Eindrapportage

Wij zien je Wel april 2020 - december 2022

Subsidienummer 330166

1

Versie Definitief 16 december 2022

Inhoudsopgave
LEESWIJZER .................................................................................................................................................................. 3
1. LANGS DE WEG VAN ZEVMB: ‘VIJF JAAR WIJ ZIEN JE WEL’............................................................................................ 4
1.1
De noodkreet van twee moeders............................................................................................................. 4
1.2
September 2017 – mei 2018 – De werkgroep Oriëntatiefase.................................................................. 5
1.3
Mei 2018 – maart 2020 – De werkgroep Uitvoeringsfase ....................................................................... 6
1.4
Maart 2020 – december 2022- Programma Wij zien je Wel ................................................................... 7
2. HET PROGRAMMA ................................................................................................................................................. 8
2.1
Programma-governance ......................................................................................................................... 8
2.2
Korte beschrijving van de projecten ........................................................................................................ 9
3. REFLECTIE .......................................................................................................................................................... 11
4. ACTIVITEITENVERSLAG .......................................................................................................................................... 12
BIJLAGE OVERZICHT BETROKKENEN WIJ ZIEN JE WEL ............................................................................................................ 26

2

Versie Definitief 16 december 2022

Leeswijzer
Dit jaar is het vijf jaar geleden dat de beweging ‘Wij zien je wel’ werd gestart. Nu, eind december 2022,
sluiten we een periode af waarin een basis is gelegd om gezinnen met een ZEVMB-kind (18-/18+) te
helpen van ‘overleven naar leven’.
Op 1 december 2022 vond het eindsymposium ‘Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’ plaats
bij het ministerie van VWS. Met een zaal vol betrokken ouders, zorgprofessionals en
vertegenwoordigers van zorginstellingen systeempartijen, stonden we stil bij de beweging die moeders
van een zoon met ZEVMB, Sarike de Zoeten en Vanessa Liem in 2016 in gang zetten: Het zichtbaar
maken van ZEVMB en het verbeteren van de zorg.
Het was een prachtige middag, waarin het draaide om gezinnen met een kind met ZEVMB en wat er
nodig is om hen van overleven naar leven te helpen. Waaronder de ZEVMB-zorgstandaard, het ZEVMBpaspoort en het ZEVMB-kenniscentrum. Hierin wordt het werk van Wij zien je Wel geborgd en
voortgezet.
Voorliggend document beschrijft de weg wij samen met ouders, zorgprofessionals en systeempartijen
hebben bewandeld om ZEVMB zichtbaar te maken en het neerzetten van veranderingen die bij moeten
dragen aan kwaliteit van leven voor ZEVMB-kinderen en hun gezinnen. Voor nu en in de toekomst!
De eindrapportage bestaat uit:
- Beschrijving van 5 jaar Wij zien je wel
- Over het programma 2020 - 2022
- Koersboek 2023 - 2025
- Activiteitenoverzicht voor verantwoording voor de periode maart 2020 t/m december 2022
- Financieel overzicht (volgt Q1 2023)

December 2022
Hans Helgers voorzitter Stuurgroep
Joyce Simons Programmaleider

3

Versie Definitief 16 december 2022

1. Langs de weg van ZEVMB: ‘Vijf jaar Wij zien je wel’
1.1 De noodkreet van twee moeders
In 2017 vroegen Sarike de Zoeten en Vanessa Liem namens hun Stichting 2CU aandacht voor een
vergeten groep: kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en
hun gezinnen. Als moeders van een zoon met ZEVMB luidden de twee de noodklok, want ouders van
kinderen met ZEVMB (18-/18+) hebben een heel zware zorgtaak. De invulling van hun eigen leven wordt
hierdoor voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt. Ook het leven van broertjes en
zusjes wordt er zeer sterk door beïnvloed. De verantwoordelijkheid voor de zorg rust in veel gevallen 24
uur per dag bij de ouders. Deze veerkracht wordt verder op de proef gesteld door een zware
administratieve last: naast de intensieve zorg moet er ook veel worden geregeld, beheerd en
verantwoord om alle zorgenvoorzieningen passend en tijdig te ontvangen. Ouders hebben vaak te
maken met tientallen verschillende professionals en instanties, wisselende contactpersonen,
veranderende wet- en regelgeving en voortdurende onzekerheid of dat wat zij hebben kunnen regelen,
blijvend is.
Het verloop van het leven en de beperkingen van een kind met ZEVMB, maar ook van het gezin er
omheen, is niet goed te voorspellen. Eigenlijk vraagt de situatie van de ouders om hun verwachtingen
steeds bij te stellen. Een constant rouwproces dat ook wel ‘levend verlies’ wordt genoemd. Ook het
gebrek aan herkenning en erkenning voor dit constante rouwproces maakt het voor ouders extra zwaar
om de zorgtaken vol te houden. Opgeven is geen optie, ook niet als zij zelf ziek zijn.
In het televisieprogramma Kassa (BNNVARA) presenteerden Sarike en Vanessa het pamflet van Stichting
2CU, met daarin de volgende punten:
1. Identificeer en erken. Zorg dat er een duidelijke definitie en afbakening komt van de groep ZEVMB.
Erken deze groep in al haar complexiteit en levenslange en levensbrede zeer ernstige verstandelijke
en meervoudige beperkingen en geef hen een recht op goed leven.
2. Ondersteun het gezin. ZEVMB heeft impact op het hele gezin. Gecoördineerde ondersteuning voor
het gezin is essentieel: zowel sociaal, als emotioneel, als zakelijk’. De combinatie 24/7 zorg en werk
is bijvoorbeeld niet houdbaar of eigenlijk onmogelijk. Er moet daarom voor een structurele en
passende oplossing worden gezorgd: maak participatie (bijv. door herintreding) (weer) mogelijk en
biedt, waar nodig, financiële ondersteuning en sociale zekerheid.
3. Investeer in kennis en aandacht en betrek ervaringsdeskundigen. Mensen met ZEVMB hebben het
recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en
vraagt om specifieke kennis en benadering, liefst 1-op-1. Investeer daarom in de zorg en
(bij)scholing van specialistisch personeel. Richt poli’s op waarin medische, paramedische en
gedragskundige kennis wordt gebundeld, verder wordt ontwikkeld en mensen met ZEMVB
gecoördineerd worden behandeld. Investeer in kwalitatief onderzoek en de ontwikkeling van
dagprogramma’s met een juiste balans tussen verpleging en verzorging enerzijds, en behandeling,
ontwikkeling, actieve, individuele aandacht anderzijds. Betrek ervaringsdeskundigen (ouders of
verwanten) bij de vormgeving en inrichting hiervan.
4. Minder bureaucratie, meer vertrouwen en trek geen grens bij 18 jaar. Verminder het
bureaucratische proces en geef ouders het vertrouwen. Te vaak moet worden verdedigd dat iemand
zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt is, maar ZEVMB is geen keuze. Centraliseer kennis
binnen de overheid en maak de processen eenvoudiger en efficiënter. Accepteer dat ZEVMBkinderen ook na hun 18e jaar ZEVMB blijven: eens ZEVMB, altijd ZEVMB.
4

Versie Definitief 16 december 2022

5. Zorg op maat en structurele oplossingen. Elke ZEVMB-er is uniek en heeft zijn/haar eigen (24/7)
zorgvraag en zorgbehoefte. Erken dat ZEVMB niet in een hokje past en maak maatwerk mogelijk
binnen het systeem: pas het systeem aan op het individu, in plaats van het individu op het systeem.
Met de groei van het kind, groeit ook de zorgvraag. Flexibiliteit is daarom essentieel. Zorg voor een
structurele en adequate oplossing binnen de WLZ voor ZEVMB. De zorg voor ZEVMB is immers
levenslang en levensbreed.

#ikziejewel
Dit pamflet van 2CU trok de aandacht, waarop de actie
#ikziejewel volgde. Het pamflet werd zeker 20.000 keer gedeeld
en bereikte alleen al via Facebook ruim anderhalf miljoen
mensen. Lillian Marijnissen (SP) en Vera Bergkamp (D66)
zorgden ervoor dat het op de politieke agenda kwam. Dit alles
resulteerde uiteindelijk in de Werkgroep Wij zien je Wel, die in
september 2017 door het ministerie van VWS in het leven werd
geroepen. De werkgroep, bestaande uit ouders en
vertegenwoordigers van gemeenten, verzekeraars,
zorgaanbieders, verpleegkundigen, artsen voor gehandicapten
en kinderartsen, startte met de oriëntatiefase; een periode van
luisteren en in kaart brengen van de knelpunten en oplossingsrichtingen. Deze fase werd in de mei van
2018 gevolgd door de uitvoeringsfase. Onder het motto van ‘Van overleven naar leven!’ werden
vereenvoudigingen en verbeteringen projectmatig georganiseerd en in de praktijk gebracht, samen met
betrokken partijen.

1.2 September 2017 – mei 2018 – De werkgroep Oriëntatiefase
In het eerste jaar bracht de werkgroep knelpunten in kaart door met alle geledingen in gesprek te gaan,
te beginnen met ouders. De belangrijkste knelpunten die uit deze gesprekken naar voren kwamen:
- Er alleen voor staan: Gezinnen voelen zich vaak alleen staan en zijn door de intensieve 24-uurs zorg
moegestreden als ze telkens opnieuw de situatie moeten uitleggen.
- Administratieve last: De administratie is een (complexe) dagtaak naast de intensieve 24-uurs zorg.
- Organisatie van de zorg: Regie nemen in het organiseren en afstemmen van de zorg is een
verantwoordelijkheid die bij de ouders ligt.
- Vindbaarheid: De juiste mensen, procedures of spullen vinden die nodig zijn is zeer lastig.
- Maatwerk nodig: Gezinnen moeten zich vaak schikken naar wat beschikbaar is. Wat echt nodig is
kan niet of is er niet.
- Verschraling van de zorg: Er is te weinig tijd en geld beschikbaar om passende zorg te kunnen
bieden.
Verder werd er inzicht verkregen in de groep kinderen met ZEVMB. Een onderzoek van VEKTIS liet zien
dat de omvang van deze groep in Nederland uit ongeveer 2000 mensen bestaat, waarvan ongeveer 90%
thuis woont. Ook werd onderzocht hoe kinderen met ZEVMB zich onderscheiden van de bredere groep
kinderen met EMB (ernstige meervoudige beperkingen). Met een klein team van orthopedagogen,
5

Versie Definitief 16 december 2022

kinderartsen, AVG-artsen en ouders werd een start gemaakt met het ‘operationaliseren’ van de definitie
ZEVMB, zodat professionals in de praktijk kunnen vaststellen of iemand het predicaat ZEVMB krijgt. Ook
werden in de oriëntatiefase (ouder)bijeenkomsten georganiseerd, werkbezoeken gebracht en met het
werkveld gecommuniceerd.

