> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag

Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
T.a.v. mevrouw dr. L
Postbus 9696
3506 GR UTRECHT

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening
Bezoekadres:
Parnassusplein 5
2511 VX Den Haag
T 070 340 79 11
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag
www.rijksoverheid.nl

Kenmerk

3497699-1042183-PZO

Datum
Betreft

16 januari 2023
Verzoek advies concentratie interventies aangeboren
hartafwijkingen

Geachte mevrouw L,

Uw brief
Correspondentie uitsluitend
richten aan het retouradres
met vermelding van de datum
en het kenmerk van deze
brief.

Met deze brief vraag ik u als voorzitter van de Nederlandse Federatie Universitair
Medisch Centra (NFU) om mij een door alle universitaire medische centra (umc’s)
gedragen voorstel te doen voor de concentratie op twee locaties van interventies
voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het gaat hierbij alleen om de
interventies bij kinderen en de complexe interventies bij volwassenen, zoals
beschreven in de Kamerbrief van mijn ambtsvoorganger van 20 december 20211.
Alle andere zorg zouden hartpatiënten blijven ontvangen van hun vertrouwde
ziekenhuis. Ook vraag ik u om een realistisch transitiepad te schetsen. Ik licht een
en ander in deze brief toe.
Aanleiding en achtergrond concentratie
Al in 1993 heeft de Gezondheidsraad in het rapport ‘Hartchirurgie en
interventiecardiologie voor kinderen’ het belang van concentratie van interventies
voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen op de agenda gezet. Concentratie
maakt bundeling van expertise, verdergaande specialisatie en betere verdeling
van het werk onder betrokken zorgprofessionals mogelijk. Daardoor verbetert de
kwaliteit van zorg en wordt de kans op complicaties en vermijdbare sterfgevallen
kleiner. Achtereenvolgens hebben gedurende drie decennia verschillende
instanties en commissies, ook van beroepsgroepen, steeds opnieuw de noodzaak
van concentratie van deze interventies beschreven en de randvoorwaarden op een
rij gezet2. Ik constateer dat ook vandaag de dag de wens om deze vorm van zorg

Kamerstukken II 31765, nr. 612
Gezondheidsraad (1993), Hartchirurgie en interventiecardiologie voor kinderen’
Ad hoc commissie NVVC, NVK, NVT (1998); Cardiologische zorg voor patiënten met AHA:
van kind naar volwassenheid
Gezondheidsraad (2007) ‘Bijzondere interventies aan het hart’, ,
Commissie Kinderhartinterventies onder voorzitterschap van professor Lie (2009),
Concentratie van congenitale hartchirurgie en katheterinterventies,
NVVC (2013) Concare, naar excellente zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking
IGJ (juli 2019), advies concentratie congenitaal cardiothoracaal chirurgische ingrepen
Commissie samengesteld door NVK, NVVC en NVT, onder leiding van dr. Bartelds (2021),
Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, scenario’s voor de toekomst
IGJ, 10 november 2021, advies CCTC kinderen
1
2

Pagina 1 van 9

te concentreren breed wordt gedeeld en dat besluitvorming hierover door velen als
urgent wordt gezien.
Het gaat hierbij dus om de interventies bij kinderen met een aangeboren
hartafwijking en om interventies bij volwassenen met een gecompliceerde
aangeboren hartafwijking en dus uitdrukkelijk niet om alle vormen van zorg voor
patiënten met aangeboren hartafwijkingen zoals voor- en nazorg rond
interventies.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Concentratie alleen van complexe interventies, niet van ‘reguliere’ zorg
Zoals beschreven in eerdere rapporten, gaat dit vraagstuk nadrukkelijk niet
over het concentreren van alle zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking. Controles, poliklinische afspraken, voor- en nazorg en gesprekken
over medicatie kunnen ook na concentratie van interventies voor patiënten
plaatsvinden in het dichtstbijzijnde ziekenhuis, door de eigen (vaak vertrouwde)
specialist. Dat geldt uiteraard ook voor de acute zorg. Daarbij heeft dit
concentratievraagstuk ook geen directe gevolgen voor de zorg voor alle mensen
met hartproblemen, maar alleen voor mensen met een aangeboren
hartafwijking.
Het gaat hier alleen om chirurgische en katheter gebonden interventies voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dit zijn interventies die de meeste
hartpatiënten slechts één of enkele keren in hun leven ondergaan.

