Tweede Kamer der Staten-Generaal

2

Vergaderjaar 2013–2014

32 620

Beleidsdoelstellingen op het gebied van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport

Nr. 93

BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN
SPORT
Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 23 oktober 2013
Met deze brief informeer ik u over de stappen die ik noodzakelijk acht om
toe te werken naar een informatiestelsel voor de zorg, waardoor de
informatievoorziening in de zorg duurzaam op orde wordt gebracht.
Hiermee kom ik tegemoet aan de toezegging die ik op dit punt voor het
zomerreces aan uw kamer heb gedaan, en breng ik u op de hoogte van
het Programma Informatiehuishouding op Orde (PrIO; Kamerstuk 29 248,
nr. 254). Ik ben dit zorgbrede programma gestart om op zoek te gaan naar
verklarende patronen en oorzaken van informatieproblemen, om de
gevolgen van toekomstige beleidsopgaven voor de informatievoorziening
te doordenken, en om verbetermogelijkheden te ontwikkelen.
Een goed functionerend informatiestelsel in de zorg is onontbeerlijk
gezien de opgaven waar we voor staan, zoals: de stelselwijziging in de
langdurige zorg (Kamerstuk 30 597, nr. 296), de stelselwijziging in de
Jeugdzorg (Kamerstuk 31 839, nr. 142), de onderhandelaarsresultaten
medisch specialistische zorg, geestelijke gezondheidszorg en eerstelijnszorg (Kamerstuk 29 248, nr. 257), de activiteiten voor fraudebestrijding
(Kamerstuk 28 828, nr. 30), de aanpak van verspilling in de zorg
(Kamerstuk 33 654, nr. 1), de versnelling en verbetering van informatie
over zorguitgaven (Kamerstuk 29 248, nr. 254) en het terugdringen van
administratieve lasten (Kamerstuk 29 515, nr. 182). Ik ga in deze brief ook
in op de wijze waarop ik uitvoering geef aan de motie Dijkstra Voortman
(Kamerstuk 28 828, nr. 34) waarin wordt gevraagd om databronnen met
zorggegevens open te stellen voor marktpartijen en burgers. De richting
waarin deze motie het informatiebeleid stuurt, is ondersteunend aan de
koers die ik met het informatiestelsel in de zorg wil varen.

kst-32620-93
ISSN 0921 - 7371
’s-Gravenhage 2013

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

1

Achtergrond en aanleiding van deze brief
Niet alleen de genoemde, maar ook tientallen andere noodzakelijke en
lopende activiteiten op het terrein van de informatievoorziening moeten
meer samenhang krijgen. Daarvoor is het noodzakelijk om samen met alle
partijen in de zorg te werken aan de ontwikkeling, inrichting, het beheer,
en het onderhoud van een samenhangend geheel van afspraken,
standaarden1 en voorzieningen: een informatiestelsel. Deze brief kan dan
ook gelezen worden als een uitwerking van mijn eerdere toezeggingen op
dit terrein (Kamerstuk 29 248, nr. 243), mede in reactie op het Rekenkamerrapport «Uitgavenbeheersing in de zorg» (Kamerstuk 33 060, nr. 2).
Uw Kamer heeft meermalen de wens uitgesproken tijdig over actuele,
eenduidige en betrouwbare informatie te kunnen beschikken om
ontwikkelingen in de Nederlandse zorg te kunnen volgen. Die informatie
heeft u nodig om uitgangspunten en effecten van het regeringsbeleid te
kunnen beoordelen en controleren. Tijdig beschikken over actuele,
eenduidige en betrouwbare informatie is ook voor mij cruciaal voor de
ontwikkeling van beleid enerzijds én de implementatie van reeds
afgesproken veranderingen in de zorg anderzijds. Uw wensen op dit punt
komen overeen met die van mij. Om de zorg in Nederland toegankelijk,
betaalbaar en kwalitatief op het hoge huidige niveau te houden, is
adequate informatie nodig over wat er op dit moment gebeurt tijdens het
verlenen van zorg bij ziekte, het voorkomen van gezondheidsproblemen,
en het ondersteunen van mensen die zichzelf op eigen kracht niet langer
voldoende kunnen redden. Bovendien hecht ik er aan dat de (ervaren)
regeldruk in de zorg wordt weggenomen door het vereenvoudigen van
administratieve processen. Ook daar draagt het door mij beoogde
informatiestelsel, dat een zorgbreed karakterheeft, toe bij. Ik ga daar later
uitgebreid op in.
Ik constateer dat de inspanningen die alle partijen in de zorg de afgelopen
jaren geleverd hebben ten behoeve van een betere, betrouwbare,
beschikbare en snel stromende informatievoorziening, wel voor werkende
deeloplossingen hebben gezorgd maar de onderliggende en meer
fundamentele informatievraagstukken voor de sector als geheel onvoldoende hebben opgelost. De informatieproblematiek is er in de loop van
de jaren ook complexer op geworden. Dat verklaart deels waarom eerder
ontwikkelde deeloplossingen in het ene zorgdomein soms strijdig blijken
te zijn met deeloplossingen in het andere. Dat gaat nu des te meer knellen
omdat het kabinet enkele stelselwijzigingen voorbereidt waarmee
«schotten» tussen domeinen in de zorg worden verplaatst of waar nodig
geslecht. Het is immers in het belang van patiënt en cliënt dat niet de
manier van organiseren bepalend is voor de aangeboden zorg en
ondersteuning, maar dat – uiteindelijk – de primaire vraag naar zorg en
ondersteuning leidend is voor wat instellingen, gemeenten, professionals,
mantelzorgers en zijzelf feitelijk doen. Om de zorgsector in staat te stellen
het belang van de zorgontvangers leidend te maken, dienen
medewerkers, managers en bestuurders ook tijdig over actuele,
eenduidige en betrouwbare informatie te beschikken: voor de besturing
van instellingen, voor het maken van zorginkoop- en samenwerkingsafspraken, voor diagnose- en behandeltrajecten, voor verantwoording van
geleverde prestaties en voor controle door de eindgebruikers op de
geleverde zorg. Is zorg en ondersteuning- zoals het beleid voorziet –
inderdaad dichter bij mensen gekomen, zijn mensen zelfredzamer
1

