Jaarverslag 2014
Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting

B | Jaarverslag DKB 2014

Jaarverslag DKB 2014 | 1

Inhoud
1

Voorwoord

2

2

Wettelijk kader en taken van de Stichting DKB 

3

3	Overzicht van het aantal registraties van
donorgegevens en behandelingen

5

Behandelingen met donorzaad
Behandelingen met donoreicellen
Behandelingen met donorembryo’s

5
6
6

4

Aanvragen om donorgegevens en beslissingen

7

5

Inhoudelijke ontwikkelingen

9

Nieuw digitaal systeem ontwikkeld
Wet juridisch ouderschap partner van de moeder
Aantal aanvragen
Vacature

9
9
10
10

Voorlichting

11

Website
Telefonisch en via e-mail

11
11

6

7

Bestuursleden en secretariaat

12

Bijlage begeleidingstrajecten FIOM

13

2 | Jaarverslag DKB 2014

1 Voorwoord
Voor u ligt het jaarverslag 2014 van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (DKB).
Hierin zijn allereerst het wettelijk kader en de taken van de Stichting DKB weergegeven. Dat kader is in
het onderhavige verslagjaar evenals in de voorgaande jaren niet veranderd.
In het onderhavige verslagjaar zijn er een aantal ingrijpende veranderingen in de registratie van
donorgegevens doorgevoerd. Zo werd medio 2014 het nieuwe registratiesysteem gelanceerd.
Beroepsbeoefenaren moesten derhalve leren omgaan met een volledig vernieuwd registratiesysteem
het zogeheten KIDS2.0. Er is sprake geweest van een invoerachterstand bij de klinieken die mede is
veroorzaakt doordat het digitale systeem niet altijd functionerend of toegankelijk is geweest voor
alle klinieken. In 2014 is het nieuwe systeem geïntroduceerd. Dit stelt de klinieken in staat om de
invoerachterstand in te halen. Of dit door alle klinieken is gedaan is onduidelijk. De onderstaande
gegevens geven inzicht in het aantal registraties die zijn ingevoerd per jaar. De peildatum is de
behandelingsdatum. Vooral de cijfers van 2014 zullen vermoedelijk nog stijgen. Naast de invoering
van het nieuwe registratiesysteem KIDS 2.0 is er ook een begin gemaakt met een inventarisatie van
de ervaringen van het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens aan kinderen verwekt via
donorgameten door de hulpverleners van het FIOM. Daarnaast is er een begin gemaakt met het
opstellen van informatiebrochures voor specifieke leeftijdsgroepen en ouders van kinderen ontstaan na
gameetdonatie.
Geheel in de lijn der verwachtingen is het aantal aanvragen voor donorgegevens wederom verder
gestegen. Dat zal in de toekomst verder stijgen omdat de wet van kracht werd in het jaar 2004. Het
aantal kinderen dat de wettelijke leeftijd bereikt om een deel of alle gegevens op te vragen zal dus fors
stijgen na 2020 omdat dan de eerste kinderen de leeftijd van 16 jaar zullen bereiken. De gestage stijging
die nu gezien wordt heeft te maken met tussenliggende ontwikkelingen zoals verklaring voor juridisch
ouderschap partner van de moeder en ook de stijging in het aantal aanvragen voor fysieke en sociale
gegevens die al vanaf een eerdere leeftijd voor kinderen, ouders of huisartsen beschikbaar zijn.

Ten slotte is er na vertrek van de voormalige voorzitter prof dr. D.D.M. Braat een nieuwe voorzitter
prof dr. J.S.E. Laven benoemd. Derhalve is er een vacature die op korte termijn, begin 2015, zal worden
ingevuld. Een open sollicitatieprocedure is hiervoor gestart.
Resumerend kijkt het stichting bestuur terug op een productief jaar.

