2016D28081

INBRENG VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond er
bij enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te
leggen aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de
brief van 31 mei 2016 inzake Aanbieding ontwerpbesluit houdende de
wijziging van de Subsidieregeling donatie bij leven in verband met de
verlenging van de werkingsduur en actualisering (Kamerstuk 28 140,
nr. 94).
De voorzitter van de commissie,
Lodders
De adjunct-griffier van de commissie,
Clemens

nds-tk-2016D28081

1

Inhoudsopgave
I.
II.

blz.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Reactie van de Minister

2
6

I. VRAGEN EN OPMERKINGEN VANUIT DE FRACTIES
Vragen en opmerkingen van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van
het ontwerpbesluit houdende de wijziging van de Subsidieregeling
donatie bij leven. Deze leden stellen dat een toename van het aantal
succesvolle orgaantransplantaties met levende donoren een belangrijke
bijdrage kan leveren aan het verkrijgen van een orgaan en daarmee het
verkleinen van de wachtlijsten. Deze leden steunen daarom het voorstel
om de huidige subsidieregeling te verlengen en daar waar mogelijk te
verbeteren, zodat huidige knelpunten kunnen worden opgelost. Wel
hebben zij nog enkele vragen.
Donoren ontvangen een minimumvergoeding voor inkomsten die worden
misgelopen voor een periode van maximaal 13 weken. Dit geldt ook voor
een reiskostenvergoeding en het belasten van het eigen risico. De leden
van de VVD-fractie stellen dat in een groot aantal gevallen, waar geen
sprake is van complicaties, de 13-wekennorm voldoende zal zijn. Echter,
een aantal levende donoren heeft te maken met (ernstige) complicaties
waardoor zij ook na deze 13 weken nog onder medische controle moeten
blijven staan en zich geregeld moeten melden in het ziekenhuis. Dit gaat
ten koste van het eigen risico en de donor moet in dat geval de reiskosten
ook zelf betalen. Deze leden stellen dat levende donoren in dat geval niet
enkel de lichamelijke gevolgen van een complicatie hebben te verwerken,
maar ook de financiële gevolgen. De leden van de VVD-fractie vragen de
Minister daarom of zij mogelijkheden ziet om in het geval van (ernstige)
complicaties de 13-wekennorm te verlengen, zodat levende donoren niet
worden geconfronteerd met hoge kosten. Deelt de Minister de mening dat
tijdelijke verlenging van deze 13-wekennorm bij complicaties de drempel
om te doneren bij leven verder kan verlagen? Kan zij haar antwoord
toelichten?
Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie
De leden van de PvdA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen
van het ontwerpbesluit houdende de wijziging van de Subsidieregeling
donatie bij leven in verband met de verlenging van de werkingsduur en
actualisering. De voortzetting van deze regeling is voor genoemde leden
van belang omdat er nog steeds een tekort aan postmortale donororganen is. Donatie bij leven is en blijft daarom van groot belang voor deze
leden. Ook de stijging van het aantal transplantaties van een levende
donor sinds de subsidieregeling in werking is getreden laat het belang
van deze regeling zien.
De leden van de PvdA-fractie zijn van mening dat de samenleving ervoor
moet zorgen dat eenieder een donororgaan kan ontvangen. Daarvoor is
een goedwerkende, laagdrempelige en duidelijke subsidieregeling voor
orgaandonatie bij leven nodig. Iedereen moet in staat gesteld worden om
bij leven te doneren en de kansen van mensen op orgaandonatie te
vergroten. Verschillen in inkomen mogen er nooit toe leiden dat sommige
mensen niet kunnen doneren aan hun geliefden. Met een goede subsidieregeling kan ervoor worden gezorgd dat er waar mogelijk donatie bij
leven geschiedt om te zorgen dat iedereen een donororgaan ontvangt.

