Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2020–2021

35 651

Initiatiefnota van het lid Bergkamp over ouderen
met een verstandelijke beperking

Nr. 3

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 9 februari 2021
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de
procedurevergadering van 3 december 2020 gesproken over de Initiatiefnota van het lid Bergkamp (D66) over ouderen met een verstandelijke
beperking1. De commissie heeft mij verzocht om deze initiatiefnota van
een reactie te voorzien.
Met deze initiatiefnota wil de initiatiefnemer de bekendheid vergroten van
de groep ouderen met een verstandelijke beperking en de unieke
ondersteuningsbehoeften die zij hebben, om daarmee een bijdrage te
leveren aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze
mensen. De focus ligt hierbij op ouderen met een beperking die zorg
ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. De gemiddelde leeftijd van
verstandelijk beperkte cliënten die zorg in een instelling krijgen is in de
afgelopen 4 jaar gestegen van 43 naar 46 jaar. Het aantal cliënten dat
ouder is dan 50 is gestegen met 4%2. Dit illustreert dat de groep ouderen
met een beperking groter wordt. De initiatiefnemer vraagt aandacht voor
(de kennis over) de specifieke zorgvraag en behoefte van deze doelgroep.
Met deze brief zal ik reflecteren op de vraagstukken geschetst in de
initiatiefnota, de acties die reeds gaande zijn en de mogelijke aanvullingen
die nog nodig zijn.
Hoofdpunten uit deze brief
•

1
2

kst-35651-3
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2021

Aan de hand van de thema’s uit de initiatiefnota zal met betrokken
partijen, zoals de academische werkplaatsen en medewerkers, worden
verkend wat voor de doelgroep ouderen met een beperking verder
nodig is. Specifiek zal hierbij worden gekeken naar het aanpassen van
bestaande tools zodat deze ook aansluiten bij de doelgroep ouderen.

Kamerstuk 35 651, nr 2
Te raadplegen via https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_308164_22/1/

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

1

•

•

•

•

•

•

Als het gaat om passende zorg voor deze groep wordt nader verkend
met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en de NZa
wat het beeld is van de capaciteit voor de lange termijn. Waar nodig
wordt er aanvullend onderzoek gedaan.
Patiëntenfederatie Nederland (PFN) werkt aan een verbeterslag van de
website van ZorgkaartNederland die naar verwachting eind 2021
gereed is. Dit komt de beschikbaarheid van keuze-informatie voor
cliënten ten goede. Met VGN zal worden bezien hoe er zo’n compleet
mogelijk beeld van locaties kan worden gerealiseerd.
Er wordt een verkenning gedaan naar de beschikbaarheid van
logeeropvang voor mensen met een verstandelijke beperking om beter
zicht te krijgen op het vraagstuk. Er is reeds een verkenning in gang
gezet voor de groep ZEVMB die hierbij kan helpen.
Ouderen met een verstandelijke beperking zullen als specifieke
doelgroep worden meegenomen in de gesprekken over een vervolg op
het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
Er zal worden verkend hoe implementatie-experts het beste kunnen
worden ingezet bij het implementeren van kennis en kennisproducten
in zorginstellingen.
De kennisinfrastructuur langdurige zorg en het programma Volwaardig
leven kunnen een platform bieden om de kennis over deze groep
verder te vergroten, te verspreiden en toe te passen in de gehandicaptenzorg.

Volwaardig leven
Om de gehandicaptenzorg beter passend en toekomstbestendig te maken
is eind 2018 het programma Volwaardig leven gestart. Het ouder worden
van mensen met een verstandelijke beperking, de toenemende
complexiteit en de veranderende zorgbehoefte van mensen in de
gehandicaptenzorg waren destijds een belangrijke aanleiding om het
programma Volwaardig leven te starten. In dit programma wordt met
betrokken partijen uit de gehandicaptenzorg langs drie actielijnen
samengewerkt aan: het beter passend maken van het zorgaanbod, de
complexe zorg en het ontzorgen van naasten. In de initiatiefnota wordt het
belang van de inzet in het programma nogmaals onderstreept. Hoewel er
in het programma geen aparte actielijn is die specifiek gericht is op
ouderen met een verstandelijke beperking, zijn de lopende acties en de
kennis die daarmee wordt verzameld in veel gevallen wel bruikbaar en
toepasbaar voor deze doelgroep. Zowel in de initiatiefnota als in deze
brief gaat het enerzijds om meer generieke ontwikkelingen die bijdragen
aan het verbeteren van de zorg aan mensen met een verstandelijke
beperking, ongeacht hun leeftijd, en anderzijds het verzoek om specifieke
acties op te pakken voor de groep ouderen met een verstandelijke
beperking.
Naast de extra aandacht voor de gehandicaptenzorg vanuit het
programma, die een zekere tijdelijkheid kent, biedt de kennisinfrastructuur
langdurige zorg een meer structureel platform voor dit soort vraagstukken. Zorgverleners, onderwijs en kennisinstituten werken daarin nauw
samen om de continue kennisontwikkeling en het gebruik aan kennis op
de werkvloer verder te verstevigen. Ik zie dan ook mogelijkheden om een
belangrijk deel van de vraagstukken uit de initiatiefnota daar te adresseren
en verder te brengen.
Hoewel het merendeel van de onderwerpen dat in de initiatiefnota wordt
genoemd proces- en beleidsmatig van aard is, ben ik van mening dat niet
op voorhand is uit te sluiten dat de verzoeken geen financiële gevolgen
hebben. Er zijn enkele onderwerpen, zoals het aantal beschikbare
passende plekken en de beschikbaarheid van de logeeropvang, waarbij

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

2

een verkennend onderzoek mogelijk wel tot een uitkomst kan leiden die
raakt aan de financiële kaders. In de initiatiefnota is daar vooralsnog geen
rekening mee gehouden.
Ik zal in de brief ingaan op de beslispunten die aan het einde van de
initiatiefnota zijn opgenomen langs de lijn van de volgende thema’s:
1.
2.
3.
4.
5.
6.