Den Haag,
Prof. Dr. Joop S.E. Laven

Jaarverslag DKB 2014 | 3

2	Wettelijk kader en taken
van de Stichting DKB
De Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting is op 1 juni 2004 in werking getreden. De wet voorziet in
regels inzake de registratie, het beheer en de verstrekking van donorgegevens in geval van kunstmatige
donorbevruchting. Het gaat hierbij om eicel-, zaad- en embryodonatie.
Kunstmatige donorbevruchting wordt gedefinieerd als het beroeps- of bedrijfsmatig verrichten van
handelingen, gericht op het anders dan op natuurlijke wijze tot stand komen van een zwangerschap
met gebruikmaking van:
1. zaad van een ander dan de echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel van de vrouw
of
2. een eicel van een andere vrouw.
3. een embryo van een ander patiëntenpaar
Donor is degene die zaad, een eicel of een embryo heeft afgestaan ten behoeve van kunstmatige
donorbevruchting. Bij embryodonatie is er sprake van twee donoren.
Sinds de inwerkingtreding van de wet kunnen donoren alleen doneren als zij geen bezwaar hebben tegen
het registreren van hun medische, fysieke en sociale dan wel persoonsidentificerende gegevens en tegen
de mogelijkheid dat deze gegevens worden verstrekt aan hun nakomelingen.
Voor de uitvoering van de wet is de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting in het leven
geroepen. De Stichting:
•
bewaart en beheert de donorgegevens op een centrale plaats;
•
verstrekt de donorgegevens op een zorgvuldige manier aan huisartsen, ouders en kinderen en zorgt
met behulp van een derde partij, voor begeleiding en ondersteuning aan ouders, kinderen
en donoren tijdens deze gegevens verstrekking;
•
geeft voorlichting over de wet.
Bij de uitvoering van deze taken wordt de Stichting DKB ondersteund door een secretariaat dat wordt
georganiseerd door en bij het agentschap van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS), het CIBG. Het secretariaat wordt bemand door een secretaris en een procesondersteunend
medewerker.
Het bestuur van de Stichting DKB bestaat uit zeven personen. De bestuursleden worden door de
ministers van VWS en Veiligheid en Justitie benoemd en ontslagen. Drie van de leden worden benoemd
uit degenen die kunstmatige bevruchting beroepsmatig toepassen of daarbij nauw betrokken zijn.
Ten minste één van deze drie leden is tevens deskundig op psychosociaal terrein. Van de overige drie
leden is er één jurist, één ethicus en één deskundig op pedagogisch terrein. Een van de direct betrokken
beroepsmatige betrokken leden is ook de voorzitter van de Stichting DKB.

