Signalement
Passende zorg
voor mensen
met kanker
Deel 1: Netwerk- en expertzorg

| Van goede zorg verzekerd |

2 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Inhoud
Samenvatting4
Inleiding6
1

Huidige situatie

1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
1.7
1.8
1.9

De vorming van netwerken
9
Expertzorg, concentratie en spreiding van zorg
11
Wettelijke kaders
12
Het multidisciplinair overleg (MDO)
12
Gegevensverzameling en -uitwisseling
13
Toezicht op kwaliteit van zorg
13
Financiering van netwerken
13
De inzet van e-Health
14
Duurzaamheid15

2

Passende organisatie van zorg voor mensen met
kanker via netwerk- en expertzorg

17

2.1
2.2
2.3

Passende zorg
Passende organisatie van zorg
Waar we naartoe willen met passende organisatie van zorg

17
17
18

3

Knelpunten en oplossingen bij organisatie
passende oncologische zorg

21

3.1 Gebrek aan landelijke keuzes en regie in het concentratie- en spreidingsvraagstuk
3.2 Gebrek aan regionale sturing en gezamenlijke afspraken
3.3 Gebrek aan inzicht in kwaliteit van netwerkzorg en passend toezicht
3.4 Onvoldoende toekomstbestendigheid van het MDO
3.5 Gebrek aan gegevensuitwisseling voor primair en secundair gebruik
3.6 Onduidelijke rol zorgverzekeraars en ACM
3.7 Onvoldoende voortgang in verkennen van alternatieve financieringsvormen
3.8 Onvoldoende onderzoek en verankering e-Health in de praktijk
3.9 Toenemend personeelstekort
3.10 Preventie geen structureel onderdeel van netwerkzorg
3.11 Te grote milieuvoetafdruk van oncologische zorg
3.12 Geen verbinding en opschaling van kansrijke programma’s en initiatieven

9

21
23
24
25
26
27
28
28
30
31
31
32

3 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

4

Het vervolg

34

4.1
4.2
4.3
4.4
4.5

De werkagenda en simulatie
Voorwaarden voor succesvolle werkagenda en simulatie
De tijd is rijp voor concrete acties
Onderwerpen die een bredere benadering vragen
De toekomst is nú

34
34
35
35
35

Bronnen37

Bijlage
Lopende programma’s en initiatieven

39

4 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Samenvatting
In dit signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg laat Zorginstituut
Nederland zien welke knelpunten opgelost moeten worden om de zorg voor mensen met
kanker toekomstbestendig te maken. We adviseren de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om de knelpunten aan te pakken, geven daar oplossingsrichtingen voor
en laten zien welke partijen betrokken moeten zijn. We adviseren ook om het Zorginstituut
als regievoerder te benoemen, een verbindende rol die wij vanuit onze onafhankelijke positie
kunnen en willen vervullen.

Succesfactoren voor verandering
De kans van slagen om nu écht tot een verandering in de oncologische netwerk- en expertzorg te komen is groter dan ooit als we kijken naar wat voorhanden is: passende zorg stelt
de norm, het Kader Passende zorg en het Integraal Zorgakkoord (IZA) geven sturing en richting,
partijen zien de noodzaak en willen in actie komen en het Zorginstituut kan als onafhankelijke regiehouder optreden. We moeten ook met z’n allen in actie komen, want de zorg in
Nederland staat onder grote druk door alsmaar stijgende kosten, personeelsgebrek en een
steeds ouder wordende bevolking met vaak meerdere ziekten tegelijk.

Organisatie van oncologische zorg nog te versnipperd
De samenwerking tussen organisaties neemt toe en de zorg voor mensen met kanker wordt
steeds meer gezamenlijk in netwerken vormgegeven. Er bestaan al veel netwerken waarin
deelnemers werken aan het leveren van de beste zorg voor mensen met kanker. Maar onze
verkenning van de huidige situatie laat zien dat nog niet alle mensen met kanker de best
mogelijke zorg krijgen, bijvoorbeeld doordat gegevens­overdracht tussen zorgaanbieders
hapert en er nog te veel wordt uitgegaan van ziekte in plaats van gezondheid. Zorgverleners
werken nog niet genoeg samen vanuit de verschillende lijnen en organisaties en stemmen
soms nog te weinig af met mensen met kanker zelf. Kortom: het kan en moet beter. En daarom willen we vóór alles inzetten op passende organisatie van zorg via doorontwikkeling van
netwerk- en expertzorg.

Knelpunten in zorg voor mensen met kanker
In dit signalement laat het Zorginstituut zien waar de knelpunten zitten voor doorontwikkeling van netwerk- en expertzorg voor mensen met kanker. Bij ieder knelpunt geven we
oplossingsrichtingen om verder met betrokken partijen uit te werken en te prioriteren. Niet
alleen door erover te praten, maar door oplossingen in simulaties uit te proberen en bij
succes direct in de praktijk te integreren. We geven per knelpunt ook aan welke partijen een
rol hebben. Uit onze analyse op basis van literatuuronderzoek en gesprekken met betrokken
partijen komen twaalf knelpunten naar voren:
1. Gebrek aan landelijke keuzes en regie in het concentratie- en spreidingsvraagstuk.
2. Gebrek aan regionale sturing en gezamenlijke afspraken.
3. Gebrek aan inzicht in kwaliteit van netwerkzorg en passend toezicht.
4. Onvoldoende toekomstbestendigheid van het multidisciplinair overleg (MDO).

5 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

5. Gebrek aan gegevensuitwisseling voor primair én secundair gebruik.
6. Onduidelijke rol zorgverzekeraars en Autoriteit Consument en Markt (ACM).
7. Onvoldoende voortgang in verkennen van alternatieve financieringsvormen.
8. Onvoldoende onderzoek en verankering e-Health in de praktijk.
9. Toenemend personeelstekort.
10. Preventie geen structureel onderdeel van netwerkzorg.
11. Te grote milieuvoetafdruk van oncologische zorg.
12. Geen verbinding en opschaling van kansrijke programma’s en initiatieven.

Doorontwikkeling passende organisatie van zorg voor mensen met kanker
Dit signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg is onderdeel van
een drieluik. Begin 2023 volgen de signalementen Doelmatige inzet van kankerbehandelingen en
Preventie van kanker. Maar eerst willen we ons richten op organisatie van oncologische zorg
en alles aanpakken wat daarbij komt kijken. Doorontwikkeling van passende organisatie van
zorg voor mensen met kanker via netwerk- en expertzorg is één van de onderwerpen die een
grote bijdrage kan leveren aan de toekomstbestendigheid van de oncologische zorg. Goede
gegevensuitwisseling en sterke regie zijn daarbij onontbeerlijk, omdat in netwerk- en expertzorg alles met elkaar samenhangt. Passende zorg betekent ook dat het netwerk een lerend
systeem moet worden: ‘wat werkt groeit, wat niet bijdraagt verdwijnt’.

Vervolgstappen: werkagenda en simulatie
Wij zien de beschreven knelpunten als de werkagenda. Om daadwerkelijk tot passende
organisatie van zorg te komen, moeten alle knelpunten in samenhang worden opgepakt. We
moeten initiatieven die bijdragen aan het oplossen van de knelpunten samenbrengen, versnellen en opschalen. We gaan de veldpartijen bij elkaar brengen, samenwerking bevorderen
en voortgang behouden, bewaken en waar mogelijk versnellen en benoemen een kwartiermaker om dit proces te leiden. De opgedane oplossingen voor de knelpunten valideren we in
een simulatie. Om zo snel mogelijk resultaat te boeken in de praktijk, starten we de simulatie
met een aantal bestaande netwerken en initiatieven. Het doel van de simulatie is om daaruit
normen en afspraken te distilleren die op landelijk en regionaal niveau implementeerbaar
zijn. Waar mogelijk worden de afspraken vastgelegd in afdwingbare standaarden.

De toekomst is nu
Als Zorginstituut hebben wij groot vertrouwen in de bereidheid en het urgentiebesef van alle
betrokken partijen en iedereen in Nederland om ons solidaire zorgstelsel klaar te stomen
voor de toekomst. Het is een omvangrijk en complex project, dat een ommezwaai in ons
denken en soms moeilijke beslissingen vergt. Maar als we de uitdagingen met openheid van
geest aangaan en met elkaar alle opties durven te verkennen, dan is alles mogelijk. Zolang
kanker niet de wereld uit is, sterker nog, zolang steeds meer mensen het krijgen, moeten we
zorgen dat ze erop kunnen vertrouwen dat ze overal de best mogelijke zorg krijgen, nu en in
de toekomst.

6 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Inleiding
De toekomstbestendigheid van passende zorg voor mensen met kanker staat onder grote
druk. Niet in een verre, maar in de nabije toekomst. Steeds meer mensen krijgen kanker,
de kosten stijgen en het personeelstekort neemt sterk toe. Terwijl we in Nederland goed
opgeleid personeel, goede faciliteiten en ruime budgetten hebben, worden we op het gebied
van kankerzorg voorbijgestreefd door andere Europese landen. Een van de mogelijkheden
om dit te veranderen, is het beter organiseren van de oncologische zorg.
Het is 2040, de zorg voor mensen met kanker in Nederland behoort tot de beste van de wereld. De sterftekans is afgenomen en de kwaliteit van leven toegenomen ten opzichte van nu. Mensen met kanker krijgen
de beste zorg op de juiste plek, gericht op gezondheid en kwaliteit van leven. Er zijn voldoende mensen
die met plezier hun werk kunnen doen om de zorg te leveren. De zorg is toegankelijk en betaalbaar voor
iedereen die getroffen wordt door kanker. Daarnaast is onze zorg voor mensen met kanker duurzamer
geworden en onze samenleving gezonder. Stel je voor dat dit werkelijkheid is in 2040…

Noodzakelijke keuzes voor toekomstbestendige kankerzorg
De kosten stijgen enorm, vooral door de komst van nieuwe, dure geneesmiddelen. Ook de
dubbele vergrijzing1 en de ontwikkeling van persoonsgerichte diagnostiek en behandeling
spelen een rol in de kostenstijging. Ieder jaar stijgt het aantal mensen met kanker met
2 procent, waardoor in 2040 de kosten voor oncologische zorg gestegen zullen zijn tot
bijna 14 procent van het totale zorgbudget in Nederland.[2] Er is verandering nodig als we de
toekomstbestendigheid van de zorg voor mensen met kanker willen verbeteren. We moeten
met zijn allen ingewikkelde, maar noodzakelijke keuzes maken.[1]

Passende zorg voor mensen met kanker
Zorginstituut Nederland wil een bijdrage leveren aan de realisatie van passende zorg voor
mensen met kanker. Dit doen we voor drie belangrijke thema’s binnen de oncologie, te
weten:
• organisatie van zorg: netwerk- en expertzorg;
• doelmatige inzet van behandelingen;
• preventie.
Passende zorg is zorg die van waarde is voor de gezondheid en het functioneren van het
individu, tegen een redelijke prijs. Passende zorg gaat niet alleen over de concrete zorgverlening, maar ook over de organisatie ervan. Samenwerking van zorgverleners, de inzet
van hulpmiddelen, innovatie en dergelijke zijn essentieel om passende zorg te bieden. We
hebben dit verwoord in vier principes[1], namelijk passende zorg:

1 Dubbele vergijzing is het verschijnsel dat niet alleen de groep ouderen een relatief groter aandeel vormt van de Nederlandse
samenleving (o.a. als gevolg van de babyboom na de Tweede Wereldoorlog), maar dat ook de gemiddelde leeftijd steeds hoger
komt te liggen.

