2019D20036

INBRENG VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK
OVERLEG
In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij
enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen
aan de Minister voor Medische Zorg over de reactie op het advies van de
Gezondheidsraad inzake ME/CVS (Kamerstuk 34 170, nr. 4).
De voorzitter van de commissie,
Lodders
Adjunct-griffier van de commissie,
Bakker

nds-tk-2019D20036

1

Inhoudsopgave
I.
II.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Reactie van de Minister

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de
brief van de Minister betreffende myalgische encefalomyelitis / chronisch
vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze leden delen de constatering van
de Minister dat kennisvermeerdering de sleutel is tot betere zorg voor
patiënten met ME/CVS. Zij onderschrijven de acties die de Minister in de
voorliggende brief uiteenzet. Aanvullend hebben zij enkele vragen en
opmerkingen.
De Gezondheidsraad heeft in haar aanbevelingen opgeroepen tot meer
wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS. De leden van de VVD-fractie
stemmen in met de aandacht die de Minister heeft betreffende de actieve
participatie van patiëntenorganisaties in het ontwikkelen van deze
onderzoeksagenda. Zoals de Minister schrijft, is het essentieel om te
zorgen dat het wetenschappelijk onderzoek in dienst staat van deze
patiënten, bijvoorbeeld door gehoor te geven aan de wens van patiënten
om meer aandacht te hebben voor internationale ontwikkelingen. De
inspraak van patiëntenorganisaties in de onderzoeksagenda moet
bijdragen aan een gedeeld vertrouwen in de uitkomsten van het
onderzoek. Kan de Minister toelichten hoe het contact met de patiëntenorganisaties wordt vormgegeven wanneer de onderzoeken uitgevoerd
worden? Kan de Minister de planning met de Kamer delen?
De onderzoeksagenda kan leiden tot nieuwe inzichten, nieuwe zorgstandaarden en nieuwe zorgpaden. Kan de Minister schetsen op welke wijze
de vertaling van eventuele nieuwe inzichten naar nieuwe zorgstandaarden
en zorgpaden in zijn werk gaat? Ziet de Minister mogelijkheden dit tot een
incrementeel proces te maken, zodat patiënten snel van eventuele nieuwe
inzichten kunnen profiteren?
Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie
De leden van de PVV-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen
van de reactie van de Minister op het advies van de Gezondheidsraad
over ME/CVS. Deze leden vinden het belangrijk dat er erkenning is voor de
ziekte en dat er meer onderzoek komt naar het ontstaan van de ziekte en
de behandeling ervan. Wel hebben genoemde leden nog enkele vragen.
De leden van de PVV-fractie begrijpen dat wetenschappers ME/CVS niet
louter meer als een psychologische aandoening beschouwen, toch gaat
de huidige richtlijn nog steeds uit van cognitieve gedragstherapie (CGT)
als eerstekeusbehandeling. De Minister schrijft dat patiënten om
moverende redenen van CGT af kunnen zien zonder dat dit de aanspraak
op sociale zekerheid beperkt. Kan de Minister nader toelichten wat hij
verstaat onder moverende redenen?
Genoemde leden lezen dat de Minister de aanbeveling van de Gezondheidsraad tot het oprichten van een polikliniek aan de Nederlandse
Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de zorgverzekeraars
overlaat. Maar om te komen tot een zorgnetwerk, vergelijkbaar met
ParkinsonNet, zoals de Gezondheidsraad voor ogen heeft, is wel meer
nodig dan het openen van een polikliniek, zo menen deze leden. Is de
Minister het daarmee eens? En hoe worden patiënten bereikt die niet in
staat zijn een polikliniek te bezoeken? Graag ontvangen genoemde leden
hierop een reactie.

