LEVENSLANGE EN LEVENSBREDE ZORGEN ONDERSTEUNINGSVRAGEN VAN
JEUGDIGEN EN JONGVOLWASSENEN
RAPPORTAGE MET KNELPUNTEN EN
OPLOSSINGSRICHTINGEN

AUTEUR(S)
DATUM

Irene Lapajian, Jaap Meijer, Jitske Nijhuis en Vicky Drost
22 augustus 2019

INHOUDSOPGAVE

Inhoudsopgave
1

Inleiding

3

2

Beschouwing vooraf

7

3

Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

10

KNELPUNT A: ONVOLDOENDE HERKENNING EN ERKENNING BIJ PROFESSIONALS WERKZAAM ROND DE INKOOP EN TOEGANG TOT ZORG EN ONDERSTEUNING, TEN
AANZIEN VAN LEVENSLANGE, LEVENSBREDE PROBLEMATIEK

10

KNELPUNT B: OUDERS VOELEN ZICH NIET ALTIJD GEZIEN ALS PARTNER IN HET PROCES VAN HET VERKRIJGEN VAN ZORGAANBOD EN ONDERSTEUNING

14

KNELPUNT C: KNELPUNTEN RONDOM HET BEPALEN VAN DE DUUR VAN ZORG EN ONDERSTEUNING

16

KNELPUNT D: CLIËNTEN EN OUDERS ERVAREN EEN BLACKBOX NA HET TOEGANGSGESPREK

19

KNELPUNT E: OUDERS VOELEN ZICH ONTMOEDIGD BIJ DE AANVRAAG VAN ZORG BIJ GEMEENTEN, DIE GEREGELD WORDT MET EEN PERSOONSGEBONDEN BUDGET
(PGB)

22

KNELPUNT F: ONVOLDOENDE MOGELIJKHEDEN VOOR RESPIJTZORG EN LOGEEROPVANG

24

4

Bijlage 1: Knelpunten

26

5

Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart

28

HOOFDSTUK 1

1 Inleiding
Aanleiding en opdrachtformulering

Op de voorpagina van deze rapportage is een aantal quotes opgenomen uit het door

De titel van deze rapportage geeft het al aan: voorliggend document heeft betrekking op

jongeren en jongvolwassenen (en met name hun ouders) ervaren in het vinden van

de groep (jonge) kinderen, jongeren en jongvolwassenen en hun ouders1 die een

passende zorg en ondersteuning. Hun hulpvraag is complex, omdat het (meestal) gaat

levenslange en levensbrede zorg- en ondersteuningsvraag hebben. Het vinden van

om

passende zorg en ondersteuning is voor hen een zoektocht.

ontwikkelingsstoornissen. In sommige situaties is de hulpvraag op zich niet complex

Ieder(in) opgestelde Zwartboek2.3 Deze quotes illustreren knelpunten die de kinderen,

combinaties

van

beperkingen,

chronische

aandoeningen

en

maar wordt de situatie dat wel, als gevolg van het (langdurig) uitblijven van een
We starten dit rapport met twee willekeurige citaten van ouders om direct bij start van

passende oplossing.

het lezen van dit rapport een beeld te schetsen van de personen op wie deze rapportage
Naast het hiervoor genoemde Zwartboek, waren ook andere publicaties van de

betrekking heeft:
•

•

met

Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), MEE en SCP4 aanleiding voor het

prikkelverwerking. Hij zit momenteel op een LZ-school (speciaal onderwijs),

ministerie van VWS om nader onderzoek te doen naar ervaren knelpunten bij deze

maar eigenlijk is dat ook te veel. Hij blijft 1 dag per week thuis. School geeft aan

doelgroep. In de zomer van 2018 heeft een rondetafelgesprek ‘Jong met een

dat er ook geen andere, beter passende school is, dus ze maken er het beste

beperking’ plaatsgevonden bij Ieder(in). Bij dit gesprek waren verschillende

van - maar tot leren/werken komt hij eigenlijk alleen bij een-op-eenbegeleiding.

belangenbehartigers (Ieder(in), Lotje&Co, Per Saldo, Nederlandse Vereniging voor

Thuis is hij moe, zoekend naar grenzen.”

Autisme en landelijke oudervereniging Balans, Ouderplatform regio Utrecht West,

“Wij hebben een dochter met autisme en een chronische depressie. Na

VGN, MEE, VNG) en VWS (directies jeugd, langdurige zorg en maatschappelijke

aanmelding heb je voor de eerste intake 4 weken wachttijd. Daarna wacht je op

ondersteuning) aanwezig. In dit gesprek zijn vier rode draden opgehaald als

behandeling bij de autismepoli, daarvoor is ook een wachttijd, dat was een

aangrijpingspunten voor verbetering5:

maand of 3. Vanuit de autismepoli was er een doorverwijzing naar de

•

“Door

zijn

chromosoomafwijking

heeft

onze

zoon

grote

moeite

Verminderen van de draaglast en vergroten van de draagkracht van ouders,
kinderen en jongeren.

deeltijdbehandeling; wachttijd was een halfjaar. Intussen had ik een dochter met
een behoorlijke depressie die haar bed niet uit wilde. Ze kreeg 1 keer per week
een uur een gesprek.”
1

Waar we in deze rapportage spreken over ouders, bedoelen we ouders, verzorgers of naasten.

2

Zwartboek: ouders aan het woord. Ieder(in), mei 2018.

3

Naast casuïstiek uit het Zwartboek, gebruiken we in deze rapportage ook casuïstiek van het

Interventieteam Onderwijs en Zorg.

4

Visiebrief van de VNG aan de Tweede Kamer (mei 2018), de MEE trend- en

signaleringsrapportage (mei 2018) en de evaluatie van de hervorming van de langdurige zorg door
het SCP (juni 2018).
5

Verslag Werksessie ‘Jong met een beperking’ (juli 2018).

1 Inleiding

3

HOOFDSTUK 1

•

Wegnemen van knelpunten op het gebied van toegang en knelpunten op het

Tijdens het traject vond periodiek afstemming plaats met een begeleidingsgroep,

gebied van het ontbreken van de juiste kennis op de juiste plek om te komen tot

bestaande uit VWS als opdrachtgever, VNG, Per Saldo en Ieder(in).

een passend aanbod van zorg en ondersteuning.
•

Vergroten van kennis en mogelijkheden voor het ondersteunen van levensbrede

Onderzoeksaanpak

en levenslange beperkingen.
•

Versterken van de communicatie tussen leef- en systeemwereld, houding op
basis van gelijkwaardigheid en professionele oplossingsruimte beter benutten.

Het Ministerie van VWS geeft aan dat deze rode draden nog onvoldoende SMART zijn
om hieruit de belangrijkste knelpunten te halen en de daarbij behorende
oplossingsrichtingen en handelingsopties te formuleren. Daarom is opdracht gegeven
om deze rode lijnen verder uit te diepen met betrokkenheid van VWS, de
belangenbehartigers, VNG en een selectie van gemeenten en zorgprofessionals onder
begeleiding van een externe partij/opdrachtnemer. In de opdracht wordt onderzocht of
de knelpunten in de praktijk voldoende worden herkend en wat oorzaken zijn van de
genoemde knelpunten. Ook volgt de vraag of VWS in de verschillende programma’s
die worden uitgevoerd voldoende werkt aan het oppakken van de knelpunten voor
deze doelgroep. Aan onderzoeksbureau Significant is begin 2019 de opdracht
gegeven om de rode draden nader uit te diepen en aan te scherpen, en vanuit daar
oplossingsrichtingen te benoemen om de knelpunten weg te nemen. De scope van de
opdracht richt zich op jeugdigen (Jeugdwet) en jongvolwassenen (Wmo).

Hierbij is de opdracht meegegeven om bij aanvang van het traject een bijeenkomst te
organiseren waar alle perspectieven op dit vraagstuk vertegenwoordigd zijn. Het doel
van deze bijeenkomst is het maken van een ‘vliegende doorstart’ van het onderzoek,
door gezamenlijk de richting van het traject te bepalen waarmee Significant aan de slag
gaat.
Het onderzoek is uitgevoerd in het eerste halfjaar van 2019. De uitvoering van het
onderzoek kent drie stappen:
1.

Richting bepalen;

2.

Verdiepen;

3.

Analyse en rapportage.

Stap 1: Richting bepalen
De opdracht is gestart met een bijeenkomst met vertegenwoordigers namens VWS,
VNG, wijkteam en het ouder- en cliëntperspectief. Ter voorbereiding op de bijeenkomst
is aan de hand van een documentenanalyse een lijst opgesteld met knelpunten, die in
onderzoeken over deze doelgroep worden benoemd. (zie bijlage 1). Tijdens de
bijeenkomst is getoetst of de lijst met knelpunten volledig is. Aangezien de lijst met
punten groot is én het doel van het traject is om concrete oplossingsrichtingen en
handelingsperspectief te formuleren, heeft Significant aangegeven dat een selectie in
de knelpunten nodig is.

De deelnemers hebben tijdens de startbijeenkomst focus aangebracht voor het traject
van Significant door het thema ‘toegang’ centraal te stellen. Zij hebben dit
geconcretiseerd door in te gaan op vakmanschap van professionals werkzaam bij de
toegang tot zorg en ondersteuning uit de Jeugdwet en Wmo en door in te gaan op het
tijdig herkennen en erkennen van de groep personen die een levenslange en
levensbrede zorg- of ondersteuningsvraag heeft. Bijlage 2 bevat een verslag van de
bijeenkomst.

In overleg met de begeleidingsgroep van het onderzoek is vervolgens de richting voor
het onderzoek definitief bepaald en zijn de volgende zes onderwerpen meegegeven
waarmee Significant aan de slag is gegaan om uit te diepen en oplossingsrichtingen
voor te formuleren.
A.

Onvoldoende herkenning en erkenning bij professionals werkzaam rond de
inkoop en toegang tot zorg en ondersteuning ten aanzien van levenslange,
levensbrede problematiek (wat vraagt om integrale zorg en ondersteuning).

1 Inleiding

4

HOOFDSTUK 1

B.

C.

Ouders voelen zich niet altijd gezien als partner in het proces van het

De initiële opzet voor dit onderzoek ging ervan uit dat deze gesprekken plaatsvinden

verkrijgen van zorg en ondersteuning.

rond een aantal casussen, met vertegenwoordigers van stakeholders die bij de

Knelpunten rondom het bepalen van de duur van zorg en ondersteuning;

betreffende casussen betrokken zijn (inclusief de betreffende ouders). De bespreking

i.

ii.

Voor ouders is het vaak onduidelijk wanneer een Wlz-indicatie van

van casuïstiek heeft tot doel om te leren van de wijze waarop de casus tot het moment

toepassing is. Zij vragen soms een Wlz-indicatie aan die vervolgens

van bespreking is verlopen (‘critical incident analyse’ op de hiervoor genoemde zes

(doorgaans terecht) regelmatig wordt afgewezen door het CIZ.

thema’s). Anderzijds heeft de bespreking ook tot doel om vanuit het gezamenlijke

Cliënten en ouders voelen zich na afwijzing van het kastje naar de

gesprek

muur gestuurd. Het is voor hen onduidelijk wat de volgende stap is.

handelingsperspectief te formuleren. Daarnaast hoopten we dat de reflectie rond de

Er wordt binnen Wmo, Zvw en Jeugdwet niet meerjarig een

knelpunten in een casus ook een interventie zou zijn die de betrokken ouders en

beschikking afgegeven; er is vaak geen herkenning en erkenning

jeugdige/jongvolwassenen in hun proces een stap verder kon brengen.

concrete

(en

waar

mogelijk

out-of-the-box)

oplossingen

en

dat ondersteuning levenslang en levensbreed nodig is. Dit

D.

F.

Helaas bleek het niet mogelijk om bijeenkomsten te organiseren waar ouders aan de

en ondersteuning. Deze onzekerheid en stress kunnen gevolgen

hand van ‘hun eigen verhaal’ het gesprek durfden aan te gaan met gemeenten6.

hebben voor het functioneren van het kind, de jongere en hun

De

ouders.

vertegenwoordigers namens cliënten en ouders (veelal vertegenwoordigers van

Kinderen, jongeren, jongvolwassenen en hun ouders ervaren onvoldoende
inzicht

E.

veroorzaakt onzekerheid en stress over continuering van de zorg

in

gemeentelijke

procedures.

Zij

geven

aan

dat

na

bespreking

en

verdieping

op

knelpunten

is

daarom

uitgevoerd

met

Ieder(in) en Per Saldo), én vond plaats op basis van geanonimiseerde casuïstiek.

het

toegangsgesprek voor hen een blackbox volgt. Er wordt niet toegelicht

Er zijn 8 gemeenten benaderd om te participeren in het traject. Helaas waren 4

waarom op grond van het gesprek tot het betreffende aanbod is gekomen.

gemeenten niet bereid om deel te nemen omwille van drukte en tijdsinspanning. Zij

Knelpunten rond pgb. Ouders voelen zich ontmoedigd bij de aanvraag van

gaven aan veel verzoeken te krijgen om mee te werken aan dergelijke bijeenkomsten

zorg en ondersteuning bij de gemeente die geregeld wordt met een

en hadden andere prioriteiten in de agenda, waardoor de medewerking voor dit

persoonsgebonden budget (pgb).

onderzoek op het moment dat dit onderzoek werd uitgevoerd, niet is gelukt. De vier

Onvoldoende mogelijkheden voor respijtzorg en logeeropvang.

plaatsen die wel bereid waren tot medewerking en waar het gesprek heeft
plaatsgevonden zijn gemeente Eindhoven, gemeente Almelo en Hengelo (samen in één

Stap 2: Verdiepen

bijeenkomst), de gemeente Venlo en de regio Zuid-Holland-Zuid.

