Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2018–2019

32 793

Preventief gezondheidsbeleid

Nr. 400

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 2 juli 2019
Tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl.
(Kamerstuk 32 793, nr. 388) is toegezegd dat ik uw Kamer een reactie zou
doen toekomen op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische
infectieziekten.
Langdurige, ernstige klachten
In Nederland lopen mensen jaarlijks ongeveer 1.3 miljoen tekenbeten op,
daarvan krijgen ongeveer 27.000 mensen lyme en tussen de 1.000 en
2.500 van hen houden ook na behandeling langdurige klachten. Lyme
staat sinds kort op de lijst van ziekten die onder EU surveillance vallen.
Daarom wordt in ECDC verband (European Centre for Disease Prevention
and Control) kennis, ontwikkelingen en aanpakken uitgewisseld en zal er
meer bekend worden over de situatie in Nederland in vergelijking met die
van andere Europese lidstaten.
De Lyme Monitor van de Lymevereniging geeft opnieuw een indringend
beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. De ruim
1.600 deelnemers aan de Lyme monitor geven hun gezondheid een laag
rapportcijfer. Het verhaal van patiënten is schrijnend: ernstige en
langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de zorg
vaak geen antwoord op weet en de machteloosheid bij naasten. Bij een
deel van de mensen ziet de buitenwereld niet welke problemen zij
hebben, waardoor zij op onbegrip stuiten, dat kan het nog zwaarder
maken. Dat leed trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties
om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten. Onderstaand ga ik in
op alle punten uit de Lyme monitor, gegroepeerd per overkoepelend
thema.

kst-32793-400
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2019

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

1

Ervaringen met de gezondheidszorg
De deelnemers aan de Lyme monitor zijn ontevreden over de zorg die zij
ontvangen uit de reguliere gezondheidszorg. Zij voelen zich aan hun lot
overgelaten en gestigmatiseerd.
Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk
bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en
er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt
moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op
de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de
constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten de spreekkamer,
binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij
onderzoekstrajecten. Er bestaat in veel landen en ook in Nederland,
verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van
Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies
tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers
verhardt in diverse opzichten. De overheid levert een bijdrage aan een
constructieve relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te
stimuleren en begrip uit te spreken voor beide kanten.
Patiëntenparticipatie
Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij initiatieven
rondom behandeling en onderzoek. ZonMW heeft een onderzoeksagenda
opgesteld en meerdere onderzoeken gesubsidieerd waarin patiënten
participeren. Bij het bepalen van nieuwe initiatieven binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum wordt de Lymevereniging betrokken.
Onderzoek
Naast onderzoek naar oorzaken en verloop van de ziekte, naar effectieve
behandelingen, goede diagnostiek en andere tekenbeetinfecties vraagt de
Lymevereniging ook aandacht voor onderzoek naar Lyme-overdracht van
moeder op kind.
Oorzaken, verloop en effectieve behandelingen
Meer onderzoek, ook in internationaal verband, is nodig. Wij financieren
daarom meerdere onderzoeken en initiatieven op dit punt, zoals we uw
Kamer ook eerder hebben gemeld. Nieuw is het ZonMw onderzoeksproject «Lyme legt levens lam!» (Please 5+) waarbij gekeken wordt naar
de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van
leven, deelname aan de maatschappij en arbeid. In het nieuwe onderzoek
zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook
worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de
ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Komend jaar worden ook de eerste resultaten verwacht van de al enige
jaren lopende LymeProspect en LymeProspect KIDS studies naar het
ontstaan van lange termijn klachten bij volwassenen en kinderen met
Lyme. De onderzoekers kijken daarbij niet alleen hoe vaak langdurige
klachten ontstaan, maar willen ook proberen mogelijke oorzaken van de
klachten vast te stellen.
Ik verwacht dat er, naar aanleiding van de resultaten van lopend
onderzoek, nieuwe voorstellen voor nader onderzoek zullen komen. Ik
bekijk met ZonMw of deze dan passen binnen het infectieziekteprogramma van ZonMw.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