2

Tot slot vragen de leden van de PVV-fractie hoe patiëntvertegenwoordigers in de hele aanpak betrokken worden. Welke waarborgen zijn er dat
de stem en inbreng van de patiënt meegenomen wordt, zowel bij
onderzoek, richtlijnontwikkeling en behandeling? Kan de Minister daar
uitgebreid op ingaan?
Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen
van de reactie van de Minister op het advies van de Gezondheidsraad
inzake ME/CVS.
Deze leden zijn blij dat de Minister de adviezen van de Gezondheidsraad
inzake ME/CVS overneemt, echter hebben zij hierbij nog wel enkele
vragen. De Minister geeft ZonMw de opdracht om samen met de
patiëntenorganisaties een agenda voor onderzoek naar ME/CVS te
ontwikkelen, als opstap naar een biomedisch onderzoeksprogramma.
Klopt het dat hiervoor de komende tien jaar, elk jaar twee miljoen euro
nodig is voor wetenschappelijk onderzoek? Beschikt ZonMw over deze
financiële middelen? Is hiervoor vanuit het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport budget voor?
De leden van de CDA-fractie zijn blij dat patiënten(organisaties) actief
participeren in het ontwikkelen van de onderzoeksagenda. Hoe wordt deze
patiëntenparticipatie vormgegeven? Verder vragen deze leden hoe deze
participatie geborgd blijft in de komende jaren van onderzoek.
Genoemde leden zijn het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als
academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg, dat zij een rol hebben als academische motor en belangrijk zijn
voor kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen
die ze nodig hebben. Echter is het voor genoemde leden niet duidelijk of
überhaupt Nederlandse umc’s gaan participeren in dit onderzoek en zo ja,
welke rol deze umc’s krijgen in het ontwikkelen van de onderzoeksagenda
en het latere biomedische onderzoeksprogramma.
De Minister schrijft dat hij de aanbeveling over de ME/CVS-poliklinieken
onder de aandacht zal brengen bij de NFU en de zorgverzekeraars. De
NFU heeft in januari 2019 aan de samenwerkende patiëntenorganisaties
ME/CVS laten weten op dit gebied geen taak te zien voor de umc’s. De
leden van de CDA-fractie vragen of er in de afgelopen periode verandering is gekomen in het standpunt van de NFU. Zo niet, wat gaat de
Minister doen om medewerking van de NFU te verkrijgen? Voorts vragen
de leden van de CDA-fractie wat de Minister zelf gaat doen om deze
poliklinieken tot stand te brengen. Op welke termijn verwacht de Minister
dat de eerste ME/CVS-polikliniek in Nederland geopend wordt?
Wanneer de NFU en/of umc’s om moverende redenen alsnog besluiten
dat hiervoor geen taak is weggelegd voor umc’s, kan de Minister dan
garanderen dat patiënten de zorg krijgen die ze nodig hebben? De leden
van de CDA-fractie zijn in dat geval dan ook benieuwd welke invloed dit
heeft op de onderzoeksagenda en het daarop volgende biomedische
onderzoeksprogramma.
Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een
aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire
CBO-richtlijn (Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van
patiënten met CVS). De huidige richtlijn voor CVS dateert van februari
2013. In de richtlijn is aangegeven dat deze vijf jaar na publicatiedatum
voor beoordeling op actualiteit in aanmerking zou komen. Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) heeft het initiatief
genomen voor een oriënterende bijeenkomst ter bespreking van de
noodzaak van herziening van de richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom op 8 mei jl. De leden van de CDA-fractie vragen of de Minister
bereid is om, wanneer de deelnemers in het overleg van het Kennisin-