In 2021 is het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking,
scenario’s voor de toekomst’ verschenen3. In dit rapport beschrijven
vertegenwoordigers van de drie meest betrokken wetenschappelijke verenigingen
de urgentie van concentratie op afzienbare termijn. Dit ook vanwege de
kwetsbaarheid van de continuïteit van zorg en de grote druk op een kleine
beroepsgroep, verdeeld over vijf locaties. Zoals ook in eerdere rapporten is
opgemerkt en zoals weer wordt bevestigd door de betrokken beroepsgroepen, zal
concentratie van deze interventies zorgen voor meer kwaliteit, omdat de
behandelend teams meer geoefend en gespecialiseerd raken en het risico op
complicaties en vermijdbare sterfgevallen kleiner wordt. Daarop heeft mijn
ambtsvoorganger eind 2021 gesproken met patiëntvertegenwoordigers,
wetenschappelijke verenigingen van zorgprofessionals, bestuurlijk
vertegenwoordigers van zorginstellingen en verzekeraars. Ook heeft hij de
Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) om advies gevraagd en hebben
patiënt- en onderzoeksorganisaties de wensen en behoeften van patiënten en hun
naasten in kaart gebracht.4 De rode draad in dit alles is dat concentratie zeer
gewenst is. Over de vraag of de interventies het beste op twee of drie locaties
moeten plaatsvinden wordt verschillend gedacht, zowel tussen groepen van
betrokkenen als daarbinnen. De keuze hierover hangt mede af van de weging van
de verschillende effecten die de keuze voor het aantal locaties met zich
meebrengt. Zie ook hoofdstuk 11 van het rapport ‘Zorg voor patiënten met een
3

Commissie samengesteld door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK),
de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Nederlandse Vereniging voor
Thoraxchirurgie (NVT), onder leiding van dr. Bartelds (2021), Zorg voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking, scenario’s voor de toekomst.
4
KPMG, Stichting Hartekind, Patiëntverenigingen Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en
de Hartstichting (2021), Patiëntperspectief op zorg en onderzoek voor patiënten met aan
aangeboren hartafwijking.
Pagina 2 van 9

aangeboren hartafwijking’. Dat de IGJ adviseert om de interventies bij kinderen
met een aangeboren hartafwijkingen te concentreren op twee locaties met een
vergunningsplicht onder de Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv),
weegt voor mij zwaar5.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Eerder verzoek aan de umc’s in 2021 en besluit december 2021
Mijn ambtsvoorganger heeft meermaals de umc’s gevraagd te komen tot een
gedragen voorstel voor concentratie, maar zij gaven uiteindelijk aan er onderling
niet uit te komen. Dit alles gaf bij de betrokken zorgverleners en patiënten veel
onzekerheid over de toekomstige organisatie van de zorg en daardoor
verslechterde de samenwerking op onderdelen. Om de onzekerheid niet langer te
laten voortbestaan heeft mijn ambtsvoorganger daarom het besluit genomen om
Erasmus MC en UMC Utrecht aan te wijzen voor interventies bij kinderen met een
aangeboren hartafwijking en de complexe interventies bij volwassenen. In de
hiervoor genoemde brief van 20 december 2021 is dit ook aan de Tweede Kamer
bekendgemaakt.
Analyse van de impact door de Nederlandse Zorgautoriteit
Dit besluit heeft uiteraard consequenties voor alle betrokkenen. Om onafhankelijk
inzicht te krijgen in de gevolgen van de concentratie, zowel bij de centra die niet
zouden worden aangewezen als bij de centra die dat wel zouden worden, heb ik
begin vorig jaar de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) verzocht een impactanalyse
te maken6. De NZa heeft deze impactanalyse op 6 december 2022 opgeleverd en
daar zelf enkele adviezen aan toegevoegd.7
Gesprekken met betrokkenen
In vervolg op het verschijnen van de impact analyse heb ik in december allereerst
patiëntenorganisaties gesproken (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking,
Stichting Hartekind, Harteraad en Hartstichting). Ook heb ik gesproken met de
meest betrokken beroepsgroepen. De Nederlandse Vereniging voor
Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de
Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) en de Beroepsvereniging
Verzorgenden en Verpleegkundigen (V&VN). Tevens heb ik gesprekken gevoerd
met Zorgverzekeraars Nederland en de voorzitters van de umc’s. Los van deze
gesprekken hebben de voorzitters van UMCG en LUMC zich ook nog apart tot mijn
ministerie gewend om het belang van deze functie voor hun umc nog eens toe te
lichten. Daarnaast heb ik tal van brieven van vertegenwoordigers van het
openbaar bestuur ontvangen met veelal pleidooien voor het ene of andere
centrum. De eerdere rapporten en de gesprekken die ik heb gevoerd,
onderstrepen bijna zonder uitzondering de noodzaak en urgentie om deze
interventies te concentreren. Tot slot heb ik nogmaals de
patiëntvertegenwoordigers gesproken om mijn indrukken uit deze gesprekken als
laatste bij hen te verifiëren.
Verschillende partijen hebben in de gesprekken de kwetsbaarheid van de huidige
situatie en de urgentie om te komen tot een structurele oplossing onderstreept.
Dat vraagt om een duidelijk besluit over de gewenste eindsituatie die, enkel nadat
een zorgvuldige transitie is doorlopen, kan worden gerealiseerd. De huidige
5

