Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2020–2021

34 990

Medische ethiek

Nr. 11

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 19 februari 2021
In de nota medische ethiek uit 2018 zijn de beleidsvoornemens van dit
kabinet op het brede terrein van de medische ethiek geschetst.1 Voor de
zomer van 2019 ontving u de eerste voortgangsrapportage medische
ethiek en in juli 2020 heb ik u de tweede voortgangsrapportage toegezonden.2 3 Op 15 oktober 2020 heb ik in het Algemeen Overleg Medische
ethiek voor het laatst met uw Kamer van gedachten gewisseld over
diverse medisch-ethische onderwerpen (Kamerstuk 34 990, nr. 9).
Ik hecht eraan u met deze voortgangsrapportage nog eenmaal te
informeren over hoe de nota medische ethiek tot uitvoering is gebracht.
Ook doe ik met deze brief een aantal toezeggingen gestand. Bij het
toesturen van het rapport over de tweede evaluatie van de Wet afbreking
zwangerschap4 heb ik u een nadere beschouwing van de conclusies en
aanbevelingen uit het rapport toegezegd. Ik stuur de kabinetsreactie op de
evaluatie, gelijktijdig met deze voortgangsrapportage, in een aparte brief
naar uw Kamer (Kamerstuk 30 371, nr. 45).
Zoals ik al aangaf in de tweede voortgangsrapportage in juli 2020, heeft
corona de voortgang op sommige onderwerpen negatief beïnvloed. Dit
geldt in het bijzonder voor de verschillende maatschappelijke dialogen. Ik
ben verheugd u te kunnen melden dat er sindsdien meerdere dialogen zijn
afgerond. Maar ook op verschillende andere dossiers zijn er stappen gezet
en kan ik u voortgang melden. Gezien de demissionaire status van het
huidige kabinet, is verdere politieke besluitvorming over medisch-ethische
onderwerpen aan het volgende kabinet.

1

Kamerstuk 34 990, nr. 1
Kamerstuk 34 990, nr. 3
Kamerstuk 34 990, nr. 7
4
Kamerstuk 30 371, nr. 42
2
3

kst-34990-11
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2021

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

1

1. Inleiding
In het regeerakkoord is afgesproken dat bij besluitvorming over medischethische onderwerpen bestaande wetgeving het uitgangspunt is.5 Daarbij
had het kabinet tot doel om te komen tot beleid dat kan rekenen op breed
draagvlak binnen onze samenleving en dat aansluit bij ons moreel
kompas. Voor het maken van beleidskeuzes en het innemen van standpunten over nieuwe ontwikkelingen is in het regeerakkoord een toetsingskader met drie elementen opgenomen: 1) de medisch-wetenschappelijke
noodzaak; 2) de medisch-ethische dimensie; en 3) de maatschappelijke
discussie en politieke bezinning.
Maatschappelijke discussie en politieke bezinning vormden voor dit
kabinet een onmisbaar onderdeel in het proces van besluitvorming. Waar
over sommige onderwerpen, zoals voltooid leven, als vanzelf maatschappelijke discussie is ontstaan, bleef het gesprek over bijvoorbeeld
onderzoek met embryo’s veelal beperkt tot de wetenschappelijke kringen.
Daarom heeft het kabinet actief maatschappelijke dialogen rond
(onderzoek met) embryo’s gestimuleerd en gefaciliteerd. Deze dialogen
hebben waardevolle inzichten opgeleverd over hoe het algemeen publiek
kijkt naar ontwikkelingen in embryo-onderzoek. In deze brief worden ook
enkele lessen getrokken op basis van de ervaringen met deze dialogen (zie
paragraaf 3.1.5).
Het kabinet heeft in de nota medische ethiek en de voortgangsrapportages consequent een driedeling gehanteerd in de beleidsonderwerpen.
Langs deze drie lijnen wil ik de belangrijkste resultaten in deze kabinetsperiode kort benoemen. Op nog niet eerdergenoemde resultaten vindt u
verderop in deze brief een nadere toelichting.
In het kader van vraagstukken rond het begin van het leven heeft het
kabinet ingezet op het terugdringen van het aantal herhaalde abortussen,
onder meer door de aanscherping van de Leidraad huisartsen bij
onbedoelde zwangerschap, het vergoeden van de plaatsing van
langdurige anticonceptie in abortusklinieken en door klinieken de
mogelijkheid te bieden om kosteloos anticonceptie te verstrekken aan de
vrouw die wegens de specifieke omstandigheden in haar leven daar zelf
op dat moment niet toe in staat is. Daarnaast is de Wet afbreking
zwangerschap voor de tweede keer geëvalueerd. Verder is, naar
aanleiding van de wetsevaluatie en het Actieplan ondersteuning donorkinderen, een wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting
voorbereid. Het wetsvoorstel ligt momenteel ter advisering bij de Raad
van State.
Op het gebied van medisch-wetenschappelijk onderzoek en technologie
zijn ook belangrijke resultaten geboekt. Zo is de Embryowet gewijzigd in
verband met de aanpassing van het verbod op geslachtskeuze en gebruik
van geslachtscellen en embryo’s ten behoeve van kwaliteitsbewaking.
Daarnaast is, na jaren van voorbereiding en consultatie, een voorstel voor
een nieuwe Wet zeggenschap lichaamsmateriaal ter advisering aangeboden aan de Raad van State. Kern van dit wetsvoorstel is dat het
bewaren en gebruiken van lichaamsmateriaal dat herleidbaar is tot de
donor slechts mogelijk is met diens toestemming. Zoals reeds genoemd
hebben er verschillende dialogen rondom (onderzoek met) embryo’s
plaatsgevonden: over het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van
embryo’s, over embryoselectie bij dragerschap van een ernstige erfelijke
aandoening en over het aanpassen van embryo-DNA. Daarnaast werkt het
Ministerie van VWS momenteel aan een plan voor de regulering van
5

Kamerstuk 34 700, nr. 34

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

2

cybriden en iPS-chimaeren. Verder investeert het kabinet tot en met 2028
in totaal € 35 miljoen in onderzoek naar de mogelijkheid van het gebruik
van (geïnduceerde) pluripotente stamcellen voor onderzoek ter
voorkoming van ernstige erfelijke ziekten, als alternatief voor onderzoek
met embryo’s.
Bij de vraagstukken rond het einde van het leven is veel aandacht
uitgegaan naar de verruiming van de kennis over en bekendheid met de
euthanasiewetgeving, zowel bij artsen als patiënten. Er is gewerkt aan een
aanpak om het tijdige gesprek over het levenseinde tussen huisarts en
patiënt te stimuleren en ook is aandacht besteed aan de scholing van
huisartsen. Over de laatste levensfase is ook een maatschappelijke
dialoog gevoerd. Verder zijn onderzoeken uitgevoerd naar de groep
mensen van 55 jaar en ouder met een persisterende en actieve wens tot
levensbeëindiging, zonder dat zij ernstig ziek zijn en naar euthanasieverzoeken in de psychiatrie. Tot slot heeft het kabinet besloten met een
regeling te komen voor actieve levensbeëindiging van ongeneeslijke zieke
kinderen van 1–12 jaar. Deze regeling wordt momenteel uitgewerkt.
2. Vraagstukken rond het begin van het leven
2.1. Afbreking zwangerschap
2.1.1. Terugdringen van het aantal herhaalde zwangerschapsafbrekingen
In de voortgangsrapportage medische ethiek 2020 heb ik u bericht dat
vanwege de uitbraak van het coronavirus de zorg voor continuering van
de abortushulpverlening de hoogste prioriteit heeft gekregen van de
abortussector. Hierdoor was er weinig ruimte om andere zaken op te
pakken. De verwachting was dat dit in de tweede helft van 2020 weer
mogelijk zou zijn. Helaas heeft de tweede golf ervoor gezorgd dat dit niet
is gelukt. De abortussector werkt ook nu onverminderd hard om de
abortushulpverlening bereikbaar en toegankelijk te houden. De implementatie van de «Leidraad huisartsen bij een onbedoelde zwangerschap» via
het implementatieplan «Primaire en secundaire preventie onbedoelde
zwangerschap», heeft vanwege de coronacrisis begrijpelijk vertraging
opgelopen. Inmiddels is er weer meer ruimte dit op te pakken en de
verwachting is dan ook dat in de eerste helft van dit jaar hiermee opnieuw
een aanvang wordt gemaakt.
2.1.2. Anti-abortus demonstraties bij klinieken
Zoals ik u in het Algemeen Overleg Medische ethiek van 15 oktober 20206
en in mijn antwoorden van 26 oktober 2020 op de vragen van het lid
Ploumen (PvdA)7 over dit onderwerp heb aangegeven, is het in goede
banen leiden van demonstraties lokaal maatwerk. Ik hoor van gemeenten
dat zij genoeg mogelijkheden hebben om maatregelen te treffen indien de
lokale situatie daarom vraagt. Er zijn momenteel in 9 gemeenten
voorschriften gesteld aan demonstraties bij abortusklinieken. Tussen de
gemeenten onderling is er ook contact om ervaringen en voorbeelden uit
te wisselen. De uitspraak van de voorzieningenrechter (in juli 2020) in een
procedure die was ingesteld tegen de gemeente Heemstede bevestigt dat
gemeenten beperkingen mogen opleggen aan demonstranten. Het
oordeel van een voorzieningenrechter heeft overigens een voorlopig
karakter en bindt de rechtbank in een (eventueel) bodemgeding niet. Na
deze uitspraak van de voorzieningenrechter hebben enkele burgemeesters
hierover lokaal ook vragen vanuit de gemeenteraad gekregen. Of
6
7

