Praktijktoets FAIR data & Personal Health Train
Eindrapportage Personal Health Train, versie 1.0, 24 juni 2018

Management samenvatting
Dit document is de eindrapportage rondom de Personal Health Train van de praktijktoets FAIR Data
& Personal Health Train door het Zorginstituut. In deze praktijktoets hebben we de FAIR principes
toegepast op data van het Zorginstituut en is vervolgens de Personal Health Train in een
praktijktoets geïmplementeerd. De activiteiten zijn uitgevoerd conform de afspraken tussen VWS en
het Zorginstituut. De eindrapportage rondom FAIR Data is een separaat document.
Het belangrijkste concept van de Personal Health Train (PHT) is dat data niet naar de analyse wordt
gebracht, maar de analyse naar de data wordt gebracht. De data blijft bij de bron (conform de
outcome doelen van het informatieberaad) en het biedt de mogelijkheid om bij de bron complexe
(zelflerende) algoritmes uit te voeren. Daarbij geeft het invulling aan het privacy-by-design principe
door het mogelijk maken in analyses zelf gedetailleerde gegevens (persoonlijke gegevens) te
gebruiken, terwijl in de conclusies die terug gaan naar de afnemer bijvoorbeeld enkel geaggregeerde
gegevens zitten. Deze voordelen zagen wij terug in de implementatie. Deze voordelen maken een
reeks aan data toepassingen mogelijk die op dit moment niet voor handen zijn.
Een andere belangrijke bevinding is dat wij de PHT in het licht zien van een breder verband van FAIR
Data Services. Afhankelijk van de situatie en de organisatie die een station voor de PHT aanbiedt,
moet gekeken worden welke vorm van de PHT passend is, mede omdat sommige
implementatievormen van de PHT technisch en organisatorisch complexer zijn.
Voor een brede implementatie van de PHT moet er nader onderzoek en afstemming plaatsvinden.
Denk hierbij aan vragen rondom techniek, privacy en organisatorische aspecten die eerst
beantwoord moeten worden. In kleinere netwerken, waarbij er al een hogere mate van vertrouwen
tussen partijen aanwezig is, kan de PHT op kortere termijn al een rol spelen. In de paragraaf Vervolg
geven we een aantal suggesties voor vervolgonderzoek.

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 1 van 10

Inleiding
Van oktober 2017 tot en met mei 2018 heeft het Zorginstituut gewerkt aan een praktijktoets FAIR
Data & Personal Health Train. FAIR Data en de Personal Health Train (PHT) zijn begrippen en
concepten die in de afgelopen tijd veel aandacht hebben gekregen. Ze zijn ontwikkeld vanuit de
academische wereld en worden vooral bekeken in het licht van data voor research & development.
Het Zorginstituut heeft met deze praktijktoets de concepten verder onderzocht en toegepast op een
meer operationele omgeving binnen de zorg. De praktijktoets is in twee fasen uitgevoerd. In de
eerste fase heeft de focus gelegen op het leren toepassen van de FAIR data principes en het
verkennen de implementatie van deze principes in de zorg. In de tweede fase is een simulatie van de
Personal Health Train gerealiseerd. Deze eindrapportage geeft een overzicht van de resultaten en
bevindingen van de tweede fase, de PHT.