Veranderende zorgvraag en cliëntondersteuning;
Keuze-informatie en woonvoorzieningen;
Eenzaamheid en een sociaal netwerk;
Palliatieve zorg;
Ontwikkelen van kennis;
Beroepsontwikkeling en vakmanschap.

1. Veranderende zorgvraag en cliëntondersteuning
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is in
de laatste jaren toegenomen. In vergelijking met de Nederlandse
bevolking krijgen zij eerder te maken met ouderdomsklachten. Tevens
zorgt dit voor problemen als een kleiner wordend sociaal netwerk en
eenzaamheid. Als gevolg hiervan worden zij vaker geconfronteerd met
ouderdomsklachten en dementie. Door de toegenomen levensverwachting komen ook andere vraagstukken aan de orde. Steeds vaker
overleven mensen met een verstandelijke beperking hun ouders, die vaak
hun hele leven lang niet alleen ouder maar ook mantelzorger zijn geweest.
Mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten krijgen dan ook
meer te maken met zorgen over later. Dit onderwerp komt regelmatig
terug in de gesprekken die vanuit het programma Volwaardig leven
worden gevoerd met cliënten en hun naasten. Ook in de initiatiefnota
wordt dit onderwerp expliciet benoemd. Ouders (en broers en zussen) van
een kind met een verstandelijke beperking worstelen met kwesties
rondom het regelen van vervangende zorg en de emoties die hiermee
gepaard gaan.
Binnen het programma Volwaardig leven wordt gewerkt aan acties om
naasten te ontzorgen, waarbij er specifieke aandacht uitgaat naar het
vraagstuk «wat als ik het niet meer kan». Stichting (Sch)Ouders organiseert dit jaar zes webinars voor ouders, broers en zussen over dit thema.
Het Nivel heeft de opdracht gekregen om in samenwerking met naasten
een digitale tool te ontwikkelen met daarin alle vraagstukken rondom het
organiseren van de zorg en ondersteuning voor later. Naasten kunnen hier
informatie vinden, maar worden ook geholpen met praktische handvatten
en organisaties die hen hierbij verder kunnen helpen. Thema’s die hierin
aan de orde komen zijn onder meer het vinden van een juiste zorgplek,
het opbouwen van een sociaal netwerk, de mogelijkheid van respijtzorg
en het regelen van bewindvoering en mentorschap. Ook de emotionele
kant van de vraagstukken, zoals loslaten en rouw komen aan bod. Naasten
worden in deze tool ook gewezen op de ondersteuning die zij samen met
hun zoon of dochter kunnen krijgen van een cliëntondersteuner.
Cliëntondersteuning
De signalen uit het veld waarin terugkomt dat de huidige, reguliere
cliëntondersteuning onvoldoende tegemoetkomt aan de behoefte van
specifieke cliëntgroepen en hun naasten is mede reden geweest voor de
start van vijf pilots voor specialistische cliëntondersteuning, waar D66 in
haar initiatiefnota op doelt. In februari 2021 stuur ik uw Kamer een rapport
waarin de uitkomsten van het overkoepelend onderzoek naar de vijf pilots
gespecialiseerde cliëntondersteuning zijn beschreven. In de begeleidende
brief zal ik uw Kamer tevens informeren over het vervolg. Daarbij zal ook

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

3

worden ingaan op het verbeteren van de reguliere cliëntondersteuning. In
het programma Volwaardig leven is ook al een start gemaakt met de
verbetering van de reguliere cliëntondersteuning. Dat gaat o.a. over de
volgende acties:
•

•

•

Door ZN/zorgkantoren is een communicatietraject/-campagne ingezet
om de bekendheid en vindbaarheid van de reguliere cliëntondersteuning in de Wlz te vergroten. Als resultaat van die inspanningen zien we
de vraag naar cliëntondersteuning bij zorgkantoren aantrekken,
waardoor meer mensen worden bereikt;
Daarnaast is het belangrijk om belemmeringen weg te nemen die nu
de inzet van Wlz-cliëntondersteuning bij de (voorbereiding van een)
aanvraag voor een Wlz-indicatie onmogelijk maken. Daarvoor is een
wetsvoorstel in de maak dat ik in het najaar verwacht bij de Tweede
Kamer in te dienen;
ZN/zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning werken dit jaar samen aan een ondersteuningsmethode om
cliënten en hun naasten te ondersteunen bij het in kaart brengen van
de opties en keuzemogelijkheden bij het organiseren voor de zorg nu
en later.