Kamerstuk 34 990, nr. 9
Aanhangsel Handelingen II 2020/21, nr. 548

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

3

maatregelen noodzakelijk en gerechtvaardigd zijn, is een beoordeling die
alleen lokaal door de burgemeester kan worden gemaakt op basis van de
relevante feiten en plaatselijke omstandigheden.
2.2. Ondersteuning donorkinderen
Het wijzigingsvoorstel van de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Wdkb) ligt op dit moment bij de Afdeling advisering van de
Raad van State. Aanleiding voor dit wetsvoorstel zijn het Actieplan
ondersteuning donorkinderen en de reactie op de tweede evaluatie van de
Wdkb. 8 9 Ik ben voornemens om het wetsvoorstel na ontvangst en
verwerking van het advies van de Afdeling advisering van de Raad van
State zo spoedig mogelijk bij uw Kamer in te dienen. Ik heb in mijn reactie
op de evaluatie onder meer aangegeven een wetswijziging te initiëren
mede afhankelijk van de gerechtelijke procedures die een aantal donorkinderen aanhangig hebben gemaakt met betrekking tot het punt «switchen
van B-donor naar A-donor». Het gaat hier om donoren die vóór de
volledige inwerkingtreding van de Wdkb op 1 juni 2004 geslachtscellen
hebben afgestaan als «bekende donor» (B-donor), wat wil zeggen dat zij
ermee akkoord gingen dat een donorkind na het bereiken van de leeftijd
van zestien jaar de persoonsidentificerende gegevens mocht ontvangen.
Inmiddels zijn meerdere donorkinderen echter geconfronteerd met het feit
dat deze donoren terugkomen op hun besluit en alsnog anoniem wensen
te blijven (A-donor). Over de eerste rechtszaak zal de rechter in maart 2021
een uitspraak doen, een tweede zaak wordt die maand op zitting
behandeld. Indien de gerechtelijke uitspraken daar aanleiding toe geven,
zal ik mogelijk nog met een nota van wijziging komen.
Vanuit de praktijk is aangegeven dat er behoefte is aan één punt waar
betrokkenen alle informatie kunnen vinden rond kunstmatige bevruchting
via donorconceptie, de Wdkb en de consequenties van deze wet. Dit
digitale Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) zal op 12 maart
2021 officieel van start gaan. Het informatiepunt is tot stand gekomen
door een goede samenwerking tussen meerdere partijen die betrokken
zijn bij het onderwerp donorconceptie, te weten Stichting donorkind,
Fiom, NVOG, Stichting Meer dan gewenst en vertegenwoordiging van
counselors op het terrein van donorconceptie.
ZonMw heeft een subsidie-oproep op haar website geplaatst met
betrekking tot een onderzoek gericht op de onderbouwing van de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb. Dit onderzoek heb ik toegezegd in mijn
reactie op de tweede evaluatie van de Wdkb. De resultaten van dit
onderzoek kunnen begin november 2022 worden verwacht.
2.3. Draagmoederbank
Tijdens het Algemeen Overleg Zwangerschap en geboorte op
10 december 202010 heeft de Staatssecretaris van VWS toegezegd dat ik u
zou informeren over de vraag of mannenparen gebruik kunnen maken van
de draagmoederbank. De Minister voor Rechtsbescherming is bezig met
een conceptwetsvoorstel Kind, draagmoederschap en afstamming. In het
kader hiervan is er gesproken over een regeling draagmoederschap, die
de basis zal vormen voor een dergelijke voorziening. In het conceptregeling wordt geen onderscheid gemaakt naar het geslacht van de
wensouders, en daar bestaat ook geen voornemen toe. Er kan dus van

8

Kamerstuk 30 486, nr. 16
Kamerstuk 30 486, nr. 23
10
Kamerstuk 32 279, nr. 270
9

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

4

worden uitgegaan dat, als deze voorziening in de toekomst tot stand
komt, ook mannenparen hiervan gebruik zullen kunnen maken.
3. Medisch-wetenschappelijk onderzoek en technologie:
onderzoek met embryo’s, foetaal weefsel, lichaamsmateriaal en
proefpersonen
3.1. Handelingen met embryo’s
3.1.1. Reguleren van cybriden en iPS-chimaeren
In mijn brief van 22 september 2020 heb ik geschetst hoe ik de regulering
van cybriden en iPS-chimaeren, beide vormen van mens-diercombinaties,
ambtelijk wil laten voorbereiden.11 Ik heb aangegeven het onwenselijk te
vinden dat er nu geen juridisch kader voor het verrichten van onderzoek
is, en dat daarom cybriden en iPS-chimaeren regulering behoeven.
Daarvoor is het noodzakelijk dat in samenwerking met relevante partijen
eerst een aantal elementen nader uitgewerkt worden, namelijk de aard
van het huidige en voorziene onderzoek, de reikwijdte die de regeling zou
moeten hebben, hoe een toetsingskader eruit zou moeten zien en hoe
verdere maatschappelijke dialoog over dit onderwerp vormgegeven zou
kunnen worden. De maatschappelijke dialoog over het kweken van
organen in dieren zal binnenkort starten. De opbrengst van deze dialoog
zal ik bij de uitwerking betrekken, evenals de derde evaluatie van de
Embryowet, die in maart 2021 beschikbaar zal komen. Zodra dit evaluatierapport gereed is, zal ik het (zonder beleidsreactie) naar uw Kamer sturen.
3.1.2. Kabinetsreactie dialoog over speciaal voor onderzoek kweken van
embryo’s
Op 10 maart 2020 stuurde ik u de rapportage van Schuttelaar & Partners
over de maatschappelijke dialoog met betrekking tot het speciaal kweken
van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek.12 Tevens verwees ik in
deze brief naar het rapport van het Rathenau Instituut dat zijn eerdere
onderzoek naar publieksopvattingen over embryo-onderzoek uit 2007
herhaalde.13 In het Algemeen Overleg Medische ethiek van 15 oktober
2020 heb ik u een verkenning naar de mogelijkheden van en randvoorwaarden voor het speciaal kweken van embryo’s toegezegd. Ik zal hierna
eerst kort de beide rapportages bespreken en vervolgens ingaan op de
medisch-wetenschappelijke noodzaak en de medisch-ethische dimensie
van het speciaal kweken van embryo’s voor onderzoek.
De rapportage van Schuttelaar & Partners doet verslag van de maatschappelijke dialoog die over het onderwerp gevoerd is. In de rapportage komt
duidelijk naar voren dat verschillend wordt gedacht over het onderwerp.
Er wordt weliswaar geconcludeerd dat zich een meerderheid lijkt af te
tekenen voor het toestaan van speciaal kweken, maar het draagvlak is
afhankelijk van de voorwaarden die eraan verbonden worden. Er is
daarnaast een flinke groep die het speciaal kweken niet aanvaardbaar
vindt, ook niet als er voorwaarden aan verbonden worden.
Een opvallende bevinding van Schuttelaar & Partners is dat de mening
van mensen kan veranderen op basis van (voor hen) nieuwe informatie
over het onderwerp. Informatie die tot een positievere houding ten
opzichte van speciaal kweken leidt, zijn onder andere het gegeven dat
onderzoek met restembryo’s al wordt uitgevoerd, het gegeven dat voor
bepaalde typen onderzoek er (nog) geen alternatieven bestaan, en
11

