CONCEPT

Prenatale screening

Positionering en organisatie in relatie tot
de reguliere geboortezorg

CONCEPT

Samenvatting
Aanleiding
Een motie van de Kamerleden Laan-Geselschap en Tellegen
waarin de regering wordt opgeroepen te onderzoeken of
prenatale screening aangemerkt kan worden als reguliere
medische zorg (Zorgverzekeringswet) – met behoud van
kwaliteitseisen.

Onderzoeksvragen (zie beantwoording op volgende pagina)
1. Hoe ervaren (aanstaande) ouders de huidige organisatie/ het
proces van prenatale screening – onder andere in relatie tot
de reguliere geboortezorg?
2. Welke visies hebben betrokken partijen op de (toekomstige)
positionering van de prenatale screening t.o.v. de reguliere
geboortezorg?
3. Hoe verhoudt het aanbod, de besluitvorming, de organisatie
en de aansturing van de prenatale screening in Nederland
zich tot de situatie in vergelijkbare Europese landen?

2

Aanpak
1. Kwalitatief beeld (aanstaande) ouders: individuele gesprekken,
panelgesprekken en groepsgesprekken. Professionals: idem.
2. Betrokken partijen: interviews en toetsingssessie.
3. Landen: interviews met internationale contactpersonen en
raadpleging experts.
4. Op alle sporen: desk research naar relevante literatuur.

Belangrijkste conclusies

Advies

▹ De ervaringen van (aanstaande)
ouders, professionals en betrokken
partijen pleiten niet voor een
andere positionering en
organisatie van prenatale
screening, wel voor optimalisatie
van de huidige organisatie.

▹ Behoud de huidige positionering en
organisatie van prenatale screening.

▹ Optimalisatie is met name gewenst
voor het proces rond innovaties
(signalering/ oriëntatie, invoering,
evaluatie), met regie vanuit de
overheid, de samenwerking met
beroepsverenigingen rond
kwaliteitsborging en het vergroten
van de toegankelijkheid door
afschaffing van de eigen betaling
voor de NIPT.
▹ De doorlooptijden voor invoering
van innovaties worden naar
verwachting niet korter bij een
organisatie zoals de reguliere
geboortezorg die kent.

▹ Breng binnen de huidige
positionering en organisatie enkele
verbeteringen aan:
1. Voer als overheid regie op het
proces rond de invoering van
innovaties om hier in de toekomst
beter op de kunnen anticiperen.
2. Zet in op structurele ketensamenwerking tussen landelijke
partijen vanuit prenatale screening
en de reguliere geboortezorg.
3. Ga met beroepsverenigingen in
gesprek hoe zij goed positie kunnen
pakken in een stelsel met een grote
mate van uniformiteit en centrale
sturing.
4. Zorg voor eenheid in financiering
en gelijkheid in eigen betalingen
door (aanstaande) ouders.

CONCEPT

Samenvatting | Per onderzoeksvraag
1. Hoe ervaren (aanstaande) ouders en professionals
de huidige organisatie/ het proces van prenatale
screening – onder andere in relatie tot de reguliere
geboortezorg?

▹ (Aanstaande) ouders ervaren centraal te staan. Ze
vinden het vooral belangrijk dat zij kunnen
vertrouwen op veiligheid, betrouwbaarheid en
toegankelijkheid van de screening. Daar zijn ze over
het algemeen tevreden over. De eigen betaling voor
de NIPT zien zijn als een belemmering voor de
toegankelijkheid.

3

2. Welke visies hebben betrokken partijen op de (toekomstige) positionering van de
prenatale screening t.o.v. de reguliere geboortezorg?
▹ De huidige organisatie heeft meerwaarde volgens betrokken partijen. De landelijke
coördinatie en regie - inclusief betrokkenheid van relevante partijen hierbij - en
mogelijkheden om innovaties te onderzoeken worden als kracht gezien. Positionering en
organisatie vergelijkbaar met de reguliere geboortezorg vraagt om fundamentele
wetswijzigingen, waar geen van de partijen de meerwaarde van ziet.
▹ Wel wordt potentie gezien om de huidige organisatie te optimaliseren. Dit betreft met
name het proces rond innovaties (signalering/ oriëntatie, invoering, evaluatie) met regie
vanuit de overheid, de samenwerking met beroepsverenigingen rond kwaliteitsborging en
het vergroten van de toegankelijkheid door het afschaffen van eigen betalingen.

▹ Ze ervaren voldoende samenhang tussen prenatale
screening en de reguliere geboortezorg en zien dit
als één traject, waarin de verloskundige of
gynaecoloog het centrale aanspreekpunt vormt. Dit is
belangrijk voor hen en een plek waar verschillende
stelsels verbonden worden. Ze hebben er veelal
begrip voor als ze ergens anders naartoe moeten/
door een andere professional geholpen worden.

▹ Er worden weinig kansen gezien om tijd voor invoering van innovaties te verkorten zonder
in te boeten op de nodige zorgvuldigheid. Wel kan het proces onder regie van VWS
gestroomlijnd worden. Bij een organisatie vergelijkbaar met de reguliere geboortezorg
wordt als risico gezien dat het langer duurt als de centrale coördinatie wegvalt.

▹ Professionals delen dat (aanstaande) ouders
voldoende centraal staan en de organisatie/ het
proces rond prenatale screening – inclusief de
samenhang met de reguliere geboortezorg - goed is.
Gynaecologen geven aan meer invloed te wensen ten
aanzien van kwaliteitseisen.

▹ Uit de landenvergelijking blijkt dat prenatale screening in met name België en
Denemarken, maar ook Duitsland meer vergelijkbaar met de reguliere geboortezorg
georganiseerd wordt (o.a. meer decentraal, met meer mandaat voor individuele
beroepsverenigingen – zonder landelijke coördinatie). Dit verhoudt zich niet goed tot de
gewenste uniformiteit in het aanbod in Nederland.

3. Hoe verhoudt het aanbod, de besluitvorming, de organisatie en de aansturing van
prenatale screening zich tot de situatie in vergelijkbare Europese landen?

▹ Landen zonder eigen betaling kennen een grotere deelname aan de screening.

CONCEPT

Inhoud

4

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

H0. Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

Wat vinden (aanstaande) ouders belangrijk in de organisatie van prenatale
screening en hoe beleven zij de samenhang met reguliere geboortezorg?
“Voor mij is ‘goed’ dat ze luisterden naar ons,
naar wat wij belangrijk vinden en dat we serieus
werden genomen. En dat ze kundig en bekwaam
leken.”

“Ik dacht: prenatale screening ís toch
geboortezorg? Ik had niet door dat
het anders georganiseerd was.”
– (aanstaande) ouder tijdens een panelgesprek

– (aanstaande) ouder tijdens een interview

“Ik vind empathie het belangrijkste. Dat
er ook aandacht is voor dat je echt naar
een wondertje kijkt. Dan maakt het me
niet uit hoe het georganiseerd is.”

“Het voelde wel als verschillende
onderdelen, maar in goede
samenwerking”
– (aanstaande) ouder tijdens een interview

– (aanstaande) ouder tijdens een interview

“Ik vond het belangrijk dat ik gerustgesteld werd. Zwanger
zijn brengt best wat onzekerheid mee. In de eerste 20
weken krijg je veel bevestiging dat het goed zit.”
– (aanstaande) ouder tijdens een panelgesprek
5

“Het voelde als één traject, ook al
waren dingen soms op andere
locaties. Dat kwam ook omdat alles
via de verloskundige liep.”
– (aanstaande) ouder tijdens een interview

H0. Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

Wat vinden professionals belangrijk in de organisatie van prenatale
screening?
“In mijn optiek is prenatale
screening gewoon onderdeel van
de verloskundige zorg. Je hebt
alleen een ander type gesprek met
de zwangere.”

“De inhoudelijke kwaliteitsborging van
prenatale screening hoort meer bij ons/
onze beroepsvereniging te liggen.”
– Gynaecoloog tijdens een interview

– Eerstelijnsverloskundige / counselor
tijdens een interview

“Het is belangrijk dat
doorverwijzers weten hoe ze de
uitslag van een NIPT moeten
interpreteren als ze hierover iets
terugkoppelen richting zwangeren.”
– Klinisch geneticus tijdens een interview

6

“De structuur die in de huidige
organisatie wordt geboden is heel
prettig. Regionale Centra zijn goed
in kwaliteitsborging en -sturing.”

“In de counseling proberen we het zo
te organiseren dat zwangeren niet
teveel verschillende gezichten zien. De
normaantallen helpen hier niet bij.”
– Klinisch verloskundige tijdens een interview

– Echoscopist tijdens een interview

CONCEPT

Inhoud

7

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

CONCEPT
H1. Aanleiding en doel onderzoek

Aanleiding | Motie over het mogelijk aanmerken van prenatale screening
als reguliere medische zorg
Prenatale screening: een aanbod voor elke (aanstaande) ouder
In Nederland kunnen (aanstaande) ouders hun ongeboren kind laten
screenen op aangeboren aandoeningen en afwijkingen middels prenatale
screening. Deze screening is gericht op het bieden van handelingsopties
aan ouders in het geval het ongeboren kind een aangeboren aandoening
of afwijking blijkt te hebben. Het streven is dat ouders zelf een goed
geïnformeerde keuze maken of ze gebruik willen maken van prenatale
screening.
Het aanbod van prenatale screening bestaat uit:
▹ Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT): screening op down-, edwards- en
patausyndroom
▹ Structureel echoscopisch onderzoek (SEO) met (sinds 1 september
2021) een 1e trimester SEO (rond 13 weken) en 2e trimester SEO (rond
20 weken).
▹ Counseling: voorafgaand aan de screening vindt –indien gewenst- een
gesprek plaats waarin waardevrije counseling wordt gegeven, zodat
(aanstaande) ouders een weloverwogen keuze kunnen maken over
deelname aan de prenatale screening.

8

▹ PSIE (buiten scope van dit onderzoek): tijdens het eerste bezoek aan
de verloskundige of gynaecoloog wordt ook het aanbod gedaan om
via bloedonderzoek mogelijke infectieziekten en de bloedgroep en
eventuele antistoffen op te sporen.
1Detail 2021D08323 | Tweede Kamer der Staten-Generaal

Scope van dit onderzoek
In dit onderzoek focussen we ons op het 1e en 2e trimester SEO, de
NIPT en de counseling. Het PSIE is buiten scope omdat het karakter
en de organisatie van dit onderzoek sterk afwijkt.
Motie
Op 9 februari 2021 is een motie van de Kamerleden LaanGeselschap en Tellegen1 aangenomen waarin de regering wordt
opgeroepen te onderzoeken of prenatale screening aangemerkt kan
worden als reguliere medische zorg (Zorgverzekeringswet) – met
behoud van kwaliteitseisen.
Aanleiding: zorgen over de mate waarin (aanstaande) ouders
centraal staan en in hoeverre dit wordt veroorzaakt doordat
prenatale screening onder de Wet op het bevolkingsonderzoek
(Wbo) valt. Het tempo van de implementatie van de invoering van
het 1e trimester SEO wordt als onwenselijk genoemd.
Naar aanleiding van de motie heeft het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport adviesbureau Andersson Elffers
Felix gevraagd om onderzoek te doen naar de positionering en
organisatie van prenatale screening.

CONCEPT

Eerste 20 weken zwangerschap
1e afspraak & counseling

NIPT
Analyses in het lab
(eventueel met nevenbevindingen)

Contact met verloskundige (of gynaecoloog)

8- 11 weken
(Reguliere) controles

1e trimester SEO
(ca. 13-weken)
Structureel echoschopisch onderzoek
(SEO)

v.a. 11 weken

Continu

2e trimester SEO
(ca. 20-weken)
Structureel echoschopisch onderzoek
(SEO)

13-weken

Focus onderzoek
Prenatale screening - het
counselingsgesprek, de NIPT en 1e en 2e
trimster SEO’en – en de relatie met
andere aspecten van de geboortezorg die
(aanstaande) ouders ontvangen.

20 weken

Vervolgonderzoek diagnostiek
Indien van toepassing
(afhankelijk van uitslagen)

CONCEPT
H1. Aanleiding en doel onderzoek

Doel en aanpak | Onderzoek op basis waarvan besloten kan worden over
Klik op de onderzoeksvraag om naar de
de optimale positionering van prenatale screening
beantwoording van de betreffende vraag te gaan
Doel
Op basis van dit rapport kan het (onder andere politieke) gesprek gevoerd
worden over de gewenste positionering en organisatie van prenatale
screening en de samenhang met andere onderdelen van de geboortezorg
die onder de Zorgverzekeringswet (Zvw) vallen.
Hoofdlijn aanpak
Perspectieven van (aanstaande) ouders en professionals staan centraal: hoe
ervaren zij de huidige organisatie en wat vinden ze van belang bij de
samenhang van prenatale screening met de reguliere geboortezorg? Input
van betrokken partijen is van belang om de ervaringen met de huidige
organisatie en de ideeën over de mogelijke toekomstige organisatie mee
te nemen. Inzichten uit andere landen bieden inspiratie wat behulpzaam
kan zijn bij het doordenken van een bepaalde organisatie.
Het vertrekpunt in dit onderzoek de kracht en aandachtspunten van de
huidige organisatie en de vraag in hoeverre een andere organisatie, meer
vergelijkbaar met de reguliere geboortezorg, hierbij voor verbetering kan
zorgen.
Zie de bijlage voor een nadere toelichting op de aanpak.

10

Onderzoeksvragen
1. Hoe ervaren (aanstaande) ouders de huidige organisatie/ het
proces van prenatale screening – onder andere in relatie tot de
reguliere geboortezorg?
In het kader van de motie wordt hierbij inzichtelijk gemaakt in
hoeverre (aanstaande) ouders ervaren dat zij centraal staan. Ook
worden de praktijkervaringen van professionals (echoscopisten,
gynaecologen, eerstelijns- en klinisch verloskundigen en klinisch
genetici) met de huidige organisatie geschetst.
2. Welke visies hebben betrokken partijen op de (toekomstige)
positionering van de prenatale screening t.o.v. de reguliere
geboortezorg?
Met het oog op de motie is hierbij aandacht voor de doorlooptijden
bij de invoering van innovaties/ wijzigingen in het aanbod. Ook
wordt inzichtelijk gemaakt wat het vraagt om prenatale screening aan
te merken als reguliere zorg vanuit de Zvw.
3. Hoe verhoudt het aanbod, de besluitvorming, de organisatie en
de aansturing van de prenatale screening in Nederland zich tot de
situatie in vergelijkbare Europese landen?

CONCEPT

Inhoud

11

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

CONCEPT
H2. Huidige feitelijke situatie

Totstandkoming van het huidige stelsel | Behoefte aan meer uniformiteit
en centrale coördinatie
Wijziging

Sinds bijna 15 jaar is er sprake van een centrale organisatie en
aansturing van prenatale screening
In 2007 startte de landelijke programmatische aanpak rond prenatale
screening officieel. Voor die tijd werden onderdelen van prenatale screening
al uitgevoerd, maar werden (aanstaande) ouders niet standaard
geïnformeerd over de mogelijkheden op het gebied van het prenatale
aanbod.
Nadat de Gezondheidsraad een grote variatie in de uitvoering constateerde
en één organisatiestructuur met centrale coördinatie adviseerde om de
vereiste kwaliteit te kunnen waarborgen, is het besluit genomen om een
programmatische structuur op te zetten voor prenatale screening, met een
regierol voor het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM.
In de loop der tijd is een aantal innovaties doorgevoerd:
▹ In 2010 zijn trisomie 13 (patausyndroom) en 18 (edwardssyndroom)
toegevoegd aan de screening op trisomie 21 (downsyndroom).
▹ Er is ervaring opgedaan met de niet-invasieve prenatale test in
onderzoeksetting (Trident-I voor hoog risico zwangeren en Trident–II
voor alle zwangeren).
▹ De combinatietest wordt sinds oktober 2021 niet meer aangeboden.
12

▹ Vanaf september 2021 wordt een 1e trimester SEO aangeboden in
onderzoeksetting.
2 KPMG 2014

▹ Geen structureel aanbod prenatale
screening
▹ Grote variatie in uitvoering
▹ Decentraal georganiseerd

2007

▹ Standaard aanbod van - en
informatievoorziening over prenatale screening
▹ Meer landelijke uniformiteit
▹ Landelijke regie en regionale
coördinatie

Op basis van het rapport ‘Onderzoek naar mogelijke verbetering
bestuurlijke structuur prenatale screening’2 is besloten om de acht regionale
centra prenatale screening een eigen juridische entiteit toe te kennen, die
losstaat van de UMC’s.

Juridisch kader Wbo
Sinds 2007 valt prenatale screening – evenals andere
bevolkingsonderzoeken – onder de Wet op het bevolkingsonderzoek
(Wbo). Via de Wbo stelt de overheid (kwaliteits)waarborgen ten aanzien
van de uitvoering van prenatale screening om (aanstaande) ouders te
beschermen tegen risico’s van screening. Onder meer de vergunningplicht
voor het uitvoeren van bevolkingsonderzoek en het toezicht worden in de
Wbo geregeld.

