden in de basis ggz of de specialistische ggz.
De indicatiestelling voor de somatische zorg gebeurt door GZ-psychologen of klinisch psychologen in de twee
genoemde academische centra en in toenemende mate door ggz-aanbieders. Endocrinologische zorg vindt
plaats binnen enkele ziekenhuizen, onder de 18 jaar door kinderartsen en kinderendocrinologen. Tijdens de
diagnostische en behandelfase kan de psychosociale begeleiding in handen zijn van een psycholoog of een
maatschappelijk werker. Patiënten kunnen behoefte hebben aan een onafhankelijke zorgverlener die niet
betrokken is bij de indicatiestelling en met wie zij vertrouwelijke informatie kunnen delen.

Landschap van aanbieders
In de transgenderzorg is het huidige zorgaanbod sterk gecentraliseerd en heeft het Kennis- en zorgcentrum
voor Genderdysforie (KZcG) van het UMC Amsterdam een groot marktaandeel. Deze biedt het volledige
spectrum aan transgenderzorg voor volwassenen en kinderen. Het UMCG biedt dit vooralsnog alleen voor
volwassenen.
Landelijk opererende ggz-aanbieders met genderdysforie als focus zijn: Parnassiagroep/Psyq, Lucertis (kinderen
en jongeren) en Stepwork. Regionaal opererende ggz-aanbieders zijn psychologenpraktijk PsyTrans in
Apeldoorn (alleen volwassenen), psychologenpraktijk De Vaart in Assen, het transgenderteam Zuid-Nederland
– een samenwerkingsverband van de Mutsaersstichting in Venlo en Psychologen Praktijk OOG in Eindhoven –,
en de gender poli van Jonx in Noord-Nederland (kinderen en jongeren) dat onderdeel is van Lentis. Recent
heeft Compass GGZ de transgenderzorg overgenomen van de failliete Psycho Informa Groep, en start hiermee
in Utrecht. Deze ggz-aanbieders bieden psychologisch onderzoek, diagnosestelling en psychische zorg.
Stepwork en Psyq doen ook de indicatiestelling voor somatische zorg (PsyQ alleen bij adolescenten). De hier
genoemde ggz-aanbieders werken samen met de genderpoli van Amsterdam UMC of hebben de ambitie om
dit te doen.
Endocrinologische zorg vindt, behalve bij Amsterdam UMC en UMCG, plaats bij enkele ziekenhuizen verspreid
over Nederland, waaronder het Haagse Hagaziekenhuis, Medisch Centrum Leeuwarden, Rijnstate en Medisch
Spectrum Twente. Deze ziekenhuizen werken in netwerkverband samen met ggz-aanbieders en met de
academische centra. Chirurgische ingrepen vinden behalve bij de genoemde academische centra volgens onze
informatie ook incidenteel plaats bij het MC Bloemendaal, MC Zaandam (overgenomen van Slotervaart),
Martiniziekenhuis, CR-klinieken in Velsen, en Meander Medisch Centrum (alleen KNO).

Zaans Medisch Centrum

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

9

Het centralistische aanbod aan transgenderzorg maakt deze ontoegankelijk en kan belemmerend zijn voor
innovatie en het ontwikkelen van maatwerk. Het zorgtraject wordt door transgenders ervaren als een one-sizefits-all benadering dat, in aanvulling op de lange wachttijden, onvoldoende rekening houdt met individuele
verschillen in de behoefte aan psychologisch onderzoek en begeleiding en met de variëteit aan gewenste
gender-expressies. Dit punt vereist nader onderzoek in het middellange termijn advies.

Knelpunt bij indicatiesteling somatische zorg (chirurgie, in mindere mate bij endocrinologische zorg)

De wachttijd is vooral hoog bij de indicatiestelling voor somatische zorg. Voor chirurgie verschilt de wachttijd
afhankelijk van de verrichting. De wachttijd bij de indicatiestelling komt deels door een tekort aan
psychiaters/psychologen (dit geldt voor het UMCG). De wachttijd voor chirurgie wordt voor een deel bepaald
door hoe de schaarse OK-capaciteit (inclusief OK-personeel) wordt verdeeld. Voor endocrinologische zorg zijn
de wachttijden minder hoog, maar wel is sprake van onvoldoende gespreid aanbod waardoor de
toegankelijkheid wordt belemmerd.
Om de wachttijden te beperken is het van belang om een ketenperspectief te hanteren. Als alleen meer
capaciteit aan de voorkant wordt gecreëerd bij het psychologisch onderzoek en de indicatiestelling voor
somatische zorg leidt dit tot langere wachttijden bij chirurgische ingrepen later in het zorgtraject. Dit is
onwenselijk.