De Personal Health Train
De Personal Health Train bouwt voort op de FAIR Data principes. De FAIR data principes beschrijven
een nauwkeurige en meetbare set van kwaliteiten die aan iedere goede datapublicatie ten grondslag
moeten liggen1. Deze principes en de bijbehorende uitwerking helpen een antwoord te geven op de
toenemende data uitdagingen (zoals de overvloed aan data, diversiteit aan standaarden,
interoperabiliteit, maar ook fragmentatie van data) die we kennen. De FAIR data principes zijn
algemene principes die van toepassing zijn op goed databeheer. FAIR Data gaat daarmee over de
databron. De Personal Health Train is een concept dat gaat over het gebruiken (zoals het analyseren)
van deze data.
Het belangrijkste concept van de Personal Health Train is dat data niet naar de analyse wordt
gebracht, maar de analyse naar de data wordt gebracht. De huidige manier van data-analyse begint
in het algemeen met het verzamelen van de data op één locatie. Hier wordt de data vaak geschoond,
getoetst op volledigheid en wanneer de data van verschillende bronnen komt, vertaald naar één
definitie. De PHT gaat uit van het brengen van de analyse naar de data. De data blijft bij de bron en
de eigenaar van de data stelt deze beschikbaar voor een langskomende ‘trein’ om te analyseren. Bij
het gebruik van verschillende databronnen gaat de ‘trein’ langs verschillende ‘stations’ om de data te
analyseren. De data blijft tijdens de analyses bij de bron en enkel de conclusies brengt de trein terug
naar de analist. Qua privacy is dit een beter concept dan alle data verzamelen op één plek. Daarnaast
voorkom je het dupliceren van data met alle risico’s rondom actualiteit en volledigheid. Een derde
voordeel van het concept is dat de eigenaar van de data veel meer controle houdt over de data
omdat deze de eigen regels bepaalt voor het ‘station’. En wanneer er voldoende draagvlak is voor
het gebruik van de PHT is de gedachte dat er meer data beschikbaar komt voor analyse. Het concept
van de PHT is ontwikkeld door het Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL), samen met MAASTRO en
het LUMC. Meer informatie is te vinden op hun site2. Er zijn een aantal onderzoekstrajecten geweest
die elke keer deelonderwerpen van het concept hebben onderzocht. Vanuit MAASTRO is onderzoek
gedaan naar de validiteit van gedistribueerde zelflerende algoritmen3 en is er een eerste
proefopstelling gemaakt voor de PHT4. Het Zorginstituut heeft deze ervaringen meegenomen in de
implementatie van een simulatie van de PHT in een meer operationele omgeving.
1

https://www.nature.com/articles/sdata201618
https://www.dtls.nl/fair-data/personal-health-train/
3
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405630816300271
4
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29678027
2

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 2 van 10

Implementatie Personal Health Train
Voor de praktijktoets PHT heeft het Zorginstituut een omgeving gerealiseerd waarbij er diverse
datastations zijn waar een PHT zijn analyses kan doen. Hiervoor is een use case gekozen waarbij de
tijdstippen en volgorde van processtappen een belangrijke rol hebben in het leveren van goede zorg.

De Use Case: Intra Arteriële Trombectomie
Intra Arteriële Trombectomie (IAT) is een relatief nieuwe behandeling van een herseninfarct (CVA)
waarbij de arts het stolsel in het bloedvat verwijdert middels een katheter die via de lies wordt
ingebracht. In de volksmond wordt dit ook dotteren in de hersenen genoemd. Dit is een hoogcomplexe behandeling waarbij er in Nederland twaalf centra zijn aangewezen om deze zorg te
leveren. De behandeling moet binnen een aantal uren na het ontstaan van het infarct plaatsvinden
en de tijd tussen de diverse stappen in het patiënt proces zijn daarmee van cruciaal belang.
De PHT biedt mogelijkheden om informatie achteraf te verzamelen. Een patiënt, wetenschappelijke
vereniging, een onderzoeker of een kwaliteitsorganisatie is geïnteresseerd in de doorlooptijden van

Figuur 1: Proces use case IAT

IAT behandelingen. Welke stappen heeft de patiënt doorlopen en hoeveel tijd heeft elk van deze
stappen geduurd. Waar in het proces kunnen we verbeteringen doorvoeren? Om deze vraag te
kunnen stellen en beantwoorden met behulp van een PHT voorzien we het volgende proces waarbij
de elementen van een PHT zijn toegevoegd.
1. Bij de patiënt treedt een herseninfarct op. Hij belt met 112 om met spoed naar het
ziekenhuis gebracht te worden.
2. De ambulance (dienst Friesland) haalt de patiënt op en brengt deze naar het ziekenhuis in
Leeuwarden. Relevante informatie uit het eigen registratiesysteem publiceert de ambulance
dienst in een FAIR Data Point.
3. De artsen in het regionale ziekenhuis van Leeuwarden diagnosticeren dat de patiënt een
herseninfarct heeft gehad en hij krijgt intraveneuze trombolyse (IVT). Daarnaast vermoed het
ziekenhuis dat de patiënt in aanmerking komt voor een IAT behandeling en een tweede
ambulance wordt geregeld. Ook het ziekenhuis publiceert relevante informatie uit het eigen
registratiesysteem in een FAIR Data Point.

