Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2021–2022

29 509

Palliatieve zorg

Nr. 75

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 20 december 2021
Inleiding
In de brief van 10 februari 20211 heb ik u geïnformeerd over enkele
onderwerpen met betrekking tot de palliatieve zorg, waar concrete
toezeggingen over waren gedaan. Het ging om palliatieve sedatie,
bekostiging transmurale palliatieve zorg, palliatieve zorg in cijfers en het
evaluatierapport over de Regeling palliatieve terminale zorg. Vervolgens
heb ik toegezegd uw Kamer voor het eind van dit jaar nader te informeren
over de ontwikkelingen in de palliatieve zorg en de wettelijke borging van
geestelijke verzorging thuis.
Kernpunten van de brief:
1. Reactie op de motie van de leden Van der Staaij en Dik-Faber2 over het
Nationaal Programma Palliatieve Zorg dat in 2020 afliep, in casu
inzichtelijk maken wat er in de afgelopen periode concreet is bereikt,
welke knelpunten er nog zijn op het gebied van de toegankelijkheid en
financiering van palliatieve zorg, en welke oplossingsrichtingen
hiervoor denkbaar zijn.
2. Regeling Palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.
3. Reactie op de motie van het lid Tellegen3 over levenseindewensen als
structureel onderdeel van het zorgplangesprek van ouderen met een
verstandelijke beperking.
4. Reactie op de motie van de leden Bisschop en Tellegen4, over het feit
dat patiënten in de laatste levensfase door personeelstekorten soms
niet de zorg krijgen die ze nodig hebben, waardoor ze niet thuis
kunnen overlijden.
1

Kamerstuk 34 104, nr. 321.
Kamerstuk 35 570 XVI, nr. 156.
Kamerstuk 35 651, nr. 9.
4
Kamerstuk 35 925 XVI, nr. 78.
2
3

kst-29509-75
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2021

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

1

1. Reactie op de motie van de leden Van der Staaij en Dik-Faber
over de Palliatieve zorg
In deze motie van 3 december 2020, vragen de leden Van Der Staaij (SGP)
en Dik-Faber (CU) met betrekking tot het Nationaal Programma Palliatieve
Zorg dat in 2020 afliep en is geëvalueerd, wat er in de afgelopen periode
concreet is bereikt, welke knelpunten er nog zijn op het gebied van de
toegankelijkheid en financiering en welke oplossingsrichtingen hiervoor
denkbaar zijn.
1.1 Evaluatie Nationaal Programma Palliatieve Zorg, wat is er bereikt?
In 2013 heeft het Ministerie van VWS het Nationaal Programma Palliatieve
Zorg (NPPZ) geïnitieerd dat liep van 2014 tot 2020. In opdracht van
ZonMw heeft bureau HHM5 een onderzoek uitgevoerd naar de stand van
zaken van de doelstellingen van het NPPZ. Dit programma had veertien
doelstellingen. Hier werd op verschillende manieren aan bijgedragen:
door het ZonMw-programma «Palliantie. Meer dan zorg», de activiteiten
van de speciaal voor dit doel ingerichte zeven regionale samenwerkingsverbanden rondom de universitaire medische centra (consortia palliatieve
zorg) en aanvullend nationaal beleid.
Uit het rapport blijkt dat er in de afgelopen jaren nieuwe of geactualiseerde gegevens beschikbaar zijn gekomen over aspecten die relevant zijn
in de palliatieve zorg. Dit geldt onder andere voor bewustwording bij
burgers en zorgverleners, aansluiting tussen de eerste en tweede lijn,
kwaliteit van palliatieve zorg en behoeften en betrokkenheid van patiënten
en naasten. Voor de doelstelling aansluiting op ouderenzorg en
welzijnszorg/gemeenten werden weinig kwantitatieve gegevens
gevonden. Daarnaast was niet duidelijk in hoeverre het NPPZ had voldaan
aan de vooraf beschreven doelstellingen. Omdat er geen «monitorinstrument» ontwikkeld was waarmee gedurende het programma
eenduidige informatie werd verzameld over alle doelstellingen of
maatstaven, was het niet goed mogelijk om uitspraken te doen over
verbetering van de palliatieve zorg ten opzichte van 2016.
1.2 Vervolg Nationaal Programma NPPZ II 2021–2026
Al in 2018 werd aan uw Kamer6 toegezegd dat het NPPZ ook na 2020 zou
worden voortgezet. Vanwege bovenstaande uitkomsten was het nodig
eerst goed na te denken hoe het vervolgprogramma NPPZ II verder zou
kunnen worden ingericht, opdat in de toekomst beter kan worden
aangetoond wat er concreet is bereikt. NPPZ II wordt een programma dat
volledig gericht is op implementatie van uitkomsten en kennis uit de
eerste programmaperiode.
De Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), opgericht in 2018,
vervult een centrale rol in de ondersteuning van de organisatie en
uitvoering van de palliatieve zorg. Om die rol verder te ontwikkelen is aan
PZNL gevraagd een vervolg op het NPPZ te formuleren in samenspraak
met belanghebbende partijen. PZNL heeft vanuit die vraag – en in
samenspraak met haar leden7, Expertisecentra palliatieve zorg8, Landelijk
Overleg Consortia Palliatieve Zorg, de Nederlandse vereniging voor
5

