GESPECIALISEERDE ZORG DOOR
INFORMELE ZORGVERLENERS

KLANT
KENMERK
VERSIE
AUTEUR(S)
DATUM

Programmadirectie pgb van het ministerie Volkgsgezondheid, Welzijn
en Sport
IL/jve/002111
Definitief
Irene Lapajian, Ellen Westhoff, Lieke van de Camp en Vicky Drost
30 september 2020

INHOUDSOPGAVE

Inhoudsopgave
1

2

3

Inleiding

4

1.1

Achtergrond en aanleiding onderzoek

4

1.2

Doelstelling en reikwijdte

5

1.3

Aanpak onderzoek

6

1.3.1

Fase 1: Definitie en omvang gespecialiseerde zorg door informele zorgverlener

6

1.3.2

Fase 2: Inventarisatie knelpunten bij budgethouders en zorgverleners

6

1.3.3

Fase 3: Verdieping op oorzaken van de opgehaalde knelpunten

6

1.4

Woord vooraf

7

Definitie en omvang gespecialiseerde zorg door informele zorgverlener

8

2.1

Definitie informele zorgverlener

8

2.2

Definitie gespecialiseerde zorg

8

2.2.1

Voorbehouden handelingen

9

2.3

Omvang gespecialiseerde zorg door informele zorgverleners

10

Vinden en behouden van informele zorgverleners

11

3.1

Uiteenlopende zorgbehoeften van cliënten in de Zvw en Wlz in dit onderzoek

12

3.1.1

Zorgbehoeften cliënten met een pgb in de Wlz

12

3.1.2

Zorgbehoeften cliënten met een pgb in de Zvw

12

3.2

De keuze voor een informele zorgverlener

13

3.3

Lang niet alle respondenten ervaren knelpunten

13

3.4

Door respondenten ervaren knelpunten

14

3.4.1

Onvoldoende beschikbaarheid van informele zorgverleners

16

3.4.2

Te lage uurtarieven voor informele zorgverleners

17

3.4.3

Onvoldoende flexibiliteit informele zorgverleners

19

3.4.4

Expertise informele zorgverlener schiet gaandeweg tekort

19

3.4.5

Overige ervaren knelpunten

20

INHOUDSOPGAVE

3.5

4

Vraag om meer waardering

21

Conclusie

23

4.1

Definitie gespecialiseerde zorg en omvang doelgroep

23

4.2

De keuze voor een informele zorgverlener

23

4.3

Lang niet alle respondenten ervaren knelpunten

23

4.4

Uurtarief en beschikbaarheid van zorgverleners knellen met name

24

4.5

Vraag om meer waardering en vertrouwen

24

A.

Bronnenoverzicht documentstudie

26

B.

Vragenlijst enquête

27

C.

Vragenlijst verdiepende interviews

34

1 Inleiding
1.1

Achtergrond en aanleiding onderzoek

Mensen die zorg nodig hebben vanuit de Zorgverzekeringswet (hierna: Zvw) of de
Wet langdurige zorg (hierna: Wlz) kunnen zelf zorg inkopen met een
persoonsgebonden budget (hierna: pgb). Het pgb in de Zvw is voor kinderen en

Pgb voor Wlz-zorg
Een pgb binnen de Wet langdurige zorg (Wlz) is bedoeld voor langdurig intensieve
zorg thuis. Voor wanneer er permanent toezicht thuis nodig is of 24 uur per dag zorg
in de nabijheid.

volwassenen die langer dan een jaar verpleging of verzorging nodig hebben. Ook
voor palliatieve terminale zorg kun je via de Zvw een pgb aanvragen. Een pgb in de
Wlz kan worden ingezet voor langdurige, intensieve zorg aan mensen met een Wlzindicatie die de zorg (verantwoord) thuis kunnen ontvangen.

Budgethouders die zorg inkopen via een pgb, kunnen kiezen tussen formele en
informele zorgverleners. Voor informele zorgverleners gelden andere tarieven dan
voor formele zorgverleners. Het informele tarief is ingevoerd om te zorgen voor een
redelijke maximale vergoeding voor hulp van familieleden en andere informele
zorgverleners. Het informele tarief is € 23,52 bruto per uur in de Zvw en € 20,73 bruto
per uur in de Wlz.

Een pgb voor Wlz-zorg is aan te vragen voor de volgende hulp:
•
Verpleging
•
Persoonlijke verzorging
•
Begeleiding (individueel of in groepsverband)
•
Huishoudelijke hulp
•
Logeeropvang
•
Vervoer naar dagbesteding
Binnen het Wlz-pgb kan onder voorwaarden gebruik worden gemaakt van een
persoonlijk assistentiebudget (PAB). Het PAB is bedoeld voor volwassenen met een
ernstige lichamelijke beperking die om medische redenen permanent toezicht of 24
uur per dag zorg in de nabijheid nodig hebben (bijvoorbeeld vanwege beademing)
én volledig regie kunnen houden over hun eigen leven en zorgverleners.

beademing, het aanleggen van een centrale lijn voor parenterale voeding of

Pgb voor Zvw-zorg (pgb voor wijkverpleging)
Met een pgb binnen de Zorgverzekeringswet (Zvw) kan bij een langdurige zorgvraag
(minimaal een jaar) verpleging en verzorging worden ingekocht die thuis of op een
andere plek geleverd wordt, bijvoorbeeld op school of op het werk. Ook palliatief
terminale zorg kan worden ingekocht met een Zvw-pgb.

gespecialiseerde begeleiding. Per Saldo stelt dat de tarieven voor informele

Een pgb voor Zwv zorg is aan te vragen voor de volgende hulp:

Belangenvereniging Per Saldo geeft aan dat pgb-budgethouders problemen ervaren
bij het vinden en/of behouden van informele zorgverleners. Dit geldt specifiek voor
informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg verlenen, zoals hulp bij de

gespecialiseerde zorgverleners niet hoog genoeg zijn om voldoende gekwalificeerde
zorgverleners te vinden en/of te behouden. Volgens Per Saldo komt dit de kwaliteit
van de zorg niet ten goede, en is er volgens hen geen sprake meer van een

•

Wijkverpleging voor jeugd of volwassenen, persoonlijke verzorging en/of
verpleging thuis.

Bron: www.regelhulp.nl en www.informatielangdurigezorg.nl

gelijkwaardige keuze tussen pgb en zorg in natura. Ook belangenvereniging
MantelzorgNL herkent deze problemen. ZN geeft aan dat zorgkantoren en
zorgverzekeraars deze signalen niet herkennen.

4

Er kunnen verschillende redenen zijn waardoor het vinden en/of behouden van

d.

Hoe vaak is er sprake van gespecialiseerde informele zorgverlening door

informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg bieden lastig is. Zo kan het

een eerstegraads of tweedegraads familielid van de cliënt en hoe vaak door

bijvoorbeeld liggen aan de beschikbaarheid van specialistische informele

een zorgverlener zonder familierelatie?1

zorgverleners door krapte op de arbeidsmarkt, concurrentie tussen Zvw en Wlz, de
inhoud van de zorgvraag of de hoogte van de informele maximumtarieven. Er is geen
duidelijk zicht op de aard en de omvang van de geschetste problemen. In de

Onderzoeksvragen fase 2
2.

Welke knelpunten worden ervaren rondom informele zorgverleners die

Kamerbrief van 27 juni 2019 ‘Toelichting tarieven pgb’ zegt de minister van

specialistische zorg kunnen verlenen aan pgb-budgethouders in de Zvw of Wlz?

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (hierna: VWS) toe dat onderzocht zal worden wat

a.

de oorzaak is van de ervaren knelpunten. Met dit inzicht zal de minister van VWS met

vertegenwoordigers rondom de invulling van specialistische zorg door

alle betrokken partijen in gesprek gaan over mogelijke oplossingen.

informele zorgverleners? Zo ja, welke en in welke mate?
b.

1.2

Worden er knelpunten ervaren door budgethouders of hun

Doelstelling en reikwijdte

Worden knelpunten ervaren door zorgverleners rondom het bieden van
gespecialiseerde zorg tegen een informeel tarief? Zo ja, welke en in welke
mate?

In opdracht van het ministerie van VWS heeft Significant Public onderzoek gedaan

c.

naar dit vraagstuk. Het doel van dit onderzoek is inzicht geven in de aard en de

Bij welke vormen van gespecialiseerde zorg door informele zorgverleners is
er sprake van knelpunten?

omvang van de problemen die door budgethouders worden ervaren bij het vinden

d.

en/of behouden van informele zorgverleners die vormen van gespecialiseerde zorg

In hoeveel gevallen waarin gespecialiseerde zorg door informele
zorgverleners wordt verleend, worden knelpunten ervaren?

verlenen. Bij de uitvoering van dit onderzoek hanteren we drie fases (zie paragraaf

e.

1.3). De volgende onderzoeksvragen horen bij deze drie fases.

Waarom kiezen zorgvragers voor informele zorgverleners die
gespecialiseerde zorg verlenen in plaats van voor een formele
gespecialiseerde zorgverlener?

Onderzoeksvragen fase 1
1.

Wanneer en in welke mate is er sprake van gespecialiseerde zorgverlening door
informele zorgverleners aan budgethouders in de Zvw of Wlz?
a.

Onderzoeksvragen fase 3
3.

Wat zijn de oorzaken van de ervaren knelpunten rondom informele zorgverleners

Wat wordt verstaan onder gespecialiseerde zorgverlening door een

die gespecialiseerde zorg kunnen verlenen aan budgethouders in de Zvw of Wlz

informele zorgverlener in de Zvw en Wlz?
b.

c.

1

Welke vormen van gespecialiseerde zorg door informele zorgverleners in

en welke gevolgen hebben deze?
a.

Wat is de oorzaak van de genoemde knelpunten?

de Zvw en Wlz zijn er te onderscheiden?

i.

Gaat het vooral om het vinden of het behouden van personeel?

Hoe vaak wordt gespecialiseerde zorgverlening door een informele

ii.

Is er een relatie met krapte op de arbeidsmarkt?

zorgverlener geleverd?

iii.

Is er een relatie met opleiding?

Deze onderzoeksvraag hebben wij naar eigen inzicht toegevoegd aan de door

ministerie van VWS gestelde onderzoeksvragen.

5

iv.

In hoeverre speelt de financiering een rol?

van de derde fase hebben we de resultaten met de klankbordgroep2 geduid en heeft

v.

In hoeverre speelt de complexiteit van de gespecialiseerde zorg

de klankbordgroep feedback kunnen geven.

een rol?
b.

Wat zijn de gevolgen van de genoemde knelpunten?

c.

Wat zijn de overeenkomsten en verschillen tussen de wetten rondom de

d.

e.

1.3.1

Fase 1: Definitie en omvang gespecialiseerde zorg door informele zorgverlener

ervaren knelpunten?

In deze fase hebben we een eerste beeld gevormd van de omvang van de groep

Zijn de knelpunten en de onderliggende oorzaken verschillend ten aanzien

budgethouders in de Zvw en Wlz die gespecialiseerde zorg ontvangt. Ook hebben we

van de budgethouder of de zorgverlener?

inzicht gekregen in de aard van deze zorg. Hiervoor hebben we een

In hoeverre is er bij de knelpunten die in de Wlz worden ervaren sprake van

documentenstudie (zie bijlage A voor bronnenoverzicht), een telefonisch interview

een persoonlijk assistentiebudget?

uitgevoerd met een beleidsadviseur van V&VN en de organisaties uit de
klankbordgroep geraadpleegd om te komen tot een definitie van gespecialiseerde

In dit onderzoek richten wij ons op de aard en de omvang van de knelpunten die door

zorg. Om inzicht te krijgen in de omvang van de groep budgethouders in de Zvw en

(vertegenwoordigers van) budgethouders binnen de Zvw en de Wlz worden ervaren

Wlz die gespecialiseerde zorg ontvangt van een informele zorgverlener hebben we

bij het vinden en/of behouden van informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg

geïnventariseerd wat de mogelijkheden zijn om dit via een gegevensuitvraag bij

verlenen. Ook richten wij ons op informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg

zorgverzekeraars en zorgkantoren in kaart te brengen.

verlenen binnen deze domeinen. Daarmee behoren eventuele knelpunten die worden
ervaren binnen de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Jeugdwet, of

1.3.2

Fase 2: Inventarisatie knelpunten bij budgethouders en zorgverleners

knelpunten die worden ervaren door zorgvragers met enkel zorg in natura, niet tot de
In fase 2 hebben we een online enquête uitgezet via diverse kanalen3 om te

scope van de opdracht.

onderzoeken of budgethouders en informele zorgverleners knelpunten ervaren en zo
1.3

Aanpak onderzoek

ja, wat de aard en omvang van de ervaren knelpunten is. We hebben gevraagd naar
knelpunten die (vertegenwoordigers van) budgethouders en hun zorgverleners

De aanpak van dit onderzoek bestaat uit drie opeenvolgende fasen die wij hieronder

ervaren, oorzaken en gevolgen van de knelpunten en mogelijke oplossingsrichtingen.

kort beschrijven. Het onderzoek is begeleid door een begeleidingscommissie

De volledige vragenlijst treft u in bijlage B aan.

bestaande uit beleidsadviseurs van de directies Langdurige zorg, Pgb en
Zorgverzekeringen van het ministerie van VWS. Na iedere fase zijn de

1.3.3

Fase 3: Verdieping op oorzaken van de opgehaalde knelpunten

tussenresultaten met hen besproken en is er vooruit gekeken naar de
aandachtspunten in de volgende fase. Halverwege de eerste fase en aan het eind

In de laatste fase van dit onderzoek hebben we de eerder opgehaalde knelpunten
verdiept. Daarvoor zijn wij in gesprek gegaan met een budgethouder (Zvw), een

2

Ministerie van VWS, Per Saldo, Mantelzorg NL en Zorgverzekeraars Nederland

3

Per Saldo, MantelzorgNL, Ieder(in), Spierziekten Nederland, Naar Keuze, BVKZ,

Kind en Ziekenhuis en Fokus Wonen.