Om cliënten en hun ouders te ondersteunen stelt de initiatiefnemer voor
om één aanspreekpunt binnen de zorgverlening te organiseren zowel voor
als na het stellen van een indicatie.
Het hierboven genoemde wetsvoorstel maakt het mogelijk dat de
cliëntondersteuner Wlz al voor de afgifte van het indicatiebesluit door het
zorgkantoor kan worden ingezet waardoor ondersteuning voor en na
indicatiestelling door eenzelfde cliëntondersteuner gegeven kan worden.
Op die manier is de cliëntondersteuner goed op de hoogte van de situatie
van de cliënt en zijn sociale omgeving en vormt deze voor mensen een
vertrouwd gezicht.
2. Keuze-informatie en woonvoorzieningen
Mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten komen op enig
moment op het punt dat zij een keuze moeten maken over de plek waar zij
dagbesteding willen ontvangen of waar ze gaan wonen. Het is belangrijk
dat mensen met een beperking en hun naasten, naast de hulp van een
cliëntondersteuner, op een laagdrempelige manier toegang hebben tot
goede informatie om zelf zorginstellingen te vergelijken en een
afgewogen keuze te kunnen maken. ZorgkaartNederland is hiervoor een
handzaam instrument.
In opdracht van VWS werkt Patiëntenfederatie Nederland aan het verder
verbeteren van de website voor de gehandicaptenzorg. Eind 2021 zal er
een centrale plek worden ingericht met informatie die mensen nodig
hebben om een weloverwogen keuze voor een zorgorganisatie te maken.
Hier zullen informatie en waarderingen over zorgorganisaties worden
verzameld en gepubliceerd. De komende tijd zullen cliëntenorganisaties,
KansPlus, Ieder(in), LSR en LFB bewoners en deelnemers aan dagbesteding en hun naasten benaderen. Zij zullen gestimuleerd worden om
hun ervaringen met zorgaanbieders om te zetten in een waardering op
ZorgkaartNederland. Tevens zal er in het voorjaar 2021 o.a. een zorgaanbiedersgids beschikbaar komen met informatie van zorgaanbieders in de
gehandicaptenzorg. Dit betreft wonen en dagbesteding, maar ook logeren,
vakantieopvang, ambulante begeleiding en naschoolse opvang. Er
worden daarop nog enkele filters aangebracht, zoals «gespecialiseerd in»,
«leeftijdsgroep», «woonruimte» en «aanbod dagbesteding» zodat er
gericht gezocht kan worden.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

4

Het gaat hier om voorzieningen waar mensen met een beperking naartoe
kunnen om zorg te ontvangen, met een eigen voordeur en eigen adres.
Ook de kleinschalige woonvoorzieningen, met een paar bewoners, vallen
hieronder.
Om een compleet beeld te hebben van alle locaties is melding van alle
locaties in het register van de Kamer van Koophandel cruciaal. Organisaties zijn wettelijk verplicht om alle locaties (groot en klein) te vermelden.
Dat gebeurt momenteel nog niet altijd. Ik ga hierover met de branchevereniging VGN in gesprek.
Ook de gehandicaptenzorg zelf werkt aan transparantie over de kwaliteit
van zorg. Sinds enkele jaren is het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg
2017–2022 (Bijlage bij Kamerstuk 24 170, nr. 158) van kracht. Hiermee
dienen instellingen jaarlijks met een kwaliteitsrapport inzicht te geven in
de kwaliteit van zorg en ondersteuning, o.a. over ervaringen van cliënten,
de tevredenheid van medewerkers, teamreflectie en externe visitatie. Dit
kwaliteitsrapport staat op de website van de zorgorganisatie zelf en wordt
ingediend bij het Zorginstituut Nederland. Kwaliteitsrapporten geven geen
spiegelinformatie, maar bieden wel inzicht in de kwaliteit en de ontwikkeling van individuele zorgorganisaties. Op basis van een evaluatie naar
de werking van het huidige kwaliteitskader, die door de gehandicaptensector wordt opgepakt, wordt het kwaliteitskader de komende periode
waar nodig aangescherpt en aangepast zodat in 2023 het vernieuwde
kwaliteitskader van kracht is.
Logeren en deeltijdwonen
Het verhuizen naar een zorginstelling is vaak een grote en ingrijpende
stap voor mensen met een beperking. Logeren of deeltijdwonen zijn
andere, minder vergaande manieren van opvang en wonen. Deze vormen
van zorg kunnen zorgen voor een adempauze voor cliënten en naasten en
kunnen worden gebruikt om te wennen aan ergens anders wonen. Zo
heeft de Prinsenstichting een project «Flex-wonen», waarbij mensen met
een beperking gedeeltelijk thuis en bij de Prinsenstichting wonen. Hoe dit
wordt vormgegeven is volledig vrij, zodat het past bij de situatie van de
cliënt. De ervaringen die de Prinsenstichting hiermee opdoet delen zij met
andere zorgaanbieders binnen het project Begeleiding à la carte van
Volwaardig Leven.
Zoals in de initiatiefnota wordt aangegeven is er per 1 januari 2020 meer
flexibiliteit gekomen in de logeeropvang en is deeltijdverblijf administratief vereenvoudigd. Hierdoor kunnen mensen met een verstandelijke
beperking en hun naasten hier makkelijker gebruik van maken. Uit de
cijfers blijkt dat maar een heel beperkt deel van de cliënten gebruik maakt
van deze logeeropvang. Uit gesprekken in het kader van «Wij zien je wel»
komt regelmatig naar voren dat ouders moeite hebben om logeeropvang
te vinden die past bij hun wensen. De beschikbaarheid van passende
logeervoorzieningen lijkt voor Wlz-cliënten niet altijd vanzelfsprekend.
Graag ben ik bereid om op korte termijn nader te onderzoeken of mensen
met een verstandelijke beperking voldoende gebruik kunnen maken van
incidentele en structurele logeeropvang binnen de Wlz. Daarnaast loopt er
reeds een onderzoek vanuit de NZa om specifiek voor de ZEVMB-groep te
bezien of de logeeropvang redelijkerwijs exploiteerbaar is. Dit is een
randvoorwaarde voor zorgaanbieders om deze vorm van zorg aan te
bieden en zo te zorgen voor voldoende passend logeeraanbod.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