Standaarden zijn specificaties of criteria die gelden voor een bepaald product, dienst, proces of
methode. Standaarden kunnen worden vastgesteld binnen een bedrijf, binnen een consortium
van organisaties of door erkende standaardisatieorganisaties (bron: http://www.nictiz.nl/page/
Standaarden).

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

2

geworden, hebben zij wel gekregen waar ze recht op hebben en hebben
ze daarvoor ook – deels via het eigen risico – een passende rekening
gekregen? Niet voor niets hecht ik, mede vanwege het tegengaan van
verspilling en fraude, groot belang aan een begrijpelijke nota waarmee
mensen (ook) zelf kunnen controleren of de geleverde prestaties correct
zijn gedeclareerd (Kamerstuk 28 828, nr. 30).
Ik wil met het Programma Informatiehuishouding op Orde een toekomstbestendig fundament bouwen onder de informatievoorziening in de zorg
en ondersteuning. De beleidsopgaven en het optimaal functioneren van
het zorgstelsel staan of vallen met snelle en goede informatie: tijdige,
actuele, eenduidige en betrouwbare gegevens over wie welke dienstverlening tegen welke kosten verricht, wat de kwaliteit daarvan is en of de
patiënt en cliënt naar tevredenheid is bediend.
Einddoel: een duurzaam ingericht en beheerd zorgbreed
informatiestelsel
Mijn ambities op dit punt liggen hoog en zijn niet vrijblijvend: de zorg in
Nederland heeft een goede informatievoorziening nodig. Daar werk ik
aan, samen met alle partijen die de zorg in ons land op het huidige,
internationaal hooggewaardeerde niveau hebben gebracht. Door te kiezen
voor wat ik een «duurzame aanpak van zorginformatie» noem, bouwen
we aan een degelijk fundament waarop informatieprogramma’s in
deelsectoren, of specifieke acties zoals fraudebestrijding en het
anti-verspillingsbeleid, hun eigen instrumentarium efficiënter en
effectiever kunnen uitbouwen. Om het einddoel – een duurzaam,
zorgbreed informatiestelsel – te realiseren, is een gecoördineerde
meerjarenaanpak nodig. De voorbereidingen hiervan zijn reeds in 2012
begonnen. Daaruit is de aanpak ontwikkeld die ik in deze brief beschrijf.
Zorgbreed informatiestelsel
Het begrip «zorgbreed informatiestelsel» is nieuw in de zorg. Het drukt
echter precies uit waar het in de meerjarenaanpak om draait: het als een
samenhangend geheel ontwikkelen, inrichten, beheren en onderhouden
van kaders waaraan getoetst kan worden of afspraken, convenanten,
standaarden, registers, knooppunten en gegevenswoordenboeken (nog)
voldoen aan de eisen die gesteld worden om de publieke belangen
rondom zorgbrede informatiestromen te borgen. Soms kan het zelfs nodig
zijn – in transitieperiodes waarin beleidswijzigingen in het zorgveld
mogelijk gemaakt moeten worden – kaders te formuleren voor de
systemen die instellingen gebruiken. Het draait hier dus om afspraken die
nagekomen (moeten) worden, en dus ook om het inregelen van een
besturingsmechanisme om daarin te voorzien. Als referentie hiervoor heb
ik goed gekeken naar de informatiestelsels van andere domeinen, zoals
die van Werk en Inkomen en van Onderwijs. Deze vergelijking maakte
scherp welke essentiële elementen van een informatiestelsel elders wel en
in de zorg nog niet voorhanden zijn. Oplossingen uit andere domeinen
kunnen echter niet volledig «gekopieerd» en zonder meer op de
zorgsector worden toegepast.
Publiek belang centraal
Het is van belang een scherp onderscheid te maken tussen publieke
informatie die voor het functioneren van het zorgstelsel cruciaal is en
private informatie die voor individuele instellingen en burgers van belang
is.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