3

stituut van de FMS van mening zijn dat de CBO-richtlijn ME/CVS
aangepast dient te worden, de bestaande CBO-richtlijnen aan te passen
conform de uitkomsten van het door het Kennisinstituut van de FMS
georganiseerde overleg. Wat kan de Minister doen als deze bijeenkomst
niet leidt tot een initiatief tot herziening van de CBO-richtlijn?
Tot slot hebben de leden van de CDA-fractie nog enkele vragen over de
sociaal medische beoordeling. De Minister schrijft, mede namens de
Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW), dat het advies van
de Gezondheidsraad aanleiding was voor het Uitvoeringsinstituut
Werknemersverzekeringen (UWV) om haar uitgangspunten opnieuw vast
te stellen. Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als
een ziekte. Kan de Minister aangegeven hoeveel mensen met ME/CVS in
aanmerking komen voor een herindicatie omdat zij in het verleden door
het UWV niet goed gediagnostiseerd zijn? Kan de Minister van SZW er bij
het UWV op aandringen deze herbeoordelingen spoedig in te plannen
zodat patiënten met ME/CVS op korte termijn de juiste uitkering
ontvangen?
Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie
De leden van de D66-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de
reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS. Deze leden
hebben nadere vragen over de reactie van de Minister op het advies.
De leden van de D66-fractie vragen allereerst of de Minister kan bevestigen dat Nederland de World Health Organization (WHO)-classificatie van
ME/CVS overneemt en ME/CVS dus als ziekte erkent. Deze leden willen
graag weten welke stappen de Minister nog meer zet om zoveel mogelijk
te bevorderen dat patiënten met ME/CVS erkenning van hun ziekte en
vaak benarde situatie krijgen.
De leden van de D66-fractie vragen welk budget gemoeid is met de
onderzoeksagenda die ZonMw zal gaan ontwikkelen en of het een
meerjarige opdracht aan ZonMw betreft. Genoemde leden vragen op
welke manier de onderzoeksagenda zal aansluiten bij internationaal
bestaand onderzoek, recente ontwikkelingen in andere landen en op welke
manier samenwerking wordt gezocht in Europees verband. Daarnaast
vragen deze leden op welke manier wordt geborgd dat de inzichten die
naar verwachting uit het onderzoek zullen komen op het gebied van
diagnosticeren en behandelen, snel in de praktijk worden gebracht. Zeker
gezien het feit dat deze groep patiënten lange tijd te maken heeft gehad
met behandelingen die de gezondheid van de patiënt juist kon laten
verslechteren. De leden van de D66-fractie vragen ook welke rol de te
openen poliklinieken, zoals aanbevolen in het advies van de Gezondheidsraad, zouden kunnen spelen bij deze onderzoeksagenda en het snelle
toepassen van de opbrengsten in de praktijk.
Deze leden vragen waarom de Minister ervoor kiest om niet, zoals de
Gezondheidsraad in haar advies aanbeveelt, enkele umc’s verspreid over
het land aan te wijzen om in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en
andere zorgverleners in de regio een polikliniek te openen. Genoemde
leden vragen hoe de Minister het commentaar van de patiëntenorganisaties apprecieert dat juist deze groep patiënten soms niet goed in staat is
om te reizen. Zij vragen of zich al concrete plannen hebben gevormd om
een polikliniek te openen naar aanleiding van het onder de aandacht
brengen van de aanbeveling van de Gezondheidsraad bij de NFU en de
zorgverzekeraars door de Minister. Deze leden vragen of in andere landen
al expertise is opgedaan met het openen van dergelijke klinieken en of dat
ook heeft gezorgd tot een betere appreciatie van de zorg door ME/CVSpatiënten.
De leden van de D66-fractie vragen of de Minister kan garanderen dat met
het voorlopig behoud van de huidige richtlijn er geen zorg verleend zal