Kamerstuk 34 990, nr. 8
Kamerstuk 29 323, nr. 135
13
https://www.rathenau.nl/nl/maakbare-levens/meningen-embryo-onderzoek-2019
12

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

5

informatie over het mogelijke belang van dergelijk onderzoek voor een
onderzoek naar verbetering van de huidige ivf-praktijk. Een argument dat
een negatieve invloed heeft op de houding ten opzichte van speciaal
kweken, is de mogelijke concurrentie die kan optreden met eicellen voor
vruchtbaarheidsbehandelingen.
Er zijn gedurende de maatschappelijke dialoog een aantal voorwaarden
naar voren gekomen die mensen van belang vinden om voor hen speciaal
kweken van embryo’s aanvaardbaar te kunnen maken. De volgende
elementen worden onder andere genoemd:
– eiceldonoren moeten voldoende beschermd zijn;
– concurrentie tussen verschillende doelen voor gebruik van eicellen,
namelijk zwangerschap van een ander, of onderzoek, wordt ongewenst
geacht;
– maatschappelijke controle is gewenst voor de typen onderzoek die er
met speciaal gekweekte embryo’s gedaan worden;
– onderzoek naar alternatieven blijft gewenst.
Een belangrijke conclusie uit de dialoog is tot slot dat bepaalde
doeleinden meer controversieel zijn dan andere. Onderzoek naar
experimentele technieken (zoals buiten het lichaam rijpen van eicellen,
mogelijk maken van kunstmatige geslachtscellen, kiembaanmodificatie) is
controversiëler dan onderzoek naar verbetering van de veiligheid en
effectiviteit van bestaande ivf-praktijk. Schuttelaar & Partners beveelt
daarom aan om te discussiëren over de maatschappelijke aanvaardbaarheid van de experimentele technieken voordat het onderzoek naar
dergelijke nieuw technieken mogelijk wordt gemaakt.
Het Rathenau Instituut heeft op eigen initiatief eerder onderzoek uit 2007
naar publieksopvattingen over embryo-onderzoek herhaald. Onderdeel
hiervan was ook een onderzoek naar de aanvaardbaarheid van speciaal
kweken. Dit rapport vormt een mooie aanvulling op het rapport van
Schuttelaar & Partners. Uit het publieksonderzoek van het Rathenau
Instituut blijkt dat er breed draagvlak is voor de huidige situatie, waarbij
het toegestaan is dat embryo’s die overgebleven zijn van een vruchtbaarheidsbehandeling gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk
onderzoek. Wat betreft de mogelijkheid van speciaal kweken lijken de
respondenten van het onderzoek van het Rathenau Instituut over de hele
linie minder positief dan in het onderzoek van Schuttelaar & Partners.
Hoewel bijna de helft van de mensen instemt met speciaal kweken of
daarnaar neigt, is het opvallend dat als gevraagd wordt naar het opheffen
van het wettelijk verbod, een meerderheid ernaar neigt om dit te
handhaven. Het lage draagvlak voor het opheffen van het wettelijk verbod
heeft mogelijk te maken met het feit dat het in de vraagstelling om een
algemene opheffing van het verbod zou gaan, terwijl mensen de doelen
van onderzoek belangrijk vinden en er zorgpunten zijn, zoals over risico’s
die verbonden zijn aan eiceldonatie. Voor mensen die (neigen naar)
instemmen met onderzoek met embryo’s spelen de medischwetenschappelijke argumenten een hoofdrol, terwijl voor mensen die
onderzoek met embryo’s afwijzen of daarnaar neigen, fundamentele
argumenten rond beschermwaardigheid van het leven het belangrijkst
zijn. Voor beide groepen speelt het risico voor eiceldonoren een belangrijke rol in de meningsvorming; het informed consent en de zorg voor
deze vrouwen vindt men een belangrijk punt van aandacht. Op basis van
het onderzoek geeft het Rathenau Instituut de boodschap mee dat een
besluit over het toestaan van speciaal kweken óók een besluit over
onderzoek naar – soms controversiële – toepassingen betekent. Men is
van mening dat nog onvoldoende publiek debat is gevoerd over die
onderzoekstoepassingen en dat dit wel van belang is.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

6

Uit beide rapporten blijkt helder dat mensen vaak niet pertinent voor- of
tegenstander zijn van speciaal kweken. Iedereen ziet zowel argumenten
die ervoor pleiten en argumenten die ertegen pleiten. Afhankelijk van de
precieze formuleringen van vragen reageren mensen (genuanceerd)
verschillend, waardoor er op aspecten verschillende beelden naar voren
komen uit de rapporten.
Uit beide rapporten blijkt dat mensen het doel van onderzoek belangrijk
vinden voor het draagvlak, en dat het draagvlak voor onderzoek naar
meer innovatieve technieken heel wisselend is. Er zijn meer uitgesproken
tegenstanders in vergelijking met onderzoek naar het verbeteren van
effectiviteit en veiligheid van bestaande ivf-zorg, wat een breder draagvlak
kent. Daarnaast is er in beide rapporten veel overlap in de andere
randvoorwaarden die mensen belangrijk vinden.
Reactie
Het speciaal kweken van embryo’s is geen doel op zich. Het kan niet los
worden gezien van het doel van het onderzoek of de toepassing. Dit blijkt
ook uit de rapporten: het doel van het onderzoek is belangrijk voor het
draagvlak. Het is daarom goed om bij het verkennen van de medischwetenschappelijke noodzaak en de medisch-ethische dimensie de
verschillende doeleinden te onderscheiden. In mijn reactie maak ik een
onderscheid tussen onderzoek naar verbetering van de veiligheid en
effectiviteit van bestaande technieken (zoals verbetering van de
ivf-praktijk) en onderzoek naar experimentele technieken (zoals kiembaanmodificatie en het buiten het lichaam laten rijpen van eicellen).
De medisch-wetenschappelijke noodzaak van het speciaal kweken van
embryo’s is het grootst bij onderzoek naar de verbetering van bestaande
technieken, zoals ivf-behandelingen. Daar is namelijk al sprake van een
toepassing in de praktijk en niet slechts van onderzoek. Vanuit de
wetenschap wordt aangegeven dat voor een goede patiëntenzorg het van
belang is om deze mogelijkheid toe te staan. Er ontbreken immers goede
alternatieven voor onderzoek naar de vroege ontwikkeling van embryo’s.
Embryo’s die overgebleven zijn van een vruchtbaarheidsbehandeling zijn
hiervoor niet geschikt, omdat ze al te ver ontwikkeld zijn. De wetenschappelijke opbrengst zou de mogelijkheid zijn van het optimaliseren van de
kweekomstandigheden voor het vroege embryo, wat winst kan opleveren
voor de veiligheid en kwaliteit van bestaande ivf-zorg. Dan valt bijvoorbeeld te denken aan het verbeteren van de slagingskans bij
ivf-behandelingen en de gezondheid van het kind (vanwege de invloed
van kweekomstandigheden op het geboortegewicht). De medischwetenschappelijke noodzaak voor het doen van onderzoek naar experimentele technieken lijkt op het eerste gezicht minder groot. Zo verbiedt
Europese regelgeving kiembaanmodificatie (in de context van klinisch
geneesmiddelenonderzoek) en staan wetenschappers heel terughoudend
tegenover klinische toepassing, vooral vanwege vragen over de
veiligheid. Daarnaast biedt embryoselectie/PGD nu ook al de mogelijkheid
om het overdragen van ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen.
Ten algemene geldt, dat er minder draagvlak lijkt te zijn voor meer
experimentele nieuwe technieken. De wetenschappelijke mogelijkheden
van experimentele technieken zijn heel divers, maar het is de vraag of al
deze mogelijkheden wenselijk zijn. In beide rapportages wordt aanbevolen
om eerst een discussie te voeren over de maatschappelijke aanvaardbaarheid van specifieke experimentele technieken, voordat het onderzoek
naar dergelijke nieuw technieken mogelijk wordt gemaakt.
Zoals gezegd is er ook een medisch-ethische dimensie bij het speciaal
kweken van embryo’s voor onderzoek. Er is namelijk sprake van een
inbreuk op de beschermwaardigheid van het embryo. Momenteel mogen