6

informele zorgverlener (Zvw) en zes vertegenwoordigers van budgethouders die ook

oplossingsrichtingen. Ook was er gelegenheid om open vragen te beantwoorden over

zorg verlenen aan deze budgethouder (twee in de Zvw, vier in de Wlz). Deze

mogelijk andere ervaren knelpunten dan de opgegeven suggesties. Mogelijk is het

respondenten hebben eerder in de enquête aangegeven benaderd te willen worden

eenvoudiger een antwoord aan te kruisen, dan zelf een knelpunt aan te dragen en zijn

voor een diepte-interview. Door middel van de semigestructureerde diepte-interviews

hierdoor bepaalde knelpunten over- of juist onderbelicht. De omvang en

hebben we onderzocht welke oorzaken de respondenten zien voor de knelpunten die

achtergrondkenmerken van de groep budgethouders in de Zvw en Wlz die

ze ervaren rondom informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg kunnen

gespecialiseerde zorg van informele zorgverleners ontvangen is niet bekend

verlenen aan budgethouders in de Zvw of Wlz, de gevolgen hiervan en mogelijke

waardoor de conclusie over de externe validiteit van dit onderzoek beperkt te trekken

oplossingsrichtingen. Indien respondenten geen knelpunten ervaren zijn we verder

is. Ten slotte heeft dit onderzoek plaatsgevonden tijdens de uitbraak van COVID-19.

ingegaan op hun situatie, hoe zij hun zorgverlener(s) gevonden hebben, wat er

Of en welke gevolgen dit precies voor de respons heeft, is moeilijk te zeggen.

volgens de respondent nodig is om de zorgverlener(s) te behouden en of zij hier in de
toekomst belemmeringen in voorzien. De gehanteerde vragenlijst voor deze
interviews treft u in bijlage C aan.

1.4

Woord vooraf

De lezer van deze rapportage dient een aantal zaken in gedachten te houden voor
het in de juiste context plaatsen van de bevindingen. Dit onderzoek kent (zoals in dit
hoofdstuk beschreven) een gefaseerde opzet, waarbij in de eerste fase een
voorlopige definitie is opgesteld van gespecialiseerde zorg. Deze definitie is bepalend
voor de focus van de enquête. De enquête is met name uitgezet via
belangenorganisaties. Een grote groep pgb-houders is daarbij aangesloten, maar niet
de gehele groep pgb-houders. Het is mogelijk dat er door zelfselectie een selectieve
over- of ondervertegenwoordiging is van bepaalde groepen (vertegenwoordigers van)
budgethouders en/of zorgverleners. Daarnaast schatten de respondenten zelf op
basis van de definitie van gespecialiseerde zorg in of zij tot de doelgroep behoorden.
Mogelijk hebben daardoor ook (vertegenwoordigers van) budgethouders en/of
zorgverleners die niet tot de doelgroep van gespecialiseerde zorg behoren de
enquête ingevuld. Dit heeft gevolgen voor de mate waarin de enquêteresultaten te
generaliseren zijn naar de gehele groep budgethouders en zorgverleners die
gespecialiseerde vormen van informele zorg ontvangen of verlenen. Bij de uitvraag
van knelpunten is de respondenten gevraagd aan te vinken welke knelpunten zij
ervaren met daaropvolgend open vragen over oorzaken, gevolgen en

7

2 Definitie en omvang gespecialiseerde zorg door
informele zorgverlener
zorgverlener zelfstandig bevoegd moet zijn, of in opdracht van iemand die daartoe
Om te onderzoeken om welk type zorg het gaat als we spreken over gespecialiseerde

bevoegd is, moet handelen. Het is van belang dat een informele zorgverlener

zorg door informele zorgverleners hebben we deze formulering opgeknipt in twee

voldoende geïnstrueerd blijft om de voorbehouden handelingen te verrichten. Als de

delen: gespecialiseerde zorg en informele zorgverleners. In dit hoofdstuk gaan we

informele zorgverlener niet onder de arbeidstijdenregelgeving valt dan wordt voor die

afzonderlijk in op definities van beide delen om vervolgens meer inzicht te geven in de

zorgverlener in ieder geval maximaal 40 uur zorgverlening per week vergoed6.

omvang van de groep budgethouders in de Zvw en Wlz die gespecialiseerde zorg
In de Zvw is het bij complexe zorgvragen met hoge indicaties van belang ook een

door informele zorgverleners ontvangt.

formele zorgverlener te betrekken. Indien de zorgvraag meer dan 24 uur per week
2.1

Definitie informele zorgverlener

betreft kan de zorgverzekeraar het betrekken van een formele zorgverlener als
voorwaarde stellen in het ‘bewuste keuze gesprek7’ zoals in de bestuurlijke afspraken

Mensen die zorg nodig hebben vanuit de Zvw of de Wlz kunnen zorgverleners

Zvw-pgb 2019 tot 2022 overeengekomen is.

maximaal het informele tarief betalen vanuit hun pgb, wanneer de zorgverlener tot
een van de volgende groepen behoort4:
a)

b)

2.2

Definitie gespecialiseerde zorg

Eerste of tweedegraads bloed- of aanverwanten of partner die een
zorgovereenkomst sluit met de pgb-houder;

In dit onderzoek naar de aard van gespecialiseerde zorg treffen we geen eenduidige

Zorgverlener die een overeenkomst sluit met de pgb-houder en geen familie

definitie van dit type zorg aan. Wel is er een aantal elementen te onderscheiden dat

is, niet BIG-geregistreerd is en niet is ingeschreven als zzp’er bij de Kamer

kenmerkend is voor gespecialiseerde zorg. We spreken van gespecialiseerde zorg als

van Koophandel.

de zorgvrager/cliënt kenmerken heeft waardoor er een intensieve en/of
hoogcomplexe zorg- of begeleidingsvraag bestaat. Denk hierbij aan het ziektebeeld

Een informele zorgverlener dient 15 jaar of ouder te zijn. Indien de zorg door een

(psychisch dan wel fysiek), de aanwezigheid van twee of meer chronische ziekten

informele zorgverlener (mede) voorbehouden handelingen (zie paragraaf 2.2.1)

(multimorbiditeit), ernstige gedragsproblematiek en de omvang en aard van

betreft, dan dient dit conform de Wet op de beroepen in de individuele

(dreigende) gezondheidsrisico’s. Concreet moeten hiervoor een of meer van de

gezondheidszorg (hierna: Wet BIG)5 te geschieden. Dit houdt in dat de informele

volgende elementen aanwezig zijn:

4

Brief Per Saldo aan ministerie van VWS ‘Knelpunten rondom pgb-tarieven’.

6

Artikel 5.18 - https://wetten.overheid.nl/BWBR0036014/2020-09-03; pgb-

21 maart 2019.

reglementen van zorgverzekeraars.

5

7

https://wetten.overheid.nl/BWBR0006251/2020-07-01.

Kamerbrief Agenda pgb, 18 december 2018.

8

a)

b)

Voorbehouden handelingen, zoals het toedienen van sondevoeding of het

11.

Toepassen van elektroconvulsieve therapie;

verwijderen van een verblijfskatheter (zie verder paragraaf 2.2.1);

12.

Verrichten van geneeskundige steenvergruizing;

Specifieke expertise van de zorgverlener op een ziektebeeld, zoals

13.

Toepassen van kunstmatige bevruchting;

wondzorg, palliatief terminale zorg, angststoornissen, sociaal-emotionele

14.

Voorschrijven van geneesmiddelen op recept.

problematiek en kindzorg;
c)

Toezicht, observatie en signaleren, zoals bijvoorbeeld het inschatten van

In de Wet BIG staat beschreven wie deze handelingen zelfstandig of in opdracht mag

risico’s en tijdig escaleren (dit geldt alleen voor de Wlz en verpleging en

uitvoeren. Er zijn vijf beroepsgroepen die bepaalde handelingen zelfstandig mogen

verzorging Jeugd in de Zvw) en begeleiding in bijvoorbeeld plannen,

uitvoeren, namelijk artsen, tandartsen, verloskundigen, physician assistants en

structureren en besluitvorming (begeleiding geldt alleen voor de Wlz).

verpleegkundig specialisten. Daarnaast zijn er drie beroepsgroepen die bepaalde
voorbehouden handelingen mogen uitvoeren in opdracht van een zelfstandig

Onder de aard van gespecialiseerde zorg zoals hier beschreven verstaan we zowel

bevoegde zorgverlener, zonder toezicht door en tussenkomst van deze

begeleiding en gedragsregulering als verzorging en verpleging. De relatie met de

opdrachtgever. Deze beroepsgroepen (verpleegkundigen,

cliënt bepaalt niet of de zorg specialistisch is.

ambulanceverpleegkundigen en mondhygiënisten) worden functioneel zelfstandig
bevoegd genoemd. Voor het uitvoeren van deze handelingen moeten zij wel bevoegd

2.2.1

Voorbehouden handelingen

en bekwaam zijn.

Voorbehouden handelingen vormen een specifieke groep binnen de risicovolle

Een zorgverlener is bevoegd als9:

handelingen8. In de Wet BIG worden 14 categorieën van risicovolle handelingen

a)

aangemerkt als voorbehouden handelingen:

Er een opdracht is tot de voorbehouden handeling afkomstig van een
zelfstandig bevoegde beroepsbeoefenaar;

1.

Verrichten van heelkundige handelingen;

2.

Verloskundige handelingen;

3.

Verrichten van endoscopieën;

4.

Verrichten van katheterisaties;

5.

Geven van injecties;

Bekwaam zijn is meer dan het technisch goed uitvoeren van een handeling.

6.

Verrichten van puncties;

Bekwaam betekent dat je beschikt over kennis én vaardigheid9:

7.

Onder narcose brengen;

8.

Gebruiken van radioactieve stoffen of ioniserende straling;

risico's, materialen, richtlijnen, voor- en nazorg en complicaties, en hoe

9.

Verrichten van een electieve cardioversie;

te handelen als er iets misgaat;

10.

Toepassen van defibrillatie;

8

Risicovolle handelingen zijn handelingen die bij de uitvoering van de handeling

b)

De zorgverlener overeenkomstig eventuele aanwijzingen van de
opdrachtgever handelt;

c)

a)

9

De zorgverlener bekwaam is (onbekwaam is onbevoegd).

Kennis over (het effect van) de handeling, doel, technieken, anatomie,

https://wetten.overheid.nl/BWBR0006251/2020-07-01.

risico’s meebrengen voor de cliënt.