Bureau HHM AT/20/0996/ monppz, juli 2020.
Kamerstuk 29 509, nr.66.
7
Fibula, Agora, Palliatieve zorg thuis (PaTz), Stichting onderzoek Palliatieve Zorg Nederland
(PALZON), Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN),Integraal Kankercentrum Nederland
(IKNL), Patiëntenfederatie en Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPZ).
8
Inclusief kinderpalliatieve zorg.
6

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

2

professionele palliatieve zorg (Palliactief), andere partijen in de palliatieve
zorg, zoals VPTZ Nederland en Actiz en een landelijke Expertgroep van
zorgprofessionals, een contourenschets voor NPPZ II gemaakt. Daarmee is
er een breed draagvlak voor het implementatieprogramma NPPZ II.
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg, met de onderliggende multidisciplinaire richtlijnen, was daarbij leidend. Het is richtinggevend en kan worden
beschouwd als veldnorm. PZNL werkt met haar leden aan de implementatie van het Kwaliteitskader en de bijbehorende richtlijnen. In het NPPZ II
worden de bijbehorende instrumenten toegepast bij proactieve zorg en
ondersteuning. Vooral in de jaren 2022–2023 zijn doorontwikkeling,
beheer en onderhoud van het Kwaliteitskader en de bijbehorende
richtlijnen palliatieve zorg nodig om ondersteuning te kunnen blijven
bieden aan de toegankelijkheid en toetsbaarheid van de kwaliteit van
passende palliatieve zorg.
Het Ministerie van VWS zal een overwegend faciliterende rol spelen in de
organisatorische kaders ten aanzien van het NPPZ II. Dat betekent onder
andere het op hoofdlijnen vaststellen van het beleid en het aangeven van
de grenzen waarbinnen bestuurlijke bevoegdheden kunnen worden
uitgevoerd. PZNL wordt daarmee hoofduitvoerder van het NPPZ II. Het is
nodig dat er een helder plan van aanpak en een set van monitorinstrumenten op het niveau van structuur, proces en patiëntuitkomsten wordt
ontwikkeld, opdat de resultaten meetbaar zijn.
1.2.1 Stuurgroep NPPZ II
Om de uitvoering van het NPPZ II te monitoren is de bestaande Stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg heringericht; grote koepels
en brancheorganisaties als vertegenwoordigers voor de generalistische
palliatieve zorg zijn gecombineerd met vertegenwoordigers van de
specialistische palliatieve zorg. De stuurgroep is zodanig samengesteld
dat deze daadwerkelijk invloed kan hebben op de dagelijkse praktijk van
cliënten en zorgverleners in de palliatieve zorg.
Ondanks de demissionaire status van het kabinet zijn er, naast de reeds
beschikbare middelen zoals de verschillende instellingssubsidies en het
ZonMw- programma Palliantie II, vooralsnog geen aanvullende middelen
beschikbaar voor de uitvoering het NPPZ II. Het is belangrijk dat het NPPZ
II doorgang vindt om de palliatieve zorg verder te verbeteren. Daarom is
op 27 oktober 2021, tijdens de eerste vergadering van de Stuurgroep in de
hernieuwde samenstelling9 reeds het startsein gegeven voor de
uitvoering van het NPPZ II. Ook zal het voorzitterschap van de vergadering
voortaan worden vervuld door PZNL.
Tijdens de vergadering van de Stuurgroep zijn de twee hoofddoelstellingen van het NPPZ II besproken:
1. Maatschappelijke bewustwording
Het doel is palliatieve zorg beter bespreekbaar te maken en taboes te
doorbreken zodat de verschillende doelgroepen vroegtijdig het
gesprek aangaan over waarden, wensen en behoeften. Dat zorgt voor
een passende afstemming van patiënt en zorgverlener in de laatste
levensfase. De eerdere campagnewebsite Overpalliatievezorg.nl is
vernieuwd en fungeert nu als platform van PZNL. Het bevat een grote
diversiteit aan informatie over palliatieve zorg en de palliatieve fase
9

