Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 2017–2018

2

Vragen gesteld door de leden der Kamer

2017Z13837
Vragen van de leden Agema en Gerbrands (beiden PVV) aan de Minister van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport over wel of geen deal met Vertex
Pharmaceuticals inzake het geneesmiddel Orkambi (ingezonden 17 oktober
2017).
Vraag 1
Deelt u de mening dat met het geneesmiddel Orkambi voor het eerst bij een
erfelijke ziekte als Cystic Fibrosis (CF) de omslag gemaakt kan worden van
symptoombestrijding naar oorzakelijke therapie?
Vraag 2
Hoe kan het dat u in uw eerste termijn tijdens het vragenuur stelde dat de
prijs van Orkambi niet in verhouding staat tot de ontwikkelkosten en dat u
daarna na een vraag van een collega-Kamerlid antwoordde dat u de
ontwikkelkosten van Orkambi niet weet?1 2 3
Vraag 3
Hoe kan het dat u doet alsof de werking van Orkambi een «betrekkelijk
bescheiden effect» betreft, waar het een oordeel naar aanleiding van een
subjectieve (welke criteria en wie stelt die?) kosten-baten analyse van het
Zorginstituut betreft? Deelt u de mening dat dit misinformatie betreft omtrent
de spectaculaire «lifechanger» die Orkambi voor CF-patiënten is?
Vraag 4
Het klopt toch dat u tijdens het vragenuur antwoordde: «Er komt een reeks
aan medicijnen aan waarbij we voor hetzelfde dilemma staan»? Is dit de ware
reden waarom u, terwijl Orkambi in december al twee jaar toegelaten is, nu
uw poot stijf houdt?

1

Kamerstuk 29 477, nrs. 445 en 446
Mondelinge Vragenuur d.d. 10 oktober 2017
3
Eenvandaag, 11 oktober 2017
https://eenvandaag.avrotros.nl/gezondheid/item/dure-medicatie-voor-taaislijmziekte-wordt-nietvergoed/
2

kv-tk-2017Z13837
’s-Gravenhage 2017

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Vragen

1

Vraag 5
Had u voor deze zeer ver strekkende politieke lijn niet gewoon de steun van
een Kamermeerderheid moeten vragen? Welke Kamermeerderheid gaf u het
recht een spectaculair levensreddend medicijn twee jaar lang te onthouden
aan ernstig zieke kinderen en jongeren?
Vraag 6
Heeft u ook tientallen brieven van ouders van CF-patiënten gekregen? Wat
doet het met u, dat ze door uw koppigheid ernstig ziek blijven en al twee jaar
langer dan nodig geen betere kwaliteit van leven hebben?
Vraag 7
Kreeg u de brief van een vader die een dochter van dertien verloor toen ze
stikte in haar slaap in een tijd dat er nog geen medicijn was? Hoe denkt u dat
al die ouders die nu elke nacht weer vrezen dat hun kind stikt, terwijl er nu
wel een medicijn is, oordelen over uw weigering om dit te vergoeden?
Vraag 8
Al deze CF-patiënten zijn allemaal verplicht meeverzekerd voor de zorgverzekering en een arts schrijft dit middel voor, wie bent u of het Zorginstituut om
dit te blokkeren?
Vraag 9
Hoe verantwoordt u aan CF-patiënten dat lotgenoten in Duitsland, Denemarken, Ierland, Amerika, etc. Orkambi wel krijgen?
Vraag 10
Waarom vergoedde u niet eerst, net zoals uw Europese collega-ministers, het
middel Orkambi en bent u daarna een robbertje gaan vechten met de
fabrikant?
Vraag 11
Waarom is uw reflex op dure geneesmiddelen (waarvan er kennelijk nog
zoveel aankomen?) zo verschrikkelijk? Waarom bent u niet heel erg blij voor
al die ernstig zieke mensen in ons land die weer hoop kunnen krijgen?
Vraag 12
Is het bod voor Orkambi met een bandbreedte tussen de 34 en 46 miljoen
euro afhankelijk van het aantal patiënten afkomstig van het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport of van de fabrikant?
Vraag 13
Hoelang lag dit bod al op de onderhandelingstafel? Kunt u dit aantonen?
Vraag 14
Is dit bod, wat een prijsreductie betekent van 63%, voor beide partijen
acceptabel? Zo ja, waarom is er dan toch geen overeenstemming over de
vergoeding? Zo nee, waarom niet?
Vraag 15
Klopt het dat het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, nadat er
overeenkomst was over het bod, met aanvullende voorwaarden is gekomen
waaraan de fabrikant niet kan of wil voldoen? Zo ja, wat zijn die voorwaarden? Zo nee, waar zijn de onderhandelingen dan op afgehaakt?
Vraag 16
Hoe zag het «pay-for-performance» voorstel van de fabrikant er uit, welke rol
speelde het Hubrecht Instituut hierbij en waarom heeft het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport dit afgewezen? Is dit niet juist een
voorbeeld van de samenwerking tussen patiënten, deskundigen en fabrikanten waar we met z’n allen naar streven?
Vraag 17
Herinnert u zich dat u in het mondelinge vragenuur van dinsdag 10 oktober
2017 benadrukte dat Orkambi niet geschikt is voor kleine kinderen maar
alleen voor kinderen vanaf 12 jaar? Het is toch zo dar er een Europese

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Vragen

2

registratie voor kinderen van 6–11 jaar ligt, in navolging van de Verenigde
Staten waar Orkambi al voor deze kinderen beschikbaar is. Wanneer verwacht
u dat deze Europese registratie goedgekeurd wordt en verandert dit iets aan
uw beoordeling?
Vraag 18
Deelt u de mening dat voor de beoordeling van de kosteneffectiviteit van een
geneesmiddel structureel patiënten en behandelaars moeten worden
betrokken? Zo ja, waarom is dat niet gebeurd bij Orkambi? Zo nee, waarom
niet?
Vraag 19
Waarom spreekt het Zorginstituut Nederland over slechts enkele percentages
verbetering van de longfunctie, terwijl het in werkelijkheid gaat om een
aanzienlijke verbetering van de levensverwachting en de kwaliteit van leven
voor kinderen van wellicht tientallen jaren?
Vraag 20
Wanneer verloopt het patent op Orkambi en welke prijsreductie treedt er
gemiddeld op nadat een patent op een duur geneesmiddel verloopt?
Vraag 21
Kunt u uitleggen waarom u zich juist bij dit geneesmiddel zo hard opstelt
terwijl andere dure geneesmiddelen zonder veel discussie zijn vergoed?
Vraag 22
Wat is uw finale beoordeling van de gevoerde onderhandeltactiek,waarbij
veel patiënten langdurig en onnodig medicatie is onthouden? Ging het hier
om een politieke of om een inhoudelijke beslissing?
Vraag 23
Bent u bereid deze vragen te beantwoorden voor uw vertrek of schuift u dit
liever door naar de volgende Minister(s) van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport?

Tweede Kamer, vergaderjaar 2017–2018, Vragen

3