5

Daarnaast wordt in de initiatiefnota de bredere vraag gesteld of er op
termijn voldoende plekken zijn voor de groep ouderen met een verstandelijke beperking. De NZa schrijft in de Monitor zicht op gehandicaptenzorg
20203 dat de cliëntenpopulatie in de intramurale setting steeds ouder
wordt, met steeds meer complexe problematiek. Ook geven zij aan dat er
een lichte verschuiving is naar meer intramurale zorg.
Om ervoor te zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking en hun
naasten ook in de toekomst kunnen kiezen voor een voor hen passende
woonzorglocatie ga ik met de NZa en VGN in gesprek. Met hen wil ik in
kaart brengen welke informatie hierover reeds beschikbaar is en welke
informatie ontbreekt. Vervolgens zal worden bezien of er aanvullend
onderzoek nodig is.
3. Eenzaamheid en een sociaal netwerk
Naast het vinden van een goede woonplek is levensgeluk een onderwerp
dat vaak ter sprake komt in gesprekken over «zorgen voor later».
Een goed sociaal netwerk helpt eenzaamheid te voorkomen, het risico op
gezondheidsproblemen te verlagen, het maakt participatie mogelijk, en
het verstevigt de positie van mensen. Eenzaamheid krijgt steeds meer
aandacht bij zorginstellingen in de VG-sector. In de sector zijn er diverse
initiatieven om eenzaamheid onder mensen met een verstandelijke
beperking tegen te gaan. Zo heeft VGN het tegengaan van eenzaamheid
als onderwerp gekozen voor de 8e editie van de Gehandicaptenzorgprijs
en KansPlus heeft in het project «Kwaliteit van leven kent geen beperking»
een film en wegwijzer ontwikkeld met informatie over vrijetijd en
dagbestedingsactiviteiten voor ouderen met een verstandelijke beperking.
Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben een klein sociaal
netwerk. Veelal zijn zij aangewezen op hun ouders, familieleden, mantelzorgers en begeleiders. Voor de groep ouderen met een verstandelijke
beperking is het sociaal netwerk nog kleiner en kwetsbaarder, omdat ook
de naasten uit dit netwerk ouder worden of komen te overlijden. Om
afhankelijkheid van één of enkele mensen te voorkomen is het van belang
om het sociaal netwerk van mensen met een verstandelijke beperking
goed in kaart te brengen en waar mogelijk te vergroten. Dit standpunt van
de initiatiefnemer ondersteun ik van harte.
Het sociale netwerk versterken
Het sociaal netwerk van ouderen met een verstandelijke beperking is vaak
klein, waardoor de situatie kan ontstaan dat er alleen nog een wettelijk
vertegenwoordiger (al dan niet op afstand) is. Ik ondersteun het standpunt
van de initiatiefnemer dat het belangrijk is om dit inzichtelijk te hebben en
hier actie op te ondernemen. Er zijn diverse methoden om het sociale
netwerk in kaart te brengen. De uitkomsten kunnen helpen om het
netwerk actief te betrekken en te verstevigen. Enkele voorbeelden hiervan
zijn:
– De webapp4 «Familie enzo», ontwikkeld door de Academische
Werkplaats Leven met een lichte verstandelijke beperking, waarmee
mensen met een beperking stap voor stap hun sociale netwerk in kaart
kunnen brengen. Dankzij de toegankelijke taal, aansprekende interface
en voorleesfunctie sluit de app goed aan bij hun wensen en behoeften.

3
4

Te raadplegen via https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_308164_22/1/
https://www.tilburguniversity.edu/nl/onderzoek/instituten-en-researchgroepen/tranzo/
academischewerkplaatsen/awlvb/nieuws/familie-enzo

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

6

–

–

In deze app is wederkerigheid in de relatie als concept meegenomen
(wie is er voor jouw belangrijk, en ook voor wie ben jij belangrijk).
De handreiking «Spin in het Web»5, ontwikkeld door het Landelijk
Kennisnetwerk Gehandicaptenzorg, is speciaal bedoeld voor begeleiders die samen met de cliënt of diens naaste het sociaal netwerk in
kaart willen brengen.
In de Academische Werkplaats EMB is het spel «Who Cares» ontwikkeld. Het spel geeft inzicht in mogelijkheden en kansen om het sociale
netwerk van de betrokkene te verkennen en te vergroten of te
verstevigen.

