ZORG IN ZIEKENHUIS AAN MENSEN MET
EEN (COMPLEXE) VERSTANDELIJKE
EN/OF LICHAMELIJKE HANDICAP
RAPPORTAGE KNELPUNTEN, GOEDE
VOORBEELDEN EN OPLOSSINGSRICHTINGEN

OPDRACHT VAN
AUTEUR(S)
DATUM
VERSIE

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Lieke van de Camp, Annermijn Onstenk en Eline Reiff
Mei 2020
Definitief

Lieke van de Camp, Anner

INHOUDSOPGAVE

Inhoudsopgave
1

2

3

4

Inleiding

3

1.1

Achtergrond en aanleiding onderzoek

3

1.2

Doelstelling en reikwijdte

3

1.3

Aanpak onderzoek

4

1.3.1

Fase I: Inventariseren

4

1.3.2

Fase II: Observeren in de praktijk

5

1.3.3

Fase III: Analyseren en beschrijven van knelpunten en oplossingsrichtingen

6

Ervaren knelpunten in de praktijk

7

2.1

Geen zicht op exacte omvang problematiek en knelpunten

7

2.2

Specifieke zorgvraag vraagt om andere/ extra zorgverlening

7

2.3

Kennis en expertise in ziekenhuis ontbreekt

8

2.4

Organisatie zorg ziekenhuis niet ingericht op doelgroep

9

2.5

Verschillende verwachtingen kwaliteit van zorg

11

2.6

Verzoek om inzet ouders/naasten in ziekenhuis

12

2.7

Inzet zorgverleners van thuis/instelling in ziekenhuis gewenst

12

Mogelijke oplossingsrichtingen

15

3.1

Coördinatie en communicatie rondom zorg patiënt organiseren

15

3.2

Inzetten eigen zorgverlener vanuit thuis/instelling in ziekenhuis

16

Reflectie

18

4.1

Coördinatie en communicatie rond de zorg van een patiënt

18

4.2

Afspraken maken over inzetten eigen zorgverlener vanuit thuis/instelling in ziekenhuis

19

4.3

Samenwerking en flexibiliteit nodig om maatwerk te leveren

20

A.

Overzicht respondenten onderzoek

21

B.

Matrix knelpunten en oplossingsrichtingen

22

1 Inleiding
mensen met een (complexe) verstandelijke en/of lichamelijke beperking (herhaaldelijk
1.1

Achtergrond en aanleiding onderzoek

en/of langdurig) worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit bekijken we vanuit
verschillende perspectieven (patiënten en familie/naasten, zorgverleners en

Op 4 december 2018 heeft het televisieprogramma ‘De Monitor’ aandacht besteed

‘regelmakers en regelbewakers’ zoals financiers). Te denken valt aan knelpunten ten

aan de problematiek wanneer een kind met een ernstige beperking wordt opgenomen

aanzien van het leveren van de zorg die ondersteunend nodig is, de wettelijke

in het ziekenhuis. Volgens patiënten, ouders en naasten is het meest prominente

systeemtechnische problemen waar men tegenaan loopt en het beroep dat wordt

probleem dat de zorg bij opname van mensen met een ernstige of complexe

gedaan op ouders en naasten. Naast het verkrijgen van inzichten in de aard van de

lichamelijke en/of verstandelijk beperking in ziekenhuizen niet goed is omdat deze

problematiek worden goede voorbeelden opgehaald en oplossingsrichtingen gegeven

onvoldoende aansluit bij de noodzakelijke behoeften van (de naasten van) de patiënt.

waarbij rekening wordt gehouden met de uitvoerbaarheid, rechtmatigheid en

Als gevolg hiervan voelen ouders en naasten zich genoodzaakt om 24/7 in het

kosteneffectiviteit binnen de Wlz en Zvw.

ziekenhuis bij hun kind te blijven en zorg te leveren. Dit speelt zowel bij mensen met
een verstandelijke en/of lichamelijke handicap die thuiswonen (met zorg uit de

De vraag die centraal staat in het onderzoek is:

Zorgverzekeringswet (hierna: Zvw) of de Wet langdurige zorg (hierna: Wlz)) en bij

Hoe kan ervoor worden gezorgd dat mensen met een (complexe) lichamelijke en/of

mensen die in een instelling wonen.

verstandelijke beperking bij opname in het ziekenhuis de specifieke zorg ontvangen
die in de individuele situatie nodig is passend bij de complexiteit van de zorgvraag en

Uitgangspunt is dat ziekenhuizen integrale zorg leveren, ook aan mensen die als

gelijkwaardig is aan de Wlz-zorg (thuis/instelling) en Zvw-zorg aan huis?

gevolg van een lichamelijke en/of verstandelijke beperking extra of specifieke zorg
nodig hebben die verband houdt met de handicap. Dit geldt zowel op gebied van

Voor het beantwoorden van deze centrale vraag onderzoeken we de volgende

begeleiding (aanwezig zijn, zien of iemand pijn heeft, geruststellen, vermaken, et

subvragen:

cetera) als op het gebied van extra verzorging (luiers verschonen, eten geven, extra

1.

Welke knelpunten zijn er bij zorgverlening van mensen met een (complexe)

monitoring in verband met epilepsie, uitzuigen, et cetera). In de praktijk ervaren

lichamelijke en/of verstandelijke beperking bij opname in het ziekenhuis?

(naasten van) patiënten met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke

a.

Hoe vaak komt het voor dat er knelpunten zijn?

beperking dat ze deze zorg en begeleiding onvoldoende ontvangen tijdens een

b.

Wat is de aard van de knelpunten (afstemming tussen zorgverlener,

opname in het ziekenhuis.

ziekenhuis en ouders/naasten, middelen, capaciteit en faciliteiten in
ziekenhuizen, kennis en ervaring, kwaliteit van zorg, organisatie,

1.2

Doelstelling en reikwijdte

bekostiging, regelgeving)?
c.

In opdracht van het ministerie van VWS heeft Significant Public naar dit vraagstuk

Is er een verschil op basis van de leveringsvorm van de zorg thuis (pgb
of zin)?

onderzoek gedaan. In dit onderzoek bekijken we welke knelpunten er zijn wanneer

3

d.

Wanneer komen de problemen het meest voor (specifieke

deze gevallen de oplossing/afspraken ook voor hen toepasbaar zijn. De

aandoeningen of beperkingen)?

aanbevelingen zijn getoetst op uitvoerbaarheid, rechtmatigheid, kosteneffectiviteit

2.

Welke goede voorbeelden bestaan er?

3.

Welke oplossingsrichtingen geven zorgverleners, ziekenhuizen en
ouders/naasten?

4.

Welke aanbevelingen kunnen worden gedaan?

5.

Wat is een kosteneffectieve inrichting voor de zorgverlening van mensen met

binnen de Wlz en Zvw.

1.3

Aanpak onderzoek
De aanpak voor deze opdracht bestaat uit drie fasen.

een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking bij opname in het
ziekenhuis? Hoe kunnen mensen met een (complexe) lichamelijke en/of
verstandelijke beperking bij opname in het ziekenhuis de specifieke zorg
ontvangen die in de individuele situatie nodig is passend bij de complexiteit

1.3.1

Fase I: Inventariseren

van de zorgvraag en gelijkwaardig is aan de Wlz-zorg (thuis/instelling) en Zvwzorg aan huis?

In deze fase hebben we een eerste beeld gevormd van de aard en omvang van de
ervaren knelpunten in de zorgverlening van mensen met een (complexe) lichamelijke

Dit onderzoek geeft een beeld van de aard en de omvang van de problematiek

en/of verstandelijke beperking bij opname in het ziekenhuis. We hebben daarnaast

wanneer iemand met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking wordt

eerste goede voorbeelden en mogelijke oplossingsrichtingen opgehaald die naar

opgenomen in het ziekenhuis. Op dit moment ontbreekt het namelijk aan dit inzicht.

mening van de betrokken partijen1 een passend antwoord bieden op de knelpunten.

De doelgroep van dit onderzoek betreft kinderen en volwassenen met een (complexe)
lichamelijke en/of verstandelijke beperking die (herhaaldelijk en/of langdurig) worden

Vervolgens hebben we een groepsbijeenkomst georganiseerd waarbij op basis van

opgenomen in het ziekenhuis. Binnen de doelgroep kijken we naar:

de input van deze partijen in gezamenlijkheid het eerste beeld van de ervaren

a.

Wlz-zorg (thuis/instelling/zorg in natura of pgb);

knelpunten is getoetst. We zijn nagegaan of de aanwezigen de opgehaalde

b.