Gebrekkige samenwerking netwerkpartners
Op een aantal punten kan de samenwerking tussen aanbieders in de zorgketen beter en daarmee zal de
toegankelijkheid van de zorg gebaat zijn. We sommen een aantal punten op:
• Zorgstandaard ontbreekt
Zorgstandaarden zijn een richtinggevend instrument voor de zorginkoop. In Nederland bestaat een
kwaliteitsstandaard voor psychologische zorg en is de somatische zorgstandaard in ontwikkeling. De
kwaliteitsstandaard voor psychologische zorg is nog niet tripartiet - door zorgaanbieders, patiënten en
zorgverzekeraars gezamenlijk - aangeboden aan het Zorginstituut. Deze heeft dus nog geen formele status voor
de zorginkoop en voor het kwaliteitstoezicht. De zorgstandaard voor somatische zorg ligt, nadat zienswijzen op
het concept zijn ingediend door enkele belanghebbende partijen, om onduidelijke redenen stil bij het
Kennisinstituut voor Medisch Specialisten. Het ontbreken van deze zorgstandaard hindert het vormen van
zorgnetwerken en de zorginkoop. Het is nu strikt genomen onduidelijk wat verzekerde zorg in de
Basisverzekering is en wat niet.
• Geen consensus over indicatiestelling somatische zorg
Het ontbreken van zorgstandaarden komt doordat dat er een gebrek is aan overeenstemming tussen de
betrokken beroepsgroepen over de inhoudelijke uitgangspunten en normen waar de transgenderzorg aan
moet voldoen. Dit betreft onder meer het in het zorgtraject cruciale onderdeel van de indicatiestelling voor
somatische zorg. Het Amsterdam UMC lijkt onvoldoende vertrouwen te hebben in de expertise van sommige
ggz-aanbieders zoals Stepwork om de indicatiestelling voor somatische zorg te doen, ondanks het bestaan van
samenwerkingsafspraken. Dit verhindert een soepele overdracht van patiënten. Patiënten van Stepwork en De
Vaart komen bij aanmelding bij één van de academische centra onderaan de wachtlijst te staan samen met
andere patiënten, ondanks de vermelde formele afspraken.
• Duidelijkheid over inhoudelijke en organisatorische randvoorwaarden gewenst
Een goed functionerend netwerk van zorgaanbieders biedt toegankelijkheid, kwaliteit en organiseert de zorg
doelmatig. Er zijn goede voorbeelden te geven (denk aan ParkinsonNet of oncologische klinische netwerken)
waarbij de kwaliteit van zorg over de hele schakel van ketens wordt geborgd en de zorg doelmatig en
toegankelijk georganiseerd is. In de transgender zorg is dergelijke netwerksamenwerking ook gewenst omdat
vrijwel per definitie diverse zorgaanbieders betrokken zijn bij het zorgpad van een transgender. Om de
kwaliteit van de zorg gedurende het gehele zorgtraject te borgen is samenhang en coördinatie onontbeerlijk.
Het gaat immers om ingrijpende somatische behandelingen om psychisch lijden te verlichten. Bovendien gaat
het voor een deel om patiënten die kwetsbaar zijn, zoals kinderen en adolescenten, patiënten met ernstige
psychische co-morbiditeit of met ongunstige sociale omstandigheden.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

10

4. Mogelijke uitbreiding van het zorgaanbod
Uitbreiding bestaande capaciteit

Allereerst dient aangetekend te worden dat ook interne keuzes binnen een ziekenhuis een oorzaak kunnen zijn
van knelpunten in de transgenderzorg en wachttijden. Er zijn situaties waarin een andere interne verdeling van
budget of schaarste kunnen zorgen voor verlichting van een knelpunt.
Het UMCG is voornemens om met uitbreiding bij de psychiatrie extra capaciteit te kunnen bieden en
wachtlijsten te verlichten. Uitbreiding van capaciteit in het Amsterdam UMC staat altijd op de agenda. Er
worden nog steeds nieuwe mensen opgeleid, en er zouden drie potentiële kandidaten in opleiding willen
komen voor een specialisatie transgenderzorg.
Bij de GGZ-instellingen is het beeld wisselend. Parnassia PsyQ en Mutsaersstichting zijn twee GGZ-instellingen
die naar het lijkt een goede werkrelatie hebben met de UMC’s. De grootste partij is Stepwork waar momenteel
250 transgender cliënten in behandeling zijn, en waar met 6 aanmeldingen per week een groei naar 600 tot
800 cliënten voorstelbaar is. Andere GGZ-instellingen (o.a. De Vaart) geven aan dat ze wel extra ruimte hebben,
maar dat sommige zorgverzekeraars niet bereid zouden zijn deze aanvullend te contracteren.

Nieuwe capaciteit
In de afgelopen twee jaar is onder voorzitterschap van de directeur-generaal van VWS verkend welke
mogelijkheden er waren om meer capaciteit voor transgenderzorg te realiseren met behoud van de huidige
hoge kwaliteit, geleverd in de vorm van netwerkzorg.
Van sommige partijen die zich oriënteerden (Deventer Ziekenhuis, Maasstad Ziekenhuis) hebben we (nog) geen
signalen ontvangen. Andere ziekenhuizen zijn nog altijd geïnteresseerd, en/of bieden al delen van zorg aan.
We horen wel terug dat ziekenhuizen die meer transgenderzorg willen aanbieden, vanuit zorgverzekeraars de
vraag krijgen welke zorg dan minder gedaan gaat worden, om maar binnen de macro afspraken vanuit het
hoofdlijnenakkoord te blijven.
Een afzonderlijke bespreking vergt de wens van het Radboud UMC om zich te kunnen ontwikkelen tot derde
expertisecentrum voor transgenderzorg in Nederland. Zij willen daarbij een regionaal netwerk inrichten, waar
tevens aandacht is voor jeugd/kinderen (het sterk ontwikkelde Amalia kinderziekenhuis valt onder het
Radboud UMC). Er ligt een voorstel op tafel om een integraal, multidisciplinair aanbod van transgenderzorg in
het Radboud UMC te ontwikkelen dat per 2020 daadwerkelijk zorg verleent, al dan niet in samenwerking met
algemene ziekenhuizen (zoals het Rijnstate Ziekenhuis). Het lijkt zeker voor het aanbod aan jeugdigen een
welkome aanvulling op het Amsterdam UMC.

