Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2019–2020

33 506

Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot
wijziging van de Wet op de orgaandonatie in
verband met het opnemen van een actief
donorregistratiesysteem

Nr. 38

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 17 oktober 2019
Via deze brief informeer ik uw Kamer zoals gevraagd over de stand van
zaken ten aanzien van de voortgang bij de brieven die geagendeerd
stonden in het algemeen overleg orgaandonatie, dat zou worden
gehouden op 11 september 2019 en aanvankelijk op 4 juli 2019. Ik zal eerst
de implementatie van de nieuwe donorwet bespreken en daarna het
zogenoemde flankerend beleid. Ik heb uw Kamer reeds separaat geïnformeerd over de richtlijn orgaandonatie na euthanasie.
Implementatie nieuwe Donorwet
Campagne
De publiekscampagne met de slogan «Het nieuwe Donorregister. Wat
betekent dat voor mij?» is inmiddels ruim een half jaar van start (sinds
maart 2019). Sindsdien zijn er televisie- en radiocommercials met bekende
en onbekende Nederlanders die elkaar aspecten van de nieuwe Donorwet
uitleggen, staan er advertenties op sociale media en in het openbaar
vervoer, en heb ik de folder huis-aan-huis laten verspreiden. De campagne
is gericht op het bereiken van de doelstellingen van het communicatieplan1 en volgt de fasering van dit plan. Alleen heb ik de start van de
tweede fase, waarin de focus ligt op het communiceren van de consequentie van het niet invullen van je keuze in het Donorregister, naar voren
gebracht (voorjaar 2019 in plaats van na de zomer van 2019).
Vanaf 21 oktober aanstaande zal er een themaweek rondom het nieuwe
Donorregister plaatsvinden (voorheen de donorweek). In deze week wordt
door veldpartijen extra aandacht geschonken aan registratie in het
Donorregister. Denk aan een informatiestand in een ziekenhuis of
gastlessen in het voortgezet onderwijs. Zij maken hierbij gebruik van door
1

kst-33506-38
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2019

Kamerstuk 33 506, nr. 33

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

1

VWS ontwikkelde campagnematerialen. Ook VWS besteedt deze week
extra aandacht aan donorregistratie. Onder andere zullen er nieuwe
televisie- en radiocommercials worden uitgezonden waarin verschillende
mensen aangeven hun keuze al in het Donorregister te hebben ingevuld
waarna de kijker/luisteraar gevraagd wordt of dat ook voor hem of haar
geldt. Ook is er extra aandacht in online media, op vrachtwagens en
toiletreclame in horecagelegenheden verspreid door het hele land.
Tenslotte zal vanaf 26 oktober aanstaande de folder over het nieuwe
Donorregister opnieuw huis-aan-huis verspreid worden aangezien uit
eigen metingen blijkt dat de verspreiding de eerste keer onvoldoende
dekkend is geweest en het huis-aan-huis verspreiden van de folder wel
duidelijk effect heeft (meer dan 200.000 registraties in juli 2019 en meer
dan 19.000 telefoontjes).
Voorlichting op maat
Naast de publiekscampagne is in het communicatieplan ook aandacht
voor zogenoemde bijzondere communicatiedoelgroepen. Dit zijn groepen
die over het algemeen minder goed bereikt worden met communicatie
vanuit de rijksoverheid of groepen die doorgaans wel goed bereikt
worden door de overheid, maar die specifieke vragen over de nieuwe
Donorwet kunnen hebben.
Per doelgroep is in een nulmeting2 in kaart gebracht wat het kennisniveau
is ten aanzien van de nieuwe Donorwet en welke opvattingen de
doelgroep daarover heeft. Dit onderzoek bood soms onvoldoende inzicht,
bijvoorbeeld omdat het aantal respondenten te klein was (bijvoorbeeld bij
dak- en thuislozen), of omdat de doelgroep te groot en divers is (bijvoorbeeld bij de groepen laaggeletterden en migranten). In die gevallen heb ik
contact gezocht met organisaties die toegang hebben tot en kennis over
deze doelgroepen zoals:
• het Nivel, de Stichtingen Pharos en Lezen en Schrijven voor laaggeletterden en mensen met lage gezondheidsvaardigheden;
• Kansplus, SIEN en VGN voor verstandelijk beperkten en hun
omgeving;
• ANBO, KBO en Remedica voor ouderen;
• De Federatie Opvang voor dak- en thuislozen;
• het Verwey Jonker Instituut voor migranten;
• de Dienst Justitiële Inrichtingen voor gedetineerden.
Door samen te werken met deze organisaties wordt het mogelijk om
bepaalde doelgroepen überhaupt te betrekken bij het onderwerp. Dat is bij
deze groepen namelijk niet vanzelfsprekend. Dit kan door de voorlichting
inhoudelijk af te stemmen op de informatiebehoefte van deze groepen en
aan te bieden via voor hen vertrouwde kanalen. Voorbeelden zijn:
• een uitlegmodule op de website Steffie.nl gericht op kwetsbare
burgers;
• voorlichtingsteams in kwetsbare wijken;
• de Donordialoog van de NTS;
• voorlichtingsbijeenkomsten voor ouderen;
• het plaatsen van interviews en artikelen in publicaties gericht op een
bepaalde doelgroep;
• het opstellen van antwoorden op door een bepaalde doelgroep veel
gestelde vragen (FAQ’s) en laten plaatsen op een door hen veel
bezochte website of in een nieuwsbrief.
Daarnaast wordt momenteel ook gewerkt aan speciale voorlichting voor
dak- en thuislozen en worden voorzieningen voorbereid die doven,
2