CONCEPT
H2. Huidige feitelijke situatie

Huidige organisatie op hoofdlijnen | Taken en verantwoordelijkheden
programmaorganisatie prenatale screening
adviseert

▹ Gevraagd en ongevraagd advies aan VWS n.a.v.

Gezondheidsraad

wetenschappelijke inzichten en ontwikkelingen
▹ Adviesfunctie richting VWS bij Wbo-vergunningaanvragen

▹ Verantwoordelijk voor wettelijke kaders
Ministerie van
VWS

▹ Sturing en besluitvorming op basis van stelselverantwoordelijkheid
▹ Opdrachtgever RIVM
▹ Vergunningverlener voor de uitvoering van prenatale screening

▹ Financier1
▹ Het officiële adviesorgaan van het CvB. Adviseert over
inrichting en uitvoering van prenatale screening.

Programmacommissie3

adviseert

RIVM
Centrum voor
bevolkingsonderzoek

▹ Landelijke regie op uitvoering: bereikbaarheid, betaalbaarheid, kwaliteit, uniformiteit
en de samenhang van prenatale screening. Ook monitoring en evaluatie.
▹ Coördinatie ketensamenwerking
▹ Signaleren en adviseren richting VWS op basis van ontwikkelingen in de praktijk2
▹ Regionale coördinatie uitvoering prenatale screening

IGJ

▹ Vergunninghouders, sluiten overeenkomsten af met

▹ Toezichthouder
bevolkingsonderzoeken

Regionaal centrum 1

Regionaal centrum 2

Regionaal centrum …
(t/m 8)

uitvoerende partijen die de screening uitvoeren. Met
audits toezien op kwaliteit. Ook monitoring van kwaliteit.
▹ Organisatie bij- en nascholing in de regio

ZonMw

▹ Zet onderzoek uit rond onder
meer bevolkingsonderzoeken

Afstemmingsorgaan

Platform regionale centra

en faciliteert dit.
Uitvoerende partijen
(oa. verloskundigenpraktijken,
ziekenhuizen)

▹ Verantwoordelijk voor de daadwerkelijke uitvoering van het prenatale screeningsaanbod (oa. voldoen aan de vereiste kwaliteit, zorgen voor gekwalificeerd personeel)

1 Op de volgende pagina volgt een nadere toelichting over de financiering

13

2 In de bijlage staat een nadere toelichting over de rol van het RIVM
3 Bestaand uit afvaardiging van: platform regionale centra, KNOV, NVOG, PND Centra, VKGN, BEN, NVK, vertegenwoordiging namens NHG/ VVAH,/ LHV, NVKC, VKGL,

vertegenwoordiging VSOP/ NPCF, RIVM-Referentielaboratorium voor de combinatietest. VWS is agendalid. RIVM-CvB treedt op als secretaris.

CONCEPT
H2. Huidige feitelijke situatie

Huidige situatie | De financieringswijze is divers
De financieringswijze van prenatale screeningsonderdelen verschilt
▹ Vanuit het basispakket (Zvw) worden counseling en het 2e trimester SEO
gefinancierd.
▹ Vanuit de Rijksbegroting worden via een subsidieregeling Regionale
Centra gefinancierd voor het uitvoeren van het 1e trimester SEO en
UMC’s –als vergunninghouder voor de TRIDENT-studies - voor de NIPT
(en deels door de zwangere zelf). Beide onderdelen worden
aangeboden vanuit een onderzoeksetting.

14

Geen eigen betalingen voor (aanstaande) ouders, met uitzondering van
de NIPT en bij een medische indicatie
(Aanstaande) ouders die kiezen voor een NIPT betalen deze – in
tegenstelling tot de andere onderdelen van prenatale screening en de
reguliere geboortezorg - gedeeltelijk zelf.
▹ Voor (aanstaande) ouders die niet tot de risicogroep behoren (Trident-II
studie), betreft de eigen betaling €175 (2021).
▹ Voor (aanstaande) ouders met een verhoogd risico (Trident-I studie)
geldt dat er sprake is van een medische indicatie en dat de NIPT dus
wordt vergoed vanuit de Zvw. Daarvoor geldt een eigen risico: in 2021
bedraagt dat €385 (voor zover nog niet verbruikt). Afhankelijk van de
afgesloten zorgverzekering kan dit eventueel hoger zijn.

CONCEPT
H2. Huidige feitelijke situatie

Huidige situatie | De financieringswijze is in beweging
Het Zorginstituut Nederland geeft aan dat prenatale screening geen
te verzekeren prestatie vanuit de Zvw kan vormen1

Op basis van het advies van het Zorginstituut wordt besloten over
eventuele wijzingen in de financiering van prenatale screening 2

▹ Het Zorginstituut heeft geadviseerd de verschillende onderdelen van
prenatale screening op eenzelfde manier te financieren.

▹ Op basis van het advies is besloten om het 1e trimester SEO niet
vanuit het basispakket te financieren, maar buiten de Zvw om te
organiseren, vanuit de Rijksbegroting.

▹ Daarbij heeft het Zorginstituut geadviseerd om dit niet te doen vanuit
de Zorgverzekeringswet, aangezien prenatale screening niet bij het
karakter van deze wet past: er is geen sprake van een individuele
zorgvraag, het betreft een (ongevraagd) aanbod aan een
bevolkingsgroep.

▹ Op basis van de ervaringen met de financieringswijze van het 1e
trimester SEO zal worden besloten over de financieringswijzen van de
andere onderdelen van prenatale screening.

▹ Volgens het Zorginstituut kan prenatale screening alleen vanuit de Zvw
worden vergoed als er sprake is van een medische indicatie vanwege
een hoog risico op aangeboren aandoeningen of afwijkingen.

15

1 Zorginstituut Nederland (2017). Pakketadvies ‘Prenatale screening en de Zorgverzekeringswet’ (NIPT)
2 Tweede Kamerbrief (2020): Prenatale screening; zorg rond zwangerschap en geboorte. Kamerstukken II, 20/21, 29 323 / 32 279, nr. 164

CONCEPT

Inhoud

16

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

Ervaringen (aanstaande) ouders en professionals |
Belangrijkste conclusies
Ervaringen (aanstaande) ouders)
▹ (Aanstaande) ouders gaven aan dat zij het gevoel hadden ‘centraal te staan’:
er was voldoende aandacht voor hun persoonlijke situatie en wensen, hun
behoeften werden serieus genomen en professionals toonden empathie en
dachten waar mogelijk mee op welke manier het voor hen zo goed en
prettig mogelijk kon worden georganiseerd. Het hebben van een duidelijk
aanspreekpunt helpt daarin. Men vindt verder een focus op zowel de
zwangere als de partner belangrijk.
▹ Uit de gesprekken met (aanstaande) ouders komen geen signalen dat
mensen onvoldoende samenhang ervaren tussen prenatale screening en
reguliere geboortezorg. Belangrijk daarin is dat zij een helder aanspreekpunt
hebben (de verloskundige of gynaecoloog) die hen begeleidt en waar zij
terecht kunnen met vragen.
▹ (Aanstaande) ouders laten weten het belangrijk te vinden dat zij in het
counselingsgesprek een zelfstandige keuze kunnen maken over prenatale
screening op basis van waardevrije en goed toegankelijke informatie. Zij
geven aan, voornamelijk bij de NIPT, een duidelijke eigen keuze te ervaren.
Het 2e trimester SEO wordt vaker gezien als onderdeel van het
‘standaardtraject’. Verder vinden zij het vooral belangrijk dat het aanbod
veilig, betrouwbaar en toegankelijk is.
▹ Eigen betalingen ervaren de gesproken ouders als een potentiële drempel
tot deelname.
17

Ervaringen van professionals (echoscopisten, eerstelijns- en klinisch verloskundigen,
gynaecologen en klinisch genetici)
▹ Professionals ervaren weinig knelpunten in de huidige organisatie van prenatale
screening. Mogelijkheden tot verbetering zien ze in de toegankelijkheid, wanneer
eigen betalingen door (aanstaande) ouders worden afgeschaft en wanneer beter
omgegaan kan worden met taalbarrières van (aanstaande) ouders. Ook wordt de
wens van de koppeling van bronsystemen met Peridos genoemd met het oog op
administratieve lastenverlichting.
▹ De meeste professionals zijn tevreden met de huidige coördinatie en regierol vanuit
het RIVM. Gynaecologen willen dat de bevoegdheid voor het opstellen van
inhoudelijke kwaliteitseisen meer bij hun komt te liggen (met sturing op uniformiteit
tussen beroepsverenigingen door coördinatie van het RIVM).
▹ (Aanstaande) ouders staan wat betreft de meeste professionals goed centraal in de
huidige organisatie van prenatale screening. Ze worden zorgvuldig en tijdig
geïnformeerd en waardevrij ondersteund bij het maken van een keuze.
▹ Sommige professionals zien prenatale screening en reguliere geboortezorg
inhoudelijk niet als gescheiden soorten, maar houden de organisatie graag wel
gescheiden gezien de noodzakelijke waarborgen rond prenatale screening (o.a.
uniformiteit aanbod en de focus op een waardevrije oordeel).
1e trimester SEO
Dit onderzoek kan nog niet ingaan op de effecten van de invoering van het 1e trimester SEO. Eén
gesprekspartner gaf aan deze echo al zelf aangevraagd te hebben. Zij gaf aan dat ze daardoor het 2e
trimester SEO wat minder spannend vond om te doen, omdat ze al meer gerustgesteld was rond 13weken. Meer onderzoek naar de effecten van het 1e trimester SEO – ook in relatie tot de invloed op
deelname aan andere onderdelen van prenatale screening - is nodig om hier uitspraken over te kunnen
doen. (o.a. in de (IMITAS-studie))

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 1)

Ervaringen (aanstaande) ouders | Wat vinden (aanstaande) ouders
belangrijk tijdens de eerste 20-weken van hun zwangerschap?
Wat vinden (aanstaande) ouders belangrijk rond prenatale screening?

Wanneer hebben (aanstaande) ouders het gevoel ‘centraal te staan’?

▹ Zorg voor veiligheid. (Aanstaande) ouders vinden de veiligheid van
hun ongeboren kind (en zichzelf) vaak het belangrijkst. Ze hechten
waarde aan een zo veilig mogelijk aanbod.

Ofwel: wanneer hebben (aanstaande) ouders het gevoel dat hún leefwereld
voorop staat, en niet de stelsels en procedures?

▹ Nauwkeurigheid en betrouwbaarheid. Hier hechten (aanstaande)
ouders veel waarde aan. Ze geven aan betrouwbare informatie vanuit
professionals belangrijk te vinden.
▹ Keuzevrijheid. (Aanstaande) ouders vinden het belangrijk dat zij zélf
kunnen kiezen welke onderzoeken zij wel en niet willen doorlopen en
die ruimte ervaren.
▹ Toegankelijkheid. Veel gesprekspartners noemden dat zij het
belangrijk vinden dat mogelijkheden tot zorg en screening voor
iedereen even toegankelijk zijn.

18

▹ Persoonlijke aandacht en het serieus nemen van behoeften en zorgen.
Men vindt het belangrijk dat eigen wensen en behoeften worden
gerespecteerd en serieus genomen. Men voelt zich specifiek ‘centraal
gesteld’ wanneer professionals op de hoogte zijn van de persoonlijke
situatie, maatwerk wordt toegepast en empathie wordt getoond.
▹ Het hebben van een herkenbaar aanspreekpunt. Veel gesprekspartners
gaven aan dat een verloskundige of gynaecoloog voor hen een helder
aanspreekpunt vormde die het gehele traject faciliteerde.
▹ Aandacht voor beide partners. Sommige gesprekspartners noemden
expliciet dat aandacht voor béide ouders vanuit professionals belangrijk
is om daadwerkelijk ‘centraal te staan’.

Inkijkje in ervaringen (aanstaande) ouders

Inkijkje in ervaringen (aanstaande) ouders

Gesprekspartners geven aan dat de geboortezorg als geheel als een
vrij standaard traject voelt waar je doorheen gaat. Het ligt grotendeels
aan de verloskundige of gynaecoloog of het lukt ook een persoonlijker
gevoel toe te voegen. Wel gaf een deel aan dat je vrij duidelijk zélf
moet aangeven als je andere wensen hebt, er werden niet automatisch
verschillende opties aangeboden. Een zwangere beschrijft: “ik heb het
ervaren als een geoliede, goed georganiseerde machine, zolang je
daar goed in past, is het prima.”

Een van de (aanstaande) ouders vertelde dat zij écht ervaarde
‘centraal te staan’ toen zij bij haar verloskundige aangaf de NIPT
spannend te vinden, omdat zij een fobie voor naalden heeft. De
verloskundige nam haar serieus (“ze begon niet te lachen”) en dacht
mee. Uiteindelijk werd er geregeld dat ze de PSIE en de NIPT
tegelijkertijd kon doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te
worden.

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 1)

Ervaringen (aanstaande) ouders | Samenhang prenatale screening en
reguliere geboortezorg
Rode draad
▹ In de gevoerde gesprekken hebben we geen signalen ontvangen
dat (aanstaande) ouders onvoldoende samenhang ervaren tussen
prenatale screening en reguliere geboortezorg.
Toelichting
▹ Het counselingsgesprek is vaak onderdeel van een reguliere afspraak
bij een verloskundige of gynaecoloog en herinnert men zich dus
ook vaak niet als een apart moment.
▹ Gesprekspartners realiseerden zich dat de NIPT en 2e trimester SEO
medische onderzoeken zijn die een andere aard hebben dan de
reguliere geboortezorg, maar vonden dit begrijpelijk.

▹ Een belangrijke aspect is het hebben van één duidelijk
aanspreekpunt (de verloskundige of gynaecoloog) die op de hoogte
is van de persoonlijke situatie van de (aanstaande) ouders en waar
zij met al hun vragen terecht kunnen.
▹ In enkele gesprekken kwam ook de samenhang tussen prenatale
screening (zowel NIPT als SEO) en diagnostiek ter sprake. Hier werd
aangegeven dat deze aansluiting soepel verliep.

19

Aandachtspunten
▹ Hoewel men over het algemeen samenhang ervaart, betekent dat niet
dat alles altijd goed gaat: we hebben ook voorbeelden gehoord van
aanmeldingen voor de NIPT die niet goed gingen of resultaten die niet
tijdig/goed werden terugkoppelt. De (aanstaande) ouders wisten echter
vaak hoe dit kwam en het lijkt niet direct toe te wijzen aan de
positionering of organisatie van prenatale screening.
▹ Meerdere gesprekspartners noemden qua samenhang dat het gek is dat
het gehele traject geen eigen betaling vraagt, alleen de NIPT wel. Dat
verschil is niet logisch volgens (aanstaande) ouders.
Quote (aanstaande) ouder tijdens interview
“Ik had niet het idee dat er verschillende dingen waren. Het voelde als
één traject wat wij doorliepen, gefaciliteerd door de verloskundige. ik
denk dat de connectie tussen verloskundige en bijvoorbeeld de
echoscopist of bloedonderzoek veel soepeler verloopt dan in de
verbinding van reguliere geboortezorg met bijvoorbeeld de huisarts.”

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 1)

Ervaringen (aanstaande) ouders | Het counselingsgesprek
Rode draad
▹ Het counselingsgesprek ervaren (aanstaande) ouders als
onderdeel van de reguliere geboortezorg, omdat dit vaak
onderdeel is van een reguliere afspraak met de verloskundige of
in het ziekenhuis.

▹ (Aanstaande) ouders vinden het belangrijk om zelfstandig een
keuze te kunnen maken over prenatale screening en dat die keuze
gerespecteerd wordt.
▹ Ook vinden zij het van belang om voldoende, betrouwbare en
toegankelijke informatie te krijgen.
Toelichting
▹ (Aanstaande) ouders gaven aan dat zij het counselingsgesprek als nietsturend ervaarden.
▹ De meesten baseerden hun keuze voornamelijk op hun persoonlijke
waarden.1 Vaak hadden ze hun keuze al gemaakt vóór het
counselingsgesprek. De keuze wordt niet alleen op basis van het
counselingsgesprek gemaakt, maar ook op basis van informatie vanuit
de omgeving, het internet of verstrekte informatie als flyers.

▹ Een deel van de gesprekspartners gaf aan de informatie soms best
ingewikkeld te vinden. Een aantal mensen gaf aan dat er weinig
informatie beschikbaar was over de nevenbevindingen en het
eventuele vervolgtraject.
▹ De accent van het counselingsgesprek lijkt te wisselen: sommige
mensen gaven aan vooral van (praktische) informatie te worden
voorzien, terwijl anderen aangaven ook te zijn geholpen in het maken
van de keuze (bijvoorbeeld door specifiek in te gaan op de
afwegingen die ten grondslag liggen aan de keuze).
Inkijkje in ervaringen van (aanstaande) ouders
(Aanstaande) ouders geven aan meestal wel terecht te kunnen bij de
verloskundige of gynaecoloog met vragen. Zo vertelt iemand: “Over de
nevenbevindingen kon ik op de website van de overheid maar weinig
informatie vinden. Daar hebben we toen een gesprek over gevoerd
met de verloskundige. Dat was nuttig.”

