...........................................................................................................................................

No. W04.23.00064/I

's-Gravenhage, 11 mei 2023

Bij Kabinetsmissive van 23 maart 2023, no.2023000786, heeft Uwe Majesteit, op
voordracht van de Staatssecretaris van Binnenlandse Zaken en
Koninkrijksrelaties, bij de Afdeling advisering van de Raad van State ter
overweging aanhangig gemaakt het ontwerpbesluit houdende wijziging van het
Besluit basisregistratie personen in verband met het aanwijzen van een tweetal
werkzaamheden met gewichtig maatschappelijk belang en het beëindigen van de
verstrekkingsbeperking voor verstrekkingen aan zorginstellingen, met nota van
toelichting.
Het ontwerpbesluit brengt ten aanzien van enkele niet-overheidsorganisaties
(derden) wijzigingen aan in de mogelijkheid tot raadpleging van gegevens uit de
Basisregistratie Personen (BRP). Allereerst krijgen klinische genetische centra na
onderzoek de mogelijkheid de BRP te raadplegen om familieleden van een
patiënt te informeren over een mogelijke erfelijke aandoening of aangeboren
afwijking. Daarnaast hoeven levensverzekeraars en natura-uitvaartverzekeraars
niet langer bij de gemeente een verzoek tot gegevensverstrekking neer te leggen,
maar kunnen zij rechtstreeks gegevens uit de BRP raadplegen. Tot slot wordt
geregeld dat burgers niet langer de verwerking van hun persoonsgegevens door
zorginstellingen kunnen beperken.
De Afdeling advisering van de Raad van State maakt opmerkingen over de
gegevensverstrekking aan klinisch genetische centra en de mogelijkheid voor
burgers om die verwerking te beperken.
1.

Verstrekking gegevens aan klinisch genetische centra

a.
Inleiding
Klinisch genetische centra zijn momenteel bevoegd om gegevens uit de BRP te
raadplegen voor het doen van genealogisch onderzoek. Voor het opsporen en
analyseren van mogelijke erfelijke aandoeningen en aangeboren afwijkingen is
het opstellen van een stamboom noodzakelijk. De centra hebben een autorisatie
om voor dat doeleinde de BRP te raadplegen. Voor een ander doeleinde kunnen
klinisch genetische centra dat niet.
Het voorgaande betekent dat het de centra op dit moment niet is toegestaan
persoonsgegevens uit de BRP te raadplegen van familieleden van de patiënt met
als doel hen te kunnen informeren over een genetische aandoening die zich in de
familie voordoet. Het ontwerpbesluit brengt daar verandering in. De betreffende
centra kunnen dan uit de BRP de gegevens halen die nodig zijn voor het
informeren van familieleden.
b.
Clausulering
Aan deze verstrekking verbindt het ontwerpbesluit de clausulering dat de
werkzaamheden slechts worden verricht na uitdrukkelijke voorafgaande