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 3 van 10

4. De tweede ambulance (dienst Groningen) brengt de patiënt van het ziekenhuis naar het
UMCG (een IAT behandelend ziekenhuis). De ambulance dienst publiceert de relevante
informatie uit het eigen registratiesysteem in een FAIR Data Point.
5. Het UMCG voert de IAT behandeling uit en publiceert enkel zijn eigen relevante informatie in
een FAIR Data Point.
Om uiteindelijk informatie uit deze keten te krijgen rondom de doorlooptijden van het proces is voor
de praktijktoets gebruik gemaakt van de Personal Health Train. Een trein gaat rijden vanuit de patiënt
die deze informatie wil hebben. Deze trein gaat langs de verschillende stations, analyseert de daar
aanwezige data, bepaalt zijn route en stuurt uiteindelijk de resultaten van de analyse terug aan de
patiënt. In de simulatie gaat het om de indicatoren rondom de doorlooptijd.

Resultaten tweede fase
Voor de tweede fase is de use case uitgewerkt in een simulatie omgeving. Hierbij zijn de volgende
onderdelen gerealiseerd.
FAIR Data Point; de plek waar de eigenaar van de data zijn data neerzet. Voor de simulatie zijn er een
viertal datapoints gerealiseerd met relevante data; een voor elke organisatie in de use case. Voor elk
datapoint zijn een ontologie5 en voorbeelddata opgesteld. In het algemeen zullen organisaties een
selectie van operationele data beschikbaar stellen in hun data point en deze, conform de FAIR Data
principes, voorzien van een ontologie. Deze data wordt dan in het data point geplaatst. In de
praktijktoets gebruiken we de open source editie van OpenLink Virtuoso voor het Data Point.
Virtuoso is een van de meest gebruikte databases voor de opslag van zogenaamde Linked Data
triples (object – predicaat – subject). Deze databases worden Triple-stores of RDF-stores genoemd.
FAIR Data Station; het station dat diensten aanbiedt om bij de data te komen. Bij de implementatie
zijn wij tot de conclusie gekomen dat er meerdere typen diensten zijn en daarmee meerdere
technische implementaties. Afhankelijk van de gebruikstoepassing zal de dienst meer of minder
beveiligd moeten zijn en afhankelijk van de complexiteit van de analyse zal de dienst meer of minder
mogelijkheden moeten bieden. Technisch gezien hebben wij drie type diensten gerealiseerd die een
station kan aanbieden.
1. SPARQL endpoint voor vragen waarbij privacy minder van belang is (denk aan Open Data),
maar wel veel mogelijkheden wordt geboden aan de analist om zelf zijn vragen te definiëren.
Deze dienst is relatief eenvoudig om te implementeren en biedt de gelegenheid om nieuwe
gebruikstoepassingen voor data te ontwikkelen. In de implementatie van de use case heeft
elk station een SPARQL endpoint.
2. RESTful interface om privacy goed te kunnen waarborgen en vragen vooraf zijn gedefinieerd.
Deze dienst biedt weinig flexibiliteit voor de analist, is iets complexer om te implementeren
dan een SPARQL endpoint, maar geeft veel zekerheid vanuit beveiliging en privacy. In de
implementatie van de use case bieden de stations van de ambulance diensten deze interface,
naast het SPARQL endpoint.
3. Docker container omgeving waarbij de analist een algoritme in een docker container kan
draaien bij de eigenaar van de data. Deze dienst komt het dichtste bij de metafoor van de
trein. In de praktijktoets is voor Docker gekozen, als container van de algoritmes, omdat deze
5

Een ontologie, binnen het semantische web wordt omschreven als een door computers interpreteerbare
beschrijving van de werkelijkheid (kennisrepresentatie).

