Jaarverslag Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting
2008

1

Inhoud

1

Inleiding

3

2

Wettelijk kader en werkzaamheden van de Stichting

4

3

Overzicht van bij de Stichting geregistreerde instellingen,
donorgegevens en behandelingen

6

Tabel 1. Bij de Stichting geregistreerde instellingen

7

Tabel 2. Bij de Stichting geregistreerde donoren en
behandelingen

7

Aanvragen om donorgegevens en beslissingen

8

Tabel 3. Bij de Stichting ontvangen aanvragen om
donorgegevens.

9

5

Voorlichting

10

6

Bestuursleden en secretariaat

10

4

2

1. Inleiding
Voor de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting heeft het jaar 2008 vooral in het teken
gestaan van het zoeken naar nieuwe bestuursleden en het verbeteren van het digitale
registratiesysteem van de Stichting.
Het bestuur van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting hoort te bestaan uit zeven
personen, waaronder een voorzitter. Sinds een aantal bestuursleden eind 2006 bedankte voor de
functie werd het bestuur gevormd door één persoon, namelijk de voorzitter de heer mr. J.J.H. Suyver.
De heer Suyver gaf in 2007 aan ook te willen stoppen met zijn werk voor de Stichting zodra er een
goede opvolger zou worden gevonden. In overleg met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport en het ministerie van Justitie is er gezocht naar een nieuwe voorzitter. Deze is gevonden in de
persoon van mevrouw prof.dr. D.D.M. Braat, hoogleraar en afdelingshoofd Obstetrie en
Gynaecologie, verbonden aan het UMC St Radboud te Nijmegen. Mevrouw Braat is op 27 juni 2008
door de Minister van Justitie en de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport benoemd
als voorzitter van de Stichting.
Inmiddels zijn in juli 2009 nog zes bestuursleden benoemd door de bewindspersonen van Justitie en
VWS en is het bestuur weer op volle sterkte.
Het medio 2006 in werking genomen digitale registratiesysteem van de Stichting bleek in de praktijk
niet optimaal te werken. In 2007 zijn de noodzakelijke wijzigingen geïdentificeerd. In 2008 is het
digitale registratiesysteem van de Stichting verbeterd. Het vernieuwde registratiesysteem is
gebruiksvriendelijker en sluit beter aan bij de wet.

3

2. Wettelijk kader en werkzaamheden van de Stichting
De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting is op 1 juni 2004 in werking getreden. De wet
voorziet in regels inzake de registratie, het beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval
van kunstmatige donorbevruchting. Het gaat hierbij zowel om eicel-, zaad- als embryodonatie.
Vanaf de inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen doneren als zij geen bezwaar hebben
tegen het registreren van hun gegevens en tegen de mogelijkheid dat deze gegevens worden
verstrekt aan hun nakomelingen.
Voor de uitvoering van de wet is de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting in het leven
geroepen. De Stichting:
bewaart en beheert de donorgegevens op een centrale plaats;
verstrekt de donorgegevens op een zorgvuldige manier aan huisartsen, ouders en kinderen
en zorgt hierbij voor begeleiding en ondersteuning aan ouders, kinderen en donoren;
geeft voorlichting over de wet.
Bij de uitvoering van deze taken wordt de Stichting ondersteund door een secretariaat dat wordt
georganiseerd door en bij het agentschap CIBG van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport. Het secretariaat wordt bemand door één jurist.
Het bestuur van de Stichting bestaat uit zeven personen, waaronder een voorzitter. De bestuursleden
worden door de ministers van VWS en Justitie benoemd en ontslagen. Drie van de leden worden
benoemd uit degenen die kunstmatige bevruchting beroepsmatig toepassen of daarbij nauw
betrokken zijn. Ten minste één van deze drie leden is tevens deskundig op psychosociaal terrein. Van
de overige drie leden is er één jurist, één ethicus en één deskundig op pedagogisch terrein.
De Stichting bewaart gegevens omtrent de behandeling, gegevens van de vrouw bij wie de
kunstmatige donorbevruchting heeft plaatsgevonden en gegevens van de donor. Met betrekking tot
de donor gaat het om medische, sociale, fysieke en persoonsidentificerende gegevens. Deze
gegevens worden centraal opgeslagen in een door de Stichting opgezet digitaal registratiesysteem.
De verrichter van de kunstmatige bevruchting levert de gegevens aan bij de Stichting door het
invoeren daarvan in het digitale registratiesysteem.
Als een donorkind, een ouder of een huisarts van een donorkind daar om vraagt, kan de Stichting
bepaalde informatie over de donor verstrekken. Welke gegevens kunnen worden opgevraagd, hangt
af van de doelgroep waartoe de aanvrager behoort: kind, ouder of huisarts.
De medische gegevens van de donor kunnen alleen worden opgevraagd door de huisarts van het
donorkind.
Donorkinderen van 12 tot 16 jaar en ouders van donorkinderen tot 12 jaar kunnen de fysieke en
sociale gegevens van de donor opvragen.
Donorkinderen van 16 jaar en ouder kunnen naast de fysieke en sociale gegevens ook de
persoonsidentificerende gegevens (geslachtsnaam, voornamen, geboortedatum en woonplaats) van
de donor opvragen.
De medische, fysieke en sociale gegevens van de donor worden door de Stichting aan de aanvrager
verstrekt zonder bericht aan of toestemming van de donor.
De persoonsidentificerende gegevens van een donor die heeft gedoneerd vóór 1 juni 2004 worden
niet verstrekt dan na toestemming van de donor.
Als de Stichting een aanvraag ontvangt om persoonsidentificerende gegevens van een donor die
heeft gedoneerd ná 1 juni 2004, wordt deze donor ook om instemming gevraagd, maar zijn weigering
is niet doorslaggevend. In een dergelijk geval zal de Stichting een afweging maken tussen de

