Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2019–2020

30 486

Evaluatie Embryowet

Nr. 24

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 26 september 2019
In deze brief reageer ik, mede namens de Minister voor Rechtsbescherming, op het rapport van de Tweede evaluatie Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Wdkb) van ZonMw. De wetsevaluatie is
uitgevoerd door een multidisciplinaire onderzoeksgroep bestaande uit
onderzoekers van Pro Facto, Amsterdam UMC (locatie VUmc) en de
Rijksuniversiteit Groningen. Het rapport heb ik u op 29 mei 2019
aangeboden.1
Het doel van de evaluatie was inzicht te verschaffen in de doeltreffendheid, de neveneffecten en de toekomstbestendigheid van de Wdkb. In
de opdrachtverlening is specifiek aandacht gevraagd voor de (uitvoering
van de) wettelijke taken van de Stichting donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Sdkb), haar positie en de werking van het register van de
Sdkb.
De evaluatie van de wet laat volgens de onderzoekers een gemengd beeld
zien. Er zijn sinds de eerste evaluatie in 2012 verschillende verbeteringen
doorgevoerd, maar knelpunten die destijds zijn geconstateerd rond het
functioneren van de Sdkb bestaan nog steeds. De onderzoekers menen
dat de toekomstbestendigheid van de Wdkb en de kans dat de wet slaagt
in het realiseren van haar doelstellingen samenhangen met onder meer
het functioneren van de Sdkb. De onderzoekers hebben in het licht
hiervan zeventien aanbevelingen opgesteld gericht aan het Ministerie van
VWS, de Sdkb, klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).
We weten door de ervaringen van donorkinderen en adoptiekinderen hoe
belangrijk het is om informatie over je afstamming te kunnen opvragen en
hier tijdig over te worden voorgelicht. Ik ben de onderzoekers dan ook
erkentelijk voor hun rapport en neem mijn verantwoordelijkheid om de
aanbevelingen op te pakken. Hierover heb ik ook gesproken met het
1

kst-30486-24
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2019

Kamerstuk 30 486, nr. 23

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

1

bestuur van de Sdkb, de IGJ en vertegenwoordigers van fertiliteitsklinieken, beroepsgroepen en belangenorganisaties van donorkinderen.
Samengevat zal ik de volgende acties in gang zetten:
1. Wijziging van de Wdkb (zie paragraaf 1) op de volgende punten:
a. de Sdkb houdt door middel van registratie toezicht op het
maximale aantal kinderen dat door een donor mag worden
verwekt;
b. de Sdkb kan halfbroers en halfzusters desgewenst met elkaar in
contact brengen;
c. er wordt een adviescommissie ingesteld, met daarin onder meer
leden die het perspectief van donorkinderen en donoren
vertegenwoordigen. Deze adviescommissie beoordeelt eventuele zwaarwegende belangen van een donor wanneer de donor
niet instemt met de verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens;
d. de samenstelling van het bestuur van de Sdkb zal worden
herzien (zie paragraaf 2);
e. de verplichting van klinieken om medische gegevens en
resultaten van een bloedgroeptypering te registreren bij de Sdkb
wordt geschrapt uit de Wdkb en het Besluit donorgegevens
kunstmatige bevruchting;
f.
de Sdkb geeft voortaan aan een kliniek door, in geval deze kliniek
heeft geconstateerd dat er sprake is van een genetische
aandoening bij een donor, in welke andere klinieken deze donor
ook actief is geweest, zodat alle betrokkenen kunnen worden
geïnformeerd.
2. Adequate sturing en organisatie van het toezicht op de Sdkb (zie
paragraaf 2);
3. Herziening van de beleidslijn ten aanzien van de registratie van
geheimhoudingsverklaringen van anonieme donoren. De klinieken
zullen via een brief op de hoogte worden gesteld dat deze verklaringen en de bijbehorende donorgegevens alsnog moeten worden
overgedragen aan de Sdkb (zie paragraaf 3);
4. Afhankelijk van de uitspra(a)k(en) in de gerechtelijke procedures die
donorkinderen aanhangig hebben gemaakt (met betrekking tot een
donor die voor de inwerkingtreding van de Wdkb heeft gedoneerd en
is geswitcht van een zogenaamde bekende donor naar een anonieme
donor) ben ik bereid een wetswijziging te initiëren (zie paragraaf 4);
5. Bekostiging van een Informatiepunt donorconceptie (paragraaf 5);
6. Via ZonMw onderzoek laten uitvoeren naar de onderbouwing van de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb (zie paragraaf 6).
Ook de Sdkb neemt haar verantwoordelijkheid (zie paragraaf 2). Zeker
gezien het feit dat in 2021 de eerste donorkinderen van na 2004 de leeftijd
van zestien jaar bereiken is het goed te constateren dat de Sdkb de
urgentie voelt de aanbevelingen op te pakken. Voor een uitgebreide
toelichting op bovenstaande acties verwijs ik naar de rest van deze brief.
Na een korte beschrijving van de Wdkb en de voorgenomen wijziging
hiervan zal ik per thema ingaan op de verschillende onderdelen van de
evaluatie, te weten: de Sdkb, de registratie van donorgegevens, het
verstrekken van gegevens door de Sdkb, voorlichting en kinder- en
familierechtelijke aspecten. De thema’s sluiten zo veel mogelijk aan bij het
hoofdstuk «Analyse en conclusies» uit het evaluatierapport. Aan het begin
van iedere paragraaf staan de aanbevelingen uit het onderzoek vermeld
waarop de desbetreffende paragraaf betrekking heeft.
Ten slotte wil ik hier nog benadrukken dat het niet alleen aan de overheid
is om donorkinderen te ondersteunen bij de zoektocht naar hun
afstamming. Ook ouders van donorkinderen en donoren hebben hierin

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

2

een verantwoordelijk. Hierbij wil ik dan ook donoren die voor de inwerkingtreding van de wet anoniem hebben gedoneerd oproepen zich alsnog
bekend te maken zodat ook de donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt
hun afstamming kunnen achterhalen.
1. De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting en hieraan
gerelateerde zaken
Aanbeveling 1: Het Ministerie van VWS dient bij de in voorbereiding zijnde wetswijziging de
Sdkb aan te wijzen als instantie om het aantal nakomelingen per donor te registreren en te
monitoren.

