2 april 2019

Position paper over jeugdigen met psychische stoornissen en Wlz
Inleiding
De vaste Kamercommissie voor VWS heeft een aantal vragen gesteld in voorbereiding op het
rondetafelgesprek van 8 april 2019. In onze position paper geven we een reactie op deze vragen. We gaan in
op de doelgroep, risico’s waarbij we inzoomen op de organisatie van de professionalisering en daarna
beantwoorden we de vragen over de Wet Langdurige Zorg (Wlz)

Over welke gezinnen gaat het?
Er zijn gezinnen waar de hulp goed op gang komt maar we maken ons ernstige zorgen over de problemen
die blijven bestaan. Daarbij gaat het vooral om kinderen met een combinatie van autisme, psychische en/of
somatische en/of chronische problemen. Hierdoor ontwikkelen ze niet volgens de ‘normale’ kaders die
gehanteerd worden binnen onderwijs en een deel van de jeugdhulpverlening. Er is onvoldoende aandacht
voor de ontwikkeling die wel mogelijk is. Kinderen hebben regelmatig een negatief zelfbeeld waardoor
meedoen op school en in de samenleving steeds lastiger wordt. Binnen deze groep is een forse groep
kinderen thuiszitter. Dit heeft te maken met onvoldoende ruimte voor maatwerk binnen onderwijssystemen
waar prestatie en gelijke ontwikkeling centraal staan.
Door de combinatie van genoemde problematiek en soms ook meerdere kinderen met een zorgvraag binnen
een gezin hebben ouders te maken met een complex zorglandschap. Hierdoor worden de overleg tafels
groter en door de toenemende bureaucratie is er een groter risico op overbelasting van het gezin. Het
normatieve kader is voor veel professionals in de wijk het uitgangspunt waarbij te snel drang en dwang
wordt ingezet. Hierdoor ontstaat extra stress binnen gezinnen met het risico op onnodige escalaties. Zo zien
we in veel gezinnen de zorg opstapelen en lijkt er onvoldoende aandacht voor een holistische en
pragmatische benadering.

De omgevingsprothese
Er is een omgevingsprothese op maat nodig die aansluit bij de mogelijkheden van het kind. Daarbij gaat het
om een juiste balans tussen maatwerk in het onderwijs, langdurige begeleiding, ontlasten van ouders en
vaak ook regelmatige inzet van behandeling vanuit allerlei soorten hulpverlening. Dit plaatje ziet er voor
ieder gezin anders uit. Om een goede omgevingsprothese te ontwikkelen is specifieke kennis van de
problematiek en continuïteit nodig. Contact met ervaringsdeskundigen helpt bij het acceptatieproces van
deze omgevingsprothese voor het betrokken gezin. Dit kan het verschil maken tussen ontwikkelen en
meedoen of dieper wegzakken. Bij stagnatie zien we dat kinderen uiteindelijk niet meer kunnen meedoen in
de samenleving en thuis wonen, kan dan problematisch worden.

STICHTING UW OUDERPLATFORM

1

1. Een aantal risico’s uitgelicht
Wat zijn risico’s en/of onwenselijkheden voor kinderen, jongeren en hun ouders als er geen toegang in de Wlz
komt voor jongeren met (ook) een psychische stoornis in relatie tot de huidige en toekomstige situatie?
De grootste doelgroep uit de jeugdwet namelijk, kinderen met psychische problemen en/of een beperking,
hebben meer nodig dan het normatieve kader dat nu gehanteerd wordt in beleid en uitvoering. Hierdoor
zien we de volgende risico’s voor deze groep kinderen binnen de jeugdhulp:
-