1.3 Mei 2018 – maart 2020 – De werkgroep Uitvoeringsfase
Op basis van de bevindingen uit de oriëntatiefase werd er een aanpak uitgewerkt. Er werden vijf
pilotprojecten opgezet om de ervaren knelpunten te helpen oplossen. De opbrengsten van deze pilots
zijn het vereenvoudigen en verbeteren van (de organisatie van) zorg en ondersteuning. Uiteraard was –
en is – het aan het veld van de vele professionals om echt het verschil te gaan maken en om ouders te
ontzorgen; de opbrengsten van de pilots kunnen hierbij instrumenteel zijn.
De 5 pilots:
1. Copiloot naast het gezin
2. Toegang tot passende zorg (predicaat ZEVMB)
3. Vindbaarheid van informatie, zorg en ondersteuning
4. Hulpmiddelen, woningaanpassing en mobiliteit beter geregeld
5. Respijtzorg: logeren, deeltijdwonen en zinvolle dagbesteding
De pilots werden gevoed met ervaringen van de Copiloten. Hierdoor werden samen met ouders,
zorgorganisaties en beleidsmakers concrete stappen gezet naar een betere kwaliteit van leven voor
gezinnen met een kind met ZEVMB. Zo kwamen er aanspreekpunten bij belangrijke instanties, waardoor
sommige (aanvraag)processen werden vereenvoudigd. Door in beeld te brengen hoeveel hulpmiddelen
een ZEVMB-gezin nodig heeft, kwam er een beter overzicht op wat er in de loop van het leven allemaal
nodig is.
Deze fase eindige leverde een lijst van 10 aanbevelingen op, om de kwaliteit van leven van ZEVMB en
hun gezinnen de komende jaren te verbeteren:
1. Borg structurele aandacht en ondersteuning voor ZEVMB
2. Bundel de kennis en expertise over ZEVMB en maak deze toegankelijk
3. Realiseer een ‘ZEVMB-paspoort’
4. Borg de functie van de Copiloot
5. Maak een wegwijzer voor ZEVMB die toegankelijk is voor ouders en professionals
6. Vereenvoudig en verbeter de toegang tot hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassing
7. Zorg voor passende zorg op de juiste plek
8. Vergroot mogelijkheden voor participatie
9. Maak ruimte voor een goede kwaliteit van leven en van sterven
10. Bouw verder op wat de werkgroep in gang heeft gezet
Bijlage: ‘Onderweg van overleven naar leven, eindrapport en aanbevelingen werkgroep Wij zien je Wel’
Wij zien je Wel - Eindrapport Van overleven tot leven - maart 2020.pdf

6

Versie Definitief 16 december 2022

1.4 Maart 2020 – december 2022- Programma Wij zien je Wel
Het toekomstbeeld dat de werkgroep Wij zien je Wel voor ogen had, werd in deze fase vanuit het
programma Wij zien je Wel verder uitgewerkt. Een toekomstbeeld van hoe een gezin met iemand met
ZEVMB zijn weg vindt naar passende zorg en ondersteuning, als de vereenvoudigingen en verbeteringen
van het programma in de praktijk zijn gerealiseerd.
Deze fase kenmerkt zich door de vertaling van aanbevelingen naar concrete projecten en producten.
Verbetering van zorg voor ZEVMB-gezinnen vraagt om structurele veranderingen in het ZEVMBzorglandschap en bij systeempartijen. De stuurgroep WzjW met vertegenwoordiging vanuit ouders,
medische specialist Arts VG, 2CU, VGN, VNG, CIZ, ZN, Zorgkantoren, ZiN, VWS en de VSB gaat aan de slag
met de opdracht om ervoor te zorgen dat mensen met ZEVMB en hun gezinnen goede zorg en
ondersteuning kunnen krijgen, zodat ze van ‘overleven naar leven’ kunnen gaan.
Deze opdracht wordt vertaald naar de volgende 3 hoofddoelstellingen:

•
•
•

ZEVMB-paspoort: Vereenvoudiging en klantvriendelijk inrichten van
procedures voor toegang en levering van passende ondersteuning en
zorg.
ZEVMB-zorgstandaard: Ontlasten van ouders, broers en zussen, voor
een betere kwaliteit van leven en zodat de gezinsleden naast de zorg
ook kunnen participeren in de samenleving.
ZEVMB-kenniscentrum: Blijvende kennis- en expertise ontwikkeling
over doelgroep ZEVMB.

Een team van ouderexperts, zorgprofessionals, adviseurs en projectleiders werkt intensief samen aan
haar ambities. Daarbij staat de inzet van ouderexpertise en verbinding naar de gezinspraktijk centraal.
Dit is mogelijk via onder meer het ouderplatform van Stichting 2CU en de reguliere overleggen met
ZEVMB-gespecialiseerde clientondersteuning (o.a. Copiloten). Bevindingen uit de praktijk worden
opgenomen in de verbeteragenda en zijn daarmee voeding voor het ontwikkelen van het paspoort en
de zorgstandaard. Het samen werken met partijen aan de verbeteragenda zal worden gecontinueerd in
het ZEVMB-kenniscentrum.
Er worden ook stappen gezet om te werken aan een landelijk ZEVMB-netwerk in de lijn van de criteria
als opgesteld door Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ). Een landelijk dekkend netwerk
voor ZEVMB-zorg in lijn met de ZEVMB-zorgstandaard is de nodig om de kwaliteit van zorg te kunnen
verbeteren.
Met de beweging ‘Wij zien je wel’ is in vijf jaar veel bereikt. Maar het is pas een begin. De ZEVMBgezinnen hebben een gezicht gekregen en is onderkend wat er nodig is om hen te helpen van ‘overleven
naar leven’ op alle domeinen en partijen. Met het ZEVMB-kenniscentrum, -paspoort, -zorgstandaard en
-verbeteragenda is de basis gelegd om het verschil te kunnen maken.
7

Versie Definitief 16 december 2022

Op 1 december 2022 vond het eindsymposium ‘Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’ plaats
bij het ministerie van VWS. Met een zaal vol betrokken ouders, zorgprofessionals en
vertegenwoordigers van zorginstellingen systeempartijen, stonden we stil bij de beweging die moeders
van een zoon met ZEVMB Sarike de Zoeten en Vanessa Liem in n 2016 in gang zetten: Het zichtbaar
maken van ZEVMB en het verbeteren van de zorg.

2. Het programma
2.1 Programma-governance
Bijgaand een overzicht van de organisatiestructuur van het programma. In de bijlage is een overzicht
van de deelnemers opgenomen.

Vierhoeks
Overleg
Vz Stuurgroep
Programmaleider
Ouderexpert
VWS

‘s-Heerenloo
Financieel
opdrachtgever

Ministerie van VWS
Opdrachtgever
Stuurgroep
Ouders, 2CU, VWS, ZIN,
ZN, SVB, VGN, VNG, CIZ,
Arts VG, NZA
Expertteam

Programmabureau

ZEVMB-Kenniscentrum

Paspoort

ZEVMB-Zorgstandaard

Borging Predicaat

Leerloop

8

Versie Definitief 16 december 2022

2.2 Korte beschrijving van de projecten
In deze paragraaf geven we een kort overzicht van de doelstellingen van de verschillende projecten.
Voor een uitgebreide beschrijving en de implementatie-handleiding voorzien van processen, structuur
en afspraken verwijzen wij naar het Koersboek 2023-2025.

ZEVMB-zorgstandaard
Doel van dit project was om te komen tot een landelijke norm voor passende zorg voor mensen met
ZEVMB en deze wordt vastgelegd in een gedragen en in register opgenomen ZEVMB-zorgstandaard. De
zorgstandaard wordt vanuit het perspectief van ouders/ vertegenwoordigers van mensen met ZEVMB
en hun zorgverleners beschreven wat passende ZEVMB-zorg is. Gezamenlijk is een landelijke norm voor
deze zorg vastgesteld De coördinatie en uitvoering van zorg liggen nu vaak bij de ouders. Dit is een
zware taak en een uitdaging, gezien niet gezamenlijk is vastgesteld wat passende zorg is en welke
kwaliteit daarbij hoort.
De ZEVMB-zorgstandaard is een middel dat in de nabije toekomst bijdraagt aan passende zorg voor
kinderen met ZEVMB (18-/18+) en goede communicatie tussen het gezin en zorgverleners/professionals.
Het dient als basis voor het opstellen van regionale zorgprogramma’s en individuele zorgplannen en als
uitgangspunt voor het aanpassen en/of ontwikkelen van richtlijnen en protocollen en relevante
opleidingen voor naasten of zorgverleners. Het biedt informatie over ZEVMB-zorg voor
zorgprofessionals en het draagt bij aan het naleven van gezamenlijk geformuleerde kwaliteitseisen voor
ZEVMB-zorg. Het ZEVMB-kenniscentrum zal een aanjagende rol hebben bij het implementatieplan dat is
opgenomen in de zorgstandaard.
ZEVMB- kenniscentrum
Het ZEVMB-kenniscentrum stelt zich ten doel om hulp en zorg rondom ZEVMB (zeer ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen) als expertisegebied te verbeteren en structureel en
duurzaam in het Nederlandse zorgsysteem in te bedden. Met de focus op kennis en gebaseerd op de
kracht van netwerken werkt het kenniscentrum aan verbetering in de zorg en ondersteuning van
mensen met ZEVMB en hun gezinnen. Dit doet het ZEVMB-kenniscentrum -samen met een groot
9

Versie Definitief 16 december 2022

landelijk netwerk van ouders, zorgorganisaties, wetenschappelijke, branche-, beroeps- en
patiëntenverenigingen.
ZEVMB-verbeteragenda
Het doel van de ZEVMB-verbeteragenda is om de knelpunten die we tegenkomen in de gezinspraktijk te
analyseren en op te lossen. Met de verbeteragenda worden kennis en expertise verkregen, worden
knelpunten geagendeerd en werken we samen aan oplossingen en nieuwe ontwikkelingen in de
gezinspraktijk. Wij zien je Wel/ZEVMB-kenniscentrum is hierin aanjager, stimulator en kennisdrager. De
betrokkenen bij de ZEVMB-verbeteragenda zijn ouders, in ZEVMB gespecialiseerde cliëntondersteuning
(Copiloten) en reguliere cliëntondersteuning, zorginstellingen, zorgkantoren en VWS. Het geeft
informatie voor de richting van het kenniscentrum.
ZEVMB-paspoort
Het ZEVMB-paspoort bewijst dat is vastgesteld dat een kind voldoet aan de ZEVMB-definitie, en dat het
daarom vereenvoudigde toegang heeft tot goede zorg en ondersteuning. De aan het paspoort
gekoppelde werkwijze is erop gericht dat het gezin met minder administratieve last te maken krijgt. Dit
paspoort is gekoppeld aan een ‘vinkje’ in relevante systemen, dat direct toegang geeft tot snellere of
eenvoudiger procedures, waarbij professionals met kennis van ZEVMB aan de ‘systeemkant’ betrokken
zijn.