Er zal worden nagegaan of reeds bestaande tools ook makkelijk
toepasbaar zijn voor oudere mensen met een verstandelijke beperking en
waar nodig vindt een aanvulling plaats.
Het is goed om het in kaart gebrachte sociaal netwerk terug te laten keren
in het zorgplangesprek met de driehoek (cliënten, naasten, zorgprofessionals). In het zorgplan worden immers afspraken vastgelegd over de zorg
en ondersteuning die mensen met een beperking nodig hebben en wat ze
zelf nog kunnen, en de nieuwe dingen die ze willen leren. In het zorgplan
moet ook worden opgenomen wie de directe naasten zijn, of er mantelzorgers zijn en wie de wettelijk vertegenwoordiger van de cliënt is. Als dit
jaarlijks bij de zorgplanbespreking wordt besproken dan is dat voor
begeleiders duidelijk en kan er bij een kleiner wordend netwerk gericht
actie ondernomen worden.
Zoals eerder aangegeven is het in kaart brengen van het sociaal netwerk
stap één, maar kan het daar niet bij blijven. Sociale contacten zijn
essentieel voor de kwaliteit van leven en hier moet dan ook altijd
aandacht voor zijn. Dit blijkt ook uit het sectorbeeld Kleurrijke Zorg6, een
analyse van de kwaliteitsrapporten van zorgaanbieders in de gehandicaptenzorg. In het sectorbeeld wordt aangegeven dat cliënten behoefte
hebben aan prettige relaties en contacten met vrienden en familie. Met
het vernieuwingstraject Begeleiding à la carte van het programma
Volwaardig leven wordt een groep zorgaanbieders ondersteund om hun
kennis over en oplossing voor toekomstbestendige persoonsgerichte zorg
een stap verder te brengen. In dit traject doen ook zorgaanbieders mee die
manieren hebben ontwikkeld om het sociale netwerk van (oudere)
mensen met een beperking te vergroten. Juist ook buiten de zorginstelling, bijvoorbeeld door maatjesprojecten en de inzet van vrijwilligers.
Een voorbeeld hiervan is het programma Buurtcirkel van Pameijer waarbij
een kleine groep buurtbewoners met een ondersteuningsvraag samen kan
komen om zo elkaar en de buurt te leren kennen en meer sociale
contacten in de nabijheid te krijgen. Buurtcirkel heeft ook speciale
aandacht voor ouderen, én elke buurtcirkel krijgt begeleiding van een
buurtcoach en een vrijwilliger.
De VG-sector kent traditioneel veel vrijwilligers die mede kunnen helpen
bij het tegengaan van eenzaamheid. De hoeveelheid vrijwilligers is echter
niet voor elke doelgroep in de VG-sector gelijk. Om vrijwilligerswerk in
alle sectoren te stimuleren is 2021 het Nationaal Jaar Vrijwillige Inzet. Dit
heeft uiteraard ook betrekking op vrijwilligers in zorg en welzijn, waar ook
de gehandicaptensector onder valt.

5
6

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/inclusie/sociale-netwerken-spin-web
Van der Scheer en Stoopendaal. (2018). Kleurrijk ontzorgen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

7

4. Palliatieve zorg
Ik onderschrijf de aandacht die in de initiatiefnota wordt gevraagd voor
het verlenen van goede palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. Op diverse manieren wordt de verbetering van palliatieve
zorg voor deze doelgroep gestimuleerd. Binnen de VG-sector is er al veel
aandacht voor multidisciplinair werken in de palliatieve fase. In de
komende maanden gaan VWS en de coöperatie Palliatieve zorg Nederland
(PZNL) in overleg met betrokken partijen, om te bepalen welke vervolgstappen de kwaliteit van de palliatieve zorg verder kunnen verbeteren.
Daarbij wordt de groep mensen met een verstandelijke beperking
meegenomen. De uitkomsten van deze gesprekken zullen worden
meegenomen in het vervolg op het Nationaal Programma Palliatieve
Zorg.
Vijf jaar geleden is ZonMw in opdracht van VWS het programma
«Palliantie. Meer dan zorg» gestart. Het doel van dit programma is het
verbeteren van de palliatieve zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn
en hun naasten, zodat zij zorg en ondersteuning krijgen die aansluit op
hun wensen en behoeften. Ook voor ouderen met een verstandelijke
beperking en hun naasten zijn er relevante projecten die ik graag nader
toelicht.
Het eerste relevant Palliantie-project is gericht op het verbeteren van
gezamenlijke besluitvorming bij mensen met een verstandelijke
beperking.
Het gevalideerde palliatieve zorginstrument PALLI wordt in dit project
gebruikt en zit in de signaleringsbox.
Een tweede Palliantie-project project combineert en bundelt verschillende
bestaande instrumenten die ingezet worden voor mensen met een
verstandelijke beperking in een gereedschapskist. Denk daarbij aan een
werkboekje waarmee de cliënt zijn of haar wensen kan bespreken, een
handreiking over besluitvorming in de palliatieve zorg, en een signaleringsmethodiek voor symptomen. Een zorgorganisatie doet eerst een
zelfevaluatie met betrekking tot het kwaliteitskader palliatieve zorg en
kiest op basis van deze resultaten twee bestaande instrumenten om in
hun organisatie te implementeren. Dit wordt begeleid met actie-onderzoek
in negen bijbehorende implementatie-projecten.
Tot slot is er binnen Palliantie een ACP (Advance Care Planning)programma ontwikkeld voor zorgverleners om beter het gesprek aan te
kunnen gaan met mensen met een verstandelijke beperking over hun
wensen en behoeften rondom het levenseinde. Daarnaast heeft het
project ook scholing ontwikkeld voor professionals, om met ACP aan de
slag te gaan. Zorgverleners geven aan dat het ACP-programma hen helpt
bij gesprekken met cliënten en hun naasten, omdat zij zich competenter
voelen. Het inbedden van ACP in de zorg voor ouderen met verstandelijke
beperkingen heeft hierdoor een impuls gekregen.
In de initiatiefnota wordt gevraagd om te onderzoeken of meer gespecialiseerde hospices in Nederland wenselijk zijn, gezien de demografische
ontwikkeling van de groep ouderen met verstandelijke beperkingen.
Er loopt een onderzoek naar de inrichting en kwaliteit van de (toekomstige) hospicezorg, project HOPEVOL. Aan de doelgroep ouderen met een
verstandelijke beperking zal ik daarnaast specifiek aandacht besteden in
de gesprekken over een vervolg op het Nationaal Programma Palliatieve
Zorg.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