3

Veel informatie in de zorg dient geen publiek, maar een particulier belang
van burger(s) en/of marktpartij(en). Vaak is dergelijke private (of privé-)
informatie voor anderen niet beschikbaar of toegankelijk vanwege
wettelijke beperkingen in verband met beroepsgeheim, privacy, bedrijfsgeheimen en concurrentieverhoudingen. Waar de wet hiervoor de
grenzen stelt, dienen deze gerespecteerd te blijven.
Het door mij beoogde zorgbrede informatiestelsel concentreert zich op de
gegevens en data die het individuele belang van een cliënt, instelling of
bedrijf ontstijgen. Indien de kwaliteit, toegankelijkheid en toepasbaarheid
van bepaalde informatie(stromen) voorwaardelijk is voor het functioneren
van de zorg in Nederland, beschouw ik deze informatie(stromen) als
«publiek belang». Het gaat hier dus om optellingen, vergelijkingen,
sectorale overzichten en onderzoeksinformatie, en niet om individuele
dossiers. Het betreft dus bijvoorbeeld de informatie die patiënten nodig
hebben om de prestaties van zorginstellingen te kunnen vergelijken, die
verzekeraars en instellingen gebruiken om contracten te sluiten, die
inspecteurs benutten om risico gestuurd toezicht te houden, die beleidsmakers toepassen om effecten van voorgenomen en ingevoerd beleid in
te schatten, die wetenschappers benutten voor statische analyses en het
op scherp stellen van nieuwe onderzoeksprogramma’s. Maar ook de
informatie die marktonderzoekers gebruiken om trends te signaleren of
systeemfalen te traceren, die ondernemers nodig hebben om nieuwe
zorg- en behandelconcepten te ontwikkelen in het kader van bijvoorbeeld
eHealth en andere vormen van technologische en sociale innovatie
waarmee de Nederlandse zorg beter en goedkoper wordt. Al dergelijke
functies zijn gediend met een goed ingericht, beheerd, onderhouden en
bestuurd zorgbreed informatiestelsel.
Verplichtend, betrouwbaar, gestandaardiseerd
Vrijblijvendheid rondom informatieafspraken en het nakomen daarvan is
fnuikend voor het «waterdicht» sluiten van informatieketens. In andere
sectoren blijkt het verplichtend opleggen en handhaven juist het sluitstuk
te zijn van het aldaar ontwikkelde informatiestelsel. Het is dan ook een
kernpunt in mijn plannen om stapsgewijs toe te werken naar een
duurzaam zorgbreed informatiestelsel. Geautomatiseerde systemen, waar
de zorginformatie «doorheen stroomt», hebben geen «gezond verstand»
om «rare afwijkingen» spontaan op te vangen. Het klopt wel of het klopt
niet, en daar zit niets tussen. Wanneer iets niet klopt, blijven data steken
op bijvoorbeeld het koppelvlak tussen systemen, of blijken gekoppelde
databestanden onvergelijkbare en niet-optelbare gegevens te bevatten.
Dat frustreert het werk van alle gebruikers verderop in de (informatie)keten.
Daarom moet door alle betrokkenen een maximale inspanning worden
geleverd om er zeker van te zijn dat de informatie die als «publiek belang»
wordt aangemerkt actueel, eenduidig, betrouwbaar, en conform afspraak
tijdig beschikbaar is voor andere partijen in de zorgketens. Hieronder
versta ik dat data en gegevens volledig, correct, traceerbaar, herleidbaar,
controleerbaar, uitwisselbaar, vergelijkbaar en optelbaar zijn. Hierbij kan
concreet gedacht worden aan het berekenen en publiceren van sterftecijfers. Deze kunnen alleen zinvol worden berekend als de onderliggende
informatie conform internationale standaarden wordt geregistreerd.
Overigens zijn deze standaarden voor meerdere toepassingen bruikbaar,
waaronder de bekostiging van de geleverde zorg of ondersteuning.
Hiermee worden maatregelen mogelijk die bijdragen aan administratieve
vereenvoudiging in de zorgketens en een reductie van de transactie- of
nalevingskosten, wat aansluit op de kabinetsdoelstelling om regeldruk te
verminderen (Kamerstuk 29 362, nr. 224).