10

Versie Definitief 16 december 2022

3. Reflectie
In maart 2020 is gekozen om de beweging Wij zien je Wel programmatisch aan te pakken. Het
programma is ingericht met aandacht voor ouderexpertise, Stichting 2CU en gezinspraktijk, in zowel de
uitvoering als besturing van het programma.
De dag na de start van programma in Driebergen, ging Nederland in lockdown. Dat bemoeilijkte de
communicatie van het pas opgestarte programma zeer en heeft niet bijgedragen aan een goede start.
In de eerste periode zijn tussen ouders, Stichting 2CU en de projectleiding verschillen in inzichten
ontstaan. Er is daarom een adempauze ingelast om duidelijkheid in de koers, de samenwerking en de
beoogde opgave en opdracht te scheppen. De stuurgroep is hierin meegenomen tijdens de vergadering
van 31 maart 2021. Deze adempauze leidde tot een herijking van de opdracht en samenstelling van het
team. Een nieuwe programmaleider is aangesteld om samen met ouders te komen tot een programmaaanpak die recht doet aan alle partijen en ook voorziet in de ambitie.
In de zomer van 2021 is gekozen om meer focus aan te brengen in de ambitie van het programma en
toe werken naar concrete eindresultaten. Zonder het vertrouwen en de waardering voor alle
betrokkenen uit het oog te verliezen. In september 2021 heeft de vertraging als gevolg van de lockdown,
‘de adempauze’ en de herijkte focus geleid tot het aanvragen van een herzieningsverzoek tot 31
december 2022. Deze is gehonoreerd.
Nu, in de december 2022, heeft het programma gedragen resultaten opgeleverd. Daarnaast is er de wil
en energie om samen aan de slag te gaan in het ZEVMB-kenniscentrum. Een van de geleerde lessen van
Wij zien je Wel is het belang van het inzetten van ouderexpertise. De noodzaak om niet alleen te
luisteren naar ouders maar hen ook als experts te betrekken in het programma, is onontbeerlijk geweest
voor het welslagen van het programma. Ook bij de oprichting van het ZEVMB-kenniscentrum hebben
Stichting 2CU en ouderexperts een cruciale rol gespeeld.

11

Versie Definitief 16 december 2022

4. Activiteitenverslag
1.1 Overzicht activiteit A: Samenhang uitvoering en betrekken van alle relevante veldpartijen
Beschrijving
a) Coördinatie: Aansturing van het programmateam, zorgen dat de doelen worden
bereikt en verantwoording afgelegd naar de stuurgroep. Verbinding houden met
relevante externe partijen.
b) Stuurgroep met bestuurlijke vertegenwoordiging van de belangrijkste
stakeholders, die toeziet op de voortgang en inhoudelijke koers van het
programma.
c) Organisatorische en technische ondersteuning: Een officemanager voor het
gehele programma en een technisch adviseur voor de IT-ondersteuning.
d) Ouders: Partners in de aanpak van het programma, die aanreiken en toetsen en
inhoudelijk meedenken en -doen. Deze rol wordt ingevuld als projectouders en
als stuurgroeplid.
e) Communicatie: werken aan bewustwording wat ZEVMB is en wat het vraagt van
alle stakeholders en de opbrengsten van het programma zo breed mogelijk
onder de aandacht brengen. (Online) ontsluiting van de opbrengsten van WzjW
op een passende plek.
Resultaten
a, b, c) Aansturing, coördinatie en afstemming binnen alle geledingen van het
programma en met externe partijen en praktische ondersteuning bij de uitvoering
van het programma.
d) Vormgeven aan de samenwerking met ouders en met name 2CU.
e) Stimuleren van bewustwording van wat ZEVMB vraagt van elke stakeholder
en ontsluiten van de opbrengsten van het programma.
1.2 Beschrijving van de aard, omvang, duur en wijze van uitvoering van de gerealiseerde activiteiten
- In de tweede fase (maart 2020 t/m december 2022) van het programma WzjW is een nieuwe
governance ingericht. In het programmateam namen ouderexperts, projectleiders,
communicatieadviseur, programma-secretaris en programmaleider deel. De programmaleider
rapporteerde aan de Stuurgroep die 4x per jaar bijeen (fysiek als online) kwam. De voorbereidingen
van de Stuurgroep werden gedaan in het ‘vierhoeks-overleg’ waaraan 2CU, de voorzitter van de
Stuurgroep, VWS en programmaleider deelnamen. In de Stuurgroep namen ouders, Arts VG en
bestuurlijke afvaardiging vanuit 2CU, CIZ, VNG, VGN, ZN, Zilveren Kruis, SVB en onafhankelijk
voorzitter zitting. Er waren afspraken over taken, rollen, rapportagelijnen en overlegstructuren. Ook
vonden maandelijks bijeenkomsten met het hele programmateam plaats. In het laatste jaar van het
programma vond eens in de twee weken overleg met bestuur van 2CU plaats. Afstemming met
zorgprofessionals vond regulier plaats via het expertteam (kinderartsen, Arts VG, kinderneuroloog
en orthopedagoog).
- Tijdens het programma is met ouderexperts, projectleiders en stakeholders de visie, in de vorm van
een ‘praatplaat’ ontwikkeld. Deze gaf richting aan de wijze waarop we structurele veranderingen
landelijk willen doorvoeren en de bijbehorende communicatie. Naast het delen van goede
voorbeelden lag de focus wat betreft communicatie op (vroege) herkenning en erkenning van
ZEVMB-gezinnen door zorgprofessionals.
1.3 Beschrijving van de met de activiteiten gerealiseerde doelstellingen, resultaten of producten
- Sharepoint-omgeving voorzien van rapportages, verantwoording en inhoudelijke ontwikkelde
kennisproducten.
12

Versie Definitief 16 december 2022

-

Communicatie via website wijzienjewel.nl en zevmb.nl
Communicatie via social media (facebook, Instagram en LinkedIn)
Communicatie via platforms van samenwerkingspartners als 2CU, Kennisplein Gehandicaptensector,
Platform EMG, VGN, Welzorg, instellingen, cliëntenondersteuners en wetenschappelijke
verenigingen.
Nieuwsbrieven (juni 2021, december 2021, februari 2022, juli 2022, september 2022, december
2022, het aantal nieuwsbrief-leden groeide van 1375 naar 1592).
Filmpje over de definitie ZEVMB met dr. Jan Peter Rake (kinderarts en medisch directeur Amalia
Kinderziekenhuis (Radboudumc) (oktober 2021)
Artikel ‘Logeren met je eigen pgb’er: een goede oplossing voor tekort aan logeeropvang?’ (22-102021)
Praatplaat ‘Van overleven naar leven’ (16-12-2021)
Brochure over de definitie ZEVMB voor (zorg)professionals die actief onder de aandacht is gebracht
via mailings aan zorgprofessionals (1-2-2022)
Publicatie en communicatie rondom ‘Hulpmiddelen uit de Zorgverzekeringswet (Zvw); tips & tricks’
(publicatie 28-2-2022), via website, socials en nieuwsbrief
Publicatie en communicatie rondom ‘Mogelijkheden rechtsbijstand bij afwijzing van de Wmo-, Wlz
of Jeugdwetaanvraag’ (publicatie 28-2-2022), via website, socials en nieuwsbrief
Publicatie en communicatie rondom ‘Handreiking Hulpmiddelen uit de Wmo’ (publicatie 28-2-2022),
via website, socials en nieuwsbrief
Werksessie ‘ZEVMB-zorg: van uitdagingen naar oplossingen’, waarbij ouders en (zorg)professionals
met elkaar in gesprek gingen over zorg voor kinderen met ZEVMB (-18/18+) (30 mei 2022)
Website ZEVMB.nl (juli 2022) https://www.zevmb.nl
Flyer over het ZEVMB-paspoort en -kenniscentrum (november 2022)
Informatiepakket ZEVMB-paspoort van (zorg)professionals (november 2022)
ZEVMB-symposium ‘Langs de weg van ZEVMB: 5 jaar Wij zien je Wel’ (1 december 2022)
‘Zorgen voor een kind met ZEVMB’ door ouderexperts en programmaleider/projectleiders bijdragen
aan:
Symposium Dutch Academy of Childhood Disability, 15 oktober 2021
o Refereeravond Amsterdam UMC voor kinderartsen, 21 juni 2022
o Symposium Kinderhersencentrum 25 juni ErasmusMC
o Alliade, congres medewerkers in Thialf Heerenveen 14 september 2022
o Zilveren Kruis Zorgkantoor, afvaardiging zorg-contactteams, 8 november 2022
o Omega ouderbijeenkomst, 8 november 2022

1.4 Beschrijving van en toelichting op de verschillen tussen geplande en gerealiseerde activiteit
In juni 2021 heeft er een wisseling in programmaleiders plaatsgevonden. De programmaleider tot juni
2021 legde haar taken neer als het gevolg van verschil van inzicht over de koers van het programma.
Ook traden drie projectleiders terug. In juni 2021 startte de nieuwe programmaleider. De zomerperiode
is gebruikt om de koers te herijken en zorg te dragen voor draagvlak bij ouders binnen het programma
en de samenwerking met 2CU. In najaar van 2021 is een herziening aangevraagd in termen van tijd en
financiën om te kunnen voldoen aan de subsidie-opdracht en daarmee duurzame verandering in het
zorglandschap voor ZEVMB-gezinnen. Als gevolg van het vertrek van de programmaleider maakte het
project Copiloten na 1 juni 2021 geen onderdeel meer uit van Wij zien je Wel.