7 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

1. is effectieve zorg voor mensen tegen een redelijke prijs;
2. komt samen met mensen tot stand;
3. wordt dicht bij mensen georganiseerd;
4. zet in op gezondheid in plaats van op ziekte.
Dit signalement is onderdeel van een drieluik. Het eerste deel gaat over de organisatie van
oncologische zorg via netwerk- en expertzorg en vervolgstappen die moeten leiden tot een
meer passende organisatie van zorg voor mensen met kanker. Samenwerking en specialisatie
via netwerk- en expertzorg kunnen de kwaliteit van zorg aantoonbaar verbeteren en een
positieve invloed hebben op de kosten en inzet van schaars personeel. Begin 2023 volgen de
signalementen Doelmatige inzet van kankerbehandelingen en Preventie van kanker. Ondanks dat de
signalementen los van elkaar gepubliceerd worden, analyseren wij de drie thema’s in samenhang, vanwege de grote overlap en onderlinge afhankelijkheid. Deze thema’s zijn gekozen na
bestudering van diverse rapporten en op basis van gesprekken met betrokken partijen
in 2021.
De inhoud van dit signalement zal herkenbaar zijn. De afgelopen jaren zijn al veel rapporten
verschenen over de uitdagingen voor de organisatie van de oncologische zorg. Bij het schrijven
van dit signalement hebben wij hiervan dankbaar gebruikgemaakt.

Leeswijzer
In hoofdstuk 1 beschrijven we de huidige situatie: hoe is de zorg voor mensen met kanker in
Nederland georganiseerd? Hoofdstuk 2 beschrijft waar we naartoe willen: hoe ziet passende
organisatie van de zorg voor mensen met kanker eruit, en meer specifiek: hoe ziet passende
netwerk- en expertzorg eruit? In hoofdstuk 3 beschrijven we de op te lossen knelpunten
om via netwerk- en expertzorg tot een meer passende organisatie van zorg te komen. We
geven daarbij ook aan welke onderwerpen we belangrijk vinden om als eerste aan te pakken
in het vervolgtraject en benoemen welke partijen hierbij aan zet zijn. Ten slotte beschrijven
we in hoofdstuk 4 hoe de organisatie van de oncologische zorg via netwerk- en expertzorg
doorontwikkeld kan worden.

8 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

“Ondanks
toenemende
samenwerking
is de organisatie
van de oncologische
zorg nog te
versnipperd.”

9 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

1. Huidige situatie
In Nederland is de oncologische zorg steeds meer georganiseerd in netwerken. Die net­
werken hebben als doel zorg te bieden met de beste kwaliteit, doelmatigheid en doeltreffendheid voor het toenemende aantal mensen met kanker. Het meest recente en uitgebreide
rapport over de stand van de oncologische netwerkzorg in Nederland – waar we in dit
signalement vaak naar verwijzen – verscheen eind april 2022: Oncologienetwerken in beeld.[2].
Dit is een gezamenlijk initiatief van het Citrienprogramma op het gebied van regionale
oncologienetwerken, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de Nederlandse
Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Federatie Medisch Specialisten
(FMS)/SONCOS. Op basis van hun rapport en andere bestudeerde literatuur vatten we in
dit hoofdstuk onze bevindingen van de huidige situatie samen.
Voorafgaand aan die samenvatting beschrijven we in deze korte alinea eerst wat we in dit
signalement verstaan onder netwerk- en expertzorg.
• Onder netwerkzorg verstaan we een gecoördineerde lijn- en domeinoverstijgende wijze
van samenwerken van een groep zorgaanbieders om de gezondheidsuitkomsten van
(ex)-kankerpatiënten te verbeteren. De zorgaanbieders zijn daarbij bereid gezamenlijk
risico te dragen voor het realiseren van kwaliteit en kosten van zorg.
• We zien expertzorg daarbij als een onderdeel van netwerkzorg: netwerken bieden
expertzorg door nauwe samenwerking, werkafspraken, synchronisatie van protocollen,
gezamenlijke multidisciplinair overleggen (MDO’s), zorgevaluatie, et cetera. Zij verwijzen
– als dat voor het specifieke tumortype noodzakelijk is – door naar gespecialiseerde
expertziekenhuizen en professionals.2

1.1 De vorming van netwerken
Al begin jaren ‘80 ontstonden de eerste oncologische netwerken in Nederland.[3] Met name
de laatste jaren neemt de samenwerking tussen organisaties toe en wordt de zorg voor
mensen met kanker gezamenlijk vormgegeven. Samenwerking in netwerken helpt om ieder
mens met kanker de beste zorg te geven, ongeacht waar het zorgtraject start. Specialisatie
en samenwerking verbeteren de kwaliteit van zorg en kunnen van positieve invloed zijn op
de kosten en de inzet van schaars personeel. De verbetering van de kwaliteit van zorg in deze
netwerken uit zich onder andere in het gezamenlijk oppakken van zorginhoudelijke vraagstukken, afstemming over protocollen en zorgpaden, afspraken over rol- en taak­verdeling
(de juiste zorg op de juiste plek), de inrichting van regionale MDO’s en in toenemende mate
ook in het meten en monitoren van de gezamenlijke kwaliteit. Doelmatigheid en waarde­
gedreven zorg zijn steeds vaker onderwerp van aandacht binnen netwerken.[2] Op dit
moment wordt een derde van de mensen met kanker behandeld in meerdere ziekenhuizen
of instellingen die samenwerken in netwerkverband.[2]

2 Onder expertziekenhuizen verstaan wij ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in een of enkele kankersoorten. Dit vereist een
gespecialiseerd team van zorgverleners en bijbehorende infrastructuur. Andere termen zijn referentie- of expertisecentra.

10 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Tussen oncologienetwerken onderling en tussen regio’s bestaat veel verschil in de gekozen
samenwerkingsvorm, in de omvang van de patiëntengroep, in de organisatie van de zorg
rond het MDO, in de verwijslijnen en in de afspraken over het met elkaar delen van data
voor zorgverbetering. Data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) over 2009 tot en met
2020 tonen momenteel grote verschillen in patiënt- en behandelvolumes tussen oncologie­
netwerken en regio’s. De netwerken variëren bijvoorbeeld in het aantal mensen met kanker
voor wie zorg wordt afgestemd en georganiseerd. In 2020 zien we variaties van zo’n 5.000
mensen met kanker in het kleinste netwerk, tot ruim 21.000 mensen met kanker in het
grootste netwerk of de grootste regio.
De meeste oncologische netwerken zijn als volgt onder te verdelen:

1. Regionale netwerken en tumortypenetwerken
Veel ziekenhuizen werken onderling samen in regionale of supra-regionale netwerken. Het
aantal deelnemende ziekenhuizen verschilt per netwerk en er kan wel of geen universitair
medisch centrum (UMC) betrokken zijn. In deze netwerken maken eerste-, tweede- en derdelijns zorgaanbieders afspraken om in samenwerkingsverband hoogwaardige oncologische
zorg te bieden en om deze zorg te organiseren, te monitoren en te kunnen verbeteren.
In een regionaal oncologienetwerk werken twee of meer instellingen op bestuurlijk en
professioneel niveau samen. Zij maken onder meer afspraken over een gezamenlijke ambitie
en visie op oncologische zorg, samenhang en afstemming van het oncologisch zorgaanbod
van de verschillende aanbieders binnen het netwerk, het genereren van kwaliteits­informatie,
gegevensuitwisseling, eventuele contracteringsafspraken en investeringen. Dit doen zij overkoepelend over de tumortypenetwerken heen.
Een tumortypenetwerk is een samenwerkingsverband van twee of meer instellingen,
bedoeld om de zorg voor patiënten met een bepaalde tumortype optimaal te regelen. Het
tumortypenetwerk formuleert voor de betreffende patiëntengroep/tumortype zijn ambitie
in een gedeelde visie op zorgorganisatie en zorguitkomsten als overleving en kwaliteit van
leven, en is transparant over deze ambitie en de gerealiseerde praktijk. Vanuit de Taskforce
Oncologie3 is een aantal criteria en randvoorwaarden opgesteld waar deze netwerken aan
moeten voldoen. Recent is de SONCOS/FMS-normering voor oncologienetwerken uitgebracht, naast het patiëntenperspectief op oncologische netwerkzorg van Nederlandse
Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

3 De Taskforce Oncologie is een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra
(NFU), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK),
het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), platform Oncologie – SONCOS van de Federatie Medisch Specialisten (FMS),
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) en het Citrienfondsprogramma ‘Naar Regionale Oncologienetwerken’. Daarin werken zij samen aan verdere verbetering van de oncologische zorg.

11 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

2. Lokale netwerken voor nazorg en paramedische en psychosociale zorg
In oncologie gespecialiseerde eerstelijnszorgverleners werken samen in netwerkverband.
Denk aan fysiotherapeuten, ergotherapeuten, wijkverpleegkundigen, psychologen,
apothekers, huisartsen, mondzorgverleners, maar ook re-integratiecoaches en huid­
therapeuten. Gezamenlijk organiseren zij de zorg dicht bij huis.