AAN DE KONING

2

toestemming van de patiënt. 1 Hiermee wil de regering recht doen aan de
mogelijkheid dat een patiënt geen informatie wil delen over diens
gezondheidssituatie. Dit recht heeft de patiënt op grond van enkele grondrechten:
het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer en het recht op
onaantastbaarheid van het lichaam. 2 Het recht om geen gezondheidsinformatie te
willen ontvangen of te hoeven delen wordt ook wel aangeduid als het ‘recht op
niet-weten’. 3
Dat het hier gaat om een aandoening die zich later ook bij familieleden kan
manifesteren, maakt het wel of niet delen van informatie een precaire afweging.
Familieleden kunnen er namelijk ook belang bij hebben om informatie over een
erfelijke aandoening juist wel te ontvangen. In de praktijk wordt voor deze
afweging gebruikgemaakt van de op initiatief van de Vereniging van Klinische
Genetica Nederland opgestelde Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke
aandoeningen. De regering wil met de voorgestelde clausulering bij deze richtlijn
aansluiten. Genoemde richtlijn legt primair de keuze voor het informeren van
familieleden bij de patiënt. Als een patiënt dat niet wil, mag van de arts een
redelijke inspanning worden verwacht om de patiënt op andere gedachten te
brengen.
De Afdeling begrijpt de richtlijn zo dat in beginsel de wens van de patiënt leidend
is. Toch sluit de richtlijn niet geheel uit dat familieleden die een zwaarwegend
belang hebben worden geïnformeerd terwijl de patiënt daarvoor geen
toestemming heeft gegeven. 4 In dat bijzondere geval wordt die keuze gebaseerd
op het oordeel van de geneticus, na overleg met de huisarts van de patiënt, dat
het niet-informeren van familieleden hen aan ernstige gezondheidsrisico’s
blootstelt. Het belang van het onwetende familielid kan dan na een zorgvuldige
belangenafweging gaan boven de wens van de patiënt.
De regering lijkt voor deze praktijk ruimte te willen laten. Dat is begrijpelijk,
omdat de richtlijn ruimte biedt om tegen de achtergrond van een veelvormige
praktijk een in het concrete geval passende gedragslijn te volgen. De vraag is
echter of de tekst van het ontwerpbesluit daaraan voldoende recht doet door de
opgenomen clausulering dat (altijd) uitdrukkelijke voorafgaande toestemming
van de patiënt nodig is.
Verder is onduidelijk hoe het ontwerpbesluit en de toelichting daarop (in het
bijzonder de passages waarin wordt ingegaan op de eerdergenoemde richtlijn)
zich verhouden tot artikel 457 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek dat
Voorgestelde bijlage bij artikel 39 van het Besluit basisregistratie personen.
Artikelen 10 en 11 van de Grondwet. Zie voorts artikel 8 van het EVRM en artikel 7
Handvest van de Grondrechten van de EU.
3
Leenen, H.J.J. e.a., Handboek gezondheidsrecht, Den Haag, Boom Juridisch, 2020, p.
318.
4
VKGN, Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen, Utrecht, 2019, p.
78.
1
2

3

betrekking heeft op de verhouding tussen hulpverlener en patiënt. Op grond van
deze bepaling is de toestemming van de patiënt voor het verstrekken van
informatie een wettelijke voorwaarde maar wordt tegelijkertijd erkend dat in
geval van overmacht uitzonderingen op de toestemmingseis mogelijk zijn. 5
De Afdeling adviseert in de toelichting op het voorgaande in te gaan en zo nodig
de opgenomen clausulering te schrappen.
c.
Wijze verstrekking
Het raadplegen van gegevens door een derde kan op grond van het
ontwerpbesluit in de toekomst rechtstreeks plaatsvinden door de derde op diens
verzoek te autoriseren in de BRP zoekvragen te laten doen (systematische
gegevensverstrekking). Een andere wijze van gegevensverstrekking die de wet
mogelijk maakt is na een verzoek aan een gemeente. De keuze voor één van deze
verstrekkingswijzen houdt verband met de omvang en frequentie van het aantal
gegevens dat wordt gevraagd en met de technische mogelijkheden die er zijn om
de derde op de BRP aan te sluiten. Het uitgangspunt is dat grootschalige en
frequente gegevensverstrekking niet via een verzoek aan een gemeente behoort
te verlopen. Gemeenten zijn alleen verantwoordelijk voor de overige, incidentele
verstrekkingen. 6 In het ontwerpbesluit is voor de eerste optie gekozen en bepaald
dat klinisch genetische centra systematisch de BRP kunnen raadplegen.
De Afdeling merkt op dat de keuze voor systematische gegevensverstrekking in
plaats van via een verzoek aan een gemeente onvoldoende is gemotiveerd. Het is
namelijk de vraag of de gegevensverstrekking aan klinisch genetische centra met
het doel om personen te informeren over een genetische aandoening, zodanige
kenmerken vertoont dat gegevensverstrekking anders dan op een verzoek aan
een gemeente voor de hand ligt.
Volgens de toelichting op het ontwerpbesluit vindt raadpleging van de BRP door
klinisch genetische centra pas plaats als de gegevens (over familieleden) niet via
de betrokken patiënt achterhaald kunnen worden omdat deze dat niet zelf kan of
wil doen. Voorstelbaar is dat een klinisch genetisch centrum in dat geval gericht
bepaalde contactgegevens nodig heeft van de personen die geïnformeerd
moeten worden over een mogelijke genetische aandoening. Er lijkt dan geen
sprake van een systematische gegevensverstrekking.
De Afdeling adviseert in het licht van het voorgaande de toelichting en zo nodig
het ontwerpbesluit aan te passen.
5

Zie Kamerstukken II 1989/90, 21561, nr. 3, p. 40 waarin over deze bepaling wordt gesteld:
“Ook hier dient de wil van de patiënt/cliënt in beginsel gerespecteerd te worden. Een
uitzondering zou mogelijk kunnen worden aangenomen als de risico's voor de familie zo
onmiddellijk en evident zijn en de mogelijkheden die risico's af te wenden zodanig reëel,
dat de niet-nakoming van deze bepaling geacht kan worden te berusten op overmacht.”
6

Kamerstukken II 2011/12, 33219, 3, p. 31.