Zvw-zorg aan huis (zorg in natura of pgb).

knelpunten herkenden en hebben ze gevraagd vanuit hun perspectief waar mogelijk
en/of noodzakelijk meer kleuring en duiding aan de knelpunten te geven. Door met

Bij de formulering van dit onderzoek is meegegeven dat de aanbevelingen

alle betrokken partijen samen aan tafel te zitten, konden we het gesprek voeren over

toepasbaar moeten zijn op de gehele Wlz-populatie, dus bijvoorbeeld ook voor

mogelijke tegenstellingen en raakvlakken tussen het perspectief van de aanwezige

mensen met dementie die in een ziekenhuis verblijven. Voor de gehele Wlz-populatie

partijen en in gezamenlijkheid tot het beeld gekomen dat we in deze rapportage

geldt immers dat ze 24-uurs zorg of zorg in nabijheid behoeven, ook gedurende

weergeven. Naast het uitgebreid bespreken van de knelpunten hebben we kort stil

opname in het ziekenhuis. Niet voor elke patiënt zal gelden dat hiervoor specifieke

gestaan bij goede voorbeelden en mogelijke oplossingsrichtingen.

afspraken moeten worden gemaakt om dit te organiseren, maar het is denkbaar dat
dit ook bij patiënten buiten de onderzochte doelgroep voorkomt. Het is wenselijk dat in

1

Bijlage A geeft een overzicht van de betrokkenheid van verschillende partijen.

4

1.3.2

Fase II: Observeren in de praktijk

In deze fase stond de praktijk centraal. Dit is gebeurd door een uitvraag op casuïstiek

Leeftijd +
geslacht
patiënten
Beschrijving
beperking

bij patiënten en betrokkenen, zoals ouders/en naasten, eigen zorgverleners, en
zorgverleners uit het ziekenhuis. We hebben gevraagd naar knelpunten die personen
direct ervaren, goede voorbeelden en ideeën over mogelijke oplossingsrichtingen.
Deze informatie heeft bijgedragen aan het concretiseren, interpreteren en aanvullen
van eerste beelden zoals opgehaald in fase I.

De oproep via diverse onlinekanalen, waaronder van een aantal partijen die bij de

Specifieke
zorgvraag

groepsbijeenkomst aanwezig waren, heeft geleid tot een grote hoeveelheid reacties
(ruim 90) van patiënten en hun ouders/naasten en/of eigen zorgverleners van thuis of
een instelling die medewerking wilden verlenen aan dit onderzoek. Uit deze 90
reacties hebben we een eerste zo representatief mogelijke selectie gemaakt door
rekening te houden met een verdeling over Wlz-zorg (thuis/instelling) en Zvw-zorg

Regio
Soort
ziekenhuis

Man 19 jaar

Vrouw 29
jaar

Jongen 3 jaar

Jongen 3
jaar

Spastisch,
rolstoelafhankelijk,
kan alleen
rechterhand
gebruiken,
spreekt vaak
moeizaam,
verstandelijk
niet beperkt
24/7 hulp en
begeleiding
nodig

Meervoudig
complexe
beperking,
zeer
verstandelijk
beperkt,
spastisch,
rolstoelafhankelijk

Genetische
botafwijking,
waardoor o.a.
tracheacanule,
scoliose,
slechthorendheid

Zeer ernstig
verstandelijk
en
meervoudig
beperkt,
zeer
ernstige
epilepsie

24/7 hulp en
begeleiding
nodig

24/7 toezicht
nodig vanwege
tracheacanule

ZuidNederland
Academisch
+ algemeen

WestNederland
Algemeen

MiddenNederland
Academisch

24/7 toezicht
nodig
vanwege
epilepsie
NoordNederland
Algemeen

Tabel 1: beschrijving casussen praktijkobservaties

aan huis in verschillende leveringsvormen (zin/pgb), een verdeling over het land
(verschillende regio’s), verdeling over algemene en academische ziekenhuizen,

In het casuïstiek onderzoek hebben we de ouders/naasten gesproken en waar

specifieke aandoeningen of beperkingen en een verdeling over verschillende

mogelijk een eigen zorgverlener van thuis of de instelling en een betrokken

zorgverzekeraars. Een tiental mensen is telefonisch benaderd om hun situatie,

zorgverlener uit het ziekenhuis2. Gezien de beperkte contacten met zorgkantoren en

bovenstaande kenmerken, een eerste verkenning van de ervaren knelpunten en hun

zorgverzekeraars hebben we hen niet gesproken in het casusonderzoek, deze

ideeën bij oplossingsrichtingen verder uit te vragen. Op basis hiervan hebben we de

partijen zijn via andere kanalen op een later moment betrokken in het onderzoek.

definitieve selectie van vier casus gemaakt zoals toegelicht in tabel 1. Deze selectie is
gezien de kleine omvang exemplarisch, maar niet representatief voor de doelgroep.

Samen met hen reconstrueerden we de casus door vanuit ieders perspectief zijn
ervaringen met de bijbehorende (beleefde) effecten in kaart te brengen. Wat droeg bij

Patiënt
Woonsituatie

1
Thuis

2
Instelling

3

4

Thuis

Thuis

Financiering
vanuit zorgwet

Wlz

Wlz

Zvw

Zvw

Leveringsvorm

pgb

Zorg in
natura

pgb

Zorg in
natura

aan een negatief dan wel positief gevoel over een ervaring en was dit overeenkomstig
of juist tegenstrijdig tussen de verschillende perspectieven? Door deze beelden naast
elkaar te leggen kwamen we per casus tot een gedeeld beeld van alle betrokkenen
met ervaringen rondom ziekenhuisopname(s) tot stand. De beelden van de vier

2

casussen worden in deze rapportage met praktijkvoorbeelden beschreven.

Ten tijde van het onderzoek brak de coronacrisis uit waardoor het uiteindelijk niet

mogelijk was alle betrokkenen rondom elke casus te spreken.

5

Daarnaast hebben we alle betrokkenen gevraagd naar hun ideeën over mogelijke
oplossingen die zouden helpen om de knelpunten waar zij tegenaan lopen in de
praktijk te verminderen, dan wel geheel op te lossen.

1.3.3

Fase III: Analyseren en beschrijven van knelpunten en oplossingsrichtingen
In deze fase hebben we de opgehaalde informatie uit fase I en II samengebracht,
geanalyseerd en in een groepsbijeenkomst3 gezamenlijk geduid. Tijdens deze
bijeenkomst hebben we de blik vooruit gericht en gekeken naar mogelijke
oplossingsrichtingen en deze verdiept. We hebben goede voorbeelden opgehaald en
gekeken voor welke problemen welke oplossingsrichtingen van belang kunnen zijn.
Alle aanwezigen brachten hierbij hun eigen perspectief mee en gaven input voor de
mate waarin oplossingsrichtingen haalbaar, realistisch en uitvoerbaar zouden zijn.

Een aantal partijen (zie bijlage A) heeft op een moment input gegeven en gereageerd
op de bevindingen uit de groepsbijeenkomst. In navolging op de groepsbijeenkomst
hebben we tenslotte bij een aantal partijen (zoals een internist Erfelijke Aangeboren
Aandoeningen, een verzekeraar, een zorgkantoor, Zorginstituut Nederland en het
ministerie van VWS aanvullende informatie opgehaald om de haalbaarheid van de
oplossingsrichtingen nader te duiden.

3

Bijlage A geeft een overzicht van de betrokkenheid van verschillende partijen.

6

2 Ervaren knelpunten in de praktijk
patiëntenorganisaties aan dat er geen zicht is op concrete aantallen. Het aantal
Uit het onderzoek komen op diverse vlakken knelpunten naar boven met betrekking

mensen met een (complexe) verstandelijke of lichamelijke beperking dat wordt

tot de zorg in het ziekenhuis aan mensen met een (complexe) lichamelijke en/of

opgenomen in het ziekenhuis wordt niet geregistreerd waardoor de grootte van de

verstandelijke beperking:

doelgroep niet kan worden vastgesteld. Daarnaast wordt niet bijgehouden in welke

a.

mate knelpunten zich voordoen bij een ziekenhuisopname van deze doelgroep.

Knelpunten waar patiënten, hun naasten en eigen zorgverleners van thuis of
de instelling waar zij verblijven tegenaan lopen;

b.

Knelpunten waar zorgverleners vanuit het ziekenhuis tegenaan lopen;

Alle partijen geven aan dat de impact van onderstaande knelpunten op patiënten en

c.