3. Netwerken voor palliatieve zorg
Een netwerk voor palliatieve zorg is een samenwerkingsverband van organisaties die
betrokken zijn bij palliatieve zorg in een bepaalde regio. In Nederland zijn er 65 regionale
Netwerken Palliatieve Zorg in 2022. Ze zijn gestart om meer samenhang in de inter­
disciplinaire netwerkzorg te bevorderen, met als doel bijdragen aan een zo hoog mogelijke
kwaliteit van leven en sterven, op basis van de waarden, wensen en behoeften van mensen
met kanker en hun naasten.4

1.2 Expertzorg, concentratie en spreiding van zorg
De laatste decennia wordt er veel gesproken over concentratie van kankerzorg: welke zorg
zou je moeten concentreren en welke zorg zou je moeten spreiden? Ook de huidige minister
van VWS heeft de ambitie uitgesproken om de oncologische zorg verder te concentreren.
Volgens onder andere de NFK[3] zijn verdere concentratie van kankerzorg en realisatie van
expertzorg wenselijk en zijn expertziekenhuizen beter in staat om in te spelen op de snelle
ontwikkelingen in de oncologie. Op die manier kunnen ze kwalitatief goede zorg blijven
leveren. Denk aan eenduidiger beleid, betere mogelijkheden voor structureel MDO, wetenschappelijk onderzoek en opleiding, en uitgebreidere mogelijkheden voor diagnostiek en
behandeling. Uit onderzoek van de NFK blijkt dat 76 procent van de respondenten bereid is
om verder te reizen voor hoog complexe zorg.[24]
Andere partijen benadrukken het belang van lokale zorg dicht bij mensen met kanker. Zij
vrezen voor verschraling en uitholling van het lokale aanbod als zorg uit de regio verdwijnt.
Zij vinden dat kankerzorg voor iedere Nederlander het liefst zo dichtbij mogelijk toegankelijk
moet blijven. Concentratie maar ook spreiding van zorg heeft in ieder geval invloed op
het wetenschappelijk onderzoek, de opleidingen, de bezetting van verpleegafdelingen, de
samenstelling van het team van zorgprofessionals en de aantrekkelijkheid van ziekenhuizen
als werkgever.
Concentratie van zorg is vaak het resultaat van aanscherping van kwaliteitseisen – op dit
moment met name aanscherping van volumenormen. Bij aanscherping kan het aantal
aanbieders afnemen. De beweging naar concentratie op basis van aanscherping wordt
gestimuleerd door SONCOS, de beroepsverenigingen, de verzekeraars en de patiënten­
organisaties. De eisen voor aanscherping die de verschillende partijen stellen, bepalen
de noodzaak tot en vaak ook het draagvlak voor concentratie, en zijn afhankelijk van de
tumorsoort. Hogere volumes blijken bij behandelingen vaak tot betere uitkomsten te leiden.
De SONCOS-normen zijn op dit moment leidend in de concentratie van kankerzorg in
4 https://palliaweb.nl/getmedia/94a2647a-7f0a-49dd-8443-e67470aac44a/rapport_resultaten_TAPA$_def.pdf.

12 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Nederland. SONCOS stelt jaarlijks de normen per tumortype vast. Daarnaast wordt een
aantal normen gesteld voor de oncologie in het algemeen, te weten infrastructurele en
organisatorische eisen. Waar aanvankelijk chirurgische uitkomsten (perioperatieve
morbiditeit/mortaliteit) leidend waren, zijn de huidige SONCOS-volumenormen steeds
meer gebaseerd op uitkomsten van multidisciplinaire behandelingen.[5]

1.3 Wettelijke kaders
Het Nederlandse zorgstelsel is in vijf wetten geregeld.5 Zij vormen samen het kader van de
zorg. De drie centrale uitgangspunten hierbij zijn betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit.
Het huidige systeem is gebaseerd op gereguleerde concurrentie tussen zorgverzekeraars
onderling en tussen zorgaanbieders onderling. Het doel is de burger de beste zorg tegen de
beste prijs te kunnen aanbieden en voor iedereen toegankelijk te zijn en blijven.
Naast deze vijf kaderwetten zijn met name de Mededingingswet (MW) en de Wet marktordering
gezondheidszorg (Wmg) twee belangrijke wetten die van invloed zijn op samenwerking in
netwerken en op concentratie van zorg. De Autoriteit Consument en Markt (ACM) houdt
toezicht op de Mededingingswet. Als sprake is van concentratie van zorg in de vorm van
fusie of overname, zijn partijen verplicht dit, voorafgaand aan een beoordeling door de
ACM, te melden bij de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). De melding moet inzicht geven in
de verwachte effecten van de beoogde concentratie. De NZa doet op basis van de melding
een zogeheten fusietoets en geeft vervolgens wel of geen goedkeuring voor de concentratie.
Een ziekenhuis kan er echter zelfstandig voor kiezen bepaalde zorg niet meer aan te bieden,
zonder dat de NZa daar toestemming voor geeft.

1.4 Het multidisciplinair overleg (MDO)
Omdat individuele artsen onmogelijk voor veel verschillende kankersoorten alle ontwikkelingen kunnen bijhouden, is het streven om mensen met kanker te bespreken tijdens een
tumorspecifiek MDO. Het bespreken van mensen met kanker in een MDO is een kwaliteitseis
van SONCOS, waarbij in het MDO de expertise (en gegevens) aanwezig moeten zijn voor de
te bespreken patiënt. Dit MDO kan lokaal, regionaal of supra-regionaal zijn georganiseerd
(echelonnering). Momenteel wordt 90 procent van de patiënten in zo’n MDO besproken.
Het rapport Oncologienetwerken in beeld[2] stelt dat een regionaal georganiseerd MDO met
bijbehorende zorgafspraken in zorgpaden gezien kan worden als de ruggengraat van de
multidisciplinaire oncologie, en daarmee als het bindmiddel van de netwerkzorg.
Vanwege de toename van het aantal mensen met kanker wordt gewerkt aan kwalitatieve
normering, een efficiëntere organisatie van MDO’s met echelonnering op basis van
complexiteit van iemands zorgvraag en verbetering van de gegevensuitwisseling. Bij relatief
eenvoudige problematiek volstaat soms een lokaal MDO. Meer complexe problematiek
wordt vaak besproken in een regionaal MDO en vereist zo nodig de deskundigheid van een
referentiecentrum.
5 Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Jeugdwet (Jw), Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet
publieke gezondheid (Wpg).

13 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

1.5 Gegevensverzameling en -uitwisseling
Gegevensverzameling en -uitwisseling vormen een essentiële randvoorwaarde voor passende
zorg. Dit geldt zowel voor het primaire zorgverleningsproces (primair gebruik) als voor het
leren over de uitkomsten van de zorg (secundair gebruik).
Voor het primair gebruik geldt vooralsnog dat ieder mens met kanker in elke instelling
een eigen dossier heeft en dat zorgverleners meestal geen compatibel informatiesysteem
gebruiken voor het uitwisselen van data met instellingen. Oftewel: de systemen kunnen niet
goed met elkaar praten. Zorgverleners geven aan dat deze belemmeringen in gegevens­
uitwisseling betekenen dat gegevens vaak niet real time inzichtelijk zijn voor samenwerkende
organisaties. Hierdoor ondergaan mensen met kanker soms dubbele onderzoeken en
moeten ze gegevens meerdere malen doorgeven. Voor zorgverleners leveren de belemmeringen vaak extra administratieve lasten op. Het primair gebruik krijgt de komende jaren
volop aandacht vanuit de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De verbetering van gegevensuitwisseling voor secundair gebruik wordt echter expliciet uitgesloten en
voorlopig uitgesteld. Op dit moment leiden belemmeringen in de gegevensuitwisseling ook
voor secundair gebruik tot minder inzicht in de kwaliteit van samenwerkende organisaties.
Voor de doorontwikkeling van oncologische netwerken is secundair gebruik dan ook een
onmisbaar instrument voor continue kwaliteitsverbetering, kennisontwikkeling en innovatie.

1.6 Toezicht op kwaliteit van zorg
Via de verplichte Transparantiekalender zijn er op dit moment kwaliteitsgegevens van individuele zorginstellingen openbaar beschikbaar voor twaalf oncologische aandoeningen of ingrepen. Daarnaast zijn gegevens transparant bij onder andere de Inspectie Gezondheidszorg
en Jeugd (IGJ) en SONCOS/FMS. Maar er zijn nog relatief weinig kwaliteitsgegevens die iets
zeggen over de kwaliteit van zorg van netwerken als geheel. Er zijn verschillende initiatieven
om meer transparantie te verkrijgen. Zo werkt de NFK op dit moment met ruim twintig netwerken samen aan een methode om oncologische netwerkzorg betekenisvol en transparant
te maken. De IGJ houdt toezicht op de kwaliteit van zorg in zorginstellingen. In een zorglandschap waarin partijen steeds meer samenwerken in netwerken heeft dit ook invloed op de
toezichtstaak. De inspectie kijkt daarom ook naar persoonsgerichte zorg die in netwerken
van zorgaanbieders wordt geboden. De IGJ ontwikkelt nieuwe vormen van toezicht voor de
zorg in zorgnetwerken. Oncologische zorg maakt hier nog geen specifiek deel van uit.

1.7 Financiering van netwerken
De gangbare manier van financieren in de Zorgverzekeringswet (Zvw) is dat zorgverzekeraars
prijs- en volumeafspraken maken met individuele instellingen. Op die manier krijgen
instellingen betaald voor alle zorg die zij declareren via het diagnose-behandelcombinatiesysteem (dbc’s).6 Als ziekenhuizen samenwerken in een netwerk, kunnen ze bij uitbesteding
van patiëntenzorg aan een ander ziekenhuis in het netwerk kiezen uit twee constructies:

6 Een diagnose-behandelcombinatie (dbc) is het geheel van handelingen van ziekenhuis en medisch specialisten t.b.v. een
patiënt dat dient als basis voor de
financiering van de zorg.