GGZ

Compass GGZ in Utrecht, 's-Hertogenbosch en Nijmegen biedt GGZ-diagnostiek, behandeling, en integrale
begeleiding aan. Compass werkt zonder wachtlijsten volgens door hen gegeven informatie. Er zijn contacten
tussen de hoofdbehandelaar en Amsterdam UMC over ‘zij-instroom’, er zijn nog geen rechtstreekse contacten
met endocrinologen in ketenzorg, en er zijn afspraken met vijf grote zorgverzekeraars en gemeenten (voor
kinderen).
Check-in Coaching biedt begeleiding aan kinderen en jongeren tot 18 jaar in de gemeenten Beverwijk,
Bloemendaal, Haarlem, Heemskerk, Heemstede, Velsen en Zandvoort. Het team bestaat uit een kinderarts,
kinder- en jeugdpsycholoog en psychiater. Er is niets bekend over samenwerking met een UMC.

Endocrinologie
Het bestaande aanbod vormt feitelijk bijna een (landelijk dekkend) netwerk van endocrinologen die zich
richten op zorg aan transgenders. Om een goede spreiding over het land te realiseren, lijkt het legitiem om te
streven naar een aanbod van endocrinologische (basis)zorg in tenminste twee ziekenhuizen per provincie.

Chirurgie

Er zijn enkele initiatieven om nieuw zorgaanbod te creëren, soms voor een specifieke behandeling, soms om
een volledig transitietraject te begeleiden. Twee zelfstandig behandelcentra hebben aangeven op korte

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

11

termijn(delen van) het chirurgische zorgpad te kunnen leveren. Stichting Genderzorg (dr Robert Kanhai. Cees
Jan Oosterwoud) geeft aan dat ze in Velsen per Q2 2019 kunnen opereren. Daarnaast wordt door ervaren
zorgondernemer Peter de Koning met betrokkenheid van plastisch chirurg Mark-Bram Bouman de Genderclinic
opgericht, die volgens eigen zeggen per begin 2019 een deel van de chirurgische zorg kan aanbieden en kan
uitgroeien tot een volledige netwerkpartner. De Genderclinic heeft een eigen psycholoog ervaren in
transgenderzorg aan zich verbonden om de medische indicatiestelling te doen. De hoofdvestiging is een
bestaande kliniek met OK’s in Bosch en Duin met subvestigingen in Haarlem en Rozendaal. Een voormalige arts
uit het Amsterdam UMC (kinderendocrinoloog Daniel Klink) is inmiddels actief in België (Antwerpen). Er zijn
gesprekken geweest met Genderteam Zuid om tot samenwerking te komen maar interne belemmeringen in
het Belgische ziekenhuis lijken die route vooralsnog te sluiten.

Tot slot
Om knelpunten te verlichten zijn twee zaken belangrijk; het realiseren van nieuwe capaciteit en het beter
benutten van de bestaande capaciteit. Met name voor dat laatste is een betere doorstroming en afstemming
van het zorgpad cruciaal. Door onderscheid te maken in complexiteit van de zorg en kwetsbaarheid van de
patiënten, is het mogelijk om (een deel van) het zorgpad buiten de academische centra te organiseren
waarmee er ruimte komt in die centra voor extra aanmeldingen en voor kwetsbare patiënten die specifieke
zorg nodig hebben.

5. Issues in de inkoop van zorg
Het laten voortbestaan van de huidige situatie met lange wachttijden waarin ernstig lijden onnodig persisteert
is uiterst onwenselijk en doet een groot beroep op de zorgplicht van zorgverzekeraars. Hoewel
zorgstandaarden die door alle veldpartijen worden onderschreven ontbreken voor de transgenderzorg, en dit
op zich niet bevorderend is voor de zorginkoop en het kwaliteitstoezicht, zou dit voor zorgverzekeraars geen
beletsel mogen zijn om extra zorg in te kopen bij bestaande of nieuwe zorgaanbieders. Immers, ook op dit
moment kopen zorgverzekeraars zorg in bij de hierboven genoemde zorgaanbieders en zijn er meer vormen
van verzekerde zorg die waarvoor geen zorgstandaarden beschikbaar die bij het Zorginstituut zijn
ingeschreven. Bovendien is binnen nu en enkele maanden niet te verwachten dat de beide zorgstandaarden
zijn ingeschreven in het Kwaliteitsregister van het Zorginstituut, dus ook geen formele reden om met
zorginkoop te wachten. We koesteren wel de verwachting dat er binnen enkele maanden (Q1 2019) een
concept zorgstandaard beschikbaar zal zijn die kan dienen als voorlopig instrument bij de zorginkoop.
De financiering van de transgenderzorg valt, met uitzondering van 4 specifieke DBC’s, grotendeels onder de
huidige algemene DBC-registraties en hiermee in de GGZ en in de medisch specialistische zorg niet expliciet aan
te wijzen. Dat hoeft in feite ook niet, delen van het zorgpad zijn te typeren als algemene zorg. Momenteel
wordt de zorg voor een belangrijk deel ingekocht op basis van budgetafspraken, nacalculatie of
ongecontracteerd geleverd. Op de langere termijn is het wenselijk dat transgenderzorg gecontracteerd wordt
zonder nacalculatie afspraken omdat zorgverzekeraars hiermee de zorg doelmatig kunnen organiseren en grip
kunnen houden op de daadwerkelijk geleverde zorg. Daartoe is het ook zaak om als extra zorg wordt ingekocht
bij bestaande of nieuwe zorgaanbieders zorgverzekeraars grip kunnen houden op onder meer een eenduidige
uitgevoerde indicatiestelling. Zorgverzekeraars zetten zich verder in om zorg op de juiste plaats te organiseren.
Dat wil zeggen in de eerste of tweede lijn wanneer dat kan, in de derde lijn wanneer dat moet.
Er is dus reden om de zorginkoop voor transgender zorg te verruimen, maar om daarbij de doelmatigheid en
betaalbaarheid van zorg niet uit het oog te verliezen. Zorgverzekeraars hebben in anticipatie op dit
adviesrapport financiële reserveringen gedaan voor de zorginkoop 2019. Het is wenselijk deze reserveringen nu
aan te spreken, zeker gezien het feit dat verschillende zorgaanbieders ons meegeven dat een wens voor extra
transgender zorg in 2019 zónder extra financiële middelen voor transgenderzorg en bovenop de huidige
budgetplafonds voor de betrokken zorgaanbieders, zorgt voor een moreel dilemma binnen de instellingen voor
wat betreft het verdelen van/ toekennen van schaarse beschikbare capaciteit (budget, mensen en OK-ruimte).
Het is ongewenst als de eisen die zorgverzekeraars in de inkooponderhandelingen aan ziekenhuizen stellen om
minder zorg elders te leveren ten koste gaat van het inkopen van transgenderzorg die nodig is om aan de
behoefte te voldoen. Uiteraard is daarbij van belang dat aanbieders ook daadwerkelijk in staat zijn om te
voldoen aan een ruimere inkoop/vraag naar zorg, voordat er extra middelen beschikbaar worden gesteld.
Momenteel lijken enkele bestaande aanbieders al een ruimer budget te hebben en door interne
verdelingskeuzes niet in staat te zijn de afgesproken volumes daadwerkelijk te kunnen leveren.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

