Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2016–2017

34 104

Langdurige zorg

29 247

Acute zorg

Nr. 148

BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,
WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 3 november 2016
In het Algemeen Overleg (AO) van 9 juni jl. over de Intensieve Kindzorg
(IKZ)(Kamerstuk 34 104, nr. 135) heb ik uw Kamer een voortgangsrapportage toegezegd over de zorg voor kinderen met een intensieve
zorgvraag. Met deze brief voldoe ik aan die toezegging.
Zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag
Één van de grootste uitdagingen in de zorg is goede afstemming tussen
patiënten, zorgverleners en andere betrokken partijen als verzekeraars en
gemeenten. De zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag is hier
geen uitzondering op. Sterker nog, bij de groep kinderen waar wij het hier
over hebben geldt dit misschien nog wel meer dan gemiddeld. Tot nu toe
hebben we steeds gesproken over intensieve kindzorg (IKZ). Deze term
werd al gebruikt onder de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, maar
heeft sinds 2015 betrekking op een groep kinderen die binnen het
zogenaamde Ikz-criterium1 van de Zorgverzekeringswet vallen. Dit is ook
de naam van de denktank die ik begin dit jaar heb opgericht en de titel van
de voortgangsbrieven en algemene overleggen die wij over dit onderwerp
hebben.
Het is tijd om onze blik te verbreden en ik heb dat ook duidelijk willen
maken in het onderwerp van deze brief: zorg voor kinderen met een
intensieve zorgvraag, breder dan het Ikz-criterium in de Zvw nu luidt. Het
gaat om álle kinderen met een intensieve zorgvraag en hun gezinnen. Dit
is een oproep uit het veld, waar ik volledig achter sta. De groep kinderen
waarover wij het hebben is in aantal misschien niet heel erg groot maar
1

kst-34104-148
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2016

Onder het Ikz-criterium vallen kinderen die vanwege complexe lichamelijke problemen of een
lichamelijke handicap zorg vanuit de Zorgverzekeringswet ontvangen en:
a) er sprake is van behoefte aan permanent toezicht, of
b) 24-uur zorg per dag in de nabijheid beschikbaar moet zijn, in combinatie met specifieke
verpleegkundige handelingen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

1

elk van deze kinderen en hun gezin bevindt zich in een unieke en vaak
complexe situatie. Wat hen bindt is dat zij allemaal een
intensieve zorgvraag hebben. Wat de partijen in de denktank en mij bindt
is dat we het kind en zijn behoefte centraal willen zetten ongeacht uit
welke wet de zorg bekostigd wordt of wie de verantwoordelijkheid draagt.
Via de denktank maak ik met partijen afspraken over het op korte termijn
pragmatisch oplossen van knelpunten. Daarnaast ondersteun ik het
Medisch Kindzorgsysteem (MKS) waarin partijen (samen)werken aan
structurele verbeteringen op de (middel)lange termijn. Kinderen zo kort
mogelijk in het ziekenhuis, zo snel mogelijk naar huis. Gezinnen die
ondersteund worden in het organiseren van de zorg en niet het wiel zelf
hoeven uit te vinden. Dit gaat niet vanzelf en vraagt hard werken van alle
betrokken partijen, maar de inzet is er en we zetten daadwerkelijk stappen
vooruit. In het vervolg van deze brief zal ik dit verder concretiseren.
Denktank kinderen met een intensieve zorgvraag
Begin van dit jaar heb ik de denktank2 opgericht om samen met alle
betrokken partijen te kijken naar praktische stappen die we op korte
termijn kunnen zetten om de (organisatie van de) zorg voor kinderen met
een intensieve zorgvraag te verbeteren. Daaruit is een aantal acties
voortgekomen.
Expertisepunt
Vanuit de denktank is het idee ontstaan om een laagdrempelig expertisepunt zorg voor ernstig zieke kinderen op te richten, waar o.a. ouders,
verzorgers van kinderen met een intensieve zorgvraag maar ook professionals zoals kinderverpleegkundigen, transferverpleegkundigen,
aanbieders, verzekeraars, en gemeenten terecht kunnen met vragen. Voor
dit initiatief heb ik subsidie verleend en de afgelopen maanden zijn de
voorbereidingen getroffen. Ik ben verheugd dat dit expertisepunt vanaf
1 oktober 2016 operationeel is geworden. Het expertisepunt maakt
gebruik van de infrastructuur en ervaring van het al bestaande Meldpunt
Juiste Loket (georganiseerd door Per Saldo en Ieder(in)). Vanaf 1 oktober
is het Meldpunt uitgebreid met een team dat speciaal gericht is op vragen
met betrekking tot zorg aan kinderen met een intensieve zorgvraag. De
medewerkers van het Meldpunt kunnen informatie en advies geven, direct
verwijzen naar de juiste instantie of, indien nodig, contact zoeken met de
betrokken instantie om tot een passende oplossing te kunnen komen.
Incidenteel kunnen medewerkers ook op bezoek gaan en lokaal helpen om
tot een oplossing te komen.
Voor meer informatie kunnen mensen terecht op de website van het
meldpunt juiste loket, www.juisteloket.nl. Van hieruit kan men per email
(meldpunt@juisteloket.nl) of telefonisch (030 789 7878) contact zoeken.
Klankbordgroep ouders
Zoals ik in mijn vorige brief ook aangaf (Kamerstukken 34 104 en 29 247,
nr. 127), hecht ik veel waarde aan de inbreng van ouders met kinderen
met een intensieve zorgvraag. Om structureel te kunnen putten uit de
ervaring van mensen die zelf kinderen met een intensieve zorgvraag
hebben, heb ik een klankbordgroep van ouders opgericht. Ik heb in de
samenstelling van de klankbordgroep gestreefd naar een evenwichtige
vertegenwoordiging van ouders met verschillende achtergronden van
2