In een gezamenlijk gesprek met vertegenwoordigers namens gemeenten en
cliëntperspectief, zijn voorgenoemde zes thema’s besproken. De vraag is gesteld of de

Aangezien het aantal onderwerpen dat besproken werd tijdens een bijeenkomst groot

knelpunten herkend worden. Ook zijn de knelpunten verdiept én is het gesprek gevoerd

was, is na afloop van de bijeenkomsten bilateraal contact met een aantal deelnemers

over oplossingsrichtingen.

6

Ieder(in) en PerSaldo hebben in hun netwerk geprobeerd om ouders bereid te vinden

te participeren.
1 Inleiding

5

HOOFDSTUK 1

geweest om enkele thema’s die onvoldoende aan bod zijn geweest tijdens de
bijeenkomst te verdiepen.

Een nadeel van het beperkt aantal participerende gemeenten is de representativiteit van
de onderzoeksresultaten.

Hierbij

benadrukken we dat het onderzoek

geen

wetenschappelijk karakter kent: het onderzoek richt zich op herkenning en verdieping
van bekende knelpunten én het formuleren van oplossingen en handelingsperspectief.
Om het draagvlak voor de bevindingen van het onderzoek breder te toetsen en ons niet
alleen te baseren op gesprekken bij een aantal gemeenten, zijn de conceptresultaten
gepresenteerd bij het J42 overleg dat VNG iedere zes weken organiseert. Hier was een
groot aantal vertegenwoordigers namens de 42 jeugdregio’s aanwezig. De bevindingen
werden door alle aanwezigen herkend. Tevens is een levendige discussie gevoerd over
de bevindingen en oplossingsrichtingen. Deze discussie heeft geleid tot scherpte in de
bevindingen en aanvullingen op de bevindingen uit de eerder gevoerde gesprekken.
Bovendien was de discussie met deze groep vertegenwoordigers namens gemeenten
een goed validatiemoment voor de bevindingen.

Stap 3: Analyse en rapportage
De resultaten uit de startbijeenkomst, de verdiepende bijeenkomsten en het overleg met
vertegenwoordigers namens de 42 jeugdregio’s zijn beschreven in voorliggende
rapportage.
De rapportage betreft een verdiepte weergave van het gesprek dat tussen professionals
werkzaam bij gemeenten én (vertegenwoordigers namens) ouders is gevoerd.

1 Inleiding

6

2 Beschouwing vooraf
wordt. Dit betreft het gedeelte van de opdracht om gezamenlijk met betrokkenen
Voordat we in hoofdstuk drie de zes genoemde thema’s in detail behandelen, geven we

oplossingsrichtingen te formuleren.

graag een korte beschouwing vooraf mee.
In de verdiepende gesprekken met gemeenten én in de bespreking met het J42 overleg is

Een taai vraagstuk

aan beide punten aandacht besteed. Het is goed gelukt om te toetsen bij betrokkenen of
de knelpunten worden herkend en ook heeft een zekere mate van verdieping op de

Het realiseren van een passend zorg- en ondersteuningsaanbod is, zeker bij complexe
vragen die tussen de verschillende systemen (Wmo, Jeugdwet, Wlz) vallen en daarmee

knelpunten plaatsgevonden. Deze rapportage geeft een verdiepte weergave van de
gevoerde gesprekken tussen gemeenten en (vertegenwoordigers namens) ouders weer.

domeinoverstijgend zijn, weerbarstig en complex. We noemen dit ook wel taaie

De oplossingsrichtingen zijn vanuit de praktijk geformuleerd. De ervaring leert dat wanneer

vraagstukken. Dit betreft vraagstukken die zich kenmerken door complexiteit: er liggen veel

gesprekken gevoerd worden over ‘echte’ casuïstiek waar op dat moment ‘buikpijn’ van

factoren ten grondslag aan het vraagstuk en er zijn veel actoren bij het vraagstuk betrokken.

wordt gevoeld, de oplossingen concreter, creatiever en een meer out-of-the-box denkend
karakter kennen dan wanneer er meer in zijn algemeenheid wordt gesproken over

Bij taaie vraagstukken is er geen kant en klare, te protocolleren oplossing. Er is niet één
oplossing. De oplossing ziet op het bieden van de condities om een taai vraagstuk te

knelpunten. De bereidheid om ‘anders te denken’ en buiten de gebaande kaders te komen,
is dan groter. Zoals aangegeven in voorgaand hoofdstuk is het niet haalbaar gebleken om

herkennen én om daarmee om te leren gaan. Het vraagt, bij elke persoon opnieuw, om het

gesprekken te voeren met direct betrokkenen rond een concrete casus, waar men op dat

gezamenlijk zoeken naar de meest passende oplossing, die waarschijnlijk vaak buiten de

moment ‘vast liep’ of grote knelpunten is heeft ervaren. Dit heeft consequenties voor de

kaders om te vinden is. Deze condities noemen we handelingsperspectief: het gaat om
concrete, praktische aanbevelingen voor alle betrokkenen (cliënten en ouders,
professionals in de praktijk en (systeem)partijen op landelijk niveau).

Om te komen tot dit handelingsperspectief zijn twee aspecten nodig:
•

Enerzijds het hebben van kennis en inzicht in de problematiek, de doelgroep en het
proces. Dit betreft het stuk van de opdracht dat is gericht op de vraag of de
knelpunten worden herkend en het verdiepen van de knelpunten.

•

Anderzijds vraagt het om een veranderkundige aanpak met interventies die helpen
om belemmerende patronen in werkwijzen van professionals en gevoelde
onmogelijkheden in systemen te doorbreken. Deze interventies moeten leiden tot
nieuwe, betere en duurzame manieren van handelen en samenwerken die ervoor
zorgen dat de meest passende oplossing bij elke persoon gevonden én uitgevoerd

mate waarin de gepresenteerde aanbevelingen concreet en vernieuwend zijn.

HOOFDSTUK 2

Focus aangebracht in onderzoek

zorgzoekenden om oprecht naar elkaar te luisteren; niet te snel vanuit het bestaande
aanbod te redeneren wat wel of niet kan, beseffen dat de gesprekspartner vanuit een

Zoals in voorgaand hoofdstuk is beschreven, is bij de start van het onderzoek veel voorwerk

andere norm en andere waarden denkt en handelt, vraagverheldering en gezamenlijk

verricht. Een groot aantal knelpunten is eerder beschreven in rapportages over dit (of

zoeken naar een oplossing. Het vraagt ook om durf (en steun daarin van management) om

aanpalende) thema(‘s).

af te wijken van de kaders en procedures die voor een groot deel van de zorgzoekenden

Gedurende het onderzoek is een keuze gemaakt in te verdiepen thema’s/knelpunten. We

goed toepasbaar zijn. Een kleine groep waarbij sprake is van een levenslange en

benadrukken dit punt in deze beschouwing vooraf, om de lezer erop te attenderen dat er

levensbrede zorg- en ondersteuningsbehoefte heeft namelijk behoefte aan een oplossing

zich in de praktijk meer knelpunten voordoen dan de zes thema’s die worden behandeld in

die buiten deze bestaande kaders en procedures ligt. Om tot passende zorg te komen is

deze rapportage.

dan soms een andere manier van denken, van (samen)werken en organiseren vereist.

De rode draad in deze rapportage
In het volgende hoofdstuk behandelen we per knelpunt de verdieping en de
oplossingsrichtingen. Veel van deze punten zijn terug te leiden naar één centraal thema.

Bespreken én ervaren
Wij hebben van de deelnemers aan de gesprekken die in het kader van dit onderzoek zijn
gevoerd, met name positieve reacties ontvangen. De deelnemers keken positief terug op

Dit centrale thema wordt unaniem herkend tijdens de bespreking van de conceptresultaten

de bijeenkomsten waarin een sfeer was die de gelegenheid bood om elkaars overwegingen

tijdens het J42-overleg.

te delen en elkaar daar op te bevragen. Het heeft geleid tot een eerste uitwisseling van
beelden waarin de denkkaders vanuit zowel ouders als professionals werden

Dit betreft de uitdaging voor gemeenten om tijdig te herkennen en te erkennen dat er

geëxpliciteerd. Ons advies aan de leden van de begeleidingsgroep is om gemeenten én

sprake is van een zorgvraag die levenslang en levensbreed is. En daarmee vraagt om een

ouders te motiveren om dit soort gesprekken vaker met elkaar aan te gaan. We gebruiken

andere benadering en aanpak te gebruiken dan een groot deel van de hulpvragen van
jeugdigen en jongvolwassenen die worden behandeld door gemeenten. Voor een groot

het woord motiveren, omdat we in dit onderzoek gezien hebben dat het niet eenvoudig is
voor deze partijen om tijd te maken om met elkaar om tafel te gaan.

deel van de hulpvragen die gemeenten behandelen zijn de uitgangspunten gericht op
inschakelen, herstellen en versterken van het eigen probleemoplossend vermogen

De professionals werkzaam bij gemeenten die zijn betrokken in dit onderzoek (in interviews

toepasbaar. Bij de groep over wie deze rapportage gaat gaan deze uitgangspunten niet op.

en tijdens de discussie in het J42 overleg), geven unaniem aan de hiervoor genoemde rode

Hun beperkingen zijn vaak levenslang en de eigen kracht is soms al erg belast. En juist dit

draden te herkennen en hierin graag verbetering willen brengen. Wat maakt dat het deze

besef - vanuit vakmanschap en professionaliteit het bij de toegang herkennen en erkennen

professionals in de dagelijkse werkpraktijk toch niet altijd lukt hiernaar handelen? Wat

van deze problematiek waar niet alle uitgangspunten van de jeugdwet en Wmo opgaan -

hebben zij nodig om ‘het anders denken en anders werken’ bij deze doelgroep van

is een belangrijke basis om een groot aantal knelpunten in beeld te brengen, te

jeugdigen en jongvolwassenen in te zetten? Dit zijn de vragen waar in een volgende stap

onderkennen en weg te nemen.

aandacht aan besteed moet worden. In het onderzoek dat nu is uitgevoerd is met name
aandacht besteed aan reflectie en planvorming ‘hoe het beter kan’. De volgende stap is

Na het herkennen en erkennen is het voeren van het goede gesprek tussen gemeenten
en ouders belangrijk. Het vraagt van professionals werkzaam bij gemeenten én van

deze reflectie te blijven uitvoeren en daarnaast van planvorming naar actie overgaan. Pas
de oplossingsrichtingen en het ontwikkelde handelingsperspectief in de praktijk toe,

2 Beschouwing vooraf

8

HOOFDSTUK 2

observeer en bekijk wat de gevolgen zijn van de acties en reflecteer hier (in bijzijn van
verschillende perspectieven) op. Deze manier van actieonderzoek leidt enerzijds tot nog
meer inzichten over processen en over de doelgroep en voedt tevens de beweging om de
gesignaleerde knelpunten weg te nemen.

Naar onze mening is de tijd nu rijp om hiermee in een aantal gemeenten aan de slag te
gaan. Direct na de decentralisatie zijn gemeenten gaan pionieren en experimenteren met
het inrichten van hun organisatie en randvoorwaarden voor de uitvoering van hun
(vernieuwende) takenpakket. Nu - ruim 4 jaar later - zien we dat een aantal
randvoorwaarden op organisatorisch vlak zijn ingericht. Passend bij een cyclus rond een
transformatie- en veranderproces ontstaat er dan ruimte om meer aandacht te hebben voor
thema’s als leren en reflectie op de samenwerking en eigen handelen.

2 Beschouwing vooraf

9

HOOFDSTUK 3

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen
In dit hoofdstuk behandelen we de zes eerdergenoemde knelpunten. We starten met een

het handelen moeten zijn, maar past een benadering die rekening houdt met de situatie die

toelichting op het knelpunt, illustreren het knelpunt met casuïstiek (bron: Ieder(in)) en

levenslange en levensbrede zorg en ondersteuning vraagt. In deze situaties is de eigen

casuïstiek

kracht vaak al (maximaal) belast.

van

het

Interventieteam

Onderwijs

en

Zorg)

en

beschrijven

de

oplossingsrichtingen.
Uit de gesprekken blijkt dat de denkkaders die professionals werkzaam bij gemeenten
hanteren én de denkkaders die cliënten en ouders hanteren verschillen. Deze botsende

1.1

KNELPUNT A: ONVOLDOENDE HERKENNING EN
ERKENNING BIJ PROFESSIONALS WERKZAAM
ROND DE INKOOP EN TOEGANG TOT ZORG EN
ONDERSTEUNING, TEN AANZIEN VAN
LEVENSLANGE, LEVENSBREDE PROBLEMATIEK

kaders kunnen ertoe leiden dat naar mening van zorgvragers, geen passende zorg wordt
geboden. Naar mening van de gemeenten is echter vaak wel een passend aanbod gedaan.
Ieder bekijkt vanuit zijn eigen perspectief de situatie. Vanuit gemeenten wordt (wellicht
onbewust) met name vanuit het aanbod en financieringsmogelijkheden bekeken wat
passend is. Dit is ook voor een groot gedeelte van de zorgvragers vaak passende zorg.
Echter, bij de groep over wie deze rapportage gaat betreft het vaak complexe zorgvragen.
Voor deze vragen is deze aangeboden zorg en de weg naar het aanbod toe, niet altijd

Voor de groep jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede
beperking geldt dat de problematiek ‘niet over gaat’. Het karakter en de uitgangspunten
van de Jeugdwet en Wmo zijn veelal gericht op normaliseren, demedicaliseren en

passend. Hoe herken je als toegangsmedewerker deze groep jeugdigen/jongvolwassenen
met levenslange en levensbrede beperkingen die vragen om uitzonderingen op het
‘reguliere’ proces?7

ontzorgen en zetten in op eigen kracht. Dat gaat voor deze groep niet altijd op. Voor deze
groep geldt namelijk dat zij levenslang zorg en ondersteuning nodig hebben in plaats van
tijdelijk. Daarbij kan de aard en omvang van de hulpvraag uiteraard wel veranderen.
Bovendien is hun zorg en ondersteuning niet gericht op genezing (curatief) en ligt de nadruk
nog meer op het geheel van het gezin/systeem.