2

Betere testen
Momenteel vindt in Nederland de Victory studie plaats, een studie voor
het valideren van cellulaire testen. Twee van de te onderzoeken cellulaire
testen zijn ingebracht door de patiëntenvertegenwoordigers. Ook het
RIVM is actief in het onderzoeken van bestaande en nieuwe testmogelijkheden.
Andere tekenbeetinfecties
In het LymeProspect onderzoek wordt gekeken naar de rol van andere
micro-organismen op de ziekte van Lyme en het ontstaan van langdurige
klachten. Daarnaast wordt in het onderzoek Ticking on Pandora’s box
gekeken welke andere infecties kunnen ontstaan in mensen na een
tekenbeet. Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen
hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie
voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland.
Daarnaast willen zij de diagnostische tests die deze ziekteverwekkers
aantonen verbeteren.
Lyme-overdracht van moeder op kind
Er is in de Verenigde Staten onderzoek gedaan waaruit bleek dat
dergelijke overdracht misschien mogelijk is. Andere studies hebben echter
niet tot sluitend bewijs geleid en tot nu toe zijn er nog geen Nederlandse
of Europese gevallen bekend waarvan definitief vastgesteld is dat er
Lyme-overdracht van moeder op kind heeft plaats gevonden. Om te
voorkomen dat zwangeren besmet raken met de ziekte van Lyme geldt dat
de arts (conform de CBO-richtlijn) met hen bespreekt of het verstandig is
om, na een tekenbeet, uit voorzorg antibiotica te nemen.
Daarnaast gelden de algemene, bekende voorzorgsmaatregelen.
• Vermijd dichte begroeiing en struikgewas.
• Draag beschermende kleding en gebruik een insectenwerend middel
• Controleer uzelf (en eventueel anderen) op tekenbeten.
• Haal een teek zo snel mogelijk weg
• Schrijf de datum en de plaats op het lichaam waar u gebeten bent op.
• Ga naar de dokter als u een verkleuring van de huid op de plek van de
tekenbeet krijgt, die groter wordt.
Laagdrempelige zorg
Verpleegkundige en buddy
Het is van groot belang dat patiënten met blijvende klachten serieus
worden genomen. De huisarts is de eerste aangewezen persoon met
vragen over de gezondheid en over begeleiding.
Arts en patiënt kunnen samen verder zoeken naar oplossingen. Als de
oorzaken van deze klachten bekend zijn, kan over worden gegaan op het
selecteren van behandelwijzen die de oorzaak van de klacht aanpakken.
Voor een deel van de patiënten zal bij de behandeling ook gezocht moeten
worden naar manieren om symptomen te verlichten. Indien nodig kan
hierbij ook maatschappelijk werk worden ingeschakeld.
Zorgcapaciteit
Elke patiënt heeft recht op passende zorg en voor patiënten met
langdurige klachten kan dat in een academisch centrum zijn. Het is aan de
verwijzend arts of aan de behandelend arts in samenspraak met de patiënt
te besluiten waar een behandeling of een vervolgtraject kan plaats vinden.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

3

Momenteel kennen beide academische ziekenhuizen (UMC Amsterdam en
het Radboudumc) een beperkte capaciteit en dus lange wachttijden. Er
heeft inmiddels een inventariserend gesprek plaatsgevonden over het
vergroten van
deze zorgcapaciteit tussen Zorgverzekeraars Nederland en de twee
academische ziekenhuizen verbonden aan het NLe. Er wordt momenteel
een plan opgesteld op basis waarvan een vervolgoverleg zal plaatsvinden.
Langdurig gebruik antibiotica
Eind 2015 heeft het ZiN een adviesrapport uitgebracht waarin zij concluderen dat langdurig antibioticagebruik bij niet kenmerkende langdurige
klachten (Post Treatment Lyme Disease Syndrome) niet effectief is en niet
voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk. Slechts indien er
recente wetenschappelijke studies op het gebied van langdurig gebruik
van antibiotica zijn verschenen die aantonen dat dit wel werkt is een
nieuwe adviesvraag aan ZiN nuttig. Ik heb begrepen dat die er niet zijn.
Gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen
In het kader van de samenwerking NLe is er aandacht voor ziekte van
Lyme en arbo. Zo zijn er plannen om een pilot te beginnen waarbij
arbospreekuur gekoppeld wordt aan de spreekuren van de Lymepoli’s van
het UMC Amsterdam en het Radboudumc. Tevens zijn er plannen om een
bijscholing te organiseren voor bedrijfsartsen.
Kinderombudsman
Ik heb de Lyme-monitor aan de Kinderombudsman doen toekomen. De
Kinderombudsman is als Hoog College van Staat onafhankelijk dus ik kan
haar niet vragen om aandacht te besteden aan specifieke onderwerpen.
Lymevereniging
De Lymevereniging gaat meer voorlichting bieden en contactmogelijkheden organiseren om ervaringen te delen voor zowel partners als
ouders. Deze activiteiten passen bij de doelstellingen van een
patiëntenvereniging.
Europese samenwerking bij de tropische infectiebestrijding
In het AO (Kamerstuk 32 793, nr. 388) sprak het lid Diertens zich uit over
klimaatverandering, de verspreiding van tropische infectieziekten en de
overdracht daarvan door exotische muggen. Een probleem dat verder
reikt dan onze eigen landsgrenzen en een intensieve samenwerking
binnen Europa vraagt. Zij pleitte ervoor de leefgebieden van exotische
muggen op ons continent beter in kaart te brengen, en indien nodig
maatregelen te nemen op Europees niveau.
Klimaateffecten
De verspreiding van vectoren, zoals muggen, teken, en de (tropische)
ziekten die zij overdragen wordt regelmatig gerelateerd aan klimaatverandering. Klimaatverschijnselen kunnen inderdaad bijdragen aan de
verspreiding van sommige van deze ziekten. Maar klimaatverandering is
zeker niet de enige factor van belang: zo is de aanwezigheid van
voldoende gastheren in de natuur sterk bepalend voor de besmettingsgraad van de vectoren. De invloed van klimaatverandering is bovendien
niet eenduidig, temperatuur, hevige regenval of aanhoudende droogte