4 | Jaarverslag DKB 2014

De Stichting DKB bewaart gegevens omtrent de behandeling, gegevens van de vrouw bij wie de
kunstmatige donorbevruchting heeft plaatsgevonden en gegevens van de donor(en). Met betrekking tot
de donor gaat het om medische, sociale, fysieke en persoonsidentificerende gegevens. Deze gegevens
worden centraal opgeslagen in een door de Stichting DKB opgezet digitaal registratiesysteem.
De verrichter van de kunstmatige bevruchting levert de gegevens aan bij de Stichting DKB door het
invoeren daarvan in het centrale digitale registratiesysteem (KIDS 2.0).
Uit de wet volgt dat alle gegevens over kunstmatige donorbevruchting aan de Stichting DKB moeten
worden overgedragen. Deze verplichting is in het reglement van de Stichting DKB overgenomen in
de zin dat alle aanwezige gegevens moeten worden overgedragen. Deze nuancering is opgenomen als
compromis omdat bij het opstellen van het reglement bleek dat het voor de instellingen moeilijk is
om alle gegevens, met name die van vóór de inwerkingtreding van de wet, te achterhalen. Medische
rapporten zijn namelijk gearchiveerd op naam van de moeder en niet op de medische handelingen,
zoals kunstmatige donorbevruchting. In de praktijk zal dit betekenen dat niet alle gegevens worden
overgedragen, maar alleen de gegevens die sinds enkele jaren zijn verzameld. De instellingen hebben
wel een inspanningverplichting om oude gegevens boven water te halen als hierom via de Stichting DKB
wordt verzocht. Alle donorgegevens van na inwerkingtreding van de wet in 2004 moeten wel worden
aangeleverd.
Als een donorkind, een ouder of een huisarts van een donorkind daar om vraagt, kan de Stichting DKB
bepaalde informatie over de donor verstrekken. Welke gegevens kunnen worden opgevraagd, hangt af
van de doelgroep waartoe de aanvrager behoort: kind, ouder of huisarts.
•
De medische gegevens van de donor kunnen alleen worden opgevraagd door de huisarts van het
donorkind.
•
Donorkinderen van 12 tot 16 jaar en ouders van donorkinderen tot 12 jaar kunnen de fysieke en
sociale gegevens van de donor opvragen.
•
Donorkinderen van 16 jaar en ouder kunnen naast de fysieke en sociale gegevens ook de
persoonsidentificerende gegevens (geslachtsnaam, voornamen, geboortedatum en woonplaats)
van de donor opvragen.
De medische, fysieke en sociale gegevens van de donor worden door de Stichting DKB aan de aanvrager
verstrekt zonder bericht aan of toestemming van de donor.
Als de Stichting DKB een aanvraag ontvangt om persoonsidentificerende gegevens van een donor die
heeft gedoneerd ná 1 juni 2004, wordt deze donor ook om instemming gevraagd, maar zijn weigering is
niet doorslaggevend. In een dergelijk geval zal de Stichting DKB een afweging maken tussen de belangen
van het kind en de belangen van de donor. De belangen van het kind gaan hierbij in principe vóór de
belangen van de donor.
De persoonsidentificerende gegevens van een donor die heeft gedoneerd vóór 1 juni 2004 worden niet
verstrekt dan na toestemming van de donor.
De Stichting DKB verstrekt informatie over de wet en haar taken via haar website: www.donorgegevens.nl.

Jaarverslag DKB 2014 | 5

3	Overzicht van aantal
registraties van
behandelingen met
donorzaad, donoreicellen
en donorembryo’s
Behandelingen met donorzaad
Figuur 1 geeft weer hoeveel behandelingen met donorzaad er staan geregistreerd per jaar vanaf 2004.
De behandelingsdatum wordt als uitgangspunt genomen. Er is een duidelijke stijgende lijn tot 2012 te
zien in het aantal geregistreerde behandelingen per jaar met donorzaad. Vanaf 2012 tot nu lijkt het aantal
te stabiliseren.
Het aantal in 2014 zal naar verwachting nog stijgen. Dit ligt aan het feit dat het nieuwe registratiesysteem
KIDS 2.0 medio 2014 gelanceerd is. Verder zien we altijd dat de aantallen pas goed te rapporteren zijn in
het volgende verslagjaar. Derhalve verwacht de Stichting een realistisch beeld van de aantallen 2014 te
kunnen rapporteren in het verslagjaar 2015.
Figuur 1

1000
900
800
700
600
500
400
300
200
100
0

863
754

270

303

2004

2005

433

502

2007

2008

523

609

2009

2010

803

831

2013

2014

362

2006

2011

2012

6 | Jaarverslag DKB 2014

Behandelingen met donoreicellen
Er zijn 7 behandelingen in 2014 met donor eicellen geregistreerd, ook dit aantal kan nog omhoog gaan1.
Sinds 2007 is het aantal behandelingen met donor eicellen ca 30-35. Vanaf 2011 stijgt het aantal naar
ca 45-50.
Er zijn geen behandelingen voor 2002 met donoreicellen geregistreerd. Het aantal in 2014 zal naar
verwachting nog stijgen. Dit ligt aan het feit dat het nieuwe registratie systeem KIDS 2.0 medio 2014
gelanceerd is. Verder zien we altijd dat de aantallen pas goed te rapporteren zijn in het volgende
verslagjaar. Derhalve verwacht de Stichting een realistisch beeld van de aantallen 2014 te kunnen
rapporteren in het verslagjaar 2015.
Figuur 2