4

worden die niet voldoet aan het basisprincipe dat zorg in ieder geval niet
meer schade mag toebrengen bij de patiënt. Deze leden vragen hoe groot
de Minister het risico schat dat patiënten toch worden blootgesteld aan
cognitieve gedragstherapie of oefentherapie, terwijl duidelijk is dat dit (in
ieder geval voor een deel van de patiënten) juist kan leiden tot een
verslechtering van de gezondheid. Zij vragen wat de mogelijkheden zijn
voor de Minister om in te grijpen als een richtlijn in strijd is met het
principe dat zorg niet mag schaden en op welke manier hij de totstandkoming van een nieuwe richtlijn verder kan bespoedigen. Genoemde
leden vragen welke kennis de Minister nog mist om nu in ieder geval al
(eventueel in overleg met de beroepsgroep) een actie in te zetten gericht
op het (tijdelijk) niet of minder intensief toepassen van de huidige richtlijn.
De leden van de D66-fractie vragen hoe de Minister kan waarborgen dat er
in de diverse zorgopleidingen aandacht wordt besteed aan ME/CVS en
hoe de Minister de betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij deze
scholing kan stimuleren.
Genoemde leden vragen of de Minister bekend is met de praktijk dat niet
alle benodigde zorg voor ME/CVS-patiënten wordt vergoed vanuit het
basispakket. Zij vragen of dit specifiek het geval is bij ME/CVS-patiënten
en kan komen doordat het soms lastig is om een diagnose te stellen of de
effectiviteit van een behandeling aan te tonen, of dat dit meer algemene
zorg betreft die ook bij andere ziektes niet in alle gevallen wordt vergoed.
De leden van de D66-fractie vragen of de Minister ook met gemeenten in
contact is getreden, of gaat treden, om in het kader van de Participatiewet
te verduidelijken dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met
substantiële functionele beperkingen en dat de keuze van een patiënt om
geen CGT of oefentherapie te doen, niet gezien moet worden als «niet
adequaat herstelgedrag». Daarnaast vragen deze leden of ook bij
minderjarigen kan worden verduidelijkt dat de keuze en steun van ouders
om niet aan CGT of oefentherapie deel te nemen, niet kan worden gezien
als reden om de ouders uit het ouderlijk gezag te ontheffen. Genoemde
leden vragen ook aandacht voor de situatie waarbij deze ouders, mogelijk
dus ten onrechte, worden beschuldigd van kindermishandeling of
anderszins worden onderworpen aan «drang en dwang» in het jeugdzorgkader. Deze leden willen graag weten welke stappen de Minister kan
zetten, ook gelet op het «Actieplan verbetering feitenonderzoek jeugdbeschermingsketen».
De leden van de D66-fractie vragen of in beeld is bij hoeveel mensen de
diagnose ME/CVS een rol heeft gespeeld bij de sociaal medische
beoordeling bij het UWV in het verleden. Zij vragen of de situatie kan
bestaan dat er een andere beoordeling zou hebben plaatsgevonden als
eerder was vastgelegd dat het niet deelnemen aan CGT of oefentherapie
niet kan worden gezien als «niet adequaat herstelgedrag». Deze leden
vragen of ook voor deze groep de optie voor herbeoordeling open staat,
ook als er in de situatie van de patiënt niets veranderd is. Genoemde
leden vragen of het ook denkbaar is dat een aantal patiënten geen recht
heeft gekregen op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, terwijl dat onder
de huidige afspraken wel het geval zou zijn. Zij vragen of er zicht is op wat
de huidige (uitkerings-)situatie is van deze groepen patiënten en of de
Minister het wenselijk zou vinden om hen actief te informeren over hun
mogelijkheden om zich opnieuw te laten beoordelen, zeker omdat de
ervaringen met het UWV van deze patiënten niet altijd positief zijn.
Genoemde leden vragen of de Minister ook via de patiëntenorganisaties
actief wijst op de mogelijkheid voor patiënten om zich opnieuw te melden
bij het UWV.
Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-fractie
De leden van de GroenLinks-fractie hebben met interesse kennisgenomen
van de brief van de Minister over het chronisch vermoeidheidssyndroom

