Evaluatie Regeling palliatieve terminale zorg
Advies op basis van ervaringen en signalen over de periode 2017 tot 2020

Auteur(s)

Opdrachtgever

dr. ir. Albertus Laan
drs. Louise Pansier
Annika van de Belt Ma, MSc
Ministerie van VWS, directie Langdurige zorg

Kenmerk
Publicatiedatum

LP/20/2114/evrptz
7 december 2020

© Bureau HHM

5.4

Algemeen NIK ........................................................................... 24

5.5

Resultaten Regeling NPZ .......................................................... 25

Samenvatting ............................................................................ 3

5.6

Waardering Regeling NPZ ......................................................... 25

1.

Doel en onderzoeksvragen ................................................. 5

5.7

Waardering Regeling NIK .......................................................... 27

2.

Aanpak............................................................................. 7

5.8

Voorkeur toekomstige financiering NPZ ................................... 28

2.1

Visie .............................................................................................7

5.9

Voorkeur toekomstige financiering NIK .................................... 30

2.2

Documentstudie ......................................................................... 8

6.

Weging alternatieven ....................................................... 32

2.3

Uitvraag ...................................................................................... 8

6.1

Mogelijke varianten................................................................... 32

2.4

Interviews ................................................................................... 8

6.2

Behoeften van gebruikers ......................................................... 32

2.5

Leertafels.................................................................................... 9

6.3

Kenmerken wettelijke kaders .................................................... 33

2.6 Rapportage..................................................................................... 9

6.4

Ontwikkelingen ......................................................................... 35

6.5

Conclusie over toekomstige financiering ................................... 37

Inhoud

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

3.

Regeling PTZ 2017-2020 .................................................... 10

3.1

Aanleiding .................................................................................10

7.

Beantwoording onderzoeksvragen ....................................40

3.2

Doel ...........................................................................................10

7.1

Organisaties vrijwillige PTZ ....................................................... 40

3.3

Uitvoering .................................................................................. 11

7.2

Netwerken ................................................................................ 42

3.4

Omvang en verdeling subsidieregeling ...................................... 11

7.3

Samenvatting advies toekomstige financieringsvorm ............... 44

4.

Organisaties voor vrijwillige PTZ........................................ 13

Bijlage 1.

Bevindingen organisaties zonder subsidie in 2019 ........... 46

4.1

Respons ..................................................................................... 13

Bijlage 2.

Onderzoeksvragen .......................................................... 47

4.2

Algemeen ..................................................................................14

Bijlage 3.

Bronnen documentstudie ................................................ 48

4.3

Resultaten Regeling PTZ ........................................................... 15

Bijlage 4.

Uitvraag........................................................................... 49

4.4

Waardering Regeling PTZ ......................................................... 16

Bijlage 5.

Gespreksleidraad ............................................................. 55

4.5

Voorkeur toekomstige financiering ............................................21

5.

Netwerken ......................................................................24

5.1

Respons NPZ ............................................................................ 24

5.2

Respons NIK ............................................................................. 24

5.3

Algemeen NPZ ......................................................................... 24

Dit rapport is geoptimaliseerd voor lezen op een beeldscherm.
Navigeer tussen de hoofdstukken met de cijfers in de kantlijn.
Met de pijl daaronder komt u terug bij de inhoudsopgave.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 2

Samenvatting
De ‘Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging’ loopt
1 januari 2022 af. Om te bepalen of en in welke vorm de ondersteuning
zal worden voortgezet, heeft het ministerie van VWS bureau HHM
opdracht gegeven de Regeling te evalueren met als doel:

❶
❷
❸
❹
❺

Een gedragen evaluatie op basis van een objectieve analyse van
signalen en ervaringen van organisaties voor vrijwillige
palliatieve terminale zorg, netwerken palliatieve zorg en
netwerken integrale kindzorg over de periode 2017 – 2020, met
een weging van alternatieven voor de periode vanaf 2022.
Geestelijke verzorging blijft bij de evaluatie buiten beschouwing. Het
gaat dus om een evaluatie van de Regeling palliatieve terminale zorg
van 2017 tot 2020, met een doorkijk naar mogelijke alternatieven voor
de toekomst.
Uit het evaluatieonderzoek blijkt dat de financiële ondersteuning van
organisaties voor vrijwillige palliatieve terminale zorg (PTZ), netwerken
palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg van essentieel belang
is voor continuering van de resultaten van de organisaties en netwerken. Zonder overheidsfinanciering kunnen de organisaties en
netwerken niet bestaan en worden de beoogde doelen niet behaald.
Organisaties vrijwillige PTZ
Over het geheel gezien zijn de verschillende organisaties die gebruikmaken van de Regeling en hun belangenbehartigers tevreden over de

LP/20/2114/evrptz

Regeling. Een meerderheid van de organisaties is voor het voortzetten
van de subsidieregeling. Dit verschilt echter per type organisatie en er
zijn diverse verbeterpunten genoemd. De verbeterpunten hebben
vooral te maken met de omvang van de subsidie (voor veel organisaties
is de kostendekking vanuit de subsidieregeling te laag) en de huidige
systematiek voor de verdeling ervan (met een budgetplafond en een
toekenning op basis van aantal cliënten in de drie voorafgaande jaren).
Dit doet onvoldoende recht aan de waarde van vrijwillige inzet, de
groeiende vraag hiernaar en de steeds complexere problematiek (mede
als gevolg van overheidsbeleid ‘langer thuis’).
De organisaties zijn erg te spreken over het lichte verantwoordingsregime, maar vinden tegelijk dat bij de ontvangst van maatschappelijk
geld ook meer (inhoudelijke) verantwoording (van kwaliteit en
resultaat) mag worden gevraagd. De administratieve last hiervan moet
wel beperkt blijven.
Netwerken palliatieve zorg en integrale kindzorg
Over het geheel gezien waarderen de netwerken palliatieve zorg en de
netwerken integrale kindzorg de Regeling positief. Er worden knelpunten ervaren in de uitvoering van de coördinatietaken, doordat het
subsidiebedrag niet toereikend is om alle taken en ambities uit te
voeren. Van alle netwerken palliatieve zorg geeft 60% aan knelpunten
te ervaren bij het in stand houden van het netwerk en de uitvoering van
de taakstelling. Alle netwerken integrale kindzorg geven aan dat de
omvang van het contract te krap is voor de omvang van de regio en de
jonge fase waarin de netwerken zich bevinden. Daarnaast is er
onvoldoende ruimte om als netwerken te participeren in projecten
binnen kinderpalliatieve zorg.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 3

Netwerken geven aan dat er ruimte voor verbetering is op onderdelen
van de Regeling. Verbetervoorstellen van de netwerken palliatieve zorg
hebben hoofdzakelijk te maken met wijze en timing van aanvragen, de
omvang van het budget, de verdelingssystematiek en de wijze van
verantwoorden.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Weging alternatieven en advies toekomstige financieringsvorm
De aard van de werkzaamheden van organisaties (inzet vrijwilligers voor
palliatieve terminale zorg) en netwerken (onafhankelijke coördinatie)
past niet goed binnen één van de zorgwetten, mede door het multidimensionele karakter van palliatieve zorg. Structurele inbedding bij de
Zvw, Wlz en Wmo leidt daarnaast tot (ongewenste) complexiteit en
(sterke) stijging van administratieve lasten. Bovendien pleit de eenvoud
van de uitvoering voor behoud van een subsidieregeling, in ieder geval
voor de korte en middellange termijn. Tegelijkertijd verdienen de
vrijwillige PTZ en de netwerken een volwaardige plaats en volwaardige
financiering. Daarom en vanwege de diverse verbeterpunten die naar
voren zijn gekomen, adviseren wij een aangepaste subsidieregeling als
financieringsvorm, die de tijd geeft om toe te werken naar een
structurele inbedding.
Dit leidt tot een advies voor stapsgewijze aanpassing van de
financieringsvorm:
1. Voor de korte termijn adviseren wij dat de subsidieregeling wordt
voortgezet, omdat aanpassingen voor de periode vanaf 2022 niet in
zo’n korte tijd haalbaar zijn. Voor de middellange termijn adviseren wij
dat de Regeling wordt aangepast, om beter aan te kunnen sluiten bij

maatschappelijke ontwikkelingen en behoeften van gebruikers
(organisaties en netwerken). Het betreft de volgende wijzigingen:
•
Structurelere financiering door langer lopende Regeling.
•
Meerjarige financiering.
•
Specifiek voor de organisaties vrijwillige PTZ:
— Ontwikkelen van een systematiek die meer recht doet aan de
werkelijke inzet en behoefte aan vrijwillige PTZ;
— Formuleren van kwaliteits‘indicatoren’ en resultaten die een rol
kunnen spelen in de toelating tot de Regeling en in de
verantwoording van middelen.
•
Specifiek voor de netwerken:
— Subsidiebedrag verdelen op basis van een groter vast deel en
een variabel deel waarin meer dan alleen inwoneraantal wordt
meegewogen;
— Subsidiebedrag laten meegroeien met de ontwikkelingen
binnen de palliatieve zorg;
— Verantwoording op hoofdlijnen over de behaalde resultaten.
2. Voor de langere termijn adviseren wij het ministerie van VWS om met
partijen gezamenlijk een brede bestuurlijke visie op te stellen voor de
ontwikkeling, positionering en (financiële) ondersteuning van de
palliatieve zorg. Deze visie moet worden opgesteld in samenhang met
allerlei ontwikkelingen die gaande zijn met het oog op effectiviteit en
betaalbaarheid van de zorg.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 4

1. Doel en onderzoeksvragen
De “Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging”
(Regeling PTZ) loopt 1 januari 2022 af. Om te bepalen of en in
welke vorm de ondersteuning zal worden voortgezet heeft het
ministerie van VWS bureau HHM opdracht gegeven de Regeling te
evalueren.

❶
❷
❸
❹
❺

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in 2007 de
Regeling palliatieve terminale zorg ingesteld die oorspronkelijk per
1 januari 2017 zou komen te vervallen. Op basis van een evaluatie in
2015 is besloten om de Regeling, met enkele wijzigingen, met vijf jaar te
verlengen (tot 1 januari 2022). De Regeling voorziet in subsidies die een
tegemoetkoming zijn in de kosten van verblijf in voorzieningen voor
vrijwillige palliatieve terminale zorg en de inzet van vrijwilligers in deze
voorzieningen en bij mensen thuis. Naast de subsidiëring van de
vrijwillige palliatieve terminale zorg, voorziet de Regeling in de
subsidiëring van Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) en Netwerken
Integrale Kindzorg (NIK). Sinds januari 2019 is ook geestelijke
verzorging opgenomen in de subsidiereling; dit valt buiten de scope van
deze evaluatie.
De evaluatie heeft als doelstelling:

Een gedragen evaluatie van de Regeling palliatieve terminale
zorg over de periode 2017 – 2020 met een weging van de
alternatieven voor de periode na 2021.

LP/20/2114/evrptz

De evaluatie bestaat uit de volgende deelcomponenten:
1. Organisaties voor vrijwillige PTZ
a. Systematisch inventariseren van signalen en ervaringen van de
verschillende soorten hospices en thuisorganisaties (en hun
belangenbehartigers) over de Regeling PTZ;
b. Toegang tot de Regeling PTZ;
c. Verantwoording over de ontvangen subsidie vanuit de Regeling
PTZ.
2. Netwerken palliatieve zorg en integrale kindzorg
a. Systematisch inventariseren van signalen en ervaringen van
netwerken palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg
over de financiering;
b. Ophalen van best practices.
3. Deze signalen en ervaringen zo veel mogelijk objectiveren en tot
een onafhankelijke analyse komen van de effectiviteit van de
Regeling PTZ.
4. Het formuleren van aanbevelingen voor de toekomstige vormgeving van de ondersteuning, via een nieuwe subsidieregeling of via
inbedding in de reguliere financiering van de zorg rekening
houdend met ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld het kwaliteitskader
van de sector.
De evaluatie is gericht op het beantwoorden van de volgende
onderzoeksvragen:
Organisaties vrijwillige PTZ
1. Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten
organisaties, zowel organisaties die op dit moment gebruikmaken
van de Regeling, als organisaties die dat niet doen, en hun
belangenbehartigers over de Regeling PTZ?

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 5

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

2. Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten
organisaties en hun belangenbehartigers over de toegang tot de
Regeling PTZ?
a. Met aandacht voor nieuwe, startende organisaties;
b. Met aandacht voor kinderhospices;
c. Met aandacht voor de effecten van de COVID-19 crisis;
d. en hospices met verschillende locaties dan wel hospices die
nieuwe locaties (willen) openen.
3. Wat zijn signalen en ervaringen over de verantwoording van de
vanuit de Regeling PTZ ontvangen middelen?
4. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?
5. Welke alternatieven zijn er voor mogelijke toekomstige financiële
inbedding van de ondersteuning van vrijwillige PTZ?

Leeswijzer
In hoofdstuk 2 beschrijven we de manier waarop we het onderzoek
hebben aangepakt. Hoofdstuk 3 vat de huidige werking van de Regeling
samen. De bevindingen over de subsidie voor organisaties voor
vrijwillige PTZ zijn opgetekend in hoofdstuk 4, gevolgd door de
bevindingen over de netwerken palliatieve zorg en integrale kindzorg
(hoofdstuk 5). In hoofdstuk 6 komen we tot een weging van de
verschillende mogelijke financieringsvormen. Onze beantwoording van
de onderzoeksvragen vindt u in hoofdstuk 7.

Netwerken palliatieve zorg en Netwerken Integrale Kindzorg
6. Wat zijn signalen en ervaringen van netwerken over de
ondersteuning van de netwerken?
7. Moet de financiële ondersteuning van de netwerken worden
voortgezet en zo ja, in welke vorm?
8. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?
9. Zijn er netwerken die kunnen dienen als best practices in het veld
en daarmee een inspiratie kunnen vormen voor andere netwerken?
a. Bijvoorbeeld op het gebied van governance en hun organisatiewijze;
b. Bijvoorbeeld met betrekking tot het gebruik en de inzet van
hun middelen.
10. Wat zijn de resultaten die netwerken hebben bereikt met behulp
van de subsidie?

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 6

2. Aanpak

ondersteunde mensen, het aantal ingezette vrijwilligers en het
functioneren van de netwerken, kan worden bepaald in hoeverre het
beleidsdoel wordt gerealiseerd.

Dit hoofdstuk beschrijft de gevolgde aanpak. Allereerst gaan we in
op onze visie op beleidsevaluaties en vervolgens beschrijven we
per onderzoekstap de gevolgde werkwijze.

❶
❷
❸
❹
❺

2.1 Visie
Onze onderzoeksaanpak is gebaseerd op een model voor beleidsevaluatie (figuur 1). Dit model hebben we afgeleid van bestaande
modellen voor beleidsevaluaties gecombineerd met onze ervaringen
met dit type evaluaties. Hierbij maken we onderscheid tussen beleidstheorie, uitvoeringspraktijk en context. Onder de beleidstheorie verstaan
we het theoretisch kader dat ten grondslag ligt aan de Regeling. Ofwel,
er is gekozen voor een bepaalde opzet van de Regeling, vanwege een
veronderstelde werking van (onderling samenhangende) elementen
binnen de Regeling. Onder de uitvoeringspraktijk verstaan we de
uitvoering van de Regeling. Ofwel, de activiteiten die plaatsvinden
binnen de kaders van de Regeling en de ervaringen van betrokkenen
daarmee. En tot slot verstaan we onder de context invloeden van
buitenaf die de uitkomsten van de Regeling beïnvloeden.
Het model uit figuur 1 geeft de essentie van de gevraagde evaluatie
weer. Strategisch is gekozen voor een subsidieregeling uitgevoerd door
het ministerie van VWS met als beleidsdoel het creëren en onderhouden
van een samenhangend aanbod van palliatieve zorg in de regio door het
verlenen van vrijwillige palliatieve zorg en het in stand houden en
coördineren van regionale netwerken. Voor de uitvoering wordt
gebruikgemaakt van subsidieverlening op basis van de Regeling
palliatieve terminale zorg. Aan de hand van resultaten, zoals het aantal

LP/20/2114/evrptz

Figuur 1: Theoretisch model evaluatie Regeling PTZ

De elementen uit het model hebben we gebruikt om de onderzoeksvragen nader uit te werken (bijlage 2). Deze uitwerking is gebaseerd op
onze ervaring in de praktijk. Ook hebben we onderwerpen verwerkt
waarvan stakeholders aan ons hebben aangegeven dat die relevant zijn
in het kader van deze evaluatie.
We hebben het evaluatieonderzoek uitgevoerd aan de hand van de
onderstaande stappen:
•
Documentstudie
•
Uitvraag
•
Interviews
•
Leertafels
•
Rapportage

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 7

De verschillende stappen werken we hierna meer gedetailleerd uit in
uitgevoerde activiteiten.

❶
❷
❸
❹
❺

2.2 Documentstudie
We hebben documenten bestudeerd om zicht te krijgen op de inhoud
van de Regeling, de beleidsdoelen, de wijze waarop de Regeling
uitgevoerd is, de opbrengsten en de contextuele factoren die hierop van
invloed zijn geweest, et cetera. De documentstudie heeft ons een
indruk van de Regeling gegeven, de huidige stand van zaken, welke
informatie reeds beschikbaar is en welke aanvullende informatie nodig
was om antwoord te geven op de onderzoeksvragen. Daarmee heeft de
documentstudie een goede basis geboden voor de interviews.
Voorafgaand aan de documentstudie is een analysekader opgesteld.
Het analysekader, evenals de lijst met documenten, is telefonisch
afgestemd met het ministerie van VWS. De lijst met geraadpleegde
bronnen is opgenomen in bijlage 3.
2.3 Uitvraag
Om in de breedte informatie op te halen over signalen en ervaringen
van organisaties en netwerken (palliatieve zorg en integrale kindzorg)
met de Regeling hebben we drie online uitvragen uitgezet, één voor
organisaties, één voor netwerken palliatieve zorg en één voor netwerken integrale kindzorg.
Een conceptversie van de uitvragen is voorgelegd aan het ministerie van
VWS en aan de begeleidingscommissie (bestaande uit vertegenwoordigers van het ministerie van VWS, VPTZ Nederland, Associatie
HospiceZorg Nederland (AHzN), Fibula, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, IKNL en PZNL). De uitvragen (zie voor uitwerking

LP/20/2114/evrptz

bijlage 4) zijn verspreid onder de achterbannen van VPTZ Nederland
(ruim 200 leden), AHzN (47 leden), Fibula (65 netwerken) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg (7 netwerken). Hierdoor hebben alle
organisaties en netwerken de mogelijkheid gekregen om input te
leveren. In totaal hebben 167 organisaties de uitvraag ingevuld, waarvan
18 organisaties zonder subsidie en 149 met subsidie. Verder is de
vragenlijst voor de netwerken palliatieve zorg 32 keer ingevuld door
coördinatoren; zij vertegenwoordigen samen 41 netwerken. Alle
coördinatoren van de 7 netwerken integrale kindzorg (6 personen)
hebben de vragenlijst ingevuld.