70

58

60

50

50
36

40

32

30

21

20

18

33

49

34

14

7

10
0
2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

Behandelingen met donorembryo’s
In 2014 zijn er tot nu toe 8 behandelingen geregistreerd waarbij er gebruik is gemaakt van
embryodonatie. In 2013 zijn dat er 12. Het lijkt niet dat het aantal behandelingen met donorembryo’s
drastisch toeneemt. Gezien het feit dat er in deze gevallen ook sprake is van dubbel donorschap en vele
embryo’s onder andere condities (namelijk voor eigen gebruik van de paren die nadien hun embryo’s
doneren) zijn ontstaan zal dit getal in de komende jaren mogelijk niet verder toenemen.
Figuur 3

20

17

15

12
8

10

8

6
5

1

1

1

2

2004

2005

2006

2007

3

2

0

1

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

De cijfers van het aantal behandelingen kunnen nog veranderen. Er is sprake geweest van een invoerachterstand bij de klinieken die mede is
veroorzaakt doordat het digitale systeem niet altijd functionerend of toegankelijk is geweest voor alle klinieken. In 2014 is het nieuwe systeem
geïntroduceerd. Dit stelt de klinieken in staat om de invoerachterstand in te halen. Of dit door alle klinieken is gedaan is niet duidelijk.
De onderstaande gegevens geven inzicht in het aantal registraties die zijn ingevoerd per jaar. De peildatum is de behandelingsdatum.
Vooral de cijfers van 2014 zullen vermoedelijk nog stijgen.

Jaarverslag DKB 2014 | 7

4	Aanvragen om
donorgegevens en
beslissingen
De Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting ontvangt verschillende soorten aanvragen.
Aanvragen om donorgegevens, te verdelen in sociale en fysieke gegevens, medische gegevens en
persoonsidentificerende gegevens. Daarnaast ontving de Stichting DKB in 2014 ook verzoeken om een
verklaring voor de meemoeder adoptieprocedure af te geven. Nieuw in 2014 is afgifte van de verklaring
voor juridisch ouderschap partner van de moeder. In tabel 1 staat een overzicht van het totaal aantal
aanvragen gedurende het jaar 2014.
Totaal aantal aanvragen op categorie in 2014
Aanvragen van ouders sociale en fysieke donorgegevens

261

Aanvragen van donorkinderen 12-15 jaar fysieke en sociale donorgegevens

7

Aanvragen van donorkinderen 16 jaar fysieke en sociale pers. id. gegevens

57

Aanvragen van huisartsenvoor medische donorgegevens

4

Aanvragen verklaringen ten behoeve voor meemoeder adoptieprocedure

37

Aanvragen verklaringen ten behoeve voor juridisch ouderschap

311

Totaal

677

Het aantal aanvragen in 2014 is ten opzichte van 2013 bijna verdubbeld. Deze stijging is vooral zichtbaar
voor de aanvragen van sociale en fysieke gegevens door ouders en de aanvragen van kinderen boven de
16. Daarnaast is de verklaring voor juridisch ouderschap partner van de moeder in 2014 voor het eerst
uitgegeven. De vraag naar deze verklaring vervangt een groot deel van de meemoeder adoptie verklaringen.
Figuur 4 en tabel 2 geven het aantal aanvragen per jaar weer.
Figuur 4

700
600

Aanvragen verklaringen
ten behoeve voor
juridisch ouderschap

500

Aanvragen verklaringen
ten behoeve voor meemoeder adoptieprocedure
Aanvragen van huisartsen
voor medische donorgegevens

400

200

Aanvragen van donorkinderen 16 jaar fysieke
en sociale pers. id.
gegevens

100

Aanvragen van donorkinderen 12-15 jaar fysieke
en sociale donorgegevens

300

0
2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

2013

2014

Aanvragen van ouders
sociale en fysieke
donorgegevens

8 | Jaarverslag DKB 2014

Tabel 2 laat het aantal aanvragen over de afgelopen jaren zien verdeeld naar categorie aanvraag.
Categorie aanvraag

Jaar
2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Aanvragen van ouders sociale en fysieke donorgegevens