Leden van de denktank: V&VN, NVK, Ieder(in), Per Saldo, BVIKZ, BMKT, VGN, VGVK, ZN, VNG,
CIZ, Zorginstituut, NZa, OCW en VWS.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

2

zorgvraag en financieringsvorm. Sinds juni is de klankbordgroep van
ouders tweemaal bijeen geweest. Ik waardeer het enorm dat deze ouders
naast de tijd die zij besteden aan de zorg voor hun kind ook bereid zijn tijd
vrij te maken om mee te denken over het verbeteren van de zorg voor alle
kinderen. Ik ervaar het overleg als nuttig. Het is goed om te horen dat de
zaken waar de denktank zich mee bezig heeft gehouden door de ouders
herkend worden. Daarnaast leverde de klankbordgroep ook nieuwe
inzichten op die nog niet eerder aan de orde zijn geweest.
Één van de onderwerpen waar vanuit de ouderklankbordgroep aandacht
voor is gevraagd, is de combinatie zorg en onderwijs. VWS en OCW
hebben recent in samenwerking met de onderwijsraden met een aantal
scholen gesproken waar veel leerlingen ingeschreven staan die zorg
nodig hebben. Hieruit komt naar voren dat scholen voor (voortgezet)
speciaal onderwijs samen met zorgaanbieders vaak nog op zoek zijn naar
manieren om onderwijs en zorg op maat te bieden en verpleging,
begeleiding, verzorging en onderwijs(ondersteuning) op elkaar af te
stemmen. Op dit moment is er vanuit OCW en VWS al informatie en hulp
beschikbaar (zie onder andere de factsheet over zorg en onderwijs3). Er
worden door ouders en scholen echter ook nog knelpunten gesignaleerd
waar extra aandacht naar uit zou moeten gaan. VWS en OCW zullen dus
verder in gesprek gaan met ouders en scholen om deze knelpunten verder
te duiden en te kijken hoe wij hen kunnen ondersteunen om te komen tot
een goede invulling van zorg in onderwijstijd.
Factsheets
Een veelbesproken onderwerp in de denktank is onduidelijkheid in het
veld over welke instantie wanneer verantwoordelijk is voor organisatie en
bekostiging van zorg. Dit komt deels voort uit de relatief recente veranderingen waarmee kinderverpleegkundigen en gemeenten verantwoordelijk
zijn geworden voor het indiceren van een deel van de zorg. Maar het
betreft ook de aard van deze zorg. Een intensieve zorgvraag bij kinderen
komt gelukkig relatief weinig voor en is voor veel betrokken partijen dus
geen routine. Om hierbij te helpen, maak ik met input van de denktankpartijen een aantal factsheets waarin de huidige landelijke kaders wat betreft
zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag inzichtelijk worden
gemaakt. Het gaat om de volgende factsheets:
– Algemene uitleg organisatie van zorg;
– Jeugdwet en gemeente;
– Zorgverzekeringswet en de subgroep Intensieve Kindzorg (IKZ);
– Wet langdurige zorg;
– Persoonsgebonden budget (pgb) en/of zorg in natura in de Zorgverzekeringswet;
– Onderwijs en zorg;
– Gebruikelijke zorg;
Deze factsheets stuur ik mee als bijlagen bij deze brief4.
Document goede zorg
In mijn vorige voortgangsbrief van 3 juni jl. (Kamerstukken 34 104 en
29 247, nr. 127) heb ik u gemeld dat zowel vanuit ouders, als vanuit
zorgaanbieders knelpunten worden ervaren op het snijvlak van zorg in
natura (zin) en het persoongebonden budget (pgb). Ouders ervaren dat zij
bij zorg in natura minder regie kunnen voeren over de invulling van de