2

De leden van de PvdA-fractie zijn dan ook blij met de verbetering van de
regeling ten aanzien van de gederfde inkomsten voor zzp’ers. De
voorgenomen minimumvergoeding voor zzp’ers ter hoogte van de
bijstandsnorm neemt een belangrijke financiële barrière weg. De subsidie
voor donatie bij leven moet immers bijdragen aan het wegnemen van
onnodige, met name financiële, barrières. Wel hebben deze leden nog
enkele vragen.
Een belangrijke conclusie van de evaluatie van de subsidieregeling was
dat het niet altijd duidelijk is welk type kosten wordt vergoed evenals de
wijze waarop de hoogte van de vergoeding wordt bepaald. De leden van
de PvdA-fractie vinden het belangrijk dat een subsidieregeling die donatie
bij leven mogelijk moet maken overzichtelijk is, zodat mensen niet
twijfelen of er voldoende subsidie mogelijk is en daardoor twijfelen aan
donatie. Genoemde leden willen daarom van de Minister weten welke
aanpassingen in de subsidieregeling zien op specifiek het creëren van
meer duidelijkheid voor de donor. De Minister heeft het aanvullend op
wijzigingen in de regeling over het aanpassen van het vragenformulier,
een toelichting bij het vragenformulier om de regeling te verduidelijken en
het verbeteren van de informatie op de website van de Nederlandse
Transplantatie Stichting (NTS). Graag horen deze leden van de Minister
hoe deze aanpassingen vorm krijgen.
Ook de leden van de PvdA-fractie vinden het van belang om de administratieve lasten voor donoren bij leven tot een minimum te beperken om
als zodanig geen barrière voor donatie te vormen. De Minister heeft
eerder aangegeven dat zij in tegenstelling tot wat de onderzoekers haar
adviseren ervoor kiest om de bewijslast voor donoren te verminderen. Dit
wil ze bewerkstellingen door meer kosten forfaitair te vergoeden. Daarom
worden de eenmalige bedragen ten behoeve van de overige kosten in
geval van nierdonatie en in geval van leverdonatie beide met € 25
verhoogd. Genoemde leden willen graag weten waarom de Minister voor
€ 25 heeft gekozen. Kan zij uitleggen waarom dit bedrag ertoe leidt dat de
administratieve lasten worden beperkt? En is de Minister van mening dat
dit substantieel bijdraagt aan het beperken van de administratieve lasten
en het verminderen van de bewijslast van donoren? Zo ja, waar blijkt dit
uit? Zo nee, zijn er regels die in samenhang met deze regeling leiden tot
zo’n beperking en kan de Minister dit uiteenzetten?
Kan de Minister uiteenzetten waarom zij ervoor kiest om meer kosten
forfaitair te vergoeden in plaats van minder, zoals in de evaluatie van de
subsidieregeling werd aanbevolen? Is het belang van de donor beter
gewaarborgd met het verhogen van de te vergoeden forfaitaire kosten
dan het mogelijk te leveren maatwerk bij een systeem met minder
forfaitaire vergoedingen? Zo ja, waarom?
Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
De leden van de SP-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van
het ontwerpbesluit houdende de wijziging van de Subsidieregeling
donatie bij leven in verband met de verlenging van de werkingsduur en
actualisering. Deze leden hebben naar aanleiding van het ontwerpbesluit
onderstaande opmerkingen en vragen.
Aanleiding
De leden van de SP-fractie willen allereerst benadrukken dat ze het een
goed besluit vinden om de subsidieregeling te verlengen en te actualiseren. De behoefte aan orgaandonoren is groot, en het gebruik van
organen van levende donoren is daarbij van groot belang. Het is echter