4

belangen van het kind en de belangen van de donor. De belangen van het kind gaan hierbij in
principe vóór de belangen van de donor.
De Stichting verstrekt informatie over de wet en haar taken via haar website: www.donorgegevens.nl.

5

3. Overzicht van bij de Stichting geregistreerde instellingen, donorgegevens en behandelingen
Bij de Stichting hebben zich 31 instellingen geregistreerd die zich bezighouden met kunstmatige
donorbevruchting. Hiervan hebben er 14 doorgegeven dat zij werken als spermabank én kliniek en 17
alleen als kliniek.
De instellingen zijn verplicht de gegevens van donoren en behandelingen vanaf 1 januari 2004 aan te
leveren bij de Stichting. Gegevens van vóór 2004 kunnen ook worden aangeleverd bij de Stichting.
Het digitale registratiesysteem van de Stichting is in mei 2006 werkzaam geworden. De vanaf die tijd
ingevoerde gegevens van donoren en behandelingen staan weergegeven in de tabellen 1 en 2.
Omdat er tussen de inwerkingtreding van de wet in 2004 en de invoering van het digitale
registratiesysteem in 2006 bij de instellingen een invoerachterstand is ontstaan, geven de aantallen
ingevoerde gegevens per jaar een vertekend beeld. Deze geven namelijk niet alleen gegevens van
het betreffende jaar weer maar ook gegevens vanaf 2004 en zelfs een aantal van vóór 2004.
De aantallen geven ook niet het complete beeld van donoren en behandelingen in Nederland vanaf
2004 weer. Meerdere van de bij de Stichting geregistreerde instellingen hebben nog niet alle
gegevens ingevoerd.
In 2008 is het digitale registratiesysteem van de Stichting verbeterd. Het vernieuwde
registratiesysteem is op 1 januari 2009 in werking getreden, is gebruiksvriendelijker en sluit beter aan
bij de wet. Nu het registratiesysteem geen belemmering meer vormt voor het tijdig en volledig
aanleveren van gegevens van donor en behandelingen, zal de Stichting de instellingen actief gaan
aanspreken op de op hen berustende wettelijke verplichting gegevens aan te leveren.

6

Tabel 1. Bij de Stichting geregistreerde instellingen.
Bij de Stichting geregistreerde instellingen
1. Albert Schweitzer Ziekenhuis (Zwijndrecht)
2. Academisch Medisch Centrum (Amsterdam)
3. Academisch Ziekenhuis Maastricht (Maastricht)

Spermabank
X
X
X

4. Antonius Ziekenhuis (Sneek)

X

5. Behandelcentrum Barrahûs (Wirdum)
6. Catharina Ziekenhuis (Eindhoven)
7. Centrum voor Seksuele Gezondheid (Amsterdam)
8. Diaconessen Ziekenhuis (Utrecht)
9. Erasmus Medisch Centrum (Rotterdam)
10. Flevo Ziekenhuis (Almere)
11. Gelre Ziekenhuizen / ’t Spittaal (Zutphen)

X

12. Isala Klinieken (Zwolle)
13. Leids Universitair Medisch Centrum (Leiden)
14. Maxima Medisch Centrum (Veldhoven)
15. Meander Medisch Centrum (Amersfoort)

X

16. Medisch Centrum Kinderwens (Leiderdorp)
17. Medisch Centrum Rijnmond (Rotterdam)

X
X
X

18. Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (Amsterdam)
19. Reinier de Graaf Groep, Diaconessenhuis (Voorburg)
20. Rijnstate Ziekenhuis (Arnhem)
21. St. Deventer Ziekenhuis (Deventer)
22. St. Elizabeth Ziekenhuis (Tilburg)

X
X

23. Stichting Geertgen (Elsendorp)
24. Stichting Medisch Centrum Bijdorp (Barendrecht)
25. Streekziekenhuis Koningin Beatrix (Winterswijk
26. Tjongerschans Ziekenhuis