5

ME / CVS. Zij zijn blij met de getoonde interesse en eerste stappen van de
Minister ten aanzien van deze vaak vergeten aandoening. Er leven bij
genoemde leden echter nog wel een aantal vragen ten aanzien van de
brief van de Minister.
Hoe blij de leden van de GroenLinks-fractie ook zijn met de opdracht die
de Minister aan ZonMw heeft verstrekt naar een uiteindelijk biomedisch
onderzoeksprogramma ME/CVS, is hier nog enige onduidelijkheid over
omdat het budget voor dit onderzoeksprogramma pas na het verschijnen
van de onderzoeksagenda bepaald zal worden. Kan de Minister de leden
van de GroenLinks-fractie de garantie geven dat er in ieder geval budget
voor zal worden vrijgemaakt?
Onontbeerlijk voor bereikbare zorg voor patiënten zijn de op te zetten
poliklinieken voor ME/CVS bij umc’s. Patiëntenorganisaties dringen aan
op minimaal drie van zulke klinieken, mede om de praktische reden dat
juist de bereikbaarheid cruciaal is voor deze patiënten. Ook voor het
wetenschappelijk onderzoek zijn deze poliklinieken noodzakelijk: daar
worden immers de patiënten gekoppeld aan de wetenschappelijke
onderzoeksnetwerken van de umc’s. Inmiddels heeft de NFU aangegeven
hier geen taak te zien voor umc’s en geen eigen budget beschikbaar te
stellen. Wat kan de Minister zelf doen om het ook door hem als belangrijk
aangemerkte wetenschappelijk onderzoek door zulke poliklinieken tot
stand te brengen? Hoe gaat de Minister de oprichting van deze poliklinieken financieren? En kan de Minister waarborgen dat de zorg in deze
poliklinieken wordt vergoed uit de basisverzekering?
De leden van de GroenLinks-fractie hebben een ander belangrijk signaal
ontvangen ten aanzien van de richtlijn ME/CVS. In maart 2018 heeft de
Gezondheidsraad duidelijk aangegeven dat ME/CVS een ernstige,
chronische multisysteem ziekte is, maar in de richtlijn staat nog dat
mensen met ME/CVS geen symptomatische medicijnen voorgeschreven
mogen krijgen. Tevens wordt gedragstherapie voorgeschreven als
genezende behandeling. Welke stappen is de Minister bereid te zetten om
de behandelaanbevelingen van de richtlijn ME/CVS zo spoedig mogelijk te
actualiseren naar de huidige wetenschappelijke inzichten?
Hetzelfde probleem sijpelt door in de sociaal medische beoordelingen en
in de opleidingen. Alle relevante instanties zoals de Gemeentelijke
Gezondheidsdienst (GGD), Veilig Thuis en het UWV, alsmede bij de
uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en bij
controle op leerplicht, worden onbedoeld conclusies gebaseerd op
verouderde kennis. Hoe gaat de Minister zorgen dat deze kennis zo snel
mogelijk geoptimaliseerd gaat worden? En hoe gaat de Minister zorgen
dat deze kennis vervolgens ook daadwerkelijk bij de medewerkers van de
betrokken instanties terecht komt, zodat deze direct toegepast kan
worden?
Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie
De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de reactie op het
advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS. Deze leden hebben naar
aanleiding van de reactie onderstaande opmerkingen en vragen.
Eerder stelde de Gezondheidsraad vast dat het onduidelijk is hoe ME/CVS
ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de
diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling
gericht op de oorzaak voorhanden is. Genoemde leden vinden het dan
ook zeer belangrijk dat de verschillende adviezen met betrekking tot
ME/CVS van de Gezondheidsraad serieus worden genomen en de
gewenste opvolging krijgen.
Naar aanleiding van de conclusies van de Gezondheidsraad – dat er nog
veel onduidelijkheid bestaat over onder andere het ontstaan van de ziekte,
de diagnosestelling en behandeling – vragen de leden van de SP-fractie of
het wellicht een goed idee is om te komen tot een expertisenetwerk