12

6. Advies korte termijn
Onze opdracht luidt een overzicht op te stellen met concrete en snelle oplossingen die nog meegenomen
kunnen worden in de contractering voor 2019. Belangrijk succescriterium voor dit onderdeel is het formuleren
van enkele realistische en concrete acties die de wachttijden al in 2019 zichtbaar laten dalen. Op basis van de
hier beschreven bevindingen komen we tot de volgende aanbevelingen, waarbij we betrokken partijen
dringend adviseren deze per heden op te pakken.

Aanbeveling 1: Financier en/of koop extra capaciteit in bij bestaande en nieuwe zorgaanbieders

die voldoen aan randvoorwaarden
® Actiepunt zorgverzekeraars en zorgaanbieders in de keten
Gezien de vooralsnog blijvend stijgende vraag, de hoeveelheid wachtenden op de wachtlijst en het feit dat
nieuwe intakes meerdere jaren zorg nodig zullen hebben, is uitbreiding van capaciteit voor de komende jaren
gewenst. Zorgverzekeraars doen er goed aan per direct voor 2019 extra zorg in te kopen bij de bestaande
aanbieders en aanvragen voor investeringen bij enkele nieuwe aanbieders die voldoen aan de in deze notitie
genoemde eisen voor transgenderzorg welwillend te beoordelen. Zorgverzekeraars hoeven hiermee niet te
wachten tot de betreffende zorgstandaarden gereed en goedgekeurd zijn. Door gericht en vanuit een
ketenperspectief extra zorg in te kopen, en hieraan de hierna genoemde voorwaarden te verbinden kan de
capaciteit bij enkele knelpunten in het zorgpad op zeer korte termijn worden verlicht. Uiteraard dient ook
binnen bestaande afspraken geïnventariseerd te worden of de afgesproken zorg ook daadwerkelijk wordt
geleverd. De kwartiermaker kan tot op zekere hoogte een rol als ‘matchmaker’ of marktmeester vervullen,
maar elke zorgverzekeraar moet uiteindelijk zelf tot een contractafspraak komen met zorgaanbieders.
Met inachtneming van deze nuanceringen luiden onze adviezen als volgt:
(a) Contracteer extra zorg in de GGZ. We denken daarbij aan psychologen en psychiaters die in de
diagnostische fase de genderdysforie kunnen onderzoeken en psychische zorg kunnen bieden, en die
medische indicaties kunnen stellen voor het somatische traject. Dit kan door bij bestaande aanbieders het
budget voor transgenderzorg te verhogen. Denk aan partijen als het UMCG, Amsterdam UMC, Stepwork,
Parnassia/PsyQ, Jonx, De Vaart en het Genderteam Zuid. Deze uitbreiding van capaciteit dient vooral de
wachttijd tot de eerste intake van het psychologische traject te verkorten.
(b) Om niet direct het knelpunt te verleggen in de zorgketen dient ook extra endocrinologische zorg te worden
ingekocht. Dat kan bij de reeds bestaande partijen die deze zorg nu aanbieden in samenwerking met de
genoemde GGZ-aanbieders (gespecialiseerd in genderzorg), en bij voorkeur bij andere ziekenhuizen in
Nederland waarbij hiervoor interesse bestaat zodat een meer gespreid aanbod ontstaat. Dit kan door de
financiële uitbreiding van de afspraak te labelen voor uitsluitend endocrinologische zorg voor
transgenders. Hiermee heeft de zorgaanbieder de mogelijkheid om binnen de eigen instelling dit
geoormerkte budget aan te wenden voor deze type zorg, zonder dat er een verdringingseffect ontstaat
voor de overige zorg. We sluiten niet uit dat het explicieter maken van deze zorgketens maakt dat deze
zorg in toenemende mate gezien wordt als ‘gewone zorg’ binnen het totale zorgaanbod van een
zorgaanbieder niet zozeer uitgebreid wordt, maar in de plaats komt van de (krimpende) endocrinologische
zorg die momenteel al geboden wordt. De bestaande DBC Zorgproducten kunnen hiervoor gedeclareerd
worden. Als duidelijker is welke aanbieders eigenlijk delen van het transgenderzorgpad aanbieden, wordt
de overzichtelijkheid van het zorgveld voor transgenders en zorgverzekeraars hiermee vergroot en kan de
doorstroming ook soepeler plaatsvinden.
(c) Ook wat betreft de chirurgische capaciteit kan bij bestaande aanbieders enige uitbreiding ingekocht
worden. Uiteraard pas indien de afgesproken volumes ook behaald worden en er intern ruimte is bij deze
aanbieders om ook daadwerkelijk extra zorg te kunnen leveren. Het knelpunt lijkt daar echter met name
schaarse OK tijd, en dat is lastig op korte termijn op te lossen, bijvoorbeeld in verband met
personeelstekorten. Er zijn echter enkele nieuwe aanbieders die aangeven al per Q2 2019 chirurgische
verrichtingen in een transgender zorgpad te kunnen gaan aanbieden. Het gaat om de Stichting Genderzorg
van dokters Kanhai en Oostwouder in Velsen en de Genderclinic in Bosch en Duin waarin onder meer
zorgondernemer Peter de Koning en chirurg Mark-Bram Bouman participeren.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

