Tussenevaluatie Citrienfonds
ZonMw

Rapport

Theo Langejan
Marieke Blekemolen

WO-1709-0068-mrb

18 september 2017

Samenvatting
Tussenevaluatie Citrienfonds
Om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg in Nederland te bevorderen, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een aantal doelmatigheidsprogramma’s, uit te voeren door
ZonMw, geëntameerd. Voor een aantal van die programma’s is het Citrienfonds ingesteld, voor de periode 2014-2018. Met de middelen uit dit fonds werken de universitair medische centra in Nederland
(umc’s) samen aan, aldus de minister, de belangrijkste maatschappelijke uitdaging in de sector: hoe
houden we de zorg kwalitatief goed of maken we die zelfs beter en tegelijkertijd betaalbaar?
De vijf op te pakken thema’s zijn door de minister van VWS, na overleg met de Nederlandse Federatie
voor Universitair Medisch Centra (NFU), vastgesteld.
De NFU is als koepelorganisatie voor de umc’s belast met de inhoudelijke coördinatie van de vijf gekozen thema’s1); de umc’s voeren de programma’s uit. ZonMw is verantwoordelijk voor de kwaliteitsbeoordeling en monitoring.
In haar opdrachtbrief aan ZonMw verzoekt VWS ZonMw het Citrienfonds te laten evalueren door een
onafhankelijk bureau. Twynstra Gudde is gevraagd deze evaluatie uit te voeren. De evaluatie bestaat
uit twee onderdelen:
- tussenevaluatie: hierin ligt de focus op de doelen, de organisatie/governance en op de eerste
ervaringen met de uitvoering. Wat gaat goed, wat kan eventueel beter/behoeft aandacht om het
programma eind 2018 succesvol te kunnen afronden? Omdat het Citrienfonds is bedoeld om de
kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg als geheel te bevorderen, niet alleen van de zorg binnen de
umc’s, is er in het bijzonder aandacht voor de betrokkenheid van stakeholders en de vraag in hoeverre er gewerkt wordt aan het bevorderen van draagvlak en commitment in de gehele keten van de
zorg, ook buiten de wereld van de umc’s
- eindevaluatie: hierin worden de onderzoeksvragen beantwoord en is wederom de vraag aan de orde
of er een brede impact in de zorgketen te verwachten valt.
Dit rapport bevat de resultaten van de tussenevaluatie. De eindevaluatie komt eind 2018 beschikbaar.
Conclusies en aanbevelingen tussenevaluatie
De conclusies uit deze tussenevaluatie luiden:
- Conclusie 1: De relevantie van de doelstelling van het Citrienfonds en de gekozen thema’s worden
breed onderschreven. Ook zijn er eerste resultaten zichtbaar. Als gevolg van de gekozen strategie
van werkenderwijs ontwikkelen en jaarlijks nader concretiseren, is de te verwachten impact van de
programma’s op het bredere zorgveld nog niet duidelijk omschreven, noch wat er van andere partijen nodig is om deze bredere impact te kunnen realiseren.
- Conclusie 2: Het succes van de programma’s staat of valt met de bereidheid van andere partijen
om resultaten over te nemen en toe te passen. Draagvlak en commitment zijn dus essentieel. Op dit
gegeven is bij de start en in de gekozen architectuur als geheel (subsidie voor uitsluitend de NFU en
umc’s) beperkt ingespeeld.

1)

Registratie aan de bron, 2. Naar regionale oncologienetwerken, 3. Sturen op kwaliteit (voorheen Patiëntveiligheid), 4.
E-health, de patiënt meer aan zet, 5. Doen of laten? Terugdringen van onnodige zorg (voorheen Beter niet doen).

- Conclusie 3: Er is door de programmaleiders veel aandacht besteed aan het vormgeven van het
overleg met partijen buiten de umc’s. Hierdoor is de interactie gaandeweg tot stand gekomen en is
de samenwerking verbeterd. Ook geeft het Citrienfonds een impuls aan de samenwerking en kennisuitwisseling tussen de umc’s onderling.
- Conclusie 4: Partijen buiten de umc’s zijn betrokken bij de inhoudelijke ontwikkeling van resultaten,
waardoor er bottom-up draagvlak wordt gecreëerd. Het organiseren van bestuurlijk commitment en
het organiseren van de bredere verankering van resultaten behoeven in de meeste programma’s
meer aandacht.
Voor een nadere toelichting hierop, zie hoofdstuk 3.
De aanbevelingen luiden:
Aanbeveling 1, gericht aan de programmaleiders*
a. Expliciteer de te verwachten impact van de programma’s in de termen van het doel van het Citrienfonds: een blijvende verbetering van de duurzaamheid van de zorg.
b. Expliciteer wat van andere (externe) partijen nodig is om deze bredere impact te kunnen realiseren.
Aanbeveling 2, gericht aan de programmaleiders
Verhelder de rol van de adviescommissies/klankbordgroep en benut de hierin aanwezige kennis voor
het expliciteren van wat er nodig is voor de bredere doorwerking.
Aanbeveling 3, gericht aan de regiegroep NFU
Maak actief werk van het committeren van stakeholders op bestuurlijk niveau ten behoeve van de
bredere doorwerking.
Aanbeveling 4, gericht aan de beoordelingscommissie van ZonMw
Besteed in de volgende beoordeling van de programma’s specifiek aandacht aan de opvolging van
aanbevelingen 1 t/m 3.
Om de doelstelling van het Citrienprogramma te realiseren is het nodig dat de resultaten ook breed
verankerd worden in de structuur van de Nederlandse zorg. Onze aanbevelingen richten zich vooral op
het realiseren van deze verankering. Het slagen van deze verankering kan echter niet als een
verantwoordelijkheid van alleen de NFU gezien worden. Ook de andere partijen in de zorg zullen
daarbij hun verantwoordelijkheid moeten nemen.

Inhoudsopgave

Samenvatting
1. Inleiding
1.1 Aanleiding evaluatie
1.2 Opdracht aan Twynstra Gudde
1.3 Aanpak en verantwoording evaluatie
1.3.1 Aanpak evaluatie
1.4 Leeswijzer

1
1
1
2
2
3

2. Bevindingen tussenevaluatie
2.1 Waarom een Citrienfonds en waarop gericht?
2.1.1 Aanleiding, centrale doelstelling en uitgangspunten
2.1.2 Toekenning middelen aan umc’s en de NFU ter versterking
voorlopersrol
2.1.3 Keuze thema’s en toekenning budgetten aan thema’s
2.1.4 Doelen en beoogde impact programma’s
2.2 Organisatie Citrienfonds
2.2.1 Rollen en verantwoordelijkheidsverdeling umc’s- NFU- ZonMw
2.2.2 Structuur uitvoering door de NFU en de umc’s
2.3 Samenwerking/interactie ZonMw - de NFU in de praktijk
2.4 Overall coördinatie door de NFU (regiegroep en bureau) in de
praktijk
2.5 Uitvoering van de vijf programma’s en betrokkenheid
stakeholders hierbij
2.6 Aandacht voor bredere doorwerking

4
4
4

3. Conclusies en aanbevelingen
3.1 Conclusies
3.1.1 Conclusies over het betrekken van stakeholders
3.1.2 Conclusie over de bredere doorwerking
3.2 Aanbevelingen
Bijlagen
1. Overzicht geïnterviewden
2. Bevindingen op programmaniveau

4
5
6
7
7
9
10
11
13
15
16
16
17
18
19

1. Inleiding

1.1 Aanleiding evaluatie
Om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg in Nederland te bevorderen, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een aantal doelmatigheidsprogramma’s, uit te voeren door
ZonMw, geëntameerd. Voor een aantal van die programma’s is het Citrienfonds ingesteld, voor de periode 2014-2018. Met de middelen uit dit fonds werken de universitair medische centra in Nederland
(umc’s) samen aan, aldus de minister, de belangrijkste maatschappelijke uitdaging in de sector: hoe
houden we de zorg kwalitatief goed of maken we die zelfs beter en tegelijkertijd betaalbaar?
De vijf op te pakken thema’s zijn door de minister van VWS, na overleg met de Nederlandse Federatie
voor Universitair Medisch Centra (NFU), vastgesteld.
De NFU is als koepelorganisatie voor de umc’s belast met de inhoudelijke coördinatie van de vijf gekozen thema’s2); de umc’s voeren de programma’s uit. ZonMw is verantwoordelijk voor de kwaliteitsbeoordeling en monitoring.
In haar opdrachtbrief aan ZonMw verzoekt VWS ZonMw het Citrienfonds te laten evalueren door een
onafhankelijk bureau. Twynstra Gudde is gevraagd deze evaluatie uit te voeren.

1.2 Opdracht aan Twynstra Gudde
Het doel van de evaluatie is inzicht te krijgen in de mate waarin de doelstellingen van het Citrienfonds
zijn of gaan worden bereikt en of/hoe de organisatie en de uitvoering door de NFU en ZonMw hieraan
hebben bijgedragen. Omdat de vijf programma’s langer lopen dan de evaluatie, betreft het grotendeels
een procesevaluatie. De centrale vraag van de evaluatie luidt als volgt.
Hoe hebben de umc’s en de NFU er via het Citrienfonds samen voor gezorgd dat de kwaliteit van de
zorg goed blijft, of zelfs verbetert èn in de toekomst betaalbaar blijft?
De te beantwoorden deelvragen zijn:
1. hoe en in welke mate heeft het gezamenlijke programmatische optreden van de NFU en de acht
umc’s geleid tot een blijvende verbetering van de duurzaamheid van zorg op de themagebieden
van het Citrienfonds?
2. tot welke (borging van) resultaten heeft dat per thema geleid, ook buiten de umc’s?
3. wat droeg de rol- en taakverdeling binnen het Citrienfonds en de uitvoering daarvan door NFU en
ZonMw hieraan bij?

2)

Registratie aan de bron, 2. Naar regionale oncologienetwerken, 3. Sturen op kwaliteit (voorheen Patiëntveiligheid), 4. Ehealth, de patiënt meer aan zet, 5. Doen of laten? Terugdringen van onnodige zorg (voorheen Beter niet doen).

1

De evaluatie bestaat uit twee onderdelen:
- tussenevaluatie: hierin ligt de focus op de doelen, de organisatie/governance en op de eerste
ervaringen met de uitvoering. Wat gaat goed, wat kan eventueel beter/behoeft aandacht om het
programma eind 2018 succesvol te kunnen afronden? Omdat het Citrienfonds is bedoeld om de
kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg als geheel te bevorderen, niet alleen van de zorg binnen de
umc’s, is er in het bijzonder aandacht voor de betrokkenheid van stakeholders en de vraag in hoeverre er gewerkt wordt aan het bevorderen van draagvlak en commitment in de gehele keten van de
zorg, ook buiten de wereld van de umc’s
- eindevaluatie: hierin worden de onderzoeksvragen beantwoord en is wederom de vraag aan de orde
of er een brede impact in de zorgketen te verwachten valt.
Dit rapport bevat de resultaten van de tussenevaluatie. De eindevaluatie komt eind 2018 beschikbaar.
N.B. De tussen- en eindevaluatie richten zich nadrukkelijk niet op een medisch inhoudelijke beoordeling van de programma’s. Ook gaat de evaluatie niet in op de organisatie en de inhoud van de
tientallen individuele projecten; de focus ligt op programmaniveau en overkoepelend niveau.
De resultaten waar het om gaat, zijn pas ultimo 2018 bekend. Dat betekent dat dát het moment is
voor elk van de betrokken partijen om te beoordelen in hoeverre voldoende rekening is gehouden
met de verschillende perspectieven (belang professionals, belang patiënten, belang verzekeraars
en belang algemene ziekenhuizen). In deze tussenevaluatie beoordelen wij vooral of in de organisatie van het geheel de voorwaarden aanwezig zijn om ultimo 2018 niet alleen inhoudelijke resultaten te hebben, maar ook een (bestuurlijk) draagvlak voor een brede uitrol van de resultaten gerealiseerd te hebben. Hoe en met wie dat draagvlak gerealiseerd moet worden, verschilt van programma tot programma.

1.3 Aanpak en verantwoording evaluatie
1.3.1 Aanpak evaluatie
Zowel de tussen- als de eindevaluatie bestaan uit:
- een documentenanalyse, waarin de kaderplannen, jaarplannen, jaarverslagen en de beoordelingen
door ZonMw worden bestudeerd
- interviews ‘intern’: met direct betrokkenen bij de aansturing, uitvoering en beoordeling van het geheel en de vijf programma’s vanuit VWS, de NFU, ZonMw en de umc’s
- interviews ‘extern’: met partijen (lees: niet umc’s) die via een adviescommissies, spiegelgroep, dan
wel stuurgroep bij het programma betrokken zijn.
In bijlage 1 is een overzicht van de geïnterviewden voor deze tussenevaluatie opgenomen. Deze selectie is gemaakt in overleg met ZonMw, de NFU en de programmaleiders.
Bij de analyse gaan wij uit van het volgende.
Programma’s binnen het Citrienfonds beogen veranderingen in de zorg te bewerkstelligen en doen dat
door het doorvoeren van verbeteringen en vernieuwingen in de zorg en de verspreiding van kennis en
nieuwe werkwijzen binnen de zorg. We kunnen spreken van een succesvolle innovatie als bij actoren
in de zorg sprake is van een beweging die het verschil maakt, en die leidt tot duurzame verandering
van routines.

2

Uit onderzoek naar innovaties in de zorgsector (zie Nauta, 2011)3) blijkt dat er twee zaken mede bepalend zijn om dit te bereiken:
- interactie: voor het bereiken van de doelen van het Citrienfonds kan niet worden volstaan met louter
het overdragen van kennis en inzichten. De beoogde veranderingen zijn immers vaak een ‘inbreuk’
op gewoonten en overtuigingen van actoren binnen en buiten de academie: zorg moet worden verleend op een ander moment, door of samen met een andere partij of op een andere plaats. Voor
succesvolle innovatie is het cruciaal dat er in interactie wordt gewerkt
- governance: de governance heeft betrekking op de organisatorische aanpak. Bij het beoordelen van
de governance geven wij vooral aandacht aan de vraag in hoeverre wordt toegewerkt naar werkelijk
commitment van de ketenpartners waardoor verankering van de innovaties in de gehele zorgketen
middels richtlijnen etc. binnen bereik komt.
Voor de evaluatie is door ZonMw een begeleidingscommissie ingesteld, bestaande uit:
- prof. dr. S.W.J. Lamberts (voorzitter), onder andere emeritus-hoogleraar inwendige geneeskunde
- prof. dr. P.H.M. van Hoesel, onder andere hoogleraar Applied Policy Research
- mevrouw dr. M.H.E. Driessens, onder andere policy officer research, Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties, en bestuurslid Medische zaken NVHP
- mevrouw drs. J. van Vliet, onder andere oud lid raad van bestuur Bravis Ziekenhuis.
Drs. M.H. Meijerink en mevrouw drs. C.C. van Beek nemen zitting als waarnemers namens ZonMw
respectievelijk de NFU.
De begeleidingscommissie heeft bij de start meegedacht over de aanpak van de evaluatie en heeft de
conceptversie van deze rapportage becommentarieerd. Hieraan voorafgaand is een conceptversie ter
wederhoor aan ZonMw, de NFU en de programmaleiders voorgelegd.

1.4 Leeswijzer
Hoofdstuk 2 geeft de bevindingen van de documentenanalyse en de interviews weer. Hierin komen
achtereenvolgens de aanleiding, de doelen en uitgangspunten van het Citrienfonds aan de orde,
waarna wordt ingegaan op de organisatie en de ervaringen in de praktijk.
Hoofdstuk 3 bevat de conclusies en aanbevelingen.
In bijlage 2 wordt meer in detail op de afzonderlijke programma’s en de ervaringen van stakeholders
ingegaan. De overzichten van de projecten zijn opgevraagd bij de programmaleiders (verzoek: naam
plus beoogd eindresultaat per project). De ontvangen overzichten zijn een op een overgenomen.

3)

Nauta, F. et al (2011): Innovatiescan Nederlandse zorg, een inventarisatie van innovatiemanagement in de Nederlandse
zorgsector, Nijmegen, HAN.

3

2. Bevindingen tussenevaluatie

2.1 Waarom een Citrienfonds en waarop gericht?
2.1.1 Aanleiding, centrale doelstelling en uitgangspunten
Voor een goed begrip van de doelstellingen van het Citrienfonds is de context van het programma van
belang.
Het Citrienprogramma past in een bredere aanpak vanuit VWS die voortvloeit uit de met de partijen in
de zorg afgesloten Hoofdlijnenakkoorden. Uitgangspunt in die akkoorden is dat beheerste groei niet
gerealiseerd wordt via ingrepen in het verzekerde pakket, maar juist door te investeren in kwaliteit en
doelmatigheid. In die akkoorden hebben partijen zich verbonden aan een gezamenlijk uit te werken
kwaliteits- en doelmatigheidsagenda. Dit vanuit de gedachte dat een systematische en gezamenlijke
inzet op kwaliteitsverbetering bijdraagt aan de doelmatigheid van de zorg en daarmee aan de betaalbaarheid en de toegankelijkheid.
Kern van het Citrienfonds is, aldus VWS: ‘dat wordt gewerkt aan de belangrijkste uitdaging van dit moment: hoe zorgen wij dat de kwaliteit van de zorg goed blijft of zelfs nog beter wordt én dat de zorg ook
in de toekomst betaalbaar blijft?’ Als uitgangspunten voor het fonds formuleert zij in haar opdrachtbrief
van 20 juni 2014:
- ‘goede zorg te leveren op de juiste plek over disciplines heen. Daarvoor is goede samenwerking,
afstemming en een sluitend informatiesysteem nodig, tussen zorgorganisaties en zorgverleners
- zorg organiseren rondom de patiënt op de plek waar dat het beste kan. Idealiter verschuift, waar dit
enigszins mogelijk is, de zorg van tweede lijn terug naar de eerste lijn. En van de eerste lijn naar
zelfmanagement van de patiënt. Er is winst in termen van doelmatigheid en kwaliteit te behalen als
de systemen de patiënt hierbij optimaal helpen
- kennis goed toegankelijk maken voor alle partners in het netwerk
- kostenbesparing en kwaliteitsverbetering te realiseren door transparantie.’

2.1.2 Toekenning middelen aan umc’s en de NFU ter versterking voorlopersrol
De middelen van het fonds zijn voor de duur van vijf jaar beschikbaar gesteld aan de umc’s en aan
de NFU. Als reden wordt genoemd dat de umc’s als leveranciers van topzorg en zorginnovatie, met
een belangrijke rol in onderwijs en onderzoek, een voorlopersrol kunnen vervullen in het efficiënter organiseren van de zorg. ‘Het Citrienfonds is bedoeld voor de versterking en versnelling van deze rol van
de umc’s, door bij te dragen aan een samenhangende uitvoering van projecten die leiden tot een efficiëntere organisatie van de zorg.’
Voor een succesvolle uitvoering van het Citrienprogramma is commitment van de deelnemende umc’s
een noodzakelijke maar niet afdoende voorwaarde. De doelstelling is immers het realiseren van verbeteringen en doelmatigheid in de gehele zorgketen. Naast de bij het Citrienprogramma betrokken umc’s
is commitment van ketenpartners, verzekeraars en van de wetenschappelijke verenigingen noodzakelijk. Samenwerking met andere partijen is dan ook een vereiste, zo geeft ZonMw aan (Programmatekst
ZonMw, 2014).

4

Het totale budget van het fonds bedraagt € 25 miljoen. Hiervan is circa € 1,2 miljoen beschikbaar gesteld voor de coördinatie door ZonMw. Het resterende budget is bestemd voor de acht umc’s en de
NFU voor de vijf thema’s (zie paragraaf 2.2.2) en de algehele coördinatie, communicatie en implementatie van het Citrienfonds door de NFU (Programmatekst ZonMw, 2014).

2.1.3 Keuze thema’s en toekenning budgetten aan thema’s
Op basis van bovengenoemde uitgangspunten heeft de NFU een inventarisatie gemaakt van mogelijke
initiatieven. Hierbij is gekeken naar kansen die de NFU zelf zag en er is geïnventariseerd welke wensen er bij VWS leefden. Op basis hiervan heeft de NFU een groslijst opgesteld met tien mogelijke
thema’s. VWS heeft uit deze groslijst vijf thema’s gekozen, wat heeft geresulteerd in de volgende vijf
programma’s:
- naar regionale oncologienetwerken, gericht op het stimuleren en faciliteren van regionale netwerkvorming in de oncologie
- registratie aan de bron, gericht op het tot stand brengen van een nieuwe, eenduidige wijze van registreren waarbij dezelfde patiëntgegevens niet meerdere malen hoeven te worden ingevoerd en kunnen worden hergebruikt
- sturen op kwaliteit (voorheen Patiëntveiligheid), gericht op het vergroten van de kwaliteit van de zorg
door middel van het hebben en gebruiken van adequate kwaliteitsinformatie door de raad van bestuur
- e-Health, gericht op de realisatie van een ondersteunend informatiesysteem dat gegevens bij elkaar
brengt om zo een op de individuele patiëntgerichte digitale zorgomgeving te creëren: integrale persoonsgerichte digitale zorg
- doen of laten, gericht op het in kaart brengen van onnodige zorg, het vergroten van het inzicht in het
hoe van het de-implementeren van onnodige zorg en het opschalen van de opgedane kennis.
Tussen VWS en de NFU is een indicatief budget voor elk van de vijf thema’s overeengekomen; zie
tabel 1.
Tabel 1.Verdeling budgetten over thema’s
Thema

Budget in €

Registratie aan de bron

5.0 miljoen

Naar regionale oncologienetwerken

10.0 miljoen

Sturen op kwaliteit (Patiëntveiligheid)

2.5 miljoen

e-Health

2.5 miljoen

Doen of laten

2.5 miljoen

Een motivering van deze verdeling van de budgetten is niet in de documenten terug te vinden. Uit de
interviews blijkt dat de verdeling is voorgesteld door de NFU, op basis van een inschatting van de benodigde inzet per thema.
ZonMw is niet betrokken geweest bij de keuze van de thema’s of bij de verdeling van budgetten over
de thema’s.