Knelpunten waar de partijen die de financiering regelen tegenaan lopen.

hun naasten groot is. De gevolgen voor patiënt en naasten kunnen van grote invloed

Sommige knelpunten zijn voor iedereen herkenbaar, waar andere knelpunten niet of

op hun leven zijn en brengen vaak angst, boosheid en machteloosheid met zich mee.

anders worden ervaren door de partijen. We hebben vanuit al deze verschillende

Patiënten en hun naasten benadrukken dat het gevoel van urgentie hoog is. Dit bleek

perspectieven input opgehaald, juist om ieders achtergrond, belang en expertise mee

onder meer uit de grote hoeveelheid en soort reacties (ruim 90) die wij tijdens het

te nemen om zo tot een compleet beeld te komen. In dit hoofdstuk geven we, waar

onderzoek van patiënten, hun naasten en eigen zorgverleners kregen op onze oproep

van belang, de tegenstellingen, maar ook de overlap tussen de perspectieven bij een

om praktijkervaringen met ons te delen. Ook zorginstellingen, zorgverleners die de

knelpunt weer.

patiënten thuis verzorgen en het ziekenhuispersoneel ervaren deze impact.

De knelpunten kunnen niet los van elkaar worden gezien, beïnvloeden elkaar en zijn

2.2

Specifieke zorgvraag vraagt om andere/ extra zorgverlening

oorzaak of gevolg van elkaar. Voor het overzicht geven we ze hier los van elkaar
weer, maar in de praktijk lopen ze door elkaar heen en in elkaar over. Tenslotte zijn

Mensen met een (complexe) verstandelijke en/of lichamelijke beperking hebben

de knelpunten een weergave van problemen die in de praktijk voorkomen. Uit het

vergeleken met andere patiënten in een ziekenhuis meer (ver)zorg(ing) en

onderzoek blijkt dat de doelgroep zeer divers is en de mate waarin knelpunten een rol

begeleiding nodig. Naast de zorg die het ziekenhuis levert, is ook andere en/of extra

spelen per casus verschilt. Ter illustratie zijn voorbeelden van casuïstiek opgenomen

zorgverlening nodig als mensen die tot de doelgroep van dit onderzoek behoren

die exemplarisch zijn voor de verschillende knelpunten.

worden opgenomen in het ziekenhuis. Deze specifieke zorgvraag kan bestaan uit
extra en/of andere:

2.1

Geen zicht op exacte omvang problematiek en knelpunten

a.

medische en/of adl-verzorging;

b.

begeleiding, communicatie en/of bejegening.

Op basis van dit onderzoek kan niet worden vastgesteld hoeveel mensen met een
(complexe) verstandelijke of lichamelijke beperking tegen problemen in de zorg in het
ziekenhuis aanlopen en hoe vaak onderstaande knelpunten voorkomen. Tijdens het
onderzoek geven zowel betrokkenen uit het ziekenhuis, als cliënten- en

7

Daarnaast kunnen bij lichamelijke beperking specifieke verzorging en/of medische

gedrag als gevolg van bijvoorbeeld pijn kan hierdoor erg lastig zijn en effect hebben

zorg (zoals bijvoorbeeld beademingszorg, specifieke medicatie of huidverzorging) en

op de (kwaliteit van) zorg. In de begeleiding en verzorging van deze patiënten is er

daarmee gepaard gaande faciliteiten en/of (hulp)middelen nodig zijn.

daardoor vaak een specifieke bejegening en omgang nodig, waarbij er meer
voorbereiding, aandacht en tijd nodig is om tot hetzelfde resultaat te komen als bij
andere patiënten.

1. Praktijkvoorbeelden
Specifieke zorgvraag

Bij de onderzochte doelgroep kwamen lichamelijke en verstandelijke beperkingen in
zeer verschillende gradaties en vormen voor. Patiënten waren dan lichamelijk én

•

Een jongen van drie jaar met een zeer ernstige

verstandelijk beperkt óf hadden een van beide beperkingen. De verstandelijke

verstandelijke en meervoudige beperking en ernstige

beperkingen variëren van zeer ernstig verstandelijk (meervoudig) beperkt tot

epilepsie heeft 24 uur per dag toezicht nodig om te

lichtverstandelijk beperkt. De zorg voor deze doelgroep vraagt dan ook bovenal om

voorkomen dat hij tijdens een aanval stikt.

maatwerk. Om een concreter beeld te geven wat deze vraag in kan houden bevat
kader 1 enkele voorbeelden van aandoeningen met benodigde specifieke zorg.

•

Een vrouw van 50 jaar met een dwarslaesie en

huidziekte heeft verzorging met een specifieke huidcrème

2.3

Kennis en expertise in ziekenhuis ontbreekt

nodig om wonden te voorkomen. De crème moet op een
specifieke manier worden aangebracht omdat gewrichten

Om de specifieke zorgvraag in te vullen, hebben de zorgverleners in het ziekenhuis

niet meewerken en er bij pijn spasme optreedt.

kennis en expertise over de doelgroep nodig. In de praktijk blijkt dat deze veelal
ontbreekt. Zowel zorgverleners uit het ziekenhuis als patiënten en naasten zelf gaven

•

Een jongen van 19 jaar met spasmen heeft moeite met

dit aan. De doelgroep is relatief klein en de specifieke extra of intensieve

praten en is met name wanneer hij zich slecht voelt lastig te

zorgbehoefte divers, waardoor ziekenhuizen in de praktijk te weinig in aanraking

verstaan. Hij heeft zijn ouders of eigen hulpverleners nodig

komen met patiënten met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking

die hem wel kunnen verstaan om duidelijk te kunnen maken

om hier kennis over op te bouwen. Daarnaast worden artsen en verpleegkundigen

wat hij wil zeggen.

niet opgeleid om zorg te verlenen aan deze specifieke doelgroep. De kennis die
ontbreekt bestaat uit:

•

Een meisje van 17 jaar met een verstandelijke

a.

extra en/of andere medische zorg en verzorging die nodig is bij bepaalde

beperking heeft een bed met bedhekken nodig om niet uit

aandoeningen. Denk aan kennis over risico’s ten aanzien van veranderende

bed te kunnen vallen

werking van medicatie bij bepaalde aandoeningen of symptomen die juist wel

Door een verstandelijke en soms lichamelijke beperking is de communicatie met de

of niet bij een aandoening horen. Hierdoor kan over-/onderbehandeling of

patiënt vaak anders. Zo kan een deel van de patiënten van de onderzochte doelgroep

over-/onderdiagnostiek ontstaan;

zich niet goed uiten, voelen zij zelf niet goed aan waar ze last van hebben of speelt
gedragsproblematiek een rol. Het herkennen van signalen (van bijvoorbeeld pijn) en

b.

begeleiding van en communicatie met de doelgroep. Zorgverleners kunnen
deze patiënten niet altijd ‘lezen’ omdat zij de patiënten met een (complexe)

8

verstandelijke en/of lichamelijke beperking beperkt kennen en (deels

zoals bij beademingszorg. Door het ontbreken van dit aanbod en de hierbij behorende

daardoor) signalen niet begrijpen en herkennen.

kennis en expertise, komt het in de praktijk voor dat patiënten niet altijd terechtkunnen
op een afdeling en dat zij binnen het ziekenhuis vaker naar verschillende afdelingen

2. Praktijkvoorbeelden
Kennis en expertise

worden verplaatst.

Op verschillende plekken in het land zijn syndroom specifieke poliklinieken in
•

ziekenhuizen. Deze poliklinieken zijn ingericht op syndroom specifieke zorg voor

Een vrouw van 24 jaar met een verstandelijke

mensen met een bepaalde aandoening en het proactief behandelen en monitoren van

beperking ligt opgenomen in het ziekenhuis. Een

ziekteverschijnselen die veel voorkomen bij patiënten met een bepaald syndroom. De

zorgverlener zet het eten en drinken naast haar bed en

ziekenhuizen waar een dergelijke polikliniek gehuisvest is, maken in enkele gevallen

vervolgt haar ronde. Een aantal uur later komt de eigen

gebruik van een AVG bij opnamen van patiënten met een beperking. De zorg door de

begeleider van de vrouw op bezoek en ziet zij het eten en

AVG is echter niet structureel bekostigd, waardoor er in principe geen beroep kan

drinken onaangeroerd op het nachtkastje staan. De vrouw

worden gedaan op een AVG. In de uitzonderingssituaties waarin wel een beroep kan

snapt niet dat het belangrijk is om te (blijven) eten en

worden gedaan op een AVG in het ziekenhuis, is de bekostiging ad hoc geregeld.

drinken en heeft hier een-op-eenbegeleiding bij nodig. De
zorgverlener had hier niet over nagedacht, omdat de vrouw
enthousiast reageerde toen zij het eten en drinken kwam

brengen.
•

Een man met Prader-Willi syndroom (PWS) heeft last

van opgezette benen. Om hartfalen uit te sluiten, wordt een
bepaalde bloedwaarde gemeten en een echo van het hart
gemaakt. Een specialist (zonder syndroom-expertise) ziet
normale uitslagen en concludeert dat de patiënt geen
hartfalen heeft. Korte tijd later ligt de patiënt op de ic,
doordat ernstig hartfalen over het hoofd is gezien. Bij
mensen met PWS zijn bepalingen van bloedwaarde en echo

2.4

Organisatie zorg ziekenhuis niet ingericht op doelgroep
Een ziekenhuis is op een ‘gemiddelde’ patiënt georganiseerd en ingericht om efficiënt
en effectief zorg te kunnen verlenen. De doelgroep van dit onderzoek bestaat juist
niet uit ‘gemiddelde’ patiënten. De huidige dbc’s zijn voor deze doelgroep niet
toereikend omdat ze berekend zijn op ‘het gemiddelde’. Er is momenteel bij de
ziekenhuizen geen extra geld beschikbaar om voor deze doelgroep de specifieke zorg
te verlenen. De patiënten (of hun naasten) met een (complexe) lichamelijke en/of
verstandelijke beperking ervaren de volgende knelpunten ten aanzien van de
organisatie van zorg in een ziekenhuis:
a.