PZNL, ZonMw, VWS, KNMG, V&VN, Actiz, Patiëntenfederatie, NFU Expertisecentra Palliatieve
Zorg, het Landelijk Overleg Consortia Palliatieve Zorg (LOCo) en Palliactief. Agendaleden:
Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ), Agora, VNG, ZN, ZiNL, NZa,
Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

3

voor burgers en is beschikbaar op een helder taalniveau. Het is
ontwikkeld door en samen met patiënten en professionals. Voor
professionals is www.palliaweb.nl www.palliaweb.nlbeschikbaar.
2. Realisatie van proactieve zorg en ondersteuning
Uitgangspunt is om een systeem van proactieve zorg en ondersteuning voor iedereen altijd, overal en passend, toegankelijk te maken.
Proactieve zorg gaat over het inrichten van een continuüm van
samenwerking tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn. Proactieve zorgplanning, ook wel ACP/advance care planning genoemd, is
de start van dat continuüm van het organiseren van netwerkzorg om
de patiënt en naasten heen. Hiervoor is het van belang tijdig te weten
wat de wensen, waarden en behoeften zijn van de patiënt en zijn
naasten. Specifieke aandacht gaat uit naar samenwerking tussen het
sociale domein en het gezondheidsdomein vanwege de noodzaak ook
gemeentes te betrekken in de realisatie van de wens om thuis te
kunnen overlijden. Centrale doelstelling is zowel over- als onderbehandeling te voorkomen en daarmee op een passende wijze gebruik te
maken van beschikbare capaciteit van zorg voor professionals en in
palliatieve zorg getrainde vrijwilligers.
Het effect en de impact van deze doelstellingen zal worden gemeten en
gemonitord. Op deze manier zijn de resultaten met impact op de patiënt
en naasten meetbaar. Ook wordt de verbinding gelegd met de meeste
doelstellingen van het eerste NPPZ. Verder zal de komende tijd aandacht
worden besteed aan de afstemming en samenwerking tussen het NPPZ II
en het ZonMw-programma Palliantie II, zodat met inachtneming van
ieders rol en verantwoordelijkheid meer synergie wordt bereikt. Ook
neemt ZonMw deel aan de Stuurgroep NPPZ II.
1.2.2 Praktijkteam Palliatieve Zorg
Sinds 2016 pakt het Praktijkteam Palliatieve Zorg knelpunten op die vanuit
de praktijk door zorgverleners, zorgorganisaties, patiënten en naasten
worden gemeld met betrekking tot organisatie en financiering van
palliatieve zorg. Het informatie- en adviespunt Het Juiste Loket weet bij
vele vragen de betrokkenen te ondersteunen. Daar waar casuïstiek meer
aandacht nodig heeft, komt het praktijkteam in actie. Het team bestaat uit
een vertegenwoordiging van zorgverleners in de palliatieve zorg,
Netwerken Palliatieve Zorg, de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland
(PZNL), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en het Ministerie van VWS.
Gevonden oplossingen die ook voor anderen relevant kunnen zijn,
bijvoorbeeld hoe zorgmaterialen in kleinere hoeveelheden besteld kunnen
worden, worden breder gecommuniceerd (o.a. via Palliaweb en Overpalliatievezorg). Daarnaast werkt het praktijkteam aan complexe systeemknelpunten. Een eerdere belangrijke doorbraak was bijvoorbeeld de
afschaffing van de terminaliteitsverklaring. Ook is bewerkstelligd dat
Levomepromazine (een geneesmiddel dat gebruikt wordt voor o.a.
palliatieve sedatie) binnenkort wordt opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Daarin zitten geneesmiddelen die door de
zorgverzekeraars vanuit de basisverzekering worden vergoed. Het is
belangrijk dat de bevindingen vanuit het praktijkteam meegenomen
worden in de implementatietrajecten van het NPPZ II.
1.3 Welke knelpunten zijn er op het gebied van de toegankelijkheid en
financiering en welke oplossingsrichtingen zijn hiervoor denkbaar?
De bekostiging van de palliatieve zorg is veelzijdig doordat palliatieve zorg
in verschillende sectoren wordt geleverd en de bekostigingssystemen van
deze sectoren allemaal van toepassing zijn. Gedacht kan worden aan de
bekostiging van de wijkverpleging, de Medisch Specialistische Zorg (MSZ)