De Wdkb is op 1 juni 2004 volledig in werking getreden. De wet voorziet in
regels inzake de registratie, het beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval van kunstmatige bevruchting. Kunstmatige donorbevruchting wordt gedefinieerd als het beroeps- of bedrijfsmatig verrichten
van handelingen, gericht op het anders dan op natuurlijke wijze tot stand
komen van een zwangerschap met gebruikmaking van donatie van ei-,
zaadcellen en embryo’s. De donorgegevens worden opgenomen in een
digitaal registratiesysteem en gedurende tenminste tachtig jaren bewaard.
Sinds de volledige inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen
doneren wanneer zij geen bezwaar hebben tegen het registreren van hun
medische, fysieke, sociale en persoonsidentificerende gegevens en tegen
de mogelijkheid dat deze gegevens worden verstrekt aan donorkinderen
wanneer zij hiertoe een verzoek indienen. Anoniem doneren is niet meer
mogelijk.
Op dit moment worden voorbereidingen getroffen voor een wijziging van
de Wdkb. De aanleiding voor de voorgenomen wetswijziging is het
Actieplan ondersteuning donorkinderen dat op 4 juli 2017 naar uw Kamer
is verzonden.2 Het actieplan is gericht op de ondersteuning van donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt en die op zoek zijn naar hun donor. Naar
aanleiding van het actieplan zal de wet worden gewijzigd zodat door
middel van registratie toezicht kan worden gehouden door de Sdkb op het
maximale aantal kinderen dat door een donor mag worden verwekt
(aanbeveling 1). Ook zal wettelijk worden geregeld dat halfbroers en
halfzusters desgewenst met elkaar in contact kunnen worden gebracht en
daarin begeleid kunnen worden. Ten slotte werd in het actieplan aandacht
gevraagd voor de vertegenwoordiging van donorkinderen in het bestuur
van de Sdkb. De nog openstaande punten3 uit het Actieplan ondersteuning donorkinderen zijn ook als acties opgenomen in deze brief. Het
gaat om de hiervoor beschreven wijziging van de Wdkb en de inrichting
van een Informatiepunt donorconceptie (zie paragraaf 5). Ik richt mij voor
wat betreft het realiseren van de doelstellingen van de Wdkb daarom
voortaan op het geheel aan actiepunten die voortkomen uit de tweede
evaluatie van de Wdkb en die worden beschreven in deze brief en niet
meer op het Actieplan ondersteuning donorkinderen.
In de volgende paragraaf over de Sdkb zal ik nader uiteenzetten hoe de
inbreng van donorkinderen in het bestuur van de Sdkb wordt gewaarborgd. Met het wijzigingsvoorstel van de Wdkb zal tevens de eerder
gedane toezegging om de privaatrechtelijke rechtsvorm van de Sdkb om
te vormen naar een publiekrechtelijke rechtsvorm worden nagekomen.4
2

Kamerstuk 30 486, nr. 16
Zie voor de stand van zaken van het Actieplan ondersteuning donorkinderen de antwoorden op
de Kamervragen van lid Dik-Faber: Aanhangsel Handelingen II 2018/19, nr. 2290
4
Kamerstuk 25 268, nr. 113 (voortgangsrapportage, blz. 16)
3

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

3

Daarnaast zal een aantal punten uit de tweede wetsevaluatie worden
meegenomen in de voorgenomen wetswijziging. Naar verwachting zal ik
het conceptwetsvoorstel in het najaar van 2019 in consultatie brengen.
2. De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting
Aanbeveling 7a: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door bij binnenkomst de gegevens te controleren en de reeds ingevoerde gegevens te controleren op
volledigheid.
Aanbeveling 7b: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door een
procedure zwaarwegende belangen vast te stellen en een adviescommissie in de zin van 3.3
Awb in te stellen.
Aanbeveling 7c: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door informatiemateriaal te ontwikkelen met relevante partijen en kaders op te stellen voor begeleiding van
ouders bij het vertellen van hun kind over zijn ontstaansgeschiedenis.
Aanbeveling 7d: De Sdkb dient haar taken op proactieve wijze te vervullen door kaders op te
stellen voor psychosociale begeleiding samen met relevante partijen.
Aanbeveling 8: De wetgever dient de taken en bevoegdheden van de Sdkb nader te
expliciteren in de Wdkb. De Sdkb dient het reglement in overeenstemming te brengen met
een nog door te voeren aanpassing van haar taakuitvoering en dient daarnaast het
reglement aan te passen op onderdelen die in strijd zijn met de Wdkb.
Aanbeveling 9: De wetgever dient de vereiste deskundigheid van de bestuursleden van de
Sdkb opnieuw vast te stellen, rekening houdend met het feit dat de procedures rondom het
verstrekken van gegevens en het verzorgen van begeleiding daarbij verder dienen worden
ontwikkeld. Het verdient aanbeveling kennis en expertise over begeleiding, voorlichting,
rechten en plichten van kinderen en donoren beter binnen het bestuur te borgen.
Aanbeveling 10: Het ministerie dient zich te beraden over de inrichting van de Sdkb en deze
stichting meer handvatten te geven in de vorm van capaciteit, kennis en kunde, zodat de
Sdkb haar taken beter kan uitvoeren.
Aanbeveling 11: De Sdkb dient een regeling voor het indienen en behandelen van bezwaren
en klachten vast te stellen en te publiceren.

Algemeen
De Sdkb heeft in het kader van de uitvoering van de Wdkb de volgende
taken: het bewaren, beheren en verstrekken van donorgegevens, het bij
reglement bepalen hoe deze gegevens moeten worden aangeleverd en op
welke wijze ze worden verstrekt, voorlichting geven over deze taken en
zorg dragen voor de begeleiding bij de verstrekking van de gegevens.
Tevens verstrekt de Sdkb sinds 2018 op verzoek een ouderschapsverklaring. Deze verklaring kan voor twee procedures gebruikt worden: de
procedure waarbij het ouderschap van duomoeders bij de geboorteaangifte automatisch vastgesteld wordt en de versnelde adoptieprocedure
voor duomoeders.
De registratie van alle gegevens vindt plaats in een centraal digitaal
registratiesysteem genaamd KiDS. De Sdkb draagt wettelijke verantwoordelijkheid voor het beheer van dit systeem, maar heeft het CIBG – een
agentschap van VWS – belast met de technische uitvoering daarvan. De
klinieken hebben via een beveiligde verbinding toegang tot het systeem
en dragen zelf zorg voor de registratie van de gegevens. Artikel 8 van de
Wdkb bepaalt dat de Sdkb de gegevens ten minste tachtig jaar moet
bewaren.
De Sdkb heeft een behoorlijke groei doorgemaakt sinds de inwerkingtreding van de Wdkb. In totaal bevat het registratiesysteem, dat medio
2006 in gebruik is genomen, 13.033 registraties van behandelingen met
donorzaadcellen (tot en met 2018). In 2006 waren dit er 364. Het totaal