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

7

embryo’s weliswaar buiten het lichaam van een vrouw kunstmatig tot
stand worden gebracht, maar alleen ten behoeve van een vruchtbaarheidsbehandeling. Daarnaast mogen embryo’s die overgebleven zijn van
een vruchtbaarheidsbehandeling al gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Het mogelijk maken van speciaal kweken zou de drempel
tot instrumenteel gebruik van embryo’s verlagen. In de huidige situatie
geldt voor elk tot stand gebracht embryo dat het in potentie gebruikt kan
worden om een zwangerschap tot stand te brengen. Dat zou niet meer het
geval zijn als embryo’s speciaal voor onderzoek tot stand worden
gebracht. Er is dus sprake van een medisch-ethisch dilemma, waarbij er
een afweging plaats dient te vinden tussen de beschermwaardigheid van
het embryo en het belang van de vooruitgang in de voortplantingsgeneeskunde of -wetenschap met als doel om vruchtbaarheidsbehandelingen te
verbeteren of ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen.
Tot slot wil ik nog enkele randvoorwaarden noemen die in ieder geval van
toepassing zouden moeten zijn bij het speciaal kweken van embryo’s voor
onderzoek:
– de randvoorwaarden waarin de Embryowet reeds voorziet voor
onderzoek met embryo’s, waaronder de medisch-ethische toetsing
voorafgaand aan een onderzoek, de bepalingen over de zeggenschap
van de donoren en de bepaling dat een embryo zich buiten het
menselijk lichaam niet langer dan veertien dagen mag ontwikkelen;
– de randvoorwaarde dat alleen eicellen worden gebruikt, waarbij de
donor géén toestemming heeft gegeven voor gebruik voor de
zwangerschap van een ander, maar wél toestemming voor het gebruik
in wetenschappelijk onderzoek. Hiermee wordt voorkomen dat er
concurrentie ontstaat met vruchtbaarheidsbehandelingen.
De keuze op welke manier verder vervolg kan worden gegeven aan de
uitkomsten van de maatschappelijke dialoog laat ik over aan het volgende
kabinet. Hierbij kan dan ook de evaluatie van de Embryowet worden
betrokken.
3.1.3. Dialoog over embryoselectie bij dragerschap van erfelijke aandoeningen
De maatschappelijke dialoog over de aanvaardbaarheid van embryoselectie bij het risico op dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen is
inmiddels afgerond. Eerder heb ik u een essay opgestuurd van twee
ethici, prof. dr. I.D. de Beaufort en prof. dr. T.A. Boer, die een ethische
reflectie hebben gegeven over dit onderwerp.14 Dit essay vormde de
aftrap voor de maatschappelijke dialoog over dit thema, die in december
2019 opgestart is. In de bijlage vindt u de rapportage van Bureau &Maes,
die de maatschappelijke dialoog heeft gefaciliteerd.15
Zoals in de rapportage staat kon door de coronamaatregelen de dialoog
niet worden gevoerd zoals vooraf gepland was. Het betreft een complex
vraagstuk dat ook om de nodige voorkennis en een scherpe afbakening
vraagt. Deelnemers aan de dialoog moesten scherp voor ogen houden dat
het enkel gaat om het voorkomen van dragerschap bij kinderen door
middel van een ivf-PGD behandeling16, zonder dat er risico bestaat dat de
kinderen zelf door de ziekte zijn aangedaan. Wat het gesprek nog
complexer maakte, is dat ook als er sprake is van alleen dragerschap, er
14
15
16

Kamerstuk 34 990, nr. 4
Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl.
Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) betreft de diagnostische methode om embryo’s
met en zonder genetische aandoening van elkaar te onderscheiden, zodat embryoselectie
mogelijk is.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

8

toch sprake kan zijn van symptomen. De symptomen uiten zich dan echter
wel minder sterk dan bij patiënten die daadwerkelijk zijn «aangedaan»
door de ziekte.
Er heeft zowel een dialoog plaatsgevonden met inhoudelijke experts, aan
de hand van het essay dat geschreven was door Theo Boer en Inez de
Beaufort, als een dialoog met algemeen publiek. Deze tweede dialoog
vond plaats door aan te sluiten bij de Geboortezorg Vakdag en bij de
Negenmaandenbeurs. Aan de hand van een aantal enquêtevragen werden
deelnemers meegenomen in de dilemma’s die spelen bij het vraagstuk,
wat waardevolle informatie heeft opgeleverd.
Om het vraagstuk in een dialoog nog verder uit te diepen was oorspronkelijk voorzien in een aantal verdiepende sessies met algemeen publiek.
Deze laatste stap kon echter niet plaatsvinden vanwege de maatregelen in
het kader van COVID-19. Een alternatief in de vorm van een digitale
bijeenkomst zou slechts een zeer beperkt publiek trekken en daarom is
hier niet voor gekozen.
Een belangrijke uitkomst van de dialoog met algemeen publiek is dat het
voorkomen van dragerschap en het voorkomen van ziekte aan elkaar
worden gekoppeld. Van de mensen die een erfelijke ziekte willen
voorkomen, wil de meerderheid ook dragerschap uitsluiten, en andersom.
Het is, zoals ook in de rapportage staat, moeilijk om hier verdergaande
conclusies aan te verbinden. De conclusie is immers ook dat de
complexiteit van het vraagstuk de dialoog lastig maakt, en dat de
complexiteit zelfselectie van het publiek dat daadwerkelijk deelneemt in
de hand werkt. Dat er geen verdiepende dialoog heeft plaats kunnen
vinden, heeft hierbij niet geholpen.
Daarnaast was een belangrijke bevinding dat PGD-artsen de vraag van
ouders om sec dragerschap van een erfelijke aandoening uit te sluiten in
de praktijk zelden tot nooit tegen komen. Blijkbaar ligt hier voor de praktijk
geen vraagstuk dat snel om een oplossing vraagt. Mede daarom zal ik aan
het volgende kabinet overlaten welk vervolg er aan deze dialoog gegeven
wordt.
Een belangrijke uitkomst van de bijeenkomst met inhoudelijke experts
was dat er bij aanwezigen een behoefte bleek te zijn aan meer duidelijkheid over de grenzen voor uitvoering van PGD. Hierover zal ik in
overleg treden met PGD Nederland.
3.1.4. Reactie op de rapportage «Resultaten van de DNA-dialoog»
Op 25 januari jl. heb ik de rapportage «Resultaten van de DNA-dialoog»
aan uw Kamer aangeboden, een initiatief van een consortium van
maatschappelijke organisaties.17, 18 De vaste Kamercommissie VWS heeft
mij vervolgens op 4 februari jl. verzocht om een kabinetsreactie op deze
rapportage, te ontvangen voor het te zijner tijd te houden Algemeen
Overleg Medische ethiek. Gezien de demissionaire status van het huidige
kabinet, zal ik geen uitgebreide kabinetsreactie op de rapportage geven.
Wel zal ik kort ingaan op de conclusies en aanbevelingen die volgen uit de
rapportage.