Een ziekenhuis kent vaste procedures en protocollen. Vaak past de zorg voor
deze doelgroep niet in deze vastomlijnde systematiek. Patiënten reageren niet

vaak vals-normaal.

volgens de gebruikelijke en verwachte ‘regels’ op situaties, waardoor de
protocollen niet gevolgd kunnen worden of waardoor er dingen gemist worden

Daarnaast kan de benodigde medische zorg niet altijd overal in het ziekenhuis
geleverd worden, door gebrek aan faciliteiten/(hulp)middelen en/ of de benodigde
expertise. Dit kan het gevolg zijn van het zeer specialistische niveau van de zorg,

als de protocollen wel worden gevolgd;
b.

Benodigde (hulp)middelen en/of faciliteiten zijn niet standaard (op de juiste
afdeling) aanwezig in een ziekenhuis. Door reglementen rondom hygiëne en

9

logistiek kunnen deze (hulp)middelen niet worden meegenomen door de
patiënten zelf of makkelijk worden verplaatst binnen een ziekenhuis;
c.

Ziekenhuizen beschikken niet altijd over de benodigde faciliteiten. Patiënten
met een beperking hebben bijvoorbeeld vaak baat bij een eenpersoonskamer

3. Praktijkvoorbeelden
Organisatie zorg ziekenhuis

vanwege de extra begeleiding, verzorging en prikkelarme omgeving die zij

d.

behoeven. Dit blijkt niet in ieder ziekenhuis altijd beschikbaar te zijn. Ook een

•

bezoek aan de polikliniek kan een zware belasting zijn. Er zijn voorbeelden

beperking heeft een poli-afspraak bij de poli dermatologie.

van ziekenhuizen die hier rekening mee houden in de organisatie van zorg

Zij is samen met haar begeleider naar het ziekenhuis

(zodat patiënten bijvoorbeeld niet hoeven te wachten). Anderzijds gaat het om

gekomen. Wanneer zij arriveren wil zij niet uit de auto

de hoeveelheid beschikbaar personeel. Zoals beschreven hebben veel

komen. Het kost de begeleider veel moeite, maar uiteindelijk

patiënten met een beperking extra toezicht, begeleiding en verzorging nodig,

gaat zij toch mee naar binnen. Het geplande tijdstip van de

wat vraagt om een hogere personele inzet. Dit geldt zowel bij opnames (vooral

poli-afspraak is dan echter al verlopen en het verzoek aan

de inzet van verpleegkundigen) als polibezoeken van patiënten, omdat de tijd

de begeleider is om een nieuwe afspraak te maken.

die nodig is voor een patiënt met een (complexe) lichamelijke en/of

Wanneer de begeleider aangeeft dat het heel veel moeite

verstandelijke beperking in beide gevallen (fors) langer kan zijn dan bij andere

heeft gekost om de vrouw mee te krijgen, houdt de

patiënten;

polimedewerker vast aan de procedure dat er een nieuwe

De coördinatie van de zorg en een centraal aanspreekpunt ontbreekt. Met

afspraak moet worden gemaakt.

Een vrouw van 16 jaar met een verstandelijke

name in de volwassenzorg (vanaf 18 jaar) zijn er vaak meerdere specialisten
en paramedici bij iemand betrokken. Door de vele betrokken zorgverleners en

•

de complexiteit van de specifieke zorgvraag moeten patiënten hun verhaal

beperking is met een hersenvliesontsteking opgenomen in

opnieuw vertellen. Daarnaast verloopt de overdracht tussen de diverse

het ziekenhuis. De verpleegkundige wil een sonde

zorgverleners binnen het ziekenhuis (tussen afdelingen en bij wisselingen

inbrengen om voeding te kunnen toedienen. De moeder van

dienst) vaak niet goed. In de overdracht bij opname en ontslag speelt dit

het meisje weet uit ervaring dat een sonde niet door haar

probleem tussen de zorgverleners van het ziekenhuis en ouders/naasten en

dochter geaccepteerd wordt en vraagt daarom of er voor

eigen zorgverleners of een instelling. De complexiteit van het zorgnetwerk

een infuus gekozen kan worden. De verpleegkundige wil

rondom een patiënt met een beperking is vaak groot.

toch eerst een sonde proberen, maar zoals verwacht, ging

Een jong meisje met een meervoudige complexe

dit mis. Daarna is er alsnog voor een infuus gekozen.
Dit laatste knelpunt speelt meer in de volwassenzorg dan bij zorg aan kinderen. Op
een kinderafdeling in een ziekenhuis coördineert de kinderarts medisch inhoudelijk

•

alle zorg rondom een kind. De zorg voor volwassenen is (medisch inhoudelijk) meer

opgenomen in het ziekenhuis. Moeder zegt hierover: ‘Ik

verspreid over verschillende afdelingen met ieder hun eigen specialisme. Een

vraag altijd of hij op de ic mag worden opgenomen, omdat

kinderarts is bovendien ook meer op alle betrokkenen rondom de patiënt, waaronder

dat daar meer verpleegkundigen op minder kinderen staan.’

Een kind dat 24 uur toezicht nodig heeft wordt

10

de ouders, gericht. Daarnaast zijn kinderartsen in de opleiding vaak al meer getraind
om de zorg holistisch en van meerdere kanten te benaderen.

2.5

4. Praktijkvoorbeelden
Verwachtingen kwaliteit van zorg

Verschillende verwachtingen kwaliteit van zorg

De verwachtingen ten aanzien van de benodigde zorg vanuit patiënten/ouders/
naasten en eigen zorgverleners van thuis of een instelling zijn niet altijd gelijk aan de
verwachtingen over de benodigde zorg vanuit (de zorgverleners van) het ziekenhuis.
Het ziekenhuis levert integrale zorg en neemt de specifieke zorg die een patiënt met
een beperking nodig heeft hierin mee. Patiënten/ouders/naasten en eigen
zorgverleners lopen ertegenaan dat zij de kwaliteit van deze zorg vaak als minder
goed ervaren. De manier waarop zorg wordt verleend in een ziekenhuis kan anders
zijn dan de manier waarop de zorg normaliter thuis of in een instelling wordt gegeven.

•

Een kind van drie jaar met een tracheostoma heeft voortdurend

toezicht nodig om verstikking te voorkomen. Thuis richten ouders dit

in met 24 uur nabijheid van henzelf of van een verpleegkundige. In
het ziekenhuis zijn de ouders overdag aanwezig, maar ’s nachts
houden de verpleegkundigen hem in de gaten met behulp van een
monitor. De zorgverlener(s) uit het ziekenhuis geven aan dat dit
veilige zorg betreft. Ouders hebben hier echter een ander gevoel bij,
zij zeggen hierover: ‘Dat is altijd heel spannend. Je weet nooit of je
een telefoontje krijgt de volgende ochtend met het nieuws dat ze net

Zorgverleners uit het ziekenhuis geven aan dat de zorg voldoet aan de maatstaf van
het ziekenhuis. De communicatie hierover tussen ouders/naasten/eigen zorgverleners
en zorgverleners van het ziekenhuis verloopt niet altijd goed, wat aan beide kanten
frustratie en machteloosheid kan opleveren. Patiënten/ouders/naasten en eigen
zorgverleners hebben vaak het gevoel dat er niet goed naar hen geluisterd wordt door
zorgverleners uit het ziekenhuis. De expertise die zij hebben over hun eigen
beperking of die van de patiënt en de bijbehorende specifieke zorg die daarbij nodig
is, wordt niet altijd of soms zelfs helemaal niet meegenomen in de uitvoering van de
zorg is hun ervaring. Deze situaties kunnen de (ervaren) kwaliteit van zorg negatief
beïnvloeden.