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

4

aantal geregistreerde behandelingen met donoreicellen is 790 en het
totaal aantal geregistreerde behandelingen met donorembryo’s is 208 (tot
en met 2018). Er is een grote toename te zien van het aantal aanvragen
om verstrekking van donorgegevens: van 127 aanvragen in 2009 naar
1162 in 2017. In 2018 zijn 932 aanvragen binnengekomen. Dat is minder
dan het jaar daarvoor. Er is hier geen verklaring voor gevonden. Donorkinderen kunnen vanaf de leeftijd van 12 jaar de fysieke en sociale gegevens
van de donor opvragen en vanaf 16 jaar ook de persoonsidentificerende
gegevens. Tot de donorkinderen 12 jaar zijn kunnen hun ouders de fysieke
en sociale gegevens van de donor opvragen. Huisartsen kunnen de
medische gegevens opvragen op verzoek van de ouders of het donorkind.
De toename van het aantal registraties en aanvragen heeft grote invloed
gehad op de bedrijfsvoering van de Sdkb, zoals op de personele inzet en
functionele aanpassingen in het registratiesysteem. Ook hebben de
afgelopen jaren diverse zaken gespeeld die extra capaciteit en inzet
hebben gevraagd. Ik noem als voorbeeld de situatie rond (het archief van)
MC Bijdorp. Het ging om onvoorziene zaken, waardoor soms prioriteiten
gesteld moesten worden en sommige zaken minder aandacht hebben
gekregen. De constatering van de onderzoekers dat de Sdkb al jaren
achterblijft bij de vereiste taakuitvoering acht ik onvoldoende recht doen
aan de complexe uitvoeringspraktijk waarmee de Sdkb te maken heeft.
Dat neemt niet weg dat het op een aantal punten beter moet en de
onderzoekers hebben daarvoor een aantal terechte aanbevelingen
gedaan. Daarop ga ik in de onderstaande deelparagrafen nader in.
Taakopvatting van de Sdkb
De onderzoekers zijn van mening dat de Sdkb haar taken op veel vlakken
reactief invult. Als belangrijk aandachtspunt benoemen zij dat de controle
van de door de klinieken geregistreerde gegevens op juistheid en
volledigheid verbeterd kan worden. De Sdkb kan echter niet controleren
op juistheid, omdat de Sdkb daarvoor de medische dossiers zou moeten
inzien. Hiertoe is zij niet bevoegd. Het is de verantwoordelijkheid van de
klinieken om de gegevens juist in te voeren. De IGJ ziet hierop toe. De
controle op volledigheid is wel een taak van de Sdkb. In de praktijk
gebeurt controle op volledigheid pas als donorkinderen of hun ouders
gegevens van de donor opvragen. Dan wordt duidelijk dat er mogelijk
gegevens ontbreken. De Sdkb gaat na hoe het registratiesysteem
dusdanig kan worden aangepast dat er automatisch gesignaleerd wordt
wanneer niet alle gegevens volledig zijn ingevuld door de klinieken. Op
die manier kan controle aan de voorkant plaatsvinden in plaats van
achteraf op het moment dat een donorkind of een ouder jaren later een
verzoek doet om gegevens van de donor te verstrekken. Ik meen dat de
Sdkb hiermee haar verantwoordelijkheid oppakt om de toets op volledigheid meer proactief in te richten (aanbeveling 7a). Het Ministerie van
VWS ziet hierop toe. Deze toets op volledigheid zal gaan gelden voor
nieuwe gegevens die door de klinieken worden geregistreerd. Het is
helaas niet uitvoerbaar om de gegevens die reeds ingevoerd zijn door de
klinieken alsnog handmatig te controleren op volledigheid. In geval een
donorkind gegevens opvraagt, en die blijken onvolledig te zijn geregistreerd, zal de Sdkb de betreffende kliniek benaderen met het verzoek om
alsnog de volledige gegevens aan te leveren. Het is wel goed om voor
ogen te houden dat vóór de inwerkingtreding van de Wdkb mogelijk niet
alle gegevens zijn uitgevraagd aan donoren door de klinieken; dan zijn
deze gegevens dus niet beschikbaar.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

5

Procedure zwaarwegende belangen
Een donor van wie de geslachtscellen zijn gebruikt ten behoeve van een
behandeling die is verricht na 1 juni 2004 en van wie de persoonsidentificerende gegevens worden opgevraagd, kan conform de wet weigeren in
te stemmen met de verstrekking van zijn persoonsidentificerende
gegevens aan het donorkind vanwege zwaarwegende belangen. Op basis
van een afweging van de door de donor aangevoerde belangen en de
belangen van het donorkind dient te worden beoordeeld of al dan niet tot
verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van de donor
wordt overgegaan. Gezien de volledige inwerkingtreding van de Wdkb in
juni 2004 kan dit voor het eerst spelen in 2021, wanneer de eerste
donorkinderen 16 jaar worden. De Sdkb werkt momenteel aan een kader
voor het beoordelen van deze zwaarwegende belangen. In het kort komt
de betreffende procedure neer op het volgende: voor wat betreft de
beoordeling van de door de donor aangevoerde zwaarwegende belangen
zal de Sdkb zich laten adviseren door een speciaal daarvoor in te stellen
adviescommissie. De Sdkb zal op basis van het advies een besluit nemen,
dat aan de belanghebbenden wordt meegedeeld. Tegen het besluit van de
Sdkb staan op grond van de Algemene wet bestuursrecht de rechtsmiddelen van bezwaar en beroep open. Het is niet mogelijk om op voorhand
een limitatieve lijst te geven van de situaties waarin een donor gerechtvaardigd een beroep kan doen op zwaarwegende belangen, omdat naar
verwachting dit uitsluitend aan de orde zal zijn in zeer uitzonderlijke
situaties en dus sterk afhankelijk is van de omstandigheden van het geval.
Het belang van het donorkind en de gevolgen die niet-verstrekking voor
het donorkind zou kunnen hebben zullen altijd voorop staan. Het zal naar
verwachting uitzonderlijk zijn dat niet overgegaan wordt tot verstrekking
van de gegevens van de donor. De Sdkb bereidt zich voor op het wegen
van eventuele zwaarwegende belangen van de donor en wil onder meer
met verschillende partijen hierover van gedachten wisselen tijdens een
nog te organiseren conferentie over dit onderwerp begin 2020. Een
klachtenregeling heeft de Sdkb vormgegeven via het agentschap CIBG.
Gezien voorgaande verwacht ik dat de Sdkb adequaat invulling geeft aan
de aanbevelingen 7b en 11 van de evaluatie.
Het staat niet ter discussie dat het belangrijk is dat vanuit verschillende
perspectieven gekeken wordt naar besluiten van de Sdkb. Daarom is het
van belang dat naast experts op het gebied van juridische, psychosociale
en ethische zaken en een expert die beroepsmatig betrokken is bij
donorconceptie, ook het perspectief van donoren en donorkinderen
vertegenwoordigd wordt in de adviescommissie. De instelling van een
adviescommissie vraagt om een nadere reflectie op de samenstelling en
de omvang van het huidige bestuur. Ik zal hierbij de aanbeveling ter harte
nemen om kennis en expertise over begeleiding, voorlichting, rechten en
plichten van kinderen en donoren binnen het bestuur van de Sdkb te
borgen (aanbeveling 9). Hierbij zal worden voorzien dat een donorkind
deel kan nemen aan het bestuur van de Sdkb, zoals in het Actieplan
ondersteuning donorkinderen is aangekondigd.5
In het najaar van 2017 is een klankbordgroep ingesteld door de Sdkb.
Deze klankbordgroep bestaat uit zes leden, waarvan twee donorkinderen,
twee ouders van donorkinderen en twee donoren. De leden van de
klankbordgroep geven gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur
van de Sdkb die dat advies moet betrekken bij de uitvoering van haar
taken.