Casus
“De gemeente heeft een extern bureau ingeschakeld voor de nieuwe beoordeling,
omdat ze het te complex vinden, maar dit bureau geeft zelf aan niet gespecialiseerd
te zijn in kinderen en het blijkt/lijkt dus onmogelijk voor ze tot de kern van onze

Bij de toegang zou herkend en erkend moet worden dat de persoon voor wie zorg en

hulpvraag te komen.”

ondersteuning wordt gevraagd, om een ander denkkader vraagt bij het beoordelen,
indiceren en toewijzen van zorg en ondersteuning. In deze situaties zouden immers niet de
leidende principes gericht op ‘herstel’, ‘eigen kracht’ en ‘normalisering’ het vertrekpunt voor

7

De casuïstiek die we in deze rapportage uitlichten zijn afkomstig uit: Zwartboek: ouders

aan het woord. Ieder(in), mei 2018.
3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

10

HOOFDSTUK 3

Casus

spanningsveld tussen begrijpen welke zorg- of ondersteuningsvraag wordt gesteld én wat

“Onze zoon heeft McDD, Multiple complex Developmental Disorder, een complexe

zij naar hun professionele inschatting passend, proportioneel en noodzakelijk vinden in de

vorm van autisme. Vanwege zijn extreme woede en angsten is dit erg belastend, niet

situatie. Professionals geven aan dat in hun ogen ouders soms onrealistische wensen

alleen voor hem, maar ook voor de rest van het gezin. Daarnaast heeft hij, zoals veel

hebben ten aanzien van zorg of (in het geval van een pgb, financiële) ondersteuning. De

autistische mensen, (ernstige) dyslexie, problemen met de motoriek en kenmerken

uitdaging aan de professional is om in deze situaties te onderzoeken welke zorg en

van ADHD. Hiermee dealen wij als gezin iedere dag en dat doen we met liefde. Wat

ondersteuning helpend is en aan welke wensen van ouders niet voldaan kan worden. Het

ons bij tijd en wijle bijna nekt, is wat erbij komt kijken. Onvoorstelbare bureaucratie,

goed en begrijpelijk beargumenteren van deze keuzes is een belangrijke sleutel. Tijdens

versnipperde zorg, te weinig kennis van zijn problematiek op school (cluster 4!) en bij

alle gevoerde gesprekken werd geconcludeerd dat op dit punt ontwikkeling mogelijk is bij

behandelaren (academisch!) en te weinig kennis van de regelgeving bij alle

medewerkers werkzaam bij gemeenten.

professionals (inclusief gemeenteambtenaren) met wie we te maken hebben.”
Het gesprek over wat passend zorgaanbod of passende ondersteuning is verdient
aandacht. Wanneer dit niet goed geëxpliciteerd wordt en hier onvoldoende op wordt
doorgevraagd, ontstaat ‘onderhuids’ onbegrip. Dit heeft vaak een negatief effect op de

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten

relatie en het vertrouwen tussen de gemeentelijk professional en ouders.

Ten aanzien van het thema vakmanschap, werd in één van de gesprekken met gemeenten
de context waarin gemeenten zich bevinden benadrukt. Er werd aangegeven dat vanaf het
Zoals in hoofdstuk 2 aangegeven, komt het onderwerp vakmanschap gericht op herkennen,

moment dat de taken rond jeugdzorg zijn gedecentraliseerd, gemeenten hebben

erkennen van problematiek en vervolgens handelen op een passende manier, terug als

gepionierd, geëxperimenteerd en geleerd van hoe zij het beste hun taken en

rode draad in de gesprekken die zijn gevoerd in het kader van dit onderzoek. Wanneer

verantwoordelijkheden in kunnen vullen. Welke wijze van organiseren van de toegang past

toegangsmedewerkers bij gemeenten herkennen en erkennen dat de problematiek

hier bijvoorbeeld bij? Hoe zien de wijkteams er bijvoorbeeld idealiter uit? Tegelijkertijd

levenslang en levensbreed is, willen zij buiten de bestaande kaders en procedures kunnen

kamp(t)en veel gemeenten met financiële vraagstukken gericht op tekorten én was er veel

treden en samen met cliënt en ouders tot een passend aanbod komen.

verloop onder personeel. Deze gemeente gaf aan dat er op dit moment meer stabiliteit
wordt ervaren binnen de gemeente. Er is geleerd van hoe de organisatie in te richten. Ook

Daarnaast is het nodig om vanuit een luisterende grondhouding te achterhalen welke zorg

de wijkteammedewerkers gaven aan dat zij meer stabiliteit ervaren en er nu meer ruimte

of ondersteuning gewenst is. Ben je als toegangsmedewerker bewust van het perspectief

komt voor reflectie en zij met geleerde lessen (opgedaan in het land) verder kunnen

van een ander, vraag wat er bij hem op het spel staat en benoem dat je ziet dat het om

bouwen aan hun teams en de uitvoering van hun taken.

levenslange en levensbrede problematiek gaat. Vanuit deze kennis kan vervolgens
gekeken worden welke zorg en ondersteuning geboden kan worden vanuit de bestaande

Tijdens de bijeenkomst waarin de conceptresultaten van het onderzoek zijn getoetst in het

afspraken, kaders en beleid én waarop de uitzondering gerealiseerd moet worden. In de

J42-overleg, werd door gemeenten aangegeven dat de factor tijd een rol speelt. Vanuit

gesprekken tussen gemeenten en cliëntvertegenwoordigers wordt door gemeenten erkend

tijdsdruk ervaren (of nemen) professionals soms onvoldoende ruimte om het goede

dat deze luisterende grondhouding niet altijd makkelijk is. Professionals ervaren het

gesprek met ouders te voeren, om samen de vraagverheldering uit te diepen, het

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

11

HOOFDSTUK 3

perspectief van de jeugdige/jongvolwassene en ouder te doorgronden en vanuit daar de

Werk met multidisciplinaire teams waarin verschillende expertise en kennis

afweging te maken wat het beste is om te doen.

aanwezig is. Bespreek in dit team de complexe zorgvragen (multi-factor, multiactor, langer durend, levensbreed).

Oplossingsrichtingen

•

In het geval een medewerker merkt ‘onbekwaam’ te zijn ten aanzien van de
beoordeling van de problematiek, is het raadzaam om expertise (specialisten) te

SCHOLING EN REFLECTIE

organiseren binnen de gemeente of regio.

Zoals aangegeven, is een belangrijke sleutel gelegen in het bij de toegang herkennen en

o

erkennen van de zorgvraag die levenslang en levensbreed is. Om vroegtijdig in het proces

opmerkt dat er sprake is van een bepaalde aandoening waar hij of zij

deze problematiek te herkennen en erkennen zijn verschillende mogelijkheden benoemd

onvoldoende bekend mee is kan een expert op dit gebied worden

gericht op scholing en reflectie:
•

Wanneer een toegangsmedewerker tijdens een intakegesprek

ingeschakeld. In één van de betrokken gemeenten is bijvoorbeeld een

Organiseer een aantal keer per jaar een ontmoeting - zoals ook in dit onderzoek

gedragswetenschapper of GZ-psycholoog beschikbaar om mee te

heeft plaatsgevonden - tussen professionals werkzaam bij gemeenten en

denken. Deze gemeente geeft aan dat het naar hun mening

(vertegenwoordigers namens) cliënten. Deze gesprekken hebben tot doel om

meerwaarde zou hebben als deze specialist ook aanwezig zou zijn bij

ervaren knelpunten en mooie voorbeelden aan elkaar toe te lichten én hier het

het intakegesprek met het gezin.

gesprek over te voeren. In dit type gesprekken kan het denkkader waaruit wordt

o

gehandeld worden toegelicht. Op die manier ontstaat zicht op elkaars

In het geval dat de toegangsmedewerker zich onvoldoende competent
voelt om de benodigde (kritische) vragen te stellen in een gesprek met

afwegingen, grenzen en belangen die spelen bij het maken van bepaalde

ouders om de situatie scherp te krijgen, is het ook raadzaam om

keuzes. Elkaars onmogelijkheden en dillema’s worden uitgewisseld. Kortom:

hiervoor binnen de gemeente of de regio een aantal personen

organiseer kennisdeling en inzicht door een persoonlijk gesprek te voeren met

beschikbaar te hebben die deze gespreksvaardigheden bezitten en

de verschillende perspectieven aan tafel. Dit betreft in ieder geval het perspectief

hier voldoende ervaring mee hebben.

van de zorgvrager, de zorgaanbieder en de financier.
•

In een gemeente betrokken bij het onderzoek is met behulp van een doorbraken
werkgroep (interdisciplinair overleg voor complexe casuïstiek met mandaat om
beslissingen te nemen) passende zorg en ondersteuning geleverd in casuïstiek.
Leer van casuïstiek waarbij een ‘doorbraak’ is georganiseerd. Wat leren we
hiervan als professional in de uitvoeringspraktijk, wat leren we ten aanzien van
beleid en wat leren we op bestuurlijk niveau?

•

Zorg dat professionals werkzaam bij gemeenten ‘bewust onbekwaam’8 zijn
wanneer het gaat om de beoordeling van complexe situaties én wanneer het

VAKMANSCHAP
Rond het thema vakmanschap worden de volgende oplossingsrichtingen benoemd:
•

Geef de ruimte en het vertrouwen (vanuit beleid en vanuit bestuurlijk niveau
binnen een gemeente) aan de toegangsmedewerkers dat zij indien noodzakelijk
beargumenteerd af durven en mogen wijken van regulier beleid (ook in de
context waar veel gemeenten verkeren met financiële aandachtspunten). Indien
de situatie vraagt om een ‘tenzij-bepaling’ moet deze ingezet worden. In de
situaties waarbij de zorg- en ondersteuningsvraag levenslang en soms ook

gaat om het voeren van een gesprek met ouders in deze complexe situaties.
8

Bewust onbekwaam is een term die één van de vier leerfasen van Maslow beschrijft.

vaardigheden, maar bent je wel bewust van een specifieke situatie en je handelen en

Bewust onbekwaam wil zoveel zeggen als: je beschikt nog niet over de juiste

leerpunten in die situatie.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

12

HOOFDSTUK 3

•

sectoroverschrijdend is, is soms een andere manier van denken, (samen)werken

Aanbevelingen

en organiseren vereist.

gemeenten:

Richt casusoverleggen in waarin casuïstiek wordt besproken van zorgvragen die

•

toegangsmedewerkers

gemeenten

en

beleidsmedewerkers

Scholing, coaching en bewustzijn op het erkennen en herkennen

levenslang, levensbreed en complex zijn. Voer dit overleg zo nodig met een

doelgroep met levenslange en levensbrede vragen: met bijzondere

multidisciplinair team waarin verschillende achtergronden, kennis en specialisten

aandacht voor ‘bewust onbekwaam’, durf af te wijken van de bestaande kaders
en procedures, neem de ruimte voor het gesprek met ouders, ben je bewust

zijn vertegenwoordigd. Dit overleg vindt bij voorkeur plaats rond de triage

van het perspectief van de gesprekspartner.

(‘voorkant’), wanneer er door de cliënt, ouders of toegangsmedewerkers wordt
herkend dat het gaat om levenslange en levensbrede problematiek en er dan

•

t.b.v. ‘bewust onbekwaam’.

ook een andere manier van triageren nodig is. Deze overleggen zijn te koppelen
aan de overleggen van de regionale expertiseteams (jeugd), dan wel

•

aanpak (zorg, ondersteuning, onderwijs, vervoer, respijtzorg, aandacht voor

Aanbevelingen management jeugd / Wmo gemeenten:
•

proces behandeld kunnen worden, omdat de situatie vraagt om een andere

Sturing en ruimte voor opleiding/scholing, ruimte geven voor ‘anders denken,
(samen)werken en organiseren’.

draagkracht/draaglast) opgesteld. Het gaat in deze overleggen specifiek om het
bespreken van zorg- en ondersteuningsvragen die niet binnen het reguliere

Doorzettingsmacht bij triage (mogelijk gekoppeld aan regionale expertteams
jeugd en/of aansluiten bij doorzettingsmacht voor volwassen zorg).

overlegvormen die rondom doorzettingsmacht regionaal worden georganiseerd.
In het overleg wordt samen met de cliënt en ouders een integraal plan van

Organiseer expertise waar toegangsmedewerkers een beroep op kunnen doen

Aanbevelingen perspectief cliënten:
•

Draag bij aan het verhogen van het bewustzijn bij gemeenten, scholing,

manier van triageren (‘herkennen en erkennen van levenslange en levensbrede

sluit aan bij leermomenten (zoals casusbesprekingen) (vergelijkbaar als tijdens

problematiek’). Door deze andere manier van triageren wordt tijdig duidelijk dat

het onderzoek is gebeurd).

een urgente behandeling nodig is.
NB: mogelijk kan op het gebied van scholing aangesloten worden bij actielijn 6 uit
het actieprogramma Zorg voor de Jeugd.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

13

HOOFDSTUK 3

Casus

1.2

KNELPUNT B: OUDERS VOELEN ZICH NIET ALTIJD
GEZIEN ALS PARTNER IN HET PROCES VAN HET
VERKRIJGEN VAN ZORGAANBOD EN
ONDERSTEUNING

“Onze dochter (6 jaar) met complexe ontwikkelingsachterstand, epilepsie, zintuigelijke
problemen en mogelijk autisme. Wij lopen er tegenaan dat onze gemeente niet in
staat is een goed oordeel te vellen over welke zorg en begeleiding zij nodig heeft.
Daarom worden wij als ouders overvraagd in het aanleveren van onderbouwingen,
plannen etc. We worden niet serieus genomen. Gemeente bemoeit zich met school,

Ouders van cliënten die een levenslange of levensbrede ondersteuningsvraag hebben,

behandeling, diagnose en begeleiding. Dit voelt als een extra belasting.”

geven aan dat zij vaak een ongelijkwaardige positie ervaren naar professionals. Zij hebben
de indruk dat hun kennis en ervaring onvoldoende wordt betrokken. Ze geven aan de indruk
te hebben dat zij niet in gezamenlijkheid bepalen wat een passend aanbod kan zijn.