6

ME/CVS waarbij een aantal ziekenhuizen zich opwerpt tot topziekenhuizen
op dit terrein, een initiatief bijvoorbeeld vergelijkbaar met het eerder
opgerichte lymeziekte-expertisecentrum. Genoemde leden zijn benieuwd
naar de reactie van de Minister op dit voorstel, en welke stappen bij een
positief oordeel gezet worden om te komen tot een dergelijk expertisecentrum. Wat vindt de Minister van het voorstel van de Gezondheidsraad
om tenminste drie poliklinieken bij universitaire medische centra op te
richten?
Gezien het huidige gebrek aan kennis als het gaat om ME/CVS lijkt het de
leden van de SP-fractie van het grootste belang dat er een sterk onderzoeksprogramma wordt geformuleerd. Wat is de huidige stand van zaken
met betrekking tot dit – door ZonMw op te stellen – onderzoeksprogramma? Genoemde leden lezen1 dat er op 7 maart jl. een eerste gesprek
heeft plaatsgevonden tussen ZonMw en de patiëntenorganisaties om te
komen tot een uitgestippeld traject voor het onderzoeksprogramma. Zij
horen graag wat er uit dit gesprek is gekomen en wat nu de planning is
voor het onderzoeksprogramma. Wanneer kunnen bijvoorbeeld de eerste
onderzoeken van start gaan? Daarnaast vragen de leden van de SP-fractie
hoe andere partijen, zoals bijvoorbeeld de umc’s, betrokken worden bij
het opstellen van de onderzoeksagenda.
Aangegeven wordt dat de aanbeveling om een polikliniek te openen voor
ME/CVS met daaraan gekoppeld zorgnetwerken en onderzoeksgroepen
onder de aandacht gebracht zal worden van de NFU en de zorgverzekeraars. Deze leden zijn benieuwd of dit inmiddels heeft plaatsgevonden. Zo
ja, wat was de reactie hierop van de NFU en de zorgverzekeraars? Gaan
deze partijen het advies van de Gezondheidsraad oppakken, en zo ja, hoe
gaat dit vorm krijgen?
Vervolgens vragen de leden van de SP-fractie of inmiddels meer bekend is
met betrekking tot het kritische standpunt van de verschillende patiëntenorganisaties ten opzichte van de multidisciplinaire CBO-richtlijn. Is er
meer duidelijkheid over de reden achter dit kritische standpunt? Zo nee,
wat gaat de Minister doen om hier meer duidelijkheid over te krijgen? Zo
ja, wat gaat de Minister doen naar aanleiding van dit kritische standpunt?
Patiënten met ME/CVS hebben problemen met het krijgen van voorzieningen in het kader van de Wmo en vergoedingen in het zorgpakket zoals
fysiotherapie. Kan de Minister aangeven waar deze groep patiënten
tegenaan loopt en welke oplossingen hij ziet voor deze problematiek?
Tenslotte vragen de leden van de SP-fractie of de Minister volledig en
gedetailleerd in wil gaan op alle punten en voorstellen genoemd in de
brief «Zorg beter voor ME-patiënten!» van 25 maart 2019 van de ME/CVS
Stichting Nederland, de ME/CVS vereniging en de Stichting Steungroep
ME en Arbeidsongeschiktheid.
Vragen en opmerkingen van de leden van de PvdA-fractie
De leden van de PvdA-fractie hebben kennisgenomen van de reactie op
het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS en zij hebben de
volgende vragen:
– De Gezondheidsraad oordeelt dat Nederland een inhaalslag te maken
heeft met betrekking tot onderzoek naar ME/CVS. Op welke termijn zal
het onderzoek aanvangen? Zal het gaan om een biomedisch onderzoeksprogramma dat aansluit bij internationale ontwikkelingen? Kan
de Minister een toelichting geven?
– Op welke wijze worden patiënten(organisaties) betrokken bij het
onderzoeksprogramma naar ME/CVS? Is de Minister het eens dat
patiënten(verenigingen) een stem moeten krijgen in het onderzoeksprogramma?