Zie het rapport van Motivaction dat is bijgevoegd bij Kamerstuk 33 506, nr. 36

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

2

blinden en slechthorenden en -zienden in de gelegenheid stellen de
reguliere voorlichtingsmiddelen op een toegankelijke manier tot zich te
nemen. In alle gevallen is de planning erop gericht dat nog dit najaar
middelen hiervoor beschikbaar zijn. Zie in de bijlage een actueel overzicht
van de materialen en methoden die worden ingezet om bijzondere
doelgroepen te bereiken met informatie over de nieuwe Donorwet3. Deze
lijst wordt gedurende het traject verder uitgebreid.
Effectmeting
Alle middelen die in de campagne worden ingezet, worden vooraf getest.
Dit gebeurt meestal via individuele, kwalitatieve diepte-interviews. Tijdens
deze interviews worden de middelen voorgelegd en getoetst op begrip,
aansprekendheid, executie en eventuele bereidheid tot handelen
(bijvoorbeeld informatie opzoeken of registreren). Waar nodig worden de
middelen nog aangepast voordat ze worden ingezet.
Om te monitoren hoe de kennis, het gevoel en het gedrag van mensen
zich ontwikkelt tijdens de inzet van de communicatie, wordt gebruik
gemaakt van verschillende informatiebronnen. Denk daarbij aan registratiecijfers van het CIBG, webstatistieken van donorregister.nl en transplantatiestichting.nl, de vragenlijst van het campagne-effectonderzoek, het
mediabeeld, etc. Deze bronnen worden zoveel mogelijk samengevoegd in
de rapportage van het campagne-effectonderzoek.
Het is belangrijk om naast de «harde cijfers» ook andere factoren mee te
nemen in de voortgang van de communicatie en de campagne. Orgaandonatie en de nieuwe wet brengen veel emotie en gevoel met zich mee.
Sommige mensen denken bijvoorbeeld niet graag na over een onderwerp
dat met de dood te maken heeft, waardoor zij minder openstaan voor
boodschappen die hiermee te maken hebben.4 Bovendien is het een
complex onderwerp, waardoor sommige mensen al snel afhaken. Deze
inzichten worden altijd meegenomen bij het ontwikkelen van strategie en
middelen.
In de meting van DVJ5 van eind juli 2019 geeft 81% van de respondenten
(representatieve steekproef van Nederlands algemeen publiek) aan te
weten dat er een nieuw Donorregister komt. Voor aanvang van de
campagne in maart 2019 was dat nog maar 44%. 86% van de respondenten weet inmiddels dat als je niets invult (of hebt ingevuld), je straks
als «geen bezwaar» in het nieuwe Donorregister staat. Dat is een
significante stijging ten opzichte van de meting in week 24 (toen nog
82%). Daarnaast is het percentage respondenten dat spontaan uitgevraagd juist kan omschrijven wat er gaat veranderen, gestegen van 51%
naar 58%.
Een stabiel deel van drie op de tien personen heeft niks gedaan om
erachter te komen wat het nieuwe Donorregister voor hen betekent en is
ook niet van plan om iets te gaan doen. De belangrijkste reden voor
3