8

5. Ontwikkelen van kennis
Om goed in te kunnen spelen op een doelgroep die ouder wordt, met
complexere en intensievere zorgvragen, hebben zorgaanbieders en
zorgprofessionals in de gehandicaptenzorg behoefte aan kennis over de
doelgroep ouderen met een verstandelijke beperking.
In de initiatiefnota wordt het belang van een goede kennisontwikkeling
genoemd, met aandacht voor de ontwikkeling van instrumenten en
handvatten die aansluiten bij de specifieke vragen van ouderen met
verstandelijke beperkingen. De initiatiefnemer noemt hierbij niet alleen de
ontwikkeling, maar ook de implementatie van deze kennis op de
werkvloer en in de zorgopleidingen.
In het verleden waren onderzoek en de praktijk strikt gescheiden. De
wetenschap leverde kennisrapporten of instrumenten op, en de praktijk
moest hiermee aan de slag gaan. Dat had tot gevolg dat kennisvragen van
zorgprofessionals niet werden gehoord als vraag naar onderzoek en dat
waardevolle kennis ongebruikt bleef. Hierin is circa 15 jaar geleden een
stapsgewijze ommekeer gekomen. Door uit te gaan van de kennisbehoefte
van zorgprofessionals en actief met hen samen te werken kan ervoor
worden gezorgd dat resultaten en eindproducten afgestemd zijn op de
praktijk. Dit vergroot de kans dat de producten ook daadwerkelijk in de
praktijk gebruikt gaan worden. Universiteiten en zorgaanbieders hebben
daarom gezamenlijk Academische Werkplaatsen ingericht waarbij
zorgverleners en medewerkers van kennisinstellingen samenwerken aan
onderzoek. Op het terrein van de gehandicaptenzorg zijn diverse
academische werkplaatsen actief, met elk een eigen onderzoeksgebied.
Twee wil ik hier expliciet benoemen, omdat zij zich veel bezighouden met
de onderwerpen die de initiatiefnemer benoemt in haar initiatiefnota. Het
werkterrein van de academische werkplaats Groningen richt zich op
mensen met (zeer) ernstige en meervoudige beperkingen. De academische werkplaats Rotterdam, GOUD (Gezond Ouder Worden), houdt zich
specifiek bezig met de kennisontwikkeling en -uitwisseling over de
gezondheid van en zorg voor (ouder wordende) mensen met een
verstandelijke beperking.
Kennisinfrastructuur
Vanuit VWS is er het programma Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg
om de kennisinfrastructuur in de gehele langdurige zorg te stimuleren en
te versterken. Onderzoek naar de zorg en ondersteuning voor mensen met
een verstandelijke beperking is hier vanzelfsprekend een onderdeel van.
Omdat in zorginstellingen veelal een mix van verschillende cliënten
woont, is de insteek er vaak op gericht om instrumenten voor de totale
populatie te ontwikkelen of juist specifiek voor een (grotere) cliëntgroep
zoals mensen met een (lichte) verstandelijke beperking.
Ik zal met betrokken partijen overleggen welke ervaringen er zijn met de
verschillende instrumenten en voor welke cliëntgroep(en) die het beste
toepasbaar zijn. Ook zal ik kijken of het mogelijk is om, met kleine
aanpassingen, instrumenten ook gemakkelijker voor andere cliëntgroepen
te gebruiken zijn, waarbij ik specifiek aandacht zal hebben voor de
doelgroep ouderen met een verstandelijke beperking.
Voor het opdoen van meer kennis heeft ZonMw, op verzoek van VWS,
diverse onderzoeksprogramma’s vormgegeven. Zo is er het programma
«Gewoon Bijzonder», voor het ontwikkelen en verspreiden van kennis om
de zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking,
meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