1

Kamerstuk 34 170, nr. 5.

7

–
–

–

–

Worden er een gespecialiseerde poliklinieken ME/CVS opgericht, zoals
de Gezondheidsraad adviseert? Zo nee, waarom niet?
In hoeverre is er sprake van een verandering in de opstelling van
artsen/medische beoordelaars ten opzichte van patiënten met ME/CVS
naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad? Houden
artsen zich tijdens de contacten met patiënten aan het advies of zijn er
signalen dat artsen dat niet doen? Is bij het verbeteren van de
CBO-richtlijnen overleg gevoerd met de beroepsgroep? Wat onderneemt de Minister tegen artsen, beroepsverenigingen en instanties die
zich niet houden aan adviezen van de Gezondheidsraad en oude
richtlijnen hanteren?
Op welke punten kan de zorg aan patiënten met ME/CVS worden
verbeterd? Wordt bij (bij)scholing van (para)medici en ander zorgpersoneel aandacht besteed aan wat zij kunnen betekenen voor ME/CVSpatiënten? Zo ja hoe? Is de Minister bereid hiervoor een opleidingsbudget vrij te maken?
Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het
UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van de ME/CVS bekeken
en opnieuw vastgesteld. In hoeverre passen artsen de nieuwe
uitgangspunten toe en in hoeverre voelen patiënten met ME/CVS zich
sindsdien meer serieus genomen bij een medische beoordeling? Is de
Minister zich ervan bewust dat patiënten nog altijd grote problemen
ondervinden bij UWV en andere instanties en wat is de Minister van
plan om hier, samen met zijn collega, de Minister van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid, aan te doen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de 50PLUS-fractie
De leden van de 50PLUS-fractie hebben kennisgenomen van de reactie op
het advies van de Gezondheidsraad en hebben daarover nu de volgende
vragen:
– In de brief van 11 december jl. schrijft de Minister, naar aanleiding van
één van de adviezen van de Gezondheidsraad, dat het aan opleiders,
beroepsgroepen en werkgevers is om te bepalen wat in opleidingen
wordt aangeboden als het gaat om nieuwe ontwikkelingen op het
gebied van ME/CVS. De leden van de 50PLUS-fractie willen graag
weten wat de Minister gaat doen indien hier onvoldoende invulling
aan wordt gegeven. Binnen welke termijn verwacht de Minister
resultaat?
– Eén van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad is dat er een
polikliniek wordt geopend voor ME/CVS. In de brief van 18 december
jl. schrijft de Minister dat hij deze aanbeveling onder de aandacht zal
brengen van de NFU en de zorgverzekeraars. Is hier al meer over
bekend? En hoe ziet de Minister zijn rol hierin? Is de Minister bereid
zelf in actie te komen als de andere partijen deze aanbeveling niet
uitvoeren?
– ZonMw krijgt de opdracht een onderzoeksagenda te ontwikkelen met
nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar
het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. In
hoeverre worden internationale biomedische ME-experts betrokken?
Krijgen zij een actieve rol bij de ontwikkeling van de onderzoeksagenda
en het onderzoeksprogramma?
– Kan de Minister uitgebreid toelichten wat de mogelijkheden zijn als het
gaat om alternatieve financieringsroutes buiten ZonMw om?
– Een groep ME-patiënten is volledig gebonden aan huis en heeft ook
geen baat bij een eventuele realisatie van een polikliniek. De leden van
de 50PLUS-fractie vernemen graag van de Minister welke maatregelen
hij gaat nemen voor deze groep mensen.
– De leden van de 50PLUS-fractie willen graag een tijdlijn hebben met
betrekking tot de ontwikkeling van de onderzoeksagenda en het

8

onderzoeksprogramma van ZonMw. Wanneer zijn de agenda en het
programma compleet en kunnen zij de eerste resultaten verwachten?
II. Reactie van de Minister

9