20
1.

Dit blijkt zowel uit de gevoerde gesprekken in het kader van dit onderzoek, als uit deskresearch.
Zie Van Bruggen et al (2021) - Women’s decision making regarding prenatal screening for fetal aneuploidy: A qualitative comparison between 2003 and 2016

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 1)

Ervaringen (aanstaande) ouders | De NIPT
Rode draad
▹ Gesprekspartners gaven aan het vooral belangrijk te vinden dat
de NIPT veilig en betrouwbaar is. Ook vinden zij keuzevrijheid en
toegankelijkheid van de NIPT belangrijk.

▹ Gesprekspartners zien de NIPT als een apart, medisch onderzoek
waar je voor kunt kiezen tijdens de zwangerschap, omdat het
bloedonderzoek betreft en vaak op een andere locatie is. Dat
leidt er niet toe dat zij zich minder ‘centraal’ gesteld voelen of dat
zij minder samenhang ervaren tussen prenatale screening en
geboortezorg.
▹ De wijze waarop en door wie de uitslag wordt teruggekoppeld
wisselt, het is aanstaande ouders niet helder waarom.
Toelichting
▹ Alle gesprekspartners gaven aan dat zij duidelijk ervaren dat de NIPT
een keuze is – dat vinden ze ook belangrijk1. Ten opzichte van de 2e
trimster SEO zien zij als voordeel de NIPT relatief vroeg in de
zwangerschap inzicht geeft. Dat vindt men belangrijk.
▹ Veel gesprekspartners gaven aan de eigen betaling als een
belemmering te zien voor de toegankelijkheid.2 Hoewel het bedrag
hoog gevonden werd, gaf niemand in dit onderzoek aan dat het de
reden was om niet deel te nemen.

21

1.
2.
3.

▹ (Aanstaande) ouders vinden het, in relatie tot de andere onderdelen van
prenatale screening en de reguliere geboortezorg, moeilijk te begrijpen
waarom alleen deze test een eigen betaling kent.
▹ Het wisselt hoe mensen de uitslag krijgen: soms is dat per brief of een
mail, soms is dat telefonisch door de bekende verloskundige of
gynaecoloog of een (meestal niet bekende) klinisch geneticus. Men geeft
aan telefonisch contact te waarderen als de uitslag niet goed is. Dan
kunnen direct persoonlijk alle vragen worden gesteld en dit geeft meer
een gevoel van ‘menselijkheid’ en empathie.
▹ Belangrijk voor mensen is dat de terugkoppeling van de uitslag en het
vervolgproces helder zijn, eventuele vervolgacties snel in gang worden
gezet en dat empathie wordt getoond.
▹ De meeste mensen gaven aan zich zelf te moeten aanmelden voor de
NIPT. Soms hielp een verloskundige hierbij. Sommige mensen vonden
dit best spannend omdat ze bang waren een fout te maken, van een
aantal mensen hebben we gehoord dat de aanmelding niet helemaal
goed ging. Zij hadden echter geen beeld van waarom dat was gebeurd.
Inkijkje in ervaringen van (aanstaande) ouders
Meerdere gesprekspartners gaven aan de manier van betaling voor de
NIPT enigszins vreemd of anders dan verwacht te vinden. In een
panelgesprek beschreef een zwangere: “Ik was echt verbaasd dat ik
een soort e-ticket moest kopen voor die test.” De rest van de groep
herkende dit gevoel.

We spraken zowel met mensen die een NIPT hebben gedaan, als mensen die dat niet hebben gedaan.
Het is hierbij nog een vraag of de invoering van het 1 e trimester SEO (waar geen kosten voor ouders aan verbonden zijn) invloed heeft op het aantal mensen dat een NIPT doet.
Mensen kunnen het idee hebben dat de NIPT ook wel goed zal zijn als de uitslag van deze echo goed is, en hebben misschien eerder de neiging om het 1e trimester SEO te doen als deze voor hen kosteloos is.
Uit het rapport ‘Wel of geen deelname prenatale screening met de niet-invasieve prenatale test (NIPT) ‘ (ZonMw, 2021) )blijkt dat eigen betaling voor een kleine groep een reden kan zijn om af te zien van deelname, of als extra bevestiging om het niet te doen.

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 1)

Ervaringen (aanstaande) ouders | Het 2e trimester SEO
Rode draad
▹ Het 2e trimester SEO wordt - meer dan de NIPT - gezien als
onderdeel van het ‘standaardtraject’ in de zorg voor (aanstaande)
ouders. Het werd niet altijd ervaren als een keuze.
▹ Gesprekspartners gaven ook bij dit onderzoek aan vooral
betrouwbaarheid en kwaliteit belangrijk te vinden. Empathie
tonen en zorgen/vragen serieus nemen zijn ook belangrijke
aspecten voor (aanstaande) ouders.
▹ Daarbij vindt men het prettig als de echoscopist hen direct
tijdens de echo meeneemt in de resultaten. Dit gebeurt niet altijd.
Toelichting
▹ Sommige gesprekspartners waren tijdens het gesprek of de panelsessie
verbaasd dat ze eigenlijk een keuze hadden gehad over het 2e
trimester SEO. Een aantal gaf zelfs aan misschien een andere keuze te
hebben gemaakt als zij hadden geweten dat er een keuze te maken
was.
▹ Ook gaf een deel van de mensen aan dat zij eigenlijk om andere
redenen het 2e trimester SEO wilden doen (bijvoorbeeld het willen
weten van het geslacht).

22

▹ Het wisselt waar het 2e trimester SEO plaatsvindt: soms in een andere
praktijk of het ziekenhuis, soms bij de eigen praktijk. Over het algemeen
gaven gesprekspartners aan het geen probleem te vinden om ergens
anders heen te gaan, als hen is uitgelegd waarom dat is: bijvoorbeeld
omdat deze echo andere expertise of apparatuur vereist. Zij vinden de
betrouwbaarheid en kwaliteit dan belangrijker dan de locatie of het feit
dat zij de professional al kennen.
▹ Het wisselde of (aanstaande) ouders de uitslagen direct tijdens de echo
kregen teruggekoppeld, of dat er een gesprek achteraf plaatsvond. Voor
sommige mensen leverde het afwachten onrust op.
▹ Het helpt als de verloskundige of gynaecoloog kan ondersteunen
rondom de echo’s en bijvoorbeeld vragen hierover goed kan
beantwoorden of een echoscopist kan aanraden en betrokken is bij
doorverwijzing naar vervolgonderzoek. Gesprekspartners zijn hier over
het algemeen tevreden over.
Inkijkje in ervaringen van (aanstaande) ouders
Een aantal mensen hadden van te voren zorgen over bepaalde zaken
die wellicht niet goed zouden zijn (bijvoorbeeld over de hoeveelheid
vruchtwater). Als tijdens het 2e trimester SEO dit soort zorgen als eerst
werden onderzocht tijdens de echo (in plaats van dat een
‘standaardvolgorde’ werd doorlopen) en direct teruggekoppeld
werden, voelden zij zich meer gehoord en ‘centraal gesteld’.

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 2)

Ervaringen professionals | De meeste professionals zijn tevreden met de
huidige organisatie van prenatale screening
Rode draad
▹ De meeste professionals zijn tevreden met de huidige coördinatie
en regie vanuit het RIVM. Gynaecologen vinden echter dat de
bevoegdheid voor het opstellen van inhoudelijke kwaliteitseisen
meer bij hun beroepsvereniging moet liggen.
Toelichting
▹ Verloskundigen, echoscopisten, gynaecologen en klinisch genetici zijn
tevreden met de huidige coördinatie en regierol vanuit het RIVM op de
infrastructuur van prenatale screening. Het RIVM en de Regionale Centra
communiceren tijdig en de informatievoorziening (via o.a. nieuwsbrieven en
webinars) is wat betreft de professionals goed. Een aantal van hen geeft
aan het prettig te vinden dat er regelmatig kennisbijeenkomsten worden
georganiseerd.
▹ De structuur die geboden wordt voor kwaliteitsborging en -sturing zien
verloskundigen als een meerwaarde van de Regionale Centra. De Regionale
Centra hebben de afgelopen jaren volgens echoscopisten stappen gezet
richting meer uniformiteit.

23

▹ Gynaecologen zien de inhoudelijke kwaliteitsborging graag liever onder
regie van professionals en hun beroepsverenigingen ontstaan.
Kwaliteitseisen werken volgens hen nu niet altijd goed in de praktijk en
leiden ertoe dat er steeds minder gynaecologen werkzaam zijn als
counselor.

Quote van een gynaecoloog
“Het voordeel van een counselingsgesprek door ons als gynaecologen
is dat we beter kunnen fungeren als centraal aanspreekpunt voor
(aanstaande) ouders. Daarom vind ik het van belang dat - binnen de
huidige organisatie van prenatale screening – meer gynaecologen
counseling kunnen bieden.”

Specifieke aandachtspunten

▹ Echoscopisten zien de ontwikkeling van een tweede leidraad (3.0) door
gynaecologen naast de reeds bestaande leidraad als onwenselijk. Beide
leidraden bestaan nu twee jaar naast elkaar. Hierin is meer snelheid in de
landelijke sturing gewenst.
▹ Verloskundigen en echoscopisten geven aan dat er in het ziekenhuis vaak
meerdere professionals vanuit verschillende disciplines rond de
(aanstaande) ouders zijn. Ze horen wel eens terug dat (aanstaande) ouders
het lastig vinden om een band op te bouwen, omdat ze zoveel
verschillende professionals zien.
▹ Echoscopisten zien de visitaties bij een goed functionerend echocentrum
graag verminderd naar eens per 3 of 4 jaar, in plaats van eens per 2 jaar.
Het kost hen veel tijd aan voorbereiding.
▹ Sommige verloskundigen vinden het scholingsprogramma voor de NIPT
zoals dat nu wordt aangeboden behulpzaam in het opdoen van nieuwe
kennis. Anderen ervaren het soms als ineffectief of saai. Ze geven aan dat
het niet altijd lijkt alsof er vanuit het perspectief van de professional wordt
gedacht.

CONCEPT
H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 2)

Ervaringen professionals | (Aanstaande) ouders staan wat de professionals
betreft centraal in de huidige organisatie van prenatale screening
Rode draad
▹ (Aanstaande) ouders staan wat betreft de meeste professionals
centraal in de huidige organisatie van prenatale screening. Ze
worden zorgvuldig en tijdig geïnformeerd, over het algemeen
waardevrij ondersteund bij het maken van een keuze en hebben
meestal één aanspreekpunt voor vragen over zowel prenatale
screening als reguliere geboortezorg.
Toelichting
▹ Het centraal stellen van de (aanstaande) ouders begint wat betreft
verloskundigen met het tijdig toesturen van informatie over prenatale
screening. Er moet genoeg tijd zijn om een keuze te maken, in plaats
van dat iemand overvallen wordt met dit onderwerp bij het eerste
gesprek.
▹ Volgens gynaecologen dreigt er door de beperkingen in wat zij bieden
rond prenatale screening een werkelijkheid te ontstaan die voor
(aanstaande) ouders niet gewenst is: ze geven aan meer door te moeten
verwijzen naar anderen, bijvoorbeeld voor het counselingsgesprek,
waardoor (aanstaande) ouders minder één vast gezicht hebben. Ze zien
hierbij als risico dat hun ‘casus’ onvoldoende integraal bezien wordt. Dit
wordt herkend door een klinisch verloskundige, die aangeeft dat de
normaantallen voor counseling ertoe leiden dat (aanstaande) ouders
meer verschillende gezichten zien.
24

Quote van een klinisch verloskundige
“Ik zie dat (aanstaande) ouders regelmatig verschillende gezichten zien
voor het counselen, omdat men het organisatorisch niet altijd rond
krijgt door de vereiste normaantallen voor counselen. Dit leidt er in
mijn ogen toe dat (aanstaande) ouders minder centraal worden gezet.”

Specifieke aandachtspunten

▹ Een aantal verloskundigen geeft aan het belangrijk te vinden dat het
counselingsgesprek niet gelijktijdig plaatsvindt met het intakegesprek bij
de verloskundige. Zij zien het als twee verschillende type gesprekken
met een andere doelstelling. Een andere geeft aan dat zij het
counselingsgesprek en het intakegesprek juist als één gesprek
organiseren. Dit doen zij om informatieoverbelasting voor de
(aanstaande) ouders te beperken en ze ook niet vaker dan nodig naar
de praktijk te laten komen. Verloskundigen geven aan voorbeelden te
kennen waarbij het counselingsgesprek met de vitaliteitsecho wordt
gecombineerd. Het is de vraag in hoeverre deze diversiteit rond de
counseling gewenst is.
▹ Klinisch genetici ervaren soms dat er niet altijd waardevrij gecounseld
wordt. Zij zien graag dat er meer gebruik wordt gemaakt van
filmmateriaal om consistentie aan te brengen in de counseling.

H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 2)

Ervaringen professionals | Professionals ervaren weinig grote knelpunten in
de organisatie van prenatale screening
Rode draad
▹ Professionals ervaren weinig grote knelpunten in de huidige
organisatie van prenatale screening. Mogelijkheden tot verbetering
zien ze in de toegankelijkheid, wanneer eigen betalingen door
(aanstaande) ouders worden afgeschaft en wanneer beter omgegaan
kan worden met taalbarrières van (aanstaande) ouders. Ook wordt de
wens van de koppeling van bronsystemen met Peridos genoemd met
het oog op administratieve lastenverlichting.
Toelichting
▹ Voor professionals staat de eigen betaling van de NIPT haaks op de
bedoeling van prenatale screening. Dat leidt er volgens hen toe dat het
eigenlijk geen vrije keuze is om voor de NIPT te kiezen.
Quote van een klinisch geneticus
“De eigen betaling van de NIPT moet echt losgelaten worden. Het
werkt drempelverhogend voor (aanstaande) ouders.”

25

▹ Professionals geven over het algemeen aan dat de doorlooptijden rond
het 1e trimester SEO niet lang waren. Dit was volgens hen noodzakelijk
voor hoe precair dit aanbod is. Klinisch genetici geven aan het gevoel te
hebben dat innovaties soms over de schutting worden gegooid, zonder
dat men goed inziet wat er aan de achterkant van de organisatie geregeld
moest worden. Dit speelde zowel bij de invoering van de NIPT als bij de
1e trimester SEO.

Specifieke aandachtspunten
▹ Echoscopisten zien dat verloskundigen steeds vaker diagnose-echo’s (in
het kader van reguliere geboortezorg) uitvoeren, waardoor ze ervaren dat
(aanstaande) ouders minder vaak naar hen gaan voor SEO’en.
▹ Klinisch genetici geven aan dat het sommige counselors uit de eerste lijn
niet altijd goed lijken te weten wat nevenbevindingen zijn, of hoe ze deze
moeten interpreteren. Het zou helpen wanneer zij daarin vaker worden
geschoold of eerder contact opnemen met een specialist.
▹ Een knelpunt dat genoemd wordt is dat Peridos niet altijd goed is
aangesloten op het bronsysteem van een verloskundigen- of echopraktijk
of het ziekenhuis. Dit leidt dit tot meer administratieve lasten, omdat voor
elke aanvraag van (aanstaande) ouders voor een onderdeel van prenatale
screening, gegevens opnieuw ingevoerd moeten worden. Dit punt wordt
regelmatig gemaakt door professionals.
▹ De meerwaarde van onderdelen van de verplichte scholing wordt door
sommige professionals als aandachtspunt genoemd in de huidige
organisatie. Evenals de normaantallen voor counseling (zie vorige pagina).
▹ Ook vormt een taalbarrière soms een probleem. Informatie over prenatale
screening is nog niet in veel talen beschikbaar, in tegenstelling tot de
informatie over de reguliere geboortezorg.

CONCEPT
H3. Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals (deel 2)

Ervaringen professionals | Er is inhoudelijk samenhang tussen prenatale
screening en geboortezorg, ondanks een andere organisatie
Rode draad
▹ De meeste professionals zien prenatale screening en reguliere
geboortezorg inhoudelijk niet als gescheiden soorten, maar
houden de organisatie graag wel gescheiden, gezien de
noodzakelijke waarborgen rond prenatale screening (o.a.
uniformiteit aanbod en focus op het waardevrije oordeel).
Toelichting
▹ Prenatale screening valt voor professionals inhoudelijk onder het hele
aanbod wat zij (aanstaande) ouders bieden. Het wordt – evenals de
reguliere geboortezorg - in principe aan alle (aanstaande) ouders
aangeboden. Een verschil is dat niet alle (aanstaande) ouders er gebruik
van maken, zoals dat over het algemeen wel het geval is bij de reguliere
geboortezorg.
▹ De meeste professionals ervaren dat (aanstaande) ouders ook geen
verschil zien tussen prenatale screening en de reguliere geboortezorg. Er
komen dan ook verbaasde reacties van (aanstaande) ouders wanneer
het gesprek wordt gevoerd over de NIPT en professionals uitleggen dat
dit gepaard gaat met eigen betalingen.