Casus

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten
In

de

gesprekken

tussen

professionals

werkzaam

bij

gemeenten

en

“Sinds zijn ongeveer 10-jarige leeftijd hebben we via pgb individuele begeleiding thuis

cliëntvertegenwoordigers wordt het punt ten aanzien van de botsende denkkaders

om onze zoon sociale vaardigheden aan te leren en zich te kunnen aanpassen aan en

duidelijk. Professionals werkzaam bij gemeenten geven hierbij aan dat inzicht in het

in zijn omgeving en de maatschappij als ook zelfstandig en alleen boodschappen te

normatief kader van ouders en gezinnen belangrijk is. Wat zijn de normen, waarden en

durven doen etc. (…) Echter, ik heb voor dit pgb wel heel veel strijden gestreden (zo

verwachtingen van een gezin ten aanzien van de zorg en ondersteuning? Zij merken soms

voelt dit ook) om mijn zoon zijn pgb te behouden. Mijn pgb is 2 of 3 keer kwijtgeraakt

een mismatch tussen hun denkkader en het kader waaruit gezinnen denken en handelen.

(ik was “zoek” in de administratie) als ook dat elk jaar de gemeente probeert mij over

Het is belangrijk om dit verschil te expliciteren en hiervan bewust te zijn in de

te laten gaan naar ZIN (Zorg in Natura) vanwege telkens weer andere redenen. Nu

gespreksvoering met ouders. Om dit goed te kunnen doen, is tijd en aandacht nodig.

heb ik voor de strijd voor mijn pgb 2019 maar weer juridische hulp ingeschakeld. Want

Gemeenten geven aan niet altijd de tijd en ruimte te hebben om dit gesprek écht diepgaand

ondanks mijn inmiddels opgebouwde ervaring omtrent zorg en pgb wordt het de

en grondig aan te gaan.

budgethouders zo moeilijk gemaakt dat ik het niet meer alleen red om mijn pgb te
behouden. Frustrerend dit en de tijd en stress die het kost om de strijd telkens weer te

Dat gemeenten en cliënt(vertegenwoordigers)/ouders andere denkkaders hanteren, is een

winnen. Bovendien, ouders met stress om het pgb te behouden zijn niet goed voor

gegeven. Het is de uitdaging aan professionals werkzaam bij gemeenten om zich bewust

kinderen met autisme.... daar is juist meer rust en hulp nodig.”

te zijn dat het kader waaruit ouders handelen, anders is.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

14

HOOFDSTUK 3

op gezette momenten een evaluatie gesprek met de cliënt en ouders om te kijken of de

Oplossingsrichtingen
ONBEVOOROORDEELD LUISTEREN NAAR DE ZORGVRAAG
Een veel gehoorde oplossing - die breed geldt voor alle knelpunten die zijn beschreven in

aangeboden zorg en ondersteuning voldoet en/of bijgesteld moet worden.
Wanneer beide ‘partijen’ na deze poging om vanuit shared decisionmaking niet op één lijn
lijken te zitten, kan de eerder genoemde doorzettingsmacht ingezet worden.
Expertiseteams jeugd of cliëntondersteuners kunnen hier mogelijk bij helpen.

deze rapportage - betreft de communicatie tussen zorgvragers en professionals werkzaam
bij gemeenten. Denk hierbij aan oprecht en onbevooroordeeld luisteren naar de zorgvraag

Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten:

en behoeften, verwachtingen scheppen, aansluiten in taalgebruik, erkenning geven,
transparant zijn in communicatie, betrouwbaar zijn (naleven van gemaakte afspraken). Ook

•

luisteren.

dient hierbij aandacht te zijn voor valkuilen in communicatie zoals functioneel luisteren,
confirmation bias (bevestiging zoeken voor wat je al weet) en/of alleen horen wat
voorstelbaar is vanuit het eigen denkkader/de eigen normen. Wees je bewust van het

Deskundigheidsbevordering gericht op oprecht en onbevooroordeeld

•

Shared decision making. Zowel bij aanvang van het traject als gedurende het
traject (evaluatiemomenten en vooruitkijk-momenten).

perspectief van een ander, en benoem ook dat je ziet dat het om levenslange en
levensbrede problematiek gaat en begrijpt wat belangrijk is voor de ander.

NB: mogelijk kan op het gebied van scholing aangesloten worden bij actielijn 6 uit het
actieprogramma Zorg voor de Jeugd.

Hierin geven professionals werkzaam voor gemeenten unaniem aan dit aandachtspunt te
herkennen en dat hierin ontwikkeling mogelijk en noodzakelijk is. Training op dit gebied kan
hierbij ondersteunend zijn. Als aanvulling op de training is het aanbieden van intervisie en
reflectiemomenten tussen collega’s werkzaam bij de toegang benoemd. Hiermee wordt
het gedachtegoed van de training levend gehouden. Ook het meelopen en elkaar
vervolgens voorzien van feedback én het organiseren van evaluatiegesprekken met
cliënten/ouders van deze specifieke doelgroep en professionals is genoemd als een
invulling om dit bewustzijn te (blijven) ontwikkelen.

STEL GEZAMENLIJK EEN (LANGE TERMIJN) ACTIE/PERSPECTIEFPLAN OP
Regelmatig is benoemd dat het gezamenlijk tussen ouders en gemeentelijke medewerkers
opstellen van (lange termijn) actie/perspectiefplannen belangrijk is. Zet deze shared
decision making niet alleen in bij aanvang van een traject, maar borg dit ook gedurende
het traject (evaluatiemomenten en vooruitkijkmomenten), (‘Van verantwoordelijkheden
verdelen, naar verantwoordelijkheden delen’). Bekijk in dialoog met de ouders wat nodig is
gezien de hulpvraag, welke vormen van ondersteuning passend zijn en bovendien op een
dusdanige manier ingericht worden dat de situatie voor ouders/gezin behapbaar is. Voer
3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

15

HOOFDSTUK 3

Een ander knelpunt rond het proces van bepalen van de benodigde zorg is het volgende.

KNELPUNT C: KNELPUNTEN RONDOM HET
BEPALEN VAN DE DUUR VAN ZORG EN
ONDERSTEUNING

Wanneer ouders een Wlz-aanvraag doen, wordt deze - vaak terecht - afgewezen.9 Ouders
weten dan niet wat de volgende stap is in het vinden van passend zorgaanbod. Bij een
afwijzing voelen zij zich vaak van het kastje naar de muur gestuurd, met alle frustraties van
dien.

Gemeenten geven, na een aanmelding van een zorg- en/of ondersteuningsvraag, een
(tijdelijke) beschikking af voor zorg en ondersteuning binnen de Jeugdwet of de Wmo.
Gemeenten verstrekken over het algemeen beschikkingen met een geldigheidsduur van
maximaal één jaar voor jeugdigen, het is mogelijk om langdurige beschikkingen (van
bijvoorbeeld twee of drie jaar) af te geven. Gemeenten geven als toelichting hiervoor dat
een jeugdige in ontwikkeling is en de zorgvraag daarmee kan veranderen, ook wanneer

Casus
“Elke keer opnieuw moeten uitleggen wat autisme voor onze dochter en ons gezin
betekent. De energie die hierin gaat zitten. We moeten elke keer maar weer blijven
vechten voor alle ondersteuning. Elke keer maar weer aangeven wat ze allemaal niet
kan.”

duidelijk is dat de problematiek levenslang en levensbreed is.

Gemeenten zijn verplicht cliënten en ouders te attenderen voor een herbeoordeling van de
beschikking. Ter voorbereiding op de herbeoordeling vindt een gesprek plaats tussen een
toegangsmedewerker en de cliënt en ouders. In dit gesprek wordt de voortgang besproken
en wordt gekeken of de huidige beschikking nog steeds passend is.

Casus
“Beschikkingen die kort en laat afgegeven worden, zodat je iedere keer weer de hele
molen door moet en niet tijdig kunt ageren op het moment dat een beschikking wordt
afgewezen. Veel administratieve rompslomp via verschillende organisaties.”

Rond het proces van het afgeven van een beschikking wordt het knelpunt benoemd dat
over het algemeen beschikkingen voor (maximaal) een jaar worden afgegeven. Ouders
ervaren dit als onprettig, aangezien zij aangeven dat duidelijk is dat de cliënt over wie het
gaat een langdurige (levenslange) beperking heeft en daarmee ook een levenslange
zorgbehoefte zal hebben. Wanneer de zorgvraag ontstaat vanuit bijvoorbeeld

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten

slechtziendheid of bepaalde vormen van autisme, kan gesteld worden dat deze
aandoeningen niet over gaan. Ondanks dit gegeven ontvangen zij vaak een ‘kortdurende’
beschikking van bijvoorbeeld een aantal maanden tot maximaal een jaar. Dit veroorzaakt
stress bij ouders of hun kind de benodigde zorg en ondersteuning blijft ontvangen. Zeker
wanneer er voor meerdere gezinsleden op verschillende tijden beschikkingen aflopen.
Bovendien leidt het tot administratieve lasten.

Onder andere uit het Zwartboek blijkt dat het knelpunt ten aanzien van kortdurende
beschikkingen stress veroorzaakt bij ouders over de vraag of de zorg wel gecontinueerd
kan worden én tevens geven zij aan ‘ieder jaar opnieuw hun verhaal te moeten vertellen’
(inclusief bijkomende administratieve lasten). Een bijkomend nadeel van kortdurende
beschikkingen is dat ouders aangeven dat op het moment dat de zorg en ondersteuning
goed loopt, de kans bestaat dat het goed gaat en daarom de zorg en ondersteuning wordt

9

Gezamenlijk leren om ervaren schotten van ouders op te lossen, AEF, 2018.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

16

HOOFDSTUK 3

afgebouwd. Dit terwijl het goed gaat dankzij de geboden zorg en ondersteuning.

ouders na een afgewezen Wlz-aanvraag niet te herkennen. Zij geven aan het proces zo in
te richten dat de medewerkers die regie voeren op een casus (medewerker van het CJG)

Gemeenten geven hierop aan dat jeugdigen en jongvolwassenen zich nog (met name in

de Wlz-aanvraag mee volgen. Daarbij wordt de aanvraag begeleid door een zorgaanbieder

de pubertijd) volop ontwikkelen en zij daarom bij jeugd (in zijn algemeenheid) vaak

of stichting MEE. Deze gemeenten geven aan dat deze partijen goed weten welke

kortdurende beschikkingen afgeven. Afhankelijk van de ontwikkeling van een kind en zijn

informatie op welke manier in de aanvraag terecht moet komen. Mocht de Wlz-aanvraag

of haar omgeving, wordt na verloop van tijd opnieuw bekeken wat de zorgbehoefte is en

worden afgewezen, dan nemen de betrokken gemeentelijke medewerkers de zorgvraag

welk aanbod passend is. Daarbij maken zij een onderscheid naar blijvende problematiek

weer over.

(mits herkend) en een veranderende zorgvraag. Zij benadrukken hierbij dat ze in gesprek
zijn en blijven met cliënt en ouders én naar hun mening vanuit dit evaluatiegesprek en

Oplossingsrichtingen

vertrouwen tijdig wordt bekeken of bepaalde zorg gecontinueerd, afgebouwd of juist iets
erbij georganiseerd kan of moet worden. Cliënten(vertegenwoordigers) en ouders geven
daarentegen aan dat, ondanks een evaluatieve insteek van het gesprek, een verschil te

MEERJARIGE BESCHIKKINGEN

voelen tussen een ‘herbeoordelingsgesprek’ waarbij het al dan niet verlengen van een

Zet - zeker nu de contracten met aanbieders meer stabiel zijn dan een aantal jaar geleden

beschikking meespeelt en een ‘evaluatiegesprek’ waarbij de beschikking door loopt en het

en er per regio een algemeen beeld is welke aanbieders worden gecontracteerd bij

op- en afschalen van zorg centraal staat.

levenslange zorg- en ondersteuningsbehoefte - meerjarige beschikkingen in. Dit voorkomt
ook administratieve lasten.