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl
Dat blijkt bijvoorbeeld uit het Webonderzoek orgaandonatie van maart 2018 (zie bijlage bij
Kamerstuk 33 506, nr. 31).
5
Vlak voor de start van de campagne, maart 2019, heeft de toenmalige vaste leverancier voor
campagne-effectonderzoek (Kantar Public) een voormeting uitgevoerd. Half juni 2019 heeft
Kantar een eerste nameting uitgevoerd. Per 1 april 2019 is het onafhankelijke bureau DVJ
Insights de nieuwe vaste partner voor campagne-effectonderzoek voor de rijksoverheid. Zij
hebben begin juni 2019 een eerste meting uitgevoerd en eind juli 2019 de eerste tussenmeting.
Ze zullen vanaf nu elk kwartaal een rapportage opleveren van de voortgang van de campagne
op de doelstellingen. Vraagstellingen zijn in sommige gevallen licht gewijzigd, waardoor
resultaten soms niet één op één kunnen worden vergeleken.
4

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

3

geregistreerden is dat hun bestaande keuze geldig blijft en voor
niet-geregistreerden dat zij het prima vinden om met geen bezwaar in het
nieuwe Donorregister te staan.
Als ik kijk naar de registratiecijfers, dan zien we ook daar dat het aantal
registraties sinds de campagne structureel hoger zijn dan daarvoor, met
dus een absolute piek in juli na het huis-aan-huis verspreiden van de
folder. Het totaal aantal registraties staat per 1 oktober 2019 op 6.672.735.
In vergelijking met februari 2018, toen de nieuwe Donorwet werd
aangenomen, zijn er meer dan 500.000 registraties bijgekomen. Zoals
verwacht zijn er sinds februari 2018, met name net na het aannemen van
de wet, relatief meer «nee»-registraties. Toen was het percentage 28%, nu
32%.
Ik concludeer dat we dus op de goede weg zitten. Op de doelstellingen uit
het communicatieplan wordt sinds de start van de campagne duidelijk
beter gescoord. En ook de registratiecijfers nemen toe. Tegelijkertijd zijn
we er nog niet. Aanvullende inzet blijft nodig. Ik blijf daarom de metingen
kritisch volgen en zal extra actie vragen als dat nodig is richting 1 juli 2020
en daarna.
Kwaliteitsstandaard donatiezorg
Naar aanleiding van de door de Eerste Kamer aangenomen motie Nooren
c.s.6 die de regering verzoekt om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen
voor donatiezorg, is eind 2018 een werkgroep van start gegaan met het
ontwikkelen hiervan. Ik kan berichten dat de kwaliteitsstandaard op
1 oktober 2019 is ingediend bij het Zorginstituut. Alle partijen die
vertegenwoordigd zijn in de werkgroep hebben de kwaliteitsstandaard
mede aangeboden. Dit betreffen:
• Patiëntenfederatie Nederland;
• Nederlandse Vereniging van Intensive Care;
• IC-verpleegkundigen;
• beroepsvereniging donatiecoördinatoren;
• Werkgroep Transplantatiecoördinatoren Nederland;
• Stichting Bezinning Orgaandonatie;
• Nederlandse Vereniging voor Spoedeisende Hulp Artsen;
• Vereniging van Ziekenhuisartsen; en
• de Nederlandse Transplantatie Vereniging.
Zorgverzekeraars Nederland (ZN) heeft een verklaring van geen bezwaar
afgegeven. Ik wil de werkgroep op deze plaats bedanken voor hun inzet.
Naar verwachting zal de beoordeling van de kwaliteitsstandaard door het
Zorginstituut eind november afgerond zijn. Daarna zal de kwaliteitsstandaard als bijlage van de AMvB waarmee deze wettelijk wordt verankerd
worden voorgehangen in uw Kamer.
Nu de kwaliteitsstandaard gereed is, zal de werkgroep zich richten op de
implementatie, met als belangrijke component het opzetten en uitvoeren
van een scholingstraject. Dit betreft ten eerste scholing in de details van
de kaders die de kwaliteitsstandaard stelt, maar ook op het gebied van
vaardigheden en competenties in gespreksvoering, bejegening, en
omgaan met rouw. Bij de ontwikkeling van deze scholing worden ook
nabestaanden en experts op het gebied van communicatie en zorg
betrokken.