wat te laat waren. Wat je bijvoorbeeld hoort als je ’s morgens
terugkomt ‘goh hij heeft de hele nacht gespuugd’. Dat komt omdat ze
dan pas reageren op het belletje en er niet de hele nacht naast zitten

en al eerder hebben uitgezogen.’
•

Een jongen van 19 jaar met spasmen heeft koorts en komt via

de huisartsenpost op de spoedeisende hulp terecht. De ouders
hebben het idee dat hij een luchtweginfectie heeft, omdat ze het
beeld herkennen van een andere keer dat hij ziek was. De artsen
verwijzen hem door naar een maag-darm-leverarts die een andere
diagnose stelt en hem naar huis stuurt. De jongen blijft echter ziek en
na een aantal weken komt hij opnieuw op de spoedeisende hulp
waar ze ditmaal bij een ander specialisme terechtkomen en er de
diagnose luchtweginfectie gesteld wordt. Ouders zeggen hierover:
‘de internist zag dat hij niet standaard was en dat hij geen standaard
verzorging nodig had. Het is dus heel persoonsafhankelijk welke arts
je treft.’

11

2.6

Verzoek om inzet ouders/naasten in ziekenhuis

hebben met andere verplichtingen zoals werk en andere gezinsleden waar ze zorg
voor dienen te dragen. Bij personen met een beperking die thuiswonen vraagt de zorg

Om tijdens opnames in het ziekenhuis de specifieke zorg die nodig is te kunnen

normaliter al (erg) veel van ouders/naasten. Een ziekenhuisopname legt in zo’n geval

leveren, vragen of stimuleren ziekenhuizen ouders/naasten soms om bij patiënt te

extra druk op de situatie. Vaak is het evenwicht fragiel en kan een ziekenhuisopname

blijven, ter aanwezigheid en/of om de specifieke zorg (deels) zelf te leveren. Op basis

dus snel tot overvraging leiden. Er zijn daarnaast ook ouders/naasten die liever niet

van dit onderzoek is de frequentie waarin ziekenhuizen dit doen niet vast te stellen.

(voortdurend) aanwezig willen zijn, bijvoorbeeld bij gedragsproblemen van de patiënt.

5. Praktijkvoorbeelden
Inzet ouders/naasten in ziekenhuis

2.7

Inzet zorgverleners van thuis/instelling in ziekenhuis gewenst

Ouders/naasten en de eigen zorgverleners van patiënten van thuis of een instelling
noemen als knelpunt dat de eigen zorgverleners niet kunnen worden ingezet in het

•

Een kind dat voortdurend toezicht nodig heeft, wordt vele malen

ziekenhuis. Dit is gewenst gezien de specifieke zorgvraag van mensen met een

opgenomen in het ziekenhuis. Ouders zijn er bijna altijd (uit eigen

(complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking waar ziekenhuizen niet in

wil) bij. Wanneer deze ouders een keer overdag niet kunnen komen,

kunnen voorzien. Wanneer een patiënt in het ziekenhuis ligt, is het ziekenhuis

vraagt het ziekenhuis hen toch te komen in verband met het gebrek

integraal verantwoordelijk voor de zorg. De financiering voor de eigen zorgverlener

aan verpleegkundigen. Ouders zijn toen in het ziekenhuis gebleven.

loopt gedurende de ziekenhuisopname vaak niet door, waardoor de zorg door de
eigen zorgverleners van thuis of de instelling niet betaald wordt. De mate waarin dit

•

Ouders van een kind die het gevoel hebben bij elke

ziekenhuisopname 24/7 uur aanwezig te moeten zijn, ook omdat ze

knelpunt zich uit verschilt per wettelijk kader en leveringsvorm van zorg:
a.

Zorg in natura in de Zvw; de zorg die normaal gesproken thuis wordt verleend,

hun eigen hulpverleners niet mee kunnen nemen, ervaren dit als een

stopt tijdelijk als de patiënt wordt opgenomen in het ziekenhuis. In de Zvw is

enorm knelpunt. Moeder zegt hierover: “We hebben nog twee

het wettelijk gezien niet mogelijk om een zorgverlener uit de eerste lijn in te

kinderen en mijn man zit ook met zijn werk. Ik heb mijn werk

zetten in het ziekenhuis;

opgezegd door de zorg voor ons kind. Voor onze andere kinderen is

b.

Zvw-pgb: het pgb voor de zorgverlener(s) die de zorg thuis leveren wordt

dit ook loeizwaar. Zij hebben op dat moment ook geen normaal

stopgezet, zorgverlener(s) leveren de zorg soms (onbetaald) in het ziekenhuis.

leven. Wij willen altijd zodra het kan weer naar huis, ook voor de

Vanuit het Zvw-pgb is het wettelijk gezien niet mogelijk om een zorgverlener

andere kinderen om het zo snel mogelijk stabiel te krijgen en het

vanuit thuis in te zetten in het ziekenhuis;

weer normaal te laten zijn thuis.”

De meesten ouders/naasten willen graag aanwezig zijn wanneer hun kind of dierbare
is opgenomen in het ziekenhuis, net als bij patiënten zonder een beperking. Echter
geven zij aan dat zij het gevoel hebben niet ‘weg te kunnen’ maar ook te maken

12

c.

d.

Zorg in natura in de Wlz; de zorg die wordt bekostigd op basis van een zzp of

Uit het onderzoek blijkt dat in een aantal casussen uitzonderingen mogelijk waren,

vpt. Bij ziekenhuisopname wordt het zzp of het vpt tijdelijk doorbetaald4.

waardoor de financiering van het pgb uit de Wlz of Zvw doorliep tijdens een

Afhankelijk van de visie van zorgaanbieders, kijken zij naar de mogelijkheden

ziekenhuisopname. Het pgb-Zvw van kinderen met een intensieve zorgvraag kan (zo

om zorgverleners (eventueel in combinatie met ouders/naasten) aanwezig te

blijkt uit een praktijkvoorbeeld), indien medisch onderbouwd na goedkeuring door de

laten zijn in het ziekenhuis;

zorgverzekeraar, doorlopen bij ziekenhuisopname. Hiervoor moet het ziekenhuis

Pgb in de Wlz; het pgb voor de zorgverlener(s) die de zorg thuis leveren loopt

aangeven dat zij medische handelingen niet kan uitvoeren.

de eerste twee maanden door wanneer een pgb-houder wordt opgenomen in
het ziekenhuis, maar in de praktijk is er veel onduidelijkheid onder

Het pgb in de Wlz wordt vastgesteld op basis van een zorgprofiel, waarvan een deel

budgethouders over het wel of niet doorlopen van het pgb. De zorg die

vrij besteedbaar is. Dit zou mede in combinatie met uitvoering door het zorgkantoor

normaal gesproken thuis geleverd wordt, kan namelijk niet automatisch vanuit

(dat wellicht minder zicht heeft op ziekenhuisopname omdat de kosten hiervoor vanuit

het pgb doorbetaald worden wanneer een pgb-houder wordt opgenomen in

de Zvw worden betaald) kunnen verklaren dat het pgb in de Wlz in een aantal

het ziekenhuis. Dit hangt af van de feitelijk geleverde zorg, het soort

praktijkvoorbeelden doorloopt tijdens ziekenhuisopname. Uit de praktijkvoorbeelden

overeenkomst met de zorgverlener en de eventuele dubbele bekostiging.

blijkt dat budgethouders verschillend met deze mogelijke ruimte om gaan. De ene
budgethouder vraagt bij het zorgkantoor om toestemming voor het inzet van het Wlz-

6. Praktijkvoorbeelden
Inzet zorgverleners van instelling in
ziekenhuis

pgb gedurende de ziekenhuisopname. Deze oplossing is niet van structurele aard,
waardoor (de ouders/naasten van) patiënten dit bij elke opname opnieuw moet
aanvragen. Andere budgethouders zetten de eigen zorgverlener zonder toestemming
van het zorgkantoor tijdens ziekenhuisopname in en betalen deze uit het pgb. Zij
lopen hierbij het risico dat ze het pgb verliezen door verkeerde besteding.