5

De NFU geeft aan dat er bij de keuze en uitwerking van de thema’s gezocht is naar een optimum van
enerzijds betrekken van stakeholders ten behoeve van het draagvlak, en anderzijds snelheid. Bij de
thema’s Registratie aan de bron en Naar regionale oncologienetwerken, is een vervolg gegeven aan
bestaande initiatieven en samenwerkingen. Zo geeft het programma Naar regionale oncologienetwerken invulling aan de visie uit het Koersboek, dat in samenwerking met de breder samengestelde Taskforce Oncologie tot stand is gebracht. Bij andere programma’s is een bewuste keuze gemaakt om eerst
zelf te starten en in een later stadium andere partijen te betrekken. Het feit dat het gelukt is eerste resultaten te boeken en het feit dat er steeds meer partijen aanhaken, illustreert in haar optiek dat er voor
beide zaken aandacht is. Partijen buiten de umc’s zijn naar eigen zeggen niet of beperkt geconsulteerd
bij de start. Uit de interviews met stakeholders komt naar voren dat partijen begrijpen dat beginnen in
kleine kring het tempo bevordert en ‘Poolse landdagen’ helpt voorkomen. Toch beschouwen stakeholders het als een gemiste kans dat er niet sterker aan de voorkant met hen is afgestemd. Ten eerste
omdat er op een aantal thema’s al gezamenlijke initiatieven of initiatieven van anderen liepen; afstemming helpt versnippering te voorkomen. Ten tweede omdat het succes van de programma’s staat of
valt met de medewerking van partijen buiten de umc’s en commitment dus essentieel is. Het was in
hun ogen effectiever geweest als hier bij de start aandacht voor was geweest.

2.1.4 Doelen en beoogde impact programma’s
In bijlage 2 zijn doel en focus van elk programma opgenomen. Voor het programma Registratie aan de
bron geldt verder dat haar doelstellingen zich richtten op 2020. Het programma bestond namelijk al
voordat het Citrienfonds in het leven werd geroepen. De middelen uit het Citrienfonds zijn met name
benut voor overall coördinatie op landelijk niveau. Op verzoek van ZonMw zijn deze doelen terugvertaald naar 2018. Dit was niet eenvoudig, aangezien de umc’s de doelen (die elk umc heeft vastgelegd
in een eigen roadmap) in een verschillende volgorde en in een verschillend tempo, afhankelijk van de
eigen investeringsagenda, realiseren.
De meeste programma’s hebben ook concrete resultaten voor eind 2018 benoemd. Zoals in de umc’s
geïmplementeerde zorginformatiebouwstenen (zib) (Registratie aan de bron), een gezamenlijke, door
de umc’s gedragen visie (e-Health) en de Beter-Niet-Doenlijst en een de-implementatiegids (Doen of
laten).
Voor de programma’s Naar regionale oncologienetwerken en Sturen op kwaliteit geldt dat de resultaten
die eind 2018 gereed zijn, nog minder expliciet zijn gemaakt.
Geen van de programma’s heeft de te verwachten (en de niet te verwachten) impact van de eindresultaten op het bredere zorgveld heel expliciet omschreven. De NFU geeft aan dat er bij de start van het
programma is geconstateerd dat op de thema’s gezamenlijke, landelijke inspanning gewenst is, maar
dat in dat stadium nog niet altijd uitgekristalliseerd was wat de verandering of verbetering precies zou
moeten behelzen. Daarom is een bewuste keuze gemaakt voor een globale beschrijving van de aanpak in het kaderplan en een meer concrete invulling elk jaar in de jaarplannen, waardoor een stapsgewijze concretisering in de loop van het programma mogelijk is. Het idee is dat zo recht wordt gedaan
aan de insteek van de programma’s, namelijk een verandering in gang zetten waar NFU/umc’s het initiatief in nemen en daarbij andere partijen betrekken. ‘Het gaat om het in gang zetten van een beweging’.
Uit de brieven van de beoordelingscommissie blijkt dat zij bij elk programma jaarlijks aandacht vraagt
voor het expliciteren van de doelstellingen en concretiseren van resultaten (Bron: Honoreringsbrieven
en aanwijzingen ZonMw aan de programma’s).

6

2.2 Organisatie Citrienfonds
2.2.1 Rollen en verantwoordelijkheidsverdeling umc’s- NFU- ZonMw
De rollen en verantwoordelijkheden zijn als volgt verdeeld.
Rol NFU: overall coördinatie
De NFU ontvangt een jaarlijkse subsidie voor de coördinatie, communicatie en het bevorderen van de
implementatie van de (resultaten van de) vijf programma’s van het Citrienfonds. Hiertoe is een coördinatiepunt met onder meer een programmamanager/-coördinator, een programma-assistent, een communicatieadviseur en een aantal senior-beleidsmedewerkers4) ingesteld. Het coördinatiepunt is ingebed in het bureau van de NFU en fungeert onder meer als contactpersoon voor de programmaleiders
en het NFU-bestuur, verzorgt de afstemming met ZonMW, monitort de voortgang en helpt bij het leggen van inhoudelijke verbindingen tussen de vijf programma’s en het delen van kennis en ervaring, onder meer door een coördinatorenoverleg te organiseren. Senior-beleidsmedewerkers van de NFU zijn
vanuit hun aandachtsgebieden actief betrokken bij de Citrienprogramma’s en leveren vanuit hun rol
een bijdrage aan de afstemming met externe partijen over de programma’s van het Citrienfonds.
Ook ondersteunt het bureau de zogenaamde regiegroep die vanuit de NFU is ingesteld. Hierin nemen
bestuurders van het Radboudumc, het UMCG, Erasmus MC en VUmc zitting. Deze personen zijn tevens de voorzitters van de vijf stuurgroepen van de programma’s5) (zie 2.2.2). De regiegroep is ingesteld met het oog op de verbinding tussen de programma’s op bestuurlijk niveau, de algehele koers en
strategie van het programma en het monitoren van de voortgang en eventueel bijsturing.
Rol umc’s: aansturing en uitvoering programma’s
De umc’s zijn belast met de uitvoering van de programma’s. Voor elk thema geldt dat de subsidie ontvangende partij (voor het programma Doen of laten is dat bijvoorbeeld het Radboudumc) verantwoordelijk is voor de realisatie en de verantwoording naar de subsidiegever, ZonMw. Binnen dat umc is
voor het thema een programmaleider6) bijgestaan door een programmacoördinator, met staf, beschikbaar. Hier ligt de verantwoordelijkheid voor de uitvoering van het programma op het betreffende thema.
De programmaleiding heeft bij aanvang een kaderplan moeten opstellen, waarin onder meer de context, de overall doelstellingen en de organisatie van het programma op hoofdlijnen staan beschreven.
Deze kaderplannen zijn goedgekeurd door de stuurgroepen en op hoofdlijnen (koers) beoordeeld door
de regiegroep op basis van de door het NFU bestuur bepaalde richting. De programmaleiding is belast
met het opstellen van jaarplannen en jaarverslagen. Per programma loopt een (groot) aantal projecten.
Voor de aansturing hiervan zijn projectleiders aangesteld.
Rol ZonMw: beoordeling kwaliteit en toekennen subsidies
ZonMw is belast met de beoordeling van de subsidieaanvragen op kwaliteit en is belast met de monitoring van de voortgang. Bij de inrichting van het Citrienfonds is ZonMw niet betrokken geweest. ZonMw
beoordeelt enkel de kwaliteit van de voorgestelde programma’s, gegeven de eerder door VWS en de
NFU gemaakte keuzen.

4)
5)
6)

De subsidie vanuit het Citrienfonds bekostigt de deeltijdaanstellingen van de programmacoördinator, de programma-assistent
en de communicatieadviseur. Overige inzet wordt in-kind bijgedragen door de NFU.
Eén lid is voorzitter van de stuurgroep van zowel het programma e-Health als het programma Doen of laten.
De naamgeving van deze functie verschilt per programma (projectleider, themaleider). Voor de helderheid hanteren wij de
naam programmaleider waar het gaat om de verantwoordelijke voor het betreffende programma en projectleider voor de
verantwoordelijke voor de projecten die onder de verschillende programma’s vallen.

7

ZonMw heeft hiertoe een beoordelingscommissie ingesteld, die wordt ondersteund door een zogenaamd programmabureau. De beoordelingscommissie geeft een eindoordeel over de kwaliteit van de
kader- en de jaarplannen per thema en over de kader- en de jaarplannen van de NFU voor coördinatie,
communicatie en implementatieactiviteiten (er is dus één beoordelingscommissie voor de zes subsidiestromen). De beoordelingscommissie kan voorstellen goed- of afkeuren, maar kan ook goedkeuren
met een aanwijzing aan de aanvrager over gewenste aanpassingen of accenten. Tevens bespreekt de
beoordelingscommissie de jaarverslagen van de afgeronde jaarplannen. Bij de beoordeling van de
jaarverslagen wordt nagegaan in hoeverre eerdere aanwijzingen zijn opgevolgd. Op deze manier kijkt
de commissie twee keer per jaar of de gekozen koers aansluit bij de doelstelling van het thema en het
fonds (Programmatekst ZonMw, 2014). De beoordelingscommissie is, met het oog op het voorkomen
van belangenverstrengeling, samengesteld uit experts die niet (meer) werkzaam zijn in een umc. Zij
nemen op persoonlijke titel zitting in de commissie.
De beoordelingscommissie bestaat uit:
- de heer drs. M.H. (Rien) Meijerink (voorzitter), voormalig voorzitter raad van bestuur Erasmus MC
en voormalig voorzitter Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
- mevrouw dr. K.K.H. (Katja) Aben, senior onderzoeker Integraal Kankercentrum Nederland
- mevrouw dr. A.M.S. (Aty) van Arnhem, huisarts niet-praktiserend, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- mevrouw prof. dr. J.E.W.C. (Lisette) van Gemert-Pijnen, hoogleraar eHealth Universiteit Twente
- mevrouw prof. C.G.J.M. (Carina) Hilders, gynaecoloog, directievoorzitter Reinier de Graaf Gasthuis,
lid raad van bestuur Reinier Haga Groep, lid Advies Commissie Pakketbeheer ZiN, bijzonder Hoogleraar EUR Medisch Management en Leiderschap, raad van toezicht Kanker.nl
- mevrouw mr. H. (Heleen) Post, manager Patiëntenfederatie Nederland
- de heer drs. R.A. (Robbin) Thieme Groen, arts, voormalig bestuurder Isala – Zwolle.
Rol VWS: opdrachtgever, toehoorder beoordelingscommissie
VWS is opdrachtgever en heeft in die rol een bepalende rol gespeeld bij de start van het Citrienfonds,
zoals in de keuze van de thema’s en in de opzet van de structuur (denk aan de rolverdeling tussen de
NFU en ZonMw). VWS is tijdens de uitvoering als waarnemer bij de overleggen van de beoordelingscommissie aanwezig. In de oorspronkelijke opzet werden besluiten van de beoordelingscommissie
voorgelegd aan de minister van VWS. Na de tweede subsidieronde is deze procedure afgeschaft.
VWS is als toehoorder aanwezig bij overleg van de beoordelingscommissie maar vervult geen rol in de
aansturing of beoordeling van de programma’s.

8

2.2.2 Structuur uitvoering door de NFU en de umc’s
De structuur van de aansturing, coördinatie en uitvoering van het Citrienfonds ziet er op hoofdlijnen als
volgt uit.

Figuur 1. Structuur aansturing, coördinatie en uitvoering Citrienfonds (Kaderplan NFU Coördinatie, 2014)
(NB, e-Health kent geen adviescommissie maar wel een Centrale Spiegelgroep met een vergelijkbare functie)

In haar plannen licht de NFU deze structuur als volgt toe: ‘In de structuur van het Citrienfonds bij de
NFU is gekozen voor vijf zelfstandige thema’s met overkoepelend programmamanagement vanuit de
NFU. Het uitgangspunt daarbij is om zoveel mogelijk binnen de thema’s zelf te laten plaatsvinden; vanwege efficiëntie, slagvaardigheid en beperking van de overhead. Daarom hebben de vijf thema’s elk
een programmaleider, een stuurgroep en een adviescommissie. Hiermee kunnen zij de projecten binnen hun thema zelfstandig uitvoeren (…). Het programmanagement vanuit de NFU is aanvullend en
overkoepelend. Het ziet toe op de thema’s en helpt hen om zaken te realiseren. Waar nodig vindt bijsturing plaats (Jaarplan NFU, 2016).
De vijf programma’s op de vijf thema’s verschillen in opzet, omvang en fasering. Dit heeft te maken
met de inhoudelijke verschillen, de context en het verschil in financiële middelen.
Zie bijlage 2 voor meer informatie over de organisatie van de programma’s.
Wat de programma’s gemeen hebben, is dat er voor elk programma een stuurgroep is ingesteld die
de voorstellen van de programmaleiding beoordeelt. Deze stuurgroepen worden voorgezeten door de
regiegroepleden. Uitzondering is het programma Registratie aan de bron: dit programma is direct onder het bestuur van de NFU gehangen (vanwege de impact van dit programma, aldus de NFU). In de
stuurgroepen zijn ook de andere umc’s vertegenwoordigd. In het geval van het programma Registratie
aan de bron nemen er ook externe stakeholders zitting in de stuurgroep.

9

Als klankbord is voor elke stuurgroep een adviescommissie (of in het geval van het programma
e-Health een spiegelgroep) ingesteld, waarin externe partijen zitting nemen. Dit geldt niet voor het programma Registratie aan de bron: een aantal externe partijen maakt deel uit van de stuurgroep. Voor
het programma Naar regionale oncologienetwerken is ook geen aparte adviescommissie ingesteld,
maar fungeert de reeds bestaande Taskforce Oncologie als klankbord. Zie tabel 2 voor een overzicht
van de samenstelling van de gremia per programma.
Tabel 2. Gremia per programma
Programma

Samenstelling

Samenstelling adviescommissie

stuurgroep
Naar regionale

De acht umc’s

oncologienetwerken

Landelijke Taskforce Oncologie fungeert als klankbord. de tasforce bestaat uit: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK),
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging van
Ziekenhuizen (NVZ), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de
Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS), de Federatie Medisch
Specialisten (FMS) en de NFU

Registratie aan de

Drie umc’s,

Geen adviescommissie; externe leden zitten in de stuurgroep en maken

bron

NICTIZ, NVZ,

deel uit van het programmamanagement

V&VN en m.i.v.
najaar 2017 de
FMS
Sturen op kwaliteit

Vier umc’s,

NFU (voorzitter), vier umc’s, waaronder voorzitter Cliëntenraad Academi-

Nivel, NFU

sche Ziekenhuizen, Antonius Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland,
NVZ

e-Health

De acht umc’s

NHG, STZ, IBM Benelux, Patiëntenfederatie Nederland, ZN, Royal Philips, NVZ, NICTIZ, FMS en de programmaleider van Registratie aan de
bron

Doen of laten

De acht umc’s

NHG, Patiëntenfederatie Nederland, Zorginstituut Nederland, Zorgverzekeraars Nederland, V&VN, Federatie Medisch Specialisten, NVZ, NZA

2.3 Samenwerking/interactie ZonMw - de NFU in de praktijk
De relatie tussen ZonMw en de NFU/de umc’s is er in formele zin een van beoordelaar en beoordeelde. De invulling van die relatie was voor beide partijen bij aanvang van het programma even zoeken, zo blijkt uit de interviews. Niet eerder werd er in een constellatie samengewerkt, waarin ZonMw
belast is met de beoordeling van de kwaliteit van de programma’s en de NFU verantwoordelijk is voor
de invulling van de programma’s en de beoordeling van de relevantie. Daarnaast is het ook voor het
eerst dat de NFU een aantal subsidieprogramma’s coördineert en de umc’s hierbij zo intensief met elkaar samenwerken.
ZonMw is niet betrokken geweest bij het voortraject en de gemaakte keuzes (de keuze voor de vijf
thema’s en de verdeling van de middelen over de vijf thema’s). Ook heeft zij, in tegenstelling tot reguliere ZonMw-programma’s, geen rol bij de keuze van de projecten die onder de verschillende programma’s worden geïnitieerd; hier beslissen de vijf stuurgroepen zelf over. Haar rol is dus beperkter
dan normaal. Het was voor beide partijen wennen aan de eigen en aan elkaars rol en positie. In de interviews is aangegeven dat de onderlinge samenwerking en hiermee de relatie gaandeweg verbeterd
is.

10

Wel geven de NFU en een deel van de programmaleiders aan een aanzienlijke administratieve last te
ervaren door de keuze om te werken met zes separate subsidiestromen met een periodieke beoordeling. Elk jaarplan wordt nu als een nieuw project gezien, waardoor elk jaar een administratieve afsluiting moet plaatsvinden. Ook geven de programmaleiders aan dat de gefaseerde toekenning van de
budgetten voor problemen zorgt in de personele bezetting van de programma’s. Het is moeilijk om een
goede programmabezetting te werven en te behouden met de relatief korte contracttermijnen, en vanwege de jaarlijkse subsidietoekenning einde jaar, kan er pas kort voor het aflopen van een contract zekerheid worden geboden over een verlening.
In de ogen van ZonMw is een gefaseerde toekenning van gelden op basis van periodieke beoordelingen echter nodig en gerechtvaardigd, gezien de financiële omvang van het Citrienfonds. Wanneer de
budgetten in een keer zouden worden toegekend, is (bij)sturing door een beoordelingscommissie op
de subsidievoorwaarden niet mogelijk.
ZonMw bekijkt op dit moment samen met de NFU of de administratieve lasten beperkt kunnen worden,
onder meer door meer mondeling af te stemmen en door te bekijken hoe formats zo kunnen worden
aangepast dat ze beter aansluiten bij de programma’s.
ZonMw geeft aan dat zij, doordat zij niet betrokken is bij keuze van projecten, wat meer op afstand
staat van de dagelijkse uitvoeringspraktijk. Dit maakt het soms lastig om gevoel te krijgen bij wat er
precies binnen de programma’s speelt, mede door de grote hoeveelheid aan projecten binnen elk programma.
Elk programma organiseert inmiddels zogenaamde site visits voor de beoordelingscommissie. Hier zijn
zowel de programma’s zelf als ZonMw enthousiast over. Hiermee krijgen de programma’s de mogelijkheid zich aan de beoordelingscommissie te presenteren, en ontstaat er bij ZonMw meer gevoel bij de
uitvoeringspraktijk.
ZonMw heeft vier van de vijf de ingediende Kaderplannen pas goedgekeurd nadat er aan bepaalde
voorwaarden was voldaan7). Deze voorwaarden hadden onder meer betrekking op het expliciteren van
de doelstellingen, verheldering op het punt van het betrekken van stakeholders en op de implementatie. De jaarplannen zijn steeds als ‘voldoende’ of als ‘goed’ beoordeeld. Wel is altijd een aantal aanwijzingen geformuleerd waarop het betreffende programma in het eerstvolgende jaarverslag moet terugkomen. ZonMw legt het accent, zo blijkt uit haar aanwijzingen, op de mate waarin stakeholders buiten
de umc’s bij de programma’s betrokken worden. Op de mate waarin deze betrokkenheid tot op heden
vorm krijgt, is ZonMw kritisch (zie paragraaf 2.5).

2.4 Overall coördinatie door de NFU (regiegroep en bureau) in de praktijk
Regiegroep NFU
Door de regiegroep en door het bureau van de NFU wordt, naast de algehele strategische aansturing
en de monitoring van de voortgang, geholpen bij het leggen van inhoudelijke verbindingen tussen de
programma’s onderling. Ook wordt bevorderd dat de programma’s onderling afstemmen, bijvoorbeeld
als het gaat om de contacten met de buitenwereld.
Wanneer iets stokt of principiële vragen raakt, wordt dit in de regiegroep besproken en voert de regiegroep zo nodig overleg met de extern belanghebbenden. Een recent voorbeeld is afstemming met de
FMS over de Beter-Niet-Doen lijst van het programma Doen of laten (zie voor meer informatie bijlage
2). Zo vervult de regiegroep een rol op strategisch niveau.

7)

Het Kaderplan voor het programma Doen of laten is in een keer goedgekeurd.

11

Uit de interviews blijkt dat deze werkwijze naar tevredenheid van de NFU/de regiegroepleden functioneert. Dat de regiegroepleden de stuurgroepen voorzitten èn zorgdragen voor de afstemming met de
andere NFU bestuurders, zorgt volgens betrokkenen voor een goede bestuurlijke verankering van de
programma’s. Uit de interviews blijkt echter ook dat de rol van de regiegroep, en hoe deze zich verhoudt tot die van ZonMw en de vijf stuurgroepen, niet voor alle programmaleiders helder is.
Coördinatie bureau NFU
Voor het leggen van onderlinge verbindingen en het uitwisselen van ervaringen organiseert het coördinatiepunt van de NFU afstemmingsoverleggen tussen de programmaleiders/-coördinatoren. Een programmaleider is verantwoordelijk voor de inhoudelijke sturing, een programmacoördinator is belast met
de dagelijkse uitvoering van het programma. Aanvankelijk betrof dit twee aparte overleggen: een over
het thema communicatie en een over het thema implementatie. Deelname aan twee aparte overleggen
kostte de programmaleiders/-coördinatoren echter veel tijd en de inhoudelijke overlap bleek groot.
Daarom is ter vervanging het zogenaamde coördinatorenoverleg in het leven geroepen, dat beide
overleggen bundelt. Dit coördinatorenoverleg is eind 2015 gestart. Ook speelt de NFU een rol richting
externen: zo vertegenwoordigen senior-beleidsmedewerkers de programma’s Registratie aan de bron
en e-Health in het Informatieberaad en neemt de NFU-voorzitter samen met een senior-beleidsmedewerker deel aan de Taskforce Oncologie.
Ook organiseert de NFU jaarlijks een symposium (Meet & Greet). Tijdens de Meet & Greet presenteren
de programma’s zich aan elkaar en de buitenwereld, en worden er workshops gehouden om de aanpak en resultaten te toetsen bij stakeholders en om kennis te delen. In de eerste Meet & Greet zijn
deelnemers uit de programma’s in gesprek gegaan met extern belanghebbenden uit ruim 60 verschillende organisaties.
Uit de interviews blijkt dat de mate waarin de programma’s inhoudelijk met elkaar in verbinding staan,
verschilt. Daar waar sprake is van inhoudelijke raakvlakken zijn er verbindingen gelegd.
Zo voeren de programma’s Registratie aan de bron en naar Regionale Oncologienetwerken gezamenlijke projecten uit8), neemt de programmaleider van het programma Registratie aan de bron deel aan
de spiegelgroep van het programma e-Health en maakt de programmacoördinator van het programma
Doen of laten deel uit van de stuurgroep van het programma e-Health.
Verder hebben de coördinatoren via het voorgenoemde coördinatorenoverleg contact en sluiten zij geregeld bij de regiegroep aan om over elkaars voortgang te horen, stuurt de programmacoördinator op
onderlinge verbindingen en nemen programmaleiders ook deel aan de bijeenkomsten van de andere
programma’s.