13

(d) Daarnaast heeft het Radboud UMC op verzoek van het ministerie en na een uitgebreid voortraject
aangegeven zich als derde UMC/expertise centrum te willen gaan melden in deze zorg. Zij willen zich met
name gaan richten op kinderen en jongvolwassenen en in samenspraak met een partner (waarschijnlijk het
Rijnstate ziekenhuis) ook een zorgpad voor volwassenen aan te gaan bieden. Het Radboud UMC geeft aan
waarschijnlijk per januari 2020 daadwerkelijk zorg te kunnen gaan bieden en dan snel te kunnen
opschalen, mits ze op korte termijn het vertrouwen en de financiering krijgen van zorgverzekeraars om het
project op te starten en voorbereidingen te treffen.
Wij adviseren zorgverzekeraars dit vertrouwen naar deze genoemde partijen uit te spreken en eventuele
verzoeken voor voorinvesteringen welwillend te beoordelen, mits de aanbieders zich committeren aan de
genoemde voorwaarden. Gezien de vooralsnog blijvend stijgende vraag, en het feit dat nieuwe intakes tot wel
zeven jaar zorg nodig zullen hebben, is uitbreiding van capaciteit voor de komende jaren gewenst.
De extra inkoop zou niet ten koste moeten gaan van het reeds voor 2019 afgesproken productieplafond bij
zorgaanbieders, omdat ze daarmee voor dilemma’s worden gesteld (verdringing van andere zorg) met
waarschijnlijk als gevolg dat de wachttijd niet zal dalen. We gaan er van uit dat de reserveringen bij
zorgverzekeraars passen binnen de in de hoofdlijnen akkoorden afgesproken macro groeiruimte, waarmee
deze niet in gevaar komt.
We adviseren zorgverzekeraars daarbij wel eisen te stellen en adviseren aanbieders deze te accepteren.
Vanwege het vooralsnog ontbreken van door de veldpartijen gedragen zorgstandaarden is informatie over de
randvoorwaarden waaraan de inhoud en organisatie van de transgenderzorg moet voldoen ontleend aan
interviews, literatuur en inzichten van andere zorgnetwerken.
Transgenderzorg is multidisciplinair en vereist teamwerk. Het is juist de combinatie van expertisegebieden die
bijdraagt aan goede zorg. Om de zorg op elkaar af te stemmen en tijdig elkaars expertise te benutten is van
belang dat zorgprofessionals niet alleen kennis hebben van het eigen vakgebied maar ook elkaars expertise
kennen en erkennen. Dit vereist ook ‘weten wat je niet weet’. Het kennen en erkennen van elkaars expertise is
vooral, maar niet uitsluitend, van belang omdat endocrinologen en chirurgen moeten kunnen vertrouwen op
de deskundigheid van psychiaters en psychologen bij het stellen van diagnoses en indicaties. Teamwerk vereist
ook dat kunnen samenwerken een belangrijke competentie is van individuele zorgprofessionals. Behalve de
technisch-rationele kennis van het eigen vakgebied vraagt persoonsgerichte zorg van zorgprofessionals dat zij
de persoonlijke situatie van cliënten, hun voorkeuren en persoonlijke omstandigheden, kunnen betrekken in
hun oordeelsvorming, een ‘klinische blik’ ontwikkelen en in dialoog kunnen gaan met hun cliënten om
gezamenlijk afwegingen te kunnen maken en besluiten te kunnen nemen die bij hun cliënten passen.
Dat transgenderzorg teamwerk is waarbij het handelen van individuele beroepsbeoefenaren afhankelijk is van
andere teamleden laat onverlet dat elk teamlid individueel verantwoordelijk is voor de handelingen die
behoren tot het eigen deskundigheidsgebied en waarvoor deze bevoegd is. Voor zorg die geleverd wordt
binnen het ziekenhuis is de medisch-specialist die hoofdbehandelaar is eindverantwoordelijk. Deze
eindverantwoordelijkheid wordt in de praktijk echter niet uitgelegd als een inhoudelijke
eindverantwoordelijkheid maar als een verantwoordelijkheid voor regie en coördinatie. Vanwege het parallel
lopen van het psychologisch, endocrinologisch en chirurgisch traject kan in de transgenderzorg sprake zijn van
meerdere hoofdbehandelaars tegelijk. Om deze reden, en omdat geen enkele betrokken zorgverlener
inhoudelijk verantwoordelijk is voor het gehele zorgtraject, is een regiebehandelaar noodzakelijk: een
inhoudelijk betrokken behandelaar die verantwoordelijk is voor regie en coördinatie van het gehele zorgtraject.
Deze is tevens het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en heeft ‘doorzettingsmacht’ heeft om de andere
betrokkenen bij elkaar te roepen als afstemming nodig is. Bij gebrek aan overeenstemming heeft deze de
bevoegdheid om in gezamenlijk overleg met de cliënt een besluit te nemen. Een regiebehandelaar is in lijn met
de internationale WPATH-richtlijn (World Professional Association for Transgender Health) die spreekt over een
centrale coördinatie door een deskundige. Volgens het Zorginstituut moet deze coördinatie in handen zijn van
een deskundige psychiater, psychotherapeut of psycholoog) (CVZ, 2008).
Transgenderzorg kan op twee manieren zijn georganiseerd namelijk binnen één ziekenhuis en binnen een
groep van zorgaanbieders (ziekenhuizen, ZBC’s, psychologenpraktijken) en zorgprofessionals die samen een
open zorgnetwerk vormen waarbinnen psychologische, endocrinologische en chirurgische zorg wordt