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

4

De ambitie om te komen tot een duurzaam zorgbreed informatiestelsel
vergt daarom een grotere en verdergaande standaardisatie van data,
informatieberichten, protocollen, definities en processen dan nu nog het
geval is. Terwijl in de zorg vele tientallen standaarden zijn afgesproken en
ook functioneren, moet ook op dit vlak nog een forse harmonisatiestap
worden gezet. Deels omdat standaarden nog niet zijn ontwikkeld, deels
omdat bestaande standaarden onvoldoende op elkaar aansluiten, en deels
omdat bestaande standaarden eenvoudigweg niet breed genoeg worden
toegepast. Op het vlak van standaardisatie is vrijblijvendheid echter
funest. Daarom is het belangrijk en urgent – zeker gezien de voorgenomen
stelselherziening in de langdurige zorg die in 2015 grotendeels doorgevoerd moet zijn – dat vrijblijvendheid wordt ingeruild voor verplichtende
informatieafspraken en dat op de naleving ervan wordt toegezien.
Hierdoor neemt de relevantie van het werk dat door alle partijen wordt
geïnvesteerd in het voorbereiden van nieuw beleid, in het maken van
afspraken over de implementatie ervan en in het uitwerken van manieren
om de beoogde effecten te monitoren alleen maar toe.
Beheer en besturing van het informatiestelsel
De weg naar een goed functionerend informatiestelsel, en de dagelijkse
benutting ervan liggen grotendeels in handen van anderen, publieke en
private partijen samen. De maatregelen die ik hier presenteer zijn dan ook
tot stand gekomen in samenspraak met, en vanuit het perspectief van,
vele tientallen professionals werkzaam op alle niveaus in de zorg. De in dit
veldproces verzamelde casuïstiek van zowel problemen als werkende
oplossingen, bleek van groot belang voor het creëren van een realistisch
en op «praktijkbewijs» gebaseerd startpunt voor gezamenlijke ontwikkeling, inrichting, beheer en onderhoud van het door mij beoogde
duurzame en zorgbrede informatiestelsel.
Het feitelijke (denk- en uitvoerings)werk ligt veelal in handen van de
honderden instellingen en organisaties die naast zorgtaken ook altijd (hoe
gering in omvang ook) met informatietaken zijn belast. Ontwikkeling,
inrichting, beheer en onderhoud van het informatiestelsel dient dan ook in
samenspel met (al) deze actoren vorm en inhoud te krijgen. Dat dit lukt is
in het belang van iedereen die in de zorg werkt of van de diensten ervan
gebruik maakt. Ik ben er van overtuigd dat dit gezamenlijke belang
partijen blijft motiveren om hier vanuit een gemeenschappelijke informatieagenda aan te werken. Op die agenda kom ik hieronder nog terug.
Mijn voornemen is met (publieke en private) spelers in de zorg geregeld
een «informatieberaad» te beleggen. De deelnemers aan het beraad
stellen gezamenlijk vast welke informatievraagstukken met voorrang
aangepakt moeten worden. Daartoe stellen zij een doorlopende meerjarenagenda vast, inclusief een meer gedetailleerd uitvoeringsplan voor het
eerstvolgende kalenderjaar. Vanwege de urgentie van enkele grote
stelselveranderingen en de implementatie van de informatieafspraken uit
recent gesloten bestuursakkoorden (zoals die voor Medisch Specialistische Zorg, Geestelijke Gezondheidszorg, Eerste Lijns Zorg, Jeugdzorg,
Herziening Langdurige Zorg en het Zorgbrede Akkoord, waarvan de
budgettaire consequenties zijn verwerkt in de op Prinsjesdag gepresenteerde begroting), zal ik de bestuurlijke vertegenwoordigers van
zorggroepen nog dit jaar uitnodigen voor een eerste zitting van het
Informatieberaad. De agenda voor dit overleg zal ik afleiden uit de
Meerjarenagenda zoals die in concept onder leiding van de VWS
ambtelijke staf in samenspraak met het veld inmiddels is samengesteld.