2.4 Interviews
Om verdiepend zicht te krijgen op de Regeling hebben we semigestructureerde interviews afgenomen. Hiermee hebben we een
kwalitatieve verdiepingsslag gemaakt op de bevindingen uit de uitvraag. We hebben doorgepraat over de signalen en ervaringen, de vooren nadelen van de huidige Regeling en mogelijke alternatieven.
Voorafgaand aan de interviews is de gespreksleidraad (bijlage 5)
getoetst bij het ministerie van VWS en de begeleidingscommissie.
We hebben bij betrokkenen van de onderstaande partijen een interview
afgenomen:
•
Landelijke partijen: vertegenwoordigers van Fibula, VPTZ Nederland,
AHzN, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, PZNL, en IKNL.
Daarmee hebben we het perspectief van belangenbehartigers en
andere betrokken partijen in beeld gebracht. Er is ook contact
geweest met de Branchevereniging Intensieve KindZorg (BINKZ)
maar zij hebben verder geen medewerking verleend aan het
onderzoek. Omdat toekomstige financiële inbedding onderdeel is
van deze evaluatie hebben we een gesprek gevoerd met NZa en ZN.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 8

•

•

❶
❷
❸
❹
❺

Vanwege de beperkte doorlooptijd van het onderzoek in relatie tot het
aantal interviews en de coronamaatregelen zijn de interviews
telefonisch (beeldbellen) afgenomen.

2.5 Leertafels
We hebben twee leertafels georganiseerd, één leertafel voor organisaties
en één leertafel voor netwerken palliatieve zorg/netwerken integrale
kindzorg. De respondenten bij wie we een interview hebben afgenomen
zijn uitgenodigd. De leertafel voor organisaties is bezocht door 15 deelnemers en die van netwerken door 12. De leertafels hadden als doel om
de conceptuitkomsten uit de documentstudie, uitvraag en interviews te
toetsen, te duiden en aan te scherpen. Verder is gekeken naar de
betekenis hiervan voor de toekomstige financiering. Door de interactie
tussen de groepsleden kwamen enerzijds diepere inzichten naar boven en
anderzijds ontstond een belangrijk leereffect voor/bij betrokkenen.
1

LP/20/2114/evrptz

ZN heeft voorafgaand aan dit gesprek een raadpleging gehouden
onder de leden (zorgverzekeraars) en een overkoepelende reactie aan
ons teruggegeven.
Organisaties: In afstemming met VPTZ Nederland en AHzN is een
selectie gemaakt van 12 organisaties. Bij de selectie is gelet op de
criteria: 1) type organisatie (thuisorganisatie, bijna-thuis-huis,
beide-organisatie en high care hospice1), 2) omvang (klein of groot)
en drie focus (algemeen of specifiek, zoals kinderhospices,
startende hospices, hospices met meerdere locaties).
Netwerken: We hebben zes interviews afgenomen met netwerken
palliatieve zorg. Het aantal vertegenwoordigde netwerken
verschilde per interview.

Er is gekozen voor online leertafels vanwege de maatregelen rondom
COVID-19 en de ervaring vanuit andere evaluatieonderzoeken die we
uitvoer(d)en voor het ministerie van VWS dat er een goede opkomst is
voor online bijeenkomsten doordat mensen dit makkelijker in hun
agenda inpassen dan een fysiek overleg.

2.6 Rapportage
Ter afronding van het onderzoek hebben we alle doorlopen stappen
verwerkt in deze rapportage. Hierin beschrijven we de signalen en
ervaringen van organisaties voor vrijwillige PTZ en netwerken, en onze
weging van opties voor de toekomstige financiering. De conceptversie
van de rapportage is besproken met de begeleidingscommissie.
Daarnaast heeft Agora de conceptrapportage van een reactie voorzien.
Reflectie op de aanpak
In de onderzoeksvragen (en daarmee in onze vragenlijst en interviews) lag
de nadruk op de evaluatie van de huidige Regeling PTZ van 2017 tot 2020,
met een doorkijk naar mogelijke alternatieven voor de toekomst. De
terugblik op de huidige Regeling ‘kleurt’ de beelden van betrokkenen over
de toekomstige financiering. Dit wordt versterkt door het moment van de
evaluatie; krap een jaar voor het aflopen van de einddatum van deze
Regeling werkt dit mogelijk ‘korte termijn denken’ in de hand. Dit hebben
wij meegewogen in onze conclusie in paragraaf 6.5.

Een beschrijving van deze typen organisaties vindt u in paragraaf 4.1.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 9

3. Regeling PTZ 2017-2020
We geven een beknopte beschrijving van de Regeling PTZ en gaan
daarbij in op de aanleiding voor de Regeling, het doel en de
uitvoering ervan. Tevens geven we beeld van de financiële omvang
van de Regeling.

❶
❷
❸
❹
❺

3.1 Aanleiding
Het ministerie van VWS geeft subsidie voor het faciliteren van de
vrijwillige palliatieve terminale zorg en het in stand houden van een
landelijk dekkend netwerk van regionale netwerken palliatieve zorg.
Hiervoor is in 2007 de Regeling palliatieve terminale zorg opgezet. Deze
Regeling zou oorspronkelijk per 1 januari 2017 komen te vervallen.
In 2015 is de Regeling geëvalueerd door bureau HHM waarna besloten is
de Regeling te verlengen tot 1 januari 2022. In de periode 2017 tot en
met 2020 zijn er diverse wijzigingen aangebracht in de Regeling,
namelijk:
•
Vanaf 2017 zijn de netwerken integrale kindzorg opgenomen in de
Regeling, hier zijn echter geen aparte artikelen aan gewijd (ze staan
alleen in de bijlage met netwerken en te ontvangen bijdrage).
•
Vanaf 2019 is ook geestelijke verzorging onderdeel geworden van
de Regeling.2
•
In 2018, 2019 en in 2020 is het totale subsidiebedrag voor
organisaties verhoogd.

2

LP/20/2114/evrptz

•

•

•

Vanaf 2017 werd het mogelijk om als WTZi-instelling gebruik te
maken van de Regeling mits het een high care hospice betreft waar
ten hoogste 20 verpleegkundigen gerekend naar voltijds dienstverband in vaste dienst zijn en deze high care hospice geen deel
uitmaakt van een overkoepelende organisatie.
Vanaf 2017 is het subsidiebedrag voor netwerken gesplitst in een
vast basisbedrag (€10.000) en een variabel bedrag op basis van
inwoneraantallen. Voorheen was uitsluitend het inwoneraantal van
de regio bepalend voor de hoogte.
In 2018 is de termijn voor het aanvragen van subsidie naar voren
gehaald waardoor de toekenning eerder binnen is dan voorheen.

3.2 Doel
De Regeling PTZ kent drie onderdelen:
1. Palliatieve terminale zorg (paragraaf 2 van de Regeling)
2. Coördinatie netwerken palliatieve terminale zorg (paragraaf 3)
3. Inzet van geestelijk verzorgers in de netwerkregio’s (paragraaf 4)
Palliatieve terminale zorg
De Regeling is bedoeld voor het faciliteren van vrijwillige palliatieve
terminale zorg door een tegemoetkoming voor:
•
Het verlenen van palliatieve terminale zorg in de thuissituatie, een
bijna-thuis-huis of high care hospice, met of zonder betaalde
coördinatie.
•
Het verblijf in een bijna-thuis-huis voor het verlenen van palliatieve
terminale zorg aldaar.
•
Het verblijf in een high care hospice voor het verlenen van
palliatieve terminale zorg aldaar.

Dit valt buiten de scope van deze evaluatie.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 10

•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Het verlenen van palliatieve terminale zorg aan personen die
verblijven in een instelling met een WTZi-toelating. Nota bene:
WTZi-instellingen komen zelf niet in aanmerking voor de subsidieregeling (met uitzondering van zelfstandige high care hospices met
minder dan 20 fte verpleegkundigen in dienst), maar organisaties
voor vrijwillige PTZ kunnen wel vrijwilligers inzetten in een WTZiinstelling.

Coördinatie netwerken palliatieve zorg
De Regeling is bedoeld voor het faciliteren van de coördinatie van een
netwerk palliatieve zorg, waarbij de ontvanger van de subsidie er zorg
voor draagt dat:
•
De coördinatie alle gemeenten van de netwerkregio omvat.
•
In het netwerk alle instellingen en personen deelnemen die
beroepsmatig betrokken zijn bij palliatieve zorg in de regio.
•
Er een compleet, samenhangend en dekkend aanbod is van
palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit in de
netwerkregio.

3.3 Uitvoering
Organisaties PTZ
Organisaties kunnen de subsidie aanvragen tot uiterlijk 15 juli in het jaar
voorafgaand aan het boekjaar waarvoor de subsidie wordt aangevraagd. De aanvraag wordt schriftelijk of via een digitaal portaal
(sinds 2020) ingediend via een vastgesteld formulier. In de aanvraag
wordt het totaal aantal cliënten vermeld waaraan de organisatie in de
referentieperiode (afgelopen drie jaar) palliatieve terminale zorg thuis,
in een bijna-thuis-huis of een high care hospice heeft verleend. Binnen
13 weken na afloop van de aanvraagtermijn verleent het Ministerie van
VWS een beschikking tot vaststelling van de subsidie. In de huidige

Regeling is er achteraf geen sprake van verantwoording van de bestede
middelen. Wel dienen organisaties de administratie zodanig ingericht te
hebben dat daaruit te allen tijde het aantal cliënten waaraan palliatieve
terminale zorg verleend is kan worden nagegaan.
Netwerken
Ook voor netwerken geldt dat de aanvraag voor verlening van de
subsidie voor coördinatie van de netwerken ingediend moet worden
uiterlijk 15 juli in het jaar voorafgaand aan het boekjaar waarvoor de
subsidie wordt aangevraagd. Voor de aanvraag wordt een vastgesteld
formulier gebruikt; dit kan zowel op papier als online. Binnen 13 weken
na afloop van de aanvraagtermijn verleent het Ministerie van VWS een
beschikking tot vaststelling van de subsidie. De verantwoording van de
subsidie vindt plaats op basis van de Kaderregeling subsidies OCW,
SZW en VWS.

3.4 Omvang en verdeling subsidieregeling
Organisaties PTZ
De subsidie wordt berekend door het bedrag € 23.311.500 zodanig te
verdelen onder organisaties dat elke organisatie per cliënt hetzelfde
percentage van het desbetreffende maximumbedrag ontvangt. Het
aantal organisaties dat subsidie aanvraagt evenals het aantal cliënten
waaraan de betreffende organisaties in de referentieperiode palliatieve
terminale zorg hebben geleverd bepalen de hoogte van het subsidiebedrag. Het bedrag per cliënt kan daardoor per jaar sterk fluctueren.
De subsidie bedraagt in 2020 per cliënt ten hoogste:
•
Voor het verlenen van PTZ in de thuissituatie, bijna-thuis-huis of
high care hospice: € 620 zonder betaalde coördinatie en € 1.771 met
betaalde coördinatie;

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 11

•
•
•

Aan een bijna-thuis-huis ten behoeve van het verlenen van PTZ:
€ 4.326;
Aan een high care hospice ten behoeve van het verlenen van PTZ:
€ 3.029;
Voor het verlenen van PTZ aan personen die verblijven in een WTZitoegelaten organisatie: € 620.

Subsidies van minder dan € 25.000 worden in één keer overgemaakt. Bij
subsidies boven de € 25.000 wordt per maand een bepaald percentage
van het totaal bedrag van de betreffende organisatie overgemaakt.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Netwerken
De netwerken palliatieve zorg ontvangen een vast basisbedrag van
€ 10.000, zodat ook kleine netwerken middelen hebben om een minimaal aantal uren coördinatie te financieren. De subsidie wordt voor het
overige deel gebaseerd op inwoneraantallen. Het aantal inwoners in
een netwerk is mede bepalend voor de hoogte van de subsidie. Dit zorgt
voor een grote variëteit aan toegekende bedragen. In 2020 is het laagst
toegekende bedrag € 19.374 en het hoogst toegekende bedrag
€ 162.776. Netwerken integrale kindzorg krijgen allemaal hetzelfde
bedrag toegekend, namelijk € 37.103.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 12

4. Organisaties voor
vrijwillige PTZ
In dit hoofdstuk presenteren we de ervaringen en signalen uit de
vragenlijst voor en interviews met organisaties die vrijwillige PTZ
bieden. Deze bevindingen zijn in de leertafel getoetst, geduid en
verrijkt.

❶
❷
❸
❹
❺

We maken onderscheid tussen de volgende typen organisaties3:
•
Thuisorganisatie: zelfstandige stichting met een eigen bestuur of
onderdeel van een bredere welzijnsorganisatie zonder WTZitoelating (denk aan een mantelzorg- of welzijnsorganisatie), in de
meeste gevallen met één of meer betaalde coördinatoren op de
loonlijst.
•
Bijna-thuis-huis: hospice als zelfstandige stichting met een eigen
bestuur waar vooral goed opgeleide vrijwilligers werken. Op de
loonlijst van de stichting staat alleen (een) coördinator(en),
manager en/of een directeur. De beroepsmatige zorg wordt
verleend door wijkverpleegkundigen en/of -verzorgenden van een
thuiszorgorganisatie.
•
Beide-organisatie: combinatie van bijna-thuis-huis en thuisorganisatie.
•
High care hospice: hospice als zelfstandige stichting met een eigen
bestuur waar de beroepsmatige zorg wordt verleend door
verpleegkundigen en/of verzorgenden die in dienst zijn van de

3

LP/20/2114/evrptz

•

stichting zelf. Zij worden in hun werk ondersteund door goed
opgeleide vrijwilligers.
De AHzN omschrijft hospicezorg als multidimensionele zorg aan
mensen in de palliatief terminale fase en hun naasten door een
multidisciplinair team van formele en informele zorgverleners met
als doel optimale kwaliteit van leven, rouw en sterven bereikbaar te
maken. Deze zorg kan plaatsvinden binnen de muren van een
hospice, maar ook thuis vanuit een hospice of ondersteund door
een hospiceteam.
Tenslotte wordt palliatieve terminale zorg verleend in palliatieve
units die onderdeel uitmaken van een overkoepelende zorginstelling met WTZi-toelating. Palliatieve units kunnen geen
aanspraak maken op de subsidieregeling van het ministerie van
VWS.

4.1 Respons
In totaal hebben 179 organisaties de vragenlijst ingevuld (167 zelfstandig en 12 in de vorm van het interview). Tabel 1 toont de respons
onder de verschillende typen organisaties.
Wanneer we de totale respons vergelijken met de ledenaantallen van
VPTZ Nederland en de AHzN, constateren we een goede vertegenwoordiging van de verschillende typen organisaties:
•
Thuisorganisatie: ongeveer 80%
•
Bijna-thuis-huis: 100%
•
Beide-organisatie: ongeveer 75%
•
High care hospice: 45%

Deze indeling en omschrijvingen zijn ontleend aan een notitie van VPTZ Nederland.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 13

Palliatieve units zijn niet vertegenwoordigd in de respons, behalve via
thuisorganisaties die ook PTZ in palliatieve units bieden.

❶
❷
❸
❹
❺

Zonder
subsidie

Met
subsidie

Totaal

%

Thuisorganisatie

1

63

64

35%

Bijna-thuis-huis

8

47

55

31%

Beide-organisatie

2

36

38

21%

High care hospice

6

15

21

12%

Overig

1

0

1

1%

Totaal

18

161

179

100%

Tabel 1: Respons vragenlijsten per type organisatie

Enkele opmerkingen bij de tabel:
•
Onder de 64 thuisorganisaties zijn er 12 die ook vrijwillige PTZ in
een intramurale setting (verpleeghuis; palliatieve unit) of high care
hospice bieden.
•
Van de 21 HCH bieden vier organisaties ook vrijwillige PTZ in de
thuissituatie (vergelijkbaar met de beide-organisaties onder de
VPTZ-leden).
•
De organisatie in de categorie ‘overig’ betreft een kinderhospice.
Er is verder geen respons van kinderhospices omdat brancheorganisatie BINKZ aangaf dat geen van de leden werkt met de
subsidieregeling noch deze ambitie heeft, omdat zij geen
vrijwilligers inzetten in de zorg4. Hoewel we in het gesprek met de
BINKZ hebben aangegeven dat het onderzoek zich ook richt op de
4

LP/20/2114/evrptz

Soort organisatie

(alternatieven voor) toekomstige financiering, heeft de organisatie
op dat moment besloten dat deelname niet relevant was. De
vragenlijst is daarom niet door hen uitgezet. In hoofdstuk 7 komen
we hierop terug bij de beantwoording van onderzoeksvraag 2.
Omdat de evaluatie zich primair richt op de ervaringen met de subsidieregeling en de respons van organisaties zonder subsidie in 2019 beperkt
was, geven we in bijlage 1 een overzicht van de kenmerken van de
organisaties zonder subsidie die de vragenlijst hebben ingevuld. Het
vervolg van dit hoofdstuk betreft dus alleen de organisaties die in 2019
subsidie ontvingen. De input van de organisaties die geen subsidie
ontvingen, is uiteraard wel meegenomen in de weging van
alternatieven en het advies.

4.2 Algemeen
We hebben een aantal kenmerken geïnventariseerd om een beeld te
krijgen van de organisaties. 90% van de organisaties biedt vrijwillige
PTZ in of vanuit één locatie. 17 organisaties hebben meerdere locaties.
Vijf organisaties geven aan dat ze zich op een specifieke groep richten.
In vier gevallen betreft dit ouderen (waaronder soms expliciet genoemd
mensen met dementie) en één organisatie richt zich op mensen met
dementie en met een chronische ziekte.
Bij 93% van de organisaties is sprake van betaalde coördinatie van de
vrijwillige inzet. In de interviews en leertafel is naar voren gekomen dat
naast de betaalde coördinator ook vaak niet-betaalde coördinatie

Dit heeft mogelijk te maken met hun interpretatie van ‘zorg’, waarmee zij wellicht strikt de medisch-verpleegkundige zorg bedoelen.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 14

plaatsvindt. Dit betreft onbetaalde inzet van de betaalde coördinator
(dus buiten de contracturen) en/of coördinatie door vrijwilligers.
WTZi-toegelaten organisaties kunnen geen gebruik maken van de
Regeling PTZ. Een zeer klein deel van de organisaties met subsidie in
2019 heeft een WTZi-toelating, namelijk vier hch’s en één bth dat
onderdeel is van zorginstelling5. De vier hch’s zijn zelfstandige high care
hospices met minder dan 20 fte verpleegkundigen in dienst, die op
grond van artikel 3 lid 1 van de Regeling PTZ wel in aanmerking komen
voor de subsidie.
We hebben de organisaties gevraagd welk percentage van hun kosten
gemiddeld in de drie voorgaande jaren werd gedekt door de
subsidieregeling. Dit varieert sterk per type organisatie, zie tabel 2.

❶
❷
❸
❹
❺

5

Soort organisatie

Kostendekking

Bijzonderheden

Thuisorganisatie

76%

60% heeft kostendekking
tussen 80 en 100%

Bijna-thuis-huis

62%

40% heeft kostendekking
tussen 40 en 60%;
40% heeft kostendekking
tussen 60 en 80%

Beide-organisatie

63%

30% heeft kostendekking
tussen 40 en 60%;
50% heeft kostendekking
tussen 60 en 80%

Soort organisatie

Kostendekking

Bijzonderheden

High care hospice

19%

90% heeft kostendekking
tussen 0 en 20%

Gemiddeld

63%

Tabel 2: Percentage kostendekking subsidieregeling

We zien vooral bij de hch’s een laag percentage kostendekking. Dit
heeft te maken met de inkomsten die deze organisaties hebben vanuit
de Zvw voor de professionele zorgverlening; deze hebben verhoudingsgewijs een groot aandeel. Andere organisaties met lage percentages
kostendekking zijn thuisorganisaties en bth’s die onderdeel uitmaken
van een grotere exploitatie (bijvoorbeeld een welzijnsorganisatie). Ook
enkele organisaties die in 2017 of later zijn gestart hebben relatief lage
percentages kostendekking, omdat het subsidiebedrag zich over een
periode van drie jaar opbouwt.
Uit de interviews weten we dat organisaties naast de subsidie ook
inkomsten hebben uit fondsenwerving, vriendenstichting en eigen
bijdragen van gasten. Ook een bijdrage uit de Wmo is mogelijk, maar
het verkrijgen hiervan kost volgens respondenten veel inspanning en
levert relatief weinig middelen op.