9

Een onderdeel hiervan is het onderzoekstraject «Ouderen in het Vizier7».
Dit traject focust specifiek op de zorg en ondersteuning van ouderen met
een verstandelijke beperking.
De opgedane kennis uit de onderzoekstrajecten van Gewoon Bijzonder
wordt samengebracht in kennisbundels. Zo is er vanuit «Ouderen in het
Vizier» de leidraad Oud en Gelukkig8 ontwikkeld die professionals in de
gehandicaptenzorg helpt bij het begeleiden van ouderen met verstandelijke beperkingen. De leidraad bestaat uit een visie en een overzicht van
tientallen kennisproducten, die per doelgroep en thema zijn ingedeeld. De
kennisbundels zijn samen met vele andere onderzoeken en onderzoeksresultaten terug te vinden op het kennisplein gehandicaptensector. Op het
kennisplein wordt brede bekendheid gegeven aan lopende onderzoeken
en onderzoeksresultaten binnen de gehandicaptensector. Zorgmedewerkers en studenten vanuit het zorgonderwijs weten het kennisplein
steeds vaker te vinden, maar ik zal de bredere bekendheid meenemen in
mijn gesprekken met de sector.
Implementeren binnen de zorginstelling
Ik onderschrijf dat aandacht voor een goede implementatie van kennis
belangrijk is. Kennisinstituut voor de langdurende zorg, Vilans, heeft
binnen o.a. de actieprogramma’s Zorg voor Beter, Gewoon Bijzonder en
Volwaardig leven veel ervaring opgedaan met de implementatie van
kennis in de praktijk. Aan de hand hiervan is er een leidraad ontwikkeld
met handvatten die zorginstellingen kunnen gebruiken bij het implementeren en toepassen van kennis in de praktijk. Ook zijn er adviseurs die
zorginstellingen kunnen begeleiden en adviseren op het terrein van
kennisdeling, kennistoepassing en implementatie.
In deze implementatietrajecten is er onder andere aandacht voor
projectmanagement, de verspreidingsstrategie van inzichten en de impact
van deze trajecten op het gewenste gedrag van medewerkers en andere
betrokkenen. Lerende netwerken zijn bijvoorbeeld een goed middel om
toe te passen bij implementatie in de praktijk. Op die manier kunnen
zorgprofessionals zich kennis eigen maken, binnen de eigen praktijksituatie. Ik zal met de betrokken organisaties in gesprek gaan om te bezien
of er vanuit de implementatietrajecten voldoende inzicht is in de beste
manier waarop implementatie-experts ingezet kunnen worden.
Een andere manier voor het bevorderen van de implementatie van
bestaande kennis is het interdisciplinair samenwerken. De bundeling van
verschillende expertises (orthopedagogen, begeleiders, verpleegkundigen
bijvoorbeeld) wordt in diverse zorginstellingen al toegepast. Maar ook
samenwerking met andere, wellicht niet zo voor de hand liggende
disciplines zijn interessant en moedig ik zeer aan. Onlangs vernam ik een
mooi voorbeeld bij de zorginstelling Odion. Deze instelling heeft een
specialist ouderengeneeskunde in dienst genomen om in samenwerking
met de arts voor mensen met een verstandelijke beperking de medische
zorg op zich te nemen. Ik vind dit een mooie ontwikkeling, omdat op deze
manier de kennis over «veroudering» en «verstandelijke beperking»
samengebracht wordt.

7
8

Te raadplegen via Kennisplein gehandicaptensector
Leidraad Oud en Gelukkig te raadplegen via Kennisplein Gehandicaptensector

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

10

Onderzoeksresultaten in zorgopleidingen
Naast de implementatie van kennis en onderzoeksresultaten in zorginstellingen is het van belang dat nieuwe onderzoeksresultaten worden
meegenomen in de relevante opleidingen. Dit zorgt ervoor dat kennis van
nieuw opgeleide zorgprofessionals hedendaags is. Het is hiervoor
noodzakelijk dat er een verbinding wordt gelegd tussen onderzoekers,
zorginstellingen, cliënten en docenten en studenten van zorgopleidingen
op het mbo, hbo en de universiteit. Daar zal de komende tijd ook meer
aandacht aan worden besteed vanuit het programma Gewoon Bijzonder
en de academische werkplaatsen in de gehandicaptenzorg.
Een mooi voorbeeld is een lectoraat Zorg rond het Levenseinde bij
Hogeschool Avans, waarin aandacht is voor de palliatieve zorg voor de
alleroudsten en voor mensen voor wie de toegang tot palliatieve zorg niet
vanzelfsprekend is. De betrokken lector is tevens verbonden aan de
zorginstelling Prisma waarbij hij ook samen met verschillende zorg- en
kennisorganisaties werkt aan projecten voor mensen met een verstandelijke beperking. Op deze wijze raken (nieuwe) kennis, opleiding en praktijk
nauw op elkaar betrokken en wordt kennis onderling gedeeld.
6. Beroepsontwikkeling en vakmanschap
Het interdisciplinair samenwerken en het gebruik maken van elkaars
kennis en expertise wordt niet alleen binnen het onderzoek toegepast. Bij
een aantal onderwijsinstellingen wordt heel bewust interprofessioneel
onderwijs georganiseerd. Bijvoorbeeld in Groningen waar de Hanzehogeschool (Lectoraat Healthy Ageing) interprofessioneel onderwijs heeft
opgezet. In het interprofessionele onderwijs zitten mbo-, hbo- en
wo-studenten samen in de klas en werken ze vanuit hun eigen kennis en
vaardigheden samen aan een casus van een cliënt. In sommige gevallen
zijn dit casussen die worden aangegeven door zorginstellingen, waarbij
zorgprofessionals ook actief deelnemen. Het interdisciplinair samenwerken wordt zo al binnen de opleiding aangeleerd.
Ook binnen het ZonMw programma Gewoon Bijzonder is er aandacht
voor een betere aansluiting tussen onderwijs en de praktijk. In 2020 is er
een project gestart om kruisbestuiving te realiseren tussen professionals
uit de gehandicaptenzorg en zorgopleidingen. Hiermee kunnen er op tien
ROC’s gastlessen gegeven worden door zorgprofessionals, cliënten en/of
naasten. Zo kunnen mooie langdurigere samenwerkingen tussen
zorginstellingen en onderwijsinstellingen ontstaan waarbij zij onderling
uitwisselen welke type medewerkers zij nodig hebben met welke
specifieke kennis en vaardigheden.
Het Nieuw Woelwijck Gilde is een voorbeeld van een samenwerking
tussen een ROC en een gehandicaptenzorginstelling waarbij zorgprofessionals gastlessen verzorgen. Daarnaast lopen de derdejaarsstudenten
stage binnen Nieuw Woelwijck, waarbij zij alleen nog maar op hun
stagelocatie workshops en lessen krijgen van zorgprofessionals. Theorie
en praktijk lopen zo naadloos in elkaar over. Dit zorgt voor een betere
aansluiting tussen opleidingen en zorginstellingen, wat een realistischer
beeld schetst van het werk en daardoor het werkplezier ook vaak vergroot.
VWS zal samen met beroepsorganisaties en het onderwijs onderzoeken
hoe het interdisciplinair onderwijs specifiek en de gehandicaptenzorg in
het algemeen meer bekendheid kan krijgen. Hierin zal ik de kennis over
zorg voor oudere mensen met een beperking meenemen. Tevens zal het
punt dat u hierover in de initiatiefnota aanstipt worden meegenomen in
een gesprek met het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