17
18

Kamerstuk 34 990, nr. 10
Erfocentrum (penvoerder), CMG, ErasmusMC, AmsterdamMC, NACGG, NEMO Kennislink,
NPV, VSOP, VKGN, Rathenau Instituut en RIVM.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

9

Het aanpassen van DNA van toekomstige personen door aanpassingen te
doen in het embryo (kiembaanmodificatie) is momenteel niet toegestaan
in Nederland. Artikel 24g van de Embryowet bevat een verbod op
reproductieve kiembaanmodificatie (de opzettelijke wijziging van
kiembaancellen waarmee beoogd wordt een zwangerschap tot stand te
brengen). Preklinisch onderzoek met menselijke embryo’s gericht op de
veiligheid en effectiviteit van kiembaanmodificatie valt weliswaar niet
onder dit verbod, maar is niet mogelijk vanwege het verbod op het
speciaal kweken van embryo’s voor onderzoek. In de DNA-dialoog is
onderzocht hoe mensen denken over kiembaanmodificatie.
Uit de dialogen19 blijkt dat de meerderheid van de deelnemers geen
principiële, onveranderlijke bezwaren heeft tegen kiembaanmodificatie. Er
is wel een kleine groep die vindt dat het aanpassen van embryo-DNA een
fundamentele grens overschrijdt en voor geen enkel doel acceptabel is,
ongeacht de mogelijke voordelen ervan. De deelnemers die niet principieel en onveranderlijk tegen zijn, vinden het aanpassen van DNA van
toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke
doelen en onder strikte voorwaarden wordt toegepast. Zo mag
embryo-DNA alleen worden aangepast om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen en niet voor mensverbetering. Verder maken
deelnemers zich zorgen over de extra risico’s die gepaard gaan met het
aanpassen van DNA van toekomstige personen ten opzichte van
bestaande voortplantingstechnieken, zoals embryoselectie. Daarom
vinden ze dat er eisen moeten worden gesteld aan veiligheid en voorzorg.
Als de techniek zou worden toegepast in de voortplantingspraktijk, vinden
deelnemers het belangrijk dat toekomstige ouders een vrije en weloverwogen keuze kunnen maken om wel of geen gebruik te maken van
technieken om het DNA van hun toekomstige kind aan te passen.
Deelnemers denken verschillend over de vraag of het acceptabel en nodig
is embryo’s te kweken om zo onderzoek te kunnen doen naar de veiligheid
en effectiviteit van het aanpassen van embryo-DNA. Tot slot hadden de
deelnemers niet alleen oog voor de voordelen van het aanpassen van
embryo-DNA, maar ook voor de mogelijke gevaren. Zo werd aangegeven
dat er verdere besluitvorming over nader onderzoek en het eventueel
invoeren van de technologie in de praktijk, oog moest zijn voor veiligheid,
voorkomen van leed, zelfbeschikking, toegankelijkheid, diversiteit,
acceptatie van verschillen tussen mensen, non-discriminatie en solidariteit.
De DNA-dialoog biedt, samen met de dialoog over speciaal kweken,
belangrijke inzichten voor de politieke besluitvorming over kiembaanmodificatie. Naast de medisch-wetenschappelijke noodzaak en ethische
bezinning bij wetenschappers en zorgprofessionals is het namelijk
belangrijk te weten hoe de samenleving tegen kiembaanmodificatie
aankijkt. De rapportage laat zien dat mensen heel genuanceerd naar het
vraagstuk kijken. Over het algemeen vindt men het aanpassen van DNA
van toekomstige personen alleen acceptabel, als dit voor heel specifieke
doelen (alleen voor het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen)
en onder strikte voorwaarden (o.a. strenge eisen aan veiligheid en
voorzorg) wordt toegepast. Hierbij hebben de dialoogdeelnemers ook
aandacht voor de maatschappelijke gevolgen van het introduceren van
nieuwe technieken. Zo vinden de meeste deelnemers bijvoorbeeld dat de
mogelijkheid van het aanpassen van embryo-DNA om bepaalde aandoeningen te voorkomen, er niet toe mag leiden dat mensen met deze
aandoening gestigmatiseerd worden. Kortom, de DNA-dialoog zorgt voor
19

Onder de noemer «de DNA-dialoog» zijn van oktober 2019 tot oktober 2020 27 dialogen
georganiseerd over het aanpassen van DNA van toekomstige personen, in verschillende
vormen, voor uiteenlopende groepen, verspreid door het hele land én online.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

10

verdieping en gelaagdheid in de standpunten van mensen over kiembaanmodificatie en helpt daarmee om de beleidsvorming op dit onderwerp te
verrijken.
De initiatiefnemers van de DNA-dialoog doen in hun rapportage een zestal
aanbevelingen:
1. Onderzoek of bij de doelen waarvoor relatief veel steun is (namelijk
het voorkomen van ernstige, erfelijke aandoeningen) de voordelen en
noodzaak groot genoeg zijn om het aanpassen van embryo-DNA
mogelijk te maken, vergeleken met bestaande alternatieven als
embryoselectie.
2. Verhelder of en hoe de procedure van het aanpassen van DNA van
toekomstige personen in de praktijk (technisch) zo kan worden
vormgegeven dat deze aansluit bij de voorwaarden die deelnemers
stellen.
3. Anticipeer bij voorbereidingen op eventuele praktijktoepassing van
het aanpassen van DNA van toekomstige personen op het beschermen van belangrijke maatschappelijke waarden.
4. Koppel gesprekken over beleidsoverwegingen bij het aanpassen van
DNA van toekomstige personen niet los van overwegingen en
(voor)waarden die belangrijk zijn bij andere (toekomstige) voortplantingstechnologie en tests voorafgaande aan of tijdens de zwangerschap.
5. Besteed bij politieke besluitvorming rond het aanpassen van
embryo-DNA aandacht aan zowel de verschillen als de overeenkomsten die genoemd worden ten opzichte van bestaande technieken
rond voortplanting en zwangerschap, en vooral de impliciete
belangen en waarden die daaronder schuil kunnen gaan.
6. Houd bij verdere politieke menings- en besluitvorming oog voor de
internationale context van debat en wet- en regelgeving.
Naast de DNA-dialoog zal ook de derde evaluatie van de Embryowet naar
verwachting inzichten bieden voor de politieke besluitvorming over
kiembaanmodificatie. Zo wordt in de evaluatie niet alleen aandacht
besteed aan de wetenschappelijke ontwikkelingen, maar ook aan de
(rechts)ontwikkelingen in andere landen. Hiermee wordt reeds invulling
gegeven aan aanbeveling 6. Aanbevelingen 1 en 5 zien op de vergelijking
met bestaande technieken zoals embryoselectie. Het is inderdaad goed te
kijken naar de voor- en nadelen van kiembaanmodificatie ten opzichte van
bestaande technieken en daarmee de proportionaliteit van de maatregel
en daarbij oog te houden voor de maatschappelijke belangen en waarden
die bij beide een rol spelen. Aanbevelingen 2 en 3 zijn vooral gericht op
wetenschappers en artsen en geven aan dat maatschappelijke waarden en
individuele voorwaarden moeten worden meegenomen bij de verdere
uitwerking van preklinisch onderzoek en eventuele praktijktoepassing.
Aanbeveling 4 stelt tenslotte dat overwegingen bij het aanpassen van
embryo-DNA in samenhang moeten worden gezien met de overwegingen
bij andere voortplantingstechnieken en diagnostiek. Ik vind het van belang
als bij de verdere beleidsvorming op dit onderwerp oog is voor de
verschillende maatschappelijke waarden en voorwaarden die mensen
stellen. Ik kan daarmee aanbeveling 2, 3 en 4 van harte ondersteunen.
Gezien de demissionaire status van het huidige kabinet, laat ik verdere
besluitvorming over dit onderwerp, en over de vraag of aanpassing van
de Embryowet op dit punt wenselijk is, aan het volgende kabinet.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