4.3 Resultaten Regeling PTZ
Dé reden van organisaties om gebruik te maken van de subsidie is dat
zij zonder subsidie geen bestaansrecht zouden hebben. Er zou geen

Nota bene: Bij VWS zijn slechts twee hch’s met WTZi-toelating als subsidieontvanger bekend. Verder kan een bth kan geen WTZi-toelating hebben; in dat geval is het een palliatieve unit. Binnen de

looptijd van het onderzoek konden we dit niet verifiëren bij de betreffende organisaties.

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 15

exploitatie van het hospice of de vrijwillige inzet in de thuissituatie
mogelijk zijn zonder de Regeling. Het belangrijkste resultaat van de
subsidieregeling is dus dat er vrijwillige inzet in hospices en de
thuissituatie wordt geboden. De subsidie wordt gebruikt voor de inzet
van een vrijwilligerscoördinator (en eventuele andere kosten) voor
werving, scholing en aansturing van vrijwilligers. Bij bth’s, beideorganisaties en hch’s dekt de subsidie ook (een deel van) de
huisvestingskosten.

❶
❷
❸
❹
❺

Om een beeld te kunnen geven van de resultaten die (mede) dankzij de
Regeling zijn behaald, hebben we de organisaties gevraagd aan hoeveel
mensen zij in 2019 vrijwillige palliatieve zorg hebben verleend en
hoeveel vrijwilligers verbonden waren aan de organisatie. We geven dit
weer met een gemiddelde voor de verschillende typen organisaties.
Soort organisatie

Aantal cliënten in
2019 (gemiddeld)

Aantal vrijwilligers in
2019 (gemiddeld)

Thuisorganisatie

51

29

Bijna-thuis-huis

52

75

Beide-organisatie

98

98

High care hospice

111

93

Gemiddeld

68

64

Tabel 3: Aantal cliënten en vrijwilligers

4.4 Waardering Regeling PTZ
Om een antwoord te kunnen geven op onderzoeksvraag 1 tot en met 3
(ervaringen met en signalen over de Regeling, in het bijzonder de

LP/20/2114/evrptz

toegang en verantwoording) hebben we de organisaties gevraagd een
rapportcijfer te geven voor verschillende aspecten. Ook konden zij
daarbij knelpunten en verbeterpunten noemen. We geven hiervan een
samenvattend beeld.
We presenteren de gemiddelde rapportcijfers voor de totale groep
respondenten; wanneer één van de typen organisaties 0,5 punt of meer
naar boven of naar beneden afwijkt van het totale gemiddelde noemen
we dit in de tekst. Bij deze gemiddelden moet worden aangetekend dat
de spreiding rond het gemiddeld bij de meeste aspecten vrij groot is.
Algemeen oordeel
Het algemene oordeel van de organisaties voor de Regeling is een dikke
voldoende: het gemiddelde cijfer is een 7,8 waarbij we geen grote
verschillen zien tussen typen organisaties (het varieert van 7,6 tot 7,9).
In de interviews is veelvuldig gebleken hoe waardevol de subsidie is:
zonder subsidie geen vrijwillige palliatieve terminale zorg.
Hoewel het algemene oordeel zeer positief is, is er een flink percentage
dat aangeeft knelpunten te ervaren: 18% van de organisaties geeft in de
vragenlijst aan knelpunten te ervaren in de uitvoering van de taak van
de vrijwilligerscoördinator. De genoemde knelpunten zijn heel divers;
onderstaande opsomming is daarom niet limitatief.
De volgende knelpunten komen vaker voor en zijn ook herkenbaar
vanuit de interviews:
•
De subsidie is niet toereikend voor de benodigde inzet van
vrijwilligerscoördinatie. Dit correspondeert met de bevinding uit de
interviews en leertafel dat er ook regelmatig sprake is van
onbetaalde coördinatie naast de betaalde coördinatie.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 16

•

•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

•

•

Specifiek is hier genoemd het subsidiebedrag voor vrijwillige inzet
door een thuisorganisatie in een WTZi-instelling; dit bedrag zou
gelijkgesteld moeten worden aan inzet in de thuissituatie omdat de
kosten vergelijkbaar zijn.
De subsidie is niet toereikend voor alle taken, bijvoorbeeld voor
meer inzet op PR, onderhouden van het netwerk, bezoeken van
bijeenkomsten (bijvoorbeeld van VPTZ Nederland) en deelname
aan onderzoeken. Ook biedt de subsidie geen ruimte om iets extra’s
doen voor/met vrijwilligers of om een vergoeding te bieden aan
vrijwilligers.
Tijdbesteding van de coördinator voor het intake- en planningsproces wordt niet vergoed als het niet tot een opname of thuisinzet
komt (bijvoorbeeld vanwege overlijden van de persoon).
De jaarlijks terugkerende onzekerheid over de inkomsten van het
volgende jaar is lastig en compliceert investeringsbeslissingen. Het
normbedrag per cliënt zou vast moeten staan en jaarlijks moeten
worden geïndexeerd.
Organisaties zouden minder afhankelijk moeten zijn van inkomsten
uit fondsenwerving (goede doelen acties, stichting Vrienden van,
bijdragen bedrijfsleven en kerkelijke instellingen) en uit eigen
bijdragen van cliënten.

Naast knelpunten in relatie tot de inzet van de vrijwilligerscoördinator is
het driejaarsgemiddelde als knelpunt genoemd. Diverse organisaties
vinden dat dit geen recht doet aan de werkelijke inzet. Een groei van het
aantal inzetten of gasten wordt niet direct gehonoreerd en een dip in
het aantal gasten (bijvoorbeeld als gevolg van een verbouwing) werkt
lang door.

Van de 17 organisaties die meerdere locaties hebben, geven er drie aan
knelpunten te ervaren in de uitvoering van de taak van de vrijwilligerscoördinator. Deze knelpunten hebben echter niet specifiek te maken
met het feit dat de organisatie meerdere locaties heeft.
In de interviews hebben we specifiek stilgestaan bij de effecten van
COVID-19. Sommige hospices zijn enige tijd gesloten geweest of
hebben de bedbezetting naar beneden gebracht om ontmoetingen
op de gangen te reduceren. Bij andere kon een deel van de
vrijwilligers niet meer worden ingezet, waardoor het aantal gasten
beperkt moest worden. Ook thuisorganisaties konden minder
inzetten realiseren; hetzij doordat vrijwilligers niet beschikbaar
waren hetzij doordat cliënten uit angst voor besmetting afzagen
van vrijwillige inzet in de palliatieve fase. Dit maakt dat het aantal
opnames en inzetten in 2020 lager ligt dan voorgaande jaren. Bij
voortzetting van het driejaarsgemiddelde zullen organisaties hier in
hun subsidieverlening nog lang last van hebben.

Aanvraagprocedure
Het oordeel over de aanvraagprocedure hebben we bevraagd via drie
kenmerken: eenvoudig, laagdrempelig en administratief belastend.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 17

Kenmerk

Gemiddeld

Eenvoudig

8,4

Laagdrempelig

8,4

Administratief belastend 6

8

Tabel 4: Oordeel aanvraagprocedure

❶
❷
❸
❹
❺

Er zijn geen grote verschillen tussen organisaties wat betreft het
oordeel over de aanvraagprocedure. Over het geheel gezien vinden
organisaties de procedure voor aanvraag van de subsidie duidelijk en
weinig belastend. Verschillende organisaties benoemen als pluspunt
sinds 2017 dat de toekenning van de subsidie naar voren is gehaald
(september in plaats van december); de ervaring is echter dat dit nog
niet altijd wordt gehaald in de praktijk.
Er is een aantal suggesties gedaan voor verbetering die voornamelijk te
maken hebben met het online systeem dat sinds 2020 wordt gebruikt
en wat (ondanks deze verbeterpunten) ook wordt gewaardeerd:
•
voorinvullen of alleen vragen naar wijzigingen ten opzichte van
vorig jaar; in het bijzonder voor arbeidscontracten,
•
online mogelijk maken dat meerdere arbeidscontracten worden
meegestuurd,
•
een veld toevoegen waarin een wijziging kan worden toegelicht,
•
na indiening een bevestiging van ontvangst toesturen.

6

Daarnaast vragen respondenten om de toekenning eerder te sturen
zodat zij tijdig duidelijkheid hebben over hun inkomsten voor het
volgende jaar (uiterlijk voor 1 september van het lopende jaar). Ook de
bereikbaarheid van het ministerie van VWS voor vragen over het
formulier of de toekenning kan beter.
Verantwoording
In feite is in de huidige Regeling geen sprake van verantwoording van de
bestede middelen achteraf. Bij de aanvraag voor het nieuwe jaar, geeft
de organisatie het aantal inzetten en/of opnames door in het voorgaande jaar. Dit leidt tot de volgende beoordeling door de organisaties:
Kenmerk

Gemiddeld

Eenvoudig

8,2

Doeltreffend

7,5

Administratief belastend 7

8

Tabel 5: Oordeel verantwoording

De hch’s beoordelen doeltreffendheid van de verantwoording lager dan
de andere organisaties, namelijk met een 6,6. Dit heeft te maken met
de systematiek die wordt gehanteerd, waarbij alleen vooraf informatie
wordt gevraagd, zonder controle achteraf. Enerzijds waarderen de hch’s
de lichte administratieve belasting, anderzijds vinden ze dat meer
rekenschap afgelegd mag worden over de besteding van maatschappelijk geld.

De bedoeling was dat respondenten een hoog cijfer zouden geven als zij de aanvraag niet administratief belastend ervaren. De meeste respondenten hebben dit ook zo opgevat, maar uit de toelichtingen

bij zeer lage cijfers bleek dat vaak juist een hoge waardering werd bedoeld. Daarom hebben we de lage cijfers gecorrigeerd; dit leidde tot een gemiddeld cijfer van ongeveer 8.
7

LP/20/2114/evrptz

Voor de administratieve belasting van de verantwoording geldt dezelfde opmerking als bij de aanvraag, dat we lage cijfers hebben gecorrigeerd als deze als hoge waardering waren bedoeld.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 18

❶
❷
❸
❹
❺

Dit lezen we ook in de verbetersuggesties van andere typen
organisaties: aan de ene kant zijn ze blij met dit lichte regime, aan de
andere kant zijn er respondenten die vinden dat bij gebruik van
maatschappelijk geld best om een verantwoording mag worden
gevraagd. Ook vindt een deel van de respondenten dat controle zou
moeten plaatsvinden op ingevulde gegevens. In de aanvraag moeten
organisaties een keuze maken voor de categorie waarvoor ze subsidie
aanvragen; het onderscheid tussen de categorieën is niet voor iedereen
helder waardoor hier fouten gemaakt kunnen worden. De tekst van de
Regeling en van de toekenningsbeschikking komen op dit punt ook niet
overeen. Verder kan de systematiek die het aantal inzetten beloont,
organisaties in de verleiding brengen om soepel om te gaan met het
begrip ‘inzet’. Voor de verantwoording wordt de suggestie gedaan om
een jaarverslag te vragen of steekproefsgewijs te controleren.
Voorwaarden
De voorwaarden van de Regeling PTZ voor organisaties die vrijwillige
PTZ bieden, luiden als volgt:
•
Gedurende het gehele jaar waarvoor de instellingssubsidie is
verstrekt in substantiële mate palliatieve terminale zorg verlenen
en zorgdragen voor de continuïteit van de voorzieningen.
•
Participeren in de netwerken palliatieve zorg van de netwerkregio's
waarin door de instelling palliatieve terminale zorg wordt verleend.
•
Een zodanig ingerichte administratie voeren, dat daaruit altijd het
aantal personen waaraan palliatieve terminale zorg is verleend, kan
worden nagegaan.
De organisaties vinden de voorwaarden eenvoudig, laagdrempelig en
passend bij het doel; alle kenmerken scoren gemiddeld rond de 8.

LP/20/2114/evrptz

Kenmerk

Gemiddeld

Eenvoudig

8,3

Laagdrempelig

8,2

Passend bij doel

8,1

Tabel 6: Oordeel voorwaarden

De hch’s beoordelen het aspect ‘passend bij doel’ veel lager dan het
gemiddelde van de organisaties, namelijk met een 6,1. Hierbij is
aangegeven dat kwaliteit van de vrijwillige inzet en borging zou moeten
worden meegewogen in de toelating tot de Regeling.
In het algemeen geldt ook hier dat de eenvoud van de Regeling
veelvuldig wordt geroemd en de wens is ook om deze te behouden. De
volgende verbeterpunten zijn aangedragen wat betreft de voorwaarden
voor toegang tot de Regeling:
•
voorwaarden handhaven; de indruk bestaat dat er nu niet op
gecontroleerd wordt,
•
voorwaarden stellen aan kwaliteit van zorg; bijvoorbeeld via
kwaliteitsplan, opleidingsplan, overzicht gevolgde trainingen en
evaluaties gasten,
•
toegang monitoren; alleen nieuwe speler toelaten als er vraag is in
de regio en als deze levensvatbaar is,
•
kader aanbieden voor administratie; of zelfs een registratieprogramma gratis aanbieden.
Wat betreft de voorwaarde ‘participatie in netwerk palliatieve zorg’ is
door meerdere respondenten aangegeven dat dit te weinig oplevert.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 19

Hun voorstel is niet om deze voorwaarde te schrappen, maar is wel een
oproep aan de NPZ om meer aandacht te hebben voor vrijwillige inzet
in de terminale fase.
Omvang en verdeling subsidie
Voor de omvang en verdeling van de subsidie hebben we de
organisaties gevraagd of zij deze toereikend, rechtvaardig en
transparant vinden.

❶
❷
❸
❹
❺

Kenmerk

Gemiddeld

Toereikend

6,4

Rechtvaardig

6,3

Transparant

7,2

Tabel 7: Oordeel omvang en verdeling subsidie

De omvang en verdeling van de subsidie wordt duidelijk minder
gewaardeerd dan de andere aspecten. De thuisorganisaties zijn
positiever over de toereikendheid van de subsidie; zij geven hiervoor
gemiddeld een 7. De beide-organisaties zijn hier juist minder over te
spreken: 5,9 is het gemiddelde cijfer van deze organisaties. Dit
correspondeert met het verschil in kostendekking tussen de thuisorganisaties (76%) en de beide-organisaties (63%).
Wat betreft rechtvaardigheid van de subsidieverdeling geven de hch’s
de Regeling een onvoldoende, namelijk 5,1. Dit heeft vooral te maken
met de ligduur die niet wordt meegewogen en dat een cliënt maar één
keer mag worden meegeteld in de subsidie (waardoor respijtzorg niet
kan worden geboden). Ook de transparantie beoordelen de hch’s lager

LP/20/2114/evrptz

dan de andere typen organisaties: 5,7 (vanwege de verschillende categorieën en normbedragen en wijzigingen die hierin hebben plaatsgevonden). De beide-organisaties geven de transparantie juist een wat
hoger cijfer dan het gemiddelde van alle organisaties, namelijk 7,8. In de
interviews is dit iets genuanceerd, namelijk dat het transparant is wat
de bedragen zijn, maar niet hoe deze tot stand zijn gekomen.
Er zijn veel verbeterpunten aangedragen voor de subsidieomvang en bepaling (door alle typen organisaties):
•
Omvang subsidie:
— De totale subsidiepot laten meegroeien met de vraag naar
vrijwillige PTZ; groei van de sector wordt nu niet gehonoreerd,
terwijl deze groei logisch is vanwege beleid van overheid (langer
thuis).
— De normbedragen ophogen; er zijn nu grote risico’s voor de
continuïteit van organisaties en er is behoefte aan meer zekerheid en hogere dekking van kosten uit de subsidie.
•
Bepalen subsidie:
— Driejaarsgemiddelde vervangen door een systematiek waarin
meer factoren worden meegewogen, bijvoorbeeld bij hospices
de ligduur en/of bezettingsgraad en bij thuisinzet het aantal
zorgmomenten en/of -uren, zodanig dat groei van de inzet ook
direct wordt beloond;
— Combinatie van vaste en variabele financiering voor hospice
vanwege beschikbaarheidsfunctie: bedrag voor de exploitatie
als geheel (op basis van aantal bedden) en een bedrag per gast
of per dag;
— Thuisinzet en verblijf die over de jaargrens heen gaan in beide
jaren vergoeden.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 20

Ook werd het vergoeden van intakes die niet tot opname of thuisinzet
leiden veelvuldig genoemd als verbeterpunt.
Specifiek voor startende organisaties is genoemd dat een startsubsidie
wenselijk is voor de benodigde investeringen en dat de vergoeding
vanaf het eerste jaar van exploitatie dekkend zou moeten zijn (in plaats
van geleidelijke opbouw van het subsidiebedrag gedurende de eerste
drie jaar).

❶
❷
❸
❹
❺

Ook voor hospices die willen uitbreiden wordt gepleit voor een directe
vergoeding van de geboden zorg in plaats van de geleidelijke opbouw
van het subsidiebedrag in drie jaar. Uitbreiding wordt nu van twee
kanten geremd: bij een hoger beroep op de Regeling (landelijk) neemt
het normbedrag af en het subsidiebedrag voor een groeiende
organisatie bouwt zich slechts geleidelijk op.
Tot slot hebben verschillende organisaties opmerkingen gemaakt over
de verschillende normbedragen:
•
Onderscheid tussen categorieën verduidelijken en totstandkoming
bedragen inzichtelijk maken.
•
Huidige onderscheid in bedragen: het verschil tussen hch en bth
wordt zowel terecht als onterecht gevonden en hetzelfde geldt voor
het verschil tussen thuisinzet en inzet in het verpleeghuis.
•
Organisaties vragen zich af of onbetaalde coördinatie wenselijk is
met het oog op de benodigde kwaliteit en deskundigheid (bijvoorbeeld met het oog op de afstemming met de professionele zorg).

4.5 Voorkeur toekomstige financiering
We hebben de organisaties gevraagd wat hun voorkeur is voor de toekomstige financiering. Tabel 8 toont het resultaat voor de verschillende
typen organisaties; het gaat hier dus om percentages over de kolom.

