Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2018–2019

34 170

Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Nr. 4

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 11 december 2018
Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies
gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (Kamerstuk 34 170, nr. 3). Hierbij bied ik u de
reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In
verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet
eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal
medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen.
Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de Minister van
Sociale Zaken en Werkgelegenheid.
Aanbevelingen van de Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte
die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden
substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte
ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de
diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling
gericht op de oorzaak voorhanden is.
De Gezondheidsraad adviseert:
– Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op
de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de
behandeling van ME/CVS.
– Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten
met de ziekte kunnen betekenen.
– Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde
zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.
– Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg
en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die
gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze
van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of

kst-34170-4
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2018

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 34 170, nr. 4

1

oefentherapie te doen niet te beschouwen als «niet adequaat
herstelgedrag».
Reactie
De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken
tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die
betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over
ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor
patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de
best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met
ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of
re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over
ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.
In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten
ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met
een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar
het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is
daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee
een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.
De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie
aspecten:
• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de
diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën);
• onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS;
• onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.
Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat
patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk
onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van
belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.
Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken
partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze
partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het
opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de
onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook
een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.
Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische
centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als «academische motoren
voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg». Hun rol als
regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die
ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De
Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van
Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het
initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en
nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en
werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de
(zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan
1

ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid,
ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 34 170, nr. 4

2

deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden.
Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de
aanbevelingen van de Gezondheidsraad.
Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een
aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire
CBO-richtlijn «Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van
patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet
overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop
de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te
verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen
de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.
De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet
anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met
ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate
waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat
behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt
over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de
diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de
zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en
empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten
zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het
gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.
Sociaal medische (her)beoordelingen
Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de
beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een
WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering
aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van
ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.
Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte.
Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden
beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening
variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen
kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS
dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen
werken, individueel beoordeeld te worden.
De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte.
Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op
symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is
daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het
UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om
moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van
CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan
cliënt te onthouden.
Met het UWV is de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van
mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de
Gezondheidsraad heeft gedaan.
Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op
27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar
voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 34 170, nr. 4

3

haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat
het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden
zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de Minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen
die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden
waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook
aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om
mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege
andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is
nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen
desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan
moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht
indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan
bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat
er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling
aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse
patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De Minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op
12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en
daarover in gesprek gaat met de organisaties.
Tot slot
Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot
betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de
patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het
ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar
graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken
partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er
vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling
hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.
De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 34 170, nr. 4

4