IGJ, 10 november 2021, advies CCTC kinderen

6

Kamerstukken II, 31765, nr. 618

7

NZa (2022) Rapportage impactanalyse concentratie interventies bij patiënten met een

aangeboren hartafwijking, (Kamerstukken II 31765, nr. 696)
Pagina 3 van 9

situatie is te kwetsbaar om die langere tijd te laten voortbestaan. Dit heeft zowel
betrekking op de personele bezetting als op het (blijvend) kunnen halen van de
door de beroepsgroepen in het rapport uit 2021 genoemde volumenormen. Ook is
het van belang helderheid te scheppen over de toekomst zodat de verhoudingen
zo snel mogelijk kunnen verbeteren met het oog op de kwaliteit van zorg. De lang
slepende discussie over deze concentratie zet de verhoudingen tussen een aantal
professionals zwaar onder druk met potentiële risico’s voor de kwaliteit van zorg.
Daarbij benadrukten met name de patiëntvertegenwoordigers de noodzaak om
snelheid te maken met een structurele oplossing en gericht toe te werken naar
concentratie van deze interventies. Dit weegt voor mij zwaar.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Ik deel de urgentie die ik in de gesprekken hoor. Om die reden kan ik niet
meegaan in het advies dat de NZa aan de impactanalyse heeft toegevoegd om nu
opnieuw een pas op de plaats te maken om voorafgaand aan verdere
besluitvorming eerst een integraal perspectief op de toekomst van het gehele
academisch zorglandschap uit te werken. Los van de wenselijkheid van zo’n
integraal perspectief is mijn inschatting, die mede gedeeld wordt door
patiëntenorganisaties, dat het opstellen van en overeenstemming bereiken over
een dergelijk perspectief aanzienlijk meer tijd zal vragen dan de NZa in het advies
voorziet. Die langere tijd verhoudt zich niet tot de urgentie van dit onderwerp.
Tegen deze achtergrond acht ik het noodzakelijk om op korte termijn een definitief
besluit over de voorgenomen concentratie te nemen. De analyse die de NZa heeft
gemaakt van de mogelijk bij concentratie van deze vorm van zorg optredende
effecten, is daarbij zeer waardevol. Die analyse maakt het mogelijk de implicaties
van deze beweging zoveel mogelijk te mitigeren en langs die lijnen ook de
toegankelijkheid van goede kwaliteit van zorg voor iedereen die dat nodig heeft te
blijven waarborgen. Ik ben het met de NZa eens dat bij het vormgeven van deze
transitie een belangrijke rol voor de NFU is weggelegd.
Verzoek aan de NFU
Na decennia van onderzoek en overleg over het hoe van concentratie, wil ik de
NFU nu met de impactanalyse opnieuw verzoeken deze handschoen op te pakken
en mij een gedragen voorstel te doen. Voor een goed verloop van de transitie bij
concentratie en het verbeteren van de samenwerking is het wenselijk dat de
aangewezen locaties kunnen rekenen op draagvlak in het veld. Het heeft daarom
mijn sterke voorkeur dat de umc’s zelf de verantwoordelijkheid nemen om te
komen met een voorstel voor de locaties waar deze interventies geconcentreerd
moeten worden. Onderdeel van dit voorstel zouden maatregelen moeten vormen
waarmee ongewenste negatieve effecten van concentratie voor de zorg bij nietaangewezen locaties zoveel mogelijk gemitigeerd kunnen worden. Die
maatregelen kunnen ook het verplaatsen van andere vormen van zorg omvatten.
De reden om nu wederom de umc’s te vragen zelf met een voorstel te komen is
tweeledig. Ten eerste gaven de umc’s eind 2021 aan er zelf niet uit te komen
maar was het argument ook dat de coronapandemie hen zou beletten om er
voldoende tijd aan te besteden om met een gedegen en gedragen voorstel te
komen. Inmiddels zijn we ruim een jaar verder. De tweede reden is dat er nu een
impactanalyse van de NZa ligt (zie voor toelichting de volgende alinea) die het
mogelijk maakt voor de centra gemeenschappelijk, passende maatregelen te
nemen om ongewenste effecten te mitigeren. Deze twee redenen brengen mij er
toe de vraag nogmaals aan de umc’s voor te leggen.