13

Versie Definitief 16 december 2022

2.1 Overzicht activiteit B: Blijvende kennis- en expertise ontwikkeling over de doelgroep ZEVMB
Beschrijving

Resultaten

Richt een landelijk kennis- en expertisecentrum ZEVMB in. Organiseer de volgende
onderdelen als basis van deze kennisbundeling:
a) Maak een ontwerp van een landelijk kennis- en expertisecentrum en stel aanpak
(advies) op voor de implementatie.
b) Ontwikkel de ZEVMB-definitie door, als basis voor een te ontwikkelen
‘Zorgstandaard ZEVMB’ wat goede zorg en kwaliteit van leven is voor mensen
met ZEVMB en hun gezin.
c) Organiseer een duidelijke rolverdeling wat betreft de (medische)
zorgcoördinatie.
d) Ontwikkel (aanzet tot) een zorgstandaard waarin vanuit tripartite (zorg, ouders
en instellingen) norm voor passende ZEVMB-zorg wordt vastgelegd, met als doel
indienen bij Zorginstituut Nederland
e) Het aanjagen en initiëren van een gezinsvriendelijk proces voor
meerzorgaanvragen en beschikkingen, die uniform wordt uitgevoerd door de
zorgkantoren
f) De meerzorgaanvragen (zorgkantoren) direct laten aansluiten bij de Wlz indicatie
(CIZ)
g) Benoem aanspreekpunten ZEVMB in alle relevante instanties, waar kennis en
ervaring over de groep wordt opgebouwd en benut voor dienstverlening en borg
dat deze permanent zijn.
- Een ontwerp en een advies voor implementatie van een landelijk kenniscentrum
met expertisekernen, waarin de opbrengsten, de opgebouwde kennis en
expertise over ZEVMB wordt geborgd.
- Beschrijving van een zorgstandaard waarin de verschillende fasen en universele
keuzemomenten in het gezinsleven van iemand met ZEVMB worden uitgewerkt.
Voorbereiding voor het indien bij ZIN in gang gezet.
- Alle zorgkantoren hebben met elkaar een landelijk stappenplan afgesproken voor
meerzorg/EKT aanvragen, dat is opgenomen in het voorschrift Zorgtoewijzing. In
afstemming met Copiloten en ouders wordt uitgewerkt hoe dit op de werkvloer
tot een uniforme en gezinsvriendelijke werkwijze leidt. WzjW neemt hierin een
aanjaagrol.
- Er zijn aanspreekpunten ZEVMB in alle relevante instanties, waar kennis en
ervaring over de groep wordt opgebouwd en benut voor dienstverlening als
voorloper voor het expertisenetwerk

2.2 Beschrijving van de aard, omvang, duur en wijze van uitvoering van de gerealiseerde activiteiten
- Om zorg te dragen voor de resultaten voor onderdeel ‘Richt een landelijk kennis- en
expertisecentrum ZEVMB in’, zijn de projecten ZEVM-zorgstandaard, ZEVMB-kenniscentrum en
ZEVMB-definitie in Q4 2021 gestart. Hiertoe zijn twee projectteams aangesteld bestaande uit: o.a.
projectleiders, ouderexperts en (zorg)professionals.
- In Q4 2021 is een voorstel voor de inrichting van ZEVMB-kenniscentrum gepresenteerd aan de
stuurgroep van Wij zien je Wel. De stuurgroep heeft mandaat gegeven aan het Vierhoeksoverleg
(2CU, voorzitter Stuurgroep, VWS en programmaleider) om de stichting ZEVMB-kenniscentrum op te
richten zodat deze vanaf 1 januari 2023 als zelfstandige organisatie kan functioneren.
14

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

-

-

-

-

Eind 2021 is besloten om het proces om te onderzoeken of de doelgroep ZEVMB baat heeft bij
aansluiting bij de CELZ op te starten en gefaseerd uit te voeren. De eerste fase is positief afgerond
en hebben WzjW, 2CU en VWS een ‘go’ gegeven om te starten met de tweede fase.
Voorbereidingen voor het vervolg zijn getroffen en de planning is om de definitieve adviesaanvraag
bij de commissie CELZ in de eerste periode van 2023 in te dienen. De verantwoordelijkheid voor het
opstellen van tweede deel van rapport zal worden overgedragen aan het ZEVMB-kenniscentrum.
Om de continuïteit te borgen is in overleg met Stichting 2CU besloten dat vanuit programma Wij
zien je wel – voor 1 januari 2023 - een onafhankelijke Stichting wordt opgericht die
verantwoordelijkheid draagt voor het besturen en uitvoering van het ZEVMB-kenniscentrum in
nauwe samenwerking met de Stichting 2CU en Zorg professionals. In Q4 van 2022 is het
kenniscentrum verder vormgegeven en zijn de resultaten van het programma als o.a. de ZEVMB
Zorgstandaard, ZEVMB-paspoort/predicaat en Leerloop/contactteam geborgd in het ZEVMB
Kenniscentrum. Vanaf 1 januari zal de Stichting ZEVMB-kenniscentrum als zelfstandig entiteit verder
gaan.
Op uiterlijk 31 december 2022 zijn alle resultaten van Wij zien je wel zijn overgedragen aan het
ZEVMB-kenniscentrum.
In Q4 2021 is in afstemming met ouders, experts op het gebied van ZEVMB en andere
belanghebbende partijen en autoriteiten de ZEVMB-definitie geformuleerd waarmee het begrip
ZEVMB duidelijk gekaderd kan worden. Dit helpt de experts bij het bepalen of iemand tot de
doelgroep behoort. De definitieve versie van de definitie is gepubliceerd op de website ZEVMB.nl en
daar in zijn geheel te lezen. Deze is ook gedeeld met relevante wetenschappelijke verenigingen. De
definitie vormt daarbij ook het uitgangspunt voor de ZEVMB-zorgstandaard en de scope voor de
adviesaanvraag om toe te treden tot de kennisinfrastructuur van CELZ.
Om landelijk de norm van zorg vast te leggen voor ZEVMB kinderen (18-/18+), is het . project
ZEVMB-zorgstandaard gestart, met als doel om deze eind 2022 namens tripartite in te dienen bij
Zorginstituut Nederland.
De ZEVMB-zorgstandaard is gebaseerd op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde
inzichten. Waar geen wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar was m.b.t. de doelgroep is
beroep gedaan op de expertise van ouders, betrokken zorgverleners en zorgfinanciers. De ZEVMBzorgstandaard bestrijkt het gehele ZEVMB-traject, levenslang en levensbreed.
In december 2022 is de zorgstandaard inhoudelijk afgerond en aangeboden bij het ZiN.
De ZEVMB-Zorgstandaard is tot stand gekomen met behulp van gemandateerde afgevaardigden van
de volgende wetenschappelijke-/belangenverenigingen: ouders (2CU), NVK, NVAVG, NVN, VRA,
NVLF, Ergotherapie Nederland, KNGF, NIP, V&VN, kinderverpleegkundige.nl, kinderthuiszorg.nl,
NVO, kinderpalliatievezorg.nl. Hiernaast hebben de volgende partijen meegekeken op het proces:
Vilans, VSOP, SKILZ, Platform EMG. Tot slot zijn er nog vele andere partijen die ons in meer of
mindere mate hebben ondersteund bij de totstandkoming van de zorgstandaard.
Onderdeel van de zorgstandaard is het implementatieplan. Daarin wordt beschreven welke stappen
er genomen worden om te zorgen dat de aanbevelingen die geformuleerd zijn in de zorgstandaard
ook daadwerkelijk gaan leiden tot verbetering van ZEVMB-zorg.
De verantwoordelijkheid van de uitvoering van het implementatieplan ligt bij het ZEVMBkenniscentrum. Dit plan beschrijft de wijze waar langs het kenniscentrum en de
cliëntenorganisaties, brancheorganisaties, beroepsgroepen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en
andere relevante veldpartijen de implementatie van de ZEVMB-zorgstandaard gaan uitvoeren. Dit
implementatieplan beschrijft de activiteiten op hoofdlijnen, verdere verdieping en uitwerking vindt
plaats na publicatie van de zorgstandaard.
15