LP/20/2114/evrptz

Van de thuisorganisaties en bijna-thuis-huizen is rond de 60% voor het
voortzetten van de huidige Regeling. Daarnaast is een grote groep
binnen deze organisaties voor een aangepaste subsidieregeling (rond
de 35%). Onder de beide-organisaties zijn evenveel voorstanders voor
voortzetten als voor aanpassen van de Regeling. Inbedding in Zvw of
Wmo is voor vrijwel geen van deze organisaties de voorkeursoptie.
Dit ligt anders bij de hch’s; daar zijn de meningen meer verdeeld en
inbedding in de Zvw krijgt 36% van de stemmen. Omdat de hch’s de
verpleging en verzorging gefinancierd krijgen uit de Zvw is dit voor hen
bekend terrein. Geen enkel hch heeft voorkeur voor inbedding in de Wmo.
Voorkeur

Totaal

Thuis

Voortzetten van
huidige Regeling

55%

63%

Een aangepaste
subsidieregeling

38%

Inbedding in Zvw

Bth

Beide

Hch

57%

50%

14%

33%

38%

50%

29%

3%

0%

0%

0%

36%

Inbedding in Wmo

1%

2%

0%

0%

0%

Overig/geen keuze

3%

2%

4%

0%

21%

Tabel 8: Voorkeur toekomstige financiering

Onder ‘Overig’ is door twee hch’s genoemd dat zij voorkeur hebben
voor een kostprijs per hospice-dag en een daarbij passende betaaltitel,
maar niet onder welk financieringskader dit dan zou moeten vallen.
We hebben de organisaties ook een aantal kenmerken van de huidige
Regeling voorgelegd en gevraagd of zij deze wilden handhaven.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 21

We noemen het percentage voorstanders bij ieder kenmerk:
•
Onderscheid tussen bth en hch: 91%
•
Onderscheid betaalde en onbetaalde coördinatie: 95%
•
Geen toegang voor WTZi-toegelaten organisaties: 90%
•
Verdeling op basis van aantal cliënten in voorgaande jaren: 74%
•
Voorwaarde dat instelling moet participeren in NPZ: 94%
•
Voorwaarde registratie aantal cliënten: 99%

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

In lijn met de grote voorkeur voor voortzetten van de Regeling, zien we
dat de meeste organisaties voor handhaven van de genoemde
kenmerken zijn. De verdeling op basis van het driejaarsgemiddelde kent
iets minder voorstanders, maar scoort nog steeds hoog. Wat betreft de
toegang tot de Regeling voor organisaties met een WTZi-toelating
lopen de meningen uiteen van volledig open zetten tot schrappen van
de uitzondering voor zelfstandige hch’s met minder dan 20 fte
verpleging. Een andere suggestie is om een bepaalde verhouding
vrijwilligers-professionals als voorwaarde op te nemen (om het
vrijwillige karakter van de zorg te benadrukken).
We hebben ook een aantal kenmerken voorgelegd die potentieel
toegevoegd zouden kunnen worden, waarbij we hier het percentage
voorstanders weergeven:
•
Verantwoording van kwaliteit: 62%. Kanttekeningen die hierbij zijn
genoemd:
— ontwikkel criteria in samenspraak met het veld en maak voor de
hospices onderscheid tussen bth en hch,
— geen keurmerk of grote registratielast,
— niet organiseren via subsidieverlening maar via lidmaatschap
van brancheorganisatie.

•

•

Voorwaarden voor startende organisaties: 71%. Veel organisaties
vinden dat moet zijn vastgesteld of er behoefte is aan een nieuw
initiatief, zodat er geen overcapaciteit ontstaat. Ook de kwaliteit
wordt als aandachtspunt genoemd.
Startsubsidie voor startende organisaties: 55%. De meningen
hierover zijn verdeeld; er zijn ook organisaties die het juist goed
vinden dat een drempel wordt opgeworpen (zie ook het punt
voorwaarden).

Organisaties konden zelf ook kenmerken aandragen om in een
toekomstige financieringsvorm op te nemen. De volgende punten zijn
genoemd:
•
Realiseren van goede spreiding over het land, afgaand op de
behoefte in een regio.
•
Eisen stellen aan kwaliteit, met name op het vlak van
deskundigheid(-sbevordering) vrijwilligers, bijvoorbeeld via
verplicht lidmaatschap van brancheorganisatie.
•
Intakes die niet tot inzet leiden wel financieren.
•
Andere factoren dan alleen aantal cliënten in voorgaande jaren
meewegen, bijvoorbeeld verblijfsduur, bedbezetting en omvang
thuisinzet. Bijvoorbeeld door een (kost)prijs per ligdag.
•
Combinatie van basisfinanciering voor exploitatie en aanvullende
financiering per cliënt.
•
Rekening houden met uitbreiding van capaciteit.
•
Financiering van grootschalig onderhoud of verbouwing, zowel
vanwege extra kosten als vanwege gederfde inkomsten in volgende
jaren bij tijdelijke sluiting.
•
Langere looptijd van Regeling voor meer financiële zekerheid.
•
Inzet niet beperken tot terminale fase.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 22

Tenslotte is vanuit de bij de evaluatie betrokken landelijke organisaties
genoemd dat in een nieuwe financieringsvorm gestimuleerd kan
worden dat hospices en thuis-organisaties in een gemeente of regio
samen optrekken om zo optimaal aan te kunnen sluiten bij de wens van
cliënten en gezamenlijk efficiënter te kunnen werken (schaalvergroting,
kennisdeling).
In hoofdstuk 6 werken we uit wat deze behoeften van de gebruikers van
de Regeling betekenen voor de toekomstige financiering, waarna we
tot een advies komen hiervoor. In het tussenliggende hoofdstuk 5
presenteren we de bevindingen onder de netwerken palliatieve zorg en
de netwerken integrale kindzorg.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 23

5. Netwerken
In dit hoofdstuk presenteren we de ervaringen en signalen uit de
vragenlijst voor en interviews met netwerken palliatieve zorg
(NPZ) en netwerken integrale kindzorg (NIK). Deze bevindingen
zijn in de leertafel getoetst, geduid en verrijkt.

❶
❷
❸
❹
❺

5.1 Respons NPZ
In totaal is de vragenlijst voor de netwerken palliatieve zorg 32 keer
ingevuld. Deze respons vertegenwoordigt 41 netwerken. Enkele netwerkcoördinatoren zijn namelijk werkzaam voor meerdere netwerken,
maar hebben de uitvraag namens meerdere netwerken één keer
ingevuld. Er zijn zes interviews afgenomen die gezamenlijk 25 netwerken vertegenwoordigen. Er is een overlap tussen de 25 netwerken
die vertegenwoordigd zijn in de interviews en de 41 netwerken die
vertegenwoordigd zijn bij de uitvraag. In de rapportage gaan we echter
uit van een N=38 (optelsom van 32 ingevulde uitvragen en de zes
interviews).
5.2 Respons NIK
De uitvraag is zes keer ingezonden namens zeven netwerken integrale
kindzorg. Eén netwerkcoördinator is werkzaam voor twee netwerken.
Daarnaast is een interview afgenomen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, namens alle zeven netwerken.

8

LP/20/2114/evrptz

5.3 Algemeen NPZ
Per netwerk zijn gemiddeld 22 organisaties aangesloten. Uit de
interviews komt naar voren dat er verschillen bestaan tussen de opbouw
en de samenstelling van de netwerken. Dit heeft onder andere te
maken met type en omvang van de (potentiële) organisaties. Regio’s
waar veel grote organisaties gevestigd zijn hebben minder potentiële
organisaties die deel kunnen nemen aan het netwerk.
Gemiddeld beslaat het contract van de netwerkcoördinator 22 uur per
week. Enkele netwerken hebben daarnaast een paar uur secretariële
ondersteuning of extra uren voor een specifiek project.
Het percentage8 van de totale jaarlijkse kosten van het netwerk dat
gedekt wordt door de subsidieregeling is gemiddeld 91%, variërend van
een dekkingsgraad van 37% tot 100%. Uit de interviews blijkt dat
netwerken daarnaast ook inkomsten genereren uit ledenbijdragen
(zowel in cash als in natura) en andere subsidies (bijvoorbeeld ZonMw
projecten). Er is geen duidelijk verband gevonden tussen percentage
kostendekking en omvang van het netwerk (= aantal lidorganisaties).

5.4 Algemeen NIK
De financieringsstroom voor netwerken integrale kindzorg verloopt
anders dan voor netwerken palliatieve zorg. Waar netwerken palliatieve
zorg de subsidie zelf aanvragen, wordt de subsidie voor alle netwerken
integrale kindzorg toegekend aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg als juridische entiteit; de coördinatoren zijn in dienst bij het
Kenniscentrum. Voor alle netwerken integrale kindzorg geldt dat het

Gemiddelde over de afgelopen drie jaar (2017 tot en met 2019)

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 24

contract van de netwerkcoördinator 16 per week beslaat. De
subsidieregeling is voor alle netwerken 100% kostendekkend.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

5.5 Resultaten Regeling NPZ
Alle netwerken geven aan dat de Regeling palliatieve terminale zorg
bijdraagt aan het in stand houden van het netwerk. Daarbij wordt als
argument aangedragen dat een netwerk moeilijk functioneert zonder
coördinatie en dat het voor veel lidorganisaties niet mogelijk is
medewerkers genoeg uren te geven voor een coördinerende rol.
Daarnaast wordt de onafhankelijke positie van de netwerkcoördinator
gewaardeerd. Netwerken geven aan dat deze onafhankelijkheid
noodzakelijk is om organisaties met verschillende belangen aan elkaar
te verbinden. De subsidieregeling maakt het mogelijk om een
onafhankelijke netwerkcoördinator in dienst te nemen.
De subsidieregeling heeft tevens de palliatieve zorg in de netwerkregie
gefaciliteerd. Dankzij de netwerken zijn er veel kwaliteitsimpulsen
geweest ten aanzien van samenwerking, toegankelijkheid van zorg,
deskundigheidsbevordering en innovatie.

5.6 Waardering Regeling NPZ
Netwerken geven de subsidieregeling gemiddeld een 7,7. De subsidieregeling maakt dat netwerken kunnen bestaan en een bijdrage kunnen
leveren aan palliatieve zorg in de netwerkregio. Wel geven netwerken
aan dat er op onderdelen ruimte is voor verbetering van de Regeling. De
rapportcijfers voor verschillende kenmerken en de verbeterpunten
worden hieronder besproken. Een opmerking bij de gemiddelde
rapportcijfers is dat deze een forse bandbreedte kennen, variërend van
1/2 tot en met 9/10. Hierin komt de beleving van respondenten tot

uitdrukking; mensen laten wellicht in hun cijfer meewegen hoe
belangrijk ze het betreffende punt vinden en maken met hun rapportcijfer daarover een statement.
Aanvraagprocedure
De aanvraagprocedure wordt door netwerken verschillend beoordeeld.
Gemiddeld wordt de eenvoud van de aanvraagprocedure met een 6,1
beoordeeld, scoort laagdrempeligheid een 5,9 en krijgt de mate waarin
de procedure administratief belastend is een 5,8.
Kenmerk

Gemiddeld

Eenvoudig

6,1

Laagdrempelig

5,9

Administratief belastend

5,8

Tabel 9: Oordeel aanvraagprocedure

Netwerken geven de volgende toelichting op de waardering en
verbetervoorstellen voor vereenvoudiging van de aanvraagprocedure:
•
Subsidieaanvragen: Netwerken vragen zich af of de mate van
gedetailleerdheid van informatie die aangeleverd moet worden een
doel dient. Het subsidiebedrag staat immers vast, maar netwerken
moeten wel een verantwoording schrijven voor de aangevraagde
bedragen. De verantwoording heeft geen invloed op de hoogte van
het subsidiebedrag. Daarnaast wordt aangegeven dat het prettig
zou zijn als er een vrije ruimte toegevoegd kan worden aan de
begroting voor nog niet bedachte/ingevulde activiteiten.
•
Termijn indienen: Netwerken geven aan dat de termijn waarop de
subsidieaanvraag ingediend moet worden (voor de zomervakantie)

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 25

•

❶
❷
❸
❹
❺

•

ongelukkig is. Deze deadline maakt dat het jaarplan en
bijbehorende begroting voor het volgende jaar erg vroeg gereed
moeten zijn. Het is lastig om zo ver vooruit te moeten kijken. De
suggestie wordt gedaan om de deadline van indienen van de
subsidieaanvraag naar achteren te schuiven. Daarnaast geven
netwerken aan voorstander te zijn van meerjarige subsidie
waardoor de subsidie niet jaarlijks aangevraagd hoeft te worden.
Aanvraagformulier: Het aanvraagformulier kan versimpeld worden.
Er staan diverse onderwerpen in die voor de aanvraag van de
subsidieregeling niet van toepassing zijn. Daarnaast wordt er
waarde gehecht aan duidelijke informatie over de benodigde set
aan informatie en bijlagen. Met betrekking tot het portaal wordt
aangegeven dat de beperking van het aantal woorden lastig wordt
gevonden. Ook het kunnen toevoegen van meerdere documenten
per vraag wordt gemist (bijvoorbeeld meerdere arbeidscontracten).
Beoordeling aanvraag: Netwerken geven aan dat er na het indienen
van de aanvraag regelmatig vervolgvragen komen vanuit het
ministerie van VWS in verband met eventuele onduidelijkheden en
onjuistheden. Hier gaat vervolgens veel tijd in zitten en dit maakt
de aanvraagprocedure minder eenvoudig. Daarnaast geven
netwerken aan makkelijker in contact te willen komen met het
ministerie van VWS voor vragen over de (beoordeling van) de
subsidieaanvragen en eenduidige antwoorden te willen ontvangen
op deze vragen.

Omvang en verdeling
Net als de aanvraagprocedure wordt ook de omvang en verdeling van
de subsidiemiddelen door netwerken verschillend beoordeeld.

LP/20/2114/evrptz

Gemiddeld wordt de toereikendheid van de aanvraagprocedure met
een 6,1 beoordeeld, scoort rechtvaardigheid een 6,5 en krijgt
transparantie een 7,1.
Kenmerk

Gemiddeld

Toereikend

6,1

Rechtvaardig

6,5

Transparant

7,1

Tabel 10: Oordeel omvang en verdeling

Netwerken geven de volgende toelichting op de waardering en
verbetervoorstellen voor de omvang en verdeling van de
subsidiemiddelen:
•
Verdeling subsidiebedrag: Momenteel worden subsidiemiddelen
toegekend op basis van een vast bedrag (van € 10.000,-) en een
variabel bedrag op basis van het inwoneraantal in de betreffende
netwerkregio. Deze systematiek is helder, maar wordt door
netwerken niet rechtvaardig gevonden. Voor dunbevolkte regio’s
werkt dit nadelig uit doordat deze netwerken met minder financiële
middelen dezelfde taken moeten uitvoeren. Netwerkcoördinatoren
hebben in de basis namelijk dezelfde taken, ongeacht het
inwoneraantal. Netwerken geven als suggestie voor verbetering
aan om de vaste vergoeding voor de basistaken te verhogen.
•
Variabelen: Netwerken geven aan dat er meer variabelen van
invloed zouden moeten zijn op de verdeling van het subsidiebedrag,
zoals ontwikkelfase, aantal lidorganisaties, schaalgrootte,
doelgroep, activiteiten en projecten. Deze variabelen hebben
immers invloed op de complexiteit van netwerken.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 26

•

Transparantie: De toedeling van de subsidiemiddelen is openbaar
en daarmee transparant. Het is echter niet transparant hoe het
totale subsidiebedrag tot stand komt.
Uit de interviews blijkt dat COVID-19 in 2020 van invloed is geweest op
de werkzaamheden van netwerken. Zo zijn er activiteiten niet door
gegaan (kostenverlagend), activiteiten omgevormd en activiteiten
bijgekomen, zoals aanpassen van protocollen (kostenverhogend). Dit
zal van invloed zijn op de dekkingsgraad in 2020 en de verantwoording
van uitgevoerde activiteiten.

❶
❷
❸
❹
❺

Knelpunten
68% van de netwerken ervaart knelpunten in de uitvoering van de
coördinatietaken door deze Regeling. Het subsidiebedrag wordt niet
toereikend ervaren om alle taken en ambities uit te voeren, zoals
verbetertrajecten en het versterken van regionale samenwerking.
Daarnaast geven netwerken aan dat het landschap van palliatieve zorg
verandert en de complexiteit toeneemt terwijl het subsidiebedrag gelijk
is gebleven. Voorbeelden van ontwikkelingen die hier invloed op
hebben zijn het Kwaliteitskader en het advies van de Denktank
Netwerken Palliatieve Zorg. Tot slot brengt de jaarlijkse aanvraag
onzekerheid met zich mee.
Van alle netwerken geeft 60% aan knelpunten te ervaren bij het in stand
houden van het netwerk en de uitvoering van de taakstelling.
De Regeling kent de volgende beoogde resultaten:
•
De coördinatie omvat alle gemeenten van de netwerkregio;

LP/20/2114/evrptz

•
•

In het netwerk nemen alle instellingen en personen deel die
beroepsmatig betrokken bij palliatieve zorg in de regio;
Er is een compleet, samenhangend en dekkend aanbod van
palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit in de
netwerkregio.

Netwerken geven aan in beperkte mate invloed te hebben op de
kwaliteit van de palliatieve zorg. Ze hebben een faciliterende,
ondersteunende en stimulerende rol, maar geen doorzettingsmacht.
Het blijft bijvoorbeeld de keuze van individuele organisaties om lid te
worden van een netwerk en om actief te participeren. Bovendien is een
netwerk niet verantwoordelijk voor de palliatieve (terminale) zorg die
wordt geboden door zorgorganisaties. Tot slot brengen regio-indeling
en schaalgrootte, met het oog op betrokkenheid van gemeenten en
organisaties, uitdagingen met zich mee. Ter illustratie: Voor grote
organisaties met meerdere netwerken binnen het verzorgingsgebied is
het niet altijd mogelijk om in alle netwerken te participeren. Ook
hebben enkele netwerken te maken met veel kleine organisaties binnen
de netwerkregio waardoor het moeilijk is om alle organisaties te
bereiken. Daarnaast hebben netwerken te maken met meerdere
gemeenten die ieder een eigen beleid hanteren.

5.7 Waardering Regeling NIK
Netwerken integrale kindzorg geven de subsidieregeling gemiddeld een
7,5. De subsidieregeling maakt dat netwerken kunnen bestaan en een
bijdrage kunnen leveren aan kinderpalliatieve zorg in de netwerkregio.
Door de netwerken is er in iedere regio een centraal aanspreekpunt voor
professionals en ouders. Daarnaast wordt er ingezet op kwaliteitsverbetering en goede samenwerking. Wel geven netwerken aan dat er

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 27

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

op onderdelen ruimte is voor verbetering van de Regeling. Deze punten
worden hieronder besproken.

Daarnaast wordt gesuggereerd om de financiering te organiseren naar
rato van de activiteiten.

Aanvraagprocedure
Alle kenmerken van de aanvraagprocedure (eenvoudig, laagdrempelig
en administratief belastend) krijgen een 8. De aanvraagprocedure is
eenvoudig en daarmee ook laagdrempelig. Er zijn weinig administratieve lasten. De VWS-Portal wordt niet als gebruiksvriendelijk ervaren.
Net als de netwerken palliatieve zorg geven de netwerken integrale
kindzorg aan dat de timing van de aanvraag te vroeg in het jaar is en
spreken ze de wens uit voor meerjarige financiering.

Knelpunten
0% van de netwerken ervaart knelpunten in de uitvoering van de
coördinatietaken door deze Regeling. Alle NIK ervaren knelpunten bij
het in stand houden van het netwerk en de uitvoering van de
doelstelling. De netwerken kennen de volgende doelstellingen:
•
Het realiseren van een zorgcontinuüm rond gezinnen met een
ernstig ziek kind.
•
Het komen tot coördinatie van complexe casuïstiek.
•
Het verhogen van de deskundigheid van zorgprofessionals in de
regio.

Omvang en verdeling
De toereikendheid van de aanvraagprocedure wordt beoordeeld met
een 7 en transparantie krijgt een 6. In het interview werd aangegeven
dat het moeilijk te oordelen is of de Regeling rechtvaardig is. Ieder
netwerk krijgt hetzelfde bedrag. Het subsidiebedrag is wel toereikend,
maar de wijze waarop het bedrag tot stand komt wordt niet transparant
ervaren. Het is bekend hoeveel ieder netwerk ontvangt, maar niet hoe
het totale budget tot stand komt. Er wordt opgemerkt dat er geen rek
zit in het budget. Voor netwerken die groeien en in ontwikkeling zijn is
dat lastig. Daarnaast loopt de financiering voor de netwerken via het
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Hierdoor zitten netwerken snel
aan de drempel voor de de-minimis Regeling. Dit maakt dat er beperkt
ruimte is om gebruik te maken van andere subsidies waardoor deelname aan projecten in mindere mate mogelijk is. Ter verbetering wordt
aangegeven dat er meer gestuurd mag worden op output, kwantitatief
en kwalitatief. Bij een subsidie hoort verantwoording over de bereikte
resultaten. Netwerken moeten hun waardecreatie kunnen aantonen.