3

niet niks wat men doet als men bij leven een orgaan doneert, het is een
zware beslissing, en als men tot donatie bij leven besluit moet deze keuze
zoveel mogelijk gefaciliteerd en vergoed worden en moeten er zo min
mogelijk (financiële) barrières worden opgeworpen.
Achtergrond
Ruim 90% van het aantal donoren bij leven heeft een verzoek tot
vergoeding ingediend. Uit de evaluatie van de regeling blijkt dat de
overige (ongeveer) 10% geen verzoek tot vergoeding heeft ingediend
omdat zij het niet nodig vindt gemaakte kosten te declareren. Is het voor
donoren bij leven die in eerste instantie besluiten de kosten niet te
declareren, op een later moment eventueel alsnog (met terugwerkende
kracht) mogelijk de gemaakte kosten te declareren, zo vragen de leden
van de SP-fractie.
In totaal werd € 1,7 miljoen uitgekeerd met een gemiddelde van € 871. De
leden van de SP-fractie krijgen graag inzicht in de breedte/de range van de
uitbetaalde vergoedingen. Welke aspecten veroorzaken de grootste
verschillen in uitbetaalde vergoedingen?
Wijzigingen in de subsidieregeling
Kan per oplossingsrichting, zoals geformuleerd in de evaluatie van de
regeling, aangegeven worden of deze is overgenomen/verwerkt in het nu
voorliggende ontwerpbesluit? Als de oplossingsrichting is overgenomen,
kan dan helder worden beschreven hoe dat is gedaan? En als de oplossingsrichting niet is overgenomen, kan dan helder worden beschreven
waarom deze oplossingsrichting niet is overgenomen/verwerkt?
Waarom wordt er nog steeds gekozen voor een periode van maximaal 13
weken terwijl toch uit de evaluatie blijkt dat in enkele gevallen (nier)donoren ook na 13 weken na ontslag uit het ziekenhuis nog kosten maken
als gevolg van de donatie? Is er voor hen enige flexibiliteit mogelijk, zo
vragen de leden van de SP-fractie.
De leden van de SP-fractie begrijpen dat er is gekozen voor een maximale
vergoeding voor huishoudelijke hulp van € 300, omdat er is uitgegaan
van twee uur huishoudelijke hulp per week gedurende 13 weken. In
hoeverre bestaat de mogelijkheid om in bijzondere situaties een aanvraag
te doen voor meer huishoudelijke verzorging?
Als er uitgegaan wordt van een maximale vergoeding van € 300 voor
huishoudelijke hulp, is het dan niet zo dat een donor in de ene gemeente
vervolgens meer uren huishoudelijke hulp vergoed krijgt dan als hij in een
andere gemeente zou wonen? Kan tevens worden toegelicht of het heffen
van eigen bijdragen door bepaalde gemeenten enig invloed hierop heeft?
Ook ontvangen de leden van de SP-fractie graag een toelichting op de
keuze om het forfaitaire bedrag met € 25 te verhogen.
Op basis van de evaluatie van de subsidieregeling constateren de leden
van de SP-fractie dat het belangrijk is dat er aanpassingen worden
doorgevoerd in de aanvraagformulieren om bepaalde zaken te verhelderen. Daarom horen deze leden graag welke aanpassingen er doorgevoerd zullen worden in het aanvraagformulier.
Ten slotte hebben de leden van de SP-fractie nog de volgende vragen. Zijn
de voorgestelde wijzigingen voldoende om de inkomstenderving van
zzp’ers zo te compenseren dat zij niet meer afzien van donatie bij leven
vanwege gederfde inkomsten? Uit de evaluatie van de regeling bleek dat