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

-

-

De zorgstandaard kent aanbevelingen die nog verdere uitwerkingen behoeven om te komen tot
onder andere richtlijnen. De implementatie van de huidige vorm van de zorgstandaard moet dan
ook gezien worden als groeimodel, waarna verdere concretisering volgt. Communicatie en
verspreiding is een eerste stap van dit groeimodel. Daarnaast is de ZEVMB-zorg zoals eerder
beschreven domein overstijgend. Dat wil zeggen dat de ZEVMB-zorg zich niet beperkt tot alleen de
thuissituatie of het ziekenhuis. Om ervoor te zorgen dat deze zorgstandaard succesvol
geïmplementeerd wordt zijn gestructureerde en gerichte inspanningen van alle betrokken partijen
nodig.
Voor de onduidelijkheid rondom de Wlz-meerzorg aanvragen voor thuiswonende ZEVMB kinderen
(PGB) is vanuit WzjW het volgende gedaan. Verbetersuggesties voor
aanpassing meerzorgformulieren, opgehaald door WzjW en Copiloten (eind 2019), hebben o.a.
input geleverd voor aanpassing van het formulier. Deze is sinds eind 2021 in gebruik door
zorgkantoren en heeft geresulteerd in een formulier die makkelijker en vriendelijker in gebruik is,
waardoor aanvragen over het algemeen goed gaan voor thuiswonende kinderen.
Aanvraag van meerzorg voor kinderen in zorginstellingen lijkt in tegenstelling tot thuis, vaker
afgewezen. Zorgkantoren hebben een nieuw systeem gelanceerd met Meerzorgprofielen (live
gegaan per 1 september 2022) voor het vergemakkelijken van aanvragen voor instellingen. Er heeft
afstemming plaatsgevonden met Zilveren Kruis en zorgaanbieders voor het aanleveren van
verbetersuggesties rondom meerzorg aanvragen.
In de loop van het programma is gewerkt aan overzicht van aanspreekpunten bij relevante
instanties. Enerzijds om zicht te hebben op directe aanspreekpunten voor Copiloten en ouders en
om aan te sluiten bij de ambitie om te komen tot een ZEVMB-doelgroepnetwerk.
De contactpersonenlijst is gekoppeld aan het ZEVMB-paspoort. Als een gezin een ZEVMB-paspoort
heeft hebben ze ook toegang tot een contactlijst en daarmee zicht op aanspreekpunten binnen o.a.
zorgkantoren en CIZ.
Samen met KPMG is gewerkt aan de rapportage voor de adviesaanvraag voor toetreding tot CELZ.
Voorwaarde voor toetreding tot CELZ is een ZEVMB-doelgroepnetwerk samen verantwoordelijk
voor verbetering van kwaliteit van zorg voor ZEVMB-gezinnen. Vanaf september 2022 hebben al
verkennende gesprekken plaatsgevonden met zorgaanbieders en expertisecentra. Het realiseren
van een ZEVMB-doelgroepnetwerk is een van de speerpunten van het ZEVMB-kenniscentrum voor
2023-2025

2.3 Beschrijving van de met de activiteiten gerealiseerde doelstellingen, resultaten of producten
- De stichting ZEVMB-kenniscentrum is formeel opgericht en een ‘Koersboek’ geven richting voor de
periode 2023-2025. Administratieve zaken als bankrekening, subsidieaanvraag via I-Dus, ICTvoorzieningen, verzekeringen zijn gerealiseerd, zodat ZEVMB-kenniscentrum op 1 januari
operationeel is.
- Een selectiecommissie, bestaande uit een afvaardiging van de stuurgroep WzjW, 2CU en
programmaleider, hebben procedure gevolgd voor benoeming van de voorzitter van bestuur van de
Stichting. Hierin zijn zij geadviseerd door ouderexpert en bestuurslid ZEVMB-kenniscentrum. Ook is
een kwartiermaker-directeur aangesteld voor de eerste zes maanden van 2023.
- ZEVMB-definitie via https://www.zevmb.nl/alles-over-zevmb/definitie
- Stichting ZEVMB-kenniscentrum is opgericht en een huisstijl en website zijn ontwikkeld.
https://www.zevmb.nl
- Koersboek ZEVM-kenniscentrum 2023-2025 overdrachtsdocument voor de uitvoeringsorganisatie
van het ZEVM-kenniscentrum.
16

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

ZEVMB-zorgstandaard via https://www.zevmb.nl inhoudelijk afgerond en aangeboden bij ZiN. De
ZEVMB-zorgstandaard is tot stand gekomen met behulp van gemandateerde afgevaardigden van de
volgende wetenschappelijke-/belangenverenigingen: ouders (2CU), NVK, NVAVG, NVN, VRA, NVLF,
Ergotherapie Nederland, KNGF, NIP, V&VN, kinderverpleegkundige.nl, kinderthuiszorg.nl, NVO,
kinderpalliatievezorg.nl. Hiernaast hebben de volgende partijen meegekeken op het proces: Vilans,
VSOP, SKILZ, Platform EMG. Tot slot zijn er nog vele andere partijen die ons in meer of mindere
mate hebben ondersteund in de totstandkoming van de zorgstandaard.
Rapport 20220406 Definitief Adviesrapport ZEVMB - Fase 1.pdf in samenwerking met KPMG
opgesteld
Rapport 20221014 CONCEPT Adviesrapport ZEVMB - Fase 1 & Fase 2.docx voor aanvraag toetreding
CELZ.
ZEVMB-contactbestand. In het bestand staan gegevens van personen bij systeempartijen die goed
op de hoogte zijn van wat ZEVMB is. Dit bestand is onderdeel van de beveiligde online omgeving van
het ZEVMB-paspoort en daarom alleen toegankelijk voor ouders met een paspoort. Op deze manier
zorgen we ervoor dat ouders sneller en beter geholpen worden doordat ze direct de juiste persoon
kunnen spreken. Daarnaast is het voor ouders mogelijk om zelf contacten aan te dragen en
wijzigingen door te sturen. Het verder vullen en onderhouden van dit Contactenbestand is een
doorlopende taak die overgedragen wordt aan het ZEVMB-kenniscentrum.

2.4 Beschrijving van en toelichting op de verschillen tussen geplande en gerealiseerde activiteit
-

-

-

-

In het herzieningsverzoek ingediend op 29 juni 2021, zijn activiteiten gericht op ‘Blijvende kennis- en
expertise ontwikkeling over de doelgroep ZEVMB’ opgenomen voor het ontwikkelen en inrichten
van het kenniscentrum (o.a oprichtingskosten, huisstijl en website). Een deel van de kosten zijn
benut in de periode tot 31 augustus 2022. O.a. het ontwerpen van de huisstijl en het ontwikkelen
van een website is al uitgevoerd en komt ten laste van deze periode.
In de oorspronkelijke subsidie aanvraag was onder activiteit B3. Wegwijzer (Z)EMB opgenomen: ‘Het
aanreiken van inhoud voor de Wegwijzer (Z)EMB, die in het kader van het programma Volwaardig
Leven wordt ontwikkeld. Wij zien je Wel zal inhoud ontwikkelen voor het ZEVMB-deel i.s.m.
aangesloten professionals en ouders.’ WzjW zou derhalve input geven aan de toekomstige
Wegwijzer. De precieze vormgeving van de Wegwijzer heeft een andere koers gekregen; er zal geen
nieuw digitaal portaal komen. Er wordt door WzjW nog steeds gewerkt aan het opleveren van
informatie specifiek voor ZEVMB. Deze informatie zal in plaats van op de Wegwijzer komen.
Sinds juni 2021 valt het project Copiloten niet meer onder aansturing van het programma Wij zien je
Wel. Dat betekent dat de resultaten onder punt c) ‘Alle zorgkantoren hebben met elkaar een
landelijk stappenplan afgesproken voor meerzorg/EKT aanvragen, dat is opgenomen in het
voorschrift Zorgtoewijzing. In afstemming met Copiloten en ouders wordt uitgewerkt hoe dit op de
werkvloer tot een uniforme en gezinsvriendelijke werkwijze leidt. WzjW neemt hierin een
aanjaagrol.’ zijn uitgevoerd door de Copiloten.
Het verkrijgen van overzicht van aanspreekpunten ZEVMB zoals benoemd onder punt d) is in de
eerste periode van fase 2 door de Copiloten opgesteld. Deze lijst wordt door hen gebruikt bij de
ondersteuning van de ZEVMB-gezinnen.

17

Versie Definitief 16 december 2022

3.1 Overzicht activiteit C: Materiële ondersteuning: hulpmiddelen en woningaanpassing beter regelen
Beschrijving
a) Het palet van hulpmiddelen dat in nagenoeg elk gezin nodig is (zie eindrapport
fase 1) toetsen bij ouders en professionals en onder de aandacht bij de
verschillende verstrekkers van hulpmiddelen voor mensen met ZEVMB voor KEC
i.s.m. Co-piloten en Ergotherapeuten
b) Volg en voed de Verbeteragenda Hulpmiddelen (voorheen Actieplan
Hulpmiddelen) en zie erop toe dat het voor mensen met ZEVMB de gewenste
resultaten oplevert. Zet zo nodig aanvullende acties in gang.
c) Zorg voor voldoende kennis en deskundigheid bij ouders en professionals ten
aanzien van hulpmiddelen.
Resultaten
a) Het palet is gereed voor communicatie richting de verschillende verstrekkers
b) Merkbare verbeteringen door inbreng van ZEVMB perspectief met focus op:
schrappen terugkerende machtiging, hulpmiddelenpaspoort, regionale inkoop en
kennisbundeling, maatwerkprocedure, advies zorgprofessional en casemanager.
Het onderzoek naar de mogelijkheid om hulpmiddelen en woningaanpassing
samen onder te brengen in één wettelijk kader is gevoerd met het perspectief
ZEVMB. (via de landelijke verbeteragenda)
c) Vanuit WzjW input leveren aan het onderzoek binnen VWS naar de mogelijkheid
naar rond toegang t/m onderhoud van hulpmiddelen en woningaanpassing als
wettelijk kader met wet- en regelgeving op basis van lessen uit de praktijk. Deze
kennis is toegankelijk voor professionals en ouders.
3.1 Beschrijving van de aard, omvang, duur en wijze van uitvoering van de gerealiseerde activiteiten
-

-

-

Uit de ervaringen van ouders en zorgverleners is gebleken dat de verstrekking van hulpmiddelen
in deWmo vaak moeizaam verloopt. Om onafhankelijke (gespecialiseerde) cliëntondersteuners
en ouders te helpen in de aanvraag van hulpmiddelen is de Handreiking Hulpmiddelen uit
de Wmo ontwikkeld. Dit document dient ter ondersteuning en is gepubliceerd op de website
Wij zien je Wel zodat het voor iedereen toegankelijk is.
Inbrengen van onze uitgangspunten als toetssteen bij de uitwerking van de Verbeteragenda
Hulpmiddelen van VWS
Samenwerken met ambassadeurs in het supportteam uit de verschillende geledingen:
Zorgkantoor, VNG, verzekeraar, ouder, Firevaned, Medux.
We hebben woningaanpassing verbonden aan het initiatief dat VWS neemt rondom het
hulpmiddelcomplex. Vooral door in te zoomen op hulpmiddelen als plafondlift, douchebrancard
e.d. en niet op de gebouwelijke aanpassing die nodig is voor het hulpmiddel. In de praktijk zijn
een rolstoel en een plafondlift immers beide nodig om de deur uit te kunnen gaan. Inhoudelijk is
deze verbinding heel logisch, op beleidsniveau wordt hij als heel ingewikkeld ervaren. Het is
daarom de vraag hoe kansrijk deze route is voor het aanpakken van de knelpunten rond
woningaanpassingen.
Wij zien je Wel heeft signalen ontvangen over hulpmiddelen die bij gezinnen thuis weg worden
gehaald wanneer een kind naar een Wlz-zorginstelling verhuist, waardoor het kind niet meer
thuis kan komen logeren. Dit heeft een enorme impact. Na het aankaarten van deze problemen
bij VWS had tegelijkertijd de Kamer een motie aangenomen, waarin de minister werd verzocht
om tot landelijke afspraken te komen om het mogelijk maken dat voor cliënten die verhuizen
naar een Wlz-zorginstelling de benodigde hulpmiddelen thuis blijven staan. Ieder(in) voorziet
18