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 4 van 10

technologie de software onafhankelijk en autonoom maakt van de omgeving waarin het
moet opereren. Er zijn goede waarborgen mogelijk voor privacy én de analist heeft veel
mogelijkheden om de analyse vorm te geven. Deze dienst is technisch gezien complexer om
te implementeren dan de eerste twee diensten. Ook zijn er afspraken nodig tussen de
gebruikers van deze diensten om de juiste waarborgen te creëren op het gebied van privacy,
techniek en organisatie. In de implementatie van de use case bieden de stations van beide
ziekenhuizen deze interface.
Trein; de trein vormt de logica van de analyse. De vorm van de trein verschilt afhankelijk van het type
dienst. Deze kan in de vorm van een query zijn, een aanroep van een interface of een volledig
geprogrammeerd (zelflerend) algoritme. Bij de docker container als trein wordt er altijd eerst een
verzoek verstuurd naar de data eigenaar om toestemming te krijgen de container ter plaatse de
analyse uit te laten voeren.
Rails; de ‘rails’ zijn de afspraken, waarborgen en interfaces van de PHT. De rails zijn geen fysieke
infrastructuren zoals VPN-verbindingen. Organisaties kunnen eenvoudig met bestaande middelen
aan de slag en zodoende is er geen behoefte aan centrale infrastructuur. De rails zijn de afspraken
over de type diensten die een station aanbiedt, over welke logging en audit trails we met zijn allen
inregelen, welke authenticatie we gebruiken, etc. De vorm van deze afspraken kan uiteindelijk een
afsprakenstelsel zijn of een vergelijkbare manier om de waarborgen op te stellen en te bewaken.
Uiteindelijk is er bij de PHT een bepaald niveau van vertrouwen nodig. Welke waarborgen en criteria
je precies nodig hebt om dit vertrouwen te krijgen zal zich moeten uitwijzen. Hier is het naar onze
mening nodig om vanuit koplopers op het gebied van de PHT voorbeelden te geven en richtingen te
bepalen.
Dashboard; een plek waaruit een monitor de voortgang van de ‘trein’ kan bijhouden. Vanuit dit
dashboard wordt de analyse gestart en worden de resultaten van de analyse getoond. In het
onderstaande figuur wordt het dashboard getoond.

Figuur 2: Dashboard praktijkomgeving PHT

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 5 van 10

Beschrijving Processtappen
Omdat de metafoor van de trein bij de verder detaillering van proces implementatie knelt, laten we
deze in dit hoofdstuk los. Het starten van de analyse gebeurt in het dashboard.
1. Hiervoor wordt vanuit het dashboard een verzoek naar het UMCG gestuurd om een
analyse te draaien6. In dit verzoek wordt opgenomen wie de analyse wil draaien en waar
de container die deze analyse kan uitvoeren te downloaden is.
2. Het UMCG kan (geautomatiseerd) dit verzoek beoordelen en haalt (na goedkeuring) de
docker container met de analyse op. In de omgeving van het UMCG wordt de eerste stap
van de analyse uitgevoerd. Hierbij krijgt de analyse de behandeltijden (IAT) van het
UMCG en de informatie dat de patiënt met de ambulance is binnengebracht.
3. Op basis van deze informatie vraagt de container aan het data station van de
ambulancedienst Groningen op wat de tijden en de herkomst waren van het vervoer. Op
basis van deze informatie stuurt de container een verzoek naar het data station van MCL
om een docker container op te halen voor de analyse. In dit verzoek wordt opgenomen
wie de analyse wil draaien en waar de container die deze analyse kan uitvoeren te
downloaden is.
4. Het MCL kan (geautomatiseerd) dit verzoek beoordelen en haalt (na goedkeuring) de
docker container met de analyse op. In de omgeving van het MCL wordt wederom een
deel van de analyse uitgevoerd. Hierbij krijgt de container de behandeltijden (IVT) van
het MCL en de informatie dat de patiënt met de ambulance is binnengebracht.
5. Op basis van deze informatie vraagt de container aan het data station van de
ambulancedienst Friesland op wat de tijden en de herkomst waren van het vervoer.
6. Alle deelresultaten worden nu teruggestuurd naar het dashboard waar de processtappen
van de behandeling nu allemaal in kaart zijn gebracht.
Dit proces van de PHT kan naast voor een individuele patiënt ook toegepast worden op een groep
patiënten.