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

4

en de verpleeghuiszorg. Een overzicht van alle opties is te vinden in de
handreiking financiering palliatieve zorg 2022 van het IKNL.
De NZa bekijkt onder andere per sector hoe de bekostiging voor palliatieve zorg verbeterd kan worden. Zo is er een aparte
dbc-zorgproductgroep voor kinderen ontwikkeld. Binnen deze
dbc-zorgproductgroep is ruimte gemaakt voor bijvoorbeeld gespecialiseerde verpleegkundigen om een specifieke zorgactiviteit vast te leggen.
Per 2022 wordt de bekostiging van de wijkverpleging aangepast. Zoals
aangegeven in mijn brief van 12 juli 202110 kan de wijkverpleging dan
gebruik maken van cliëntprofielen. Palliatieve zorg is meegenomen in de
ontwikkeling van deze profielen. In de hospicezorg verschilt de financiering, maar ook de organisatie van zorg, per hospice. Dit is zo gegroeid
doordat het merendeel van de hospicezorg doorgaans vanuit maatschappelijke en lokale initiatieven is ontstaan. Door de druk op de zorg ontstaat
nu de vraag hoe goede hospicezorg gewaarborgd kan worden. De NZa
heeft het afgelopen jaar een traject doorlopen met AHzN, VPTZ
Nederland, Actiz, ZN en V&VN om de bekostiging van hospicezorg te
verbeteren. Het verschilt per hospice of de bekostiging voor het eerstelijnsverblijf (elv) of de wijkverpleging wordt gebruikt, wat in de praktijk tot
verschillende knelpunten leidt. Het traject heeft inzichtelijk gemaakt dat
deze diversiteit in bekostigen van de zorg aansluit bij de diversiteit in de
organisatie van hospices. Partijen hebben uitgesproken dat het op korte
termijn wenselijk is dat deze diversiteit mogelijk blijft. Beide bekostigingsvormen blijven daarom van toepassing en partijen gaan in gesprek hoe
goede afspraken in de zorginkoop gemaakt kunnen worden. Daarbij wordt
in aansluiting bij andere lopende trajecten onderzocht hoe deze twee
bekostigingsstromen geoptimaliseerd kunnen worden voor de hospices.
Zo is de NZa samen met de beroeps- en branchepartijen in gesprek over
de vraag hoe de bekostiging van het elv verbeterd kan worden. De
palliatieve zorg heeft hier ook specifiek de aandacht. Voor bekostiging
blijft gelden dat deze volgend is op de inhoud. Ik heb daarom veel
belangstelling voor het Hopevol onderzoek, waarin langs kernwaarden,
normen vanuit het Kwaliteitskader palliatieve zorg en de multidisciplinaire
richtlijnen en hospicespecifieke criteria een advies voor toekomstbestendige inrichting van de hospicezorg wordt opgesteld. Dit advies levert
een concreet perspectief voor de (her)inrichting van regionale samenwerking van de verschillende hospicevoorzieningen. Dit kan aanzetten tot
meer uniformiteit in de hospicezorg en de bekostiging daarvan. Ik
verwacht het rapport over het Hopevol onderzoek begin 2022.
Transmurale palliatieve zorg leidt tot betere zorg voor de patiënt, betere
verdeling van zorgcapaciteit en een reductie van kosten. De uitvoering en
de bekostiging zijn echter complex. Het project TAPA$ volgt sinds 2018
zeven initiatieven waarbij de kwaliteit van transmurale samenwerking
inzichtelijk wordt gemaakt en waar passende bekostiging bij wordt
ontwikkeld. Met betrokken partijen zoals de NZa, zorgverzekeraars en
beroeps- en brancheorganisaties, worden de oplossingsmogelijkheden
besproken. Op basis van de uitkomsten heeft het project recent een toolkit
gepubliceerd om andere initiatieven rondom samenwerken en transmurale bekostiging te ondersteunen. Naar verwachting volgt het
eindrapport met de resultaten en het advies ook begin januari 2022.
Bovengenoemde ontwikkelingen zullen de bekostiging van palliatieve
zorg op relatief korte termijn steeds verder verbeteren. Het is ook goed
om naar de bekostiging op de lange termijn te kijken in relatie tot het
implementatieprogramma NPPZ II. De NZa ontwikkelt daarom met
partijen een visie voor de bekostiging op de lange termijn. Hier zal ik u
uiteraard over op de hoogte houden.