Versie Definitief 16 december 2022

-

VWS van feedback op de afspraken en Wij zien je Wel leest mee en levert input op de landelijk
te maken afspraken. De tijdelijke oplossing is gedeeld via het ouderplatform, socials en
betrokkenen waarvan het knelpunt als signaal kwam.
Om een verbeterde toegang tot hulpmiddelen, een betere levering, service en onderhoud te
realiseren, zijn begin 2020 landelijke afspraken gemaakt. VWS en VNG hebben een vragenlijst
uitgezet om in kaart te brengen of de landelijke afspraken ook in de praktijk tot verbetering
leiden. Om vanuit Wij zien je Wel en de gezinnen input te leveren aan het onderzoek binnen
VWS over hulpmiddelen is de vragenlijst voor het onderzoek uitgezet op het ouderplatform
en socials.

3.2 Beschrijving van de met de activiteiten gerealiseerde doelstellingen, resultaten of producten
- Handreiking hulpmiddelen Wmo; versie 2.0 voor cliëntondersteuners via website
https://www.zevmb.nl
- de handreiking is niet meer specifiek gericht op Copiloten, maar op de brede groep
‘cliëntondersteuners’
- de resultaten van de landelijke Verbeteragenda Hulpmiddelen zijn opgenomen
3.3 Beschrijving van en toelichting op de verschillen tussen geplande en gerealiseerde activiteit
- Bij de herziening van het programma in september 2021 en afsplitsing Copiloten is aangegeven
dat scope van het programma zich richt op ZEVMB-paspoort, -zorgstandaard en -kenniscentrum.
Na september 2021 geen activiteiten specifiek gericht op dit onderdeel belegd bij het
programma WzjW.

19

Versie Definitief 16 december 2022

4.1 Overzicht activiteit D: Ontlasten van ouders, broers en zussen, voor een betere kwaliteit van leven
en ruimte om naast de zorg ook te kunnen participeren in de samenleving
Beschrijving
a) Creëer randvoorwaarden en stuur op de beschikbaarheid van voldoende en
passend en kwalitatief goed aanbod van logeren, dagbesteding en
(deeltijd)wonen voor mensen met ZEVMB. Hierbij ligt de nadruk op continuïteit
van zorg en zijn er 3 aandachtsgebieden:
• Kwaliteitseisen, die door ouders zijn geformuleerd
• Voldoende financiering voor logeren (ook 18+)
• Aanjagen en stimuleren van aanbod voor alternatieve oplossingen
logeren
• Passend vervoer (naar dagbesteding en deeltijdwonen en ook van en
naar logeren)
b) Deeltijdverblijf: monitor de door WzjW gesignaleerde knelpunten rondom
vervoer en hulpmiddelen
c) Creëer een leerloop om knelpunten vanuit de gezinspraktijk m.b.t. toegang en
levering van passende ondersteuning bij gemeentes, zorgverzekeraars,
zorgkantoren en wet- en beleidsmakers te agenderen en bij te dragen aan
oplossingen.
Resultaten
a) Bewustwording bij aanbieders en financiers van de kwaliteitseisen -door ouders
geformuleerd- en in een leernetwerk werken aan implementatie ervan en het
uitwerken van nieuw aanbod.
b) Betere toepasbaarheid van deeltijdverblijf voor de groep ZEVMB door
betrokkenheid van zorgaanbieders.
c) Bewustwording bij zorgverzekeraars, zorgkantoren, gemeentes en wet-, en
beleidsmakers om procedures voor de toegang en levering van passende
ondersteuning op elkaar aansluitend en gezinsvriendelijk in te richten en uit te
voeren.
4.2 Beschrijving van de aard, omvang, duur en wijze van uitvoering van de gerealiseerde activiteiten
In Q2 2021 zijn de kwaliteitseisen voor zorg en ondersteuning voor mensen met ZEVMB opgesteld.
Deze zijn de basis geweest voor een vertaling door bureau AEF naar organisatorische en financiële
randvoorwaarden. De resultaten zijn input geweest voor ZEVMB-zorgstandaard en Paspoort
- Vanuit het project is in 2021 bijgedragen aan de klankbordgroep van het tariefonderzoek logerenZEVMB wat in opdracht van de Nza door Bureau HHM is uitgevoerd. Het onderzoek bevestigt dat
een groot deel van de gezinnen met ZEVMB (raming 600 van 1840 gezinnen) graag van logeren
gebruikmaken en dit nu niet doen. In het advies zijn scenario’s geschetst voor aanpassingen in de
kosten voor logeren voor ZEVMB. Deze worden door de NZa in de kerngroep onderhoud bekostiging
besproken. Wij zien je Wel brengt een aantal aandachtpunten in. Naar verwachting wordt het
besluit over tarief logeren ZEVMB meegenomen in de Beleidsregel 2022.
- Maart 2021 is de Pilot “Logeren met je eigen PGB-team” gestart. Dit naar aanleiding van het signaal
dat in regio Amsterdam te weinig passend logeer aanbod is voor ZEVMB. Belangrijke redenen
hiervoor zijn: gebrek aan bekwaam personeel voor weekenddiensten, personeel heeft te weinig tijd
om kind te leren kennen/lezen.
De evaluatie van de pilot is voor alle betrokkenen positief geweest. En in juni 2022 is besluit
genomen in de Stuurgroep om de uitkomsten van de pilot te bestendigen en te komen tot landelijke
opschaling/implementatie. Hiervoor is het deelproject “Logeren” opgezet. Binnen dat project zijn
twee zaken opgepakt:
20

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

-

-

Voor “Logeren met je eigen zorgteam” zijn met verschillende systeempartijen, met name het
Ministerie van VWS en vier grote zorgkantoren, afspraken gemaakt hoe deze vorm van logeren
structureel vergoed kan worden. Dit vraagt een wijziging van het Besluit Langdurige Zorg, de
aanvraag voor deze wijziging is in gang gezet. In de tussentijd is met de betrokken zorgkantoren
afgesproken dat logeren met het eigen zorgteam mogelijk blijft onder de voorwaarden van de pilot.
De Stuurgroep van Wij zien je Wel heeft opdracht gegeven om logeren als vorm van respijtzorg voor
ZEVMB-gezinnen verder te ontwikkelen, met Wij zien je Wel/ZEVMB-kenniscentrum als
initiatiefnemer en de zorgkantoren als belangrijkste partner daarin. De focus ligt daarbij op het
beter in kaart brengen van vraag en aanbod.
Als onderbouwing voor deze acties zijn in de zomer van 2022 twee onderzoeken uitgevoerd. Een
kwalitatief onderzoek bestaande uit een reeks interviews met alle betrokken partijen (ouders,
zorgkantoren, NZa, VWS, etc.). Daarnaast hebben 77 ouders gereageerd op een vragenlijst die we
hebben uitgezet, waaruit veel inzichten kwamen over de wensen die ouders hebben ten aanzien van
logeren.
Knelpunten vanuit de gezinspraktijk worden gesignaleerd bij Wij zien je Wel, middels overleg met
Copiloten, zorgkantoren, 2CU/ouderplatform, de informatiemailbox van WzjW, of sociale media.
Signalen worden getoetst bij ouders en Copiloten. Als er geen oplossing in de praktijk is, wordt het
probleem opgeschaald en in een lijst met knelpunten opgenomen. Afhankelijk van het knelpunt
agenderen we het probleem bij de juiste systeempartijen, en geven gezamenlijk inhoud aan het
vervolg. Het implementatieplan wordt ontwikkeld in samenspraak met betrokken partijen en we
houden toezicht op implementatie. Er vinden structurele overleggen plaats (Zilveren Kruis, VWS,
Copiloten) en incidentele overleggen met overige systeempartijen wanneer nodig.