Pagina 4 van 9

Ik verzoek u daarom mij in onderstaande stappen voorstellen te doen voor
concentratie van de interventies bij aangeboren hartafwijkingen.
1.

2.

3.

Wilt u uiterlijk voor 15 februari 2023 aan mij aangeven of de NFU bereid
en in staat is mij in het eerste kwartaal een door de NFU gedragen
voorstel te doen op welke twee locaties in Nederland de zorg voor
patiënten met een aangeboren hartafwijking geconcentreerd zou moeten
worden?
Zo ja, kunt u dan uiterlijk 1 april 2023 aan mij aangeven welke twee
locaties dit zouden zijn, met inachtneming van in ieder geval de hieronder
genoemde aspecten?
In het verlengde van uw voorstel verzoek ik u uiterlijk 1 oktober 2023 aan
mij, tegen de achtergrond van de NZa-analyse, aan te geven welke
maatregelen genomen kunnen worden om ongewenste effecten van de
concentratie zoveel mogelijk te mitigeren. Ook verzoek ik u een realistisch
doch in de tijd ambitieus transitiepad te schetsen om de concentratie en
de mitigerende maatregelen te effectueren.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Uw advies over de twee te kiezen locaties en de te nemen maatregelen zal voor
mij zeer zwaarwegend zijn voor het door mij te nemen besluit en ik zal er alleen
om zeer moverende redenen van afwijken en die dan ook toelichten. Mocht het
onverhoopt zo zijn dat de NFU niet bereid of in staat is om mij een gedragen
voorstel voor twee locaties te doen, dan zie ik mijzelf genoodzaakt op korte
termijn zelf deze keuze maken. Uiteraard zal ik in dit alles de Tweede Kamer
meenemen.

Aandachtspunten
Concentratie van de interventies bij kinderen en complexe interventie bij
volwassenen op twee locaties


In het bijzonder om de volgende redenen vraag ik u te komen tot een voorstel
voor concentratie op twee locaties:
 Grotere overlevingskans. Uit het rapport Zorg voor patiënten met een
aangeboren hartafwijking, scenario’s voor de toekomst,8 blijkt dat de
veldnorm het uitvoeren van tenminste 60 interventies bij pasgeborenen
(jonger dan 30 dagen) is, om de kans op vermijdbare sterfgevallen te
minimaliseren. Ook de IGJ stelt dat dit de te hanteren norm is.9 Omdat in
Nederland jaarlijks gelukkig slechts rond de 180 kinderen met een
aangeboren hartafwijking worden geboren, is het te kwetsbaar om dit in
drie centra te organiseren.
 De grote druk op professionals en kwetsbaarheid in de continuïteit van
zorg. Deze vorm van zorg moet 24/7 beschikbaar zijn. Tegelijkertijd
moeten de betrokken chirurgen een bepaald aantal operaties per jaar
uitvoeren om hun kwaliteit te optimaliseren en om op onderdelen te
kunnen (sub)specialiseren tot het hoogste niveau. Door concentratie in
twee centra kunnen diensten beter worden afgewisseld, is er meer