9

b)

Vaardigheid in het uitvoeren van de handeling en bijkomende

Zorgverzekeraars en zorgkantoren geven aan dat het in de huidige registratie niet

activiteiten (beslissen, interpreteren, communiceren et cetera).

mogelijk is om op basis van (een deel van de) eerder beschreven elementen

Of iemand kan worden aangemerkt als bekwaam is afhankelijk van individuele

onderscheid te maken tussen gespecialiseerde en niet-gespecialiseerde zorg. Zij

omstandigheden en van de aard van de zorgsituatie (dus niet per se van opleiding).

hebben overzicht van overkoepelende categorieën declaraties, waarin geen verdere

Wet BIG stelt geen eisen aan de wijze waarop iemand bekwaam is geworden.

specificatie mogelijk is van gespecialiseerde zorg. Slechts een deel van de elementen
zou als indicator gebruikt kunnen worden om dit type zorg te onderscheiden,

2.3

Omvang gespecialiseerde zorg door informele zorgverleners

waarmee alleen de omvang van specifieke groepen zichtbaar wordt. Zeker wanneer
het gaat om informele zorg, wat wel goed geregistreerd wordt, is het lastig om

10

In totaal maakten begin 2020 ruim 47.000 cliënten in de Wlz en in 2019 iets meer

onderscheid te maken tussen gespecialiseerde en niet-gespecialiseerde zorg.

dan 19.000 cliënten11 in de Zvw gebruik van een pgb, al dan niet in combinatie met
zorg in natura. Op basis van openbaar beschikbare cijfers is niet bekend hoeveel

In de Wlz hebben cliënten met specifieke ziektebeelden de mogelijkheid om een

budgethouders in de Zvw en Wlz gebruikmaken van informele zorgverleners. Wel is

toeslag aan te vragen als zij meer zorg nodig hebben dan op grond van de indicatie

bekend welk aandeel van de uitgaven in de Zvw in 2019 naar zorg door informele

mogelijk is. Voorbeelden hiervan zijn het persoonlijk assistentiebudget, palliatief

zorgverleners is gegaan, circa 72,5%. In de Wlz gaat het om meer dan de helft (56%)

terminale zorg en toeslagen bij CVA en Huntington. Deze toeslagen wijzen

van de in 2019 afgesloten 151.326 zorgovereenkomsten die betrekking hebben op

vermoedelijk op gespecialiseerde zorg. Zorgkantoren geven echter aan dat niet in alle

informele zorgverleners.

situaties waarin sprake is van een dergelijke toeslag ook sprake is van
gespecialiseerde zorg. Daarmee is, ook omdat andere indicatoren niet uit te filteren

Om inzicht te krijgen in de omvang van de groep budgethouders in de Zvw en Wlz die

zijn, ook op deze manier niet te bepalen hoe groot de groep budgethouders is die

gespecialiseerde zorg ontvangt van een informele zorgverlener, hebben we

gespecialiseerde zorg ontvangt.

geïnventariseerd wat de mogelijkheden zijn om dit via een gegevensuitvraag bij
zorgverzekeraars en zorgkantoren in kaart te brengen. Vooraf is bekend dat
sommige, maar niet alle elementen die we in de definities van informele zorgverlener
en gespecialiseerde zorg beschrijven terug zijn te vinden in registraties van
zorgverzekeraars en zorgkantoren. Aan zorgverzekeraars en zorgkantoren hebben
we de vraag gesteld wat de meest relevante indicatoren zijn om budgethouders die
gespecialiseerde zorg door informele zorgverleners ontvangen te identificeren of ten
minste richting te geven aan de inschatting van de omvang van deze groep
budgethouders.

10

Monitor Langdurige zorg.

11

Monitor Zorgverzekeringswet-Pgb.

10

3 Vinden en behouden van informele zorgverleners
In dit hoofdstuk delen we de resultaten uit de enquête (fase 2) en verdiepende
22

interviews (fase 3) over het vinden en behouden van informele zorgverleners voor

19
Cliënt of vertegenwoordiger in
de Zvw

zorg aan cliënten met een pgb. We geven waar nodig ter verduidelijking aan of de
bevindingen gebaseerd zijn op de uitkomsten van de enquête, interviews of beiden.
36

Cliënt of vertegenwoordiger in
de Wlz

In totaal hebben 225 respondenten toestemming gegeven om hun gegevens te
gebruiken ten behoeve van dit onderzoek. Dertien daarvan zijn voortijdig gestopt met

Vertegenwoordiger en
zorgverlener in de Wlz

62

het invullen van de enquête. Deze hebben we geëxcludeerd evenals de respondenten

Informele zorgverlener in de
Zvw of Wlz

die aangeven enkel zorg van formele zorgverleners te ontvangen of enkel als formeel
zorgverlener zorg te verlenen of waarvan dit niet duidelijk is. Alle respondenten die

Vertegenwoordiger en
zorgverlener in de Zvw

42

een van onderstaande punten hebben aangegeven, hebben we in de analyses
geïncludeerd:
a)

Enkel zorg door informele zorgverleners te ontvangen of;

b)

Zowel door informele als formele zorgverleners te ontvangen;

c)

Enkel zorg informeel te verlenen of;

d)

Zorg zowel formeel als informeel te verlenen.

In totaal zijn er daarmee 181 respondenten geïncludeerd.

Figuur 1. Geïncludeerde respondenten voor analyse enquêteresultaten

Twee derde van de (vertegenwoordigers van) cliënten ontvangt zorg door een
combinatie van zowel formele als informele zorgverleners, een derde ontvangt alleen
zorg van informele zorgverleners. Ongeveer drie kwart van de respondenten die zorg
van informele zorgverleners ontvangt, of een combinatie van informele en formele
zorgverleners, geeft aan dat er een eerstegraads familierelatie tussen de cliënt en de

In figuur 1 is de verdeling van de respondenten over de verschillende groepen te zien.

informele zorgverlener bestaat. In andere situaties nemen tweedegraads familieleden

Bijna 60% van de respondenten bestaat uit (vertegenwoordigers van) pgb-houders uit

of overige bekenden als kennissen, vrienden of pleegouders de rol van informele

de Wlz (n=62 + n=42), van wie meer dan de helft (62 van de 104) aangeeft zowel
vertegenwoordiger als zorgverlener te zijn. Ongeveer een derde (n=19 + n=36) van

zorgverlener op zich. Deze kenmerken zijn van de groep informele zorgverleners (die
geen vertegenwoordiger zijn van een cliënt) in dit onderzoek niet bekend.

de respondenten bestaat uit (vertegenwoordigers van) pgb-houders in de Zvw,
waarvan ruim twee derde (36 van de 55) aangeeft zowel vertegenwoordiger als
zorgverlener te zijn. Ruim 12% (n=22) van de respondenten is informele zorgverlener.

In dit onderzoek nemen we in de hiernavolgende paragrafen de groepen ‘cliënten
en/of vertegenwoordigers in de Zvw’ of ‘vertegenwoordigers en/of zorgverleners in de
Zvw’ samen evenals de groepen ‘cliënten en/of vertegenwoordigers in de Wlz’ of
‘vertegenwoordigers en/of zorgverleners in de Wlz’. Dit doen we, omdat deze
respondenten de enquête allemaal hebben ingevuld vanuit het perspectief als

11

(vertegenwoordiger van de) pgb-houder. De categorie informele zorgverleners

elkaar voor. Een groot deel van de respondenten heeft zorg nodig rondom

bestaat uit informele zorgverleners die daarnaast geen rol als vertegenwoordiger van

beademing, met bijvoorbeeld het aansluiten van het beademingsapparaat, uitzuigen

een pgb-houder vervullen en behandelen we daarom wel apart. Dit gaat om informele

en wisselen van canules, balloneren en airstacken, evenals de benodigde toezicht,

zorgverleners die zorg aan cliënten in de Zvw en/of Wlz verlenen.

monitoring en signalering hiervoor. Een aantal respondenten geeft aan
gedragsregulatie en toezicht nodig te hebben (vanwege bijvoorbeeld autisme,

3.1

Uiteenlopende zorgbehoeften van cliënten in de Zvw en Wlz in dit onderzoek

geheugenproblemen of hersenschade), ondersteuning bij het behouden van een
dagstructuur, ondersteuning in regievoering op het eigen leven, stimulatie van

In deze paragraaf geven we een beeld van de zorgbehoeften van de cliënten in dit

cognitie en communicatie of het bieden van nabijheid/toezicht voor het bieden van

onderzoek. We hebben de zorgbehoefte van cliënten in de Zvw en Wlz apart

veiligheid aan de cliënt. Ook diabeteszorg, sondevoedingszorg, medicatietoediening,

geanalyseerd. Evenals de cliënten die wel en geen knelpunten ervaren bij het vinden

stomazorg en (blaas)katheterzorg worden meerdere malen genoemd, evenals

en/of behouden van informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg aan hen

wondzorg en het voorkomen van decubitus.

kunnen verlenen. Toch is er op basis van de beschrijvingen van zorgbehoeften die
respondenten geven geen onderscheid te maken in verschillende cliëntgroepen. Het

De zorgbehoeften van respondenten die geen knelpunten ervaren, verschillen

palet aan zorgbehoeften is zeer divers en de manier en het detailniveau waarop

afgaande op de omschrijvingen niet met die van de respondenten die wel knelpunten

respondenten hun zorgbehoefte omschrijven verschilt (zie paragraaf 3.1.1. en 3.1.2).

ervaren in het vinden en/of behouden van informele zorgverleners.

In de uitwerking van de paragrafen 3.2 tot en met 3.4 treft u hierom geen verder
onderscheid aan in de respondentengroepen wat betreft de zorgbehoefte van

3.1.2

Zorgbehoeften cliënten met een pgb in de Zvw

cliënten.
De respondenten die zorg ontvangen uit de Zvw en knelpunten ervaren bij het vinden
3.1.1

Zorgbehoeften cliënten met een pgb in de Wlz

en/of behouden van een informele zorgverlener die gespecialiseerde zorg verleent,
beschrijven zeer diverse (combinaties van) elementen in hun zorgbehoefte. Uit de

Zoals te verwachten in de Wlz hebben alle respondenten die knelpunten ervaren

beschrijvingen blijkt dat de meeste cliënten volledig of grotendeels afhankelijk zijn van

aangegeven dat zij behoefte hebben aan 24 uur zorg in de nabijheid of permanent

zorg in de nabijheid. Elementen die meerdere malen genoemd worden, zijn

toezicht. We lezen respondenten die verzorging, verpleging, begeleiding en

bijvoorbeeld beademing, verschillende varianten van sondevoeding zoals totale

huishoudelijke hulp ontvangen voor de algemene dagelijkse levensverrichtingen

parenterale voeding via een centrale lijn, een-op-een-zorg of toezicht (in de

(‘zorgverleners zijn mijn handen en voeten’). Ook benoemen respondenten veelvuldig

nabijheid), spoelen van maag of darmen en wondzorg. Overige, minder complexe

de behoefte aan toezicht en signalering bij bijvoorbeeld beademing,

zorg, zoals hulp bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen behoort ook tot de

gedragsproblemen of mogelijke epileptische aanvallen. Problematieken die genoemd

zorgbehoefte van deze cliënten, maar over het algemeen in combinatie met eerder

worden zijn niet-instelbare epilepsie, respiratoire problemen, voedingsproblemen,

genoemde meer gespecialiseerde zorg. Slechts een (vertegenwoordiger van een)

doof- en slechtziendheid, gedragsproblematiek, spraakstoornissen, verlamming,

cliënt die knelpunten ervaart beschrijft alleen hulp bij de algemene dagelijkse

psychiatrische problemen, immobiliteit, blaasproblemen, (zeer) ernstige meervoudige

levensverrichtingen als zorgbehoefte. Het is in het antwoord niet duidelijk of dit om

handicaps en spierziekten. Deze problematieken komen veelvuldig in combinatie met

gespecialiseerde zorg gaat of niet.

12

Respondenten die geen knelpunten ervaren, lijken vaker minder complexe of minder

aantal uren zorg. Het persoonsgebonden budget dat de cliënt te besteden heeft, is in

diverse (risicovolle of voorbehouden) handelingen als zorgbehoefte te hebben.

dat geval niet hoog genoeg om alle uren zorg formeel in te vullen.

Voorbeelden hiervan zijn hulp bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen,
verpleging en het controleren van parameters zoals lichaamstemperatuur.

We zien in de afwegingen om voor een informele zorgverlener te kiezen geen
duidelijke verschillen tussen (vertegenwoordigers van) cliënten en respondenten die

3.2

De keuze voor een informele zorgverlener

zowel vertegenwoordiger zijn als informele zorgverlener. Ook is er geen verschil in
deze afwegingen tussen respondenten met zorg in de Zvw of Wlz.