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

14

aangeboden. Het zorgnetwerk is open om andere zorgaanbieders die aan de kwaliteitseisen voldoen de
mogelijkheid te geven toe te treden.
In de praktijk is beide het geval. In beide gevallen moet de zorg van betrokken zorgprofessionals in
overeenstemming zijn met de zorgstandaarden, van de eigen beroepsgroep of multidisciplinair, en moeten
afspraken bestaan over:
De achterwacht en waarneming binnen de eigen discipline
Criteria voor verwijzing, onderlinge consultatie en multidisciplinair overleg; bijvoorbeeld bij de
indicatiestelling, bij ernstige co-morbiditeit of complicaties. Multidisciplinair overleg heeft vooral
meerwaarde op sleutelmomenten zoals de indicatiestelling en bij het optreden van complicaties
Het uitwisselen van informatie over de cliënt
Regiebehandelaarschap
De informatieverstrekking aan cliënten
Het verlenen van endocrinologische en psychische nazorg
Het uitwisselen van informatie over wachttijden om hiermee te voorkomen dat een stijging van het aantal
behandelingen aan het begin van het zorgtraject leidt tot continuïteitsproblemen verderop in de
behandeling.
Transgenderzorg die binnen één ziekenhuis is georganiseerd kán een makkelijker uitgangssituatie bieden om
tot coördinatie en afstemming te komen dan in een open zorgnetwerk van zelfstandige zorgaanbieders of
zorgprofessionals. Daarom moet het streven zijn van aanbieders in een open netwerk – net als bij zorg binnen
één ziekenhuis - om een stabiel netwerk te vormen zodat zorgprofessionals elkaar kennen, op elkaar zijn
ingespeeld, en gezamenlijk ervaring en expertise kunnen ontwikkelen.
Omdat genderdysforie niet veel voorkomt, de hulpvraag complex kan zijn en zorg vraagt met ingrijpende
gevolgen, terwijl een deel van de cliënten kwetsbaar is, is transgenderzorg in het algemeen specialistische zorg.
Net als voor andere complexe medisch specialistische zorg geldt dat zorgprofessionals voldoende patiënten
met genderdysforie moeten zien om ervaring op te doen en expertise te ontwikkelen. Door hogere patiënten
aantallen kunnen ook schaalvoordelen worden benut, bijvoorbeeld door groepsbehandeling in het
psychologisch traject. Sommige onderdelen van de transgenderzorg, zoals bepaalde chirurgische ingrepen, zijn
dermate complex dat deze het beste geconcentreerd kunnen worden in specialistische centra. Voor kwetsbare
patiënten, zoals adolescenten en patiënten met ernstige co-morbiditeit, kan de afspraak gelden dat deze onder
auspiciën van een (academisch) centrum met een topreferente functie behandeld worden. Voor andere delen
van het zorgtraject, zoals de endocrinologische nazorg en de psychische begeleiding, geldt dat deze in overleg
kunnen worden overgedragen aan een medisch specialist in een algemeen ziekenhuis. Het is aan de betrokken
beroepsgroepen om kwaliteitsnormen en standaarden te ontwikkelen waaraan de zorg moet voldoen zodat
deze op de juiste plek kan worden georganiseerd.

Aanbeveling 2: Expliciteer en bestendig samenwerking in zorgnetwerken
® Actiepunt zorgaanbieders in de keten
Uit onze inventarisatie blijkt dat samenwerking tussen partners in de zorgketen verbeterd moet worden.
Dat kan door eisen te stellen aan zorgaanbieders waaraan transgenderzorgmoet voldoen. De
kwartiermaker zou met input van transgenders, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en institutionele
partijen in samenspraak een schets van de gewenste netwerkzorg moeten maken op korte termijn (Q1
2019). De kwartiermaker kan daarna toezien op de totstandkoming van deze afspraken.
Deze afspraken zijn dan de basis om daadwerkelijk geborgde zorgketens te organiseren waarbij patiënten
kunnen vertrouwen op een goede doorstroming en veilige zorg, zorgprofessionals op elkaars
professionele oordeel kunnen vertrouwen en zorgverzekeraars kunnen vertrouwen op zorg die doelmatig
(op de juiste plek) geleverd wordt. Om deze afspraken te bewerkstelligen moeten zorgaanbieders
gehouden worden zich in te spannen om deze afspraken te maken, ze aan te gaan en ze na te leven. Er
zou sprake moeten zijn van een getekende samenwerkingsovereenkomsten, die opvraagbaar zijn door
patiënten, toezichthouders en zorgverzekeraars. Overigens houden aanbieders uiteraard de vrijheid om
samenwerking met specifieke partijen níet aan te gaan, bijvoorbeeld vanwege een te uitgebreid aantal
decentrale aanbieders (scope problematiek). Om willekeur te voorkomen moeten daarvoor wel
objectiveerbare argumenten worden gegeven.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