8

Commissie samengesteld door NVK, NVVC en NVT, onder leiding van dr. Bartelds (2021),
Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, scenario’s voor de toekomst
9
IGJ, 10 november 2021, advies CCTC kinderen
Pagina 5 van 9



continuïteit in leeftijdsopbouw te realiseren en is er meer kans tot
specialisatie. Ook worden internationale volumenormen voor kinderen tot
1 jaar en tot 18 jaar makkelijker gehaald. Daarbij geeft het merendeel van
deze beroepsgroep aan dat uitval van een betrokken medisch specialist de
continuïteit van zorg in enige of ernstige mate beïnvloedt.10 Wanneer
slechts een paar artsen op één locatie bepaalde hoog specialistische
ingrepen kunnen verrichten, betekent uitval van één van hen immers een
verdubbeling van het werk voor een ander. Dat maakt de dienstbelasting
soms erg zwaar, mogelijk zelfs risicovol, met verstrekkende gevolgen voor
patiënten en ouders. Door concentratie in twee centra kan eventuele uitval
beter worden opgevangen en zijn er minder gevolgen voor de continuïteit
en kwaliteit van zorg.
Structurele en robuuste oplossing. De beroepsgroepen hebben
aangegeven dat het van belang is dat de interventielocatie een volwaardig
ziekenhuis is met alle aanpalende specialismen.11 De kennis over
interventies voor kinderen en voor volwassenen met aangeboren
hartafwijkingen is daarnaast nauw verweven.12 Ook wordt door de
beroepsgroepen, de NZa en de IGJ het belang van maximale
samenwerking tussen zorgverleners en vrije kennisdeling genoemd. Er is
dus een duidelijk, robuust en toekomstbestendig perspectief nodig om de
noodzakelijke stappen gezamenlijk te maken en te investeren in de best
mogelijke zorg voor deze groep patiënten. Wanneer we nu een stap
zouden zetten naar concentratie in drie ziekenhuizen, zal vanwege de
bovengenoemde volumenormen altijd de vraag blijven of en wanneer nóg
verdere concentratie nodig is. Dat geeft onzekerheid terwijl tegelijkertijd
commitment van alle betrokkenen nodig is in de transitie om de
aangewezen locatie succesvol te laten werken en de gewenste
innovatiekracht voor kwaliteit en samenwerking optimaal van de grond te
krijgen. Twijfels over het voortbestaan van één van de locaties vormen de
bijl aan de wortel van dit zo nodige commitment. Daarom is het nodig nu
alle mogelijke duidelijkheid te bieden voor de toekomst en twee centra
voor interventies voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen aan te
wijzen.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Aspecten voor de keuze van de twee locaties
Voor de keuze ten aanzien van de concentratie gelden in ieder geval onderstaande
aspecten. De eerdere criteria die in de brief aan de Tweede Kamer van december
2020 zijn opgenomen heb ik in het licht van de impactanalyse en de gevoerde
gesprekken goed beschouwd, aangevuld en de formulering heroverwogen13.