5

Kamerstuk 30 486, nr. 16

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

6

Ik ben van mening dat door de instelling van een klankbordgroep en de
instelling van de hiervoor beschreven adviescommissie, alsmede de
aanpassing van de gevraagde deskundigheid in het bestuur van de Sdkb,
adequaat invulling wordt gegeven aan de betrokkenheid van donorkinderen, donoren en ouders bij de uitvoering van de Wdkb.
Toezicht op de Sdkb
De onderzoekers hebben geconstateerd dat het niet inzichtelijk is voor de
buitenwereld hoe de samenwerking tussen het ministerie en de Sdkb is
ingericht. Deze wekt daardoor de indruk dat er niet wordt toegezien door
het ministerie op het functioneren van de Sdkb. De onderzoekers
illustreren dit met het gegeven dat over de jaren 2016, 2017 en 2018 geen
jaarverslagen zijn verschenen van de Sdkb. De onderzoekers adviseren
dat de IGJ haar toezicht op de Sdkb intensiveert en dat de IGJ en het
Ministerie van VWS afstemmen welke rol zij hebben in het toezicht en hoe
de werkwijze zich tot elkaar verhoudt (aanbeveling 12).
De Sdkb is een privaatrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan (zbo). Voor
zbo’s geldt dat Ministers in de regel niet verantwoordelijk zijn voor
(individuele) besluiten die zbo’s op grond van hun wettelijke taken nemen.
De Wdkb bepaalt dat de Kaderwet zelfstandige bestuursorganen van
toepassing is op de Sdkb. Dit betekent dat de Ministers van VWS en JenV
beschikken over bevoegdheden ten aanzien van de (financiële) sturing en
een vijfjaarlijkse evaluatie. Daarnaast zijn in de Wdkb aanvullende
bevoegdheden toegekend aan de Ministers. Dit houdt onder meer in dat
de Ministers verantwoordelijk zijn voor het benoemen van bestuurders en
het goedkeuren van statuten en reglementen. In het kader van adequate
sturing en toezicht op het functioneren van de Sdkb vindt periodiek en op
verschillende niveaus overleg plaats tussen VWS en de Sdkb en VWS en
het CIBG, waar de Sdkb een deel van de uitvoeringstaken heeft belegd. In
het kader van de voorgenomen wetswijziging die mede tot doel heeft de
Sdkb om te vormen van een privaatrechtelijke zbo naar een publiekrechtelijke zbo zullen het Ministerie van VWS en de Sdkb de samenwerkingsafspraken herijken. Onderdeel hiervan zal zijn dat het overleg met het
bestuur van de Sdkb zal worden geïntensiveerd. Het Ministerie van VWS
zal daarbij sturen op een tijdige aanlevering van de jaarverslagen. De
jaarverslagen van 2016 en 2017 zijn pas samen met het jaarverslag van
2018 verschenen vanwege onvoorziene werkzaamheden van de Sdkb in
die periode. De jaarverslagen zijn als bijlage bij deze brief gevoegd6.
De IGJ houdt toezicht op de uitvoering van de Wdkb, dus zowel op de
klinieken als op het functioneren van de Sdkb voor zover dit het aanleveren van gegevens van donoren en van behandelde vrouwen betreft. Om
misverstanden te voorkomen is het goed te vermelden dat de Sdkb geen
zorgaanbieder is in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg
(Wkkgz) en de bevoegdheid van de IGJ rechtstreeks gebaseerd is op de
Wdkb. De naleving van de Wdkb is vast onderdeel van het Toetsingskader
dat de IGJ hanteert in haar toezicht op fertiliteitsklinieken en semenbanken. Dit betreft zowel het reguliere toezicht (de periodieke bezoeken
aan de klinieken) als het incidententoezicht. Ook onderzoekt de IGJ
meldingen die zij vanuit de Sdkb of betrokkenen ontvangt over het
aanleveren van gegevens door klinieken. Op basis van het toezicht op de
klinieken en semenbanken heeft de IGJ een beeld van de wijze waarop de
Sdkb haar taak voor het bewaren, beheren en verstrekken van de
donorgegevens uitvoert. Als uit het toezicht knelpunten blijken waardoor
klinieken niet aan de wettelijke registratieplicht kunnen voldoen, bespreekt
de IGJ dit met het ministerie en met de Sdkb. In 2016 heeft de IGJ een
6

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

7

rapport uitgebracht7 over een landelijk onderzoek bij fertiliteitsklinieken.
Het rapport benoemt knelpunten en aanbevelingen met betrekking tot de
Sdkb die in de opdracht voor de evaluatie van de Wdkb zijn meegenomen.
Kortom: de Ministers houden toezicht op het functioneren van de Sdkb
conform de Kaderwet zbo’s. Het toezicht van de IGJ verloopt via de
klinieken en is gericht op het (kunnen) voldoen aan de registratieverplichtingen. De IGJ vervult een signalerende rol ten aanzien van de wijze
waarop de Sdkb op dit vlak functioneert.
Met de Sdkb is afgesproken dat zij uiterlijk dit najaar haar reglement
actualiseert en aanpast op onderdelen die in strijd zijn met de Wdkb
conform aanbeveling 8. Het gaat onder meer om het aanpassen van
artikel 8.3 van het reglement dat ziet op de belangenafweging van
donoren indien de donor niet instemt met verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens. Tevens is met de Sdkb afgesproken dat zij in
kaart brengt welke ontwikkelingen en werkzaamheden er worden
verwacht en welke capaciteit nodig is om hier adequaat op in te kunnen
spelen. De uitkomsten hiervan worden opgenomen in de Dienstverleningsovereenkomst (DVO) die jaarlijks wordt besproken met het ministerie en die de basis vormt voor de financiering van de Sdkb door VWS.
Hiermee verwacht ik tot een goede uitvoering van aanbeveling 10 te
kunnen komen.
Voorlichtingstaak van de Sdkb en de begeleiding bij het verstrekken van
de donorgegevens
De onderzoekers hebben in het evaluatierapport aangegeven dat de Sdkb
ook met betrekking tot haar voorlichtingstaak een meer proactieve
houding zou moeten aannemen. De onderzoekers doelen hierbij op het
ontwikkelen van informatiemateriaal dat meegestuurd zou kunnen
worden met de correspondentie van de Sdkb en over het beschikbaar
stellen van informatie voor ouders over het belang van het vertellen aan
donorkinderen over hun afstamming. De Sdkb is de uitvoerder van de
Wdkb en vanuit die rol biedt de Sdkb voorlichting aan. De informatie op
de website van de Sdkb is dan ook vooral gericht op de gang van zaken
rond het registreren en verstrekken van donorgegevens en op het
verstrekken van ouderschapsverklaringen. De Sdkb heeft het bestaande
informatiemateriaal herzien en ontwikkelt een informatiefolder voor
klinieken die zij aan wensmoeders mee kunnen geven over wat zij van de
Sdkb kunnen verwachten (aanbeveling 7c). Het belang van het vertellen
van de ontstaansgeschiedenis van een kind komt aan de orde tijdens de
counseling voorafgaand aan een behandeling. Deze voorlichting is
allereerst een taak van betrokken zorgverleners. Deze dragen vanuit hun
professie de verantwoordelijkheid om de informatie te verstrekken over
de mogelijke consequenties van de behandeling; niet alleen informatie die
in het belang is van de wensouders maar ook in het belang van het
toekomstige kind. De beroepsgroep besteedt hier aandacht aan in haar
standpunten en richtlijnen.8 Stichting Fiom (hierna: Fiom), als kenniscentrum voor verwantschapsvragen, heeft hierover ook informatie
beschikbaar. In paragraaf 5 ga ik nader in op het onderwerp voorlichting.
De begeleiding bij het verstrekken van de gegevens wordt sinds 2012
verzorgd door Fiom. Hiervoor is een samenwerkingsovereenkomst
opgesteld tussen de Sdkb en Fiom. De begeleiding door Fiom wordt over
het algemeen als prettig ervaren aldus de onderzoekers. De begeleiding is
niet verplicht maar wordt door de donorkinderen soms wel als zodanig
7
8