Implementatie aspecten PHT
Binnen de PHT staat de rails voor de afspraken die gemaakt moeten worden om de PHT succesvol in
een netwerk te implementeren. Daarbij heeft een FAIR Data Service in de vorm van een Docker
container voor een organisatie de grootste impact. Een externe partij plaatst software in de
vertrouwde omgeving van de organisatie en krijgt toegang en rechten om software uit te voeren op
een dataset. Dit vormt een inbreuk op de maatregelen voor gegevensbescherming van de
organisatie. Een inbreuk dat alleen door vertrouwen, en door borging van vertrouwen, beheersbaar
kan worden gemaakt. De rails zijn daarom van essentieel belang voor het functioneren van de PHT.
Afspraken die gemaakt moeten worden gaan bijvoorbeeld over de technische standaarden van een
FAIR Data Station. Welke selfservice-interface7 pas je toe om treinen uit te rollen en uit te voeren op
een FAIR Data Station? In de praktijktoets is hiervoor een taskmanager geïmplementeerd, maar hier
bestaan diverse varianten op. Ook moeten er afspraken komen op het terrein van workflow en
database-interfaces. Verwacht mag worden dat deze afspraken zullen evolueren tot een volledige
6

De analyse had ook gestart kunnen worden vanuit de andere FAIR Data Stations, maar wij hebben in de
praktijktoets ervoor gekozen om op de plek waar de patiënt het laatst is geweest te starten met de analyse.
7
Interfaces die erop gericht zijn geautoriseerde gebruikers (afnemer van data) zoveel mogelijk
geautomatiseerd te ondersteunen.

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 6 van 10

stack voor het ontwikkelen, uitrollen, uitvoeren en beheren van FAIR Data Stations en bijbehorende
FAIR Data Services. Dit betekent een stack zoals deze nu door cloud-leveranciers (bijvoorbeeld
Amazon, Google, Microsoft, IBM maar ook diverse kleinere marktpartijen) wordt aangeboden. Deze
partijen bieden dan bijvoorbeeld FAIR Data Services aan waarmee individuele zorgaanbieders een
FAIR Data Station kunnen realiseren. Eveneens mag verwacht worden dat PHT gekoppeld zal worden
aan een prijsmodel om de kosten van processorgebruik en infrastructuur te ondervangen.
Voor kleinschaligere netwerken, die al een grotere mate van vertrouwen kennen, zijn er andere
oplossingsvarianten mogelijk. In de meest eenvoudige vorm worden er bilaterale afspraken gemaakt
over de uitrol en uitvoer van een PHT in de omgeving van een databron. Bij dit type netwerken kan je
bijvoorbeeld denken aan een groep ziekenhuizen, een regionaal verband van verpleeghuizen, een
aantal onderzoeksinstituten, een aantal PGO leveranciers of een aantal publieke organisaties. Binnen
deze netwerken kan met al beginnen aan het implementeren van een PHT.

Juridische aspecten
Voor het juridische perspectief hebben we samen gewerkt met Pels Rijcken voor een eerste analyse.
Daarbij is het belangrijkste vraagstuk bij het werken met persoonsgegevens wie de
gegevensverantwoordelijke is. Wanneer de analyse die de PHT uitvoert geen persoonsgegevens
gebruikt zijn er geen bijzonderheden, maar wanneer dit wel gebeurt zijn afspraken nodig.. In het
onderstaande scenario wordt dit toegelicht.
Een onderzoeker wil een analyse bij een ziekenhuis draaien. Hij is daarbij geinteresseerd in
geaggregeerde data, maar heeft tijdens de analyse ook toegang tot persoonsgegevens nodig.
Conform de PHT is er met privacy-by-design rekening gehouden en krijgt dus enkel de analyse
(container) toegang tot de persoonsgegevens. De uiteindelijke resultaten die de onderzoeker ziet zijn
enkel totalen en bevatten geen persoonsgegevens meer. De vraag hierbij is wie conform de
wetgeving van de AVG gegevensverantwoordelijke is en wie gegevensverwerker.
Na analyse vanuit juridisch perspectief blijkt echter dat beide partijen in dit scenario een gedeelde
gegevensverantwoordelijkheid hebben. Alleen is het niet direct duidelijk hoe je aan de eisen daarvan
voldoet als onderzoeker. Je weet namelijk alleen het soort data dat door de analyse is gebruikt, maar
niet de daadwerkelijk data. De invulling van bijvoorbeeld een inzage verzoek van een persoon kan
een onderzoeker dus enkel in samenwerking met de data eigenaar organiseren. Hiervoor moet je
afspraken maken in het stelsel van de PHT. In een apart analyse is een volledig overzicht van de
juridische vragen opgenomen8.