3
4

Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl
Raadpleegbaar via www.tweedekamer.nl

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

3

zorg, zorgaanbieders ervaren dat met een pgb soms meer gevraagd wordt
van de zorg dan waarop aanspraak bestaat.
Zoals ik u in die brief heb aangegeven, zijn alle betrokken partijen het er
over eens dat de kwaliteit van de zorg die wordt geleverd door een
gecontracteerde aanbieder niet mag afhangen van de leveringsvorm (zin
of pgb). Vanuit dat uitgangspunt wordt door de partners van het Medisch
Kindzorgsysteem (MKS) gewerkt aan een document goede zorg voor
kinderen. Dit document moet leiden tot gelijke verwachtingen waar de
zorg voor kinderen minimaal (dus binnen alle financieringsvormen) aan
moet voldoen. Het document loopt vooruit op de kwaliteitsstandaard
«zorg aan het zieke kind in de eigen omgeving» (zie verderop) waarin nog
concreter op kwaliteitscriteria in zal worden gegaan. Het document goede
zorg voor kinderen is op dit moment nog in ontwikkeling en zal op korte
termijn worden gepubliceerd.
Afbakening verzorging bij kinderen
Tijdens het vorig AO van 9 juni jl. (Kamerstuk 34 104, nr. 135) hebben wij
gesproken over de afbakening tussen de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet (Zvw) voor de bekostiging van verzorging van kinderen. Op dit
moment is vastgelegd dat de gemeente vanuit de Jeugdwet verantwoordelijk is voor de verzorging bij kinderen, behalve als wordt voldaan aan
het Ikz-criterium. In dat geval worden zowel verzorging als verpleging
vanuit de Zvw bekostigd. Er is voor deze afbakening gekozen omdat de
verzorging bij kinderen in de meeste gevallen samenhangt met
begeleiding en het hierdoor logisch is om de gemeente voor beide
verantwoordelijk te maken en een knip te voorkomen. U hebt mij
gevraagd of er niet beter aangesloten kan worden bij de afbakening zoals
deze voor volwassene geldt waarbij afhankelijk van de aard van de
zorgvraag de Wmo of de Zvw geldt. Ik heb aangegeven bereid te zijn om
te onderzoeken of een aanpassing van waarde zou kunnen zijn, met de
kanttekening dat elke afbakening bepaalde problematiek met zich
meebrengt dus dat ik de voor- en nadelen duidelijk in kaart wil hebben.
Samen met de denktank heb ik de afgelopen maanden onderzoek gedaan
naar de huidige afbakening en een eventuele nieuwe afbakening. Medio
oktober heeft hier de laatste bijeenkomst over plaatsgevonden. Partijen
zijn het erover eens dat de huidige afbakening voor kinderen die
begeleiding en verzorging ontvangen (vanwege een verstandelijke
handicap), een logische en werkbare afbakening is, omdat deze groep
voor alle benodigde begeleiding en verzorging meestal alleen met de
gemeente te maken krijgt en niet ook met de zorgverzekeraar.
Voor een andere relatief kleine groep kinderen die verpleging en
verzorging ontvangen (vanwege een lichamelijke aandoening) is de vraag
aan de orde of een andere afbakening gewenst is. Deze groep kinderen
valt uiteen in twee groepen:
1. Voor het deel van deze groep kinderen waarbij aan het Ikz-criterium
wordt voldaan, is geregeld dat de zorg (alle benodigde verpleging,
verzorging en aan de ziekte gelieerde begeleiding) vanuit de Zvw
wordt bekostigd.
2. Voor de andere kinderen uit deze groep waarbij niet aan het
Ikz-criterium wordt voldaan, geldt dat zij verpleging vanuit de Zvw
krijgen en verzorging (en begeleiding) uit de Jeugdwet.
Ten aanzien van deze tweede groep hebben partijen in de denktank
besproken of een andere afbakening tot een betere situatie voor het kind
zou leiden. Aanpassing van deze afbakening zou betekenen dat voor de
groep kinderen die verpleging krijgt, bepaald moet worden of de
aanvullende handelingen (verzorging) gelieerd zijn aan of verpleging of