14 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

onderlinge dienstverlening of formele verwijzing. Bij de onderlinge dienstverlening is een
van de ziekenhuizen uit het netwerk hoofdaannemer voor het hele zorgtraject. Dit ziekenhuis besteedt een deel van de zorg uit aan de onderaannemer. In het verwijsmodel verwijst
de instelling die de diagnostiek doet naar een andere instelling die de operatie of klinische
behandeling uitvoert. Die tweede instelling verwijst mensen met kanker terug voor het
natraject en de controles. Beide instellingen openen een eigen zorgtraject en declareren voor
dezelfde zorgvraag.
In 2018 is de NZa gestart met een heroriëntatie op de bekostiging. In de hernieuwde visie
wordt zorg gefinancierd op basis van de toegevoegde waarde voor mensen met kanker.
Momenteel wordt in binnen- en buitenland volop geëxperimenteerd met zulke alternatieve
bekostigingsvormen. Eén van de experimenten heeft als doel om de financiering zo te
regelen dat de prikkels in het stelsel meer gericht zijn op kwaliteit van zorg en minder op
productie. Netwerkfinanciering is een van de manieren daarvoor: één contract tussen zorgverzekeraars en het hele netwerk.
Dat is werkbaar als alle verzekeraars dezelfde afspraken maken met het netwerk (congruent
handelen). Ook andere vormen van financiering worden momenteel onderzocht, zoals
bekostiging van de overhead van zorgnetwerken of bekostiging van het regionaal MDO
waarmee specifieke expertise wordt ingewonnen.
Als organisaties over domeinen heen samenwerken, krijgen zij vaak te maken met
verschillende financieringsstromen: Zvw, Wlz en Wmo. Dit kan in sommige gevallen goede
samenwerking belemmeren. Zo is het investeren in domeinoverstijgende vormen van
samen­werking, gericht op het voorkomen van dure zorg via collectieve vormen van
preventie, slechts beperkt mogelijk voor zorgverzekeraars. Maatregelen zoals investeringen
in de gezondheid van inwoners van achterstandswijken, verduurzaming van verouderde
woningen of investeringen in publieke voorzieningen zijn niet mogelijk voor zorgverzekeraars,
terwijl deze investeringen wel veel invloed hebben op de publieke gezondheid.

1.8 De inzet van e-Health
In de kankerzorg zijn e-Health-mogelijkheden in opkomst. Denk daarbij aan telecommunicatie
tussen artsen (MDO) of tussen arts en patiënt, telemonitoring van symptomen, revalidatie of
palliatieve zorg in de thuissituatie, en de inzet van consumentgerichte technologieën zoals
draagbare sensoren, vroege-detectie-apps (bijvoorbeeld SkinVision), gedragsbegeleidende
apps, leefstijl-apps en digital twin.7 Er lopen op dit moment diverse projecten om e-Health te
stimuleren en te verankeren binnen de zorg.

7 Een human digital twin is een digitale kopie van een individu, een zogenoemde digitale tweeling. Het is een computermodel
van een individu, waarop je elk geneesmiddel of behandeling kunt testen en om van tevoren te bepalen welke behandeling voor
de patiënt effectief zal zijn. Bron: Human Digital Twin » Zorg Enablers.

15 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

1.9 Duurzaamheid
In de zorg wordt via het programma ‘Green Deal Duurzame Zorg’[23] ingezet op duurzame
zorg. De zorg heeft namelijk een grote klimaatvoetafdruk in een tijd waarin velen de
klimaatcrisis zien als dé uitdaging van deze eeuw. Ruim 7 procent van de totale CO2-uitstoot
in Nederland is afkomstig uit de zorgsector; dat is meer dan de 4 procent uit de luchtvaart­
sector.[6,7] Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) is bezig met een meer
gedetailleerde studie naar de uitstoot van de zorgsector. Naast CO2-uitstoot is ook vervuiling
van oppervlaktewater een groot probleem, niet alleen in Nederland, maar ook bij de
productie van medicijnen en hulpmiddelen in het buitenland bestemd voor ons land.[8,9]
De meeste CO2-uitstoot wordt veroorzaakt door energiegebruik van en in gebouwen,
door reis­bewegingen van zorgverleners en patiënten, en door medicijnen en de productie
daarvan. Vooral bij reisbewegingen en medicijnen is een directe link te leggen naar zorg­
inhoudelijke keuzes. Passende zorg, digitale zorgoplossingen en gepast gebruik kennen dus
ook een duidelijke duurzaamheidscomponent.

16 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

“Passende zorg is
van waarde voor de
gezondheid en het
functioneren van
het individu.”

17 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

2. Passende organisatie
van zorg voor mensen met
kanker via netwerk- en
expertzorg
In dit hoofdstuk beschrijven we kort wat we verstaan onder passende zorg in het algemeen.
Daarnaast beschrijven we meer specifiek wat we verstaan onder passende organisatie van
zorg via netwerk- en expertzorg en waar we naartoe willen om de zorg voor mensen met
kanker toekomstbestendig te maken.

2.1 Passende zorg
Passende zorg is zorg die van waarde is voor de gezondheid en het functioneren van het
individu, tegen een redelijke prijs. Passende zorg gaat niet alleen over de concrete zorgverlening, maar ook over de organisatie ervan. Samenwerking van zorgverleners, de inzet
van hulpmiddelen, innovatie en dergelijke zijn essentieel om passende zorg te bieden. We
hebben dit verwoord in vier principes[1], namelijk passende zorg:
1. is effectieve zorg voor mensen tegen een redelijke prijs;
2. komt samen met mensen tot stand;
3. wordt dicht bij mensen georganiseerd;
4. zet in op gezondheid in plaats van op ziekte.
In dit signalement stelt passende zorg de norm en leggen wij de relatie tussen de bijbehorende
principes en passende organisatie van de oncologische zorg via netwerk- en expertzorg.

2.2 Passende organisatie van zorg
In het Kader Passende zorg en het advies Samenwerken aan passende zorg: de toekomst is nú[1]
hebben de NZa en het Zorginstituut bovenstaande principes van passende zorg uitgewerkt.
Deze principes zijn richtinggevend. Ze beschrijven niet wat in welke situatie passende zorg
is, maar beschrijven de beginselen van waaruit gewerkt wordt om passende zorg te laten
ontstaan. Organisatie van de oncologische zorg via netwerk- en expertzorg raakt aan meerdere principes van passende zorg, zoals figuur 1 hieronder weergeeft.

18 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Figuur 1 | Uitwerking van de vier principes van passende zorg op onderdelen van passende organisatie van
zorg voor mensen met kanker
Waardegedreven

Samen met en
rondom patiënt

Juiste zorg op
de juiste plek

Gezondheid
i.p.v. ziekte

Voor de patiënt
relevante uitkomsten, gedeeld door
de kosten

Samen beslissen,
functioneringsvraag patiënt
staat centraal

Voorkomen:
(duurdere) zorg
voorkomen

Gezonde
bevolking:
health in all policies

Effectief o.b.v.
SW&P. Als bewijs
ontbreekt, bouwen
we het op of
stoppen we

Meenemen sociale
context van patiënt

Verplaatsen:
zorg rondom de
patiënt organiseren

Positieve
gezondheid:
focus op de eigen
ervaren gezondheid
en functioneren

Doelmatige inzet
van middelen,
mensen,
materialen

Multidisciplinair
kijken naar
functioneringsvraag

Vervangen:
zorg slim en
bijvoorbeeld
digitaal bieden

Preventie:
ziekte en zwaardere
zorg voorkomen

2.3 Waar we naartoe willen met passende organisatie van zorg
Als we de vier principes van passende zorg vertalen naar passende organisatie van
oncologische zorg via netwerk- en expertzorg, komen we tot de volgende doelstellingen:
• Mensen met kanker ontvangen de best mogelijke oncologische zorg8 naar de laatste
inzichten. Zorgverleners werken vanuit de verschillende lijnen en organisaties samen,
en stemmen af met elkaar en met de mens met kanker zelf. Organisaties ervaren bij het
samenwerken geen juridische of financiële belemmeringen.
• Ieder mens met kanker krijgt de zorg en nazorg op de juiste plek waar de beste en meest
actuele kennis, kunde en ervaring beschikbaar zijn over de specifieke vorm van kanker,
diagnostiek, behandeling en nazorg, passend bij de situatie van de mens met kanker. Deze
zorg is aantoonbaar effectief volgens de laatste stand van de wetenschap en leidt niet tot
over- of onderbehandeling.
• De zorg is zodanig geconcentreerd in gespecialiseerde ziekenhuizen of georganiseerd
in oncologische netwerken dat voor alle mensen met kanker hoge kwaliteit van zorg en
leven haalbaar is, met de best mogelijke uitkomsten en doelmatige inzet van mensen,
middelen en materialen.
• De zorg is zodanig georganiseerd dat mensen met kanker niet onnodig naar het ziekenhuis hoeven en er maximaal gebruikgemaakt wordt van de mogelijkheden van digitale
zorg, met de best mogelijke uitkomsten en doelmatige inzet van mensen en middelen.
8 Onder oncologische zorg verstaan wij in dit signalement diagnostiek, behandeling (curatief, palliatief, [para]medisch,
verpleegkundig en psychosociaal) en nazorg.

19 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

• Er is goede kennisoverdracht. Gegevens zijn real time inzichtelijk voor alle betrokkenen en
worden eenmalig geregistreerd voor meervoudig gebruik met respect voor privacy.
• Samenwerkende partijen hebben een lerend systeem: ‘wat werkt groeit, wat niet bijdraagt
verdwijnt’.
• Samenwerkende partijen zetten in op aantrekkelijk werk in de zorg, het voorkomen van
burn-out bij schaarse zorgverleners en ontwikkelen beleid om personeelstekorten te
voorkomen of beter op te vangen.
• In samenwerking wordt ingezet op primaire, secundaire en tertiaire preventie9 van kanker,
gericht op een gezonde bevolking, vermindering van de toenemende zorgvraag en een
toegankelijke oncologiezorg in de eigen regio. En er is extra aandacht voor de kwetsbare
groepen in de regio.
• Samenwerkende partijen zetten in op een gezonde leefomgeving en dragen daaraan
actief bij door de milieu-impact van kankerzorg te beperken, wat bijdraagt aan ziekte­
preventie.

9 Primaire preventie: activiteiten die voorkomen dat gezonde mensen een bepaald gezondheidsprobleem, ziekte of ongeval
krijgen. Secundaire preventie: vroege opsporing van ziekten of afwijkingen bij personen die ziek zijn, een verhoogd risico lopen
of een bepaalde genetische aanleg hebben. De ziekte kan daardoor eerder worden behandeld, zodat deze eerder geneest of niet
erger wordt. Tertiaire preventie: voorkomen van complicaties en ziekteverergering bij patiënten. Ook het bevorderen van de
zelfredzaamheid van patiënten valt hieronder.

20 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

“Het is van belang dat
medisch perspectief,
patiëntenperspectief
én maatschappelijke
belangen worden
meegewogen in de
oplossingsrichtingen.”