26

▹ De organisatie van prenatale screening is echter wel fundamenteel
anders volgens sommige professionals.
▹ Bij prenatale screening is er een protocol dat zij moeten volgen. Bij
de reguliere geboortezorg ervaren zij meer vrijheid om het aan de
professionals te laten.
▹ Het belang van uniformiteit in het aanbod van prenatale screening
(zie eerdere punt over centrale sturing en regie hierop).
Quote van een eerstelijnsverloskundige
“Het is goed om de organisatie van prenatale screening te houden
zoals het nu gaat. Het is niet passend om dat op de grote bulk te
gooien: het karakter van prenatale screening vraagt om meer
waarborgen en uniformiteit dan de reguliere geboortezorg.”

CONCEPT

Inhoud

27

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

Input betrokken partijen | Belangrijkste conclusies

Prenatale screening aanmerken als reguliere medische zorg in de Zvw
is theoretisch mogelijk, maar vraagt fundamentele wetswijzingen
▹ Als prenatale screening zou worden aangemerkt als reguliere medische
zorg vraagt dit een wijziging van de Zvw omdat het niet past bij de
uitgangspunten van de wet. Het actieve aanbod vanuit de overheid
richting alle (aanstaande) ouders betreft immers geen individuele
zorgvraag of medische indicatie – terwijl dat het uitgangspunt is van de
Zvw.
▹ Als in een Zvw-setting centrale sturing op kwaliteit van en uniformiteit
in de uitvoering blijven bestaan1, o.a. via vergunningverlening (met de
overheid als opdrachtgever), dan zou dat op gespannen voet staan met
de ruimte van zorgverzekeraars (o.a. op basis van Europese richtlijnen
voor schadeverzekeringen). Dit is (juridisch) moeilijk te realiseren.
▹ Mochten waarborgen vanuit de Wbo zoals de vergunningplicht
losgelaten worden bij het overhevelen van screening naar de Zvw, dan
zou het nodig zijn om ook de Wbo te wijzigen. Art. 2 van de Wbo stelt
duidelijk dat er moet worden voorzien in de waarborgen vanuit deze
wet voor “bevolkingsonderzoek naar ernstige ziekten of afwijkingen
waarvoor geen behandeling of preventie mogelijk is.” Dit zou een
fundamentele wijziging van de Wbo met zich meebrengen.
28

Het aanmerken van prenatale screening als medische zorg vanuit de
Zvw wordt door geen van de betrokken partijen geambieerd. Ook
niet met het oog op doorlooptijden; er worden vooral risico’s gezien
▹ De mate van uniformiteit in de uitvoering van prenatale screening, de
centrale coördinatie op onder meer kwaliteitswaarborgen, afstemming
tussen de betrokken partijen, regie en directe betrokkenheid van de
overheid en ruimte om innovaties in onderzoeksetting te
onderzoeken zijn van belang bij een medisch-ethisch gevoelig thema
als prenatale screening. Dit wordt gezien als de kracht van de huidige
organisatie en als risico wanneer prenatale screening wordt
aangemerkt als reguliere medische zorg.
▹ Doorlooptijden van in te voeren innovaties worden naar verwachting
niet korter.
▹ Daarbij worden er risico’s gezien voor prenatale screening wanneer
de elementen van marktwerking vanuit de Zvw van toepassing
worden verklaard. Onder andere minder regulering/ sturing op
toetreding van uitvoerende partijen worden als ongewenst gezien
voor prenatale screening.
▹ Er wordt potentie gezien om de huidige organisatie te optimaliseren,
met name in het proces rond invoering van innovaties en regie van
de overheid en bij de kwaliteitsborging en samenwerking met
beroepsverenigingen hierbij.

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

De huidige organisatie van prenatale screening heeft volgens partijen
duidelijk meerwaarde
Rode draad
▹ Prenatale screening is een medisch-ethisch en politiek gevoelig thema,
waarbij het continu de vraag is welk aanbod er zou moeten zijn voor
(aanstaande) ouders wel en hoe dit aanbod moet worden georganiseerd.

▹ Dat vraagt volgens partijen om de nodige waarborgen en uniformiteit in
het aanbod. Met landelijke coördinatie en regie op onder andere
kwaliteitswaarborgen, deskundigheidsbevordering, monitoring, een
vergunningplicht en waarborgen rond het signaleren van mogelijke
innovaties in het aanbod.
▹ Deze punten worden volgens de gesprekspartners goed geborgd in de
huidige organisatie van prenatale screening.
Toelichting

De organisatiestructuur zet in op de nodige (kwaliteits)waarborgen voor de
uitvoering van screening én doet recht aan de inhoudelijke verbinding met
de reguliere geboortezorg.

29

▹ Gesprekspartners benadrukken dat Nederland een uniek systeem kent
voor de organisatie van prenatale screening, dat moet worden
gekoesterd:
1. Inhoudelijk wordt prenatale screening gezien als onderdeel van de
(integrale) geboortezorg, als in: integrale inzet richting (aanstaande)
ouders. Dat blijkt onder meer uit het feit dat het grotendeels
dezelfde partijen zijn die screening en reguliere geboortezorg
uitvoeren, het vaak in hetzelfde (eerste) contactmoment aan bod
komt en het feit dat zowel screening als reguliere geboortezorg
onderdeel uitmaken van de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg.
2. Uit de gesprekken blijkt dat partijen veel waarde hechten aan de
waarborgen voor bescherming van het individu tegen potentieel
nadelige gevolgen van bevolkingsonderzoek. Belangrijk in dat kader
vinden zij de vergunningplicht vanuit de Wbo, die als doel heeft om
individuen te beschermen tegen lichamelijke en psychische
(gezondheids)schade.

De organisatiestructuur helpt om uniformiteit in de uitvoering te borgen
▹ De programmatische organisatiestructuur van bevolkingsonderzoeken –
met centrale coördinatie en regie, met betrokkenheid van relevante
partijen - sluit in de ogen van gesprekspartners logisch aan bij de
noodzaak om prenatale screening uniform aan te bieden en
onwenselijke variatie te voorkomen.

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

Coördinatie, betrokkenheid en mogelijkheden om innovaties te
onderzoeken worden als kracht van de huidige organisatie gezien
▹ In de afgelopen jaren is een aantal innovaties doorgevoerd in het veld
van prenatale screening1. Betrokken partijen ervaren dat de gekozen
Als kracht van de huidige organisatie wordt veelal genoemd:
organisatie behulpzaam is om mogelijke innovaties te signaleren en in
gezamenlijkheid te onderzoeken:
▹ De landelijke coördinerende rol van het RIVM. Met name vanwege de
▹ Leden van de programmacommissie (/werkgroepen) hebben een
landelijke regie op de organisatie van prenatale screening, de sturing op
signalerende rol vanuit de praktijk (o.a. vanuit de uitvoering en
een uniform aanbod en als coördinator in de verbinding tussen partijen.
ervaringsperspectief) en de Gezondheidsraad kan vanuit
▹ De betrokkenheid van – en afstemming tussen - de betrokken partijen
wetenschappelijk perspectief adviseren.
in de Programmacommissie.
▹ Er is ruimte om te ontdekken wat (niet) werkt in onderzoeksetting
▹ De ruimte voor het signaleren en onderzoeken van (mogelijke) innovaties.
en om de effectiviteit en meerwaarde hiervan te monitoren.
Dat zorgt voor weloverwogen besluiten over het al dan niet
Toelichting
(structureel) invoeren van een innovatie in het aanbod van prenatale
screening.
Grootschalige uitvoering van screening vraagt om regie en coördinatie
Rode draad

▹ Partijen waarderen de verbindende en coördinerende rol van het RIVM.
Een context met vele betrokken partijen, waarin uniformiteit van het
aanbod en integraliteit met de overige zorg die (aanstaande) ouders
ontvangen van groot belang is, vraagt om verbinding en sturing.
Landelijk heeft het RIVM hier een belangrijke rol in; regionaal de
Regionale Centra.
▹ De verbinding en betrokkenheid van de partijen die een rol hebben bij
prenatale screening (onder meer via de programmacommissie en
bijbehorende werkgroepen) wordt gewaardeerd.
30
1 Zie hoofdstuk 2

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

Geen van de betrokken partijen vindt dat prenatale screening op dezelfde
manier georganiseerd moet worden als de reguliere medische zorg (Zvw)
Rode draad

Toelichting

▹ Gesprekspartners geven aan dat zij geen meerwaarde zien van een
organisatie van prenatale screening die vergelijkbaar is met de
reguliere geboortezorg (Zvw).

Niet terug naar de situatie van voor 2007

▹ Betrokken partijen zien risico’s als prenatale screening op dezelfde
manier als de reguliere geboortezorg wordt georganiseerd. Met
name wanneer de coördinatie en regie en het vergunningensysteem
met de nodige waarborgen voor uitvoerende partijen meer wordt
losgelaten, vreest men voor onwenselijk variatie in de uitvoering.
▹ Ook wordt gewezen op het risico dat er minder aandacht is voor
waardevrije counseling en het benadrukken van de keuzevrijheid die
(aanstaande) ouders hebben, met de optie om het aanbod van
prenatale screening naast zich neer te leggen. Dit kan er mogelijk
toe leiden dat ouders zich minder centraal voelen gesteld, gezien
het belang wat zij aan keuzevrijheid hechten (zie hoofdstuk 3).

31

▹ Regelmatig wordt genoemd dat het karakter van prenatale
screening zich niet goed leent voor een organisatie vergelijkbaar
met de reguliere geboortezorg. Het gaat bij prenatale screening om
een actief aanbod vanuit de overheid richting alle (aanstaande)
ouders om handelingsopties te bieden en betreft geen individuele
zorgvraag of medische indicatie. Dit past niet goed bij de
uitgangspunten van de Zvw.

▹ Een aantal keer is de zorg geuit dat Nederland bij een vergelijkbare
organisatie als voor reguliere geboortezorg terugkeert naar de situatie van
voor 2007. Voor die tijd werd de combinatietest niet aan alle vrouwen
aangeboden waardoor de Wbo niet van toepassing was (en de bijbehorende
waarborgen en organisatie niet golden). Er bestond destijds een grote
praktijkvariatie die als onwenselijk wordt gezien voor prenatale screening.
▹ De marktwerking die gepaard gaat met de Zvw wordt als onwenselijk gezien
voor prenatale screening. Gesprekspartners zien diverse risico’s, zoals
zorgverzekeraars die geprikkeld worden om verzekerden aan zich te binden
met een zo aantrekkelijk mogelijk aanbod en zorgaanbieders die in grote
getale kunnen toetreden met minder regulatie.

Landelijke sturing op het aanbod van belang
▹ De technische mogelijkheden voor screening ontwikkelen zich in hoog
tempo. Gezien deze ontwikkelingen en de medisch ethische gevoeligheid
rond prenatale screening vinden betrokken partijen directe betrokkenheid en
landelijke sturing vanuit de overheid op het gewenste aanbod in Nederland
van belang. Dat is in de Zvw –waar de overheid meer op afstand staat minder goed mogelijk.

H4. Input betrokken partijen

Partijen zien onwenselijke diversiteit in de huidige financieringswijzen
Rode draad financieringswijze

Rode draad eigen betalingen

▹ Partijen vinden de diversiteit in de financieringswijzen van het
aanbod van prenatale screening niet logisch: het verloopt deels
vanuit het basispakket via zorgverzekeraars en deels vanuit de
Rijksbegroting1, terwijl hier geen inhoudelijke reden voor is.
▹ Er gelden vanuit beide kaders verschillende voorwaarden,
processen en financieringscycli. Dit leidt zo nu en dan tot
onduidelijkheid (bijvoorbeeld of een Regionaal Centrum of
zorgverzekeraar een rol heeft bij de controle op verrichtingen).
Met name bij de introductie van innovaties/ het doorvoeren van
wijzigingen kan verwarring en miscommunicatie over nodige
aanpassingen in de financiering(cyclus) ontstaan. Partijen wijzen
hierbij regelmatig naar de invoering van het 1e trimester SEO.
▹ Een aantal partijen wijst op de administratieve lasten die kunnen
toenemen wanneer zorgaanbieders van reguliere geboortezorg
voor prenatale screening een apart registratiesysteem moeten
hanteren (Peridos).

▹ Er zijn duidelijke verschillen in omgang met eigen betaling:
▹ Tussen de NIPT in relatie tot andere onderdelen van prenatale
screening en reguliere geboortezorg, waarvoor geen eigen risico of
betaling geldt.
▹ Bij de NIPT: voor zwangeren met medische indicatie en zonder.
‘Gezonde’ zwangeren betalen een eigen betaling van € 175, terwijl
zwangeren met medische indicatie een eigen risico van € 385 (of
hoger) hebben (2021).
Partijen vinden deze diversiteit niet logisch en zien geen inhoudelijke
reden of onderbouwing hiervoor.
▹ Daarbij vinden partijen het onderscheid ongewenst:
▹ Eigen betalingen zouden een vrije keuze over deelname in de weg
kan staan en daarmee de toegankelijkheid onder druk zetten,
doordat ouders hun keuze mede baseren op budgettaire
overwegingen in plaats van een puur inhoudelijke afweging.
▹ Ook zien gesprekspartners het risico op een ongelijke toegang,
omdat inkomensgroepen met minder financiële middelen de facto
minder toegang tot de NIPT hebben dan andere groepen.

32
1 Zie hoofdstuk 2 voor een nadere toelichting over de huidige financiering

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

Spanningsveld: snelheid versus zorgvuldigheid. Partijen zien weinig potentie om doorlooptijden te verkorten zonder in te boeten op zorgvuldigheid
Rode draad

Toelichting

▹ Partijen wijzen op de noodzaak voor een zorgvuldig proces met de nodige
waarborgen (zoals een uitvoeringstoets en rol van de Gezondheidsraad) bij
een medisch-ethisch gevoelig thema als prenatale screening. Ze geven aan
dat dit om bepaalde doorlooptijden vraagt en zien weinig mogelijkheden
om dit te verkorten zonder in te boeten op deze zorgvuldigheid.

Partijen zien weinig ruimte om doorlooptijden te verkorten, zonder in te
boeten op de nodige zorgvuldigheid. Er worden wel enkele suggesties
gedaan die mogelijk enige invloed hebben op de doorlooptijden:

1. De voorspelbaarheid vergroten: welke ontwikkelingen komen er de
komende jaren aan, wat vragen deze van betrokken partijen en hoe kan
▹ Bij de invoering van het 1e trimester SEO wordt met name naar de politiek
hier tijdig op worden geanticipeerd?
(demissionair kabinet - 2017), het ministerie van VWS en de Gezondheidsraad gekeken als reden voor lange doorlooptijden (zie volgende pagina). Er 2. Onderzoeken welke ruimte er zit om het proces op onderdelen te
zijn regelmatig complimenten richting het RIVM voor de snelheid waarmee
versnellen en wellicht te verbeteren, onder regie van het ministerie van
zij de verkorte uitvoeringstoets (verkenning) uitgevoerd hebben.
VWS. Enkele suggesties die zijn gedaan door de betrokken partijen:
▹ Gesprekspartners geven aan dat zij niet verwachten dat innovaties met
kortere doorlooptijden kunnen worden geïmplementeerd als prenatale
screening wordt georganiseerd als reguliere geboortezorg (Zvw). Ook dan
dienen er de nodige stappen gezet te worden door onder meer het
Zorginstituut Nederland, de NZa en betrokken zorgverleners. Bovendien
ontbreekt in die setting een landelijk regisseur die aanstuurt op het
voorbereiden van de implementatie en uitvoering van een innovatie.

33

▹ Het deels laten overlappen van processen tussen verschillende partijen,
bijvoorbeeld het advies van de Gezondheidsraad en de uitvoeringstoets
van het RIVM.
▹ Bezien tot in welk detail adviezen en uitvoeringstoetsen uitgevoerd
dienen te worden en in hoeverre hier variatie in mogelijk is.
Daarbij kunnen inzichten uit andere bevolkingsonderzoeken worden benut
(bijvoorbeeld bij borstkankerscreening het parallel laten lopen van
processen). Ook wanneer het niet leidt tot kortere doorlooptijden is het
interessant om te weten waarom en om van deze inzichten te profiteren
voor prenatale screening.