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

5

Meerjarenagenda Zorginformatie
De Meerjarenagenda Zorginformatie is in concept gereed gekomen op
basis van een intensieve en zorgbrede veldconsultatie. Sinds eind 2012
hebben VWS ambtenaren in tientallen overleggen en bijeenkomsten de
problematiek rondom de informatievoorziening in de zorg besproken met
enkele honderden vertegenwoordigers van onder meer koepels, belangengroepen, agentschappen, ZBO’s, overheden, instellingen, zorgverzekeraars, informatie-experts, zorgprofessionals, verzekeraars en patiëntenorganisaties. Uit de verzamelde praktijkverhalen is niet alleen de
oplossingsrichting gegroeid voor de ontwikkeling van een duurzaam
zorgbreed informatiestelsel, maar zijn ook concrete onderwerpen
geïnventariseerd die met voorrang besproken en aangepakt moeten
worden. Deze zijn direct gerelateerd aan de grote (stelsel)opgaven
waarvoor de zorg de komende jaren staat. De door het kabinet geagendeerde stelselwijzigingen met bijbehorende inhoudelijk zorgdoelstellingen, inclusief de daarover gesloten bestuursakkoorden, vormen dan
ook de ruggengraat van de meerjarenaanpak. In combinatie met de
praktijkkwesties die uit de brede consultatie zijn boven gekomen, is de
«Concept Meerjarenagenda Zorginformatie» samengesteld. De uiteindelijke vaststelling van de Meerjarenagenda Zorginformatie zal in het
Informatieberaad plaatsvinden.
Onderstaand schema toont de samenhang tussen informatieberaad,
meerjarenagenda en de standaarden zoals beoogd in het te ontwikkelen
informatiestelsel.
Het schema laat in de bovenste laag zien, dat in de primaire en ondersteunende processen van de instellingen zelf de gegevens worden vastgelegd
die zowel voor hun eigen werkprocessen nodig zijn als voor gebruikers
verderop in de zorg- en informatieketens. Via vastgelegde en beheerde
informatiestandaarden (de laag daaronder) komen de gegevens in
kernregistraties en/of stromen deze gegevens via de sectorale knooppunten door naar (eind)gebruikers (zoals zorgverzekeraars, bestuurders,
cliënten, zorgaanbieders en overige maatschappelijke gebruikersgroepen).
De gebruikte gegevens zijn gebaseerd op uniforme begripsdefinities in het
«Gegevenswoordenboek».
Het schema laat van links naar rechts zien, op welke wijze het informatiestelsel de komende jaren wordt opgebouwd en langs welke route de
concrete informatie-issues worden geagendeerd en opgelost. Aan de
bestuurlijke tafel/Informatieberaad wordt de meerjarenagenda vastgesteld
en worden de bijbehorende afspraken gemaakt. Daarmee worden de
kaders en randvoorwaarden voor de sectorale voorzieningen bestuurlijk
«geautoriseerd» en uiteindelijk onder ministeriele eindverantwoordelijkheid gebracht.
Het bestuurlijk mechanisme dat hierin wordt geschetst, gaat uit van een
«escalatiemodel»: partijen regelen onderling waartoe zij zelf in staat zijn
(zoals tot op heden gebeurt) maar richten zich meer en meer op de
informatiestandaarden en vereisten die voor de sectorale voorzieningen
worden vastgesteld (wat tot op heden onvoldoende kon gebeuren), en
waar nodig kunnen zij informatiekwesties en vraagstukken die een
bredere bestuurlijke autorisatie vergen, voorleggen aan het Informatieberaad en/of de Minister (wat tot op heden nog niet goed was geborgd).