10

Kamerstuk 23 235, nr. 216.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

5

2. Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging
thuis
2.1 Verlenging Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke
verzorging thuis
Omdat de Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging
thuis (verder: de Regeling) op 1 januari 2022 afloopt, heeft Bureau HHM
vorig jaar de opdracht gekregen om de Regeling te evalueren en te
beoordelen of de Rptz heeft voldaan aan de doelstellingen en om te
komen tot aanbevelingen hoe de financiering van de vrijwillige palliatieve
zorg thuis in de toekomst kan worden geborgd. Sinds 2007 wordt door
middel van de Regeling de vrijwillige palliatieve zorg thuis ondersteund
via een tegemoetkoming voor de coördinatiekosten van vrijwilligers en
voor exploitatie en huisvestingskosten van hospices/bijna-thuis huizen en
het coördineren van de netwerken palliatieve zorg. Sinds 2007 is de
Regeling telkens met vijf jaar verlengd. Uit de evaluatie van de Regeling
door Bureau HHM bleek dat zowel organisaties als netwerken behoefte
hebben aan zekerheid en de mogelijkheid om meerjarig beleid te
ontwikkelen en uit te voeren. Om dit te kunnen faciliteren is de Regeling
wederom met vijf jaar verlengd. Dat neemt niet weg dat daarnaast wordt
verkend of en hoe op langere termijn een volwaardige positie van
vrijwillige palliatieve terminale zorg en netwerkcoördinatie in het stelsel
van zorgwetten kan worden geborgd.
Voor de lange termijn heeft Bureau HHM geadviseerd om met partijen,
zoals de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), gezamenlijk een
brede bestuurlijke visie op te stellen voor de ontwikkeling, positionering
en (financiële) ondersteuning van de palliatieve zorg. Deze visie moet
worden opgesteld in samenhang met allerlei ontwikkelingen die gaande
zijn met het oog op effectiviteit en betaalbaarheid van de zorg. Ik sluit me
aan bij dit advies en heb aan PZNL gevraagd om de uitwerking van deze
visie mee te nemen in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg NPPZ II
(ook in het eerste NPPZ was een van de 14 doelstellingen te zorgen voor
financiering van palliatieve zorg die volstaat, duidelijk is en niet bureaucratisch). Bovendien is het nodig meer focus aan te brengen in kennis en
uitvoering door partijen om dubbeling te voorkomen. Daarbij moet ook
worden gekeken hoe bestaande instellingssubsidies kunnen worden
gestroomlijnd.
Ten aanzien van de middellange termijn stuiten de belangrijkste aanbevelingen in het evaluatierapport voornamelijk op wettelijke – (langduriger
werkende regeling en meerjarige subsidiëring) of financiële barrières. Het
loslaten van het subsidieplafond, het vaste bedrag van de netwerken
verhogen en het subsidiebedrag laten meegroeien met de ontwikkelingen
binnen de palliatieve zorg komen neer op een verhoging van het
budget/subsidieplafond, waarvoor op dit moment geen middelen
beschikbaar zijn).
Het advies om ten aanzien van subsidie voor de netwerken, naast het
aantal inwoners, meer variabelen aan de subsidiegrondslag toe te
voegen, staat haaks op de veel geprezen eenvoud van de Regeling en zal
daarnaast ook zorgen voor veel administratieve lasten en uitvoeringslasten. De aanbeveling om voorwaarden te stellen aan de kwaliteit van
zorg via verantwoording en monitoren van de toegang tot subsidiegelden
biedt perspectief en zal gekoppeld worden aan de resultaten van het
Hopevol project, (zie ook paragraaf 1.3 van deze brief). Aanvullend zal met
de bij de evaluatie betrokken partijen worden besproken of er ruimte is
om ingebrachte suggesties bij een latere wijziging van de Regeling mee te
nemen.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