De inrichting van de zorgcentra verloopt volgens het principe van
levensloopzorg, wat betekent dat de interventies bij kinderen en
hoogcomplexe interventies bij volwassenen op één locatie worden verricht;

Nza (2022), Rapportage impactanalyse concentratie interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking, p. 75
11
Toekomstvisie van de beroepsgroepen ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking, scenario’s voor de toekomst’ (2021)
12
Nza (2022), Rapportage impactanalyse concentratie interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking, p. 68
13
Deels zijn deze randvoorwaarden ook al geformuleerd in de Kamerbrief d.d. 20 december
2021 (Kamerstukken II 31765, nr. 612) en zijn ze ook in aansluiting op de aangenomen
motie van het lid Paulusma c.s. Voorgesteld 24 februari 2022, 31 765-621
10

Pagina 6 van 9










Het blijvend kunnen gaan voldoen aan alle volume- en andere normen uit de
kwaliteitsrichtlijnen;
De aanwezigheid van een kinderziekenhuis waar alle vereiste
kindergeneeskundige functies aanwezig zijn om multidisciplinaire zorg te
bieden en complicaties direct te kunnen behandelen;
Een goede uitgangspositie van de gekozen centra voor wat betreft de
personele capaciteit op kernspecialismen, in het bijzonder congenitaal
cardiothoracaal chirurgen en interventiecardiologen;
De robuustheid en het vermogen van de centra om de behandelcapaciteit, ook
in termen van personele capaciteit op kernspecialismen en ondersteunend
specialismen (waaronder gespecialiseerd verpleegkundigen), binnen het
tijdsbestek van de zorgtransitie uit te breiden. Dit betreft ook de mogelijkheid
dat er bij de interventiecentra voldoende nicu, kinder-ic en volwassen-ic
capaciteit kan worden gecreëerd om de continuïteit van zorg te kunnen
garanderen.
Het borgen van de toegankelijkheid en regionale spreiding van zorg voor
patiënten. Dit betreft ook de bereikbaarheid van acute zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking. Zoals blijkt uit de impactanalyse van de
NZa, heeft de keuze voor de locatie gevolgen voor de toegankelijkheid en
regionale spreiding. Een belangrijk aspect om mee te wegen voor patiënten.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Geen van deze criteria is op zichzelf doorslaggevend, maar ze dienen in onderlinge
samenhang te worden bezien. Daarbij wil ik u bij de beoordeling van de
verschillende elementen vragen steeds de patiënt voorop te stellen. Het doel van
concentratie is immers het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de patiënt en
het tegengaan van vermijdbare sterfte. Waar deze aspecten direct raken aan de
kwaliteit en toegankelijkheid van zorg voor de patiënt, wil ik u vragen dit mee te
nemen zodat we de beste uitkomst voor zoveel mogelijk patiënten kunnen
realiseren.
Mitigerende maatregelen
Zoals in de impactanalyse van de NZa helder naar voren komt heeft het
concentreren van de interventies bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen
verschillende gevolgen. Er zijn gevolgen voor verschillende categorieën van
patiënten, voor zorgprofessionals en voor de betrokken umc’s zelf. Waar die
impact onwenselijk is voor de kwaliteit of toegankelijkheid van zorg, vraag ik u
mitigerende maatregelen voor te stellen. Indien u dat nodig acht kunt u, in
aansluiting de NZa impactanalyse, kijken naar een breder perspectief op het
academisch zorglandschap. Daarbij geldt evenwel onverminderd de urgentie van
duidelijkheid over de definitieve oplossing geldt.
Meer in het bijzonder liggen naar mijn inschatting mitigerende maatregelen voor
de hand om ongewenste effecten op de volgende terreinen tegen te gaan14:




Het waarborgen van toegankelijkheid van zorg, ook andere vormen van zorg
die mogelijk door de concentratie worden geraakt dan die voor patiënten met
een aangeboren hartafwijking.
Voldoende (landelijke) beschikbaarheid van IC-bedden voor volwassen en
kinderen.

14

In aansluiting op de aangenomen motie van het lid Paulusma c.s. Voorgesteld 24 februari
2022, 31 765-621
Pagina 7 van 9