4

2.

Beperking van verstrekking aan klinisch genetische centra

Een burger heeft in bepaalde gevallen het wettelijk recht om de verstrekking van
gegevens aan derden te beperken. 7 Hiertoe moet een verzoek worden gedaan bij
de eigen gemeente. De mogelijkheid tot beperking van gegevensverstrekking aan
derden bestaat omdat verstrekking aan derden niet het primaire doel van de BRP
is en er daarom situaties denkbaar zijn dat de wil van de betrokkene zwaarder
behoort te wegen. Die beperking is echter niet in alle gevallen mogelijk: het kan
namelijk op onevenredige wijze de uitvoering schaden van werkzaamheden met
een gewichtig maatschappelijk belang als van sommige burgers geen gegevens
kunnen worden verstrekt. Tegelijkertijd is verstrekking aan een derde op grond
van de wet niet automatisch toegestaan enkel omdat de derde een gewichtig
maatschappelijk belang heeft. Over de vraag of de burger een dergelijke
verstrekking mag beperken, dient de wetgever een belangenafweging te
verrichten. 8
Ten aanzien van de verstrekking aan klinisch genetische centra zijn redenen
denkbaar waarom een burger niet wil dat diens persoonsgegevens worden
gebruikt voor het ontvangen van informatie over een mogelijke erfelijke
aandoening in de familie. Die situatie kan zich bijvoorbeeld voordoen als de
betrokkene niet op de hoogte wil zijn van een mogelijke aandoening zolang die
aandoening zich (nog) niet manifesteert en hij deze, als hij daarvan op de hoogte
is, moet melden bij de zorgverzekeraar. 9 Ook voor die familieleden is het recht op
niet-weten aan de orde, zoals dat in bepaalde gevallen ook wettelijk is
geconcretiseerd. 10 De regering wijst voor waarborging daarvan in de toelichting
opnieuw naar de Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen
– waarin het recht op niet-weten voldoende zou zijn ondervangen – en stelt vast
dat het gaat om “dienstverlening ten faveure van de burger”.
De vraag rijst echter of het stappenplan uit de genoemde richtlijn voldoende
rekening houdt met het recht op niet-weten van de familieleden zelf die soms niet
geïnformeerd willen worden over een mogelijke genetische aandoening of
erfelijke aanleg bij henzelf. De richtlijn benadert het recht op niet-weten in het
bijzonder vanuit de patiënt, die mogelijk niet wil dat familieleden weet hebben
dat deze een aandoening heeft. De systematiek van de Wet BRP kent echter een
eigenstandige regeling die in bredere zin betrekking heeft op de rechten van alle
burgers (en niet alleen van patiënten). Aan het recht van burgers om niet
ongewenst te worden geïnformeerd over een mogelijke erfelijke aandoening of
aangeboren afwijking zou recht kunnen worden gedaan door burgers toe te staan
de verstrekking van persoonsgegevens voor die informatievoorziening te
beperken. De toelichting op het ontwerpbesluit gaat daar niet op in zodat
onduidelijk is hoe de regering deze belangen heeft afgewogen.
Artikel 3.21 van de Wet BRP.
Artikel 39 van het Besluit basisregistratie personen.
9
Artikel 928 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek.
10
Artikel 449 van Boek 7 van het Burgerlijk Wetboek.
7
8

5

De Afdeling adviseert in het licht van het voorgaande de toelichting en zo nodig
het ontwerpbesluit aan te passen.
De Afdeling advisering van de Raad van State heeft een aantal opmerkingen bij
het ontwerpbesluit en adviseert daarmee rekening te houden voordat een besluit
wordt genomen.
De vice-president van de Raad van State,