X
X

27. Universitair Medisch Centrum Utrecht (Utrecht)
28. Universitair Medisch Centrum Groningen (Groningen)
29. VieCuri Medisch Centrum Noord Limburg (Venlo)

X

30. Vrije Universiteit medisch centrum (Amsterdam)
31. Ziekenhuis Walcheren

Tabel 2. Bij de Stichting geregistreerde donoren en behandelingen
Jaartal
Aantal bij de Stichting
geregistreerde donoren
2006 (vanaf mei)
90
2007
229
2008
131
Totaal: 450

7

Kliniek
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X

Aantal bij de Stichting
geregistreerde behandelingen
273
621
336
Totaal: 1230

4. Aanvragen om donorgegevens en beslissingen
In tabel 3 is weergegeven hoeveel aanvragen om donorgegevens de Stichting sinds de
inwerkingtreding van het digitale registratiesysteem heeft ontvangen en hoeveel van deze aanvragen
konden worden gehonoreerd.
Aanvragen 2008
In 2008 heeft de Stichting net als in de voorgaande jaren vooral aanvragen om donorgegevens
ontvangen van ouders van donorkinderen geboren ná inwerkingtreding van de wet. In alle gevallen
kon de Stichting de gegevens aan de ouders verstrekken. In een aantal gevallen moest de Stichting
de betreffende instelling wel eerst verzoeken de gegevens in te voeren in het digitale
registratiesysteem.
De Stichting heeft alle kinderen van 16 jaar en ouder die om donorgegevens verzochten moeten
teleurstellen en verwezen naar de betreffende instelling.
De Stichting heeft één aanvraag om medische donorgegevens ontvangen van een huisarts. De
Stichting beschikte niet over de gegevens en heeft de huisarts doorverwezen naar de betreffende
instelling.
De Stichting heeft geen aanvragen om donorgegevens ontvangen van donorkinderen van 12 tot 16
jaar.
Er is een duidelijke toename te zien in het aantal aanvragen om fysieke en sociale donorgegevens
van ouders van donorkinderen, waarbij de bevruchting heeft plaatsgevonden na 1 januari 2004: van 9
in 2006, naar 35 in 2007, naar 53 in 2008 . De verklaring ligt waarschijnlijk in betere voorlichting over
het werk van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting door de instellingen naar hun
patiënten toe.

8

Tabel 3. Bij de Stichting ontvangen aanvragen om donorgegevens.
2006
Aanvrager
Aangevraagde
Aantal
Gegevens
gegevens
aanvragen verstrekt
Huisartsen
Medisch
Ouders van
Fysiek en sociaal
1
0
donorkinderen,
waarbij de
kunstmatige
bevruchting heeft
plaatsgevonden
vóór 1 januari
2004
Ouders van
Fysiek en sociaal
9
6
donorkinderen,
waarbij de
bevruchting heeft
plaatsgevonden
na 1 januari 2004
Kinderen van 12
Fysiek en sociaal
tot 16 jaar
Kinderen vanaf
Persoonsidentificerend, 16 jaar
fysiek en sociaal
Totaal
10
6

2007
Aantal
Gegevens
aanvragen verstrekt
4
0

2008
Aantal
Gegevens
aanvragen verstrekt
1
0
-

35

29

53

53

-

-

-

-

9

2

4

-

48

31

58

53

5. Voorlichting
De Stichting geeft voorlichting over haar taken en werkwijze via haar website www.donorgegevens.nl.
Daarop staan ook de contactgegevens van de Stichting vermeld, waaronder het telefoonnummer en
het e-mailadres van het secretariaat.

6. Bestuursleden en secretariaat
- voorzitter

- tot 27 juni 2008: de heer mr. J.J.H. Suyver
- vanaf 27 juni 2008: mevrouw prof.dr. D.D.M. Braat

- drie leden die kunstmatige bevruchting
beroepsmatig toepassen of daarbij nauw
zijn betrokken, waarvan één lid tevens
deskundig is op psychosociaal terrein

nog niet ingevuld in 2008 (inmiddels zijn op 23 juli
2009 benoemd:
- mevrouw dr. A.M.A. Brewaeys (tevens deskundig op
psychosociaal terrein);
- mevrouw dr. J. van Echten-Arends;
- dr. J.S.E. Laven)

- lid-jurist

nog niet ingevuld in 2008 (inmiddels is op 23 juli 2009
professor mr.dr. J.K.M. Gevers benoemd)

- lid-ethicus

nog niet ingevuld in 2008 (inmiddels is op 23 juli 2009
professor dr. E. van Leeuwen benoemd)

- lid dat deskundig is op pedagogisch
terrein

nog niet ingevuld in 2008 (inmiddels is op 23 juli 2009
mevrouw dr. J.G. Vinke benoemd)

- secretaris

mevrouw drs. M. Biesot

- ondersteunend medewerker

mevrouw N.C. de Lima.

10