CONCEPT

Op de doorlooptijd van de invoering van het 1e
trimester SEO is met name van invloed geweest:

H4. Input betrokken partijen

▹ De demissionaire status van het kabinet

Doorlooptijd invoering van het 1e trimester SEO

Extern rapport naar Tweede Kamer
gestuurd: vervolgzorg heeft
onvoldoende capaciteit. Conclusie:
invoering kan pas 2e helft 2021

Beleidsreactie VWS: meer informatie
nodig voordat onderzoek in gang
gezet wordt + brief met
vervolgstappen

Mrt 2015

Dec. 2016

Breed advies aan
Gezondheidsraad gevraagd op
meerdere onderdelen van de
sreening (nadruk NIPT). Hierbij
moest de GR wachten op
afronding van een lopend
onderzoek
34

April 2017

▹ Onvoldoende capaciteit professionals PNDcentra en de relatief late anticipatie hierop
▹ De tijd die VWS nodig had om te komen met
beleidsreacties

Proces invoering 1e trimester SEO

Advies Gezondheidsraad
uitgebracht en aangeboden
aan Tweede Kamer

▹ Het (bredere) advies van de Gezondheidsraad

Motie Bergkamp- Tellegen:
verkenning RIVM binnen enkele
maanden af + uiterlijk 1 januari 2020
van start met uitvoering

Nov./ dec. 2018

Prenatale screening controversieel
verklaard wegens val kabinet.
Beleidsreactie uitgesteld

Beleidsreactie VWS: invoering kan
op zijn vroegst eind 2020, onder
voorwaarden van voldoende
capaciteit en financiering

Mei 2019 Juli 2019

RIVM verkenning naar
Tweede Kamer gestuurd

Motie aangenomen dat
VWS de Kamer 2x per jaar
informeert over de
voortgang
Uitvoering van start

Dec. 2019 April 2020 Juli 2020 Nov. 2020

AO Tweede Kamer: onvrede
Kamerleden over snelheid

Publicatie advies
Gezondheidsraad
opleiden echoscopisten

Juni 2021 Sept. 2021

Publicatie advies
Gezondheidsraad
vergunningsaanvraag

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

Er wordt potentie gezien om de organisatie te optimaliseren. Met name in
de sturing en kwaliteitsborging (1/2)
Rode draad – sturing vanuit de overheid

Sturing op afstemming Zvw-partijen

▹ Partijen geven aan dat met name bij mogelijke innovaties/ vernieuwingen
de regie vanuit de overheid van groot belang zijn op een medisch-ethisch
en politiek gevoelig thema als prenatale screening. Onder meer om
landelijke partijen tijdig te informeren en instrueren over aankomende
wijzigingen en om de samenwerking te coördineren en evalueren.
▹ De rol van de overheid is ook van belang om de samenhang te borgen
met reguliere geboortezorg en de onderdelen van prenatale screening die
vanuit de Zvw worden gefinancierd.
▹ Gesprekspartners bepleiten regelmatig dat VWS hier meer regie op voert.

▹ Voorbeeld inhoudelijke noodzaak: met de invoering van het 1e
trimester SEO veranderde de inhoud van de counseling/ het eerste
gesprek met (aanstaande) ouders waarin vaak ook andere aspecten
vanuit de reguliere geboortezorg aan bod komen. Aanbieders stellen
het CPZ en ZN hier vragen over, bijvoorbeeld over de consequenties
van deze verandering. Om goed antwoord te kunnen geven op
dergelijke vragen is afstemming nodig met RIVM en VWS. Niet met het
doel om de Zvw-partijen een uitgebreidere rol en verantwoordelijkheid te geven rond prenatale screening, wel om dergelijke signalen
in samenhang te bezien en hiernaar te kunnen handelen.

Toelichting

▹ Daarbij coördineert het CPZ de samenwerking rond de Zorgstandaard
Integrale Geboortezorg, waar prenatale screening in is opgenomen.
Ook dit vraagt de nodige afstemming met partijen vanuit de prenatale
screening (met name het RIVM en Regionale Centra).

▹ Partijen zien rond de invoering van het 1e trimester SEO potentie om dit
proces beter in te richten (zie vorige pagina’s. Optimaliseren van het
proces rond innovaties (oriëntatie, invoering, evaluatie) vraagt om regie
van VWS.
▹ Enkele partijen zetten vraagtekens bij de meerwaarde van de invoering van
het 1e trimester SEO en bepleiten om hier op voorhand uitgebreider
onderzoek naar te doen en op te sturen.

35

▹ Bij innovaties in onderzoeksetting noemen enkele partijen het belang van
een meer expliciete afweging over wanneer een onderzoek zich hiervoor
leent en wanneer het structureel aangeboden dient te worden (o.a. de
NIPT wordt in dit kader genoemd).

▹ De afstemming van landelijke partijen over de financiering komt
volgens gesprekspartners komt volgens gesprekspartners onvoldoende
van de grond (o.a. tussen NZa, ZN, RIVM, VWS) Met name over de
consequenties van (voorgenomen) wijzigingen voor de praktijk is dit
van belang – onder meer gelet op mogelijke veranderingen in de
financiering van prenatale screening in de komende jaren.

CONCEPT
H4. Input betrokken partijen

Er wordt potentie gezien om de organisatie te optimaliseren. Met name in
de sturing en kwaliteitsborging (2/2)
Rode draad - kwaliteitsborging
▹ De mate van sturing op landelijke uniformiteit bij prenatale screening
leidt tot minder autonomie van professionals en hun
beroepsverenigingen dan in de reguliere geboortezorg. Een aantal
beroepsverenigingen geeft aan dat we in Nederland moeten waken voor
‘doorgeschoten regulatie’ rond prenatale screening waarbij tot
detailniveau landelijk wordt bepaald en wenst meer zeggenschap (o.a. bij
het opstellen van kwaliteitseisen).
▹ Tegelijkertijd wijzen alle partijen op het belang van (sturing op)
uniformiteit in het aanbod - en daarmee ook tussen beroepsverenigingen
– en inzet op kwaliteitsborging vanuit een landelijk gremium.

36

Toelichting
▹ De beroepsgroepen zijn vertegenwoordigd in de programmacommissie
en bijbehorende werkgroepen. Een tweetal beroepsverenigingen geeft
aan steeds minder betrokkenheid te voelen bij de landelijke gremia (o.a.
programmacommissie en werkgroepen) wegens, terwijl zij hun
betrokkenheid wel van belang vinden. De ene wegens te beperkte
invloed (zie hieronder), de ander wegens de ‘doorgeschoten regulatie’
(zie rode draad).
▹ Bij de NVOG is er de behoefte tot meer zeggenschap over de
kwaliteitseisen en om de uitkomsten daarbij meer centraal te stellen
(bijvoorbeeld tevredenheid in plaats van aantal counselingsgesprekken
per jaar als voorwaarde).

Quote NVOG: ‘We zijn als beroepsvereniging slechts één stem in een

landelijke programmacommissie met vele partijen. We
vertegenwoordigen professionals die direct zien wat nodig is voor een
goed passend aanbod voor (aanstaande) ouders en zouden daarom een
grotere inbreng moeten hebben bij het tot stand komen van
kwaliteitseisen. We onderschrijven het belang en de kracht van het
RIVM en Regionale Centra als coördinatoren, maar zijn van mening dat
hun rol minder inhoudelijk moet zijn.’
Autonomie

Uniformiteit
Prenatale screening

Uniformiteit

Autonomie
Reguliere geboortezorg

In de reguliere geboortezorg bepalen beroepsverenigingen de eisen ten
aanzien van kwaliteit, bij prenatale screening wordt dit door het RIVM
vastgesteld op basis van input uit de programmacommissie (en
bijbehorende werkgroepen), waarin de betrokken partijen zijn verenigd
(o.a. vanuit beroepsgroepen).

CONCEPT

Inhoud

37

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

Vergelijking met andere landen | Belangrijkste conclusies

Feitelijke vergelijking

▹ De doelstelling van prenatale screening in Nederland is vergelijkbaar met
België, Duitsland en Denemarken. Het gaat over het bieden van
keuzemogelijkheden om tot een weloverwogen afweging over de inzet
van prenatale screening te komen.
▹ Het aanbod en de organisatie verschillen echter.
▹ Het aanbod van Duitsland lijkt het meest op dat in Nederland (waarbij

Nederland is in diverse opzichten interessant om met België, Duitsland
en Denemarken te vergelijken
▹ Kwaliteit: de uitgebreide wetgeving en richtlijnen die kenmerkend is voor
Nederland, ontbreekt of is minder expliciet gericht op prenatale screening
in andere landen.
▹ Uniformiteit: de centrale programmastructuur zoals Nederland het kent,
ontbreekt in de drie landen grotendeels. Daar is de prenatale screening
bijna geheel decentraal georganiseerd en is er minder landelijke
uniformiteit. Beroepsverenigingen hebben regie op kwaliteitsborging.

Duitsland en België ook een 3e trimester SEO kent). De counseling in
Duitsland vertoont overeenkomsten met dat van Nederland door de
▹ Betaalbaarheid: de eigen betaling voor prenatale screening ontbreekt of
aanwezigheid van richtlijnen en kwalificaties. In België en Denemarken
is grotendeels afwezig in Denemarken en België. Deze landen kennen een
wordt de informatie over prenatale screening standaard aangeboden en
hogere deelname aan prenatale screening dan Nederland.
zijn er verder geen kwaliteitseisen voor de informatievoorziening.
Daarnaast kent Denemarken nog de combinatietest.
▹ Toegankelijkheid: landen verschillen onderling in welk aanbod ze
standaard aanbieden aan alle (aanstaande) ouders. De drie landen
▹ Prenatale screening is decentraal georganiseerd in de drie landen en
bieden, net als Nederland, kosteloos echoscopisch onderzoeken aan voor
wordt niet landelijk gecoördineerd zoals in Nederland. In alle drie
alle (aanstaande) ouders. Bij een deel van het andere aanbod gelden
landen hebben beroepsverenigingen een grotere rol in de
bepaalde voorwaarden zoals een leeftijdscriterium of medische indicatie.
kwaliteitsborging en –sturing dan in Nederland.
(Aanstaande) ouders kunnen op eigen kosten via commerciële aanbieders
deelnemen.
38

▹ Integraliteit aanbod: België en Denemarken bieden prenatale screening
en reguliere geboortezorg aan vanuit gezamenlijk geïntegreerde
programma’s. Prenatale screening wordt daar standaard aangeboden aan
alle (aanstaande) ouders als onderdeel van de reguliere geboortezorg.

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | Het aanbod (1/2)

Belangrijkste bevindingen

Toelichting

▹ In België, Duitsland als Denemarken faciliteert de overheid (aanstaande)
ouders het aanbod van prenatale screening. Het doel is - evenals in
Nederland – om hen mogelijkheden te bieden om een weloverwogen
keuze te maken over de deelname aan (onderdelen van) prenatale
screening.

Een deels vergelijkbaar aanbod, met een rol voor commerciële partijen

▹ Het aanbod van prenatale screening in deze andere landen komt
grotendeels overeen met dat in Nederland. Verschillen zijn dat het onder
andere voorwaarden wordt aangeboden, counseling minder uitgebreid is
en met minder kwaliteitseisen gepaard gaat, de combinatietest nog wordt
aangeboden in Denemarken en de NIPT (nog) niet standaard in het
aanbod van Duitsland zit.
▹ In Denemarken is de deelname aan (alle onderdelen van) prenatale
screening groter dan in Nederland. België kent een hogere deelname aan
de NIPT dan Nederland. Het aanbod in deze landen is (grotendeels)
kosteloos voor (aanstaande) ouders.

▹ In België, Duitsland en Denemarken kent men, net zoals in Nederland,
een aanbod van prenatale screening. In alle landen is er een 2e trimester
SEO (in België en Duitsland ook een 1e en 3e trimester SEO) en een
combinatietest en/of NIPT. Nb. Het is niet bekend of de kwaliteit van de
het aanbod vergelijkbaar is.
▹ Het verschilt per land in hoeverre de NIPT of combinatietest wordt
aangeboden. Denemarken heeft de combinatietest nog in het aanbod. In
Denemarken wordt de combinatietest aan alle (aanstaande) ouders
aangeboden en de NIPT alleen bij een verhoogd risico (>45 jaar,
medische voorgeschiedenis of verhoogd risico op foetale afwijkingen). In
België is de NIPT de gangbare test die aangeboden wordt aan alle
(aanstaande) ouders. In Duitsland zit de combinatietest niet in het
standaardaanbod. De NIPT komt in het voorjaar van 2022 onder
specifieke criteria beschikbaar.
▹ Alle onderdelen van prenatale screening die niet in het standaard aanbod
zitten – zoals bijvoorbeeld de combinatietest in Duitsland en België kunnen in ieder land op eigen kosten worden ingezet in commerciële
klinieken (tegen soms hoge kosten).

39

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | Het aanbod (2/2)

▹ In België en Denemarken biedt men informatie over het aanbod van
prenatale screening standaard aan. In Duitsland kunnen (aanstaande)
ouders, evenals in Nederland, ervoor kiezen om geen informatie over
prenatale screening te ontvangen als ze die niet wensen.
▹ Geen van de landen kent een zo uitgebreide vorm van counseling als
Nederland. Daarbij zijn in deze landen de kwaliteitseisen van counseling
beperkt of afwezig. In België en Denemarken geeft de professional die de
zwangerschap begeleidt in de meeste gevallen informatie over prenatale
screening aan (aanstaande) ouders. In België is dat de gynaecoloog en in
Denemarken de verloskundige. Zij kennen geen specifieke eisen ten
aanzien van counseling. In Duitsland mag counseling alleen worden
gegeven door bevoegde gynaecologen of andere artsen.

40

Landen met een (bijna) kosteloos aanbod kennen een hoger percentage
deelname
▹ In België en Denemarken is prenatale screening (vrijwel) kosteloos voor
alle (aanstaande) ouders. Deze landen kennen een grotere deelname
aan prenatale screening dan in Nederland.
▹ Het aanbod van prenatale screening in Duitsland is conservatiever van
aard, waarbij men alleen de drie SEO’en kosteloos aanbiedt aan
(aanstaande) ouders. Voor de invasieve testen en de NIPT, die vanaf het
voorjaar van 2022 worden vergoed vanuit de basisverzekering, gelden
bepaalde voorwaarden voor de vergoeding.

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | De organisatie (1/2)

Belangrijkste bevindingen
▹ Prenatale screening wordt in de andere landen niet op landelijk niveau
gecoördineerd zoals in Nederland. Denemarken, België en Duitsland
kennen een decentrale organisatie.
▹ België en Denemarken kennen geen organisatie specifiek voor prenatale
screening. Dit is als onderdeel van de geboortezorg georganiseerd.
Duitsland kent wel een specifieke commissie en richtlijnen rond prenatale
screening, maar beperkter dan Nederland.
▹ Beroepsverenigingen hebben een prominentere rol in
kwaliteitsontwikkeling en –borging van prenatale screening dan in
Nederland. De richtlijnen over de uitvoering, kwaliteit van scholing en
monitoring van prenatale screening worden veelal door beroepsgroepen
bepaald.

coördinerende en uitvoerende partijen met elkaar samenwerken. Daar
waar Nederland een organisatiestructuur met centrale coördinatie vanuit
het RIVM kent, is de organisatie van prenatale screening grotendeels
decentraal in de andere landen. De relevante autoriteit ontbreekt of heeft
een (zeer) beperkte rol in de organisatie, regulering en uitvoering van
prenatale screening.

Samenhang reguliere geboortezorg
▹ In België en Denemarken is prenatale screening onderdeel van de sturing
en organisatie van de reguliere geboortezorg. Het wordt integraal
aangeboden via een landelijk gestandaardiseerd zorgprogramma, met
een belangrijke rol voor beroepsverenigingen. Duitsland richt zich op
onderdelen wel apart op prenatale screening. Er geldt de wet Genetische
Diagnostiek met specifieke eisen rond prenatale screening, waar een
commissie zich specifiek op richt (zie volgende pagina).

