Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2010–2011

29 509

Palliatieve zorg

Nr. 32

BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID,
WELZIJN EN SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 22 maart 2011
Hierbij bied ik u aan de eindevaluatie van het Platform Palliatieve Zorg1
(hierna: Platform), dat in december 2010 ten einde is gelopen. Daarnaast
informeer ik u over het project gericht op palliatieve zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking.
Hiermee doe ik u een tweetal toezeggingen van mijn voorganger gestand.
Eindevaluatie Platform Palliatieve Zorg
Op 31 december 2010 is het Platform, onder voorzitterschap van mevrouw
dr. E. Borst-Eilers, ten einde gelopen. In het Plan van Aanpak Palliatieve
Zorg 2008–2010 is vastgelegd dat het Platform geëvalueerd wordt. De
evaluatie is uitgevoerd door «Research voor Beleid». Met deze brief
informeer ik u over de eindevaluatie.
De drie kerntaken van het Platform waren het op hoofdlijnen uitwerken
van de actiepunten van het Plan van Aanpak, het uitwisselen van
informatie en het informeren van de achterban.
Het Plan van Aanpak was gericht op het optimaliseren van palliatieve
zorg, ongeacht waar de patiënt verblijft. Daarnaast was het gericht op het
het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten met
een levensbedreigende ziekte, waarbij geen kans meer is op genezing. En
als dat niet meer mogelijk is een zo goed mogelijk stervensproces
(kwaliteit van sterven).

1
Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer.

Uit deze evaluatie komt naar voren dat in de vergaderingen van het
Platform voldoende ruimte was om alle actiepunten uit het Plan van
Aanpak adequaat op te pakken. Er is dan ook nauwelijks sprake van
onderbelichte onderwerpen. De kanttekening die hierbij geplaatst kan
worden is wat de projecten concreet voor de patiënt opleveren. Daarom is
nog gedurende de looptijd van het platform het initiatief genomen om een
ZonMw-verbeterprogramma op te zetten, gericht op de werkvloer, en

kst-29509-32
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2011

Tweede Kamer, vergaderjaar 2010–2011, 29 509, nr. 32

1

waar professionals en instellingen jaren op kunnen voortbouwen. Dit is
het juiste moment daarvoor.
Mede door de uitvoering van het Plan van Aanpak is veel kennis vergaard
en zijn nieuwe inzichten ontstaan, zoals bijvoorbeeld het visiedocument
spirituele zorg, de implementatie van het kwaliteitskader voor verpleegkundigen, het verder verankeren van palliatieve zorg in opleidingen en
inzicht in de informatiebehoefte van het algemene publiek, patiënten en
(potentiële) mantelzorgers, om zo te komen tot een samenhangende en
doelgroepgerichte publieks- en patiëntenvoorlichting.
De kennis en ervaring van de afgelopen jaren moet worden geborgd in de
praktijk. Hierin heeft het ZonMw-verbeterprogramma een belangrijke rol.
Ook het uitwisselen van informatie en het informeren van de achterban is
goed tot zijn recht gekomen. Er zijn presentaties verzorgd van resultaten
die de projecten hebben opgeleverd en daarnaast zijn relevante ontwikkelingen met elkaar gedeeld. Bovendien zijn nieuwsbrieven verspreid
waarvoor vele geïnteresseerden zich hebben aangemeld. Bij verzending
van de nieuwsbrief van januari jongstleden was sprake van circa 400
geïnteresseerden. De leden van het Platform hebben daarnaast afzonderlijk activiteiten ondernomen om informatie te delen, bijvoorbeeld op
eigen websites.
Verder is van belang dat het Platform in de netwerkfunctie en voor de
agendasetting van palliatieve zorg een duidelijke meerwaarde heeft
gehad. In het Platform zijn inhoudelijke discussies gevoerd en standpunten naar voren gebracht. Bovendien is het ministerie inhoudelijk
gevoed door het veld. Er is bovendien sprake van meer gezamenlijke
initiatieven binnen de palliatieve zorg.
Tot slot komt uit de evaluatie naar voren dat er sprake was van onderlinge
verdeeldheid in het Platform en dat het af en toe aan regie en focus
ontbrak, aldus de respondenten. De verschillende perspectieven die in het
platform vertegenwoordigd waren, maakten het niet altijd gemakkelijk om
tot consensus te komen in vergaderingen van het Platform. Daarnaast was
vooral in de eerste periode sprake van een minder duidelijke werkwijze in
de vergaderingen, aldus de respondenten. Eenduidige criteria voor de
beoordeling van voorstellen zijn niet door de leden vastgesteld, buiten
beschouwing gelaten het Plan van Aanpak dat als algemeen toetsingskader diende. De leden van het Platform waren verdeeld over de vraag of
een strakke beoordelingssystematiek wenselijk was.
Alles overziend stel ik vast dat het Plan van Aanpak, mede dankzij
inspanningen van het Platform, adequaat is uitgevoerd en een belangrijke
impuls heeft gegeven aan de verbetering van palliatieve zorg. Bij de
uitvoering van het Plan van aanpak is door het Platform bewust gekozen
voor een expliciete rol van het veld, waarbij de afweging is gemaakt om
veel ruimte te geven aan het veld. Deze ruimte is benut en het laat zien dat
het veld wordt gekenmerkt door een geheel eigen dynamiek, waarbij
sprake is van veel verscheidenheid.
Ik vind het belangrijk om nog dit jaar een inhoudelijke terugkoppeling te
geven van de resultaten van het Platform, mede gezien het feit dat er nog
projecten lopen. Hiervoor zal ik mij samen met het veld inspannen.
Project palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Door mijn voorganger is in het Algemeen Overleg van 3 februari 2010
(Kamerstuk 29 509, nr. 28) toegezegd u te informeren over het project

Tweede Kamer, vergaderjaar 2010–2011, 29 509, nr. 32

2

gericht op palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Bij deze doe ik u de toezegging gestand.
Doel van dit project dat door het NIVEL wordt uitgevoerd is het bieden
van aanknopingspunten voor deskundigheidsbevordering, de zorgpraktijk
en het zorgbeleid rondom de palliatieve zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking. De palliatieve zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking wordt aan de hand van casusbeschrijvingen in
beeld gebracht. De problemen die zorgverleners en naasten tegen komen,
alsmede de mogelijkheden om daarmee om te gaan worden beschreven.
Er wordt een laagdrempelige, publieksvriendelijke publicatie gemaakt die
gebruikt kan worden bij deskundigheidsbevorderende activiteiten en
scholing.
Ten gevolge van de verplichtingenpauze is het project later dan oorspronkelijk gepland van start gegaan, namelijk op 1 oktober 2010. Het project
loopt tot en met september 2011. Het project loopt iets langer dan
gepland, omdat extra onderzoeksresultaten worden meegenomen.
Hierdoor wordt de praktische bruikbaarheid van het eindproduct groter.
Vanaf oktober 2010 zijn verschillende contacten gelegd met organisaties
voor verstandelijk gehandicaptenzorg. De bereidheid van het veld om mee
te werken aan het project is groot. Bij de keuze van de voorbeelden is erop
gelet dat variatie in de omstandigheden is. Zo varieert de ernst van de
verstandelijke beperking van licht tot zeer ernstig, de aandoening waaraan
de cliënten zijn overleden alsmede de spreiding over het land. Op deze
manier wordt ervoor gezorgd dat een breed scala aan problemen en
oplossingsrichtingen beschreven wordt.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
M. L. L. E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner

Tweede Kamer, vergaderjaar 2010–2011, 29 509, nr. 32

3