8)

Het komen tot afspraken over de eenduidige registratie van informatie ten behoeve van de gegevensuitwisseling in de oncologische netwerken maakt deel uit van het programma Naar regionale oncologienetwerken. Hiertoe wordt de kennis zoals
ontwikkeld in het programma Registratie aan de bron, toegepast.

12

2.5 Uitvoering van de vijf programma’s en betrokkenheid stakeholders hierbij
Oordeel betrokkenheid stakeholders
Zoals in paragraaf 2.1.3 al is aangestipt, zijn externe stakeholders kritisch over hun betrokkenheid bij
de keuze van de vijf thema’s. Uit de documentenanalyse en de interviews blijkt dat ook de betrokkenheid bij de start van de programma’s beperkt was. Met uitzondering van het programma e-Health (dat
een consultatieronde heeft georganiseerd), en de deelname van Nictiz bij Registratie aan de bron zijn
de Kaderplannen en eerste Jaarplannen door alleen de umc’s opgesteld.
Stakeholders zijn later betrokken door hen te vragen zitting te nemen in de stuurgroep (programma Registratie aan de bron), te fungeren als klankbord (Taskforce Oncologie bij het programma Naar regionale oncologienetwerken) of door hen te vragen voor een spiegelgroep respectievelijk een adviescommissie. Stakeholders participeren inmiddels bij veel projecten.
De NFU geeft aan dat de start in relatieve beslotenheid een bewuste keuze is geweest. Als overwegingen die hierbij een rol speelden noemt zij:
1. voorkomen dat het eigen belang van koepelorganisaties de overhand krijgt (zoals het beroepsbelang bij het programma Doen of laten)
2. bevorderen dat er snel tot resultaat kan worden gekomen - ook met het oog op de doorlooptijddoor de strategie te kiezen van klein beginnen en hierdoor snel kunnen starten en vervolgens anderen betrekken en zaken verder uitrollen.
Hoewel geïnterviewden graag sterker betrokken waren bij de start en de opzet, zijn de leden van de
Taskforce Oncologie en de stuurgroepleden van het programma Registratie aan de bron over het algemeen positief over de inhoud van de programma’s en vinden zij dat hun betrokkenheid gaandeweg is
verbeterd. Er klinken positieve geluiden over de rol die de programmaleiders hierin vervullen. Zij gaan
actief de verbinding met de buitenwereld aan en stellen zich open op. Het betrekken van de eerste lijn
wordt als aandachtspunt benoemd.
Uit de interviews met de programmaleiders blijkt dat zij dit zelf ook als aandachtspunt zien en hier ook
werk van maken, door met partijen als de NHG en de LHV in contact te treden.
De spiegelgroepleden van het programma e-Health voelen zich eveneens goed betrokkenen. De
Patiëntenfederatie Nederland geeft bijvoorbeeld aan dat er zichtbaar wat met haar input is gedaan uit
de consultatieronde bij de start.
Wat betreft het programma Doen of laten blijkt uit de interviews dat de FMS, door inspanningen van de
programmaleiding, vrij snel is aangehaakt, ook op bestuurlijk niveau. Dit heeft ertoe geleid dat de Beter-Niet-Doen lijst is opgenomen in de richtlijnendatabase van de FMS. Er is vervolgens echter discussie ontstaan over de samenstelling van deze lijst. Er zijn afspraken gemaakt over hoe hier mee om te
gaan (zie bijlage 2 voor meer toelichting) en er is bereidheid vanuit de FMS om constructief mee te
denken over de verdere uitrol van de resultaten. Vanuit de Patiëntenfederatie Nederland is aangegeven dat het patiëntenperspectief duidelijk aandacht krijgt.
De adviescommissieleden tonen zich echter kritisch, zowel als het gaat om de inhoudelijke focus van
het programma (te veel gericht op onderzoek) als over hun huidige betrokkenheid. Zij hebben de indruk dat hun input niet tot wijzigingen leidt, en er dus weinig toe doet. Ook ontbreekt in hun optiek een
systematische terugkoppeling van wat er met de adviezen gebeurt.
Ditzelfde geldt voor de adviescommissieleden van het programma Sturen op kwaliteit. Ook zij hebben
de indruk dat er niets met adviezen - zoals bezwaren ten aanzien van projectvoorstellen - gebeurt. Ook
zij missen een terugkoppeling hierover. Verder verbazen de adviescommissieleden van het programma Sturen op kwaliteit zich erover dat een groot deel van de adviescommissie bestaat uit de

13

umc’s zelf. Dit leidt, zo is de indruk van een deel van de leden, tot minder kritische feedback op projectvoorstellen.
De programmaleiding geeft te kennen zich hier niet in deze kritiek te herkennen en hierover met de adviescommissie in gesprek te gaan. Zij stelt adviezen naar eigen zeggen juist zeer op prijs en koppelt
deze ook steeds terug richting de aanvragers van subsidie, met het verzoek het projectplan hierop aan
te passen.
Geïnterviewden geven ten aanzien van de programma’s Sturen op kwaliteit en Doen of laten en ook
ten aanzien van het programma Naar regionale oncologienetwerken verder aan dat de nadruk in de
overleggen sterk ligt op de inhoud van de projecten en op het terugkoppelen van de voortgang. Het
eindbeeld (waar staat het programma eind 2018?) is voor geïnterviewden niet helder. Ook is voor betrokkenen niet helder hoe de programmaleiding de bredere doorwerking wil organiseren/borgen. Het
zou volgens geïnterviewden goed zijn om deze onderwerpen op de agenda te zetten, zodat ook hierover kan worden meegedacht.
Afstemming met andere programma’s en initiatieven
Als het gaat om de afstemming met andere programma’s en initiateven, geven geïnterviewden het volgende aan:
- naar regionale oncologienetwerken: de geïnterviewde leden van de Taskforce Oncologie zijn van
mening dat organisatorische ophanging van het programma aan de Taskforce Oncologie verstandiger was geweest, met het oog op commitment van de relevante stakeholders buiten de umc’s. Ze
zijn over het algemeen echter positief over het feit dat afstemming met de Taskforce Oncologie inmiddels vorm heeft gekregen. De NFU merkt op dat het programma het Koersboek van de Taskforce als basis heeft genomen, waarmee aangesloten wordt bij gezamenlijk geformuleerde doelen
- registratie aan de bron: geïnterviewden geven aan dat afstemming met andere initiateven - door toetreding van belangrijke stakeholders tot de stuurgroep - plaatsvindt. Wel leven er zorgen over het
feit dat er met het bestaan van een apart VIPP-programma (Versnellingsprogramma informatie-uitwisseling Patiënt en Professional) en eigen initiatieven van partijen als de V&VN nog te veel naast
elkaar blijft bestaan
- sturen op kwaliteit: een deel van de geïnterviewden mist aandacht voor reeds elders vastgestelde
indicatoren en het thema administratieve lasten
- e-Health: geïnterviewden geven aan dat, wanneer er bij de start meer oog was geweest voor initiatieven elders, er meer focus had kunnen worden aangebracht. Het programma wordt nu als te ambitieus gezien
- doen of laten: geïnterviewden vinden het gebrek aan afstemming bij de start een gemiste kans,
maar geven aan dat de afstemming met de FMS (programma Verstandig Kiezen), gaandeweg is
verbeterd.
Beeld ZonMw
ZonMw heeft herhaaldelijk aanwijzingen met betrekking tot het betrekken van externe stakeholders gegeven. In het interview met ZonMw is aangegeven dat deze aanwijzingen weliswaar tot aanpassingen
leiden, maar dat zij de betrokkenheid van externe stakeholders nog steeds als een punt van aandacht
beschouwt. Zij heeft het beeld dat er in het algemeen nog teveel van wordt uitgegaan dat wat binnen
de umc’s gebeurt vrij gemakkelijk breder kan worden uitgerold, terwijl dit in haar optiek niet zonder
meer het geval is. Daarom blijft zij aandacht vragen voor het betrekken van stakeholders en de bredere
doorwerking.

14

2.6 Aandacht voor bredere doorwerking
Uit de interviews met de programmaleiders en uit de documentenanalyse blijkt dat alle programma’s
aandacht besteden aan het verkrijgen van input, het verspreiden van gedachtengoed en/of geboekte
resultaten binnen en buiten de umc’s. Dit gebeurt bijvoorbeeld via online platforms, nieuwsbrieven, lezingen, filmpjes, bijeenkomsten en de ontwikkeling van cursussen of opleidingsmateriaal9). Hierdoor
wordt niet alleen kennis gedeeld, inzet hiervan is ook om het bredere debat rondom de thema’s aan te
zwengelen, zoals het debat over onnodige zorg in relatie tot betaalbaarheid en kwaliteit.
Geïnterviewden van buiten de umc’s zien dat er aandacht is voor de bredere doorwerking van resultaten, en dat hier zichtbaar werk van wordt gemaakt. De NFU is er trots op dat dit niet alleen leidt tot de
aanhaking van steeds meer externe partijen bij de programma’s, maar dat de programma’s ook de gezamenlijkheid van de umc’s onderling versterken. Er is veel sprake van kennisuitwisseling en meer
aandacht voor samen leren en ontwikkelen (bijvoorbeeld door het delen van do’s & dont’s). Dit is in
haar ogen de kracht van de programmaopzet.
Ook zijn geïnterviewden positief over de gevolgde strategie om vanuit de inhoud te enthousiasmeren
en draagvlak te creëren voor hetgeen er vanuit de programma’s tot stand wordt gebracht. Dit wordt als
logische strategie beoordeeld, gezien het complexe speelveld met de vele belangen in combinatie met
de beperkte doorlooptijd. Wel zijn geïnterviewden van mening dat er de komende periode aandacht
nodig is voor een aantal zaken om bredere doorwerking ook daadwerkelijk te realiseren.
Ten eerste wordt gewezen op het belang van commitment van de belangrijkste stakeholders op bestuurlijk niveau aan de programma’s. Dit verkleint de vrijblijvendheid. De regiegroep onderkent dit en
gaat hier de komende periode op inzetten, aldus de NFU. Ten tweede geven geïnterviewden aan dat
het goed is om al in dit stadium na te denken over de vraag wat er eventueel nodig is om bredere doorwerking te bevorderen, mocht dit op basis van vrijwilligheid niet van de grond komen. De NFU en de
umc’s hebben hier immers maar beperkt invloed op. Dat er nu vooral wordt ingezet op enthousiasmeren en faciliteren, vinden geïnterviewden in deze fase begrijpelijk, maar zaken zullen ook deel moeten
gaan uitmaken van bestaande structuren.
Tot slot leven er ten aanzien van een aantal programma’s zorgen over de uiteindelijke impact van hetgeen er binnen de programma’s ontwikkeld wordt. Ten aanzien van het programma Sturen op kwaliteit
betreurt een deel van de geïnterviewden het dat de ontwikkeling van een dashboard voor de raad van
bestuur is losgelaten en het programma in plaats hiervan vrij specifieke projecten uitvoert. Gaat dit wel
leiden tot meer generieke, breder toepasbare resultaten waar ook niet-umc’s warm voor lopen? De
programmaleiding stelt dat dit beeld niet klopt, omdat de type 1 projecten (zie bijlage 2) zich juist richten op ziekenhuisbrede indicatoren, ook voor algemeen ziekenhuizen, en type 2 projecten pilots betreffen met aandoeningsspecifieke indicatoren, die ook geschikt zijn voor andere ziekenhuizen.
Dezelfde zorg leeft voor het programma e-Health, mede door de grote hoeveelheid aan projecten en
de focus op de umc’s zelf.
Wat betreft het programma Doen of laten vragen betrokkenen zich af of het mogelijk gaat zijn om op
basis van acht vrij specifieke de-implementatieprojecten tot meer generiek toepasbare handvatten te
komen en of het publiceren van een de-implementatiegids bredere impact gaat hebben. De programmaleiding onderkent dit en geeft aan momenteel te werken aan een ‘opschalingsplan’.

9)

Er is afgesproken dat de programma’s zich in NFU-huisstijl presenteren. Met het oog op het bredere speelveld hebben de
twee grootste programma’s, Registratie aan de bron en Naar regionale oncologienetwerken, er bewust voor gekozen de programma’s geen umc-uitstraling te geven. Daarom wordt er een eigen huisstijl gehanteerd.

15

3. Conclusies en aanbevelingen

Deze tussenevaluatie richt zich op de doelen van het Citrienfonds en op de wijze van organiseren. In
het bijzonder is gekeken naar de mate waarin er aandacht is voor het bevorderen van draagvlak en
commitment in de gehele keten van de zorg, ook buiten de wereld van de umc’s. De conclusies hebben in lijn hiermee betrekking op drie punten:
- de doelen (conclusie 1)
- het betrekken van stakeholders (conclusies 2 en 3)
- aandacht voor de verankering in de Nederlandse zorgketens (conclusie 4).
Dit hoofdstuk sluit af met een aantal aanbevelingen.

3.1 Conclusies
Conclusie 1
De relevantie van de doelstelling van het Citrienfonds en de gekozen thema’s worden breed onderschreven. Ook zijn er eerste resultaten zichtbaar. Als gevolg van de gekozen strategie van werkenderwijs ontwikkelen en jaarlijks nader concretiseren, is de te verwachten impact van de programma’s op
het bredere zorgveld nog niet duidelijk omschreven, noch wat er van andere partijen nodig is om deze
bredere impact te kunnen realiseren.
De umc’s vervullen de voorlopersrol waarvoor het Citrienfonds nadrukkelijk bedoeld is en er zijn eerste
resultaten zichtbaar. Voorbeelden zijn de binnen het programma Registratie aan de bron ontwikkelde
Zorginformatiebouwstenen en de Basisgegevensset Zorg, geaccepteerd door andere partijen als NVZ,
V&VN, GGZ en FMS, de binnen Doen of laten ontwikkelde Beter Niet Doen-lijst, die in de richtlijnendatabase is verwerkt en de verschillende eindrapportages van Sturen op kwaliteit. Er is waardering voor
het werk dat de umc’s in de vijf programma’s verzetten.
Wel maakt de gekozen strategie van werkenderwijs ontwikkelen, en zo een beweging op gang brengen, het lastig om een beeld te krijgen van hetgeen eind 2018 naar verwachting gerealiseerd zal zijn.
Dit geldt met name voor de programma’s Naar regionale oncologienetwerken en Sturen op kwaliteit.
Ook is, en dit geldt voor alle programma’s, de te verwachten (en niet te verwachten) impact hiervan op
het bredere zorgveld niet helder. Iets wat ook ZonMw en externe stakeholders aangeven.
Gezien het innovatieve karakter van de programma’s, is de gekozen strategie passend en logisch.
Maar nu het einde van de programma’s in zicht begint te komen, is het in onze ogen van belang om
het eindbeeld te gaan concretiseren. Niet alleen om de verwachtingen van VWS, ZonMw en externe
stakeholders te managen, maar ook omdat de umc’s afhankelijk zijn van andere partijen om bredere
impact te kunnen realiseren. Er moet dus al voor het einde uitgedacht worden wat hiervoor van derden
nodig is en langs welke weg dit gestimuleerd dan wel afgedwongen kan worden.
Hiervoor is echter meer zicht op de inhoudelijke eindresultaten nodig.

16

3.1.1 Conclusies over het betrekken van stakeholders
Conclusie 2
Het succes van de programma’s staat of valt met de bereidheid van andere partijen om resultaten over
te nemen en toe te passen. Draagvlak en commitment zijn dus essentieel. Op dit gegeven is bij de
start en in de gekozen architectuur als geheel (subsidie voor uitsluitend de NFU en umc’s) beperkt ingespeeld.
Bij de start is er bewust voor gekozen de umc’s als voorloper op de gekozen thema’s te positioneren.
Het fonds is immers mede bedoeld voor het versterken van deze rol. De middelen uit het fonds zijn om
deze reden exclusief aan de umc’s ter beschikking gesteld, de NFU heeft zelf de thema’s mogen aandragen en de programma’s zijn inhoudelijk en organisatorisch door de umc’s uitgewerkt. Bij e-Health
zijn in de opstartfase stakeholders geraadpleegd, bij Registratie aan de bron is vanaf het begin NICTIZ
betrokken, verder geldt dat stakeholders pas tijdens de uitvoering betrokken werden.
Dat er voor een start in umc-verband is gekozen, is op zichzelf legitiem (voortrekkersrol) en begrijpelijk:
het gaat om taaie vraagstukken met - in deze fase - de focus op ontwikkelen. Het is eenvoudiger om
hier in kleiner verband stappen in te zetten dan eerst in overleg te treden met alle andere betrokken
stakeholders over nut, noodzaak en focus. De kans op gebrek aan daadkracht is dan groot, zeker gezien de vele belangen die op het spel staan. Door te kiezen voor een voortrekkersrol, kunnen er sneller
resultaten worden geboekt.
Het feit dat er al verschillende initiateven op de thema’s liepen, wijst erop dat de thema’s die zijn opgepakt ook breder leven. En het feit dat er eerste resultaten zichtbaar worden dat tempo maken ook duidelijk zijn vruchten begint af te werpen.
Nu de programma’s lopen, wordt het echter noodzakelijk ook aandacht te hebben voor het committeren van andere zorgpartijen aan de resultaten. Het succes van de programma’s staat of valt immers
met de bereidheid onder andere partijen, zoals de algemene ziekenhuizen en de zorgprofessionals,
om resultaten te adopteren. Ook is de kennis van andere partijen van belang om de bredere toepasbaarheid van hetgeen ontwikkeld wordt te borgen. Op dit gegeven is bij de start, maar ook in de architectuur als geheel, nog onvoldoende ingespeeld. Dat de umc’s ‘opeens’ in een voortrekkersrol werden
gepositioneerd, voelde voor een deel van de andere partijen als een ‘machtsgreep’, juist omdat er al
verschillende, deels gezamenlijke, initiatieven liepen. Door de spanningen die dit opleverde, begonnen
de programma’s in feite op achterstand. Het heeft de programmaleiders de nodige moeite en energie
gekost om de samenwerking alsnog van de grond te krijgen en de afstemming met andere initiatieven
te organiseren.
Daarbij moet het leveren van een inhoudelijke bijdrage en het adopteren van resultaten door andere
essentiële stakeholders nu gebeuren op basis van vrijwilligheid. Hiermee is niet gezegd dat bredere
impact niet mogelijk of onwaarschijnlijk is; een garantie is er echter niet. Dit was er bijvoorbeeld wel geweest wanneer bestuurlijk commitment van de meeste essentiële stakeholders een vereiste was geweest voor subsidie. De NFU en de umc’s zelf hebben hier immers maar beperkt invloed op.
Conclusie 3
Er is door de programmaleiders veel aandacht besteed aan het vormgeven van het overleg met partijen buiten de umc’s. Hierdoor is de interactie gaandeweg tot stand gekomen en is de samenwerking
verbeterd. Ook geeft het Citrienfonds een impuls aan de samenwerking en kennisuitwisseling tussen
de umc’s onderling.
Er is door de verschillende programmaleiders veel energie gestoken in het betrekken van ‘externen’ bij
de programma’s. ZonMw heeft daar een belangrijke rol in gespeeld door bij elk jaarplan te wijzen op
het belang van het betrekken van de externe stakeholders en het organiseren van afstemming met
aanpalende initiatieven. Ook de NFU zelf (bureau en regiegroep) heeft hier aandacht voor gevraagd.
17

De interactie die noodzakelijk is voor een geslaagde innovatie, is hiermee tot stand gebracht. Externe
deskundigen hebben, als lid van een adviescommissie, spiegel- of stuurgroep, een plek gekregen in de
architectuur van de programma’s.
Ook het organiseren en borgen van bestuurlijk commitment binnen de umc’s krijgt de nodige aandacht.
Hier wordt aan gewerkt via de stuurgroepen, via de regiegroep en via afstemming met het bredere
NFU-bestuur.
Geïnterviewde betrokkenen geven over het algemeen aan dat de samenwerking is verbeterd, en zijn
positief over de wijze waarop de programmaleiding hen betrekt. Tegelijkertijd zijn er verbeteringen mogelijk. Ten aanzien van twee van de vijf programma’s, Sturen op kwaliteit en Doen of laten, klinkt kritiek
op de mate waarin de adviescommissieleden zich gehoord voelen en terugkoppeling krijgen over wat
er met adviezen gebeurt. Kritiek waarin de programmaleiding van Sturen op kwaliteit zich niet herkent.
Verder ligt de focus in de overleggen nu sterk op de (voortgang van de) lopende projecten en minder
op het eindbeeld en dat wat nodig is voor een bredere doorwerking.