▹ In Nederland is meer aandacht voor de monitoring van de kwaliteit en het
▹ België, Denemarken en Duitsland kennen een verplichte zorgverzekering
proces. De coördinatie rond dataverzameling verloopt uitgebreider en
van waaruit screening en reguliere geboortezorg worden bekostigd.
gecoördineerder dan in de andere landen.
▹ In Denemarken voeren de verloskundigen en verpleegkundigen de
combinatietest en echoscopische onderzoeken uit. Voor echoscopie is
Toelichting
een aparte bevoegdheid nodig. In België en Duitsland is dit de
De mate van centrale regie en coördinatie kennen de andere landen niet
gynaecoloog.
41

▹ Er zijn duidelijke verschillen tussen de landen in de manier waarop de

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | De organisatie (2/2)

Beroepsgroepen hebben meer mandaat dan in Nederland

De monitoring van data op landelijke schaal is in Nederland prominenter
opgetuigd dan in de andere landen

▹ De beroepsgroepen in de andere landen hebben een prominentere rol
en meer mandaat in de kwaliteitsontwikkeling en -borging van prenatale ▹ In Denemarken wordt de monitoring landelijk bijgehouden aan de hand
screening dan in Nederland. Er is vaak ook geen centraal regisserend
van een centrale database die door de overheid is bekostigd. De
orgaan om deze taken te beleggen (zie volgende pagina). De
organisatie is echter decentraal en de verantwoordelijk is belegd bij een
beroepsverenigingen stellen veelal de richtlijnen op die gebruikt worden
beroepsvereniging.
als leidraad voor de uitvoering van prenatale screening. Een taak die in
▹ Het monitoren van data gebeurt niet centraal in Duitsland; cijfers lijken
Nederland centraal is belegd bij het RIVM, in afstemming met partijen
er niet tot nauwelijks te zijn. Alle regionale beroepsverenigingen zijn
uit de programmacommissie/ bijhorende werkgroepen (met o.a.
afzonderlijk verantwoordelijk voor de kwaliteit en uitvoering van
beroepsverenigingen)
prenatale screening in de regio.
▹ Ook vallen de kwaliteitsborging en deskundigheidsbevordering in deze
▹ In België lijkt er ook geen centraal monitoringsmechanisme te zijn die
landen grotendeels onder de verantwoordelijkheid van
de kwaliteit van prenatale screening volgt.
beroepsverenigingen die op regionaal of landelijk niveau
kwaliteitscontrole, certificering en monitoring uitvoeren. In België en
Duitsland zijn het de gynaecologen die hierin een leidende rol spelen.
Daarnaast spelen in België klinisch genetici een grote rol bij de
ontwikkeling van (klinische) richtlijnen voor de NIPT. In Denemarken lijkt
het zowel om gynaecologen als verloskundigen en verpleegkundigen te
gaan (met betrokkenheid van experts met een specialisme in foetale
medicijnen).
42

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | De aansturing en
besluitvorming (1/2)
Belangrijkste bevindingen
▹ De aansturing en coördinatie van prenatale screening is in de andere
landen niet zo centraal georganiseerd als in Nederland. Het ontbreekt
België aan een landelijke autoriteit, vergelijkbaar met het RIVM. In
Denemarken en Duitsland spelen de autoriteiten slechts beperkt een rol
in de sturing op de kwaliteit en organisatie van prenatale screening.
▹ In alle drie de landen besluiten de overheden wat in het
standaardaanbod zit en welke vergoedingen van de verschillende
onderdelen van prenatale screening gelden. De overheden spelen een
beperktere rol bij prenatale screening dan in Nederland.

43

echter niet zo breed als die van het RIVM en beperkt tot het geven van
advies aan het Duitse ministerie van Gezondheid en het opstellen van
algemene richtlijnen over de eisen aan artsen (enigszins vergelijkbaar
met onze Gezondheidsraad). De GEKO bestaat uit een delegatie van
deskundigen en patiëntenorganisaties. De coördinatie van verschillende
veldpartijen wordt in Duitsland (beperkt) door het ministerie van
gezondheid gedaan. Daarnaast bepaalt het Federaal Gemengd Comité
het standaard aanbod en de vergoeding van prenatale screening.

▹ In Denemarken staat de Deense Nationale Gezondheidsautoriteit sinds
2004 aan de wieg van het nationale beleid rond prenatale screening. De
Deense Nationale Gezondheidsautoriteit beoordeelt regelmatig de
inhoud van het screeningsprogramma en bepaalt het landelijke aanbod
▹ Specifieke wetgeving rond prenatale screening ontbreekt in België en
van prenatale screening. Er is voor zover bekend beperkte aansturing
Denemarken. De wetgeving en richtlijnen in Duitsland lijken het meest op
vanuit de Nationale Gezondheidsautoriteit. De verantwoordelijkheid voor
de situatie in Nederland, maar zijn minder gericht op uniformiteit en
de zorg is lokaal/ regionaal belegd.
laten meer over aan professionals. Zo zal (na de invoering van de NIPT
begin 2022) de vraag of de (aanstaande) ouders in aanmerking komen
▹ In België wordt prenatale screening via een landelijk gestandaardiseerd
voor de NIPT volledig worden belegd bij de individuele
zorgprogramma aangeboden, maar kent prenatale screening verder
arts/gynaecoloog.
geen landelijke coördinatie. Het Belgische ministerie van Gezondheid
bepaalt welke onderdelen van prenatale screening worden vergoed. Het
Toelichting
Belgisch raadgevend comité voor Bio-ethiek geeft gevraagd en
ongevraagd advies aan het publiek en de overheden, maar heeft geen
Nederland kent meer centrale aansturing en besluitvorming
andere bevoegdheden.
▹ In Duitsland is de Commissie Genetische Diagnostiek (GEKO) de
verantwoordelijke autoriteit van prenatale screening. De rol van GEKO is

CONCEPT
H5. Vergelijking met andere landen

Vergelijking met België, Denemarken en Duitsland | De aansturing en
besluitvorming (2/2)
De wetgeving en richtlijnen in Nederland zijn explicieter en uitgebreider
▹ Duitsland komt het meest in de buurt van Nederland. Zij hebben sinds
2010 de wet Genetische Diagnostiek ingevoerd. Deze wet stelt eisen
voor genetische onderzoeken/ prenatale risicobeoordelingen. Daarnaast
is er ook de wet Zwangerschapsconflict. Deze wet gaat over het
algemeen recht op informatie en advies over alle vragen die direct of
indirect van invloed zijn op een zwangerschap. De GEKO heeft in
Duitsland enkele richtlijnen opgesteld conform de wet Genetische
Diagnostiek. Deze richtlijnen geven aan dat uitvoerende artsen moeten
beschikken over basiskennis van counseling en dat de NIPT alleen mag
worden uitgevoerd op case-by-case basis. Dit houdt in dat de
individuele arts/gynaecoloog zelf bepaalt of een NIPT gerechtvaardigd
is. De GEKO stelt hiermee geen normen met betrekking tot de
doelgroep van de NIPT, evenals in Nederland. Aanbieders van de NIPT
moeten wel in bezit zijn van CE-certificering.
▹ Denemarken heeft voor zover bekend geen specifieke wetgeving
rondom prenatale screening. Genetische testen worden voornamelijk
gereguleerd binnen het wettelijke kader dat het gehele Deense
nationale gezondheidszorgsysteem omvat. In Denemarken moeten
uitvoerende laboratoria in bezit zijn van een ISO-certificaat dat door
DANAK (Deense nationale accreditatie instantie) is uitgegeven.
44

▹ In België ontbreekt het ook aan specifieke wetgeving voor prenatale
screening en gelden de algemene eisen voor geboortezorg. De
richtlijnen van de beroepsverenigingen en het Federaal kenniscentrum
voor de gezondheidszorg, en de adviezen van Belgisch Raadgevend
Comité voor Bio-ethiek worden daarbij veelal gevolgd. Ook moeten de
genetische centra in bezit zijn van een BELAC-accreditatie (Belgische
accreditatie instantie) om prenatale screening te kunnen uitvoeren.

CONCEPT

Inhoud

45

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

CONCEPT
H6. Conclusies over de positionering en organisatie

Belangrijkste conclusies
(Aanstaande) ouders ervaren voldoende
centraal te staan
Ouders ervaren voldoende samenhang
tussen prenatale screening en de reguliere
geboortezorg. Zij zien dit als één traject,
waarin de verloskundige of gynaecoloog
het centrale aanspreekpunt vormt. Dit
heldere aanspreekpunt is een belangrijke
factor in de ervaringen en is voor ouders
de plek waar verschillende stelsels
verbonden worden. Ze hebben er veelal
begrip voor als ze ergens anders naartoe
moeten/ door een andere professional
geholpen worden. (Aanstaande) ouders
vinden ouders het vooral belangrijk dat zij
kunnen vertrouwen op veiligheid,
betrouwbaarheid en toegankelijkheid van
screening. Daar zijn ze over het algemeen
tevreden over. De eigen betaling voor de
NIPT zien zijn als een belemmering voor de
toegankelijkheid.

De ervaringen van (aanstaande) ouders,
professionals en betrokken partijen
pleiten niet voor een andere positionering
en organisatie van prenatale screening,
wel voor optimalisatie van de huidige
organisatie
Uit de landenvergelijking blijkt dat
prenatale screening meer vergelijkbaar met
reguliere geboortezorg georganiseerd kan
worden (o.a. meer decentraal, met meer
mandaat bij individuele
beroepsverenigingen – zonder landelijke
coördinatie). Hier wordt voor de
Nederlandse context geen meerwaarde van
gezien. Ook vraagt het om fundamentele
wetswijzingen. Wel wordt potentie gezien
om de huidige organisatie op onderdelen
te optimaliseren. Met name het proces rond
innovaties (signalering/ oriëntatie, invoering,
evaluatie), met regie vanuit de overheid en
de samenwerking met beroepsverenigingen
rond kwaliteitsborging.

De doorlooptijden voor invoering van
innovaties worden naar verwachting niet
korter bij een organisatie zoals de
reguliere geboortezorg die kent
Integendeel, er wordt een risico gezien dat
doorlooptijden oplopen als de centrale
coördinatie wegvalt. Van invloed op de
snelheid van invoering van het 1e trimester
SEO waren met name onvoldoende
capaciteit bij professionals in de PNDcentra, de demissionaire status van het
kabinet, het advies van de
Gezondheidsraad en de tijd die VWS nodig
had voor beleidsreacties.

CONCEPT
H6. Conclusies over de positionering en organisatie

De weging op een aantal aspecten die centraal staan bij prenatale
screening pleit niet voor een andere positionering en organisatie (1/2)
Aspect

Weging huidige situatie prenatale screening versus reguliere geboortezorg

1. (Kwaliteits)waarborgen

▹ De huidige waarborgen voor prenatale screening worden van belang geacht. Het gaat dan onder meer om de landelijke
coördinatie en regie op kwaliteitswaarborgen - met betrokkenheid van relevante partijen - de mogelijkheden tot regie vanuit
de overheid, de vergunning(svereisten) voor uitvoerende partijen en de ruimte om in onderzoeksetting te onderzoeken of en
hoe innovaties wenselijk zijn om (structureel) in te voeren. Zo worden de kwaliteit, uniformiteit, toegankelijkheid van het
aanbod en rond de invoering van mogelijke innovaties gewaarborgd.

▹ De organisatie van de reguliere geboortezorg kent dergelijke waarborgen niet dan wel in mindere mate.
2. Uniformiteit

▹ Het is het streven om alle (aanstaande) ouders in Nederland een gelijk, waardevrij aanbod te bieden om een weloverwogen
afweging te maken over het laten uitvoeren van prenatale screening. In de huidige organisatie van prenatale screening
stuurt het RIVM op landelijke uniformiteit van het aanbod en coördineert de samenwerking tussen partijen hierin. De
Regionale Centra spelen hier regionaal een belangrijke rol in. Het vergunningensysteem stuurt op uniformiteit in het aanbod
door eisen aan uitvoerende partijen te stellen.
▹ De organisatie van de reguliere geboortezorg is meer decentraal georganiseerd en kent een grotere mate van variatie.
Sturing op uniformiteit is hierin veel minder goed mogelijk en past niet goed bij het karakter van de Zvw.

3. Betaalbaarheid

▹ Voor de NIPT geldt – in tegenstelling tot andere onderdelen van prenatale screening en reguliere geboortezorg – een eigen
betaling. Zowel (aanstaande) ouders als betrokken partijen wijzen op de onwenselijkheid hiervan, omdat dit een vrije keuze
in de weg kan staan en prenatale screening minder toegankelijk maakt1. Daarbij kan inhoudelijk niet goed gemotiveerd
worden waarom de eigen betaling alleen bij de NIPT geldt. Ook wordt het als onwenselijk gezien dat de hoogte van de
betaling voor de NIPT hoger kan zijn voor zwangeren met een medische indicatie dan voor ‘gezonde’ zwangeren.
▹ Dit punt wordt los gezien van de organisatie: zowel de huidige organisatie van prenatale screening als die van de reguliere
geboortezorg kennen mogelijkheden om hieraan tegemoet te komen. Dit is een politieke afweging.

1 In landen waar het aanbod van prenatale screening (nagenoeg) kosteloos is voor (aanstaande) ouders, is te zien dat deelname aan screening hoger is.
Bron: Gadsbøl et al. (2020). Acta Obstet Gynecol Scand. 2020; 99: 722– 730. Petersen et al. (2018). Acta Obstet Gynecol Scand 2018; 97: 195– 203.

CONCEPT
H6. Conclusies over de positionering en organisatie

De weging op een aantal aspecten die centraal staan bij prenatale
screening pleit niet voor een andere positionering en organisatie (2/2)
Aspecten

Weging huidige situatie prenatale screening versus reguliere geboortezorg

4. Toegankelijkheid

▹ In de huidige situatie stuurt het RIVM landelijk op de toegankelijkheid van prenatale screening. In het onderzoek
hebben we geen signalen gehoord van (aanstaande) ouders dat het huidige aanbod te weinig toegankelijk of te beperkt
is (behalve over de eigen betaling NIPT – zie vorige punt). (Aanstaande) ouders vinden het wenselijk dat nieuwe
innovaties snel toegankelijk zijn, mits de kwaliteit geborgd is. Ze zijn tevreden over het aanbod vanuit onderzoeksetting
(in dit onderzoek betreft het met name de NIPT en in mindere mate het 1e trimester SEO).
▹ Over het algemeen is de indruk dat het loslaten van het vergunningsysteem leidt tot een groter aanbod van
uitvoerende partijen. Dit zien de gesprekspartners als onwenselijk.

5. Integraliteit van het
aanbod (inhoudelijk en
financieel)

▹ (Aanstaande) ouders geven aan dat zij geen ‘knip’ ervaren tussen prenatale screening en de overige zorg die zij
ontvangen rond de zwangerschap. Professionals van reguliere geboortezorg hebben immers een rol in de uitvoering van
prenatale screening. Waar dit niet zo is omdat er bepaalde condities gesteld worden, hebben ze hier begrip voor omdat
ze veel waarde hechten aan waarborgen voor veiligheid en nauwkeurigheid. Ook ervaren professionals en betrokken
partijen over het algemeen geen ‘knip’. De organisatie van de reguliere geboortezorg biedt daarom naar verwachting
geen meerwaarde voor prenatale screening. Wel wordt gewezen op de noodzaak tot een stevigere regie en
samenwerking tussen landelijke partijen vanuit prenatale screening en de reguliere geboortezorg.
▹ Er wordt gewezen op de onwenselijkheid dat de financiering deels vanuit het basispakket van de Zvw en deels vanuit de
Rijksbegroting is georganiseerd. In dat opzicht is het aanbod niet integraal georganiseerd.

6. Toekomstbestendigheid/
adaptiviteit

▹ Er wordt potentie gezien om het proces rond innovaties (oriëntatie, implementatie en evaluatie) beter te stroomlijnen,
onder regie van VWS. Nu is het soms nog vrij ad hoc en (deels onnodig) onvoorspelbaar, zoals bijvoorbeeld bleek bij
de introductie van het 1e trimester SEO.
▹ Deze gewenste rol van de overheid lijkt beter mogelijk in de huidige organisatie van prenatale screening dan in het
meer decentrale stelsel van de Zvw.

CONCEPT

Inhoud

49

0.

Vooraf: (aanstaande) ouders en professionals aan het woord

1.

Aanleiding en doel onderzoek

2.

Huidige feitelijke situatie

3.

Ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals

4.

Input betrokken partijen

5.

Vergelijking met andere landen

6.

Conclusies over de positionering en organisatie

7.

Advies voor het vervolg

8.

Bijlagen

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Algemeen advies | Behoud de huidige positionering en organisatie. Verbeter
– binnen deze condities – de inzet op prenatale screening
Behoud de huidige positionering en organisatie van prenatale screening
Er is geen aanleiding om dit te wijzigen op basis van de ervaringen van (aanstaande) ouders, professionals, betrokken partijen en inzichten uit andere
landen.
Verbeter prenatale screening in een aantal opzichten binnen de huidige organisatie (zie een toelichting per punt op de volgende pagina’s)

50

1. Voer als overheid regie op het
proces rond de invoering van
innovaties om hier in de toekomst
beter op de kunnen anticiperen

2. Zet in op structurele ketensamenwerking tussen landelijke
partijen vanuit prenatale screening
en de reguliere geboortezorg

De invoering van het 1e trimester
SEO leert dat dit proces in een aantal
opzichten verbeterd dient te worden
om recht te doen aan het
spanningsveld tussen snelheid en
zorgvuldigheid op een politiek en
medisch-ethisch gevoelig thema als
prenatale screening. Doel zou moeten
zijn om de voorspelbaarheid van het
proces te vergroten en meer regie te
voeren op de samenwerking tussen
betrokken partijen.

De samenwerking tussen het RIVM,
CPZ, NZa, ZN en VWS is
onvoldoende om op landelijk niveau
van goede regie op integrale
geboortezorg te kunnen spreken waar prenatale screening volwaardig
onderdeel van is. Dit brengt met
name bij de invoering van
innovaties/ wijzigingen risico’s met
zich mee (inhoudelijk en in de
financiering).

3. Ga met beroepsverenigingen in
gesprek hoe zij goed positie
kunnen pakken binnen de huidige
positionering en organisatie - in
een stelsel met een grote mate van
uniformiteit en centrale sturing
Beroepsgroepen verschillen in de
mate waarin ze zich goed
gepositioneerd voelen rond prenatale
screening. Een aantal ziet potentie
om hun rol beter te kunnen pakken –
de mate waarin en de manier waarop
verschilt. Bezie dit in relatie tot de rol
van met name het RIVM, Regionale
Centra en de programmacommissie.