Daarmee is het evaluatiegesprek een belangrijk moment. Hierbij wordt benadrukt dat de
weerslag van dit gesprek ook schriftelijk vastgelegd dient te worden, en ouders om
feedback of reactie gevraagd kan worden

Wijk als dat nodig is af van het uitgangspunt van de Jeugdwet gericht op het inschakelen,
herstellen en versterken van de eigen kracht en het uitgangspunt demedicaliseren,
ontzorgen en normaliseren. De doelgroep over wie dez rapportage gaat, betreft een groep

Door gemeenten wordt aangegeven dat afhankelijk van de situatie en soort hulp,

waarbij dit niet opgaat en waarvan met zekerheid gesteld kan worden dat zij een langdurige

beschikkingen voor meerdere jaren afgegeven kunnen worden. Hierbij geven zij aan dat bij

zorg- en ondersteuningsbehoefte hebben. En bovendien een groep die vaak gebaat is met

jeugd bij uitzondering over het jaar een beschikking wordt afgegeven. In dit onderzoek zijn

continuïteit in professionals die de zorg aanbieden. Bekijk - vanuit het idee dat kinderen

we gemeenten tegengekomen die voor de doelgroep licht verstandelijke beperking in

en/of hun omgeving in ontwikkeling zijn - hoe je in deze situaties met bijvoorbeeld

combinatie met een autisme spectrum stoornis (ASS) een beschikking voor een langere

evaluatiemomenten (‘onderhoudsgesprekken’) op de cruciale momenten in een leven van

duur afgeven. Daarbij geven zij aan altijd rekening te houden met de ontwikkeltaken van

de cliënt (verhuizing, nieuwe school, verandering van zorg, maar ook de overgang naar de

jeugdigen. In de praktijk betekent dit dat over twee jaar heen kijken lastig wordt.

Wmo), het gesprek blijft voeren met de ouders over de noodzakelijkheid, proportionaliteit
en wenselijkheid van de ingezette zorg en ondersteuning. Ook binnen een meerjarige

Zoals eerder beschreven levert het (al dan niet terecht) afwijzen van Wlz-aanvragen stress

beschikking kunnen ‘vinger-aan-de-pols-gesprekken’ plaatsvinden.10

op bij ouders. Enkele in dit onderzoek betrokken gemeenten geven aan de frustratie van
10

Tijdens de fase van analyse en rapportage van onze bevindingen, is een brief verzonden naar de
Tweede kamer (“Merkbaar beter thuis; van 20 juni 2019) waarin de oplossingsrichting voor langdurig

indiceren is opgenomen (Beschikken op resultaat). De VNG en het ministerie van VWS werken dit
verder uit en nemen de zorgen die door onder andere Ieder(in) en Per Saldo zijn geuit daarbij mee.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

17

HOOFDSTUK 3

EVALUATIEGESPREK ALS THERMOMETER MOMENT

Wanneer er meerdere personen in één gezin een hulpvraag hebben, lopen

Houd gedurende de looptijd van een beschikking evaluatiegesprekken. Meerdere

beschikkingsprocessen vaak parallel. Het is de aanbeveling om deze processen gelijk te

gemeenten geven aan zich in te spannen om het evaluatiegesprek in te steken als

trekken, zodat het gezin niet onnodig wordt belast met verschillende termijnen. Hiermee

‘evaluatie en meedenken’ in plaats van (zoals de ervaring van ouders soms is) controleren

verminder je het aantal stressvolle en onzekere momenten voor ouders. Door de

met een insteek op korten op de beschikking. Het gevoel van meedenken kan als volgt

beschikkingen op één moment te behandelen wordt het ook mogelijk om de hulpvraag van

worden bereikt:

het gezin in zijn geheel te bespreken.

•

Geef duidelijk het doel van het gesprek aan bij de ouders;

•

Werk aan het opbouwen van een relatie tussen de (toegangs)medewerker en de

TIJDELIJKE VERLENGING VAN BESCHIKKINGEN TER OVERBRUGGING

ouder door zo veel mogelijk met een vast gezicht richting een familie te werken die

Zet gedurende een herbeoordelingstraject in op de tijdelijke verlenging van de voorgaande

langere tijd meeloopt en vertrouwen heeft. Gemeenten die op deze manier werken

beschikking ter overbrugging. Dit om rust te creëren bij de cliënt en zijn of haar omgeving.

geven aan dit knelpunt in mindere mate te herkennen: het evaluatiegesprek wordt op
deze manier eerder ervaren als bijpraatgesprek dan als een nieuw toegangsgesprek.

Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten:

Hierbij wordt het risico opgemerkt dat, wanneer gezinnen te lang dezelfde begeleider

•

Afgeven van beschikkingen langer dan één jaar.

hebben, er blinde vlekken kunnen ontstaan bij de begeleider ten aanzien van de

•

Wanneer voor meerdere kinderen in één gezin aanvragen lopen, neem deze

passende inzet van zorg en ondersteuning. Het kan helpen om de bevindingen en
afwegingen te toetsen bij een (eventueel gespecialiseerde) collega.
•

zoveel mogelijk gezamenlijk in behandeling.
•

Sta als toegangsmedewerker naast ouders, in plaats van tegenover ouders. Dit vraagt
om een passende attitude en professionele gespreksvaardigheden om écht naar de

Evalueer tijdens de (langdurige) looptijd van de beschikkingen. Zie zo’n
evaluatiegesprek

als

thermometermoment

(meedenken,

vooruit

kijken).

Eventueel met inzet van een cliëntondersteuner.

behoefte van de ouders en kind te luisteren. Ook is tijd en ruimte noodzakelijk om een
relatie op te bouwen met een gezin.

INZET VAN EEN CLIËNTONDERSTEUNER
De inzet van een onafhankelijk cliëntondersteuner kan helpen bij het formuleren van vragen
of

uiten

van

zorgen

namens

ouders

richting

toegangsmedewerkers.

Een

cliëntondersteuner kan helpen om de vraag goed onder woorden te brengen en over te
brengen. Daarmee kan een cliëntondersteuner van toegevoegde waarde zijn in
voorbereiding op en tijdens de als stressvol ervaren herbeoordelingsgesprekken. In de
verdiepingsbijeenkomsten zien we dat een onafhankelijk cliëntondersteuner functioneert
als brug tussen de gemeente, zorgaanbieder(s) en cliënt.

ÉÉN BESCHIKKINGSPROCES IN EEN GEZIN

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

18

HOOFDSTUK 3

Casus

KNELPUNT D: CLIËNTEN EN OUDERS ERVAREN
EEN BLACKBOX NA HET TOEGANGSGESPREK
Bij aanmelding van een vraag om zorg en ondersteuning, krijgen een cliënt en de ouders
een gesprek met een toegangsmedewerker. Wie deze persoon is varieert tussen
gemeenten van bijvoorbeeld een medewerker uit het wijkteam of medewerker van een
toegangsloket. Dit gesprek is bepalend in de toegang tot zorg en ondersteuning. Dit
toegangsgesprek gaat dus vooraf aan het ontvangen van zorg en ondersteuning en kan in
de praktijk uit meerdere gesprekken bestaan. In dialoog tussen zorgvragers en gemeenten

“Voor onze zoon met een autismespectrumstoornis en gemiddelde intelligentie zijn we
aangewezen op jeugdhulp. Die dient voor een belangrijk deel om ons als ouders te
ontlasten en in staat te stellen een enigszins normaal leven te leiden. Het afgelopen
jaar zijn we, in plaats van hulp te krijgen, verder overbelast geraakt doordat de
gemeente ons in een kafkaëske gijzeling heeft gehouden. (Wij hebben) vrijwel geen
inzicht in de door de gemeente gehanteerde procedures. Het sociaal team wilde
gesprek na gesprek en kwam uiteindelijk na vijf maanden met een onbegrijpelijk en
onaf advies, waarin niet eens de diagnose van onze zoon was betrokken.”

wordt de hulpvraag verduidelijkt en de situatie van de cliënt in kaart gebracht. Vervolgens
wordt op basis van de hulpvraag en specifieke situatie door de gemeente bepaald wat
passende zorg en ondersteuning voor de cliënt is.

Casus
Dit proces van aanmelding, naar toegangsgesprek tot berichtgeving over wel of geen

“Ik mag veel duurdere zorg inkopen, maar over betaling zorg door eigen netwerk wordt

toekenning van zorg en ondersteuning kent wettelijke maximale doorlooptijden.

heel moeilijk gedaan. Terwijl iedereen het erover eens is dat dit de beste zorg is.”

Er worden door cliënten en hun ouders twee belangrijke knelpunten ervaren in dit proces:
•

‘Black box’ na het toegangsgesprek. Cliënten en ouders ervaren onvoldoende inzicht
in de gemeentelijke procedures die volgen na het toegangsgesprek. Naar
hun mening is het na het toegangsgesprek een ‘black box’. Dat wil zeggen dat ze niet
weten hoe lang ze op de bepaling moeten wachten en welk proces er in die tussentijd
doorlopen wordt.

•

Onbegrijpelijk aanbod. Wanneer de bepaling van het zorg- en ondersteuningsaanbod
volgt is het voor de cliënt en ouders niet altijd duidelijk hoe tot het zorg- en
ondersteuningsaanbod gekomen is. Het gevoel is soms dat het aanbod niet aansluit
bij de hulpvraag. Met andere woorden, de zorgvragers zijn van mening dat er geen
passend aanbod is gedaan. Toelichting of argumentatie waarom het betreffende
aanbod wordt toegekend of afgewezen missen ze in die situaties, waardoor onbegrip
voor de bepaling ontstaat.

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten
In het gesprek met zowel gemeentelijke uitvoering als cliëntenvertegenwoordigers geven
medewerkers van gemeenten aan dat zij na afronding van het toegangsgesprek de
zorgvragers niet altijd voldoende op de hoogte houden.
Ten aanzien van het knelpunt gericht op het ‘onbegrijpelijke aanbod’ dat volgt, geven de
medewerkers van gemeenten aan dat naar hun mening de argumentatie voor het aanbod
dat wordt gedaan, wel degelijk is onderbouwd.
In de gesprekken komt naar voren dat de knelpunten niet alleen veroorzaakt worden door
gebrek aan informatievoorziening door de gemeente of voor de cliënt onvoldoende
onderbouwde keuzes over toekenning en afwijzing. Een aanbod komt vaak tot stand door
een driehoek tussen de zorgvraag van ouders/cliënt, de gemeente als partij die de
beschikking afgeeft en de aanbieder als uitvoerder (met de mogelijkheid om een jeugdige
wel/niet te accepteren). Gemeenten geven aan dat er vaak ruis is tussen de gemeentelijke

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

19

HOOFDSTUK 3

toegang en aanbieders en dat ouders hier last van kunnen hebben. Het is voor hen immers

Oplossingsrichtingen

niet duidelijk waar in het proces de match tussen de vraag en het aanbod tot stand komt.
EXPLICIET

AANDACHT

BESTEDEN

AAN

HET

SCHETSEN

VAN

HET

In de verdiepingsbijeenkomsten kwam daarnaast naar voren dat ouders en gemeenten

VERVOLGPROCES

soms verschillen over wat de juiste zorg en ondersteuning voor het kind of de jongere

De toegangsmedewerker werkzaam voor een gemeente kan onduidelijkheid over het

moet zijn. Dan lijkt er een patstelling te bestaan tussen wat ouders verwachten en

vervolgproces na het toegangsgesprek wegnemen door bij de afronding van het gesprek,

wensen en wat toegangsmedewerkers denken dat de beste oplossing binnen de

expliciet aandacht te besteden aan het benoemen hoe het verwachte vervolgproces eruit

wettelijke mogelijkheden is. Zij kijken allebei vanuit een ander kader en perspectief naar

zal zien. Dit inzicht in het vervolgproces bevat idealiter de beschrijving van de diverse

de vraag wat passende zorg en ondersteuning is. De cliënt omschrijft passende zorg als

processtappen, de verwachting dat ouders niet proactief op de hoogte worden gehouden

zorg die past bij zijn specifieke vraag in zijn specifieke situatie, terwijl de professional de

((on)mogelijkheid tot tussentijdse contactmomenten) en een richtlijn over de duur van het

kwaliteit van de geboden zorg vaak het belangrijkste vindt. Dit kunnen twee verschillende

proces. Dit geeft de cliënt en ouders een helder beeld van wat ze kunnen verwachten en

dingen zijn.

voorkomt onnodige onzekerheid of stress ten gevolge van het ‘niet weten’. Dit
vervolgproces ook in de verslaglegging goed opnemen, geeft een cliënt en ouders de

De discussie ontstaat tussen ouders en professionals bij gemeenten wat deze passende

mogelijkheid het ook op later moment nog na te lezen. Duurt een procedure gaandeweg

zorg is en wie hier ‘iets van mag en kan vinden’. Ouders geven aan hun kind het beste te

langer of loopt het proces anders dan verwacht, koppel dit dan ook terug aan de cliënt en/of

kennen en hebben soms een duidelijk beeld bij de zorgbehoefte en daarbij behorend

ouders. Dit voorkomt mogelijk onzekerheid bij de cliënt en ouders gedurende de wachttijd.

aanbod. Ook zien zij voor zichzelf soms een rol in het bieden van zorg.

Ook voorkomt het bijvoorbeeld het veelvuldig contact zoeken van de cliënt met de
toegangsmedewerker met vragen over wanneer ze bericht krijgen.

