Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport

> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag

Marijke Foundation

Dlrectoraat Generaal
Curatleve Zorg
Dlrectle Geneesmldd en Med.
Technologle
Bezoekadres:
Pamassuspleln S
2511 VX Den Haag
T 070 340 79 11
F 070 340 78 34
www.r1jksoverheid.nl
Inllchtinaen blj

Datum

1 5 MRT 2012

Betreft:

Visienota Zeldzame Zlekten In Nederland een andere
aanpak, een andere weg.

Kenmerk
GMT/3107479
Bljlage(n)
1

Geachte heer Gt

Correspondence ultslultend
rfchten aan het retouradres
met vermeldlng van de datum
en het kenmerk van deze
brief.

Uw brief namens de Marijke Foundation, met daarbij gevoegd de Visienota
Zeldzame ziekten in Nederland heb ik in goede orde op 7 februari jl. ontvangen.
De problematiek die u en uw medestanders beschrijven rond het zo snel mogelijk
stellen van een juiste diagnose van een zeldzame ziekte is mij zeker bekend.
Ik heb op 29 februari jl. een brief gestuurd aan de Tweede Kamer over de
nationale strategie (ook wel genoemd nationaal plan) zeldzame ziektes. Ik heb
deze brief met bijlage bij mijn antwoord aan u gevoegd. Zorg (diagnostiek en
behandeling) voor patiSnten komen in deze brief aan de orde.
In de strategie voor de komende jaren staat de zorg (dat wil zeggen de preventie,
de diagnostiek en de behandeling) voor patienten met een zeldzame ziekte
centraal. Gezien de complexe aard van veel zeldzame ziektes en vanwege het
zeldzame voorkomen is er een belangrijke rol weggelegd in deze strategie voor de
universitaire medische centra (UMC). De behandeling met weesgeneesmiddelen
moet bij voorkeur plaatsvinden door artsen die verbonden zijn aan een UMC.
Alleen UMC's mogen de gemaakte kosten voor deze geneesmiddelen declareren.
Ten aanzien van de diagnostiek en behandeling van aandoening arteriitis
temporalis die in uw visienota noemt doe ik geen uitspraak, want dat behoort niet
tot het werkterrein van VWS, maar tot dat van de beroepsgroepen van
verschillende medische spedalisten. Hetzelfde geldt in feite voor de preventie,
diagnostiek en behandeling van de afzonderlijke zeldzame ziektes in het
algemeen.

Paglna 1 van 2

Met betrekking tot een eventuele verdere praktische invulling van de visie van de
Marijke Foundation wil ik u adviseren contact op te nemen met het nieuw
ingestelde secretariaat Zeldzame Ziektes bij ZonMw om te bezien of uw suggesties
ingepast kunnen worden in de verdere uitwerking van een aantal aspecten van de
nationale strategie, waarbij ik in het bijzonder denk aan het aspect 'zorg'.
Verder wil ik nog opmerken dat ik in mijn brief heb aangegeven dat de
Nederlandse strategie voor de komende jaren deels een voortzetting is van al
jaren geleden ontwikkeld en toegepast beleid en deels beleid is dat aangepast is
aan de inmiddels gewijzigde omstandigheden.
Ik hoop dat ik u met mijn antwoord voldoende helderheid heb kunnen geven over
de strategie en het beleid van de Nederlandse overheid met betrekking tot de
zeldzame ziektes.

Directoraat Generaal
curatieve zor»
5 J 3 2 J ? e e S m ' d d *" M e d '
Kenmerk
GMT/3107479

Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
namens deze,
de directeur Geneesmiddelen en Medische Technologie,

{-V

Pagina 2 van 2