21 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3. Knelpunten en
oplossingen bij organisatie
passende oncologische zorg
In dit hoofdstuk beschrijven we de knelpunten die de realisatie van passende organisatie van
zorg voor mensen met kanker via de doorontwikkeling van netwerk- en expertzorg in de weg
staan. We zullen deze knelpunten met elkaar moeten oplossen om meer passende zorg via
netwerk- en expertzorg te kunnen bieden. Het zijn knelpunten die veldpartijen, mensen met
kanker en hun naasten ervaren. De oplossingsrichtingen zijn verbonden met de principes van
passende zorg. We beschrijven wanneer netwerk- en expertzorg passend is en welke partijen
verantwoordelijkheid dragen om hiermee aan de slag te gaan. We signaleren de volgende
twaalf knelpunten en lichten die per stuk toe in de vervolgparagrafen:
1. Gebrek aan landelijke keuzes en regie in het concentratie- en spreidingsvraagstuk.
2. Gebrek aan regionale sturing en gezamenlijke afspraken.
3. Gebrek aan inzicht in kwaliteit van netwerkzorg en passend toezicht.
4. Onvoldoende toekomstbestendigheid van het MDO.
5. Gebrek aan gegevensuitwisseling voor primair en secundair gebruik.
6. Onduidelijke rol zorgverzekeraars en ACM.
7. Onvoldoende voortgang in verkennen van alternatieve financieringsvormen.
8. Onvoldoende onderzoek en verankering e-Health in de praktijk.
9. Toenemend personeelstekort.
10. Preventie geen structureel onderdeel van netwerkzorg.
11. Te grote milieuvoetafdruk van oncologische zorg.
12. Geen verbinding en opschaling van kansrijke programma’s en initiatieven.

3.1 Gebrek aan landelijke keuzes en regie in het concentratie- en
spreidings- vraagstuk
Een onderdeel van organisatie van zorg is concentratie en spreiding van oncologische
zorg. Zoals beschreven in hoofdstuk 1, zijn er verschillende visies op het concentratie- en
spreidings­vraagstuk. Het is van belang dat medisch perspectief, patiëntenperspectief én
maatschappelijke belangen worden meegewogen in de oplossingsrichtingen voor een
toekomstbestendig oncologisch zorglandschap. Als oncologische zorg verder wordt
geconcentreerd, is het belangrijk om dat op een gedegen manier te doen. Het is noodzakelijk
per tumortype te bepalen welke mate van concentratie nodig is en welke uitkomsten hierbij
leidend zijn.

22 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Concentratie op basis van volumenormen kan effectief zijn voor het terugdringen van sterfte
en complicaties. Uit een analyse van 32 systematische reviews blijkt een overwegend positieve
relatie te bestaan tussen volume en uitkomsten voor vijftien typen chirurgische ingrepen.[27]
Ook het Strategies in Regulated Markets (SIRM) bracht in 2020 een rapport uit waaruit blijkt dat
concentratie van acht onderzochte ingrepen, waaronder enkele oncologische aandoeningen,
leidt tot een daling van ongeveer zestig sterftegevallen. Het SIRM verwacht dat dit er zelfs
tweehonderd kunnen worden, omdat er meer ingrepen zijn waarvoor concentratie
relevant is.[28]
Maar bekeken door de bril van passende zorg voor mensen met kanker, kent het
concentratie­vraagstuk ook andere indicatoren dan volumenormen (die vooral gaan over
sterftekans tijdens of na een operatie). Bijvoorbeeld toegankelijkheid, doelmatigheid en
bredere uitkomsten over kwaliteit van leven. Op dit moment spelen die nog een te kleine rol
in het concentratiedebat. Deze uitkomsten zijn helaas ook niet altijd beschikbaar, juist omdat
de aantallen van mensen met kanker in ziekenhuizen te klein zijn om deze uitkomsten per
tumorsoort te verzamelen. Verder is het van belang dat de beschikbare uitkomsten op de
juiste manier worden uitgelegd: wat zeggen ze over kwaliteit van zorg en wat betekenen ze
voor mensen met kanker? Die bredere duiding gebeurt nu nog niet overal.
Bij concentratie van oncologische zorg moeten we ook nadenken over spreiding van
oncologische zorg en de gevolgen hiervan voor wetenschappelijk onderzoek, deskundigheid,
opleidingen, bezetting van verpleegafdelingen, samenstelling van het team zorgprofessionals
en aantrekkelijkheid van ziekenhuizen als werkgever. Modellen als shared care10 zouden hierbij
een oplossing kunnen bieden.
Oplossingsrichtingen
• Landelijke regie door de overheid.
• Per tumortype (hoog én laag volume) bepalen welke inzet van mensen, middelen en expertise nodig
is voor een optimale kwaliteit van zorg. Aan de hand van de uitkomsten van deze analyse moet
worden bepaald welke mate van verschuiving van zorg (concentratie) nodig is. Hierbij worden ook
uitkomsten meegenomen op het gebied van toegankelijkheid, doelmatigheid en kwaliteit van leven.
• Zorgen voor netwerken die regionaal passende oncologische zorg bieden, inclusief opleiding en
onderzoek, en inclusief supra-regionale samenwerking en verwijzing naar expertziekenhuizen.
			
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, patiënten en patiëntenorganisaties, toezichthouders en overheid.

10 Bij shared care heeft een grote groep professionals een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor patiënten in een
omschreven regio. De continuïteit van zorg wordt gewaarborgd doordat één partij de zorg van diagnostiek tot en met nazorg
coördineert, maar deze niet per se zelf verleent.

23 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.2 Gebrek aan regionale sturing en gezamenlijke afspraken
De laatste jaren neemt samenwerking via netwerkvorming in Nederland sterk toe. De
samen­stelling van netwerken is wisselend van aard en collectieve afspraken over de
kwaliteit, governance en onderlinge communicatie van netwerken ontbreken vaak. Het
is belangrijk dat er ruimte is voor variatie tussen netwerken, omdat regio’s onderling
verschillen in bevolkingssamenstelling en gezondheidsproblematiek en omdat tumortypes
verschillen. Het doel is om aan te sluiten bij de zorgbehoefte in de regio en daarbij te voldoen
aan een overkoepelend kader. Daarom is het wenselijk dat er een overkoepelende normering
komt voor de belangrijkste gemeenschappelijke kenmerken van netwerken, waaronder
genoemde kwaliteit, governance en onderlinge communicatie. Recentelijk is de nieuwe
SONCOS-normering verschenen, met daarin ook normeringen voor netwerken.11 Dit is een
eerste stap richting collectieve kwaliteitsafspraken, maar omvat niet alle beschreven facetten
zoals communicatie en governance. In 2021 heeft ook de NFK hun perspectief op oncologische
netwerkzorg beschreven als richtinggevend document.[26]
Op dit moment proberen de verschillende netwerken los van elkaar oplossingen te
organiseren voor vraagstukken op het gebied van digitale uitwisseling, data, samen
beslissen, passende zorg, regionaal casemanagement en MDO-portalen. Betere afstemming
en leren van elkaar kunnen hierbij uitkomst bieden.
Oplossingsrichtingen
• Overkoepelende afspraken en normeringen vastleggen voor de belangrijkste gemeenschappelijke
kenmerken van netwerken, waaronder kwaliteit, governance en onderlinge communicatie.
• Het verbinden, verstevigen en verankeren van de regionale (en tegelijk landelijke) governance van
oncologienetwerken. De basis voor een betere governance van regionale oncologienetwerken ligt in
het realiseren van een passende indeling die landelijk dekkend is.
• Het uitbreiden van regionale en supra-regionale netwerkzorg voor mensen met kanker die over
de volle breedte samenwerken, dus ook met het sociale domein, de huisartsen en overige eerstelijnszorg, inclusief nazorg en palliatieve zorg. Hierbij moet gewaakt worden voor extra lagen en
administratieve lasten.
• Een goede rol- en taakverdeling voor alle partners in het netwerk: doen waar je goed in bent en loslaten waar de ander beter in is, om zo gezamenlijk de oncologische uitkomsten te kunnen verbeteren.
De discussie over rol- en taakverdeling moet op regioniveau gevoerd worden, voor de hele oncologische zorg, over de volle breedte en niet over slechts één tumorsoort.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, patiënten en patiëntenorganisaties, toezichthouders en overheid.

11 soncos_normeringsrapport_versie_10_2022.pdf (demedischspecialist.nl).

24 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.3 Gebrek aan inzicht in kwaliteit van netwerkzorg en passend toezicht
Voor ongeveer twaalf oncologische aandoeningen of ingrepen is informatie beschikbaar
over het aanbod en functioneren van individuele zorginstellingen, maar er is weinig inzicht
in het aanbod en functioneren van netwerken. Zoals beschreven bij knelpunt 3.2 ontbreken
eenduidige kwaliteitseisen voor netwerken en kwaliteitsgegevens van netwerken als geheel.
Hierdoor ontbreekt ook uitkomstinformatie die mensen met kanker nodig hebben om keuzes
te maken en samen met hun zorgverlener beslissingen te nemen. Ook netwerken hebben
uitkomstinformatie nodig, zodat ze kunnen leren en verbeteren en aan zorgverzekeraars
kunnen laten zien dat investeren in netwerken rendabel is en leidt tot doelmatige en
kwalitatief betere zorg. Daadwerkelijk investeren in domeinoverstijgende samenwerking
zal dan ook niet vanzelf toenemen als uitkomstinformatie achterblijft. Er bestaan al wel
verschillende initiatieven om de kwaliteit van netwerken beter inzichtelijk te maken, onder
andere van NFK, Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA), SONCOS/FMS en IKNL.
De IGJ ontwikkelt op dit moment nieuwe vormen van toezicht voor de zorg in zorgnet­
werken, maar oncologische zorg maakt hier nog geen deel van uit. Toezicht op kankerzorg
richt zich nu met name op individuele instellingen. Een oorzaak én gevolg hiervan is het
gebrek aan inzicht in kwaliteitsgegevens van netwerken als geheel.
Oplossingsrichtingen
• Vaststellen van structuur-, proces- en uitkomstindicatoren voor passende oncologische netwerk- en
expertzorg: naast indicatoren vanuit medisch perspectief ook indicatoren vanuit het perspectief van
mensen met kanker, en met name met aandacht voor samen beslissen (PROMS, PREMS etc.).
• Passende netwerken zijn transparant en geven met uitkomstindicatoren inzicht in hun functioneren
aan mensen met kanker en hun naasten, zorgverzekeraars en toezichthouders.
• Netwerken en ziekenhuizen die passende zorg willen leveren, hebben een lerend systeem op basis
van kwaliteitsdata: wat werkt groeit, wat niet bijdraagt verdwijnt.
• Toezichthouders ontwikkelen toezicht dat aansluit bij samenwerking in netwerken en dat gebruikmaakt en leidt tot de ontwikkeling van kwaliteitsdata.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid.