•

Een vrouw van 29 jaar met een meervoudig complexe

Zorgkantoren (zoals VGZ) maken afspraken over het toepassen van maatwerk, maar

beperking woont in een instelling en moet worden opgenomen in het

dit wordt niet breed gecommuniceerd en hiervoor lijken op landelijk niveau geen

ziekenhuis voor een geplande poliklinische ingreep aan haar

afspraken te bestaan over een uniforme uitvoering door zorgkantoren.

darmen. Een begeleider van de instelling gaat mee naar het
ziekenhuis. De ingreep wordt echter gedurende de dag uitgesteld,

Naast knelpunten die voortkomen uit financiering spelen nog andere aspecten een rol

waardoor de begeleider niet kan blijven. Zij is weer nodig op de

bij de inzet van de eigen zorgverlener in het ziekenhuis:

groep en het rooster laat het niet toe dat zij in het ziekenhuis blijft.

a.

Vanuit het perspectief van de instellingen werd er naast het knelpunt van de

Moeder moet daarom alsnog naar het ziekenhuis komen om haar

financiering ook aangegeven dat zorgverleners/begeleiders vanuit de instelling

dochter te begeleiden tijdens de ziekenhuisopname.

vanwege de beschikbare capaciteit niet altijd (direct) kunnen worden ingezet in
het ziekenhuis. Begeleiders staan immers op een groep met meerdere

4

Factsheet: Afwezigheid in de langdurige zorg (maart 2020)

https://puc.overheid.nl/nza/doc/PUC_3575_22/1/.

13

cliënten, dus wanneer een begeleider een op een wordt ingezet op een
cliënt/patiënt in het ziekenhuis moet daar iemand voor worden vrijgemaakt in
een team. Tijdens het onderzoek zijn er voorbeelden benoemd waarbij

7. Praktijkvoorbeelden
Inzet zorgverleners van thuis in ziekenhuis

begeleiders van een instelling in hun eigen tijd naar het ziekenhuis gaan om

b.

de opgenomen patiënt te begeleiden;

•

Tijdens het onderzoek bleek dat wanneer een eigen zorgverlener werd ingezet

om de eigen hulpverlener in te zetten in het ziekenhuis. Een ouder

in het ziekenhuis, deze vaak samen met patiënt/ouders/naasten onderling

zegt hierover: “Inmiddels heb ik mondelinge toezegging dat we bij

afstemmen met de verpleegkundigen van de desbetreffende afdeling. Dit

opnames een pgb’er mogen inzetten van thuis. Dit is op dit moment

wordt pragmatisch ingestoken en gaat (zolang zich geen incidenten voordoen)

nog situatieafhankelijk en de regieverpleegkundige moet dan bellen

goed. Een aandachtspunt is dat de eigen zorgverleners over het algemeen

met het zorgkantoor dat zij niet in staat zijn om de 24-uurs zorg te

andere expertise hebben dan zorgverleners in het ziekenhuis. Wettelijk gezien

leveren die onze dochter nodig heeft en een brief met verklaring

blijven zorgverleners van het ziekenhuis altijd eindverantwoordelijk. Op grond

sturen naar het zorgkantoor. We zouden het graag zwart op wit

van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is het

hebben en structureel geregeld willen hebben en dat het voor

ziekenhuis centraal aansprakelijk voor handelingen die in een ziekenhuis

iedereen geldt die extra zorg nodig heeft in het ziekenhuis”.

Een zorgkantoor geeft soms op individuele basis toestemming

worden verricht (artikel 7:462 WGBO). Bepaald is dat de aansprakelijkheid van
de zorgverlener niet kan worden beperkt of uitgesloten (artikel 7:463 BW).
Gevolg van deze bepaling is dat wanneer in het ziekenhuis gebruik gemaakt
wordt van de eigen zorgverlener in het ziekenhuis onder gelding van de
centrale aansprakelijkheid dus verantwoordelijk is voor de (medische)
handelingen van deze eigen zorgverlener;
c.

De financiering van het pgb wordt vaak stopgezet tijdens de
ziekenhuisopname of bij een ziekenhuisopname met (onverwacht) grote
medische problemen van langer dan twee maanden. Dit heeft invloed op de
werkgever/werknemer relatie en de sociale zekerheid van de pgb-zorgverlener
(waaronder ouders/naasten als ze zichzelf uit het pgb betalen voor de zorg).

14

3 Mogelijke oplossingsrichtingen
zorgverleners/naasten van de patiënt. In de afstemming met andere
Dit hoofdstuk beschrijft op hoofdlijnen twee mogelijke oplossingsrichtingen voor de in

zorgverleners binnen het ziekenhuis kan het aanspreekpunt meedenken en

het vorige hoofdstuk beschreven knelpunten. Deze oplossingsrichtingen komen voort
uit de positieve voorbeelden die we gedurende het onderzoek hebben opgehaald en

adviseren in pragmatische oplossingen voor bepaalde knelpunten;
b.

Coördinatie van zorg en afstemming andere zorgverleners. Het aanspreekpunt

de gewenste situatie(s) zoals beschreven door patiënten, hun ouders/naasten, eigen

moet snel de benodigde expertise kunnen raadplegen voor diagnostiek en

zorgverleners en zorgverleners uit het ziekenhuis. De betrokken partijen is tevens

consultatie. De aanwezigheid van de volgende specialismen is gewenst bij het

gevraagd wat nodig is om deze oplossingsrichtingen (structureel) toe te passen. Ter

verlenen van medisch specialistische zorg aan mensen met een (complexe)

illustratie is een aantal positieve praktijkvoorbeelden opgenomen.

lichamelijke en/of verstandelijke beperking:
i.

3.1

Coördinatie en communicatie rondom zorg patiënt organiseren

Kinderarts: kinderen hebben een duidelijke hoofdbehandelaar, die
holistisch kijkt en (het systeem van) het kind kent;

ii.

De AVG kan dezelfde rol hebben als de kinderarts maar dan voor

De eerste oplossingsrichting betreft coördinatie van en communicatie met

volwassenen en de transitie van kinderzorg naar de volwassenenzorg.

zorgverleners in het ziekenhuis (onderling) en met ouders/naasten/eigen

Daarnaast kan de AVG voor patiënten met een verstandelijke

zorgverleners om de zorg aan een patiënt te organiseren. Vooraf, tijdens en na

beperking als vraagbaak voor ethische/morele vraagstukken en

(planbare) (poliklinische) opnames van mensen met een beperking kan de coördinatie

gedragsproblemen5 optreden;

en communicatie over verwachtingen, logistiek en overdracht van informatie en

iii.

Andere specialist voor patiënten met een lichamelijke beperking, zoals

kennis verbeterd worden. Hier is met name behoefte aan rond de transitie van jeugd

bijvoorbeeld internist voor erfelijke en aangeboren aandoeningen

(zorg door een kinderarts) naar volwassenzorg én in de volwassenzorg.

(hierna: EAA), revalidatiearts of Specialist Ouderengeneeskunde
afhankelijk van aandoening.

In de praktijk wordt hier op de volgende manier invulling aan gegeven:
a.

c.

Voorbereiden opname en ontslag. Door een goede en tijdige voorbereiding

Een aanspreekpunt binnen ziekenhuis voor patiënt en ouders/naasten/eigen

van een (geplande) ziekenhuisopname kunnen veel knelpunten voorkomen

zorgverleners in de vorm van bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist.

worden. Zo kan er gezorgd worden voor de beschikbaarheid van de

Hierbij is het van belang om een functie te creëren met positie en mandaat om

benodigde (hulp)middelen en kan vervolgzorg tijdig geregeld worden zodat

goed te kunnen coördineren en eventueel aanvullende opleiding aan te

patiënten met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking niet onnodig

bieden. Het aanspreekpunt voor (de naasten van) de patiënt vormt een spin in

lang in het ziekenhuis hoeven te blijven;

het web door af te stemmen met andere zorgverleners in het ziekenhuis en

5

Voor ouderen/mensen met dementie kan de Specialist Ouderengeneeskunde deze

rol vervullen.

15

d.

Trainingen voor ziekenhuispersoneel over deze doelgroep om de kennis en

3.2

Inzetten eigen zorgverlener vanuit thuis/instelling in ziekenhuis

expertise te vergroten over benodigde specialistische zorg en ‘soft care’. Ook
kan deze training gericht zijn op de communicatie in afstemming over

Een tweede oplossingsrichting, complementair aan de eerste oplossingsrichting,

verwachtingen tussen zorgverleners in het ziekenhuis en

betreft het inzetten van de eigen zorgverlener vanuit thuis of de instellingen in het

ouders/naasten/eigen zorgverleners te verbeteren.

ziekenhuis. De ‘eigen’ zorgverlener heeft kennis/expertise over benodigde zorg voor
de patiënt met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking. De
zorgverlener ondersteunt bij de verzorging van, begeleiding van en/of het toezicht op

8. Goede voorbeelden
Communicatie & coördinatie

de patiënt en voorziet hier in een andere zorgvraag dan het ziekenhuis kan leveren.