6

Kamerstuk 33 506, S

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

4

Voortgang herbouw Donorregister
De herbouw van het Donorregister verloopt volgens planning en binnen
het daartoe gestelde budget. In dit proces is speciale aandacht voor de
toegankelijkheid en gebruikersvriendelijkheid van de website donorregister.nl, de online registratie en het papieren donorformulier. Met name het
proces waarmee een burger zich registreert is herzien. In tegenstelling tot
nu wordt de burger straks met behulp van kleuren en symbolen geholpen
bij het registreren. Ook is het formulier zo veel als mogelijk geschreven op
A2-taalniveau. Om te toetsen of dit voldoet aan de behoeften van
verschillende typen gebruikers (hoog-, laagopgeleid, laaggeletterd, met
een visuele beperking, culturele afkomst, voor- en tegenstanders), heb ik
onafhankelijke, gespecialiseerde onderzoeksbureaus respondenten laten
vragen om zich te registreren of een registratie te wijzigen. De onderzoekers observeren en stellen na afloop vragen over momenten waar een
respondent vastliep of onduidelijkheden tegenkwam. Bij het onderzoek
bleek dat de stappen in het registratieproces over het algemeen goed te
volgen zijn en de respondenten een nieuwe registratie kunnen afronden
en wijzigen. Ik heb het nieuwe papieren formulier ter kennisneming bij
deze brief gevoegd7.
Voorbereiden aanschrijvingsproces burgers na 1 juli 2020
De nieuwe Donorwet schrijft voor dat burgers die op het moment van
inwerkingtreding hun keuze ten aanzien van orgaandonatie nog niet in het
Donorregister hebben ingevuld persoonlijk moeten worden aangeschreven. Eerst ontvangen zij een brief met een donorformulier, als zij zes
weken later daarop niet hebben gereageerd een rappelbrief met opnieuw
een donorformulier en, tenslotte, als zij daarop zes weken later opnieuw
niet reageren, een bevestiging dat zij in het Donorregister geregistreerd
staan met «geen bezwaar».
Het is op voorhand niet met zekerheid te zeggen hoe groot het aantal te
versturen brieven, het percentage respons (zowel op de oorspronkelijke
aanschrijving als de rappelbrief), de verdeling van de respons tussen
DigiD en papier en het aantal reacties van burgers (en de verdeling
hiervan tussen mail en telefoon) zal zijn. Ik wil het proces zo zorgvuldig
mogelijk inrichten en de risico’s zoveel mogelijk mitigeren – vanuit het
bewustzijn dat het hier een bijzonder persoonlijk en gevoelig onderwerp
betreft.
Als eerste stap heb ik daarom door onderzoeksbureau Deloitte laten
onderzoeken van welke aannames redelijkerwijs moet worden uitgaan. Ik
heb het rapport van Deloitte bij deze brief gevoegd8. Omdat er geen
enkele overheidsactiviteit geïdentificeerd kon worden die een volledige
match vertoont met het aanschrijvingsproces van de nieuwe Donorwet,
hanteert Deloitte in haar rapport brede marges (25–60% respons op eerste
brief, 20–60% op rappel). Ik heb besloten om bij het inrichten van het
proces zekerheidshalve van de meest ruime respons uit te gaan (60%).
Vervolgens heb ik de uitvoerende partijen (CIBG, de Belastingdienst en
PostNL) op basis van deze 60% laten doorrekenen hoe het proces het
beste uitgevoerd kan worden. Daarbij zijn ook ervaringen van aanschrijvingen rond de Q-koorts-epidemie en jodiumtabletten en vanuit Wales
meegenomen. Het proces ziet er als volgt uit:

7
8

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl
Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

5

•

•

•
•

•

Processen van aanschrijving, rappelleren en registratie met «geen
bezwaar» vinden parallel plaats. Drie keer per week gaan er partijen
van 140.000 tot 200.000 brieven de deur uit.
Vanaf 1 juli 2020 duurt de eerste aanschrijving maximaal vier maanden. Dat is de kortste periode waarbij de Belastingdienst nog in staat is
de verwerking van de respons binnen de wettelijke termijnen uit te
voeren.
Zes weken na de eerste brief wordt de rappelbrief verstuurd aan die
ingezetenen die niet op de eerste aanschrijving hebben gereageerd.
Zes weken daarna wordt de registratiebevestiging «geen bezwaar» aan
die ingezetenen die niet op de rappelbrief hebben gereageerd
verstuurd.
Vanaf begin oktober 2020 wordt het systeem gevuld met «geen
bezwaar».