4.3 Beschrijving van de met de activiteiten gerealiseerde doelstellingen, resultaten of producten
- Eindrapportage kwaliteitseisen Wij Zien Je Wel versie 4 juni.pdf i.s.m. AEF
- Verzoek tot wijziging van het Besluit Langdurige Zorg over vergoeden logeren
- Aanpak voor ZEVMB-logeerkaart i.s.m. zorgkantoren
- Ingericht leerloop-proces waarbij de gezinspraktijk centraal staat in samenwerking met o.a.
zorgkantoren, gespecialiseerde clientondersteuning waaronder Copiloten, VWS.
- Tijdens het bestaan van Wij zien je Wel is een uitgebreide lijst met knelpunten gesignaleerd vanuit
de gezinspraktijk. Knelpunten die zijn opgelost zijn gedeeld via de website en het ouderplatform ter
ondersteuning en informatie van ouders en professionals.
- Ingericht Contactteam als 'brede voordeur' i.s.m. relevante (kennis en zorg) partijen. In april 2022 is
het contactteam opgericht. Dit team is opgezet als vraagbaak voor gezinnen met uiteenlopende
vragen. Via het contactformulier op de website leggen gezinnen contact en stellen hun vraag. Zij
worden naar de passende oplossing doorverwezen, en mits nodig wordt de vraag verhelderd met
een telefoongesprek. Informatie wordt op deze manier toegankelijk voor iedereen, waar bij het
toekomstige kenniscentrum een landingsplaats kan bieden voor ouders die op zoek zijn naar
informatie en ondersteuning.
4.4 Beschrijving van en toelichting op de verschillen tussen geplande en gerealiseerde activiteit
Focus van de activiteiten heeft met name gelegen op Logeren en Leerloop als basis voor de ZEVMBVerbeteragenda

21

Versie Definitief 16 december 2022

5.1 Overzicht activiteit E: Predicaat en paspoort
Beschrijving
a) Verantwoordelijk (vanaf sept 21) voor het proces van afgeven van predicaat
door het expertteam (pilot) gedurende de periode tot paspoort nog niet gereed
is.
b) Doorontwikkeling van huidige werkwijze voor het toekennen van het ’predicaat
ZEVMB’ tot ‘paspoort ZEVMB’.
- Dit omvat professionalisering van de procedure toekenning predicaat:
continuïteit expertteam, opzetten regelmatige evaluatie werkwijze
expertteam, toezicht, bezwaarprocedure / second opinion, indien nodig
steviger en veiliger maken van (digitale) registratie.
- Dit omvat ook het vormgeven van het paspoort en de uitgifte hiervan.
c) Verkennen of CIZ de verantwoordelijk voor het proces van uitgifte
paspoort/predicaat over kan nemen.
- Zo niet, bepalen welke organisatie(s) dit wel kunnen zodat continuïteit
geborgd is na afronding van het programma Wij zien je Wel.
d) Uiteindelijk zal het voor elke ouder van iemand met ZEVMB mogelijk zijn een
'ZEVMB-paspoort' aan te vragen. Dat paspoort is gebaseerd op een conditie
(ZEVMB), niet een diagnose. De aan het paspoort gekoppelde werkwijze is erop
gericht dat het gezin minder administratieve last ervaart.
e) Zodra sprake (b)lijkt van ZEVMB kan een Wlz aanvraag worden gestart, waarbij
informatie zoals het resultaat van toetsing door het expertteam wordt
meegestuurd met de aanvraag. Dit voorkomt dat zaken dubbel moeten worden
gedaan. Er is afstemming tussen expertteam en CIZ. Naar paspoort
Resultaten
Beoogd resultaat: helderheid rondom hoe de definitie van ZEVMB wordt
herijkt/geëvalueerd. Betrouwbare en gezinsvriendelijke procedure voor het
vaststellen of iemand tot ZEVMB behoort.
5.2 Beschrijving van de aard, omvang, duur en wijze van uitvoering van de gerealiseerde activiteiten

-

-

Het ZEVMB-paspoort is ontwikkeld om het voor zowel ouders van een ZEVMB-kind als de organisaties
waarmee zij te maken hebben het eenvoudiger te maken om zorg en ondersteuning te organiseren.
Door Wij zien je Wel is samen met ouderexperts, 2CU en zorgprofessionals het ZEVMB-paspoort
ontwikkeld en gerealiseerd, en gezorgd dat het ZEVMB-kenniscentrum alles in handen heeft om het
paspoort de komende jaren te blijven uitgeven en door te ontwikkelen mede op basis van de
verbeteragenda.
Het ZEVMB-predicaat geeft aan dat een onafhankelijk team van experts heeft vastgesteld dat iemand
voldoet aan de definitie van ZEVMB. Dat neemt veel twijfel en discussie weg over de aard en ernst van de
beperkingen van een kind met ZEVMB.
Daarnaast geeft het ZEVMB-paspoort aan dat ZEVMB voor het leven is. Het hebben van het ZEVMBpaspoort betekent daarom dat het niet nodig zou moeten zijn om steeds opnieuw onderzoeken te doen
om vast te stellen of bepaalde zorg nog steeds nodig. Dit staat grotendeels vast en het ZEVMB-paspoort
is hiervan het bewijs.
Er zijn afspraken gemaakt met systeempartijen waar ouders met een ZEVMB-paspoort aanspraak op
kunnen maken. Deze afspraken maken de toegang tot zorg eenvoudiger.
22

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

-

-

-

-

-

-

-

Voor het toekennen van het ZEVMB-paspoort, en het ontwikkelen en onderhouden van gemaakte
afspraken met partijen zijn verschillende processen ingericht. De totstandkoming van deze processen zijn
hieronder per onderdeel beschreven. Daarnaast is er met CIZ gekeken naar de mogelijkheid dat zij het
predicaatdeel van het ZEVMB-paspoort kunnen uitgeven, over de uitvoeringstoets en vervolgstappen die
hierbij horen is ook een deel geschreven.
Opzet ZEVMB-paspoort. Vanaf het begin van het programma Wij zien je Wel is het de doelstelling geweest
om met het ZEVMB-paspoort een middel te maken dat helpt zorg en ondersteuning eenvoudiger te
organiseren, en daarmee het gehele gezin te ontlasten. Vanuit die gedachte is gekozen voor een opzet
van het ZEVMB-paspoort in drie delen:
Het ZEVMB-predicaat: het bewijs dat is vastgesteld dat iemand tot de doelgroep ZEVMB behoort.
Afspraken met systeempartijen: eenvoudige toegang tot zorg en ondersteuning Informatie: uitleg wat
ZEVMB is en de gevolgen ervan voor het hele gezin, aan iedereen die als professional met het ZEVMBpaspoort in aanraking kan komen.
De vorm van ZEVMB-paspoort is tweeledig. In de eerste plaats is het een digitaal document dat ook
afgedrukt kan worden, waarmee ouders bij systeempartijen kunnen aantonen dat hun kind ZEVMB
heeft. De informatie in dit document is beknopt om het overzichtelijk te houden. Op de website
ZEVMB.nl is uitgebreide informatie te vinden waar vanuit het paspoortdocument naar gelinkt wordt, en
die ook voor mensen die geen paspoort hebben beschikbaar is.
Deze vorm en opzet zijn in overleg met zowel ouders van ZEVMB-kinderen als betrokken
systeempartijen tot stand gekomen. Het ZEVMB-paspoort is er om deze twee groepen te verbinden en
moet daarom goed aansluiten bij de behoefte van beide kanten.
5.3 Beschrijving van de met de activiteiten gerealiseerde doelstellingen, resultaten of producten
Het ZEVMB-predicaat is zoals gezegd het bewijs dat iemand tot de doelgroep ZEVMB hoort omdat deze
persoon binnen de definitie van ZEVMB valt. ZEVMB is geen medische diagnose (zoals bijvoorbeeld het
Syndroom van Down dat wel is) en daarom is het voor ouders niet eenvoudig om aan te tonen of hun
kind ZEVMB heeft. Om de doelstellingen van het programma Wij zien je Wel te behalen was het daarom
nodig een werkwijze op te stellen om ZEVMB eenduidig vast te stellen, dat is het predicaat geworden.
Vanaf het moment dat de pilot Copiloten is gestart, is er gewerkt aan een manier om vast te stellen of
iemand recht heeft op een Copiloot. Het uitgangspunt was hiervoor een bepaling door twee experts of
iemand voldoet aan de definitie van ZEVMB. In het programma Wij zien je Wel is dit proces verder
ontwikkeld en geprofessionaliseerd. Zo is de definitie scherper gedefinieerd, is het beoordelingsproces
uitgebreid met controles en een heroverwegingsprocedure, en is een beveiligd digitaal systeem
ontwikkeld waarbinnen de gehele beoordeling uitgevoerd kan worden.
In overleg met ouders, experts op het gebied van ZEVMB en andere belanghebbende partijen en
autoriteiten is er ZEVMB-definitie geformuleerd waarmee het begrip ZEVMB duidelijk gekaderd kan
worden. Dit helpt de experts bij het bepalen of iemand tot de doelgroep behoort. De definitieve versie
van de definitie is gepubliceerd op de website ZEVMB.nl en daar in zijn geheel te lezen.
In de kern is het ZEVMB-predicaatproces nog hetzelfde als toen het proces nog alleen diende voor de
toekenning van een Copiloot: twee experts bepalen samen op basis van aangeleverde informatie of
iemand tot de doelgroep behoort of niet. Het afgelopen jaar is het proces hieromheen echter
geprofessionaliseerd met duidelijke beschrijvingen van taken en rollen, betere beveiliging van de
verwerking van gegevens, controles op een correcte uitvoer en garanties voor een spoedige
doorlooptijd. Ook is het team van experts dat de beoordelingen doet uitgebreid in zowel aantal als
verschillende disciplines.
Voor de aanvragen van het ZEVMB-paspoort worden medische persoonsgegevens verwerkt. Zo’n 200
gezinnen hebben tot nu toe een aanvraag ingediend (eerst voor een Copiloot en inmiddels voor het
23