Professionals werkzaam bij gemeenten kijken vanuit een ander perspectief naar de situatie,
de zorgvraag en wegen ook belangen mee ten aanzien van ‘wat is goed voor de

Een goede onderbouwing van en inzicht in keuzes van zowel toekenning als afwijzing van

gezinssituatie, wat is goed voor ouders’ en de kwaliteit van zorg. Zij beroepen zich daarbij

zorg en ondersteuning maakt het voor cliënt en ouders mogelijk meer begrip te krijgen voor

op de opdracht die de Jeugdwet/Wmo hen geeft, waarbij het uitgangspunt inschakelen,

gemaakte keuzes. Probeer ouders daarnaast zo min mogelijk te belasten met de ‘ruis’ die

herstellen en versterken van het eigen probleemoplossend vermogen leidend is. De vraag

mogelijk ontstaat tussen de gemeentelijke toegang en de zorgaanbieder.

is of dit uitgangspunt voor de gezinnen waarover we het in dit onderzoek hebben passend
is. Tijdens de gevoerde gesprekken in het kader van dit onderzoek kwam de discussie op

SPECIFIEKE GESPREKSVAARDIGHEDEN VAN TOEGANGSMEDEWERKERS

tafel wiens verantwoordelijkheid het is om de belastbaarheid van ouders in te schatten.

Tot slot - en wellicht met meest belangrijke punt - vraagt het voeren van het goede gesprek

Professionals werkzaam bij gemeenten geven aan dat het maken van een inschatting over

over de verschillen in opvattingen over ‘goede en passende zorg’ tussen gemeenten en

de behoefte en benodigdheden lastig is. Daarnaast vraagt het maken van deze inschatting

zorgvragers, om specifieke gespreksvaardigheden van toegangsmedewerkers. Ook

en terugkoppeling aan de ouders om specifieke gespreksvaardigheden.

wanneer verwachtingen helder zijn en cliënt/ouders op de hoogte zijn van het proces ná
het toegangsgesprek, zijn er verschillen van inzicht over de mate waarin het aanbod
passend is. Toegangsmedewerkers dienen zich bewust te zijn dat de afwegingen die
worden gemaakt consequenties hebben voor cliënten en hun ouders. Er worden morele

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

20

HOOFDSTUK 3

afwegingen in het waardensysteem van cliënt gemaakt. Voer met elkaar het gesprek over
de morele afwegingen. Het voeren van dit gesprek vraagt om empathisch vermogen,
waarbij het helpt als een professional benoemt dat het ingrijpend is als iemand anders wat
vindt van jouw gezinssituatie en aanpak. Trainingen op morele besluitvormingen en de
afwegingen die dat met zich meebrengt kunnen daarbij ondersteunen. Met scholing en
training kan aan deze aspecten aandacht worden besteed.
Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten:
•

Verwachting management: communiceer duidelijk wat de gemaakte afspraken
zijn na de toegangsgesprekken, wat de vervolgstappen zijn en in welke tijdshorizon
deze stappen worden uitgevoerd. Leg deze afspraken schriftelijk vast en toets of
de gemaakte afspraken (en het proces) helder zijn voor de cliënt/naasten.

•

Verbeteren van de onderbouwing van gemaakte keuzes bij het bepalen van het
zorgaanbod, en deze (begrijpelijk) overdragen aan de zorgvragers.

•

Scholing van de professional werkzaam bij de toegang in gespreksvoering met
ouders. Professionals dienen in staat te zijn afwegingen te maken rond het al dan
niet aanbieden van zorg, waarbij zij beseffen dat zij afwegingen maken in het
waardensysteem van een cliënt en zijn omgeving (gezin).

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

21

HOOFDSTUK 3

Casus

KNELPUNT E: OUDERS VOELEN ZICH
ONTMOEDIGD BIJ DE AANVRAAG VAN ZORG BIJ
GEMEENTEN, DIE GEREGELD WORDT MET EEN
PERSOONSGEBONDEN BUDGET (PGB)

“Ik ben nu 16 jaar en ik ga niet naar school vanwege mijn overprikkeling en
prikkelverwerking. Prikkels maken mij helemaal gek, alles maakt me moe.
Bijvoorbeeld lichten, geluid en eigenlijk alle facetten die school heeft. Ook gewoon in
drukke klas zijn, in de stroom van kinderen meegaan, de schoolbel, alles maakt mij
gewoon gek. Ik zit nu alweer ruim een jaar thuis.”

Met een pgb hebben ouders eigen regie om de zorg en ondersteuning zo in te richten dat
deze past bij de hulpvraag en de eigen situatie. Van de groep personen op wie deze
rapportage betrekking heeft, geeft een groot deel van de ouders aan graag met behulp van
pgb hulp te leveren aan hun kind. Vaak is de zorg en ondersteuning niet planbaar (en doet
deze zich soms op niet logische momenten voor). Het pgb is dan een potentieel geschikt
instrument om deze niet te plannen hulp in te kunnen zetten.

Zijn moeder heeft een volledig onderbouwd familiegroepsplan ingeleverd en een
aanvraag voor jeugdhulp. De gemeente gaf daarop aan dat hulp vanuit een pgb niet
mogelijk was, dit moest vanuit zorg in natura gebeuren omdat de gemeente niet aan
pgb’s doet. Zijn moeder is in bezwaar gegaan en kreeg uiteindelijk de mogelijkheid om
voor een pgb te kiezen. De indicatie was echter te laag, het was 20% van wat er nodig
was, ook de tarieven waren niet toereikend. Na onderzoek van de moeder bleek dat
de gecontracteerde aanbieders een veel hoger tarief kregen. Na verschillende

Ouders geven aan zij het gevoel hebben ontmoedigd te worden wanneer zij een aanvraag
doen bij de gemeente voor zorg en ondersteuning die met een pgb geregeld wordt.

rechtszaken waarbij de rechter aangeeft dat de gemeente het onderzoek opnieuw
moet doen en beter moet onderbouwen. De gemeente heeft alsnog een lagere
indicatie afgegeven. Daardoor is er geen jeugdhulp en geen onderwijs voor deze

Het werken met een pgb is niet eenvoudig. Als budgethouder of vertegenwoordiger koop

jongen.”

je zelf zorg of ondersteuning in: dat betekent dat je verantwoordelijk bent voor het
organiseren van eventuele vervanging bij ziekte, het tijdig betalen van facturen, het
(samen) opstellen van doelen, de voortgang op de doelen in de gaten houden et cetera.
Ook controleren gemeenten budgethouders op de doelmatigheid, veiligheid en
clientgerichtheid van de door hen ingekochte of ingezette zorg.

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten
In de gesprekken tussen gemeenten en (vertegenwoordigers van) cliënten en ouders over

Casus

het thema pgb, wordt snel de negatieve oordeelsvorming over pgb op tafel gelegd door

“Elk jaar opnieuw is het een gevecht om mijn pgb te verlengen voor de JGZ. Voor mijn

professionals werkzaam bij beleid en/of inkoop. Gemeenten erkennen dat deze negatieve

kind met autisme/McDD is het enorm belangrijk om dezelfde gezichten te zien tijdens

mening mede wordt veroorzaakt door de bekende gevallen van misbruik en fraude.

de begeleiding en voor ons als ouders is de continuïteit belangrijk zodat je niet iedere

Ook benadrukken gemeenten dat zij het gebruik van pgb niet per se stimuleren om de

keer opnieuw je hele verhaal hoeft te vertellen. Bij deze complexe vorm van autisme is

volgende reden. Wanneer gemeenten (of zorgkantoor of zorgverzekeraar) zorg

professionele ondersteuning van levensbelang.”

contracteren bij zorgaanbieders, betreft dit zorg in natura (ZIN). Op deze gecontracteerde
zorg heeft de gemeente de regie om te sturen en afspraken te maken. Bij de zorg die met
behulp van pgb wordt ingezet, is dit niet het geval. Gemeenten willen graag - zeker in het
licht van de tekorten in de jeugdzorg - hun (financiële) sturing hebben op zorgaanbieders.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

22

HOOFDSTUK 3

Aanbevelingen toegangsmedewerkers gemeenten en beleidsmedewerkers gemeenten:
Niet alle gemeenten herkennen het ‘niet stimuleren van pgb’ direct. Deze gemeenten geven

•

aan dat, wanneer door het wijkteam of ouders beargumenteerd kan worden dat de

Ken de (on)mogelijkheden van het pgb. Bereid pgb-budgethouders voor op wat
deze taak inhoudt en met zich meebrengt.

gecontracteerde zorg niet voldoet, zij een pgb toekennen.

•

Volg het stappenplan dat is ontwikkeld bij de aanvraag van pgb. Hierin is eerst
aandacht voor het vaststellen van de hulpvraag. Vervolgens wordt de keuze

Oplossingsrichtingen

gemaakt ten aanzien van de financieringsvorm. Hierbij dient aandacht te zijn voor
wie de best passende zorg en ondersteuning kan bieden.

BRENG GEZAMENLIJK EERST DE HULPVRAAG EN PASSENDE ZORG EN
ONDERSTEUNING IN BEELD, DE WIJZE VAN FINANCIERING VOLGT DAARNA

Aanbevelingen perspectief cliënten

In de gesprekken tussen gemeenten en vertegenwoordigers namens cliënten en ouders

•

wordt na de discussie over het gevoel van ontmoediging bij de pgb-aanvraag, de conclusie

Eerst aandacht voor inzicht in de hulpvraag. Vanuit de vraag bekijken welke zorg
en ondersteuning nodig is. Pas in de laatste plaats aandacht voor de

door de deelnemers getrokken dat het gezamenlijke besef er dient te zijn om eerst de

financieringswijze. Start niet de discussie vanuit het kader wel/geen pgb.

hulpvraag goed in beeld te brengen. Vervolgens kan vanuit de hulpvraag bekeken worden
welke zorg en ondersteuning nodig is. Pas in de laatste plaats is dan aandacht voor de

NB: In de agenda pgb zijn afspraken vastgelegd over onder andere voorlichting en

vraag vanuit welke financieringswijze deze zorg en ondersteuning geleverd kan worden.

toerusting en pgb-vaardigheid en verantwoordelijkheid. Mogelijk kunnen bovenstaande

Betrokkenen reflecteren tijdens het groepsgesprek dat er soms te snel wordt overgegaan

aanbevelingen aansluiten bij het op te richten digitale platform voor verstrekkers en de

naar de financieringsvorm (en daarmee denken vanuit gecontracteerd aanbod of denken

expertcommissie zoals afgesproken in de agenda pgb.

vanuit discussie wel of geen pgb).

.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

23

HOOFDSTUK 3

Casus

1.3

KNELPUNT F: ONVOLDOENDE MOGELIJKHEDEN
VOOR RESPIJTZORG EN LOGEEROPVANG

“Je wordt met autisme geboren, met complexe gedragsproblematiek niet. Het tweede
is een gevolg van een heel moeizame schoolgang. Onze zoon heeft op verschillende

Wanneer ouders de zorg en ondersteuning voor hun kind voor een groot deel verzorgen,
bestaat de kans dat het evenwicht tussen de draagkracht en draaglast uit balans raakt. Bij
deze doelgroep ‘levenslange en levensbrede zorg’ gaat de zorgvraag niet over. Om het
risico te voorkomen dat situaties in de thuissituatie escaleren, kan logeeropvang en/of
respijtzorg ingezet worden. Hiermee worden ouders op momenten ontlast door het tijdelijk

betreft

dat hij extra begeleiding nodig had, bleken nutteloos. Er werd geen begeleiding
ingezet, met escalaties op school tot gevolg waardoor hij geschorst werd. We gingen
een paar stappen terug, maar het escaleerde weer. Ondertussen kregen wij
ambulante begeleiding voor mijn zoon. Mijn zoon was inmiddels zo boos en verdrietig
dat school niet lukte, dat hij niet meer met zijn ambulante begeleider in gesprek kon.

overnemen van zorg.
Logeeropvang

basisscholen en gespecialiseerde scholen gezeten. Gesprekken waarin wij aangaven

tijdelijke

opvang

voor

personen

met

een

zorg-

of

ondersteuningsvraag. Respijtzorg betreft vervangende zorg, die bijvoorbeeld ingezet kan
worden tijdens vakanties of gedurende een vast aantal dagen per week (structureel
karakter). Respijtzorg kan dagopvang en logeeropvang betreffen.
Uit casuïstiek blijkt dat het aanbod aan respijtzorg en logeeropvang door ouders als beperkt

Ook ging hij elke maand een weekend logeren (respijtzorg), zodat wij thuis weer even
op adem konden komen. Na gesprekken met verschillende leerplichtambtenaren en
onderwijsconsulenten werden we begeleid naar een gespecialiseerde school. Daar
aangegeven dat er een-op-eenbegeleiding nodig is, maar ook daar moest hij het eerst
proberen. Na weken escaleerde het ook daar. Ondertussen werd er ook geen
respijtzorg meer toegekend omdat men daar niet het nut van inzag, inmiddels moest

wordt ervaren.

dit binnen de familie opgelost kunnen worden. [..] Daar waar eerst goede hulp vanuit

Casus

een pgb voldoende was, blijkt nu enorm veel zorg en ondersteuning nodig.

“Mijn zoon heeft klassiek autisme, laag IQ, een ontwikkelingsachterstand, lichte
psychosen, angst- en paniekstoornissen gerelateerd aan autisme. Ik probeer al 2 jaar
een opvangplek na schooltijd of in het weekend te verkrijgen. Het gaat om de
zaterdag om de week en 1 middag na schooltijd. Voor ontlasting van mijzelf en m'n

Beschouwing gesprek vanuit perspectief cliënten en
gemeenten

dochtertje. Maar ik heb geen WLZ, en daar kom ik ook niet voor in aanmerking omdat
er geen 24 uur zorg nodig is zegt men.”