Zoals beschreven in het hoofdstuk over knelpunten wordt de inzet van de eigen
•

Een vrouw van 29 jaar met een meervoudig complexe

beperking moet voor een poliklinische ingreep naar het ziekenhuis.
De moeder van de vrouw heeft voorafgaand een gesprek met arts en
verpleegkundige over wat er nodig is in de zorg voor haar kind. Op
de dag van de ingreep kunnen zorgverleners teruggeven wat er
eerder is besproken en is alles geregeld zoals samen afgesproken.

Moeder zegt hierover: “Het zit hem vooral in de erkenning over hoe

zorgverlener in het ziekenhuis niet betaald omdat de financiering voor de inzet van de
eigen zorgverleners gedurende de ziekenhuisopname wordt stopgezet. Structurele
afspraken over het doorbetalen van de financiering van eigen zorgverleners bij een
ziekenhuisopname komen tegemoet aan de knelpunten bij de zorg en ondersteuning
(uit de Zvw of Wlz) voor mensen met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke
beperking die thuis wonen. De eigen zorgverleners kunnen de zorg die thuis geleverd
wordt bij een opname in het ziekenhuis leveren.

zwaar het is en wat er nodig is, wat ze (red. de zorgverleners uit het
ziekenhuis) zelf wel en niet kunnen.”

Het realiseren van deze oplossingsrichting vraagt om:
a.

•

Structurele afspraken met betreffende zorgverzekeraar of zorgkantoor over het
doorlopen van financiering van het pgb gedurende een ziekenhuisopname van

Een jongen van 19 jaar met spasmen wordt opgenomen in het

een patiënt met een complexe lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Er

ziekenhuis. Daar hadden de zorgverleners volgens ouders snel in de

zijn voorbeelden uit de praktijk waarin de zorgverzekeraar of het zorgkantoor

gaten dat ze hem niet goed konden verzorgen. Ze regelden een

hiervoor toestemming geeft als iemand wordt opgenomen (zie kader). Dit moet

aparte kamer waar ouders ook konden slapen, een tillift, een goed

echter per keer opnieuw bekeken worden en het beoordelen van de aanvraag

matras. Binnen een halve dag was alles georganiseerd. Ouders

kost tijd waardoor de eigen zorgverlener formeel niet direct bij opname ingezet

hadden hierdoor een hele goede ervaring, zij zeggen hierover: “De

kan worden. De wens is daarom om dit voor bepaalde patiënten vooraf af te

doelgroep is anders dan gemiddeld. Als zorgverlener moet je durven

spreken zodat het voor alle ziekenhuisopnamen (gepland en ongepland)

om het protocol even aan de kant te zetten.”

vooraf geregeld is en voor iedereen duidelijk is;
b.

Afspraken over de verantwoordelijkheid tussen ziekenhuis en eigen
zorgverlener die zorg levert in ziekenhuis. Het ziekenhuis is centraal
aansprakelijk voor de handelingen die in een ziekenhuis worden verricht (art.

16

7:462 WGBO). Zorgverleners uit het ziekenhuis geven aan dat bij inzet van
een eigen zorgverlener in het ziekenhuis de afstemming over wie welke
verantwoordelijkheid heeft, op welke wijze (het totaal aan) zorgverlening wordt
uitgevoerd en de aansprakelijkheid goed geregeld dient te zijn. Ook over
eventuele verschillen in inzichten tussen zorgverleners moeten duidelijke
afspraken gemaakt worden, zodat duidelijk is wie uiteindelijk de besluiten over
de totale zorg neemt en daarvoor ook verantwoordelijk is.

9. Goede voorbeelden
Inzet eigen zorgverlener ziekenhuis
•

Een verzekeraar geeft het voorbeeld van een situatie waarin het

pgb-Zvw van kinderen met een intensieve zorgvraag, indien
medische onderbouwd, doorloopt bij ziekenhuisopname. Hiervoor
moet het ziekenhuis aangeven dat zij medische handelingen niet uit
kunnen voeren. Het pgb kan binnen 1-3 dagen na aanvraag worden
ingezet. De regeling komt vooral voor bij kinderen met intensieve
kindzorg (verzorging en verpleging tot 18 jaar en wordt heel beperkt
ingezet (een keer voorgekomen afgelopen jaar).
•

VGZ-zorgkantoor heeft een klankbordgroep ingesteld waarin

ziekenhuisopname van mensen met een verstandelijke en/of
lichamelijke beperking is besproken. VGZ erkent het knelpunt dat het
niet mogelijk is om eigen zorgverleners in het ziekenhuis in te zetten
en dit soms wel wenselijk is. Daarom is de afspraak gemaakt dat

VGZ voor mensen met een beperking voor opname in het ziekenhuis
beoordeelt of de zorg die thuis geleverd wordt ook in het ziekenhuis
geleverd mag worden.

17

4 Reflectie
De hoofdvraag van dit onderzoek luidt: Hoe kan ervoor worden gezorgd dat mensen

zich hardmaken voor de organisatie van de zorg voor de specifieke behoefte van

met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking bij opname in het

deze doelgroep.

ziekenhuis de specifieke zorg ontvangen die in de individuele situatie nodig is

Deze oplossingsrichting vraagt om het realiseren van een aantal praktische zaken:

passend bij de complexiteit van de zorgvraag en gelijkwaardig is aan de Wlz-zorg

a.

(thuis/instelling) en Zvw-zorg aan huis?

Functie voor een aanspreekpunt binnen ziekenhuis creëren of bestaande
functie (er zijn vaak al functies die zich richten op een deel van de doelgroep
zoals bijvoorbeeld mensen met bepaalde syndromen) verbreden;

De in het vorige hoofdstuk beschreven oplossingsrichtingen zijn volgens

b.

respondenten aan het onderzoek complementair aan elkaar voor de zorg aan mensen
met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke beperking die in de individuele

medisch specialisten maken, zodat deze geraadpleegd kunnen worden;
c.

situatie nodig is bij opname in het ziekenhuis. De matrix in bijlage B laat zien welke

zorgverleners thuis faciliteren;
d.

Samenwerkingsafspraken maken op regionaal niveau tussen zorginstellingen

tegemoetkomen hangt af van de uitwerking en implementatie in de praktijk. Dit

of andere expertisecentra en ziekenhuizen over scholing van zorgverleners

hoofdstuk bevat een reflectie op wat in de praktijk nodig is om deze

gericht op de zorgvraag van mensen met een (complexe) lichamelijke en/of

oplossingsrichtingen te implementeren.

verstandelijke beperking;
e.

4.1

Door coördinatie en het voorbereiden van de opname van de patiënt in het
ziekenhuis de informatieoverdracht tussen ziekenhuishuis en zorginstelling/

oplossingsrichtingen op hoofdlijnen een oplossing kunnen zijn voor de verschillende
knelpunten. De mate waarin de beschreven oplossingsrichtingen ook echt

Voldoende medisch specialisten aanstellen/opleiden en een consultpoule met

Coördinatie en communicatie rond de zorg van een patiënt

Bekendheid binnen een ziekenhuis genereren om de vindbaarheid van
benodigde expertises (van bijvoorbeeld een kinderarts, AVG of andere
specialist) binnen het ziekenhuis te vergroten.

Om deze oplossingsrichting binnen een ziekenhuis te implementeren is bewustzijn
van zorgverleners in het ziekenhuis over de doelgroep en specifieke behoefte van

Ten aanzien van de bekostiging en financiering om deze oplossingsrichting mogelijk

belang. Het verbeteren van de coördinatie en communicatie kan, naast het verbeteren

te maken, komen uit het onderzoek de volgende wensen naar voren:

van de zorg aan mensen met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke

a.

beperking, tot een verbetering van de zorg voor hele Wlz-populatie die wordt
opgenomen in het ziekenhuis leiden. Voor mensen met dementie kan hier in de

Ziekenhuizen moeten divisie overstijgend budget vrijmaken voor
multidisciplinaire zorg aan deze doelgroep;

b.

Financiering gericht op extra zorg/coördinatie opnemen in het

praktijk invulling aan gegeven worden door casemanager dementie of een geriater die

ziekenhuisbudget. Hiervoor is aanvullende dbc of een supplement op het dbc

als coördinerend specialist optreedt in een ziekenhuis. De haalbaarheid van deze

nodig;

oplossingsrichting, hangt af van de mate waarin zorgverleners binnen het ziekenhuis

c.

Structurele financiering voor de inzet van een AVG en de verpleegkundig
specialist in het ziekenhuis.

18

4.2

Afspraken maken over inzetten eigen zorgverlener vanuit thuis/instelling in

bereidheid van de instelling en flexibiliteit om dit financieel en roostertechnisch

ziekenhuis

op te vangen essentieel;
d.