15

De somatische zorgstandaard die als basis dient voor zowel ketenafspraken als voor de zorginkoop dient
zo snel als mogelijk (op z’n minst als definitief concept) gepubliceerd te worden. Als er een standaard ligt,
kunnen netwerkpartners elkaar beter vinden in de werkwijze en kunnen knelpunten sneller worden
opgelost. Als de zorgstandaard niet voor de jaarwisseling gepubliceerd wordt, adviseren we het ministerie
en het Zorginstituut in te schakelen om de druk te vergroten.
Het Amsterdam UMC en het UMCG zouden zich als kenniscentra, nog meer dan ze nu al doen, in moeten
spannen om hun kennis van behandelingen actief te delen met bestaande en nieuwe aanbieders en
zorgprofessionals op te leiden. De academische centra hebben een nadrukkelijke taak om alle
zorgverleners die actief zijn in de transgenderzorg te informeren over relevante ontwikkelingen,
bijvoorbeeld door een jaarlijkse terugkomdag te organiseren en inzicht te bieden in (lopende)
onderzoeken en onderzoeksdata. Capaciteit van Amsterdam UMC vrijmaken voor kennisuitwisseling
maakt via een multiplier meer groei van het (decentrale) aanbod mogelijk, waarmee ketenpartners zorg
kunnen bieden van hoog niveau die aansluit bij de normen van de UMC’s. Tegelijkertijd is het wenselijk
dat alle aanbieders tenminste een overlegstructuur hebben met een academisch centrum, om daarmee
ook de kennisuitwisseling op peil te houden.
Deze afspraken moet per eind Q1 gereed zijn. De kwartiermaker dient daartoe een voortrekkersrol te
krijgen namens in elk geval de zorgverzekeraars en VWS.

Aanbeveling 3: Maak onderscheid naar kwetsbaarheid en biedt maatwerk
® Actiepunt zorgaanbieders in de keten
Zorgaanbieders kunnen sneller dan nu gebeurt onderscheid maken bij de intake van nieuwe transgenders
naar kwetsbaarheid. Verschillende gesprekspartners geven aan dat het na één of enkele gesprekken
mogelijk is om transgenders met een voldoende mate van zekerheid te typeren als kwetsbaar of niet.
Door in een vroegtijdig stadium en in samenspraak met één van de UMC’s onderscheid te maken naar
kwetsbaarheid (adolescenten, ernstige co-morbiditeit, mate van zelfredzaamheid), kan een deel van de
doelgroep met een lage kwetsbaarheid worden doorverwezen naar decentrale netwerk partners.
Bij decentrale netwerkpartners denken wij aan endocrinologen in algemene ziekenhuizen voor
hormoonbehandelingen, mentale zorg bij gespecialiseerde GGZ-aanbieders en chirurgische
behandelingen in algemene ziekenhuizen of ZBC’s. Waar mogelijk zouden patiënten die reeds in
behandeling zijn, die daartoe in staat zijn én de keuze voorgelegd kunnen worden om
vervolgbehandelingen decentraal te ondergaan.
De ruimte die dit geeft in de capaciteit bij de UMC’s kan dan worden ingezet om de wachttijd bij pubers
en adolescenten te verlichten. Al in Q2 2019 zouden de eerste resultaten van deze werkwijze zich moeten
materialiseren.

Vervolg
Dit advies is geschreven in opdracht van de zorgverzekeraars, maar wij adviseren nadrukkelijk om de
notitie op korte termijn te delen met alle belanghebbenden die deelnemen aan het halfjaarlijks overleg bij
VWS.
De inventarisatie tot nu toe biedt nog veel aanknopingspunten die in het midden lange termijn advies
zullen worden uitgewerkt. Dan kan ook nadere kwantitatieve onderbouwing (in benodigde euro’s en
menskracht) worden gegeven van de hier geformuleerde adviezen. Deze notitie is opgesteld na een korte
en snel uitgevoerde inventarisatie. Daardoor is het mogelijk dat er onjuistheden of omissies in het advies
terecht zijn gekomen. We vragen alle belanghebbende partijen contact met ons op te nemen als zij van
mening zijn dat er een punt ontbreekt, als er iets niet klopt of als zij het advies op punten onjuist,
onwenselijk of onuitvoerbaar vinden.