Respondenten in zowel de enquête als interviews geven een aantal redenen
veelvuldig aan ter motivatie van de keuze voor een informele zorgverlener. De

3.3

Lang niet alle respondenten ervaren knelpunten

belangrijkste reden is de mogelijkheid tot flexibele inzetbaarheid van de meeste
informele zorgverleners. Zij kunnen op wisselende momenten, op afroep, in

Een deel van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw en Wlz in dit onderzoek

kortdurende diensten of juist 24/7 aanwezig zijn. Cliënten geven aan dat dit vaak niet

ervaart geen knelpunten in het vinden en behouden van informele zorgverleners die

mogelijk is wanneer de zorg door formele zorgverleners wordt ingevuld. Deze

gespecialiseerde zorg verlenen, respectievelijk 55% en 35% (figuur 2). Een informele

flexibiliteit zorgt ervoor dat tegemoet kan worden gekomen aan intensieve, complexe

zorgverlener in dit onderzoek (die dus geen vertegenwoordiger van een cliënt is) geeft

en onplanbare zorgvragen. Cliënten kunnen hierdoor bijvoorbeeld thuis blijven wonen.

aan geen knelpunten te ervaren in het (blijven) verlenen van gespecialiseerde zorg

Welk
van
ervaart
geen
aan cliënten met
eendeel
pgb in
de de
Zvwrespondenten
en Wlz (zie paragraaf
3.4).
Ook de relatie van de zorgverlener met de cliënt (het is een vertrouwd gezicht, de

knelpunten?

zorgverlener kent de cliënt door en door) en de privacy van het gezin worden vaak
genoemd als afweging in de keuze voor een informele zorgverlener. Er is

(Vertegenwoordigers van) cliënten in de
Zvw

55%

keuzevrijheid in welke zorgverlener de cliënt kiest (bijvoorbeeld passend bij eigen
levensvisie of door specifieke expertise). Ook is er de mogelijkheid om zorgverleners
zelf op te leiden. Respondenten geven aan dat zorg invullen door informele

(Vertegenwoordigers van) cliënten in de
Wlz

35%

zorgverleners minder bureaucratie met zich meebrengt voor de budgethouder.
Bovendien is er vaak meer continuïteit van zorgverlening wat als minder belastend
voor de cliënt wordt ervaren (door bijvoorbeeld stress vanwege een nieuw gezicht, het

Informele zorgverleners

5%

steeds opnieuw moeten uitleggen aan nieuwe zorgverleners welke zorg nodig is of
door het foutief uitvoeren van handelingen omdat de zorgverlener hier nog geen
ervaring mee heeft).

Een andere reden die (vertegenwoordigers van) cliënten noemen is dat de
uurtarieven van formele zorgverleners te hoog zijn in verhouding met het benodigde

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 2. Welk deel van de respondenten ervaart geen knelpunten? (n=181)
De (vertegenwoordigers van) cliënten geven aan passende en ook voldoende
zorgverleners gevonden te hebben die de benodigde zorg aan hen kunnen verlenen.

13

Ze geven aan tevreden te zijn met het pgb dat hen de vrijheid biedt zelf hun

waardeert, door dit uit te spreken, maar bijvoorbeeld ook in de vorm van een kleine

zorgverleners uit te kiezen en regie te voeren op de zorg en ondersteuning.

attentie. Enkelen geven aan dit via het verantwoordingsvrije bedrag in het pgb te
bekostigen. Ook de vaak sterke (familie)banden tussen de cliënt en zorgverlener

Respondenten die geen knelpunten ervaren geven in bijna de helft van de gevallen

zorgen ervoor dat de zorgverlener blijft. Wel ervaren deze respondenten soms zorgen

aan dat hun informele zorgverlener hun ouder, partner of familielid is (figuur 3).

over de toekomst wat betreft het voortbestaan van het pgb en daarmee het behoud

Andere veel genoemde manieren waarop respondenten hun informele zorgverleners

van hun zorgverleners. Bovendien komt de behoefte naar voren dat zowel

vinden is via hun eigen netwerk of huidige zorgverleners, via vormen van zorg of

budgethouders als zorgverleners meer erkenning voor hun situatie en werk zouden

ondersteuning die ze gebruiken zoals de dagbesteding van de cliënt (25%) en via

waarderen (zie hiervoor paragraaf 3.5).

externe werving (bijvoorbeeld via Facebook, de PGB Vacaturebank, Nationale
Hulpgids of Per Saldo hulpgids).

3.4

Informele zorgverlener is ouder, partner
of familie

Door respondenten ervaren knelpunten

Minder dan de helft van de respondenten met een pgb in de Zvw en twee derde van

47%

de respondenten met een pgb in de Wlz ervaart knelpunten bij het vinden en/of
behouden van een informele zorgverlener die gespecialiseerde zorg verleent (zie

Via sociaal netwerk of huidige
zorgverleners of zorgaanbieder

25%

figuur 4). Deze knelpunten hebben onder andere betrekking op onvoldoende
beschikbaarheid van bepaalde expertises, inflexibiliteit in tijdsindeling voor het

Externe werving (bijvoorbeeld via
Facebook, Nationale hulpgids, Pgb
vacaturebank etc.)

verlenen van zorg en te laag ervaren uurtarieven voor informele zorgverleners.

23%

Anders of onduidelijk

6%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 3. Hoe vinden respondenten die geen knelpunten ervaren informele
zorgverleners? (n=50) 12
Om zorgverleners te behouden geven respondenten onder andere aan dat ze
duidelijke afspraken maken over de rol- en taakverdeling van de zorgverleners in het
zorgteam en ruimte bieden aan eigen inbreng van zorgverleners over de zorg. Ook
geven ze aan dat het belangrijk is te laten merken aan de medewerkers dat je ze
12

Gebaseerd op zelf-gerapporteerde open antwoorden. Respondenten hebben hun

informele zorgverleners mogelijk op meerdere manieren gevonden, dit komt niet terug
in de resultaten.

14

Welk deel van de respondenten ervaart knelpunten?

(Vertegenwoordigers van) cliënten in de
Zvw

Door (vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw en Wlz
ervaren knelpunten
Onvoldoende beschikbaarheid
bepaalde expertises

45%

35%
45%
18%

Niet flexibel kunnen indelen van tijd
(Vertegenwoordigers van) cliënten in de
Wlz

13%

Expertise schiet gaandeweg tekort

65%

Informele zorgverleners

20%

Anders

22%
22%
0%

20%

40%

60%

80%

26%

Uurtarief informele zorgverleners is te
laag
95%

0%

29%

20%

50%

40%

60%

80%

100%

Percentage van totaal aantal respondenten in de Zvw

100%

Percentage van totaal aantal respondenten in de Wlz

Figuur 4. Welk deel van de respondenten ervaart knelpunten? (n=181)

Figuur 5 Ervaren knelpunten door (vertegenwoordigers van) cliënten met een pgb in
Figuur 5 laat het type knelpunt zien en het percentage (vertegenwoordigers van)

de Zvw (n=55) of Wlz (n=104)

cliënten van het totaal aantal (vertegenwoordigers van) cliënten in respectievelijk de
Zvw (n=55) en Wlz (n=104) dat een bepaald knelpunt ervaart. Het meest ervaren

hieruit voort. In algemene zin wordt hierbij genoemd dat het werken in de zorg

knelpunt van (vertegenwoordigers van) cliënten in de Wlz in het vinden en/of

aantrekkelijker gemaakt moet worden en meer gewaardeerd dient te worden, zeker in

behouden van een informele zorgverlener is dat het maximale uurtarief van een

de huidige krappe arbeidsmarkt, om ervoor te zorgen dat er voldoende capaciteit is

informele zorgverlener te laag is (50%). Daarnaast geeft 45% van deze groep aan dat

om de benodigde zorg te verlenen.

er te weinig informele zorgverleners met de benodigde expertise voor de zorgvraag
beschikbaar zijn. Een kleiner deel geeft aan dat het niet flexibel kunnen indelen van

Informele zorgverleners (die geen vertegenwoordiger van een pgb-houder zijn)

de tijd waarop de zorgverlener zorgt verleent een knelpunt is, evenals dat gaandeweg

noemen ‘het uurtarief is te laag voor mij’ het meest als knelpunt (82% van alle

de expertise van de zorgverlener tekort blijkt te schieten. Ruim een derde van de

informele zorgverleners in dit onderzoek) (figuur 6). Iets minder dan de helft van de

(vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw geeft als meest ervaren knelpunt aan dat

zorgverleners (41%) geeft aan dat zij onvoldoende expertise blijken te hebben om

zij onvoldoende beschikbaarheid van bepaalde expertises ervaren. Een vijfde deel

passende gespecialiseerde zorg te verlenen en nog eens 41% geeft aan dat er

van deze groep geeft aan dat het uurtarief van informele zorgverleners te laag is.

onvoldoende tijd in het pgb beschikbaar is om de gewenste zorg te kunnen verlenen.

Minder dan een vijfde noemt dat inflexibiliteit in de indeling van tijd knelt in het vinden

Tien informele zorgverleners geven aan andere knelpunten te ervaren. Voorbeelden

en behouden van een zorgverlener die passende gespecialiseerde zorg kan verlenen

hiervan zijn hoge administratieve lasten, emotionele belasting, het gevoel zich meer

of dat de expertise gaandeweg tekortschiet.

te moeten bewijzen dan formele zorgverleners en onduidelijke of veranderende weten regelgeving.

Tweeëntwintig procent van de respondenten in de Zvw en Wlz noemt andere
knelpunten, deze komen meestal neer op de eerder genoemde knelpunten of vloeien

15

Door zorgverleners ervaren knelpunten
en voldoende vaardigheden hebben om ermee om te kunnen gaan. De combinatie
Onvoldoende tijd in pgb om zorg te
verlenen

van problemen is soms dusdanig specifiek dat er naar mening van de respondenten

41%

nauwelijks zorgverleners voor te vinden zijn. Bovendien benoemen
(vertegenwoordigers van) cliënten dat de zorgverleners met de juiste expertise en

Onvoldoende expertise om zorg te
verlenen

41%

bereidheid om onplanbare zorg te leveren, niet altijd bereid vinden om voor het
informele tarief te werken (zie paragraaf 3.4.2). In de interviews komt ook naar voren

Uurtarief informele zorgverleners is te
laag

82%

dat ook het vinden van formele zorgverleners met de juiste expertise voor sommigen
een probleem vormt of dat de ervaringen met formele zorgverleners via bijvoorbeeld

Anders

een zorgaanbieder in het verleden dusdanig negatief zijn geweest (de formele

45%

zorgverlener bleek niet de verwachte kennis en expertise in huis te hebben) dat zij
0%

20%

40%

60%

80%

100%

Figuur 6 Door informele zorgverleners ervaren knelpunten in het (blijven) verlenen
van gespecialiseerde zorg (n=22)
Zowel de meeste (vertegenwoordigers van) cliënten als informele zorgverleners

deze zorg überhaupt niet formeel willen invullen.

Ruimte voor opleiding in pgb in de Zvw en Wlz
In de Zvw worden integrale tarieven gehanteerd waarin geen ruimte is voor het
apart declareren van scholing.

geven aan dat ze de knelpunten 1-5 jaar of langer dan vijf jaar ervaren.
In de Wlz-vergoedingenlijst staat aangegeven wat Wlz-pgb-houders vergoed
In de hiernavolgende paragrafen geven we per knelpunt een toelichting op oorzaken
en gevolgen, en mogelijke oplossingsrichtingen die de respondenten in zowel de
enquête als interviews hebben aangedragen. De toelichtingen op de knelpunten die
cliënten en vertegenwoordigers in de Zvw en Wlz ervaren zijn vergelijkbaar. Daarom
geven we een overkoepelende beschrijving van de knelpunten, waarbij we verschillen

kunnen krijgen uit hun pgb. Daarin staat onder andere dat cursussen voor
zorgverleners gedeclareerd kunnen worden, mits het een kortdurende cursus van
niet meer dan 12 maanden betreft die een directe relatie heeft met de beperkingen
van de budgethouder. Het doel van de cursus moet relevante deskundigheidsbevordering in relatie tot de te leveren zorg aan de budgethouder zijn.

die er wel zijn tussen de groepen duidelijk aangeven.
Bron: Vergoedingenlijst Wlz-pgb 2020
3.4.1

Onvoldoende beschikbaarheid van informele zorgverleners
Bijna de helft van de groep informele zorgverleners (n=9; figuur 6) die geen
Zoals in paragraaf 3.4 benoemd ervaart 45% van de (vertegenwoordigers van)
cliënten in de Wlz en 35% van de (vertegenwoordigers) van cliënten in de Zvw in dit
onderzoek dat er te weinig informele zorgverleners met de benodigde expertise
(kennis en competenties) beschikbaar zijn voor hun zorgvraag. Een genoemde
oorzaak hiervan is dat de zorgvraag bijvoorbeeld te complex is. Het vraagt van

vertegenwoordiger van cliënten is, geeft aan dat zij onvoldoende expertise blijkt te
hebben om passende gespecialiseerde zorg te verlenen. Als oorzaak geeft een aantal
Bron: www.informatielangdurigezorg.nl
zorgverleners
aan dat de zorgvraag zich ontwikkelt of dat de scholing voorafgaand
aan het verlenen van de zorg niet in verhouding staat met de opleiding die formele
zorgverleners volgen.

zorgverleners dat zij van veel verschillende problemen of beperkingen kennis hebben

16

Een door de respondenten aangegeven gevolg van het tekortschieten van expertise

Ten slotte doen de (vertegenwoordigers van) cliënten ook de suggestie informele en

van de zorgverlener is dat er geen of onvoldoende passende zorg gevonden of

formele zorgverleners samen in te zetten, wat mogelijk leidt tot verbetering van de

geboden kan worden. Respondenten ervaren dat dit gezondheidsrisico’s met zich

kennis en vaardigheden van beiden. Ook hiervoor geldt dat dit vraagt om opleidings-/

mee kan brengen voor de cliënt of risicovolle situaties kan veroorzaken. Ook kan dit

of begeleidingsruimte in het pgb, aldus de respondenten.