3.1.2 Conclusie over de bredere doorwerking
Conclusie 4
Partijen buiten de umc’s zijn betrokken bij de inhoudelijke ontwikkeling van resultaten, waardoor er bottom-up draagvlak wordt gecreëerd. Het organiseren van bestuurlijk commitment en het organiseren
van de bredere verankering van resultaten behoeven in de meeste programma’s meer aandacht.
Voor het succes van de programma’s is het om te beginnen van belang dat de eindresultaten, inhoudelijk gezien, van toegevoegde waarde zijn voor het bredere zorgveld en dat hier ook enthousiasme over
ontstaat. Om dit te borgen is het noodzakelijk om de eindgebruikers van binnen en buiten de umc’s te
betrekken: sluit hetgeen ontwikkeld wordt voldoende aan op de behoefte? Kijkend naar de huidige
wijze van organiseren is hier, met de instelling van de stuurgroepen, gremia als de adviescommissies
en de betrokkenheid van externe partijen op projectniveau, de nodige aandacht voor. Ook wordt breed
onderschreven dat de bottom-up aanpak die de programma’s kiezen - het in interactie met eindgebruikers zelf ontwikkelen en zo draagvlak creëren - een logische en passende strategie is om bredere impact te realiseren.
Bij een succesvolle inhoudelijke ontwikkeling komt echter de vraag aan de orde wat er nodig is om dat
wat ontwikkeld is, ook daadwerkelijk over de volle breedte van de Nederlandse zorgketens uit te rollen.
Dit zal, gezien de (ook bedrijfseconomische) belangen die spelen en de routines die doorbroken moeten worden, meer vergen dan enthousiasmeren, faciliteren en stimuleren alleen. Gezien de beperkte
invloed die de NFU en de umc’s op de andere partijen in het zorgveld kunnen uitoefenen, zullen ook
andere partijen hiervoor in actie moeten komen.
Voor de verschillende programma’s zal bepaald moeten worden wat de resultaten zijn die breed gebruikt zouden moeten worden in de Nederlandse zorg teneinde de doelen van het Citrienfonds te realiseren. Langs welke weg dat zal moeten gebeuren, zal per programma beoordeeld moeten worden.
In een aantal gevallen zal dat door opname van richtlijnen in de registers van ZINL kunnen, door
vastlegging in wet- en regelgeving van VWS, door aanbevelingen van een beroepsgroep of door
opname in het inkoopbeleid van verzekeraars. In alle gevallen is dan niet alleen een inhoudelijk maar
ook een bestuurlijk commitment van andere partijen noodzakelijk10).

10)

Het belang van een bestuurlijk commitment werd al eerder, op 18 juli 2014, door de minister van VWS onderstreept toen zij in haar brief aan de Tweede Kamer over doelmatigheidsonderzoeken schreef: “Implementatie
van kennis en innovaties in de praktijk is een essentiële stap om de potentiële doelmatigheidswinst ook daadwerkelijk te realiseren. De praktijk leert dat implementatie veelal niet vanzelf gaat, en dat er meer voor nodig

18

Het organiseren van bestuurlijk commitment en de verankering van resultaten behoeven naar onze
mening meer aandacht. Alleen het programma Registratie aan de bron maakt hier tot op heden zichtbaar werk van door stakeholders op bestuurlijk niveau uit te nodigen om toe te treden tot de stuurgroep
en hen zo op bestuurlijk niveau te committeren. Ook zet zij via het Informatieberaad in op vastlegging
van ontwikkelde resultaten (Basisgegevensset Zorg en ZorginformatieBouwstenen) in landelijke standaarden.
De andere programma’s werken met een andere structuur, waarin stakeholders alleen - vrijblijvend de rol van klankbord vervullen. Hiermee is niet gezegd dat er in de andere programma’s geen sprake is
van afstemming op bestuurlijk niveau. Zo vinden er, bijvoorbeeld naar aanleiding van knelpunten, overleggen plaats tussen bestuurders en de regiegroepleden. Dit is echter meer reactief van aard. Van het
proactief organiseren van bestuurlijke commitment buiten de umc’s en verankering in bestaande structuren, standaarden of richtlijnen lijkt nog minder sprake te zijn. Deze rol is ook niet expliciet ergens belegd, zo blijkt na bestudering van het Kaderplan van de NFU (Kaderplan Programmamanagement en
coördinatie Citrienfonds, 2014).

3.2 Aanbevelingen
Om de doelstelling van het Citrienprogramma te realiseren is het nodig dat de resultaten ook breed
verankerd worden in de structuur van de Nederlandse zorg. Onze aanbevelingen richten zich vooral op
het realiseren van deze verankering. Het slagen van deze verankering kan echter niet als een
verantwoordelijkheid van alleen de NFU gezien worden. Ook de andere partijen in de zorg zullen
daarbij hun verantwoordelijkheid moeten nemen.
Aanbeveling 1, gericht aan de programmaleiders*
a. Expliciteer de te verwachten impact van de programma’s in de termen van het doel van het Citrienfonds: een blijvende verbetering van de duurzaamheid van de zorg.
b. Expliciteer wat van andere (externe) partijen nodig is om deze bredere impact te kunnen realiseren
Dit geeft scherpte en helpt om de verwachtingen richting VWS, ZonMw en andere stakeholders te managen. De invloed van de umc’s is namelijk beperkt als het gaat om de daadwerkelijk implementatie bij
andere partijen. Geef daarom duidelijk aan wat wél en wat niet verwacht kan en mag worden. Een logisch eindproduct voor elk programma zou inzicht moeten geven in de inhoudelijke resultaten, een
taxatie van wat die resultaten bijdragen aan de hoofddoelstelling van het Citrienfonds en een voorstel
voor de weg waarlangs verankering van de resultaten in de Nederlandse zorgketens kan plaatsvinden.
Voor dit laatste moet expliciet worden gemaakt welke stakeholders cruciaal zijn om bredere doorwerking te bewerkstelligen en wat er precies van hen of van anderen nodig is om dit te bereiken (zoals stimuleren eigen achterban, opstellen richtlijn, vaststellen regelgeving, wijzigen inkoopbeleid, etc.).
* De aanbeveling ‘maak expliciet wat er van andere partijen nodig is’ geldt in mindere mate voor het programma
Registratie aan de bron, aangezien zij hier afspraken over vastlegt bij toetreding van externe partijen tot de stuurgroep.

is dan enkel en alleen het aantonen van doelmatigheid. Het vereist een inspanning van alle betrokken partijen.” (…) “Bij de start van een onderzoek moet er al commitment zijn van wetenschappelijke verenigingen en
andere partijen hoe ze met de resultaten daarvan zullen omgaan.”

19

Aanbeveling 2, gericht aan de programmaleiders
Verhelder de rol van de adviescommissies/klankbordgroep en benut de hierin aanwezige kennis voor
het expliciteren van wat er nodig is voor de bredere doorwerking.
Gebruik de adviescommissies niet alleen voor inhoudelijk advies over projecten of projectvoorstellen,
maar benut hun kennis van het speelveld ook om te expliciteren wat er nodig is voor de bredere doorwerking van hetgeen ontwikkeld wordt. Waar zitten kansen en belemmeringen? Hoe kan hierop worden geanticipeerd? Laat daarbij de adviescommissies wel in hun rol van het leveren van een inhoudelijke bijdrage aan de ontwikkeling. De adviescommissies zijn niet de geschikte gremia om ook het bestuurlijk draagvlak te organiseren.
Hiernaast raden wij aan, zeker in het geval van de programma’s Sturen op kwaliteit en Doen of laten,
om een moment van reflectie in te bouwen op de rol van de adviescommissie en de huidige samenwerking. Wat zijn de verwachtingen over en weer? Waar zijn verbeteringen mogelijk? Maak bijvoorbeeld duidelijke afspraken over de rol van de leden (meedenken, inhoudelijke feedback), de wijze van
terugkoppeling over de opvolging van adviezen, etc. En wanneer deze afspraken er al zijn, maar in de
praktijk niet duidelijk blijken of niet aansluiten op de verwachtingen, sta hier dan nog eens goed samen
bij stil.
N.B. Het niet overnemen van een advies kan een goede inhoudelijke reden hebben; ook gezien de belangen van de adviescommissieleden zelf. Het is echter van belang om te onderbouwen waarom
er van adviezen wordt afgeweken.
Aanbeveling 3, gericht aan de regiegroep NFU
Maak actief werk van het committeren van stakeholders op bestuurlijk niveau ten behoeve van de
bredere doorwerking
Nu de programma’s in de eindfase komen, is het van belang stil te staan bij de vraag hoe bestuurlijk
draagvlak tot stand gebracht kan worden. Met uitzondering van het programma Registratie aan de bron
en, in mindere mate, het programma Doen of laten (FMS), is er nog niet zichtbaar werk gemaakt van
het committeren van stakeholders op bestuurlijk niveau en de verankering van hetgeen tot stand wordt
gebracht. In de andere programma’s denken stakeholders via adviescommissies, een spiegelgroep en
de taskforce mee, maar is hun deelname vrijblijvend.
Wij raden aan hier nu zichtbaar werk van te gaan maken. Beleg de verantwoordelijkheid hiervoor niet
bij de programmaleiders of de adviescommissies, laat hen zich focussen op de inhoud en het managen
van het programma’s. Pak deze rol als regiegroep op en maak met elke stuurgroep afspraken over hoe
en met wie in 2018 het organiseren van dat bestuurlijk commitment opgepakt gaat worden. Dit vraagt
om een plan, waarop ZonMw toetst bij het toekennen van de laatste subsidie aan de NFU voor haar
coördinerende rol.
Aanbeveling 4, gericht aan de beoordelingscommissie van ZonMw
Besteed in de volgende beoordeling van de programma’s specifiek aandacht aan de opvolging van
aanbevelingen 1 t/m 3.

20

Bijlagen

21

Overzicht geïnterviewden
Algemeen
- mevrouw Zwart, mevrouw Veldhuis en mevrouw Sloover, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport (VWS)
- de heer Meijerink, mevrouw Aben, de heer Thieme Groen, mevrouw Kellert, de heer Cucic,
beoordelingscommissie en bureau ZonMw
- mevrouw van Beek, de heer Van der Zee en de heer Voetelink, regiegroep Nederlandse Federatie
van Universitaire Medische Centra (NFU)
- mevrouw Stevens en mevrouw Bouma, coördinatie NFU.
Programma Naar regionale oncologienetwerken
- de heer Nijman, de heer Wildeboer, mevrouw Welker en mevrouw Jansma, programmaleiding en
coördinatie
- mevrouw Ter Brugge, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
- de heer Huijgens, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- de heer Kuipers, Erasmus MC en voorzitter Taskforce Oncologie
- de heer Wouters, Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS)
- mevrouw Dingemans, Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
- de heer Hodes, Stichting Gerrit.
Programma Registratie aan de bron
- mevrouw Simons, mevrouw Schurink en de heer Smeele, programmaleiding en coördinatie
- mevrouw Kallewaard, Federatie Medisch Specialisten (FMS)(*)
- mevrouw Ten Kroode, GGZ Nederland (GGZN), lid raad van bestuur Rivierduinen
- mevrouw Verberk, chief medical information officer (CMIO) Maasstadziekenhuis en
voorzitter CMIO-netwerk
- mevrouw Kieft, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
- mevrouw Van Gennip, Nationaal ICT Instituut in de Zorg (NICTIZ)(*)
- de heer Buitendijk, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ)
- mevrouw Shackleton, NVZ(*)
- de heer Heldoorn, Patiëntenfederatie Nederland.
Programma Sturen op kwaliteit
- de heer Van Weert, mevrouw Trooster en mevrouw De Loos, programmaleiding en coördinatie
- mevrouw Shackleton, NVZ(*)
- mevrouw Van Veldhuizen, Erasmus MC
- mevrouw Muris, Patiëntenfederatie Nederland(*)
- mevrouw Van Pijnenborg, Antonius Ziekenhuis.
Programma e-Health
- mevrouw Schijven en mevrouw Van Dam, programmaleiding en coördinatie
- de heer Feenstra, NVZ/Samenwerkende Topklinische opleidingsZiekenhuizen (STZ) en
Martini Ziekenhuis Groningen
- mevrouw Van Gennip, NICTIZ(*)
- de heer Jansen, Zorgverzekeraars Nederland
- de heer Heldoorn, Patiëntenfederatie Nederland(*)

Bijlage 1 | blad 1

Programma Doen of laten
- de heer Westert, mevrouw Van Dulmen en de heer Kool, programmaleiding en coördinatie
- de heer Mellema, Zorgverzekeraars Nederland
- de heer Simons, onafhankelijk voorzitter adviescommissie Doen of laten
- de heer Dillman, NVZ/STZ en Isala Klinieken
- mevrouw Kallewaard, FMS(*)
- mevrouw Muris, Patiëntenfederatie Nederland(*)
(*)

Over meerdere programma’s geïnterviewd

Bijlage 1 | blad 2

Bevindingen op programmaniveau

Thema: Naar regionale oncologienetwerken
Voorgeschiedenis en aanleiding
Er bestaat te veel ongewenste variatie in de behandelingen van oncologie. Het is niet vanzelfsprekend
dat kankerpatiënten zo snel mogelijk de beste, state-of-the-art-behandeling krijgen. Eind 2011 trokken
zorgprofessionals uit de umc’s bij de NFU aan de bel. Ze waren verontrust over de scheefgroei in de
kwaliteit van kankerbehandelingen In Nederland, ook gelet op de razendsnelle ontwikkelingen in het
vakgebied en de nieuwe mogelijkheden voor therapie.
Naar aanleiding hiervan is een visie ontwikkeld door een werkgroep van de NFU, samen met het NKIAvL. Deze visie is vertaald in een ‘veldagenda’, samengesteld en bestuurlijk ondertekend door de (koepel)organisaties NFU, SAZ, STZ, NVZ en NFK (Leven met Kanker), NHG, het NKI-AvL, de CRAZ en
het IKNL. Om regionale netwerkvorming in de oncologie gericht te stimuleren en te ondersteunen, hebben deze partijen vervolgens samen de Taskforce Oncologie opgericht. Dit heeft geleid tot de publicatie van een gezamenlijk Koersboek over netwerkvorming in de oncologie, met een gezamenlijke visie
op de noodzakelijke regionale netwerkvorming (Kaderplan, 2014).
Toen het Citrienfonds zich aandiende, is door NFU en VWS besloten een substantieel deel van dit
fonds aan te wenden voor het bevorderen van de implementatie van de visie op oncologie. Dat was
een afspraak tussen VWS en NFU; de andere taskforcepartijen zijn om die reden niet betrokken geweest bij deze keuze.
Doel en focus
In de eerste aanvraag (Jaarplan 2014) is als doel geformuleerd ‘de regionale netwerkvorming in de oncologie extra te stimuleren en te faciliteren.’ In het jaarplan 2016-2017 is aangegeven dat de zorgketen
vanaf de huisarts tot aan de follow-up (inclusief een mogelijk palliatief zorgtraject) leidend is, en dat de
focus van het programma zich daarbinnen richt op de samenwerking tussen tweede lijn en derde lijn
zorgprofessionals.
Het programma richt zich derhalve niet direct op de samenwerking tussen ziekenhuizen, maar op het
vergemakkelijken van de regionale samenwerking tussen zorgprofessionals van diverse ziekenhuizen:
tumorspecifiek.
Het eindbeeld (wat is er eind 2018 bereikt) staat nog niet vast, zo is in het interview met de programmaleiding aangegeven. Hier is het programma zich momenteel op aan het oriënteren. ZonMw heeft
hier ook aandacht voor gevraagd.
Financiële omvang en subsidiering
Het programma Naar regionale oncologienetwerken is qua financiële omvang met € 10 miljoen het
grootste programma binnen Citrien. De subsidie wordt in drie rondes toegekend.
Organisatie thema
Het UMCG fungeert voor deze aanvraag als hoofdaanvrager namens alle acht umc’s/regio’s. Ook de
dagelijkse programmaleiding werkt vanuit het UMCG. Deze programmaleiding zorgt voor de aansturing
respectievelijk de coördinatie van het totale programma (Kaderplan, 2014).

Bijlage 2 | blad 1

Nadat er in het eerste jaar in 29 regionale projecten praktische ervaringen zijn opgedaan, is er - mede
naar aanleiding van de aanwijzing van ZonMw om te komen tot scherpere doelstellingen en meer focus - voor gekozen ‘de meest kansrijke (vervolg)projecten en resultaatgebieden onder drie noemers te
trechteren’ (Jaarplan 2016-2017):
- hoofdthema 1 - MDO’s, consultatie en verwijzing richt zich op een goede inrichting van het Multidisciplinair Overleg (MDO, inclusief expertpanels) van medisch specialisten van verschillende ziekenhuizen
- hoofdthema 2 - Digitale snelweg: elektronische gegevensuitwisseling en XDS richt zich op een goed
beveiligde, digitale snelweg tussen alle ziekenhuizen, ingericht volgens dezelfde standaard, om alle
informatie, ook beeldvormende data, over de patiënt efficiënt en op tijd uit te wisselen waardoor een
MDO goed kan functioneren
- hoofdthema 3 - Registratie aan de bron, met betrekking tot oncologie richt zich op goede afspraken
over precies welke informatie van een patiënt over die digitale snelweg wordt gestuurd. De registratie van relevante patiëntgegevens moet overal hetzelfde zijn, dus niet afhankelijk van welk ziekenhuis (een deel van) de gegevens heeft ingevoerd.
Deze drie hoofdthema’s zijn met elkaar verbonden en krijgen een praktische uitwerking in regionaal
belegde projecten, aangestuurd door projectleiders afkomstig uit umc’s en algemene ziekenhuizen.
Ook is vanaf begin 2017 gestart met de ontwikkeling van zogenaamde roadmaps rond de drie hoofdthema’s. Deze zijn gericht op het bieden van samenhang, perspectief en een tijdpad voor projecten en
resultaten binnen de periode van Citrien en eventueel in de periode daarna, aldus de programmaleiding. Deze roadmaps werkt de programmaleiding uit in het jaarplan voor de laatste periode.
Er is in de eerste periode bewust vrijheid gegeven in de opzet van de projecten, om zo goed mogelijk
aan te sluiten op de specifieke omstandigheden, die per regio soms aanzienlijk verschillen. Denk aan
de fasen van ontwikkeling waarin regio’s zich bij de start bevonden, de rol en positie van het eigen umc
daarbinnen en de mate van ervaren concurrentie en regionale sentimenten (Jaarplan 2016-2017).
Naast de regionale projecten lopen er acht landelijke projecten die zich richten op meer generieke vragen over netwerkvorming in de oncologie. Zij zijn ondersteunend aan de drie hoofdthema’s van het
programma, bijvoorbeeld ten aanzien van de vraag door wie, wanneer en hoe de patiënt voldoende
geïnformeerd en betrokken wordt bij de keuze voor een therapie. Namens alle regio’s is telkens een
(soms twee) umc verantwoordelijk voor een goede uitvoering van zo’n landelijk project (Tweede Jaarplan, 2016-2017).
Tabel 3. Projectoverzicht, zoals aangeleverd door de programmaleiding

PROGRAMMA NAAR REGIONALE ONCOLOGIE NETWERKEN 2015
Regionale projecten

Doelstelling

Ontwikkeling CCN

Opzetten van een CCN Zuidwest Nederland

Opstellen set kwaliteitsindicatoren per tu-

Ontwikkeling format set kwaliteitsindicatoren per tumortype

mortype
Registratie en organisatie

Inventarisatie van wat en hoe we registreren, wat we willen registreren en wat we zouden willen veranderen.

Ontwikkeling zorgpaden en casemanage-

Ontwikkeling format zorgpaden, SLA’s en casemanagement

ment

welke binnen de verschillende netwerktumorgroepen kan worden
gebruikt.

Bijlage 2 | blad 2

Ontwikkelen online expertpanel pancreas-

Implementatie van een online expertpanel ter optimalisatie van

carcinoom

diagnostiek en behandeling pancreascarcinoom.

Patient reported outcome oesofagus- en

Longitudinale PRO registratie van alle patiënten ,et pancreas, pe-

pancreascarcinoom

riampullaire, maag en slokdarm tumoren, ongeacht behandelstrategie.

Gebruik colonstents bij kwetsbare ouderen

Implementatie van nieuwe richtlijn voor de behandeling van ob-

met coloncarcinoom

structief linkszijdig coloncarcinoom

Ontwerpen zorgpad 4 patiëntengroepen

Radboudumc en Maasziekenhuis willen als partners een toekomstbestendige samenwerking voor een zorgnetwerk met een
gewaarborgd kwaliteitslabel ontwikkelen.
Het ontwikkelen van een blauwdruk voor de samenwerking in
een netwerk waarin kwaliteit en transparantie centraal staan als
basis van een geborgd en gegarandeerd kwaliteitsniveau van
zorg bij alle netwerkpartners.

Regionaal doorverwijzen (gezamenlijke in-

Voorbereiden en geschikt maken van ziekenhuissystemen voor

frastructuur XDS)

gestandaardiseerde regionale uitwisseling van patiënteninformatie en groeien naar een platform voor snelle en veilige beelduitwisseling, conform wet- en regelgeving en internationale standaarden.

Ontwikkeling CCN

Opzetten van een CCN Zuid Holland Noord

Ontwikkelen zorgpaden en casemanage-

Ontwikkelen van een format zorgpaden en casemanagement

ment

welke binnen verschillende netwerktumorgroepen kunnen worden gebruikt.

XDS

Functionele ondersteuning van het CCN waarbij patiënt data en
beelden uitgewisseld worden.

Uitbreiden regionaal oncologie netwerk

Entameren en uitbreiden regionaal oncologie netwerk NO NL in
samenwerking met IKNL, toegespitst op MCN HPB. Waar wenselijk en mogelijk het vastleggen (formaliseren) van afspraken
over organisatorische inrichting, rol- en taakverdeling.

Prostaat Centrum Noord Nederland

Komen tot een uniforme werkwijze voor prostaatkanker in de
hele zorgketen, met duidelijke rol- en taakverdeling en gezamenlijk MDO, waarbij iedere deelnemer zorg levert waar hij/zij goed
in is en voor iedere patiënt toegang tot alle behandelmodaliteiten
op het hoogste kwaliteitsniveau wordt geborgd.

XDS infrastructuur

Een functionerende tumorspecifieke keten waarbij uitwisseling
van beelden via XDS en uitwisseling van patiëntinformatie via
XDS en via beveiligde mail plaatsvindt.
Realiseren van een functionerende XDS en mail infrastructuur
voor de uitwisseling van medische gegevens en besloten mail
voor alle ziekenhuizen in de regio Groningen, Friesland en Drenthe.

Multidisciplinaire besluitvorming colorectaal

Analyse van bestaand (multidisciplinaire) besluitvorming en coör-

en HPB

dinatie van zorg ten behoeve van het ontwikkelen van model(len)/structuur voor een effectieve, eenduidige en uniforme
manier van MD-overleg. Bij deze ontwikkeling is het uitgangspunt
dat het in principe toepasbaar moet zijn voor alle tumorsoorten.