Kamerstuk 30 486, nr. 11
https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2018/02/Geassisteerde-voortplanting-metgedoneerde-gameten-en-gedoneerde-embryo»-1.0-08-07-2016.pdf

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

8

ervaren. De Sdkb zal de samenwerkingsovereenkomst samen met Fiom
nog dit jaar vernieuwen op basis van terugkoppeling van de begeleidingstrajecten van de afgelopen jaren, zodat geleerd wordt uit het verleden
(aanbeveling 7d).
3. Registratie van donorgegevens
Aanbeveling 2: Het verdient aanbeveling dat de wetgever de regeling in de Wdkb en het
Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting over het vastleggen van medische
gegevens aanpast. Daarnaast dient de beroepsgroep de procedure bij genetische aandoeningen verder te harmoniseren.
Aanbeveling 3: De beleidslijn van de Sdkb en het Ministerie van VWS ten aanzien van de
geheimhoudingsverklaringen is in strijd met de Wdkb. Het ministerie dient zich te beraden of
zij de wet aanpast of bevordert dat de Sdkb de beleidslijn herziet.

Registratie van medische gegevens
De onderzoekers bevelen aan dat de wetgever de regeling in de Wdkb en
het Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting over het vastleggen
van medische gegevens aanpast. Daarnaast dient de beroepsgroep de
procedure bij genetische aandoeningen verder te harmoniseren (aanbeveling 2). De onderzoekers hebben geconstateerd dat wanneer sprake is
van aandoeningen bij de aspirant donor die van belang kunnen zijn voor
de gezonde ontwikkeling van het kind, deze aspirant donor niet wordt
geaccepteerd als donor. Daarnaast wordt een bloedgroeptypering nooit
uitgevoerd omdat deze kostbaar is en het bepalen van afstamming via een
bloedgroeptypering niet meer betrouwbaar wordt geacht. De onderzoekers concluderen dat de regeling over het vastleggen van medische
gegevens hierdoor in de praktijk geen betekenis meer heeft. Ik volg hierin
de onderzoekers en zal deze regeling aanpassen. Wat betreft het punt dat
de beroepsgroep de procedure bij genetische aandoeningen verder dient
te harmoniseren hebben de vertegenwoordigers van klinieken en
beroepsgroepen aangegeven dat zij een actuele richtlijn hebben die ook
ziet op het screenen van de donoren en de procedure bij genetische
aandoeningen. Wat nog ontbreekt is de mogelijkheid dat de Sdkb door
kan geven aan een kliniek, in geval deze kliniek heeft geconstateerd dat er
sprake is van een genetische aandoening bij een donor, in welke andere
klinieken deze donor ook actief is geweest. Ik zal dit punt meenemen in de
aanstaande wijziging van de Wdkb, zodat deze informatie via de Sdkb
gedeeld kan worden en alle mogelijk getroffen donorkinderen kunnen
worden geïnformeerd.
Geheimhoudingsverklaring van anonieme donoren
Ik heb samen met de voorzitter van de Sdkb op 19 december 2018 een
brief gestuurd aan alle klinieken waar vruchtbaarheidsbehandelingen
plaatsvinden over het benaderen van anonieme donoren van voor 2004.
De bedoeling van de afspraken in deze brief was om zo veel mogelijk
anonieme donoren te bewegen om zich bekend te maken. Ik betreur het
dat de brief de indruk heeft gewekt dat donoren van voor 2004 nieuwe
mogelijkheden kregen om anoniem te blijven. Dit is volstrekt niet de
bedoeling geweest. In de brief is onder meer aangegeven dat de
persoonsidentificerende gegevens van een donor van voor 2004 niet
geregistreerd hoeven te worden bij de Sdkb als een geheimhoudingsverklaring is ondertekend door de donor. Deze geheimhoudingsverklaring is
een ondertekend document waarin de donor verklaart dat zijn persoonsidentificerende gegevens niet verstrekt mogen worden. Uit de verklaring
moet blijken dat de donor kennis heeft genomen van de Wdkb, maar toch
anoniem wenst te blijven. De onderzoekers concluderen in het evaluatie-

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

9

rapport dat dit niet conform de overgangsbepaling in de Wdkb is en
bevelen aan de wet hierop te wijzigen dan wel de beleidslijn van de Sdkb
te herzien (aanbeveling 3). Ik neem deze aanbeveling ter harte en heb
besloten de beleidslijn te herzien. Dat betekent dat alle geheimhoudingsverklaringen, evenals de persoonsidentificerende gegevens van de
desbetreffende donoren, moeten worden overgedragen aan de Sdkb. Op
deze manier kan controle plaatsvinden op de aanwezigheid van een
geheimhoudingsverklaring die voldoet aan de gestelde eisen. De donoren
van voor 2004 die een geheimhoudingsverklaring hebben ondertekend
zullen in de praktijk niet door de Sdkb worden benaderd en hun gegevens
zullen niet aan donorkinderen worden verstrekt. Ik heb dit punt reeds
besproken met de klinieken en zij zullen gehoor geven aan mijn besluit. Ik
zal dit samen met de voorzitter van de Sdkb nog dit najaar via een brief
aan de klinieken bekend maken.
4. Verstrekken van gegevens door de Sdkb
Aanbeveling 4: De Minister dient te verduidelijken dat het switchen van B-donor naar
A-donor niet mogelijk is. De Minister dient zich over de ontstane situatie met B-donoren die
al geswitcht zijn naar anonimiteit, en de gevolgen daarvan voor donorkinderen, nader te
beraden.
Aanbeveling 5: Het verdient aanbeveling dat de wetgever de mogelijkheid voor donoren om
informatie op te vragen over het aantal nakomelingen dat met zijn gameten is verwekt, en
het bijbehorend aantal gezinnen, in de Wdkb opneemt.

