2010D25343

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 11 juni 2010
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een
brief ontvangen van de Crigler Najjar Stichting inzake de vergoeding van
lampen door ziektekostenverzekeraars en ontvangt graag mijn reactie op
deze brief.
In de brief van 9 maart 2010 vraagt de Crigler Najjar Stichting aandacht
voor de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de lampen die
noodzakelijk zijn voor de behandeling van deze zeer zeldzame erfelijke
stofwisselingsziekte en de vergoeding hiervan. In de brief geeft de Najjar
Stichting aan dat het in Nederland om circa 20 patiënten gaat.
Ik ben opgetogen om te horen dat er op dit moment technologische
ontwikkelingen plaatsvinden die mogelijk de kwaliteit van leven van
patiënten met deze ingrijpende ziekte sterk verbeteren.
Het CVZ heeft aangegeven dat fototherapie bij patiënten met Crigler
Najjar voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk en valt onder het
basispakket. Op dit moment vinden er technologische ontwikkelingen
plaats in het kader van de fototherapie in de vorm van LED-lampen. Er lijkt
echter nog onvoldoende onderbouwing te zijn om te kunnen stellen dat
de LED-lampen voldoen aan het wettelijke criterium «stand van de
wetenschap en praktijk». Het CVZ heeft geen wetenschappelijke publicaties aangetroffen waaruit blijkt dat deze LED-lampen minstens zo
effectief zijn bij de behandeling van Crigler Najjar als de tot nu toe
gebruikte specifieke lampen. Dit betekent dat de LED-lampen (nog) niet
voor vergoeding in aanmerking komen op grond van de basisverzekering.
Aangezien er bij patiënten met Crigler Najjar sprake is van geneeskundige
zorg zoals medisch-specialisten die plegen te bieden (ziekenhuisverplaatste zorg) is in dit geval het ziekenhuis verantwoordelijk voor deze
zorg inclusief de fototherapie.
Het Erasmus MC geeft aan het nationaal behandelcentrum te zijn voor
deze groep kinderen. Het gaat dus om een patiëntengroep die in één
ziekenhuis behandeld wordt. De aandoening is zeer zeldzaam; in de
afgelopen zeven jaar zijn er slechts drie kinderen geboren met Crigler
Najjar. De academische ziekenhuizen krijgen een academische component
om top-referente zorg te kunnen leveren en om de kosten van hun last
resort functie te kunnen vergoeden.
Topreferente zorg is zeer specialistische patiëntenzorg die gepaard gaat
met bijzondere diagnostiek en behandeling, waarvoor geen doorverwijzing meer mogelijk is. Om dergelijke zorg toch te waarborgen hebben
we publieke functies bij de UMC’s belegd. Voor het jaar 2010 ontvangt het
Erasmus MC 106 miljoen euro voor het waarborgen van deze publieke
functie. Ook in het kader van een onderzoek rond de LED-lampen
(innovatie van de patiëntenzorg), kan de academische component worden
aangewend.
Normaal gesproken verloopt de financiering van de zorgaanbieder via
DBC’s. Echter in dit geval is de behandeling van deze groep patiënten zo
specifiek dat de kosten van deze lampen niet via de bestaande DBC’s
kunnen plaatsvinden. Het tarief van de DBC die nu voor patiënten met
Crigler Najjar in rekening wordt gebracht kan de aanschafkosten van de
lampen niet dekken. Het ontwikkelen van een aparte DBC voor patiënten
met Crigler Najjar is vanwege het zeer kleine aantal patiënten niet

nds-tk-2010D25343

1

gewenst. Zoals al eerder aangegeven ben ik van mening dat het verlenen
van deze zorg valt onder de publieke functies die bij UMC’s belegd zijn.
Daarom ligt het voor de hand dat voor het deel van de zorg dat niet uit de
DBC gefinancieerd kan worden, de academische component wordt
aangewend.
Ik ga ervan uit dat de betreffende UMC deze problematiek conform deze
brief zal oppakken, daarom stuur ik deze brief ook in afschrift naar het
Erasmus MC en de Nederlandse Federatie van Universitair medische
centra (NFU).
Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
A. Klink

2