Inhoudelijke samenwerking regio

Ontwikkeling regionale multidisciplinaire HPB-polikliniek en MDO.
Ontwikkeling systeem digitale beelduitwisseling
Bijlage 2 | blad 3

Samenwerkingsproces faciliteren door uit-

Uitwisseling kennis en kunde

wisseling professionals

Inclusie patiënten in studies bevorderen
Behoeftepeiling uitwisseling bij Verpleegkundig specialisten
Ontwikkelen blauwdruk uitwisseling Verpleegkundig specialisten

Online expertpanel levermetastase

Het project betreft het opzetten van een online panel ten behoeve van behandeling van levermetastasen in samenwerking
met de regio.
Dit betreft de opzet van:
- de technische infrastructuur (data & beelduitwisseling)
- de medische organisatie & zorglogistiek (via casemanagers in
de regio)
- de medisch besliskundige opzet van het panel

Organiseren van logistieke kwartaalbijeen-

Afstemming behandelprotocollen, vlotte implementatie van

komsten per tumorzorglijn

nieuwe ontwikkelingen, vaststellen van regionale verwijspatronen
c.q. regionale ketenzorgpaden indien van toepassing, vergroten
participatie patiëntgebonden studies, periodieke analyses van
geleverde kwaliteit van zorg.

Ontwikkelen van OncoZON website

Ontwikkelen van OncoZON website

Implementatie diagnostiek protocollen

De beschikbaar gestelde behandelprotocollen lokaal vlot implementeren

Keuzehulp modulen

Bevorderen van shared care in de regio: dokters toerusten met
voldoende informatie om in de spreekkamer de juist behandeling
te kunnen voorstellen. Bevorderen van inspraak van patiënten bij
het behandelplan.

Infrastructuur ten behoeve van patiëntge-

Verhogen van aantal patiënten in oncologische interventiestudies

bonden studies

binnen OncoZON.

Bijlage 2 | blad 4

PROGRAMMA NAAR REGIONALE ONCOLOGIE NETWERKEN 2016/2017

Regionale projecten

Doelstelling

Optimale ondersteuning van het algemeen

Bepalen op welke wijze optimale ondersteuning van algemeen

oncologisch MDO: expertpanel, videoconfe-

oncologische MDO’s binnen een oncologisch netwerk verzorgd

rentie of beslishulp

dient te worden.

Doorontwikkeling implementatiestructuur

Verdere implementatie en operationalisering van regionale

CCN (Comprehensive Cancer network) en

tumorwerkgroepen: mamma, lever, blaas, en pancreas.

MDO’s

Het vaststellen van tumorspecifieke kwaliteitsindicatoren.
Het opstellen van een tumorspecifieke netwerkstandaard.
Opzet van een implementatieplan ten behoeve van kennisdeling
en -overdracht naar andere regio’s.

MDO, consultatie en verwijzing

Per 1 januari 2018 een ingericht/werkend proces binnen LUMC
CCC en regiopartners (regio Zuid-Holland Noord), waarbij iedere
oncologische patiënt met de juiste experts besproken wordt. Met
als doel een juiste beoordeling van diagnose/ stadium/behandelopties, zodat de patiënt tijdig bij de juiste behandelaar komt, ongeacht woonplaats en ziekenhuis.

MDO, consultatie en verwijzing

Verhogen van de kwaliteit binnen de OncoZON regio door definiëren verschillende levels MDO: laag complex lokaal, complex regionaal, hoog complex/second opinion.
Focus op colorectale tumoren.
Borging van kwaliteit en waste-of-talent en waste-of-time voorkomen.

Introductie online HPB panel als onderdeel

Implementatie van een (online) HPB-panel in het regionale zorg-

van nieuw MDO model in NO Nederland

netwerk, als onderdeel van het nieuwe MDO-model. Doel: iedere
patiënt wordt door de juiste experts besproken zodat een juiste
beoordeling plaatsvindt van diagnose/ stadium/
behandelopties en de patiënt op tijd op het beste spoor komt, ongeacht woonplaats en ziekenhuis.

Pilot geriatrisch assessment in gynaecolo-

Introductie geriatrisch assessment en structurele aandacht voor

gisch oncologisch zorgnetwerk NO Neder-

patiënten preferenties bij de gezamenlijke besluitvorming over

land

een behandeling.

Ontwikkeling population based registry ge-

Verbeteren MDO-procedure met uniforme dataset die in gesloten

koppeld aan MDO PCNN

velden is opgenomen in het MDO-format, welke centraal in de
XDS-infrastructuur beschikbaar komt. Koppeling aan een regionale database ten behoeve van inzicht in de processen en uitkomsten van het PCNN.

Online expertpanel levertumoren fase 2 en

Het ontwikkelen van een model voor het meten van het effect van

uitbreiding expertpanels naar andere tumor-

de invoer van een digitaal consulentschap (e-consult).

groepen / MDO

Uitbreiding van het online expertpanel Levermetastasen naar
overige partners binnen de regionale oncologische keten.
Uitbreiding van het concept expertpanel naar andere zorgpaden/
tumorgroepen.

Doorontwikkeling elektronische gegevens-

Het succesvol uitwisselen van patiënteninformatie via XDS rond

uitwisseling van EVOCS/Imagehub naar

de expertpanels van AMC en VUmc en de GIOCA polikliniek.

XDS

Bijlage 2 | blad 5

Elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Per eind 2017 volledige implementatie van elektronische beeldenuitwisseling voor alle tumorsoorten.
Per eind 2017 regionale implementatie geïmplementeerd zijn van
elektronische gegevensuitwisseling/XDS bij belangrijkste (colorectaal, mamma, long, urologie) tumorwerkgroepen.

Elektronische gegevensuitwisseling / XDS

Integratie van de XDS-projecten die in de Noord- en Zuidregio
binnen OncoZON reeds lopen, inclusief afstemming inrichting
van XDS.
Focus op zowel beelduitwisseling als ook op uitwisseling van verslagen, brieven en digitale coupes.

Doorontwikkeling elektronische gegevens-

Uitrol van gegevensuitwisseling via XDS in de regio, verbreding

uitwisseling / XDS 2016-2017

in zowel het aantal aangesloten partners als verbreding van de
hoeveelheid en typen informatie dat uitgewisseld wordt.
Inrichten van een aan XDS gekoppeld uploadportaal ten behoeve
van algemene ziekenhuizen die nog niet klaar zijn voor XDS, om
zo toch procesverbetering te kunnen brengen.
Koppeling van Radboudumc Epic EPD aan het XDS platform, zodat een bredere set aan informatie / dossiergegevens kan worden uitgewisseld (niet-beelden).

Volledige implementatie en evaluatie van de

Volledige ingebruikname van de technisch gerealiseerde digitale

digitaal ontsloten colorectale oncologische

gegevensuitwisseling voor colorectale tumoren OZG-UMCG door

zorgketen tussen OZG en UMCG

zorgverleners van de colorectale werkgroep OZG-UMCG.
Proces- en effectevaluatie van de ingebruikname door zorgprofessionals van de colorectale tumorwerkgroep OZG-UMCG.
Implementatieplan voor andere ziekenhuizen en regio’s.

Digitale gegevensuitwisseling (beelden en

Per januari 2018 werkt de mammatumorwerkgroep OZG-UMCG

documenten) tussen UMCG en OZG voor

met digitale gegevensuitwisseling van beelden en documenten

de mammacarcinoom zorgketen

via XDS. Aangetoond wordt dat een tweede oncologische keten
met eerder opgedane expertise (uit de inrichting van de colorectale XDS-keten) sneller ontsloten wordt.

Het verbinden van de XDS-NN infrastruc-

Het binnen 16 maanden ontwikkelen en invullen van belangrijke

tuur van Stichting Gerrit met de XDS net-

randvoorwaarden voor veilige oncologische zorg en netwerkvor-

werken zoals IZIT, Zwolle en Stedendrie-

ming door middel van een overkoepelend, interoperabel XDS-

hoek

netwerk, bestaande uit de XDS netwerken van Stichting Gerrit,
IZIT en de ziekenhuizen Isala en Stedendriehoek.

Doorontwikkeling elektronische uitwisseling

Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten- zowel voor

beeldgegevens binnen RAKU verband

behandeling als voor multidisciplinaire bespreking binnen het
RAKU verband, aan de hand van duurzame, technologische ondersteuning van digitale beelduitwisseling tussen regionale en
buitenregionale partners in de oncologische zorg

Ontwikkeling elektronisch verwijsportaal on-

Het vereenvoudigen van de verwijzing van patiënten en daarmee

cologische patiënten

het verkorten van de aanmeldtijd door de ontwikkeling van een
tweedelijnsverwijsportaal.

Digitale Transmurale Zorgoverdracht

Bevorderen kwaliteit van zorg door goede digitale verpleegkundige overdracht naar eerste lijn.
Uniformeren transferproces.
Verbeteren communicatie tussen eerste en tweede en derde lijn.

Doorontwikkeling elektronische gegevens-

Het succesvol uitwisselen van patiënteninformatie via

uitwisseling van EVOCS naar XDS

EVOCS/XDS rond de online expertpanels van VUmc en AMC.

Bijlage 2 | blad 6

Registratie en organisatie van gegevens

Een eenduidige registratie van gegevens die voorwaardelijk nodig zijn voor kwaliteitsverbetering van de zorg bij met name
blaas-, long-, lever- en borstkanker. Daarbij wordt tevens transparant gemaakt maken dat daarbij wordt voldaan aan de landelijke normen en in de regio afgesproken uitkomst indicatoren
(provider en patiënt reported).

Registratie aan de bron met betrekking tot

Uniforme registratie van data binnen OncoZON middels een ge-

oncologie

meenschappelijk vastgestelde methode.
Er wordt gestart met een hoogvolume tumorsoort longkanker) en
een nog nader te bepalen tweede tumorsoort.

Palliatieve zorg in oncologienetwerken

Het ontwikkelen van een digitaal proactief zorgplan van, voor en
met de patiënt, voor gebruik door alle bij de zorg betrokken hulpverleners.

PROGRAMMA NAAR REGIONALE ONCOLOGIE NETWERKEN 2016/2017
Landelijke projecten

Doelstellingen

Molecular tumorboards (MTB’s): hoeksteen

Optimale toegankelijkheid voor alle kankerpatiënten in Nederland

voor doelgerichte therapie in een (landelijk)

tot state-of-the-art behandeladvies over doelgerichte therapie. In-

netwerk

zet op multidisciplinaire samenwerking in een landelijk netwerk
van regionale MTB’s waardoor snelle implementatie van nieuwe
academische kennis wordt gefaciliteerd.

Time-outs en shared decision making

Verbeteren zelfbeschikking van patiënten tijdens het gehele behandeltraject vanaf diagnose tot en met palliatief traject, door inzet van time-outs en shared decision making.

Ontwikkeling bouwsteen palliatieve zorg

Komen tot een zorginformatiebouwsteen palliatieve zorg welke
kan worden opgenomen in het MDO formulier.

Invoering uitgebreide basisset patiëntgege-

Het uiterlijk 1 september 2017 vaststellen van een vaste basisset

vens bij MDO’s (Registratie aan de bron)

patiëntgegevens voor elk oncologie MDO, afgestemd met alle regio’s, op basis van de Basisgegevensset Zorg (BGZ)/ NICTIZ.
Implementatieplan / overdracht naar regio’s en stakeholders

Juridische status expertpanels in relatie tot

Om hierin duidelijkheid te creëren voor zorgprofessionals, patiën-

het MDO

ten en ziekenhuizen is het doel een gezamenlijke set spelregels
te bepalen aan de hand van (bovengenoemde) juridische vragen
en deze met de relevante stakeholders af te stemmen (KNMG,
IKNL, VWS). De spelregels dienen zodanig te zijn vormgegeven
dat ze als concrete richtlijn kunnen dienen bij (regionale) implementatie.

Privacy van patiënten bij elektronische ge-

Het in kaart brengen wat wel en wat niet geoorloofd is wat betreft

gevensuitwisseling. Welke wettelijke

patiënten data uitwisseling tussen zorgverleners binnen de instel-

(on)mogelijkheden zijn er?

ling en tussen verschillende instellingen. Welke tools zijn er?
Welke nieuwe tools kunnen ontwikkeld worden.

Financieel-administratieve aspecten bij on-

Strategische verkenning van bekostigings- en financieringsas-

cologienetwerken en regionale MDO-model-

pecten bij samenwerkingsvormen en MDO modellen in de Neder-

len

landse oncologiezorg.

Rem (op ontwikkeling en kwaliteit van) on-

Het uiterlijk 1 november 2016 vaststellen van oplossingsscena-

cologienetwerken (NZa, ACM)

rio’s en voorstel voor activerende workshop tijdens Citrienconferentie.
Opstellen van een Plan van Aanpak met de resultaten uit de
Conferentie.

Bijlage 2 | blad 7

De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de acht umc’s. In het interview met de programmaleiding is aangegeven dat de Taskforce Oncologie, bestaande uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK), NVZ, SONCOS/FMS, NHG, IKNL en de NFU, fungeert
als adviescommissie.
Deze adviescommissie moest ten tijde van het opstellen van het Kaderplan en het Eerste Jaarplan nog
worden ingericht (Tweede Jaarplan, 2014). Reden is dat het programma pas formeel kon starten na
toekenning van de subsidie – iets wat voor alle programma’s geldt. Daarom is eerst op goedkeuring
gewacht, alvorens de governance-structuren op te zetten.
Implementatiestrategie en bredere uitrol resultaten
In het interview met de programmaleiding is aangegeven dat de strategie is om bottom-up, in projecten, aan de slag te gaan en in kleine stapjes van onderop dingen voor elkaar te krijgen. In deze projecten participeren ook partijen van buiten de umc’s, zoals professionals uit algemene ziekenhuizen en
huisartsen. Vervolgens wordt erop ingezet resultaten bovenregionaal op te schalen. Dit door opgedane
kennis en ervaringen met elkaar te delen via leernetwerken, waar ook een implementatiedeskundige
en een communicatieadviseur bij zijn betrokken.
De implementatiedeskundige ondersteunt ook bij de implementatie van individuele projecten, onder
meer door praktische handreikingen te geven (Tweede jaarplan, 2016-2017).
In het eerste projectjaar is ervoor gekozen de communicatie van het programma hoofdzakelijk te beperken tot de communicatie tussen directbetrokkenen ‘die nodig is om projecten concreet verder te
brengen en om daarover concreet verantwoording af te leggen.’ Jaarplan 2016-2017: ‘Omdat projecten
in de eerste periode eerst moesten opstarten en vorm krijgen, was er daardoor relatief weinig aandacht
voor andere stakeholders die wat verder afstonden (en nog afstaan) van de directe projectuitvoering.
Nu vanuit het programma de netwerkvorming zichtbaar en concreet zijn beslag krijgt, is de tijd aangebroken om gestructureerd en transparant te gaan communiceren naar en met alle stakeholders (…)
Patiënten en andere relevante stakeholders komen in deze tweede periode veel centraler te staan, ook
in de communicatie.’ Bestuurders van umc’s worden hiertoe als ambassadeurs in stelling gebracht. ‘De
bedoeling is dat daarmee bestuurlijk in een regio, onder alle netwerkpartners, een meer gemeenschappelijke basis en kennis ontstaat over het belang en de doelstellingen van het programma (Tweede
Jaarplan, 2016-2017).
Hiernaast worden belangrijke stakeholders betrokken door af te stemmen met de Taskforce Oncologie.
In het Tweede Jaarplan (2016-2017) staat hierover: ‘De exacte inrichting daarvan in de tweede periode
is op dit moment (ic. op het moment van indiening van het tweede jaarplan) nog nader onderwerp van
gesprek. De wederzijdse wens is om waar nodig en opportuun gezamenlijk op te trekken. Met name bij
de acht landelijk belegde projecten in dit tweede periodeplan ziet de Taskforce kansen voor directe eigen betrokkenheid. Daar wordt in de voorbereiding verder over afgestemd. Ook wordt al gesproken
over de wijze van continuering van het gezamenlijke programma na afloop van de ZonMw subsidieperiode, eind 2018. Vooruitlopend op nadere afspraken over de inrichting van de adviesrol, hebben alle
Taskforce-leden een eerdere versie van dit tweede periodeplan ontvangen en becommentarieerd. Vervolgens heeft op belangrijke punten nog afstemming plaatsgevonden.’ De taskforce heeft vervolgens
na indiening unaniem ingestemd met het Tweede Jaarplan, zo geeft de programmaleiding aan.
Er is bewust, met het oog op het bredere speelveld, voor gekozen dat het programma geen umc-uitstraling heeft; het programma hanteert een eigen huisstijl.

Bijlage 2 | blad 8

Beoordeling en aanwijzingen ZonMw
De eerste aanwijzingen van ZonMw (beoordeling Kaderplan en Eerste Jaarplan) richtten zich op het
concretiseren van de samenwerking met externe stakeholders. Ook is het verhelderen van de aansluiting op de reeds lopende initiatieven en het expliciteren van de doelstelling en de beoogde resultaten
als voorwaarde gesteld voordat het Kaderplan en Eerste Jaarplan werden goedgekeurd. Bij de beoordeling van het Tweede Jaarplan is opnieuw aandacht gevraagd voor het verhelderen van de betrokkenheid van stakeholders en patiënten. Ook is aandacht gevraagd voor onder meer de financiering van
de netwerken na afloop van het programma en de betrokkenheid van de overheid en zorgverzekeraars
met het oog hierop (Honoreringsbrieven ZonMw).
Wat vinden de stakeholders?
Nut en noodzaak
Stakeholders onderschrijven nut en noodzaak van het programma, en de keuze om de MDO’s tot ‘centrale as’ te maken. De NFK onderschrijft ook. Wel pleit zij ‘voor een toenemend aantal oncologische
aandoeningen’ voor een verdergaande concentratie/specialisatie (expertcentra met regiefunctie).
Betrokkenheid en samenwerking
Stakeholders zijn van mening dat er bij het tot stand brengen van het Citrienprogramma, een jaar na
de oprichting van de Taskforce Oncologie, weinig oog is geweest voor het feit dat er al een bredere samenwerking op dit thema bestond. Door andere partijen werd ‘het een-tweetje tussen de NFU en overheid’ niet alleen gezien als een ‘machtsgreep’, maar ook als een gemiste kans.
Waarom is alleen met de NFU gesproken over regionale netwerkvorming, terwijl er al een breder gedragen taskforce bestond? De voortrekkersrol van de umc’s impliceert volgens stakeholders ten onrechte dat netwerken altijd rondom een umc georganiseerd worden.
Dat er zonder breder overleg met partijen als de NVZ, FMS en SONCOS besloten is om een programma exclusief vanuit de umc’s te starten heeft bij de start voor wrijving gezorgd. Ook hindert deze
opzet een bredere uitrol eerder dan dat ze deze bevordert, zo is de indruk.
De samenwerking met externe stakeholders heeft ondanks deze moeizame start gaandeweg vorm gekregen. Volgens geïnterviewden mede doordat hier door de programmaleiding zichtbaar in is geïnvesteerd. Mede hierdoor is de Taskforce Oncologie bereid gevonden als klankbordgroep voor het programma te fungeren.
De NFK is uitgenodigd om, naast deelname aan de taskforce, in het programma te participeren om het
patiëntenperspectief in te brengen. Hier is de NFK toe bereid, maar de middelen ontbreken. Vanuit het
programma wordt momenteel gekeken of er budget kan worden vrijgemaakt om de NFK alsnog in staat
te stellen sterker te participeren.
De rol van de Taskforce Oncologie is vooral reactief van aard was, zo geven geïnterviewden aan.
Stukken worden voorgelegd en de programmaleiding houdt presentaties. De nadruk ligt vooral op het
toelichten van de voortgang en de geboekte resultaten. De indruk is dat er waardevolle resultaten worden geboekt en dat het programma een boost geeft aan de regionale netwerkvorming. De gekozen
bottom-up-aanpak helpt hier volgens stakeholders bij.
Het is, zo is aangeven, echter niet helder hoe het eindbeeld er concreet uitziet. Wat beoogt het programma eind 2018 bereikt te hebben? En in hoeverre wordt hiermee ingespeeld op de uitdagingen
waar de oncologie voor staat? Worden er bijvoorbeeld minimumeisen aan de netwerken gesteld? Dit
kan volgens stakeholders duidelijker, zodat de tasforce hier ook over mee kan denken/praten.

Bijlage 2 | blad 9

Verder is opgemerkt dat de projecten focussen op organisatie en afstemming van de tweede en de
derde lijn, en dat de betrokkenheid van de eerste lijn nog beperkt is. Aangezien huisartsen contextspecifieke kennis kunnen inbrengen, het vaste aanspreekpunt voor een patiënt vormen en een rol kunnen
vervullen bij de time-out voor de patiënt bij het nemen van beslissingen over behandelbeleid, is betrokkenheid van huisartsen volgens de NHG wel iets om goed te organiseren. Hierbij is aangetekend dat
de intentie vanuit het programma er wel is, maar dat het betrekken van huisartsen bij een MDO om
verschillende redenen ingewikkeld is11). Daarom vindt het gesprek plaats tussen de NHG, de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) en InEen over de (organisatorische en randvoorwaardelijke) implicaties van netwerkvorming voor huisartsen. De programmaleiding is hierbij aangesloten, zo is aangegeven.
Aandacht voor de bredere doorwerking
De gekozen bottom-up-aanpak en de regionale insteek dragen volgens stakeholders bij aan de bredere doorwerking van resultaten. Wel geven ze mee dat voor een succesvolle verankering en landelijke uitrol van de bereikte resultaten een bredere aanpak en bestuurlijke verankering (breder dan de
umc’s) nodig zijn. Gelijkwaardigheid is dan cruciaal, zo wordt gesteld. Gelijkwaardigheid tussen academische en algemene ziekenhuizen enerzijds en tussen ziekenhuis, dokters en patiëntenorganisaties
anderzijds. Om deze reden wordt ervoor gepleit om een eventueel vervolg bij de Taskforce Oncologie
onder te brengen, waar al deze partijen in vertegenwoordigd zijn. Ook wordt specifiek gewezen op het
belang van de wetenschappelijke verenigingen van SONCOS (opstellen gedragen kwaliteitsrichtlijn),
het Zorginstituut (verankering) en verzekeraars (inkoopbeleid) in het verder brengen van de resultaten.
Niet alleen enthousiasme, maar ook aanpassingen in de incentivestructuur zijn van belang.
Verder wordt aandacht gevraagd voor de side effects voor ziekenhuizen. Immers, wanneer deze aanpak leidt tot een andere verdeling van de oncologische zorg over ziekenhuizen heeft dat ook effecten
op de levensvatbaarheid van andere functies in die ziekenhuizen.