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

6

Het schema laat dus zien dat kernregistraties en sectorale knooppunten
essentiële elementen van het stelsel zijn waarmee het gewenste en
verdergaande standaardisatieproces wordt ingeregeld. Vanzelfsprekend
zet ik hierbij in op een optimale aansluiting op project 3 Versnelling
effectieve inzet basisregistraties (SGO3) uit de hervormingsagenda
Rijksdienst (Kamerstuk 31 490, nr. 119).
Zekerheid voor investeringen, bouwen in de goede richting
Met de Meerjarenagenda Zorginformatie hebben alle betrokken partijen in
de zorg duidelijkheid over de stappen die de komende jaren genomen
moeten worden. Die zekerheid blijkt broodnodig en biedt grote voordelen:
1. Implementatiecapaciteit van zowel zorginstellingen als overheidsinstanties voor nieuwe of gewijzigde informatie- en administratiesystemen is beperkt. Niet alles kan tegelijk worden aangepakt, er zal
geprioriteerd moeten worden. Tot op heden is prioritering voor een
individuele zorginstelling lastig gebleken, omdat de omgeving
continu in beweging is en onduidelijk is welke (informatietechnische)
aanpassingen later eventueel alsnog noodzakelijk zullen zijn.
2. De zorgbrede informatieafspraken in het informatiestelsel zijn in
grote mate gericht op een bredere, stevigere en meer sluitende
standaardisatie. Dankzij dit goed verankerde en zo nodig afgedwongen standaardisatieproces, weten instellingen, (ict-)leveranciers en
financieel adviseurs/accountants met zekerheid op welke informatiestandaarden hun werkwijzen en systemen gebaseerd moeten zijn, en
aan welke (informatietechnische) eisen deze moeten voldoen. Die
duidelijkheid biedt de basis voor investeringen in de administratie- en
informatiesystemen, die bij sommige instellingen en bedrijven hard
aan een update toe zijn.
3. De aldus verkregen duidelijkheid is eveneens van groot belang voor
het stimuleren en toepassen van innovaties in de zorg. Investeringen
in systeemvernieuwingen en innovaties worden nu soms noodgedwongen uitgesteld omdat men er onvoldoende van uit kan gaan dat
een gekozen oplossing meerjarig standhoudt. De zekerheid die de
Meerjarenagenda Zorginformatie en de bijbehorende besturings- en
beheersmechanismen bieden, ruimt dan ook een belangrijke barrière
op voor het versnellen van marktinnovaties en de ontwikkeling en
brede implementatie van bijvoorbeeld eHealth toepassingen.
4. Tenslotte bieden de Meerjarenagenda Zorginformatie en de bijbehorende beheer- en besturingsmechanismen een strategisch voordeel
voor de middellange termijn. Door zorgbreed te werken met een
meerjarenagenda, en gezamenlijk toe te werken naar een duurzaam

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

7

zorgbreed informatiestelsel wordt het mogelijk om wijzigingen in het
zorgstelsel te realiseren zonder dat de informatievoorziening (weer)
op de schop moet, en wordt voorkomen dat informatiesystemen van
partijen daar onvoldoende op voorbereid en aangepast zijn. Deze
manier van gezamenlijk vooruitdenken zal er bijvoorbeeld toe
bijdragen dat de stap naar uitkomstfinanciering – het perspectief dat
uw Kamer bij motie heeft vastgelegd als referentie voor «medische
resultaten» in 2020 – geen omvangrijke, kostbare, complexe en bijna
onuitvoerbare «omslag-ineens» wordt. Partijen worden daarentegen
in staat gesteld om daar «werkende weg» vorm en inhoud aan te
geven. Dankzij het beheer- en besturingsmodel dat het publieke deel
van het informatiestelsel inregelt, krijgt ook de overheid de mogelijkheid om deze ontwikkelingen in samenspraak met partijen in het
zorgstelsel te realiseren.
Het sluitstuk op dit pakket van afspraken, dat ik cruciaal acht voor het
duurzaam op orde brengen van de informatievoorziening in de zorg,
wordt gevormd door toe te zien op de naleving ervan. Daar waar ik op
basis van bestaande wet- en regelgeving zelf die bevoegdheid heb zal ik
daar in het kader van de hier gepresenteerde aanpak gebruik van maken.
Daar waar die bevoegdheid via bestaande wet- en regelgeving belegd is
bij andere organisaties zal ik daar met hen nadere afspraken over maken.
Denk hierbij bijvoorbeeld aan het Kwaliteitsinstituut dat een belangrijke
regierol krijgt bij het tot stand komen van professionele standaarden in de
zorg en de bijbehorende informatiestandaarden, maar ook aan de NZa en
de IGZ als toezichthoudende organen in het zorgstelsel. Ook zal ik in
toekomstige wet- en regelgeving structureel aandacht geven aan
informatievoorziening, en de gevolgen van beleidswijzigingen op de
informatievoorziening toetsen aan de kaders van het door mij beoogde
zorgbrede informatiestelsel. Hiermee kom ik tegemoet aan de wens die de
Algemene Rekenkamer eerder formuleerde in haar rapport «Uitgavenbeheersing in de zorg» (Kamerstuk 33 060, nr. 2), en ben ik in staat om mijn
verantwoordelijkheid voor de betaalbaarheid, de kwaliteit en de toegankelijkheid van ons zorgstelsel optimaal waar te maken.
Administratieve vereenvoudiging
Het kabinet ontwikkelt Rijksbrede plannen voor het terugdringen van
administratieve lasten omdat deze een rem zetten op de economische
groei (Kamerstuk 29 362, nr. 224). Het is van belang dat onnodige regels
worden opgeruimd en administratieve processen efficiënt worden
uitgevoerd door gebruik te maken van eenduidige informatiestandaarden.
Ook in de zorg zijn de administratieve processen onnodig complex, en is
door vereenvoudiging veel winst te behalen. Nog te vaak worden
instellingen en bedrijven, maar ook burgers en controlerende instanties,
geconfronteerd met arbeidsintensieve en kostbare rapportageplichten.
Bovendien moeten onderzoekers, toezichthouders en beleidsmakers vaak
grote moeite doen om relevante gegevens uit administraties van
instellingen en bedrijven te lichten, bijvoorbeeld voor trendsignaleringen,
arbeidsmarktverkenningen, medische statistieken, kwaliteitsrapportages,
evaluaties en het monitoren van beleid en uitvoering. Relevante bronnen,
databases en gegevensbestanden zijn vaak onvoldoende ontsloten voor
efficiënte en effectieve werkprocessen. Juridische complicaties, commerciële tarieven of zelfs weigerachtigheid zijn te vaak barrières om (onderzoeks)werk eenvoudig, snel en betrouwbaar uit te voeren. Het gevolg is
dat voor het verkrijgen van relevante gegevens en overzichten, nog te
vaak moet worden teruggevallen op eigenhandig verkregen data. Hier
wreekt zich met name het gebrek aan zorgbreed toegepaste (informatie)standaarden, onvoldoende opbouw van betrouwbare zorgregisters
(leidende bronnen voor onderzoek en evaluatie) en het niet consistent