Netwerken geven aan dat de omvang van het contract te krap is voor de
omvang van de regio en de jonge fase waarin de netwerken zich
bevinden. Daarnaast is er onvoldoende ruimte om als netwerken te
participeren in projecten binnen kinderpalliatieve zorg. Het is daarbij
wel van belang dat de onderdelen waarover verantwoord moet worden
aansluit bij de doelen van de netwerken.

5.8 Voorkeur toekomstige financiering NPZ
Kenmerken huidige Regeling
De huidige subsidieregeling wordt gekenmerkt door 1) bedrag per
netwerk ongeacht activiteiten of ontwikkelfase en 2) verdeling op basis
van inwoneraantal van de regio. De onderstaande tabel geeft weer
hoeveel procent van de netwerken per kenmerk heeft aangegeven of
deze behouden moeten blijven of niet.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 28

Kenmerk

% ja

% nee

% geen
antwoord

Kenmerk

% ja

% nee

% geen
antwoord

Bedrag

71%

26%

3%

Verantwoording

68%

26%

5%

Verdeling

66%

29%

5%

Eisen capaciteit

55%

39%

5%

Convenant

61%

24%

8%

Lidmaatschapsbijdrage

29%

63%

8%

Meerjarige toekenning

92%

3%

5%

Anders

18%

21%

61%

Tabel 11: Behoud huidige subsidieregeling per kenmerk

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Ruim twee derde van de netwerken is voor behoud van een bedrag per
netwerk ongeacht activiteiten of ontwikkelfase. Enkele netwerken
hebben aangegeven dat het juist wel goed is om rekening te houden
met activiteiten en/of ontwikkelfase. Als suggestie is tevens aangedragen dat netwerken beloond kunnen worden voor de inspanningen:
een vast deel per netwerk en een aanvullende beloning wanneer
voldaan is aan bepaalde voorwaarden. 66% van de regio’s is voor het
behoud van verdeling op basis van inwoneraantal van de regio. Andere
netwerken geven aan dat er meer variabelen van invloed zouden
moeten zijn op de verdeling van het subsidiebedrag (paragraaf 5.4).
Nieuwe kenmerken
De onderstaande tabel geeft per kenmerk weer hoeveel procent van de
netwerken heeft aangegeven dat één of meer kenmerken toegevoegd
mag worden aan de toekomstige financieringsvorm:
•
Verantwoording van besteding/resultaten;
•
Eisen aan de capaciteit ((netwerkcoördinator, medisch adviseur,
ondersteuning, communicatie, financiën en een adequaat bestuur);
•
Ondertekend convenant als voorwaarde voor financiering;
•
Lidmaatschapsbijdrage als voorwaarde voor financiering;
•
Meerjarige toekenning van financiering;
•
Anders.

Tabel 12: Nieuwe kenmerken toekomstige financiering

Bij verantwoording (op hoofdlijnen) van besteding/resultaten is
aangegeven dat het belangrijk is het veld te betrekken bij het nadenken
waarover verantwoord moet worden. Netwerken ervaren de huidige
financiële verantwoording te fijnmazig; deze biedt geen ruimte om in te
spelen op de actualiteit (iets wat in de corona-tijd sterk werd gevoeld)
en om reserveringen te maken voor komende jaren.
Een kleine meerderheid van de netwerken vindt dat eisen gesteld
mogen worden aan het netwerk. Over toevoeging van een medisch
adviseur is meer verdeeldheid. Wel wordt hierbij de kanttekening
gemaakt dat er voldoende ruimte moet zijn voor lokale invulling. 60%
van de netwerken is voor het ondertekenen van een convenant als
voorwaarde voor financiering. Hierbij dient opgemerkt te worden dat
zowel voorstanders als tegenstanders aangeven dat het ondertekenen
van een convenant de commitment van lidorganisaties kan vergroten,
maar dat het risico bestaat dat een convenant een papieren werkelijkheid is. Voor actieve participatie van lidorganisaties is meer nodig dan

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 29

een getekend convenant. Slechts een derde van de netwerken is
voorstander van verplichte lidmaatschapsbijdrage. Voorstanders geven
daarbij aan dat een lidmaatschapsbijdrage de commitment van
lidorganisaties kan versterken. Hierbij wordt aangegeven dat een
bijdrage ook in natura geleverd kan worden. Niet alle organisaties
hebben namelijk de mogelijkheid om een financiële bijdrage te leveren.
Nagenoeg alle netwerken zijn voorstander van meerjarige toekenning
van financiering.

❶
❷
❸
❹
❺

Netwerken konden zelf ook kenmerken aandragen om in een
toekomstige financieringsvorm op te nemen. De volgende zijn
genoemd:
•
Voorwaarde zoals visie op palliatieve zorg of deelname aan
zelfevaluaties.
•
Incidentele verhoging voor speciale activiteiten en/of
(verbeter)projecten.
Toekomstige financieringsvorm
Netwerken hebben aangegeven wat hun voorkeur is voor de
toekomstige financiering.
•
Voortzetten van huidige Regeling met dezelfde voorwaarden en
kenmerken: 14%
•
Een aangepaste subsidieregeling: 73%
•
Inbedding in de reguliere financiering van zorg via de Zvw: 8%
•
Inbedding in de reguliere financiering van ondersteuning via de
Wmo: 0%
•
Anders/geen keuze: 5%

vier aangegeven wel kenmerken te willen aanpassen. Geconcludeerd
kan worden dat deze vier netwerken daarmee voorkeur hebben voor
een aangepaste subsidieregeling. De grootste groep netwerken is
voorstander van een aangepaste subsidieregeling.

5.9 Voorkeur toekomstige financiering NIK
Nieuwe kenmerken
De onderstaande tabel geeft per kenmerk weer hoeveel netwerken
hebben aangegeven dat één of meer kenmerken toegevoegd mag
worden aan de toekomstige financieringsvorm:
•
Eisen aan de capaciteit ((netwerkcoördinator, medisch adviseur,
ondersteuning, communicatie, financiën en een adequaat bestuur);
•
Ondertekend convenant als voorwaarde voor financiering;
•
Lidmaatschapsbijdrage als voorwaarde voor financiering;
•
Meerjarige toekenning van financiering;
•
Anders.
Kenmerk

ja

nee

Eisen capaciteit

6

0

Convenant

1

5

Lidmaatschapsbijdrage

0

6

Meerjarige toekenning

6

0

Anders

5

0

Tabel 13: Voorkeur toekomstige financiering

Vijf netwerken hebben aangegeven de huidige subsidieregeling te
willen voortzetten zonder aanpassingen. Van deze vijf hebben er echter

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 30

Onder ‘Anders’ zijn genoemd:
•
Sturen op output/eisen stellen aan output;
•
Faciliteren (inclusief financiële ondersteuning) van
netwerkenpartners om zich in te zetten voor de netwerken
integrale kindzorg;
•
Financiering naar rato van activiteiten.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Toekomstige financieringsvorm
Netwerken hebben aangegeven wat hun voorkeur is voor de
toekomstige financiering.
•
Voortzetten van huidige Regeling met dezelfde voorwaarden en
kenmerken: 0 netwerken;
•
Een aangepaste subsidieregeling: 3 netwerken;
•
Inbedding in de reguliere financiering van zorg via de Zvw: 0
netwerken;
•
Inbedding in de reguliere financiering van ondersteuning via de
Wmo: 0 netwerken;
•
Anders/geen keuze: 3 netwerken:
— Inbedding in reguliere financiering, maar domein-overstijgend.
— Structurele financiering. Het wordt uit de uitvraag niet duidelijk
of hier structurele financiering vanuit subsidieregeling of
structurele financiering uit een andere wet (Wmo/Zvw) bedoeld
wordt.
— Inbedden in reguliere financiering. Het wordt uit de uitvraag
niet duidelijk in welk wettelijk kader de Regeling ingebed moet
worden.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 31

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

6. Weging alternatieven

In de volgende paragrafen beschrijven we een aantal dimensies om de
eerste drie varianten op te beoordelen.

In dit hoofdstuk presenteren we een weging van verschillende
varianten voor de toekomstige financieringsvorm met behulp van
de dimensies: behoeften van gebruikers (zoals naar voren gekomen
in de vragenlijst en interviews), kenmerken van de wettelijke
kaders en verschillende ontwikkelingen in de palliatieve terminale
zorg. Deze dimensies hebben we besproken in de leertafels.

6.2 Behoeften van gebruikers
Organisaties vrijwillige PTZ
Uit het onderzoek komt naar voren dat er onder organisaties voor
vrijwillige PTZ een sterke voorkeur is voor het voortzetten van de
huidige subsidieregeling. Dit heeft te maken met het bestaansrecht dat
de organisaties aan de Regeling ontlenen, de eenvoud van de Regeling
en de ruimte voor diversiteit die de Regeling biedt; aspecten die van
belang zijn vanwege de grote mate van vrijwillige inzet, niet alleen in de
zorg maar ook in bestuur en management. Onder de hch’s zijn minder
voorstanders voor voortzetten van de Regeling; ruim een derde kiest
voor inbedding in de Zvw en 29% voor een aangepaste subsidieregeling. Door alle typen organisatie zijn diverse verbeterpunten
genoemd, ook door organisaties die voor voortzetten pleiten. Dit maakt
dat voortzetten van de huidige Regeling zonder enige aanpassing in
onze optiek niet voor de hand ligt.

6.1 Mogelijke varianten
We onderscheiden in de analyse de volgende varianten voor de
toekomstige financiering voor de organisaties vrijwillige PTZ en de
netwerken (PZ en NIK):
1. Continueren van huidige subsidieregeling zonder aanpassing.
2. Continueren van de subsidieregeling met aanpassing.
3. Aanpassing van subsidieregeling en toewerken naar structurele
inbedding in de zorgfinanciering (Zvw, Wmo en/of Wlz).
4. Vanaf 2022 direct onderbrengen in Zvw, Wmo en/of Wlz.
Een inbedding in één van de wettelijke kaders vergt een
zorgvuldige voorbereiding en mogelijk aanpassing van de
betreffende wet (zie ook volgende paragraaf). De tijd tot het
aflopen van de huidige Regeling (31 december 2021) is hiervoor te
kort. Dit betekent dat deze variant afvalt en niet verder besproken
wordt.
Bovenstaande opsomming is overigens niet limitatief; we hebben
bijvoorbeeld de Jeugdwet op voorhand niet meegenomen (vanwege de
discontinuïteit die dan rond het 18e jaar ontstaat).

Verder is de behoefte geuit aan meer structurele financiering dan wel
zekerheid over de financiering. Tegelijkertijd heeft inbedden in de
kaders van de reguliere zorg (Zvw, Wmo en/of Wlz) niet de voorkeur van
de meeste gebruikers; alleen voor een deel van de high care hospices is
de Zvw de voorkeursoptie. De vraag is dus hoe deze behoefte aan meer
zekerheid in de toekomstige financieringsvorm kan worden geboden.
Netwerken
De netwerken hebben over het algemeen de voorkeur uitgesproken
voor het continueren van een subsidieregeling maar met aanpassingen.
Hiervoor zijn de volgende argumenten aangedragen:

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 32

•
•
•
•
•
•

❶
❷
❸
❹
❺

De doelstelling van de netwerken overstijgen de aard en
taakstelling van de wetten;
Subsidieregeling maakt het mogelijk de onafhankelijke rol van de
netwerkcoördinatoren te borgen;
Subsidieregeling biedt gebruiksgemak;
Nog onvoldoende kunnen overzien wat de gevolgen zijn van
structurele inbedding in Zvw, Wmo en/of Wlz;
Structurele inbedding vergroot de kans op versnippering van zorg;
Structurele inbedding vergroot de afhankelijkheid en verkleint de
mogelijkheid voor lokale inkleuring.

Net als de organisaties hebben de netwerken (ook binnen een
subsidieregeling) een sterke behoefte geuit voor meer structurele
financiering dan wel zekerheid over de financiering.
Enkele netwerken hebben de voorkeur aangegeven voor voortzetten
van de subsidieregeling terwijl er toegewerkt wordt naar structurele
financiering. Netwerken die hebben aangegeven voorkeur te hebben
voor structurele inbedding gaven daarbij aan dat: 1) palliatieve zorg
reguliere zorg is en dus ook regulier gefinancierd moet worden, 2) de
invloed van politieke- en economische veranderingen beperkt wordt en
3) financiering meerjarig en goed ingebed wordt. Deze netwerken
hadden allen een voorkeur voor de Zvw.

6.3 Kenmerken wettelijke kaders
Hieronder schetsen we in globale termen de aard en uitvoering van de
verschillende financieringskaders, om op basis daarvan een reflectie te
geven over de passendheid voor de financiering van vrijwillige PTZ en
de NPZ en NIK.

LP/20/2114/evrptz

Subsidieregeling
Doel - Meestal bedoeld als een tijdelijke oplossing of voor het stimuleren van gewenste
(zorg)ontwikkeling.
Uitvoering - Landelijk door (op dit moment) het ministerie van VWS.

Zorgverzekeringswet (Zvw)
Doel - Verzekering van geneeskundige zorg, waarbij de vraag naar de betreffende zorg
op zorginhoudelijke criteria wordt beoordeeld door de verwijzer of professional.
Uitvoering - Landelijk vastgestelde prestaties en maximumtarieven, inkoop door
zorgverzekeraars bij zorginstellingen met ruimte voor onderhandeling..

Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
Doel - Ondersteuning bij zelfredzaamheid en participatie voor 18+, tevens
ondersteuning voor mantelzorgers en vrijwilligers.
Uitvoering - Door gemeenten, met elk een eigen toegangskader, inkoopvoorwaarden
en tarieven.

Wet langdurige zorg (Wlz)
Doel - Verzekering van zorg voor mensen met een blijvende behoefte aan permanent
toezicht of 24/7 zorg in nabijheid ter voorkoming van ernstig nadeel voor de persoon.
Uitvoering - Landelijk vastgesteld kader voor indicatiestelling (door CIZ) en
maximumtarieven, inkoop door zorgkantoren bij zorginstellingen met ruimte voor
onderhandeling.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 33

Organisaties vrijwillige PTZ
Een reden die organisaties hebben genoemd om de financiering niet via
een subsidie te regelen, is de eindigheid van subsidieregelingen en
daarmee de onzekerheid op de lange termijn. Inbedding in de reguliere
zorgfinanciering biedt meer zekerheid doordat het bij wet is vastgelegd
en minder onderhevig is aan politieke invloeden. Om tegemoet te
komen aan de behoefte aan zekerheid voor langere tijd, kan een
toekomstige subsidieregeling een lange looptijd krijgen; dit biedt echter
geen garantie op continuering.

❶
❷
❸
❹
❺

Als we kijken naar aard van de wettelijke kaders, ligt de Wmo qua
doelstelling het meest voor de hand, omdat de ondersteuning van
vrijwilligers in de Wmo is geregeld. In de uitvoering van de Wmo hebben
gemeenten echter een grote beleidsvrijheid, waardoor het voortbestaan van de vrijwillige PTZ niet gewaarborgd is; organisaties merken
dat vrijwillige PTZ niet goed op het netvlies staat bij gemeenten. Ook
maken gemeenten een eigen afweging voor de verdeling van middelen
over de verschillende beleidsterreinen; dit betekent dat in die afweging
minder geld beschikbaar kan worden gesteld voor vrijwillige PTZ.
Omdat het werkgebied van de organisaties veelal groter is dan één
gemeente, zou onderbrengen in de Wmo betekenen dat zij met
meerdere gemeenten afspraken moeten maken. Gezien het karakter
van de organisaties (veel vrijwillige inzet, niet alleen in de zorg voor
gasten maar ook in de organisatie en administratie) zou dit veel van de
organisaties vragen.
Hetzelfde geldt voor de uitvoering van Zvw: organisaties moeten
afspraken maken met alle zorgverzekeraars en voldoen aan allerlei
systeemeisen die niet passen bij het karakter van de vrijwillige inzet.
Ook is het de vraag of de informele zorg ingepast kan worden in de

LP/20/2114/evrptz

aanspraken van de Zvw; deze moet dan geduid en omschreven en
worden als zorg volgens de Wet marktordening gezondheidszorg
(Wmg) en worden beschreven als verzekerde zorg in de Zvw. Dit zou om
een wetswijziging vragen. Verder heeft juist de inzet van vrijwilligers in
de palliatieve terminale fase bijzondere waarde; deze ‘zorg’ moet niet
geprofessionaliseerd worden. Andersom bestaat het risico dat zorgverzekeraars een perverse prikkel krijgen om formele zorg ‘informeel te
laten uitvoeren’. Desgevraagd vinden ook de zorgverzekeraars dat de
Zvw niet is bedoeld voor opleiding en coördinatie van vrijwilligers. Zij
signaleren wel dat de huidige toelating tot de Regeling tot een volgens
hen ongewenste prikkel leidt bij hospices die onderdeel zijn van een
grotere instelling: deze weigeren hun zorg te bieden op de ELVprestaties omdat ze dan geen gebruik kunnen maken van de subsidieregeling. Dit signaal hebben we niet kunnen toetsen bij organisaties en
de brancheorganisaties.
De Wlz tenslotte is qua doelstelling niet passend voor vrijwillige PTZ
omdat permanent toezicht of 24/7 zorg in de nabijheid niet per definitie
noodzakelijk is ter voorkoming van ernstig nadeel in de palliatieve
terminale fase. Net als bij inbedding in de Zvw is er een wetswijziging
nodig om vrijwillige PTZ in de Wlz onder te brengen. Vervolgens zouden
organisaties te maken krijgen met inkoop door en systeemeisen van
zorgkantoren, die een grote inspanning en investering vragen.
Netwerken
De voor- en nadelen van wettelijke kaders voor netwerken liggen in lijn
met wat hierboven genoemd is bij de organisaties. Ook netwerken
hebben een sterke voorkeur voor een meerjarige en langdurige
financieringsstroom. Een langlopende subsidieregeling sluit hierbij aan,
maar geeft geen echte zekerheid. Het past wel het beste bij het

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 34

❶
❷
❸
❹
❺

domeinoverstijgende karakter van de palliatieve zorg, die vanuit alle
wettelijke kaders wordt geboden.

beschrijven we enkele afwegingen in relatie tot de toekomstige
financieringsvorm.

Geen enkel netwerk heeft een voorkeur uitgesproken voor financiering
vanuit de Wmo, met als belangrijkste argument dat netwerken
meerdere gemeenten in hun werkgebied hebben. Dit betekent dat
netwerken te maken krijgen met verschillen in beleid en gefinancierde
zorg (wellicht mede gevoed door financiële tekorten) tussen
gemeenten. Daarnaast betekent dit dat er onderhandelingen gevoerd
moeten worden met meerdere gemeenten.

Kwaliteitskader Palliatieve Zorg
Het kwaliteitskader is de basis voor de inhoudelijke koers van de
palliatieve zorg en geeft daarmee ook richting aan de doorontwikkeling
van vrijwillige PTZ. Er zijn al belangrijke ontwikkelingen op dit punt;
bijvoorbeeld de ontwikkeling van het kwaliteitskompas door VPTZ
Nederland. Daarnaast zijn er de adviezen van de Denktank Netwerken
Palliatieve Zorg voor de verdere professionalisering van de netwerken
op het gebied van bestuur en governance. Er moet voor gewaakt
worden dat het Kwaliteitskader knellend gaat werken, bijvoorbeeld
door eisen op het gebied van professionalisering of forse stijging van
administratieve lasten. Bij variant 3 bestaat het risico dat de financier
(zorgverzekeraars, zorgkantoren of gemeenten) onevenredige eisen
gaan stellen op dit punt.