11 )

Genoemde complicerende factoren: ander schaalniveau, huisarts heeft te maken met verschillende tumorsoorten en dus met
verschillende tumorgerichte netwerken, overbelasting beroepsgroep.

Bijlage 2 | blad 10

Thema: Registratie aan de bron
Voorgeschiedenis en aanleiding
In januari 2012 startte het project Generieke Overdrachtsgegevens, met als doel te komen tot een landelijk gedefinieerde, generieke set gegevens die bij de overdracht van een patiënt in een ziekenhuisomgeving (elektronisch) uitgewisseld kunnen worden. Dit was een initiatief van de acht umc’s en NICTIZ. In 2012 is een strategische visie ontwikkeld door een NFU-werkgroep. Dit resulteerde in 2013 in
het NFU-visiedocument Registratie aan de bron - visie op documentatie en gebruik van zorggegevens
2013-2020. Parallel aan voornoemde eerdere ontwikkeling spraken de epd-directeuren van de umc’s in
2011 met elkaar af om hun nieuwe epd’s gestructureerd en gestandaardiseerd in te richten.
Met het programma Registratie aan de bron zijn deze initiatieven in 2014 met elkaar verbonden. Het
Citrienfonds is aangewend ter financiering van onderdelen van de uitvoering, met name voor de landelijke coördinatie op alle activiteiten. De implementatie binnen de umc’s is de verantwoordelijkheid van
de umc’s zelf en komt ook voor eigen (umc-)rekening.
Doel en focus
Op de website van het programma Registratie aan de bron wordt het hogere doel van het programma
als volgt uiteengezet: ‘Zorginformatie altijd en overal beschikbaar voor patiënten en zorgverleners, dat
wil het programma Registratie aan de bron bereiken. Om eenduidig te kunnen registreren worden er
binnen de umc’s en ziekenhuizen zogenaamde zorginformatiebouwstenen (zib’s) in de elektronische
patiëntendossiers (epd’s) geïmplementeerd. Een zib bevat afspraken over welke informatie er over een
bepaald onderwerp moet worden vastgelegd. Daarnaast zorgen de diagnose- en verrichtingenthesaurus ervoor dat de zorginformatie steeds in dezelfde termen wordt vastgelegd. Ook deze thesauri moeten in het epd worden geïmplementeerd voordat zorgverleners er hun voordeel mee kunnen doen. Het
programma Registratie aan de bron ondersteunt de implementatie en acceptatie van deze manier van
werken in de umc’s en ziekenhuizen’ (www.registratieaandebron.nl). Deze hogere doelstelling is uitgewerkt in vijf doelstellingen, die zijn gericht op 2020 (https://www.registratieaandebron.nl/over-het-programma/doelstellingen-2020/). Zoals: ‘80% van de zorginformatie van de Basisgegevensset wordt gestructureerd en eenduidig vastgelegd door zorgverleners en patiënten. De Basisgegevensset bestaat
uit zorginformatie die hergebruikt kan worden’ (www.registratieaandebron.nl).
Elk umc heeft in een zogenaamde roadmap vastgelegd op welke manier het de doelstellingen gaat bereiken. Deze roadmap is per umc verschillend, onder meer doordat de umc’s allemaal in een andere
fase van epd-ontwikkeling zitten en een andere route en strategie hanteren om de doelen te bereiken.
Op aanwijzing van ZonMw zijn de doelen vertaald naar doelen voor 2018. Dit bleek echter niet eenvoudig, aangezien alle umc’s op een andere manier, in een ander tempo en in een andere volgorde de
doelen van 2020 realiseren, zo geeft de programmaleiding aan. Zo is bovengenoemd doel als volgt terugvertaald naar 2018: ‘In alle umc’s zijn de zib’s (release 2016) technisch geïmplementeerd. Met betrekking tot daadwerkelijke gestructureerde vastlegging vindt in 2017 een nulmeting plaats, dus de
doelstelling op dat vlak kan pas dan worden vastgesteld.’
Financiële omvang en subsidiering
Het programma Registratie aan de bron heeft een financiële omvang van € 5 miljoen en is hiermee,
na het programma Naar regionale oncologienetwerken, het grootste programma.
De subsidie wordt in vier rondes toegekend.

Bijlage 2 | blad 11

Organisatie thema
Binnen de umc’s zelf lopen tientallen decentrale projecten die de weg bereiden voor het werken volgens het principe van registratie aan de bron, onder leiding van zogenaamde roadmaptrekkers. Zij organiseren de uitvoering binnen het eigen ziekenhuis en voeren zelf de regie op de zogenaamde roadmap.
Op centraal, landelijk niveau vindt door de programmaleiding monitoring plaats op de voortgang richting de doelstellingen voor 2020. Hiertoe koppelen de roadmaptrekkers de stand van zaken terug.
De programmaleiding koppelt de voortgang vervolgens terug aan het NFU-bestuur. Op deze manier,
zo geeft de programmaleiding in het interview aan, krijgt de voorzitter van de raad van bestuur van een
umc direct te horen hoe het binnen het eigen umc loopt.
Op het niveau van de afzonderlijke decentrale projecten vindt geen landelijke monitoring plaats.
Naast de decentrale projecten zijn er landelijke projecten die de efforts in de umc’s kracht moeten bijzetten, waar ook andere partijen bij betrokken zijn. Denk aan de ontwikkeling van materialen en interventies voor gedragsverandering en de ontwikkeling van technische architectuurdocumenten. Zie tabel
4 voor een overzicht.
Tabel 4. Projectoverzicht, zoals aangeleverd door de programmaleiding
Naam landelijk project

Beoogd eindresultaat

Draagvlak en Dialoog

Doorlopend over heel de looptijd van het programma. Stimuleren draagvlak
met betrekking tot eenduidige vastlegging voor meervoudig gebruik en
hiervoor benodigde gedragsverandering. Ook verspreiden van gedachtengoed buiten de umc’s.

Regionale uitwisseling

Automatische uitwisseling zorginformatie tussen de twee epd-systemen

Radboudumc & Jeroen Bosch

(EPIC en Chipsoft) van beide ziekenhuizen over een usecase

Zib compliancy toets

Ontwikkeling zib compliancy test die compliancy op zib’s van epd-systemen
meet

Onderwijs & Training

e-learning (opgeleverd) en gebruik hiervan in de praktijk. E-learning is gericht op verspreiden van kennis achter het principe van eenduidig vastleggen voor meervoudig gebruik

Serious Game

Interventie/fysiek spel. Kan worden ingezet ter bewustwording en activering
van spelers over gevolgen van vastleggen op een eenduidige manier en
bijdrage die de speler zélf kan leveren aan optimalisatie van het vastleggingsproces. Wordt zowel binnen als buiten de umc’s ingezet.

Architectuur

Architectuurdocumenten over techniek achter de standaarden, geschreven
met het oog op de borging van kennis (uitgangs- en aandachtspunten e.d.)

Kwaliteitsregistraties

Projectplan in ontwikkeling. Automatische aanlevering aan nieuwe kwali-

Vervolgprojecten

teitsregistraties zodat maximaal hergebruikt kan worden. Aanpak op basis
van lessons learned Versnellingsprojecten

DICA-IKNL

Uniforme registratie en aanlevering naar zowel de DICA als NKR (IKNL)
van operatie- en mdo-verslag vanuit UMCU en Radboud mc

Data4LifeSciences

Projectplan in ontwikkeling. Project richt zich op hergebruik van zorginformatie voor patiënt onderzoek

Moeder en Kind (participatie)

Programma Registratie aan de bron participeert in project van Sturen op
kwaliteit waarin een vernieuwde perinatale dataset gebaseerd op de Basisgegevensset Zorg

Bijlage 2 | blad 12

Naam landelijk project

Beoogd eindresultaat

Samenwerking VIPP

Uitrol en borging principes en standaarden (zoals de BgZ ) bij algemene
ziekenhuizen. Onder andere zijn hier gezamenlijke trainingen voor ontwikkeld

Automatische aanlevering aan

Vijf automatische aanleveringen aan kwaliteitsregistraties (HHT, LROI,

vijf kwaliteitsregistraties en

Parkinsonnet, NCDR en NICE) zijn tot stand gekomen en ± 10.000 SNO-

SNOMED CT vertaling

MEDCT-termen vertaald in het kader; met subsidie van het Jaar van de
Transparantie. Met subsidie uit Citrienfonds veel promotiemateriaal ontwikkeld, op programmamanagementniveau veel aandacht aan besteed en krijgen deze pilots een vervolg

Naar regionale oncologie

Programma Registratie aan de bron participeert in het project van Naar re-

netwerken (participatie)

gionale oncologie netwerken waarin een dataset voor de palliatieve zorg
wordt ontwikkeld op basis van de zib’s

MedMij (participatie)

Programma Registratie aan de bron participeert in project MedMij van de
Patiëntenfederatie via NICTIZ. MedMij maakt gebruik van de standaarden
die binnen Registratie aan de bron zijn ontwikkeld: Basisgegevensset Zorg

Medicatieproces 2.0

Programma Registratie aan de bron participeert in het project middels ex-

(participatie)

pertteam en stuurgroep. Medicatieproces maakt gebruik van zib medicatie

Oplevering Verrichtingen-

Verrichtingen thesaurus. Deelname van Joyce Simons in de stuurgroep

thesaurus (participatie)
Aansluiting BgZ een GGZ

Analyse BgZ afgerond door GGZ; gezocht wordt naar mogelijke pilot

(participatie)
Informatieplatform

(Afgerond) Correcte en tijdige actie op vragen uit het veld.
Kennisdeling bevorderen

Basisgegevensset Zorg

(Afgerond) Oplevering Basisgegevensset Zorg: minimale dataset patiëntgegevens die een zorginstelling moet kunnen uitwisselen. Is in proces gebracht bij het Informatieberaad om tot landelijke standaard te bestempelen

Hoofdhalstumoren zorgproces

(Afgerond) Eerste positieve conclusies o.b.v. onderzoek naar mogelijkheid

en kwaliteitsindicatoren

aanlevering uit bronsysteem van ziekenhuis naar kwaliteitsregistratie (HHT)

Survey

(Afgerond) Meting (vragenlijst) die in 2014 adoptie en bereidheid van het
principe heeft gemeten

Zorginformatie bouwstenen

(Afgerond) Oplevering ‘medische’ set zib’s (nog zonder verpleegkundige

(destijds generieke overdracht

zib’s)

gegevens genoemd)
Verpleegkundige zib’s

(Afgerond) Harmonisatie bestaande standaard e-Overdracht met tot dan
toe nog ‘medische’ zib’s. Toevoeging ± twintig bouwstenen

Promotie rondom

Lokaal project, gebaseerd op zib’s, dat door Registratie aan de bron onder

Diabeteszorg in

andere gepromoot is (artikelen, film) om zo verdere verspreiding van ge-

het LUMC

dachtengoed te stimuleren

De stuurgroep komt eens per kwartaal bijeen. Hierin hebben niet alleenvertegenwoordigers van umc’s
(Radboudumc, AMC en UMCG) en Nictiz zitting maar sinds 2016 ook de NVZ en sinds kort ook de
V&VN.
Er is geen vaste adviescommissie; de samenstelling ervan is afhankelijk van het thema. De adviescommissie komt dus in wisselende samenstellingen bijeen.

Bijlage 2 | blad 13

Implementatiestrategie en bredere uitrol resultaten
Succesvolle implementatie staat of valt bij medewerking van de zorgprofessionals zelf; zij moeten de
meerwaarde van het hergebruik gaan zien, aldus de programmaleiding. Het beter registreren zelf kan
het programma echter niet afdwingen; wel kan het de voordelen van het hergebruik inzichtelijk maken.
De strategie is daarom, zo geeft de programmaleiding aan: aansluiten op de motivatie en een balans
zoeken tussen landelijke afspraken maken en ruimte laten. In het interview is aangegeven dat dit jaar
de focus ligt op de buy-in van de professionals. Zo wordt de aandacht die er binnen de umc’s is voor
de gedragsveranderingskant (zoals communicatie, trainingen etc.) actief door de programmaleiding gemonitord, waarmee het belang ervan wordt benadrukt. Ook probeert het programma (bredere) implementatie te bevorderen door de ontwikkeling en inzet van middelen als een kennisplatform, filmmateriaal, social media, artikelen in vakbladen, spreken op congressen, bijeenkomsten voor diverse stakeholders, een Serious Game, en door enthousiaste artsen als ambassadeur in te zetten.
Om ervoor te zorgen dat de resultaten ook breder dan de umc’s kunnen worden geïmplementeerd, is
bij het opstellen van de Zorginformatiebouwstenen (een zib beschrijft wat er over een bepaald item van
het zorgproces van de patiënt moet worden vastgelegd) gebruikgemaakt van bestaande standaarden.
Ook worden er op landelijk niveau zaken ontwikkeld om de implementatie te faciliteren, zoals e-learning en gaming en zijn er opleidingsmodules ontwikkeld voor algemene ziekenhuizen (ter ondersteuning VIPP; zie verder).
De stuurgroep van het programma Registratie aan de bron bestond aanvankelijk uit vertegenwoordigers van umc’s en NICTIZ. In 2016 is de NVZ tot de stuurgroep toegetreden, en dit jaar ook de V&VN.
Met de FMS worden momenteel de laatste afspraken gemaakt. De verwachting is dat de bestuurder
van de FMS in september toetreedt.
De programmaleiding geeft aan dat het breder samenstellen van de stuurgroep een bewuste strategie
is om de bredere implementatie van de resultaten te bevorderen. Dat partijen bereid zijn toe te treden,
is volgens de programmaleiding een teken dat de doelstellingen van het programma onderschreven
worden. Ook is er in 2016 een zogenaamde ‘NVZ-kwartiermaker’ geworven, met als doel versnelling te
creëren in de implementatie van de uitgangspunten van het programma Registratie aan de bron in de
algemene ziekenhuizen (Jaarplan 2017).
Ook is het opnemen van de Basisgegevensset Zorg in de lijst van landelijke zorgstandaarden gezamenlijk met NVZ, NICTIZ, NFU, Actiz, GGZ, FMS en V&VN geagendeerd in het Informatieberaad.
Vanuit het Informatieberaad is gevraagd om eerst verkennende gesprekken te voeren met de eerste
lijn om in gesprek met hen om te onderzoeken wat ervoor nodig is om de standaard als eerste lijn te
gaan inzetten. De programmaleiding geeft aan dat hiertoe de komende periode gesprekken plaatsvinden met bestuurders van NHG, LHV en Ineen.
Naast het programma Registratie aan de bron loopt er een eigen NVZ-programma: Versnellingsprogramma informatie-uitwisseling patiënt en professional (VIPP), dat als doel heeft patiënten digitaal toegang te geven tot hun medische gegevens. Hiervoor is in 2016 vanuit VWS € 105 miljoen beschikbaar
gesteld. Om als ziekenhuis in aanmerking te komen voor deze middelen, moet er worden aangesloten
bij de door het programma Registratie aan de bron ontwikkelde standaarden (Basisgegevensset Zorg).
Beoordeling en aanwijzingen ZonMw
Het Kaderplan en het Eerste Jaarplan zijn toegekend onder onder andere de voorwaarde dat de relatie
met externe stakeholders uiteen wordt gezet en dat inzichtelijk wordt gemaakt hoe de resultaten in het
brede veld van de zorg worden geëvalueerd en geïmplementeerd. Ook bij de beoordeling van de jaarplannen van 2016 en 2017, die als ‘goed’ zijn beoordeeld, wordt het verhelderen van de vormgeving
van de afstemming met stakeholders en de implementatiemethodiek als aanwijzing meegegeven (Honoreringsbrieven ZonMw).
Bijlage 2 | blad 14

Wat vinden de stakeholders?
Nut en noodzaak
Nut en noodzaak van het programma wordt breed onderschreven.
Betrokkenheid en samenwerking
Nu juist uitwisselbaarheid in de keten op de langere termijn wordt nagestreefd, betreurt een deel van
de stakeholders de start als een exclusief NFU-programma. Een breder gecoördineerde aanpak met
overleg en commitment aan de voorkant was beter geweest, zo geven geïnterviewden aan. Ook had
dit in de aanvangsfase wrijving kunnen wegnemen.
Hier staat tegenover dat een deel van de geïnterviewden erkent dat het starten in kleiner verband voor
versnelling zorgt, daar het risico op een “Poolse landdag” dan kleiner is. In die zin wordt een voortrekkersrol van de umc’s ook weer niet onlogisch gevonden. Het heeft ook voordelen dat één partij de regie voert, zo wordt aangegeven. En regie wordt ook nodig geacht om tot versnelling te komen.
De bijdrage van het programma aan de versnelling van eenduidige registratie, ziet men ook in de praktijk.
Uit de interviews blijkt dat de betrokkenheid van de belangrijkste stakeholders gaandeweg is versterkt.
NVZ en V&VN zijn inmiddels toegetreden tot de stuurgroep, en ook met de FMS loopt - op uitnodiging
van de programmaleiding- het gesprek hierover. Er wordt positief gesproken over de rol die de programmaleiding speelt in het betrekken van stakeholders. De open houding en de wil om samen dingen
voor elkaar te krijgen nodigt uit tot participatie.
Het is echter niet voor iedereen helder wat ‘stuurgroeplid zijn’ precies betekent in termen van rechten
en plichten. Ook worden er vraagtekens geplaatst bij de samenstelling van de stuurgroep: is de verhouding tussen umc’s en andere stakeholders voldoende in balans? Dit punt Wordt niet herkend door
de programmaleiding.
Wat volgens stakeholders heeft geholpen bij de samenwerking met de NVZ, is dat er met het VIPPprogramma financiële ondersteuning is gekomen voor NVZ-leden. Dit bevordert niet alleen de verdere
implementatie van de basisgegevens set (mede door het verplicht stellen hiervan). Het heeft volgens
geïnterviewden gezorgd voor meer gelijkwaardigheid aan tafel, wat de samenwerking ten goede is gekomen. Tegelijkertijd is het ook weer een voorbeeld van fragmentatie in de aanpak; een echte standaardisatie zou dwingender van karakter mogen zijn om te voorkomen dat iedereen toch weer zijn eigen wiel gaat uitvinden. Dat zou bijvoorbeeld kunnen door compliance tests op de juiste toepassing
van de Basisgegevensset Zorg verplicht te stellen.
Onder de NVZ-leden bestaat volgens de NVZ echt draagvlak voor het programma. Dit blijkt, zo geeft zij
aan, onder meer uit de belangstelling onder de NVZ-leden voor de cursussen die vanuit het Citrienprogramma aan de algemene ziekenhuizen zijn aangeboden.
Geïnterviewden wijzen erop dat het meekrijgen van de eerste lijn nog een aandachtspunt vormt. Huisartsen zijn nog niet optimaal aangehaakt, terwijl ze een belangrijke speler zijn. De hamvraag is, zo
geeft men aan: wie moet zich gaan aanpassen aan wie om tot eenduidigheid te komen?
Wat betreft de aandacht voor het patiëntenperspectief merkt de Patiëntenfederatie Nederland op dat
dit nog relatief beperkt is. Hier is op zich ook begrip voor: het gaat over zaken “onder de motorkap”
(“de leiding achter het keukenkastje”) en vooral om de vraag hoe je als professionals iets vastlegt.
Het raakt primair hun handelen en verantwoordelijkheid. Dit neemt volgens de Patiëntenfederatie
Nederland niet weg dat de vraag uiteindelijk zal rijzen: sluit hetgeen professionals vastleggen ook aan
bij hetgeen patiënten verwachten?
Bijlage 2 | blad 15

Hier moet volgens de Patiëntenfederatie Nederland goed over doorgesproken worden. De Patiëntenfederatie Nederland zou bereid zijn om hiertoe steviger aan tafel te zitten, bijvoorbeeld door toe te treden
tot de stuurgroep. Dit helpt ook in de afstemming met aanpalende initiatieven, zoals het programma
MedMij, waar de Patiëntenfederatie Nederland nauw bij betrokken is.
Aandacht voor de bredere doorwerking
Uiteindelijk zijn het de professionals, de specialisten en de verpleegkundigen die overtuigd moeten
worden, zo geven geïnterviewden aan. Zij moeten niet alleen de lasten maar ook de lusten - in termen
van minder administratieve lasten en betere kwaliteit van data - gaan inzien. Goede samenwerking met
vertegenwoordigers van de gebruikers, zoals de FMS en V&VN, kan hier volgens geïnterviewden bij
helpen. Ten eerste door elkaar op initiatieven te wijzen en lijntjes te helpen leggen. Ten tweede door
samen op te trekken in de communicatie en het uitdragen van best practices/successen. Deze samenwerking is er, maar met name als het gaat om de communicatie ligt er nog een opgave voor het programma, aldus een deel van de geïnterviewden. Aandacht wordt nog vooral gevraagd voor het betrekken van de eerste lijn, zoals de NHG.
Ook leven er bij een deel van de geïnterviewden zorgen over de daadwerkelijk implementatie van de
ontwikkelde bouwstenen (binnen en buiten de umc’s). Zij vragen zich af of hier nu voldoende op wordt
gestuurd en of de huidige aanpak vanuit VWS (een traject via ZiN, een traject via ZonMw/Citrien en
een traject via NVZ) niet te versnipperd is. Bij het VIPP-(NVZ-)traject is wel als voorwaarde voor subsidie gesteld dat de Basisgegevensset Zorg van het programma Registratie aan de bron moet worden
gehanteerd, maar dat is voor een daadwerkelijk werkbare standaardisatie volgens sommige stakeholders niet voldoende. De indruk is dat de invulling per ziekenhuis nog te veel uiteenloopt en dat de NVZ
en de NFU nog te veel als eilandjes opereren.
Daarom pleiten zij voor een sterkere sturing op de daadwerkelijke implementatie, bijvoorbeeld door
middel van het uitvoeren van compliance tests. Omdat de umc’s implementatie bij andere partijen niet
kunnen afdwingen, wordt hier ook een rol voor het Informatieberaad gezien.