betekenen dat een mantelzorger of andere reeds betrokken zorgverlener overbelast
raakt (doordat er dus onvoldoende zorgverleners zijn gevonden) en dat de zorg door

3.4.2

Te lage uurtarieven voor informele zorgverleners

niemand anders overgenomen kan worden bij ziekte of verlof. Dat is een kwetsbare
en weinig flexibele situatie. Bovendien kan de zorg om het niet kunnen vinden van de

De helft van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Wlz en een vijfde van de

juiste zorgverleners een extra stressfactor voor cliënten zijn. Cliënten (of

(vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw in dit onderzoek ervaart het informele

vertegenwoordigers van) leiden daarom zelf zorgverleners op om hen de juiste

uurtarief als knelpunt bij het vinden en/of behouden van een informele zorgverlener

expertise bij te brengen. Dit vraagt veel inwerktijd en extra begeleiding (waarvoor het

die gespecialiseerde zorg verleent. Zij zijn van mening dat het uurtarief te laag is, of

budget niet altijd toereikend is) en ook de juiste capaciteiten van de cliënt of diens

niet voldoende gedifferentieerd naar opleiding en ervaring. Informele zorgverleners

vertegenwoordiger om zorgverleners te kunnen opleiden. Ook de groep informele

dragen een grote verantwoordelijkheid en zijn zeer deskundig, maar krijgen volgens

zorgverleners benoemt dat zij nu soms zelf de benodigde extra scholing betalen of

(vertegenwoordigers van) cliënten niet naar verhouding betaald. Een groot deel van

dat de cliënt hen de handelingen moet leren.

de respondentengroep informele zorgverleners in dit onderzoek (zie figuur 6) geeft
eveneens aan knelpunten te ervaren in het bieden van gespecialiseerde zorg tegen

Oplossingsrichtingen die door de (vertegenwoordigers van) cliënten genoemd

het informele tarief. Ook zij geven aan dat het te laag is en dat zij de beloning niet in

worden, zijn onder andere een digitaal platform waar vraag en aanbod aangaande

verhouding vinden staan met het intensieve en (emotioneel) zware werk.

informele zorgverleners samenkomen of de mogelijkheid een ‘derde’ partij in te
schakelen die inventariseert in het netwerk of daarbuiten wie passende zorg kan en

Respondenten geven in hun toelichtingen verschillende oorzaken voor dit knelpunt.

wil verlenen aan de betreffende cliënt. Bovendien noemen zij dat meer opleiding of

Het uurtarief is voor veel informele zorgverleners onvoldoende voor een toereikend

training voor specifieke vormen van zorg (zoals bijvoorbeeld zorg bij mensen met

salaris, terwijl de zorgvraag soms zodanig is dat zij naast het verlenen van zorg geen

spierziekten of beademingszorg) zorgverleners beter kan toerusten in hun taak.

andere betaalde baan kunnen uitvoeren. Respondenten geven bovendien aan dat ze

Hiervoor zou idealiter ook (meer ruimte voor) een tegemoetkoming in de

het lastig vinden dat opleiding en ervaring niet altijd bepalen welk tarief (formeel of

opleidingskosten voor beschikbaar moeten komen, geven zowel respondenten met

informeel) ze hun zorgverleners mogen uitbetalen. Of een zorgverlener wel of niet is

een pgb in de Zvw als Wlz aan.

ingeschreven bij de Kamer van Koophandel (hierna: KvK) bepaalt dit volgens hen
voornamelijk. In sommige situaties ontvangen zorgverleners met dezelfde papieren

Ook de groep informele zorgverleners geeft aan dat het aanbieden van training of het

toch een ander uurtarief, doordat de een wel en de ander niet staat ingeschreven bij

vergoeden van opleidingskosten een mogelijke oplossingsrichting kan zijn. Het

de KvK. Sommige informele zorgverleners kiezen ervoor om geen zzp’er te worden

verhogen van de uurtarieven en verbeteren van arbeidsvoorwaarden om het

en zich dus niet bij de KvK te laten inschrijven, omdat zij slechts bij een cliënt de zorg

aantrekkelijker te maken als informeel zorgverlener te werken worden ook genoemd

willen of kunnen verlenen (en de vereiste voor inschrijving als zorgverlener bij de KvK

(zie paragraaf 3.4.2).

is minimaal drie opdrachtgevers). Zij zijn daarnaast bijvoorbeeld in loondienst als

17

zorgverlener. Ook hebben sommigen de juiste papieren en staan ingeschreven bij de

de maximale informele tarieven, is het mogelijk dat respondenten hierbij ook de

KvK, maar zijn naaste familie wat bepaalt dat zij het informele tarief betaald krijgen

formele tarieven bedoelen die grotere verschillen laten zien tussen de twee wetten,

(zie paragraaf 2.1). Ook geven de respondenten aan dat er geen differentiatie naar

maar ook tussen de verschillende zorgverzekeraars in het geval van de Zvw.

opleiding, ervaring of zorgzwaarte in de uurtarieven voor informele zorgverleners
aanwezig is. Een pgb-houder kan wel zelf een uurtarief bepalen tot de maximale

Als oplossingsrichting noemen de (vertegenwoordigers van) cliënten het verhogen

bovengrens, maar door de laag ervaren tarieven geven veel respondenten aan al aan

van het uurtarief en het mogelijk maken van het afsluiten van

die bovengrens te zitten wat betreft de tarieven die ze uitbetalen aan hun

werknemersverzekeringen voor meer sociale zekerheid. Ook meer dan de helft van

zorgverleners, waardoor differentiëren of verhogen niet meer mogelijk is. Ten slotte

de informele zorgverleners geeft dit als oplossingsrichting aan. Bovendien zou de

wordt door de respondenten, zowel in de enquête als interviews, benoemd dat het
voor informele zorgverleners niet mogelijk is om sociale werknemersverzekeringen af

Uurtarieven informele zorgverleners in de Zvw en Wlz

te sluiten, zoals voor pensioen, ziekte, arbeidsongeschiktheid en werkloosheid.

•

In de Zvw geldt het maximum informele tarief van € 23,52. Dit bedrag wordt
jaarlijks geïndexeerd;

Het gevolg is dat het niet voor iedere potentiële zorgverlener met de passende

•

een onvoldoende toereikend salaris uit of het ontbreken van de sociale zekerheden
maakt het onaantrekkelijk als informeel zorgverlener te gaan werken. Dit leidt niet

In de Wlz geldt per 1 juli 2020 het maximum informele tarief van € 20,73.
Daarvoor was dit € 20,00. De maximum tarieven zijn dit jaar geïndexeerd en

expertise aantrekkelijk is om te werken als informeel zorgverlener. Ze genereren er

zullen vanaf nu jaarlijks (per 1 januari 2020) opnieuw worden geïndexeerd;
•

In de Wlz is het mogelijk om reiskosten en werkgeverstaken separaat te

alleen tot het moeilijk kunnen vinden van een zorgverlener, maar ook tot minder

declareren. In de Zvw kan dat niet, omdat het gaat om een integraal tarief.

flexibiliteit van de bereid gevonden zorgverleners, doordat deze vaak nog andere

Na een evaluatie van het informele tarief in 2015 bleek dat dit voor de Zvw

werkzaamheden ernaast heeft om een toereikend salaris mee op te kunnen bouwen.

een knelpunt op kon leveren en daarom is het Zvw tarief toen met € 3,00 per

Ook is het door het te laag ervaren tarief moeilijk om informele zorgverleners voor

uur verhoogd.

langere tijd te behouden, wat leidt tot discontinuïteit in de zorg. Daarbij kan de
ongelijkheid in tarieven in een zorgteam tot ‘scheve gezichten’ leiden, die ontstaat

Uurtarieven formele zorgverleners in de Zvw en Wlz
•

wanneer zorgverleners met dezelfde diploma’s verschillende tarieven
(formeel/informeel) krijgen uitbetaald. Als mogelijke andere gevolgen noemen
respondenten regelmatig overbelasting van andere zorgverleners of mantelzorgers.

In de Zvw bepalen de zorgverzekeraars de maximale uurtarieven voor
formele zorgverleners;

•

In de Wlz zijn maximale uurtarieven voor formele zorgverleners € 65,29 per
uur of € 60,11 per dagdeel.

Een aantal respondenten geeft aan zorgverleners soms aanvullend uit eigen
middelen te betalen om hen te binden of behouden, waardoor zij zelf in de financiële

Bron: www.pgb.nl

problemen komen.
mogelijkheid tot meer differentiatie in de tarieven naar bijvoorbeeld zorgzwaarte van
Ten slotte benoemen respondenten dat zij oneerlijke concurrentie ervaren tussen
cliënten met een pgb in de Zvw en Wlz die informele zorgverleners zoeken door het
verschil in maximale uurtarieven in de beide wetten. Gezien het minimale verschil in

de cliënt of type opleiding(en) en ervaring van de zorgverlener kunnen bijdragen aan
een passendere salariëring voor informele zorgverleners. Ten slotte noemen de
(vertegenwoordigers van) cliënten het herzien van de voorwaarden om formeel

18

zorgverlener te zijn als oplossingsrichting waardoor het bijvoorbeeld mogelijk gemaakt

zorgverleners zorg aan meerdere cliënten (moeten) bieden om het financieel rendabel

wordt om als formeel zorgverlener voor een pgb-houder te kunnen werken.

te houden, vermindert dit tegelijkertijd de beschikbaarheid en daarmee flexibiliteit van
inzet voor de cliënten. Sommige cliënten moeten hierdoor meerdere zorgverleners in

3.4.3

Onvoldoende flexibiliteit informele zorgverleners

dienst nemen.

Hoewel respondenten de grotere flexibiliteit van informele zorgverleners ten opzichte

Niet alle respondenten die dit als knelpunt ervaren zien hiervoor oplossingsrichtingen.

van formele zorgverleners regelmatig benoemen als reden om voor informele

Het aannemen van meer zorgverleners, vergroten van het sociale netwerk om op

zorgverleners te kiezen, geeft 29% van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de

terug te kunnen vallen en het maken van goede afspraken (inclusief het bespreken

Wlz en 18% van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw in dit onderzoek aan

van eventuele consequenties als deze niet worden nagekomen) worden als mogelijke

dat informele zorgverleners hun tijd niet (of niet voldoende) flexibel kunnen indelen en

oplossingen genoemd. Ook dragen enkele respondenten een oplossing aan in de

daarom moeilijk de gevraagde zorg kunnen verlenen. Bijna de helft van de groep

richting van een gezamenlijke pool van zorgverleners waarvan flexibel gebruik

informele zorgverleners in dit onderzoek ervaart onvoldoende tijd in het pgb om de

gemaakt kan worden. Ook wordt een digitaal platform genoemd waar vraag en

gevraagde zorg (flexibel) te kunnen verlenen. Zij geven aan dat de zorg vaak bestaat

aanbod van informele zorgverleners samenkomen. In de interviews komt naar voren

uit korte en soms ook onplanbare momenten, waardoor zij voor een relatief klein

dat een grotere flexibiliteit van de werkgevers waar de informele zorgverlener in

aantal uur fulltime beschikbaar moeten zijn.

loondienst is, kan helpen om ook de onplanbare zorgmomenten goed te organiseren.
Ten slotte wordt een toeslag op het uurtarief voor zorgdiensten op bijzondere of

De (vertegenwoordigers van) cliënten noemen als oorzaak dat andere bezigheden

versnipperde tijden (bijvoorbeeld ‘s nachts) genoemd om het financieel aantrekkelijker

van de informele zorgverlener, zoals werk en/of gezin, ervoor zorgen dat zij niet op

te maken om als informele zorgverlener de benodigde flexibiliteit te bieden.

elk gewenst (ongepland) moment zorg kunnen verlenen. Buiten schooltijden, nacht- of
weekendzorg of zorg op afroep is dan op zijn minst uitdagend of niet mogelijk. Ook

3.4.4

Expertise informele zorgverlener schiet gaandeweg tekort

gaat het vaak om versnipperde zorgtijd (frequente korte momenten van zorg op een
dag of in een week) en zijn dat bij elkaar onvoldoende uren voor een zorgverlener om

Ruim een kwart (26%) van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Wlz en

van rond te komen of de werktijden goed te kunnen combineren met andere

ongeveer een achtste (13%) van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw in

werkzaamheden of het privéleven.

dit onderzoek ervaart dat de expertise van de informele zorgverlener gaandeweg
tekort blijkt te schieten.