De Zvw en de Wlz zijn gericht op zorg voor specifieke personen, dan wel
geneeskundige zorg dan wel zorg voor mensen die behoefte hebben
aan permanent toezicht of 24/7 zorg in nabijheid. Dit sluit maar
gedeeltelijk aan bij de doelstelling van de netwerken. Netwerken zijn
namelijk gericht op alle organisaties en personen die beroepsmatig
betrokken zijn bij palliatieve zorg in de regio en dragen bij aan een
compleet, samenhangend en dekkend aanbod van palliatieve zorg. Het
onderbrengen van de financiering bij de Zvw of Wlz ligt dan ook niet
voor de hand gezien de aard van deze wetten. Binnen de Zvw zijn er wel
ontwikkelingen gaande gericht op netwerkzorg. Zo wordt er gewerkt
aan een nieuwe bekostiging voor de wijkverpleging waarbij ook
gekeken wordt naar de zogenoemde ‘systeemfuncties’: coördinerende
regionale infrastructuren. Er wordt onderzocht of relevante netwerken
daarin mee kunnen/moeten.

6.4 Ontwikkelingen
In onze deskresearch en in de gesprekken met betrokken partijen zijn
verschillende ontwikkelingen naar voren gekomen die relevant zijn voor
de afweging van de toekomstige financieringsvorm. Per onderwerp

LP/20/2114/evrptz

Netwerkvorming regionaal
In het kader van regionale netwerkvorming speelt allereerst de vraag of
de huidige netwerkindeling past op andere regiostructuren, zoals die van
zorgverzekeraars en zorgkantoren. Onderbrengen bij deze wettelijke
kaders kan betekenen dat netwerken met meerdere financiers te maken
krijgen (en dus met een forse stijging van administratieve lasten).
Alternatief is een herindeling van de netwerken, wat de bestaande
samenwerking binnen de netwerken naar verwachting niet ten goede
komt. Voor de Wmo geldt dat deze in sterke mate lokaal is georganiseerd
en netwerken dus per definitie met meerdere gemeenten te maken
zouden krijgen, ofwel gemeenten een regionale samenwerking moeten
organiseren rondom de netwerken.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 35

Een belangrijk aspect van de NPZ en de NIK is de onafhankelijkheid van
coördinatie ten opzichte van de lidorganisaties. In een aangepaste
subsidieregeling is deze onafhankelijkheid geborgd; bij inbedding in een
van de zorgwetten zou dit nadrukkelijk moeten worden opgenomen in
de prestaties.

❶
❷
❸
❹
❺

Trendanalyse palliatieve zorg
De trendanalyse beschrijft de trends en ontwikkelingen die de komende
tien jaar het domein van palliatieve zorg in Nederland gaan beïnvloeden. Overkoepelend kan geconcludeerd worden dat versterking van
de palliatieve (terminale) zorg nodig is. Door de financiering van netwerken en organisaties voor vrijwillige PTZ wettelijk te regelen (variant
3) kan het rijk via zorgverzekeraars, zorgkantoren of gemeenten eisen
stellen als het gaat om beschikbaar aanbod in een regio. Tegelijkertijd
bestaat daarmee het risico dat de palliatieve terminale zorg dusdanig
wordt geprofessionaliseerd, dat daarmee voorbij wordt gegaan aan het
karakter van de vrijwillige palliatieve terminale zorg. Dit pleit voor
variant 2 (en nadrukkelijk ook voor verdere versterking daarvan – ook in
de zin van extra (meegroeiende) middelen), omdat meer mensen langer
thuis blijven wonen en ook thuis willen sterven). Daarmee draagt
vrijwillige palliatieve terminale zorg ook bij aan de houdbaarheid/
betaalbaarheid van de zorg.
Vanuit het perspectief van de juiste zorg op de juiste plek op de juiste
schaal wordt ingezet op het stimuleren van keten- en netwerkzorg,
ontschotting van financieringsstromen en het ontwikkelen van transmurale zorgconcepten. In deze staat de palliatieve (terminale) zorg niet
op zichzelf; het is belangrijk dat vanuit de netwerken palliatieve zorg en
NIK goed wordt aangesloten op de bredere ontwikkeling naar

LP/20/2114/evrptz

netwerkzorg in regio’s. Het is in ieder geval belangrijk om lessons
learned en succes- en faalfactoren te delen.
Politieke en maatschappelijke ontwikkelingen
Het belang dat gehecht wordt aan, de aandacht voor en de ondersteuning van palliatieve terminale zorg is mede afhankelijk van
maatschappelijke en politieke ontwikkelingen. Het regelen bij wet
(variant 3) biedt de meeste zekerheid. Tegelijkertijd biedt ook dit
schijnzekerheid omdat wetten aangepast kunnen worden en/of in de
praktijk niet zo uitpakken als beoogd. Door een langjarige subsidieregeling (variant 2) in te stellen krijgen partijen meer zekerheid van
financiering (in de zin van langjariger).
Ook zijn er momenteel ontwikkelingen gaande in de zorgsector
waarvan de impact nog niet duidelijk is, maar die wel van belang zijn om
rekening te mee te houden. We denken in het bijzonder aan de
commissie Toekomst zorg thuiswonende ouderen (ook wel commissie
Bos genoemd) en het rapport ‘Naar een toekomstbestendig zorgstelsel’
(onderdeel van de Brede maatschappelijke heroverwegingen van
minister Hoekstra, ook wel rapport Hoekstra genoemd). Commissie Bos
bracht in 2020 advies uit over wat nodig is om de zorg voor thuiswonende ouderen ook in de toekomst op peil te houden; onderdeel van
dit advies is de overweging om alle zorg en ondersteuning voor
zelfstandig wonende ouderen uit de Wlz te halen en over te hevelen
naar Zvw en Wmo. Het rapport Hoekstra beschrijft verschillende
beleidsopties en -varianten voor het vergroten van effectiviteit,
doelmatigheid en kostenbeheersing in het zorgstelsel.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 36

Naast de specifieke ontwikkelingen in de palliatieve zorg zijn dit
ontwikkelingen die mede de toekomstige financiering van vrijwillige
PTZ en netwerken voor (kinder)palliatieve zorg kunnen bepalen.

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

6.5 Conclusie over toekomstige financiering
Met het oog op de aard van de wetten en de nadrukkelijke voorkeur van
het grootste deel van de gebruikers ligt structurele inbedding voor
zowel de organisaties als voor de netwerken bij de Zvw of de Wlz
(onderdeel van variant 3) niet direct voor de hand. Het multidimensionele karakter van palliatieve zorg (niet alleen medisch maar
ook sociale, psychische en spirituele dimensie) is moeilijk in één van de
zorgwetten te verankeren. De verwachting is bovendien dat de
uitvoering door zorgverzekeraars of zorgkantoren leidt tot
(ongewenste) complexiteit en daarmee tot (sterke) stijging van
administratieve lasten. Structurele inbedding bij de Wmo (tevens
variant 3) zou gezien de aard van de wet kunnen voor met name de
organisaties, maar leidt ook tot (ongewenste) complexiteit en (sterke)
stijging van administratieve lasten. Daarnaast hebben veel gemeenten
momenteel nog weinig affiniteit met en/of kennis van palliatieve
(terminale) zorg. Het is de vraag of gemeenten, gezien de grote
opgaven in het sociaal domein, voldoende beleidscapaciteit kunnen
vrijmaken om hier goed op in te spelen. Onderbrengen van middelen in
de integratie-uitkering sociaal domein kan bovendien leiden tot
verschraling van zorg, omdat financiële middelen niet geoormerkt zijn.
De gemeenten kennen momenteel grote uitdagingen, zowel
inhoudelijk als financieel, wat risico’s met zich meebrengt voor de
huidige gebruikers van de Regeling.

De aard van de werkzaamheden van organisaties (inzet vrijwilligers voor
palliatieve terminale zorg) en netwerken (onafhankelijke coördinatie)
past op dit moment het beste binnen een subsidieregeling. Bovendien
pleit de eenvoud van de uitvoering voor behoud van een subsidieregeling als financieringsvorm.
Een aangepaste subsidieregeling als financieringsvorm ligt voor de
hand, maar een structurele inbedding is daarmee niet van tafel. Voor de
langere termijn is een volwaardige positie van vrijwillige PTZ en
netwerkcoördinatie in het stelsel van zorgwetten gewenst. Dit moet
onder meer worden bezien in samenhang met ontwikkelingen als ‘juiste
zorg op de juiste plek’, ‘passende zorg’, netwerkzorg en regionalisering,
positionering van de ouderenzorg (advies commissie Bos) en het
rapport Hoekstra ’Naar een toekomstbestendig zorgstelsel’. Daarnaast
is van belang te kijken naar de totale subsidieverstrekking binnen de
palliatieve zorg (niet alleen aan organisaties voor vrijwillige PTZ en
netwerken, maar ook de belangenverenigingen, IKNL, PZNL en Agora).
Dit vraagt om een brede bestuurlijke visie op de ontwikkeling,
positionering en (financiële) ondersteuning van de palliatieve zorg.
Voor de korte termijn adviseren wij dat de subsidieregeling wordt
voortgezet, omdat aanpassingen voor de periode vanaf 2022 niet in
zo’n korte tijd haalbaar zijn. Belangrijk aandachtspunt daarbij is dat het
jaar 2020 niet moet worden meegenomen in de berekening van het
driejaarsgemiddelde voor 2022 en verder. Voor de middellange termijn
adviseren wij dat de Regeling wordt aangepast, om beter aan te kunnen
sluiten bij maatschappelijke ontwikkelingen en behoeften van
gebruikers (organisaties en netwerken). Dit creëert tijd voor de
fundamentelere herijking van de visie op en organisatie van palliatieve
zorg.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 37

❶
❷
❸
❹
❺

Het betreft de volgende algemene wijzigingen voor de middellange
termijn:
•
Structurele financiering: Een langdurige subsidieregeling (indien
mogelijk voor onbepaalde tijd) geeft meer zekerheid. Wel kunnen
evaluatiemomenten ingepland worden om te bepalen of de
subsidieregeling, gezien de ontwikkelingen, nog goed aansluit bij
de beoogde doelen.
•
Meerjarige financiering: Zowel organisaties als netwerken hebben
behoefte aan zekerheid en de mogelijkheid om meerjarig beleid te
ontwikkelen en uit te voeren. Hiervoor adviseren wij een meerjarensubsidie te overwegen met monitoring van activiteiten en
resultaten. De inhoud van deze monitoring moet samen met de
organisaties enerzijds en NPZ en NIK anderzijds worden vastgesteld.
Organisaties vrijwillige PTZ
Specifiek voor organisaties betreft het de volgende wijzigingen:
•
Ontwikkelen van een systematiek die meer recht doet aan de
werkelijke inzet (waaronder ook intakes die niet tot inzet leiden) en
waarmee ingespeeld kan worden op de behoefte aan vrijwillige
PTZ. Dit pleit voor loslaten van het subsidieplafond (dus werken
met vaste vergoedingen) en voor het meenemen van de omvang
van de inzet in de berekening van de vergoeding (duur van opname
en omvang vrijwillige inzet). Daarnaast geeft een combinatie van
een vast deel (voor exploitatie) en variabel deel (per cliënt) meer
financiële duidelijkheid en zekerheid aan organisaties.
•
Formuleren van kwaliteits‘indicatoren’ en resultaten die een rol
kunnen spelen in de toelating tot de Regeling en in de
9

LP/20/2114/evrptz

verantwoording van middelen. Hierbij is het van belang om
evenwicht te vinden met de behoefte aan eenvoud (beperken
registratielast). Ook moet rekening worden gehouden met de
huidige verschillen tussen typen hospices en de inzichten uit het
project HOPEvol. HOPEvol is een project gestart vanuit het
ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ en richt zich op
kernwaarden, normen en criteria voor hospicezorg van de
toekomst9. De toetsing op kwaliteit kan bijvoorbeeld worden
georganiseerd via het lidmaatschap van brancheorganisaties.
Netwerken
Specifiek voor netwerken betreft het de volgende wijzigingen:
•
Verdeling subsidiebedrag: Het is wenselijk dat het vaste deel van de
subsidie voldoende is voor de basistaken binnen een netwerkregio.
Dit pleit voor het verhogen van het vaste bedrag. In het variabel
deel kunnen naast inwonertal ook de ontwikkelfase, activiteiten en
projecten worden meegewogen. Daarnaast zijn er netwerken met
een wens om gebruik te kunnen maken van aparte subsidies naast
de Regeling, bijvoorbeeld voor projecten. De mogelijkheden
hiervoor en implicaties ervan kunnen nader worden onderzocht.
•
Meegroeimodel: De ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg
maken het werkveld van netwerken dynamischer en complexer. Dit
stelt ook eisen aan de capaciteit en de governance. Hier kan in de
nieuwe Regeling meer rekening mee gehouden worden. Daarbij is
het ook van belang om een heldere opdracht aan de netwerken
mee te geven; daarmee kan ook worden bezien welke resultaten
wellicht op andere wijze (beter) bereikt kunnen worden (bijvoorbeeld via de financiering van de zorg).

HOPEVOL: HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOlgt. - ZonMw

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 38

•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Verantwoording: Aangezien een subsidieregeling gefinancierd
wordt uit maatschappelijk geld is het passend om op hoofdlijnen en
eenvoudig verantwoording af te leggen over de bereikte resultaten.
Bij het bepalen van de resultaten en de wijze van verantwoording is
het goed om aan te sluiten bij het veld. Behoud hierbij wel een
eenvoudige, toegankelijke en heldere Regeling.

We hebben hier een aantal wijzigingen beschreven. In hoofdstuk 4 en 5
zijn nog meer mogelijke aanpassingen genoemd. Omdat de meningen
hierover verschillen (binnen de verschillende groepen gebruikers)
adviseren we het Ministerie van VWS om samen met de brancheorganisaties te bekijken welke wijzigingen meegenomen moeten
worden in het ontwerp van de Regeling voor de middellange termijn, in
afwachting van de structurele herijking op de langere termijn.
Vervolgens moeten deze wijzigingen worden uitgewerkt naar concrete
bepalingen en berekeningen voor de uitvoering van de Regeling.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 39

7. Beantwoording
onderzoeksvragen
Op basis van de analyse van de bevindingen uit hoofdstuk 4 en 5
en de weging van alternatieven in hoofdstuk 6 komen wij tot een
beantwoording van de onderzoeksvragen, inclusief adviezen voor
toekomstige financiering (paragraaf 7.3).

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

7.1 Organisaties vrijwillige PTZ
1. Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten
organisaties, zowel organisaties die op dit moment gebruik maken
van de Regeling, als organisaties die dat niet doen, en hun
belangenbehartigers over de Regeling PTZ?
Over het geheel gezien zijn de verschillende organisaties die gebruik
maken van de Regeling PTZ en hun belangenbehartigers tevreden over
de Regeling; zonder de Regeling zouden zij niet kunnen bestaan. Het
gemiddelde cijfer is een 7,8. Een meerderheid van de organisaties is
voor het voortzetten van de subsidieregeling. Dit verschilt echter per
type organisatie en er zijn diverse verbeterpunten genoemd. De
verbeterpunten hebben vooral te maken met de omvang van de
subsidie (voor veel organisaties is de kostendekking vanuit de subsidieregeling te laag) en de huidige systematiek voor de verdeling ervan
(met een budgetplafond en een toekenning op basis van aantal cliënten
in de drie voorafgaande jaren). Dit doet onvoldoende recht aan de
waarde van vrijwillige inzet, de groeiende vraag hiernaar en de steeds
complexere problematiek als gevolg van overheidsbeleid ‘langer thuis’

(die van invloed kan zijn op de ligduur, die vervolgens drukt op de
inkomsten uit de subsidie).
Organisaties die niet in aanmerking komen voor de Regeling omdat zij
een WTZi-toelating hebben, ervaren als knelpunt dat de kosten voor
werven, opleiden, begeleiden en aansturen van vrijwilligers niet worden
vergoed. We gaan hier bij de volgende vraag nader op in (signalen over
toegang tot de Regeling).
2. Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten
organisaties en hun belangenbehartigers over de toegang tot de
Regeling PTZ?
Toegang tot de Regeling PTZ hebben we geoperationaliseerd in de
vragen naar de voorwaarden en de aanvraagprocedure van de Regeling.
Deze zijn hoog gewaardeerd door de organisaties; alle kenmerken
scoren tussen 8 en 8,4. Voor verbeterpunten verwijzen wij naar
paragraaf 4.4. Daarnaast kwamen elementen over de toegang tot de
Regeling aan de orde in de vragen over handhaven en toevoegen van
kenmerken. We zagen daar dat het onderscheid tussen de verschillende
categorieën volgens de meerderheid gehandhaafd moet blijven, maar
dat de beschrijvingen duidelijker en de bedragen beter onderbouwd
mogen worden. Dat WTZi-toegelaten organisaties geen toegang
hebben wil 90% van de organisaties zo houden; dit is mede ingegeven
door de krapte die men nu al in de subsidieregeling ervaart. Een heroverweging van dit punt zou onderdeel uit kunnen maken van een
bredere discussie en bestuurlijke visie op vrijwillige PTZ.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 40

We hebben tevens input opgehaald over enkele specifieke situaties:
Nieuwe, startende organisaties
Organisaties die nog geen toegang hadden tot de subsidie omdat zij
nog niet lang genoeg operationeel zijn, geven aan dat het moeilijk is om
de eerste twee jaar zelf te financieren. Dit werpt een hoge drempel op.
Het lijkt beter om een drempel in te bouwen via de voorwaarden tot de
Regeling, bijvoorbeeld dat aangetoond is dat er behoefte in de regio is
aan een nieuwe organisatie voor vrijwillige PTZ, dat de organisatie
levensvatbaar is en aan bepaalde kwaliteitseisen voldoet (te toetsen via
het lidmaatschap van een van de belangenverenigingen).

Kinderhospices
Het perspectief van kinderhospices is (op één kinderhospice na) niet
vertegenwoordigd in de evaluatie, omdat de vragenlijst niet is uitgezet
door brancheorganisatie BINKZ. Omdat er mogelijk toch belangstelling
is onder kinderhospices om gebruik te maken van toekomstige
financiering voor vrijwillige PTZ adviseren wij om hen mee te nemen in
de hiervoor genoemde discussie over heroverweging van toegang voor
WTZi-organisaties. Hiervoor is het nodig dat er een omschrijving komt
voor kinderhospices. Aandachtspunt met het oog op de Regeling PTZ is
dat bij veel kinderen in de kinderhospices nog geen sprake is van de
terminale fase.

•

Hospices met verschillende locaties dan wel hospices die nieuwe
locaties (willen) openen.
Er zijn geen specifieke knelpunten geconstateerd bij hospices met
meerdere locaties. Als een hospice een nieuwe locatie wil starten,
gebeurt dat meestal in een aparte stichting, omdat de investering
anders drukt op de exploitatie van het lopende hospice. De nieuwe
locatie is dan een nieuwe, startende organisatie (zie hiervoor).

•

We hebben wel knelpunten gehoord van organisaties die willen
uitbreiden binnen een bestaande hospice. Vanwege het driejaarsgemiddelde is de financiering van de extra bedden de eerste jaren
problematisch; zie hierover meer bij vraag 5. Ook de kosten voor
uitbouw of aanpassing van het gebouw kunnen niet uit de subsidieregeling worden gefinancierd; we adviseren om in de nieuwe
financieringsvorm mee te wegen of een (gedeeltelijke) vergoeding van
renovatie, nieuw- of uitbouw meegenomen kan worden.

3. Wat zijn signalen en ervaringen over de verantwoording van de
vanuit de Regeling PTZ ontvangen middelen?
De organisaties zijn erg te spreken over het lichte verantwoordingsregime en vinden tegelijk dat bij de ontvangst van maatschappelijk geld
ook meer (inhoudelijke) verantwoording (van kwaliteit en/of resultaat)
mag worden gevraagd. De administratieve last hiervan moet wel
beperkt blijven. We adviseren dit nader uit te werken met de belangenorganisaties en vooral te kijken naar aspecten die voor de organisaties
zelf meerwaarde hebben om in beeld te brengen.