11

Arbeidsmarktvraagstukken
Voor meer kennis en informatie over het arbeidsmarktvraagstuk in de
gehandicaptenzorg heb ik onlangs een arbeidsmarktverkenning9 laten
uitvoeren. Hieruit blijkt o.a. dat het belangrijk is om bij de mensen die in
de sector (willen) werken meer aan te sluiten bij de passie die zij hebben
voor het vak en de doelgroep.
Ook de coronaperiode heeft nieuwe inzichten gegeven, bijvoorbeeld over
de wijze van invulling van de dagbesteding en de herschikking van taken
van begeleiders. Zorgaanbieders geven aan dat zij als gevolg hiervan
contracten vaker kunnen uitbreiden. Dit kan bijdragen aan het aantrekkelijker maken van het werken in de gehandicaptenzorg. Tevens wordt er
gewerkt aan het behoud van medewerkers. Bijvoorbeeld door middel van
taakherschikkingen waardoor er meer tijd overblijft voor het uitoefenen
van de kerntaken. Dit gecombineerd met meer aandacht voor het inrichten
van verkorte trajecten voor zij-instromers, kan een deel van de arbeidsmarktknelpunten verkleinen. Zo heeft zorgaanbieder Pluryn met financiële
ondersteuning van VWS vanuit het programma «Werken in de zorg» een
omscholingstraject voor zij-instromers op kunnen zetten. Samen met twee
ROC’s leiden zij binnen twee jaar meer dan 50 zij-instromers op voor een
baan als begeleider binnen de gehandicaptenzorg. Hier wordt ook de
komende tijd blijvend actief op ingezet met het actieprogramma «Werken
in de Zorg».
Innovatie en technologie
Een ander aandachtsgebied dat bij kan dragen aan het arbeidsmarktvraagstuk is de inzet van technologische innovaties. Hierbij staat voorop
dat de technologie die wordt ingezet als doel heeft om de kwaliteit van
leven van een cliënt te verbeteren. Technologie moet geen doel op zich
zijn. De inzet van technologie kan de fysieke en psychische belasting van
professionals verlagen waardoor het werkplezier groter wordt en er
minder zorgmedewerkers uitstromen.
Met de Innovatie-Impuls gehandicaptenzorg van het programma
Volwaardig leven wil ik het gebruik van technologie voor de zorg en
ondersteuning van mensen met een beperking vanzelfsprekender maken.
Omdat veel zorgaanbieders aangeven moeite te hebben met de borging
en opschaling van technologie, richt de Innovatie-Impuls zich op het
implementeren van bestaande technologie in samenwerking met de
leveranciers, onderzoeks- en onderwijsinstellingen. Zo is zorgaanbieder
Tragel actief op zoek naar technologische innovaties die de nachtrust van
cliënten kan verbeteren. Bewoners met ernstige verstandelijke beperkingen en dementieproblemen hebben veel last van onrust in de nacht.
Omdat een goede nachtrust kan bijdragen aan een beter mentaal en fysiek
welbevinden zoekt Tragel met ondersteuning van de Innovatie-Impuls
welke technologieën het beste passen bij de problematiek van hun
cliënten. In de laatste voortgangsrapportage van het programma
Volwaardig leven10 kunt u de laatste stand van zaken op de InnovatieImpuls lezen.
Hiernaast ondersteunt VWS, samen met de RVO, de mogelijkheid om een
zogenaamde «health deal» te sluiten waarbij publieke en private partijen
samenwerken aan zorginnovaties. De overheid neemt waar nodig én waar
mogelijk drempels weg om de ontwikkeling van technologie verder op
gang te brengen. Op de website www.zorgvoorinnoveren.nl kunnen
zorgaanbieders veel informatie en tips vinden over hoe een innovatie kan
9
10

Kamerstuk 24 170, nr. 234
Kamerstuk 24 170, nr. 234

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

12

worden gefinancierd en hoe een goede samenwerking tussen publieke en
private partijen kan worden vormgegeven. Op deze website is ook de
folder «Regelingenwaaier Zorg van Nu» te vinden, waarin een overzicht is
gemaakt van alle subsidieregelingen die kansen bieden voor innovaties in
de zorg.
Op deze manier wil ik onderzoek naar technologie stimuleren en helpen
om bewezen aanpakken verder te verspreiden zodat uiteindelijk de juist
technologie bij de juiste cliëntvraag wordt gekozen. Dit helpt zowel
cliënten als zorgprofessionals.
Tot slot
In deze brief heb ik gereflecteerd op de vraagstukken die zijn geschetst in
de initiatiefnota, aangegeven welke acties reeds gaande zijn en heb ik
punten benoemd die mogelijk aanvulling behoeven. Ik kijk ernaar uit om
deze initiatiefnota met D66 en de andere partijen in uw Kamer te
bespreken.
De Minister voor Medische Zorg,
T. van Ark

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 35 651, nr. 3

13