Gevolgen hiervan, die worden aangegeven door respondenten, zijn dat mantelzorgers
overbelast kunnen raken, doordat ze de zorg noodgedwongen zelf opvangen en in de

Deze situatie wordt volgens hen bijvoorbeeld veroorzaakt door een te complexe of

problemen komen met hun eigen werk of minder moeten gaan werken met daaraan

veranderende zorgvraag. Naast de juiste kennis en de juiste vaardigheden voor de

inherent financiële gevolgen. Ook kan het zijn dat de cliënt soms lang op de gewenste

inhoud van de aanvankelijke zorgvraag, vraagt de verandering van de zorgvraag ook

zorg moet wachten, zich moet aanpassen aan de beschikbaarheid van de

het vermogen van de zorgverlener om hierop te reageren en de zorg daarop aan te

zorgverlener of dat een minder gespecialiseerde of minder ervaren zorgverlener de

passen. Het vergt een open houding en de durf om vragen te stellen en nieuwe

zorg verleent met de daaraan verbonden risico’s. Doordat sommige informele

informatie toe te kunnen passen. Hiertoe is niet elke zorgverlener capabel geven

19

enkele respondenten in hun toelichtingen aan. Ook speelt mee dat sommige

3.4.5

Overige ervaren knelpunten

zorgvragen dusdanig complex of intensief zijn dat zorgverleners toch op zoek gaan
naar eenvoudigere of lichtere zorgverlening. In het bijzonder noemen enkele

Een vijfde van de (vertegenwoordigers van) cliënten in zowel de Zvw als de Wlz en

respondenten de minimale ervaring die zorgverleners hebben met omgang met

bijna de helft van de informele zorgverleners geeft aan andere knelpunten te ervaren

hulpmiddelen of ondersteunende communicatiemiddelen.

(zie figuur 5 en 6) dan de reeds genoemde knelpunten. Per respondent gaat het soms
om meerdere andere knelpunten. De meeste van deze knelpunten worden benoemd

Respondenten zijn in hun toelichtingen op antwoorden over het algemeen kritisch op

door respondenten die vertegenwoordiger zijn van een cliënt en zorgverlener, en

de expertise van zorgverleners met een zorg- of hulpverleningsachtergrond (informeel

waarbij de cliënt (zowel Zvw als Wlz) zorg van zowel formele als informele

en formeel). Dit wordt ook in de interviews benadrukt. Zij geven aan dat opleidingen

zorgverleners ontvangt.

naar hun mening op sommige punten tekortschieten en dat zorgverleners specifieke
handelingen niet goed kunnen uitvoeren of onvoldoende overstijgend op de situatie

Een aantal respondenten geeft als knelpunt aangaande het vinden van informele

van de cliënt kunnen reflecteren.

zorgverleners die gespecialiseerde zorg kunnen verlenen aan, dat de grote
verantwoordelijkheid die de zorg met zich meebrengt potentiële informele

Genoemde mogelijke gevolgen van dit knelpunt zijn dat er een verhoogd risico

zorgverleners afschrikt. Met name als dit mensen betreft uit het eigen sociale netwerk.

ontstaat op risicovolle situaties en complicaties, en/of dat de zorgverlener slechts

Zij durven de zorg en de verantwoordelijkheid niet aan. Ook geven respondenten aan

beperkt kan worden ingezet. Dit vergroot vervolgens de druk op bijvoorbeeld de

dat het bij ziekte van een informele zorgverlener uitdagend is om vervanging voor hen

mantelzorger. Ook kunnen cliënten veel tijd en energie kwijt zijn aan het regelmatig

te vinden.

opnieuw moeten uitleggen van handelingen en het scherp moeten houden van de
zorgverlener bij risicovolle, maar soms weinig voorkomende situaties.

Zowel in de enquête als interviews werd genoemd dat het niet kunnen afsluiten van
een aansprakelijkheidsverzekering voor informele zorgverleners als knelpunt wordt

Oplossingen die cliënten hiervoor aandragen zijn meer aandacht en (financiële)

ervaren door zowel pgb-houders als de informele zorgverleners. Zorgverleners

ruimte voor scholing (en bijscholing bij een veranderende hulpvraag), of het inzetten

durven hierdoor soms de werkzaamheden niet aan, omdat er teveel risico’s aan

van een combinatie van formele en informele zorgverleners. Informele zorgverleners

kleven.

vergroten hun kennis automatisch wanneer zij met formele zorgverleners
samenwerken. Respondenten noemen ook een vraagbaak, spreekuur of

Enkele respondenten noemen dat het aannemen van een gespecialiseerde

informatiepunt voor informele zorgverleners waar zij de betreffende expertise op

zorgverlener uitdagend is als de pgb-houder zelf de benodigde kennis niet heeft om te

kunnen doen of vragen kunnen stellen. Ook een platform waar vraag en aanbod

kunnen inschatten of de zorgverlener bekwaam is. Hierdoor kan gaandeweg alsnog

samenkomen aangaande complexe zorgvragen is een behoefte van enkele

blijken dat de zorgbehoefte en zorg onvoldoende op elkaar aansluiten.

respondenten.
Bij overgang van een cliënt van de Zvw naar de Wlz veranderen de maximale
uurtarieven voor zorgverleners waardoor respondenten aangeven dat met behoud
van dezelfde zorgverleners dit soms een enorme puzzel vormt.

20

Drie respondenten geven aan door de kaders van hun Persoonlijk Assistentie Budget

uitbetaling van het type werkzaamheden (onplanbaar, onregelmatig) dat informele

knelpunten te ervaren in het vinden en/of behouden van informele zorgverleners. De

zorgverleners die gespecialiseerde zorg verlenen over het algemeen uitvoeren.13

manier waarop het budget is opgebouwd noodzaakt hen de zorg (voornamelijk) door

Ten slotte geeft een aantal respondenten aan dat werken in de zorg in het algemeen

informele zorgverleners te laten uitvoeren en daardoor niet altijd de juiste expertise te

aantrekkelijker gemaakt moet worden om meer mensen te enthousiasmeren als

kunnen vinden.

zorgverlener aan de slag te gaan en daarmee de poule om zorgverleners uit te kiezen
te vergroten.

Enkele respondenten noemen dat de Wet arbeidsmarkt in balans (WAB) (zie kader op
pagina 21) het werken op oproepbasis van informele zorgverleners beïnvloedt. Er

3.5

Vraag om meer waardering

dient een minimaal aantal uren per oproep uitbetaald te worden aan de zorgverlener.
Bijvoorbeeld wanneer een dienst kort voor aanvang wordt afgezegd, omdat de zorg
niet nodig blijkt op dat moment. De WAB heeft daardoor grote invloed op de

Een punt wat in het gehele onderzoek door respondenten wordt benoemd, is het
ervaren gebrek aan waardering voor de zorg die informele zorgverleners leveren en
gebrek aan vertrouwen in budgethouders die deze zorg organiseren en coördineren.
Zowel in de enquête als in de interviews kaarten de verschillende groepen

Wet arbeidsmarkt in balans (WAB)
Sinds 1 januari 2020 zijn de regels rond arbeidscontracten en ontslag veranderd.
Dit is geregeld in de Wet arbeidsmarkt in balans. Dit is relevant voor werkgevers
en werknemers. Zo betalen werkgevers sinds 1 januari een lagere WW-premie
voor werknemers met een vast contract. Payrollwerknemers krijgen een betere
rechtspositie en arbeidsvoorwaarden en oproepkrachten krijgen meer zekerheid op
werk en inkomen.

respondenten (dus ook de respondenten die geen knelpunten ervaren in het vinden
en behouden van informele zorgverleners) aan dat zij kwalitatief hoogwaardige zorg
coördineren, ontvangen of leveren, die vaak intensief is en emotioneel belastend.
Budgethouders en informele zorgverleners krijgen hier niet altijd bijpassende
erkenning en waardering voor is hun ervaring. Zowel zorginstanties als de
maatschappij onderschatten naar hun mening de intensiteit van de (coördinatie van
de) zorg die zij leveren en de impact deze (niet altijd planbare) tijdsinvestering en
emotionele belasting heeft op alle aspecten van hun leven.

Werknemers met een vast contract hebben vaak betere arbeidsvoorwaarden en
meer rechten dan flexibele werknemers. De regering wil deze kloof tussen vaste
contracten en flexibele contracten kleiner maken. Daarom hebben oproepkrachten
en payrollwerknemers meer zekerheid gekregen. Ook is het voor werkgevers nu
aantrekkelijker om een vast contract aan te bieden.
Bron: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/arbeidsovereenkomst-encao/plannen-kabinet-voor-meer-balans-tussen-vast-werk-en-flexwerk

13

Ten tijde van het schrijven van dit rapport zijn de ministeries van VWS en SZW in

overleg over of er voor budgethouders een uitzondering gemaakt kan worden voor

Hoe het geven van meer waardering het beste ingevuld kan worden, verschilt voor de
respondenten. Sommige respondenten zoeken waardering in een hoger tarief, of in
het aanzien van informele zorgverleners voor volwaardige werknemers door meer
mogelijkheden te geven om te voorzien in sociale zekerheid. Voor andere
respondenten is waardering juist vooral ‘gevoelsmatige’ waardering. Vertrouwen
krijgen van de instanties die het pgb toekennen of uitkeren en als volwaardig

op het verlenen van zorg door informele zorgverleners aan budgethouders nog niet
duidelijk.

bepaalde onderdelen van de WAB. Daardoor is de uiteindelijke impact van de WAB

21

gesprekspartner functioneren. Het als gelijke gezien worden door formele
zorgverleners, maar ook door zorgverzekeraars en zorgkantoren. Vertrouwen krijgen
van de maatschappij dat budgethouders het pgb op een passende en integere wijze
besteden. Het zoeken naar manieren om uiting te geven aan de waardering voor
informele zorgverleners, zodat zij zich gezien en erkend voelen, lijkt hiermee een
belangrijke stap om de ervaren knelpunten in het vinden en behouden van informele
zorgverleners te verminderen.

22

4 Conclusie
Dit onderzoek had tot doel om inzicht te geven in de aard en de omvang van de

4.2

De keuze voor een informele zorgverlener

knelpunten die door budgethouders in de Zvw en de Wlz worden ervaren bij het
vinden en/of behouden van informele zorgverleners die vormen van gespecialiseerde

In een online enquête onder (vertegenwoordigers van) cliënten met een pgb en

zorg verlenen. In dit hoofdstuk geven we de inzichten uit het onderzoek samengevat

informele zorgverleners in de Zvw en Wlz (n=181) en verdiepende interviews (n=8)

weer.

geven respondenten hun motivatie aan voor de keuze voor een informele
zorgverlener. Met name door hun flexibele inzetbaarheid kunnen informele

4.1

Definitie gespecialiseerde zorg en omvang doelgroep

zorgverleners tegemoetkomen aan intensieve, complexe en onplanbare zorgvragen.
Daarnaast zijn de relatie van de cliënt met de zorgverlener en de continuïteit van zorg

Dit onderzoek heeft geleid tot een voorstel voor een definitie van gespecialiseerde

belangrijke redenen om voor een informele zorgverlener te kiezen.

zorg. We spreken van gespecialiseerde zorg als de zorgvrager/cliënt kenmerken heeft
waardoor er een intensieve en/of hoogcomplexe zorg- of begeleidingsvraag bestaat.

4.3

Lang niet alle respondenten ervaren knelpunten

Denk hierbij aan het ziektebeeld (psychisch dan wel fysiek), de aanwezigheid van
twee of meer chronische ziekten (multimorbiditeit), ernstige gedragsproblematiek en

Ruim de helft van de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Zvw en een derde van

de omvang en aard van (dreigende) gezondheidsrisico’s. Concreet moeten hiervoor

de (vertegenwoordigers van) cliënten in de Wlz ervaart geen knelpunten in het vinden

een of meer van de volgende elementen aanwezig zijn:

en/of behouden van informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg verlenen (zie

a)

b)

c)

Voorbehouden handelingen, zoals het toedienen van sondevoeding of het

de overzichtstabel in figuur 7). Zij benadrukken de mogelijkheden die het pgb hen

verwijderen van een verblijfskatheter (zie verder paragraaf 2.2.1);

biedt om regie te voeren op het naar eigen inzicht invullen van zorg, bijvoorbeeld door

Specifieke expertise van de zorgverlener op een ziektebeeld, zoals

het inzetten van informele zorgverleners. Respondenten die geen knelpunten ervaren

wondzorg, palliatief terminale zorg, angststoornissen, sociaal-emotionele

geven aan hun zorgverleners over het algemeen te vinden via het eigen netwerk of

problematiek en kindzorg;

via online hulpwebsites. Zij benoemen een aantal aspecten die volgens hen van

Toezicht, observatie en signaleren, zoals bijvoorbeeld het inschatten van

belang zijn in het behouden van informele zorgverleners. Zo geven zij aan dat de

risico’s en tijdig escaleren en begeleiding in bijvoorbeeld plannen,

opbouw van een goede relatie met de werknemer door goede afspraken te maken

structureren en besluitvorming (begeleiding geldt alleen voor de Wlz).

over rol- en taakverdeling belangrijk is, net als het bieden van ruimte aan de
zorgverlener voor hun eigen inbreng. Ook geven zij aan van tijd tot tijd een attentie te

Op basis van beschikbare zorgdeclaraties van zorgkantoren en zorgverzekeraars is

geven aan hun zorgverleners als blijk van waardering. De sterke (familie)band tussen

het niet mogelijk om een inschatting te geven van de omvang van de doelgroep pgb-

cliënt en zorgverlener draagt volgens hen eveneens bij aan het behoud van de

houders die informele zorgverleners inzetten voor vormen van gespecialiseerde zorg.

zorgverlener.