Het switchen van B-donor naar A-donor
De onderzoekers menen dat het switchen van B-donor (bekende donor)
naar A-donor (anonieme donor), niet mogelijk is en adviseren mij om mij
nader te beraden over de ontstane situatie met B-donoren die al geswitcht
zijn naar anonimiteit en de gevolgen daarvan voor donorkinderen. Het
gaat hier over de situatie vóór de volledige inwerkingtreding van de Wdkb
in 2004 (aanbeveling 4).
Ik ben het eens met de onderzoekers dat het switchen van B-donoren naar
A-donoren niet past bij de geest van de Wdkb. Ik heb daarom advies
gevraagd aan de Landsadvocaat. De Landsadvocaat heeft aangegeven dat
in de overgangsregeling van de Wdkb geen onderscheid wordt gemaakt
tussen A- en B-donoren. Daarmee bevestigt de Landsadvocaat dat de
persoonsidentificerende gegevens van een B-donor alleen kunnen worden
verstrekt door de Sdkb als de donor daarmee instemt. De wetgever heeft
met de overgangsregeling ervoor gekozen om de belangen van donoren
die destijds gedoneerd hebben te respecteren. Deze donoren hebben
gedoneerd in de wetenschap dat er geen wettelijk voorschrift was op
basis waarvan zij op enig moment konden worden gedwongen hun
identiteit prijs te geven.
Ik kan me de teleurstelling en boosheid bij donorkinderen en hun ouders
over deze situatie goed voorstellen. De ouder(s) hebben indertijd niet voor
niets gekozen voor een bekende donor. Nu worden hun kinderen jaren
later geconfronteerd met het feit dat de gegevens toch niet worden
verstrekt, omdat de donor ervan afziet. Ik heb de Landsadvocaat daarom
ook gevraagd of er andere mogelijkheden zijn voor de Sdkb om toch
persoonsidentificerende gegevens van B-donoren te verstrekken. De
Landsadvocaat ziet op basis van de huidige Wdkb geen ruimte voor de
Sdkb om tot verstrekking van persoonsidentificerende gegevens van
B-donoren over te gaan zonder hun instemming.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

10

Op dit moment lopen twee rechtszaken waarbij donorkinderen alsnog via
de rechter de persoonsidentificerende gegevens van een geswitchte
B-donor proberen te achterhalen. Daarbij speelt ook de vraag of de
betrokken klinieken gehouden zijn de gegevens te verstrekken op basis
van de afspraken die zij destijds met de donor en de wensouder(s) hebben
gemaakt. De Landsadvocaat adviseert mij om eerst de uitspraak van de
rechter in (een van) deze za(a)k(en) af te wachten alvorens mij te beraden
op eventuele vervolgstappen. Ik neem dit advies over. Ik realiseer me het
belang van donorkinderen van voor 2004 die zich in dezelfde situatie
bevinden als de bij de rechtszaken betrokken donorkinderen. Afhankelijk
van de uitspra(a)k(en) in de gerechtelijke procedures ben ik daarom bereid
een wetswijziging te initiëren. Een wetswijziging zou in kunnen houden
dat gegevens van een B-donor van voor 2004 in principe worden
verstrekt, tenzij de donor een zwaarwegend belang kan aantonen om niet
over te gaan tot verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens.
Dit is meer in lijn met de geest van de Wdkb, waardoor B-donoren van
voor 2004 op dezelfde wijze worden behandeld als de donoren van na
2004. Ik ben mij ervan bewust dat het enige tijd kan duren voordat er meer
duidelijkheid komt voor betrokken donorkinderen, maar ik hecht eraan om
alle relevante aspecten in ogenschouw te kunnen nemen en een oordeel
van de rechter in (een van) de rechtsza(a)k(en) hoort daarbij. Ik moet
daarin niet alleen de positie van donorkinderen, maar ook die van
donoren meewegen.
Het recht van donoren om meer te weten over het aantal nakomelingen
De onderzoekers bevelen ook aan in de wet de mogelijkheid op te nemen
dat donoren informatie opvragen over het aantal nakomelingen dat met
behulp van zijn gameten is verwekt, en het bijbehorende aantal gezinnen
(aanbeveling 5). Aan deze aanbeveling zal worden voldaan via de
voorgenomen wetswijziging (waarbij de Sdkb de mogelijkheid krijgt toe te
zien op het aantal kinderen per donor) in combinatie met het reeds in de
AVG neergelegde inzagerecht. De Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) kent namelijk bepaalde rechten toe aan betrokkenen van
wie gegevens worden verwerkt, waaronder een recht van inzage (artikel
15 van de AVG). Op grond van dat recht kan een donor na inwerkingtreding van de voorgenomen wetswijziging van de Wdkb de Sdkb
verzoeken om inzage te verschaffen in het aantal fertiliteitsbehandelingen
waarbij zijn of haar geslachtscellen zijn gebruikt en het aantal vrouwen dat
bij die behandelingen betrokken was, zij het uiteraard zonder verstrekking
van de identiteitsgegevens van de betrokken vrouwen en donorkinderen.
In de toelichting bij het wetsvoorstel tot wijziging van de Wdkb zal
hierover een passage worden opgenomen, zodat duidelijk is wat de
rechten van de donor zijn.
5. Voorlichting
Aanbeveling 6: Het is aan te bevelen dat een informatieplatform voor donorkinderen,
donoren en wensouders wordt ingericht, zoals verwoord in het Actieplanondersteuning
donorkinderen. Overheid en Sdkb dienen daarbij een actieve rol te vervullen.

Er zijn verschillende partijen die een rol spelen in de voorlichting rond het
onderwerp kunstmatige bevruchting via donorconceptie. Dat zijn onder
meer de Sdkb, klinieken en Fiom als kenniscentrum op het terrein van
verwantschapsvragen. Ook belangengroeperingen bieden informatie aan
en wisselen ervaringsverhalen uit via hun websites. Iedere partij vervult
deze rol vanuit haar eigen expertise. Vanuit de praktijk is aangegeven dat
er behoefte is aan één punt waar betrokkenen alle informatie kunnen
vinden rond kunstmatige bevruchting via donorconceptie, de Wdkb en de

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

11

consequenties van deze wet. Verschillende partijen (beroepsgroepen,
belangenorganisaties, Fiom en de Sdkb) zijn in overleg over het
gezamenlijk vormgeven van een informatiepunt op het terrein van
donorconceptie. Ik ben bereid dit informatiepunt te financieren. De
verwachting is dat het Informatiepunt donorconceptie begin volgend jaar
van start zal gaan. Naast dit informatiepunt behoudt iedere betrokken
organisatie een eigen website waarop zij vanuit haar specifieke kennis,
taken en ervaring informatie beschikbaar stelt. De Sdkb zal ook een
bijdrage leveren aan het informatiepunt. Ik meen dat hiermee zowel het
ministerie als de Sdkb adequaat uitvoering geven aan aanbeveling 6.
Ik wil hier graag benadrukken dat ook ouders een rol spelen in de
voorlichting aan donorkinderen. In de kabinetsreactie9 op de aanbevelingen van de Staatscommissie Herijking ouderschap (SHo) heeft het
kabinet aangegeven dat het recht van kinderen op informatie over hun
ontstaansgeschiedenis versterkt moet worden en dat hierin een grote
verantwoordelijkheid van de ouders ligt. Afstammingsinformatie maakt
onderdeel uit van de zorg en de verantwoordelijkheid van ouders voor het
geestelijk welzijn en de ontwikkeling van de persoonlijkheid van het kind.
Het kabinet is daarom voornemens het door gezagsdragers geven van
voorlichting aan het kind over de ontstaansgeschiedenis als een positieve
wettelijke verplichting op te nemen. Het kabinet onderkent daarbij dat de
mogelijkheden tot controle op deze informatieplicht beperkt zijn. Een
dergelijke verplichting geeft wel een duidelijk signaal wat in onze
samenleving van ouders wordt verwacht.
6. Kinder- en familierechtelijk onderzoek
Aanbeveling 13: De Minister dient er zorg voor te dragen dat de VOG voor donoren wordt
toegevoegd aan de lijst bij de Dienst Justis, zodat klinieken hun (aspirant-)donoren om deze
verklaring kunnen vragen
Aanbeveling 14: Met het oog op een aanvullende facilitering van een kind in zijn toegang tot
informatie over een mogelijke donorstatus, is onderzoek nodig naar de haalbaarheid en
wenselijkheid van de opneming van de donorstatus als rechtsfeit in de geboorteakte.
Aanbeveling 15: Vanwege de geringe onderbouwing voor de huidige leeftijdsgrenzen in de
Wdkb verdient het aanbeveling dat de Minister onderzoek laat uitvoeren naar de ervaringen
van donorkinderen met de huidige leeftijdsgrens, met als doel om de leeftijdsgrens beter te
verantwoorden dan wel een aanpassing in deze leeftijdsgrens aan te brengen.
Aanbeveling 16: Het verdient aanbeveling dat de Minister onderzoek laat uitvoeren naar de
betekenis van artikel 6:248 lid 2 BW277 bij een beroep van een donorkind op artikel 6:162
BW278 ter onderbouwing van de stelling dat de eerder contractueel overeengekomen
anonimiteit van de donor tot zodanig onredelijke en onbillijke gevolgen voor het donorkind
leidt, dat zijn uitoefening van het in artikel 7 lid 1 IVRK279 vastgelegde recht daarmee
onevenredig wordt belemmerd.