4. Zorg voor eenheid in
financiering en gelijkheid in eigen
betalingen door (aanstaande)
ouders
De financiering deels vanuit het
basispakket en deels vanuit de
Rijksbegroting is onlogisch en
ongewenst. Organiseer dit vanuit
één kader.
Zorg voor gelijkheid in de hoogte
van betalingen voor (aanstaande)
ouders. Ook hier geldt: de diversiteit
is onlogisch en werkt een ongelijke
toegankelijkheid in de hand.

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Deeladvies 1 | Voer als overheid regie op het proces rond de invoering van
innovaties om hier in de toekomst beter op te kunnen anticiperen
4. Overall –
1. Oriëntatiefase

2. Invoeringsfase

3. (Tussentijdse) evaluaties

voorspelbaarheid richting
politiek en veld

51

▹ Vanuit wetenschappelijk perspectief ▹ De stappen van het advies door
▹ Vergroot de voorspelbaarheid voor alle
▹ Evalueer de invoering van
heeft de Gezondheidsraad een
betrokken partijen, inclusief politiek en
innovaties
tussentijds
om
te
de Gezondheidsraad, de
belangrijke rol in het signaleren
partijen uit de reguliere geboortezorg,
bezien hoe een innovatie in de
uitvoeringstoets/ verkenning door
van relevante ontwikkelingen,
door een meerjarenplanning op te
praktijk uitpakt, ook ten
het RIVM en de beleidsreactie
vanuit de uitvoering het RIVM en
stellen waarin de belangrijkste
opzichte van ander aanbod
van VWS hangen nauw samen.
e
de programmacommissie.
ontwikkelingen rond prenatale
(bijvoorbeeld het 1 trimster
▹ Maak als VWS afspraken met de
e
screening staan: wat zijn de
SEO
in
relatie
tot
de
NIPT
en
2
▹ Regie vanuit de overheid is nodig
Gezondheidsraad en het RIVM
belangrijkste acties en prioriteiten de
trimester SEO).
om proactief richting te geven aan
over deze stappen: welke mate
komende jaren, de gevolgen voor de
de verkenning van mogelijke
▹ Bezie of de setting van waaruit
van detail is noodzakelijk (en in
uitvoering en de rol van de politiek
toekomstige ontwikkelingen.
de innovatie wordt aangeboden
welke gevallen) en welke overlap
(incl. benodigde stappen en planning)?
zich hier nog goed voor leent
kan plaatsvinden tussen
▹ Niet zelfstandig, maar met
▹ Op basis van voortgangsrapportages
(bijvoorbeeld de onderzoeksprocessen van verschillende
betrokkenheid van experts en
kan hier tijdig discussie over gevoerd
setting voor de NIPT).
partijen? Inclusief eventueel
veldpartijen.
worden en op geanticipeerd worden,
aangescherpte doorlooptijden.
▹ Met hen kan de beschikbare
waardoor het proces rond de invoering
▹ Leer hierbij van inzichten en
informatie in samenhang bezien
sneller en beter kan verlopen.
ontwikkelingen uit andere
worden, geduid worden en de
bevolkingsonderzoeken.
impact, consequenties en
benodigde acties worden
doordacht.

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Deeladvies 2 | Zet in op structurele ketensamenwerking tussen landelijke
partijen vanuit prenatale screening en de reguliere geboortezorg
Doel
Prenatale screening is volwaardig onderdeel
van de integrale geboortezorg
In de praktijk wordt dit meestal al zo ervaren,
maar op landelijk niveau ontbreekt de nodige
samenwerking tussen partijen uit de prenatale
screening en reguliere geboortezorg.

Advies
▹ Organiseer structurele afstemming tussen RIVM, ZN, NZa, CPZ, onder regie van
VWS over de inhoudelijke samenhang tussen prenatale screening en reguliere
geboortezorg, hoe aankomende ontwikkelingen hier invloed op kunnen
hebben en wat dit vraagt van (de samenwerking tussen) organisaties.
▹ Prenatale screening is onderdeel van de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg.
Het CPZ coördineert dit proces in opdracht van VWS. Een specifieke opdracht
aan het CPZ – eventueel met andere partijen, zoals het RIVM - om te sturen op
de samenhang tussen prenatale screening en reguliere geboortezorg in relatie
tot de ZIG kan behulpzaam zijn om dit beter vorm te geven.
▹ De mogelijke wijzigingen in de financiering maken deze landelijke samenhang
de komende jaren extra van belang 1. Maar ook op de lange termijn is dit van
belang. Het betreft immers dezelfde uitvoerende partijen en (aanstaande)
ouders.

52

1 Zie ook: Zorginstituut Nederland (2017). Pakketadvies ‘Prenatale screening en de Zorgverzekeringswet’ (NIPT)

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Deeladvies 3 | Ga met beroepsverenigingen in gesprek hoe zij goed positie
kunnen pakken in een stelsel met een hoge mate van uniformiteit en centrale
sturing
Doel
Een optimaal samenspel tussen
beroepsverenigingen met RIVM,
programmacommissie en Regionale Centra: in
de huidige context met landelijke sturing op
uniformiteit en waarbij (kwaliteits)eisen centraal
worden vastgesteld, worden
beroepsverenigingen goed benut bij het tot
stand komen van de kwaliteitswaarborgen.

53

Toelichting
▹ Het belang van uniformiteit in het aanbod van prenatale screening en het handhaven van de
huidige positionering en organisatie – met landelijke coördinatie van het RIVM - wordt breed
erkend. Een aantal beroepsverenigingen ervaart daarbij wel een spanningsveld met de
autonomie vanuit hun beroepsgroep.
▹ Beroepsverenigingen verschillen onderling in de oplossingen die ze zien:
▹ Soms is het de wens dat er minder op landelijk niveau bepaald wordt.
▹ De NVOG wil graag meer directe zeggenschap over de kwaliteitseisen en vindt het
onwenselijk dat zij slechts een adviserende stem hebben in de programmacommissie met
vele partijen – onder meer ten aanzien van counseling, aangezien dit name hun
beroepsgroep en die van de verloskundigen betreft.
Advies
▹ Dit vraagt - binnen de huidige positionering en organisatie van prenatale screening - om een
doorontwikkeling. Daarvoor is een open gesprek nodig tussen de beroepsgroepen en het
RIVM als landelijk coördinerende partij over waar ze de komende jaren met elkaar naartoe
werken rond de uitvoering van de screening, wie daarbij welke rol heeft en welke ruimte er is
om ieders kracht goed tot uiting te laten komen. Met betrokkenheid van VWS als stelselverantwoordelijke (o.a. verbinding met politieke sturing), Regionale Centra als coördinator in
de regio’s en in afstemming met de programmacommissie, aangezien dit raakt aan hun rol.
▹ Het doel is om te komen tot gezamenlijke afspraken over diverse thema’s – onder meer op
het gebied van gekwalificeerde counselors: wat is de gedeelde ambitie, welke rol en
verantwoordelijkheid nemen partijen daarbij en wat is nodig om dit goed in te vullen?

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Deeladvies 4 | Zorg voor eenheid in financiering en gelijkheid in eigen
betalingen door (aanstaande) ouders
Doel
▹ Eén helder financieel kader voor prenatale
screening
▹ De eigen betaling van de NIPT gelijk stellen
aan de andere onderdelen van prenatale
screening en de reguliere geboortezorg.

Advies – financieel kader
▹ Besluit vanuit welk kader prenatale screening wordt gefinancierd (basispakket of
Rijksbegroting). Maak hierbij geen uitzonderingen voor bepaalde onderdelen van het
aanbod.
▹ Zorg dat dit besluit niet te lang op zich laat wachten. Nu het 1e trimester SEO van
start is gegaan zullen de eerste ervaringen daarmee snel bekend zijn.
Advies – eigen betalingen (aanstaande) ouders
▹ Overweeg het afschaffen van de eigen betaling voor de NIPT en trek dit gelijk met
de andere onderdelen van prenatale screening. De eigen betaling voor de NIPT
kwam voort uit het gelijktrekken met de combinatietest (die inmiddels niet meer
wordt aangeboden) en het belang van een bewuste keuze over deelname. Die
tweede reden geldt echter net zo goed voor andere onderdelen van prenatale
screening.
▹ De ervaringen van gesprekspartners zijn dat zowel het feit dat 1) (aanstaande) ouders
wel betalen voor de NIPT en niet voor andere onderdelen van prenatale screening en
reguliere geboortezorg en 2) de hoogte van de betaling verschilt voor de groep met
en zonder medische indicatie, inhoudelijk niet te motiveren is en kan leiden tot
financiële drempels die een ongelijke toegang in de hand werken (met name voor
mensen die minder te besteden hebben).

54

CONCEPT
H7. Advies voor het vervolg

Tot slot | (Aanstaande) ouders centraal. De motie begon ermee, dit rapport
eindigt ermee
Doel
Prenatale screening is zo georganiseerd dat
(aanstaande) ouders van diverse
achtergronden en overtuigingen optimaal
worden gefaciliteerd in het maken van de
afweging of ze gebruik willen maken van
prenatale screening en vervolgens goed
ondersteund worden in hun proces om te
weten te komen of hun ongeboren kind een
bepaalde aangeboren aandoening of afwijking
heeft.

Toelichting
▹ In dit onderzoek zijn (aanstaande) ouders met een grote diversiteit gesproken over
hun ervaringen. Het is waardevol om deze input structureel te benutten bij
beleidsvorming, monitoring en evaluaties.
▹ Een dergelijk ouderpanel/-beraad rond prenatale screening bestaat nu niet. Dat is ook
niet eenvoudig, aangezien de doelgroep ‘vluchtig’ is (je zit relatief kort in het traject/
deze levensfase). Dat neemt niet weg dat het de aanbeveling verdient om hierop in te
zetten.
▹ De VSOP (en via hen Patiëntenfederatie Nederland) is vertegenwoordigd in de
programmacommissie. Ook toetst het RIVM voorlichtingsmateriaal en producten. Dat
is echter iets anders dan structurele betrokkenheid van een ouderpanel op alle
aspecten van prenatale screening.

Advies
▹ Bespreek met de programmacommissie (o.a. de patiëntvertegenwoordiging) hoe het
ouderpanel/ -beraad vorm kan krijgen. Sluit aan bij relevante ontwikkelingen
(bijvoorbeeld NIVEL-onderzoek).
▹ Mogelijk kan het panel breder geraadpleegd worden voor landelijke ontwikkeling
rond perinatale zorg en Kansrijke start/ de eerste 1.000 dagen. De doelgroep is
immers in alle gevallen (aanstaande) ouders. Momenteel vindt dit op diverse
manieren plaats (bijvoorbeeld spiegelgroepen).
55

CONCEPT

Bijlagen
▹ Aanpak: nadere toelichting
▹ Taken en verantwoordelijkheden: toelichting huidige rol RIVM-CvB
▹ Factsheets Nederland, België, Duitsland, Denemarken

56

CONCEPT
Bijlage 1

Aanpak | Nadere toelichting (1/2)
Ervaringen (aanstaande) ouders en professionals (onderzoeksvraag 1)

Input betrokken partijen (onderzoeksvraag 2)

▹ Aan de hand van interviews, panel- en groepsgesprekken hebben we
de ervaringen van (aanstaande) ouders en professionals in kaart
gebracht. We hebben 26 (aanstaande) ouders gesproken voor een
kwalitatieve duiding. En we hebben groepsgesprekken met telkens circa
5 professionals van één beroepsgroep gesproken: 1e en 2e
lijnsverloskundigen, echoscopisten en klinische genetici. De
gynaecologen sloten aan in het interview met de NVOG.

▹ Om de vraag “welke visies hebben betrokken partijen op de
(toekomstige) positionering van prenatale screening ten opzichte van
de reguliere geboortezorg?’ te beantwoorden, zijn we in gesprekken
geweest met verschillende betrokken partijen.

▹ Met betrekking tot de (aanstaande) ouders hebben we een selectie
gemaakt rekening houdend met zoveel mogelijk diversiteit op
verschillende vlakken. Niet strevend naar volledige representativiteit,
maakten we onderscheid in type traject: trajecten met/zonder
medische indicatie, verschil in keuze screening, uitkomsten van de
screening; en in persoonskenmerken: geloofsovertuiging, regionale
spreiding, diversiteit in culturele achtergrond (Westers/niet-Westers),
diversiteit in sociaaleconomische status, zowel zwangeren als partners.
▹ Daarnaast hebben we aanvullend deskresearch uitgevoerd. Daarbij
analyseerden we zowel wetenschappelijke publicaties en
onderzoeksrapporten van onderzoeksinstellingen. Deze inzichten
gebruikten we om de inzichten uit de interviews te onderbouwen of
aan te vullen.

57

▹ Op basis van de tussentijdse bevindingen is een toetsingssessie
georganiseerd met de betrokken partijen, om de rode draden uit de
interviews te bespreken en te toetsen. De aanwezige betrokkenen
kregen de mogelijkheid om hun feedback te geven op de voorlopige
uitkomsten.
▹ We hebben voor dit onderdeel van het onderzoek de onderstaande
delegatie van stakeholders gesproken
Partijen
RIVM-CvB, Regionaal Centra/ afvaardiging Platform Regionale Centra,
Insectie Gezondheidszorg en Jeugd, Zorginstituut Nederland,
Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de
Gezondheidsraad, Nederlandse patiëntkoepel voor zeldzame en
genetische aandoeningen (vertegenwoordigd Patiëntfederatie
Nederland in de programmacommissie), College Perinatale zorg,
Nederlandse Zorgautoriteit, Zorgverzekeraars Nederland, Vereniging
Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek, Beroepsvereniging
Echoscopisten Nederland, Vereniging Klinische Genetica Nederland
en diverse directies bij VWS,

CONCEPT
Bijlage 1

Aanpak | Nadere toelichting (2/2)
Vergelijking met andere landen (onderzoeksvraag 3)
▹ De landenvergelijking geeft antwoord op de onderzoeksvraag ‘hoe
verhoudt het aanbod, de besluitvorming, de organisatie en de aansturing
van de prenatale screening zich tot de situatie in vergelijkbare Europese
landen?’.
▹ Er is gekozen voor een vergelijking met drie Europese landen: België,
Duitsland en Denemarken. Nederland wordt regelmatig vergeleken met
deze landen, ze hebben grotendeels vergelijkbare demografische
kenmerken en we kennen ‘grensverkeer’ met België en Duitsland. Dat
maakt het interessant om meer te weten over de positionering en
organisatie in deze landen.
▹ Voor deze landenvergelijking hebben we een literatuurstudie gedaan en
gesproken met een aantal experts die zicht hebben op de situatie in
Denemarken, België en Duitsland.
▹ De uitkomsten van het literatuuronderzoek en de gesprekken met experts
zijn vertaald in feitelijke factsheets per land (bijlage 3) en een duiding in
het rapport.

58

CONCEPT
Bijlage 2

Taken en verantwoordelijkheden | Nadere toelichting huidige rol RIVM- CvB
Aangezien dit rapport regelmatig ingaat op de rol van het RIVM wordt dit hieronder nader toegelicht (in aanvulling op de taken en
verantwoordelijkheden per partij, die in hoofdstuk 2 op hoofdlijnen worden geschetst).
De rol van het RIVM-CvB als besluitnemer in de bestuurlijke structuur en als landelijk regisseur houdt onder meer in:
1. Het regisseren van landelijke taken rond de kwaliteitsborging.
2. De ondersteuning van de landelijke coördinatiestructuren.
3. De monitoring van het programma als geheel.

4. Ontwikkelen en implementeren van voorlichtingsmateriaal.
5. Opstellen en onderhouden van kwaliteitseisen betreffende de uitvoering van de prenatale screening.
6. Ontwikkelen en onderhouden van kwaliteitseisen voor de kwaliteitsborging van de prenatale onderzoeken (individuele beroepsbeoefenaar/ apparatuur).
7. Bevorderen van een ICT infrastructuur die de regionale kwaliteitsborging en landelijke monitoring ondersteunt.
8. Het signaleren van nieuwe ontwikkelingen en het implementeren van innovaties.
9. Het volgen van de nationale en internationale (wetenschappelijke) ontwikkelingen op het terrein van de prenatale screening.
10. Optreden als contactpersoon met het ministerie van VWS.
11. Het onderhouden van de contacten met het netwerk van relevante partijen.
12. Het aansluiten op de zorg (diagnostiek en behandeling).
13. Het stimuleren en bewaken van de landelijke uniformiteit en goede kwaliteit van de deskundigheidsbevordering.
59

Demografie

Factsheet
Nederland

Bevolkingsgrootte
2021: 17.48 miljoen

Uitgaven gezondheidszorg %
van de GDP
2018: 9.9%

Deelname aan prenatale
screening
Aanbod prenatale screening
2021: 47.6% (NIPT)
• Counseling
e
2019: >90% (2 trimester SEO) • NIPT
• PSIE
Vruchtbaarheidscijfer
• 1e trimester SEO
2019: 1.57
• 2e trimester SEO

Bekostiging
Het Nederlandse
zorgstelsel wordt op
verschillende manieren
gefinancierd. Daarbij wordt
de Zvw betaald uit premies
(deels via de werkgever) en
eigen betalingen. Eigen
betalingen kunnen gaan
om een eigen risico of
eigen bijdragen.