25 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.4 Onvoldoende toekomstbestendigheid van het MDO
Het MDO is een belangrijke voorziening voor de kwaliteit van zorg in oncologienetwerken.
Vanwege het toenemende aantal mensen met kanker is een efficiëntere organisatie van de
MDO’s noodzakelijk. Het is daarbij belangrijk om te bepalen op welke wijze het MDO het
beste ingericht kan worden en voor welke doelgroepen. Daarnaast is een goede bekostiging
van het supra-regionale MDO nodig: voor het extern inroepen van expertise bestaat op dit
moment geen registratie- en declaratiemogelijkheid in de dbc-systematiek. De werkgroep
financiering van het MDO 2.0-project12 werkt hier momenteel aan en de NZa verkent samen
met veldpartijen mogelijkheden voor een betere bekostiging.
Oplossingsrichtingen
• Zorgen voor passende netwerken met een efficiënt georganiseerd MDO voor goede afstemming
over de zorg voor mensen met kanker.
• Bepalen op welke wijze het MDO het beste ingericht kan worden en voor welke doelgroepen.
• De bekostiging van het MDO wordt geregeld en vormt niet langer een belemmering.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, overheid (randvoorwaardelijk).

12 mdo 2.0 (iknl.nl)

26 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.5 Gebrek aan gegevensuitwisseling voor primair en secundair gebruik
Het versnipperde informatielandschap, de gebrekkige interoperabiliteit van systemen en te
weinig standaardisatie[10,11] leiden op dit moment tot een beperkte gegevensuitwisseling.
Het leidt tot coördinatieproblemen tussen zorgaanbieders[2] en tot gebrek aan inzicht bij
onderzoekers, toezichthouders en de pakketbeheerder. Als de gegevensverzameling en
-uitwisseling niet op orde zijn, vergroot dit de kans op fouten met medicatie of komt de
patiëntveiligheid op een andere manier in gevaar. Beperkte gegevensuitwisseling veroorzaakt ook irritatie en onbegrip bij mensen met kanker vanwege dubbele diagnostiek en leidt
tot inefficiëntie en verspilling van zorggeld. Beperkte gegevensuitwisseling vermindert ook
het werkplezier[11] en belemmert het inzicht in effectiviteit van behandelingen.
Het primaire gebruik krijgt de komende jaren volop aandacht vanuit de Wegiz. De exacte
tijdspaden en consequenties voor de oncologische zorg zijn echter onduidelijk. Verbetering
van gegevensuitwisseling voor secundair gebruik is voorlopig uitgesteld en uitgesloten. Deze
data zijn echter cruciaal voor het opzetten van een lerend systeem voor passende netwerk- en
expertzorg.
Oplossingsrichtingen
• Gegevensuitwisseling voor primair en secundair gebruik krijgt prioriteit en alle betrokken partijen
leveren hun gepaste bijdrage.
• Kiezen voor interoperabiliteit van ICT-systemen (elektronische patiëntendossiers [EPD’s] en apps).
Belemmeringen voor gegevensuitwisseling moeten weggenomen worden, met respect voor privacy.
Ook softwareleveranciers nemen hierbij verantwoordelijkheid.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
patiënten en patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en zorgkantoren, overheid, toeleveranciers van
software.

27 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.6 Onduidelijke rol zorgverzekeraars en ACM
Zorginstellingen hebben soms meer ondersteuning nodig van zorgverzekeraars bij het
verschuiven van zorg of samenwerken in een netwerk.[2] Doordat zorginstellingen en
verzekeraars te maken hebben met prikkels om goede financiële resultaten te behalen, zijn
beide partijen soms terughoudend om investeringen te doen. Maar ze hebben ook allebei de
wens om meer samen te werken en passende zorg te bieden. Constructieve samenwerkingsvormen zijn dan ook mogelijk.
Daarnaast geven oncologische netwerken aan dat zij niet of onvoldoende bekend zijn met
regelgeving van de Autoriteit Consument en Markt (ACM).[2] Dit wordt soms als belemmering
ervaren om samen te werken of om een samenwerking te intensiveren.
Oplossingsrichtingen
• Zorgaanbieders werken constructief samen, zodat mensen met kanker passende zorg krijgen
(al dan niet in netwerken). Zorgaanbieders zetten daarbij in op doelmatigheid, samen beslissen,
arbeids­besparende (digitale) zorg op de juiste plek, duurzaamheid en het verkleinen van gezondheidsverschillen.
• Om passende zorg voor iedereen toegankelijk te maken, richten zorgverzekeraars zich bij hun inkoop op het realiseren van passende zorg voor verzekerden, de samenhang van zorg en de regionale
samenwerking tussen zorgaanbieders. Zo kunnen ook zorgverzekeraars fungeren als aanjager van
passende zorg.
• De rol en regelgeving van de ACM is helder en werkt niet belemmerend in het aangaan van samenwerkingsverbanden.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid.

28 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.7 Onvoldoende voortgang in verkennen van alternatieve financieringsvormen
In de praktijk sluit de financiële vergoeding niet goed aan op de samenwerking in netwerken.
Er is op dit moment sprake van onderlinge verrekeningen en declaraties tussen samen­
werkende organisaties. Hierbij spelen de NZa-regelgeving en de beperkte mogelijkheden tot
administratieve uitwisseling tussen ziekenhuizen een rol. Ook de financiering van domein­
overstijgende samenwerking sluit niet goed aan. Hierdoor is het niet goed mogelijk om
de beweging van mensen met kanker te faciliteren tussen organisaties die in het netwerk
deelnemen. Verder zoeken veel oncologienetwerken naar een manier om de algemene
kosten en overheadkosten van hun netwerk te financieren. Er is op dit moment geen
eenduidige financieringsmethode voor deze kosten, waardoor het voor netwerken moeilijk
is om een goede organisatie op te zetten en te onderhouden.
Het rapport Oncologienetwerken in beeld[1] laat zien dat initiatieven als ‘waardegedreven
financiering’ tot nu toe onvoldoende voortgang opleveren door tijdrovende acties en
separate onderhandelingen per regio met meerdere zorgverzekeraars. Het rapport stelt
dat betrokkenheid van alle zorgverzekeraars uit de regio essentieel is voor voortgang en
constructieve oplossingen.
Oplossingsrichtingen
• Verkennen en doorontwikkelen van alternatieve netwerkfinanciering, met nadrukkelijk aandacht
voor financiering van overheadkosten van netwerken en het regionale MDO.
• De gevolgen van eventueel omzetverlies bij instellingen door verschuiving van zorg binnen het
netwerk compenseren en instellingen de tijd geven om op het omzetverlies in te spelen.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid.

3.8 Onvoldoende onderzoek en verankering e-Health in de praktijk
Momenteel maakt e-Health deel uit van 27 procent van de kwaliteitsstandaarden en richt­
lijnen voor kanker, met als de top-3:
1. online ondersteuning en keuzehulpen (samen beslissen) voor borstkanker;
2. telemonitoring (bij pijnbestrijding);
3. e-learningmodules voor zorgverleners bij herstel na kanker.
De nieuwe generatie technologische ontwikkelingen heeft zijn weg naar de praktijk echter
nog niet gevonden. Een van de redenen is dat vaak te weinig onderbouwd kan worden of
e-Health meerwaarde heeft. Oftewel: of de toepassingen voldoen aan de stand van de
wetenschap en praktijk, het wettelijke criterium voor toelating tot het basispakket. De
paradoxale situatie bestaat dat een innovatie zich pas kan bewijzen als er in de praktijk
ervaring mee is opgedaan, maar dat de regels niet toestaan om die innovatie te gebruiken.
Er zijn diverse innovatieregelingen beschikbaar, maar betrokken partijen ervaren knelpunten
bij de stap naar landelijke opschaling.

29 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Daarnaast speelt het vertrouwen in de kwaliteit van e-Health-applicaties een belangrijke
rol, niet alleen bij zorgprofessionals, maar ook bij mensen met kanker. Hoe scheid je het kaf
van het koren en zijn e-Health-applicaties te koppelen aan EPD-systemen? Inzetten op open
API-standaarden kan het vertrouwen en ingebruikname in de praktijk versnellen.[12] Om
wildgroei te voorkomen, is afstemming van parallelle ontwikkeltrajecten van belang.
Voor de kwaliteit van e-Health-applicaties is onlangs de ISO 82304-2, Health and wellness
apps–Quality and reliability 13 gelanceerd. Deze ISO-standaard heeft als doel om patiënten,
zorg­verleners, zorgverzekeraars en zorgautoriteiten in staat te stellen een goed geïnformeerde keuze te maken om een bepaalde gezondheidsapp te gaan gebruiken.[13] Al deze
ontwikkelingen bieden kansen voor de verdere adoptie van zorg op afstand. De Raad voor
Volks­gezondheid en Samenleving (RVS) beveelt aan om e-Health te bevorderen door deze
als blended care14 in te bedden in de zorg. Daarbij adviseert de RVS de overheid om eerst in
te zetten op e-Health die helpt bij het efficiënter inzetten van zorgverleners, gevolgd door
e-Health die de positie van patiënten versterkt en helpt om toekomstige zorg te
voorkomen.[14]
Oplossingsrichtingen
• Met innovatieregelingen en onderzoeksgelden inzetten op verder onderzoek naar de onderbouwing
van e-Health-applicaties.
• Inzetten op digitale innovaties die geld en personeel besparen, zonder dat dit leidt tot medicalisering en grotere zorgvolumes.
• Gebruik van e-Health-applicaties die bewezen meerwaarde hebben verankeren in kwaliteitsstandaarden.
• E-health bevorderen door deze als blended care in te bedden in de zorg.

		
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid,
kennisinstituten.

13 ISO - ISO/TS 82304-2:2021 - Health software — Part 2: Health and wellness apps — Quality and reliability
14 Blended care is een combinatie tussen traditionele face-to-face behandelingen en online hulpverlening.