4

donoren de bewijslast voor extra medische kosten als zeer lastig
ervoeren. Welke maatregelen worden er precies genomen om dit te
vergemakkelijken? Uit de evaluatie van de regeling komt ook naar voren
dat de onderzoekers een toename verwachten in het aantal donoren bij
leven. Allereerst benadrukken genoemde leden graag dat zij dit een
positieve ontwikkeling vinden. Daarbij constateren zij echter wel dat er
waarschijnlijk meer beroep gedaan zal worden op de regeling. Deze leden
vragen daarom of hier in het beschikbare budget voor de regeling
voldoende rekening mee wordt gehouden.
Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben met instemming kennisgenomen van
het ontwerpbesluit houdende de wijziging van de Subsidieregeling
donatie bij leven. Deze leden zijn zeer te spreken over de verbeteringen
die de Minister voorstelt in de subsidieregeling, waardoor bijvoorbeeld
donoren die ondernemer zijn, net als werknemers, aanspraak kunnen
maken op een vergoeding. Ook lezen genoemde leden met instemming
dat er een vergoeding voor huishoudelijke hulp wordt opgenomen in de
subsidieregeling. Deze leden hebben wel nog enkele vragen.
De leden van de CDA-fractie vragen of de wijzigingen in de subsidieregeling financiële gevolgen hebben voor het totale budget. Wordt door de
Minister extra geld uitgetrokken voor deze regeling?
De leden van de CDA-fractie vragen waarop het maximum van € 300 is
gebaseerd, waarvoor kosten voor door de donor zelf georganiseerde
huishoudelijke hulp voor vergoeding in aanmerking komen.
Vragen en opmerkingen van de D66-fractie
De leden van de D66-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de
wijziging van de Subsidieregeling donatie bij leven in verband met de
verlenging van de werkingsduur en actualisering. Deze leden hechten veel
waarde aan de subsidieregeling, omdat deze ervoor kan zorgen dat
financiële afwegingen geen belemmerende rol spelen in de keuze om
orgaandonor bij leven te worden. Het aantal mensen dat bij leven een
orgaan doneert neemt nog steeds toe, wat het belang van voortzetting
van deze regeling onderschrijft. Ook menen deze leden dat de regeling
aan actualisering toe is. Genoemde leden sluiten zich aan bij de
doelstelling om de subsidieregeling op zo’n manier aan te passen dat
deze nog bestaande financiële barrières wegneemt, de administratieve
lasten voor de donor verder beperkt en meer duidelijkheid creëert voor de
donor. Deze leden hebben hierover nog wel enkele vragen.
De leden van de D66-fractie willen allereerst weten waarom er in de
evaluatie van de subsidieregeling door de KWINK groep niet direct met
donoren is gesproken, maar gebruikgemaakt is van indirecte informatie
die is verkregen via gesprekken met medisch maatschappelijk werkers. En
zijn op deze wijze de potentiële donoren die vanwege eventuele belemmeringen van de regeling geen donor zijn geworden wel in beeld gekomen?
Is de Minister het met deze leden eens dat ook personen die uiteindelijk
afzien van donatie belangrijke informatie zouden kunnen geven over de
effectiviteit van de regeling?
De leden van de D66-fractie vinden het goed om te constateren dat er in
de regeling aandacht is voor het wegenemen van knelpunten voor zzp’ers.
Zij lezen dat de regeling erin voorziet dat de gemiddelde belastbare winst
uit de onderneming per week in het peiljaar de maatstaf vormt voor de
hoogte van de subsidie. Deze leden vragen of dit niet nadelig uitpakt voor

5

ondernemers die recentelijk een zelfstandige onderneming zijn begonnen
en in de eerste maanden nog weinig omzet draaiden, maar op het
moment dat ze besluiten donor te worden al meer verdienen. Deze leden
vragen ook hoe ondernemers tegemoetgekomen kunnen worden in de
vaste lopende kosten die de onderneming met zich meebrengt.
De leden van de D66-fractie begrijpen de doelstelling om administratieve
lasten voor donoren weg te willen nemen. Er wordt voor gekozen om
meer kosten forfaitair te vergoeden. Kan de Minister dit nader toelichten
en de hoogte van de vergoedingen noemen? Deze leden vragen of dit niet
nadelig en belemmerend kan uitpakken wanneer daadwerkelijke kosten
hoger uitpakken dan de vergoeding. Blijven de kosten die worden vergoed
gedurende de hele looptijd van de subsidieregeling (tot en met 2021)
hetzelfde?
Kan de Minister nader ingaan op de wijze waarop donoren die ernstige
medische complicaties ondervinden als gevolg van hun donatie tegemoet
worden gekomen? Kan de Minister een antwoord op de suggestie die
door de Nierstichting en de Nierpatiëntenvereniging is gedaan voor het
instellen van een noodfonds voor «extreme voorvallen» hierbij
meenemen?
De leden van de D66-fractie vragen hoe wordt omgegaan met kosten die
niet als dusdanig in de regeling zijn opgenomen, maar wel het gevolg zijn
van de donatie. Kunnen deze alsnog worden gedeclareerd en op welke
wijze wordt daarmee omgegaan? Op welke wijze wordt omgegaan met
kosten die samenhangen met de donatie, maar die niet door de donor zelf
zijn gemaakt maar bijvoorbeeld door een partner of familie die mantelzorg
verleent bij het herstel?
Tot slot willen de leden van de D66-fractie weten of er ook een mogelijkheid bestaat om kosten voorafgaand aan de donatie vergoed te krijgen, in
plaats van deze zelf te moeten voorschieten.
II. REACTIE VAN DE MINISTER

6