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

16

Bijlage: wachtijden voor specifieke behandelingen bij enkele grote aanbieders
Wachttijd (in weken) seksuologie PsyQ- en i-psy-vestigingen met hulpaanbod voor genderdysforie.
Peildatum 5-12-2018
Aanmelding
Behandeling
PsyQ Amsterdam Centrum-West
14
20
PsyQ Amsterdam Oost
14
20
PsyQ Beverwijk
5
16
PsyQ Den Haag
--PsyQ Goes
7
12
PsyQ Groningen (Lentis)
15
11
PsyQ Hilversum (Lentis)
12
20
PsyQ Leiden
9
10
PsyQ Rotterdam Kralingen
13
24
PsyQ Tilburg
11
28
PsyQ Utrecht
7
12
PsyQ Zaandam
8
13
PsyQ Zoetermeer
10
14
i-psy Almere
13
25
i-psy Amsterdam
11
12
Wachttijd indicatiestelling → chirurgie (in dagen)

Peildatum

UMCG

Amsterdam
UMC

26-11-2018

20-12-2018

→ Vaginaplastiek

126

182

→ Darm vagina plastiek

nvt

70

→ Borstvergroting

84

0

→ Secundaire correcties genitale chirurgie

84

Individueel

→ Adamsappel correctie

individueel

112

→ Stemverhogende operaties

individueel

112

→ Aangezichtschirurgie

individueel

Individueel

→ Borstverwijdering (Mastectomie)

84

154

→ Borstverwijdering (Mastectomie) i.c.m. met verwijderen
baarmoeder en eierstokken.

nvt

196

→ Verwijdering baarmoeder en eierstokken

70

308

→ Verwijdering baarmoeder en eierstokken en vagina (colpectomie)
middels robotchirurgie

nvt

70

→ Verwijderen van vagina (Colpectomie)

nvt

70

→ Metaidoioplastiek (met/zonder plasbuisverlenging)

nvt

56

→ Phalloplastiek (met/zonder plasbuisverlenging)

nvt

252

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn
Bijlage: Bronnenlijst
Literatuurlijst

Alliantie Transgenderzorg (2017). Kwaliteitsstandaard Psychische Transgenderzorg.
CVZ (2007). Het CVZ-toetsingskader geeft aan dat de specifieke zorg aan transseksuelen grotendeels een te
verzekeren prestatie is.
Kommattam P (2017). Transzorg in Nederland. Principle 17.
Ministerie van VWS (03-nov-15), Wachttijden transgenderzorg (3 november 2015)
Ministerie van VWS (11-apr-17). Commissiebrief Tweede Kamer inzake Monopoliepositie VUmc
Ministerie van VWS (15-jun-17), Herziening Zorgstelsel (vergoeding borstprotheses)
Ministerie van VWS (15-jun-17), Kwaliteit van zorg (reactie op petitie Principle 17)
SCP (2012). Worden wie je bent. Het leven van transgenders in Nederland.
SCP (2017). Transgender personen in Nederland.
Tweede Kamer - 1863 (15-mei-17), Antwoorden op vragen van Pia Dijkstra en Sjoerdsma (beide D66)
Tweede Kamer - 2325 (13-jul-17), Antwoorden op vragen van Sjoerdsma (D66)
Tweede Kamer - 89 (05-jun-18), Rechtspositie transgenderpersonen en interseksepersonen
Tweede Kamer - 100

(28-jun-18), Rechtspositie transgenderpersonen en interseksepersonen (vervolg)

Transvisie (2016) OnderzoekTransgenderzor in Nederland
Transvisie, TNN, COC (30-mei-2018), gezamenlijke brief aan de Minister van VWS “Wachttijden
transgenderzorg onbeheersbaar”
VAGZ (2018). Werkwijzer beoordeling behandelingen van plastisch-chirurgische aard.
Wiepjes CM, Nota NM, de Blok CJM, Klaver M, de Vries ALC, Wensing-Kruger SA, de Jongh RT, Bouman MB,
Steensma TD, Cohen-Kettenis P,Gooren LJG, Kreukels BPC, den Heijer M. The Amsterdam Cohort of Gender
Dysphoria Study (1972-2015): Trends in Prevalence, Treatment, and Regrets. J Sex Med. 2018 Apr;15(4):582590. doi: 10.1016/j.jsxm.2018.01.016. Epub 2018 Feb 17.
Zilveren Kruis (2018). Genderzorg factpack.

17

Notitie: Knelpunten transgender zorg – verlichting op de korte termijn

Met de volgende mensen is gesproken in een (telefonisch) interview of tijdens een groepsbijeenkomst:
Persoon
Alwin Man, Lucien Dijksma, Haye Boon
Mark-Bram Bouman
Lisa van Ginneken
Sabine Hannema
Thomas Wormgoor
Marco Ruiter, Femmy Muller
Michiel Raats
Eefje van der Hoorn
Ina de Vries, Bea Uhlenhop
Robert Kanhai, Cees Jan Oostwouder
Corine van Dun
Aike Pronk
Joep Roeffen
Tim Middelberg
Maarten van Aken
Norma van Burgsteden, Susan Oolthuis
Kees Noordam
Karin Scheele
Annelijn Wensing, Thomas Steensma

Organisatie
Stepwork
Amsterdam UMC
Transvisie
LUMC
PsyQ/Parnassia
Zilveren Kruis
CZ
VGZ
Menzis
Stichting Genderzorg
Voorheen TNN
Transgender Netwerk Nederland
Mutsaers Stichting
UMCG
Hagaziekenhuis
Rijnstate Ziekenhuis
Radboud UMC
ASR
Amsterdam UMC

Marjolein de Weerd
Martin den Heijer

Kennisinstituut Medisch Specialisten
Amsterdam UMC

Victoire Lucieer, Pepita Groeneveld
Erwin Pietersma
Gertie Steenbergen, Marja Salverda, EvaMarijn Patty-Stegeman
Peter de Koning, Mark-Bram Bouman,
Sofie Middelhof, Robert van de Mortel
Mariette Eimers
Luk Gijs
Sjaak Verduijn
Sofie Schers
Thea van Loenen

Ministerie van VWS
IGJ
De Vaart
Genderclinic
ParkinsonNet/Netwerkzorg Nederland
Amsterdam UMC
CZ
Transgender Netwerk Nederland
Plastisch Chirurg, voorheen Slotervaart

18