6

2.2 Eenmalige tegemoetkoming vrijwilligers in de palliatieve terminale
zorg
Instellingen voor de palliatieve terminale zorg hebben door de coronacrisis extra kosten gemaakt voor de coördinatie van de inzet van vrijwilligers en voor persoonlijke beschermingsmiddelen. Deze instellingen
konden geen aanspraak maken op bestaande compensatiemaatregelen
die bestemd waren voor de zorgsector. Om enigszins tegemoet te komen
aan de extra kosten die zijn gemaakt, is mede op initiatief van VPTZ
Nederland, besloten tot een forfaitaire bijdrage voor de periode 1 maart
2020 tot en met 31 december 2021.
De tegemoetkoming is nader geregeld in de subsidieregeling Regeling
palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.11
3. Reactie op motie-Tellegen over levenseindewensen als structureel onderdeel van het zorgplangesprek van ouderen met een
verstandelijke beperking
Tijdens het notaoverleg over ouderen met een verstandelijke beperking
van 31 mei 2021 (Kamerstuk 35 651, nr. 14), is een motie ingediend door
het lid Tellegen (VVD). Met de motie wordt de regering verzocht in kaart te
brengen in hoeverre het gesprek over levenseindewensen structureel
onderdeel is van het zorgplangesprek van ouderen met een verstandelijke
beperking, of er eventueel belemmeringen zijn om dit gesprek te voeren
en hoe deze kunnen worden weggenomen.
Zoals mevrouw Tellegen aangeeft in haar motie, lopen er verschillende
initiatieven om palliatieve zorg en advance care planning (ACP) beter
toegankelijk te maken voor ouderen met een beperking. Zo is in het kader
van het door VWS gesubsidieerde ZonMw-programma «Palliantie. Meer
dan zorg», het project Advance care planning in de palliatieve fase van
mensen met een verstandelijke beperking afgerond12. Doel van het project
was bijdragen aan het tijdig spreken over de zorgwensen en behoeften,
waardoor de zorg aansluit bij wat cliënten met een verstandelijke
beperking en hun naasten willen en nodig hebben. Het binnen het project
ontwikkelde ACP-programma is uitgetest bij zes locaties. Implementatie
en borging van ACP in de dagelijkse zorg is expliciet onderdeel van het
ACP-programma. Het programma is voor multidisciplinair samengestelde
groepen, bestaande uit zorgverleners met diverse achtergronden en taken
bij het bieden van palliatieve zorg binnen één organisatie. Op deze manier
kunnen zij meteen samen aan de slag met de eigen palliatieve
zorgpraktijk. Informatie over het ACP-programma is digitaal toegankelijk
voor iedereen die dat wenst via Palliaweb.
Gezamenlijke besluitvorming is een belangrijk onderdeel van het gesprek
over levenseindewensen. Het door VWS gesubsidieerde ZonMw-project
Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase met mensen met een
verstandelijke beperking13 loopt nog tot en met juni 2022 en voorziet in de
doorontwikkeling van een model voor gezamenlijke besluitvorming bij
kwetsbare groepen mensen met een verstandelijke beperking. Het wordt
geïmplementeerd bij vier deelnemende organisaties. Documentatie van
11

Aan de Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis wordt een paragraaf
toegevoegd, getiteld: Paragraaf 2A, Eenmalige tegemoetkoming meerkosten COVID-19.
12
https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/onderwijs/programmas/project-detail/palliantie-meerdan-zorg/advance-care-planning-in-de-palliatieve-fase-van-mensen-met-een-verstandelijkebeperking-ontwikkeli/.
13
https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/onderwijs/programmas/project-detail/palliantie-meerdan-zorg/gezamenlijke-besluitvorming-in-de-palliatieve-fase-met-mensen-met-eenverstandelijke-beperking/verslagen/.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