8

Zie Privacyaspecten van Personal Health Train van Pels Rijcken, auteur Nina Bontje

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 7 van 10

Conclusies
FAIR Data en de PHT kennen een oorsprong in het werkveld van research & development en het
Zorginstituut heeft in de praktijktoets gekeken naar de toepasbaarheid in brede zin, zoals meer
operationele omgevingen (e.g. procesinformatie, kwaliteitsinformatie). Naar aanleiding van de
praktijktoets kunnen we de volgende conclusies trekken.

Algemeen
Ondanks dat de PHT is in ontwikkeling minder ver is als FAIR Data is het Zorginstituut overtuigd van
de kansen die het biedt voor data-analyse en de benodigde interoperabiliteit die nu niet of
moeizaam tot stand komen. Daarbij is van belang om de PHT te zien als onderdeel van FAIR Data
Services. Er is namelijk niet één PHT. De PHT kent verschillende verschijningsvormen (diensten)
afhankelijk van de kenmerken van de data eigenaar en de complexiteit van de analyse. Een docker
container implementeren voor een eenvoudigere vraag is een vorm van ‘over-engineering’. Voor
complexe algoritmen (denk onder andere aan AI, machine learning, intelligent agents), biedt deze
vorm van implementatie echte meerwaarde t.o.v. huidige methodes. Voor minder complexe vragen
zijn andere FAIR Data Services (andere verschijningsvormen van de PHT), zoals een SPARQL endpoint
of een RESTful interface, zeer bruikbare technieken. Bij deze bredere kijk op FAIR Data Services gaat
de metafoor van de trein scheef, maar blijft het concept van de analyse naar de data brengen
onverminderd sterk.

Technische achtergrond
Zoals eerder aangegeven is er niet één vorm van de PHT. Er zijn verschillende verschijningsvormen
(implementaties) mogelijk. Een SPARQL endpoint als implementatie werkt goed voor bijvoorbeeld
Open Data. Een RESTful interface voor een toepassing waarbij input en output van een interface
nauwkeurig gedefinieerd (en daarmee geoptimaliseerd) kan worden. De implementatie van de PHT
met behulp van docker containers werkt goed voor complexe analyses waarbij de variatie van data
(veel diverse locaties of veel diversiteit aan definities) groter is. In de praktijktoets hebben wij met
weinig moeite mooie toepassingen kunnen maken die de kracht van deze diensten toont.
De PHT in een Internet of FAIR Data & Services kent geen grote centrale infrastructuur, maar gaat uit
van een aantal diensten die het mogelijk te maken data beschikbaar te stellen. Het gaat dan om FAIR
Data Points en FAIR Data stations. Dit zijn diensten die organisaties die data delen (en willen
gebruiken) realiseren. De ‘rails’ die dan nodig is om deze diensten met elkaar te laten praten zijn
voornamelijk de afspraken die nodig zijn over technische interfaces, implementatie van autorisatie
en authenticatie, en waarborgen als audit trails.

Privacy & waarborgen
De PHT kent een aantal aspecten die ‘Privacy by Design’ mogelijk maken. Data eigenaren blijven in
controle van hun data en de waarborgen in het systeem kunnen de balans tussen flexibiliteit en
privacy bewaken. Je kan bijvoorbeeld analyses uitvoeren op gecombineerde data die op meerdere
plekken is verzameld. Het resultaat van de analyse is echter het enige dat de analist uiteindelijk
ontvangt. De achterliggende data blijft bij de eigenaar. Voor deze privacy waarborgen (het
vertrouwen) zijn zoals aangegeven afspraken nodig. Dit zit niet enkel in de gebruikte techniek. De
Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 8 van 10

vraag is wel in hoeverre deze afspraken schaalbaar zijn, mede vanwege het potentiele internationale
karakter van de PHT.

Transparantie
FAIR data werkt aan transparantie. De principes draaien voor een groot deel om het aangeven welke
data je in huis hebt, deze rijkelijk van definities te voorzien en duidelijk te zijn hoe iemand toegang
kan krijgen tot deze data. Aan de andere kant is er ook een mate van vertrouwen. De PHT kent een
aanvraag mechanisme waarbij de analist aan de data eigenaar toestemming vraagt om een analyse
uit te voeren. Daarmee kan je diverse waarborgen voor transparantie introduceren. En wanneer je
met de PHT een analyse bij een databron uitvoert is het voor de data eigenaar duidelijk welke data je
gebruikt. Daarmee draagt het bij aan een transparanter informatiestelsel.