10

39

53

70

85

83

87

135

261

Aanvragen van donorkinderen 12-15 jaar fysieke en sociale
donorgegevens

0

0

0

1

1

1

3

11

7

Aanvragen van donorkinderen 16 jaar fysieke en sociale pers. id.
gegevens

0

9

4

10

6

5

7

18

57

Aanvragen van huisartsen voor medische donorgegevens

0

0

1

Aanvragen verklaringen ten behoeve voor meemoeder
adoptieprocedure

1

0

7

0

6

4

45

124

162

178

184

37

127

216

258

275

354

Aanvragen verklaringen ten behoeve voor juridisch ouderschap

311

Totaal

10

48

58

677

Onderstaande figuur 5 laat het aantal begeleidingstrajecten in 2012, 2013 en 2014 bij FIOM zien. Dit zijn
aanvragen van donorkinderen van 16 jaar of ouder die de persoonsidentificerende gegevens van de
donor krijgen of gegevens uitwisselen met “halfsiblings”. In de bijlage worden de ontmoetingen verder
gespecificeerd.
Figuur 5 Aantal begeleidingstrajecten bij FIOM

15

14

10

5

4
3

0

2012

2013

2014

Jaarverslag DKB 2014 | 9

5	Inhoudelijke ontwikkelingen
Nieuw digitaal systeem ontwikkeld
In 2014 is een nieuw digitaal systeem van de Stichting DKB ontwikkeld en gebouwd, KIDS 2.0. Alle belang­
hebbenden hebben input gegeven om het ontwerp van het systeem zo goed mogelijk af te stemmen op
gebruikers en de taken die ermee uitgevoerd kunnen worden. Tevens voldoet het systeem aan de meest
recente eisen op het gebied van beveiliging.
Er zijn drie verschillende actoren die met het nieuwe systeem gaan werken, burgers, klinieken en het
secretariaat Stichting DKB. De burgers kunnen via de website van Stichting DKB een aanvraag digitaal
indienen met behulp van DigiD. De klinieken kunnen de gegevens die zij moeten aanleveren invoeren in
een beveiligde omgeving, die te benaderen is door tri-factor authenticatie. Door KIDS 2.0 is de efficiëntie
van het werkproces van het secretariaat van de Stichting DKB vergroot en is er een betere samenwerking
met de klinieken mogelijk om de juiste gegevens te krijgen. De communicatie tussen de klinieken en
het secretariaat verloopt in KIDS 2.0 via de beveiligde applicatie, waardoor privacy van patiënt en donor
gewaarborgd is.

Wet juridisch ouderschap partner van de moeder
Op 1 april 2014 is de Wet juridisch ouderschap partner van de moeder in werking getreden. Dit heeft in
aanloop van en vervolgens in de maanden erna voor veel extra vragen en aanvragen gezorgd, zie ook
tabel 2. Er was nog veel onduidelijkheid over de precieze regels die er gelden voordat iemand in
aanmerking komt voor een verklaring juridisch ouderschap van de Stichting DKB. Naar aanleiding van deze
onduidelijkheid heeft de Stichting extra communicatie op de website geplaatst en de klinieken voorgelicht.
Het ministerie van Veiligheid en Justitie heeft de Vereniging van Nederlandse Gemeenten op de hoogte
gesteld van de veranderingen.

10 | Jaarverslag DKB 2014

Aantal aanvragen
Er is in 2014 een behoorlijk grote stijging van het aantal aanvragen geweest. Het aantal aanvragen is bijna
verdubbeld t.o.v. van het aantal aanvragen in 2013. In 2013 zijn er totaal 354 aanvragen binnen gekomen
bij de Stichting DKB. In 2014 zijn er 677 aanvragen binnengekomen. Naast de toename in de uitgifte van
de verklaringen t.b.v. het juridisch ouderschap zijn er twee soorten donorgegevens die veel meer zijn
aangevraagd. De sociale en fysieke donorgegevens die door ouders worden aangevraagd en het aantal
aanvragen van donorkinderen van 16 jaar of ouder. Het aantal 16+ aanvragen is gestegen naar aanleiding
van de extra media-aandacht die er is geweest in de zomer van 2014. De stijging van het aantal aanvragen
heeft ook zijn gevolgen voor de organisatie van het secretariaat.