De Wdkb beoogt donorkinderen in staat te stellen hun afstamming te
kennen doordat zij vanaf hun zestiende jaar het recht hebben om de
persoonsidentificerende gegevens van de donor te kunnen opvragen. De
onderzoekers zijn nagegaan in hoeverre de toepassingspraktijk van de
Wdkb tegemoet komt aan de verdragsrechtelijke aanspraak van het kind
op informatie over zijn afstammingsgeschiedenis; zie artikel 7 en 8 van het
Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK) en artikel 8
van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM).
De onderzoekers bevelen mij naar aanleiding van hun bevindingen
hierover onder meer aan om er zorg voor te dragen dat de Verklaring
Omtrent het Gedrag Natuurlijke Personen (hierna VOG) voor donoren
9

Kamerstuk 33 836, nr. 45

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

12

wordt toegevoegd aan de lijst bij de Dienst Justis, zodat klinieken hun
(aspirant-)donoren om deze verklaring kunnen vragen (aanbeveling 13).
Volgens de onderzoekers hebben enkele klinieken hier behoefte aan, maar
uit de evaluatie komt niet duidelijk naar voren wat hiervan de achtergrond
is. In de huidige situatie wordt een VOG afgegeven door screeningsautoriteit Justis. Met de VOG-screening bekijkt Justis of er voor de functie of
het doel relevante antecedenten staan geregistreerd in het Justitieel
Documentatie Systeem (JDS). In het JDS zijn onder andere beslissingen
van het Openbaar Ministerie en de strafrechter opgenomen. Een
VOG-aanvraag wordt in behandeling genomen als screening noodzakelijk
is om risico’s voor de samenleving te beperken. In praktijk worden VOG’s
hoofdzakelijk aangevraagd voor het bestendigen, dan wel aangaan van
betaalde of vrijwillige werkrelaties. Het gaat bijvoorbeeld om financieel
medewerkers, leerkrachten, artsen, rechters of vrijwilligers bij een
sportclub. De VOG-screening is niet bedoeld als screeningsinstrument
voor de relationele sfeer, hier is immers geen sprake van een risico voor
de samenleving. VOG-aanvragen van (toekomstig) donoren kan Justis dan
ook conform de beleidsregels VOG NP-RP 2018 weigeren. Dienst Justis
heeft aangegeven dat het aanvragen van een VOG door donoren heel
weinig voorkomt. Ik meen daarnaast dat een VOG weinig toegevoegde
waarde heeft, omdat een VOG geen indicatie geeft van de psychosociale
situatie van de donor op het moment van donatie, laat staan minimaal 16
jaar later indien er mogelijk sprake is van een ontmoeting tussen
donorkind en donor. In het Landelijk standpunt spermadonatie10 van de
Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en de
Vereniging voor Klinische Embryologie (KLEM) is opgenomen dat een
psychologische screening onderdeel is van de intake van een donor. Dit
intakegesprek vindt plaats met een psycholoog, maatschappelijk werker of
een arts met expertise op het gebied van voortplanting. Daarnaast heeft
Fiom voorafgaande aan een eventueel contact tussen donorkind en donor
altijd eerst een apart gesprek met beiden en Fiom kan op basis daarvan
adviezen geven aan het donorkind. Fiom is ook aanwezig bij het eerste
contact. In uitzonderlijke gevallen kiezen betrokkenen ervoor om het
eerste contact zonder begeleiding van Fiom plaats te laten vinden. De
screening door de klinieken en de gesprekken die Fiom voert met de
donor en het donorkind bieden het donorkind mijns inziens meer
bescherming dan screening door middel van een VOG. Momenteel loopt
er een onderzoek via ZonMw naar onder meer de behoefte aan ondersteuning van donorkinderen en donoren rondom het moment dat zij in
contact komen met elkaar. De uitkomsten bieden input voor verdere
optimalisering van de ondersteuning bij het leggen van contact tussen
donorkind en donor. Ik verwacht de resultaten hiervan begin 2020.
De onderzoekers geven aan dat een donorkind niet veel mogelijkheden
heeft om gerezen vermoedens over een donorstatus te verifiëren. Vanuit
het perspectief van het donorkind wordt daarom voorgesteld om de
donorstatus als rechtsfeit te vermelden in de geboorteakte (aanbeveling
14). De onderzoekers geven aan dat hierover verschillend wordt gedacht
mede gezien de functie van deze akte en de daarmee samenhangende
publieke en private belangen van betrokkenen. Ook de Staatscommissie
Herkijking ouderschap (SHo) benadrukt het fundamenteel belang voor een
kind dat zijn afstammingsinformatie beschikbaar is en heeft aanbevolen
een register ontstaansgeschiedenis (ROG) aan te leggen waarin, naast de
thans reeds geregistreerde donorgegevens, ook andere informatie over de
ontstaansgeschiedenis al dan niet verplicht kan worden opgeslagen. De
SHo vindt het ROG en niet de gegevens op de geboorteakte een waarborg
voor de beschikbaarheid van afstammingsgegevens. De reden is dat
10

https://www.nvog.nl/wp-content/uploads/2018/04/landelijk-standpunt-spermadonatie-KLEMen-NVOG-april-2018.pdf