Op grond van zowel de ervaring van de Belastingdienst als de aanbevelingen van het onderzoek van Deloitte wordt gestart met kleinere
proefpartijen in de eerste week (van 30.000 à 40.000 brieven). Zo kan
worden gekeken hoe Nederland reageert en kunnen eventueel bijstellingen in het proces plaatsvinden.
Hiernaast worden, eveneens uitgaande van de genoemde 60% respons,
afspraken gemaakt met de callcentra van het CIBG en de NTS om ervoor
te zorgen dat te zijner tijd de capaciteit voldoende is opgeschaald om de
verwachte vragen van burgers, telefonisch en schriftelijk, adequaat te
beantwoorden. En zoals ook in het communicatieplan voor de campagne
is vermeld, zal de campagne in 2020 ondersteunend zijn aan het aanschrijvingsproces, zodat burgers weten wat zij kunnen verwachten. Zo zal
bijvoorbeeld gecommuniceerd worden welke regio wanneer aangeschreven zal worden. Naar verwachting kunnen hiermee een hoop vragen
worden voorkomen.
Tenslotte zal er vanaf de aanvang van het aanschrijvingsproces adequate
monitoring plaatsvinden, zodat tijdig en effectief ingegrepen kan worden
in het proces als dat (toch) nodig is, bijvoorbeeld door de aanschrijvingen
tijdelijk stil te leggen.
Zorgverzekeraars
Tijdens de wetsbehandeling van de initiatiefwet in de Eerste Kamer, heb ik
toegezegd te bezien of een verplichting voor zorgverzekeraars om
verzekerden te wijzen op de keuzemogelijkheden voor donorregistratie,
bijdraagt aan het informeren van burgers. In overleg met ZN ben ik tot de
conclusie gekomen dat het niet passend is om zorgverzekeraars te
verplichten om verzekerden te wijzen om de keuzemogelijkheden voor
donorregistratie. De nieuwe Donorwet voorziet er anderszins wel in dat
burgers periodiek worden herinnerd aan hun registratie in het Donorregister. Bij de aanvraag van een paspoort, identiteitskaart of rijbewijs wordt
schriftelijke informatie over donorregistratie verstrekt door de gemeente.
Verder blijven de jaarlijkse aanschrijvingen van 18-jarigen en nieuw
ingezetenen bestaan. Wel heb ik de zorgverzekeraars gevraagd of zij hun
verzekerden er op willen wijzen dat de nieuwe Donorwet per 1 juli 2020
ingaat. Enkele verzekeraars zullen hier aandacht aan besteden via
nieuwsbrieven en hun website.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

6

Flankerend beleid
Kosten donatie bij leven
De toezeggingen uit het AO Orgaandonatie d.d. 26 september 2018
worden volgens planning uitgevoerd. Naar verwachting zal per 1 januari
2021 een maatregel ingaan waardoor donoren geen eigen risico hoeven te
betalen voor medische kosten als gevolg van de donatie, die optreden na
13 weken na afloop van de operatie. Vanaf begin 2020 krijgen ZZP’ers
standaard 6 weken aan onkostenderving vergoed, waardoor ze niet
hoeven te wachten op de vergoeding en minder administratieve lasten
ervaren. Met het Verbond van Verzekeraars verkent VWS samen met de
NTS of er barrières zijn of worden ervaren door donoren, welke dat zijn en
hoe deze dan weggenomen kunnen worden. Het Verbond acht een
premieopslag voor nierdonoren die gezond zijn en geen complicaties
ondervinden onwenselijk, en heeft na een verkenning onder diverse grote
verzekeraars geen signalen hiervoor gevonden.
Nierteam aan Huis
Om structurele financiering en landelijke implementatie van de werkwijze
van Nierteam aan Huis (NTaH) mogelijk te maken, is in oktober 2018 een
betaaltitel bij de NZa aangevraagd. Uit overleg met de NZa en de
initiatiefnemers is gebleken dat de implementatie van een nieuwe
betaaltitel, bij een positieve beoordeling, per 1 januari 2021 mogelijk is.
Waar de projectfinanciering van ZN aan NTaH eerder per 1 januari 2020
zou stoppen, is in overleg besloten dat NTaH een projectsubsidie vanuit
ZN zal blijven ontvangen tot 1 januari 2021.
De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins

Tweede Kamer, vergaderjaar 2019–2020, 33 506, nr. 38

7