23

4.4

Uurtarief en beschikbaarheid van zorgverleners knellen met name

4.5

Vraag om meer waardering en vertrouwen

Een substantieel deel van de (vertegenwoordigers van) cliënten en bijna alle

In het algemeen geldt dat pgb-houders en informele zorgverleners een gebrek aan

informele zorgverleners ervaart knelpunten (zie de overzichtstabel in figuur 7).

waardering ervaren voor de zorg die informele zorgverleners leveren en een gebrek

Respondenten in de Wlz ervaren over het algemeen vaker knelpunten dan

aan vertrouwen in budgethouders die deze zorg organiseren en coördineren. Zowel

respondenten in de Zvw. De respondenten in dit onderzoek die zorg ontvangen vanuit

respondenten die knelpunten ervaren als respondenten die geen knelpunten ervaren,

de Wlz en informele zorgverleners noemen het informele uurtarief het meest als

geven aan dat zorginstanties en de maatschappij naar hun mening de intensiteit en

knelpunt. 50% van de respondenten in de Wlz, 20% van de respondenten in de Zvw

(emotionele) belasting van de (coördinatie van de) zorg die zij leveren onderschatten.

en 82% van de informele zorgverleners vindt dat dit uurtarief in verhouding tot de

Deze bevinding lijkt niet los gezien te kunnen worden van de in dit onderzoek

intensiteit en (emotionele) belasting van het werk te laag is. Daarbij ervaren zij een

opgehaalde inzichten in ervaren knelpunten rondom het vinden en/of behouden van

gebrek aan sociale zekerheid in de vorm van werknemersverzekeringen (pensioen,

informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg verlenen.

ziekte, arbeidsongeschiktheid) voor informele zorgverleners. Ook geven de
respondenten aan dat het maximum informele tarief weinig ruimte laat voor
differentiatie naar opleiding, ervaring of zorgzwaarte.

Respondenten in de Zvw ervaren de beschikbaarheid van informele zorgverleners
met de benodigde expertise voor hun zorgvraag het vaakst als knelpunt (35%) in het
vinden en/of behouden van informele zorgverleners die gespecialiseerde zorg kunnen
verlenen. Van de respondenten in de Wlz ervaart 45% dit als knelpunt. Een oorzaak
die veel respondenten noemen is dat de zorgvraag bijvoorbeeld te complex is of dat
de ervaring is dat zorgverleners voorkeur geven aan het verlenen van minder zware
of intensieve zorg. De volgens respondenten belangrijkste gevolgen van de ervaren
knelpunten zijn dat de cliënt geen of onvoldoende passende zorg ontvangt. Een deel
van de (vertegenwoordigers van) cliënten en informele zorgverleners geeft aan dat
hierdoor mogelijk risicovolle situaties aangaande de gezondheid van de cliënt kunnen
ontstaan. Bovendien legt het ontbreken van zorgverleners met de benodigde
expertise een grotere druk op mantelzorgers of andere betrokken zorgverleners
waardoor zij het risico lopen om overbelast te raken.

24

Figuur 7 Overzichtstabel van ervaren knelpunten rondom het vinden en behouden van informele zorgverleners die specialiseerde zorg verlenen aan budgethouders in de Zvw en Wlz

25

A. Bronnenoverzicht documentstudie
a)

Beleidsregel Verpleging en verzorging - BR/REG-19141;

b)

Kwaliteitskader Wijkverpleging Stuurgroep - Kwaliteitskader Wijkverpleging

(19 april 2018);
c)

Beroepsprofielen en de overgangsregeling (2015) - Stuurgroep

‘Toekomstbestendige beroepen in de verpleging en verzorging’;
d)

KICK-protocollen van Vilans voor risicovolle en voorbehouden handelingen en

bevoegdheden van de diverse zorgverleners daarin;
e)

Regeling Langdurige Zorg;

f)

Bestuurlijke afspraken Zvw-pgb 2019 tot 2022;

g)

Wet BIG;

h)

Handleiding voorbehouden handelingen in de (wijk)verpleging en verzorging –

ActiZ, ZorgthuisNL, LHV, Verenso 2019;
i)

Regelhulp gespecialiseerde verpleging thuis;

j)

CIZ-Zorgprofielen;

k)

Begrippenkader indicatiestelling;

l)

Normenkader V&VN;

m)

Richtlijnen palliatieve zorg;

n)

Richtlijnen dementiezorg: leidraad ketenzorg dementie; Zorgstandaard dementie

2020;
o)

CIZ beleidsregels indicatiestelling Wlz 2018;

p)

Rapportage Q-consult 2015 Informele tarief voor pgb in de Wlz en Zvw;

q)

Werkdocument van KPMG (2020) over de definitie informele zorg;

r)

Uitvraag van Per Saldo bij achterban naar gedifferentieerde tarieven informele

zorg;
s)

Zorginstituut Nederland - Extra zorg (toeslagen Wlz).

26

B. Vragenlijst enquête
Beste respondent,

Heeft u een pgb en herkent u zich in het ontvangen van dit type zorg of in het
verlenen daarvan (informeel dan wel formeel)? Vul dan de vragenlijst in. Dit vraagt

In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) voeren

ongeveer 10-15 minuten van uw tijd. Alvast hartelijk dank voor het invullen van deze

wij momenteel een onderzoek uit. Dit gaat over de ervaren knelpunten rondom het

enquête!

vinden en/of behouden van informele zorgverleners die vormen van gespecialiseerde
zorg verlenen aan pgb-houders in de Zorgverzekeringswet (Zvw) of Wet langdurige

Voor vragen over dit onderzoek of deze vragenlijst kunt u contact opnemen met

zorg (Wlz). Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in deze ervaren

[naam] via het aangegeven e-mailadres [mailadres] of contact opnemen met ons

knelpunten. De resultaten van dit onderzoek bieden de minister van VWS handvatten

secretariaat [telefoonnummer] en vragen naar een van de genoemde personen.

om in gesprek te gaan over mogelijke oplossingen. De enquête is anoniem en de
resultaten zullen niet herleidbaar zijn tot individuele personen.



Ja, ik geef Significant Public toestemming om mijn hierna volgende
antwoorden anoniem te gebruiken ten behoeve van het onderzoek naar

Ondanks dat er nog geen duidelijke definitie van gespecialiseerde zorg is, kunnen we

ervaren knelpunten rondom het vinden en/of behouden van informele

een aantal elementen onderscheiden die kenmerkend zijn. Deze hebben we

zorgverleners door budgethouders.

hieronder weergegeven.



Nee, ik geef Significant Public geen toestemming om mijn hierna volgende
antwoorden anoniem te gebruiken ten behoeve van het onderzoek naar

Gespecialiseerde zorg

ervaren knelpunten rondom het vinden en/of behouden van informele

We spreken van gespecialiseerde zorg als de zorgvrager/cliënt kenmerken heeft waardoor er een intensieve en/of

zorgverleners door budgethouders.

hoogcomplexe zorg- of begeleidingsvraag bestaat. Denk hierbij aan het ziektebeeld (psychisch dan wel fysiek), de
aanwezigheid van twee of meer chronische ziekten, ernstige gedragsproblematiek en de omvang en aard van
(dreigende) gezondheidsrisico’s. Concreet moeten hiervoor één of meer van deze elementen aanwezig zijn:
•

Algemene gegevens 1

Voorbehouden risicovolle handelingen (zoals het toedienen van sondevoeding of het verwijderen
van een verblijfskatheter)

•

Specifieke expertise op een ziektebeeld (zoals wondzorg, palliatief terminale zorg,
angststoornissen, sociaal emotionele problematiek en kindzorg);

•

Toezicht, observatie en signaleren;

•

Coaching in bijvoorbeeld plannen, structureren en besluitvorming;

•

Coördinatie en casemanagement;

•

Preventieve zorg (het voorkómen van het optreden of verergeren van extra

1. Welke van onderstaande situaties is op u van toepassing?


Wet langdurige zorg (Wlz) via een pgb [routing naar vraag 2]


Ik ontvang (of vertegenwoordig een pgb-houder met) zorg uit de
Zorgverzekeringswet (Zvw) via een pgb [routing naar vraag 2]

gezondheidsproblemen).
Het kan zowel om begeleiding, gedragsregulering en verzorging gaan als om verpleging en behandeling.

Ik ontvang (of vertegenwoordig een pgb-houder met) zorg uit de



Ik ben een formele of informele zorgverlener [routing naar vraag
12]

27





Ik ben zowel vertegenwoordiger van een pgb-houder uit de Wet
langdurige zorg (Wlz) als zijn of haar informele zorgverlener

schoonzoons, schoondochters) [routing vraag 5]


[routing vraag 2].


Eerstegraads familielid (partner, ouders, schoonouders, kinderen,

Ik ben zowel vertegenwoordiger van een pgb-houder uit de

Tweedegraads familielid (broers, zussen, kleinkinderen, opa's, oma's,
schoonzussen, zwagers, stiefzussen, stiefbroers) [routing vraag 5]



Zorgverzekeringswet (Zvw) als zijn of haar informele

Anders, namelijk … [routing vraag 5]

zorgverlener [routing vraag 2].
Algemene gegevens 5
Algemene gegevens 2

5. [Routing indien pgb-houder informele zorg ontvangt] Waarom heeft u voor een

2. [Routing indien pgb houder] In welke vorm ontvangt u zorg?

informele zorgverlener gekozen voor het verlenen van de benodigde zorg? [open



Ik ontvang informele zorg (informele zorg is zorg die verleend

vraag] [routing vraag 6]

wordt door een persoon die familie is in de vorm van een



partner, eerste tweedegraads bloed- of aanverwanten, of die

Algemene gegevens 6

geen familie en geen professionele zorgverlener is en niet is

6. [Routing indien pgb-houder]

ingeschreven in het BIG-register of bij de Kamer van

a. Geef een korte beschrijving van uw zorgbehoefte [open vraag] [routing

Koophandel) [routing vraag 4]

vraag 7]

Ik ontvang formele zorg (formele zorg is zorg die verleend wordt

b. Ontvangt u hiervoor gespecialiseerde zorg of heeft u dit hiervoor nodig?

door een persoon die een BIG- registratie of Kamer van

[open vraag] [routing vraag 7]

Koophandel-inschrijving heeft en géén bloed- of aanverwant is
in de eerste of tweede graad) [routing vraag 3]


Ik ontvang zowel informele als formele zorg [routing vraag 4]



Anders, namelijk..

Organisatie van benodigde gespecialiseerde zorg

Knelpunten vinden 1

Algemene gegevens 3

7. [Routing indien pgb-houder] Ervaart u knelpunten in het vinden van een informele

3. [Routing indien pgb-houder formele zorg ontvangt] Heeft u ooit overwogen om deze

zorgverlener die u gespecialiseerde zorg kan bieden? (let op: in de volgende vraag

zorg te laten verlenen door informele zorgverleners?

wordt u gevraagd naar ervaren knelpunten bij het behouden van een informele



Ja, want [routing vraag 6]



Nee, want [waarna vervolgens ‘einde vragenlijst’]

zorgverlener)


Nee, ik ervaar geen knelpunten in het vinden van een informele
zorgverlener en heb deze ook in het verleden niet ervaren. [routing naar

Algemene gegevens 4
4. [Routing indien pgb-houder informele zorg ontvangt] Welke relatie heeft u tot uw
zorgverlener?

vraag 9]


Ja, ik ervaar knelpunten in het vinden van een informele zorgverlener of
heb deze in het verleden ervaren [routing vraag 8]

28

o

Knelpunten vinden 2

Langer dan 5 jaar

8. Welke knelpunten ervaart u of heeft u ervaren in het vinden van een informele
zorgverlener die u gespecialiseerde zorg kan bieden?