Bijlage 2 | blad 16

Thema: Sturen op kwaliteit
Voorgeschiedenis en aanleiding
Bij ZonMW loopt het programma Patiëntveiligheid. Op verzoek van VWS is dit thema ook opgenomen
in het Citrienprogramma. Het programma bouwt voort op eerdere initiatieven binnen de kring van de
umc’s (Consortium Kwaliteit van Zorg) rond kwaliteitsverbetering en sturen op kwaliteit.
Eerst heette het programma, net als het ZonMw programma, Patiëntveiligheid - Kwaliteitsdashboard
voor de raad van bestuur in Ziekenhuizen. Deze naam is later gewijzigd in ‘Sturen op kwaliteit’.
Doel en focus
De algemene doelstelling van het programma luidt: ‘het vergroten van de kwaliteit van de zorg door
middel van het hebben en gebruiken van adequate kwaliteitsinformatie door de raad van bestuur.
Hiernaast bevat het kaderplan acht concretere doelstellingen, zoals ‘komen tot afstemming over een
gezamenlijke en gedragen visie over het sturen op kwaliteit in umc’s/ziekenhuizen’ en ‘komen tot het
benoemen van een gedeelde kernset van indicatoren voor de raad van bestuur, met daarin een prominente plaats voor patiëntveiligheidsindicatoren’ (Kaderplan).
Deze doelstellingen zijn echter niet meer helemaal actueel, zo blijkt uit het interview met de programmaleiding. Het oorspronkelijke idee was om een dashboard te ontwikkelen, met een set kwaliteitsindicatoren. Dit idee is echter verlaten. Welke informatie nodig is, waaruit deze te ontlenen, en hoe deze te
gebruiken, zijn nu vragen waar het programma Sturen op kwaliteit zich op richt. Het programma creëert
hiertoe handvatten ten behoeve van het filteren (welke informatie filter je eruit?), het interpreteren (hoe
interpreteer je die informatie?) en het sturen op het verbeteren van de kwaliteit (hoe stuur je met behulp van de informatie)?
De handvatten die in projecten worden ontwikkeld, worden ook in de projecten getest (action research). Op basis hiervan wordt volgens de programmaleiding gekomen tot verdieping en tot meer generieke inzichten. De resultaten èn de generieke inzichten worden vervolgens weer breder ter beschikking gesteld.
Financiële omvang en subsidiering
Het programma Sturen op kwaliteit heeft een financiële omvang van € 2,5 miljoen.
De subsidie wordt in drie rondes toegekend.
Organisatie thema
Het programma bestaat uit een driekoppig programmateam en in 2017 uit twintig projecten, waarvan
de leiding telkens in handen is van één umc. Ook is per project tenminste één andere umc betrokken.
De programmaleiding heeft alle umc’s gevraagd om voorstellen aan te dragen; de stuurgroep heeft
hieruit een keuze gemaakt. De projecten zijn ingedeeld in de volgende groepen:
- type 0 - dialoog, doel: visieontwikkeling
- type 1 - ziekenhuisbrede stuurinformatie, doel: filteren, interpreteren en sturen op ziekenhuisbrede
kwaliteitsinformatie Dit type projecten gaat over generieke indicatoren die ook geschikt zijn voor andere ziekenhuizen.
- type 2 - stuurinformatie voor afdelingen/patiëntengroepen, doel: filteren, interpreteren en sturen op
aandoeningsspecifieke kwaliteitsinformatie
- type 3 - stuurinformatie in (keten)netwerken van zorg, doel; filteren, interpreteren en sturen op kwaliteitsinformatie voor zorgketen of netwerk.

Bijlage 2 | blad 17

Naast projecten waarin tools worden ontwikkeld (typen 1 t/m 3), wordt er gewerkt aan visieontwikkeling
(type 0): wat is er belangrijk voor bestuurders (via dialoogsessies), welke kennis en ervaring is er al? In
een deel van de projecten participeren ook niet umc’s en andere zorgaanbieders, zoals in de type 3projecten. Type 1 en type 2 projecten zijn volgens de programmaleiding ook relevant voor niet umc’s.

Figuur 2. Overzicht lopende projecten, zoals aangeleverd door de programmaleiding

In de projecten worden handvatten ontwikkeld en getest (action research). Op basis hiervan wordt vervolgens gekomen tot verdieping en tot meer generieke inzichten, zo is het idee. De resultaten èn de
generieke inzichten worden vervolgens weer breder ter beschikking gesteld. Er wordt dus een bottomup-aanpak gevolgd.
Er is een stuurgroep geformeerd, bestaande uit vertegenwoordigers van de umc’s. Hiernaast is er een
adviescommissie ingesteld die deze stuurgroep adviseert. De adviescommissie bestaat uit vier umc’s,
één STZ-ziekenhuis en de NVZ, patiëntvertegenwoordigers van de umc’s en van de Patiënten Federatie Nederland.
Implementatiestrategie en bredere uitrol resultaten
Over de implementatie van de resultaten in de umc’s zelf, staat in het Jaarplan 2016-2017’: Omdat de
klinische leiders en de raad van bestuur, zelf eindgebruikers, zelf in de lead zijn bij ontwikkelprojecten
type 2 en type 3 kan de implementatie van de kernset in hun centra zonder overdracht plaatsvinden.
(…) De dialoogondersteunende projecten en ontwikkelprojecten type 1 beogen implementatie in acht
umc’s en adresseren daartoe direct de gremia die in de Dialoog zijn betrokken (…)’.
Hiernaast is het de bedoeling dat de betrokkenen bij de afzonderlijke ontwikkelprojecten hun resultaten
(inzichten, methoden) zelf actief delen met hun collega’s in de andere umc’s en met de eigen wetenschappelijke vereniging (Jaarplan 2016-2017).

Bijlage 2 | blad 18

Betrokkenheid van de NVZ en een topklinisch ziekenhuis via de adviescommissie helpt om de bredere
toepassing van de resultaten te bevorderen, zo is de gedachte. Via deze weg ‘is een eerste basis gelegd voor belangstelling en acceptatie van de latere resultaten’ (Jaarplan 2016-2017). Ook zijn er niet
umc’s betrokken bij de type 3-ontwikkelprojecten en bij het project dat lokale dashboardontwikkeling
onderzoekt.
Hiernaast wordt er op programmaniveau een workshop Leren, Sturen en Verantwoorden in de patiëntenzorg ontwikkeld voor bestuurders van umc’s en andere ziekenhuizen. Via deze weg worden bevindingen uit dit programma (gecombineerd met resultaten en inzichten uit andere activiteiten van het
NFU-consortium Kwaliteit van Zorg) verspreid. De resultaten van de projecten worden tevens ontsloten
via een website (http://www.nfukwaliteit.nl/programmas/sturen-op-kwaliteit/) en onder de aandacht gebracht via nieuwsbrieven en bijeenkomsten (Jaarplan 2016-2017).
Beoordeling en aanwijzingen ZonMw
Voorwaarden, gesteld aan de goedkeuring van het Kaderplan en Eerste Jaarplan, hadden betrekking
op de het uitwerken van toetsbare doelstellingen, het betrekken van stakeholders en het uitwerken van
de implementatie en borging. Bij de beoordeling van het Tweede Jaarplan (2016-2017) is het betrekken van meer algemene ziekenhuizen bij de dialoog en het betrekken van vertegenwoordigers van patiënten als aanwijzing meegegeven (Honoreringsbrieven ZonMw).
Wat vinden de stakeholders?
Nut en noodzaak
Geïnterviewden onderschrijven het belang van het ontwikkelen van een dashboard voor de raad van
bestuur, met een set kwaliteitsindicatoren. Eén gezamenlijk dashboard dat door de raad van bestuur
van de acht umc’s wordt gebruikt is waardevol in het kader van vergelijkbaarheid, zo stellen geïnterviewden. Een breed gedragen dashboard is ook interessant voor andere raden van bestuur. Dat deze
doelstelling bij gebrek aan draagvlak binnen de umc’s zelf is losgelaten, wordt betreurd.
Het programma draagt in de ogen van geïnterviewden bij aan het genereren van aandacht voor het
thema kwaliteit bij de raad van bestuur en als katalysator om kennisdeling op gang te brengen. Dit
vindt men positief.
Wel vragen geïnterviewden zich af of het – in hun ogen- grote aantal relatief kleine projecten dat nu
loopt, gaat leiden tot breder bruikbare resultaten. Zijn de projecten daar niet te specifiek voor, en te
weinig samenhangend?
Betrokkenheid en samenwerking
Stakeholders worden betrokken via een adviescommissie, maar geïnterviewden stellen vraagtekens bij
hun invloed via dit gremium. De indruk is namelijk dat er weinig gebeurt met opmerkingen of bezwaren
die de adviescommissie bij de bespreking van projectvoorstellen aandraagt. Als voorbeeld is aangedragen dat er kritiek vanuit de Patiëntenfederatie Nederland werd geuit op een projectvoorstel, gericht
op de ontwikkeling van nieuwe indicatoren voor patiënttevredenheid, dat toch is doorgegaan. De programmaleiding herkent zich overigens niet in deze kritiek, en geeft aan dat zij op iedere vergadering
een terugkoppeling verzorgt. Ook geeft zij aan dat het voorbeeld gebaseerd is op een misvatting: het
projectplan is namelijk bijgesteld en het project is nog niet goedgekeurd.
Ook valt het de stakeholders op dat de focus in de overleggen nog vooral op de individuele projecten is
gericht. Er is geen duidelijk beeld bij het vervolgproces. Het zou goed zijn als de adviescommissie
wordt benut om mee te denken over de bredere uitrol van de generieke conclusies, zo is aangeven.

Bijlage 2 | blad 19

Wat stakeholders opmerkelijk vinden is dat de adviescommissie overwegend bestaat uit de umc’s zelf.
Dit vermindert, zo is de indruk, de mate waarin er kritisch naar de meerwaarde van projectvoorstellen
wordt gekeken.
Aandacht voor de bredere doorwerking
Stakeholders zijn kritisch ten aanzien van de verdere opschaalbaarheid. Zij hebben de indruk dat de
projecten te specifiek zijn om relevant te zijn voor niet-umc’s en verwachten dat andere ziekenhuizen
niet zonder meer bereid zijn elders ontwikkelde indicatoren te implementeren.
Ook vragen geïnterviewden zich af of er voldoende oog is voor landelijke ontwikkelingen (wat is er al
wettelijk verplicht aan registraties of reeds aan indicatoren ontwikkeld, bijvoorbeeld in het buitenland)
en voor de administratieve lasten die indicatoren met zich meebrengen. Onvoldoende aandacht hiervoor kan draagvlak voor een bredere uitrol van resultaten namelijk belemmeren. Het beeld bestaat
overigens dat er ook nieuwe indicatoren in het programma worden ontwikkeld, iets dat volgens de programmaleiding niet het geval is.
Tot slot geven geïnterviewden aan dat er, om als een stepping stone naar value based healthcare te
functioneren, een ketenbenadering nodig is met hierin in ieder geval een duidelijker positie en commitment van de NVZ en de STZ.

Bijlage 2 | blad 20

Thema: e-Health
Voorgeschiedenis en aanleiding
Het programma e-Health is gestart op verzoek van VWS.
Doel en focus
‘Slimme toepassingen van data en technologie ondersteunen niet alleen de interactieve zorg, maar
bieden patiënten ook de mogelijkheid om de regie te voeren over ziekte en gezondheid. Om dit goed te
kunnen doen, is het noodzakelijk dat de patiënt beschikt over alle informatie, deze kan inzien en downloaden, en deze informatie ook begrijpt. Alleen dan kan hij een goede samenwerkingspartner zijn in de
wisselwerking met professionele en informele zorgers. Doel van het programma e-Health is de realisatie van een ondersteunend informatiesysteem dat al deze gegevens bij elkaar brengt om zo een op de
individuele patiëntgerichte digitale zorgomgeving te creëren: integrale persoonsgerichte digitale zorg.
Hierdoor kunnen de patiënt, zijn naasten en alle bij de zorg betrokken professionals en informele zorgers altijd en overal beschikken over zorginformatie en onlinediensten.’ (http://www.nfu.nl/programma/e-health/programma) Of, zoals geformuleerd in het Kaderplan: het programma e-Health richt
zich op het creëren van een synergie in het gefragmenteerde landschap van e-Health, en dat hiertoe
wordt ingezet op het verbinden en bundelen van bestaande oplossingen met nieuwe ideeën (Kaderplan).
Financiële omvang en subsidiering
Het programma e-Health heeft een financiële omvang van € 2,5 miljoen.
De subsidie is, anders dan bij de andere programma’s, in één keer in zijn geheel toegekend.
Organisatie thema
Met een wisseling van het programmaleiderschap, wat tot enige vertraging bij de start heeft geleid, is –
binnen de kaders die reeds waren vastgesteld met het Kaderplan met een addendum van de huidige
programmaleider getracht meer focus in het programma aan te brengen door elf deliverables te formuleren (www.nfu-ehealth.nl/over/over-het-programma/proces-en-deliverables), zoals ‘een blauwdruk
voor scholing en onderwijs ter bevordering van e-health competenties en vaardigheden bij zorgprofessionals’.
Deze elf deliverables worden gerealiseerd via de uitvoering van 32 projecten. Acht projecten richten
zich op het verbeteren van de digitale verbondenheid van zorgverleners onderling, 24 projecten richten
zich op het verbeteren van de interactie tussen zorgverlener en patiënt. De projecten staan beschreven
op de website www.nfu-ehealth.nl
Per project is aangegeven aan welke deliverable het project beoogt bij te dragen. Dit is op verzoek van
de programmaleiding via een template door de projectleiders aangegeven.
Overzicht projecten en eindresultaten: zie voor de volledige projectplannen https://www.nfuehealth.nl/projecten/alle-projecten/.

Bijlage 2 | blad 21

Tabel 5. Projectoverzicht, zoals aangeleverd door de programmaleiding
Naam project

Beoogd eindresultaat

HeartWatch and wearables in adults with congenital -

Evaluatie gebruik HartWacht bij patiënten met een

heart disease: how do they fit? (AMC)

aangeboren hartafwijking (AHA) (reductie ziekenhuisopnames/kwaliteit van leven)

- Informatie over patiëntkarakteristieken en nuttige
parameters
Onderwijsmaterialen module: “Ontwikkel je eigen
e-Healthapp” (AMC)
ReValidate! - online! (AMC)

- Online onderwijsmodule over ontwikkelen en inzetten van e-Health-apps

- Sociaal revalidatieplatform ReValidate-online voor
patiënten die revalideren na een polsfractuur

- Onderzoek naar tevredenheid en therapietrouw van
revaliderende patiënten die gebruikmaken van het
platform
Zorgverlener en patiënt leren delen (AMC)

- Twee e-learningmodules over de waarde en uitvoering van Samen Beslissen (1 voor artsen, 1 voor patiënten)

Changing mind and metabolism (LUMC)

- Smartphone-app: helpt mensen met (pre)diabetes in
Nederland om consumptie (snelle) koolhydraten te
reduceren

- onderzoek naar tevredenheid over deze app
Medical Dashboard: actuele tweedelijns informatie
beschikbaar voor eerste lijn (LUMC)

- Implementatie dynamische (realtime) digitale tweedelijns brief die voor huisarts vanuit HIS zichtbaar is

- Oplevering document met richtlijnen betreffende: 1)
governance, 2) interoperabiliteit en 3) transmurale
afspraken
MyHeartCounts (LUMC)

- Toolkit voor Nederlandse onderzoekers over Re-

Patiënt coach (LUMC)

- Digitale patiëntprofielkaart als hulpmiddel om tot in-

Fundamentals of Clinical Data Science (e-book)

- Open access e-book, gericht op zorgverleners over

searchKit (online beschikbaar)
dividueel zorgplan te komen
(MUMC)
Mijn knieoperatie (MUMC)

basiskennis clinical data science

- Digitaal dashboard dat de patiënt invult en beheert
na een knieoperatie (ten behoeve van inzicht in herstel/vorderingen na operatie)

- Onderzoek naar invloed daarvan op de tevredenheid
over de behandeling
Telemonitoring en big data (MUMC)

- Onderzoek naar verrichten van metingen door
wearables bij patiënten met ziekte van Parkinson of
essentiële tremor in de thuissituatie

Communicatie met patiënten via het patiëntenportaal (Radboudumc)

- Onderzoek met betrekking tot inzage in notities en
aanvulling op dossier via patiëntenportaal

- Onderzoek of portaal een rol kan spelen in nazorg
van patiënten met laag recidiefrisico
e-Health werkplaats voor zorgverleners
(Radboudumc)

- Onderzoek onder zorgverleners die aansluiting bij digitale ontwikkelingen dreigen te missen of hebben
gemist om trainingsbehoeften in kaart te brengen en
te realiseren

Bijlage 2 | blad 22

Naam project

Beoogd eindresultaat

Sticking to your exercises (Radboudumc)

- Inzicht in effecten van ‘slimme stickers’ op voor patiënt logische plaatsen om te oefenen op oefentrouw
van fysiotherapie-oefeningen

- Vaststellen gebruikersgemak van beschreven concept voor patiënten
Wat vinden patiënten en zorgverleners van
MijnRadboud? (Radboudumc)

- Ervaringen van patiënten en zorgverleners met gebruik van MijnRadboud, worden in kaart gebracht

- Presentatie communicatie- en implementatieplan
met betrekking tot patiëntportalen
GET-it (UMCU)

- Ontwikkelen app voor patiënten met depressieve
stoornis die na ECT-behandeling geheugenklachten
ontwikkelen

- Evaluatie eindproduct met tevredenheidsonderzoek
PROfeel omgaan met de gevolgen van ziekte
(UMCU)

- Nieuwe methode binnen een bestaande Ecological
Momentary Assessment (EMA); app op de
smartphone

- Proof of principle-haalbaarheidsonderzoek met betrekking tot app

- Blauwdruk voor vergroten competenties en vaardigheden bij zorgverlener t.a.v. terugkoppelen EMArapport
Safe@Home study (UMCU)

- Thuismonitoring voor zwangeren met hoog risico
middels werkzame app die verbonden is met EPD
en wearables (bloeddrukmonitor en CTG)

- Ontwikkeling werkzame zorgstrategie in deze
context

- Onderzoek naar reductie aantal polibezoeken en
patiënttevredenheid
Wireless vitals (UMCU)

- Inzage in hoeverre achteruitgang bij (vitale functies
van) patiënten kan worden herkend met behulp van
onderzochte wearables

- Inzage in zorgen’ en ‘waarden’ rondom telemonitoring bij patiënten, zorgverleners en mantelzorgers
e-Health partnership (UMCG)

- Uitgebreide en door de eindgebruikers gedragen lijst
van kwaliteitscriteria; kan gebruikt worden bij ontwikkeling persoonsgehouden gezondheidsdossier

PGD ‘Look and feel’ (UMCG)

- Evaluatie prototype Persoonsgebonden Gezondheid
Dossier (PGD) voor (kwetsbare) ouderen (aan de
hand van opgestelde kwaliteitscriteria in onderzoek
e-Health partnership)

Consumenten e-Health vanuit het ziekenhuis
(UMCG)

- Informatie over wat eindgebruikers vinden van toename van verantwoordelijkheid ten gevolge van zelfmetingen en bijhouden digitaal dossier

e-Health literacy (UMCG)

- Aangepast prototype e-Health voor dialysepatiënten,
voor patiënten met lage health literacy (LHL)

- Onderzoek naar invloed e-Health op klinische uitkomsten, zelfregie en kwaliteit van leven

Bijlage 2 | blad 23

Naam project

Beoogd eindresultaat

Communicatieplatform kind/ouders voor nazorg en

- Portaal met hoogwaardige informatie over gevolgen

follow-up programma PICU (VUmc)

van behandelingen op de Pediatric Intensive Care
Unit (PICU) (inclusief resultaten nazorg en follow-up
consulten en mogelijkheid om contact op te nemen
met verpleegkundige)

- Tevredenheidsonderzoek
- Draaiboek: kan als basis dienen voor de introductie
van Follow Me-portaal voor andere patiëntengroepen
Competenties en vaardigheden voor e-Health bij
dementie (VUmc)

- Twee nieuwe interactieve modules op reeds bestaande digitale alzheimercentrum platform
(DAC: www.alzheimercentrum.nl)

- Informatie over randvoorwaarden, competenties en
vaardigheden voor succesvol gebruik van dergelijke
e-Health-modules bij deze doelgroep
Integreren van het patiëntportaal in het proces van
medicatieverificatie

- Implementatie- en communicatieplan voor verdere
opschaling van gebruik van patiëntenportaal in proces van medicatieverificatie in het algemeen en
MijnDossier in het bijzonder

- PRI’s, gericht op potentiële kansen en risico’s bij gebruik patiëntenportaal
Validatie van de Nederlandse eHealth Impact
Questionnaire (eHIQ-NL)
Blue button met Chipsoft (ErasmusMC)

- Vertaling en validatie e-Health Impact Questionnaire
voor Nederlandse eHealthgebruikers populatie

- Patiënten kunnen inloggen op (Chipsoft-)portaal en
medische informatie downloaden en inlezen in een
of meerdere PGO’s zoals Patient1. Blue Button voldoet aan de MedMij standaarden

Consult replay (ErasmusMC)

- Informatie voor zorgverleners over omgaan met verzoek tot maken van opnames; er is infrastructuur in
het ziekenhuis om daarin te voorzien

- Patiënten kunnen inloggen op het (Chipsoft-)portaal
en opname van overleg met zorgverlener terugluisteren
Waardengedreven zorg (PROMIS) (ErasmusMC)

- Onderzoek naar ICT-infrastructuur ter invoering van
computer adaptive testing-systeem van de PROMISmethode via uniforme en applicatieonafhankelijke
aanpak

- Vergelijking tussen traditionele digitale vragenlijsten
en de PROMIS-methode
Persoonlijk gezondheidsdossier voor zeldzame
ziekten (ErasmusMC) (concept)

- Realisatie virtueel landelijk expertisecentrum zeldzame ziekte, gedragen vanuit expertisecentra van
de umc’s

Hiernaast wordt binnen het programma gewerkt aan een gezamenlijke visie op het thema e-Health van
de acht umc’s. Hiertoe is begonnen met het opstellen van een visie per afzonderlijke umc, die bestuurlijk wordt vastgesteld. Op basis van deze acht visies wordt gezocht naar raakvlakken/overeenkomsten
om zo tot een overkoepeld verhaal te komen. De ambitie is om de overkoepelende visie eind 2018 opgesteld te hebben. Ook de resultaten van de projecten vormen bouwstenen voor deze visie.