Geboortezorg
•

✓ Ca. 13% van de bevallingen vindt
thuis plaats.
✓ Het Nederlandse prenatale
screening beleid wordt
gekenmerkt door het “recht op
niet weten”.
✓ Centrale sturing en regie op
prenatale screening
✓ Waardevrije counseling neemt
een belangrijke rol in.

•

•

• Het Nederlandse zorgstelsel is op verschillende manieren wettelijk geregeld.
De WMO, Jeugdwet en de Wpg zijn een voorziening, die betaald worden uit
‘algemene middelen’. De Wlz is een volksverzekering en de Zvw is een
verplichte private verzekering. Beiden worden betaald uit premies (deels via
de werkgever) en eigen betalingen.
• De Nederlandse overheid is systeemverantwoordelijk en stelt vast waar de
voorziening of verzekering uit bestaat. Voor de Zvw gaat het dan om 'het
basispakket'. Men kan zich ook nog vrijwillig aanvullend verzekeren. Dit is
een volledig privaat product, waarop de overheid geen zeggenschap heeft.
De uitvoerende partijen zijn o.a.: gemeenten, zorgkantoren en
zorgverzekeraars.

CONCEPT

Prenatale screening

Geboortezorg in Nederland bestaat uit verloskundige zorg (1e, 2e en 3e lijn) •
en kraamzorg. Deze worden vergoed uit het basispakket. Bij kraamzorg
geldt een eigen bijdrage. Bij eventuele tweedelijnszorg en/of
•
labonderzoeken geldt een eigen risico.
Onder verloskundige zorg valt alle zorg rondom de zwangerschap, zoals de
echo’s, testen, begeleiding bij de bevalling en nacontroles. Kraamzorg
•
bestaat uit ondersteuning, verzorging en voorlichting tijdens de bevalling •
en kraamtijd en wordt geboden door kraamverzorgenden.
(aanstaande) ouders kunnen ervoor kiezen om in een ziekenhuis,
geboortecentrum of thuis te bevallen.

Zorgsysteem

Relevante ontwikkelingen

• Vanaf september 2021 wordt het 1e trimester SEO net als
het 2e trimester SEO kosteloos aangeboden aan alle
zwangeren als onderdeel van de IMITAS-studie.
• De NIPT is sinds 2017 beschikbaar voor alle (aanstaande)
ouders via de TRIDENT-2 studie tegen eigen betaling. Het
overig bedrag wordt gefinancierd vanuit de
subsidieregeling.
• Het TRIDENT-2 studie en de subsidieregeling lopen per 1
april 2023 af. Binnenkort vindt politieke besluitvorming
plaats over de opname van de NIPT in het landelijke
screeningsprogramma.

De counseling voor de prenatale screening en eerste en tweede trimester
SEO’en worden vergoed vanuit het basispakket.
Voor de NIPT geldt een eigen betaling behalve bij een medische
indicatie/verhoogd risico. Dan is het verzekerde zorg en geldt het eigen
risico.
De PSIE wordt vanuit het budget voor het bevolkingsonderzoek vergoed.
Abortus mag in principe tot de 24e week van de zwangerschap. Bij abortus in
een ziekenhuis geldt een eigen risico. Abortus in een abortuskliniek wordt
vergoed vanuit een subsidieregeling. Er geldt geen eigen risico in dat geval.

Organisatie
• Het RIVM-CvB stuurt in opdracht van VWS regie op de uitvoering van
de screening (na advisering door de programmacommissie – o.a.
relevante beroepsverenigingen), waarbij wettelijke- en beleidskaders,
publieke waarden en aansluiting op reguliere zorg worden
gewaarborgd.
• De Regionale Centra Prenatale Screening zijn verantwoordelijk voor de
uitvoering. Hiertoe vallen onder het afsluiten van overeenkomsten met
uitvoerende zorgaanbieders.
• Zorgprofessionals mogen de screening alleen uitvoeren indien de
organisatie waarvoor ze werken een overeenkomst heeft met een
regionaal centrum. Ook zijzelf moeten een kwaliteitsovereenkomst
hebben met het regionale centrum.

Bekostiging

Relevante ontwikkelingen

Het Belgische zorgstelsel
wordt bekostigd a.h.v.
loonbelasting: 7.35%
door werknemers en
3.8% door werkgevers.
Ook geldt vaak een eigen
bijdrage en kan men een
aanvullende verzekering
afsluiten.

• Er is momenteel geen specifieke wetgeving
omtrent prenatale screening in België.
• Sinds 1 juli 2017 wordt de NIPT (vrijwel) geheel
vergoed door het Belgische Rijksinstituut voor
Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV).
• België is het eerste land in Europa waar de
NIPT vrijwel kosteloos wordt aangeboden voor
(aanstaande) ouders.

Demografie

Factsheet
België

Bevolkingsgrootte
2021: 11.57 miljoen

Vruchtbaarheidscijfer
2019: 1.60

Deelname aan prenatale
screening
2019: >75% (NIPT), overig
onbekend

Uitgaven gezondheidszorg % van
de GDP
2018: 10.3%
Aanbod prenatale screening
• SEO’en (één per trimester)
• NIPT

CONCEPT

Geboortezorg
•

•
✓ Ca. 99% van de bevallingen vindt
in het ziekenhuis plaats.
✓ Er is momenteel geen specifieke
wetgeving omtrent prenatale
screening in België

•
•
•
•

Prenatale screening
Geboortezorg in België bestaat uit een klinische opvolging, sessies ter
voorbereiding op zwangerschap en ouderschap, en kraamzorg.
• De SEO’en (één per trimester) wordt volledig vergoed voor alle zwangere
Klinische opvolging bestaat uit klinische en technische onderzoeken.
vrouwen. De NIPT wordt (vrijwel) geheel vergoed vanaf 12 weken
Voorbereidingssessies bestaan uit consultaties en perinatale sessies.
zwangerschap. Vervolgonderzoek vindt plaats o.b.v. een medische indicatie.
Prenatale screening is een integraal onderdeel van de Belgische
• Counselingsgesprekken worden voornamelijk uitgevoerd door de
geboortezorg.
gynaecoloog die de zwangerschap opvolgt. Belgische gynaecologie kent
Geboortezorg wordt grotendeels gedekt door het nationale ziekenfonds,
vergelijkbare specialisaties als die van Nederland.
maar soms geldt een eigen bijdrage.
• Zwangerschapsbeëindiging kan tot 12 weken van de zwangerschap en in
Kosten hangt af of een zorgverlener gecontracteerd is of niet.
specifieke gevallen, zoals bij ernstige aangeboren afwijkingen, ook na 12
Zwangere vrouwen kunnen kiezen om hun zwangerschap te laten
weken. Een abortus in een erkend abortuscentrum wordt vrijwel volledig
begeleiden door een gynaecoloog (ca. 95%), vroedvrouw (ca. 4.8%) of
vergoed door het nationale ziekenfonds.
huisarts (ca. 0.2%).

Zorgsysteem

• In België geldt een verplichte zorgverzekering met eigen bijdrage. Iedere
inwoner is verplicht zich aan te sluiten bij een ziekenfonds, waaruit de zorg
wordt betaald.
• De federale autoriteiten zijn o.a. verantwoordelijk voor het reguleren van de
verplichte ziektekostenverzekering, die door vijf ziekenfondsen worden
uitgevoerd.
• De gefedereerde entiteiten (gewesten en gemeenschappen) zijn
verantwoordelijk voor de gezondheidsbevordering, eerstelijnszorg,
kraamzorg en gezondheidszorg voor kinderen.
• Het RIZIV is de verantwoordelijke instelling voor de organisatie, uitkering en
controle van de zorgverzekering en keert geld uit aan ziekenfondsen.

Organisatie
• Voor zover bekend, wordt prenatale screening niet centraal
aangestuurd in België.
• De richtlijnen van Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek,
Federaal kenniscentrum voor de gezondheidszorg en
(beroeps)verenigen worden vaak gebruikt als leidraad door
uitvoerende partijen.
• België heeft geen aparte beroepsverenigingen van echografisten.
Echografieën worden voornamelijk uitgevoerd door gynaecologen.
Ook zijn er zijn geen aparte counselors voor de prenatale screening.
• De NIPT wordt uitgevoerd door 8 erkende genetische centra die in
bezit zijn van een BELAC (Belgische accreditatie instelling).

Demografie

Factsheet

Bevolkingsgrootte
2021: 83.16 miljoen

Duitsland

Deelname aan prenatale
screening onbekend
Vruchtbaarheidscijfer
2019: 1.54

Uitgaven gezondheidszorg %
van de GDP
2018: 11.5%
Aanbod prenatale screening
• Counseling
• Echo’s of SEO’en (één per
trimester)
• Invasieve test

Geboortezorg
•
•
✓ Er zijn momenteel geen
gegevens over de opname van
prenatale screening in Duitsland.
✓ Net als in Nederland, wordt het
Duitse beleid gekenmerkt door
het “recht op niet weten”.

•

Bekostiging
Een vast percentage van het
jaarlijks inkomen wordt afgedragen
aan het publieke ziekenfonds: 8.2%
voor de werknemers en 7.3% voor
de werkgevers. Bij private
verzekering hangt dit af van andere
factoren (leeftijd, geslacht etc.).
Voor de meeste zorg geldt een
eigen bijdrage.

• De publieke verzekering is verplicht voor alle
werknemers met een inkomen van < €49.5k. Boven dit
inkomen kan worden gekozen tussen zowel publieke als
private zorgverzekering.
• Het G-BA is het is het hoogste beslissingsorgaan voor
gezondheidszorg en bestaat uit vertegenwoordigers van
artsen, ziekenhuizen, patiënten en zorgverzekeraars. GBA bepaalt welke zorg wordt gedekt door de publieke
verzekering en is verantwoordelijk voor
kwaliteitsborging.

CONCEPT

• Na een driejarige beoordeling heeft
het Federaal Gemengd Comité (G-BA)
besloten om de NIPT op te nemen in
de publieke verzekering, als een
alternatief op de invasieve test.
• De NIPT zal vanaf het voorjaar van
2022 beschikbaar zijn op case-by-case
basis. Het is aan de individuele
arts/gynaecoloog om te bepalen of
een NIPT gerechtvaardigd is.

Prenatale screening

Geboortezorg wordt gedekt door de publieke en private zorgverzekering •
en bestaat uit prenatale zorg en kraamzorg.
Prenatale zorg bestaat uit informatievoorziening, geboortevoorbereidingscursus, begeleiding, medische hulp en klinische
onderzoeken. Dit wordt vergoed door de verzekering. Kraamzorg wordt tot •
acht weken na de bevalling vergoed.
Geboortezorg wordt voornamelijk door gynaecologen verleend.
Gynaecologen voeren o.a. onderzoek en controles uit, zoals
bloeddrukmeting, echografische onderzoeken. Kraamzorg wordt door
•
verloskundigen verleend. Gynaecologie in Duitsland kent vergelijkbare
specialisaties als in Nederland.

Zorgsysteem

Relevante ontwikkelingen

In Duitsland krijgen alle (aanstaande) ouders standaard drie echo’s of SEO’en
(elke trimester één) aangeboden. (Aanstaande) ouders beslissen of alleen
biometrische gegevens worden verzameld of ook gegevens over structurele
afwijkingen.
Invasieve testen worden alleen vergoed bij een verhoogd risico (≥36 jaar of
een verhoogd risico op foetale anomalieën. De combinatietest zit niet in het
standaard aanbod en wordt niet vergoed. Prenatale screening wordt
uitgevoerd door bevoegde artsen en gynaecologen.
Abortus zonder medische indicatie is mogelijk tot 12e week van
zwangerschap en met medische indicatie tot 22e week. Het uitvoeren van
een abortus kan alleen op eigen kosten.

Organisatie
• Duitsland heeft twee wetten rondom prenatale screening: de Wet Genetische Diagnostiek
en de Wet Zwangerschapsconflict.
• De Commissie Genetische Diagnostiek (GEKO) is de verantwoordelijke autoriteit voor
prenatale screening. Hun rol is echter beperkt tot het geven van advies. De uitvoering en
de organisatie van prenatale screening worden door regionale beroepsverenigingen
georganiseerd. Die zijn verantwoordelijk voor o.a. de kwaliteit van de opleiding voor
counseling, certificering van de artsen in desbetreffende regio. De kwaliteit en uitvoering
van prenatale screening worden niet centraal aangestuurd/gemonitord.
• Elke zwangere wordt geïnformeerd over prenatale screening door de gynaecoloog als
onderdeel van de geboortezorg.

Demografie

Factsheet

Bevolkingsgrootte
2021: 5.84 miljoen

Denemarken

Deelname aan prenatale
screening
2017: >90% (totaal)
Vruchtbaarheidscijfer
2019: 1.7

Uitgaven gezondheidszorg %
van de GDP
2018: 10.0%
Aanbod prenatale screening
• Combinatietest
• NIPT
• 2e trimester SEO

Geboortezorg
•
•
✓ >95% van de zwangerschappen
worden beëindigd bij een
positief uitslag op het down
syndroom.
✓ In Denemarken is prenatale
screening een
standaardprocedure.
✓ Het aanbod van prenatale
screening verschilt op regionaal
niveau.

•
•

Bekostiging
De gezondheidszorg in
Denemarken is grotendeels
publiek georganiseerd en
wordt voornamelijk
gefinancierd door
inkomensbelastingen. Wel
geldt een eigen bijdrage voor
o.a. medicijnen en
tandheelkundige zorg.

• Het Deense zorgstelsel kent een gedecentraliseerde
dienstverlening op gemeentelijk niveau, maar een geleidelijke
centralisatie van de algemene planning en regelgeving.
• In 2007 vond een grote hervorming plaats waarbij het aantal
provincies en gemeenten sterk werd teruggebracht en nog meer
werd ingezet op decentralisatie. Regio’s en gemeenten zijn
verantwoordelijk voor het leveren van de zorg.
• Grotendeels van de zorg wordt gedekt door het nationale
zorgstelsel dat toegankelijk en kosteloos is voor alle inwoners.
Medicijnen worden echter niet (geheel) vergoed.

CONCEPT

• De Deense Nationale Gezondheidsautoriteit
heeft in 2004 het nationale prenatale
screeningsbeleid ingevoerd. Sindsdien wordt
prenatale screening kosteloos aangeboden aan
alle (aanstaande) ouders.
• Sinds 2017 wordt de NIPT aangeboden als
alternatief op de combinatietest aan
(aanstaande) ouders met een verhoogd risico.

Prenatale screening

Geboortezorg in Denemarken bestaat uit verloskundige zorg en postnatale •
zorg. Geboortezorg wordt volledig vergoed door de verplichte verzekering.
Het standaard aanbod bestaat uit: onderzoeken door huisarts, consultaties
met een verloskundige, voorbereidingslessen op de bevalling en
•
ouderschap en postnatale zorg door verloskundigen of
wijkverpleegkundige.
•
Prenatale screening is een integraal onderdeel van de Deense
•
geboortezorg.
(Aanstaande) ouders kunnen ervoor kiezen om in een ziekenhuis of thuis •
te bevallen.

Zorgsysteem

Relevante ontwikkelingen

In Denemarken wordt prenatale screening kosteloos aangeboden aan alle
(aanstaande) ouders . Dit aanbod bestaat uit een combinatietest en twee
keer een echoscopisch onderzoek.
De NIPT wordt aangeboden als alternatief voor invasieve testen als uit de
combinatietest blijkt dat de zwangere onder de hoogrisicogroep valt.
De NIPT wordt alleen vergoed bij een verhoogd risico.
Prenatale screening wordt uitgevoerd door gecertificeerde
verpleegkundigen en verloskundigen op kraamafdeling van de ziekenhuizen.
Zwangerschapsbeëindiging kan tot 12e week van de zwangerschap en in
specifieke gevallen tot 22e week van de zwangerschap. Dit wordt volledig
vergoed door het Deense zorgstelsel.

Organisatie
• Denemarken heeft voor zover bekend geen specifieke wetgeving rondom
prenatale screening.
• Het Deense screenings beleid is door het Deense Nationale
Gezondheidsautoriteit ingevoerd. De Deense (beroeps)verenigingen stellen
grotendeels de relevante kwaliteitseisen en (klinische) richtlijnen vast (o.a.
good practice richtlijnen en certificering van verlos-/verpleegkundigen).
• Uitvoerende laboratoria moeten in bezit zijn van ISO-certificaat van DANK
(Deense nationale accreditatie instantie).
• Kwaliteit wordt gemonitord aan de hand van een centrale database.