-

Onvoldoende continuïteit bij levensbrede en langdurige zorgvragen door:
o Korte indicaties van gemeenten, 3 maanden komt regelmatig voor.
o Ontbreken van goede aanvraagprocedures en oplopende bureaucratie waarbij ouders
regelmatig belanden in bezwaar- en beroepsprocedures.
o Stapeling van (kortdurende) zorgtrajecten met wisselende hulpverlening.
o Veel wisselende professionals door o.a. wijziging van beleid, inkoop en vertrek van
professionals.
Stapeling van (zorg)wetten met veel onduidelijkheid over wie waarvoor verantwoordelijk is kan
leiden tot afschuifgedrag van de ene instantie naar de andere instantie.
De wettelijke verantwoordelijkheid van ouders in de opvoeding van kinderen wordt onvoldoende
gerespecteerd en ondersteund waardoor er een groter risico is op drang- en dwangtrajecten.
Onvoldoende inhoudelijke expertise in de lokale teams, bij een deel van de zorgaanbieders en de
jeugdbescherming, waardoor kinderen niet de juiste zorg en ondersteuning krijgen.
Oplopende zorgvragen en/of uitval in het onderwijs wegens o.a. te lange wachtlijsten, niet passende
zorg en/of onvoldoende expertise om de omgevingsprothese vorm te geven.

Oorzaken kennisgebrek professionals
Voor een goede omgevingsprothese is het van groot belang dat de juiste professionele kennis aanwezig is.
Waarom treffen sommige ouders wel die goede professionals en lopen andere tegen muren van
onbekwaamheid? Deze vraag hebben we uitgezocht en we nemen u mee in onze ontdekkingen.

De SKJ-registratie en eisen sluiten onvoldoende aan bij een grote doelgroep
In de jeugdwet zijn een aantal zaken vastgelegd m.b.t. het beroepsregister van de professionals,
deskundigheid in de toegang, en professionele standaard. Dit is onder andere uitgewerkt in een registratie
voor de jeugd- en gezinsprofessional bij Stichting Kwaliteitsregister Jeugd (SKJ). Professionals kunnen
registreren als ze voldoen aan de registratie-eisen. Door de registratie zijn er verplichtingen voor de
accreditatie (bijscholing en intervisie) en kunnen professionals door het SKJ-tuchtcollege beoordeeld worden
op professioneel handelen.
In de informatie over opleidingen voor een SKJ-registratie wordt duidelijk dat bij een HBO zorg opleiding er
eerst een forse bijscholing gevolgd moet worden. Dit is een belangrijke opleiding voor professionals die
werken met kinderen met een psychische stoornissen en/of chronische aandoeningen. De opleidingen
waarmee wel geregistreerd kan worden zijn de jeugdzorgopleidingen en de HBO opleiding sociaal werk met
het profiel jeugd. In deze opleidingen is alleen basale kennis opgenomen over psychische stoornissen en
chronische problemen. Dit sluit onvoldoende aan bij de kennis die volgens ouders noodzakelijk is.
Met deze constatering wordt duidelijk waarom veel ouders een kennisgebrek ervaren bij veel jeugd- en
gezinsprofessionals in de lokale teams, jeugdhulp en jeugdbescherming. De basale kennis uit de opleiding is
vaak onvoldoende voor het bieden en organiseren van adequate en passende hulpverlening voor de
kinderen met chronische- en/of psychische problematiek. Professionals die wel goede hulp kunnen bieden
doordat ze een zorg- of vakopleiding gevolgd hebben, mogen vaak niet ingezet worden omdat de skjSTICHTING UW OUDERPLATFORM

2

registratie ontbreekt. De bijscholing om alsnog een registratie te halen is voor deze professionals vaak
kostbaar en de registratie sluit onvoldoende aan bij de vakkennis en professionele standaard die deze
professionals nodig hebben. Dit probleem wordt ook ervaren door ouders die zelf jeugdhulp inkopen met
een PGB. Steeds meer gemeenten verplichten ouders om met een skj-geregistreerde jeugdprofessional te
werken bij het afgeven van een PGB. Hierdoor zijn er onvoldoende professionals beschikbaar met de juiste
inhoudelijke kennis en een registratie SKJ.