•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

•

Effecten van de COVID-19 crisis
Bij de organisaties heeft COVID-19 geleid tot minder opnames en
inzetten in 2020 dan voorgaande jaren. Bij voortzetting van het
driejaarsgemiddelde zullen organisaties hier in hun subsidieverlening
nog lang last van hebben. Wij adviseren dan ook om, in geval het
driejaarsgemiddelde gehandhaafd blijft, 2020 niet mee te nemen in de
berekening.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 41

4. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?
De Regeling PTZ is bedoeld voor het faciliteren van vrijwillige palliatieve
terminale zorg in de thuissituatie, een bijna-thuis-huis, een high care
hospice en in WTZi-instellingen (door een organisatie voor vrijwillige
PTZ). Voor bth’s en hch’s is naast een subsidiebedrag voor verlening van
vrijwillige PTZ een tegemoetkoming beschikbaar ten behoeve van de
PTZ in het hospice, met andere woorden voor de kosten van verblijf en
bijbehorende diensten.

❶
❷
❸
❹
❺

De Regeling is de belangrijkste inkomstenbron voor de organisaties
(met uitzondering voor de brede welzijnsorganisaties). De thuisorganisaties, bth’s en hch’s zouden zonder de Regeling niet (dezelfde
mate van) vrijwillige PTZ kunnen bieden. De Regeling heeft dus voldaan
aan de beoogde doelstellingen op dit punt. Gemiddeld boden de
organisaties in 2019 aan 68 mensen PTZ met medewerking van
gemiddeld 64 vrijwilligers.
5. Welke alternatieven zijn er voor mogelijke toekomstige financiële
inbedding van de ondersteuning van vrijwillige PTZ?
Deze vraag beantwoorden we in paragraaf 7.3.

7.2 Netwerken
6. Wat zijn signalen en ervaringen van netwerken over de
ondersteuning van de netwerken?
Netwerken palliatieve zorg
Netwerken palliatieve zorg geven de subsidieregeling gemiddeld een
7,7. De subsidieregeling maakt dat netwerken kunnen bestaan en een
bijdrage kunnen leveren aan palliatieve zorg in de netwerkregio.

LP/20/2114/evrptz

Verschillende kenmerken van de aanvraagprocedure worden door
netwerken beoordeeld met cijfers rond de 6. Ook de omvang en
verdeling van de subsidiemiddelen wordt door netwerken lager
beoordeeld dan het algehele cijfer, waarbij de 6,1 voor toereikendheid
het meest in het oog springt.
Netwerken geven op onderdelen aan dat er ruimte is voor verbetering
van de Regeling. Verbetervoorstellen hebben hoofdzakelijk te maken
met wijze en timing van aanvragen, de omvang van het budget, de
verdelingssystematiek en de wijze van verantwoorden.
Ook voor de netwerken heeft COVID-19 impact: bepaalde activiteiten
gingen niet door, wat kan betekenen dat zij de subsidie hiervoor
moeten terugbetalen. Tegelijk hebben zij andere activiteiten ontplooid
om in te spelen op de coronacrisis; het gevaar bestaat dat zij deze
onvoorziene activiteiten niet kunnen verantwoorden. Dit pleit voor een
soepele omgang met de verantwoording over 2020.
Netwerken integrale kindzorg
Netwerken integrale kindzorg geven de subsidieregeling gemiddeld een
7,5. De subsidieregeling maakt dat netwerken kunnen bestaan en een
bijdrage kunnen leveren aan kinderpalliatieve zorg in de netwerkregio.
Alle kenmerken van de aanvraagprocedure (eenvoudig, laagdrempelig
en administratief belastend) krijgen een 8. De aanvraagprocedure is
eenvoudig en daarmee ook laagdrempelig. De toereikendheid van de
aanvraagprocedure wordt beoordeeld met een 7 en transparantie krijgt
een 6.
Ook netwerken integrale kindzorg geven aan dat er verbetering
mogelijk is ten aanzien van de wijze en timing van aanvragen, de

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 42

omvang van het budget, de verdelingssystematiek en de wijze van
verantwoorden.

palliatieve zorg. Ze hebben een faciliterende, ondersteunende en
stimulerende rol, maar geen doorzettingsmacht.

7. Moet de financiële ondersteuning van de netwerken worden
voortgezet en zo ja, in welke vorm?
Deze vraag wordt beantwoord in paragraaf 7.3.

Netwerken integrale kindzorg
De netwerken integrale kindzorg kennen de volgende doelstellingen:
•
Het realiseren van een zorgcontinuüm rond gezinnen met een
ernstig ziek kind;
•
Het komen tot coördinatie van complexe casuïstiek;
•
Het verhogen van de deskundigheid van zorgprofessionals in de
regio.

8. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Netwerken palliatieve zorg
De Regeling PTZ is bedoeld voor het faciliteren van de coördinatie van
een netwerk palliatieve zorg. De Regeling kent de volgende beoogde
resultaten:
•
De coördinatie omvat alle gemeenten van de netwerkregio;
•
In het netwerk nemen alle instellingen en personen deel die
beroepsmatig betrokken bij palliatieve zorg in de regio;
•
Er is een compleet, samenhangend en dekkend aanbod van
palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit in de
netwerkregio.
De Regeling is voor het grootste deel van de netwerken de belangrijkste
inkomstenbron. Dankzij de Regeling kunnen netwerken bestaan en
werken aan de doelstellingen. Wel worden er knelpunten ervaren door
netwerken. Bijna 70% van de netwerken ervaart knelpunten in de
uitvoering van de coördinatietaken, doordat het subsidiebedrag niet
toereikend is om alle taken en ambities uit te voeren. Van alle netwerken geeft 60% aan knelpunten te ervaren bij het in stand houden
van het netwerk en de uitvoering van de taakstelling. Netwerken geven
aan in beperkte mate invloed te hebben op de kwaliteit van de

Geen enkele netwerk ervaart knelpunten in de uitvoering van de
coördinatietaken door deze Regeling. Alle NIK ervaren knelpunten bij
het in stand houden van het netwerk en de uitvoering van de doelstelling. Netwerken geven aan dat de omvang van het contract te krap
is voor de omvang van de regio en de jonge fase waarin de netwerken
zich bevinden. Daarnaast is er onvoldoende ruimte om als netwerken te
participeren in projecten binnen kinderpalliatieve zorg.
De netwerken integrale kindzorg opgenomen in de Regeling, hier zijn
echter geen aparte artikelen in de Regeling aan gewijd.
9. Zijn er netwerken die kunnen dienen als best practices in het veld
en daarmee een inspiratie kunnen vormen voor andere netwerken?
a. Bijvoorbeeld op het gebied van governance en hun organisatiewijze;
b. Bijvoorbeeld met betrekking tot het gebruik en de inzet van hun
middelen.
Netwerken hebben diverse voorbeelden genoemd die kunnen dienen
als best practices in het veld. We noemen hier enkele voorbeelden:

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 43

•

•

•

•
•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

•
•

Enkele netwerken zijn onderdeel van een groter netwerk waardoor
lijnen naar meerdere (type) organisaties korter zijn en
samenwerking met andere netwerken georganiseerd is.
Een constructie met een regiegroep (bestuurders) en een
expertgroep (inhoudsdeskundigen) waardoor goede verbinding tot
stand komt.
Een constructie net een algemeen bestuur en een dagelijks bestuur
waarbij in het dagelijks bestuur de relevante sectoren zijn vertegenwoordigd.
Het werken met meerjarenplan en jaarplan waarin samenhang en
prioritering van doelen zichtbaar wordt.
Eén coördinator voor meerdere netwerken (of nauwe samenwerking tussen netwerken) waardoor plannen op elkaar afgestemd
worden en kennis/kunde snel uitgewisseld kan worden. Deze
werkwijze heeft ook voordeel voor organisaties die bij meerdere
netwerken betrokken zijn.
Visiteren van netwerkpartners.
Organiseren van heidagen gericht op delen van kennis, inspiratie,
plannen ontwikkelen en onderlinge verbinding.

10. Wat zijn de resultaten die netwerken hebben bereikt met behulp
van de subsidie?
Per netwerk palliatieve zorg zijn er gemiddeld 22 organisaties
aangesloten. Gemiddeld beslaat het contract van de
netwerkcoördinator 22 uur per week. Enkele netwerken hebben
daarnaast een paar uur secretariële ondersteuning of extra uren voor
een specifiek project. De financieringsstroom voor netwerken integrale
kindzorg verloopt anders dan voor netwerken palliatieve zorg. Waar
netwerken palliatieve zorg de subsidie zelf aanvragen, wordt de
subsidie voor alle netwerken integrale kindzorg toegekend aan het

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als juridische entiteit; de
coördinatoren zijn in dienst bij het Kenniscentrum. Voor alle netwerken
integrale kindzorg geldt dat het contract van de netwerkcoördinator 16
per week beslaat
Alle netwerken geven aan dat de Regeling palliatieve terminale zorg
bijdraagt aan het in stand houden van het netwerk. Daarbij wordt als
argument aangedragen dat een netwerk moeilijk functioneert zonder
coördinatie en dat het voor veel lidorganisaties niet mogelijk is medewerkers genoeg uren te geven voor een coördinerende rol. Daarnaast
wordt de onafhankelijke positie van de netwerkcoördinator gewaardeerd. Netwerken geven aan dat deze onafhankelijkheid noodzakelijk is
om organisaties met verschillende belangen aan elkaar te verbinden. De
subsidieregeling maakt het mogelijk om een onafhankelijke netwerkcoördinator in dienst te nemen. Daarnaast heeft subsidieregeling de
palliatieve zorg in de netwerkregie gefaciliteerd. Dankzij de netwerken
zijn er veel kwaliteitsimpulsen geweest ten aanzien van samenwerking,
toegankelijkheid van zorg, deskundigheidsbevordering en innovatie.

7.3 Samenvatting advies toekomstige financieringsvorm
Uit voorgaande blijkt dat de financiële ondersteuning van organisaties
voor vrijwillige PTZ, netwerken palliatieve zorg en netwerken integrale
kindzorg van belang is voor continuering van de resultaten van de
organisaties en netwerken. Zonder overheidsfinanciering kunnen
organisaties en netwerken niet bestaan. Gemiddeld dekt de subsidieregeling 63% van de kosten van organisatie voor vrijwillige PTZ, 91%
van de totale jaarlijkse kosten van de netwerken palliatieve terminale
zorg en 100% voor de netwerken integrale kindzorg (waarbij zij

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 44

— Formuleren van kwaliteits‘indicatoren’ en resultaten die een rol

aangetekend dat zij niet alle werkzaamheden kunnen verrichten die zij
wenselijk achten).
De aard van de werkzaamheden van organisaties (inzet vrijwilligers voor
palliatieve terminale zorg) en netwerken (onafhankelijke coördinatie)
past niet goed binnen een van de zorgwetten, mede door het multidimensionele karakter van palliatieve zorg. Structurele inbedding bij de
Zvw, Wlz en Wmo leidt daarnaast tot (ongewenste) complexiteit en
(sterke) stijging van administratieve lasten.

❶
❷
❸
❹
❺

De doelen van de Regeling en de eenvoud van de uitvoering pleiten
voor 1) voortzetten van de subsidieregeling voor de korte termijn en, 2)
vanwege de diverse verbeterpunten, aanpassen van de Regeling voor
de middellange termijn, waarmee 3) tijd wordt gecreëerd om toe te
werken naar een structurele inbedding op de langere termijn, voor een
volwaardige positie van vrijwillige PTZ en netwerkcoördinatie in het
stelsel van zorgwetten. Dit laatste vraagt om een brede bestuurlijke
visie op de ontwikkeling, positionering en (financiële) ondersteuning
van de palliatieve zorg. Deze visie moet worden opgesteld in
samenhang met allerlei ontwikkelingen die gaande zijn met het oog op
effectiviteit en betaalbaarheid van de zorg.

•

kunnen spelen in de toelating tot de Regeling en in de
verantwoording van middelen.
Specifiek voor de netwerken:
— Subsidiebedrag verdelen op basis van een vast deel en een
variabel deel;
— Subsidiebedrag laten meegroeien met de ontwikkelingen
binnen de palliatieve zorg;
— Verantwoording op hoofdlijnen over de behaalde resultaten.

We adviseren het Ministerie van VWS om deze wijzigingen in
afstemming met de brancheorganisaties te laten uitwerken in een
regeling voor de middellange termijn en om het gesprek met partijen
over de langere termijn te initiëren.

Samengevat luiden de voorgestelde wijzigingen voor de middellange
termijn:
•
Structurelere financiering door langerlopende Regeling.
•
Meerjarige financiering.
•
Specifiek voor de organisaties vrijwillige PTZ:
— Ontwikkelen van een systematiek die meer recht doet aan de
werkelijke inzet en behoefte aan vrijwillige PTZ;

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 45

Bijlage 1. Bevindingen organisaties zonder subsidie in 2019
Via de vragenlijst hebben we reactie van 18 organisaties die in 2019
geen gebruik maakten van de Regeling PTZ. Het gaat met name om
bijna-thuis-huizen (8) en high care hospices of palliatieve units (6).
Enkele kenmerken van deze organisaties:
•
9 organisaties hebben WTZi-toelating.
•
3 organisaties zijn specifiek gericht op kinderen, 1 organisatie is
gericht op mensen met een maatschappelijke beperking.
•
13 organisaties hebben betaalde coördinator voor de vrijwillige
inzet.

❶
❷
❸
❹
❺

komen voor de Regeling vanwege de WTZi-toelating, noemen als
knelpunt dat de kosten voor werven, opleiden, begeleiden en aansturen
van vrijwilligers niet worden vergoed, terwijl zij de vrijwillige inzet een
belangrijke aanvulling vinden op de zorg door professionals.

De redenen dat deze organisaties geen gebruik maken van de
subsidieregeling valt uiteen in 2 categorieën:
•
De organisatie had nog geen toegang doordat ze kortgeleden of
nog niet zijn gestart. Dit betreft 9 organisaties, voornamelijk bijnathuis-huizen.
•
De organisatie heeft geen toegang tot de Regeling vanwege de
WTZi-erkenning. Dit betreft 5 high care hospices of palliatieve
units.
Andere redenen om geen gebruik te maken van de Regeling PTZ: 1
organisatie had voldoende reserve; 1 organisatie kende de Regeling nog
niet; 1 kinderhospice dat geen vrijwilligers inzet in de zorg.
10 van de organisaties ervaren knelpunten doordat zij in 2019 geen
gebruik konden maken van de subsidieregeling. Organisaties die nog
geen toegang hadden omdat zij nog niet lang genoeg operationeel zijn,
geven aan dat het moeilijk is om de eerste twee jaar zelf te financieren.
Dit vraagt een grote investering vanuit de achterban en/of geeft de
organisatie een grote schuldenlast. Organisaties die niet in aanmerking

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 46

Bijlage 2. Onderzoeksvragen

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Element

Onderzoeksvragen

Methoden

Beleidsdoel

• Wat zijn de beoogde doelstellingen voor de Regeling volgens betrokken partijen?
• Op welke wijze draagt de Regeling bij aan deze beleidsdoelen?

Documentstudie
Interviews

Strategie

• Wat waren de overwegingen voor de Regeling zoals die in 2007 is ingesteld (terugkijken)?
• Welke invloed heeft de evaluatie in 2015 gehad op de Regeling?

Documentstudie
Interviews

Uitvoering

Vrijwillige inzet:
• Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten hospices, zowel hospices die op dit moment gebruik maken van de Regeling, als
hospices die dat niet doen, en hun belangenbehartigers over de Regeling PTZ? (vr. 1)
• Wat is de motivatie om wel of niet gebruik te maken van de Regeling?
• Wat zijn signalen en ervaringen van de verschillende soorten hospices en hun belangenbehartigers over de toegang tot de Regeling PTZ? (vr. 2,
met aandacht voor startende of uitbreidende hospices, hospices met een specifieke doelgroep zoals kinderen en de situatie rondom COVID-19)
• Wat zijn signalen en ervaringen over de verantwoording van de vanuit de Regeling PTZ ontvangen middelen? (vr.3)
Netwerken:
• Wat zijn signalen en ervaringen van netwerken over de ondersteuning van de netwerken PTZ? (vr. 6)
• Vrijwillige inzet en netwerken:
• Wat zijn voor- en nadelen van de huidige Regeling?
• Hoe kan de financieringsvorm bijdragen aan het waarborgen van kwaliteit en resultaten?

Documentstudie
Interviews
Uitvraag
Leertafels

Opbrengsten

• In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde doelstellingen? (vr. 4; vr. 8)
• Wat waren bevorderende en belemmerende factoren hiervoor?
Netwerken:
• Wat zijn de resultaten die zijn bereikt dankzij de Regeling? (vr. 10)
• Hoe draagt de Regeling bij aan betere palliatieve zorg voor mensen in de palliatieve fase?

Uitvraag
Interviews
Leertafels

Context

• Welke externe factoren en ontwikkelingen hebben een rol gespeeld bij de manier waarop de Regeling is vormgegeven?
• Welke externe factoren en ontwikkelingen zijn relevant om mee te wegen in de keuze voor de toekomstige financiering?

Documentstudie
Interviews
Leertafels

Leren en
verbeteren

• Wat zijn leerpunten uit afgelopen periode in relatie tot de financiering, in het bijzonder de COVID-19 crisis?
Vrijwillige inzet:
• Welke alternatieven zijn er voor mogelijke toekomstige financiële inbedding van de ondersteuning van vrijwillige PTZ? (vr. 5)
Netwerken:
• Moet de ondersteuning van de netwerken worden voortgezet en zo ja, in welke vorm? (vr. 7)
• Zijn er netwerken die kunnen dienen als best practices in het veld en daarmee een inspiratie kunnen vormen voor andere netwerken? (vr. 9)

Documentstudie
Interviews
Leertafels

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 47

Bijlage 3. Bronnen documentstudie
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

•

Wettekst: Regeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging (geldend van 1-1-2020)
HHM, Evaluatie Regeling palliatieve terminale zorg (2015)
Denktank Netwerken Palliatieve Zorg, Advies (2019)
Fibula, Samenvatting Denktank beleidsvoorstel (2019)
Fibula, Rapport netwerkgovernance (2020)
IKNL/Palliactief, Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017)
PZNL/AHzN/KWF/VPTZ, Trendanalyse Palliatieve Zorg (2020)
AHzN, Corona-monitor: vijfde & zesde rapportage (2020)
Berenschot in opdracht van AHzN, Factsheet kostprijs Hospicezorg (2020)
Resultaten van het Palliantie project HOPEvol: onderzoek naar zorgvraag en zorgaanbod van verschillende type hospices, voortgangsverslag, drie
meest recente nieuwsflitsen en de artikelen (2017 tot 2020)
Webpagina financiering netwerken dementie

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 48

Bijlage 4. Uitvraag
Vragenlijst – Organisaties (vrijwillige) ptz
A.
1.

❶
❷
❸
❹
❺

Algemene vragen
Naam organisatie
Naam invuller
Mail invuller
Telefoonnummer invuller

B.
Vragen over de organisatie voor (vrijwillige) ptz
1. Wanneer is de organisatie gestart (of: gaat starten) met (vrijwillige)
ptz? (jaartal)
2. Hoeveel locaties heeft de organisatie voor (vrijwillige) ptz?
3. Richt de organisatie zich op ptz aan een specifieke doelgroep, zoals
kinderen, jongeren of mensen met dementie? Zo ja, welke
doelgroep?
4. Kruis aan wat van toepassing is: (meerdere antwoorden mogelijk)
a. Ptz in de thuissituatie
b. Ptz in een bijna-thuis-huis
c. Ptz in een high care hospice
5. Is er sprake van betaalde coördinatie van vrijwillige ptz? (j/n)
6. Heeft de organisatie een WTZi-toelating? (j/n)

LP/20/2114/evrptz

7.