30 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.9 Toenemend personeelstekort
Door een toenemende zorgvraag, veroorzaakt door dubbele vergrijzing, technologische
ontwikkelingen en mogelijk ook onnodige medicalisering, is veel personeel nodig.[10,11,16] Maar
er zijn nu al grote tekorten, zoals aan huisartsen en verpleegkundigen. Bestaande strategieën
richten zich vooral op meer personeel, maar samenwerkende organisaties kunnen ook kijken
naar de volgende onderliggende vraagstukken en mogelijke oplossingen:
• Er is een grote uitstroom van met name jong personeel (mismatch tussen vraag en aanbod). [10,11,17]
• Veel zorgverleners, vooral verplegend personeel, werken nu parttime, terwijl een kwart
aangeeft best meer uren te willen werken.[10]
• Veel jonge medisch specialisten kunnen geen baan vinden, terwijl er sterk vergrijsde
specialismen zijn.[8]
• Het ziekteverzuim is hoog.17
• Zorgverleners missen waardering en erkenning, passend loopbaanperspectief,
betekenisvol werk en zeggenschap.[10,19]
• Zorgverleners hebben te maken met een hoge werkdruk en veel administratieve
regels.[19,20]
• Onderzoek of het mogelijk is om onbetaald personeel in te zetten, zoals vrijwilligers en
mantelzorgers.
• Kijk ook naar de inrichting van de zorg: zorg die niet passend is, kost nu veel werk.
Arbeidsbesparende innovaties, zoals telemonitoring, kunnen een rol spelen als ze effectief
en daadwerkelijk werkbesparend zijn.[10]
Oplossingsrichtingen
• Samenwerkende partijen in het netwerk zetten in op doelmatig gebruik van beschikbare expertise,
aantrekkelijk werk in de zorg, het voorkomen van burn-out bij schaarse zorgverleners en ontwikkelen van beleid om personeelstekorten te voorkomen of beter op te vangen. Ook kijken zij naar goede
inzet van vrijwilligers en mantelzorgers.
• Medewerkers in netwerken krijgen gelegenheid om aan de slag te gaan met passende zorg. Dit gebeurt op een motiverende manier voor mensen die de zorg dreigen te verlaten en voor jonge mensen
die in de zorg willen gaan werken.
• Omarm innovaties die mensen met kanker helpen, de toegankelijkheid tot de zorg vergroten en
de werkdruk van personeel verlagen. Ook als dat ingaat tegen een kortetermijnbelang of vraagt om
herschikken en inschikken. Bespreek het kortetermijnbelang met zorgverzekeraars en zorgkantoren,
met als doel om transities goed te begeleiden.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierin een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
zorgverzekeraars en zorgkantoren, overheid.

31 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.10 Preventie geen structureel onderdeel van netwerkzorg
Bij preventie maken we onderscheid in primaire, secundaire en tertiaire preventie.
Oncologie­netwerken kunnen een rol spelen bij preventie van kanker door zich te richten op
een zo gezond mogelijke bevolking en houdbare oncologiezorg in hun regio’s. In een brief
aan de Tweede Kamer in juni 2022[15] benadrukken de FMS en NVZ het belang van preventie
en beschrijven zij de mogelijkheden van het netwerk. Een goede bekostiging is hierbij van
belang.
Oplossingsrichtingen
• Netwerken zetten in op primaire, secundaire en tertiaire preventie van kanker en zijn gericht op een
gezonde bevolking, vermindering van de toenemende zorgvraag en toegankelijke oncologiezorg in
de eigen regio. Er wordt extra aandacht besteed aan kwetsbare groepen in de regio: juist mensen met
gezondheidsachterstanden hebben baat bij preventie en het versterken van veerkracht.
• Netwerken werken op het gebied van preventie samen met de publieke gezondheidszorg en gemeenten.
• Er is passende bekostiging nodig van preventieve activiteiten binnen netwerken.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierin een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties, patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders, gemeenten
en overheid.

3.11 Te grote milieuvoetafdruk van oncologische zorg
Netwerken zijn een geschikt platform om samen te kijken naar de negatieve effecten van de
zorg op het klimaat en oplossingen te bedenken. De negatieve effecten raken immers ook de
gezondheid en het functioneren van mensen. Passende zorg houdt rekening met de grenzen
van onze planeet. De zorg moet zijn rol pakken in de energietransitie en omschakelen naar
circulair materiaalgebruik.
Oplossingsrichtingen
• Netwerken dragen bij aan een gezonde leefomgeving door de milieu-impact van het netwerk te
beperken, wat ook bijdraagt aan ziektepreventie.
• Netwerken zetten in op verminderen van afvalstromen, beperken van uitstoot van klimaatgassen en
de lagere impact van medicatie op het milieu.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierin een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid,
toeleveranciers.

32 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

3.12 Geen verbinding en opschaling van kansrijke programma’s en initiatieven
Op lokaal, regionaal en landelijk niveau zijn mooie initiatieven en programma’s op het
gebied van netwerk- en expertzorg. Een overzicht daarvan staat in de bijlage ‘Lopende
programma’s en initiatieven’. Deze initiatieven en programma’s richten zich vaak op verdere
facilitering van netwerken en samen­werkingsverbanden. Voor de doorontwikkeling van
passende netwerk- en expertzorg is het wenselijk om lopende initiatieven en programma’s
die een bijdrage leveren aan het oplossen van de knelpunten meer met elkaar te verbinden,
zodat zij elkaar kunnen versterken. Het Citrienfonds (voor regionale oncologienetwerken) zet
hier al op in. Verdere opschaling kan ook leiden tot meer passende zorg voor mensen
met kanker.
Oplossingsrichtingen
• Samen bepalen welke knelpunten al voldoende worden aangepakt in bestaande initiatieven en voor
welke knelpunten verdere uitwerking en concretisering nodig zijn.
• Inventariseren welke initiatieven eventueel te combineren zijn om meer snelheid, slagkracht en
draagvlak te creëren.
• Opschaling van veelbelovende initiatieven kan een manier zijn om snelheid te genereren.
Betrokken partijen
De volgende partijen hebben hierin een verantwoordelijkheid: zorgverleners en zorgorganisaties,
patiënten en patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars en zorgkantoren, toezichthouders en overheid.

“Er zijn meer
handvatten dan
ooit om meer
passende organisatie
van zorg voor
mensen met
kanker tot stand
te brengen.”

34 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

4. Het vervolg
Doorontwikkeling van passende organisatie van zorg voor mensen met kanker via netwerken expertzorg is één van de onderwerpen die een grote bijdrage kan leveren aan de toekomstbestendigheid van de oncologische zorg. In hoofdstuk 3 beschreven we de knelpunten
die de doorontwikkeling belemmeren en wat er moet gebeuren om die knelpunten aan te
pakken. Hoe we de knelpunten aanpakken beschrijven we hieronder. Daarbij is passende zorg
de norm en geven het Kader Passende zorg en de afspraken van het IZA sturing en richting aan
de vervolgstappen.

4.1 De werkagenda en simulatie
Wij zien de knelpunten uit hoofdstuk 3 als de werkagenda. Om daadwerkelijk tot passende
organisatie van zorg te komen, moeten alle knelpunten in samenhang worden opgepakt.
We moeten bestaande initiatieven die bijdragen aan het oplossen van de knelpunten samenbrengen, versnellen en opschalen. Dit vraagt om krachtige regie op het totale proces,
waartoe het Zorginstituut bereid is.
De opgedane oplossingen voor de knelpunten valideren we in een simulatie. Om zo snel
mogelijk resultaat te boeken in de praktijk, starten we de simulatie met een aantal bestaande
netwerken en initiatieven. Het doel van de simulatie is om daaruit normen en afspraken te
distilleren die op landelijk en regionaal niveau implementeerbaar zijn. Waar mogelijk worden
de afspraken vastgelegd in afdwingbare standaarden.

4.2 Voorwaarden voor succesvolle werkagenda en simulatie
De uitdaging om passende netwerk- en expertzorg door te ontwikkelen vraagt om verbindend leiderschap en vooral om krachtige regie op het proces van de vervolgstappen. Het
Zorginstituut is vanuit zijn publieke taak bereid de regie op dit proces te voeren. We zullen
de veldpartijen bij elkaar brengen, samenwerking bevorderen en voortgang behouden,
bewaken en waar mogelijk versnellen. We benoemen een kwartiermaker om in onze opdracht het proces te leiden van realisatie van passende organisatie van de zorg voor mensen
met kanker via de doorontwikkeling van netwerk- en expertzorg. In zijn rol als pakket­
beheerder kan het Zorginstituut richting geven en waar nodig zijn instrumenten inzetten.
De volgende randvoorwaarden zijn belangrijk voor het succesvol uitvoeren van de
werkagenda en zinvolle simulatie:
• constructieve deelname van alle relevante (veld)partijen;
• voldoende mensen en middelen om de simulatie en gekozen oplossingsrichtingen uit te
voeren;
• afspraken over de leidende principes voor verandering, waaraan iedereen zich moet
houden, maar zonder regels, blauwdrukken of procedures, zodat iedereen de eigen
context zelf kan ‘inkleuren’;
• waar wenselijk en mogelijk tijdens het traject andere netwerken laten aansluiten;
• creëren van een platform om uit te wisselen, te leren, te mobiliseren en te verbinden;

35 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

• ervoor zorgen dat veranderingen blijvend deel uitmaken van de reguliere praktijk en niet
stoppen als de simulatie eindigt.

4.3 De tijd is rijp voor concrete acties
Doordat passende zorg sinds 2022 de norm is en het Kader Passende zorg is ontwikkeld, zijn er
meer handvatten dan ooit om meer passende organisatie van zorg voor mensen met kanker
tot stand te brengen. Ook de gezamenlijke afspraken in het IZA geven sturing en richting.
Daarnaast gaven verschillende partijen tijdens het opstellen van dit signalement aan dat zij
steeds vaker tegen de grenzen van de oncologische zorg aanlopen, door een groeiend aantal
mensen met kanker, stijgende kosten en groeiend personeelstekort. Zorgverleners en -aanbieders vertelden bijvoorbeeld dat het steeds moeilijker is om op tijd de juiste zorg op de
juiste plek te bieden, voornamelijk door het hoge ziekteverzuim als gevolg van toenemende
werkdruk, minder regelruimte door dat verzuim en door toenemende kosten. Zij willen zich
meer dan ooit inzetten voor passende organisatie van de zorg voor mensen met kanker via
doorontwikkeling van netwerk- en expertzorg.
Ook andere betrokken partijen herkennen en erkennen de noodzaak om knelpunten aan
te pakken en ‘wachten’ op regie van het proces. Tegelijkertijd erkent ook iedereen dat het
uitvoeren van de werkagenda en de simulatie moeilijk zullen zijn, omdat die soms dwingen
tot pijnlijke keuzes om bij te dragen aan het grotere gedeelde belang.