In gesprekken met professionals werkzaam bij gemeenten, is gevraagd of zij het
geschetste knelpunt herkennen. Een aantal gemeenten geeft aan dat logeeropvang,
respijtzorg en/of kortdurend verblijf beschikbaar is. Ook geven zij aan, dat wanneer de
noodzaak tot respijtzorg, logeeropvang of kortdurend verblijf door de gemeente wordt
vastgesteld en het gecontracteerde aanbod niet voldoet, de ondersteuning wordt bekostigd
middels persoonsgebonden budget. Ook zijn er een aantal gemeenten die zien dat het
aanbod logeeropvang en respijtzorg terugloopt, met name omdat deze vormen van opvang
niet altijd financieel haalbaar zijn/blijven.

3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

24

HOOFDSTUK 3

Per gemeente worden verschillende uitdagingen genoemd, waardoor de voorzieningen niet

name ondersteuning, begeleiding en respijtzorg (zoals die bestonden onder de AWBZ) zijn

altijd worden ingezet. Hierbij benadrukken we dat daarmee dus niet alle gemeenten

verdwenen, met de overgang naar de Jeugdwet.

betrokken in dit onderzoek alle drie de hierna beschreven uitdagingen herkennen.
•

Het vinden van een passend aanbod. Ouders hebben soms - gezien de complexe

Oplossingsrichtingen

zorgvraag - specifieke wensen ten aanzien van de opvang. Ouders geven aan niet
altijd vertrouwen te hebben in aanbieders van respijtzorg en logeeropvang en voelen

HET

UITGANGSPUNT

GERICHT

OP

ONTZORGEN,

DEMEDICALISEREN EN NORMALISEREN NIET BIJ IEDEREEN OP GAAT

logeeropvang niet past bij de zorgbehoefte van het kind, kan dit thuis tot uiting komen,

Een oplossingsrichting is dat gemeenten erkennen dat in situaties waarin sprake is van
levenslange ondersteuning en zorg, de uitgangspunten van de wet gericht op ontzorgen,

Ouders geven aan dat gemeenten deze wensen voor specifieke zorg of locaties, niet

demedicaliseren en normaliseren en eigen kracht, niet opgaan. In deze gevallen is

altijd overnemen of dat het aanbod niet beschikbaar is.

behoefte aan ondersteuning, logeeropvang en/of respijtzorg, zodat de ouders van de

Er kan discussie ontstaan tussen ouders en gemeenten over de beoordeling van de

jeugdigen om wie het gaat (met een zekere frequentie) ontlast worden. Anticipeer hier als

ondersteuningsbehoefte. Gemeenten hanteren het uitgangspunt dat respijtzorg,

gemeenten op door ervoor te zorgen dat er voldoende aanbod op deze vormen van

logeeropvang en/of dagbesteding die wordt ingezet ter ontlasting van ouders, in

ondersteuning wordt ingekocht én vervolgens wordt ingezet.

principe kortdurend is. Gedurende de inzet van deze zorg moet altijd het doel liggen

Hierbij geldt een belangrijk aandachtspunt: zet deze vormen van ondersteuning tijdig in.

op terug naar eigen kracht/voorliggende voorzieningen. Gemeenten geven aan in

Wacht niet tot de situatie in gezinnen dusdanig overbelast is dat escalaties plaats (kunnen

eerste instantie te zoeken naar mogelijkheden bij familie/vrienden of het voorliggend

gaan) vinden.

veld. Ouders met kinderen uit de doelgroep geven aan dat deze opties voor hen vaak
niet werkbaar zijn omdat er echt specifieke kennis en expertise nodig is. Ook is voor
deze doelgroep langdurige logeeropvang/respijtzorg aan de orde.
•

DAT

zich niet altijd senang om hun kind daar te laten logeren. Als de expertise van de

waardoor de rust binnen het gezin niet wordt behaald.

•

ERKENNEN

Aanbevelingen

toegangsmedewerkers

gemeenten

en

beleidsmedewerkers

gemeenten:
•

Gemeenten geven aan dat het aanbod aan logeeropvang (zoals zorgboerderijen)

Erken dat voor deze groep jeugdigen en jongvolwassenen respijtzorg en
logeeropvang nodig is gezien het levenslange en levensbrede karakter.

terugloopt. Ook in de overgang van de Jeugdwet naar de Wmo verdwijnt er aanbod,

Beoordeel de aanvragen niet vanuit het ‘standaard’ kader, erken wat nodig is

omdat niet dezelfde vormen van logeeropvang worden ingekocht.

en zet deze vormen van ondersteuning tijdig in (op- en afschaalbaar).
Aanbevelingen inkoop gemeenten:

Tevens wordt aangegeven dat de afgelopen jaren - na de decentralisatie in 2015 - de

•

nadruk heeft gelegen op het organiseren en inkopen van de begeleidingskant van de zorg.
Het organiseren en daarmee inkopen van ondersteuning aan ouders heeft minder aandacht
gekregen. Dit onderstrepen Ieder(in) en Per Saldo in de position paper11 die zij hebben

Erken dat deze vormen van ondersteuning voldoende aanwezig zijn en zorg
dat het voldoende wordt ingekocht.

•

Benut de mogelijkheden om respijtzorg/logeeropvang mogelijk te maken vanuit
een pgb.

uitgebracht. Zij geven hierin aan dat het opvalt in de signalen die ze ontvangen dat met

11

Position paper naar aanleiding van Rondetafelgesprek gericht op de toegang tot de Wlz

voor jeugdigen met een langdurige psychische stoornis, april 2019.
3 Verdieping op de knelpunten en aanbevelingen

25

BIJLAGE 1

4 Bijlage 1: Knelpunten
o
Aangezien het vertrekpunt voor de opdracht aan Significant de werksessie ‘Jong met een

cliënten voelen zich na afwijzing van het kastje naar de muur gestuurd.

beperking’ is, zijn de vier rode draden, die hier benoemd zijn, aangehouden als kapstok.

Het is voor hen onduidelijk wat de volgende stap is.
o

Verminderen van de draaglast en vergroten van
de draagkracht van ouders, kinderen en
jongeren
•

zeggen in samenhang op alle leefdomeinen) nodig is. Dit veroorzaakt
onzekerheid

Cliënten, ouders, mantelzorgers en netwerk (vanaf hier naasten) voelen zich

is dit niet vol te houden. Ouders/netwerk ervaren veel geregel en bureaucratie).

o

over

continuering

van

de

zorg

en

Aanvraagprocedure voor voorzieningen vanuit Jeugdwet, Wmo, Zvw

verergert.
•

Onvoldoende logeeropvang en onvoldoende mogelijkheden respijtzorg (gericht

Knelpunten rond pgb:
o

Cliënten en naasten ervaren het proces van aanvraag van pgb voor
informele zorg als ontmoedigend.

o

Vraag en aanbod passend maken (triage)

Cliënten en naasten ervaren onvoldoende samenhang op alle
leefdomeinen bij de toekenning van een pgb: pgb ziet bijvoorbeeld
alleen op algemeen dagelijkse levensverrichtingen en niet op

Cliënten en naasten ervaren onvoldoende inzicht in gemeentelijke procedures.
Zij geven aan dat na het toegangsgesprek voor hen een black box volgt. Er

gedragsproblematiek.
•

wordt niet toegelicht waarom op grond van het gesprek tot het betreffende
aanbod is gekomen.
Betrokkenen herkennen hun hulpvraag niet altijd in het aanbod; het aanbod
kan in de ogen van cliënten en naasten niet passend zijn. Of het aanbod is wel
passend bij de hulpvraag, maar niet passend voor het gezin als geheel.
Bijvoorbeeld een therapie ver weg, waardoor ouders veel reistijd hebben en de
zorg voor de andere kinderen in het gezin in de knel komt.
•

stress

en Wlz duurt lang, waardoor het risico bestaat dat problematiek

op het ontlasten van mantelzorgers).

•

en

ondersteuning.

mogelijkheden eigen kracht (lijkt in eerste instantie te kunnen, maar levenslang

•

Er wordt niet meerjarig geïndiceerd; er is vaak geen herkenning en
erkenning dat ondersteuning levenslang en levensbreed (dat wil

onvoldoende ondersteund en gehoord; er wordt te veel uitgegaan van

•

Wlz-indicaties worden (doorgaans terecht) afgewezen door het CIZ,

Knelpunten rondom (het afgeven van?) Wlz-indicaties en beschikkingen:

Verloop van professionals. Dit is in het bijzonder bij jeugdigen met autisme een
knelpunt.

•

Cliënten en naasten ervaren dat er geen passend aanbod beschikbaar is:
o

Kwantitatief:
▪

Onvoldoende

ingekocht

zorgverzekeraars,

hetgeen

door

gemeenten

leidt

tot

of

wachttijden,

wachtlijsten. Tekort in aanbod wordt ervaren in onder meer
(niet

uitputtend)

de

formele

en

informele

zorg,

specialistische ggz, activerende begeleiding. Ook ervaren
cliënten en ouders dat alleen de inzet van SKJ-

4 Bijlage 1: Knelpunten

26

BIJLAGE 1

geregistreerde begeleiders mogelijk is, terwijl zij goede
▪

•

Problemen bij de overgang naar andere stelsels en/of domeinen (en daardoor

ervaringen hebben met begeleiders die dit niet zijn.

geen levensloopbenadering, discontinuïteit); bijvoorbeeld overgang jeugd-ggz

Mismatch aanbod en vraag/behoefte. Als er aanbod

naar volwassen-ggz.

beschikbaar is, is dit beschikbaar voor een korte periode of

Versterken van de communicatie tussen leef- en
systeemwereld, houding op basis van
gelijkwaardigheid en professionele
oplossingsruimte beter benutten

op lange reisafstand.
o

Kwalitatief geen aanbod. Er wordt aangegeven dat begeleiding en
respijtzorg bijna niet meer beschikbaar zijn. Een ander voorbeeld
betreft de medisch kinderdagverblijven, kleinschalige voorzieningen
(denk aan circa 6 personen) voor complexe zorgvragen, en het
ontbreken van passend aanbod waardoor personen met NAH worden

•

de cliënt, is de indruk van betrokkenen. Gevoel van ouders en naasten dat er

geplaatst bij dementerende personen.
•
•

niet oprecht geluisterd wordt naar de zorgbehoefte.

Vervoer naar passende dagbesteding wordt niet vergoed.
Tijdens de wachttijd (i.v.m. wachtlijsten) wordt onvoldoende zorg en

Er wordt veelal vanuit de aanbod- of kennisbril gekeken en niet vanuit de bril van

•

Onafhankelijke cliëntondersteuning wordt door de gemeente niet altijd
levensbreed ingevuld, is beperkt beschikbaar en/of recht op cliëntondersteuning

ondersteuning ervaren.

onbekend.
•

Vergroten van kennis en mogelijkheden voor het
ondersteunen van levensbrede en levenslange
beperkingen
•

Ouders willen als partner worden gezien door de hulpverlening, in plaats van als
‘vijand’. Zij ervaren dat hulpverleners kijken vanuit de ‘jeugdbeschermingsbril’.

Onvoldoende deskundigheid en expertise van professionals werkzaam rond
de inkoop en toegang tot zorg waardoor levenslange, levensbrede
problematiek (wat vraagt om integrale zorg en ondersteuning) niet wordt herkend
en erkend.

•

Onvoldoende mogelijkheden passend onderwijs. Bijvoorbeeld: te lang in
regulier onderwijs, in regulier onderwijs onvoldoende begeleiding, of passend
onderwijs te ver van huis beschikbaar.

•

Onvoldoende aansluiting op de arbeidsmarkt: voor deze doelgroep is te weinig
zinvolle dagbesteding (banen/plaatsen) beschikbaar of sluit niet aan op het
aanbod woonvoorzieningen.

•

Doelgroep heeft behoefte aan integrale zorg en ondersteuning die raakt aan
meerdere stelsels: samenhang en integraal aanbod zorg en ondersteuning
vanuit Wlz, Jeugdwet, Zvw en Wmo ontbreekt.

4 Bijlage 1: Knelpunten

27

BIJLAGE 2

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart
‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en
levensbrede beperking’
Kernwoorden van de verwachtingen zijn vertrouwen (vanuit vertrouwen met elkaar het
gesprek voeren, elkaar verstaan, een gezamenlijk proces laten zijn, reëel zijn in

Deelnemers

oplossingsrichtingen) en concreet (niet nogmaals opschrijven wat we al weten, maar op
zoek naar doorbraakmogelijkheden, prioriteren, verdieping op knelpunten). Ook werd

Vertegenwoordigers namens ministerie VWS, VNG, PerSaldo, Ieder(in), Balans, BOSK,

benoemd dat het zoeken naar verbindingen met andere trajecten en programma’s nodig

NJI, UW Ouderplatform, associatiewijkteams, Lotje &co en Significant.

is. Uitkomsten kunnen geïntegreerd worden in andere actielijnen.

Achtergrond en aanleiding
•

Beter organiseren van passende zorg en ondersteuning voor kinderen en
jongeren met een beperking of chronische aandoening vraagt aandacht.

•

knelpunten in de zorg en ondersteuning zijn, inclusief de daarbij behorende
oplossingsrichtingen, handelingsopties en wie wat oppakt.
En: er zijn al veel onderzoeken en rapportages met inzicht in knelpunten
beschikbaar.
•

•

Breed gedragen en vertrouwen in de aanpak.

•

Elkaar verstaan.