De professionele standaard
De professionele standaard voor de jeugd- en gezinsprofessionals bestaat uit de beroepscode en richtlijnen
jeugdhulp en jeugdbescherming. Dit moet duidelijkheid geven over de kaders waarin de jeugd- en
gezinsprofessionals werken en wat ouders en kinderen kunnen verwachten. De beroepscode heeft een hoog
gehalte jeugdbescherming en is wat ons betreft onvoldoende in balans voor alle andere kinderen en
gezinnen die jeugdhulp ontvangen.
De richtlijnen jeugdhulp en jeugdbescherming bestaan uit 14 richtlijnen met vooral oude jeugdzorg thema’s
zoals kindermishandeling, uithuisplaatsing, residentiele zorg. De richtlijn samen beslissen met ouders en
jeugdige gaat vooral in op de gezamenlijke besluitvorming. Voor ouders is het belangrijk dat ze bij
besluitvorming correct geïnformeerd en geadviseerd zijn door de jeugdprofessional. Dat is niet
vanzelfsprekend en ontdekken ouders vaak pas later. In de bestaande richtlijnen staat vooral het normatieve
kader centraal en is onvoldoende aandacht voor kinderen met psychische- en chronische problematiek. Ook
ontbreken heel wat richtlijnen waardoor er onvoldoende kaders zijn voor het handelen van de jeugd- en
gezinsprofessionals.
Er zijn binnen de gehandicaptenzorg en jeugd-ggz generieke modules en richtlijnen. Daarin worden andere
beroepsgroepen wel benoemd maar vervolgens is dit niet verder uitgewerkt in de professionele standaard
van o.a. de jeugd- en gezinsprofessionals. Er zijn ook registers van Jeugdpsychologen en pedagogen bij het
SKJ die dezelfde professionele standaard hebben als de jeugd en gezinsprofessionals. Meestal zijn deze
professionals ook nog geregistreerd bij de NVO, NIP, BIG of andere beroepsregisters met ook weer eigen
beroepscodes, richtlijnen, accreditatie en klachtenprocedures. Voor ouders is dit echter een doolhof en
daardoor blijft het onduidelijk wat gezinnen van professionals mogen verwachten en waar ze kunnen
aankloppen bij klachten over professioneel handelen.

Kloof tussen professionalisering en de nodig expertise voor gezinnen
We zien dat er binnen de jeugdhulp en jeugdbescherming ongelofelijk veel is opgetuigd om te
professionaliseren. Opleidingen, beroepsregistraties, beroepscodes, richtlijnen, generieke modules en
effectieve interventies hebben gezorgd voor een enorme berg informatie. De partijen die dit samen creëren
zijn daarbij de diversiteit van de hulpvragen en hulpvragers binnen de jeugdhulp en jeugdbescherming, uit
het oog verloren. Ook ontbreekt de samenhang en het overzicht en daar hebben niet alleen ouders last van
maar ook de professionals in het veld.
Dit betekent niet dat er geen goede jeugd- en gezinsprofessionals zijn. Er zijn professionals die staan voor
hun vak en goede keuzes maken voor bijscholing en door een goede reflectie het juiste doen. Hierdoor
hebben ze wel de inhoudelijke kennis ontwikkeld om gezinnen van kinderen met chronische problematiek
goede hulp te bieden. Samen met het gezin ontwikkelen ze een passende omgevingsprothese waardoor
kinderen weer ontwikkelen.
De jeugd- en gezinsprofessionals met een skj-registratie werken niet alleen in de wijkteams maar ook bij
jeugdzorgaanbieders, Veilig Thuis, de jeugdbescherming en raad van de kinderbescherming. Gezinnen die te
maken hebben met chronische problematiek en jeugdbescherming voelen zich ook daar vaak onbegrepen.
Door gebrek aan inhoudelijke kennis van de professionals binnen de jeugdbescherming kunnen meldingen
over veiligheid verkeerd beoordeeld worden met vergaande gevolgen voor het gezin.
STICHTING UW OUDERPLATFORM