4.4 Onderwerpen die een bredere benadering vragen
Tot slot pleiten we ervoor om de thema’s gegevensverzameling en -uitwisseling, preventie,
duurzaamheid en arbeidsmarktkrapte breder op te pakken dan in de voorgestelde agenda
en simulatie. Waar mogelijk worden onderdelen van deze thema’s op de agenda gezet en
toegevoegd aan de simulatie, maar dit kent uiteraard grenzen. Gegevensverzameling en
-uitwisseling is een essentiële randvoorwaarde voor passende zorg, zowel in het primaire
zorgverleningsproces (primair gebruik) als in het leren over de uitkomsten van de zorg
(secundair gebruik). Het primair gebruik krijgt de komende jaren volop aandacht vanuit de
Wegiz. Gegevensuitwisseling voor secundair gebruik is nodig voor het opzetten van een
lerend systeem voor passende netwerk- en expertzorg. Verbetering hiervan is voorlopig
uitgesteld, omdat het net als de thema’s preventie, duurzaamheid en arbeidsmarktkrapte de
grenzen overschrijdt van de oncologische zorg, wat vraagt om een integrale benadering. Het
IZA geeft hier verder richting aan en het vervolg van passende netwerk- en expertzorg moet
daarop aansluiten om oncologische netwerken de komende jaren optimaal te faciliteren en
in te richten. Zo kunnen die netwerken dan ook bijdragen aan doelstellingen op het gebied
van informatie-uitwisseling, preventie, duurzaamheid en arbeidsmarktkrapte.

4.5 De toekomst is nú
Als Zorginstituut hebben wij groot vertrouwen in de bereidheid en het urgentiebesef van alle
betrokken partijen en iedereen in Nederland om ons solidaire zorgstelsel klaar te stomen
voor de toekomst. Het is een omvangrijk en complex project, dat een ommezwaai in ons
denken en soms moeilijke beslissingen vergt. Doorontwikkeling van passende organisatie
van zorg voor mensen met kanker via netwerk- en expertzorg is een van de onderwerpen

36 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

die een grote bijdrage kan leveren aan de toekomstbestendigheid van de oncologische zorg.
Om daadwerkelijk tot passende organisatie van zorg te komen, moeten alle knelpunten niet
afzonderlijk, maar in samenhang worden opgepakt. Als we de uitdagingen met openheid van
geest aangaan en met elkaar alle opties durven te verkennen, dan is alles mogelijk. Zolang
kanker niet de wereld uit is, sterker nog, zolang steeds meer mensen het krijgen, moeten we
zorgen dat ze erop kunnen vertrouwen dat ze overal de best mogelijk zorg krijgen, nu en in
de toekomst.

37 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Bronnen
1. 	NZa & Zorginstituut Nederland (2020). Samenwerken aan passende zorg: de toekomst is nú.
Geraadpleegd via samenwerken-aan-passende-zorg-de-toekomst-is-nu.pdf (overheid.nl).
2. 	IKNL, Citrien, NFK, SONCOS-FMS (2022). Rapport Oncologienetwerken in beeld. Geraadpleegd via Rapport Oncologienetwerken in beeld (iknl.nl).
3. 	NFK (2019). Geraadpleegd op 10-05-2022 via Missie en visie | NFK.
4. 	NFU, Regionale oncologienetwerken: Home | Regionale Oncologienetwerken.
5. 	SONCOS/FMS Normeringsdocument, 2022 soncos_normeringsrapport_versie_10_2022.
pdf (demedischspecialist.nl).
6. 	GuptaStrategists (2019). Een stuur voor de transitie naar duurzame gezondheidszorg.
Kwantificering van de CO2-uitstoot en maatregelen voor verduurzaming. Geraadpleegd via
gupta-strategists.nl.
7. 	CBS. Hoeveel uitstoot veroorzaakt de Nederlandse luchtvaart? Geraadpleegd op 6 juni
2022 via cbs.nl.
8. 	European Environmental Bureau. The problem of pharmaceutical pollution. Geraadpleegd op
6 juni 2022 via eeb.org.
9. 	EthicalTradingInitiative (2019). Labourstandards in Pakistan’s surgical instruments sector:
a synthesis report. Geraadpleegd via ethicaltrade.org.
10. Sociaal Economische Raad (2020). Zorg voor de toekomst: over de toekomstbestendigheid van
de zorg. Geraadpleegd via SER.
11. Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (2021). Kiezen voor houdbare zorg: mensen, middelen en maatschappelijke draagvlak. Geraadpleegd via WRR.
12. NICTIZ (2020). Verkenning van nut en noodzaak API’s voor de zorg: API’s in de zorg (nictiz.nl).
13. NELL. EU NeLL - ISO lanceert kwaliteitsstandaard voor gezondheidsapps. Geraadpleegd
op 4 juni 2002.
14. Raad Volksgezondheid & Samenleving (2020). Zorg op afstand dichtbij? Digitale zorg na de
coronacrisis. Geraadpleegd via Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (raadrvs.nl).
15. FMS en NVZ. Implementatiekaart netwerk: Van spreekkamer naar leefstijlinterventie
https://lnkd.in/eGCqJkwV.
16. Brede Maatschappelijke Heroverwegingen (2020). Naar een toekomstbestendig zorgstelsel.
Geraadpleegd via Rijksoverheid.nl.
17. Sociaal Economische Raad (2021). Aan de slag voor de zorg: een actieagenda voor de zorg­
arbeidsmarkt. Geraadpleegd via Rijksoverheid.nl.
18. De Jonge Kinderhartdokters (2022). Laat concentratie van de kinderhartchirurgie niet nog een
keer mislukken. Geraadpleegd via De jonge kinderhartdokters.
19. Raad Volksgezondheid & Samenleving (2020). Applaus is niet genoeg. Geraadpleegd via
Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (raadrvs.nl).
20. Brede Maatschappelijke Heroverwegingen (2020). Naar een toekomstbestendig zorgstelsel.
Geraadpleegd via Rijksoverheid.nl.
21. Zorginstituut Nederland (2022). Kader Passende zorg. Aangeboden aan de Tweede Kamer
in juli 2022.

38 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

22. Green Deal Duurzame Zorg. Geraadpleegd op 10-05-2022 via Duurzame zorg voor
gezonde toekomst | Greendeals.
23. Concentratie van oncologische zorg: de medisch specialist moet aan zet (2018). Geraadpleegd
op 4 juli 2022 via 294-7-1.pdf (ariez.nl).
24. NFK (2019). Een ziekenhuis kiezen bij kanker: wat vind jij belangrijk? Geraadpleegd op
8 augustus 2022 via 191205-DJE-Expertzorg_rapportage_FINAAL.pdf.
25. De Heus et al. (2021). Differences in health care experiences between rare cancer and common
cancer patients: results from a national cross‑sectional survey. Orphanet J Rare Dis.
26. NFK (2021). Geraadpleegd op 21 augustus 2022 via Patientenperspectief-opOncologische-Netwerkzorg-Openbaar-Concept-juli-2021.pdf (nfk.nl).
27. Morche et al. (2016). Relationship between surgeon volume and outcomes: as systematic review
if systematic reviews. BMC.
28. SIRM (2020). Concentratie van complexe ingrepen kan meer dan 200 sterftegevallen vermijden.
Geraadpleegd via Concentratie van complexe ingrepen kan meer dan 200 sterftegevallen
vermijden - SiRM.

39 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Bijlage: Lopende
programma’s en initiatieven
Dit overzicht is niet volledig, maar beschrijft de meest recente landelijke initiatieven en
programma’s.

Kansrijke programma’s en initiatieven die zich richten op netwerkvorming
• Citrienfonds: Oncologienetwerken.nl; Citrienfonds | Programma | Regionale Oncologienetwerken.
• RIVM: Regio’s in beweging naar een toekomstbestendig gezondheidssysteem (2018).
https://www.rivm.nl/publicaties/regios-in-beweging-naar-toekomstbestendiggezondheidssysteem.
• Zorginstituut Nederland: Monitor UMC’s.
• Taskforce De juiste zorg op de juiste plek: De Juiste Zorg op de Juiste Plek - wie durft
(april 2018). https://www.dejuistezorgopdejuisteplek.nl.
• Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ met
coördinatie vanuit IKNL en in samenwerking met onder andere NFK, bestaande netwerken en regionale ondersteuningsstructuren (ROS’en). Project netwerkvorming: ook voor
de gevolgen van kanker.
• NFK: Transparante oncologisch netwerkzorg voor professionals | NFK.
• Taskforce Cancer Survivorship Care (TF CSC)

Lopende programma’s en initiatieven expertzorg
• NFU: Expertisecentra zeldzame aandoeningen (okt 2021). NFU-visie expertisecentra
zeldzame aandoeningen | NFU.
• NFK: Expertzorg voor alle mensen met kanker (juli 2019). Microsoft Word - NFK-Visie op
expertzorg voor alle mensen met kanker juli 2019.docx.
• NFK: Patiëntenperspectief op oncologische netwerkzorg (openbaar concept, juli 2021).
Missie en visie | NFK.
• Taskforce oncologie: MDO 2.0. mdo 2.0 (iknl.nl)

Lopende programma’s en initiatieven op het gebied van financiering en toezicht
• Citirienfonds: Financiering van MDO 2.0 en expertopinie. Citrienfonds | Regionale
Oncologienetwerken.
• Citrienfonds: Waardegedreven financiering. Citrienfonds | Rondetafelconferentie
Waardegedreven financiering.
• Citrienfonds: Netwerkfinanciering. Citrienfonds | Homepage.
• IGJ: Toezicht op zorg in zorgnetwerken. Toezicht op zorg in zorgnetwerken |
Zorgnetwerken | Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (igj.nl).

40 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Lopende programma’s en initiatieven voor gegevensuitwisseling
• Het Versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional (VIPP 5):
VIPP | De patiënt meer inzicht in zijn eigen zorg (vipp-programma.nl).
• Citrienfonds Registratie aan de bron: Citrienfonds | Programma | Registratie aan de bron.
• Citrienfonds - Gegevensset Oncologie Algemeen: Microsoft Word - Beschrijving
oncologische zorgproces versie 1.0.docx (oncologienetwerken.nl).

41 | Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: netwerk- en expertzorg

Colofon
Dit is een uitgave van
Zorginstituut Nederland
Postbus 320
1110 AH Diemen
www.zorginstituutnederland.nl