Er zijn te weinig informele zorgverleners beschikbaar met de benodigde

Knelpunten vinden 6


expertise (kennis en competenties) voor mijn zorgvraag

Knelpunten vinden 3

zorgverlener tekort te schieten

Knelpunten vinden 7
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

o

Korter dan een maand

o

Korter dan een maand

o

1-3 maanden

o

1-3 maanden

o

3-6 maanden

o

3-6 maanden

o

6-12 maanden

o

6-12 maanden

o

1-5 jaar

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

Knelpunten vinden 4


Gaandeweg blijkt de expertise (kennis en competenties) van de informele

Knelpunten vinden 8

Zorgverleners kunnen hun tijd niet flexibel indelen en daarom moeilijk de



De uurtarieven voor informele zorg zijn te laag

gevraagde zorg verlenen
Knelpunten vinden 9
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

Knelpunten vinden 5

o

Korter dan een maand

o

Korter dan een maand

o

1-3 maanden

o

1-3 maanden

o

3-6 maanden

o

3-6 maanden

o

6-12 maanden

o

6-12 maanden

o

1-5 jaar

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

29

9. [Routing indien pgb-houder] Ervaart u knelpunten in het behouden van een
Knelpunten vinden 10


informele zorgverlener die u gespecialiseerde zorg kan bieden?


Anders, namelijk …

Nee, ik ervaar geen knelpunten in het behouden van een informele
zorgverlener en heb deze ook in het verleden niet ervaren. [routing naar

Knelpunten vinden 11

vraag 11].
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Hoelang speelt dit knelpunt al voor u?



Ja, ik ervaar knelpunten in het behouden van een informele zorgverlener of
heb deze in het verleden ervaren [routing vraag 10]

Knelpunten behouden 2

o

Korter dan een maand

o

1-3 maanden

10. Welke knelpunten ervaart u of heeft u ervaren in het behouden van een informele

o

3-6 maanden

zorgverlener die u gespecialiseerde zorg kan bieden?

o

6-12 maanden

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar



Er zijn te weinig informele zorgverleners beschikbaar met de benodigde
expertise (kennis en competenties) voor mijn zorgvraag

Knelpunten behouden 3
Knelpunten vinden 12


Anders, namelijk …

Knelpunten vinden 13

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

▪

Toelichting: [open antwoord]

o

Korter dan een maand

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

o

1-3 maanden

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

o

3-6 maanden

▪

Hoelang speelt dit knelpunt al voor u?

o

6-12 maanden

Knelpunten behouden 1

o

Korter dan een maand

o

1-5 jaar

o

1-3 maanden

o

Langer dan 5 jaar

o

3-6 maanden

o

6-12 maanden

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

Knelpunten behouden 4


Zorgverleners kunnen hun tijd niet flexibel indelen en daarom moeilijk de
gevraagde zorg verlenen

Knelpunten behouden 5

30

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

o

Korter dan een maand

o

Korter dan een maand

o

1-3 maanden

o

1-3 maanden

o

3-6 maanden

o

3-6 maanden

o

6-12 maanden

o

6-12 maanden

o

1-5 jaar

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

o

Langer dan 5 jaar
Knelpunten behouden 10


Knelpunten behouden 6


Anders, namelijk …

Gaandeweg blijkt de expertise (kennis en competenties) van de informele
zorgverlener tekort te schieten

Knelpunten behouden 11

Knelpunten behouden 7

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Hoelang speelt dit knelpunt al voor u?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

o

Korter dan een maand

▪

Hoe lang speelt dit knelpunt al voor u?

o

1-3 maanden

o

Korter dan een maand

o

3-6 maanden

o

1-3 maanden

o

6-12 maanden

o

3-6 maanden

o

1-5 jaar

o

6-12 maanden

o

Langer dan 5 jaar

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

Knelpunten behouden 12


Anders, namelijk …

Knelpunten behouden 8


De uurtarieven voor informele zorg zijn te laag

Knelpunten behouden 9
▪

Toelichting: [open antwoord]

Knelpunten behouden 13
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

31

▪

Hoelang speelt dit knelpunt al voor u?
o

Korter dan een maand

Relatie zorgverlener - cliënt

o

1-3 maanden

13. Wat is uw relatie tot de cliënt

o

3-6 maanden

o

Ik ben familie van de cliënt (eerste- of tweedegraadsfamilielid)

o

6-12 maanden

o

Ik heb een andere relatie met de cliënt, namelijk …. [vul in wat de

o

1-5 jaar

o

Langer dan 5 jaar

[Routing naar afronding]

relatie tot uw cliënt is]

Zorgbehoefte cliënt door zorgverlener
14. [Routing indien zorgverlener]

Geen ervaren knelpunten pgb-houder

a. Geef een korte beschrijving van de zorgbehoefte van uw cliënt [open

11. [Routing indien pgb-houder géén knelpunten ervaart] U ervaart geen knelpunten

vraag]

bij het vinden of behouden van een informele zorgverlener die u gespecialiseerde

b. Ontvangt uw cliënt hiervoor gespecialiseerde zorg of heeft hij/zij dit

zorg verleent

hiervoor nodig?

a. Op welke wijze heeft u uw informele zorgverlener(s) gevonden?
b. Wat zorgt ervoor dat deze informele zorgverlener u zorg blijft verlenen?

Knelpunten zorgverlener 1

c. Heeft u vertrouwen voor de toekomst dat u uw zorg goed georganiseerd

15. [Routing indien zorgverlener] Ervaart u knelpunten bij het verlenen van

krijgt? Waarom wel/niet?

gespecialiseerde zorg?


[Routing naar afronding]

Nee, ik ervaar geen knelpunten bij het bieden of verlenen van
gespecialiseerde zorg en heb deze in het verleden ook niet ervaren [routing
naar afronding enquête].



Ja, ik ervaar knelpunten bij het bieden of verlenen van gespecialiseerde
zorg of heb deze in het verleden ervaren [routing vraag 16].

Situatie zorgverlener
12. [Routing indien zorgverlener] Welke situatie is op u van toepassing?


Ik lever informele zorg (informele zorg is zorg die verleend wordt door een
persoon die familie is in de vorm van een partner, eerste- of tweedegraads
bloed-of aanverwanten, of die geen familie en geen professionele
zorgverlener is en niet is ingeschreven in het BIG-register of Kamer van
Koophandel)



16. Welke knelpunten ervaart u of heeft u ervaren in het bieden of verlenen van
gespecialiseerde zorg?


Er is onvoldoende tijd beschikbaar in het pgb om de gevraagde zorg
(flexibel) te kunnen verlenen

Ik lever formele zorg (formele zorg is zorg die verleend wordt door een
persoon die een BIG- registratie of Kamer van Koophandel-inschrijving
heeft en géén bloed en aanverwant is in de eerste of tweede graad)



Knelpunten zorgverlener 2

Anders, namelijk …

Knelpunten zorgverlener 3
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

32

▪

Knelpunten zorgverlener 4


▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

Wat zijn hier de gevolgen van?

Afronding

Ik blijk onvoldoende expertise te hebben om de passende gespecialiseerde
zorg te verlenen (kennis en competenties), bijvoorbeeld het gebruik van

Wij willen u hartelijk danken voor het invullen van deze enquête. Wilt u bij afronding

bepaalde apparatuur vraagt dat ik extra scholing volg.

van het onderzoek de eindrapportage ontvangen? Vult u dan hier uw e-mailadres in
[e-mailadres].

Knelpunten zorgverlener 5
▪

Toelichting: [open antwoord]

In de volgende fase van ons onderzoek nemen wij graag een paar interviews af met

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

pgb-houders en/of hun informele zorgverleners om de resultaten van deze vragenlijst

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

beter te kunnen begrijpen. Het interview duurt ongeveer een halfuur en zal telefonisch
of eventueel via beeldbellen plaatsvinden. Mogen wij u hiervoor benaderen?


Knelpunten zorgverlener 6


De uurtarieven voor informele zorg zijn te laag voor mij

Ja, u kunt mij benaderen voor dit interview op [e-mailadres]
en/of [telefoonnummer]. Contactgegevens worden alleen voor
dit doeleinde gebruikt en naderhand verwijderd.



Knelpunten zorgverlener 7

Nee, bedankt.

▪

Toelichting: [open antwoord]

Mogelijk zullen wij niet iedereen die zijn of haar gegevens invult benaderen voor een

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

interview. Dit hangt ervan af hoeveel pgb-houders en/of zorgverleners aangeven

▪

Welke oplossingen ziet u voor dit knelpunt?

benaderd te willen worden. Als u niet benaderd wordt hoeft u hier dus zelf geen actie
op te ondernemen.

Knelpunten zorgverlener 8


Anders, namelijk …

Knelpunten zorgverlener 9
▪

Toelichting: [open antwoord]

▪

Wat zijn hier de gevolgen van?

Knelpunten zorgverlener 10


Anders, namelijk …

Knelpunten zorgverlener 11
▪

Toelichting: [open antwoord]

33

C. Vragenlijst verdiepende interviews
9.
Cliënt/vertegenwoordiger en/of informele zorgverlener Zvw/Wlz:

Is de zorgverlener voor zijn inkomen afhankelijk van de inkomsten vanuit het
pgb, of komen de inkomsten ook uit een andere bron? (Werkt hij/zij of werken ze
hiernaast ook op andere plekken (in de zorg of elders)? Indien zorg, ook als

Algemene kenmerken en organisatie van zorg

informeel zorgverlener?)

1.

Nummer enquête.

2.

Kort terugkomen op zorgbehoefte en cliëntkenmerken.

Indien ervaren knelpunten

3.

Indien Zvw: Wat is de omvang van uw pgb voor het gehele jaar? En per maand

10. U heeft aangegeven knelpunten te ervaren met het vinden en/of behouden van
informele zorgverleners. Namelijk….

(wisselend?)

4.

a.

Uren formeel;

b.

Uurtarief formeel (exclusief btw?);

ja, welke precies? Zowel formeel als informeel een probleem? (goed doorvragen

c.

Uren informeel;

op oorzaak/gevolg en verhouding formeel/informeel en keuzes voor het een of

d.

Uurtarief informeel (exclusief btw?);

het ander daarin).

e.

Welk deel van het budget/indicatiestelling is verpleging en welk deel

12. Gaat het vooral om het vinden of juist het behouden van personeel of beiden?

verzorging?

13. Heeft corona nog invloed gehad op de (beleving van deze) knelpunten? Zo ja,

Indien Wlz: Wat is de omvang van uw pgb voor het gehele jaar? En per maand?

11. Geldt dit voor al uw typen zorg of in het bijzonder voor bepaalde zorgvormen? Zo

hoe?

(wisselend?) (nadien eventueel toesturen):
a.

Bedrag/aandeel formele zorg;

Oorzaken, gevolgen en oplossingsrichtingen

b.

Uurtarief formeel (exclusief btw?);

14. Wat is naar uw idee de oorzaak van de genoemde knelpunten? (bijvoorbeeld

c.

Bedrag/aandeel informele zorg;

krapte op de arbeidsmarkt, opleiding, financiering, complexiteit zorgvraag). Bij

d.

Uurtarief informeel (exclusief btw?);

meerdere oorzaken eventueel doorvragen hoe deze zich volgens de deelnemer

e.

Welk deel van het budget/indicatiestelling is verpleging, begeleiding en

tot elkaar verhouden. Tarieven probleem volgt wellicht uit krapte op arbeidsmarkt

verzorging?
5.

Indien Wlz: Maakt u gebruik van een persoonlijk assistentiebudget? Onderdeel
van omvang vraag 4? Waar besteedt u dit aan?

en gebrek aan opleiding hangt wellicht samen met complexiteit van de
handelingen.
15. Wat zijn voor u de gevolgen van de genoemde knelpunten? Hoe ondervangt u

6.

Ontvangt u ook deels ZIN? Zo ja, voor welke zorg en hoeveel uren zijn dat?

7.

Hoe is momenteel zorg en ondersteuning georganiseerd (aantallen

16. Wat is een mogelijke oplossingsrichting hiervoor?

zorgverleners betrokken + verhouding zorgverleners formeel/informeel)?

17. Indien Zvw: als er knelpunten worden ervaren bij het vinden van een informele

8.

die momenteel?

Wat maakt dat er gespecialiseerde zorg nodig is voor uw zorgbehoefte? Waarom

zorgverlener, wat is de reden dat er niet wordt gekozen voor een formele

kiest u ervoor dit door een informele zorgverlener te laten verlenen?

zorgverlener? Of spelen de knelpunten ook bij de formele zorgverleners?

34

18. Indien PAB: Speelt dit bij de genoemde knelpunten een rol?

Indien geen ervaren knelpunten:
19. U heeft aangegeven geen knelpunten te ervaren in het vinden en/of behouden
van informele zorgverleners.
a. Kunt u aangeven op welke wijze u uw informele zorgverlener gevonden heeft?
b. Wat is er nodig om de betreffende zorgverlener(s) te behouden?
c. Voorziet u belemmeringen in de toekomst voor het vinden en behouden van uw
(in)formele zorgverleners? Zo ja, welke?

Afronding
20. Heeft u nog overige opmerkingen of vragen?

Hartelijk dank voor uw tijd! De rapportage wordt openbaar. Wij sturen u deze toe
indien gewenst.

35