Bijlage 2 | blad 24

Elk umc heeft vier projecten mogen voordragen. Per umc is gekeken naar: wat is kansrijk hier? De
stuurgroep bestaat uit de acht umc’s. Het betreffende stuurgroeplid is gemandateerd door de eigen
raad van bestuur op het thema e-Health en verantwoordelijk voor sturing op de voortgang van de vier
projecten in eigen huis.
Eind 2017 vindt er een tussenevaluatie plaats waarin bekeken wordt of de 32 projecten de tussenresultaten halen. De tweede tranche van financiering wordt, conform contractuele afspraken, pas toegekend
als de stuurgroep van mening is dat de mid-termdoelstellingen, zoals door ieder stuurgroeplid beschreven in de projectplannen van elk umc, behaald zijn.
Via de spiegelgroep worden partijen buiten de NFU betrokken. Deze spiegelgroep wordt geïnviteerd
om te participeren tijdens de werkplaatsen, bijeenkomsten waarin de projectleiders de voortgang en
knelpunten bespreken en waarin van elkaar wordt geleerd. Ook geeft de spiegelgroep gevraagd dan
wel ongevraagd inhoudelijk advies, zo geeft de programmaleiding aan. Daarnaast wordt de spiegelgroep twee keer per jaar uitgenodigd om aan te sluiten bij de zogenaamde visiebijeenkomsten van de
stuurgroep. De spiegelgroep is bedoeld voor inhoudelijke feedback en het draagvlak voor de resultaten
te bevorderen. De projectleiders kunnen aanvullende spiegelgroepleden introduceren om op de projecten te spiegelen in de werkplaatsen.
Implementatiestrategie en bredere uitrol resultaten
Een aantal deliverables is gericht op de implementatie/doorwerking van resultaten, zoals ‘een raamwerk voor regionale samenwerking ten behoeve van effectieve e-Health-implementatie en opschaling
met richtlijnen voor governance, interoperabiliteit en transmurale afspraken voor zorgverlening’ en ‘een
blauwdruk voor scholing en onderwijs ter bevordering van e-health-competenties en -vaardigheden bij
zorgprofessionals’. Hier wordt via de projecten aan gewerkt.
Om te borgen dat de umc’s op bestuurlijk niveau gecommitteerd zijn, en zo de doorwerking te bevorderen, is voor een structuur gekozen van stuurgroepleden die door hun bestuur gemandateerd zijn.
De focus van het programma ligt op de umc’s. Het zou, zo geeft de projectleiding in een interview aan,
mede met het oog op de doorlooptijd van het programma niet realistisch zijn om als doel te stellen dat
het programma de hele zorgwereld ten aanzien van e-Health verandert. Wel worden er inspanningen
verricht om opgedane kennis, inzichten en resultaten breder te ontsluiten. Dit gebeurt onder andere via
het e-Health-loket, congressen en symposia. Als het om het verkrijgen van draagvlak gaat is het, zo
geeft de programmaleiding aan, namelijk belangrijk om zichtbaar te zijn en deel uit te maken van het
netwerk rondom het e-health-landschap op events die ertoe doen op dit thema. Zoals de HIMSS, een
jaarlijks terugkerend internationaal zorg- en ICT-evenement. Daarom heeft de programmaleiding hier
met de stuurgroep aan deel genomen. Ook nam het programma deel aan de Nationale e-Health-week,
is er een keynote gehouden bij NRC Live: Zorgtechnologie: de hype voorbij, en er is gepubliceerd in
Zorg en ICT.
Beoordeling en aanwijzingen ZonMw
De eerste aanvraag voor het programma e-health is op formele gronden (niet juist ondertekend) afgewezen. De tweede aanvraag (medio 2016) is goedgekeurd, met als aanwijzingen onder meer het
SMART formuleren van de deliverables, het zorgen voor aansluiting op bestaande initiatieven en het
betrekken van de eerste lijn, de tweede lijn en de patiënt en de inbedding in de opleidingsstructuur.

Bijlage 2 | blad 25

Wat vinden de stakeholders?
Nut en noodzaak
Algemeen onderschrijven geïnterviewden de relevantie van het thema en de deliverables. Geïnterviewden vinden het goed dat er regie wordt genomen op het thema en dat de umc’s een voortrekkersrol op
zich nemen. Ook omdat dit “Poolse landdagen” voorkomt. Geïnterviewden merken op dat in de opzet
echter vooral is gekeken naar wat er in de wereld van de umc’s al gaande was. Dit maakt het programma in hun optiek ‘ziekenhuisgedreven’. Wanneer er bij de start meer aansluiting was gezocht met
lopende initiatieven (zoals MedMij) had er meer focus kunnen worden aangebracht. De indruk bestaat
dat de ambitie hoger is dan de tijd en het budget toelaten.
De programmaleiding vindt achteraf zelf ook dat meer focus wenselijk was geweest, maar de programmastructuur met daarin opgenomen 32 te financieren initiatieven was al vastgelegd voordat de huidige
programmaleider aantrad.
Betrokkenheid en samenwerking
De geïnterviewde leden van de spiegelgroep zijn positief over de wijze waarop zij betrokken worden.
De sfeer van de overleggen wordt getypeerd als prettig, open en stimulerend. Het beeld is dat de programmaleiding voortvarend aan de slag is en actief verbinding zoekt met partijen buiten de umc’s. Ook
is zij buiten de overleggen om benaderbaar.
De Patiëntenfederatie Nederland geeft aan dat zij bij de start is geconsulteerd, en de input terugziet in
de programmalijnen.
Spiegelgroepleden valt twee zaken op:
1. de nadruk ligt op de tweede en de derde lijn
2. de afwezigheid van vertegenwoordiging vanuit het initiatief Zorg voor innoveren in de spiegelgroep
(initiatief van Zorginstituut Nederland, de Nederlandse Zorgautoriteit, VWS en ZonMw, gericht op
het faciliteren van zorgvernieuwers, waar e-Health-financiering een van de thema’s is).
Aandacht voor de bredere doorwerking
Het programma is gericht op de umc’s. Geïnterviewden zien hiervan als voordeel dat er ook echt stappen kunnen worden gezet, en stellen dat het al een hele klus gaat zijn om de deliverables voor eind
2018 te realiseren. Wel wordt het volgens geïnterviewden een uitdaging om op basis van alle projecten
tot iets generieks te komen dat breder toepasbaar is én ook breder wordt geadopteerd. Zo viel het één
van de geïnterviewden op dat het ene umc al de nodige aandacht had voor het thema terwijl het andere umc vooral leek aan te haken omdat er financiële middelen beschikbaar waren. In hoeverre gaan
de umc’s elkaars projectresultaten ook echt actief overnemen? De stuurgroep moet hier volgens geïnterviewden op sturen.
Voor het stimuleren van een bredere toepassing raden geïnterviewden aan om vooral goed aan te sluiten bij de bestaande initiatieven en platforms, zoals het Informatieberaad. Als de resultaten hier in het
vizier komen, kan dit helpen om de uitstraling te vergroten en de implementatie te verbreden.

Bijlage 2 | blad 26

Thema: Doen of laten
Voorgeschiedenis en aanleiding
Het programma Doen of laten vindt zijn oorsprong in een eerdere ambitie om vanuit de umc’s verantwoordelijkheid te nemen in het vraagstuk van de oplopende zorgkosten. In NFU-verband is hiertoe een
denktank ingesteld, die in 2014 met een advies is gekomen: ‘Zichtbaar zinnige en zuinige zorg’. Een
van deze adviezen, gericht aan de toenmalige Orde van Medische Specialisten, de Landelijke Huisartsen Vereniging en patiëntenfederaties, luidde: ‘Werk (onder andere via het project Verstandig Kiezen)
samen om te komen tot een Beter-Niet-Doenlijst van niet (kosten)effectieve interventies en tot heldere
behandelrichtlijnen gegrond in kennis over (kosten)effectiviteit. (…)’
Bij de start van het programma Doen of laten liep er vanuit de Orde van Medisch Specialisten reeds
het initiatief Verstandig Kiezen, dat eind 2013 startte. Dit initiatief, een campagne gebaseerd op een
Amerikaanse campagne Choosing Wisely, is gericht op het ontwikkelen en publiceren van overzichten
van Verstandige Keuzes door de wetenschappelijke verenigingen. Deze overzichten zijn bedoeld als
aanbevelingen waarover artsen en patiënten het gesprek zouden moeten voeren, voordat ze tot behandeling overgaan van een bepaalde aandoening (https://www.demedischspecialist.nl/nieuws/campagne-verstandig-kiezen-van-start-met-keuzehulp-voor-rughernia). In het Kaderplan van het programma Doen of laten wordt hier als volgt naar verwezen: ‘De activiteiten zullen worden afgestemd op
het door de OMS (nu: FMS) gestarte Choosing Wisely (Verstandig Kiezen) initiatief. Verstandig Kiezen
presenteert ook behandelingen die beter niet meer gedaan kunnen worden. Dit programma voorziet
niet in de-implementatie en monitoring van het effect.’
Doel en focus
Het doel van het programma Doen of laten is meervoudig:
- het in kaart brengen van het wat: wat is onnodige zorg (resultaat: Beter-Niet-Doenlijst, waarvan de
resultaten door de FMS zijn geïmplementeerd in de richtlijnendatabase van medisch specialisten
(fase 1)
- het vergroten van het inzicht in het hoe van het de-implementeren van niet-zinnige zorg: wat zijn bepalende factoren, hoe kun je deze beïnvloeden (via onderzoeken de-implementatiestrategieën via
acht projecten in de regio) (fase 2)
- het opschalen van de opgedane kennis via onder andere de de-implementatiegids (fase 3).
Tabel 6. Projectoverzicht, zoals aangeleverd door de programmaleiding
Project en doel
Terugdringen onnodig kathetergebruik
Reduceren vervolgconsulten basaalcelcarcinoom follow-up study (B-FUS)
Verminderen van MRI’s en artroscopieën bij patiënten met knieklachten >50 jaar zonder slotklachten
Terugdringen van controle CT-scans na een curatieve behandeling voor maligne lymfomen
Verminderen van onnodige gastroscopie voor dyspepsie
Reduceren van onnodig gebruik van inhalatiecorticosteroïden (ICS) bij COPD
Verminderen van bepalingen van vitamine B12 en vitamine D in de huisartsenpraktijk
Reduceren van onnodige diagnostiek bij de interne geneeskunde

Bijlage 2 | blad 27

Het programma richt zich dus vooral op kennisvergaring en kennisverspreiding, met als hoger doel
hiermee een beweging op gang te brengen. Het daadwerkelijk de-implementeren van onnodige zorg is
niet het hoofddoel. Wel dragen de acht projecten hier als het goed is aan bij. Ook is het de bedoeling
dat de uitkomsten van het programma, zoals de Beter-Niet-Doenlijst en de-implementatiegids, succesvolle de-implementatie helpen bevorderen.
Financiële omvang en subsidiering
Het programma Doen of laten heeft een financiële omvang van € 2,5 miljoen.
De subsidie wordt in drie rondes toegekend.
Organisatie thema
Het programma bestaat uit drie fasen:
- in de eerste fase hebben onderzoekers uit drie umc’s gekeken in de wetenschappelijke literatuur en
in de Nederlandse richtlijnen naar welke zorg in aanmerking komt om te worden teruggedrongen. Dit
heeft geleid tot de Beter-Niet-Doenlijst met meer dan 1.000 aanbevelingen. In de eerste fase is ook
literatuuronderzoek verricht naar bevorderende en belemmerende factoren bij het terugdringen van
onnodige zorg en goede voorbeelden. Op basis hiervan is de zogenoemde de-implementatiegids
opgesteld, een handleiding die zorgverleners kunnen gebruiken bij het ontwikkelen, uitvoeren en
evalueren van een de-implementatieproject. Tevens zijn op basis hiervan twee wetenschappelijke
reviews over het voorkomen van onnodige zorg en de manier van de-implementeren geschreven.
Ten slotte zijn er vier werkconferenties georganiseerd om zorgverleners en andere betrokkenen bij
het project en geïnteresseerden in het onderwerp te informeren en ideeën voor het terugdringen van
onnodige zorg te inventariseren (http://www.nfu.nl/programma/doen-of-laten-terugdringen-van-onnodige-zorg/programma)
- het programma bevindt zich nu in de tweede fase, waarin acht de-implementatieprojecten worden
uitgevoerd. De projecten zijn ingediend door specialisten zelf (doctor driven) en worden gecoördineerd door een van de umc’s. De centrale vraag is wat er nodig is om onnodige zorg terug te
dringen: wat zijn effectieve strategieën, wat zijn noodzakelijke randvoorwaarden en wat zijn de verwachte en de daadwerkelijk geobserveerde faciliterende of belemmerende factoren? De projecten
zijn verdeeld over de acht umc’s. In het interview is aangegeven dat een eerlijke verdeling, naast
de kwaliteit en relevantie, een selectiecriterium is geweest. De uitvoering gebeurt in koppels, en samen met partners in de regio en met betrokkenheid van patiënten. Zo richt het project dat de UMCU
coördineert zich op het terugdringen van vitamine-B12- en vitamine-D-bepalingen in de huisartsenpraktijk (www.doenoflaten.nl). Naast de acht projecten worden er overkoepelend data verzameld en
geanalyseerd over alle projecten om algemene uitspraken over de-implementeren van onnodige
zorg te kunnen doen
- in de derde fase (1 januari 2018 tot 1 december 2018) zal het overkoepelende projectteam samen
met de regio’s haar kennis verspreiden. Op basis van de ervaringen en opgedane kennis in de
tweede fase van het programma en de bestaande literatuur, wordt de de-implementatiegids verrijkt.
Deze vormt de basis voor een grotere uitrol van vergelijkbare projecten in andere regio’s en met andere onnodige zorg (http://www.nfu.nl/programma/doen-of-laten-terugdringen-van-onnodigezorg/programma).
De stuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de acht umc’s. De adviescommissie bestaat uit de
volgende partijen: ZiN, NVZ, FMS, Zn, V&VN, Patiëntenfederatie Nederland, NZA en de NHG.
Implementatiestrategie en bredere uitrol resultaten
De projecten zijn niet alleen gericht op het vergaren van kennis die relevant is voor de umc’s zelf.
Het is de bedoeling dat de resultaten een bredere doorwerking hebben.

Bijlage 2 | blad 28

Hier wordt, zo geeft de projectleiding aan, op verschillende manieren op geanticipeerd:
- de belangrijkste stakeholders zijn betrokken via de adviescommissie
- in de samenwerking met de FMS wordt geïnvesteerd, door regelmatig contact te onderhouden
- de Beter-Niet-Doenlijst is formeel overhandigd aan de FMS, en de resultaten zijn geïmplementeerd
in de richtlijnendatabase van medisch specialisten
- er is veel publiciteit rondom de Beter-Niet-Doenlijst gegenereerd
- de onderwerpen die in de projecten centraal staan, zijn bewust zo veel mogelijk gekoppeld aan de
lijsten die de wetenschappelijke verenigingen hebben opgesteld in het kader van Choosing Wisely
- de partners uit de regio worden betrokken bij de acht projecten
- de kennis die in fase 2 wordt opgedaan, wordt in fase 3 verder verspreid.
Hoe dit laatste vorm te geven, het opschalingsplan, maakt deel uit van de laatste aanvraag, zo geeft de
programmaleiding aan. De projecten is de vraag gesteld hier ook vast over na te denken en te verwerken in hun eindrapportage.
Beoordeling en aanwijzingen ZonMw
Bij de beoordeling van het Kaderplan en het Eerste Jaarplan hadden de aanwijzingen van ZonMw betrekking op het verhelderen van de vormgeving van de afstemming met stakeholders en het aansluiten
op (samenhang en samenwerking) de reeds lopende initiatieven, zoals de agenda van de campagne
Verstandig Kiezen. Bij de beoordeling van het Tweede Jaarplan is als aanwijzing meegegeven het verstevigen van het verdere contact met de wetenschappelijke verenigingen en FMS, voornamelijk
rondom Verstandig Kiezen/Samen Beslissen, SEENEZ en dertig onderwerpen van de Kwaliteits- en
Doelmatigheidsagenda medisch specialistische zorg. Ook is als aanwijzing meegegeven: zorg voor
goede betrokkenheid van patiënten in alle acht projecten om de-implementatie soepel te laten verlopen
(Honoreringsbrieven ZonMw).
Wat vinden de stakeholders?
Nut en noodzaak
Het hogere doel van het programma, het terugdringen van onnodige zorg, wordt breed onderschreven.
Wel vindt een deel van de geïnterviewden het jammer dat het programma zich met name richt op kennisvergaring en kennisverspreiding in plaats van op het de-implementeren van behandelingen. Is er al
niet behoorlijk wat bekend over bepalende factoren? Kan het niet pragmatischer? De onderwerpen die
in de projecten centraal staan vindt een deel van de geïnterviewden ook niet de meest relevante, kijkend naar de impact op de hogere doelstelling. Anderen vinden de onderwerpen zinnig, maar betwijfelen of ze tot veel effect gaan leiden in andere ziekenhuizen. De vraag is opgeworpen of het mogelijk
gaat zijn om op basis van deze acht projecten tot generiek toepasbare inzichten te komen.
Betrokkenheid en samenwerking
Geïnterviewden vinden het op zijn minst ongelukkig dat dit programma gestart is zonder betrokkenheid
van de andere stakeholders. Pas nadat het programma was gestart en nadat er al de nodige publiciteit
was geweest, is het overleg met stakeholders als de FMS en wetenschappelijke verenigingen gestart.
Aangezien het succes van het programma staat of valt met acceptatie door de artsen in het veld èn gezien de al lopende initiatieven op dit vlak (zoals Verstandig Kiezen van de FMS), wordt dit gezien als
een gemiste kans.
Mede op aandringen van ZonMw is de samenwerking met stakeholders alsnog opgezocht, zo is de indruk van geïnterviewden. Zij zijn positief over de inzet van de programmaleiding op dit vlak. Ook heeft
de Patiëntenfederatie Nederland de indruk dat het patiëntenperspectief goed op het netvlies staat.

Bijlage 2 | blad 29

Dit neemt niet weg dat er kritische geluiden klinken over de mate waarin de ingestelde adviescommissie daadwerkelijk invloed kàn en hééft kunnen uitoefenen op de gemaakte keuzes: de acht projecten al
waren geselecteerd. Adviesgroepleden vragen zich af wat er met hun inbreng gebeurt.
De indruk is dat de opmerkingen (bijvoorbeeld op de keuze van de projecten) niet tot aanpassingen
leiden, maar een heldere terugkoppeling ontbreekt.
Ook is voor de leden niet helder of zij in de adviescommissie zitten als vertegenwoordigers van hun
achterban of op persoonlijke titel.
De programmaleiding geeft aan dat de stuurgroep wel degelijk heeft geluisterd naar adviezen, en wijst
op de brief waarin leden gevraagd zijn om aan de adviescommissie deel te nemen, van 3 augustus
2015 (‘De taak van deze commissie is het geven van gerichte adviezen voor de uitvoering van het programma en daarnaast het vergroten van maatschappelijk draagvlak voor de-implementaties’).
Wat betreft de samenwerking met de FMS: uit de interviews blijkt dat de FMS in een vrij vroeg stadium
betrokken is geraakt, ook op bestuurlijk niveau, en de Beter-Niet-Doenlijst eind 2016 heeft opgenomen
in haar richtlijnendatabase. Er is, mede door kritische geluiden vanuit de achterban van de FMS, echter
discussie ontstaan over de samenstelling van deze lijst. Dit had volgens de FMS te maken met de methode op basis waarvan de lijst tot stand is gekomen, maar ook met de communicatie over de lijst.
Deze wekte de indruk dat het om een lijst ging met behandelingen die je als specialist niet meer moet
doen, terwijl het genuanceerder ligt.
Daarom is afgesproken dat de FMS de lijst nu nader onderzoekt en met aanbevelingen komt.
De FMS stelt dat het achteraf bezien verstandiger was geweest als de richtlijnontwikkelaars van de
FMS eerder betrokken waren geweest bij het opstellen van de lijst, door hen mee te laten denken over
de methode en als er anders over de lijst was gecommuniceerd. Dit neemt niet weg dat de bereidheid
bestaat om samen tot een meer gedragen resultaat te komen en mee te denken over de vervolgstappen. De programmaleiding tekent hierbij aan dat de FMS betrokken is geweest bij het opstellen van de
lijst, en dus zelf de kans heeft laten liggen haar eigen richtlijnontwikkelaars te betrekken.
Aandacht voor de bredere doorwerking
Het programma moet in haar communicatie uitkijken voor frames als ‘wij hebben als NFU onzinnige
zorg in kaart gebracht’. Dit staat mooi in de krant maar leidt tot weerstand bij de wetenschappelijke verenigingen, aldus geïnterviewden. Het zou een enthousiasmerend iets moeten zijn; pas dan ontstaat er
bereidheid het eigen handelen aan te passen. Er moet volgens stakeholders daarom goed worden nagedacht over de strategie om de resultaten te laten landen. Ga je de regio in? Zoek je de pers op?
Zorg je dat het een plek krijgt in opleidingen?
Ook behoeft de bestuurlijke verankering volgens geïnterviewden nog aandacht: partijen als de NVZ,
FMS, NHG en ook ZN moeten de resultaten echt omarmen en verder willen brengen. In het organiseren hiervan, zo is het beeld, moet nog flink in geïnvesteerd worden (nu ontbreekt een leading coalition).
Hierbij wordt opgemerkt dat de uiteindelijke doorwerking ook staat of valt met de mate waarin aan bepaalde implementaties prioriteit wordt gegeven, en dat dit zal verschillen per regio. Daarom adviseren
geïnterviewden om, naast het opstellen van een landelijke agenda op bestuurlijk niveau, ambassadeurs in de regio te mobiliseren en zo aan te sluiten op de energie die er al is.

Bijlage 2 | blad 30