Versie Definitief 16 december 2022

-

-

ZEVMB-paspoort), en de inzet is om dat aantal te laten groeien de komende jaren. Om dat in goede
banen te leiden, is een veilig en deugdelijk informatiesysteem van groot belang. In samenwerking met
ouders en experts is daarom een beveiligde online omgeving ontwikkeld waarin alle zaken rondom een
aanvraag behandeld en vastgelegd worden. Het gaat om een webapplicatie die volledig los staat van de
website ZEVMB.nl en waarin alleen het predicaatteam en ouders met een ZEVMB-paspoort toegang toe
hebben. In deze website kan een ZEVMB-paspoort aangevraagd worden en bekeken als deze is
toegekend. Het volledige proces van beoordeling, inclusief alle communicatie hierover tussen experts,
administratie en ouders, vindt plaats binnen deze omgeving. Op die manier blijft informatie over
aanvragen niet achter in inboxen of als bestanden op computers. Het systeem is gebouwd met
toekomstbestendigheid en flexibiliteit in gedachten, met zo weinig mogelijk afhankelijkheden van derde
partijen en maatwerk-software.
De afspraken met systeempartijen zijn naast het ZEVMB-predicaat het belangrijkste onderdeel van het
ZEVMB-paspoort. Dit zijn concrete afspraken die gemaakt zijn met partijen waarvan je alleen gebruik
kunt maken als je een ZEVMB-paspoort hebt. De toegang tot deze afspraken geeft ouders van ZEVMBkinderen direct ontlasting in het regelen van bepaalde zaken. Tijdens de ontwikkeling van het ZEVMBpaspoort zijn een aantal concrete afspraken gerealiseerd en is er daarnaast ook een werkwijze
ontwikkeld voor het toevoegen van nieuwe onderwerpen, beide staan hieronder beschreven. Als laatste
schrijven we kort iets over het deelproject logeren, dat gestart is als nieuwe afspraak en hopelijk op
korte termijn toegevoegd kan worden aan het ZEVMB-paspoort.
Er zijn vier afspraken toegevoegd aan het ZEVMB-paspoort waarvan ouders direct gebruik kunnen
maken. Dat zijn:
1. Vereenvoudigde aanvraag voor vrijstelling van de leerplicht. Met de verenigingen van
leerplichtambtenaren (Ingrado) en jeugdgezondheidsartsen (AJN Jeugdartsen) zijn afspraken
gemaakt om te zorgen dat leerplichtambtenaren eenvoudiger een vrijstelling 5 onder a (art. 7
Leerplichtwet) toekennen aan houders van het ZEVMB-paspoort. In de aanvraag van de vrijstelling is
het ZEVMB-paspoort voldoende bewijs voor een vrijstelling en is een aanvullend (medisch)
onderzoek niet nodig. De wettelijke kaders voor deze werkwijze bestaan al. We werken eraan om te
zorgen dat alle betrokken hiervan op de hoogte zijn en zo te zorgen dat een aanvraag voor een
vrijstelling in het geval van ZEVMB een formaliteit is.
2. Toegang tot een Copiloot. Copiloten zijn gespecialiseerde cliëntondersteuners die zich specifiek
richten op ZEVMB. Het is alleen mogelijk om een Copiloot aan te vragen met een ZEVMB-paspoort.
3. Toegang tot het 2CU Ouderplatform van Stichting 2CU komen ouders van ZEVMB-kinderen bij elkaar
om ervaringen en informatie te delen. Om te zorgen dat deze community specifiek gaat over de
doelgroep ZEVMB is een ZEVMB-paspoort vereist om hieraan deel te kunnen nemen.
4. Toegang tot het ZEVMB-contactenbestand. In het contactenbestand staan gegevens van personen
bij systeempartijen die goed op de hoogte zijn van wat ZEVMB is. Dit bestand is onderdeel van de
beveiligde online omgeving van het ZEVMB-paspoort en daarom alleen toegankelijk voor ouders
met een paspoort. Op deze manier zorgen we ervoor dat ouders sneller en beter geholpen worden
doordat ze direct de juiste persoon kunnen spreken. Daarnaast is het voor ouders mogelijk om zelf
contacten aan te dragen en wijzigingen door te sturen. Het verder vullen en onderhouden van dit
Contactenbestand is een doorlopende taak die overgedragen wordt aan het ZEVMB-kenniscentrum.
Er zijn veel partijen en onderwerpen waarover we afspraken zouden willen toevoegen aan het ZEVMBpaspoort. Tegelijkertijd hebben we in de looptijd van het programma gemerkt hoeveel tijd en aandacht
het vraagt om afspraken goed vast te leggen. Ook is het zo dat ideeën voor nieuwe afspraken uit allerlei
hoeken naar ons toe komen, rijp en groen door elkaar. Daarom is er een werkwijze opgesteld voor het
toevoegen van nieuwe afspraken die met deze beide omstandigheden rekening houdt. In het kort houdt
dit in dat het Contactteam altijd het startpunt is, zij zien alle vragen die er zijn voorbijkomen en kunnen
24

Versie Definitief 16 december 2022

-

dus al goed bepalen of een idee op zichzelf staat of onderdeel is van een grotere trend. Wanneer een
idee relevant is komt deze op de verbeteragenda. Daar wordt onderzocht hoe groot het probleem is,
hoeveel gezinnen hierdoor geraakt worden, of er geen onderliggende grotere thema’s spelen en wat
mogelijke oplossingen zijn. Wanneer een idee daar voldoende is uitgewerkt wordt het voorgesteld aan
de Paspoortcommissie, bestaande uit vertegenwoordiging van ouders en verschillende systeempartijen.
Als zij akkoord geven wordt de afspraak onderdeel van ZEVMB-paspoort. Deze werkwijze is gerealiseerd
en de Paspoortcommissie is al eens bij elkaar gekomen, dit hele proces wordt overgedragen aan het
ZEVMB-kenniscentrum.
Uitvoeringstoets CIZ. Aan CIZ is gevraagd of zij in de toekomst uitvoering kunnen geven aan het deel
ZEVMB-predicaat van het ZEVMB-paspoort. De belangrijkste redenen hiervoor zijn de continuïteit van
dit proces en vooral ook de autoriteit die het CIZ aan het ZEVMB-paspoort kan geven. Om te
onderzoeken of het mogelijk is dat CIZ het predicaatproces kan uitvoeren is een uitvoeringstoets
gedaan. In het voorjaar van 2022 zijn de voorbereidingen gestart en in oktober van dit jaar kwam de
uitkomst dat dit, onder voorwaarden, mogelijk is. Het Ministerie van VWS bepaalt nu wat de
eerstvolgende stap wordt.
5.4 Beschrijving van en toelichting op de verschillen tussen geplande en gerealiseerde activiteit
In de herziening van 8 september 2021 is het volgende toegevoegd
a) Verantwoordelijk (vanaf sept 21) voor het proces van afgeven van predicaat door het expertteam
(pilot) gedurende de periode tot paspoort nog niet gereed is.
b) Doorontwikkeling van huidige werkwijze voor het toekennen van het ’predicaat ZEVMB’ tot
‘paspoort ZEVMB’.
c) Verkennen of CIZ de verantwoordelijk voor het proces van uitgifte paspoort/predicaat over kan
nemen.
d) Uiteindelijk zal het voor elke ouder van iemand met ZEVMB mogelijk zijn een 'ZEVMB-paspoort' aan
te vragen. Dat paspoort is gebaseerd op een conditie (ZEVMB), niet een diagnose. De aan het
paspoort gekoppelde werkwijze is erop gericht dat het gezin minder administratieve last ervaart.

25

Versie Definitief 16 december 2022

Bijlage overzicht betrokkenen Wij zien je wel
Wat
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Stuurgroep
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam
Expertteam

Wie
Ali Rabarison (VNG)
Ard van Briemen (VWS)
Christa Klijn(CIZ)
Christine Nijkamp (SVB)
Coen van de Louw (SVB)
Conny Veldhuizen (NZa)
Diana Starmans (SVB)
Esther Bakker – van Gijssel (Radboud
UMC)
Frank Bluiminck (VGN)
Hans Helgers
Hans Ouwehand (CIZ)
Ineke van der Voort (ZINL)
Isabel Joosen (VNG)
Johan Fransen (Zilveren Kruis)
Marleen Hofstede (SVB)
Marti Paardekooper (Zilveren Kruis)
Martijn van Eckeveld (NZa)
Nico van Stam (Stichting 2CU)
Peter Kruithof (VGN)
Petra van Holst (ZN)
Theo van Uum (VWS)
Tiana van Grinsven (ZINL)
Vanessa Liem

Rol
Directeur Beleid-Inclusieve Samenleving
MT-lid Directie Langdurige Zorg
Voorzitter Raad van Bestuur
Directeur PGB
Lid Raad van Bestuur
Unitmanager Informatiemanagement
Lid Raad van Bestuur
AVG Arts

Annette van der Putten (RUG)
Arda Derksen
Boudewijn Gunning (SEIN)
Dorien Geraedts (Brum Brum)
Esther Bakker – van Gijssel (Radboud
UMC)
Jan Peter Rake (Amalia
Kinderziekenhuis/ Radboud UMC)
Joyce Geelen (Radboud UMC)
Karen Bindels – de Heus (Erasmus
MC)
Margreth van der Lugt (Erasmus MC)
Marian de Jeu – Sloof (’s Heeren Loo)
Marja Meinsma (Revalidatie
Friesland)
Marjan Huis (Stichting Omega)
Stella de Man (Amphia
Kinderziekenhuis)

Hoogleraar orthopedagogiek
Kinderarts
Kinderneuroloog/ psychiater
Orthopedagoog en GZ-psycholoog
AVG Arts

Directeur
Voorzitter Stuurgroep
Bestuurder
Manager Team Langdurige Zorg
MT-lid Inclusieve Samenleving
Manager Operations WLz
Directeur Dienstverlening Zorg & Welzijn
Directeur Zorginkoop Langdurige Zorg
Manager Langdurige Zorg
Voorzitter 2CU
Manager Kwaliteit en Beleid
Algemeen Directeur
Directeur Langdurige Zorg
Lid Raad van Bestuur
Ouder-expert

Kinderarts en medisch directeur Amalia
Kinderziekenhuis
Kinderarts
Kinderarts EEA
Kinderarts EEA
AVG arts
Revalidatiearts
Orthopedagoog
Kinderarts EEA

26

Versie Definitief 16 december 2022

Programmateam

Joyce Simons

Programmamanager

Programmateam

Kim Koopmans

Programmasecretaris

Programmateam

Zita Jongeneelen

Projectmedewerker

Projectteam

Diede Mansens

ZEVMB-zorgstandaard

Projectteam

Ellen Kempers

Projectteam ZEVMB-zorgstandaard

Projectteam

Hilde Schwantje

Projectteam ZEVMB-zorgstandaard

Programmateam

Michiel Rutjes

Projectleider ZEVMB-paspoort

Programmateam

Jeroen Windhorst

Projectleider ZEVMB-kenniscentrum

Programmateam

Susanne Walstock

Projectleider en ouder-expert ZEVMBzorgstandaard

Programmateam

Yuòn Ni Lie

Programma Controller en ouder-expert

Programmateam

Nico van Stam

Ouder-expert ZEVMB-paspoort

Programmateam

Marcel van Bockel

Ouder-expert ZEVMB-kenniscentrum

Programmateam

Zwantine de Schipper

Ouder-expert Verbeteragenda

Programmateam

Susanna de Wit

Ouder-expert en financieel ondersteuner

Programmateam

Sarike de Zoeten

Ouder-expert (programmateam)

Programmateam

Deborah Ligtenberg

Communicatieadviseur

Programmateam

Lucia van Milaan

Adviseur verbeteragenda en contactteam

27

Versie Definitief 16 december 2022