Vanuit zorg in natura uit de Zvw is het wettelijk gezien niet mogelijk om een

In het onderzoek is deze oplossingsrichting vaak ter sprake gekomen, waarbij door

zorgverlener in te zetten in het ziekenhuis. Daarbij lijkt het meenemen van de

middel van goede voorbeelden uit de praktijk is gekeken naar de haalbaarheid van

eigen zorgverleners vanuit huis naar het ziekenhuis vanuit praktisch oogpunt

deze oplossing binnen de bestaande wet- en regelgeving. De haalbaarheid verschilt

beperkt haalbaar voor mensen die zorg in natura thuis (uit de Zvw) ontvangen.

naar verwachting per leveringsvorm en wettelijk kader:

De zorg die normaal gesproken thuis wordt verleend, is vanwege praktische

a.

Ondanks dat het vanuit het Zvw-pgb wettelijk gezien niet mogelijk is om een

bezwaren naar verwachting minder gemakkelijk mee te nemen naar het

zorgverlener in te zetten in het ziekenhuis, lijkt de inzet van zorgverleners in

ziekenhuis. Doordat de zorgverlening op een andere locatie geleverd moet

het ziekenhuis van kinderen met een intensieve zorgvraag (indien medische

worden en er bij zorg in nature vaak geen sprake is van een vaste

onderbouwd en het ziekenhuis de benodigde zorg niet kan bieden) op basis

zorgverlener, is de verwachting dat de zorg in het ziekenhuis lastiger in te

van één voorbeeld uit de praktijk praktisch haalbaar voor deze groep met een

passen is in de route van de wijkverpleging.

Zvw-pgb. Hiervoor is het noodzakelijk dat budgethouders en de

b.

c.

zorgverzekeraar met elkaar in gesprek gaan en (structurele) afspraken maken

Het realiseren van deze oplossingsrichting vraagt om:

over de inzet van de eigen zorgverlener in het ziekenhuis bij (on)geplande

a.

Structurele afspraken met betreffende zorgverzekeraar of zorgkantoor over het

ziekenhuisopnamen. Uit het onderzoek zijn geen praktijkvoorbeelden

doorlopen van financiering van het pgb gedurende een ziekenhuisopname van

gekomen waarin zorgverleners mee konden worden genomen naar het

een patiënt met een complexe lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Er

ziekenhuis bij opname van de overige groep budgethouders met een Zvw-pgb;

zijn voorbeelden uit de praktijk waarin de zorgverzekeraar of het zorgkantoor

De wet biedt ruimte voor de inzet van zorgverleners in het ziekenhuis die

hiervoor toestemming geeft als iemand wordt opgenomen (zie kader vorige

vanuit een pgb in de Wlz worden betaald. De zorg die normaal gesproken

hoofdstuk). Dit moet echter per keer opnieuw bekeken worden en het

thuis geleverd wordt, kan niet automatisch vanuit het pgb doorbetaald worden

beoordelen van de aanvraag kost tijd waardoor de eigen zorgverlener formeel

wanneer een pgb-houder wordt opgenomen in het ziekenhuis. Hiervoor zijn

niet direct bij opname ingezet kan worden. De wens is daarom om dit voor

(structurele) afspraken met het zorgkantoor over de inzet van de eigen

bepaalde patiënten vooraf af te spreken zodat het voor alle ziekenhuis-

zorgverlener in het ziekenhuis bij (on)geplande ziekenhuisopnamen nodig;

opnamen (gepland en ongepland) vooraf geregeld is en voor iedereen

De inzet van zorgverleners vanuit een Wlz-instelling in het ziekenhuis lijkt
gezien de voorbeelden uit de praktijk haalbaar indien een zorgaanbieder dit

duidelijk is;
b.

Afspraken over de verantwoordelijkheid tussen ziekenhuis en de eigen

intern georganiseerd krijgt. De financiering voor patiënten die (met zorg in

zorgverlener die zorg levert tijdens opnamen in het ziekenhuis. Het ziekenhuis

natura uit Wlz) in een instelling wonen, loopt een bepaalde tijd door bij

is centraal aansprakelijk voor de handelingen die in een ziekenhuis worden

ziekenhuisopname. Hiermee wordt echter beperkt tegemoetgekomen aan de

verricht (art. 7:462 WGBO). Zorgverleners uit het ziekenhuis geven aan dat bij

kosten voor de inzet van extra personeel, omdat een zorgverlener vanuit de

de inzet van een eigen zorgverlener in het ziekenhuis de afstemming over wie

zorginstelling met een patiënt meegaat naar het ziekenhuis. Hierin is de

welke verantwoordelijkheid heeft en de aansprakelijkheid goed geregeld dient
te zijn.

19

4.3

Samenwerking en flexibiliteit nodig om maatwerk te leveren

deze ruimte ontbreekt zal in overleg moeten worden getreden met de regelmakers en
regelbewakers om te zoeken naar oplossingen voor knelpunten die mensen met een

Concluderend kan worden gesteld dat er een gat zit tussen de wet- en regelgeving en

lichamelijke en/of verstandelijke beperking ervaren als ze worden opgenomen in het

de wijze waarop de praktijk vormgeeft aan oplossingen voor knelpunten voor de

ziekenhuis. Ondanks dat er geen zicht is op de exacte omvang van deze

specifieke zorg aan mensen met een (complexe) lichamelijke en/of verstandelijke

problematiek, zijn alle partijen het erover eens dat de impact van de ervaren

beperking bij opname in het ziekenhuis. De goede voorbeelden laten zien dat er

knelpunten op patiënten en hun naasten groot is. Om die reden is het mooi om te zien

mogelijkheden op uitvoeringsniveau worden gevonden als betrokkenen het probleem

dat er in praktijk oplossingen worden gevonden voor maatwerk, want als een ding

(h)erkennen en bereid zijn om met elkaar op zoek te gaan naar oplossingen. Op deze

duidelijk is geworden uit dit onderzoek dan is het dat de zorg voor deze doelgroep

manier kunnen de oplossingsrichtingen in de praktijk worden gebracht en kan er waar

bovenal vraagt om maatwerk.

mogelijk binnen de wettelijke kaders in de praktijk maatwerk worden geleverd. Waar

20

A. Overzicht respondenten onderzoek
Organisatie

Fase I
Verkennend
gesproken

Fase I
Fase III
Groepsbijeenkomst I Groepsbijeenkomst II

Fase III
Verdiepend
gesproken

Gedurende het
onderzoek op de
hoogte gehouden

2CU via ‘Wij zien je wel’

x

Platform EMG

x

x

Per Saldo

x

x

Niet aanwezig, wel input

x

Ieder(in)

x

Niet aanwezig, wel input

x

KansPlus

x

organisatie: Wij zien je Wel

x

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)

x

Meander ziekenhuis

x

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

x

x
x

x

x

x

x

x

x

x

Arts voor Verstandelijk Gehandicapten AVG via NVAVG

x
x

x

x

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)

x

Kinderartsen via NVK

x

AVG werkzaam bij een instelling (Middin)

x

Centrum voor thuisbeademing Maastricht

x

x

x

Federatie Medisch Specialisten
Nederlandse Federatie van universitair medische centra (NFU)
Zorginstituut Nederland

x
x

x
x

x

Zorgverzekeraars Nederland (ZN)
Zorgverzekeraar Menzis

x
x

x

x

ActiZ

x
x

AVG werkzaam bij instelling en in ziekenhuis (Radboud UMC) via NVAVG

x

x

AVG werkzaam bij instelling en in ziekenhuis (Amsterdam UMC) via NVAVG

x

x

Internist Erfelijke Aangeboren Afwijkingen (Erasmus MC)

x

Ministerie van VWS

x

Lid klankbordgroep VGZ

x

Middin

x

x

21

B. Matrix knelpunten en oplossingsrichtingen
Knelpunt

Oplossingsrichting

Specifieke

Kennis en

Organisatie zorg

Verschillende

Verzoek om inzet

Inzet zorgverleners van

zorgvraag

expertise in

ziekenhuis niet

verwachtingen

ouders/naasten in

thuis/instelling in

vraagt om

ziekenhuis

ingericht op de

kwaliteit van zorg

ziekenhuis

ziekenhuis gewenst

andere/extra

ontbreekt

doelgroep

zorgverlening

Een aanspreekpunt binnen ziekenhuis

Coördinatie van zorg en afstemming andere
zorgverleners

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

x

Voorbereiden opname en ontslag

x

x

Trainingen ziekenhuispersoneel

x

x

x

x

Patiënten nemen eigen hulpverlener vanuit
thuis/instelling mee

x

x

22