Kinderen met een aangeboren hartafwijking vormen bij sommige centra een
relatief groot deel van de bezetting van de kinder-ic’s. Het is van belang dat
ook de IC-zorg voor mensen met aangeboren hartafwijkingen voor zowel
kinderen als volwassenen in voldoende mate beschikbaar blijven. Dit kan
overigens verplaatsing van (IC-)zorg tussen de umc’s noodzakelijk maken.
Het waarborgen van de beschikbaarheid van specifieke expertise zoals
transplantaties bij kinderen, de foetale hartinterventies en zorg voor primaire
pulmonale hypertensie bij kinderen.
Het waarborgen van deze beschikbaarheid kan met zich meebrengen dat
sommige vormen van zorg (op termijn) verplaatst zullen worden. Indien een
specifieke vorm van zorg slechts zeer sporadisch voorkomt, kan omwille van
de kwaliteit ook samenwerking met het buitenland worden gezocht.
Het behouden van landelijk voldoende opleidingscapaciteit. Uit de
impactanalyse komt naar voren dat concentratie van de interventies impact
heeft op de opleidingscapaciteit van zowel medisch specialisten als
(specialistisch) verpleegkundigen. In tijden van personele schaarste moeten
we alle opleidingsmogelijkheden koesteren en waar mogelijk uitbreiden of
optimaliseren.
Het behouden van voldoende onderzoeks- en innovatiecapaciteit. Concentratie
van deze vorm van zorg kan gevolgen hebben voor het onderzoek en
innovatie. Overigens kunnen deze gevolgen ook juist positief zijn, ook
concentratie van onderzoek en ontwikkeling kan een extra stimulans geven,
maar het is uiteraard van belang daar wel de juiste condities voor te
scheppen.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Transitie naar de nieuwe situatie
Nadat besloten is in welke centra de interventies bij patiënten met een
aangeboren hartafwijking zullen worden geconcentreerd zal een transitiepad nodig
zijn. Deze transitie moet zorgvuldig worden vormgegeven en zal ook de nodige
tijd, denk aan enkele jaren, in beslag nemen. Ik stel mij voor deze transitie onder
onafhankelijke, gerespecteerde begeleiding te laten plaatsvinden.
In die transitie zal in de eerste plaats aandacht moeten zijn voor goede
voorlichting voor patiënten en hun verwanten. Ook zal een duidelijk perspectief
voor alle betrokken zorgprofessionals moeten worden geschetst en zal voor de
umc’s als organisaties helder moeten zijn wat het voor hen betekent. Goede
afspraken zijn onder andere nodig over shared care en de uitwisseling van
expertise. Van de kant van VWS zal alle medewerking en ondersteuning worden
geboden die nodig is, juist ook in de transitie. Waar (bekostigings-)regels
belemmerend werken voor de gewenste ontwikkeling zal worden bezien of die
kunnen worden aangepast.
Aansluitend bij de eerdere rapporten, zullen bij de vergunningverlening aan de
aangewezen locaties voorwaarden worden gesteld voor het verder verbeteren en
uniformeren van de zorg aan patiënten met een aangeboren hartafwijking. Het
gaat dan onder andere om het verbeteren van kwaliteitsregistraties, het opstellen
van gemeenschappelijke zorgpaden, gebruik van eenduidige definities van
kengetallen, toepassen van adequate (digitale) informatie-uitwisseling, de
samenwerking met shared care centra en het maken van landelijke afspraken voor

Pagina 8 van 9

doorverwijzing en het verzorgen van uniforme informatie naar de patiënt.
Daarnaast moet vanzelfsprekend de samenwerking tussen de centra verbeteren.15
Tot slot
Concentratie van interventies voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen is
een weerbarstig onderwerp. Er spelen tal van belangen, die soms zelfs het belang
van de patiënt – de beste kansen om te overleven met een goede kwaliteit van
leven- lijken te verdringen. Het lijkt daardoor soms ook een bijna onontwarbare
kluwen van belangen en normen. Maar de voorzieningen zijn er voor de patiënt,
en niet andersom. Ik wil alle betrokkenen, via deze brief aan u, dringend oproepen
over hun schaduw heen te stappen en de handen ineen te slaan om Nederland tot
het beste land te maken voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Dat
moet onze gezamenlijke ambitie zijn.

Directoraat Generaal
Curatieve Zorg
Directie Patiënt en
Zorgordening

Hoogachtend,
de minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,

Ernst Kuipers

15

Aansluitend bij de aangenomen motie van het lid Van den Berg C.S. Voorgesteld 24
februari 2022 31 765-629
Pagina 9 van 9