7

de interventie, inclusief de daarbij horende scholing, wordt ontwikkeld en
via verschillende media en kanalen beschikbaar gemaakt voor andere
organisaties voor mensen met een verstandelijke beperking.
Vanuit de netwerken palliatieve zorg wordt gewerkt aan een gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking14. Daarin worden bestaande instrumenten
gecombineerd, geïmplementeerd en geëvalueerd bij negen deelnemende
organisaties. Dit project loopt tot 1 juni 2023.
Het resultaat is implementatie van verschillende bestaande instrumenten,
geschikt voor organisaties die palliatieve zorg bieden aan mensen met
een verstandelijke beperking en daarmee ook meer aandacht voor (het
verbeteren van) het palliatieve zorgbeleid in die organisaties.
Verder is Stichting Kwaliteitsimpuls Langdurige Zorg (SKILZ) gestart met
de ontwikkeling van een multidisciplinair kwaliteitsinstrument voor
proactieve medische besluitvorming rondom het levenseinde, specifiek
voor mensen met een complexe zorgvraag die langdurige zorg
ontvangen, zoals kwetsbare ouderen, kwetsbare mensen met een
chronische aandoening, en mensen met een verstandelijke beperking. Op
dit moment worden beroeps- en patiëntenverenigingen uitgenodigd om
deel te nemen aan de multidisciplinaire werkgroep. Er wordt een
knelpuntenanalyse uitgevoerd om te bepalen welke knelpunten en
vraagstukken in het kwaliteitsinstrument moeten worden opgenomen.
Ook op het kennisplein gehandicaptensector van kennisorganisatie Vilans
is informatie te vinden over palliatieve zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking15 en over handvatten voor geestelijke
verzorging16. Op het kennisplein kunnen begeleiders en ondersteunende
professionals die zich bezighouden met de zorg voor en ondersteuning
van mensen met een beperking, digitaal ervaringen en kennis uitwisselen.
Het kennisplein is een samenwerking tussen Vilans, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, MEE NL,17 PZNL en ZonMw.
Bovengenoemde kennis, ervaringen, trainingen, het model voor gezamenlijke besluitvorming en de instrumenten zijn beschikbaar en toepasbaar
voor professionals die werken in de gehandicaptenzorg, mensen met een
beperking en hun naasten. Daarnaast is het van belang dat geïnvesteerd
wordt in «train de trainer»- trajecten om er duurzaam voor te zorgen dat
aankomende professionals onderwijs krijgen over het leveren van goede
palliatieve zorg volgens het Kwaliteitskader. Dat kan door palliatieve zorg
een vast onderdeel te maken van het onderwijsaanbod op de zorgopleidingen. Vanuit het door VWS gesubsidieerde ZonMw- programma
Palliantie II krijgen 3 onderwijsprojecten daarvoor subsidie. Deze
projecten zijn een vervolg op het afgeronde project O2PZ18 en deze
worden in samenwerking met de landelijke Consortia Palliatieve Zorg,
beroepsverenigingen en PZNL digitaal toegankelijk gemaakt via het O2PZ
platform op Palliaweb.
Het gesprek over levenseindewensen is nog niet overal structureel
onderdeel van het zorgplangesprek van ouderen met een verstandelijke
beperking. Praten over het levenseinde vraagt om specifieke vaardig-

14

Gereedschapskist Aan de slag in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking. Combineren, implementeren en evalueren van bestaande instrumenten – ZonMw.
15
Palliatieve zorg | Kennisplein Gehandicaptensector.
16
Handvatten geestelijke verzorging mensen verstandelijke beperking | Kennisplein Gehandicaptensector.
17
MEE NL is de grootste landelijke aanbieder van cliëntondersteuning.
18
Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