3

Er is een grote kloof tussen wat ouders verwachten van professionals en hoe dit systeem van
professionalisering tot nu is ingevuld. Hierdoor kunnen professionals ook onbewust onbekwaam zijn en dat
geeft risico’s waarbij kinderen (blijvende) schade kunnen oplopen. De oorzaken voor heel wat escalerende
zorgvragen hebben hiermee te maken. Iedereen denkt vanuit z’n eigen koker en de gezinnen waar het om
gaat moeten maar slikken wat een deel van de professionele systemen bedacht hebben. Hierdoor worden
ouders en kinderen belemmerd in hun ontwikkeling en rechten.

2. De voor- en nadelen van de Wlz
Wat zijn consequenties als afgeweken wordt van de bestaande toegangscriteria voor de Wlz, waarbij geen
onderscheid wordt gemaakt in leeftijd?
De continuïteit en professionele toegang bij het CIZ zijn voordelen die gezinnen nu onvoldoende gerealiseerd
zien binnen de jeugdhulp. In de Wlz is er ook een grotere keuze aan zorgaanbieders die kunnen omgaan met
deze doelgroep en hebben ouders geen last van beperkt zorgaanbod door gemeentegrenzen. Het is
belangrijk dat kinderen ruimte krijgen om te ontwikkelen en kunnen meedoen naar vermogen. Daar is de
Wlz minder geschikt voor want het is een indicatie voor het leven. Praktijkvoorbeelden laten zien dat bij een
goede omgevingsprothese de ontwikkeling kan toenemen.
Verder merken we dat er nu in de Wlz onduidelijkheid is wie de psychische hulp betaald en er discussies
ontstaan over wat de bovenliggende problematiek is. We zien ouders die naast de Wlz ook moeten
aankloppen bij de gemeente en/of zorgverzekering. Bij de Wlz wordt onvoldoende het hele gezin
meegenomen en het risico op zorgstapeling binnen een gezin met meerdere kinderen met een zorgvraag
blijft.

3. Wel of geen Wlz
Moet de Wlz ook voor hen opengesteld worden? Waarom wel of waarom niet?
Wij vinden dit een lastige vraag om een concreet antwoord op te geven. Voor sommige kinderen is het zeker
een oplossing om onder de Wlz te vallen waar continuïteit en professionaliteit al veel verder zijn. Maar wat
gebeurt er als deze kinderen tot ontwikkeling komen omdat de omgevingsprothese op orde is en ze geen
24/7 hulp nodig hebben? De Wlz indicatie krijgen kinderen voor hun leven en bijvoorbeeld niet voor vijf jaar
om te kijken wat er gebeurd met de ontwikkeling.
Binnen de jeugdwet zitten forse risico’s zoals besproken bij punt 2 die ook niet zomaar opgelost zijn.
Hierdoor lopen kinderen onnodig risico met oplopende problemen tot gevolg. Wordt de Wlz voor een deel
van de kinderen opengesteld dan komt daar weer een ‘afschuifsysteem’ voor gemeenten. Want dit geeft een
prikkel om geen oplossingen te zoeken zodat kinderen naar een ander stelsel kunnen. Dus ook daar zijn
risico’s op ongewenste effecten die niet altijd in belang van het kind en ouders zijn.
Verplaatsen van een schot en of dat nu een beetje naar links of rechts is, er blijven altijd gezinnen last
houden van deze schotten. In ons zorgstelsel staan de gebruikers niet centraal maar de systemen die
allemaal hun eigen stukje van de hulp bieden en bedenken. Hierdoor lopen gezinnen met levensbrede en
(levens)lange zorgvragen vaak vast. Oplossingen en het gezin centraal kunnen we alleen maar realiseren
door de ervaringskennis van ouders te benutten bij beleidsontwikkeling en een stelselwijziging.

STICHTING UW OUDERPLATFORM

4