•

Reductie in thema’s en vragen zodat het vervolgtraject concreet gestart kan
worden.

De minister heeft toegezegd om - mede in het licht van de Hervorming
Langdurige Zorg - voor de zomer inzicht te verschaffen in wat de belangrijkste

•

Verwachtingen startbijeenkomst

Doel van de startbijeenkomst: kaders meegeven voor onderzoek Significant.

Verwachtingen traject
•

Positief kritisch aan de slag.

•

Houd het klein.

•

Verbindingen leggen met andere programma’s.

•

Zoeken naar concrete kansen om op korte termijn verschil te maken/oplossingsrichtingen (levenslang, levensbreed).

•

Ook op zoek naar ‘pareltjes’ (mooie praktijken).

•

Gewone taal.

De deelnemers is gevraagd hun verwachting uit te spreken voor de startbijeenkomst en het

•

Doelgroep blijven betrekken.

traject. Onderstaande geeft een beeld, gebaseerd op de post-its die zijn ingevuld en het

•

Goede analyse.

gesprek dat hierover is gevoerd.

•

Haalbare aanpak en afronding in mei.

Verwachtingen bij de bijeenkomst en het traject

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’

28

BIJLAGE 2

•

Niet alleen betrekken laaghangend fruit.

In aanvulling op bovenstaande wordt ook het volgende benadrukt: Er wordt aangegeven

•

Route schetsen naar ‘hoe het beter kan’.

dat binnen de huidige wet- en regelgeving alle mogelijkheden ten aanzien van benodigde
vormen van zorg en ondersteuning mogelijk zijn. Echter, hiervoor is herkenning en

Knelpunten

erkenning voor deze groep personen en hun ondersteuning/zorg/hulpbehoefte nodig. Er
wordt aangegeven dat een oplossingsrichting zou kunnen zijn om frequent bij gemeenten
langs te gaan en de ‘spiegel’ voor te houden vanuit cliëntperspectief (belangenbehartiging).

Ter voorbereiding op de bijeenkomst is een notitie opgesteld waarin de rode draden die in

Verhalen schetsen, aangeven tegen welke knelpunten men aanloopt en wat de wenselijke

de werksessie ‘Jong met een beperking’ (11 juli 2018) zijn benoemd. Deze zijn aangevuld

situatie zou zijn. Hierbij wordt ook aangegeven dat het lastig is dat er grote wisselingen zijn

/aangescherpt met diverse knelpunten benoemd in een groot aantal rapporten over het

bij gemeenten. Een structurele gesprekspartner is nodig op dit onderwerp.

onderwerp ‘levenslange en levensbrede zorg en ondersteuning bij jongeren en
jongvolwassenen’.
Op basis van deze notitie volgt discussie over verdieping, aanvulling:
•

•

Na de discussie wordt de deelnemers gevraagd om 3 stickers te plakken bij de knelpunten
waarop ze dit onderzoek zou willen richten. De meeste stickers worden geplakt bij:

Er wordt aangegeven door een aantal deelnemers dat zij het gevoel hebben dat het

•

Triage.

voormalige AWBZ-aanbod niet meer voorhanden is. Logeeropvang, respijtzorg en

•

Beschikken/triage:

activerende begeleiding zijn voorbeelden van onderdelen van zorg en ondersteuning

o

Herkennen en erkennen nodig.

die gemist worden in de huidige kaders en systemen.

o

Ouders als partner, niet als vijand.

o

Versnippering levensdomeinen.

Professionalisering betreft een aandachtspunt, aldus een aantal deelnemers. “Alleen
SKJ-geregistreerde professionals worden momenteel ingezet, en daarmee mist een

•

Aanbod: ‘AWBZ aanbod’ mist.

grote groep personen die voorheen zorg, ondersteuning en hulp kon bieden in het
huidige aanbod.” Dit wordt als een gemis ervaren ten aanzien van kwaliteit en
kwantiteit in aanbod en veroorzaakt tevens ‘dure’ zorg.
•

Ook worden stickers geplakt bij:
•

Het adagium ‘eigen kracht’ is niet passend voor de groep personen die levenslang en
levensbreed een ondersteuningsbehoefte heeft, aldus een aantal aanwezigen bij de

levenslange beperkingen.
•

bijeenkomst.
•

Vergroten kennis en mogelijkheden voor het ondersteunen van levensbrede en

Meer aandacht voor kennis over levensbrede en levenslange beperkingen bij lokale
teams en professionals in onderwijsondersteuning. Ook houding, communicatie en

Er wordt aangegeven dat de huidige wettelijke kaders en regels tot versnippering

professionele ruimte is belangrijk.

leiden. Ook worden situaties benoemd dat in de eerste periode de laagdrempelige

•

“Welke hulp wordt aangeboden wordt niet samen, maar voor je bepaald”.

passende ondersteuning mist. Daardoor verergert de situatie (disfunctioneel worden).

•

Er wordt niet meerjarig geïndiceerd en er is vaak geen erkenning dat ondersteuning

Op dat moment past de vraag en behoefte weer in het ‘systeem’.
•

Ouders zouden meer gezien moeten worden als partner, in plaats van als vijand.

•

Het cliëntperspectief moet voldoende in beeld zijn en blijven.

levenslang en levensbreed is.

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’

29

BIJLAGE 2

Opbrengst post-its ‘hoe kunnen we - vragen’

•

Hoe krijg je de juiste deskundigheid in de toegang die oog heeft voor integraliteit
(levensbrede,

We vragen de deelnemers vragen te formuleren voor het vervolg van het onderzoek. Deze
vragen richten zich op de knelpunten waarbij de meeste stickers zijn geplakt: voorkant van

•
•

Hoe organiseren we meer bekendheid en begrip voor mensen met een

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat voor deze groep een andere bril, ander

Hoe zorg je voor versterking/betere aansluiting van zorg over domeinen?
Hoe kunnen we ‘dure’ escalaties voor zijn?

Hoe zorgen we ervoor dat de vraag van ouders/jongeren erkend wordt zodat met

•

Hoe zorgen we dat laagdrempelige goedkope hulp weer in een vroegtijdig

Hoe zorg je ervoor dat op tijd de door de ouders/jongeren aangegeven behoefte

stadium bij eerste vraag om hulp mogelijk wordt?
•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat integraal maatwerk (h)erkend wordt en tot

Wat zou er gebeuren als je gewoon biedt wat ouderen/jeugdigen zeggen nodig
te hebben?

•

Hoe zorgen we voor beter maatwerk met de context van de cliënt als
vertrekpunt?

•

uitvoering leidt?

Hoe zorg je dat het zorgsysteem aansluitend wordt op vragen jeugd/ouders?
(Begrip, vertrouwen, integraal, maatwerk, kennis).

Hoe kunnen we de vraag zo vroeg mogelijk in beeld krijgen voor levensbreed,

•

Hoe zorgen we dat we 100% uitgaan van de leefwereld van de cliënt?

levenslang -> plan.

•

Hoe te komen tot meer duurzame/structurele oplossingen die aansluiten bij

Wat zijn werkzame factoren; wat vergroot de kans dat vroegtijdig gesignaleerd
wordt, levenslang levensbreed gekeken wordt, samen met ouders/gezin en

(hulp)vraag?
•

betrokkenen tot 1 plan over levensdomeinen gekomen wordt?
•

Hoe wordt er gezorgd dat er breed naar een client gekeken wordt op alle

(uitgaande van de vraag/vragen).

behoeften?

•

Hoe zorgen we voor vakmanschap bij triage en hoe zorgen we voor betere

•

faciliteren, en vrije keuze voor leveringsvorm aansluitend bij wensen en

•

Hoe kan de kennis over de doelgroep bij de professionals verhoogd worden

beperking?

en ondersteuning herkend en erkend wordt en daar een passend traject bij

•

vanuit

repertoire, aanbod en bejegening nodig is?
•

eigen regie echt passende hulp geboden wordt?
•

heen)

terreinen?
•

Hoe zorgen dat we dat de hulpvraag vroegtijdig herkend en erkend wordt en
hiernaar gehandeld wordt?

domeinen

triage?
•

•

over

zodat zij de juiste zorg kunnen bieden?
•

gebruikersflow (zie laatste pagina).

Constatering/signalering: Herkennen en erkennen van deze groep
jongeren, vroegtijdig signaleren

hulpvragen

doelgroepperspectief (houding, gedrag, shared decision, inlevingsvermogen)?
•

het proces ((h)erkennen, beschikken). Onderstaande vragen zijn de letterlijke teksten die
op post-its zijn geschreven. Door ons geordend naar een aantal thema’s op de

levenslange

Maatwerk: beginnen bij begin, laagdrempelig, met kennis en inzicht, persoon/
gezin centraal.

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de meerwaarde van vroegsignalering en de
bypass in de leefwereld van de cliënt op het netvlies komt?

Beschikken: met oog op levenslang en levensbreed
•

Triage en toegang: Anders kijken, anders denken, anders doen,
(namelijk vanuit bril cliënt en zijn levenslange en levensbrede behoefte)
door professional (aan de voorkant in het proces)

Hoe kunnen we goed beschikken? Gelijkwaardig oudercontact, intake (wie past),
naar de toekomst toe beschikken, alle aspecten meenemen.

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’

30

BIJLAGE 2

•

Niet vastnagelen op type beschikking (over domeinen heen), samenwerking
organiseren, gemeentebelangen bij Wmo-voorzieningen, correcte bejegening,

Ontvangen zorg en ondersteuning
•

met cliënt/gezin/netwerk wordt vormgegeven?

breed kijken (wat is nodig).
•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de geboden hulp/zorg/ondersteuning samen

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat bezuinigingen niet leidend gaan zijn in het

•

Hoe kan op- en afschalen worden vormgegeven over de wetten heen?

toewijzen van passende zorg en geven we hierin meer ruimte aan de cliënt en

•

Doorzettingsmacht:
o

de professional?
•

hoe is dit belegd? Hoe betrek je ouders en jongeren hierbij en hoe

Hoe kunnen we komen tot meerjarig indiceren voor die personen waar het

kunnen zij deze zelf benaderen?

evident is dat hun beperking niet verandert?
•

o

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat er meer integraal wordt beschikt over schotten

Hoe moet een integrale beschikking worden ingevuld om maatwerk mogelijk te

•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat het duidelijk wordt voor ouders en gezinnen

•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat beschikkingen gesteld worden vanuit de
gedachte dat zorg levenslang en levensbreed is?

•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat integraal (over alle wetten heen) beschikt

Overig
•

dat partijen meedoen in plaats van afhaken.

Hoe zorgen we voor de erkenning bij gemeente/indicatiesteller dat de zorg
levenslang en levensbreed is?

•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat een ambtenaar niet zegt ‘je krijgt over twee
weken een juridisch antwoord’, maar meedenkt en de context ziet?

•

Hoe zorgen we voor een betere samenwerking ketenbreed?

•

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat jongeren en hun ouders worden betrokken bij
de zorginkoop?

•

Is er 1 loket nodig voor de groep jongeren met complexe langdurige
problematiek? Hoe geef je dit vorm?

Ervaringsdeskundigen en belangenbehartiging
•

Hoe kunnen we leren van gemeenten en samenwerkingsverbanden waar het
goed gaat? Positieve insteek, niet om weg te poetsen maar om kans te vergroten

wordt?
•

Welke begeleiding moet beschikbaar zijn om goede begeleiding vanuit thuis
mogelijk te maken?

waarom een beschikking voor bepaalde tijd wordt afgegeven?
•

Hoe halen we de bedreiging van veilig thuis weg bij het zoeken naar passende
zorg met de cliënt en zijn leefwereld?

maken?
•

Hoe doorzettingsmacht te organiseren die toegankelijk is voor ouders
(en aansluit bij jeugd en hun levensbrede vragen).

heen, met de cliënt centraal en levenslang en levensbreed?
•

Hoe regelen we de doorzettingsmacht in situaties die daarnaar vragen,

Hoe haal je kennis van ervaringsdeskundigen en belangenbehartiging binnen en

•

Hoe kunnen ouders/jongeren goed geïnformeerd zijn over wat mogelijk is?

voer je dit door in je beleid in de praktijk?
•

Faciliteren

ervaringsdeskundigen,

gelijkwaardig

aan

professional,

belangenbehartiging.
•

Hoe betrek je ervaringsdeskundigen bij beleid en uitvoering en advisering, zoals
de lokale ambassadeurs, PS en hoe gebruik je deze adviezen in het besluit?

•

Hoe zorgen we ervoor dat ouders als partners gezien worden, erkend en
gelijkwaardig?

5 Bijlage 2: Verslag doorstartbijeenkomst 21 maart ‘jongeren en jongvolwassenen met een levenslange en levensbrede beperking’

31

BIJLAGE 2

IDEAALTYPISCHE
GEBRUIKERSFLOW
levenslang & levensbrede
zorg en ondersteuning

6

constatering /
signalering
•
•
•

zorgvraag /
probleem

onderwijs
ouders/thuis
…

Diagnostiek /
onderzoek

toegang / verwijzing

Indicatie

keuze in aanbod voor

• gemeente
zorg en ondersteuning
• huisarts / medisch specialist
(formeel en informeel)
Aandacht
• wijkteam
onder• ….
steuningsplan
Aandacht voor levensbreed!
Aandacht voor ondersteuningsplan

ontvangen zorg /
ondersteuning

continueren zorg/
ondersteuning
(op- en afschaling)

Evaluatiemomenten

onafhankelijke cliëntondersteuning

aandacht mantelzorgers / ouders / gezin / netwerk (respijtzorg/logeeropvang)

6

32