8

heden en is onderdeel van het vakmanschap van professionals. Dit moet
worden geborgd in de processen van de organisatie. Bovenstaande laat
zien dat er veel initiatieven zijn (afgerond of nog lopend) die, zoals blijkt
uit de eerste evaluaties, veelbelovend zijn. Deze dragen ervoor zorg dat
samen met (aankomende) zorgprofessionals, mensen met een beperking
en hun naasten kennis en ervaring op dit gebied wordt ontwikkeld, in
organisaties wordt geborgd en verder wordt verspreid in de gehandicaptensector.
4. Reactie de motie van de leden Bisschop en Tellegen, over het
feit dat patiënten in de laatste levensfase door personeelstekorten soms niet de zorg krijgen die ze nodig hebben, waardoor
ze niet thuis kunnen overlijden
De druk op de zorg is hoog, ook in de palliatieve (terminale) thuiszorg. In
reactie op de motie van de leden Bisschop en Tellegen van 28 oktober
2021, kan ik u laten weten dat er in de wijkverpleging, die palliatieve zorg
thuis verleent, continu aandacht is voor de arbeidsmarktproblematiek. De
partijen van het hoofdlijnenakkoord wijkverpleging 2019–2022 (HLA)
hebben zich er hard voor gemaakt om in het laatste jaar van de looptijd
van het HLA wijkverpleging te focussen op het arbeidsmarktvraagstuk. De
urgentie voor de aanpak van de tekorten wordt breed gevoeld en de
HLA-partijen hebben onlangs gezamenlijk zeven mogelijke oplossingen
(zowel voor de korte als lange termijn) geformuleerd. Deze oplossingen
worden op korte termijn uitgewerkt in een concreet actieplan arbeidsmarkt wijkverpleging. Voorbeelden van de oplossingen zijn het vergroten
van de mogelijkheden voor opleiden, het (verder) opschalen van digitale
zorg en de inzet van helpenden in de wijkverpleging. Om de druk op de
wijkverpleging verder te verminderen, heb ik in 2019 met partijen in de
wijkverpleging afgesproken om samenwerking te verbeteren in de vorm
van herkenbare en aanspreekbare teams wijkverpleging en om de
onplanbare nachtzorg gezamenlijk te organiseren. Zorgaanbieders die
palliatieve zorg thuis aanbieden kunnen zich ook aansluiten bij de
herkenbare en aanspreekbare teams wijkverpleging, aangezien het de
bedoeling is dat deze teams in alle zorgbehoeften van een wijk voorzien.
Vanwege de arbeidsmarktproblematiek wordt het steeds lastiger om
voldoende zorg te regelen om thuis te kunnen sterven. Vrijwilligers
kunnen een belangrijke bijdrage leveren bij het oplossen van de druk op
de palliatieve terminale zorg. Daarom ga ik op korte termijn samen met
VPTZ Nederland en de AHzN verder in gesprek om te bekijken hoe
vrijwilligers frequenter kunnen worden ingezet in de thuissituatie. Ook
moet gekeken worden hoe knelpunten in de nachtzorg kunnen worden
opgelost en op welke wijze er meer vrijwilligers kunnen worden
geworven. Hierbij wil ik benadrukken dat zij extra ondersteuning kunnen
bieden, maar dat zij niet het werk van zorgprofessionals kunnen
overnemen.
Samenvatting
Met deze brief heb ik invulling gegeven aan de moties over de palliatieve
zorg en een toelichting gegeven op de verlenging van de Regeling
palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.
Ook ben ik ingegaan op de regierol die PZNL gaat vervullen ten aanzien
van het NPPZ II en het gezamenlijk opstellen van een brede bestuurlijke
visie voor de doorontwikkeling, positionering en (financiële) ondersteuning van de palliatieve zorg. Deze visie moet worden opgesteld in
samenhang met allerlei ontwikkelingen die gaande zijn met het oog op
effectiviteit en betaalbaarheid van de zorg. Bovendien is het nodig om
meer focus aan te brengen in kennis en uitvoering door partijen om

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

9

dubbeling te voorkomen. Daarbij moet ook gekeken worden hoe
bestaande instellingssubsidies kunnen worden gestroomlijnd. De
komende tijd zal aandacht worden besteed aan de afstemming en
samenwerking tussen het NPPZ II en het ZonMw-programma Palliantie II,
zodat met inachtneming van ieders rol en verantwoordelijkheid meer
synergie wordt bereikt. Ik heb er vertrouwen in dat door een goede
samenwerking met alle betrokken partijen in het veld van de palliatieve
zorg een goede invulling wordt gegeven aan landelijke implementatie van
verworven kennis in het NPPZ II.
Tot slot wil ik op deze plek mijn grote waardering uitspreken voor de
(zorg)professionals én vrijwilligers die in deze ongewisse tijd mensen in
hun laatste levensfase bijstaan. De coronacrisis heeft de waarde van
palliatieve zorg onderstreept. In de laatste levensfase moet snel adequate
zorg beschikbaar zijn met aandacht voor zowel fysieke, psychische,
sociale en spirituele aspecten. Ik ga de komende tijd samen met alle
betrokken partijen door met de ingezette activiteiten om de kwaliteit van
de palliatieve zorg in Nederland verder te verbeteren.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge

Tweede Kamer, vergaderjaar 2021–2022, 29 509, nr. 75

10