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

13

juridisch ouderschap niet altijd samenvalt met genetisch ouderschap.
Informatie over genetische afstamming op de geboorteakte zou in het
buitenland onbedoelde gevolgen kunnen hebben: de genetische ouder
kan als ouder worden gezien, terwijl enkel is bedoeld informatie te geven
over de genetische afstamming. Het kabinet heeft uw Kamer onlangs
laten weten in de reactie11 op het rapport van de SHo dat zij de aanbeveling van de staatscommissie overneemt en voornemens is de registratie
van gegevens over de ontstaansgeschiedenis uit te breiden. Er komt één
herkenbaar centraal punt waar kinderen en andere betrokkenen die op
zoek zijn naar afstammingsgegevens terecht kunnen voor toegang tot
beschikbare gegevens. Gezien de hiervoor beschreven ontwikkelingen
acht ik een onderzoek naar de haalbaarheid en wenselijkheid van de
opneming van de donorstatus in de geboorteakte niet noodzakelijk.
Met het oog op een aanvullende facilitering van een kind in zijn toegang
tot informatie over een mogelijke donorstatus bevelen de onderzoekers
aan om onderzoek uit te voeren naar de haalbaarheid en wenselijkheid
van opneming van de donorstatus in het medisch dossier van een
donorkind (aanbeveling 17). Ik heb besloten om deze aanbeveling niet
over te nemen. Wanneer een donorkind twijfels heeft over de informatie
over zijn afstamming kan het zich wenden tot het register van de Sdkb.
Informatie over afstamming die door de huisarts ongevraagd wordt
gegeven aan het donorkind kan een grote impact hebben. Daarnaast kan
niet worden gegarandeerd dat iedere huisarts op de hoogte is van de
donorstatus van een kind. Wanneer een behandeling heeft geleid tot de
geboorte van een kind is niet iedere kliniek daarvan op de hoogte. Ouders
zijn niet wettelijk verplicht klinieken hierover te informeren. Ik ben van
mening dat de toegang tot het register van de Sdkb, het Informatiepunt
donorconceptie, waar ingezet wordt op ondersteuning aan ouders bij het
vertellen van de donorstatus aan hun kind, en de informatieplicht van
ouder(s) zoals genoemd in paragraaf 5 gezamenlijk de toegang tot
informatie over een mogelijke donorstatus voldoende bevorderen.
De onderzoekers constateren dat er geringe onderbouwing is voor de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb en adviseren om onderzoek te laten uitvoeren
(aanbeveling 15). De onderzoekers merken op dat het IVRK geen leeftijdsgrenzen aanhoudt. Doorgaans wordt het moment genomen waarop een
kind in staat is tot redelijke waardering van zijn of haar belang. Zo
redeneert ook de SHo: «een kind heeft recht op informatie over zijn
ontstaansgeschiedenis ongeacht zijn eigen leeftijd. Harde leeftijdsgrenzen,
zoals die thans worden gehanteerd in de Wdkb, passen daar niet bij. Een
kind dat op zoek is naar informatie over de eigen ontstaansgeschiedenis
en in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn
belangen ter zake, zou toegang tot die informatie moeten kunnen krijgen.
Dat geldt ook voor de persoonsidentificerende gegevens van de donor».
De onderzoekers zien begeleide toegang tot persoonsidentificerende
donorgegevens vanaf 12 jaar met een ouder als redelijk als kinderen
wilsbekwaam ter zake zijn. Eerder leidt mogelijk tot overspanning van
psychische draagkracht van donorkinderen. De leeftijden die gehanteerd
worden in de Wdkb zijn nu gelijk aan de leeftijdsgrenzen die gelden in de
Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo). Dat
betekent dat kinderen vanaf 12 jaar toegang hebben tot fysieke en sociale
gegevens van de donor en vanaf 16 jaar de persoonsidentificerende
gegevens van de donor op kunnen vragen. Leeftijdsgrenzen voor
wilsbekwaamheid bij kinderen zijn altijd complex; het ene kind is het
andere niet en het ene besluit is het andere niet. Idealiter zou inderdaad
per casus vastgesteld moeten worden of een kind wilsbekwaam is voor de
11

Kamerstuk 33 836, nr. 45

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

14

beslissing die hij te maken heeft. In de praktijk is dat echter ondoenlijk.
Het vaststellen van wilsbekwaamheid is namelijk geen eenvoudige
opgave. Dat is waarom in wet- en regelgeving kaders worden opgesteld.
Veelal geldt daarbij dat een kind vanaf 16 jaar wilsbekwaam wordt geacht
en tussen de 12 en 16 jaar een gezamenlijke beslissing met ouders nodig
is. Ik ben daarom niet geneigd de leeftijdsgrenzen in de Wdkb te wijzigen,
mits onderzoek anders uitwijst. Ik ben voornemens via ZonMw onderzoek
te laten uitvoeren: een combinatie van literatuuronderzoek naar leeftijdsgrenzen, empirisch onderzoek naar ervaringen van donorkinderen en een
ethische analyse van deze uitkomsten. Dit onderzoek kan mogelijk
handvatten bieden voor de onderbouwing van de leeftijdsgrenzen in de
Wdkb.
Tot slot zijn de onderzoekers van mening dat het op goede gronden
verdedigbaar is dat de voor 1 juni 2004 als een maatschappelijk aanvaard
beschouwde praktijk van donoranonimiteit, gelet op het voor Nederland
bindende artikel 7 IVRK al sinds maart 1995 problematisch was. De
onderzoekers geven daarom het advies hier onderzoek naar te laten
uitvoeren (aanbeveling 16).
Uit de parlementaire geschiedenis volgt dat de Wdkb het eindresultaat is
van het begin jaren negentig van de vorige eeuw ontstane initiatief om tot
passende wetgeving te komen die in overeenstemming is met het recht
op afstammingsgegevens. De regeling in de Wdkb hanteert het «ja,
tenzij»-principe, in die zin dat het recht van het donorkind op kennisneming van de identiteit van de donor als uitgangspunt geldt.12 Dit
uitgangspunt kan evenwel wijken als in een gegeven geval de rechten en
vrijheden van anderen zwaarder wegen. Artikel 7 IVRK, noch enige andere
rechtsbepaling biedt het donorkind een absoluut recht op doorbreking van
de anonimiteit van de donor. Bij de totstandkoming van de Wdkb is de
wetgever er van uit gegaan dat de uitwerking van artikel 7 IVRK niet zover
kan gaan dat personen die geen enkele rekening behoefden te houden
met het bekend worden van hun persoonsidentificerende gegevens,
hiermee alsnog zouden worden geconfronteerd.13 Tegen deze achtergrond ben ik van mening dat een na maart 1995 gesloten overeenkomst
tussen zorgaanbieder en donor die uitgaat van donoranonimiteit, niet in
algemene zin naar maatstaven van redelijkheid en billijkheid onaanvaardbaar zou moeten worden geacht. Of dat niettemin ten aanzien van
een individueel donorkind wel het geval kan zijn, dient door een rechter
aan de hand van de concrete feiten en omstandigheden van het geval te
worden beoordeeld. Ik acht een algemeen onderzoek op dit punt dan ook
niet opportuun.
Ik heb het vertrouwen dat we gezamenlijk zorgen voor een toekomstbestendige Wdkb, dat de doelstellingen van de wet worden gerealiseerd en
donorkinderen kunnen beschikken over betrouwbare informatie over hun
afstamming.
mede namens de Minister voor Rechtsbescherming
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge

12
13

Kamerstuk 23 207, nr. 201b, p.2.
Handelingen I 2001/02, nr. 26, p. 1312.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 30 486, nr. 24

15