Vacature
Aangezien de nieuwe voorzitter uit eigen gelederen is gekomen, is de Stichting op zoek naar een nieuwe
direct betrokken beroepsbeoefenaar, te weten een gynaecoloog die plaats kan nemen in het bestuur.
Een open sollicitatieprocedure is daartoe in gang gezet via de geëigende kanalen binnen VWS

Jaarverslag DKB 2014 | 11

6 Voorlichting
Website
De Stichting DKB geeft voorlichting over haar taken en werkwijze via haar website www.donorgegevens.nl.
Daarop staan ook de contactgegevens van de Stichting DKB vermeld, waaronder het telefoonnummer en
het e-mailadres van het secretariaat.

Telefonisch en via e-mail
De Stichting DKB beantwoordt veel telefonische en schriftelijke en per e-mail ontvangen vragen van
geïnteresseerden. Deze kunnen gaan over het opvragen van gegevens maar ook diverse andere vragen
over het onderwerp kunstmatige bevruchting.

12 | Jaarverslag DKB 2014

7	Bestuursleden en
secretariaat in 2013
Functie:

Naam:

voorzitter

de heer prof. dr. J.S.E. Laven

mevrouw dr. A.M.A. Brewaeys
leden die kunstmatige bevruchting
beroepsmatig toepassen of daarbij nauw
zijn betrokken, waarvan één lid tevens
deskundig is op psychosociaal terrein

(tevens deskundig op psychosociaal terrein);
mevrouw dr. J. van Echten-Arends;
vacature

lid-jurist

de heer prof. mr. dr. J.K.M. Gevers

lid-ethicus

de heer prof. dr. E. van Leeuwen

lid dat deskundig is op pedagogisch terrein

mevrouw dr. J.G. Vinke

secretaris

mevrouw F.C. Dantuma, MSc

mevrouw A.L. Illidge,
procesondersteuner
mevrouw J. Slijpen

Jaarverslag DKB 2014 | 13

Bijlage:
begeleidingstrajecten FIOM
2014
aantal door de Stichting DKB aangebrachte verzoeken om begeleiding

14

aantal van daarvoor door de Stichting DKB aangebrachte en nog
openstaande verzoeken om begeleiding

0
andere
betrokkenen

donoren

donorkinderen

aantal hierbij betrokken personen

5

16

-

aantal betrokken personen bij de afgesloten begeleidingen

3

4

11

aantal gevoerde gesprekken (afgesloten begeleidingen)

9

23

14

waarvan voorgesprekken

4

14

7

aanwezigheid bij overhandiging persoonsidentificerende gegevens

4

4

3

nagesprekken

1

5

4

2,25

5,75

3,50

aantal weigeringen om gesprekken met een hulpverlener te voeren
(afgesloten begeleidingen)

0

0

0

aantal keren dat naar aanleiding van gevoerde gesprekken is
teruggekomen op aanvraag om of instemming met verstrekking van
persoonsidentificerende donorgegevens

0

0

n.v.t.

gemiddeld aantal gevoerde gesprekken per aangebrachte en
afgesloten begeleiding

cliënttevredenheid over de afgesloten begeleiding

geen klachten geen klachten of geen klachten
of andere andere uitingen
of andere
uitingen van
van
uitingen van
ontevredenheid ontevredenheid ontevredenheid

totaal aantal overhandigingen van persoonsidentificerende
donorgegevens

4

aantal afgesloten begeleidingen

4

aantal nog lopende begeleidingen

10 a)

aantal keren dat verwijzing heeft plaatsgevonden in verband met
psychische problematiek

0

eventuele opmerkelijke zaken (afgesloten begeleidingen)

-

a)
omdat 13 van de 14 aangebrachte verzoeken in november en december 2014 zijn aangebracht en een begeleiding meestal enige maanden
duurt, is het merendeel nog niet afgerond

Dit is een uitgave van
Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting
Postadres
Postbus 16077 | 2500 BB Den Haag
T (070) 340 55 40
E-mailadres
info@donorgegevens.nl
www.donorgegevens.nl
DG18.04 | februari 2016