Ontving de organisatie in 2019 subsidie uit de Regeling palliatieve
terminale zorg? (j/n)

Bij ja: Welk percentage van de totale jaarlijkse kosten van de organisatie
werd gedekt door de subsidieregeling (gemiddeld over de afgelopen
drie jaar)?
Bij nee: Welke knelpunten ervaart u in de inzet van vrijwilligers doordat
u geen gebruik kunt maken van de Regeling PTZ?
Nota bene: Vul onderdeel C en E in; onderdeel D (Oordeel over Regeling)
kunt u overslaan.
8. Wat is de reden dat u wel/niet gebruik maakte van de Regeling
PTZ? (open vraag)
C.
Resultaten
1. Aan hoeveel mensen in totaal heeft u in kalenderjaar 2019
(vrijwillige) palliatieve terminale zorg kunnen bieden?
2. Hoeveel vrijwilligers waren in 2019 verbonden aan uw organisatie
voor (vrijwillige) ptz?
D.
Oordeel over Regeling PTZ
De voorwaarden van de Regeling PTZ:
• Gedurende het gehele jaar waarvoor de instellingssubsidie is verstrekt
in substantiële mate palliatieve terminale zorg verlenen en zorgdragen
voor de continuïteit van de voorzieningen.
• Participeren in de netwerken palliatieve zorg van de netwerkregio's
waarin door de instelling palliatieve terminale zorg wordt verleend.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 49

• Een zodanig ingerichte administratie voeren, dat daaruit te allen tijde
het aantal personen waaraan palliatieve terminale zorg is verleend,
kan worden nagegaan.

❶
❷
❸
❹
❺

In hoeverre vindt u de wijze waarop de subsidie verantwoord moet
worden: (per kenmerk cijfer van 1-10)
− Doeltreffend?
− Eenvoudig?
− Administratief belastend?

1. In hoeverre vindt u de voorwaarden van de Regeling: (per kenmerk
een cijfer van 1-10)
− Eenvoudig?
− Laagdrempelig?
− Passend bij het doel van de Regeling?

8. Wat zijn verbeterpunten in de verantwoording van ontvangen
subsidie uit de Regeling? (open vraag)

2. Wat zijn verbeterpunten in de voorwaarden van de Regeling? (open
vraag)

9. Zijn er knelpunten in de uitvoering van de taak van de
vrijwilligerscoördinator door deze Regeling? (j/n plus toelichting)

3. In hoeverre vindt u de aanvraagprocedure van de Regeling:
(per kenmerk een cijfer van 1-10)
− Eenvoudig?
− Laagdrempelig?
− Administratief belastend?

10. Wat is uw algemene oordeel over de Regeling gezien het doel, het
verstrekken van instellingssubsidies voor het verlenen van
palliatieve terminale zorg? (cijfer van 1-10)

4. Wat zijn verbeterpunten in de aanvraagprocedure van de Regeling?
(open vraag)

E.
Invulling toekomstige financiering
1. Vindt u dat onderstaande kenmerken van de Regeling behouden
moeten blijven in de toekomstige financieringsvorm: (per kenmerk
j/n)
a. Onderscheid tussen bijna-thuishuis en high care hospice in
hoogte van de tegemoetkoming
b. Onderscheid betaalde en onbetaalde coördinatie in hoogte van
de tegemoetkoming
c. Geen toegang voor organisaties die zorg verlenen uit de
zorgverzekeringswet of de wet langdurige zorg (met

5. In hoeverre vindt u de omvang van de subsidie en de systematiek
voor de verdeling: (per kenmerk een cijfer van 1-10)
− Toereikend?
− Rechtvaardig?
− Transparant?
6. Wat zijn verbeterpunten in de omvang en verdelingssystematiek
van subsidie uit de Regeling? (open vraag)

LP/20/2114/evrptz

7.

Mogelijkheid voor toelichting

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 50

uitzondering van zelfstandig high care hospice met max. 20 fte
verpleegkundigen)
d. Verdeling op basis van aantal cliënten in voorgaande jaren
e. Voorwaarde dat instelling moet participeren in netwerk(en)
palliatieve zorg
f. Voorwaarde dat instelling aantal patiënten moet registreren

d. inbedding in de reguliere financiering van ondersteuning via de
Wmo
e. anders, namelijk:
Ruimte voor toelichting

Vragenlijst – Netwerken palliatieve zorg

❶
❷
❸
❹
❺

LP/20/2114/evrptz

Als u bij één of meer kenmerken nee hebt gekozen, licht dan toe
waarom u deze kenmerken niet wilt behouden voor een toekomstige
Regeling. Geef aan wat volgens u een beter alternatief is.

A.
1.

2. Vindt u dat onderstaande nieuwe elementen aan een toekomstige
Regeling moeten worden toegevoegd: (per element j/n)
a. verantwoording van kwaliteit
b. voorwaarden voor startende organisaties
c. startsubsidie startende organisaties
d. anders, namelijk:

B.
Vragen over het netwerk
1. Hoeveel organisaties zijn aangesloten bij het netwerk palliatieve
zorg in uw regio?

Als u bij één of meer kenmerken ja hebt gekozen (inclusief ‘anders,
namelijk’), licht dan toe waarom u deze kenmerken belangrijk vindt
voor een toekomstige Regeling.
3. Wat heeft uw voorkeur voor een toekomstige Regeling voor de
tegemoetkoming in de kosten van de coördinatiekosten van
vrijwilligers:
(Eén antwoord mogelijk)
a. voortzetten van huidige Regeling met dezelfde voorwaarden en
kenmerken
b. een aangepaste subsidieregeling
c. inbedding in de reguliere financiering van zorg via de Zvw

Algemene vragen:
Naam netwerk
Naam contactpersoon
Mail contactpersoon
Telefoonnummer contactpersoon

2. Hoeveel uren beslaat het contract van uw netwerkcoördinator?
3. Welk percentage van de totale jaarlijkse kosten van het netwerk
werd gedekt door de subsidieregeling (gemiddeld over de
afgelopen drie jaar)?
C.
Resultaten dankzij Regeling PTZ
1. Heeft de Regeling PTZ bijgedragen aan het in stand houden van
een netwerk in uw regio? (j/n plus toelichting)
2. Heeft de Regeling PTZ de palliatieve zorg in uw netwerkregio
gefaciliteerd? (j/n plus toelichting)

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 51

3. Heeft u als netwerk een werkwijze die als voorbeeld en inspiratie
kan dienen voor andere netwerken; bijvoorbeeld op het gebied van
governance en organisatiewijze of de inzet van middelen? Zo ja,
geef een korte beschrijving van deze werkwijze en waarom dit
bruikbaar is voor andere netwerken.

❶
❷
❸
❹
❺

Beoogde resultaten volgens de Regeling:
- De coördinatie omvat alle gemeenten van de netwerkregio
- In het netwerk nemen alle instellingen en personen deel die
beroepsmatig betrokken zijn bij pz in de regio
- Er is een compleet, samenhangend en dekkend aanbod van
palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit in de
netwerkregio

D.
Oordeel over Regeling PTZ
1. In hoeverre vindt u de aanvraagprocedure van de Regeling:
(per kenmerk een cijfer van 1-10)
− Eenvoudig?
− Laagdrempelig?
− Administratief belastend?

7.

2. Wat zijn verbeterpunten in de aanvraagprocedure van de Regeling?
(open vraag)

Mogelijkheid voor toelichting

3. In hoeverre vindt u de subsidiemiddelen en de verdeling ervan:
(per kenmerk cijfer van 1-10)
− Toereikend?
− Rechtvaardig?
− Transparant?
4. Wat zijn verbeterpunten in de omvang en verdeling van subsidie uit
de Regeling? (open vraag)
5. Zijn er knelpunten in de uitvoering van de taak van de
netwerkcoördinator door deze Regeling? (j/n plus toelichting)

LP/20/2114/evrptz

6. Zijn er knelpunten in het in stand houden van het netwerk en de
uitvoering van de taakstelling van het netwerk door deze Regeling?
(j/n plus toelichting)

Wat is uw algemene oordeel over de Regeling gezien het doel: de
coördinatie van een netwerk palliatieve zorg? (cijfer van 1-10)

E.
Invulling toekomstige financiering
1. Vindt u dat onderstaande kenmerken van de Regeling in de
toekomstige financieringsvorm behouden moeten blijven: (per
kenmerk j/n)
a. Bedrag per netwerk ongeacht activiteiten en ontwikkelfase
b. Verdeling op basis van inwoneraantal van de regio
c. Verantwoordingsvrije financiering
Als u bij één of meer kenmerken nee hebt gekozen, licht dan toe
waarom u deze kenmerken niet wilt behouden voor een toekomstige
Regeling. Geef aan wat volgens u een beter alternatief is.

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 52

2. Vindt u dat onderstaande nieuwe elementen aan een toekomstige
Regeling moeten worden toegevoegd: (per element j/n)
a. Verantwoording van besteding resultaten
b. Eisen aan capaciteit (netwerkcoördinator, medisch adviseur,
ondersteuning, communicatie, financiën en een adequaat
bestuur)
c. Ondertekend convenant als voorwaarde voor financiering
d. Lidmaatschapsbijdrage als voorwaarde voor financiering
e. Meerjarige toekenning van financiering
f. Anders

❶
❷
❸
❹
❺

Als u bij één of meer kenmerken ja hebt gekozen (inclusief ‘anders,
namelijk’), licht dan toe waarom u deze kenmerken belangrijk vindt
voor een toekomstige Regeling.
3. Wat heeft uw voorkeur voor een toekomstige Regeling voor de
financiering van de netwerken pz: (Eén antwoord mogelijk)
a. Voortzetten van huidige Regeling met dezelfde voorwaarden
en kenmerken
b. Een aangepaste subsidieregeling
c. Inbedding in de reguliere financiering van zorg via de Zvw
d. Inbedding in de reguliere financiering van ondersteuning via de
Wmo
e. Anders, namelijk:

Vragenlijst – Netwerken integrale kindzorg
A.
Vragen over het netwerk
1. Naam netwerk
Naam contactpersoon
2. Hoe houdt u zicht op de drie doelstellingen van de NIK (output/
outcome)? Hoe wordt dat kwantitatief en kwalitatief gemeten?
De drie doelstellingen voor de NIK zijn:
1. Het realiseren van een zorgcontinuüm rond gezinnen met een
ernstig ziek kind
2. Het komen tot coördinatie van complexe casuïstiek
3. Het verhogen van de deskundigheid van zorgprofessionals in de
regio
3. Wat is de kritische succesfactor van het netwerk?
B.
Oordeel over Regeling PTZ
1. Zijn er knelpunten in de uitvoering van de taak van de
netwerkcoördinator door deze Regeling? (j/n plus toelichting)
2. Zijn er knelpunten in het in stand houden van het netwerk en de
uitvoering van de doelstellingen van het netwerk door deze
Regeling? (j/n plus toelichting)

Licht uw voorkeur toe
3. Wat is uw algemene oordeel over de Regeling?
(cijfer van 1-10)
Mogelijkheid voor toelichting (niet verplicht)

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 53

C.
Invulling toekomstige financiering
1. Vindt u dat onderstaande nieuwe elementen aan een toekomstige
Regeling moeten worden toegevoegd: (per element j/n)
a. Eisen aan capaciteit (netwerkcoördinator, ondersteuning,
communicatie en financiën)
b. Ondertekend convenant als voorwaarde voor financiering
c. Lidmaatschapsbijdrage als voorwaarde voor financiering
d. Meerjarige toekenning van financiering
e. Anders

❶
❷
❸
❹
❺

Als u bij één of meer kenmerken ja hebt gekozen (inclusief ‘anders,
namelijk’), licht dan toe waarom u deze kenmerken belangrijk vindt
voor een toekomstige Regeling.
2. Wat heeft uw voorkeur voor een toekomstige Regeling voor de
financiering van de Netwerken Integrale Kindzorg: (één antwoord
mogelijk)
a. Voortzetten van huidige Regeling met dezelfde voorwaarden
en kenmerken
b. Een aangepaste subsidieregeling
c. Inbedding in de reguliere financiering van zorg via de Zvw
d. Inbedding in de reguliere financiering van ondersteuning via de
Wmo
e. Anders namelijk
Licht uw voorkeur toe.

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 54

Bijlage 5. Gespreksleidraad
Interviewleidraad – Landelijke partijen
A.
Beleidsdoel en strategie
1. Wat zijn volgens u de doelen van de Regeling PTZ?
2. Hoe draagt de Regeling bij aan deze doelen?
3. Wat waren de overwegingen voor de Regeling zoals die in 2007 is
ingesteld?
4. Welke invloed heeft de evaluatie in 2015 gehad op de Regeling?
Welke wijzigingen kwamen daaruit voort en hoe waardeert u deze?

❶
❷
❸
❹
❺

B.
Ervaringen met uitvoering
1. Welke signalen en ervaringen hoort u van gebruikers over de
Regeling:
— Algemeen
— Toegang
— Verantwoording
In het bijzonder voor:
— startende en uitbreidende organisaties voor (vrijwillige) ptz
— organisaties met een specifieke doelgroep, bijvoorbeeld
kinderen
2. Wat zijn voor- en nadelen van de huidige Regeling?
C.
Opbrengsten
1. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?
— Wat waren bevorderende factoren?
— Wat waren belemmerende factoren?
2. Welke resultaten zijn bereikt dankzij de Regeling PTZ?

LP/20/2114/evrptz

3. Hoe draagt de Regeling bij aan betere zorg voor mensen in de
palliatieve fase?
4. Hoe draagt de Regeling bij aan het waarborgen van kwaliteit en
resultaten?
D.
Toekomstige Regeling
1. Wat zijn leerpunten uit de afgelopen periode in relatie tot de
financiering van organisaties voor (vrijwillige) ptz en netwerken pz?
— In het bijzonder COVID 19?
2. Hoe kan de financieringsvorm (meer) bijdragen aan betere zorg
voor mensen in de palliatieve fase?
3. Hoe kan de financieringsvorm (meer) bijdragen aan het waarborgen
van kwaliteit en resultaten?
4. Welke externe factoren en ontwikkelingen zijn relevant om mee te
wegen in de keuze voor de toekomstige Regeling?
5. Welke alternatieven ziet u voor mogelijke toekomstige financiering
van:
— organisatie voor (vrijwillige) ptz
— netwerken pz?
6. Zijn er netwerken of organisaties die als best practice worden
gezien en daarmee inspiratie kunnen vormen voor andere
netwerken/organisaties? Denk aan governance, besturing, gebruik
en inzet middelen.

Interviewleidraad – Organisaties (vrijwillige) ptz
Voor de interviews met organisaties over de Regeling PTZ volgen we de
vragen uit de online vragenlijst. De volgende vragen zijn extra
toegevoegd:

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 55

Leerpunten en ontwikkelingen
1. Wat zijn leerpunten uit de periode van 2017 tot nu (in relatie tot
financiering)?
2. Wat zijn leerpunten uit de ervaringen met COVID 19 (in relatie tot
financiering)?
3. Welke factoren en ontwikkelingen zijn relevant om mee te wegen in
de keuze voor de toekomstige Regeling?
4. Heeft uw organisatie een werkwijze die als voorbeeld en inspiratie
kan dienen voor andere organisaties met vrijwillige inzet in de
palliatieve zorg? Zo ja, geef een korte beschrijving van deze
werkwijze en waarom dit bruikbaar is voor andere organisaties.

❶
❷
❸
❹
❺

Interviewleidraad – Netwerken palliatieve zorg
Voor de interviews met netwerken palliatieve zorg over de Regeling
PTZ volgen we de vragen uit de online vragenlijst. De volgende vragen
zijn extra toegevoegd:
Leerpunten en ontwikkelingen
1. Wat zijn leerpunten uit de periode van 2017 tot nu (in relatie tot
financiering)?
2. Wat zijn leerpunten uit de ervaringen met COVID 19 (in relatie tot
financiering)?
3. Welke factoren en ontwikkelingen zijn relevant om mee te wegen in
de keuze voor de toekomstige Regeling?

Interviewleidraad – Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
A.
Beleidsdoel en strategie
1. Wat zijn volgens u de doelen van de Regeling PTZ

LP/20/2114/evrptz

2. Hoe draagt de Regeling bij aan deze doelen?
3. Wat waren de overwegingen voor de Regeling zoals die in 2007 is
ingesteld?
4. Welke invloed heeft de evaluatie in 2015 gehad op de Regeling?
Welke wijzigingen kwamen daaruit voort en hoe waardeert u deze?
B.
Ervaringen met uitvoering
1. Welke signalen en ervaringen hoort u van gebruikers over de
Regeling:
— Algemeen
— Toegang
— Verantwoording
In het bijzonder voor:
— startende en uitbreidende organisaties voor (vrijwillige) ptz
— organisaties met een specifieke doelgroep, bijvoorbeeld
kinderen
2. Wat zijn voor- en nadelen van de huidige Regeling?
C.
Over de Regeling
1. In hoeverre vindt u de aanvraagprocedure van de Regeling: (per
kenmerk een cijfer van 1-10)
− eenvoudig?
− laagdrempelig?
− administratief belastend?
2. Wat zijn verbeterpunten in de aanvraagprocedure van de Regeling?
(open vraag)
3. In hoeverre vindt u de subsidiemiddelen en de verdeling ervan: (per
kenmerk cijfer van 1-10)
− toereikend?
− rechtvaardig?

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 56

− transparant?
4. Wat zijn verbeterpunten in de omvang en verdeling van subsidie uit
de Regeling? (open vraag)

❶
❷
❸
❹
❺

D.
Opbrengsten
1. In hoeverre heeft de Regeling PTZ voldaan aan de beoogde
doelstellingen?
— Wat waren bevorderende factoren?
— Wat waren belemmerende factoren?
2. Welke resultaten zijn bereikt dankzij de Regeling PTZ?
3. Hoe draagt de Regeling bij aan betere zorg voor mensen in de
palliatieve fase?
4. Hoe draagt de Regeling bij aan het waarborgen van kwaliteit en
resultaten?

2. Hoe kan de financieringsvorm (meer) bijdragen aan betere zorg
voor mensen in de palliatieve fase?
3. Hoe kan de financieringsvorm (meer) bijdragen aan het waarborgen
van kwaliteit en resultaten?
4. Welke externe factoren en ontwikkelingen zijn relevant om mee te
wegen in de keuze voor de toekomstige Regeling?
5. Welke alternatieven ziet u voor mogelijke toekomstige financiering
van:
— organisatie voor (vrijwillige) ptz
— netwerken pz?
6. Zijn er netwerken of organisaties die als best practice worden
gezien en daarmee inspiratie kunnen vormen voor andere
netwerken/organisaties? Denk aan governance, besturing, gebruik
en inzet middelen.

E.
Over netwerken
1. Heeft de Regeling PTZ de palliatieve zorg in uw netwerkregio
gefaciliteerd? (j/n plus toelichting)
2. Zijn er NIK met een werkwijze die als voorbeeld en inspiratie kan
dienen voor andere netwerken; bijvoorbeeld op het gebied van
governance en organisatiewijze of de inzet van middelen? Zo ja,
geef een korte beschrijving van deze werkwijze en waarom dit
bruikbaar is voor andere netwerken.
F.
Toekomstige Regeling
1. Wat zijn leerpunten uit de afgelopen periode in relatie tot de
financiering van organisaties voor (vrijwillige) ptz en netwerken pz?
— In het bijzonder COVID 19?

LP/20/2114/evrptz

Evaluatie Regeling palliatieve terminale Zorg | © bureau HHM 2020 | 57