Implementatie
De implementatie van de PHT heeft een aantal maanden tijd in beslag genomen, met name omdat er
een aantal componenten gerealiseerd zijn waarbij er weinig voorbeeld implementaties zijn. Ook zijn
er diverse architecturele vraagstukken nog niet beantwoord die wel nodig zijn voor de implementatie
van de PHT. Hierbij zijn in de praktijktoets keuzes gemaakt, zoals het gebruik van Docker container of
de meta data die bij een aanvraag gebruikt wordt. In de verdere doorontwikkeling van de PHT zullen
deze keuzes besproken moeten worden. Daarnaast zal de implementatie veelal in netwerken
plaatsvinden, zoals in de use case in een netwerk van ketenzorg. Bij deze implementaties zal altijd
afstemming nodig zijn.

FAIR Data Services
Zoals aangegeven gaat de metafoor van de trein bij een nadere uitwerking van het concept verloren.
Er komt een moment dat een toepassing van de PHT als intelligent agents zou leiden tot een
metafoor van stilstaande treinen. Daarnaast biedt de PHT veel mogelijkheden voor PGO’s om data
analyse uit te voeren en om patiënt data beschikbaar te maken voor bijvoorbeeld onderzoek, maar
kan een toepassing van de PHT ook niet op ‘Personal’ niveau liggen. Gedurende de praktijktoets zijn
we daarom steeds meer de term FAIR Data Services gaan gebruiken. Dit geeft een breder beeld van
de potentie die FAIR Data en Services biedt voor een netwerk van organisaties die door ontologieën
verbonden zijn. Een netwerk waarin microservices aangeboden worden om interpretaties mogelijk te
maken er nieuwe waardevolle diensten gerealiseerd kunnen worden. Het is dus belangrijk om de PHT
te zien in het grotere geheel van FAIR Data Services.

Vervolg
De praktijktoets heeft inzicht gegeven in de werking en implementatie van de PHT. Zoals aangegeven
staat het Zorginstituut positief tegenover deze ontwikkelingen. Er zijn vooral bij de implementatie
van FAIR Data Services (PHT) wel nog verschillende aspecten die nog niet volledig zijn uitgewerkt. Het
gaat dan om de schaalbaarheid van de PHT en diverse vragen op architectureel en juridisch gebied.
Deze zijn hieronder benoemd.

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 9 van 10

-

-

-

-

De haalbaarheid in de praktijk en het toetsen van de operationele inzetbaarheid. Vanuit de
praktijktoets hebben we vertrouwen dat het operationeel inzetbaar is, mede omdat de PHT
veelal gebruik maakt van bestaande technieken. De toetsing hiervan kan door de
implementatie van de PHT op te nemen in het simulatiemodel van het actieprogramma iWlz
en daarmee te operationaliseren.
Openstaande vragen op het juridische gebied met als hoofdvraag wie gegevensverwerker is
en wie gegevensverantwoordelijke in de situaties van de PHT. Dit geeft mede input voor de
waarborgen (afspraken) die bij de PHT nodig zijn. Een eerste verkenning hiervan is gemaakt
samen met juristen van Pels Rijcken.
Openstaande technische vragen die zich met name richten op de beveiliging van data binnen
de diverse diensten van een data station. Een voorbeeld is de mate waarin RDF stores
autorisatie kunnen regelen op elementair niveau van de data. De praktijktoets geeft
voldoende vertrouwen dat dit kan, maar de beste manier om dit technisch te realiseren is
een onderdeel van vervolg onderzoek.
Het komen tot de benodigde afspraken om een Internet of FAIR Data & Services binnen de
zorg tot stand te laten komen. De rails (set aan afspraken) van de PHT dient zodanig vorm te
krijgen dat meerdere partijen de PHT kunnen implementeren. Hierbij kan de overheid een
coördinerende rol oppakken totdat de denkwijze en technologie een zodanig gemeengoed
zijn geworden dat veldpartijen het zelf oppakken.

Eindrapportage praktijktoets Personal Health Train

Pagina 10 van 10