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

4

begeleiding. In het geval de verzorging geneeskundig van aard is en sterk
verbonden is met de verpleging, zouden de aanvullende handelingen
onder de Zvw vallen. In het geval dat de verzorging sterk verbonden is
met begeleiding, zouden de aanvullende handelingen onder de Jeugdwet
vallen. Hiermee zou dus (net als bij volwassenen) de aard van de
zorgvraag (geneeskundig of begeleidend) bepalend worden.
Aangezien het verleggen van de afbakening tot nieuwe knelpunten zou
kunnen leiden, zijn de partijen het erover eens dat een eventuele
verandering erg zorgvuldig moet gebeuren. Afgesproken is dat in 2017
geen veranderingen plaatsvinden. De huidige wetgeving wordt nogmaals
verduidelijkt door middel van de factsheets, zodat tot de mogelijke
wijziging bij alle partijen duidelijkheid bestaat over de toepassing van de
huidige afbakening. Als mensen een knelpunt of onduidelijkheid ervaren
kunnen ze terecht bij het eerder in deze brief genoemde expertisepunt.
Aanvullend gaan we de komende tijd met een beperkt aantal partijen in de
praktijk testen hoe een andere afbakening eruit zou kunnen zien. Dit doen
we met in achtneming van de groep kinderen met veelal een verstandelijke handicap voor wie de huidige afbakening logisch is. Eventuele
veranderingen kunnen dan per 2018 worden doorgevoerd.
Afbakening Wlz kinderen
Op 22 maart jl. is de motie5 Otwin van Dijk/Bergkamp aangenomen
(Handelingen II 2015/16, nr. 67, item 25). U hebt mij verzocht om
onderzoek te doen naar de ontwikkeling van een apart afwegingskader
voor kinderen voor de toegang tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Gezien
de omvang van het onderzoek, heb ik besloten dit onderzoek separaat te
doen. Er zal nauw worden aangesloten op de producten van de denktank.
Het onderzoek zal binnenkort starten.
Communicatie
Alle acties van de denktank hebben alleen maar zin als de resultaten ook
in de praktijk worden gebracht. De komende tijd zal communicatie van de
resultaten naar de achterbannen van de betrokken partijen dus hoog op
de agenda staan. Hierbij zullen alle betrokken partijen worden gevraagd
via hun informatiekanalen te helpen de informatie te verspreiden.
Implementatie Medisch Kindzorgsysteem (MKS)
In mijn brief van 3 juni jl. (Kamerstukken 34 104 en 29 247, nr. 127)
informeerde ik u al over de ontwikkelingen binnen het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Het MKS is een nieuwe systematiek voor het indiceren,
organiseren en uitvoeren van verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis
voor kinderen en jongeren met een lichamelijke aandoening, die onder de
eindverantwoordelijkheid van een kinderarts of een andere medisch
specialist staan. Zeven samenwerkende organisaties6 ontwikkelen met
subsidie van VWS de systematiek met het doel om de zorg voor zieke
kinderen buiten het ziekenhuis verder te versterken. De afgelopen
anderhalf jaar is er in dit kader aan volgende producten gewerkt:
– Zorgplan palliatieve zorg
– Handreikingen van de vier fasen binnen het MKS
– Impuls opleiding verpleegkundigen
– E-learning MKS
– MKS-online
– Generieke verpleegkundige overdracht kindzorg
5
6

Gewijzigde motie van de leden Otwin van Dijk en Bergkamp, Kamerstuk 34 104, nr. 119
V&VN, VGVK, Stichting Kind en Ziekenhuis, BMKT, NVK, Stichting Pal en VSCA.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

