Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 2017–2018

2

Aanhangsel van de Handelingen

Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de
regering gegeven antwoorden

2704
Vragen van het lid Bruins Slot (CDA) aan de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport over genetische testen voor zwangere vrouwen die door
huisartsen aangeboden worden (ingezonden 16 mei 2018).
Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport)
(ontvangen 9 juli 2018). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar
2017–2018, nr. 2354.
Vraag 1
Bent u bekend met het feit dat stellen vanaf deze week bij zes huisartsen in
Noord-Nederland terecht kunnen voor een dna-dragerschapstest, waarmee
onderzocht wordt of hun genetische combinatie een verhoogde kans geeft op
een zieke baby?1
Antwoord 1
Ja, ik ben hiervan op de hoogte.
Vraag 2 en 3
Voeren de betrokken huisartsen ook klinisch genetisch onderzoek uit? Zo ja,
zijn de betrokken huisartsen in het bezit van een vergunning op basis van de
Wet op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv)? Klopt het dat momenteel
alleen ziekenhuizen en klinieken een vergunning hebben in het kader van de
Wbmv?2 3
Indien de huisartsen geen klinisch genetisch onderzoek uitvoeren en daardoor
niet onder de vergunningplicht op basis van de Wbmv vallen, welke
wettelijke kaders zijn dan van toepassing bij het uitvoeren van een dergelijke
screening?

1

Telegraaf, 14 mei 2018, «Risico baby in kaart gebracht».
Antwoord op eerdere vragen (vraag 3 en 4) van het lid Bruins Slot (CDA) aan de Minister van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de «Erfelijkheidstest voor alle mensen met een
kinderwens» (ontvangen 23 maart 2016), Aanhangsel 2001.
3
«Overzicht vergunningen in het kader van de Wet bijzondere medische verrichtingen (Wbmv)»,
te raadplegen via: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/
documenten/vergunningen/2013/02/20/overzicht-vergunningen-in-het-kader-van-de-wetbijzondere-medische-verrichtingen-wbmv
2

ah-tk-20172018-2704
ISSN 0921 - 7398
’s-Gravenhage 2018

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Aanhangsel

1

Antwoord 2 en 3
De betrokken zes huisartsenpraktijken voeren geen klinisch genetisch
onderzoek uit. Zij verzorgen de pre-test counseling bij paren die een
DNA-dragerschapstest willen doen. De deelnemende huisartsen zijn voor
deze begeleiding getraind door ervaren professionals werkzaam bij de
afdeling klinische genetica van het UMCG – vergunninghouder op grond van
de Wbmv – en zijn ook tijdens het onderzoekstraject intensief begeleid. De
betreffende huisartsen bezitten geen eigen vergunning op basis van de Wet
op bijzondere medische verrichtingen (Wbmv), maar werken onder verantwoordelijkheid van het UMCG.
Het klinisch genetisch onderzoek en de complexe erfelijkheidsadvisering die
bij de dragerschapstest aan de orde zijn, vallen onder de vergunningplicht
van de Wbmv. In Nederland hebben alle universitaire medisch centra
(UMC’s), of het bij het UMC gevestigde klinisch genetisch centrum, een
Wbmv-vergunning voor klinische genetica en erfelijkheidsadvisering.
De pre-test counseling die de huisartsen doen, valt binnen de reikwijdte van
de Wbmv. Het Planningsbesluit klinisch genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering heeft als uitgangspunt dat de meer ingewikkelde vormen van
genetisch onderzoek en erfelijkheidsadvisering in de klinisch genetische
centra zelf plaatsvinden, maar laat toe dat het minder complexe onderzoek en
de daaraan verbonden erfelijkheidsadvisering (met voor- en natraject) onder
verantwoordelijkheid van een klinisch genetisch centrum elders mag
plaatsvinden. Dit moet op basis van heldere afspraken over verantwoordelijkheden, taken, werkwijze, protocol en indicatiestelling in nauwe samenwerking
met de centra worden uitgevoerd.
Vraag 4
Bent u van mening dat het uitvoeren van een dergelijke dna-dragerschapstest
onder de vergunningsplicht van de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO)
zou moeten vallen, zodanig dat bijvoorbeeld eisen gesteld kunnen worden
aan de opleiding van degene die het onderzoek uitvoert en aan de counseling
richting de wensouders? Zo nee, waarom niet?
Antwoord 4
Nee, ik ben niet van mening dat, naast de hierboven beschreven eisen die in
het kader van de Wbmv gelden, ook de WBO van toepassing moet zijn. Bij
preconceptionele dragerschapstesten gaat het niet om het vaststellen van een
verhoogde kans op een aandoening bij de te onderzoeken personen zelf,
maar wordt onderzocht of er sprake is van dragerschap. In geval van
dragerschap bij beide ouders heeft het stel een verhoogde kans op het
krijgen van een kind met een aandoening. Een dragerschapstest is daarmee
geen bevolkingsonderzoek in de zin van de WBO. Aangezien de kwaliteit van
de verrichting en de counseling reeds voldoende geborgd zijn via de Wbmv
zie ik geen aanleiding om de reikwijdte van de WBO op dit vlak aan te
passen.
Vraag 5 en 6
Wat is de stand van zaken van het onderzoek van het Universitair Medisch
Centrum Groningen (UMCG) over de vraag wat de psychologische impact is
van het aanbieden van de test op hen die de test wel doen, én op degenen
die de test niet doen? Klopt het dat deze studie pas komend najaar wordt
afgerond?4
Als het klopt dat het onderzoek van het UMCG nog niet is afgerond, vindt u
het dan ook onverstandig dat huisartsen dan al, vooruitlopend op de
uitkomsten hiervan, de dragerschapstesten gaan aanbieden? Zo nee, waarom
niet?
Antwoord 5 en 6
Het UMCG heeft mij laten weten dat het onderzoek recent is afgerond. De
eerste resultaten zijn onder meer gepresenteerd op de Nationale Conferentie
Zeldzame Aandoeningen op 28 februari 2018 en tijdens de zogenaamde

4

Antwoord op eerdere vragen (vraag 5) van het lid Bruins Slot (CDA) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de «Erfelijkheidstest voor alle mensen met een kinderwens»
(ontvangen 23 maart 2016), Aanhangsel 2001.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Aanhangsel

2

European Meeting on Psychosocial Aspects of Genetics die van 16-19 juni
plaatsvond in Milaan. Het UMCG geeft aan op dit moment te werken aan
artikelen over de resultaten.
Vraag 7
Als het genoemde onderzoek van het UMCG wel is afgerond, kunt u de
Kamer dan informeren over de uitkomsten hiervan?
Antwoord 7
In geval de onderzoeksuitkomsten aanleiding geven om het huidige beleid
rondom het aanbieden van prenatale dragerschapstests te herzien zal ik uw
Kamer hiervan op de hoogte stellen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Aanhangsel

3