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

8

gebruik van begrippen en definities (onvergelijkbaarheid en onoptelbaarheid van registraties en metingen). Indien zorgprofessionals in hun
eigen werkprocessen hun handelingen, verrichtingen en gerealiseerde
gezondheidseffecten niet langer vastleggen volgens «in eigen huis»
ontwikkelde methodes maar gebruik maken van zorgbrede (nationaal en
internationaal gevalideerde) standaarden, kan hen veel administratief
werk uit handen worden genomen waardoor de transactie- en nalevingskosten omlaag gaan. Wat zij gestandaardiseerd eenmalig vastleggen komt
bovendien via de publieke onderdelen van het informatiestelsel voor
meervoudig gebruik beschikbaar voor instellingsbestuurders, toezichthouders, medisch onderzoekers, inspecteurs, beleidsmakers, verzekeraars, marktonderzoekers, belangenorganisaties, en niet op de laatste
plaats voor burgers, patiënten en cliënten. Naast administratieve
vereenvoudiging en een afname van de transactie- en nalevingskosten
leidt dit dus eveneens tot informatie die op alle niveaus en voor alle
partijen in de keten van een kwalitatief hoger niveau, tijdig beschikbaar,
actueel, eenduidig en betrouwbaar is.
Motie «open data»
De leden Dijkstra en Voortman hebben de regering verzocht (Kamerstuk
28 828, nr. 34) om een onderzoek in te stellen naar het in kaart brengen
van de mogelijkheden om meer zorgdata – waaronder informatie over
gedeclareerde volumes, prijzen en kwaliteitsindicatoren – openbaar
beschikbaar te stellen onder voorwaarde van strikte privacyeisen, en om
op basis van dit onderzoek een actieplan op te stellen om niet-persoonsgebonden zorggegevens als open data te ontsluiten.
Door medewerkers van het Ministerie van VWS en de agentschappen,
toezichthouders en ZBO’s is geïnventariseerd over welke zorgdata zij
beschikken en welke zorgdata nu al vrij toegankelijk zijn. Er is daarbij niet
uitsluitend gekeken naar gegevens die in verband kunnen worden
gebracht met fraude. De conclusie is dat naast de gegevens die al als
open data beschikbaar zijn – de data van Kosten van Ziekten, van het
Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording en kiesBeter zijn al
beschikbaar via het overheidsportaal voor open data
http://data.overheid.nl – er nu al een omvangrijke set gegevens zoals de
marktscans van de NZa en de indicatiebesluiten van het CIZ via het
internet beschikbaar is (bijlage 12).
Veel gegevens van organisaties die nu niet zelf open datasets publiceren,
worden al wel doorgeleverd aan het CBS en zijn daar beschikbaar. Het
gaat daarbij om de integrale gegevens zorggebruik ziekenhuizen, de
integrale gegevens zorggebruik tweede lijns GGZ, de integrale gegevens
indicaties en zorggebruik AWBZ en de integrale gegevens medicijngebruik. Deze gegevens zijn afkomstig van onder andere de NZa, het CIBG,
het CAK, het CIZ en Vektis.
Het is regeringsbeleid om het hergebruik van openbare overheidsinformatie actief te bevorderen. Op die manier kunnen andere partijen deze
informatie gebruiken, verrijken en (op maat) aanbieden aan de
maatschappij. Ik zet mij in om meer gegevens over en uit de zorg
beschikbaar te maken, bijvoorbeeld voor meer transparantie van kwaliteit.
Deze gegevens werden verzameld door het programma Zichtbare Zorg.
Een deel werd doorgeleverd aan kiesBeter.nl ten behoeve van keuzeinformatie, en ook met tientallen partijen zijn afspraken gemaakt voor het
doorleveren van de gegevens. Vanaf volgend jaar worden de gegevens
ten behoeve van transparantie van kwaliteit geleverd aan het CVZ / het
2

Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

9

Kwaliteitsinstituut. Het Kwaliteitsinstituut gaat de gegevens die ze
ontvangen beschikbaar maken als open data zodat belangstellenden geen
verzoek hoeven in te dienen. Ook de nieuwe gegevensset over kosten en
volume in de curatieve zorg, die beschikbaar komt als resultaat van het
project Verbetering Informatievoorziening Zorg (Kamerstuk 29 248, nr.
254), zal als open data beschikbaar komen. Bij mijn oproep om een
transparante sector hoort immers ook een transparante overheid. We
moeten ons daarbij echter goed realiseren dat meer beschikbare data,
transparantie en openheid niet automatisch en zonder meer leidt tot meer
vertrouwen. De onzekerheid van patiënten en cliënten, of het wantrouwen
van burgers ten aanzien van de zorg kan hierdoor (in eerste instantie) zelfs
toenemen, een fenomeen dat ik eerder geduid heb als «de informatieparadox» (Kamerstuk 32 620, nr. 78). Desondanks acht ik meer openheid en
transparantie van cruciaal belang voor het goed functioneren van ons
zorgstelsel, en zal ik me daar dan ook onverminderd voor blijven inzetten.
De zorgdata die binnen de overheid voorhanden zijn kunnen niet zonder
meer beschikbaar worden gemaakt. Het regeringsbeleid met betrekking
tot open data is immers een toepassing van de wet openbaarheid van
bestuur. Dit betekent dat er zorgvuldig gewerkt moet worden, bijvoorbeeld
om te voorkomen dat er gegevens worden vrijgegeven die tot personen
herleidbaar zijn – open data wordt ook begrensd door de Wbp – of die
concurrentiegevoelig zijn. Daarvoor moet capaciteit worden vrijgemaakt.
De Secretaris Generaal en de Chief Information Officer van VWS zullen –
als onderdeel van het programma PrIO – in overleg met bestuursorganen
afspraken te maken over het moment waarop hun gegevens (naast de
reeds beschikbare) als open data beschikbaar komen. Ik zal u daar voor de
zomer van 2014 over informeren.
Open Standaarden
In het VSO Digitale Implementatie Agenda van 5 juli 2012 (Handelingen
2011/12, nr. 105 item 70) is door de Minister van Economische Zaken aan
de Kamer toegezegd om de vakministeries te vragen hoe zij de Kamer op
lastenluwe wijze inzicht kunnen geven in het gebruik van open
standaarden in de semipublieke sector. Op mijn verzoek heeft NICTIZ
daartoe een analyse gemaakt van de mate waarin de in de zorg gebruikte
standaarden kunnen worden beschouwd als «open» standaarden. Deze
analyse doe ik u hierbij toekomen (bijlage 23).
Tenslotte
Het zorgbrede informatiestelsel dat mij voor ogen staat is niet van
vandaag op morgen gerealiseerd. Maar de duurzame oplossingen die
naar mijn stellige overtuiging mogelijk zijn – en voor een goed bestuurde,
toegankelijke, kwalitatief hoogwaardige en betaalbare zorg ook noodzakelijk zijn – kunnen we realiseren door vanuit een duidelijke visie op
informatievoorziening in de zorg jaar voor jaar toe te werken naar het
perspectief dat ik in deze brief heb geschetst. Het is daarbij wel onontkoombaar dat vrijblijvendheid wordt ingeruild voor commitment van alle
betrokkenen, en zo nodig met wettelijke voorschriften wordt
afgedwongen. Ik zal daarin mijn verantwoordelijkheid nemen en in
overleg met alle relevante partijen in de zorg werken aan de ambities die
ik in deze brief heb verwoord.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.I. Schippers

3

Ter inzage gelegd bij het Centraal Informatiepunt Tweede Kamer

Tweede Kamer, vergaderjaar 2013–2014, 32 620, nr. 93

10