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

4

beïnvloedt de dichtheid van muggenpopulaties. De vragen over de
invloed van klimaatverandering op de risico’s van muggenoverdraagbare
ziekten worden in de ZonMw Kennisagenda Klimaat en Gezondheid
geadresseerd.
Het verdiepend thema van de Staat van Infectieziekten 2018 gaat dit jaar
over muggen en de ziekten die deze insecten kunnen overbrengen, deze
bevat onder ander overzicht van welke muggensoort welke ziekten kan
overbrengen, en onder welke omstandigheden. Deze kennis is belangrijk
om te kunnen bepalen of er een risico is voor de Nederlandse
volksgezondheid.
Leefgebieden
Met u vind ik het van belang is dat we weten welke vectoren er zijn, in
binnen- en buitenland, en hoe deze vectorpopulaties zich in tijd en ruimte
ontwikkelen. Maar ook moeten we weten welke ziekteverwekkers deze
vectoren hebben en onder welke omstandigheden deze worden overgedragen. Verder moet de diagnostiek op orde zijn, zodat mensen kunnen
worden getest op tropische ziektes. Tot slot moeten alle signalen uit
binnen- en buitenland over vectoren en ziektes worden gedeeld zodat kan
worden bepaald welke maatregelen nodig zijn.
Nederland
Binnen Nederland hebben we de signalering op orde, onder andere via
het RIVM, het Centrum Monitoring Vectoren van de NVWA en het
signaleringsoverleg zoönosen. Verder is onlangs een onderzoeksvoorstel
van het Netherlands Centre for One Health (NCOH, netwerkorganisaties
van negen academische instituten) naar vectoroverdraagbare tropische
infectieziekten door NWO gehonoreerd. Ook hierbij zijn het RIVM en de
NVWA betrokken.
RIVM
Het RIVM is sinds april 2019 leider van het consortium VectorNet
(Europees netwerk voor medisch en veterinair entomologen). Dit netwerk
brengt de leefgebieden van vectoren in beeld, adviseert over vectoren, en
de risico’s voor de volks- en veterinaire gezondheid aan het ECDC
(European Centre for Disease Prevention and Control, het Europese
gezondheidsinstituut), en de European Food Safety Authority (EFSA).
Daarnaast is het RIVM coördinator van het Europese expert-laboratoriumnetwerk (programma van ECDC) waarin de vectoroverdraagbare ziektes
vallen. Binnen dit netwerk wordt gewerkt aan laboratorium preparedness
en response voor vectoroverdraagbare aandoeningen.
Ook is het RIVM partner in de Europese Joint Action SHARP (strengthen
preparedness in the EU and support the implementation of International
Health Regulations (IHR)). Het RIVM is binnen dat project verantwoordelijk
voor het laboratoriumdeel en ook hier komen vectoroverdraagbare
aandoeningen, zoals Krim-Congovirus, aan de orde.
In WHO-verband is het RIVM in diverse programma’s intensief betrokken
bij de capacitybuilding van laboratorium-preparedness en response in
Europese landen waar dit nog niet voldoende ontwikkeld is. Vectoroverdraagbare aandoeningen behoren hier tot de prioritaire aandoeningen. Dit
is van belang voor preparedness in Nederland omdat de dreigingen
grensoverschrijdend zijn. Een voorbeeld daarvan is dat vanuit het RIVM
wordt samengewerkt met de WHO en diverse Europese partners in het

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

5

EYE initiatief (Elimination of Yellow fever Epidemics by 2026). Ook hier
draait het om opbouw van capaciteit om uitbraken vroeg te signaleren.
Het RIVM neemt verder deel aan de werkgroep Chikungunya, Mayaro,
O’nyon-nyong virus van GloPID-R. GloPID-R is een wereldwijd onderzoekssamenwerkingsverband voor infectieziekten dat kennishiaten
identificeert t.b.v. de kennisagenda. Ook wordt deelgenomen aan de
technical working group ZIKV (Zikavirus) UNICEF. Tot slot zijn er diverse
bilaterale samenwerkingen binnen Europa. Zo zoekt het RIVM bijvoorbeeld voor de overzeese Rijksdelen de samenwerking met collega’s van
de gezondheidsinstituten van het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk.
Om de Europese samenwerking en kennisuitwisseling te stimuleren is ook
de WHO van belang. Met Nederlandse steun is via de WHO in de
Europese regio het «Regional framework for surveillance and control of
invasive mosquito vectors and re-emerging vector-borne diseases,
2014–2020» tot stand gekomen. Ook de komende drie jaar ondersteunen
wij de WHO in de Europese regio bij het werk dat zij doen aan de
versterking van de capaciteit van de lidstaten bij de preventie en
bestrijding van vectoren.
Als Nederland ondersteunen wij dus Europese organisaties bij de
beheersing van infectieziekterisico’s van klimaatverandering. Daar hebben
wij zelf ook baat bij.
Ik hoop u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben over mijn reactie
op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de
Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten.
De Minister voor Medische Zorg en Sport,
B.J. Bruins

Tweede Kamer, vergaderjaar 2018–2019, 32 793, nr. 400

6