11

3.1.5. Lessen uit de maatschappelijke dialogen
In de bijlage bij de voortgangsrapportage medische ethiek 2020 heb ik u
uitgebreid geïnformeerd over de maatschappelijke dialogen rond
embryo’s. Inmiddels zijn drie dialogen afgerond en is de vierde
maatschappelijke dialoog rond embryo’s, over het kweken van organen in
dieren, recent van start gegaan. Zoals ik aangaf in de vorige voortgangsrapportage, is de geplande dialoog over onderzoek met embryo-achtige
entiteiten omgezet naar een empirisch onderzoek naar perspectieven van
mensen op deze ontwikkeling. Dit onderzoek wordt uitgezet via ZonMw.
De maatschappelijke dialogen hadden tot doel om maatschappelijke
discussie te stimuleren bij kwesties rond het eventueel verruimen van de
mogelijkheden voor onderzoek met embryo’s. De discussie over handelingen met embryo’s werd tot dusverre vooral in het wetenschappelijk en
klinische discours gevoerd en had daarmee een vrij specialistisch karakter.
Er vond weinig discussie plaats in het publieke domein over dit soort
vraagstukken, ondanks goede pogingen daartoe van embryologen en
ethici via diverse media. Met de maatschappelijke dialogen (als derde
onderdeel van het toetsingskader uit het regeerakkoord) is getracht om
deze discussie breder te voeren.
De dialogen zijn opgezet aan de hand van een aantal uitgangspunten:
– het doel is vooraf helder gedefinieerd, zodat de verwachtingen voor
alle betrokkenen duidelijk zijn;
– er is geen streven naar consensus, noch naar het (uit)vergroten van
tegenstellingen; het gaat om het goede gesprek, waardoor verschillende waarden, perspectieven, argumenten en wegingen aan het licht
komen. Daarom prefereer ik de term dialoog boven discussie;
– voordat de dialoog breed en zichtbaar gevoerd wordt, is het nodig te
achterhalen aan welke thema’s mensen belang hechten en waarover ze
willen spreken;
– de maatschappelijke dialoog is zichtbaar;
– de dialoog wordt breed onder de bevolking gevoerd;
– de dialoog heeft een duidelijk startpunt en eindpunt.
De dialogen zijn door verschillende consortia van partijen (DNA-dialoog)
en communicatiebureaus uitgevoerd, waarbij voor elk vraagstuk een
passende vorm is gezocht. Een uitdaging bij alle drie de dialogen was dat
het onderwerp vrij complex en specialistisch is, waardoor een behoorlijk
kennisniveau wordt gevraagd om de kern van het vraagstuk te
doorgronden. Toch is men er mijns inziens goed in geslaagd om
complexe vraagstukken voor een breed publiek inzichtelijk te maken,
waardoor een inhoudelijk gesprek mogelijk werd. Helaas heeft het
coronavirus grote invloed gehad op de DNA-dialoog en de dialoog over
embryoselectie bij dragerschap. Hierdoor moesten deze dialogen worden
aangepast en kon bijvoorbeeld een gewenste verdiepingsslag bij de
dialoog over embryoselectie bij dragerschap niet worden uitgevoerd.
De ervaringen met de reeds gevoerde dialogen hebben een aantal
waardevolle lessen opgeleverd. Allereerst is het belangrijk dat deelnemers
voorafgaand aan een dialoog goed geïnformeerd zijn en eenzelfde
(basis)kennisniveau hebben. Dit kan bijvoorbeeld door aan de hand van
een (animatie)film het onderwerp uit te leggen, zoals bij de DNA-dialoog
is gebeurd. Hiermee kunnen misverstanden van tevoren worden
voorkomen en kan op basis van eenzelfde kennisniveau het gesprek
worden gevoerd. Het is tevens van belang om een heldere terminologie te
hanteren, zodat alle deelnemers daarbij eenzelfde beeld hebben. Verder
verdient het aanbeveling om bij een dialoog ook aandacht te hebben voor
bijzondere doelgroepen, hetzij om doelgroepen te bereiken die minder

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

12

makkelijk deelnemen aan dialoogactiviteiten, hetzij omdat de dialoog voor
bepaalde doelgroepen extra relevant is. Zo ging er bij de DNA-dialoog
speciale aandacht uit naar het bereiken van mensen met een lagere
sociaaleconomische status, met een migratieachtergrond en/of met lagere
gezondheidsvaardigheden. Tegelijkertijd laat bijvoorbeeld de dialoog over
embryoselectie bij dragerschap zien dat complexe vraagstukken zich niet
makkelijk laten vereenvoudigen zonder de kern van de vraag geweld aan
te doen. Bovendien kan de complexiteit van een vraagstuk een drempel
opwerpen om mee te doen aan dialoog of om inhoudelijk tot de kern te
komen. Er zitten dus grenzen aan de complexiteit van het voor te leggen
vraagstuk. Als voor een onderwerp zich alleen nog publiek aangetrokken
voelt dat voorkennis heeft over het onderwerp, bijvoorbeeld omdat het
door eigen ervaringen er affiniteit mee heeft, wordt de doelstelling
(verbreden naar een publiek buiten de experts) niet meer volledig
behaald.
Als het lukt om tot de kern van een vraagstuk te komen (bijvoorbeeld de
vraag naar de wenselijkheid van het aanpassen van embryo-DNA), dan
blijkt vaak dat het vraagstuk heel gelaagd is en dat mensen hier heel
genuanceerd naar kijken. Een maatschappelijke dialoog zorgt hiermee
voor verdieping en helpt om de beleidsvorming te verrijken. Zo
verbonden de deelnemers aan de DNA-dialoog vaak meerdere
voorwaarden aan hun antwoord op de vraag of ze het aanpassen van
embryo-DNA acceptabel vinden. Daarmee geven maatschappelijke
dialogen vaak een eerste beeld van hoe mensen over een bepaald
onderwerp denken, maar is bijvoorbeeld wel nadere discussie nodig over
de maatschappelijke aanvaardbaarheid van specifieke technieken om echt
te weten te komen welke verruiming van wetgeving wel en niet op
instemming kan rekenen.
In de meeste gevallen gaan wetenschappelijke ontwikkelingen veel sneller
dan regulering door de overheid en acceptatie door de samenleving.
Maatschappelijke dialogen kunnen een rol vervullen in het verkleinen van
de kloof tussen de verschillende werelden. Een goede maatschappelijke
dialoog bevordert de informatiepositie van zowel de overheid als de
samenleving en zorgt voor terugkoppeling richting de wetenschap over
welke waarden en randvoorwaarden vanuit de samenleving belangrijk
worden gevonden. En daarmee krijgt de politiek beter zicht op het
draagvlak voor toepassing van nieuwe technologieën.
Afhankelijk van de complexiteit van het vraagstuk moet worden bepaald
in welke vorm en hoe breed een maatschappelijke dialoog kan worden
gevoerd.
3.1.6. Alternatieven voor onderzoek met embryo’s
In het regeerakkoord is afgesproken dat het kabinet zal inzetten op
alternatieven
voor onderzoek met embryo’s. Meer specifiek wil het kabinet inzetten op
onderzoek naar de mogelijkheid van het gebruik van (geïnduceerde)
pluripotente stamcellen (iPS-cellen)20 voor onderzoek ter voorkoming van
erfelijke ziekten en stelt het zich daarbij tevens tot doel dat Nederland
hierin een leidende rol speelt in het internationale wetenschappelijke veld.