5

–

Kwaliteitsstandaard zorg aan het zieke kind en gezin in de eigen
omgeving

Deze standaarden en instrumenten (tools) zijn allemaal zo goed als
afgerond en gepubliceerd op de website van het MKS. Het laatste project,
de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard, is nog in de opstartfase. Dit
project wordt uitgevoerd door Vilans, Nederlands Centrum Jeugdgezondheid en V&VN Kinderverpleegkunde. De kwaliteitsstandaard zal
fungeren als kader voor de verdere implementatie van het Medische
Kindzorgsysteem en voor het ontwikkelen van handreikingen en andere
tools. De stuurgroep en de werkgroepen van dit project zijn in september
bijeen geweest. Ook is de cliëntentafel (ouders) voor het eerst bijeengekomen. Het is de bedoeling dat deze kwaliteitsstandaard eind 2017 klaar
is.
Hulp bij coördinatie en organisatie van zorg
Een onderwerp binnen het MKS waar wij al enkele malen over van
gedachten gewisseld hebben is de invulling van de ondersteuning van de
ouders in het coördineren van de zorg (de zogenaamde zorgcoördinator).
Iedereen is het erover eens dat ouders met veel nieuwe zaken geconfronteerd worden als hun kind een intensieve zorgvraag blijkt te hebben.
Hierbij kan het erg behulpzaam zijn als er iemand naast de ouders staat
die met hen mee denkt en hen werk uit handen kan nemen. Vanzelfsprekend blijft het gezin altijd aan het roer, het is uitdrukkelijk niet de
bedoeling dat deze persoon de regie bij de ouders weg neemt. Zoals ik
tijdens het AO van 9 juni jl. al aangaf (Kamerstuk 34 104, nr. 135), kan zo
iemand geen verplichting zijn. Het is een aanbod aan het gezin.
Naar aanleiding van de discussie die over dit onderwerp is ontstaan, heeft
het MKS op 13 september jl. een bijeenkomst georganiseerd over hoe
hulp bij coördinatie en organisatie het beste kan worden ingevuld. Ouders
en vertegenwoordigers van kinderen/ouders en zorgverleners hebben hier
samen over gesproken. Naar aanleiding van deze bijeenkomst gaat het
MKS een nieuw voorstel doen over de invulling van deze rol. Met
interesse wacht ik uitkomsten af.
Family integrated care
Voor optimale zorg in de thuissituatie is het belangrijk dat ouders goed
bekend zijn met medische handelingen die zij moeten uitvoeren bij hun
kind. Ik vind het dan ook positief dat het AMC en de BVIKZ mij benaderd
hebben met een projectvoorstel om de scholing van ouders ten aanzien
van voorbehouden handelingen structureel te verbeteren. Wat mij betreft
past een dergelijk voorstel goed binnen de doelstelling van het MKS. Ik
heb de partijen daarom verzocht samen het gesprek aan te gaan en te
kijken op welke wijze het project onderdeel kan worden van het bredere
MKS-programma. Ik heb begrepen dat de gesprekken constructief
verlopen en kijk uit naar de subsidie aanvraag die hieruit zal voortkomen.
Toekomst MKS
De eerste fase van het MKS programma is nu bijna afgerond en hiermee
loopt ook de subsidie af die ik voor deze fase heb verleend. De MKS
partijen hebben bij mij aangegeven graag een volgende stap te willen
gaan zetten die in het teken staat van implementatie van de geleverde
instrumenten door middel van het opzetten van diverse proeftuinen. Dit
lijkt mij een logische volgende stap. Ik verwacht op korte termijn een
nieuwe subsidieaanvraag te ontvangen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

6

Kinderadviesraad
Tijdens het afgelopen AO (Kamerstuk 34 104, nr. 135) heeft u mij ook
gevraagd te kijken naar het concept van kinderadviesraden in ziekenhuizen. Hiervoor heb ik navraag gedaan bij de Stichting Kind en
Ziekenhuis die in 2013 de eerste kinderadviesraad in het Amalia Kinderziekenhuis heeft helpen oprichten. Sindsdien zijn er in zes andere ziekenhuizen ook kinderadviesraden opgericht. Ik ben bijzonder te spreken over
deze initiatieven. De beste manier om de zorg voor kinderen te verbeteren
is tenslotte door hen zelf te vragen hoe zij de zorg ervaren en wat er beter
kan. De Stichting Kind en Ziekenhuis heeft mij aangegeven te blijven
verkennen of er nog meer ziekenhuizen willen meedoen en hen hierbij
graag te willen helpen.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
M.J. van Rijn

Tweede Kamer, vergaderjaar 2016–2017, 34 104, nr. 148

7