20

Geïnduceerde pluripotente stamcellen zijn stamcellen met vergelijkbare eigenschappen als
embryonale stamcellen. Met pluripotent wordt bedoeld dat ze de potentie hebben uit te
groeien tot vrijwel elk celtype van het lichaam. Ze hebben geen embryonale oorsprong, maar
zijn pluripotent gemaakt met behulp van genetische aanpassing van volwassen lichaamscellen, bijvoorbeeld uit de huid.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

13

In de voortgangsrapportage medische ethiek 2020 heb ik u geïnformeerd
over het ZonMw-programma «Pluripotent Stem cells for Inherited
Diseases and Embryonic Research», afgekort PSIDER. Dit programma kent
twee subsidieoproepen. Tot 8 september 2020 konden multidisciplinaire
consortia reageren met projectideeën gericht op kennisontwikkeling op
het gebied van (de behandeling van) ernstige erfelijke aandoeningen en
op ontwikkeling van humane embryo-achtige structuren met behulp van
pluripotente stamcellen. Momenteel worden deze projectideeën beoordeeld en uitgewerkt tot een subsidieaanvraag. Eind mei 2021 wordt
besloten welke subsidieaanvragen worden gehonoreerd. De tweede
subsidieoproep voor onderzoeksvoorstellen naar de ethische aspecten
van het tot stand brengen van niet-levensvatbare embryo’s uit geslachtscellen die tot stand zijn gekomen uit normale cellen heeft helaas geen
subsidieaanvragen opgeleverd. Ik ben momenteel in overleg met ZonMw
op welke wijze dit onderzoek op een alternatieve manier kan worden
vormgegeven.
3.2. Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen
3.2.1. Wetswijziging WMO
In de voortgangsrapportage medische ethiek 2019 heb ik toegelicht de
Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) op twee
punten te willen wijzigen. Het gaat om het creëren van een wettelijke
mogelijkheid voor proefpersonen om ook elektronische toestemming te
kunnen verlenen ter bevestiging van hun deelname aan een medischwetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zal ik in een wettelijke grondslag
voorzien op grond waarvan de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd voor
haar toezichtshandelingen toegang heeft tot patiëntendossiers of andere
medische gegevens van proefpersonen. Dit wetsvoorstel is inmiddels
aangeboden aan de Tweede Kamer. Op 27 en 28 januari jl. heb ik uw
Kamer de nota naar aanleiding van het verslag en een nota van wijziging
gestuurd.21
3.2.2. Implementatie Europese verordening betreffende klinische proeven
met geneesmiddelen voor menselijk gebruik
De inwerkingtreding van verordening (EU) nr. 536/2014 betreffende
klinische proeven met geneesmiddelen hangt samen met de benodigde
ontwikkeling van het EU-portaal voor geneesmiddelenonderzoek (Clinical
Trials Information System). De laatste informatie van het Europees
Geneesmiddelenagentschap is dat dit portaal naar verwachting live gaat
in december 2021. Dit is echter nog steeds met onzekerheden omkleed.
Zodra de verordening van toepassing is geldt een overgangsperiode van
drie jaar. Het eerste jaar kunnen voorstellen voor geneesmiddelenonderzoek ook nog volgens de huidige wijze worden ingediend. De
implementatie van deze verordening is ondertussen in volle gang, in
samenwerking met de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, de
Dutch Clinical Research Foundation en onderzoeksinstellingen. Onder
meer loopt de pilot Vrijwillige Harmonisatie Procedure waarin toetsingscommissies en indieners op dit moment al ervaring opdoen met het
toetsen van multinationaal geneesmiddelenonderzoek volgens de
verordening. Opgedane ervaringen uit de pilot worden direct verwerkt in
de nieuwe procedures en dragen zo bij aan optimalisatie en harmonisatie
van de toetsingsinfrastructuur.

21

Kamerstuk 35 587, nrs. 6 en 7

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

14

4. Vraagstukken rond het einde van het leven
4.1. Euthanasie
4.1.1. Algemeen
De afgelopen drie jaar heeft dit kabinet stappen gezet om de euthanasiepraktijk binnen de bestaande wettelijke kaders te verbeteren. Zo is een
centraal informatiepunt ingericht op rijksoverheid.nl met begrijpelijke en
volledige informatie over het levenseinde en euthanasie. Met diverse
onderzoeken is meer inzicht verkregen in de euthanasiepraktijk: onderzoek
naar de ontwikkelingen in het aantal euthanasiemeldingen van de
afgelopen jaren, naar euthanasie bij psychiatrie en naar de omvang en
omstandigheden van ouderen met een actieve en persisterende wens tot
levenseinde terwijl zij buiten de reikwijdte van de huidige euthanasiewet
vallen.
Voor dit kabinet is de huidige wetgeving leidend geweest. Juist over de
grenzen van wat we als samenleving aanvaardbare gronden voor
levensbeëindiging vinden, is discussie. Daarom heeft dit kabinet een
maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase gefaciliteerd over
«het waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige
euthanasiewetgeving en het onderwerp voltooid leven». Deze dialoog is
recent afgerond en uw Kamer heeft op 7 januari jl. de eindrapportage
ontvangen.22 Ik hoop dat uw Kamer de resultaten van deze dialoog en de
voorgenoemde onderzoeken zal benutten in de politieke discussies over
deze thematiek.
4.1.2. Kennis van en spreken over het levenseinde
Bij de begrotingsbehandeling eind 2019 heeft uw Kamer twee moties van
het lid Laan-Geselschap c.s. aangenomen. De ene motie verzocht om in
overleg met de betrokken beroepsverenigingen te onderzoeken hoe de
modules van het Expertisecentrum Euthanasie voor alle huisartsen in
Nederland beschikbaar kunnen komen.23
De andere motie riep mij op tot een aanpak te komen om het tijdige
gesprek tussen huisarts en patiënt over het levenseinde te stimuleren.24
Graag licht ik toe hoe ik uitvoering heb gegeven aan deze moties.
Beide moties zijn bezien vanuit een breed perspectief op het levenseinde,
waarbij het gesprek zich niet beperkt tot euthanasie. Uit bijeenkomsten,
onderzoeken, adviezen en gesprekken met veldpartijen is duidelijk
geworden dat veel instrumenten om het tijdige gesprek over het
levenseinde te stimuleren al beschikbaar zijn en dat bij patiënten en
huisartsen weinig drempels worden ervaren om het gesprek te voeren.
Daarnaast is samenwerking tussen beroepsgroepen en het Expertisecentrum Euthanasie in kennisbundeling en -deling ter zake gegroeid,
vernieuwd en heeft dit tot resultaten geleid. Zo brachten de KNMG en het
NHG op 15 januari 2021 een herziene e-learning uit over euthanasie en het
levenseinde waarbij kennis van het Expertisecentrum Euthanasie is
geïntegreerd en waarin ook wordt verwezen naar de modules van het
Expertisecentrum Euthanasie. Daarnaast zijn specifieke voorstellen, zoals
de inzet van de praktijkondersteuners bij de huisarts (POH’s) en de
samenwerking met specialisten ouderengeneeskunde in de huisartspraktijk nader verkend op mogelijkheden en kansen. Vanuit het Ministerie
van VWS wordt nog onderzocht hoe de beschikbaarheid en vindbaarheid
22

Kamerstuk 32 647, nr. 84
Kamerstuk 35 300 XVI, nr. 39
24
Kamerstuk 35 300 XVI, nr. 40
23

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

15

van informatie over het levenseinde kan worden vergroot, anders en meer
dan nu is voorzien op rijksoverheid.nl. Daarnaast wordt nagedacht hoe de
bewustwording bij burgers over het belang van het tijdig nadenken over
en eventueel vastleggen van wensen voor de laatste levensfase kan
worden vergroot. Bijvoorbeeld door gesprekken tussen arts en patiënt
over wensen, doelen en voorkeuren rondom toekomstige zorg en
(eventuele) nadere afspraken daarover in een levenstestament of een
schriftelijke wilsverklaring.
In aansluiting op de uitvoering van de motie van het lid Laan-Geselschap
c.s. over het beschikbaar maken van de modules van het Expertisecentrum Euthanasie voor alle huisartsen in Nederland zal ik ook uitvoering
geven aan de bij de afgelopen begrotingsbehandeling aangenomen motie
van het lid Bergkamp c.s., waarin wordt opgeroepen te onderzoeken of en
welke (financiële) ondersteuning van het Expertisecentrum Euthanasie
gewenst is voor de verdere ontwikkeling en verspreiding van het
scholingsaanbod en de begeleiding door het Expertisecentrum Euthanasie
om artsen beter toe te rusten op (complexe) euthanasieverzoeken.25 Ik
streef ernaar om uw Kamer hierover in het eerste kwartaal van 2021 te
informeren.
4.1.3. Euthanasie bij mensen met een psychiatrische aandoening
Uit berichten van het Expertisecentrum Euthanasie blijkt dat de wachtlijst
voor patiënten met psychiatrisch lijden die zich melden bij het Expertisecentrum Euthanasie is opgelopen tot twee jaar. Uw Kamer heeft mij
daarom in het Algemeen Overleg Medische ethiek van 15 oktober 2020
gevraagd wat ik ga doen om de wachtlijst aan te pakken. Ik heb u
toegezegd met het Expertisecentrum Euthanasie en de desbetreffende
beroepsgroepen te zullen bespreken hoe gewerkt kan worden aan de
verbetering van de taakverdeling en samenwerking binnen de zorg
rondom euthanasieverzoeken van psychiatrische patiënten om de zorg te
verbeteren en de wachttijd voor patiënten te verkorten. Met het oog
daarop zijn vanuit het Ministerie van VWS inmiddels gesprekken gevoerd
met bestuurders van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP),
het Expertisecentrum Euthanasie (EE) en de Nederlandse Vereniging voor
Vrijwillige Euthanasie (NVVE). Belangrijke aanleiding hiervoor is de door
het Expertisecentrum Euthanasie in mijn opdracht begin dit jaar gepubliceerde dossierstudie waaruit blijkt dat van de euthanasieverzoeken van
patiënten met psychisch lijden die in behandeling worden genomen,
uiteindelijk maar 9,5% wordt gehonoreerd. Meer dan 90% van deze
hulpvragen wordt dus niet gehonoreerd, door afwijzing gedurende het
onderzoekstraject of op initiatief van de hulpvrager zelf (20%).
Ik ben met partijen in gesprek over een plan om de wachtlijst voor
patienten met een psychiatrische aandoening aan te pakken. Daarbij zal ik
– voor zover relevant – ook de eerder genoemde motie Bergkamp c.s.
betrekken. In het beoogde plan zal niet alleen aandacht zijn voor
passender zorg voor patiënten met psychiatrisch lijden en een
doodswens, maar vooral ook voor zorg voor deze patiënten op het juiste
moment, op de juiste plek en liefst zonder (lange) wachttijd. Om deze
doelen te bereiken is versterking van de samenwerking tussen Expertiscentrum Euthanasie en betrokken beroepsgroepen (huisartsen,
GGZ-behandelaren) én meer verbinding met GGZ-instellingen nodig. Ik
denk hierbij onder meer aan het betrekken van grote GGZ-instellingen met
best practices en een voorhoedepositie die hierin expertise hebben
opgebouwd en samen met het Expertisecentrum Euthanasie een

25

Kamerstuk 35 570 XVI, nr. 133

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

16

structurele en doeltreffende aanpak kunnen en willen ontwikkelen. Ik
verwacht uw Kamer hierover in maart 2021 nader te kunnen informeren.
4.1.4. Langdurige doodswens
Op 25 september 2020 heb ik uw Kamer geïnformeerd dat het Ministerie
van VWS een onderzoek zal uitzetten naar de factoren die verband houden
met een langdurige doodswens.26 Dit naar aanleiding van het onderzoek
naar de omvang en omstandigheden van de groep 55+ers met een actieve
en persisterende wens tot levensbeëindiging.27 Uit dat onderzoek blijkt
namelijk dat ruim een kwart van deze groep aangeeft al heel het leven een
doodswens te hebben. Meer inzicht in de factoren die bijdragen aan deze
doodswens, kan aanknopingspunten bieden om suïcidaliteit te
voorkomen. Het onderzoek is inmiddels uitgezet via Stichting 113
Zelfmoordpreventie. De resultaten worden deze zomer verwacht.
4.2. Levenseinde kinderen 1-12 jaar
Op 13 oktober 2020 heb ik, mede namens de Minister van Justitie en
Veiligheid, een reactie op het rapport Medische beslissingen rond het
levenseinde van kinderen (1–12) naar uw Kamer verzonden.28 In deze
reactie heb ik aangegeven dat ik in nauw overleg met de beroepsgroepen
en het Openbaar Ministerie een Regeling levensbeëindiging bij kinderen
van 1 tot 12 jaar (Regeling L1–12) zal opstellen. Deze regeling zal van
toepassing zijn op een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen die
uitzichtloos en ondraaglijk lijden en voor wie palliatieve zorg (incl.
palliatieve sedatie) niet toereikend is om hun lijden te verlichten. Het gaat
om kinderen van wie verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd zullen
overlijden. Op 15 oktober 2020 heb ik hierover uitvoerig met uw Kamer
gesproken in het Algemeen Overleg Medische ethiek.
Ik heb het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) opdracht
gegeven om de casuïstiek uit het onderzoek uit te werken en te
beschrijven. Deze casuïstiekbeschrijving kan behulpzaam zijn bij het
formuleren van de zorgvuldigheidseisen die onderdeel zullen zijn van de
regeling. Tevens biedt de casuïstiek aan medische professionals en de
samenleving als geheel inzicht in de problematiek van beslissingen rond
het levenseinde van kinderen, zodat de beroepsnormen en de ethische en
juridische kaders waarbinnen levensbeëindiging bij kinderen van 1–12 jaar
kan plaatsvinden optimaal besproken en bekend gemaakt kunnen worden.
De verwachting is dat de Regeling L1–12 uiterlijk 1 januari 2022 in werking
zal kunnen treden.
4.3. Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging pasgeborenen
De evaluatie van de Regeling late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging (Regeling LZA/LP) bij pasgeborenen is begin dit jaar gestart en
wordt uitgevoerd door Pro Facto uit Groningen in samenwerking met het
Amsterdam UMC, afdeling Ethiek, Recht en Humaniora. De resultaten van
de evaluatie worden begin 2022 verwacht.

26

Kamerstuk 32 647, nr. 81
https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/documenten/Ouderen/Voltooid_Leven/
ZonMw_A4_HPO_def-online-3_spread.pdf
28
Kamerstuk 32 647, nr. 82
27

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

17

Afsluitend
Dit is de laatste voortgangsrapportage medische ethiek die ik naar uw
Kamer stuur. Ik verwacht u met deze voortgangsrapportage voldoende
geïnformeerd te hebben over de laatste stand van zaken rond medische
ethiek.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge

Tweede Kamer, vergaderjaar 2020–2021, 34 990, nr. 11

18